CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Význam rané péče JAN – Olomouc o. s. pro rodiče s dětmi s PAS
Veronika Pasierbová Vedoucí práce: Mg. Sylva Kočí
Olomouc 2014
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu. 28. 10. 2014
Poděkování Děkuji Mgr. Sylvě Kočí, která věnovala svůj volný čas i energii, aby mi pomohla s mou absolventskou prací.
Obsah Úvod ...................................................................................................................................... 6 1 Co je to raná péče? ...................................................................................................... 8 1.1 Společnost pro ranou péči (SPRP) ............................................................................... 9 1.2 2
Raná péče Jdeme autistům naproti - Olomouc ...................................................... 10 2.1 Historie ....................................................................................................................... 10 2.2
3
5
Co JAN – Olomouc nabízí ......................................................................................... 10
2.2.1
Nácviky sociálních dovedností (NSD) ...................................................... 10
2.2.2
Letní příměstský tábor ............................................................................... 11
2.2.3
Svépomocná rodičovská skupina .............................................................. 11
2.2.4
Raná péče .................................................................................................. 12
Co je to autismus? ..................................................................................................... 13 3.1 Původ a vznik autismu ............................................................................................... 13 3.2
4
Středisko rané péče Tamtam ........................................................................................ 9
Nejznámější poruchy autistického spektra ................................................................. 14
3.2.1
Dětský autismus ........................................................................................ 14
3.2.2
Atypický autismus ..................................................................................... 15
3.2.3
Aspergerův syndrom ................................................................................. 15
3.3
Příznaky autismu ........................................................................................................ 16
3.4
Fáze přijetí diagnózy .................................................................................................. 17
3.5
Sourozenci dětí s PAS ................................................................................................ 18
Intervence u osob s PAS ............................................................................................ 20 4.1 Strukturované učení ................................................................................................... 20 4.2
Vizualizace ................................................................................................................. 22
4.3
zvládání Problémového chování ................................................................................ 23
Výzkum ...................................................................................................................... 25 5.1 Výzkumný záměr ....................................................................................................... 25 5.2
Metody získávání a zpracovávání dat ........................................................................ 25
5.3
Metoda výběru výzkumného vzorku .......................................................................... 26
5.4
Průběh setkání ............................................................................................................ 27
5.5
Účastníci výzkumu ..................................................................................................... 27
5.6
Zpracování a analýza dat ............................................................................................ 29
5.6.1
Zpracování první části rozhovorů ............................................................. 29
5.6.2
Zpracování druhé části rozhovorů ............................................................. 31
5.6.3
Zpracování poslední části rozhovorů ........................................................ 32
5.7
Shrnutí Hodnocení stávající sluţby ............................................................................ 34
5.8
Nové moţnosti rozšíření sluţby ................................................................................. 35
5.9
Navrhovaná řešení rozšíření nabídky aktivit sluţby .................................................. 36
5.9.1
Znovuotevření mateřského integračního centra ........................................ 37
5.9.2
Pořádání organizovaného celodenního výletu........................................... 37
5.9.3
Vytvoření sítě dobrovolníků...................................................................... 38
Závěr ................................................................................................................................... 39 Seznam zdrojů ................................................................................................................... 41 Příloha ................................................................................................................................ 42 Anotace ............................................................................................................................... 43
Úvod Pro svou absolventskou práci jsem si vybrala téma Význam rané péče JAN1 – Olomouc o. s. pro rodiče s dětmi s PAS2. Oslovila jsem rodiče dětí z této rané péče, abych zjistila, které aktivity jim nejvíce při práci s dětmi pomáhaly a které pro ně byly nejvýznamnější. Sdruţení Jdeme autistům naproti – Olomouc nabízí několik forem spolupráce, a proto mě zajímalo, zda klienti vyuţívají více aktivit zároveň a také jsem chtěla zjistit, zda něco konkrétního rodičům při spolupráci chybělo a jaké změny by uvítali. Rodiče autistických dětí často naráţejí na nepochopení pediatrů, bývají označováni za hysterické rodiče a ujišťováni o tom, ţe dítě vše doţene a má ještě čas. Včasnou intervencí však můţe dojít k výraznému zlepšení stavu dítěte mnohem dříve, také rodiče nemusí čelit nejistotě, zda je jejich péče o dítě dostatečná, a zda jsou schopnými rodiči. Také v širší rodině dítěte dochází k pochybnostem, zda rodiče svou roli dostatečně plní a dítěti se věnují. To samozřejmě rodičům jejich náročnou situaci neulehčí. Rána péče je velmi důleţitým prvkem v soukolí péče o dítě s poruchou autistického spektra. Často je první, která rodičům pomáhá problematiku PAS osvětlit a společně s rodinou podniká první kroky v nastavování komunikačních kanálů, vzájemně pracují na zvládání problémového chování dítěte a spolupracují na přijetí dítěte do předškolního běţného nebo speciálního zařízení. Raná péče představuje oporu pro rodinu při zvládání kaţdodenních těţkostí, snaţí se pomoci při hledání odborníků a poskytuje informace o alternativních či běţných přístupech k dětem s PAS. Pracovníci rané péče se postupně stávají důvěrníky osamoceným pečujícím rodičům. Domnívám se, ţe raná péče má nezastupitelnou roli v procesu zlepšování stavu postiţeného dítěte a kvality ţivota celé rodiny. Ve své práci jsem zpracovala základní informace o poruchách autistického spektra, abych přiblíţila oblasti, ve kterých mají osoby s PAS největší problémy. Práce přibliţuje také těţkosti, se kterými se potýká rodina jako celek, rodiče i sourozenci. To vše bývá impulsem pro kontaktování rané péče. Raná péče Jdeme autistům naproti (JAN) – Olomouc je jediná v celém Olomouckém kraji, která se zabývá přímo poruchami autistického spektra a ne kombinovanými vadami jako jiné rané péče. Pro získání informací od uţivatelů rané péče jsem pouţila nástroje kvalitativního výzkumu, konkrétně polostrukturovaný rozhovor. Snaţila jsem se o jednoduché znění
1 2
JAN – zkratka pro Jdeme autistům naproti, bude pouţívána i v dalším textu. PAS – zkratka pro poruchy autistického spektra, bude pouţívána i v dalším textu.
6
a věcnost, která umoţní rodičům dětí odpovědět během několika minut. Chápu, ţe péče o dítě s autismem je náročná nejen časově, ale také psychicky, takţe jsem nechtěla, aby se respondenti obávali toho, ţe bude rozhovor příliš dlouhý a předem je to odradilo od souhlasu s výzkumem. Dalo se také předem předpokládat, ţe všichni oslovení rodiče se do výzkumu nezapojí, protoţe někteří jsou více uzavření, a o svoje pocity a názory se s nikým dělit nechtějí, coţ je také jejich právo. Ráda bych uvedla, ţe jsem pracovníkem v přímé péči v rané péči JAN – Olomouc. Se svým autistickým synem jsme byli v roce 2009 jedni z prvních klientů sociální sluţby. Domnívám se, ţe v této práci můţu dobře vyuţít své zkušenosti, jak z pohledu bývalého uţivatele, tak z pohledu pracovníka. Mé osobní komentáře a poznatky jsou v textu jasně odděleny od výsledků výzkumu. Svou absolventskou prací jsem chtěla pomoci najít novou inspiraci pro rozšíření sluţby rané péče. Zajímalo mě také, jak současní a bývalí uţivatelé hodnotí ranou péči Jdeme autistům naproti v aspektech, které nastavuje můj výzkum.
7
1 Co je to raná péče? Raná péče je dle zákona č. 108/2006 Sb. součástí sítě sluţeb sociální prevence. Jejich cílem je zabránit sociálnímu vyloučení osob v krizové situaci a pomoci jim tuto situaci překonat. Raná péče se specializuje na děti od 0 do 7let věku a jejich rodiče, kteří čelí krizové sociální situaci v důsledku zdravotního postiţení dítěte nebo nepříznivého zdravotního stavu dítěte. Sluţba má za cíl podpořit rodinu v její těţké situaci a hledat společně moţnosti zlepšení kvality ţivota dítěte i celé rodiny. (Zákon o soc. sluţbách §54) Rodina můţe vyuţít terénní nebo ambulantní formu poskytování sluţby. Terénní sluţba je výhodná z důvodu poskytování intervence v přirozeném domácím prostředí dítěte, které tak není vystaveno změnám, cítí se v bezpečí a můţe být klidnější a spokojenější. Ambulantní forma sluţby spočívá v navštěvování prostor organizace klienty. Rodina by měla mít moţnost si vybrat, která forma je pro ně přijatelnější a pokud to kapacita a moţnosti sluţby umoţňují, pracovník by měl toto přání respektovat. Raná péče poskytuje nejen vzdělávací a aktivizační činnosti, ale také se snaţí rodině zprostředkovat moţnosti začleňování a udrţení se ve většinové společnosti, obhajuje zájmy klientské rodiny a podporuje je při uplatňování svých práv. V neposlední řadě také pořádá vzdělávací kurzy a přednášky pro rodiče i veřejnost, snaţí se o osvětu a rozšiřování povědomí o určitém typu postiţení a jejich důsledcích pro ţivot rodiny. (Jandeková 2014) Kaţdá rodina má svého klíčového pracovníka, se kterým můţe být v telefonickém nebo emailovém kontaktu častěji, neţ jsou pravidelné schůzky. Pracovník rané péče by měl vţdy rodině poskytnout také základní sociální poradenství, měl by mít dostatek kontaktů na odborníky z řad lékařů, psychologů a školských poradenských zařízení, aby rodinu dobře informoval o moţnostech rozšíření sítě podpůrných opatření směřujících ke zkvalitnění ţivota dítěte a jeho rodiny. Raná péče systematicky pracuje na zvyšování kompetencí rodiny a sniţování její závislosti na sluţbě a sociálních systémech. Kaţdá rodina má jiná očekávání a pracovníci by měli být schopni v této těţké ţivotní situaci pomoci potlačit negativní faktory a posílit ty pozitivní. (Šrajer, Musil 2008:14) Raná péče je poskytována rodinám bezplatně, finanční prostředky získává z více zdrojů, podobně jako jiné organizace poskytující sociální sluţbu. Raná péče je vţdy zaměřena na určitou cílovou skupinu a nemůţe poskytovat sluţby dítěti nebo rodině, která nesplňuje podmínky přijetí. Pracovníci rané péče jsou povinni, stejně jako v jiných sociálních sluţbách, se pravidelně vzdělávat, účastnit se kurzů a přednášek a musí jim být umoţněna pravidelná
8
supervize. V nedávné době nebyla na území ČR specializovaná raná péče pro rodiny s dětmi s autismem, ale s nárůstem počtu dětí s touto diagnózou bylo nutné vyřešit, jak je moţné přímo těmto dětem s jejich specifickými poruchami pomoci. Do té doby rodiny vyuţívali rané péče pro děti se zrakovým, sluchovým nebo kombinovaným postiţením. (Nováková 2013:50) Na území Olomouckého kraje poskytují sociální sluţbu rané péče celkem tři organizace. Té třetí, která se věnuje pouze dětem s PAS, se budu věnovat v samostatné kapitole.
1.1
SPOLEČNOST PRO RANOU PÉČI (SPRP)
SPRP sídlí v Olomouci a poskytuje svou sluţbu pro děti se zrakovým a kombinovaným postiţením a funguje od roku 1994. Kapacita této sluţby je 43 rodin, v současné době je plně obsazena a nové rodiny není moţné do sluţby přijmout. Společnost pro ranou péči má 5 pracovníků v přímé péči, pravidelné schůzky jsou plánované v rozmezí 1-3 měsíce od sebe a ambulantní formu péče praktikují spíše výjimečně po domluvě s klientem. SPRP pořádá také jednou za rok Moravský kazuistický seminář, kde mají moţnost jednotlivé rané péče prezentovat kazuistiky s cílem se podělit o nové zkušenosti nebo se společně pokusit nalézt jiná řešení pro své klienty. Kaţdoročně také organizují Týden rané péče, který připadá na poslední listopadový týden, při kterém se zapojují také ostatní organizace a prezentují svou sluţbu široké veřejnosti. Olomoucká pobočka této rané péče je součástí větší společnosti, poskytující péči také v části Zlínského a Pardubického kraje.3
1.2
STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM
Druhým poskytovatelem rané péče nejen na území města Olomouce, ale na celé Moravě, Slezsku a části Vysočiny a Pardubického kraje, je Středisko rané péče Tamtam. Pracoviště vzniklo v roce 2005 a od roku 2007 je poskytovatelem sociální sluţby. Středisko poskytuje terénní formu sluţby rodinám s dětmi se sluchovým a kombinovaným postiţením. Snaţí se pomoci při vytváření a pouţívání různých metod komunikace, podporuje rodinu v začleňování a uspořádání rodinných a společenských vztahů. Zprostředkovávají setkávání rodičů při různých příleţitostech. V týmu mají také lektora znakového jazyka, logopeda a speciálního pedagoga, kteří také společně s rodinou pracují na zlepšování stavu dítěte. 4
3 4
Společnost pro ranou péči Olomouc [hlavní webová stránka organizace]. Středisko rané péče Tamtam Olomouc [hlavní webová stránka střediska].
9
2 Raná péče Jdeme autistům naproti - Olomouc 2.1
HISTORIE
Před rokem 2003 nebyla na území města Olomouce ţádná organizace zabývající se poruchami autistického spektra. Rodiče dětí s PAS se neměli na koho obracet, pediatři nebyli informovaní o problematice PAS a nikdo se nevěnoval diagnostice. Rodiče chtěli sdílet získané informace mezi sebou a tak v r. 2003 zaloţili rodičovskou iniciativu VSOBĚ. Cílem byla hlavně vzájemná podpora v nelehké situaci, získávání nových informací týkajících se výchovy, vzdělávání a přístupů k dětem s PAS. Snaţili se organizovat pro rodiče i veřejnost přednášky a kurzy, které by prospěly osvětě. V roce 2006 byla iniciativa transformována na občanského sdruţení Jdeme autistům naproti (JAN) – Olomouc o. s. Hlavním posláním sdruţení se stalo zlepšování kvality ţivota osob s PAS a jejich rodin a podpora v systematickém a komplexním poskytování profesionální pomoci. V roce 2009 sdruţení zaregistrovalo sociální sluţbu raná péče pro děti s poruchami autistického spektra a jejich rodiny.5
2.2
CO JAN – OLOMOUC NABÍZÍ 2.2.1
Nácviky sociálních dovedností (NSD)
Krouţek NSD je pravidelnou volnočasovou aktivitou pro skupinku maximálně 6 dětí s vysoce funkčním autismem nebo Aspergerovým syndromem, jehoţ cílem je zlepšení sociálních a komunikačních dovedností dítěte s PAS. Sociální dovednosti jsou naučeným chováním, které se učíme nejprve v rodině, později ve škole i ve společnosti. Upevňují se pomocí podpory a posilování, oslabují se pomocí ignorace nebo trestu, ovšem u dětí s AS tyto běţné metody nefungují a je potřeba hledat nové moţnosti. Potřebují přímé instrukce a praktické příklady. (Patrick 2011) Děti zde nacvičují různé sociální situace, protoţe je pro ně velmi těţké se v těchto situacích orientovat a správně reagovat. Rozvíjejí komunikační dovednosti, učí se řešit problémové situace, trénují porozumění emocím. Hrají krátké scénky, připravují si reakce a odpovědi, mluví o tématech, která je trápí. Učí se, jak chápat vztahy a jak si osvojovat určité ţádoucí vzorce chování. Se skupinkou pracuje speciální pedagog s několikaletou zkušeností s dětmi s PAS. 5
Jdeme autistům naproti - Olomouc [hlavní webová stránka organizace].
10
Krouţky jsou dobrovolné. Pedagog se snaţí maximálně vyjít vstříc rodičům dítěte v jejich „zakázce“ na určitý problém, který se u jejich dítěte opakuje a vítá jejich zájem o probíraná témata a zpětnou vazbu ohledně jejich spokojenosti s nácvikem.
2.2.2
Letní příměstský tábor
Po dobu jednoho týdne v letních měsících probíhá příměstský tábor. Je určen pro děti s poruchami autistického spektra a jejich zdravým sourozencům. Rodiče mohou své dítě přivézt ráno v 8h a do 16.30h je jim poskytnuta kvalifikovaná péče a podpora při všech aktivitách, kterých se děti účastní. Kaţdé dítě má k dispozici osobního asistenta, který je předem seznámen se zvláštnostmi a specifiky svěřeného dítěte a je mu plně ku pomoci. Program tábora je vţdy dopředu pečlivě připravován, děti mají moţnost navštívit zoologickou zahradu, aquapark, botanickou zahradu nebo muzeum. V posledních ročnících vyuţily děti také moţnosti vyzkoušet si orientaci na dopravním hřišti. Po celou dobu tábora je vyuţívána krásná zahrada dominikánského kláštera, kde mají děti dostatečnou volnost pohybu. Vţdy jeden den v týdnu je zapůjčený skákací hrad a je umoţněn volný vstup dětem, které by jinak tábor celý týden nezvládly, ale s podporou rodičů si mohou vyzkoušet alespoň jednu aktivitu. Cílem pořádání tábora je odlehčení pro rodiče, kteří nepřetrţitě celoročně pečují o dítě. Tábor byl v letošním roce jiţ 8. v pořadí a měl, jako vţdy, velký úspěch u rodičů i dětí. Byl plně obsazen.
2.2.3
Svépomocná rodičovská skupina
Rodiče autistických dětí mají moţnost se nepravidelně, 1x za 1-2 měsíce, setkávat s ostatními rodiči v dopoledních hodinách a společně si pohovořit o tématech, která je zajímají. Na kaţdé setkání je pozvaný host s prezentací problematiky, která souvisí s péčí o děti s PAS. Přednášky se týkají například výchovy a vzdělávání, stravování a potravinové intolerance, úskalí očkování dětí nebo výběru vhodného školního a předškolního zařízení. Rodiče rádi vyuţívají moţnosti výměny zkušeností s ostatními rodiči, vzájemně se podporují, doporučují si vhodné lékaře a další odborníky. Setkání bývají v přátelském duchu a jejich cílem je zprostředkovat pečujícím osobám moţnost být v určitém společenství, cítit pomoc a podporu ostatních a v neposlední řadě vyslechnout i příběhy jiných rodičů, kteří řeší stejné věci. Sdílené trápení se stává polovičním.
11
2.2.4
Raná péče
V současné době poskytuje raná péče sluţbu 35 rodinám. Pracuje zde 5 zaměstnanců. Vedoucí organizace JAN – Olomouc pracuje jak v přímé péči s uţivateli sluţby, tak jako administrativní pracovník a fundraiser. Dvě pracovnice na pozici poradce rané péče mají zkrácený pracovní úvazek a pracují v přímé péči s uţivateli. Vedoucí rané péče je speciální pedagog, věnuje se přípravě a vedení krouţku nácviků sociálních dovedností a práci s klienty v přímé péči. Pátý člen týmu pracuje na zkrácený úvazek jako administrativní pracovník a v neposlední řadě udrţuje prostory sluţby v čistotě. Pracovníci poskytují terénní i ambulantní formu péče, snaţí se vţdy vyhovět uţivatelům, kde si přejí schůzku uskutečnit. Kapacita sluţby je téměř naplněna. Nové rodiny stále přibývají. Intervaly mezi schůzkami jsou 3-4 týdny, dle moţnosti sluţby a přání uţivatelské rodiny. Kaţdá rodina zde má svého klíčového pracovníka, který s nimi uzavírá smlouvu o sluţbě, vytváří společně individuální plán pro dítě, poskytuje poradenství, pomoc a podporu a pravidelně pracuje s dítětem. Pracovníci sluţby se pravidelně vzdělávají v kurzech zaměřených na práci s osobami s PAS. Kurzy se týkají například předcházení a zvládání neţádoucího chování, plánování zaměřeného na člověka, inkluzivního vzdělávání a nových přístupů v problematice poruch autistického spektra. Raná péče JAN – Olomouc je jediná v Olomouckém kraji, která se zabývá výhradně dětmi s autismem a jejich rodinami. 6
6
Jdeme autistům naproti – Olomouc. Informace o rané péči.
12
3 Co je to autismus? Domnívám se, ţe pro pochopení souvislostí mezi ranou péči a jejich nezbytnou pomocí rodinám je nutné osvětlit, co se pod pojmem autismus skrývá a uvést základní rozdělení i moţnosti intervence, se kterými v počátcích raná péče rodině pomáhá. Autismus je celoţivotní vývojová porucha ovlivňující zásadním způsobem celkový vývoj dítěte. Pojmem autismus souhrnně nazýváme několik poruch a to: dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom a jiné pervazivní vývojové poruchy. Poruchy autistického spektra, PAS, patří mezi poruchy dětského mentálního vývoje a to ve třech zásadních oblastech – komunikaci, sociální oblasti a představivosti. PAS se začíná projevovat jiţ před třetím rokem ţivota, záleţí na konkrétním typu poruchy. (Říhová 2011:11) Děti s touto poruchou nedokáţou vyhodnotit přijaté informace stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Něco jiného slyší a vše vnímají jinak neţ okolí. Mluvené slovo jim mnohdy nedává smysl, potřebují vizuální podporu. Osoby s PAS projevují velmi málo empatie, špatně verbálně komunikují, jde u nich o jednostrannou interakci, velmi špatně navazují přátelství. Problematicky navazují oční kontakt. Mohou mít také obtíţe s hrubou motorikou, mají různé stereotypní pohyby a bizarní záliby. (Thorová 2006:37) Nápadnosti ve zpracování informací často souvisejí i s celkově limitovanými rozumovými kompetencemi. Na druhé straně v odborné literatuře často nacházíme popisy případů autistických pacientů mimořádně jednostranně nadaných např. pro hudbu a zpěv, numerické matematické operace, s dokonalou mechanickou pamětí apod. (Vágnerová 2002:163)
Často se u nich projevuje přecitlivělost některého lidského smyslu. Velmi často reagují na různé zvukové vjemy, jsou pro ně zajímavé úplně jiné zvuky neţ pro většinovou společnost. Někteří mají potřebu si vše, s čím přijdou do styku, očichat, jiní zkoumají detaily. Osoby s poruchou autistického spektra bývají hypersenzitivní nebo hyposenzitivní, tzn. jejich sluch, čich, hmat, chuť a zrak jsou posunuty na jinou hranici. Například jejich reakce na zápach, který nemůţe být vidět, můţe být označena za problémové chování, ačkoliv je jen obranou reakcí, náznakem, ţe je v jeho blízkosti něco, co ho rozrušilo.7
3.1
PŮVOD A VZNIK AUTISMU
První zmínky o autismu zaznamenané v literatuře se datují na začátek 20. stol.
7
Uvedené poznatky byly prezentovány v rámci kurzu Vztahy a chování – nové strategie k dětem s poruchami chování v květnu 2013 v Praze, kurz pořádalo vzdělávací zařízení Rytmus o. s.
13
Vídeňský pedagog Heller pozoroval u dětí narušený vývoj v oblasti pouţívání řeči, neschopnost vytvářet sociální vazby a neměnnost jejich chování. Tuto teorii více rozvedl americký psychiatr Leo Kanner, který počátkem 40. let 20 stol. jako první vůbec uvedl pojem Dětský autismus. Lidé s autismem však byli ve všech dobách, ve středověku např. byli povaţováni za uhranuté. Také některé příběhy o „vlčích dětech“ nápadně připomínají symptomatiku autismu. (Thorová 2006:34) Velkou neznámou stále zůstává původ a vznik autismu. „Z některých studií vyplývá, ţe jednou z moţných primárních příčin autismu je velmi časné poškození vyvíjejícího se mozku, a to nejspíše v období krátce po uzavření neurální trubice – přibliţně kolem 24-26. dne embryonálního dne u člověka!“ (Hrdlička, Komárek 2000:19). Vznik autismu bývá však povaţován za multifaktoriální, tedy nelze přesně říci, který z faktorů má největší podíl na jeho vzniku. Určitou roli mohou hrát genetické dispozice, vliv prostředí, metabolické obtíţe, střevní problémy, imunologické poruchy nebo očkování. Na základě analýzy desítky odborných prací z mnoha laboratoří na celém světě jsme tedy vytvořili naši teorii o příčinách autizmu, ve které hraje prvořadou roli narušený imunitní systém mozku a s tím těsně spojená porucha funkce glutamátových receptorů. Domníváme se, ţe zvyšující se výskyt PAS během posledního desetiletí je důsledkem společného působení nadměrné imunologické stimulace nezralého mozku v podobě očkování, nových ekotoxikologických látek a změn ţivotního stylu. (Strunecká 2009:45)
Oficiálně se v současné době autismus řadí mezi neurovývojové poruchy na neurolobiologickém základě a genetický základ zde hraje významnou roli. Vědci došli k závěru, ţe riziko, zda bude i další dítě v rodině mít autismus, je vyšší, neţ u běţné populace. Tato porucha je celoţivotní a nevyléčitelnou zátěţí organismu a terapie, které hlásají vyléčení, jsou neseriózní. (Thorová 2006:52)
3.2
NEJZNÁMĚJŠÍ PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA 3.2.1
Dětský autismus
Je hlavní skupinou PAS, stupeň závaţnosti bývá různý, od mírných poruch aţ po těţké. Kromě naplnění hlavní triády, tedy deficitech v komunikaci, sociální oblasti a představivosti, provází toto postiţení také různé dysfunkce. Takto postiţení jedinci nedokáţou vyhodnotit různé společenské situace, nezvládají přizpůsobení se sociálnímu prostředí, některá gesta jsou pro ně nečitelná. Oblast komunikace je silně narušena, chybí fantazijní a nápodobivá hra, je přítomen nedostatek mimiky a gestikulace. Lpění na stereotypu a
14
neměnnosti prostředí a aktivit. Mohou také ulpívat na předmětech, které nejsou pro jejich věk typické. Mívají stereotypní zájmy – jízdní řády, abeceda, počítání a čísla, data nebo vesmír. I osoba, která verbálně komunikuje, mnohdy neumí vést funkčně rozhovor a hovoří jen o jednom tématu. Tyto osoby jsou i v dospělosti odkázané na vysokou míru podpory, jen malé procento je schopno fungovat v dospělosti samostatně. (Thorová 2006:181) Diagnóza dětský autismus u těchto osob zůstává i do dospělosti, ačkoliv jiţ nejsou dětmi. Přetrvává u nich infantilní způsob jednání, radování se apod., který vídáme spíše u malých dětí. „Neschopnost vyrovnat se se změnami a potřeba vytvořit si pevné stereotypy a neměnné vzorce přispívají k tomu, ţe kaţdodenní ţivot je pro postiţeného chaotický, děsivý a znepokojivý.“ (Howlin 2009:13)
3.2.2
Atypický autismus
O atypickém autismu hovoříme, pokud nejsou naplněna všechna kritéria pro dětský autismus. I tak má dítě potíţe v oblastech sociálních vztahů, komunikace nebo chování. Tento typ autismu bývá diagnostikován sloţitěji, často si ani nejsou lékaři jistí, zda se jedná o autismus, protoţe vyšetřovaný nenaplňuje zcela všechna diagnostická kritéria. Rodiče jsou často mylně informováni, ţe se např. jedná o schizofrenii nebo vývojovou dysfázii. Děti mohou mít méně narušeny schopnosti a dovednosti, ale jejich vývoj je také značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti na péči se však tento druh autismu v ničem neliší od dětského. (Thorová 2006:184) Rodiče dětí s atypickým autismem si často stěţují na to, ţe diagnostika postiţení jejich dítěte byla mnohdy opravdu vleklá, protoţe tím, ţe nenaplňuje všechna kritéria, bylo dítě nezařaditelné. Delší dobu trvalo, neţ odborník diagnózu písemně potvrdil a tím pádem bylo těţší získat pro dítě asistenci do školky nebo Příspěvek na péči.
3.2.3
Aspergerův syndrom
Lidé s Aspergerovým syndromem mají nejzávaţnější problémy v oblasti sociálních vztahů. Vztahy, normy a společenská pravidla jsou pro ně velkou nečitelnou kapitolou. Nedaří se jim rozklíčovat, co má který člověk na mysli, nechápou ironii, přirovnání, nadsázku, berou věci příliš doslovně. Tím se dostávají často do situací, které jsou pro ně těţko pochopitelné a můţou vyvolat problémové chování. Děti bývají často označovány za nepřizpůsobivé, podivínské a v kolektivu často nejsou oblíbené nebo dokonce šikanované.
15
Na druhou stranu mají výrazné a často aţ nadprůměrné znalosti v oblíbených oblastech. Umí zpaměti jízdní řády, jmenný kalendář, informace o světových válkách, o vesmíru, o fauně či floře. Problémem bývá, kdyţ mají změnit téma rozhovoru a odpovídat na otázky. Často se stává, ţe ulpívají a drţí se svých osvědčených oblastí. V raném věku mohou mít problémy s řečí, ale ty se časem upraví a v období pěti let, i dříve, mluví plynule, často aţ přehnaně odborně nebo příliš spisovně. Pro tyto osoby je také obtíţné udrţet oční kontakt, buď ho navazují jen sporadicky, nebo těkavě, nerozumí tomu, proč je dobré se lidem dívat při rozhovoru do očí a vyhýbají se mu. Osoby s AS8 se celoţivotně učí, jak v různých společenských situacích reagovat, učí se je chápat. Nácviky sociálních dovedností jsou nedílnou součástí vzdělávání osob s AS. V těchto nácvicích si lidé s pomocí lektora přehrávají, jak reagovat v obchodě, v tramvaji, kdyţ jim někdo dává dárek, kdyţ je chce někdo obejmout. Učí se, co je špatné, co je dobré a v pořádku, protoţe jsou často ze strany spoluţáků-kamarádů, zneuţiti k lumpárnám. (Thorová 2006:186) „Hlavní problém většiny osob s PAS není v tom, jaká slova pouţívají, ale v tom, jak je pouţívají. Osoby s poruchou autistického spektra mají vrozený nedostatek v sociálních vztazích, nechápou sociální pravidla a neuvědomují si, jaký dopad mají jejich poznámky na ostatní.“(Howlin 2009:51) Jsou schopni říct lidem věci, které si často pouze myslíme. Týká se to vzhledu, zápachu, pohlaví apod.
3.3
PŘÍZNAKY AUTISMU
Rozeznání příznaků autismu je velmi individuální. U těţších forem autismu mluví rodiče o tom, ţe jiţ před prvním rokem ţivota zaznamenali projevy v chování, které byly opravdu zvláštní. Dítě, které trpí touto poruchou, má různé formy stereotypní hry a rutinního chování, neotáčí se na své jméno, nemá oční kontakt, nevyţaduje sociální kontakt se svou rodinou ani okolím. Častým jevem jsou také nepřiměřené reakce na sociálně emoční situace – dítě neví, jak správně reagovat, pokud verbálně nekomunikuje, dává vše najevo svým, mnohdy neadekvátním, způsobem chování. Dochází ke ztrátě, do té doby získaných, dovedností (vývojový regres) – např. řeči, sebeobsluhy. Zdravé dítě je ve vzájemné interakci s rodiči, ti jej ovlivňují a rozvíjí, zatímco dítě s autismem není schopné se plně zapojit do interakce s jiným člověkem, nechápe pokyny, neorientuje se časem nebo prostorem. 8
AS – zkratka pro Aspergerův syndrom, bude pouţívána i v dalším textu
16
Verbální komunikace je pro něj obtíţně identifikovatelná. Často se objevuje echolalická řeč, bezprostřední nebo zpoţděná. To znamená, ţe dítě opakuje slova či pasáţe vět, které uţ někde slyšelo. Buď ta právě slyšená nebo před nějakým časem, v nějakém filmu či situaci. Často bývá jako první vyšetřen sluch, protoţe dítě působí dojmem, ţe špatně slyší. „V současné době neexistuje zkouška biologického charakteru, která by prokázala autismus. Screening se proto zcela zákonitě zaměřuje na mapování a výzkum chování. V České republice se v současnosti v širším měřítku pouţívá sedmistrukturovaná škála CARS.“ (Hrdlička,Komárek 2004:92)
3.4
FÁZE PŘIJETÍ DIAGNÓZY
Rodiče, kteří zjistí, ţe jejich dítě je postiţené, procházejí traumatizující skutečností. Pochybují sami o sobě jako o schopných rodičích, pronásleduje je vědomí, ţe nejsou schopni zplodit zdravého potomka, to vše vede k pocitům méněcennosti a ztráty sebedůvěry. Procházejí několika stadii před přijetím diagnózy. První: stadium šoku – reakce na informaci, ţe jejich dítě trpí závaţným a celoţivotním postiţením. Rodiče tuto informaci zprvu vůbec nejsou schopni přijmout. Mnohdy rodiče tuší, ţe dítě má projevy, které nejsou úplně běţné. Vidí jeho zvláštnosti a neví si rady, čemu je přisuzovat. I přes tyto pochybnosti můţe být informace o moţném postiţení šokem. Druhé: stadium popření – rodiče se snaţí ujistit, ţe podezření je liché, ţe situace není tak váţná. Popření skutečnosti je projevem obrany. Můţe se stát, ţe dojde skokově ke zlepšení v některé oblasti a rodiče to přisuzují svému mylnému podezření. V této fázi třeba kontaktují ranou péči, ale po malém zlepšení sluţbu ukončují, protoţe si myslí, ţe není potřeba a dítě je v pořádku. Přestávají hledat informace a situaci řešit. Někdy se i odborník můţe vyjádřit v tom smyslu, ţe se o toto postiţení nemusí jednat a rodina pociťuje úlevu, ţe dítě vše doţene. Reakce rodiny na mentální retardaci dítěte je podobná jako reakce rodiny na tělesně hendikepované dítě či na dítě trpící váţnou nemocí. Ve všech případech mohou být rodinná pouta takovou zátěţí oslabena nebo se rodina můţe stát jakýmsi ostrovem neštěstí, který se uzavírá před ostatním světem. Rodina však můţe z postiţení dítěte i profitovat přehodnocením svých dosavadních hodnot. (Matoušek 1993:99)
Třetí stadium smutku a hledání viníka. Pocity smutku přejdou ve zlost a rodič se rozhodne přenést náročnou péči na jiného člena rodiny nebo nápomocné zařízení. Dochází k obviňování rodičů navzájem, chtějí vědět, kdo je za postiţení odpovědný. Racionálnímu zpracování mnohdy brání emoční stav rodičů, který hodnocení situace zkresluje. Dalším stadiem je stadium rovnováhy – ustupují deprese a úzkosti a rodiče začínají vyvíjet větší
17
iniciativu na péči a zlepšení stavu jejich dítěte. Zapojují se do sluţby rané péče, hledají informace na internetu a kontaktují rodiče se společnými zájmy. Hledají nové metody práce s dětmi s PAS, výţivové doplňky a preparáty. „Budoucnost dítěte, a tím i celé rodiny, se zdá být postiţením znehodnocena. Rodiče sice vědí, ţe dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec neumí představit, jak se vlastně takové dítě bude vyvíjet, jaký by mohl být jeho osud.“(Vágnerová 2002:105) Posledním stadiem je stadium reorganizace, kdy se rodiče vyrovnávají s diagnózou dítěte. Tato fáze můţe být opravdu hodně dlouhá. Kaţdý rodič se se situací vyrovnává jinak, někdy můţe dojít k rozpadu rodiny, kdy jeden z rodičů situaci nezvládá a odchází. Mnohdy musí rodiče čelit i širší rodině, která je přesvědčuje, ţe dítě je zdravé a sami přehánějí, nemají potřebnou podporu a zůstávají s problémem osamoceni. (Vágnerová 2002:103-105) Domnívám se, ţe pracovníci rané péče v tomto ohledu mohou velmi pomoci rodičům se s touto smutnou skutečností vyrovnat, mohou nabídnout moţnost schůzky i s prarodiči nebo jinými členy rodiny, aby je informovali o tom, jaké jsou další moţnosti výchovy dítěte s PAS, aby předešli tomu, ţe se rodina, vlivem zátěţe, rozpadne. V některých případech se stává, ţe otec dítěte je ten, kdo náročnou situaci nezvládne a odchází, ale v posledních letech pracovníci rané péče JAN vnímají, ţe k tomu dochází čím dál více ojediněle. Přičítají to tomu, ţe rodinám je včas poskytnuta pomoc a podpora a nejsou na péči sami.
3.5
SOUROZENCI DĚTÍ S PAS
Postiţené dítě můţe znamenat zátěţ nejen pro rodiče, ale také pro sourozence. Dítě se musí vyrovnat s tím, ţe jeho bratr/sestra se nechová tak, jak by předpokládalo nebo si přálo. Pozornost rodičů je z větší části upřená na postiţené dítě a zdravý sourozenec ustupuje do pozadí. Rodiče tedy vyţadují od zdravého dítěte zralejší chování, neţ odpovídá jeho věku. Můţou ho také zahlcovat problémy spojenými s postiţeným dítětem, řešit to s ním a chtít od něj pochopení. Zdravé dítě můţe nést stigma rodiny jako svoje vlastní, zejména tam, kde je veřejné mínění nějak zdůrazňuje. Vědomí odlišnosti rodinné konstelace nějakým způsobem ovlivní postoje a chování zdravého dítěte. Mnohdy je to změna pozitivní, např. větší tolerance k lidské rozmanitosti, větší citlivost k potřebám jiných apod. Avšak někdy se projeví nepříznivě, zdravý jedinec můţe získat pocit vlastní bezvýznamnosti a z toho vyplývající nejistoty, kterou si přenese do jiných sociálních skupin. (Vágnerová 2002:107)
Existuje i druhá skupina rodičů, kteří spíše svůj zájem koncentrují na zdravého
18
sourozence. Kompenzují si tím určité neuspokojení, které potřebují vynahradit. Mají velká očekávání a velké nároky, které nejsou přiměřené věku dítěte a neúměrně jej zatěţují. Toto chování můţeme vysvětlit jako obranný mechanismus. Rodiče se chtějí ujistit, ţe neselhali, ţe jejich rodičovské schopnosti jsou dostatečné. Často se stává, ţe rodiče nedostatečně naslouchají zdravému dítěti. V určitém věku můţe pro něj být postiţený sourozenec přítěţí, zvlášť kdyţ u něho přetrvávají výrazné projevy neţádoucího chování na veřejnosti. Takovému chování mohou být přítomni také např. spoluţáci nebo vrstevníci zdravého sourozence a ten se tak můţe stát terčem posměchu a poniţování za to, jak se jeho bratr/sestra chová. Na druhé straně větší poţadavky rodičů na zdravé dítě podporují jeho socializační rozvoj a urychlují dosaţení schopnosti převzít zodpovědnost, podporují větší toleranci a ochotu pomáhat. Záleţí především na rodičích, jakým způsobem takovou zátěţ zvládnou, aby ţádné z jejich dětí nebylo nepřiměřeně zatíţeno a vystaveno nesplnitelným nárokům.“ (Vágnerová 2002:108)
Klíčový pracovník rodiny můţe vznést nestranný pohled na různé události, které mohou být povaţovány za problematické a poradit rodičům, jaké přístupy vyzkoušet, aby se situace uklidnila. Vţdy by se měl řídit přáním a potřebou rodiny a respektovat bez výjimky, ţe rodič jediný má právo a zodpovědnost rozhodovat o sobě a svém dítěti. (Nováková 2013:53) Pracovník by měl vţdy reálně zhodnotit své kompetence a v případě, ţe nejsou dostatečné, měl by rodině doporučit návštěvu vhodného odborníka na rodinnou nebo individuální terapii.
19
4 Intervence u osob s PAS Pracovníci rané péče se snaţí rodiče informovat o všech známých přístupech ve výchově a vzdělávání dětí s autismem. Některé patří mezi tradiční a odborníky uznávané, jiné jsou preferované spíše samotnými rodiči (např. Son-rise, Handle přístup), avšak v řadách odborníků nejsou povaţovány za zásadní. Uvádím zde pouze dva nejznámější. „Poruchy autistického spektra jsou neléčitelné a v současné době neexistuje ţádný přístup, terapie, která by přinášela stoprocentní výsledky. Speciálně-pedagogickými, psychologickými, psychoterapeutickými a jinými doplňkovými přístupy je však moţné ovlivňovat průběh.“(Říhová 2011:25) Jedním z nástrojů práce s dítětem, o kterém klíčový pracovník rodiče informuje, a se kterým učí rodiče pracovat je strukturované učení. Vychází z programu TEACCH a jeho hlavním cílem je pomoci osobám s PAS dosáhnout co největší samostatnosti.
4.1
STRUKTUROVANÉ UČENÍ
Strukturované učení se pouţívá jako základní způsob výchovy a vzdělávání lidí s autismem. Jde o alternativní variantu znázornění času, prostoru a pokynů, které člověk s autismem nedokáţe sám vyhodnotit. K lepšímu pochopení okolního světa slouţí vizualizace denního reţimu, pracovního schématu a strukturovaných úloh, které jsou jasné a srozumitelné. Při nastavování struktury je velmi důleţité přistupovat k osobě s PAS individuálně a s pochopením. Kaţdý jedinec s touto poruchou je jiný. Měli bychom mít na paměti, ţe strukturalizací se snaţíme dítěti ţivot usnadnit, ne naopak. Dítě s autismem často lpí na stejných věcech, nemá rádo změny, vyţaduje, aby věci zůstávaly na svých místech. Pokud tyto podmínky nejsou dodrţeny, dostává se dítě do nejistoty, můţe být rozrušené a dochází aţ k afektivním záchvatům. Člověk s PAS nechápe, proč je najednou místnost jinak uspořádaná a proč by měl např. svou činnost přesunout jinam, kdyţ do té doby měl pro to své místo. (Čadilová, Ţampachová 2008:34) Jeden ze způsobů vizualizace času je denní nebo týdenní reţim v nástěnné nebo přenosné podobě. Nástěnný reţim můţe být v podobě korkové nástěnky, magnetické tabule nebo kousku zátěţového koberce, na kterém dobře drţí suchý zip. Denní reţim slouţí k uspořádání času pomocí obrázků tak, aby člověk s autismem jasně chápal, co se ten den bude dít, co následuje a čím den končí. Je moţné vést podrobný denní reţim, kde jsou rozplánovány i úkony sebeobsluhy – oblékání, jídlo, umývání, toaleta, nebo denní plán s hlavními událostmi dne a to např. kdy je ve škole, kdy je doma, cesta na nákup, návštěva
20
babičky nebo výlet. Týdenní reţim slouţí k uvědomění si času celého týdne a delšího plánu. Dítě nechápe pojmy jako zítra večer, ve středu nebo o víkendu. K tomu slouţí plán rozpracovaný do jednotlivých dnů, kde jsou naznačeny nejdůleţitější události týdne. Pro dítě je pak srozumitelnější, kdy pojede na bazén, kdy přijede návštěva, kdy ho čeká návštěva lékaře nebo kdy má krouţek. Reţim slouţí k navození jistoty, která je pro dítě velmi důleţitá. Struktura pracovního prostředí je vhodná pro děti, které mají poruchu pozornosti, velmi špatně se soustředí a mají těţší symptomatiku autismu. Jedná se o oddělení pracovního místa např. skříňkou nebo paravánem, aby mělo dítě jasnější představu, kde bude pracovat. Je vhodné, aby dítě mělo svůj pracovní stůl, kde bude pracovat na strukturovaných úkolech. Drţíme se pravidla, ţe úkoly se vypracovávají systémem zleva doprava a ze shora dolů. Jednotlivé vypracované úkoly dospělý odebírá na jednu stranu, aby bylo jasné, které úkoly je ještě nutné udělat. (Čadilová, Ţampachová 2008:36) Strukturované úkoly jsou úkoly s přesnou strukturou a postupem, aby dítě mělo jasnou představu kolik úkolů, a jak dlouho bude pracovat. Nejjednodušší formou jsou krabicové úkoly. V krabicích různých velikostí dochází k třídění jednoduchých předmětů. Tyto úkoly jsou vhodné pro začátek nácviku. Dalším typem jsou úkoly v deskách, dítě pracuje vţdy po jednom úkolu v jednotlivých deskách. Trochu těţšími typy úkolů jsou úlohy v pořadačích. Dítě vypracovává více úkolů za sebou, musí se naučit s pořadačem manipulovat. V neposlední řadě je moţné pracovat s pracovními listy, buď laminovanými k opakovaným nácvikům, nebo jen jednorázovými. Dítě má na kaţdém listě jeden úkol. Velmi důleţitým aspektem v nácviku strukturovaných úkolů je motivace. Motivace jako způsob ovlivňování chováním má při práci s dětmi s autismem klíčovou roli. Pokud najdeme způsob, jak ovlivňovat pozitivní chování konkrétního dítěte, najdeme motivační stimuly, a vytvoříme funkční motivační systém, pak dokáţeme často předcházet problémům v chování a motivací ovlivnit konkrétní chování, které je v dané situaci sociálně i komunikačně přiměřené. (Čadilová, Ţampachová 2008:66)
Společně s rodiči se pracovník snaţí odhalit, co je pro dítě silnou motivací a tu vyuţít. Motivací samozřejmě můţe být odměna. Některé dítě dá přednost sladkosti, pro některé je odměnou čas strávený na počítači. Odměna by zpočátku měla následovat ihned po vypracování úkolů, později, aţ dítě systém odměn za úkoly pochopí, je moţné odměnu oddálit. V současné době neexistuje ţádný ucelený soubor metod, které by bylo vhodné při strukturovaném učení vyuţívat. Jedná se o metody z více oborů, které je nutné při práci s dětmi s PAS individuálně přizpůsobovat vývojové úrovni konkrétního dítěte. Je nutné vţdy
21
vycházet ze slabých a silných stránek dítěte a neřídit se zcela jen tím, na jakém stupni vývoje by dítě v daném věku mělo být. Vhodné je rozplánovat nácvik do více kroků a zdolávat úkoly postupně. Pracovník i rodič by měl dítě dostatečně povzbuzovat a také mít nastavená pravidla pro společnou práci, např. trvat na dokončení všech nachystaných úkolů. Rodiče dětí s PAS jsou postaveni do nelehké situace, se kterou se někteří vyrovnávají velmi dlouhou dobu. Dítě s nimi nekomunikuje, vzteká se, ubliţuje sobě i okolí a rodiče jsou bezradní. Strukturované učení je moţnost, jak dát dítěti jasně a srozumitelně najevo, co od něj vyţadujeme a také dostat zpětnou vazbu, co by dítě samo chtělo dělat. Neexistuje ţádný univerzální návod, vţdy se musí přistupovat individuálně ke konkrétnímu dítěti. Pod vedením odborníků a při dostatečné informovanosti rodičů je pravděpodobnost zvládnutí strukturovaného učení velmi vysoká.
4.2
VIZUALIZACE
Jak jsem se jiţ zmínila výše, osoba s autismem se hůře orientuje podle toho, co slyší, potřebuje podpořit informaci vizuálně – obrázkem, fotkou, schématem. Známe to i my z běţného ţivota, ţe některé informace jen vidíme a víme, co znamenají – např. dopravní značky. „Vizuální vnímání a myšlení patří k silným stránkám u většiny osob s PAS. Dobře nastavená vizuální podpora kompenzuje handicap pozornostních a paměťových funkcí. Vizualizace rovněţ rozvíjí komunikační dovednosti.“ (Čadilová, Ţampachová 2008:51) Vizualizace a struktura se nedají pouţívat odděleně, souvisí spolu a doplňují se. Vizualizace vysvětluje verbálně interpretované skutečnosti, pomocí ní zvyšujeme pravděpodobnost, ţe osoba s autismem snáze zvládne změnu, protoţe se na ní můţe připravit a očekává jí. Pomocí vizualizace plánujeme a znázorňujeme časové období, pomáháme tím odstranit úzkost z neznámého. Vizualizace také usnadňuje nezávislost a samostatnost, protoţe díky obrázkům je schopen i verbálně nekomunikující člověk dát najevo, co si přeje. Vizualizace samo o sobě nezpůsobí, ţe by se osoba s autismem nesnaţila verbálně komunikovat, naopak pojmenováváním jednotlivých objektů na obrázcích a fotkách se můţe míra verbalizace zvýšit. Jsou ovšem také osoby s PAS, které vůbec verbálně nekomunikují a pro ně je moţnost komunikovat přes obrázky často jedinou moţnou. Dítě, které se naučí kartičky ke komunikaci pouţívat, můţe komukoliv dát najevo, co by rádo dělalo, co by chtělo jíst, ţe potřebuje na toaletu nebo ţe je unavené a chce odpočívat. Tím, ţe se dítě můţe vyjádřit a okolí jej chápe, se předchází vzniku frustrace a počet afektivních záchvatů se sniţuje. Dítě předtím totiţ nemělo jinou
22
moţnost, jak svou nespokojenost s nepochopením vyjádřit, neţ neţádoucím chováním. Nyní je pochopeno a nemá důvod se rozčilovat.
4.3
ZVLÁDÁNÍ PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ
Za problémové nebo „neţádoucí“ chování se u osob s autismem označuje mnohé. Můţe to být například destruktivní chování k věcem okolo nás, sebezraňující tendence, agresivita k lidem okolo, ale také méně závaţné vzorce chování – kývání, chození sem tam po dlouhou dobu, mávání rukou, přivírání očí, houkání nebo poskakování. Často se stává, ţe takové dítě upoutává ve společnosti velkou pozornost, protoţe prostě není schopné vydrţet stát na jednom místě. Jeho chování je nezvyklé a pro někoho bohuţel také neakceptovatelné. Převáţná většina lidí si ale neumí představit, jak náročné musí být pro osoby s autismem zvládat kaţdodenní ţivot. Autisté bývají často hypersenzitivní, coţ znamená, ţe jejich smysly vnímají okolí mnohem citlivěji neţ u ostatních lidí. Vůně, které my necítíme, zvuky, které neslyšíme, nebo jsou nám příjemné, můţe člověk s autismem vnímat naprosto odlišně. Protoţe nám ale nemůţe dát verbálně najevo, co mu vadí, dělá tak svým chováním, které se stává podivným a nečekaným. Můţe být pro něj také nesnesitelné být ve společnosti více lidí, tlačit se někde v autobuse nebo v plné čekárně u lékaře. Neklid a úzkost rostou a chování se vyhrocuje.9 Rodiče těchto dětí bývají všude pod drobnohledem, nezřídka se stává, ţe okolo stojící lidé dávají „dobré rady“, jak dítě uklidnit, komentují to, ţe je nevychované, ţe ho maminka nezvládá nebo třeba okřikují matku, ať dítě uklidní, ţe to nechtějí poslouchat. Dá se říci, ţe právě tyto reakce společnosti rodinu nepřímo izolují. Rodiče nechtějí být vystavováni takovému tlaku a volí raději ţivot v ústraní, s minimálním společenským ţivotem. Autistické dítě vyţaduje stálou péči a neustálý dozor, není schopné se o sebe starat samo a rodiče jsou často vysíleni neutuchajícím děním okolo něj. Děti s touto poruchou mívají také problém se spánkem. Jsou schopné být vzhůru do časných ranních hodin, jsou aktivní, hrají si, pobíhají, dívají se na televizi. Jeden z rodičů musí bdít s ním. Ráno bývá obtíţné, aby včas vstávali do školky či školy a dopoledne jsou pak unavené, podráţděné a špatně se soustředí. To je další faktor, který jim komplikuje všední ţivot a limituje je v kontaktu s běţnou populací.
9
Uvedené poznatky byly prezentovány v rámci kurzu Vztahy a chování – nové strategie k dětem s poruchami chování v květnu 2013 v Praze, kurz pořádalo vzdělávací zařízení Rytmus o. s.
23
24
5 Výzkum Poslední část mé práce je věnována výzkumu a jeho vyhodnocení. V následujících odstavcích popíši, jakým způsobem jsem výzkum prováděla, vyhodnocovala a následně vyvodila podněty pro moţné zkvalitnění sluţeb organizace. Výzkum je moţné vést různými kvalitatitvními i kvantitativními metodami, můţe dojít i k jejich propojení. Já jsem zvolila kvalitativní výzkum formou polostrukturovaného rozhovoru s maminkami dětí z řad současných a bývalých klientů. V kvalitativním výzkumu stojí na počátku pozorování a sledování pravidelností, postupně si vytváříme nějaké názory a hypotézy, výsledkem je získání nových informací. (Bugel,Šlechtová 2012:177)
5.1
VÝZKUMNÝ ZÁMĚR
Mým výzkumným záměrem bylo zjistit, jaké aktivity sluţby její uţivatelé (to jsou dle vnitřních směrnic organizace děti s PAS a jejich rodiny) vyuţívají a jak jsou spokojeni s intervaly mezi schůzkami a spoluprací se svým klíčovým pracovníkem, případně jaké sluţby jim v organizaci chybí a uvítali by je. Organizace má sice ve své nabídce několik aktivit, ale je moţné, ţe v současné době je nabídka nedostatečná a uţivatelé by měli zájem také o jiné aktivity. Pro svůj výzkum jsem oslovila také bývalé uţivatele sluţby, protoţe konkrétně raná péče je pouze do sedmi let věku dítěte a pak mají rodiče moţnost pouze krouţku Nácviků sociálních dovedností (a to jen pro děti s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem) nebo jednou ročně své dítě přihlásit na příměstský tábor. Někteří vyuţívají setkávání rodičů na svépomocných skupinkách. Zajímalo mě, zda je to pro ně dostačující a nemají potřebu intenzivnější spolupráce s organizací.
5.2
METODY ZÍSKÁVÁNÍ A ZPRACOVÁVÁNÍ DAT
Ve své práci jsem vyuţila kvalitativní paradigma. Dle Miovského je pro kvalitativní paradigma charakteristická neopakovatelnost, kontinuita a jedinečnost. Nemůţeme se spoléhat na obecné zákonitosti. Pro můj výzkum se mi jevila nejvhodnější metoda polostrukturovaného rozhovoru, protoţe jsem chtěla mít připravené otázky pro respondenty, aby se mi podařilo udrţet směr a téma rozhovoru. Zároveň jsem předpokládala, ţe některé odpovědi respondentů mohou být obšírnější a budu mít sama potřebu se na některé věci
25
doptat. Metoda strukturovaného rozhovoru v sobě nese dynamiku a určité procesuální schéma, rozhovor se vyvíjí. Výzkumník se stává součástí výzkumného procesu, který můţe do jisté míry ovlivnit. (Miovský 2006, 16-17) Zároveň jsem předpokládala, ţe dostanu zpětnou vazbu přímo k mé práci. Rozhovory jsem nahrávala na diktafon nebo na mobilní telefon. Zvukové záznamy jsem pak doslovně přepsala na notebooku a vytiskla, abych je mohla analyzovat. V přepsaném textu jsem hledala podobnosti, které jsem pomocí barev třídila do skupin. Text jsem si rozdělila na tři části, podle oblastí, kterých se rozhovor týkal. Jednotlivé oblasti jsem vyhodnocovala. Pro přehlednost jsem níţe v textu práce vyuţila tabulky. Otázky, které jsem respondentkám pokládala, jsou uvedeny v Příloze č. 1.
5.3
METODA VÝBĚRU VÝZKUMNÉHO VZORKU
Vzhledem k tomu, ţe v současné chvíli pracuji jako poradce rané péče ve zmíněné organizaci, oslovila jsem s ţádostí o rozhovor nejprve uţivatele, kde jsem sama klíčovým pracovníkem. Všem osloveným jsem řekla předem, jaké je téma a cíl mého výzkumu a ţe je zcela dobrovolný. Z původních 6 potvrzených rozhovorů nakonec souhlasily 3 maminky. Protoţe se mi tento počet zdál opravdu nízký, snaţila jsem se získat pro výzkum ještě uţivatele mé kolegyně. Tam se bohuţel moje ţádost nesetkala s ţádnou odezvou. Oslovila jsem tedy ještě 3 bývalé uţivatele, kteří s naší ranou péči spolupracovali v minulosti a našla jsem tak ještě 2 ochotné maminky, které s rozhovorem souhlasily. Vzhledem k tomu, ţe celkově souhlasily pouze ty respondentky, které se se mnou znají osobně, domnívám se, ţe nabytá důvěra k mé osobě u rozhodování hrála roli. Nejčastější důvody pro odmítnutí účasti na výzkumu byla časová vytíţenost a nechuť sdělovat své pocity někomu dalšímu. Výzkumný vzorek tedy nakonec zůstal na počtu 5. Všechny maminky jsem ujistila o tom, ţe výsledky rozhovoru zůstanou anonymní. Předem jsem je informovala o způsobu, jakým bude rozhovor probíhat a ţe bude nahráván. Se všemi respondentkami jsem se domluvila na osobní schůzce mimo schůzky rané péče a ujistila je, ţe půjde maximálně o půlhodinové setkání. Všechny účastnice výzkumu mají dítě s diagnózou spadající do poruch autistického spektra.
26
5.4
PRŮBĚH SETKÁNÍ
Všem tazatelkám jsem dala na výběr, zda by daly přednost domácímu prostředí nebo setkání v kavárně. Všechny zvolily jako vhodnější místo domácí prostředí. Shodně uvedly, ţe je pro ně domov výhodnější také z důvodů časových, protoţe pak odcházejí dítě vyzvednout do školky nebo školy. Čtyři rozhovory se uskutečnily v dopoledních hodinách, pouze jeden proběhl navečer. Všechna setkání se uskutečnila v průběhu června a července. Jedno setkání bylo kvůli nemoci dítěte přesunuto na jiný termín. Všem jsem znovu na začátku setkání potvrdila, ţe je výzkum anonymní a ţe v ţádném případě nepouţiji jejich jméno ani jiné podrobnosti, které by je mohli identifikovat. Kaţdá rodina byla označena pouze písmenem z abecedy a s tím jsem také potom pracovala. Pro všechny respondentky jsem vyuţila předem připravené otázky. Některé jsem v průběhu přímo nepoloţila, protoţe byly zodpovězeny uţ současně s jinou otázkou. Někdy si situace ţádala malou změnu v dotazování, ale snaţila jsem se, aby cíl otázky zůstal nezměněn. Někdy byla odpověď tak stručná, ţe jsem se snaţila dotazováním zjistit podrobnější informace. Protoţe rodiny dobře sama znám, základní otázky týkající se např. bydliště, počtu členů rodiny nebo délky spolupráce s ranou péči, jsem nepokládala. Všechna setkání proběhla v přátelské atmosféře, neměla jsem pocit, ţe by fakt, ţe jsem jejich klíčovým pracovníkem byl překáţkou, naopak. Nejkratší rozhovor trval 18 minut, nejdelší 26 minut.
5.5
ÚČASTNÍCI VÝZKUMU
Rodina A: První tazatelka (35 let) je samoţivitelka, ţije pouze se svým synem ve starším rodinném domku. Otec dítěte s nimi jiţ dva roky neţije, ale se synem se nepravidelně stýká. Dá se říct, ţe na výchovu je matka víceméně sama. Na schůzky rané péče dochází vţdy jen ona a chlapec, otec se jich neúčastní. Momentálně je nezaměstnaná, protoţe syn je v běţné školce s asistentkou jen na 4hodiny denně a na zkrácený úvazek nemá šanci v místě bydliště najít zaměstnání. Dojíţdění nepřichází v úvahu, auto rodina nemá. Ranou péči vyuţívají jiţ třetím rokem. Rodina B: Druhá rodina je čtyřčlená, manţelé (37 a 39 let) mají syna a dceru. Syn byl v rané péči 2roky. Nyní jiţ rok uţivateli sluţby nejsou. Rodina bydlí na vesnici, ve dvougeneračním domku. Matka je zatím na mateřské dovolené s mladší dcerou, otec pracuje jako OSVČ.
27
Schůzek rané péče se většinou účastnili oba rodiče. Chlapec jiţ chodí do běţné školy s asistencí, zvládá vše bez problémů. Rodina C: Třetí respondetka je mladá maminka (28 let) ţijící s jedním dítětem a manţelem v malém panelákovém bytě. Rodina spolupracuje s ranou péči teprve tři měsíce. Matka asi před půl rokem ukončila rodičovskou dovolenou a nyní je bez zaměstnání. Otec pracuje jako automechanik. Syn chodí do běţné školky s asistencí. Synovu diagnózu znají teprve pár měsíců, dá se říci, ţe jsou se vším teprve na začátku. Schůzek s klíčovým pracovníkem se účastní vţdy pouze maminka. Rodina D: Čtvrtou účastnicí výzkumu je maminka samoţivitelka (39 let), která ţije se svou nemocnou maminkou a třemi syny v malém domku na vesnici. Otec dětí se s nimi vůbec nestýká, na výchovu dětí je ţena sama. Nejstarší syn je zdravý, chodí do 3. třídy běţné školy. Prostřední syn má diagnózu Dětský autismus, navštěvuje speciální školku, nejmladší syn je zdravý, zatím nechodí do školky. Vzhledem k tomu, ţe ţena denně děti rozváţí do školních zařízení a dále se stará o nemocnou maminka a malé dítě, nepodařilo se jí zatím sehnat ţádné zaměstnání na zkrácený úvazek. Uţivateli sluţby rané péče jsou necelé dva roky. Rodina E: Poslední tazatelkou je matka (41 let) dvou synů. Bydlí ve městě, v malém rodinném domě, o který se starají spolu s manţelem. Ţena chodí jiţ třetím rokem do zaměstnání, pracuje na reklamačním oddělení jedné obchodní společnosti, otec je řidič z povolání. Ranou péči vyuţívali asi 1,5 roku, nyní jiţ rok v rané péči nejsou. Starší syn chodí do 5. třídy základní školy, mladší syn s diagnózou Atypický autismus chodí do 1. třídy speciální školy. Schůzek rané péče se vţdy účastnila pouze matka chlapce. Tabulka č. 1 Informace o účastnicích výzkumu Rodina A B C D E
Věk Počet dětí 35 1 37 2 28 1 39 3 41 2
Bydliště vesnice vesnice město vesnice město
Stav rodiny Neúplná Úplná Úplná Neúplná Úplná
Zaměstnání matky v domácnosti mateřská dovolená v domácnosti v domácnosti zaměstnaná
Délka rozhovoru 18 min 23 min 21 min 26 min 25 min
3
3 3 2
28
5.6
ZPRACOVÁNÍ A ANALÝZA DAT
V první části rozhovorů jsem zjišťovala, jaké aktivity sluţby její uţivatelé vyuţívají a jak jsou spokojeni s intervaly mezi schůzkami a spoluprací se svým klíčovým pracovníkem. Respondentky měly moţnost sdělit svůj názor a poznámky týkající se dosavadní spolupráce. V další části jsem se dotazovala na kvalitu zasílaných informací prostřednictvím emailu, zda povaţují současnou nabídku sluţby za dostatečnou a jestli je pro ně setkávání s jinými rodiči dětí s postiţením přínosné. Třetí část byla zaměřena na konkrétní nabídky nových aktivit a zjištění potencionálního zájmu uţivatelů. I zde měly maminky moţnost uvést svůj názor i důvody, proč by je nabídka zajímala. Také jsem se zajímala o to, zda se s ukončením sluţby rané péče před nimi vynořují nějaké obavy v souvislosti s další péčí a vzděláváním jejich dětí.
5.6.1
Zpracování první části rozhovorů
První část otázek se týkala vyuţívaných aktivit, četnosti schůzek a spokojenosti s klíčovým pracovníkem. Také mě zajímalo, zda je pro rodiče lepší ambulantní nebo terénní forma setkání. Rodiče, kteří jiţ ranou péči nevyuţívají, navštěvují prostory organizace v rámci rodičovských schůzek nebo krouţku nácviku sociálních dovedností. Pro rodiny, které jsou zatím stále uţivateli sluţby, je zatím četnost schůzek dostatečná. Respondentka A uvádí: „ Ano, vidíme se tak jednou za 3 až 4týdny a stačí nám to. Na schůzky chodí i paní asistentka, která je ráda, že může některé chování syna ve školce s Vámi probrat.“ Na otázku vhodnější formy návštěv odpověděla: „Využíváme obě formy, někdy byli lepší schůzky ve sdružení, ale teď syn dobře spolupracuje i doma, takže je to fajn, že nemusíme nikam jezdit. Spíš jen když chceme trochu změnit prostředí. Dříve syn nezvládal jezdit autobusem a my nemáme auto.“ Respondentka B, která jiţ není uţivatelkou rané péče uvedla: „Více nám vyhovovala terénní forma péče, máme ještě mladší dceru, tak jsem uvítala, že nemusím nikam jezdit.“ Na otázky týkající se spokojenosti s klíčovým pracovníkem uţivatelka odpověděla: „Ano, pokud jsem potřebovala jakoukoliv radu, věděla jsem, že se na Vás můžu obrátit.“ Ještě dodala: „..velmi jsem oceňovala možnost svěřit se s různými problémy, které zrovna nastaly“. Tazatelka C odpověděla v této oblasti většinou velmi krátce, v rané péči jsou teprve 3 měsíce, takţe je pro ně hodně věcí nových. „Jsme raději, že můžete jezdit k nám domů, třeba později se podíváme i do sdružení.“ Doplnila také další otázky. „ Někdy je těch informací při
29
schůzce hodně, tak je dobrý, když se můžu na něco ještě zeptat mailem. Nevěděla jsem třeba, že mám nárok na příspěvek na péči a také nám pomohlo, že jste byla za synem ve školce a mluvila s paní učitelkou.“ Čtvrtá respondentka D odpověděla: „Jsem raději, když přijedete k nám, nemáme spolehlivé auto, tak je lepší, když jezdíte k nám, i když je to zase náročnější, protože je s námi i moje maminka, která nám do těch schůzek pořád zasahuje.“ Domnívám se, ţe tato maminka by ráda vyuţila i návštěvu prostor organizace, ale momentálně je pro ni méně náročná schůzka doma. Pro pátou respondentku E byly lepší schůzky v domácím prostředí a schůzky po třech týdnech jim vyhovovaly, pokud bylo nutné něco akutně řešit, neváhala klíčovému pracovníkovi volat nebo poslat email. Ke spokojenosti s klíčovým pracovníkem uvedla: „Byla jsem velmi spokojená. Tento druh komunikace mi do doby, než jsem oslovila organizaci JAN, velmi chyběl. Ne jen v informovanosti o tom, co se chystá nebo vstoupilo v platnost, kde o co požádat atd., ale v osobním přístupu ke mně i k mému synovi. Pohovořit si a poradit se o problémech s člověkem, který přesně ví, z vlastní zkušenosti, o čem mluvím a to je v tomto období důležité.“ Ţádná z respondentek neuvedla, ţe by pro ně byla délka intervalu mezi schůzkami nedostačující nebo ţe by nevěděly, jak se můţou na svého pracovníka obrátit v případě potřeby. Také ţádná neuvedla, ţe by byla s klíčovým pracovníkem nespokojena, v případě spokojenosti uvedly většinou podrobněji, s čím jim konkrétně pomohl. Tabulka č. 2 Souhrn první části rozhovorů využívané služby
četnost schůzek
forma služby
spokojenost s pracovníkem
A
RP, RSS, PT
dostatečná
T, A
ANO
B
NSD, RSS,PT
dostatečná
T
ANO
C
RP
dostatečná
T
ANO
D
RP
dostatečná
T
ANO
E
RP, RSS, PT
dostatečná
T
ANO
Rodina
(Vysvětlivky: RP-raná péče, RSS-rodičovské svépomocné skupiny, PT-příměstský tábor, NSD-nácviky sociálních dovedností, T-terénní, A-ambulantní)
30
5.6.2
Zpracování druhé části rozhovorů
Ve druhé části rozhovoru jsme se věnovaly otázkám účasti na svépomocné rodičovské skupince a vyuţívání letní aktivity - příměstského tábora. Také sem spadaly otázky spokojenosti s informacemi o novinkách z oblasti PAS. Pro maminku A je příměstský tábor velmi vítanou aktivitou, protoţe by neměla ţádnou jinou moţnost, kam poslat syna na tábor: „Syn byl na táboře dvakrát a vždycky se mu tam líbilo. Program byl bohatý, každý den něco jiného. Vím, že kdyby se tam synovi nelíbilo, tak by už doma vyváděl a vůbec bych ho tam nedostala. Asistent byl vždycky spolehlivý.“ Uvedla také, ţe pokud má odvoz, tak vyuţívá i setkávání s rodiči, protoţe jinak zná rodiče dětí s PAS jen z internetových diskuzí. Pro maminku B není příměstský tábor vhodnou nabídkou, protoţe bydlí mimo město a musela by syna denně vozit, zatím jej nevyuţili ani jednou. Zato velmi vítá rodičovské skupinky a pokud mají hlídání pro dceru, jedou se podívat i s manţelem: „Ano, ráda se setkávám s rodiči, co mají podobné problémy. Už jsem takhle dostala užitečné rady.“ Respondentka C zatím moţnosti příměstského tábora nevyuţila, syn je ještě malý, moţná příští rok. Také zatím nebyla na ţádné rodičovské schůzce, protoţe sama diagnózu zatím zpracovává a necítí se na setkání s dalšími rodiči. Ohledně nabídky kurzů a informací uvedla: „Chodí nám nějaké materiály a kurzy, ale nikam se nechystám, spíš to tak jen projdu.“ Maminka D uvedla, ţe nabídka kurzů jí přijde velmi zajímavá, ale vzhledem k tomu, ţe je na péči o děti a maminku sama, tak nemá šanci mít hlídání a jít se sama vzdělávat. Setkání rodičů by se velmi ráda zúčastnila, ale: „mezi rodiče nemůžu dorazit, protože nemám spolehlivé auto a nestihla bych se vrátit včas, abych vyzvedla děti ze školky. Seznamuju se s rodičema spíš na internetu.“ U této maminky jsem cítila velký zájem o setkání rodičů, ale její momentální situace to bohuţel neumoţňuje. Pro maminku E je setkávání rodičů vítaným rozptýlením, a pokud jí to pracovní rozvrh dovoluje, ráda se jich účastní. Příměstský tábor také jiţ dvakrát vyuţili: „Syn byl na táboře již dvakrát a opravdu byl nadšený. Program byl vždycky zajímavý, byla jsem spokojená i s asistentkou, takže určitě bychom rádi využili tábor i příští rok.“ Také informace o kurzech a akcích organizace vítá, i kdyţ ne na všechny akce mohou z časových důvodů dorazit. Domnívám se, ţe bych mohla říci, ţe nabídku kurzů si rodiče sice se zájmem prohlédnou, ale sami nemají moţnosti časové ani finanční, aby na svém dalším vzdělávání pracovali. Také pozvánky na zajímavé akce a setkání rodiče vítají, ale ne vţdy je v jejich
31
silách a moţnostech přijet. Svépomocná rodičovská skupinka je vnímána jako velmi důleţitá, protoţe se jedná o rodiče, kteří mají stejné problémy a mohou si navzájem předat své zkušenosti. Tabulka č. 3 Souhrn druhé části rozhovorů Rodina
dostatek informací
účast na skupinách
spokojenost s táborem
A
ANO
ANO
ANO
B
ANO
ANO
NEÚČASTNÍ SE
C
ANO
NE
NEÚČASTNÍ SE
D
ANO
NE
NEÚČASTNÍ SE
E
ANO
ANO
ANO
5.6.3
Zpracování poslední části rozhovorů
Ve třetí části jsem se zaměřila na konkrétní nabídku aktivit a jejich posouzení respondentkami. Ptala jsem se také na to, co jim ve sluţbě chybí a rádi by vyuţívali. Také jsem se chtěla dozvědět, zda je něco trápí a něčeho se obávají v souvislosti s ukončením rané péče v sedmi letech věku dítěte. Maminku A by například zajímal víkendový pobyt pečujících rodičů a dětí s PAS, ale záleţelo by na jejích momentálních finančních moţnostech a místě pobytu. Moţnost vyuţít dobrovolníka, který by docházel do domácnosti, by pro ni byla přínosem. „Ano to bych uvítala, protože jsem na syna převážně sama, tatínek si ho bere jen nepravidelně o víkendech. Syn se mnou doma pracovat nechce, tak si myslím, že s někým jiným by pracoval. Chtěla bych, aby to byl člověk, který ví, o čem autismus je a aby si se synem rozuměl.“ Ţádné další poţadavky by na dobrovolníka neměla. Také uvedla, ţe současná nabídka sluţeb jim stačí, protoţe nemají auto a stejně by častěji do města jezdit nemohli. Po ukončení rané péče se obává hlavně toho, aby měla oporu pro sebe, aţ bude trvat na integraci dítěte do běţné školy s asistencí. Zatím je to pro ně velká otázka, zda se to podaří. Respondentku B by jednoznačně zajímal více celodenní výlet neţ víkendový pobyt a pomoc dobrovolníka by nevyuţila, protoţe děti si těţko zvykají na cizí lidi. Také má pocit, ţe péči o děti zvládá bez problémů a necítí se vyčerpaná. K otázce nových aktivit uvedla: „Chodíme na kroužek, vidíme se s rodiči na schůzkách, nic dalšího bychom asi stejně nevyužívali, ale v době, kdy jsme byli klienty rané péče, tak bych uvítala setkávání maminek s menšími dětmi. U nás na vesnici nemáme žádný dětský klub a byla jsem více izolovaná.“ V
32
souvislosti s ukončením sluţby se nevyskytli ţádné závaţné situace, kdy by si řekli, ţe jim raná péče chybí. Jak jsem jiţ uvedla výše, maminka označená písmenem C se zatím s novou skutečností, jakou je postiţení jejího syna, sţívá. Uvedla, ţe by v současné době neměli zájem o ţádný víkendový pobyt ani celodenní výlet. Pozitivně reagovala na moţnost návštěv dobrovolníka v domácím prostředí: „To by asi bylo fajn. Teď jsem vlastně se synem pořád já, pokud není ve školce. Asi by to měl být někdo, koho práce s dětmi baví a byl spolehlivý, abych se nebála, že bude se synem sám.“ Vzhledem k věku syna také zatím nepřemýšlí nad tím, co se bude dít po ukončení sluţby, k tomu můţe teoreticky dojít aţ za tři roky. Pro maminku D zatím není z finančních důvodů moţné účastnit se výletu nebo víkendového pobytu, protoţe na péči o děti se podílí sama, otec momentálně neplatí výţivné. Jako novou aktivitu by uvítala setkávání rodičů s mladšími dětmi: „Protože mám ještě mladšího syna, celkem by se mi líbilo setkat se s rodiči postižených dětí, kteří jsou dopoledne doma s malými dětmi. Je to totiž celkově náročný, každé dítě chce to svoje. Tam bychom společně děti zabavily. Mohly bychom si popovídat také o něčem jiném než o autismu, třeba vyměňovat recepty nebo jen tak podrbat.“ Maminka by také uvítala pomoc dobrovolníka v domácím prostředí, nemá finanční prostředky, aby si mohla někoho na hlídání platit. Tato maminka jako jediná uvedla, ţe by uvítala konání některých akcí blíţe svému bydlišti, zatím je většina akcí pořádaná přímo v Olomouci. Respondentka E jako jediná zaměstnaná maminka nemá tolik volného času, aby mohla vyuţívat ještě nějaké další aktivity organizace. Ohledně moţnosti dobrovolníka byla maminka zdrţenlivější. Uvedla: „Zatím o tom neuvažuji, i když s nástupem do školy to v budoucnu nevylučuji. Určitě bych chtěla, aby ten člověk věděl něco o práci s dětmi s autismem, asi bych taky dala na osobní sympatie, přeci jen, když k Vám někdo chodí domů, tak byste si s ním měli rozumět.“ Po ukončení rané péče se nepotýkají s ţádnými problémy, které by nemohli vyřešit. Podle slov maminky, byla před ukončením rané péče podrobně seznámena s tím, kam se pro případnou pomoc obrátit. Shrnutím třetí části rozhovorů bych ráda uvedla, ţe nové aktivity organizované sdruţením JAN – Olomouc by uţivatelé uvítali, ale u některých není v jejich finančních nebo časových moţnostech se dalších aktivit účastnit. Hlavně maminky s malými dětmi by se rády setkávaly s dalšími maminkami, aby nebyly izolované a přišly také na jiné myšlenky. Důleţitá byla také odezva na moţnosti vyuţití dobrovolníka při volnočasových a vzdělávacích aktivitách v domácím prostředí.
33
Tabulka č. 4 Shrnutí poslední části rozhovorů Rodina
víkendový pobyt
celodenní výlet
dobrovolník v rodině
žádané nové aktivity
A
ANO
ANO
ANO
ŽÁDNÉ
B
NE
ANO
NE
C
NE
NE
ZATÍM NE
ŽÁDNÉ
MATEŘSKÉ CENTRUM
D
NE
NE
ANO
MATEŘSKÉ CENTRUM
E
ANO
ANO
ZATÍM NE
ŽÁDNÉ
5.7
SHRNUTÍ HODNOCENÍ STÁVAJÍCÍ SLUŢBY
Uţivatelské rodiny, jejichţ zástupkyně souhlasily s rozhovorem, spolupracovali s ranou péčí v délce od tří měsíců do 3let. Rodiny, které jiţ spolupráci s ranou péčí musely vzhledem k věku dětí ukončit, zůstávají ve spojení s organizací alespoň formou rodičovských svépomocných skupinek nebo vyuţívají moţnost letního příměstského tábora. Některé děti s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem docházejí na nácviky sociálních dovedností v intervalu 1x za 14dní. Většina maminek hodnotila jako více vyhovující terénní formu rané péče. Z tohoto pohledu se domnívám, ţe je nezbytné, aby měla raná péče dostatek finančních prostředků na cestovní náklady a adekvátní počet pracovníků. V současnosti má raná péče JAN – Olomouc k dispozici dva soukromé automobily, které jsou sluţebně vyuţívány. Další dvě pracovnice v přímé péči mají dopravování za uţivateli mnohem sloţitější, protoţe jsou odkázaná na vlaková a autobusová spojení, coţ způsobuje, časové prodlevy, které následně chybí v přímé péči. Vzhledem k tomu, ţe většina rodičů vyuţívá v případě nutnosti moţnost kontaktovat svého klíčového pracovníka i formou emailu nebo telefonického rozhovoru, respondentky v odpovědích uváděly, ţe povaţují intervaly schůzek za vyhovující. Momentálně je doba mezi dvěma schůzkami 3-4 týdny. Během té doby mají moţnost se v běţných pracovních hodinách dotázat nebo poradit emailem nebo telefonem. Matky dětí uváděly, ţe se svým současným klíčovým pracovníkem jsou spokojeni. Jako důvody své spokojenosti doplnily, ţe se jim pracovník vţdy dostatečně věnoval, podal jim důleţité informace týkající se např. příspěvku na péči. Uvítaly informace týkající se výchovy a vzdělávání dítěte s autismem a také moţnost spolupráce při hledání vhodného
34
předškolního a školního zařízení. Některé dotazované maminky uvedly, ţe jsou velmi rády, ţe klíčový pracovník spolupracuje také s asistentem pedagoga a učitelem jejich dítěte, a ţe v případě potřeby je pracovník rané péče na jednání do školy doprovodil. Uţivatelky shodně uvedly, ţe jim velmi pomohlo, ţe pracovník rané péče má osobní zkušenost s vlastním dítětem s PAS, a tudíţ chápe velmi dobře, jak se rodič postiţeného dítěte můţe cítit. Dle odpovědí maminek konstatuji, ţe uţivatelé mnohem více oceňují moţnost si s klíčovým pracovníkem promluvit o kaţdodenních radostech i strastech spojených s jejich autistickým dítětem neţ to, jestli je např. naplňován individuální plán. Na otázku týkající se spokojenosti s informacemi o přednáškách a vzdělávacích kurzech pro rodiče, které jim pracovníci rozesílají, odpovídají respondentky kladně, s tím, ţe se cítí dostatečně informovány, rády by nějaký kurz absolvovaly, ale z časových a finančních důvodů to není moţné. Současnou nabídku sluţeb vyhodnotili uţivatelé kladně, avšak hlavně maminky menších dětí uvedly, ţe by vyuţily moţnosti setkávání se s jinými rodiči a dětmi za účelem výměny rad a nápadů.
5.8
NOVÉ MOŢNOSTI ROZŠÍŘENÍ SLUŢBY
Jednu z moţností, které jsem v rozhovoru nabídla, byl celodenní organizovaný výlet pro děti s PAS a jejich rodiny. Bylo by samozřejmě nutné vybrat místo, které by zajímalo většinu dětí a také děti na výlet dostatečně připravit, zejména vizuálně, aby se zmírnily jejich úzkosti z neznámého. Bohuţel podle odpovědí dotazovaných maminek lze soudit, ţe ne všechny rodiny by měly moţnost si výlet uhradit. Také v případě víkendového pobytu, který by se skládal z volnočasových aktivit a přednášek na téma spojené s problematikou PAS, odpovídaly některé maminky, ţe by záleţelo na místě a celkových nákladech na pobyt. Je moţné, ţe pokud by bylo reálné uhradit náklady spojené s pobytem ze zdrojů organizace, byl by zájem o společně strávený víkend větší. Velká část uţivatelů je totiţ závislá pouze na příjmu jednoho z rodičů a na příspěvku na péči v rozličných stupních, takţe mnohdy nemají finanční rezervu na podobné události. Sluţba bohuţel tyto prostředky také nemá k dispozici, bylo by tedy nutné hledat nějaký náhradní zdroj financí, např. formou sponzorství. Domnívám se, ţe jednou z moţností, proč se uţivatel rozhodne této nabídky nevyuţít, můţe být fakt, ţe s ranou péči spolupracují hlavně maminky dětí a otcové stojí spíše v pozadí. Maminka by se tedy musela rozhodovat také podle toho, zda by měl otec dítěte o takový víkend rovněţ zájem. Znamená to totiţ strávit čas
35
také s jinými dětmi s tímto postiţením. Také srovnávání stavu svého dítěte s jinými, kterému se při těchto příleţitostech nevyhnou, nemusí být vţdy pro rodiče příjemné. Mimo jiné samozřejmě zvaţují aktuální stav a věk dítěte, aby pro něj byl pobyt mimo domov přínosem. Většina respondentek uvedla, ţe by uvítala moţnost docházky dobrovolníka přímo do rodiny, který by mohl s dítětem pracovat na strukturovaných úkolech. Zároveň by to rodiče uvítali z důvodu vyuţití moţnosti prostoru pro osobní volno, i kdyţ by volili spíše variantu být v době přítomnosti dobrovolníka také doma. Raná péče v současné době nemá vytvořenou síť dobrovolníků. Dobrovolníky vyhledává nahodile, většinou pro konkrétní rodinu, která pomoc akutně potřebuje. Občas se objeví někdo, většinou z řad studentů speciální pedagogiky, kdo má o dobrovolnictví zájem, ale takových zájemců není mnoho. Jiné to je, pokud se jedná o osobní asistenci na letní příměstský tábor. Tam je asistence placená, takţe se nejedná o čas strávený zdarma. Domnívám se, ţe je to evidentně pro studenty zajímavější. Jak jsem jiţ výše uvedla, ve dvou případech byly uvedeny jiné připomínky, co by rodiče v organizaci Jdeme autistům naproti – Olomouc uvítali. První z nich bylo setkávání maminek s dětmi v rámci dopoledního programu v prostorách herny. Původně tuto aktivitu organizace JAN – Olomouc nabízela, ale zájem rodičů dlouhodobě klesal a pracovnice se rozhodly mateřské integrační centrum dočasně neprovozovat a vyuţít raději pracovní sílu v přímé péči s uţivateli. (Jandeková 2014) Druhá připomínka respondentky se týkala doplňkových aktivit sluţby jako pořádání Světového dne informovanosti o autismu nebo přednášek v prostorách sluţby. Tazatelka se domnívá, ţe je mnoho uţivatelů také z Prostějovska a ţe by se mohly některé akce pořádat také blíţ k nim. Většina dosavadních akci se pořádá v Olomouci a blízkém okolí. Domnívám se, ţe pro větší mnoţství současných i bývalých klientů je Olomouc přeci jen v centru dění více neţ Prostějov, navíc má sluţba zde své sídlo a v případě pořádání akcí je pro ně výhodnější vyuţít svých prostor neţ pronájmu jiných.
5.9
NAVRHOVANÁ ŘEŠENÍ ROZŠÍŘENÍ NABÍDKY AKTIVIT SLUŢBY
Po vyhodnocení odpovědí uţivatelů sluţby se domnívám, ţe moţností rozšíření nabídky je několik. Zároveň si ale myslím, ţe by pracovníci sluţby měli sami ještě znovu oslovit kaţdého uţivatele s konkrétními dotazy, aby zjistili skutečný zájem uţivatelů o potencionální novinky. Vzhledem k tomu, ţe od září došlo k rozšíření pracovního týmu o
36
dalšího pracovníka, dá se předpokládat, ţe by zde byl prostor pro vytvoření nových aktivit a jejich personálního zajištění.
5.9.1
Znovuotevření mateřského integračního centra
Prostory herny sluţby nejsou moc velké, ale přesto si myslím, ţe by bylo moţné, aby se v nich mohlo 1x týdně 2 hodiny sejít několik maminek s malými dětmi. I děti, které nechodí zatím do školky, potřebují kolektiv vrstevníků. Ideální by bylo, kdyby chodili maminky i se svými zdravými dětmi. Zřejmě by nebylo moţné ve stejnou dobu pořádat pro ně také zároveň nějakou přednášku, ale byl by prostor spíše pro sdílení kaţdodenních záţitků a výměnu informací. Pokud by sluţba neměla volného pracovníka, který by se maminkám mohl intenzivně věnovat, bylo by řešením poskytnout hernu v době, kdy je přítomný administrativní pracovník a ten by dohlédl na to, aby byla dodrţena pravidla stanovená pro tato setkání. Poskytl by maminkám moţnost uvařit si za malý poplatek čaj nebo kávu a zajistil by, ţe nedojde k narušení prostor neţádoucí osobou. Tím, ţe by byl tento den pevně stanoven, počítali by i ostatní pracovníci s tím, ţe v té době nemohou hernu vyuţít s jinými uţivateli na ambulantní konzultaci.
5.9.2
Pořádání organizovaného celodenního výletu
Uţivatelé projevili také zájem o celodenní výlet, který by organizace pořádala. Pro pracovníky by to znamenalo věnovat se dostatečně výběru lokality a s předstihem uţivatele o výletu informovat, aby si rodiče mohli rezervovat čas a děti na výlet připravit. Záleţelo by také, zda by se řešila společná doprava pro všechny účastníky nebo se vyuţilo běţně dostupných dopravních prostředků. V případě zajištění dopravy ze strany poskytovatele sluţby, by bylo vhodné řešit, zda si budou uţivatelé dopravu hradit sami nebo jestli se organizace pokusí sehnat finanční prostředky, kterými by dopravu uhradila. Jako moţná varianta se zdá kontaktování dopravce, který kaţdoročně za výhodnější cenu zajišťuje přesuny skupinky dětí v příměstském letním táboře. Sloţitější a dlouhodobější variantou shromaţďování financí se jeví moţnost uspořádání veřejné sbírky, která by byla náročná na přípravu, nejen proto, ţe je nutné zajistit dostatek informací, za jakých podmínek je moţné sbírku pořádat. Další čas a energii by vyţadovalo shánění dobrovolníků, kteří by se nějakým způsobem na sbírce angaţovali, protoţe není moţné na takové akce vyuţít pracovníků sluţby,
37
kteří jsou uţ teď v plném pracovním nasazení.
5.9.3
Vytvoření sítě dobrovolníků
Domnívám se, ţe výrazným posílením spolupráce mezi poskytovatelem sluţby a uţivateli sluţby by bylo vytvoření širší sítě dobrovolníků, kteří by ve volném čase, dle přání a potřeb rodiny, věnovali svou energii interakci s dětmi. Rodina by měla moţnost si sama určit, zda vítají moţnost návštěv v domácím prostředí nebo spíše více aktivit mimo domov. Někomu by také mohl vyhovovat spíše muţ jako dobrovolník, někomu ţena. Momentálně jsou moţnosti velmi omezené. Vzhledem k tomu, ţe péče o dobrovolníky není jednoduchou záleţitostí ani administrativně, ani časově, bylo by moţné vyuţití sítě dobrovolníků z jiné organizace, která se tímto přímo zabývá. V Olomouckém kraji je to např. Maltézská pomoc o. p. s., která vysílá dobrovolníky k několika cílovým skupinám. Poskytují sluţbu také v rodinách s dětmi s postiţením, kterým se snaţí ulehčit v náročné péči a snaţí se také v rámci sociálně aktivizačních sluţeb poskytnout rodině volnočasové aktivity.10 Bylo by vhodné zahájit v tomto ohledu ze strany vedení sluţby nějaká jednání a zjistit, jaké jsou moţnosti. Nepochybně existují i jiné směry, kterými by mohlo dojít ke zlepšení a rozšíření nabídky sluţby rané péče JAN – Olomouc, jako např. pouţití prostředků na zaplacení pracovního místa fundraisera, který by se přímo věnoval pouze získávání financí a sponzorů podporujících provoz sluţby, ale tři nové moţnosti uvedené v předchozí části jsem zdůraznila z důvodu přímé návaznosti na potřeby uţivatelů. I kdyţ navýšení finančních prostředků díky zásluze fundraisera by jistě zkvalitnilo a posílilo sluţbu, nevycházel tento podnět přímo z rozhovoru s uţivatelkami.
10
Maltézská pomoc – webové stránky organizace – Hledáte pomoc?
38
Závěr Ve své práci jsem se věnovala několika základním oblastem, které se dotýkají a zásadním způsobem ovlivňují ţivot rodin s dětmi s autismem. Tento druh postiţení zasahuje do celého chodu rodiny, ţivota rodičů i sourozenců. Rodina je nucena změnit způsob kaţdodenního fungování, je více izolována ze společenského ţivota a sociálních vztahů a potřebuje velkou míru podpory pro zvýšení kvality jejich ţivota. Sebevědomí rodičů se sniţuje, psychická zátěţ zvyšuje. V současné době není nikdo schopen rodičům říct, jakým směrem a s jakou úspěšností se podaří jejich dítěti zapojit do běţného ţivota. Struktura a vizualizace, integrace do běţného kolektivu nebo výběr kvalitního speciálního školského zařízení, tuto moţnost částečně zvyšuje. Raná péče pomáhá se všemi zmíněnými oblastmi. Je rodině partnerem a pomocníkem, posiluje sebehodnocení rodičů a aktivně s nimi spolupracuje při sociálním začleňování. V případě, ţe by organizace JAN - Olomouc nemohla sluţbu rané péče poskytovat, ocitli by se rodiny bez pomoci, odkázáni například na to, kolik informací bude ochoten poskytnout sociální pracovník na úřadě nebo kolik otázek jim zodpoví psycholog nebo psychiatr. Zástupci odborníků mají však většinou ve své péči osoby s různým postiţením. Informace, které poskytují, jsou spíše okrajové a nepomohou rodičům v jejich kaţdodenní námaze spojené s péčí o dítě s autismem, s jeho vzděláváním a výchovou. Psycholog má své důleţité místo v procesu zjišťování diagnózy, ale nemůţe nahradit soustavnou a pravidelnou práci s dítětem, konzultace poskytuje většinou nárazově a s větším časovým odstupem. V ţádném případě nemůţe s rodinou spolupracovat na stejné úrovni jako raná péče. Domnívám se tedy, ţe význam rané péče je v systému sluţeb zásadní a nezastupitelný. Z reakcí uţivatelů vyplývá, ţe jsou rádi, ţe mohou tuto sluţbu vyuţívat. Cítí se vlivem posilování kompetencí a sebevědomí mnohem silněji a stabilněji ve své roli a mnohem lépe brání zájmy a potřeby svých dětí, kdyţ je to nutné. Samozřejmě ţe na rozšiřování aktivit sluţby má vliv mnohem více věcí, neţ jen přání uţivatelů, ale mým cílem bylo zmapovat tuto situaci a zjistit konkrétní informace, které by mohla sluţba vyuţít ke svému zkvalitnění. Vedení JAN – Olomouc jistě zváţí také finanční moţnosti k navýšení pracovních úvazků, musí však sluţbu spravovat vyrovnaně a stabilně, nemůţe plánovat věci, na které finanční prostředky nejsou. Je ale moţné se zamyslet nad tím, které z těchto moţností jsou pro sluţbu rané péče reálné a zváţit strategie, kterými jich dosáhnout. Plánování a získávání
39
financí je dlouhodobou záleţitostí. Nestátní nezisková organizace JAN – Olomouc, která provozuje registrovanou sluţbu raná péče, je do značné míry determinovaná podmínkami pro tato sdruţení. Nepředvídatelnost a nemoţnost se spolehnout na výši poţadovaného grantu, je jedinou jistotou. Díky mému výzkumu navrhuji JAN – Olomouc soustředit síly na jednu oblast, a to na zajištění sluţebního automobilu, např. pomocí sponzorských darů. Můţe se jednat o ojetý automobil, který si některý podnikatel odepíše z daní. Domnívám se, ţe vyuţívání pouze soukromých automobilů zaměstnanců k pracovním účelům není dlouhodobě ideální řešení, protoţe na těchto automobilech jsou závislé také rodiny pracovnic. Další dvě poradkyně rané péče se také potřebují dopravovat do přirozeného prostředí uţivatele a vyuţitím auta dojde k velké časové úspoře a efektivnějšímu pracovnímu nasazení. Někdy se také stane, ţe pracovník vyuţívající hromadnou dopravu v místě bydliště uţivatele zjistí, ţe schůzka se z nějakého důvodu nekoná a můţe být postaven před situaci, kdy nemá v dalších 3 hodinách spoj zpět do místa organizace. Za tuto dobu by se mohl věnovat například administrativě nebo fundraisingu. Hlavně prostor pro fundraising vnímám jako velmi důleţitý a návazný k mému návrhu získat sluţební automobil, protoţe kdyby se fundraiser mohl věnovat získávání finančních prostředků, mohlo by dojít také k rozšíření nabídky organizace, zejména v oblasti volnočasových aktivit a setkávání rodin při společných výletech.
40
Seznam zdrojů Říhová A. 2011. Poruchy autistického spektra. Olomouc: vydavatelství UP Čadilová V., Ţampachová Z. 2008. Strukturované učení. Praha: Portál Hrdlička M., Komárek V. 2004. Dětský autismus. Praha: Portál Strunecká A. 2009. Přemůžeme autizmus? Příbram: EuroPB Howlin P. 2009. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál Vágnerová M. 2002. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál Thorová K. 2006. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál Matoušek O. 1993. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství Šrajer J., Musil L. (eds). 2008. Etické kontexty sociální práce s rodinou. Olomučany: Albert Patrick N.J. 2011. Rozvíjení sociálních dovedností lidí s poruchami autistického spektra. Praha: Portál Nováková J. 2013. Biodromální vývoj jedinců se PAS v kontextu podpory a vzdělávání. Brno: Masarykova univerzita Bugel W.,Šlechtová H. 2012. Tvorba kvalifikačních prací pro studenty oborů sociální práce. Olomouc: Caritas-Vyšší odborná škola Olomouc Miovský M. 2006. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada Jandeková M. 2014. Expertní rozhovor o nabízených aktivitách rané péče JAN –Olomouc ze dne 10. 4. 2014 Newton C., Wilson D. 2013 Vztahy a chování – nové strategie k dětem s poruchami chování [kurz dne 23. 5. 2013]. Společnost pro ranou péči [hlavní webová stránka]. Dostupné z: http://olomouc.ranapece.cz/ [posl. akt. neuvedeno] [cit. 14. 4. 2014] Středisko rané péče Tamtam Olomouc [hlavní webová stránka]. Dostupné z: http://www.tamtamolomouc.cz/cs/ [posl. akt. neuvedeno] [cit. 14. 4. 2014] Jdeme autistům naproti – Olomouc [hlavní webová stránka]. Dostupné z: http://www.jan-olomouc.cz/ [posl. akt. neuvedeno] [cit. 30. 3. 2014] Zákon č. 108/2006 Sb. [o sociálních sluţbách]. Dostupný z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108 [posl. akt. neuvedeno] [cit. 14. 4. 2014] Maltézská pomoc o.p.s. Člověk hledající pomoc. Dostupné z: http://www.maltezskapomoc.cz/hledate-pomoc/ [posl. akt. neuvedeno] [cit. 23. 4. 2014]
41
Příloha Příloha č. 1 Otázky k rozhovoru s účastnicí výzkumu Jaké aktivity sdruţení vyuţíváte? (ranou péči, příměstský tábor, krouţek nácviků sociálních dovednosti, svépomocné rodičovské skupinky) Vyhovuje Vám více terénní (u Vás doma) nebo ambulantní (v sídle sdruţení) forma rané péče? Je pro Vás četnost schůzek dostatečná? Vyuţíváte moţnost emailového a telefonického kontaktu se svým klíčovým pracovníkem? Jste se svým klíčovým pracovníkem spokojeni? Změň stylisticky tuto větu. S čím konkrétním Vám náš pracovník pomohl? Jste spokojeni s informovaností o kurzech a přednáškách týkajících se autismu v rámci České republiky, které Vám pracovníci rozesílají? Účastníte se svépomocných rodičovských skupinek? Bylo pro Vás setkání s jinými rodiči stejně postiţených dětí přínosem? Líbil se Vám program a organizační zajištění příměstského tábora? Je pro Vás současná nabídka aktivit sdruţení dostatečná? Uvaţovali byste o účasti na víkendovém rodinném pobytu, pokud by sdruţení nějaký pořádalo? Rozhodli byste se pro pobyt i v případě, ţe byste si ho museli celý uhradit? (Počítejme na víkend – jídlo+ubytování+aktivity...cca 1500Kč/os.) Vyuţili byste během víkendového pobytu pomoc dobrovolníka? Zúčastnili byste se organizovaného celodenního výletu, který by organizace pořádala? Uvítali byste dobrovolníka, který by pravidelně docházel do Vaší domácnosti, a s dítětem pracoval? Měli byste na dobrovolníka nějaké zvláštní poţadavky? Jsou nějaké konkrétní aktivity, které Vám v současné nabídce chybí a Vy byste je rádi vyuţívali? Máte nějaké obavy v souvislosti s ukončení spolupráce s ranou péčí po uplynutí 7let dítěte?
42
Anotace V absolventské práci jsem zpracovala význam rané péče JAN – Olomouc pro rodiny s dětmi s PAS. Věnovala jsem se otázce postavení rané péče v procesu navázání rodiny na síť odborníků, otázce úlohy rané péče při aktivizaci vlastních sil rodičů při péči o dítě s postiţením a na moţnosti rané péče poskytnout rodině odpovídající pomoc a podporu. Cílem práce bylo zjistit, zda rodiče vnímají pomoc jako dostatečnou a jaké nové aktivity sluţby by uvítali. Závěr práce patří zhodnocení uvedených zjištění a návrhy moţných řešení, kterými by mohlo dojít k rozšíření sluţby, a tím také k uspokojení poptávky uţivatelů. Klíčová slova Raná péče, klíčový pracovník, poruchy autistického spektra, autismus, rodina Annotation In my graduate work I elaborated on the significance of early care JAN - Olomouc for families with children with ASD. I focused on the position of mearly care in the process of establishing a network for families and experts, on the role of early care in the activation of parent's own forces when caring for a child with disabilities and about the possibilities of early care in providing appropriate assistance and family support. The aim of the study was to determine whether parents perceive the assistance as adequate and what new services they would welcome. The conclusion of my work includes evaluation of the findings and suggestions of possible solutions, which could lead to enhanced services, and thus to meet the demand of users. Key words Early care, key worker, autism spectrum disorders, autism, family
43
44
