Peran keluarga / caregiver dalam perawatan pasien dengan epilepsi Dr. Guntara Hari, SpKJ
Epilepsi • Epilepsi: gangguan kronik otak dengan ciri timbulnya gejala yang datang dalam bentuk serangan berulang yang disebabkan lepasan muatan listrik abnormal sel – sel syaraf otak, yang bersifat reversibel (S.M.Lumbantobing,2002) • Etiologi bermacam dpt mengenai siapa saja • Bersifat khronis dgn pengobatan jangka panjang
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
• Stigma (sangkaan buruk) menjadikan penderita lebih tak berdaya dan gagal dalam kehidupan membatasi diri secara berlebihan dalam kegiatan keseharian / interaksi sosial • Dampak pada penderita dan orang di sekitarnya (terutama keluarga) harus ditatalaksana secara holistik
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Holistic treatment (penyembuhan paripurna) • Dokter: diagnosis – penatalaksanaan • Obat: ketersediaan – kualitas – harga • Pasien: keinginan sembuh – keterlibatan • Keluarga: dukungan psikososioekonomi
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Hal – hal yang perlu diketahui oleh keluarga • The nature of the disease / penyakit epilepsi • Pengobatan: jenis, cara pemberian, efek samping, lama, rencana selanjutnya,dll • Memastikan ketersediaan: ▫ Obat - alkes ▫ Sarana penunjang (lingkungan, perawat/an),transportasi,dll
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Hal – hal yang perlu diketahui oleh keluarga • Pada 20% pasien epilepsi khronis (>9thn) dapat muncul beberapa gejala psikotik episodik sebagai berikut: ▫ Halusinasi auditorik13,8% ▫ Waham kejar 6,3% ▫ Penyiaran pikiran 3,8%
• Terdapat kemungkinan korelasi positif antara usia awitan penyakit epilepsi, keteraturan berobat , dan frekuensi kejang dengan kemunculan gejala psikosis episodik Tesis PPDS I: Gambaran gejala episodik psikosis pada pasien epilepsi di poliklinik syaraf RSCM 2006, Guntara Hari Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Kolaborasi vs Konfrontasi
• Tenaga medis adalah mitra dalam mengusahakan penyembuhan • Komunikasi menentukan kualitas kemitraan 1. Profesionalisme: 1. Keilmuan, ketrampilan 2. cara memosisikan diri (way in presenting yourself) 3. Empati
2. Mengerti memahami menyakini, mempercayai. Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Kolaborasi vs Konfrontasi • Kepercayaan + profesionalisme = komunikasi yang baik hubungan terapeutik • Hubungan terapeutik: hubungan antara tenaga medis dan pasien / keluarga sedemikian sehingga dapat dilakukan usaha penyembuhan terhadap pasien secara optimal dan paripurna Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Pasien dgn penyakit khronis • Waktu (jangka panjang) • Keuangan (kesinambungan) • Tanda dan gejala (berulang, hilang timbul) • Pola hidup / rutinitas (berubah) • Obat – obatan (efektifitas, efek samping) • Harapan sembuh (pengertian ‘sembuh’) • Disabilitas
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Pasien dengan penyakit khronis • Penyakit seringkali menjadi bagian dari identitas diri belajar menyesuaikan diri agar terapi optimal • Keluarga / caregiver harus menyesuaikan diri dgn perubahan menjadi identitas menerima kondisi pasien apa adanya Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Pasien dengan penyakit khronis • Keterbatasan dan atau disabilitas adalah: ▫ Bagian dari identitas diri ≠ penyakit ▫ ‘kondisi’ vs penyakit ▫ Belajar hidup ‘normal’ ≠ ‘istimewa’ karena peran sakit (overproteksi).
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Pasien dengan penyakit khronis • Holistic treatment membantu pasien: ▫ Memperlambat perburukan kondisi klinis dan mengurangi stigma dan stres sosial tambahan ▫ Memperbaiki kemampuan berkomunikasi dan interaksi dengan lingkungan dengan mengembangkan sikap ‘acceptance’ ▫ Pada akhirnya membuat pasien lebih mandiri
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
Kesimpulan • 4 aspek penyembuhan paripurna • Informasi tentang penyakit • Hubungan terapeutik • Kemampuan menerima kondisi seperti apa adanya
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.
TERIMA KASIH
Kolaborasi, Komunikasi, Kepastian, Kepedulian, Kemudahan, Komprehensif.