Author's response to reviews Title:Burden for family carers at the end of life; a mixed-method study of the perspectives of family carers and GPs Authors: Maria C De Korte-Verhoef (
[email protected]) H Roeline W Pasman (
[email protected]) Bart P.M. Schweitzer (
[email protected]) Anneke L Francke (
[email protected]) Bregje D Onwuteaka-Philipsen (
[email protected]) Luc Deliens (
[email protected]) Version:2Date:11 January 2014 Author's response to reviews: see over
To: Subject: `
The Editor of BMC Palliative Care Revision of manuscript MS: 3100090101114880 Burden for family carers at the end of life; a mixed-method study of the perspectives of family carers and GPs
Amsterdam, 11 January, 2014 Dear Editor, Thank you for reviewing the manuscript. In the next pages we give a point-by-point response to all the reviewers comments. The revisions in the manuscript are marked in yellow. We hope that our reaction and revisions are satisfactory and this manuscript will be acceptable for publication We are looking forward to hear from you.
With kind regards, Maria De Korte-Verhoef On behalf of Roeline Pasman, Bart Schweitzer, Anneke Francke, Bregje Onwuteaka-Philipsen and Luc Deliens Please address all correspondence to: Maria C. De Korte-Verhoef RN MSc VU university medical center, EMGO Institute for Health and Care Research Department of Public and Occupational Health & Expertise Center Palliative Care VUmc P.O. Box 7057 1007 MB Amsterdam The Netherlands
1
Referee 1 This is an important manuscript with great relevance for palliative care. The manuscript is well written. The research questions are clearly posed and answered in the manuscript. The methods are appropriate and the research procedure is clearly described. I suggest some minor revisions before publication.
Thank you for the compliment that this manuscript is of great relevance for palliative care and that the research questions and methods are clearly described.
1) However I got some comments concerning the methods section. The strategic sampling for the qualitative interview study needs to be clarified. It is now mentioned that the sampling was done depending on diversity in the degree and type of burden. In what way, did the authors select those with a higher degree of burden or less?
1) The level of burden was filled in in the questionnaire and, based on this, answers were chosen to reflect the diversity in degree of burden. To explain that in the methods section we added the following:
1a. Did the authors choose the same amount of people with high as low level of burden?
We sampled family carers with high and low burden, and also family carers who had filled in that they had not experienced burden, to also learn from them. However most interviewees had experienced fairly heavy to severe burden at some point. To give an overview, we added the degree of burden per interviewee after the family carers’ quotes in box 1.
A total of 28 family carers indicated that they would be willing to participate in the interview study. Based on the questionnaires that family carers had filled in, we were able to select purposively 18 of the 28 eligible carers. Purposive selection was based on diversity in degree and type of burden, age, patients’ disease and whether or not the patient was hospitalised.
To show the diversity in burden we added in the results section: Of the18 interviewed family carers six (33%) experienced a fairly heavy to severe burden in the second and third months before death and twelve (66%) one week before death. The other family carers experienced no to somewhat burden in the different time periods.
2
2) We thank the reviewer for this suggestion and agree with the reviewer that care characteristics (such as support at home and home care)can influence burden. We therefore added information to the manuscript about support (number of other family caregivers) and care at home (GP visits and nursing care) and other characteristics as mentioned by the same reviewer in the next point (family carer characteristics). Since reviewer 2 also asked for care characteristics (point 4C about GP visits) and reviewer 1asks in the next point about statistical analysis, we decided to add a research question to the manuscript and consequently added a table with the characteristics mentioned and performed statistical analyses to find out if these characteristics were associated with burden. Extra text in the introduction to assess whether burden is associated with family carer characteristics, (professional) care Extra research question 2) Is the degree of family carers’ burden associated with characteristics of family caregivers and (professional) care? Extra analyses A Chi-square test (categorical data) or independent T-test (continuous data) were used to assess the significance of differences between family carers who experienced a high level of burden and family carers who experienced a low level of burden with regard to caregiver and care characteristics. Results Association between the characteristics of family caregivers or (professional) care and the degree of family caregiver burden For family carers’ age, gender, relation to the patient, employment of family carers, number of family caregivers, number of GP visits and received nursing care no significant association was found between family carers with a high level of burden and a low level of burden during the second to fourth weeks before the patient’s death (Table 2). For the other two time periods, one week before death and second and third months before death we found no significant associations (not in table).
2) There is a need for more description about the carers home situation. Did they receive any support at home? Did the patient receive home care, advanced home care, or any care assistant, This could be of relevance for the results and maybe an explanation to the low proportion of carers experiencing physical burden.
3
Discussion No significant association was found between the characteristics of family caregivers or professional care and the degree of family caregiver burden. 3)Did the authors do any statistical analyses to find out if there were differences between carers that were partners, siblings or others to the patient? That would be of interest to this manuscript. 4)According to the measures. There is validated measures for family caregiver burden. It should be explained why any of these was not used and it should also be discussed as a limitation that burden was measured with a single question instead of a validated instrument. It could also preferably be discussed if and what impact this might have on the results.
See response to point 2
4) We used information from literature about burden at the end of life and choose a one item question for degree of burden instead of one of the more-item questionnaires for family carer burden. We did so because burden was one subject within a broader study and we wanted to keep the questionnaire as short as possible for the family carers. Since a one-item question on burden was tested by others as a useful screening instrument we decided to use this single question. But we agree with the reviewer that an existing and validated questionnaire would probably have given us more information and we added this to the limitations. We added in the limitations Our results should be interpreted with caution because no validated questionnaire is used. However, our one item question about degree of burden is comparable with the one item overall question about burden in the Zarit caregiver burden interview which was tested as a useful screening instrument.[7] In addition to this we added to the conclusions
5) The retrospective design is mentioned as a limitation. This could however preferably be further discussed by the authors especially in combination with the findings concerning rewards. It could also be that the retrospective design is one
5)It seems that a part of this comment is missing, so it is not exactly clear to us what the reviewer was suggesting… It is possible that the positive feelings of reward found in our study are biased due to the retrospective design, but studies with a crosssectional descriptive design also found positive feelings in family carers.
4
We added this in the discussion section. Many carers said in the interviews that caring felt rewarding and important to do because it was the final thing they could do for their loved one These positive feelings of reward and the perceived value of the care they provide help carers to cope with the situation were confirmed in other in-depth studies with a cross sectional design.[4,8,27]
Reviewer 2 Major Compulsory Revisions (number 1-4) 1)The authors give a brief overview of carer burden in the background, but there is a substantial literature describing the concept of carer burden (both negative and positive), burden in carers of patients with cancer and the development of outcome measures of burden for use in health care settings that would inform a more detailed introduction to the paper and set the study in context.
1) We agree that there is substantial literature describing the concept op burden. However, for family carers caring for patients at the end of life the literature is limited.
2) In reaction to the question of referee 1 number 4 we explain that we used an overall one item question on burden which is also described in the article of Higginson et al. (2010) and which is tested as a useful screening instrument.
2)The questions cited in the paper are generic and underplay the complexity of burden and its potential impact on a range of domestic and personal issues. Their choice needs to be justified. It would be helpful to know why the authors did not use one of the many widely used questionnaires that have been validated in populations of cancer carers. For example the Zarit Burden Interview, which has several short forms that limit the strain on carers from completing lengthy questionnaires (see Higginson et al., 2010). 3). There is little information about the questionnaire that was developed for the study. The authors describe testing a draft but there appears to have been no psychometric testing, nor do they provide a copy of the final version in an Appendix to enable readers to judge its appropriateness for themselves. The same applies to the questionnaire that was completed by GPs.
3)We stated that we developed the questionnaire for GPs and family carers using relevant literature. We now added the references of the literature/studies used for developing the questionnaire. We did not further psychometric testing, but only tested the questionnaires on face validity by testing the questionnaires on GPs and family carers. We added these extra information to the manuscript: “The written questionnaires for GPs and family carers were developed using relevant literature. [3-7] and open interviews with five doctors and three carers. A draft of the questionnaire was 5
tested on face validity among 14 GPs and six carers. Their comments were incorporated in the final version of the questionnaires.” We added the complete Dutch versions of the GP and family carer questionnaires as appendix 1 and 2 4A). Although the limitations of recall bias are acknowledged, this needs more discussion. GPs were expected to make retrospective judgements on burden experienced by carers of patients who had died during the previous year. At the very least these judgements were subjective and could have been under or overestimated, or based on an assumption that burden was likely under such circumstances. This helps to explain the disagreement in assessment of burden between GPs and carers.
4A) We agree with the reviewer that the retrospective design can have caused recall-bias, but we do not think that this can help us explaining the disagreement in assessment of burden between GPs and carers, since both measures were retrospective.
4B)Is there any prior literature covering bias in GP judgements of burden?
4B) We searched in PubMed for studies about bias in GP judgments of burden, but didn’t find results. Therefore, we think that this is a new aspect to what we already know about family carer burden.
4C)How many visits did GPs make to these families during the three months leading up to death?
4C) All GPs visited the patient at least once, and their family in the last three months of life.
We added in the discussion section: A further limitation is the retrospective design. In assessing the burden of family carers, recall bias cannot be excluded from both the family carer him/herself as from the GP. However, because both GPs and carers filled in the questionnaire retrospectively, we don’t know in which direction this might have affected the outcome.
We added an extra research question, statistical analyses and results paragraph in the manuscript about care characteristics an it’s association with burden including GP visits (see answers on referee 1 point 2). 4D)And did they question families about burden or other stresses/strains they might have been experiencing?
4D) In the in-depth interviews family carers told that GPs were concerned about their burden.
4E Might they have already intervened in cases where they were concerned about carer wellbeing?
4E) We agree with the reviewer that it is possible that GPs already intervened in cases where they were concerned about carer well-being. On the other hand, the added research question and data (see point 4C) do not show that GP visits are associated with burden. 6
Discretionary Revisions (number 5 and 6) 5.A The authors carried out interviews with 18 carers and this qualitative component adds detail but there is no theoretical underpinning of the analytical methods. It is unclear whether both the researchers coded these data independently before discussing and agreeing on the interpretation of data.
5A To explain more in detail the coding process:
5B.A few selected quotes are used to explain some of the quantitative results. Was other data that would help to explain the burdens associated with caring at the end of life excluded? Might this merit a paper in its own right? 6. It would be useful to include a paragraph on the implications for practice for GPs. This could include recommending screening for carer burden using a measure that provides more detailed information than a four point scale of severity.
5B In Box 1 ten quotes are cited, we think that all aspects we mentioned in the results from the quantitative study are sufficiently illustrated.
We added to the analyses: The verbatim transcribed interviews were analysed using qualitative data analysis.[25] The first transcripts were read thoroughly and the first codings were discussed by two researchers experienced in qualitative research (MDK and HRP). Then a coding scheme was conceived based on the answers given in the questionnaire study and the new themes we found in the transcripts. The coding scheme and interview transcripts were entered in the software program Atlas-ti. The relevant interview fragments were linked to codes and we tried to find fragments that confirmed or contradicted the quantitative findings. This analysis process was conducted by MDK and step by step discussed with the coresearcher (RP).
To meet this comment we added in the discussion paragraph: In addition to this, our research shows that although a proportion of 66% family carers experienced fairly high to severe burden in the last week of life, only a proportion of 25% perceive burden as a problem. Therefore it is recommended to GP’s not only asking about the degree of burden, but also to ask whether the burden is perceived as a problem for the family caregiver. In addition to this, we added an extra sentence in the conclusions section\; In order to understand the overall degree and development of burden and needs of family carers, it is important for GPs to discuss the multi-dimensionality of burden and the felt problem of burden regularly with carers, so that they can anticipate family carers’ personal needs.
7
Appendix 1 Complete GP questionnaire
Registratienummer HA
Verkorte vragenlijst
Ziekenhuisopname bij het levenseinde; oorzaken, redenen en vermijdbaarheid Patiëntcasus WEL ziekenhuisopname in de laatste 3 levensmaanden
Wilt u deze vragenlijst in bijgevoegde envelop versturen of naar onderstaande adres (zonder postzegel)? Drs. M.C. de Korte-Verhoef EMGO+ instituut, Sociale Geneeskunde, C580 VU Medisch Centrum Antwoordnummer 7700 1000 SN Amsterdam
[email protected] 8
tel: 020 444 9690 www.vumc.nl/epz
Resultaten van dit onderzoek Als u er prijs op stelt om een korte samenvatting van de belangrijkste resultaten van het onderzoek te ontvangen dan kunt u hieronder uw e-mail adres opgeven. U ontvangt dan een samenvatting per email. Ja, ik wil wel een samenvatting, mijn e-mailadres is:……………………………………………………….
Enkele algemene vragen over u en uw praktijk 1.
Wat is uw leeftijd?
….. jaar
2.
Wat is uw geslacht?
¤ ¤
3.
Hoeveel uren per week bent u als huisarts werkzaam in de patiëntenzorg?
….. uren per week
4.
Hoe lang bent u werkzaam als huisarts?
….. jaar
5.
Hoe groot is de omvang van uw (deel van de) praktijk?
¤ ¤ ¤ ¤
<1000 patiënten 1000-1500 patiënten 1500-2000 patiënten >2000 patiënten
6.
Hebt u, buiten uw reguliere opleiding, specifieke scholing in palliatieve zorg genoten?
¤ ¤
Nee Ja, extra scholing in palliatieve zorg bij: ¤ Peergroup bijeenkomsten ¤ Opleiding tot SCEN arts ¤ Andere scholing, nl.: ……………………
7.
Hoeveel van uw eigen patiënten zijn er in 2010 overleden aan een chronische aandoening, waarbij het sterven niet geheel onverwacht was?
Geschat aantal patiënten:
Man Vrouw
….
Patiënten met chronische aandoeningen kunnen bijvoorbeeld lijden aan kanker, hartfalen, COPD, de gevolgen van dementie of CVA. Het kan ook gaan om kwetsbare ouderen die aan “algehele achteruitgang/ouderdom” overleden zijn.
Patiëntcasus WEL ziekenhuisopname in de laatste 3 levensmaanden Voor alle vragen hierna vragen wij u de LAATSTE overleden patiënt uit uw praktijk te selecteren die: 1. in de laatste 3 levensmaanden minimaal één keer is opgenomen in het ziekenhuis en 2. is overleden aan een chronische aandoening, waarbij het sterven niet geheel onverwacht was • •
Met ziekenhuisopname bedoelen we een opname met minimaal één nacht verblijf. De patiënt hoeft niet per se in het ziekenhuis overleden te zijn. 9
De patiënt kan thuis of in een verzorgingshuis hebben gewoond. Voor de leesbaarheid spreken we steeds over thuis. 8.
Wat was de leeftijd bij overlijden?
jaar
9.
Wat was het geslacht?
¤ ¤
Man Vrouw
10.
Wat was het opleidingsniveau van de patiënt? (Hoogst voltooide opleiding/diploma)
11.
Welke ziekte(n) of aandoeningen had deze patiënt? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Geen of lager onderwijs Middelbaar onderwijs Hoger onderwijs Onbekend Kanker namelijk ¤ Long ¤ Darm ¤ Borst ¤ Prostaat ¤ Andere vorm, nl.: ………………………. Hart/vaatziekte (niet CVA) CVA/ beroerte Long aandoening (bijv. COPD) Neurologische aandoening Dementie Diabetes Ouderdom/algehele achteruitgang Anders, nl.:
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
………………………………………………………..
12.
Welke van de bij vraag 11 genoemde aandoeningen was de doodsoorzaak van de patiënt?
………………………………………………………
13.
Wat was de plaats van overlijden van de patiënt?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Thuis of inwonend bij familie (incl. serviceflat) Verzorgingshuis (niet palliatieve zorgunit) Verpleeghuis (niet palliatieve zorgunit) Intensive care unit van een ziekenhuis Ziekenhuis (niet intensive care/ niet palliatieve unit) Bijna-thuis-huis, hospice of palliatieve zorgunit
14.
Waar verbleef deze patiënt in de laatste 3 levensmaanden het langst?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Thuis of inwonend bij familie (incl. serviceflat) Verzorgingshuis (niet palliatieve zorgunit) Verpleeghuis (niet palliatieve zorgunit) Ziekenhuis Bijna-thuis-huis, hospice of palliatieve zorgunit
15.
Hoe lang vóór het overlijden van de patiënt hield u er rekening mee dat hij/zij waarschijnlijk binnen 6 maanden zou overlijden?
¤ ¤ ¤
In de laatste week voor overlijden Tussen 1 week en 1 maand voor overlijden 2 - 3 maanden voor overlijden
10
¤ ¤ ¤
4 - 6 maanden voor overlijden 7 - 12 maanden voor overlijden >1 jaar voor overlijden
16.
Waar wilde de patiënt het liefst overlijden? (Één antwoord mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Niet besproken Thuis of inwonend bij familie (incl. serviceflat) Verzorgingshuis (niet palliatieve zorgunit) Verpleeghuis (niet palliatieve zorgunit) Ziekenhuis Bijna-thuis-huis, hospice of palliatieve zorgunit
17.
Hoe vaak is de patiënt in de laatste 3 levensmaanden opgenomen in het ziekenhuis?
18.
Wat was in de laatste 3 levensmaanden de wens van de patiënt bij een eventuele ziekenhuisopname?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
1 keer 2 keer 3 keer > 3 keer Niet besproken Alle mogelijke behandelingen in het ziekenhuis aangrijpen Alleen in uiterste noodzaak ziekenhuisopname Geen ziekenhuisopname Anders nl.:………………….…..…………….
¤ ¤ ¤
De volgende vragen gaan over de LAATSTE ziekenhuisopname voor overlijden 19.
Wat was de belangrijkste reden van de laatste ziekenhuisopname?
…………………….……………………………… …………………………………………………….
20.
Wat was volgens u de levensverwachting vlak voor de laatste opname? (Het gaat om de inschatting die u toen maakte)
¤ Enkele dagen ¤ Enkele weken ¤ Enkele maanden ¤ Enkele jaren ¤ Ik dacht dat de patiënt zou genezen ¤ Anders nl.:……..:………………………………..
21.
Wat was de tijd tussen de laatste ziekenhuisopname en het overlijden?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
1 - 2 dagen 3 - 6 dagen 1 - 2 weken 3 - 4 weken 5 - 8 weken > 8 weken NVT patiënt is in het ziekenhuis overleden
22.
Wat was de duur van de laatste ziekenhuisopname?
¤ ¤ ¤
1 - 2 dagen 3 - 6 dagen 1 - 2 weken
11
¤ ¤ ¤
3 - 4 weken 5 - 8 weken > 8 weken
23.
Wie heeft de laatste ziekenhuisopname geïnitieerd? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Ik als huisarts Patiënt en/of familie Vervanger van mij in kantooruren Huisartsenpost (buiten kantooruren) Ambulanceverpleegkundige Specialist Anders nl.:.………………………………………
24.
Is tijdens het besluit tot de laatste ziekenhuisopname met de patiënt en/of familie de optie tot afzien van ziekenhuisopname besproken? Wat was vlak voor de laatste ziekenhuisopname de wens van patiënt?
¤ ¤ ¤
Nee Ja Onbekend
¤ ¤ ¤
Geen ziekenhuisopname Wel ziekenhuisopname Onbekend
¤
Nee, omdat………………………………………….
25.
26.
Hebt u vlak voor de laatste ziekenhuisopname overwogen om de patiënt niet naar het ziekenhuis te laten gaan?
………………………………………………………… ¤
Ja, omdat…………………………………………….
………………………………………………………… ¤
NVT, ik was niet betrokken bij het besluit tot ziekenhuisopname
¤
Anders, omdat……………………………………….
…………………………………………………………
27.
28.
Speelden de volgende aspecten een rol bij de laatste ziekenhuisopname? Nee Er was een complicatie of symptoom zonder duidelijke oorzaak ¤ Er was sprake van een acute situatie ¤ Opname had een diagnostisch doel ¤
Ja
?
¤ ¤ ¤
¤ ¤ ¤
Had (achteraf gezien) de laatste ziekenhuisopname voorkomen kunnen worden? ¤ Nee ¤ Ja, namelijk door: (Meerdere antwoorden mogelijk) ¤ Informatie van de (medisch) specialist dat de patiënt ongeneeslijk ziek was 12
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Overleg tussen specialist en huisarts voor opname Eerder bespreken stoppen met behandeling in ziekenhuis Eerder bespreken stoppen met diagnostiek in ziekenhuis Vroegtijdig beperkte levensverwachting bespreken met de patiënt Duidelijke overdracht aan de huisartsenpost Consult van consulent of consultatieteam palliatieve zorg Overplaatsing naar hospice of palliatieve unit Inzet nachtzorg Eerder inzet verpleging en verzorging (anders dan nachtzorg) Inzet vrijwilligers Tijdig symptomen aan mij doorgegeven door verpleegkundige of verzorgende Instructie aan de patiënt en/of mantelzorger over wat zelf te doen bij symptomen “Zo nodig” medicatie klaarleggen, met instructie patiënt en mantelzorger hierover Meer begeleiding mantelzorg Anders namelijk:………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………. 29.
Wat waren volgens u positieve aspecten van de laatste ziekenhuisopname? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Geen Patiënt kon sterven op plaats van voorkeur Patiënt kreeg behandeling die hij/zij wenste Patiënt voelde zich veilig Mantelzorg werd ontlast Familie en naasten kregen tijd om afscheid te nemen Anders nl.:……………………………………
30.
Wat waren volgens u negatieve aspecten van de laatste ziekenhuisopname? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Geen Patiënt kon niet sterven op de plaats van voorkeur Patiënt kreeg een zinloze behandeling Patiënt kreeg een zinloos onderzoek Het was voor de patiënt verspilde tijd Patiënt voelde zich niet veilig Patient had minder tijd om met familie en naasten door te brengen Familie en naasten waren niet in staat om goed afscheid te nemen Anders nl.:…………………………………………….
¤ ¤
De volgende vragen gaan over de laatste levensmaanden van de patiënt 31.
Had de patiënt in de laatste 3 levensmaanden op enig moment VEEL LAST van de volgende symptomen of problemen? Pijn Benauwdheid Braken Bloed bij braken Misselijkheid
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ 13
Nee Nee Nee Nee Nee
¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Ja Ja Ja Ja Ja
¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Weet niet ? ? ? ?
Slapeloosheid ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Obstipatie ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Vermoeidheid ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Vermagering ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Verwardheid (delier) ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Angst ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Psychosociale/emotionele problemen (anders dan angst en verwardheid) Spirituele problemen ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Ascites ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Dehydratie ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Diep veneuze trombose ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Epilepsie ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? (dreigende) Ileus ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Infectie ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Slikstoornissen ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Gebrek aan eetlust ¤ Nee ¤ Ja ¤ ? Ander symptoom of probleem namelijk: …………………………………………………………………………………………
Zorg en behandeling 32.
Kreeg de patiënt chemotherapie?
¤ ¤
33.
Was er voor “zo nodig” medicatie voorgeschreven om in geval van verergering of plotseling opkomende symptomen snel te kunnen handelen?
¤ Nee ¤ Ja nl voor: (Meerdere antwoorden mogelijk) ¤ Pijn ¤ Benauwdheid ¤ Braken ¤ Anders nl.:…………………………………
34.
Welke zorg en behandeling zijn in de laatste 3 levensmaanden gegeven aan de patiënt thuis en/of in het ziekenhuis? (Meerdere antwoorden mogelijk) Ascites punctie ¤ Nee ¤ Ja Bloedtransfusie ¤ Nee ¤ Ja Infuus ¤ Nee ¤ Ja Kunstmatige voedseltoediening met een sonde ¤ Nee ¤ Ja Maaghevel ¤ Nee ¤ Ja Medicatie via een pompje ¤ Nee ¤ Ja Nierdialyse ¤ Nee ¤ Ja Operatie ¤ Nee ¤ Ja Palliatieve sedatie ¤ Nee ¤ Ja
A B C D E F G H I
14
Nee Ja, namelijk tot: ¤ in de laatste week voor overlijden ¤ tussen 1 week en 1 maand voor overlijden ¤ tussen 2 - 3 maanden voor overlijden ¤ tussen 4 - 6 maanden voor overlijden ¤ >6 maanden voor overlijden
J K L M N O P
Pleurapunctie Stent plaatsen Radiotherapie Reanimatie Wondzorg Zuurstoftoediening Andere behandeling namelijk: ……………………………………………………..
35.
De volgende behandeling(en) werden gegeven tijdens de laatste ziekenhuisopname:
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Nee Nee Nee Nee Nee Nee
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
…………………………………………………………………………. ¤ Er is geen behandeling gegeven in het ziekenhuis 36.
Wie was de belangrijkste mantelzorger, die de meeste zorg gaf? (Slechts één antwoord mogelijk)
37.
Hoofddoel van de medische zorg was:
38.
laatste week voor overlijden (één antwoord mogelijk) ¤ Niet van toepassing, was nog niet ziek ¤ Palliatie/comfort ¤ Levensverlenging ¤ Genezing/herstel ¤ Onduidelijk omdat: ……………………….
1 maand voor overlijden
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
(één antwoord mogelijk) ¤ Niet van toepassing, was nog niet ziek ¤ Palliatie/comfort ¤ Levensverlenging ¤ Genezing/herstel ¤ Onduidelijk omdat:
3 maanden voor overlijden (één antwoord mogelijk) ¤ Niet van toepassing, was nog niet ziek ¤ Palliatie/comfort ¤ Levensverlenging ¤ Genezing/herstel ¤ Onduidelijk omdat:
6 maanden voor overlijden (één antwoord mogelijk) ¤ Niet van toepassing, was nog niet ziek ¤ Palliatie/comfort ¤ Levensverlenging ¤ Genezing/herstel ¤ Onduidelijk omdat:
……………………….
……………………….
……………………….
Hebt u gegevens van deze patiënt overgedragen aan de huisartsenpost? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤
39.
Geen mantelzorger Inwonend partner Inwonend dochter/zoon Inwonend anders Niet inwonend partner Niet inwonend dochter/zoon Anders niet inwonend, nl………………………..
Nee Nee, want ik gaf mijn 06 nummer aan de patiënt en was ook buiten kantooruren bereikbaar Ja, in de laatste week voor overlijden Ja, tussen 2e en 4e week vóór overlijden Ja, tussen 2e en 3e maand voor overlijden
Hoe vaak had u gemiddeld visites en consulten bij de patiënt en/of diens mantelzorger? Laatste week 2e t/m 4e week 2e en 3e maand voor overlijden voor overlijden voor overlijden …… keer per week …… keer per maand …… keer per week ¤ NVT, verbleef elders
¤ NVT, verbleef elders
15
¤ NVT, verbleef elders
40.
Waren er andere zorgverleners betrokken bij de zorg van de patiënt in de laatste 3 levensmaanden? ¤ Nee, er waren geen andere zorgverleners bij betrokken ¤ Ja, de volgende zorgverleners waren betrokken: laatste week voor 2e week t/m 3e maand overlijden voor overlijden Collega huisarts uit huisartsenpraktijk ¤ Ja ¤ Ja Huisartsenpost ¤ Ja ¤ Ja (Medisch) specialist ¤ Ja ¤ Ja Gespecialiseerde (verpleegtechnische) zorg van de ¤ Ja ¤ Ja thuiszorg Nachtzorg van de thuiszorg ¤ Ja ¤ Ja Andere verpleging en verzorging van de thuiszorg ¤ Ja ¤ Ja Verpleging en verzorging van het verzorgingshuis ¤ Ja ¤ Ja Arts gespecialiseerd in palliatieve zorg ¤ Ja ¤ Ja Consultatieteam palliatieve zorg of helpdesk ¤ Ja ¤ Ja Psycholoog ¤ Ja ¤ Ja Praktijkondersteuner (POH) ¤ Ja ¤ Ja Huishoudelijke hulp ¤ Ja ¤ Ja Geestelijk verzorger ¤ Ja ¤ Ja Vrijwilliger ¤ Ja ¤ Ja Andere zorgverlener, namelijk: ¤ Ja ¤ Ja …………………………………………………….
Hartelijk dank voor het invullen van de vragenlijst!
16
Appendix 2 Complete Family carer questionnaire
Vragenlijst Nabestaanden Transfers: ziekenhuisopname bij het levenseinde
17
18
Toelichting
Deze vragenlijst De vragenlijst bevat onder andere de volgende thema’s: • Uw persoonlijke gegevens en ervaringen • Vragen over uw naaste: o Plaats en wensen rondom overlijden o Uw ervaringen bij de zorg voor uw naaste o De laatste ziekenhuisopname o De zorgverlening voor uw naaste Hoe invullen? Bij de meeste vragen is maar één antwoord mogelijk, als er meerdere antwoordmogelijkheden zijn dan staat er onder de vraag “Meerdere antwoorden mogelijk”. Bij sommige vragen kunt u in uw eigen woorden iets opschrijven. Als u te weinig ruimte hebt wilt u dan op de laatste pagina verder schrijven onder vermelding van het nummer van de vraag. Vertrouwelijkheid van de gegevens We behandelen alle gegevens vertrouwelijk en voldoen aan alle eisen die de medisch ethische toetsingscommissie van het VUmc aan ons stelt. We zullen uw persoonlijke gegevens niet noemen in verslagen of publicaties. Meer info? U kunt contact opnemen met één van de onderzoekers. Drs. Ria de Korte-Verhoef (onderzoeker):
[email protected], tel: 020 444 9690 of dr. Roeline Pasman (projectleider), tel: 020 444 8205 Opsturen Wilt u de ingevulde vragenlijst bij voorkeur binnen 14 dagen in de bijgevoegde antwoordenvelop terugsturen? Als u de antwoordenvelop niet meer hebt dan kunt u de vragenlijst toesturen naar onderstaand adres. Een postzegel is niet nodig. Indien u niet mee wilt doen aan dit onderzoek Wilt u zo vriendelijk zijn om de vragenlijst toch terug te sturen in de antwoordenvelop (een postzegel is niet nodig) en aangeven wat de reden is. Als u dit terugstuurt dan hoeven wij u geen herinnering te sturen. Ik doe niet mee met dit onderzoek, omdat: ¤ Het beantwoorden van vragen over mijn naaste kan ik niet aan ¤ Ik heb geen interesse om mee te werken ¤ Ik heb geen tijd om mee te werken ¤ Anders, namelijk……………………… Alvast hartelijk dank voor uw medewerking!
Adres Drs. M.C. de Korte-Verhoef EMGO+ instituut, Sociale Geneeskunde, C580 VU Medisch Centrum 19
Antwoordnummer 7700 1000 SN Amsterdam
20
Enkele vragen over u 1.
Wat is uw leeftijd?
… jaar
2.
Wat is uw geslacht?
¤ ¤
Man Vrouw
3.
Mijn naaste was mijn
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Partner Vader Moeder Kind Broer Zus Vriend(in) Anders namelijk:…………………………
4.
Had u in 2010 een betaalde baan?
¤ ¤
Nee Ja, ik werkte gemiddeld …………..uur per week
5.
Wat is uw hoogste afgeronde opleiding?
¤ ¤
¤
Geen of lagere school Lager Beroeps Onderwijs (bijv. LTS, LHNO, huishoudschool, ambachtsschool) Middelbaar Algemeen Onderwijs (bijv. ULO, MULO, MAVO, 3-jaar HBS) Voortgezet Algemeen Onderwijs (bijv. HAVO, VWO, 5-jaar HBS/MMS) Middelbaar beroepsonderwijs (bijv. MBO, MTS, Kleuterkweekschool) Hoger Beroeps Onderwijs (bijv. HTS, Sociale Academie, HHNO) Wetenschappelijk Onderwijs
¤
Anders, namelijk:………………………………
¤ ¤ ¤ ¤
Vragen over de laatste levensmaanden van uw naaste 6.
Wanneer werd voor uw naaste duidelijk dat hij/zij ongeneeslijk ziek was?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤
In de laatste week voor overlijden Tussen 1 week en 1 maand voor overlijden Tussen 2 - 3 maanden voor overlijden Tussen 4 - 6 maanden voor overlijden Meer dan 6 maanden voor overlijden
7.
Wanneer werd voor uw naaste duidelijk dat hij/zij binnen enkele weken zou gaan overlijden?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Vlak voor overlijden In de laatste week voor overlijden Tussen 1 week en 1 maand voor overlijden Tussen 2 - 3 maanden voor overlijden Tussen 4 - 6 maanden voor overlijden Meer dan 6 maanden voor overlijden Onbekend
21
8.
Wanneer werd voor u zelf duidelijk dat uw naaste binnen enkele weken zou gaan overlijden?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Vlak voor overlijden In de laatste week voor overlijden Tussen 1 week en 1 maand voor overlijden Tussen 2 - 3 maanden voor overlijden Tussen 4 - 6 maanden voor overlijden Meer dan 6 maanden voor overlijden
9.
Zijn er op enig moment afspraken gemaakt over wel of niet behandelen in het ziekenhuis waarvoor ziekenhuisopname nodig zou zijn?
¤
¤ ¤
Nee, daar is niet over gesproken (Ga door naar vraag 11) Weet ik niet (Ga door naar vraag 11) Ja, afspraak was alle mogelijke behandelingen in het ziekenhuis aangrijpen Ja, afspraak was alleen in uiterste noodzaak ziekenhuisopname Ja, afspraak was geen ziekenhuisopname Anders nl:………………………………….
(Met ziekenhuisopname bedoelen we een opname met minimaal één nacht verblijf)
¤ ¤ ¤
10.
Met wie zijn deze afspraken gemaakt over wel of niet behandelen in het ziekenhuis? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤
Huisarts van mijn naaste Met de specialist in het ziekenhuis Anders nl.: ………………………………….
11.
Waar wilde uw naaste bij voorkeur overlijden?
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Thuis of inwonend bij familie (incl. serviceflat) Verzorgingshuis Verpleeghuis Ziekenhuis Bijna-thuis-huis, hospice of palliatieve zorgunit Weet ik niet Anders, nl:……………………………
22
Wij hebben van de huisarts begrepen dat uw naaste in de laatste 3 levensmaanden minimaal eenmaal opgenomen is geweest in het ziekenhuis waarvoor minimaal 1 nacht verblijf nodig was. De volgende vragen gaan over DE LAATSTE ziekenhuisopname voor overlijden.
12.
Waarvoor werd uw naaste de laatste keer opgenomen in het ziekenhuis? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Acute behandeling was nodig Behandeling werd gegeven gericht op de ziekte Behandeling werd gegeven gericht op symptomen (bijv. pijn, benauwdheid, misselijkheid) Nader onderzoek was nodig Mantelzorg (familie en vrienden) waren overbelast Mijn naaste kon niet meer 24 uur per dag alleen blijven Anders, namelijk…………………………………
……………………………………………………… 13.
Wilde uw naaste deze laatste ziekenhuisopname?
¤ ¤ ¤
Mijn naaste was niet in staat om zijn/haar wens aan te geven Weet ik niet Ja, omdat………………………………………
……………………………………………………… ¤
Nee, omdat………………………………………
…………………………………………………… 14.
Wilde u zelf deze laatste ziekenhuisopname?
¤ ¤
Ik was er niet bij betrokken Ja, omdat………………………………………
……………………………………………………… ¤
Nee, omdat………………………………………
………………………………………………………
15.
Wilden de andere familie en vrienden van uw naaste deze laatste ziekenhuisopname ?
¤ ¤ ¤ ¤
Familie en vrienden waren niet betrokken Weet ik niet Familie en vrienden waren het niet met elkaar eens Ja, omdat……………………………………….
……………………………………………………… ¤ 23
Nee, omdat…………………………………….
16.
Hoe lang dacht u zelf vlak voor de laatste ziekenhuisopname dat uw naaste nog zou kunnen leven? (Het gaat er om wat u toen dacht)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Enkele dagen Enkele weken Enkele maanden Enkele jaren Ik dacht dat mijn naaste zou genezen Weet ik niet Anders namelijk:………………………………..
17.
Hield u er rekening mee dat uw naaste in het ziekenhuis zou kunnen overlijden?
¤ ¤
Nee Ja, daar hield ik rekening mee
18.
Was vlak voor de laatste ziekenhuisopname de mogelijkheid om thuis te blijven besproken? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Nee Ja, namelijk door de eigen huisarts Ja, namelijk door de waarnemend huisarts Ja, namelijk door de specialist Weet ik niet Anders namelijk:……………………………..…..
………………………………………………………
19.
Was de laatste ziekenhuisopname volgens u nodig?
¤ ¤
Weet ik niet Ja, dat was volgens mij nodig omdat:……………
………………………………………………………
¤
Nee, dat was volgens mij niet nodig omdat:……..
………………………………………………………
20.
Had (achteraf gezien) de laatste ziekenhuisopname volgens u voorkomen kunnen worden? ¤ Nee ¤ Ja, namelijk door: (Meerdere antwoorden mogelijk) ¤ Informatie van de (medisch) specialist dat uw naaste ongeneeslijk ziek was ¤ Overleg tussen specialist en huisarts voor opname ¤ Eerder bespreken stoppen met behandeling in ziekenhuis ¤ Eerder bespreken stoppen met diagnostiek in ziekenhuis ¤ Vroegtijdig beperkte levensverwachting bespreken met uw naaste ¤ Duidelijke overdracht aan de huisartsenpost ¤ Overplaatsing naar hospice of palliatieve unit ¤ Inzet nachtzorg ¤ Eerder inzet verpleging en verzorging (anders dan nachtzorg) ¤ Inzet vrijwilligers ¤ Instructie aan uw naaste en u over wat zelf te doen bij symptomen ¤ “Zo nodig” medicatie klaarleggen, met instructie aan uw naaste en u hierover ¤ Meer begeleiding van u 24
21.
22.
¤ Anders namelijk: ……………………………………………………………………………………………. Wat waren volgens u positieve gevolgen bij de laatste ¤ Geen ziekenhuisopname ¤ Al het mogelijke is gedaan (Meerdere antwoorden mogelijk) ¤ Mijn naaste kreeg behandeling die hij/zij wenste ¤ Wij wisten meer over de ziekte ¤ Mijn naaste voelde zich veilig ¤ Wij werden ontlast van de zorg ¤ Mijn naaste kon sterven op plaats van voorkeur ¤ Wij kregen voor het sterven tijd om afscheid te nemen ¤ Anders namelijk:…………………………
Wat waren volgens u negatieve gevolgen bij de laatste ziekenhuisopname (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Geen Mijn naaste kreeg een zinloze behandeling Mijn naaste kreeg een zinloos onderzoek Het was voor mijn naaste verspilde tijd Mijn naaste voelde zich niet veilig Wij hadden minder tijd om met familie en naasten door te brengen Mijn naaste kon niet sterven op de plaats van voorkeur Wij konden voor het sterven niet goed afscheid nemen Anders namelijk………………………………….
De zorgverlening aan uw naaste
23.
Hoe beoordeelt u de zorg van de huisarts in de laatste levensfase? (Cijfer omcirkelen) Deskundigheid van de huisarts Heel slecht 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6- 7 - 8 - 9 - 10 Heel goed Manier van overleggen met mijn naaste door de huisarts Manier van overleggen met mij of een andere mantelzorger door de huisarts
25
Heel slecht 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6- 7 - 8 - 9 - 10 Heel goed Heel slecht 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6- 7 - 8 - 9 - 10 Heel goed
24.
Hebt u in de laatste 3 levensmaanden te maken gehad met een waarnemend huisarts?
¤ ¤
Nee (Ga door naar vraag 26) Ja
25.
Was de waarnemend huisarts op de hoogte van de afspraken die u en uw naaste hadden gemaakt met de eigen huisarts? (Meerdere antwoorden mogelijk)
¤
Ja, de waarnemend huisarts was goed op de hoogte van de gemaakte afspraken over wel of geen ziekenhuisopname Ja, de waarnemend huisarts was goed op de hoogte van andere afspraken namelijk:
¤
…….……………………………………. ¤
¤
Nee, de waarnemend huisarts was niet goed op de hoogte van de gemaakte afspraken over wel of geen ziekenhuisopname Nee, de waarnemend huisarts was niet goed op de hoogte van andere afspraken namelijk:
…….……………………………………. ¤ Ik weet het niet ¤ Anders namelijk:…………………….………….
26.
Was er een financiële belemmering om thuiszorg te vragen?
¤ ¤
Nee Ja
27.
Waren er verpleegkundigen of verzorgenden bij de zorg voor uw naaste betrokken?
¤ ¤
Nee (Ga door naar vraag 29) Ja
28.
Hoe beoordeelt u de zorg in de laatste levensfase door de betrokken verpleegkundigen en/of verzorgenden? (Cijfer omcirkelen) Deskundigheid
Heel slecht 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6- 7 - 8 - 9 - 10 Heel goed
Manier van overleggen met mijn naaste
Heel slecht 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6- 7 - 8 - 9 - 10 Heel goed
Manier van overleggen met mij of een andere mantelzorger Het was duidelijk wie ik moest aanspreken als contactpersoon voor de verzorging
Heel slecht 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6- 7 - 8 - 9 - 10 Heel goed
26
Heel slecht 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6- 7 - 8 - 9 - 10 Heel goed
Uw ervaringen bij de zorg voor uw naaste 29.
Hoeveel andere mantelzorgers (familie en naasten) waren naast u betrokken bij zorg in de laatste 3 levensmaanden van uw naaste?
30.
Hoe zwaar voelde uzelf zich in het algemeen belast? laatste week voor overlijden ¤ Niet of nauwelijks belast ¤ Enigszins belast ¤ Tamelijk zwaar belast ¤ Zeer zwaar belast
¤ ¤ ¤ ¤
0 1–2 3–5 Meer dan 5
2e t/m 4e week voor overlijden ¤ Niet of nauwelijks belast ¤ Enigszins belast ¤ Tamelijk zwaar belast ¤ Zeer zwaar belast ¤ Niet van toepassing, mijn naaste voelde zich nog niet ziek
2e en 3e maand voor overlijden ¤ Niet of nauwelijks belast ¤ Enigszins belast ¤ Tamelijk zwaar belast ¤ Zeer zwaar belast ¤ Niet van toepassing, mijn naaste voelde zich nog niet ziek
Als u zich op geen van de tijdstippen niet of nauwelijks belast voelde ga dan door naar vraag 33 31.
Waardoor voelde uzelf zich belast in de laatste 3 levensmaanden van uw naaste? (Meerdere antwoorden mogelijk) laatste week 2e t/m 4e week 2e en 3e maand voor overlijden voor overlijden voor overlijden ¤ Ik voelde me niet of ¤ Ik voelde me niet of ¤ Ik voelde me niet of nauwelijks belast nauwelijks belast nauwelijks belast ¤ Lichamelijke belasting ¤ Lichamelijke belasting ¤ Lichamelijke belasting ¤ Emotionele belasting ¤ Emotionele belasting ¤ Emotionele belasting ¤ Verzorging geven ¤ Verzorging geven ¤ Verzorging geven ¤ Combineren zorg voor mijn ¤ Combineren zorg voor mijn ¤ Combineren zorg voor mijn naaste met werk en/of gezin naaste met werk en/of gezin naaste met werk en/of gezin ¤ Onzekerheid over wat er gaat ¤ Onzekerheid over wat er gaat ¤ Onzekerheid over wat er gaat gebeuren in de laatste gebeuren in de laatste gebeuren in de laatste levensfase levensfase levensfase ¤ Mijn naaste te zien lijden ¤ Mijn naaste te zien lijden ¤ Mijn naaste te zien lijden ¤ Slapeloze nachten ¤ Slapeloze nachten ¤ Slapeloze nachten ¤ Anders, ¤ Anders, ¤ Anders, namelijk……………………… namelijk……………………… namelijk……………………… ………………………………
32.
………………………………
Was de belasting die u voelde een probleem voor u?
¤
………………………………
Nee, omdat………………………………………
……………………………………………………… 27
¤
Ja, omdat…………………………………………
………………………………………………………. 32.
Waarover had u achteraf gezien meer informatie willen hebben? Mogelijkheden van thuiszorg Mogelijkheden van bijna-thuis-huis, hospice of palliatieve zorgunit (kleine instelling voor ongeneeslijk zieken) Mogelijkheden van respijtzorg (tijdelijke opvang ongeneeslijk zieken) Mogelijkheden voor nachtzorg Mogelijkheden van inzet vrijwilligers Wanneer u acuut een arts moest bellen Wat u zelf kon doen bij plotselinge veranderingen Thuis voor een zieke zorgen Wat u kon doen bij hevige pijn Wat u kon doen bij hevige benauwdheid Wat u kon doen bij hevig braken en/of misselijkheid Wat u kon doen bij vermagering Wat u kon doen bij bloedingen Wat u kon doen bij hevige verwardheid/onrust Hoe omgaan met een stervende Anders namelijk: ……………………………………………
34
Als u nog dingen kwijt wilt dan kunt u dit hieronder aangeven
28
¤ ¤
Nee Nee
¤ ¤
Ja Ja
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee
¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤ ¤
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
29
Open interview met u Zou u eventueel mee willen werken aan een mondeling interview? Om een paar thema’s uit te diepen zijn we voor dit onderzoek op zoek naar een aantal nabestaanden voor een mondeling interview. Dit interview is een open gesprek, duurt ongeveer 1 uur en kan bij u thuis worden gehouden. Als u mee wilt werken, zou u dan hieronder uw e-mail adres of telefoonnummer willen opgeven? We zullen contact met u opnemen indien u geselecteerd wordt voor een interview. Ja ik wil meewerken aan een interview, mijn e-mail adres of telefoonnummer is…………………………
Nader onderzoek bij verpleging of verzorging Als de verpleging of verzorging betrokken was bij de zorgverlening voor uw naaste dan willen we graag de thuiszorgorganisatie of het verzorgingshuis benaderen voor deze patiënt. Daarvoor hebben we onderstaande extra gegevens nodig. ¤ ¤ ¤
Er waren geen verpleegkundigen of verzorgenden betrokken Hieraan werk ik niet mee omdat……………… Ja, ik geef u daarvoor de extra gegevens:
Geboortedatum van de patiënt?
Dag
Maand
Jaar
Maand van overlijden was:
Maand
Postcode patiënt (alleen nummer)
De naam van de organisatie was
………………………………………………………….
Wat was eventueel de naam van de betrokken (wijk)verpleegkundige of verzorgende?
………………………………………………………….
NB deze procedure is goedgekeurd door de medisch ethische toetsingscommissie van het VUmc. We zullen deze gegevens alleen gebruiken om de meest betrokken verpleegkundige/verzorgende te vinden.
Resultaten van het onderzoek Als u er prijs op stelt om een korte samenvatting van de belangrijkste resultaten van het onderzoek te ontvangen, dan kunt u dat hieronder aangeven. U ontvangt dan te zijner tijd een samenvatting. ¤ ¤ ¤
Nee, ik hoef geen samenvatting Ja, ik wil wel een samenvatting en dat kan naar mijn huisadres gestuurd worden Ja, ik wil wel een samenvatting en dat kan naar het volgende e-mail adres verzonden worden …………………………………………………………………………
Wij zullen uw e-mailadres of telefoonnummer niet voor andere doeleinden gebruiken.
30
Hartelijk dank voor het invullen van de vragenlijst!
31
