Celostátní setkání pacientů 19. 10. 2012 LYMFOM HELP, o.s.
OBSAH 1.
O sdružení a hlavní oblasti činnosti
2.
Významné projekty a aktivity v roce 2012
3.
Výhled do roku 2013
O SDRUŽENÍ A HLAVNÍ OBLASTI ČINNOSTI
-
Podpora a pomoc při sdělování diagnózy, během léčby i po ukončení léčby Zdroje informací (bulletiny, letáčky, infobrožury, infopostery, webová stránka) Poradenství (telefonní linka, internetová anonymní poradna, zprostředkování další pomoci) Umožnění komunikace s pacienty se stejnou diagnózou (setkávání) Spolupráce s lékaři a zdravotnickými pracovníky Spolupráce s pacientskými organizacemi Osvěta veřejnosti (osvětové akce, mediální aktivity)
VÝZNAMNÉ PROJEKTY A AKTIVITY v roce 2012
INTERNETOVÉ PROSTŘEDÍ Webová stránka www.lymfomhelp.cz – Zprovoznění do konce roku – V současnosti plnění obsahu – Nová struktura a sekce: např.: ke stažení (všechny příručky), kalendář akcí, – Sponzoring: firma Galileo (p. Dušan Procházka) Facebookový profil – 447 fanoušků stránky – Informace o sdružení, projektech, dění ve zdravotnictví, zdravotní témata v médiích
INFORMAČNÍ PŘÍRUČKY Co je to MabThera (informace pro indikované pacienty) Autor: MUDr. David Šálek (FN Brno)
Porozumět onemocnění lymfom (brožura pro nově diagnostikované pacienty): nově rozšířené diagnostické metody, příběhy vyléčených pacientů, psychologické pojednání, seznam specializovaných lékařských pracovišť, ilustrační fotografie z našich fotografických projektů. Autoři: lékaři VFN Praha (MUDr. Robert Pytlík, MUDr. Kateřina Benešová), MUDr. Ingrid Vášová, psycholog (Jeroným Klimeš), Petra Štětková. Vydání: do konce roku 2012
KNIŽNÍ PUBLIKACE Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve Autoři: MUDr. Janíková Andrea, MUDr. Doubek Michael a kolektiv – Kniha vznikla jako logická reakce autorů hematoonkologů na dotazy a požadavky pacientů, které mají ve své péči. – Mimo otázky výživy a léčby je jedna její část věnována pohybové aktivitě (pohyb jako lék) a alternativní medicíně. – Lze ji zakoupit v/na (internetových) knihkupectvích (např. Neoluxor.cz) - běžná cena 240 Kč, na CSP možnost koupit za 144 Kč (rovněž možnost zapůjčení v knihovně LH). – Křest knihy: přesunut na jaro (pravděpodobně březen)
SETKÁVÁNÍ PACIENTŮ Pražské opět edukační témata každý měsíc Celostátní setkání pacientů Praha, podzim Regionální Plzeň – listopad 2012, Hradec Králové – 2013, Brno - 2013 Víkendové Janské Lázně, Jeseníky
OSVĚTA Dar Naděje problematika dárcovství kostní dřeně – Osvěta + finanční podpora registrů (speciální konto) – golfové turnaje (květen – září, patronace Klára Spilková, spolupráce Sára Saudková) – Informační postery v dárcovských centrech a dalších nemocničních zařízeních – Webová stránka www.darnadeje.cz – Dárcovské SMS (od 1.10.2012) – Mediální výstupy (články o projektu, problematice dárcovství KD) – Hudební CD (spolupráce se sítí rádia Kiss, kompilace singlů populární hudby, křest před Vánoci)
LEGISLATIVA Dostupnost léčby (reforma zdravotnictví) • spolupráce s právními specialisty (Platforma zdravotních pojištěnců) • sledování vývoje, aktuálních změn • komunikace s politickou veřejností (speciální semináře zdravotního výboru PS PČR) • odborné diskuze, semináře (Občan v síti, Koalice pro zdraví)
DALŠÍ PROJEKTY A AKTIVITY – Účast na Českém dni proti rakovině – „Kytičkový den“ (Liga proti rakovině, 16. ročník): zapojení XX dobrovolníků, za sdružení celkem vybráno : XX tisíc Kč, sdružení připadá 30 % – Prezentace na lékařských kongresech a zasedáních (KLS, OHD Olomouc, Čs.-Sl. Hematologický kongres Brno, 4. Hogkingský kongres Praha) – Road show Ligy proti rakovině „Každý svého štěstí strůjcem“ – Benefiční koncert „Krásné je žít“ (Kladno, Kateřina Umlaufová) – Spolupráce s dalšími pacientskými organizacemi (Liga rakovině, Koalice pro zdraví, Mamma Help, Amelie atd.)
proti
PLÁNY PRO PŘÍŠTÍ ROK
-
Informační příručka pro pacienty s lymfomem – nemoc psychologického hlediska (autor: Mgr. PhDr. Jeroným Klimeš, Ph.D.)
-
Pilotní projekt zdravotního cvičení – jóga (Praha)
-
Dar Naděje - Benefiční golf: ve spolupráci s Klárou Spilkovou - DMS: dárcovské sms - Dárcovství krve a dřeně s IKEA
z
VELMI DĚKUJEME VŠEM, kteří jakýmkoliv způsobem sdružení podpořili.
DĚKUJI ZA POZORNOST
www.lymfomhelp.cz
