Bot en weke delen tumoren Afdeling Orthopedie Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:
Inhoudsopgave1 Inleiding 1. Teamleden, telefoon- en routenummers
Algemeen
Afdeling Orthopedie
Overige afdelingen
□ □ □
Afdeling Heelkunde Afdeling Medische Oncologie Afdeling Radiotherapie
2. Polikliniek Orthopedie
□ □ □
Polikliniek Oncologie Polikliniek Heelkunde Polikliniek Inwendige Specialismen
3. Onderzoeken Bijlagen onderzoeken
□ MRI-scan □ CT-scan met infuus □ Botscan □ Biopsie □ FDG PET/CT-scan 1
Een
□ voor de tekst, betekent dat dit onderdeel toegevoegd kan worden aan de
persoonlijke informatie map, wanneer dat van toepassing is.
1
4. Bot- en weke delen tumoren
□
Bijlage Tumorsoort
5. Behandeling Voeding Bijlagen behandelingen
□ Cryochirurgie □ Thermocoagulatie □ Radiotherapie □ Radiotherapie bij de behandeling van weke delen tumoren □ Chemotherapie (KWF folder) □ Specifieke informatie over de kuren □ Maatregelen thuis na chemotherapie (umc folder) □ Hemipelvectomie □ Algemene informatie over amputatie □ Radboud Amputatie Team □ Mentale aspecten bij een beenamputatie □ Oefeningen na een beenamputatie □ Verzorging van wond en stomp na een beenamputatie □ Röntgenonderzoek en behandeling van de □
bloedvaten(angiografie ten behoeve van interventie) Geïsoleerde regionale perfusie
6. Opname op verpleegafdeling Radboudumc folders
• Wegwijzer bij opname • Rechten en plichten patiënt • Behandeling of onderzoek onder anesthesie 2
• Verpleegafdeling Orthopedie • Radboudhotel • Zorg na ziekenhuisopname • mijnRadboud □ Verpleegafdeling E30 □ Verpleegafdeling Heelkunde 7.
□ Herstelperiode
□ □ □ □ □ 8.
Kanker, en hoe moet het nu met mijn kinderen? (KWF folder) Kanker en sexualiteit (KWF folder) Vermoeidheid en kanker (KWF folder) Als kanker meer is dan je aankunt (KWF folder) Adviezen bij de begeleiding van uw kinderen als u kanker heeft
□ Omgaan met de gevolgen
□
Polikliniek Oncologie voor adolescenten en jong volwassenen
(Aya poli)
9. Meer hulp en informatie 10. Uw vragen
3
Inleiding Informatie is belangrijk om ziekte te kunnen begrijpen en er mee te leren omgaan. De ervaring leert dat velen het prettig vinden om actief betrokken te zijn bij de behandeling. Om u hierbij te helpen bieden wij u deze Persoonlijke Informatie Map aan, kortweg PIM. Hierin vindt u informatie over bijvoorbeeld de gang van zaken op de polikliniek en op de verpleegafdeling, maar ook over mogelijke onderzoeken en behandelingen, een operatie en de tijd erna. Naast de algemene informatie ontvangt u in de bijlagen specifieke informatie over onderzoeken en behandeling(en) die bij u van toepassing zijn. Als u de betreffende bijlagen niet hebt ontvangen dan kunt u hiernaar vragen bij de (oncologie)verpleegkundige. Deze PIM is uw persoonlijk eigendom. U kunt hierin ook zelf aantekeningen maken, bijvoorbeeld ter voorbereiding op of naar aanleiding van gesprekken die zijn gevoerd. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van de PIM is het belangrijk dat u het bij elk bezoek aan het Radboudumc meebrengt. Ook kunt u de map meenemen bij een bezoek aan andere hulpverleners, zoals de huisarts of een andere specialist. Vragen? De ervaring leert dat veel informatie in gespannen situaties verloren gaat. Wanneer u merkt dat bepaalde zaken niet duidelijk zijn of niet voldoende aan de orde zijn geweest dan kunt u om nadere informatie vragen. Met vragen kunt u altijd terecht bij de verpleegkundige of de arts.
4
1.
Teamleden, telefoon- en routenummers
Naam van uw behandelend arts: …………….………… Algemeen Radboudumc algemeen
024 - 361 11 11
Afdeling Orthopedie Teamleden Oncologisch Orthopedisch chirurgen Dr. H.W.B. Schreuder
Dr. I.C.M. van der Geest
Verpleegkundig specialist
Mw. P. Veldman
Oncologisch orthopedisch verpleegkundigen Polikliniek en verpleegafdeling:
Karin te Plate
Anne van den Broek
Meggy van Elk
Paula Kotte
Telefoon- en routenummers Polikliniek Orthopedie
024 - 361 44 71
Route 725, poliplein CO Verpleegafdeling Orthopedie
024 - 361 44 90
Route 737, zone C2 Opnamebureau Orthopedie
024 - 361 95 46
Voor vragen over de wachtlijst op werkdagen van 10.00 - 12.00 uur
1-1
Spoed (24 uur per dag) Tijdens kantooruren (van 8.30 - 17.00 uur)
024 - 361 44 71
Bij acute problemen buiten kantooruren verpleegafdeling Orthopedie
024 - 361 44 90
Overige afdelingen Polikliniek Anesthesiologie
024 - 361 04 39
Route 725, poliplein CO Röntgenafdeling
024 - 361 45 25
Route 780 Nucleaire Geneeskunde
024 - 361 45 10
Route 757, zone D-1 Fysiotherapie
024 - 361 38 12
Route 645 Voorlichtingscentrum
024 - 361 7000
Route 510 (Centrale Hal)
1-2
2.
Polikliniek Orthopedie
U bent verwezen naar de polikliniek van het Radboudumc voor vervolgonderzoek bij het specialistisch orthopedisch team. Dit team is gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van goedaardige en kwaadaardige tumoren die uitgaan van botten of omgevende weefsels (weke delen). Het is goed mogelijk dat u al langere tijd met klachten rondloopt, maar dat steeds niet duidelijk werd waar de klachten vandaan komen. Bot- en weke delen tumoren komen namelijk zelden voor en geven in eerste instantie vage klachten. De diagnose is daarom moeilijk te stellen. Een tumor wordt soms langere tijd niet ontdekt. Orthopedisch chirurgen, algemeen chirurgen, oncologen, radiologen, pathologen, radiotherapeuten en verpleegkundigen werken in het Radboudumc nauw samen. De artsen en verpleegkundigen van het Radboudumc zien relatief veel patiënten met bot- en weke delen tumoren. Hierdoor beschikken zij over ruime kennis en ervaring. Zij doen hun uiterste best uw behandeling goed te laten verlopen. Poliklinische afspraak De poliklinische consulten bij het specialistisch orthopedisch team vinden plaats op de polikliniek Orthopedie. Het is prettig wanneer u iemand meeneemt naar deze afspraak. U krijgt vaak veel informatie en mogelijk ook uitslagen. Het specialistisch orthopedisch team op de polikliniek bestaat uit diverse hulpverleners, te weten oncologisch orthopedisch chirurgen, verpleegkundigen en een verpleegkundig specialist.
2-1
De verpleegkundig specialist zorgt voor de begeleiding en coördinatie van de totale zorg. Zij werkt altijd nauw samen met de behandelend orthopedisch chirurg. De oncologisch orthopedische verpleegkundigen hebben zich gespecialiseerd in de voorlichting en begeleiding van patiënten met een bot- of weke delen tumor. Arts-assistenten maken ook deel uit van het team. Dit zijn artsen in opleiding tot orthopedisch chirurg en zij doen alles in overleg met de behandelend orthopedisch chirurg. Onderzoeken Mogelijk hebben er al onderzoeken in andere ziekenhuizen plaats gevonden. Deze resultaten worden dan voor uw polikliniekbezoek besproken binnen het team. Afhankelijk van die resultaten moet er mogelijk aanvullend onderzoek plaatsvinden. Wij proberen de onderzoeken zo veel mogelijk op dezelfde dag te plannen. De uitslag Wanneer de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn, worden deze besproken in een team van specialisten. Uit dat overleg volgt een behandelvoorstel. Dit zal zo snel mogelijk met u worden besproken.
2-2
3. Onderzoeken Het is belangrijk een afwijking in de botten of weke delen goed in beeld te brengen. Dit kan met verschillende onderzoeken gedaan worden. Hieronder vindt u korte uitleg over deze onderzoeken. Als u een van deze onderzoeken moet onder gaan krijgt u aanvullende informatie uitgereikt.
□ Röntgenfoto’s: door röntgenstraling worden de botten en afwijkingen in beeld gebracht.
□ MRI-scan: met de MRI-scan kan het betreffend lichaamsdeel door middel van magnetische golven in driedimensionaal vlak zichtbaar worden gemaakt.
□ CT-scan: bij een CT scan wordt ook gebruik gemaakt van röntgen-
straling. Er wordt hierbij een dwarsdoorsnede van een lichaamsdeel gemaakt alsof het ‘in plakjes wordt gesneden’. Vaak krijgt u contrastvloeistof ingespoten via een infuusnaald.
□ Botscan: bij een botscan wordt een licht radioactieve vloeistof
ingespoten. De radioactiviteit zorgt voor een zwakke straling die door een camera kan worden geregistreerd. Zo wordt een afwijking aan de botten zichtbaar.
□ Biopsie: tijdens een ingreep door de radioloog of orthopedisch chirurg wordt een stukje weefsel uit de tumor gehaald. Het weefsel wordt in het laboratorium onderzocht en is belangrijk voor het stellen van de definitieve diagnose.
□ FDG PET/CT-scan: een FDG PET/CT-scan is een gecombineerd onderzoek. Bij het PET onderzoek wordt het biologisch gedrag van bepaalde organen, weefsels en structuren gemeten. Met het CT gedeelte van het onderzoek wordt de precieze lokatie in beeld gebracht. 3-1
4.
Bot en weke delen
Bot en weke delen Het skelet zorgt voor ondersteuning van de verschillende lichaamsdelen en beschermt onze organen. Het zorgt er samen met de spieren voor dat we ons kunnen bewegen. In de botten worden nieuwe cellen aangemaakt en stoffen opgeslagen die nodig zijn voor het goed functioneren van ons lichaam. De weefsels om de botten heen noemen we weke delen. De weke delen worden ingedeeld naar soort weefsel. Elke weefselsoort heeft een bepaalde opbouw en een bepaalde functie. De belangrijkste weke delen zijn spierweefsel, vetweefsel en bindweefsel. Cellen en celdeling Een lichaam bestaat uit miljarden cellen. Die cellen delen zich voortdurend zodat er elke dag nieuwe bijkomen. Nieuwe cellen zijn nodig voor groei en ontwikkeling van het lichaam. Maar ook bijvoorbeeld voor genezing na een wond of breuk. Bij een gezond lichaam is de celdeling in evenwicht, oude cellen worden vervangen en afgevoerd, nieuwe nemen hun plaats in. Soms raakt het evenwicht verstoord. Een cel gaat zich ongecontroleerd delen en vormt een tumor. Wanneer deze deling voortzet gaat de tumor het omliggende bot en/of de weke delen beschadigen. Goedaardig of kwaadaardig? Het type tumor wordt bepaald door de aard van de cel. Bij een goedaardige tumor is er geen ingroei in omringend weefsel en treden geen uitzaaiingen op. Bij een kwaadaardige tumor kan er sprake zijn van ingroei in omringend weefsel en kunnen er uitzaaiingen optreden. 4-1
Uitzaaiingen (metastasen) Uitzaaiingen ontstaan wanneer de tumorcel zich via de bloed- of lymfevaten naar een ander lichaamsdeel verspreidt, zich daar nestelt en ook daar een tumor vormt. Uitzaaiingen zijn medebepalend voor het verloop van de ziekte en de kansen op genezing.
4-2
5.
Behandeling en voeding
De behandeling is voor elke patiënt anders en is afhankelijk van de soort tumor, de plaats en het stadium waarin de ziekte zich bevindt. Uw arts en verpleegkundige zullen met u de behandelmogelijkheden bespreken. In overleg met u wordt een behandelplan gemaakt. Hieronder vindt u een korte uitleg over de mogelijke behandelingen. Als u een van deze behandelingen moet ondergaan, krijgt u aanvullende informatie uitgereikt,
□ Operatie: tijdens een operatie wordt de tumor verwijderd. □ Cryochirurgie: de ruimte in het bot waar de tumor is verwijderd wordt met vloeibare stikstof bevroren. Hiermee worden achtergebleven tumorcellen gedood.
□ Thermocoagulatie: op de CT-scan wordt de doorgaans kleine tumor met behulp van een hete naald als het ware kapot ‘gebrand’.
□ Chemotherapie: door het toedienen van medicijnen wordt de groei en aanmaak van lichaamscellen afgeremd dan wel gestopt. De behandeling kan poliklinisch of tijdens een opname plaatsvinden.
□ Radiotherapie: door middel van röntgenstraling wordt de tumor lokaal bestraald. De straling doodt de tumorcellen.
□ Embolisatie: embolisatie wordt door de radioloog verricht. Bij embolisatie wordt een bloedvat dat naar de tumor gaat afgesloten. Hierdoor zal de tumor minder hard groeien. Bij een eventuele operatie is er minder bloedverlies, waardoor de kans op complicaties kleiner wordt.
□ Regionale perfusie: geïsoleerde regionale perfusie is een behan-
deling met chemotherapie van ledematen waarin een kwaadaardig gezwel zit. 5-1
Voeding Voedingstoestand en gewicht Door ziekte, een behandeling of een operatie is uw behoefte aan energie en eiwit toegenomen. Vaak is er in deze periode sprake van minder eetlust. Ook kan het zijn dat u de laatste tijd onbedoeld bent afgevallen. Dit onbedoeld gewichtsverlies kan betekenen dat u een verhoogd risico heeft ondervoed te raken. Ondervoeding kan een nadelige invloed hebben op het verloop van uw ziekte en herstel. U kunt hierbij onder andere denken aan het afnemen van het algemeen welzijn, het afnemen van spierkracht en conditie en toename van het risico op het krijgen van complicaties. Goede voeding met voldoende energie en eiwitten draagt bij aan het behoud van uw voedingstoestand, een goede conditie en ondersteunt het genezingsproces. Energie en eiwit Eiwitten, vetten, koolhydraten, vitamines en mineralen zijn voedingsstoffen die nodig zijn voor het functioneren van uw lichaam. Bij ziekte, na een behandeling of een operatie is de behoefte aan energie en eiwitten verhoogd. Energie is een andere naam voor brandstof en wordt geleverd door de vetten en koolhydraten (een verzamelnaam van alle suikers en zetmeel) in de voeding. Energie is onder andere nodig om te kunnen bewegen, te ademen, te denken en om het lichaam warm te houden. Eiwitten zijn de bouwstenen voor uw lichaam. Eiwit is nodig voor de opbouw en het herstel van lichaamsweefsels zoals spieren en huid (wondgenezing). Voornamelijk dierlijke producten (zoals vlees, vis, gevogelte, zuivel en eieren) leveren veel eiwitten. Ook brood, noten en peulvruchten bevatten eiwitten.
5-2
Gevolgen van de behandeling Sommige mensen krijgen door hun behandeling problemen met eten, bijvoorbeeld omdat bijwerkingen het eten moeilijker maken. Operatie: zowel voor als na een operatie is een goede voedingstoestand belangrijk. Na de operatie zijn extra voedingsstoffen nodig voor wondgenezing en herstel. Radiotherapie (bestraling): door bestraling worden naast de kwaadaardige cellen ook gezonde cellen beschadigd. Afhankelijk van het bestraalde gebied kunt u last krijgen van bepaalde klachten die het eten moeilijker maken. Bij bestraling in de buurt van uw hals kunt u bijvoorbeeld keelpijn, een droge mond en/of slikklachten krijgen. Door bestraling in de buurt van uw buik kunt u onder andere darmklachten, zoals diarree, krijgen. Chemotherapie: de groei van kankercellen wordt door chemotherapie geremd. De chemotherapie tast echter ook gezonde cellen aan. Bijwerkingen van chemotherapie kunnen zijn smaakveranderingen, afkeer van bepaald voedsel, gevoelige mondslijmvliezen, misselijkheid en/of braken. Overig Door uw behandeling kunnen uw eetlust en smaakvoorkeur per dag wisselen. Eten dat u op het ene moment lekker vindt, kan op een ander moment afkeer opwekken en andersom. Het is belangrijk om te blijven proberen, maar niet te forceren. De diëtist Om uw voedingstoestand goed te houden, te verbeteren of om met u mee te denken over alternatieve voeding bij klachten, kan een arts u doorverwijzen naar een diëtist. De diëtist bekijkt samen met u uw persoonlijk situatie en kan advies op maat geven. 5-3
Dieetvoeding Wanneer normale voeding niet toereikend is, kan gebruik van (aanvullende) dieetvoeding (drinkvoeding, dieetpreparaten of sondevoeding) voor u een oplossing zijn. Overleg dit met uw behandelend arts of diëtist Feit / fabel? Het is mogelijk dat u hebt gehoord of gelezen dat met bepaalde voeding of een dieet kanker genezen of gestopt kan worden. Wetenschappelijk onderzoek heeft echter tot nu toe nog niet bewezen dat een bepaald voedingsmiddel of dieet een gunstig effect heeft op de genezing van kanker. Denkt u erover om aanvullende of alternatieve voeding te gebruiken, overleg dan altijd met uw behandeld arts. Indien nodig kan de diëtist u adviseren. Wanneer u vragen over of problemen met voeding hebt, kunt u altijd uw behandeld arts vragen om een verwijzing naar de diëtist. Bereikbaarheid afdeling Diëtetiek, Radboudumc Telefoon:(024) 361 39 91 op werkdagen van 9.00 - 12.00 uur en van 14.00- 16.00 uur. Per e-mail:
[email protected] .
5-4
9.
Meer hulp en informatie
Algemene informatie
•
Centrum voor bot en weke delen tumoren www.radboudumc.nl/zorg/afdelingen/centrumvoorboten
wekedelentumoren
•
Nederlandse Kankerbestrijding Koningin Wilhelmina Fonds
•
Integraal Kankercentrum Nederland
•
Orthopedie.nl
www.kwfkankerbestrijding.nl
www.iknl.nl
informatie over diverse orthopedische aandoeningen en hun behandeling www.orthopedie.nl
•
Bonetumor.org Informatie over diverse bot en wekedelen tumoren www.bonetumor.org
Lotgenotencontact
•
AYA community (Adolescents and Young Adults) Informatie en community voor jonge patiënten (18-35 jaar) www.aya4net.nl
•
SJK: Stichting jongeren en kanker Website voor jonge mensen (18-35 jaar)
9-1
www.jongerenenkanker.nl
•
Stichting Diagnose en Kanker (SDK)
•
VOKK. Vereniging ‘Ouders, kinderen en kanker’
•
Stichting Sarcoma Nederland
www.diagnose-kankerpatienten.nl
www.vokk.nl
Organisatie voor sarcomapatienten en hun naasten (lotgenotencontact, belangenbehartiging, voorlichting etc). www.sarcoma.nl
Mantelzorg
•
Landelijke Vereniging voor mantelzorgers & vrijwilligerszorg www.mezzo.nl Mantelzorglijn Telefoon 0900 - 2020496 (9.00 - 13.00 uur op werkdagen)
Hulp en begeleiding
•
Stichting IPSO, instellingen psychosociale oncologie,
Telefoon (ma-vrij 9 - 16 uur) 024- 684 36 20
•
www.IPSO.nl
Spaink Advies Voor advies over zorgverlof, ziekmelding, inkomsten, verzekeringen etc. www.spaink.nl Telefoon 0343 - 46 99 38 9-2
•
Herstel en Balans Lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Aanmelden via www.iknl.nl .
•
Care for Cancer Voor hulp en advies in de thuissituatie www.careforcancer.nl
•
‘Kankerspoken’ Stichting verdriet door je hoofd
http://www.kankerspoken.nl
Voor hulp en ondersteuning aan kinderen (4-18 jaar) en hun ouders, hulpverleners en leerkrachten
Sport en ontspanning
•
SKOV: Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen
•
Stichting Gaandeweg
www.skov.org
Biedt gezinnen met een jonge kankerpatiënt een week vakantie. www.gaandeweg.nl
Voeding
•
Brochure ‘Voeding bij kanker’ www.kwfkankerbestrijding.nl
•
‘Als eten even moeilijk wordt’ Auteur Thea Spierings, uitgeve-
www.voedingscentrum.nl
rij Miller Books, 2007 (ISBN 978-90-8724-04-00)
9-3
•
‘Voeding bij Kanker’ Auteurs o.a. J. Vogel, S. Beijer, N. Doornink, A Wipkink, uitgeverij de Tijdstroom (ISBN 978-90-5898-207-0), informatie vanuit medisch oogpunt
Kankeronderzoek
•
Informatie over wetenschappelijk onderzoek bij kanker kankeronderzoek.info
Overige websites
•
Stichting de Benen Nemen Biedt hulp aan kinderen met een beenamputatie in ontwikkelingslanden www.debenennemen.nl
•
De Handy wijzer Informatie voor mensen met functioneringsproblemen, over hulpmiddelen, diensten van bedrijven en organisaties, over wetten en regelingen. www.handy-wijzer.nl
•
The Dutch hemipelvectomy site Website voor mensen die een hemipelvectomie hebben ondergaan home.hccnet.nl/j.h.van.straaten
•
Kortmaarkrachtig Forum voor mensen met een ledemaatamputatie en/of prothese www.KorterMaarKrachtig.nl
9-4
Folders Kanker ...een crisis in je bestaan (KWF) Kanker ...en seksualiteit (KWF) Kanker ... en hoe moet het nu verder met mijn kinderen? (KWF)
9-5
10.
Uw vragen
U kunt dit formulier gebruiken als hulpmiddel bij het voorbereiden van gesprekken met specialisten en verpleegkundigen. Denk aan vragen over:
□ De behandeling. □ Opname in het ziekenhuis. □ Eventuele operatie en de duur ervan. □ De tijd na de opname of operatie. □ De thuissituatie als u bijvoorbeeld een tijdje niet helemaal voor uzelf kunt zorgen.
□ Pijn en pijnstillers. □ Uw zorgen, angsten en gespannenheid. □ Zorgen om en van familie. □ Logeermogelijkheden voor familie. □ Uw werksituatie.
10-1
Noteer hier uw vragen
07-2014-6059
10-2
