Thoraxcentrum Twente Een septumablatie (PTSMA)
Patiënten Informatie Map (PIM) Eigendom van __________________________________________________________ adres _________________________________________________________________ postcode en woonplaats __________________________________________________ telefoon _______________________________________________________________
DBS code PI-005370 / versie 2.0 / 28-03-13
1
2
Inleiding U bent bij uw cardioloog geweest in verband met hartklachten. Na verschillende onderzoeken is bij u de diagnose hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (afgekort HOCM) vastgesteld. De cardioloog heeft u geïnformeerd over de behandelmogelijkheden en nu heeft u samen afgesproken dat u een septumablatie of percutane transluminale septum myocard ablatie (PTSMA) zult ondergaan. Bij een septumablatie wordt de verdikking van het tussenschot tussen de hartkamers opgeheven, waardoor het bloed uit uw hart beter naar de grote lichaamsslagader (aorta) kan stromen. In deze Patiënten Informatie Map leest u wat de behandeling inhoudt en hoe uw ziekenhuisverblijf zal verlopen. Voor een septumablatie bestaat in Medisch Spectrum Twente een wachtlijst. Wij hebben u inmiddels op de wachtlijst geplaatst en laten u weten wanneer u behandeld kunt worden. Patiënten Informatie Map (PIM) vooraf lezen Opname in het ziekenhuis voor een septumablatie is een ingrijpende gebeurtenis. U krijgt veel indrukken te verwerken. Om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de opname, de behandeling en de periode daarna, ontvangt u deze Patiënten Informatie Map (PIM). Hierin is informatie opgenomen die voor u van belang kan zijn, informatie die u op elk moment weer rustig door kunt nemen. Zo krijgt u de mogelijkheid om inzicht te krijgen in wat er gebeurt tijdens deze voor u zo belangrijke periode. Lees de map daarom al voor opname door. De informatie is bestemd voor patiënten die opgenomen worden voor een septumablatie. De PIM is niet alleen belangrijk voor u, maar ook voor mensen in uw naaste omgeving, zodat ook zij weten wat een septumablatie inhoudt. In deze PIM wordt uitleg gegeven over wat u kunt verwachten voor en tijdens opname. Er is ook ruimte voor uw eigen aantekeningen. Aanvullende informatie vindt u op de website van ons ziekenhuis: www.mst.nl/thoraxcentrum. Elke patiënt is uniek en de ingreep verschilt van patiënt tot patiënt. Het kan dus zijn dat er afgeweken wordt van hetgeen u leest. Uw arts zal uw persoonlijke situatie met u en uw naaste omgeving bespreken. Contactpersoon Eén persoon binnen uw familie- of vriendenkring kan fungeren als contactpersoon. Uw contactpersoon kan in principe altijd bellen voor informatie en wordt verzocht de rest van de familie en overige belangstellenden op de hoogte te houden. We verzoeken tijdens de verpleegkundige overdrachten géén telefonisch contact op te nemen. Deze zijn van 07.00 - 08.00 uur, van 15.00 - 16.00 uur en van 22.00 - 24.00 uur. Indien nodig brengen wij de contactpersoon op de hoogte van veranderingen in uw situatie. Wij vragen deze persoon steeds zo goed mogelijk telefonisch bereikbaar te zijn. Ook raden wij u aan om iemand, maximaal twee personen (waaronder bij voorkeur uw contactpersoon), mee te nemen naar de eventuele gesprekken op de polikliniek, naar de opnamedag en naar de eerste nacontrole. Twee personen horen nu eenmaal meer dan één. Tot slot Is iets niet duidelijk, twijfelt u ergens over of heeft u vragen, dan kunt u daarmee vanzelfsprekend terecht bij de desbetreffende hulpverlener in ons ziekenhuis. Wanneer er zaken zijn die niet voldoen aan uw verwachtingen en die naar uw idee anders of beter kunnen, meld dat dan aan ons. Uw suggesties en opmerkingen zijn welkom en bieden ons de mogelijkheid om de behandeling en zorg van onze patiënten te verbeteren.
3
Inhoudsopgave Belangrijke informatie Telefoonnummers Bezoekadres Bezoektijden Internetsite Thoraxcentrum
5 5 5 5
Het hart Het gezonde hart Hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM)
6 7
Vóór opname Oproep voor ingreep Medicijnen Bloedverdunnende medicijnen Diabetes
8 8 8 8
De septumablatie De dag van de ingreep Na de ingreep De dagen na de ingreep
10 10 10
Mogelijke complicaties
13
Weer thuis Nazorg Angioseal instructie Nacontrole Problemen Tenslotte
14 14 14 14 14
4
Belangrijke informatie Telefoonnummers ■ planningssecretariaat Cardiologie (053) 4 87 61 82 ■ polikliniek Cardiologie (Poli 18) (053) 4 87 21 10 Bezoekadres Ariënsplein 1 Enschede Bezoektijden ■ afdeling E1 Overdag in overleg met de verpleging ’s Avonds van 19.00 - 20.00 uur ■ afdeling E2 Op werkdagen van 14.00 - 15.00 uur 18.30 - 20.00 uur Internetsite Thoraxcentrum www.mst.nl/thoraxcentrum
5
Het hart Het gezonde hart Het hart is een belangrijk orgaan in het lichaam. Het zorgt ervoor dat het hele lichaam via het bloed voortdurend van voedingsstoffen en zuurstof wordt voorzien en dat afvalstoffen worden afgevoerd. Het hart heeft een tussenschot (septum) die het hart verdeelt in een rechter- en linkerhelft. Elke harthelft bestaat uit twee gedeelten: een boezem (atrium) en een kamer (ventrikel). Al deze delen staan met elkaar in verbinding en hebben een eigen taak in het rondpompen van het bloed.
Slagader Ader Hart Aorta
Zuurstofarm bloed van het lichaam komt vanaf de rechterboezem het hart binnen. Wanneer de rechterboezem vol is, pompt het hart het bloed door naar de kamer die eronder ligt, de rechterkamer. Deze grotere kamer knijpt het bloed uit het hart in een bloedvat, de longslagader, die het bloed naar de longen brengt. In de longen wordt zuurstof in het bloed opgenomen. Nadat zuurstof is opgenomen, keert het bloed via de longaders terug naar de linkerboezem. Wanneer de linkerboezem vol is, wordt het bloed in de linkerkamer eronder gepompt. De linkerkamer pompt het bloed in het lichaam. Het hele lichaam wordt dan van zuurstof en voedingsstoffen voorzien. Het zuurstofarme bloed keert vanuit het lichaam terug in de rechterboezem. Het samentrekken van het hart wordt geregeld met elektrische prikkels. Vanaf een plaats in de rechterboezem van het hart, de sinusknoop, worden regelmatig zulke prikkels (impulsen) afgegeven. Deze worden vervolgens voortgeleid door de AV-knoop, die elke prikkel vertraagd doorgeeft. Vervolgens gaan de prikkels heel snel door de bundel van His en de Purkinjevezels (zie afbeelding pagina 5) naar alle uithoeken van de kamers. Door de wijze van prikkelvorming en geleiding is er een volgorde van samentrekken; bij een hartslag trekken eerst de boezems samen om het bloed naar de kamers te verplaatsen, en dan trekken de kamers samen om het bloed naar de longen of naar de rest van het lichaam te sturen.
6
Hypertrofische obstructieve cardiomyopathie (HOCM) Het hart is een spier. Elke spier bestaat uit cellen die in ontspannen toestand lang zijn en bij het samentrekken kort worden, als een stuk elastiek. Door ziekte van de cellen kan de hartspier niet goed ontspannen of samentrekken. Dan kan het hart niet goed pompen. De algemene term voor deze aandoeningen is ‘cardiomyopathie’. Meer informatie over cardiomyopathie kunt u lezen in de brochure ‘Cardiomyopathie’ van de Nederlandse Hartstichting, zie de website www.hartstichting.nl. Er zijn verschillende vormen van cardiomyopathie. Een vorm is de hypertrofische obstructieve cardiomyopathie. Hierbij is er sprake van een aandoening waarbij de hartspier asymmetrisch verdikt is, met name het tussenschot ter hoogte van de hartkamers en de wanden van de linker hartkamer. De inhoud van de linker hartkamer wordt kleiner en de hartkamerwanden worden minder elastisch. Er ontstaat dan een belemmering van de normale bloedstroom binnen het hart en naar de grote lichaamsslagader (aorta). De oorzaak van HOCM is meestal een erfelijke afwijking. Andere mogelijke oorzaken zijn veten eiwitstapeling, ijzerstapeling, alcoholmisbruik en virusinfecties.
7
Vóór opname Oproep voor ingreep Zodra de datum van uw ingreep bekend is, krijgt u schriftelijk bericht van het planningssecretariaat Cardiologie. Als u in de tussenliggende periode gezondheidsproblemen krijgt, zoals verkoudheid of griep, neem dan direct contact op met ons secretariaat. Het kan dan nodig zijn de ingreep uit te stellen. Medicijnen Als u thuis medicijnen gebruikt, is het van groot belang dat u deze allemaal in de originele verpakking meebrengt naar ons ziekenhuis. Op deze manier zijn artsen, verpleegkundigen en de ziekenhuisapotheek precies op de hoogte van uw medicijngebruik. Bloedverdunnende medicijnen Over het algemeen kunnen bloedverdunnende medicijnen, zoals acetylsalicylzuur (Ascal®), clopidrogel (Plavix®), acenocoumarol (Sintrommitis®) en fenprocoumon (Marcoumar®) worden doorgebruikt. Houdt u zich aan de instructies hieromtrent in de brief die u van het planningssecretariaat Cardiologie ontvangt, er zijn uitzonderingen waarbij we liever zien dat u tijdelijk met dit soort medicijnen staakt. Bent u onder controle van de trombosedienst vanwege het gebruik van bloedverdunnende medicijnen, dan moet u contact opnemen met de trombosedienst. Geef aan hen door wanneer (datum) de ingreep plaatsvindt en laat de brief lezen, die u van het planningssecretariaat ontvangt. Hierin staat hoe de waarde van de INR (maat voor de ‘dikte’ van uw bloed) moet zijn voor de ingreep. Diabetes Heeft u diabetes (suikerziekte), geeft u dit aan de verpleegkundige door bij opname in ons ziekenhuis.
8
Ruimte voor eigen aantekeningen
9
De septumablatie De dag van de ingreep Eén dag voor de ingreep of op de dag zelf wordt u opgenomen op de afdeling Hartbewaking (E1). De verpleegkundige maakt een hartfilmpje (ECG), meet uw bloeddruk, pols en temperatuur. Twee uur voor de ingreep mag u niets meer eten of drinken. Dit is om te voorkomen dat u zich verslikt tijdens de ingreep. U krijgt een operatiejasje van het ziekenhuis aan (uw onderbroek en sokken mag u aanhouden) en u kunt in bed gaan liggen. Voordat u wordt opgehaald, is het verstandig om nog even uit te plassen. U wordt op het afgesproken tijdstip naar de hartkatheterisatiekamer gebracht, waar de ingreep plaatsvindt.
De hartkatheterisatiekamer
Eenmaal binnen vragen wij u om over te stappen op een röntgentafel. U ligt op uw rug op deze tafel. De hartfunctielaborant desinfecteert uw liezen en bedekt u met een blauw steriel laken met een gat op de plek waar de katheters worden ingebracht. U wordt door middel van elektrodes op uw borst aangesloten op speciale hartritmeregistratieapparatuur. Uw beide liezen worden plaatselijk verdoofd. De bloedvaten worden aangeprikt met een naald. Vervolgens plaatst de cardioloog in elk gaatje een inbrenghuls. Door deze huls schuift de cardioloog de katheters naar het hart, tot de plaats waar hij ze wil hebben. U bent tijdens het inbrengen van de katheters bij kennis. Van het verschuiven van de katheters in uw bloedvaten naar het hart voelt u niets, omdat er geen zenuwen in bloedvaten zitten. Er wordt ook een uitwendige pacemaker aangesloten via een bloedvat in uw lies. Deze wordt uit voorzorg bij u ingebracht. Met behulp van röntgenopnames wordt op de monitor gecontroleerd of de katheters de goede weg afleggen. 10
De gebruikte hoeveelheid röntgenstralen is niet schadelijk voor u, maar kan dat wel zijn voor een ongeboren kind. Daarom wordt er geen septumablatie uitgevoerd bij zwangere vrouwen. Via de lieskatheter schuift de cardioloog een slangetje met ballon naar één van de bloedvaten van uw hart die het tussenschot van bloed voorziet. Om te controleren of het ballonnetje op de goede plaats zit, spuit de cardioloog contrastvloeistof in via de katheter en maakt hij röntgenfoto’s. Zit het ballonnetje goed, dan spuit de arts via dezelfde katheter een bepaalde hoeveelheid alcohol in. Vervolgens wordt het ballonnetje gedurende een korte tijd opgeblazen zodat de alcohol niet ‘terug kan lopen’ en goed kan inwerken. De alcohol veroorzaakt ter plaatse van het tussenschot een klein hartinfarct waardoor de verdikking gaat verschrompelen. Omdat in het tussenschot de bundel van His zit, die de prikkels van het hart geleidt en deze tijdelijk kan uitvallen door de alcoholinjectie, bent u aangesloten aan een uitwendige pacemaker. Zonodig neemt de uitwendige pacemaker het hartritme dan over. De behandeling met alcohol kan pijnlijk zijn. Daarom krijgt u via de katheter een pijnstillend middel toegediend voordat de arts de alcohol inspuit. Blijft u pijn houden, meldt dit dan aan de arts, zodat u eventueel meer medicijnen kunt krijgen. Tijdens de behandeling wordt de werking van uw hart en het effect van de behandeling gecontroleerd via een echo. Dit is een pijnloos onderzoek met behulp van geluidsgolven. Is de alcohol goed ingewerkt, dan wordt het effect van de behandeling bepaald aan de hand van drukmetingen in uw hart. Van deze metingen voelt u niets. Het effect van de behandeling is snel merkbaar. Het meeste effect wordt bereikt in de eerste dagen na de behandeling. Maar ook daarna kan nog verdere verbetering optreden, soms nog maanden tot zelfs een jaar na de behandeling. Als de behandeling klaar is, worden de katheters uit uw liezen verwijderd en alle apparatuur afgesloten. De prikplaatsen in uw liezen worden meestal gesloten met een soort ‘plugje’ (een angioseal). Dit plugje lost binnen 90 dagen op. Er wordt een drukverband in uw liezen aangelegd. De totale behandeling duurt ongeveer anderhalf uur. Na de ingreep Na de behandeling brengt de verpleegkundige u terug naar de afdeling Hartbewaking. U wordt verbonden met een monitor dat uw hartritme bewaakt. De externe pacemaker blijft zitten. Als u terug bent op de afdeling mag u weer gewoon eten en drinken. Aangezien de prikgaten in uw lies net gesloten zijn, moet u plat in bed blijven liggen en mag u de benen niet optrekken. Hoelang u moet platliggen, is afhankelijk van de dikte van de katheters die gebruikt zijn. Dit varieert van één tot enkele uren. De verpleegkundige vertelt u hoelang u moet platliggen en legt u uit hoe u in deze houding het best kunt eten, drinken en plassen. Er wordt een hartfilmpje gemaakt en uw bloeddruk, polsslag, hartritme en de liezen worden regelmatig gecontroleerd. Aangezien een kleine beschadiging (hartinfarct) in uw hartspier is gemaakt om de verdikking te laten verschrompelen, wordt regelmatig bloedonderzoek bij u gedaan. De dagen na de ingreep De dag na de ingreep mag u meestal even uit bed. Dit is wel afhankelijk van uw conditie en of uw hartritme afhankelijk is van de uitwendige pacemaker. Heeft u geen hartritmestoornissen gekregen, dan wordt de uitwendige pacemaker na ongeveer twee dagen verwijderd. Aangezien uw hartritme nog onder controle moet blijven, blijft u nog enkele dagen in het ziekenhuis. U wordt in de loop van uw ziekenhuisopname van de afdeling Hartbewaking overgeplaatst naar de afdeling Cardiologie (E2). Daar wordt uw hartritme bewaakt door middel van een zender en monitor (telemetrie). 11
De zender
De monitor staat op een centrale plaats op de afdeling Cardiologie. Op deze manier zijn de verpleegkundigen in staat om uw hartritme voortdurend te bewaken. Ook zonder directe aanwezigheid van verpleegkundigen bij de monitor wordt uw hartritme door middel van alarmgeluiden voortdurend bewaakt. Deze speciale alarmen worden dan verstuurd naar de ‘pieper’, die een verpleegkundige bij zich draagt. U mag zichzelf verzorgen en u kunt op de afdeling wandelen. De verpleegkundige vertelt u wat wel en niet is toegestaan met de telemetriezender. Worden er blijvende ritmestoornissen geconstateerd, waarvoor u een inwendige pacemaker nodig heeft, dan blijft u langer opgenomen in het ziekenhuis. De inwendige pacemaker wordt dan geplaatst voordat u met ontslag gaat. De behandelend arts informeert u hierover. De verpleegkundige vertelt u over de gang van zaken rondom deze ingreep. De arts spreekt voor ontslag met u af of u nog andere medicijnen nodig heeft in verband met de behandeling die u heeft ondergaan. Uw huisarts en eventueel verwijzend arts wordt na enige tijd geïnformeerd over de uitslag van uw behandeling. Wij vragen u van tevoren uw vervoer naar huis te regelen. Door de behandeling is zelfstandig naar huis reizen per auto, fiets of openbaar vervoer onverantwoord.
12
Mogelijke complicaties Zoals bij iedere ingreep kunnen ook bij een septumablatie complicaties optreden. Gelukkig komen deze niet vaak voor en kunnen ze meestal verholpen of behandeld worden. De meest voorkomende complicaties zijn: ■ overgevoeligheid voor de gebruikte medicijnen of materialen, zoals contrastvloeistof, pleisters en ECG plakkers; ■ bloeding uit de prikplaatsen; ■ bloeduitstorting rondom de prikplaatsen; ■ infectie van de prikplaatsen; ■ beschadiging van een bloedvat in de lies; ■ hartritmestoornissen als gevolg van het verschrompelen van het harttussenschot. Bij ongeveer 5% van de patiënten is een blijvende pacemaker noodzakelijk; ■ een kleine kans op overlijden.
13
Weer thuis Nazorg Zorg dat de plek waar de katheters zijn ingebracht schoon en droog blijft, zolang er kans is op infectie. U mag na de ingreep weer douchen. Thuis kunt u uw dagelijkse bezigheden hervatten, maar doe het de eerste week wel rustig aan. Is er een inwendige pacemaker bij u geplaatst, dan wordt u voor ontslag uit het ziekenhuis ingelicht over de leefregels thuis met betrekking tot deze ingreep. Angioseal instructie Zijn er na de septumablatie angioseals in uw liezen ingebracht, dan krijgt u een kaartje mee met aanwijzingen. Wij adviseren u deze zorgvuldig op te volgen. Ook dient u dit kaartje de eerste drie maanden bij u te dragen. Nacontrole De nacontrole op de polikliniek vindt ongeveer vier tot zes weken na de ingreep plaats. Er wordt dan eerst een hartecho bij u gemaakt. De afspraken hiervoor krijgt u bij ontslag uit ons ziekenhuis mee of deze worden thuisgestuurd. Tijdens de nacontrole wordt het resultaat van de behandeling met u besproken. Problemen Bij het optreden van problemen met de lies (bloeding, zwelling en pijn) of andere plotselinge klachten moet u contact opnemen: ■ tijdens kantooruren met de polikliniek Cardiologie, telefoon (053) 4 87 21 10; ■ buiten kantooruren en in het weekend met de afdeling Hartbewaking (E1), telefoon (053) 4872 21 75. Tenslotte U heeft recht op juiste en volledige informatie. Pas als u voldoende inzicht heeft, kunt u weloverwogen toestemming geven voor een bepaalde behandeling of een bepaald onderzoek. Als iets u niet geheel duidelijk is, vraagt u de cardioloog of verpleegkundige dan om nadere uitleg. Wij vertrouwen erop u op deze manier voldoende informatie te hebben gegeven. Het team Cardiologie wenst u een voorspoedig herstel toe. Bron: St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein en de Nederlandse Hartstichting (NH)
14
