Ministerie van VWS Mevr. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner Postbus 20350 2500 EJ ‘S-GRAVENHAGE
BR24669
Notitie autisme
29 augustus 2011
Geachte mevrouw Veldhuijzen van Zanten-Hyllner, Met deze brief en bijgaande notitie ‘Je leven leven met Autisme’ vragen wij uw aandacht voor kinderen, jong volwassenen en volwassenen met Autisme. Een grote doelgroep voor wie het wegvallen van het pgb grote consequenties heeft. Naast mensen met deze psychiatrische aandoening is Per Saldo ook bezig de problemen van mensen uit andere doelgroepen in beeld te brengen. Daarover zullen wij u zo spoedig mogelijk berichten. Bijgaande notitie is tot stand gekomen na overleg en raadpleging van de hieronder genoemde organisaties. Zij maken zich alle grote zorgen over het wegvallen van het pgb voor mensen met Autisme, met de aantekening dat dezelfde zorgen bestaan voor andere doelgroepen binnen de grondslag ggz - zoals mensen met ODD – en niet in de laatste plaats omdat Autisme vaak voorkomt in combinatie met andere stoornissen, waaronder ADHD. De zorgen spitsen zich toe op drie hoofdlijnen: 1. Mensen met Autisme hebben ieder voor zich een specifieke en complexe gebruiksaanwijzing, waarbij algemene voorlichting niet voldoet, maar begeleiding op maat voor het bevorderen, in stand houden of compenseren van de zelfredzaamheid in de dagelijkse praktijk een vereiste is. 2. Ggz-instellingen richten zich voornamelijk op behandeling. 3. Ggz-instellingen bieden nauwelijks begeleiding op maat, zijn niet in staat om het maatwerk te leveren, zoals mensen dat nu met hun pgb hebben gerealiseerd: individuele zorg op specifieke tijden. Met deze informatie beogen we u inzicht te geven in de aandoening, in de problematiek en in de zorgbehoefte van mensen met Autisme. Over de zorg die zij nodig hebben is juist door de inzet van het pgb veel meer helderheid ontstaan. Met op maat afgestemde begeleiding hebben mensen met Autisme volop mogelijkheden en kansen om zich als volwaardige burgers te ontwikkelen. Ieder met zijn eigen specifieke kenmerken en potenties, die naar wij vermoeden wel eens veel hoger kunnen uitpakken dan we tot nu toe verwachten. De ervaringen laten zeer gunstige effecten zien op zowel de ontwikkeling van mensen met Autisme, als op hun kwaliteit van leven. Jongeren krijgen meer kansen op een zo zelfstandig mogelijk bestaan. Als mensen met Autisme straks op zorg in natura zijn aangewezen en begeleiding op maat ontbreekt, heeft dit grote gevolgen. Naast hogere kosten in de zorg en een groot verlies aan mentaal kapitaal, neemt de kwaliteit van leven van zowel de persoon met Autisme als zijn
directe omgeving aanzienlijk af. Het wegvallen van het pgb is voor velen een regelrechte ramp. Als mensen de begeleiding niet meer kunnen regelen, zoals zij dit nu met een pgb doen, kunnen zij zich niet meer ontwikkelen, zullen ze steeds slechter gaan functioneren en zijn kinderen uiteindelijk thuis niet meer te handhaven. Partners en andere gezinsleden raken overbelast, er ontstaan problemen met de broertjes en zusjes. Dat alles kan weer tot overlast leiden bij omwonenden en andere betrokkenen rondom de persoon met Autisme. Wij hopen dat u de informatie in deze brief en in bijgaande notitie ter harte neemt en betrekt bij uw afweging, hoe deze doelgroep de zo dringend gewenste zorg op maat met eigen regie kan behouden. Overigens zijn alle organisaties die aan deze notitie hebben meegewerkt, zeer gaarne bereid verder in te gaan op al uw vragen. Met vriendelijke groet,
mevr. mr. A.W.D. Saers-Molenaar directeur Per Saldo
2
Notitie Je leven leven met Autisme Pgb met eigen regie bepaalt het verschil Deze notitie beschrijft de waarde van het persoonsgebonden budget (pgb), speciaal voor mensen met Autisme. Dit is een psychiatrische aandoening die vraagt om specifieke begeleiding, die met het pgb precies op maat geregeld kan worden. Kwaliteitszorg die nauwelijks geleverd wordt door ggz-instellingen, voor wie individuele begeleiding tijdens, maar ook buiten kantooruren moeilijk te realiseren is. Het pgb is daarom erg belangrijk voor veel mensen met Autisme, inclusief hun directe omgeving. Het betekent voor hen het verschil tussen een leven leven en een leven lijden. Onderwerpen in de notitie 1. Aanleiding: specifieke zorgbehoefte bij autisme .................................................. 3 2. Wat is Autisme .................................................................................................... 3 3. Gevolgen van Autisme: kenmerkende verschijnselen, ontwikkelingsachterstand en contextblindheid .................................................................................................. 4 4. Gevolgen voor de omgeving ................................................................................ 5 5. Rol van ouders .................................................................................................... 5 6. Autisme bij peuters .............................................................................................. 5 7. Autisme op basisschoolleeftijd ............................................................................. 6 8. Autisme in het voortgezet onderwijs .................................................................... 7 9. Autisme bij (jong)volwassenen: werk, wonen, vrije tijd, relaties, eigen regie ........ 7 10. Feiten en cijfers ................................................................................................... 9 1. Aanleiding: specifieke zorgbehoefte bij autisme Autisme uit zich in zeer specifieke en zeer complexe verschijnselen, die bij geen enkele persoon hetzelfde zijn. Door deze complexiteit heeft de stoornis, die officieel Autisme spectrum stoornis (ASS) wordt genoemd, uitleg nodig, om te kunnen begrijpen waar deze mensen mee te kampen hebben en waar hun zorgbehoeften ligt. Juist de ervaringen met het pgb-ggz komen hierbij goed van pas. Vanaf de eerste experimenten in 1997, is dit middel voor eigen regie op grote schaal ingezet voor mensen met Autisme. Dat gebeurde niet voor niets. Het pgb vulde de leemte in het zorgaanbod van zorg in natura op, een tekort dat tot op de dag van vandaag nog steeds niet is ingevuld. Ggzinstellingen richten zich voornamelijk op behandeling en hebben als het om begeleiding gaat, een standaardaanbod: binnen kantoortijden, groepsgericht, met afstemming op een gemiddelde vraag. Ze bieden bijvoorbeeld sociale vaardigheidstraining, psycho-motorische training en opvoedadvies. Voor mensen, die niet zulke specifieke eisen stellen en zich tot op zekere hoogte kunnen aanpassen, kan dit een goede methode zijn. Voor mensen met Autisme is dit echter geen werkbaar concept, omdat het onvoldoende is afgestemd op hun specifieke behoefte, inclusief hun omgeving. Op dit moment kunnen we wat de zorgbehoefte voor mensen met Autisme betreft putten uit de ervaringen van een grote groep ervaringsdeskundigen die, nu het pgb op het punt van verdwijnen staat, kunnen laten zien wat mensen met Autisme nodig hebben en waarom juist het pgb hierin bepalend is: vaste zorgverleners, vaste afspraken, langdurige contacten en een bestendige, rechtstreekse relatie met de zorgverlener, c.q. zorgaanbieder. Voor mensen met autisme is continuïteit enorm belangrijk, met ondersteuning op momenten en in situaties wanneer het nodig is. 2. Wat is Autisme Om te begrijpen wat er nodig is aan begeleiding voor deze doelgroep, is allereerst begrip en inzicht in de stoornis nodig. Zoals hiervoor al vermeld is Autisme Spectrum Stoornis (ASS) de officiële aanduiding. In deze notitie spreken we gemakshalve over ‘Autisme’, waarmee we doelen op het volledige scala aan autistische stoornissen.
3
Autisme uit zich in gedrag, in communicatie, in sociale omgang en in flexibel denken en handelen. Het gaat om een aangeboren, vaak erfelijke, niet zichtbare, levenslange stoornis, die diep doordringt in de persoonlijkheid. De informatie die via de zintuigen binnenkomt, wordt bij mensen met Autisme in de hersenen anders verwerkt. Daardoor zien zij de wereld anders en zijn de oplossingen die zij bedenken en de reacties die ze geven anders. De stoornis komt voor bij mensen met zowel een lage, als normale tot zeer hoge intelligentie, in een breed scala aan vormen, waaronder Klassiek Autisme, PDD-NOS, Asperger en McDD. Tevens gaat Autisme vaak samen met andere stoornissen, zoals ADHD of ODD. 3. Gevolgen van Autisme Gedrags- en ontwikkelingsproblemen zorgen ervoor dat iemand met Autisme grote problemen heeft in het zelfstandig functioneren. Kenmerkende verschijnselen De symptomen van Autisme variëren van persoon tot persoon, ook qua intensiteit. We noemen er een aantal. Ouders merken het als ze met hun gillende kind een restaurant, de kapper of een schoenenwinkel binnengaan. Ze merken het als hun kind op het gebied van de zelfverzorging achterblijft of het kind daarin (deels) nooit zelfstandig wordt. Kinderen kunnen op de daarvoor gerelateerde leeftijd bijvoorbeeld niet zelfstandig hun tanden poetsen en/of geen passende kleren uitzoeken en aantrekken. Ze ervaren geen koude of geen warmte en vergeten daarom in de winter een jas aan te trekken of omgekeerd, houden in de zomer graag de vertrouwde winterjas aan. Er zijn mensen met Autisme die geen pijn voelen, maar ook andersom, ervaren anderen al pijn bij lichte aanraking of bij het knippen van hun haar. Kinderen met Autisme lopen weg zonder terug te komen, want verdwalen bestaat niet voor hen: je bent waar je bent. Mensen met Autisme reageren vaak niet of nauwelijks op raadgevingen of op liefkozingen. Zij imiteren niet, wat nadelig is bij het aanleren van vaardigheden. Kinderen hebben problemen met het leren praten, wat het contact bemoeilijkt. Inzicht in hun eigen problemen ontbreekt. Ontwikkelingsachterstand Naast gedragsproblemen hebben mensen met Autisme vaak ook een ontwikkelingsachterstand. Het aanleren van vaardigheden automatiseert niet of slechts heel langzaam en/of slechts ten dele. Ze willen wel, maar kunnen veel dingen eenvoudigweg niet zelfstandig uitvoeren en hebben daarom elk op hun eigen manier sturing nodig bij de dagelijkse activiteiten. Dat geldt voor jonge kinderen, maar ook op latere leeftijd. Niet zelden komt bij Autisme een neiging tot extreem perfectionisme voor. In dat geval moet iemand begrensd worden, om te voorkomen dat hij aan de betreffende handeling extreem veel tijd besteedt. Ook kan er sprake zijn van een disharmonisch IQ-profiel, waarbij de verbale en praktische vaardigheden qua niveau extreem ver uit elkaar liggen. Het komt voor dat de score verbaal zeer hoog is, zelfs op hoogbegaafd niveau, terwijl dezelfde persoon performaal – in de praktische vaardigheden – zeer laag scoort. Zo’n persoon kan een zeer deskundig ict’er zijn, zonder in staat te zijn om zichzelf te verzorgen of andere praktische zaken uit te voeren, zoals bijvoorbeeld een vrij simpele handeling als het zetten van een kopje thee. Contextblindheid Om te begrijpen hoe iemand met Autisme zijn wereld beleeft, geeft de in 2010 beschreven theorie over ‘contextblindheid’1, meer inzicht. Deze theorie gaat er vanuit dat het voor mensen met Autisme lastig is betekenis te geven aan gebeurtenissen of aan dingen die zij waarnemen. Het lukt hen niet om deze in de juiste context te plaatsen, waardoor de wereld voor hen erg verwarrend wordt. Wat betekenen bijvoorbeeld tranen op iemands gezicht: heeft iemand verdriet, plezier, pijn en of is iemand aan het uien snijden? Het juist interpreteren van wat je ziet, lukt alleen als je verder kijkt dan de letterlijke details. Dat is moeilijk voor mensen met 1
‘Autisme als contextblindheid’, door Peter Vermeulen, 2010
4
Autisme, met alle mogelijke gevolgen van dien. Want stel, er staat iemand met opgestoken hand midden op straat. Is dat een begroeting of een bevel tot stoppen? Als de persoon met Autisme terugzwaait naar de agent en vervolgens doorrijdt, heeft hij een probleem. Zo hebben mensen met Autisme bij dergelijke en veel andere dagelijkse gebeurtenissen en omstandigheden, uitleg nodig om misverstanden in de communicatie en in de sociale omgang te voorkomen. 4. Gevolgen voor de omgeving Autisme stelt de direct betrokkenen en hun omgeving voor ongekende raadsels en laat hen in onmogelijke situaties belanden. De dagelijkse gang van zaken in een gezin met een kind met Autisme wordt dan ook dikwijls ontwricht, in meer of mindere mate. Hoe harder ouders het ongewenste gedrag van hun kind proberen te corrigeren, hoe meer het kind in paniek raakt en hoe onhandelbaarder het wordt. Straffen helpt niet. Als daarbij ook één van de ouders Autisme heeft – wat vaak pas blijkt als Autisme bij een of meer van de kinderen wordt gediagnosticeerd - zet dat de relatie enorm onder druk. De taak van de andere ouder wordt dan extreem zwaar. Want niet alleen kind(eren) en partner vragen specifieke aandacht, ook de andere broertjes en zusjes moeten een weg zien te vinden in de omgang met hun gezinsleden met Autisme. Hoe zorg je er als ouder dan voor dat je gezin in balans blijft? Dat Autisme vaak ook nog niet wordt begrepen door buren, familie, leerkrachten en docenten, maakt het voor deze gezinnen alleen maar moeilijker. Ouders en partners vragen daarom advies bij beschikbare instanties, maar vanwege het ontbreken van een algemene formule voor aanpak of behandeling, leidt de raad van deskundigen vaak niet tot een oplossing. Een universele tip, een groepsnorm of een groepsaanbod is in veel gevallen zelfs een slechte oplossing. Hoe het ook zij, het kind, de jongere en de volwassene met Autisme is sterk afhankelijk van het inzicht dat zijn omgeving heeft in zijn beperkingen, waardoor hij begrepen wordt en zorg op maat kan krijgen. Maatwerk in de begeleiding bij Autisme is een vereiste. 5. Rol van ouders Ouders van een kind met Autisme hebben, zeker als het kind ouder wordt, geleerd wat hun kind nodig heeft. Zij zijn als het ware de specialist van hun eigen kind geworden. Ouders houden met het pgb zelf de regie in handen en kopen begeleiding in, specifiek gericht op de behoefte van hun kind, niet meer en niet minder. Vaak wordt hiermee het gezin in z’n geheel ontlast. De ervaringen laten zien welke positieve gevolgen dit heeft. Kinderen met Autisme die op deze manier worden begeleid - in een veilige omgeving, waar zij leren hoe ze kunnen leren, waar ze leren meer te durven, waar ze werken aan hun zelfvertrouwen - ontwikkelen zich beter, waardoor ze later meer kans hebben op passend werk of dagbesteding. Daarnaast wordt het systeem rondom de persoon met Autisme ondersteund, waardoor de zorg voor het kind wordt volgehouden en hiermee in veel gevallen opname wordt voorkomen. Het wegvallen van het pgb heeft een desastreuze uitwerking op deze doelgroep: ouders zullen proberen het zelf op te vangen, maar dat zal in de meeste gevallen ofwel tijdelijk ofwel ontoereikend zijn. 6. Autisme bij peuters Ouders van peuters snappen in eerste instantie niet goed waar het afwijkende gedrag vandaan komt. Als er eenmaal een diagnose is gesteld, moeten zij leren hoe de zintuigen en de hersenen van hun kind met Autisme werken. Het effect van deze psyche-educatie is, dat ouders leren de tijd te nemen, geduld te hebben om zich als het ware af te stemmen op de juiste frequentie van hun kind, op de beleving van hun kind, zodat ze daar adequaat op in kunnen spelen. Doen zij dit niet of zetten ze het kind onder druk door verandering van gedrag te eisen, dan verliezen ze het contact. De ouders én de broertjes en zusjes zonder Autisme zullen zich moeten aanpassen. Dat is een proces waar zij allemaal aan zullen moeten wennen en dat de een beter afgaat dan de ander. Ouders volgen vaak cursussen of trainingen, tot nu toe vooral gegeven door organisaties die zich hebben gespecialiseerd in Autisme. Zorg in natura schiet in de begeleiding van deze gezinnen veelal tekort, met hooguit een aantal standaard opvoedtips, waar ouders meestal niet veel mee opschieten.
5
Inzet pgb Het volgen van cursussen en/of trainingen financieren ouders vanuit het pgb. Daarnaast helpen begeleiders met het ondersteunen en ontlasten van de zorgtaak – niet alleen van de ouders, maar ook van de brusjes - door hun aanwezigheid binnen de veiligheid van het gezin, of door logeer, vakantie- en/of weekendopvang te bieden. 7. Autisme op basisschoolleeftijd Het vinden van de juiste school voor een kind met Autisme is in veel gevallen een lange zoektocht. Vaak al in de eerste groepen wordt het onaangepaste en moeilijke gedrag duidelijk merkbaar. Kinderen met Autisme vallen over het algemeen snel buiten de boot, omdat ze niet aan de voorwaarden die het reguliere onderwijs stelt, kunnen voldoen. Ze blijven niet op een stoel zitten in een kringgesprek, vinden het moeilijk om in groepjes te werken en rekening te houden met de wensen van andere kinderen. Ook willen ze niet plakken, omdat ze overgevoelig zijn voor vieze handen of de geur van lijm. Ze reageren negatief op de juf met de hoge stem, vanwege overgevoeligheid voor geluid. Kinderen met Autisme kunnen niet beslissen waar ze willen zitten, wat ze willen knutselen enzovoort. Ook op de vrije momenten weten ze niet wat te doen. Vaak lopen ze in de pauzes rondjes op het schoolplein, blijven ze in een hoekje staan of blijven ze net zo lief in de klas waar ze niets hoeven en even tot rust kunnen komen. Voor leeftijdsgenootjes is het lastig te snappen dat iemand nog met knuffels speelt of spelletjes wil doen die niet meer bij de leeftijd passen. Leerkrachten in speciaal en regulier onderwijs weten niet altijd goed om te gaan met deze anders aan te sturen kinderen. Dat is aan de ene kant ook moeilijk in een systeem waarin groepsdoelen worden gesteld en kinderen worden beoordeeld aan de hand van een vastgesteld gemiddelde. Aan de andere kant vraagt de complexiteit van de stoornis ook een deskundigheid, die leerkrachten zich pas gaandeweg eigen kunnen maken, door ervaring met meerdere kinderen met Autisme. Ouders ervaren dat de aanpak per leerkracht erg kan verschillen en de interesse en motivatie van de persoon hierbij sterk medebepalend is. Met de middelen die de Rugzak biedt, kan de leerkracht ondersteuning krijgen, maar dit is in de dagelijkse praktijk lang niet altijd toereikend. Overigens gaat de Rugzak verdwijnen en leeft de vrees, dat de mogelijkheden voor extra inzet door het onderwijs voor mensen met Autisme daarmee zullen afnemen. Op veel scholen blijkt de aanwezigheid van kinderen met Autisme op den duur niet haalbaar en voelen de kinderen zich ook niet thuis in de groep. Inzet pgb Voor veel kinderen is een begeleider in de klas ingezet, als schaduw, om een kind te helpen bij het zo zelfstandig mogelijk functioneren in de klas. Ook komt het voor dat een begeleider een kind in de vrije momenten begeleidt, het kind helpt zich te houden aan de dagstructuur en/of bemiddelt in de interactie met de juf en de andere kinderen. Om vaardigheden aan te leren die bruikbaar zijn op school, wordt de begeleiding na schooltijd in veel gevallen thuis voortgezet. Daar kan in alle rust en veiligheid worden gewerkt aan de juiste afstemming op het kind met Autisme en aan de gewenste aanpak thuis en op school. Voor veel kinderen die uit de ‘reguliere of speciaal onderwijs boot’ zijn gevallen en die thuis zitten, is het pgb buitengewoon belangrijk om toch een vorm van thuisonderwijs te krijgen of dagbesteding te hebben. Er zijn een aantal organisaties - buiten de reguliere zorg en buiten het speciaal en reguliere onderwijs - met een ontwikkelingsaanbod op maat, afgestemd op het individuele kind. Dit aanbod financieren ouders uit het pgb. Hier krijgen kinderen wél op hen afgestemde begeleiding, is er in elk geval een duidelijke dagstructuur, waarin zij in kleine stapjes sociale, schoolse en cognitieve vaardigheden wordt aangeleerd. Het komt regelmatig voor, dat kinderen hierdoor later toch nog naar het reguliere (speciale) onderwijs doorstromen. Als de mogelijkheden die het pgb nu biedt er niet meer zijn, krijgen deze kinderen met Autisme óf geen passend onderwijs of zelfs helemaal geen onderwijs meer, ondanks hun intelligentie en/of leerbaarheid. Ook valt dan de dagbesteding op maat weg.
6
Op de basisschoolleeftijd blijven ouders ter ontlasting van het gezin het pgb inzetten voor vakantie- en/of weekendopvang. Deze opvang is in de reguliere zorg nauwelijks beschikbaar. 8. Autisme in het voortgezet onderwijs Het onderwijssysteem in Nederland is competentiegericht. Kinderen met Autisme houden zich daarin moeizaam staande. Het lukt hen niet om zelfstandig te werken, huiswerk op te schrijven en zelf structuur te vinden in het leren. Kinderen met Autisme blijven daarom in het voortgezet onderwijs begeleiding op maat nodig hebben. Ook als het om contacten met leeftijdgenootjes gaat. Zij willen namelijk wel contact, maar als dat niet begeleid wordt, loopt het vaak uit op een teleurstelling.2 Jongeren met Autisme kunnen de contacten vaak niet vasthouden. Daarnaast zijn ze vaker dan andere kinderen gevoelig voor de verkeerde contacten. Inzet pgb Kinderen met Autisme op de middelbare schoolleeftijd willen niet in een zorginstelling worden opgenomen. Ze willen deelnemen aan het dagelijks leven, net zoals ieder ander. Dat kan met begeleiders om hen heen, begeleiders met wie het klikt, begeleiders die hen respecteren en die goed afstemmen op de individuele vraag. Veel kinderen uit de doelgroep hebben een ontheffing van de leerplicht. Dat kan zijn op grond van hun diagnose in combinatie met de resultaten uit de psychologische en IQ-testen. Andere kinderen hebben het op vele scholen geprobeerd, maar worden overal weggestuurd omdat ze er niet passen. Al deze kinderen gaan niet meer naar school vanwege het gebrek aan vaardigheden om zich te kunnen handhaven op school.3 Ook voor kinderen in het voortgezet onderwijs geldt dat er voor hen een ontwikkelingsaanbod op maat wordt gegeven door organisaties buiten het onderwijs, afgestemd op het individuele kind. Dit aanbod financieren ouders uit het pgb (zie ook vorige alinea over inzet pgb op basisschoolleeftijd. Ook in deze fase zetten ouders het pgb in voor vakantie- en weekendopvang, ter ontlasting van het gezin. Voor pubers is deze zorg in de reguliere ggz nauwelijks beschikbaar. Het sowieso al geringe aanbod is gericht op kinderen tot 16 jaar. 9. Autisme bij (jong)volwassenen Werk Jongvolwassenen zitten in een overgangsfase in hun leven, waarin naast het vinden van werk, belangrijke andere veranderingen plaatsvinden op het gebied van wonen en relaties, met de daaraan verbonden beslismomenten. Wanneer een jongvolwassen verder wil, zonder directe hulp van zijn ouders, is begeleiding op maat van essentieel belang om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Als het gaat om werk, willen jong volwassenen en hun ouders bij voorkeur niet, dat zij in de Wajong terechtkomen. Zij streven naar een volwaardige plaats in de maatschappij. Daarvoor is
-5(.)6( )] TJETBT1 0
7
situatie net iets anders is dan de vorige keer, waarin hetzelfde werd uitgelegd. Ook kunnen mensen met Autisme heftig reageren op extra werkdruk. Als zij eenmaal hun plek op de arbeidsmarkt hebben gevonden, zijn zij vanwege hun werkhouding – ze houden zich strikt aan afspraken - in combinatie met hun kwaliteiten – eenmaal aangeleerde vaardigheden beheersen zij vaak tot in de perfectie – een zeer gewaardeerde werknemer. Inzet pgb Reguliere jobcoaching of begeleiding vanuit UWV Werkbedrijf zijn gericht op het aanleren van werkzaamheden en het algemeen functioneren op de werkplek, maar zijn vaak ontoereikend en niet voldoende afgestemd op de persoon met autisme. Mensen kiezen er vanwege het ontbreken van de begeleiding op maat noodgedwongen voor dit met het pgb te regelen, zodat zij op hun werk zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren. Wonen In woonvormen voor psychiatrisch patiënten waar mensen met Autisme worden ondergebracht, is doorgaans niet de specifieke kennis aanwezig die nodig is om het leven van deze mensen optimaal te begeleiden. Er wordt geen zorg op maat geleverd, al wordt dit vaak wel toegezegd. Inzet pgb In kleinschalige pgb-woonvormen wordt met een pgb zorg op maat ingekocht en gewaarborgd. Verder is er voor studenten met Autisme een speciaal aanbod gecreëerd. Studenten wonen met een groep van ongeveer zeven personen in een studentenhuis en krijgen begeleiding op maat. Ook hierbij is een gunstig bijkomend effect dat pgb-zorgaanbıeders goed en op maat moeten blijven presteren, om hun cliënten niet kwijt te raken. Want zijn budgethouders niet tevreden, dan zoeken ze een andere zorgaanbieder. Als het pgb verdwijnt, verdwijnt daarmee ook noodzaak om zorg op maat te blijven leveren en gaat daarmee tevens het gunstige effect op de kwaliteit van zorg verloren. Vrije tijd Dikwijls zijn vrijetijdsactiviteiten voor mensen met Autisme niet haalbaar, omdat zij met hun gedrag een raadsel of stoorzender zijn voor anderen, inclusief de begeleiders. Er zijn reguliere sport-, dans-, muziek of andere vrijetijdsclubs die het een tijdje willen proberen. Succes is dikwijls afhankelijk van de motivatie van de betrokken personen. Desondanks zijn mensen met Autisme het meeste gebaat bij een oplossing op maat. Inzet pgb Door het pgb zijn er veel initiatieven ontstaan, die zich geschoold, c.q. gespecialiseerd hebben in de individuele begeleiding van kinderen/mensen met Autisme bij sporten en andere vrijetijdsbesteding. Naast het begeleiden van de persoon, gericht op de zelfredzaamheid tijdens de activiteit, wordt begeleiding ook ingezet voor het uitleggen van het gedrag van de mens met Autisme aan teamgenoten en aan scheidsrechters. Relaties Jongvolwassenen en volwassenen met Autisme hebben wel de wens een vaste relatie aan te gaan, maar een normale partnerrelatie is voor hen lang niet vanzelfsprekend. Het succes hangt nauw samen met aan de ene kant de problemen die zijzelf ondervinden en aan de andere kant hoe de houding van hun partner daarin is. Is je partner autistisch dan moet je er rekening mee houden dat er geen sprake is van wederkerigheid, je geen aanpassingsvermogen kunt verwachten, er niet van vaste patronen kan worden afgeweken en je partner niet alleen gefascineerd, maar ook gepreoccupeerd is op bepaalde onderwerpen of activiteiten die al dan niet bij de leeftijd passen. Zo’n ‘fiep’, zoals een
8
buitengewone interesse in dit verband wordt genoemd, kan een bepaalde componist zijn, een bepaalde sport, maar ook Pokemon of spoortreinen. Frustraties van partners van mensen met Autisme zijn bijvoorbeeld dat hij/zij teveel aandacht aan eigen interesses besteedt, hij niet van verrassingen houdt, onverantwoorde uitgaven doet, te vaak in discussie gaat over details of een tekort aan invoelingsvermogen voor de partner toont. Als de partner daarentegen Autisme een plaats weet te geven in de relatie, verwachtingen aanpast en de positieve kanten van Autisme weet te waarderen, heeft de relatie een serieuze kans van slagen. Inzet pgb Mensen met Autisme die een relatie aangaan, hebben behoefte aan specifieke begeleiding op maat, op het gewenste moment. Vanuit het pgb kan bijvoorbeeld een te raadplegen coach gefinancierd worden, aan wie naar behoefte op gewenste momenten vragen voorgelegd kunnen worden, van zowel de persoon met Autisme als die van de partner. Eigen regie Het pgb stelt volwassenen met Autisme werkelijk in staat om hun eigen zorgverlener te kiezen. Bovendien kan hij desgewenst, op ieder moment van zorgverlener veranderen. Dat is prettig voor de budgethouder, maar heeft ook een positief effect op de zorgverleners. Zij houden zich scherper bij de les, zo leert de praktijk, zijn bewuster bezig met het voortdurend geven van de juiste zorg op maat. Deze werkwijze heeft een gunstige invloed op de kwaliteit van de begeleiding. Afschaffen van het pgb is voor volwassenen met Autisme een regelrechte ramp. Terug naar de instelling is nauwelijks een optie, vanwege het gebrek aan adequate zorg. 10. Ten slotte: feiten en cijfers Ter illustratie van de omvang van de problematiek: Er worden in Nederland 189.7004 kinderen geboren per jaar. Hiervan hebben gemiddeld 3.035 kinderen een vorm van Autisme. In de leeftijdsgroep van 4 tot en met 6 jaar zijn er in Nederland ruim 12.000 kinderen met een vorm van Autisme. Van deze kinderen gaat 35% niet naar school: 4.250 kinderen. Tot nu toe hebben 90 van deze 4250 kinderen een plek gekregen in een dagcentrum. Het totaal aantal mensen met Autisme in Nederland wordt momenteel geschat op 190.0005. Dat is ruim 1% van de bevolking. Een veelvoud daarvan ondervindt dagelijks de gevolgen van Autisme: gezinsleden, partners, familie, buren, klas-/studiegenoten, docenten, collega’s, clubgenoten enzovoort. Hoge cijfers die de noodzaak versterken om de begeleiding rondom mensen met Autisme in zijn volle realiteit te onderkennen en te erkennen. Utrecht, augustus 2011 Aan deze notitie werkten mee: ACIC Oudervereniging Balans De Heeren van Zorg
NVA Stichting Papageno Per Sal(r)7(k)-10(en)3( )-4(o)13(m] Ta 186.62 Tm[( )] TJET EMC /P
9 I coa13(cen)3(s)] TJETBT1 0 0 1 18.141618.42 Tm[( )] TJETBT1 0 0 1 133.221618.42 Tm[( )] TJETBT1 0 0 1 16
