Chemobrain, het bestaat. Dus wat nu?

“Chemobrain”, het bestaat. Dus wat nu? Een inventarisatie naar de kennis en voorlichting van zorgverleners binnen het NKI-AVL over cognitieve problemen na chemotherapie bij oncologiepatiënten. Aafke Pera Masterthese Universiteit van Amsterdam Faculteit der Gedrags- en Maatschappijwetenschappen Specialisme: Klinische Psychologie – Medische Psychologie Begeleider: Gerly de Boo Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Afdeling Psychosociaal Onderzoek & Epidemiologie Begeleider: Sanne Schagen Met dank aan: Rita Roodbergen Datum: maart 2011

ABSTRACT Het is bekend dat een behandeling met chemotherapie bij oncologiepatiënten cognitieve problemen kan veroorzaken. Binnen het Nederlands Kanker Instituut- Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI-AVL) ontstond hierop de vraag hoe zorgverleners hiermee omgaan. Dit huidige onderzoek is dan ook een inventarisatie naar de kennis en voorlichting bij zorgverleners binnen het NKI-AVL over cognitieve problemen na chemotherapie. Vijftig artsen, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen hebben een vragenlijst ingevuld. Hiermee werd het algehele kennisniveau achterhaald. Ook werd er gevraagd naar de mening van de zorgverleners zelf omtrent de manier waarop het ziekenhuis om moet gaan met cognitieve problemen. Om te zien op welke manier de voorlichting geschiedt zijn 28 artsen en verpleegkundig specialisten geïnterviewd. Zorgverleners blijken hoog te scoren op het algehele kennisniveau. Wel schort het op bepaalde punten aan kennis. De belangrijkste punten waarop de kennis uitgebreid dient te worden betreffen de frequentie waarin cognitieve problemen voorkomen en het bestaan en het nut voor de patiënt met cognitieve problemen, van een neuropsychologisch onderzoek (NPO). De algehele voorlichting over chemotherapie blijkt goed te zijn. De voorlichting over cognitieve problemen behoeft verbetering. Hoewel er nog onduidelijkheid bestaat over het moment waarop de voorlichting gegeven dient te worden en op welke genuanceerde wijze dit dient te geschieden, is één mogelijkheid om de voorlichting te verbeteren door informatie over cognitieve problemen op te nemen in het voorlichtingsprogramma Voorlichting op Maat. Verder dienen zorgverleners van elkaar beter op de hoogte te zijn wie welke informatie aan de patiënt geeft. Tot slot verdient het aanbeveling een protocol te ontwikkelen teneinde de herkenning, behandeling, aanpak, vervolgtraject en kennis van en over cognitieve problemen te verbeteren.

2

INHOUDSOPGAVE Inleiding

4

Methode

6

Proefpersonen

6

Materialen

6

Procedure

8

Resultaten Vragenlijst

9 10

Kennisniveau

10

Descriptieve Kennisitems

11

Meningsvragen

14

Interview

18

Voorlichting

19

Cognitieve Klachten

19

Discussie

22

Kennis

22

Voorlichting

23

Cognitieve Problemen

25

Kritiekpunten

27

Aanbevelingen voor Vervolgonderzoek

28

Aanbevelingen voor in de Praktijk

29

Referenties

30

Bijlage 1. Vragenlijst

33

Bijlage 2. Semi-gestructureerd interview

39

Bijlage 3. Tabellen met de frequentie en percentages van de genoemde

41

antwoorden op de vragen uit de vragenlijst. Bijlage 4. Tabellen met de frequentie en percentages van de genoemde

46

antwoorden op de vragen uit het interview.

3

INLEIDING In 2008 werden in Nederland 89.200 mensen met kanker gediagnosticeerd (Kankerregistratie, 2010). Eén van de mogelijke, veelgebruikte behandelingen is chemotherapie. Het doel van de chemotherapie is het doden van de kankercellen. Echter, gezonde cellen worden ook gedood. Een, recent ontdekte, bijwerking is cognitief disfunctioneren. De prevalentie van patiënten met cognitieve problemen bij een behandeling met chemotherapie loopt uiteen van 15 tot 70% (Han et al., 2008; McDonald, Conroy, Ahles, West, & Saykin, 2010; Meyers, 2008; Vardy, Wefel, Ahles, Tannock, & Schagen, 2007). Cognitieve disfuncties worden gedefinieerd als: “een achteruitgang bij een kankerpatiënt op het gebied van leren en geheugen, concentratie, denkvermogen, vermogen om te redeneren, uitvoerende functies, aandacht en visueel-ruimtelijke vaardigheden tijdens en na afloop van een behandeling met chemotherapie” (Argyriou, Assimakopoulos, Iconomou, Giannakopoulou & Kalofonos, 2010, p.2). Cognitief disfunctioneren komt voor bij patiënten met onder andere borst-, long-, prostaat-, testis- en ovariumkanker (Argyriou et al., 2010; Han et al., 2008; Hurricane Voices Breast Cancer Foundation, 2007; Perez Vetto & Vetto, 2007; Shilling & Jenkins, 2006). Indien patiënten zelf cognitieve klachten rapporteren, spreekt men van cognitieve klachten. Klachten vastgesteld met behulp van neuropsychologische tests worden aangeduid als cognitieve disfuncties. Beiden samen genomen noemt men cognitieve problemen. Onderzoek naar cognitieve problematiek is complex vanwege de mogelijke discrepantie tussen enerzijds cognitieve klachten en anderzijds cognitieve disfuncties (Pullens, De Vries, & Roukema, 2009; Shilling & Jenkins, 2006). Voorheen werd de aantasting van het cognitief functioneren bij kanker patiënten enkel gezien als een gevolg van depressieve klachten, angsten of vermoeidheid (Argiryou et al., 2010; Dietrich, Monje, Wefel, & Meyers, 2008; McDonald et al., 2010; Pullens et al., 2009; Shilling & Jenkins, 2006; Vardy et al., 2007). Desalniettemin is er uit wetenschappelijk onderzoek gebleken dat een direct verband bestaat tussen de behandeling met chemotherapie en het ontstaan van cognitieve disfuncties (Ahles, & Saykin, 2007; Dietrich et al., 2008; Hurricane Voices Breast Cancer Foundation, 2007; McDonald et al., 2010; Meyers, 2008; Schagen, Das & van Dam, 2009; Vardy et al., 2007). Cognitieve problemen kunnen nadelige effecten hebben op zowel relationeel- en maatschappelijk gebied als de kwaliteit van leven (Hurricane Voices Breast Cancer Foundation, 2007; Pullens et al., 2009; Vardy et al., 2007). Om de kwaliteit van leven te waarborgen, is het van belang patiënten zo goed mogelijk voorlichting te geven. Patiënten blijken namelijk baat te hebben bij volledige voorlichting mede doordat zij realistische verwachtingen en copingstrategieën ontwikkelen ten opzichte van hun ziekte, behandeling en de daarop volgende bijwerkingen (Rees & Bath, 2000; Rutten, Arora, Bakos, Aziz, & Rowland, 2005; Sharpley & Christie, 2007). Volledige voorlichting kan bovendien klachten als angst en distress verminderen (Rees & Bath, 2000). Redenerend vanuit bovenstaande gegevens lijkt te gelden dat het van belang is voorlichting te krijgen over cognitieve problemen. Dit belang wordt benadrukt doordat cognitieve problemen in sommige gevallen op een

4

eenvoudige manier verholpen kunnen worden door het krijgen van praktische tips (Argiryou et al., 2010). Bij het geven van voorlichting moet rekening gehouden worden met het effect van priming. Onderzoek heeft aangetoond dat priming, het – onbewust – activeren van een schema, van grote invloed kan zijn op gedrag (Schagen et al., 2008). Priming blijkt een rol te spelen bij cognitieve klachten. Schagen et al. hebben aangetoond dat patiënten meer cognitieve klachten rapporteren wanneer zij voorafgaand aan de behandeling informatie ontvangen over mogelijke cognitieve klachten. Jongere patiënten lijken vaker zelfstandig aanvullende informatie te zoeken (Rutten et al., 2005). Hierbij kunnen zij onjuiste informatie over cognitieve disfunctie vergaren, waarbij het ongewenste effect van priming op zou kunnen treden. Zorgverleners kunnen dit effect mogelijk voor zijn door het geven van effectieve voorlichting. Voor goede patiëntenzorg is het noodzakelijk dat zorgverleners weten welke informatie wanneer en door wie aan hun patiënten wordt aangeboden. Binnen het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) ontbreekt gestandaardiseerde informatie over cognitieve problemen. Een eerdere studie binnen het ziekenhuis wees uit dat artsen en verpleegkundigen niet altijd volledig op de hoogte zijn van het vóórkomen en eventueel verhelpen van cognitieve problemen bij patiënten (Allart, 2009). Om effectieve voorlichting te kunnen verschaffen is kennis over cognitieve problemen genoodzaakt. Inzicht binnen het NKI-AVL in de kennis en voorlichting over cognitieve problemen is dan ook vereist. Het belang van kennis over cognitief disfunctioneren wordt onderkend door Perez Vetto & Vetto (2007). Zij hebben de kennis en scholing onderzocht bij zorgverleners (waarvan 95% verpleegkundigen), op het gebied van algemene kennis, de eventuele behandelmogelijkheden, medicamenteus en niet-medicamenteus, en de informatie in de protocollen. Uit de resultaten bleek dat zorgverleners onderkennen dat cognitief disfunctioneren een ernstig probleem is onder kankerpatiënten die behandeld worden met chemotherapie. Onder zorgverleners bestond de behoefte aan scholing over cognitief disfunctioneren, diagnostische vaardigheden, behandelmogelijkheden en de beschikbaarheid van goede protocollen. Ten slotte bleek dat met één enkele scholingsinterventie de kennis significant werd vergroot. Hierdoor zou mogelijkerwijs de voorlichting verbeterd kunnen worden. Perez Vetto & Vetto keken enkel naar de kennis en dan alleen voor cognitief disfunctioneren. Er moet echter niet alleen gekeken worden naar kennis, maar ook naar de daarmee samenhangende voorlichting, voor zowel cognitief disfunctioneren, als voor cognitieve klachten. In het huidige onderzoek wordt getracht inzicht te krijgen in het kennisniveau en de voorlichting over cognitieve problemen. Ten eerste wordt onderzocht wat de kennis is van zorgverleners binnen het NKI-AVL over cognitieve problemen bij oncologiepatiënten, of deze kennis uitgebreid dient te worden, en zo ja op welke punten. Voor zover bekend hebben zorgverleners binnen het NKI-AVL weinig scholing gehad over cognitieve problemen, waardoor de kennis mogelijkerwijs verbetering behoeft. Daarnaast zou het kennisniveau verschillend kunnen zijn bij zorgverleners met verschillende functies. Om een antwoord

5

te kunnen geven op deze eerste vraag, zullen verschillende zorgverleners een kennisvragenlijst over cognitieve problemen invullen. Ten tweede wordt onderzocht waar de voorlichting door zorgverleners over cognitieve problemen bij oncologiepatiënten uit bestaat, of deze voorlichting veranderd dient te worden, en zo ja op welke punten. Dit wordt bepaald door de antwoorden die zorgverleners geven in een individueel interview. Het traject van voorlichting binnen het NKI-AVL geschiedt volgens een vast stramien. Alvorens aan een behandeling met chemotherapie te beginnen, krijgt de patiënt meerdere malen een arts en een verpleegkundig specialist te zien. De dag waarop de kuur met chemotherapie begint, komt de patiënt op het verpleegkundig spreekuur, alwaar hij/zij uitleg krijgt van een verpleegkundige over de gang van zaken omtrent de chemotherapie. Zodoende krijgt de patiënt verschillende typen zorgverleners te zien. Mogelijkerwijs speelt de functie van de zorgverlener een rol in de manier van voorlichten. De meningen van de zorgverleners zelf over de gang van zaken omtrent cognitieve problemen zijn van groot belang, omdat zij in de praktijk met patiënten met dergelijke problemen moeten werken. METHODE Proefpersonen De manier waarop een zorgverlener contact heeft met zijn/haar patiënt verschilt per functie. Het is voor te stellen dat de wijze van contact invloed heeft op de kennis en voorlichting over cognitieve problematiek. Om een duidelijk beeld te krijgen van de kennis en voorlichting is het zodoende van belang verschillende zorgverleners te includeren. Criterium was dat zij allen werken met patiënten die een behandeling met chemotherapie ondergaan. Daarnaast werd getracht zo veel mogelijk zorgverleners te includeren. Voor het interview zijn 29 zorgverleners geworven, bestaande uit artsen (internisten, neurologen en longartsen), AIOS, verpleegkundig specialisten en een verpleegkundig specialist in opleiding. Voorwaarde was dat zij voorlichting geven aan patiënten. Voor de vragenlijst werden dezelfde zorgverleners geïncludeerd als voor het interview, plus nog 24 co-assistenten en verpleegkundigen. Verpleegkundigen en co-assistenten werden geworven op drie afdelingen, te weten de dagbehandeling en de zorgafdelingen op de 4e en 5e verdieping. Als dank voor de medewerking kregen de verpleegkundigen iets lekkers voor bij de koffie. Materialen Vragenlijst Zie Bijlage 1 voor de vragenlijst. De vragenlijst was bedoeld om het kennisniveau van zorgverleners over cognitieve problemen bij kankerpatiënten te meten. Het gaat over kennis over algemene cognitieve problemen bij kankerpatiënten en specifiek over cognitieve disfuncties bij patiënten die behandeld zijn met chemotherapie. Deze vragenlijst is voor dit onderzoek door de onderzoekers zelf gemaakt op basis van

6

een bestaande vragenlijst, te weten de ‘Pain Attitude Inventory of nurses and physicians’ (de Rond, 2001). Daarnaast zijn er aan de hand van de brochure in ontwikkeling over cognitieve klachten kennisvragen bedacht. De vragenlijst bestaat uit drie categorieën vragen, te weten kennisvragen, meningsvragen en algemene vragen. Kennisvragen Onder de kennisvragen vallen items 1-6,10-13,17-18. Deze 12 vragen bestaan uit 15 items, waarvan er 10 gescoord kunnen worden. De maximaal te behalen score is 25. De scores van alle zorgverleners zullen vergeleken worden op leeftijd, sekse, functie, aantal jaren in dienst in het NKIAVL en het hebben van een eigen poli-spreekuur. De items die niet te scoren zijn zullen descriptief worden bekeken. Vanwege de recentheid van het onderwerp zijn nog niet alle aspecten betreffende cognitieve problemen, bijvoorbeeld de risicofactoren, volledig bekend. Voor het verkrijgen van een zo compleet mogelijk beeld van de algehele kennis zijn hier in de vragenlijst desalniettemin vragen over opgenomen. Aan deze vragen wordt echter minder belang gehecht. De items die het meest belangrijk worden geacht zijn items 1,2a,4,5,12,17 en 18. Er zijn zowel open als gesloten vragen. Voorbeelden van een open vraag zijn: Indien men spreekt over cognitieve klachten bij kankerpatiënten, over welke klachten spreekt men dan? Wat zijn de risicofactoren voor het krijgen van cognitieve klachten(te denken aan leeftijd, sekse, opleiding, comorbiditeit)? Onder de gesloten vragen vallen zowel vragen met meerkeuze antwoordmogelijkheden als juist/onjuist vragen: De onderliggende mechanismen van cognitieve klachten zijn a)biologisch b)psychologisch c)zowel biologisch als psychologisch Cognitieve klachten zijn van voorbijgaande aard a) juist b) onjuist c) soms wel/soms niet

7

Meningsvragen Onder de meningsvragen vallen items 7-9, 14-16, 19-25, 32, 33. Met deze vragen wordt de mening van zorgverleners binnen het NKI-AVL achterhaald betreffende het beleid over cognitieve klachten bij kankerpatiënten. Om de gegevens over het voorkomen van cognitieve klachten te kunnen analyseren zijn alle antwoorden onder gebracht in de categorieën (1) 0% – nooit, (2) 0-5% – zelden, (3) 6-29 % – soms, (4) 30-49% – regelmatig, (5) 50-99% – vaak en (6) 100% – altijd. Een voorbeeld van een meningsvraag is: Vindt u dat het NKI-AVL zelf zorg moet bieden voor patiënten met cognitieve klachten? a) ja, omdat … b) nee, omdat… Algemene Vragen De algemene vragen zijn vragen over de geënquêteerde zelf. Hieronder vallen de sociaal demografische gegevens, het type kanker waar zij het meest mee te maken hebben en het type behandeling waar zij het meest mee te maken hebben.

Interview Zie Bijlage 2 voor het interview. Het interview betrof een semi-gestructureerd interview, wat inhoudt dat het meer de vorm had van een gesprek dan van een interview. Het doel was het verkrijgen van een duidelijk beeld van de algemene voorlichting over chemotherapie die gegeven wordt aan patiënten. Een tweede doel was het verkrijgen van een duidelijk beeld van cognitieve problemen bij patiënten bij een behandeling met chemotherapie en de voorlichting die patiënten hierover krijgen. Daarnaast werd gevraagd naar de mening van de zorgverleners zelf betreffende eventuele veranderingen in (één van de vormen van) voorlichting. Tevens werd gevraagd naar de behoefte van zorgverleners naar mogelijke diagnostiek en interventies en de rol van voorlichting hierin. Procedure Voor deelname aan het interview werden de zorgverleners mondeling ingelicht over het doel van het onderzoek. Uitsluitend nadat zij persoonlijk toestemming hadden gegeven konden zij deel nemen aan het onderzoek. De zorgverleners die enkel een vragenlijst in hebben gevuld, gaven met het invullen van de vragenlijst toestemming om hun gegevens voor onderzoek te gebruiken. Alle zorgverleners hebben de contactgegevens van de onderzoekers gekregen, welke zij te allen tijde konden bereiken. In een pilotstudie werd de bruikbaarheid van de vragenlijst getest. De criteria hiervoor waren dat de vragen helder geformuleerd waren, dat de vragen niet op meerdere wijzen geïnterpreteerd konden worden en dat de tijdsduur voor het invullen van de vragenlijst niet meer dan 20 minuten zou

8

bedragen. Deze vragenlijst werd vervolgens in totaal bij 70 co-assistenten en verpleegkundigen in hun postvakje gelegd. Per mail door de onderzoekers en mondeling door de afdelingsleiders werden zij op de hoogte gesteld van het onderzoek. De ingevulde vragenlijst konden zij in een box deponeren. Op deze wijze werden 24 co-assistenten en verpleegkundigen geworven. Voor zover bekend waren de redenen dat veel vragenlijsten niet in werden gevuld tijdsgebrek en gebrek aan motivatie. De artsen en AIOS voor het interview zijn geworven door ze over het onderzoek voor te lichten middels een presentatie in het artsenoverleg. De verpleegkundig specialisten werden telefonisch benaderd. Vervolgens werden allen individueel benaderd voor het maken van een afspraak waarop het interview afgenomen kon worden. Na het maken van een afspraak werd de betreffende zorgverlener gevraagd de vragenlijst voorafgaande aan het interview in te vullen, zodat het invullen niet beïnvloed kon worden door het interview. Het interview nam ongeveer 30 minuten in beslag. Er werd ingegaan op de antwoorden of opmerkingen van de zorgverlener, en antwoorden werden goed uitgevraagd. De lijn van het interview werd globaal aangehouden, wel kon er afgeweken worden van de volgorde van de vragen, afhankelijk van het onderwerp dat op dat moment in het gesprek besproken werd. Dit alles had als doel de zorgverleners zich op hun gemak te laten voelen teneinde hen zo eerlijk en volledig mogelijk te laten antwoorden. RESULTATEN De proefpersonen uit de pilotstudie waren twee verpleegkundigen (heelkunde en interne geneeskunde), beiden met veel ervaring in het werken met patiënten die behandeld worden met chemotherapie, en een physician assistent, werkende voor de radiotherapie. Uit de resultaten van de pilotstudie is gebleken dat de vragen uit de vragenlijst helder waren, dat de vragen op één enkele wijze geïnterpreteerd werden en dat de gemiddelde tijdsduur voor het invullen van de vragenlijst 18 minuten was. Hieruit kon geconcludeerd worden dat de vragenlijst bruikbaar was voor het doeleinde van dit onderzoek, zodat de vragenlijst definitief in het onderzoek opgenomen kon worden. In totaal zijn er 24 zorgverleners die enkel een vragenlijst hebben ingevuld. Dit waren 23 verpleegkundigen en één co-assistent. Eén co-assistent is te weinig om een op zich zelf staande groep te vormen, en kan niet ingedeeld worden in een andere groep. Om deze reden is deze niet meegenomen in analyse. Naast deze 23 verpleegkundigen zijn er 14 artsen, vijf AIOS en acht verpleegkundig specialisten die een vragenlijst hebben ingevuld. In totaal zijn er zodoende 50 vragenlijsten meegenomen in analyse. Bij de in totaal 27 artsen, AIOS en verpleegkundig specialisten die een vragenlijst hebben ingevuld, is ook een interview afgenomen. Daarnaast was er één zorgverlener die om principiële redenen geen vragenlijst in wilde vullen, bij wie wel een interview is afgenomen. Eén andere

9

zorgverlener kon uiteindelijk door tijdsgebrek niet participeren aan het onderzoek. Van de 29 geworven zorgverleners voor het interview zijn er zodoende uiteindelijk 28 bij wie een interview is afgenomen. Niet alle zorgverleners zijn bekend met de drie termen cognitieve problemen, cognitieve klachten en cognitieve disfuncties. Om verwarring te voorkomen werd in de vragenlijst en het interview daarom enkel gesproken over cognitieve klachten. De vragenlijst en het interview zijn los van elkaar afgenomen. Op verscheidene vragen gaven verschillende zorgverleners meerdere antwoorden. Dit maakt dat de som van het aantal gegeven antwoorden op sommige vragen meer dan 100% bedraagt. Allereerst zijn de resultaten van de vragenlijst weergegeven, gevolgd door die van het interview. Opvallende resultaten staan beschreven in de discussie. Vragenlijst In Bijlage 3 zijn de tabellen opgenomen met per vraag de frequentie en percentages van de genoemde antwoorden op de vragen uit de vragenlijst en de goede antwoorden. Van de 50 zorgverleners die de vragenlijst hebben ingevuld waren 10 man en 40 vrouw. De leeftijd liep uiteen van 22 tot 61 jaar, met een gemiddelde leeftijd van M=43.7 jaar (SD=8.99). De gemiddelde duur dat zorgverleners in het NKI-AVL werken was M=10.5 jaar (SD=9.52), met een minimum van 3 maanden en een maximum van 29 jaar. De twee delen van de vragenlijst, kennis en mening, staan apart beschreven. Het eerste gedeelte, de kennisvragen, bestaat eveneens uit twee delen. Allereerst staan de kennisitems die gescoord konden worden weergegeven omdat deze het kennisniveau bepalen. Daarna zijn de kennisitems op een beschrijvende wijze weergegeven. Tot slot wordt het meningsdeel behandeld.

Kennisniveau De totaalscore van de kennisitems is achterhaald door de punten van de 10 te scoren kennisitems bij elkaar op te tellen. Een eenwegs ANOVA werd gebruikt om het kennisniveau van de verschillende groepen zorgverleners met elkaar te vergelijken. Deze scores bleken niet significant te verschillen (F(3,46)=1.22, p=.32). Dit is tegen de verwachting in. Om deze reden is besloten enkel de gemiddelde totaalscores weer te geven. Van de totaal te behalen 25 punten haalden alle zorgverleners samen een gemiddelde score van 14.3. Eveneens is de totaalscore bekeken op de belangrijkste items. Deze score was iets hoger. Van deze totaal te behalen 18 punten haalden de zorgverleners een gemiddelde score van 11.0 (zie Tabel 1). Voor de analyses is gekozen om de totaalscore op alle kennisitems te gebruiken, omdat dit een totaalbeeld geeft van alle gebieden waarin de kennis is onder verdeeld. De onafhankelijke variabele ‘het hebben van een eigen polispreekuur’, kon niet meegenomen worden in de analyse, met als reden dat

10

alle artsen – op één na – en verpleegkundig specialisten een eigen poli blijken te hebben. Verpleegkundigen hebben dit niet. Het vergelijken van de twee groepen wel/geen polispreekuur zegt zodoende enkel iets over de invloed van de functie op het kennisniveau en niets over de invloed van het al dan niet hebben van een eigen polispreekuur. Zodoende is maast de functie, uiteindelijk gekeken naar verschillen op de variabelen leeftijd, sekse en aantal jaren in dienst in het NKI-AVL. Op geen van deze variabelen bleken de scores significant van elkaar te verschillen. Tabel 1. Gemiddelde score en standaarddeviaties (tussen haakjes) in punten en in percentages van alle kennisitems en van de belangrijkste kennisitems M

(SD)

% goede antwoorden

Totaal alle kennisitems

14.3

(3.4)

58.2

Totaal belangrijkste kennisitems

11.0

1

(2.6)

61.2

1

Bestaande uit 7 items

Descriptieve Kennisitems In Tabel 2 zijn voor de belangrijkste items de frequentie genoemde antwoorden van alle zorgverleners en de juiste antwoorden te zien. Omdat het kennisniveau van de zorgverleners op geen enkele variabele verschillend bleek te zijn, zullen bij het beschrijven van de antwoorden op al deze kennisitems de zorgverleners als één geheel beschouwd worden. Cognitieve Klachten in het Algemeen Op de eerste, open, vraag konden zorgverleners aangeven over welke klachten men spreekt indien men spreekt over cognitieve klachten. Vele zorgverleners noemden problemen in het geheugen en de concentratie. Informatieverwerking en planning&organisatie werden beide door ongeveer een kwart van de zorgverleners genoemd. Aandacht daarentegen werd door bijna geen enkele zorgverlener genoemd. Cognitieve problemen kunnen bij alle patiënten op elk moment en bij alle behandelmethoden voorkomen. Het merendeel van alle zorgverleners leek dit te weten, zoals bleek uit de antwoorden op deze multiple choice vraag, behalve voor de behandelmethode ‘bestraling niet gericht op het brein’. Omdat dit onderzoek zich richt op het voorkomen van cognitieve klachten na chemotherapie, is het van belang te weten of zorgverleners van dit bestaan afweten. Dit was voor het merendeel van alle zorgverleners samengenomen het geval.

11

Tabel 2. Frequentie en percentages genoemde antwoorden op de belangrijkste kennisitems, met de juiste antwoorden cursief gedrukt Item Uiting cognitieve klachten

Subschaal

n

%

Concentratie Aandacht Geheugen Informatieverwerking Planning & organisatie

33 3 37 11 12

66.0 6.0 74.0 22.0 24.0

Chemotherapie niet CZS

44

88.0

Uiting objectieve stoornissen

Soms wel/soms niet

44

88.0

Beïnvloeding QoL2

Sterk/matig negatief

46

92.0

Soms wel/soms niet

45

90.0

0-20% 20-40% 40-60% 60-80% 80-100% ?

18 13 7 2 0 10

36.0 26.0 14.0 4.0 0.0 20.0

0-20% 20-40% 40-60% 60-80% 80-100% ?

17 11 0 1 1 20

34.0 22.0 0.0 2.0 2.0 40.0

Klachten kunnen voorkomen

Voorbijgaande aard

Frequentie zelfgerapporteerde cognitieve klachten

Frequentie gemeten cognitieve klachten

2

QoL staat voor Quality of Life, de Engelse term voor kwaliteit van leven

Hoewel het merendeel van de zorgverleners leek te weten dat cognitieve problemen bij alle behandelmethoden voor kunnen komen, bleek het lastiger om de volgorde aan te geven bij welke behandelmethode cognitieve klachten het vaakst voorkomen. Twee zorgverleners hadden de volgorde volledig juist aangegeven (1) bij chemotherapie niet gericht op het Centraal Zenuw Stelsel 2) bij immunotherapie 3) bij hormoontherapie 4) na (uitsluitend) een operatie 5) bij bestraling niet gericht op

12

het brein). Het merendeel had de behandelmethode ‘chemotherapie niet gericht op het CZS’ correct op de eerste plaats gezet. Dat cognitieve klachten het minst vaak voorkomen bij bestraling niet gericht op het brein werd vermeld door 37.4% van de zorgverleners. De overige behandelmethoden werden op alle mogelijke plaatsen ingedeeld. Met een multiple choice vraag is gekeken of zorgverleners weten bij welk type kanker cognitieve klachten voorkomen. Het grootste deel van alle zorgverleners (78%) heeft correct aangevinkt dat cognitieve klachten bij patiënten met mammacarcinoom voorkomen. De juiste antwoorden long- en prostaatcarcinoom werden minder aangevinkt, door 56% en 30%. Hoewel cognitieve klachten het minst voorkomen bij patiënten met coloncarcinoom en maagcarcinoom, werden deze typen kanker door bijna één derde van alle zorgverleners aangevinkt. Geen van de longartsen gaf aan dat cognitieve klachten bij longcarcinoom voorkomen. Het overgrote merendeel van alle zorgverleners wist aan te geven dat cognitieve klachten soms een uiting zijn van objectieve cognitieve stoornissen. Daarnaast bleek het merendeel tevens te weten dat cognitieve klachten de kwaliteit van leven matig tot ernstig beïnvloeden. Op de vraag naar de onderliggende biologische mechanismen wisten 21 zorgverleners geen antwoord te geven. Zodoende zijn zij niet meegenomen in de analyse. Van de artsen die antwoord wisten te geven noemde 78.6% correct directe toxiciteit als onderliggend biologische mechanisme. Tevens wisten zij met enige mate de afname van cytokines (28.6%), de hormonale veranderingen (42.9) en schade op neurotransmitterniveau (28.6) te noemen. De verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen die deze vraag wisten te beantwoorden gaven voornamelijk een antwoord dat past in de categorie ‘directe toxiciteit’. Wat betreft de psychologische onderliggende mechanismen wisten 22 zorgverleners geen antwoord te geven. Zodoende zijn zij niet meegenomen in de analyse. De juiste psychologische mechanismen stress, angst en somberheid werden het meest genoemd. Geen enkele zorgverlener noemde het priming effect als mogelijk onderliggend psychologisch mechanisme van cognitieve klachten. Cognitieve Klachten na Chemotherapie Op de multiple choice vraag naar de frequentie waarin patiënten in het NKI-AVL cognitieve klachten rapporteren vinkte 14% het goede antwoord 40-60% aan. Het grootste deel van de zorgverleners die deze vraag wisten te beantwoorden dacht dat de frequentie lager lag. Cognitieve problemen zijn bij 20-40% van de patiënten in het NKI-AVL objectief vastgesteld middels een neuropsychologisch onderzoek (NPO). Tweeëntwintig procent van de zorgverleners vinkte dit antwoord aan. Het grootst aantal zorgverleners die deze vraag wist te beantwoorden dacht dat het aantal patiënten waarbij cognitieve klachten middels een NPO objectief vastgesteld zijn tussen de 0 en 20% lag.

13

Diagnose en Behandeling Dat cognitieve klachten vast gesteld kunnen worden middels een neuropsychologisch onderzoek (NPO), werd door een groot deel van alle artsen en verpleegkundig specialisten beantwoord op de open vraag naar het vast stellen van cognitieve klachten. Meer dan de helft van de verpleegkundigen kon niet aangeven op welke manier cognitieve klachten bij een patiënt vastgesteld kunnen worden. Op de open vraag ‘Wat zijn de risicofactoren voor het krijgen van cognitieve klachten?’ noemden de meeste zorgverleners (64%) ‘leeftijd’. Lage opleiding (24%) en comorbiditeit (46%) werden in mindere mate genoemd. Naast deze juiste antwoorden werden door een deel van de zorgverleners meerdere malen dezelfde foutieve antwoorden opgeschreven. Zo dacht 14% (n=7) van alle zorgverleners dat psychische problemen een risicofactor is voor het krijgen van cognitieve klachten. Twaalf procent (n=6) dacht daarnaast dat sekse een risicofactor is, waarbij zij dachten dat vrouwen meer kans zouden hebben op het krijgen van cognitieve problemen dan mannen. Bijna alle zorgverleners (90%) gaven op een multiple choice vraag correct aan dat cognitieve klachten soms wel/soms niet van voorbijgaande aard zijn. De mogelijke behandelmethode die op een multiple choice vraag het meest werd aangevinkt (68.0%), is ‘het aanleren van copingstrategieën aan patiënten’ is. Ook het trainen van bepaalde hersenfuncties (46%) en psycho-educatie (48%) lijken voor zorgverleners optionele behandelmethoden voor cognitieve klachten.

Meningsvragen Omdat ook de meningen van de zorgverleners niet van elkaar verschillenden op de variabele functie, zullen zij allen wederom als één groep beschouwd worden. In Tabel 3 zijn voor een deel van de items de frequentie genoemde antwoorden van alle zorgverleners te zien. Cognitieve Klachten na Chemotherapie Verreweg de meeste zorgverleners (78.6% van de zorgverleners die deze vraag hebben beantwoord) gaven op een open vraag aan zelden tot soms geconfronteerd te worden met een patiënt die cognitieve klachten uit bij een behandeling met chemotherapie. Daarnaast gaven de zorgverleners (83.7% van degenen die deze vraag hebben beantwoord) aan dat patiënten nooit tot soms vragen stellen over cognitieve klachten bij een behandeling met chemotherapie. Verscheidene artsen zeiden hier bij dat ze nooit concrete vragen krijgen, maar dat het hebben van cognitieve problemen wel frequent wordt genoemd in het totaalpakket over het dagelijks functioneren. Ook gaven zij aan dat patiënten uit zichzelf geen vragen stellen, maar wel klachten zeggen te hebben indien de arts hier navraag naar doet. Op het moment dat zorgverleners geconfronteerd worden met een patiënt met cognitieve problemen, zegt 44.9% van hen de klachten bij de patiënt allereerst goed uit te vragen. Een andere actie waarvan zij aangaven deze te ondernemen is het verwijzen naar de Dienst Begeleiding en

14

Ondersteuning (DBO) of de neuropsycholoog. Tevens gaven ze aan een patiënt met cognitieve problemen door te verwijzen naar de neuroloog. Verpleegkundigen vragen in de meeste gevallen (43.5%, n=10) de arts in consult. Tien procent (n=5) van alle zorgverleners gaf aan geen enkele actie te ondernemen. Tabel 3. Frequentie en percentages van de genoemde antwoorden van een deel van de meningsitems. Item Frequentie voorkomen klachten

Subschaal

n

%

Nooit Zelden Soms Regelmatig Vaak Altijd ?

0 15 18 5 4 0 8

0.0 30.0 36.0 10.0 8.0 0.0 16.0

Tegelijk met de diagnose Voorafgaand aan de behandeling Behoefte pt / zorgverlener

2 35

10.5 71.4

12

24.5

Tegelijk met de diagnose Voorafgaand aan de behandeling Behoefte pt / zorgverlener

2 32

10.5 64.0

16

32.0

Tegelijk met diagnose Voor behandeling Behoefte pt Behoefte zorgverlener Tijdens en na behandeling anders

7 28 13 11 6 4

14.0 56.0 26.0 22.0 12.0 8.0

Toenemende ernst Pt/fam uit klacht Interfereert met QoL ?

17 12 19 6

34.0 24.0 38.0 12.0

Voorlichting cognitieve klachten algemeen

Voorlichting cognitieve klachten chemotherapie

Navragen cognitieve klachten

Indicatie diagnostiek

15

anders

9

18.0

Toenemende ernst Pt/fam uit klacht Interfereert met QoL ? anders

5 7 16 10 7

11.1 15.6 35.6 22.2 15.6

Ja, totaal nee

40 3

93.0 7.0

Ja Nee

20 18

41.7 37.5

Genoeg Niet genoeg

19 22

46.3 53.7

Ja, totaal

39

83.0

Indicatie behandeling

Zorg in NKI-AVL

Rol klachten bij beslissing behandeling

Aandacht besteed aan onderwerp cognitieve klachten

protocolbehoefte

Hiernaast werd de zorgverleners gevraagd middels een open vraag of er acties zijn waarvan zij graag zouden willen dat die ondernomen worden. Vierenveertig procent (n=22) van alle zorgverleners gaf aan dat zij graag willen dat een patiënt met cognitieve klachten wordt doorverwezen naar het DBO of de neuropsycholoog. Daarnaast zou een deel van alle zorgverleners (26%, n=13) graag horen op welke manier zij een patiënt zelf kunnen begeleiden, door bijvoorbeeld het geven van tips. De open vraag in welk opzicht een neuropsychologisch onderzoek (NPO) van nut kan zijn bij een patiënt met cognitieve klachten, werd door 30 zorgverleners beantwoord. Een deel (30.0%, n=9) wist te zeggen dat een NPO kan dienen ter differentiatie van de klachten. Daarnaast werd aangegeven dat een NPO van nut kan zijn om de klachten in de tijd te kunnen vergelijken en als hulpmiddel bij de beslissing voor een vervolgtraject. Voorlichting over Cognitieve Klachten Het grootste deel van alle zorgverleners (71.4%, n=35) gaf aan dat alle patiënten het beste op een vast moment voorgelicht kunnen worden over cognitieve klachten, te weten voorafgaand aan een behandeling. Hiernaast gaven de meeste zorgverleners (64%, n=32) aan dat ook specifiek die patiënten

16

die behandeld zijn met chemotherapie, waarbij de tumor zich niet in het hoofd bevindt en de chemotherapie niet gericht was op het Centraal Zenuw Stelsel (CZS), het best voorafgaand aan de behandeling met chemotherapie voorgelicht kunnen worden over cognitieve klachten. Daarentegen gaven 12 zorgverleners (24.5%) aan dat de voorlichting voor alle patiënten niet op een vast moment gegeven dient te worden, maar op het moment dat de patiënt zelf het onderwerp ter sprake brengt, of op het moment dat de zorgverlener denkt dat de patiënt hier behoefte aan heeft. Zestien zorgverleners (32%) deelden deze mening indien het specifiek die patiënten betreft die behandeld worden met chemotherapie. Diagnose en Behandeling In totaal gaf 82% (n=41) van alle zorgverleners aan dat cognitieve klachten op een vast moment nagevraagd dienen te worden. Volgens 28 van hen (56% van het totaal) dient dit voorafgaand aan de behandeling te gebeuren. Vierentwintig zorgverleners (48%) waren van mening dat cognitieve klachten niet op een vast moment nagevraagd dienen te worden, maar wanneer ofwel patiënten zelf het onderwerp ter sprake brengen, ofwel wanneer de zorgverlener denkt dat de patiënt hier behoefte aan heeft. Het merendeel (84%) van de zorgverleners heeft duidelijk gemaakt dat artsen de geschikte zorgverleners zijn om cognitieve klachten bij een patiënt na te vragen. Verpleegkundigen lijken hier mede geschikt voor, zij werden door 30 zorgverleners (60%) genoemd. Verpleegkundig specialisten en leden van het DBO werden in mindere mate (respectievelijk 38% en 24%) aangewezen. Op de vragen in welke situatie aanvullende diagnostiek en in welke situatie behandeling voor een patiënt met cognitieve klachten geïndiceerd is, was het meest genoemde antwoord op beide vragen “indien de klachten interfereren met de kwaliteit van leven”. Aanvullende diagnostiek leek voor een deel van de zorgverleners tevens geïndiceerd bij een toenemende ernst van de klachten, of indien de patiënt zelf klachten uit. Deze twee laatst genoemde antwoorden werden veel minder aangegeven als indicatie voor behandeling. Bijna alle zorgverleners gaven aan dat indien een patiënt behandeld moet worden voor cognitieve problemen, het NKI-AVL hier zelf zorg voor moet dragen. De meest genoemde reden hiervoor was: “De behandeling wordt gegeven in het NKI-AVL, deze instelling moet dan ook zelf zorg bieden voor de complicaties die deze behandeling met zich mee brengt”. Daarnaast vonden vijf zorgverleners (12.5%) dat het NKI-AVL zorg moet bieden aan haar patiënten middels een goede verwijsstructuur. Op de multiple choice vraag of het kunnen krijgen van cognitieve klachten voor patiënten wel of niet een rol speelt in de beslissing voor een (adjuvante) behandeling met chemotherapie gaf iets minder dan de helft van de ondervraagde zorgverleners aan dat zij denken dat het een rol speelt. Bijna evenveel zorgverleners gaven echter aan dat zij denken dat het kunnen krijgen van cognitieve klachten geen rol speelt in de beslissing. Tien zorgverleners wisten op deze vraag geen antwoord te geven.

17

Protocolbehoefte en Aandacht Besteed aan Cognitieve Klachten Bijna de helft van de 41 zorgverleners die de vraag naar aandacht over het onderwerp cognitieve klachten hebben beantwoord, gaf aan dat er binnen het NKI-AVL genoeg aandacht wordt besteed aan cognitieve klachten. Het overgrote merendeel van alle zorgverleners gaf daarnaast aan behoefte te hebben aan een protocol betreffende cognitieve klachten. De motivaties voor het krijgen van een protocol liepen uiteen van ‘de herkenning, behandeling en aanpak van cognitieve klachten moet beter’, ‘er is een goede verwijsstructuur nodig’ tot ‘de kennis over dit onderwerp moet vergroot’. Met een Kruskal-Wallis test is gekeken of de protocolbehoefte verschilt tussen de verschillende groepen zorgverleners. Hieruit bleek geen significant verschil. (H(2)=5.1, p=.08). Uit een analyse met een Student’s t-toets bleek de totale score op de kennisitems niet te verschillen tussen zorgverleners die aan hebben gegeven behoefte te hebben aan een protocol betreffende cognitieve klachten, en zorgverleners die deze behoefte niet hadden (t(45)=.39, p=.70). De kennis bleek evenmin te verschillen voor zorgverleners die vonden dat er genoeg aandacht wordt besteed aan het onderwerp cognitieve klachten en degenen die vonden dat er niet genoeg aandacht wordt besteed (t(39)=-.48, p=.63). Interview In bijlage 4 zijn de tabellen opgenomen met per vraag de frequentie en percentages van de genoemde antwoorden op de vragen uit het interview. Er zijn 28 zorgverleners geïnterviewd. Dit waren 15 artsen, vijf AIOS en acht verpleegkundig specialisten. Elf van hen waren man en 17 vrouw. De gemiddelde leeftijd was M=46.4 jaar (min.=33, max.=61, SD=8.5). De gemiddelde duur dat zorgverleners in het NKI-AVL werken was M=10.68 jaar (min.=0.4, max.=29, SD=8.88). Het interview bestaat uit twee gedeeltes. Allereerst staat de voorlichting in het algemeen die gegeven wordt aan patiënten die een behandeling met chemotherapie moeten ondergaan beschreven. Daarna volgt het gedeelte over cognitieve klachten bij patiënten behandeld met chemotherapie. Besproken wordt welke ervaringen zorgverleners in de praktijk hebben met patiënten met cognitieve klachten. Tot slot wordt ingegaan op de meningen en behoeften van zorgverleners betreffende het onderwerp cognitieve problemen. Met een Student’s t-toets is gekeken naar de verschillen tussen oncologen en AIOS. Hieruit bleek dat zij niet veel verschillen in hun wijze van voorlichten, noch in hun ervaringen en meningen omtrent cognitieve klachten. Om deze reden is besloten deze twee groepen samen te voegen tot één groep ‘artsen’.

18

Voorlichting Nagenoeg alle zorgverleners (92.6%, n=25) noemen tijdens de voorlichting de bijwerkingen van de chemotherapie op de korte termijn. Daarnaast wordt er veelvuldig algemene informatie over chemotherapie gegeven (55.6%, n=15) en ook worden regelmatig bijwerkingen op de lange termijn genoemd (59.3%, n=16). De lange termijn bijwerkingen die het meest genoemd worden blijken meestal somatisch van aard (68.8%). Een redelijk groot deel van alle zorgverleners (44.4%, n=12) gaf aan eigen informatie, die niet in de patiënteninformatie vermeld staat, aan de patiënt mee te geven. Het is niet duidelijk om welke informatie het daarbij gaat. Geen van de zorgverleners begint in één van de vervolggesprekken zelf over cognitieve klachten indien deze in het eerste gesprek niet zijn besproken. De meeste verpleegkundig specialisten gaven in het interview aan middels een korte notitie te registreren hoe en wat voor voorlichting zij hebben gegeven. Artsen doen dit veel minder vaak. Aan de hand van een Student’s t-toets is gekeken of dit verschil significant is, wat het geval bleek te zijn (t(19)=2.2, p=.04). Uit het interview werd niet duidelijk wie welke informatie aan de patiënt geeft en of er een protocol wordt gevolgd. Meerdere zorgverleners gaven aan dit ook niet precies van elkaar te weten. Om te achterhalen of de patiënt die informatie krijgt waar hij/zij behoefte aan heeft, zei de helft van de zorgverleners bij de patiënt zelf te checken waar en welke aanvullende informatie nodig is. Zij gaven aan dit eveneens te doen om te zien of de informatie die al gegeven is, is beklijfd bij de patiënt. Om te ondervangen dat een gedeelte van de informatie niet beklijft, gaven zorgverleners onder andere aan informatie meervoudig mondeling aan te bieden, patiënten er op te wijzen dat ze te allen tijde kunnen bellen met vragen en naast mondelinge informatie ook schriftelijke informatie mee te geven. Dit laatste wordt door 85.2% (n=23) van de zorgverleners gedaan. Dit doen zij eveneens met de reden dat “de patiënt en diens omgeving de informatie thuis nog eens rustig na kan lezen”. Verder zijn er zeven zorgverleners (25.9%) die hun behoefte uitspraken aan andere wijzen van informatieverstrekking, in de zin van digitale voorlichting. Weer een andere wijze van voorlichting is groepsvoorlichting. Voor 60% van de geïnterviewde zorgverleners is dit een te overwegen optie. Wel werd opgemerkt dat het niet voor alle patiënten relevant lijkt.

Cognitieve Klachten Cognitieve Klachten in het Algemeen Alle geïnterviewde artsen en verpleegkundig specialisten onderkennen dat cognitieve klachten voorkomen onder hun patiënten. De meest geuite en meest opvallende cognitieve klachten die zorgverleners terug zeiden te horen van hun patiënten zijn problemen met de concentratie en het korte termijn geheugen. Daarnaast gaven zij aan cognitieve klachten vooral te zien bij patiënten met

19

mammacarcinoom, ovariumcarcinoom, hodgkin, coloncarcinoom en longcarcinoom. Wat betreft de behandeling zeiden zij dat ze cognitieve klachten het meest zien chemotherapie en bij een combinatie van chemo/radiatie therapie. Daarnaast gaven zij aan het in mindere mate ook te zien bij een behandeling met hormoontherapie, stamceltransplantatie, immunotherapie en doelgerichte therapie. Meerdere zorgverleners merkten hierbij op dat cognitieve klachten reversibel lijken te zijn. Verder blijkt uit het interview dat psychologische problemen en vermoeidheid geacht worden een grote rol te spelen bij het tot stand komen en in stand houden van cognitieve klachten. Cognitieve Klachten na Chemotherapie Uit het interview blijkt dat zorgverleners cognitieve klachten ‘soms’ of ‘vaak’ tegen komen onder hun patiënten die behandeld zijn met chemotherapie. Door de meeste zorgverleners werd chemotherapie dan ook aangewezen als mogelijke oorzaak van deze klachten. Voorlichting over Cognitieve Klachten na Chemotherapie De helft van de zorgverleners zei cognitieve klachten te noemen als mogelijke bijwerking van chemotherapie, op de korte of lange termijn, in een gesprek voorafgaande aan de behandeling met chemotherapie (n=14). Daarbij meldden enkele onder hen cognitieve klachten niet als op zichzelf staande klacht te noemen, maar in combinatie met psychologische factoren of vermoeidheid. Andere zorgverleners gaven aan ze enkel te noemen indien de patiënt zelf met vragen komt. Het belangrijkste argument om cognitieve klachten niet van te voren te noemen als mogelijke bijwerking was ‘omdat de informatie die patiënten krijgen beperkt moet blijven, en het kunnen krijgen van cognitieve klachten heeft geen prioriteit’. Ruim 42% van de zorgverleners gaf aan dat zij denken dat patiënten geen behoefte hebben aan voorlichting over cognitieve klachten als bijwerking van chemotherapie. Zij gaven hiervoor als belangrijkste reden dezelfde reden aan, namelijk dat de informatie die patiënten krijgen beperkt moet blijven, en het kunnen krijgen van cognitieve klachten geen prioriteit heeft. Andere redenen die aan werden gegeven waarom patiënten geen behoefte hebben aan het krijgen van voorlichting over cognitieve klachten als bijwerking van chemotherapie waren omdat zij vrezen voor het priming effect en omdat zij denken dat patiënten zich te veel zorgen zouden gaan maken. Zeventien zorgverleners (60.7%) daarentegen beduidden dat patiënten wel degelijk behoefte zouden hebben aan informatie over cognitieve klachten. De meest genoemde reden hiervoor was ‘het is bekend dat het krijgen van cognitieve problemen een potentiële bijwerking is, dus moet de patiënt de mogelijkheid krijgen om hier informatie over te kunnen vergaren’. Tot slot zeiden negen zorgverleners dat er eerst meer duidelijkheid moet komen over dit onderwerp alvorens het te gaan includeren in de informatie over bijwerkingen. Zeventien zorgverleners (60.7%) gaven aan het geen probleem te vinden om met patiënten te praten over cognitieve klachten. Zo zeiden zij dat praten over de klachten een geruststellende werking

20

kan hebben. Enkele zorgverleners legden uit dat het onderwerp zelf goed bespreekbaar is, maar dat ze moeite hebben met het feit dat ze patiënten niets te bieden hebben, of er niet veel kennis over hebben. Twee zorgverleners ten slotte gaven te kennen het onderwerp uit de weg te gaan bij een gebrek aan kennis en om patiënten niet bezorgd te maken. Diagnose en Behandeling Van de geïnterviewde zorgverleners is 42.9% van mening dat aanvullende diagnostiek geïndiceerd is indien de klachten voor een patiënt zo ernstig zijn dat het interfereert met het dagelijks functioneren. Meerdere malen werd echter genoemd dat het nooit is voorgekomen dat een patiënt zulk ernstige klachten uitte, of dat het beter is om eerst het natuurlijk herstel af te wachten. Naast deze zorgverleners is er een aantal (28.6%, n=8) dat geen reden ziet voor aanvullende diagnostiek. Zo werd bijvoorbeeld genoemd dat cognitieve klachten niet als geïsoleerd probleem gezien worden en diagnostiek naar enkel cognitieve klachten zodoende onnodig is. Verder waren er zorgverleners die van mening zijn dat diagnostiek alleen uitgevoerd moet worden indien er daaropvolgend een behandeling voorhanden is, wat bij hun weten op dit moment niet het geval is. Op de vraag welke actie(s) de zorgverlener onderneemt indien een patiënt cognitieve klachten heeft, gaven 17 zorgverleners (60.7%) aan geen enkele actie te ondernemen. De voornaamste redenen die zij hiervoor aangaven, waren omdat klachten vanzelf weer afnemen, omdat zij cognitieve klachten niet als geïsoleerd probleem tegen komen en zodoende enkel het ‘totaalpakket’ aanpakken en omdat ze niet weten wat te doen. Zorgverleners die zeiden wel actie te ondernemen, gaven voornamelijk aan hun patiënten door te verwijzen naar het DBO, een NPO aan te vragen en doorverwijzen naar een revalidatieprogramma of naar de huisarts. Uit de vraag naar verdere acties die zij graag ondernomen zouden zien worden, bleek dat tien zorgverleners een patiënt met cognitieve klachten graag beter zouden willen begeleiden. Dit zouden zij graag zien in de vorm van praktische tips of een goede verwijsstructuur naar een externe instelling waar een goede behandelmethode bestaat. Ook zeiden meerdere zorgverleners dat zij zouden willen dat patiënten vaker naar het DBO doorverwezen worden. Negen zorgverleners (32.1%) gaven aan geen verdere acties te willen ondernemen. De redenen verschillen van “ik ben tevreden met de acties die ik reeds onderneem”, “mijn patiënten worden allen palliatief behandeld, dus cognitieve problemen hebben geen prioriteit” tot “het is aan de behandelend arts of het DBO om te beslissen welke verdere acties ondernomen moeten worden”. Op de vraag ‘Vindt u dat het NKI-AVL zelf zorg moet bieden voor patiënten met cognitieve klachten?’ werd door bijna alle zorgverleners (89.3%) bevestigend geantwoord. Veertien van hen voegden hier aan toe dat zorg dragen middels een goede verwijsstructuur voor hen voldoende zou zijn. Om te achterhalen of zorgverleners denken dat het kunnen krijgen van cognitieve klachten voor patiënten een rol speelt in de beslissing voor een (adjuvante) behandeling met chemotherapie is hun een casus voorgelegd van een vrouw die in aanmerking kwam voor een behandeling met chemotherapie. Alle zorgverleners zei de klachten van deze vrouw serieus te nemen. De helft van hen

21

zou vervolgens met de patiënt samen een kosten/batenafweging maken om zo tot een weloverwogen beslissing te komen. Nochtans zouden zes zorgverleners het a priori afwijzen van een behandeling met chemotherapie wegens mogelijke cognitieve klachten, afwijzen. Nadat, in deze casus, het kunnen krijgen van cognitieve klachten besproken is, was de vraag aan de zorgverlener wat zijn/haar uiteindelijke beslissing zou zijn omtrent de behandeling. Zes zorgverleners gaven aan de keuze volledig aan de patiënt over te laten. De meeste van hen waren degenen die zeiden samen met de patiënt een kosten/batenafweging te maken. Elf zorgverleners zouden eerst proberen de patiënt te motiveren voor chemotherapie, maar uiteindelijk de keus aan de patiënt laten. Zes zorgverleners zouden de patiënt enkel proberen te motiveren voor een behandeling met chemotherapie. Het merendeel van deze zorgverleners had aangegeven tegen het a priori afwijzen van chemotherapie wegens kans op cognitieve klachten, te zijn.

DISCUSSIE Dit onderzoek was een inventarisatie naar de kennis en voorlichting van zorgverleners binnen het NKI-AVL over cognitieve problemen na chemotherapie bij oncologiepatiënten. Ten eerste werd gekeken naar de kennis van artsen, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen. Daarnaast werd de voorlichting van artsen en verpleegkundig specialisten geëvalueerd. Kennis Alle drie de groepen behaalden een, min of meer gelijke, hoge score op het gemiddelde kennisniveau. Hoewel het algemene kennisniveau hoog is, behoeft de kennis op bepaalde punten uitbreiding. Zo valt bijvoorbeeld op dat zorgverleners weten dat problemen met de concentratie en het geheugen onder cognitieve problemen vallen. Dat het ook gaat om problemen in de informatieverwerking, planning&organisatie en aandacht, lijken zij minder goed te weten. Misschien dat de meest geuite klachten van patiënten ook problemen in de concentratie en het geheugen zijn en dat zorgverleners deze klachten het meest terughoren. Hier zou onder patiënten navraag naar gedaan moeten worden om dit te onderzoeken. Voor dit onderzoek is het van belang dat zorgverleners onderkennen dat cognitief disfunctioneren veroorzaakt kan worden door chemotherapie. Dit blijkt het geval te zijn, wat maakt dat dit aspect geen verdere aandacht behoeft. Wat daarentegen wel aandacht behoeft is dat opvalt dat zorgverleners moeite hebben aan te geven bij welk type kanker cognitieve problemen voorkomen, behalve

voor

mammacarcinoom.

Meerdere

artsen

hebben

uitgelegd

dat

patiënten

met

mammacarcinoom binnen het NKI-AVL doorgaans hoog opgeleide vrouwen zijn. Wellicht dat cognitieve problemen bij deze groep patiënten meer opvallen, doordat zij tot meer belemmeringen in het dagelijks leven kunnen leiden. Verder is opvallend, wat betreft de typen kanker, dat geen van de longartsen aan heeft gekruist dat cognitieve problemen voorkomen bij patiënten met longcarcinoom,

22

hoewel uit onderzoek is gebleken dat patiënten met longcarcinoom deze klachten wel degelijk ervaren (Argiryou et al., 2010). Hier zullen de longartsen op gewezen moeten worden. Zorgverleners blijken cognitieve problemen na chemotherapie in een lagere frequentie tegen te komen dan de frequentie zoals deze uit onderzoek blijkt. Hier wordt bij de bespreking van de cognitieve problemen verder op ingegaan. Wat betreft de risicofactoren voor het krijgen van cognitieve disfuncties na chemotherapie zal aandacht besteed moeten worden aan de factor leeftijd. Leeftijd werd vaak als risicofactor genoemd. Leeftijd is inderdaad een risicofactor voor het krijgen van cognitieve problemen in het algemeen, maar geen specifiek risicofactor in combinatie met chemotherapie (Ahles et al., 2010). Indien een patiënt cognitieve problemen krijgt kan een zorgverlener een neuropsychologisch onderzoek aanvragen. Opvallend is dat enkel verpleegkundigen hiervan niet goed op de hoogte lijken te zijn. Veel zorgverleners blijken echter wel moeite te hebben om het nut van een NPO aan te geven. Dit is een ander punt binnen de kennis wat uitbreiding behoeft, gezien het waardevolle karakter van een NPO voor een patiënt (Meyers & Brown, 2006). Met een NPO kunnen klachten teruggevonden worden in de prestaties op verschillende testen. Te zien is wat de sterke en zwakke punten zijn van een patiënt, welke handvatten aan kunnen bieden voor het dagelijks leven en, indien mogelijk, voor een behandeling. Daarnaast kan het een geruststellende werking hebben op de patiënt (Schagen et al., 2002). Voorlichting Ten tweede werd gekeken naar de voorlichting over chemotherapie en over cognitieve problemen na chemotherapie. Daarnaast werd gekeken of, en op welke punten, de voorlichting verandering behoeft. De algemene voorlichting over een behandeling met chemotherapie blijkt goed te zijn. Uit literatuuronderzoek naar de behoefte aan voorlichting van oncologiepatiënten is gebleken dat zij medische voorlichting het liefst van zorgverleners krijgen, omdat zij deze als betrouwbare bron beschouwen (Koutsopoulou, Papathanassoglou, Katapodi & Patiraki, 2010; Rees & Bath, 2000; Rutten et al., 2005; Friis, Elverdam, & Schmidt, 2003). Verder prefereren patiënten verbale informatie boven schriftelijke informatie. Folders worden echter ook als belangrijke informatiebron gezien (Koutsopoulou et al., 2010; Rees & Bath, 2000; Sharpley & Christie, 2007; Rutten et al., 2005). De zorgverleners in het NKI-AVL blijken er dus goed aan te doen de voorlichting zowel mondeling als schriftelijk aan te bieden. Uit de literatuur blijkt verder dat patiënten vaak ontevreden zijn over de informatieverstrekking. De informatie wordt gezien als onduidelijk, moeilijk te begrijpen en incompleet. Daarnaast blijken patiënten soms tegenstrijdige informatie te krijgen, wat komt doordat zorgverleners van elkaar niet precies weten welke informatie zij patiënten geven (Rees & Bath, 2000). Binnen het NKI-AVL zijn zogenaamde zorgpaden ontwikkeld, waarin beschreven staat wie welke informatie normaliter aan de patiënt geeft. Deze zorgpaden zijn echter ontwikkeld aan de hand van het type kanker, en niet aan de hand van het type behandeling. De zorgverleners uit het huidige onderzoek blijken echter niet altijd te weten wie welke informatie aan de patiënt geeft. Meerdere zorgverleners

23

zeiden dit wel te weten doordat dit in de protocollen beschreven staat. Andere zorgverleners hebben echter aangegeven niet zeker te weten of het geven van voorlichting in de praktijk ook daadwerkelijk zo geschiedt als in het protocol staat beschreven. De communicatie tussen zorgverleners lijkt dus beter te kunnen. Om dit te realiseren zal hier aandacht aan besteed moeten worden. Eén manier om de communicatie wellicht te verbeteren betreft de registratie van de informatie die aan de patiënt gegeven is. Deze registratie blijkt niet optimaal te verlopen. Opvallend hierbij is dat zorgverleners hieruit de conclusie leken te trekken dat een patiënt meerdere malen de zelfde informatie zou kunnen ontvangen. Zij lijken er echter niet bij stil te staan dat een patiënt juist een tekort aan informatie, of tegenstrijdige informatie zou kunnen krijgen. Dit is mogelijk, omdat meerdere zorgverleners aan hebben gegeven die informatie te geven, die zij zelf het meest belangrijk achten. Wellicht dat die informatie die zij zelf het meest belangrijk achten verschilt per zorgverlener. Tevens blijkt uit de literatuur dat patiënten het belangrijk vinden om informatie te krijgen over de mogelijke bijwerkingen van een behandeling en hoe de ziekte en de behandeling het dagelijks leven kunnen beïnvloeden (Koutsopoulou et al., 2010; Leydon et al., 2000; Rees & Bath, 2000; Rutten et al., 2005; Friis et al., 2003). De somatische aspecten van de behandeling met chemotherapie en de somatische bijwerkingen blijken binnen het NKI-AVL uitvoerig te worden besproken. Daarentegen wordt de mogelijke bijwerking het krijgen van cognitieve problemen niet altijd genoemd. De helft van alle zorgverleners noemt dit tijdens het voorlichtingsgesprek. Geen enkele zorgverlener begint er op een later moment over. De meningen van de zorgverleners zijn wisselend verdeeld over de vraag of patiënten überhaupt behoefte zouden hebben aan voorlichting over cognitieve problemen. Meerdere zorgverleners zijn van mening dat patiënten hier behoefte aan hebben, bijvoorbeeld omdat bekend is dat het krijgen van cognitieve problemen een potentiële bijwerking van chemotherapie is en je geen informatie voor je patiënten achter mag houden. Anderen vinden juist dat de informatie die patiënten krijgen beperkt moet blijven en het kunnen krijgen van cognitieve problemen geen prioriteit heeft. Onderzoek naar de behoefte van patiënten binnen het NKI-AVL zal uit moeten wijzen of patiënten behoefte hebben aan voorlichting over cognitieve problemen. Aan de hand van deze behoefte kan mogelijkerwijs beslist worden om de voorlichting over cognitieve problemen hieraan aan te passen. Hoewel deze reden geen enkele keer genoemd werd in de vragenlijst als onderliggend psychologisch mechanisme, gaf een aantal zorgverleners ook aan dat patiënten geen informatie over cognitieve problemen behoren te krijgen voorafgaande aan de behandeling met chemotherapie, uit angst voor het priming effect. Uit onderzoek blijkt dat het priming effect op kan treden (Schagen et al., 2009). Dit bepaalt misschien welke informatie er aan de patiënt gegeven moet worden. Daarnaast impliceert het mogelijkerwijs optreden van het priming effect dat de informatie op genuanceerde wijze aan de patiënt gebracht moet worden. Het genuanceerd brengen van de informatie werd ook duidelijk aan gegeven door de neurologen, die van alle artsen het meest te maken krijgen met patiënten met cognitieve problemen. Alle zorgverleners zouden zich om deze redenen bewust moeten zijn van het bestaan van het priming effect. Wellicht dat zij hier in het geven van hun informatie rekening mee kunnen houden. Het is namelijk voor te stellen

24

dat het priming effect minder snel op zal treden indien patiënten verteld wordt dat cognitieve problemen mogelijk en in milde vorm op kunnen treden dan wanneer patiënten enkel te horen krijgen dat cognitieve problemen voorkomen bij een groot deel van de patiënten die behandeld worden met chemotherapie. Verder onderzoek zal echter uit moeten wijzen hoe genuanceerd de voorlichting precies zal moeten zijn. Onduidelijk is op welk moment de voorlichting het best gegeven kan worden (Leydon et al., 2000). De meeste zorgverleners zijn van mening dat de voorlichting over cognitieve problemen het beste voorafgaand aan de behandeling plaats kan vinden. Tevens zijn zij van mening dat cognitieve problemen voorafgaand aan de behandeling door de arts na gevraagd dienen te worden. In de praktijk lijkt dit echter weinig te gebeuren. Het grootste deel van de zorgverleners dat niet vindt dat de voorlichting over cognitieve problemen voorafgaand aan de behandeling plaats moet vinden, vindt dat de voorlichting enkel plaats moet vinden indien de patiënt of de zorgverlener hier behoefte aan heeft. Hoewel het bij de wet niet verplicht is alle mogelijke risico’s van een behandeling te noemen, bestaat er mogelijkerwijs bezwaar vanuit de ethiek om cognitieve problemen enkel te noemen indien de patiënt hier behoefte aan heeft. Welke risico’s genoemd worden hangt namelijk af van de aard van het risico en de kans dat het risico zich verwezenlijkt (Nieuwenhuis, Stolker & Valk, 2010). Het moment waarop voorlichting het beste gegeven kan worden zal door middel van verder onderzoek meer duidelijkheid moeten krijgen. Zorgverleners lijken wel te weten dat de voorlichting niet tijdens het bespreken van de diagnose plaats moet vinden. Tijdens dit gesprek lijkt de distress van patiënten, evenals het angstniveau namelijk dermate hoog te zijn dat zij de informatie die tijdens dit gesprek gegeven wordt niet opslaan. De enige informatie die zij onthouden is de diagnose zelf en het gevoel wat dit bij hen teweeg bracht (Koutsopoulou et al., 2010; Friis et al., 2003). Binnen het NKI-AVL wordt op dit moment een voorlichtingsprogramma ontwikkeld, het zogeheten Voorlichting op Maat. In dit programma krijgt de patiënt enkel toegang tot die informatie die de arts geselecteerd heeft als zijnde van belang voor de patiënt. Informatie over cognitieve problemen zou in dit voorlichtingsprogramma opgenomen kunnen worden, zoals meerdere zorgverleners geopperd hebben. Het bespreken van het onderwerp zelf blijkt niet op problemen te stuiten. Zorgverleners blijken hier goed over te kunnen praten met hun patiënten. Wel geven ze meerdere malen aan moeite te hebben met hun gebrek aan kennis over dit onderwerp. Deze kennis zal gemakkelijk vergroot kunnen worden. Cognitieve Problemen Wat betreft de cognitieve problemen zelf onderkenden zorgverleners nogmaals dat deze voorkomen onder hun patiënten die behandeld zijn met chemotherapie. Hoewel bijna alle zorgverleners tevens onderkenden dat cognitieve problemen een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven, lijkt er een algemene tendens te bestaan dat er dikwijls geen reden is om actie te ondernemen zoals het doen van aanvullende diagnostiek, of, indien mogelijk, een behandeling aan te vragen. Hier lijken verschillende redenen voor te bestaan. Allereerst zouden cognitieve problemen geen prioriteit hebben, voornamelijk niet bij patiënten die palliatief behandeld worden. Daarnaast lijken de klachten volgens

25

sommige zorgverleners reversibel te zijn, wat maakt dat zij eerst het natuurlijk herstel af willen wachten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat schade aan het brein door chemotherapie op de lange termijn ook nog bestaat (Argiryou et al., 2010). Een andere reden is dat cognitieve problemen niet als ernstig genoeg worden beschouwd. Enkele zorgverleners gaven echter toe de klachten niet goed genoeg uit te vragen teneinde te weten te komen hoe ernstig de klachten zijn. Een derde, en wellicht de meest belangrijke, reden is dat zorgverleners cognitieve klachten bij hun patiënten in mindere mate tegen lijken te komen dan de frequentie waarin cognitieve problemen in eerder onderzoek voor bleken te komen (Schagen et al., 2002). Het is echter onduidelijk of de klachten daadwerkelijk minder voorkomen, of dat zorgverleners ze minder vaak waarnemen. Een verklaring voor de lagere frequentie zou kunnen liggen in de alertheid van zorgverleners. Mogelijkerwijs zijn zorgverleners in de dagelijkse praktijk minder alert op het voorkomen van cognitieve problemen bij hun patiënten dan onderzoekers die hier onderzoek naar doen. Een aantal zorgverleners gaf de verklaring dat patiënten niet altijd hun klachten bij elke zorgverlener lijken te uiten. Zorgverleners moeten echter bekend gemaakt worden met de getallen uit onderzoek, zodat zij alert kunnen zijn op klachten bij hun patiënten. Misschien dat de lage frequentie waarin zorgverleners cognitieve problemen bij hun patiënten tegen lijken te komen tevens hun kijk op de ernst van de problemen beïnvloedt. Daarnaast is het van belang zorgverleners te wijzen op het verschil tussen cognitieve klachten en cognitieve disfuncties. Meerdere zorgverleners gaven namelijk aan cognitieve problemen niet als geïsoleerd probleem te zien, maar enkel in combinatie met psychische problematiek en vermoeidheid. Opvallend is echter dat deze punten op de vraag in de vragenlijst naar onderliggende factoren weinig genoemd werden. Cognitieve klachten kunnen metterdaad veroorzaakt worden door en samenhangen met psychische problematiek en/of vermoeidheid (Pullens et al., 2009). Psychische problematiek en vermoeidheid zijn echter niet de enige oorzakelijke en instandhoudende factoren van cognitieve problemen. Cognitieve problemen kunnen hun directe oorzaak tevens gelegen hebben in de al dan niet indirecte schade van de chemotherapie, in welk geval er gesproken wordt van cognitieve disfuncties (Han et al., 2008; Meyers, 2008; McDonald et al., 2010). Om deze reden is het nogmaals van belang zorgverleners te wijzen op het nut van een NPO, welke de achterliggende oorzaak van de klachten kan achterhalen en handvatten kan bieden aan de patiënt hoe met de klachten om te gaan. Tot slot is er gevraagd naar de mening van de zorgverleners betreffende de manier waarop met cognitieve problemen omgegaan moet worden binnen het ziekenhuis. De meeste zorgverleners zijn van mening dat het NKI-AVL zelf zorg moet dragen voor een geschikte behandeling. Dat zou eventueel kunnen in de vorm van een goede verwijsstructuur. Zorgverleners blijken wisselende meningen te hebben omtrent de rol die cognitieve problemen zouden kunnen spelen bij de beslissing voor een behandeling met chemotherapie. Allen gaven hierbij aan dat het in de praktijk niet is voorgekomen dat de keuze voor een behandeling met chemotherapie beïnvloed werd door de mogelijke bijwerking cognitieve problemen. Echter, uit interne bronnen blijkt de neuropsycholoog van het NKI-AVL afgelopen jaar meerdere malen geconfronteerd te zijn met een patiënt die voor een

26

dergelijk dilemma, het wel of niet behandeld worden met chemotherapie op grond van de mogelijk te krijgen cognitieve problemen, heeft gestaan. Het lijkt dus van belang dat zorgverleners hiervan af weten en weten welke voorlichting zij op genuanceerde wijze kunnen geven in een dergelijk geval. Wellicht dat een dergelijk dilemma zo vermeden kan worden. Opvallend is dat de helft van alle zorgverleners vindt dat er binnen het NKI-AVL reeds genoeg aandacht besteed wordt aan het onderwerp cognitieve problemen. Een andere mening die opvalt, waar het NKI-AVL naar zal moeten luisteren, is dat het overgrote merendeel van alle zorgverleners evenwel behoefte aan een protocol blijkt te hebben. De voornaamste reden die hiervoor aan werd gegeven is dat de herkenning, behandeling en aanpak van cognitieve problemen verbeterd moet worden. Kritiekpunten Bij dit onderzoek zijn enige kritiekpunten te plaatsen. Het eerste betreft het lage aantal proefpersonen. Hierdoor zal de power vermoedelijk laag uitvallen. Omdat dit onderzoek kwalitatief van aard is, vormt dat geen belemmering. Daarbij komt dat de groepen artsen en verpleegkundig specialisten als ware verzadigde groepen zijn. Namelijk, nagenoeg alle artsen en verpleegkundig specialisten die voorlichting geven over chemotherapie hebben aan dit onderzoek mee gewerkt. De groep verpleegkundigen is echter niet verzadigd. Van de in totaal 70 vragenlijsten die er zijn uitgedeeld, zijn er, na herhaalde pogingen verpleegkundigen te motiveren, slechts 23 ingevuld terug gegeven. Mogelijkerwijs zijn die verpleegkundigen die de vragenlijst hebben ingevuld degenen die het onderwerp het meest belangrijk of interessant vinden. Bovendien hebben sommige verpleegkundigen aangegeven internet gebruikt te hebben voor het opzoeken van de juiste antwoorden. Wellicht dat deze groep gebiased is. Er zijn twee oplossingen denkbaar wat betreft de verpleegkundigen. Allereerst zou de kennis in vervolgonderzoek nogmaals onderzocht kunnen worden. Een effectievere oplossing zou zijn om een bijscholingsbijeenkomst te organiseren aan de hand van de resultaten van dit onderzoek. Alle zorgverleners die te maken hebben met patiënten die behandeld worden met chemotherapie zouden verplicht gesteld kunnen worden aan deelname aan deze bijscholing. Op die manier wordt de kennis van alle zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten die behandeld worden met chemotherapie, en dus ook alle verpleegkundigen, vergroot. Een ander kritiekpunt betreft de interne consistentie van de vragenlijst. De vragenlijst is gebaseerd op feiten uit de literatuur. Omdat er niet over alle vragen complete duidelijkheid bestaat kan er strikt genomen niet gesproken worden van een latent construct. Daarbij komt dat de vragenlijst uit verschillende typen vragen bestaat. Het berekenen van de interne consistentie zou zodoende iets zeggen over de onderlinge items, en niets over het onderliggende construct, kennis. Bovendien had dit onderzoek niet als primair doel het ontwikkelen van een nieuwe vragenlijst. Om deze redenen is de interne consistentie niet berekend. Vanwege het exploratieve karakter van dit onderzoek is dat geen onoverkomelijk probleem. Uit de pilotstudie is verder gebleken dat de vragenlijst bruikbaar was voor het doeleinde van dit exploratieve onderzoek.

27

Tot slot zou een aandachtspunt het semi-gestructureerde karakter van het interview kunnen betreffen. Een nadeel van een semi-gestructureerd interview is dat, doordat er ingegaan wordt op de antwoorden van de zorgverleners, alle interviews een andere vorm hebben. Ook is het voorgekomen dat een vraag werd overgeslagen door de wending die het gesprek nam. Daarnaast maakt dit dat dit onderdeel van het onderzoek niet volledig reproduceerbaar is. Evenwel bleek alvorens aan de interviews te beginnen, het onderwerp cognitieve problemen een onderwerp waar alle artsen reeds een mening over hadden gevormd. Dit maakte dat sommige artsen aangaven niet veel tijd kwijt te willen zijn aan dit onderwerp. Om deze reden is voor deze vorm van het interview gekozen. Het grote voordeel is namelijk dat alle interviews de vorm hadden van een gesprek. Hierdoor voelden artsen zich merkbaar op hun gemak, wat maakte dat zij vrij en open durfden te spreken. Ook namen zij allen de tijd voor het gesprek en gaven zij aan het prettig te vinden dat er naar hun mening werd gevraagd. Dit maakte dat er een samenwerking ontstond tussen de kliniek en de onderzoekers, wat de patiëntenzorg uiteindelijk ten goede zal komen. Aanbevelingen voor Vervolgonderzoek Concluderend is te zeggen dat het algemene kennisniveau van zorgverleners over cognitieve problemen goed is, maar het op sommige punten aan kennis schort. Verder blijkt de algemene voorlichting over chemotherapie goed te zijn maar dient de voorlichting over cognitieve problemen verbeterd te worden. Er bestaat echter veel onduidelijkheid over de voorlichting over cognitieve problemen, zowel binnen het NKI-AVL als in de literatuur. Zo geven niet alle zorgverleners voorlichting over cognitieve problemen, om verschillende redenen. Eén van de redenen is de angst voor het priming effect. Het verdient dan ook aanbeveling hier in vervolgonderzoek aandacht aan te besteden. Zodoende kan achterhaald worden welke informatie aan patiënten gegeven dient te worden. Daarnaast kan achterhaald worden op welke genuanceerde wijze de informatie gebracht dient te worden. Het verdient tevens aanbeveling verder onderzoek te doen naar het moment waarop de voorlichting het beste aan patiënten gegeven kan worden. In overleg met de zorgverleners zou er

vervolgens een beleid opgesteld kunnen worden over hoe de voorlichting over cognitieve problemen eruit zal moeten komen te zien. Tot slot is het van belang onderzoek te doen naar de mening en behoefte van patiënten omtrent cognitieve problemen en de voorlichting hierover. Uit verschillende onderzoeken wereldwijd is de patiëntbehoefte over voorlichting in het algemeen bekend geworden, maar nog niet specifiek de behoefte aan voorlichting over cognitieve problemen. Bovendien is de patiëntbehoefte niet specifiek onderzocht onder de patiënten binnen het NKI-AVL. Voor het ziekenhuis zou het van grote waarde zijn om dit te onderzoeken. De resultaten van onderzoek naar de behoefte aan voorlichting over cognitieve problemen en de resultaten van onderzoek naar de behoefte aan voorlichting onder patiënten binnen het NKI-AVL zouden vervolgens gekoppeld kunnen worden aan de resultaten van dit onderzoek.

28

Aanbevelingen voor in de Praktijk Naast de onduidelijkheden die er bestaan omtrent cognitieve problemen en de voorlichting hierover, zijn er op grond van dit onderzoek reeds enkele aanbevelingen te doen voor in de praktijk. Hoewel het algehele kennisniveau goed is, is het allereerst aan te bevelen zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten behandeld met chemotherapie, bij te scholen over de belangrijkste punten waar het aan kennis schort. Zo verdient het aanbeveling zorgverleners op de hoogte te stelen van de typen kanker waarbij cognitieve problemen voor kunnen komen en de getallen uit onderzoek over de frequentie waarin cognitieve problemen voorkomen onder patiënten binnen het NKI-AVL. Verder dienen die zorgverleners die aangaven dat cognitieve problemen enkel veroorzaakt worden door psychologische factoren of vermoeidheid, gewezen te worden op de mogelijke (in)directe schade van chemotherapie wat kan leiden tot cognitief disfunctioneren. Tevens dienen zorgverleners uitleg te krijgen over het nut van een NPO, waarmee onder andere de oorzaak van de cognitieve problemen achterhaald kan worden. Indien deze zorgverleners het nut van een NPO zullen inzien, zullen zij tevens vaker een NPO aanvragen indien zij geconfronteerd worden met een patiënt met cognitieve problemen. Verpleegkundigen zijn verplicht binnen hun loopbaan een aantal cursussen te volgen binnen het zogeheten e-learning programma. Wellicht dat zij middels dit programma bijgeschoold kunnen worden over cognitieve problemen. Ten tweede blijkt de communicatie tussen de zorgverleners niet optimaal. Zorgverleners blijken niet precies van elkaar te weten wie welke informatie geeft aan de patiënt. De communicatie zou verbeterd kunnen worden door beter te registreren welke informatie aan de patiënt gegeven wordt. Tevens is het aan te bevelen dat zorgverleners een keer met elkaar mee lopen om zo zelf te zien op welke manier de voorlichting bij andere zorgverleners geschiedt. Op deze manier kan de algemene voorlichting verbeterd worden. Artsen en verpleegkundig specialisten zijn de zorgverleners die de eerste voorlichting, en dus ook de voorlichting over cognitieve problemen, aan de patiënt geven. De voorlichting over deze problemen blijkt verbetering te behoeven. Door hun participatie aan dit onderzoek zullen deze zorgverleners hopelijk alerter zijn geworden op het voorkomen van cognitieve problemen onder hun patiënten. Het is voor te stellen dat deze alertheid leidt tot een gemotiveerde inzet om de voorlichting te verbeteren. Een mogelijke wijze om de voorlichting te verbeteren is door informatie op te nemen in het voorlichtingsprogramma in ontwikkeling, Voorlichting op Maat. Indien duidelijk is wanneer en op welke wijze informatie het best aan patiënten gegeven kan worden, is deze informatie reeds voorhanden. Daarnaast kunnen patiënten op dit moment al informatie krijgen, indien zij hier behoefte aan blijken te hebben. Artsen en verpleegkundig specialisten dienen echter wel op de hoogte gesteld te worden van de informatie die in Voorlichting op Maat opgenomen zal worden, zodat zij patiënten kunnen wijzen op deze informatie.

29

Ten vierde dient het NKI-AVL te investeren in de zorg die gegeven kan worden aan patiënten met cognitieve problemen, omdat gebleken is dat de zorgverleners van mening zijn dat het ziekenhuis zelf hier zorg voor moet dragen. Wellicht kan het NKI-AVL dit realiseren door een goede verwijsstructuur te creëren. Zorgverleners dienen hiervan goed op de hoogte gehouden te worden. Tot slot verdient het sterke aanbeveling om op vraag van de zorgverleners, een protocol te ontwikkelen. Met dit protocol zullen de herkenning, behandeling, aanpak, vervolgtraject en kennis van en over cognitieve problemen wellicht verbeterd worden. Met deze aanbevelingen kan op dit moment concluderend gesteld worden dat voor het NKIAVL een antwoord is gevonden op de vraag: “Chemobrain, het bestaat. Dus wat nu?”. Referenties Ahles, T.A., & Saykin, A.J. (2007). Candidate mechanisms for chemotherapy-induced cognitive changes. Nature Reviews, 7, 192-201. Ahles, T.A., Saykin, A.J., McDonald, B.C., Li, Y., Furstenberg, C.T., Hanscom, B.S., et al. (2010). Longitudinal Assessment of Cognitive Changes Associated With Adjuvant Treatment for Breast Cancer: Impact of Age and Cognitive Reserve. Journal of Clinical Oncology, 28, 1-7. Allart, J.E., (2009). Inventory of complaints from cancer patients on hospitalization. Intern rapport onder supervisie van Schagen, S.B. Argyriou, A.A., Assimakopoulos, K., Iconomou, G., Giannakopoulou, F., & Kalofonos, H.P. (2010). Either called ‘‘Chemobrain’’ or ‘‘Chemofog,’’ the long-term chemotherapy-induced cognitive decline in cancer survivors is real. Journal of pain and system management. Dietrich, J., Monje, M., Wefel, J., & Meyers, C. (2008). Clinical patterns and biological correlates of cognitive dysfunction associated with cancer therapy. The Oncologist, 13, 1285-1295. Friis, L.S., Elverdam, B., & Schmidt, K.G. (2003). The patient’s perspective: A qualitative study of acute myeloid leukaemia patients’ need for information and their information-seeking behaviour. Support Care Cancer, 11, 162–170. Han, R., Yang Y.M., Dietrich, J., Luebke A., Mayer-Pröschel M., & Noble M. (2008). Systemic 5fluorouracil treatment causes a syndrome of delayed myelin destruction in the central nervous system. Journal of Biology, 7:12, 1-22.

30

Hurricane Voices Breast Cancer Foundation, (2007). Cognitive changes related to cancer treatment. Kankerregistratie, (2010). Opgehaald 14 december, 2010, van http://www.ikcnet.nl/. Koutsopoulou, S., Papathanassoglou, E.D.E., Katapodi, M.C., & Patiraki, E.I. (2010). A critical review of the evidence for nurses as information providers to cancer patients. Journal of Clinical Nursing 19, 749-765. Leydon, G.M., Boulton, M., Moynihan, C., Jones, A., Mossman, J., Boudioni, M., et al. (2000). Cancer patients' information needs and information seeking behaviour: in depth interview study. British Medical Journal, 320, 909-913. McDonald, B.C., Conroy, S.K., Ahles, T.A., West, J.D., & Saykin, A.J. (2010). Gray matter reduction associated with systemic chemotherapy for breast cancer: a prospective MRI study. Breast Cancer Res Treat. Meyers, C.A. (2008). How chemotherapy damages the central nervous system. Journal of Biology, 7:11, 1-3. Meyers, C.A., & Brown, P.D. (2006). Role and relevance of neurocognitive assessment in clinical trials of patients with CNS Tumors. Journal of Clinical Oncology, 24:8. 1305-1309. Nieuwenhuis, J.H., Stolker, C.J.J.M. & Valk, W.L. (2009). Burgerlijk Wetboek, Tekst & Commentaar: de tekst van de boeken 1,2,3,4,5,6,7 en 8 van het BW voorzien van commentaar (8e druk). Deventer: Kluwer. Perez Vetto, I., & Vetto, J.T. (2007). Cognitive dysfunction in cancer patients: An educational needs area improved by a single intervention. Journal of Cancer Education, 22, 197-201. Pullens, M.J.J., De Vries, J., & Roukema, J.A. (2009). Subjective cognitive dysfunction in breast cancer patients: a systematic review. Psycho-Oncology. Rees, C.E., & Bath, P. A. (2000). The information needs and source preferences of women with breast cancer and their family members: a review of the literature published between 1988 and 1998. Journal of advanced nursing, 31(4), 833-841.

31

Rutten, L.J.F., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N., & Rowland, J. (2005). Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (1980–2003). Patient Education and Counseling, 57, 250–261. Schagen, S.B., Das, E., & van Dam, F.S.A.M. (2009). The influence of priming and pre-existing knowledge of chemotherapy-associated cognitive complaints on the reporting of such complaints in breast cancer patients. Psycho-Oncology, 18, 674-678. Schagen, S.B., Muller, M.J., Boogerd, W., Rosenbrand, R.M., van Rhijn, D., Rodenhuis, S., et al. (2002). Late effects of adjuvant chemotherapy on cognitive function: a follow-up study in breastcancer patients. Annals of Oncology, 13, 1387-1397. Sharpley, C.F., & Christie, D.R.H. (2007). Patient information preferences among breast and prostate cancer patients. Australasian Radiology, 51, 154–158. Shilling, V., & Jenkins, V. 2006. Self-reported cognitive problems in women receiving adjuvant therapy for breast cancer. European journal of Oncology Nursing, 1-10. Vardy, J., Wefel, J.S., Ahles, T., Tannock, I.F., Schagen, S.B. 2007. Cancer and cancer-therapy related cognitive dysfunction: an international perspective from the Venice cognitive workshop. Annals of Oncology, 19, 623-629.

32

Bijlage 1. Vragenlijst. Vragenlijst Voor mijn afstudeeronderzoek Medische Psychologie doe ik onderzoek naar cognitieve klachten. Deze vragenlijst is bedoeld ter inventarisatie van de kennis over cognitieve klachten. Niet alle zorgverleners kunnen op elke vraag het antwoord weten, probeert u toch alle vragen te beantwoorden. Alle vragen gaan over patiënten en zorgverleners binnen het NKI/AVL. Alle vragenlijsten worden volledig anoniem verwerkt. Bij vragen met een zwart vierkant ■ wordt naar uw mening gevraagd. Cognitieve klachten 1. Indien men spreekt over cognitieve klachten bij kankerpatiënten, over welke klachten spreekt men dan?

2. a. Cognitieve klachten kunnen voorkomen (meerdere antwoorden mogelijk): o na het stellen van de diagnose o na (uitsluitend) een operatie o bij bestraling van de schedel o bij bestraling niet gericht op het brein o bij chemotherapie gericht op het Centraal Zenuw Stelsel (CZS) o bij chemotherapie niet gericht op het Centraal Zenuw Stelsel (CZS) o bij immunotherapie o bij hormoontherapie 2. b. Kunt u in cijfers 1 t/m 5 aangeven bij welk van de onderstaande behandelmethoden cognitieve klachten het meest voorkomen? (1=komt het vaakst voor, 5=komt het minst vaak voor) o na (uitsluitend) een operatie o bij bestraling niet gericht op het brein o bij chemotherapie niet gericht op het Centraal Zenuw Stelsel (CZS) o bij immunotherapie o bij hormoontherapie 3. Bij welk type(n) kanker, naast hersentumoren, komen cognitieve klachten het meest voor? (meerdere antwoorden mogelijk) o mammacarcinoom o longcarcinoom o coloncarcinoom o ovariumcarcinoom o testiscarcinoom o maagcarcinoom o prostaatcarcinoom 4. Cognitieve klachten zijn een uiting van objectieve cognitieve stoornissen o altijd o soms wel/soms niet o nooit o weet ik niet

33

5. In welke mate denkt u dat de kwaliteit van leven van een patiënt met cognitieve klachten beïnvloed wordt door het hebben van deze klachten? o sterk negatief o matig negatief o niet negatief/niet positief o matig positief o sterk positief 6. a. De onderliggende mechanismen van cognitieve klachten zijn: o biologisch (ga door naar vraag 6b) o psychologisch (ga door naar vraag 6c) o zowel biologisch al psychologisch (ga door naar vraag 6d) 6. b. Kunt u de onderliggende biologische mechanismen van cognitieve klachten noemen:

6. c. Kunt u de onderliggende psychologische mechanismen van cognitieve klachten noemen:

6. d. Kunt u de onderliggende biologische en psychologische mechanismen van cognitieve klachten noemen: o

biologisch: …

o

psychologisch: …

Diagnose 7. ■ Op welk moment dienen, volgens u, cognitieve klachten bij een patiënt nagevraagd te worden? o tegelijk met de diagnose o voorafgaand aan de behandeling o alleen wanneer patiënten het onderwerp zelf ter sprake brengen o alleen wanneer de zorgverlener denkt dat de patiënt hier behoefte aan heeft o anders, nl. … 8. ■ Door welke zorgverlener(s) dienen, volgens u, cognitieve klachten bij een patiënt nagevraagd te worden?

34

9. ■ In welke situatie is, volgens u, aanvullende diagnostiek naar cognitieve klachten geïndiceerd?

10. Op welke manier(en) kunnen cognitieve klachten bij een patiënt vastgesteld worden? 11. Wat zijn de risicofactoren voor het krijgen van cognitieve klachten(te denken aan leeftijd, sekse, opleiding, comorbiditeit)?

Behandeling 12. Cognitieve klachten zijn van voorbij gaande aard. o juist o onjuist o soms wel/soms niet 13. Wat zijn de behandelmogelijkheden voor een patiënt met cognitieve klachten? o

Pharmacotherapie, nl. …

o o o o

training van bepaalde hersengebieden het aanleren van copingstrategieën psycho-educatie anders, nl. …

14. ■ Vindt u dat het NKI-AVL zelf zorg moet bieden voor patiënten met cognitieve klachten? o

ja, omdat………

o

nee, omdat………

15. ■ Op welk moment denkt u dat patiënten het best voorgelicht kunnen worden over cognitieve klachten? o tegelijk met de diagnose o voorafgaand aan de behandeling o nooit voorafgaand aan de behandeling o alleen wanneer patiënten het onderwerp zelf ter sprake brengen o alleen wanneer de zorgverlener denkt dat de patiënt hier behoefte aan heeft o anders, nl. …

35

16. ■ Denkt u dat het kunnen krijgen van cognitieve klachten voor patiënten een rol speelt in de beslissing voor een (adjuvante) behandeling met chemotherapie? o ja o nee o weet ik niet

Cognitieve klachten specifiek na chemotherapie ‼! LET OP!!! De volgende vragen gaan specifiek over patiënten die behandeld zijn met chemotherapie, waarbij de tumor zich niet in het hoofd bevindt en de chemotherapie niet gericht was op het Centraal Zenuw Stelsel (CZS). 17. Welk percentage van deze patiënten rapporteert zelf cognitieve klachten? o 0-20 % o 20-40 % o 40-60 % o 60-80 % o 80-100 % o weet ik niet 18. Bij welk percentage van deze patiënten zijn cognitieve problemen objectief vastgesteld middels een neuropsychologisch onderzoek (NPO)? o 0-20 % o 20-40 % o 40-60 % o 60-80 % o 80-100 % o weet ik niet 19. Hoe vaak (schatting) wordt u geconfronteerd met een patiënt die cognitieve klachten uit bij een behandeling met chemotherapie? …… op de …… patiënten. 20. Hoe vaak (schatting) krijgt u vragen van patiënten over cognitieve klachten bij een behandeling met chemotherapie?

21. Welke actie(s) onderneemt u indien u geconfronteerd wordt met een patiënt met cognitieve klachten?

36

22. ■ Welke acties zou u willen dat er ondernomen worden indien een patiënt cognitieve klachten heeft?

23. ■ In welke situatie is, volgens u, voor een patiënt met cognitieve klachten behandeling geïndiceerd?

24. ■ Op welk moment denkt u dat deze patiënten het best voorgelicht kunnen worden over cognitieve klachten? o tegelijk met de diagnose o voorafgaand aan de behandeling o nooit voorafgaand aan de behandeling o alleen wanneer patiënten het onderwerp zelf ter sprake brengen o alleen wanneer de zorgverlener denkt dat de patiënt hier behoefte aan heeft o anders, nl. …

25. Een neuropsychologisch onderzoek (NPO) is een methode waarmee cognitieve problemen objectief vastgesteld kunnen worden. ■ In welk opzicht denkt u dat een neuropsychologisch onderzoek (NPO) van nut kan zijn bij een patiënt met cognitieve klachten? Tot slot nog enkele algemene vragen Wat is uw geslacht? o M o V Wat is uw leeftijd? ……… Wat is uw functie in het NKI-AVL? ……… Hoe lang bent u al werkzaam in het NKI-AVL? ……… jaar Heeft u een eigen poli in het NKI-AVL? o ja o nee Welke patiënten ziet u qua type kanker en behandeling? o

type kanker: ………

37

o

type behandeling: ………

■ Vindt u dat er binnen het NKI-AVL genoeg aandacht besteed wordt aan cognitieve klachten? o ja o nee ■ Heeft u behoefte aan een protocol betreffende cognitieve klachten? o ja, omdat……… o nee, omdat………

Hartelijk Dank voor het invullen van deze vragenlijst!

38

Bijlage 2. Semi-gestructureerd interview.

1. Hoe ziet de voorlichting er globaal uit, die u geeft aan een patiënt die chemotherapie moet ondergaan? o

Op welk moment wordt de voorlichting gegeven, waarom op dat moment?

o

Wordt er geregistreerd dat u voorlichting heeft gegeven? Zo ja, hoe en waar?

o

Hoe is de communicatie tussen verschillende zorgverleners betreffende de voorlichting. Hoe weet u van elkaar wat wie aan de patiënt heeft verteld?

2. Denkt u dat u voorlichting het beste mondeling of schriftelijk kunt geven? o Waarom 3. Wat denkt u dat de beste vorm van voorlichting is, individueel (plus partner?)of groepsgewijs? o Waarom 4. Hoeveel van wat u aan de patiënt verteld wordt ook daadwerkelijk onthouden? o

Heeft dit invloed op wat u vertelt?

5. Wat zijn uw ervaringen wat betreft patiënten (welke soort, hersentumor etc.) met cognitieve klachten? o frequentie dat patiënten er zelf vragen over hebben o frequentie dat doorverwijzing nodig is

6. Wanneer is, volgens u, aanvullende diagnostiek naar cognitieve klachten geïndiceerd? 7. Wat zijn uw ervaringen wat betreft voorlichting over cognitieve klachten na chemotherapie? o denkt u dat patiënten behoefte hebben aan voorlichting over cognitieve klachten na chemo? i. Waarom wel/niet ii. In welke vorm 8. Welke acties onderneemt u indien een patiënt cognitieve klachten heeft? o

Welke acties zou u willen dat er ondernomen worden indien een patiënt cognitieve klachten heeft?

9. Vindt u dat het NKI-AVL zelf zorg moet bieden voor patiënten met cognitieve klachten(diagnostiek en behandeling)? 10. Hoe vindt u het om met patiënten te praten over cognitieve klachten? (lastig onderwerp omdat het kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden, moeilijk omdat er nog zo weinig over bekend is, belangrijk omdat nu blijkt dat het veel voorkomt, onduidelijk wat er aan gedaan kan worden, diagnostiek helpt wel)

39

11. Denkt u dat het kunnen krijgen van cognitieve klachten voor patiënten een rol speelt in de beslissing voor een (adjuvante) behandeling met chemotherapie? o

Hoe staat u hier tegenover?

Overige opmerkingen

40

Bijlage 3. Tabellen met de frequentie en percentages van de genoemde antwoorden op de vragen uit de vragenlijst met de goede antwoorden cursief gedrukt. Tabel 4. Frequentie en percentages van de genoemde antwoorden op de kennisitems met de goede antwoorden cursief gedrukt Item Uiting cognitieve klachten

Subschaal

n

%

Concentratie Aandacht Geheugen Informatieverwerking Planning & organisatie

33 3 37 11 12

66.0 6.0 74.0 22.0 24.0

Na diagnose Na operatie Bestraling schedel Bestraling elders dan brein Chemo CZS Chemo niet CZS Immunotherapie hormoontherapie

39 37 45 23 47 44 31 36

78.0 74.0 90.0 46.0 94.0 88.0 62.0 72.0

Mamma Long Colon Ovarium Testis Maag prostaat

39 28 15 17 15 12 15

78.0 56.0 30.0 34.0 30.0 24.0 30.0

Uiting objectieve stoornissen

Soms wel/soms niet

44

88.0

Beïnvloeding QoL

Sterk/matig negatief

46

92.0

Directe toxiciteit Vaatschade Cytokines Hormonaal Neurotransmitterniveau

20 2 4 8 7

69.0 6.9 13.8 27.6 24.1

Stress Angst Somberheid Vermoeidheid Priming

16 16 10 6 0

57.1 57.1 35.7 21.4 0.0

Klachten kunnen voorkomen

Type kanker

Biologische mechanismen

Psychologische mechanismen

41

Vast stellen cognitieve klachten NPO NPO anders omschreven fout

22 8 20

44.0 16.0 40.0

0-20% 20-40% 40-60% 60-80% 80-100% ?

18 13 7 2 0 10

36.0 26.0 14.0 4.0 0.0 20.0

0-20% 20-40% 40-60% 60-80% 80-100% ?

17 11 0 1 1 20

34.0 22.0 0.0 2.0 2.0 40.0

Opleiding Comorbiditeit Leeftijd Sekse Psychisch anders

12 23 32 6 7 14

24.0 46.0 64.0 12.0 14.0 28.0

Soms wel/soms niet

45

90.0

Pharmacotherapie Training hersenen Coping strategieën Psycho-educatie anders

11 23 34 24 3

22.0 46.0 68.0 48.0 6.0

Frequentie zelfgerapporteerde cognitieve klachten

Frequentie gemeten cognitieve klachten

Risicofactoren

Voorbijgaande aard Behandelmogelijkheden

Tabel 5. Frequentie en percentages van de genoemde antwoorden op de meningsvragen Item Navragen cognitieve klachten

Subschaal

n

%

Tegelijk met diagnose Voor behandeling Behoefte pt Behoefte zorgverlener Tijdens en na behandeling anders

7 28 13 11 6 4

14.0 56.0 26.0 22.0 12.0 8.0

42

Wie vraagt klachten na Arts Nurse practitioner Verpleegkundige DBO Bij wie het tot uiting komt Anders

42 19 30 12 4 1

84.0 38.0 60.0 24.0 8.0 2.0

Toenemende ernst Pt/fam uit klacht Interfereert met QoL ? anders

17 12 19 6 9

34.0 24.0 38.0 12.0 18.0

Toenemende ernst Pt/fam uit klacht Interfereert met QoL ? anders

5 7 16 10 7

11.1 15.6 35.6 22.2 15.6

Ja, complicatie in huis Ja, in de vorm van verwijsstructuur Ja, anders Ja, totaal nee

24 5

55.8 11.6

11 40 3

25.6 93.0 7.0

Ja Nee ?

20 18 10

41.7 37.5 20.8

Nooit Zelden Soms Regelmatig Vaak Altijd ?

0 15 18 5 4 0 8

0.0 30.0 36.0 10.0 8.0 0.0 16.0

Nooit

11

22.4

Indicatie diagnostiek

Indicatie behandeling

Zorg in NKI-AVL

Rol klachten bij beslissing behandeling

Frequentie voorkomen klachten

Vragen over klachten

43

Zelden Soms Regelmatig Vaak Altijd

17 8 2 5 0 6

34.7 16.3 4.1 10.2 0.0 12.2

Klachten uitvragen DBO/neuropsycholoog Neuroloog Arts i.c. niets anders

22 21 11 10 5 4

44.9 42.9 22.4 20.4 10.2 8.2

Pt zelf begeleiden DBO/neuropsycholoog Neuroloog niets ? anders

13 22 11 4 11 5

26.0 44.0 22.0 8.0 22.0 10.0

Tegelijk met de diagnose Voorafgaand aan de behandeling Behoefte pt / zorgverlener

2 35

10.5 71.4

12

24.5

Tegelijk met de diagnose Voorafgaand aan de behandeling Behoefte pt / zorgverlener

2 32

10.5 64.0

16

32.0

Bij ernstige klachten Differentiatie klachten Vervolgtraject Vergelijking in tijd Geruststellen pt ? anders

3 9 3 4 1 3 7

10.0 30.0 10.0 13.3 3.3 10.0 23.3

Genoeg Niet genoeg

19 22

46.3 53.7

Ondernomen acties

Wenselijke acties

Voorlichting cognitieve klachten algemeen

Voorlichting cognitieve klachten chemotherapie

Nut NPO

Aandacht besteed aan onderwerp cognitieve klachten

protocolbehoefte

44

Ja Ja, betere herkenning, behandeling en aanpak Ja, meer bekendheid/kennis Nee Nee, duidelijk wat te doen Nee, komt te weinig voor / geen prioriteit Nee, wel meer kennis

9 24

19.1 51.1

6 6 2 1

12.8 12.8 4.3 2.1

1

2.1

45

Bijlage 4. Tabellen met de frequentie en percentages van de genoemde antwoorden op de vragen uit het interview. Tabel 6. Frequentie en percentages van de genoemde antwoorden in het interview over de algemene voorlichting Vraag Besproken onderwerp eerste gesprek

Subschaal

n

%

Algemene info CT Bijwerkingen op korte termijn Bijwerkingen op lange termijn Uitsluitend info uit patiënteninformatie Aan de hand van patiënteninformatie Eigen informatie

15 25

55.6 92.6

16

59.3

3

11.1

4

14.8

12

44.4

Somatisch Vermoeidheid Seksuele problemen Cognitieve klachten

11 8 1 5

68.8 50.0 6.3 31.3

Klachten die pt uit 1e vraag ‘Hoe gaat het?’ Vaste klachten navragen Nieuwe informatie Compleet afhankelijk van ond. die pt geeft

27 9 21 2 4

100.0 33.3 77.8 7.4 14.8

Ja, uitgebreid Ja, korte notitie Nee

2 16 1

7.7 61.5 3.8

Ik weet wie wat vertelt Aantekening in de status Checken bij de pt. Ik vertel wat ik zelf belangrijk vind Ik weet niet (precies) wie wat vertelt

13 2 13 7

50.0 7.7 50.0 26.9

8

30.8

Lange termijn bijwerkingen

Besproken onderwerp vervolggesprek

Registratie

Communicatie tussen zorgverleners

Schriftelijke informatie

46

Wordt altijd meegegeven Afhankelijk van de patiëntbehoefte Wordt nooit meegegeven

23 2

85.2 7.4

2

7.4

Ja, altijd Nee, mondeling is genoeg Behoefte aan andere informatieverstrekking (o.a. cd, video,) Wijzen op het bestaan van pt. vereniging

22 1 7

81.5 3.7 25.9

2

7.4

Ja Nee Ja/nee

15 8 2

60.0 32.0 8.0

Schriftelijke informatie Attenderen op belangrijkste info Meervoudige aanbieding ‘twee onthouden meer dan één’ Pten er op wijzen dat ze kunnen bellen met vragen Checken bij de pt welke info is beklijfd Attenderen op pt. vereniging

27 4

100 14.8

11 4

40.7 14.8

11

40.7

9

33.3

1

3.7

Beste combinatie schriftelijk/ mondeling

Groepsgewijze voorlichting

Beklijven informatie

Tabel 7. Frequentie en percentages van de genoemde antwoorden in het interview over cognitieve problemen. Vraag Frequentie cognitieve klachten

Subschaal

n

%

Nooit Zelden Soms Regelmatig Vaak Altijd ?

0 2 12 1 7 1 3

0.0 7.7 56.2 3.8 26.9 3.8 11.5

ja, het is bekend dat het

9

32.1

Behoefte pt voorlichting cognitieve klachten

47

krijgen van cognitieve problemen een potentiële bijwerking is, dus moet de patiënt de mogelijkheid krijgen om hier informatie over te kunnen vergaren ja, in combinatie met psychologische factoren of vermoeidheid ja, als blijkt dat het veel voorkomt, moet het opgenomen worden in de lijst met bijwerkingen niet standaard, alleen als patiënten zelf met vragen komen nee, uit angst voor het priming effect. nee, uit angst dat patiënten zich te veel zorgen gaan maken. nee, de mondelinge informatie die patiënten krijgen moet beperkt blijven. Cognitieve problemen zijn niet belangrijk genoeg om ze te includeren in de beperkte informatie. er moet eerst meer duidelijkheid komen over dit onderwerp voordat het genoemd gaat worden

5

17.9

4

14.3

3

10.7

4

14.3

3

10.7

12

42.9

9

32.1

15 5

57.5 19.2

2

7.7

34.6

9

3

11.5

4 12 3

14.2 42.9 10.7

3

10.7

1

3.6

Praten over cognitieve klachten Geen probleem Goed, want geruststellende werking Probleem is van secondair belang Moeilijk dat er niets te bieden is Uit de weg gaan Indicatie diagnostiek Pt/fam uit klacht Ernstige klachten Natuurlijk herstel afwachten Niet, komen niet geïsoleerd voor Niet, want daarna niets te bieden

48

Nooit Beslissing bij behandelend arts anders

2 2

7.1 7.1

1

3.6

DBO Neuroloog NPO Revalidatie Huisarts Klachten uitvragen / praktische tips Niets

11 4 6 4 2 2

39.3 14.3 21.4 14.3 7.1 7.1

17

60.7

Pt zelf begeleiden DBO/neuropsycholoog Neuroloog Begeleiding buitenshuis ? niets

5 5 2 5 2 9

17.9 17.9 7.1 17.9 7.1 32.1

Klachten komen niet geïsoleerd voor ‘ik weet niet wat ik kan doen’

3

17.6

3

17.6

doe het af als ‘kan door chemo/vermoeidheid komen, ik kan er niks aan doen kan vanzelf weer afnemen’. Geruststellen is voldoende Geen prioriteit Komt niet voor onder mijn patiënten

7

41.2

1 1 2

5.9 5.9 11.8

Ja Ja, hoeft niet in huis Meer onderzoek

11 14 2

40.7 51.9 7.4

Enkel serieus nemen kosten/baten afweging tegen a priori afwijzing om die reden Meer onderzoek

6 14 6

21.4 50.0 21.4

2

7.1

Ondernomen acties

Wenselijke acties

Reden geen actie

Zorg in NKI-AVL

Rol klachten bij beslissing behandeling

Advies bij beslissing behandeling

49

Chemotherapie Keuze volledig aan pt Proberen te motiveren voor chemo, keuze is aan pt

8 6 11

32.0 24.0 44.0

50