BorstkankerVereniging Nederland vereniging van borstkankerpatiënten en erfelijk belasten
ZENUWPIJN
na een operatie wegens
BORSTKANKER
Informatie voor patiënt en behandelaar 4 e uitgave, september 2008
Inhoudsopgave I n le i d i n g
pag. 1
Kenmerkende klachten/verschijnselen
pag. 3
O o r z a a k e n g e v o lg
pag. 3
Hoe stelt men de diagnose?
pag. 5
Wat zijn de behandelingsmogelijkheden?
pag. 6
Leren leven met chronische pijn
pag. 10
BorstkankerVereniging Nederland
pag. 10
Andere informatie over (zenuw)pijn
pag. 11
Voetnoten
pag. 1 2
Deze brochure is samengesteld door de Werkgroep Zenuwpijn van de BorstkankerVereniging Nederland. Wij danken Dr. A.P.E. Vielvoy-Kerkmeer, anesthesioloog/pijnarts voor haar steun en de adviezen ten aanzien van de inhoud.
INLEIDING Deze brochure is gemaakt door en voor vrouwen die na een operatie wegens borstkanker met een complicatie geconfronteerd worden waarop ze in verreweg de meeste gevallen niet voorbereid waren: zenuwpijn. Het gaat hierbij om zenuwpijn die zich kan voordoen na een borstamputatie of borstsparende operatie waarbij één of meerdere lymfeklieren uit het okselgebied zijn verwijderd. Omdat de bedoelde zenuwpijn na deze operatie optreedt wordt de pijn samengevat met de term ‘Post Mastectomie Pijn Syndroom’. In de literatuur wordt deze zenuwpijn ook wel ‘deafferentatiepijn’ of ‘neuropatische pijn’ genoemd. Onderzoek in Schotland1 heeft aangetoond dat deze complicatie optreedt bij 20% – maar mogelijk vaker – van de vrouwen die een borstoperatie hebben ondergaan. In Nederland is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het vóórkomen en de behandelingsmogelijkheden van zenuwpijn na een borstoperatie.2 Mede daardoor is er weinig bekend over de percentages vrouwen waarbij de pijn vanzelf over is gegaan of chronisch (langer dan 3-6 maanden aanhoudend) is geworden. Duidelijk is wel dat deze vorm van zenuwpijn vaak moeilijk te behandelen is. Recent onderzoek3 toont aan dat behandeling van deze pijn in een vroeg stadium de beste resultaten geeft.
1
Fig. 1a vooraanzicht pijngebied
Fig. 1b achteraanzicht pijngebied 2
Kenmerkende klachten/verschijnselen Kenmerkend voor zenuwpijn zijn ongewone pijnsensaties zoals: brandend, schrijnend, zeurend, ‘speldenprikken’, stekend en/of een ‘strakke band’ gevoel om de borstkas en/of bovenarm.
Lokalisatie en intensiteit:
De pijn wordt gevoeld in de huid van het verzorgingsgebied van de beschadigde zenuw, namelijk de nervus Intercostobrachialis. Dit is een zijtakje van – meestal – de tweede tussenribszenuw. Dit gebied omvat de oksel, achterzijde bovenarm, borstkaswand en de schouder van de geopereerde zijde (fig. 1a en 1b; de gearceerde gebieden). De uitgebreidheid van het gebied waarin de pijn ervaren wordt varieert per situatie/persoon (zie sensitisatie). De zenuwpijn kan op elk willekeurig moment ontstaan, maar in de meeste gevallen kort na, of binnen enkele maanden na de operatie. De intensiteit van deze zenuwpijn kan van ‘storend aanwezig’ tot zeer hevig, zelfs invaliderend zijn. De frequentie van de pijn kan constant zijn of variërend. Veel vrouwen melden dat de hevigheid van de pijn toeneemt bij inspanning zoals tillen, bewegen, schrijven, huishoudelijk werk, wandelen, fietsen, maar ook bij vermoeidheid, koud en warm weer, wrijvende kleding of emotionele gebeurtenissen.
Jeuk:
Soms horen we ook klachten van vrouwen over intense jeuk, die niet – zoals gewone jeuk – aan de oppervlakte ligt, maar in de diepte voelbaar is; deze intense jeuk wordt bijna als pijn ervaren.
Oorzaak en gevolg Okselklierverwijdering
Voor onderzoek naar eventuele uitzaaiingen (metastasen) is het in veel gevallen (nog) noodzakelijk (een deel van) de okselklieren te verwijderen.
3
A. brachialis N. medianus N. eutaneus antibrachil medialis N. Ulnaris Caput longum m. tricipitis brachil N. musculocutaneus N. axillaris Mediale Achsellücke Nn subscapulares N. cutaneus brachil medialis M. teres minor N. thoracodorsalis
N. intercostobrachialis
N. thoracalis longus
Dit is de meest voorkomende plaats van de n. intercostobrachialis. Er zijn echter mensen waar deze zenuw op een andere plaats ligt. Ook dit bemoeilijkt het sparen van deze zenuw tijdens operaties.
Fig. 2 Overzicht verloop zenuwbanen en lymfklieren in okselgebied
4
Zenuwpijn is géén gevolg van foutief of slordig opereren. De gevoelszenuw loopt, evenals vele andere kleine zenuwen, door het operatiegebied in de oksel, waar ook de lymfeklieren liggen. Door bloedingen in het operatiegebied is het zó moeilijk te zien waar deze zenuwbanen lopen, dat het vaak niet mogelijk is te opereren zonder de gevoelszenuw (n. intercostobrachialis) te beschadigen of door te snijden. (anatomie zie fig. 2). Dit hoeft niet te betekenen dat daarna zenuwpijn zal optreden. In de meeste gevallen heeft het tot gevolg dat de huid van het okselgebied en achterzijde van de bovenarm ‘doof ’ en onprettig aanvoelt bij aanraken; dit is normaal bij een beschadigde/niet functionerende zenuw. Bij zenuwpijn gebeurt het tegenovergestelde: er ontstaat een overgevoeligheid in een ongevoelig gebied; dit wordt anesthesia dolorosa genoemd. Vóór de operatie valt niet te voorspellen of vast te stellen wie wel of niet een verhoogd risico heeft op het ontstaan van deze pijn. Wel heeft men vanuit de Wet op Geneeskundige Behandelings Overeenkomst recht op informatie over deze zenuwpijn. De WGBO geeft aan dat mogelijke complicaties vermeld moeten worden als de kans 4% of meer is en dat is hierbij het geval.
Hoe stelt men de diagnose? Zenuwpijn kan (h)erkend worden als de arts doorvraagt naar specifieke pijnklachten en een lichamelijk onderzoek doet om andere oorzaken van pijn uit te sluiten (metastasen, frozen shoulder, bursitis e.d.). De kenmerkende pijnsensaties van zenuwpijn zoals branden, schrijnen, en vlijmend scherpe pijnscheuten/elektrische sensaties, die niet reageren op de gebruikelijke pijnstillers geven al aan dat er sprake is van een pijn die niet past bij de normale wond- of operatiepijn. Bij lichamelijk onderzoek kan de arts, door het toedienen van eenvoudige gevoelsprikkels de verschillende pijnsyndromen 4 onderscheiden die bij zenuwpijn passen. Hyperpathie: is een versterkt en langdurig onaangenaam brandend gevoel na herhaalde toediening van prikkels in het betrokken huidgebied. De pijngewaarwording is vertraagd en treedt op over een gebied dat groter is dan dat waaraan de prikkel werd toegediend. Een aantal prikkels achtereen van dezelfde intensiteit veroorzaakt een steeds sterkere pijn.
5
Allodynie: niet pijnlijke prikkels, zoals aanraken, lichte druk of zelfs een zuchtje wind kunnen pijn veroorzaken. Hyperesthesie: is een overgevoeligheid van de huid voor niet-pijnlijke prikkels, die gepaard gaat met onaangename sensaties. Neuroom: Door beschadiging van de zenuw kunnen ‘uitlopers’ ontstaan die spontane activiteit gaan vertonen; er ontstaat een zogenaamde perifere sensitisatie. Als deze uitlopers aan het uiteinde van de beschadigde of doorgesneden zenuw zich tot een ‘klontje’ gaan vormen wordt dit ook wel neuroom genoemd. Sensitisatie: Door het langdurig uitzenden van – verkeerde – signalen en prikkels vanuit de overgevoelige zenuwuiteinden uit het okselgebied naar het ruggenmerg en hersenen ontstaat centrale sensitisatie. Bij centrale sensitisatie breidt het pijnlijke gebied zich vaak uit. De pijn blijft aanwezig en kan dus chronisch worden. Door medicamenteuze behandeling in een vroeg stadium (binnen drie maanden) zal waarschijnlijk voorkomen kunnen worden dat centrale sensitisatie optreedt. Hierover bestaat echter geen medische consensus.
Wat zijn de behandelingsmogelijkheden? Dé behandeling voor deze vorm van zenuwpijn bestaat (nog) niet. Wat bij de één (enigszins) helpt, werkt bij de ander niet of nauwelijks.
Wat kun je zelf doen?
Informatie vragen en opzoeken, zoals het lezen van deze brochure. Door kennis van zaken kun je gericht vragen stellen aan huisarts, specialist en andere behandelaars. Ga na in welke omstandigheden, bij welke activiteiten de pijn toeneemt of juist afneemt, houd zo nodig tijdelijk een dagboek bij om inzicht te krijgen in de pijn. Als je weet wat in jouw geval (extra) pijn veroorzaakt, dan kun je ook pijnverlichtende oplossingen bedenken en/of uitproberen zoals: • Op tijd rust nemen en de aangedane arm hoog leggen geeft in veel gevallen vermindering van de pijn. • Het niet bewegen van de arm ( bv. tijdens lange treinreis) kan op zich ook weer pijn veroorzaken. Zoek dus de balans tussen bewegen en rust en probeer ontspanningsoefeningen te doen en afleiding te zoeken. 6
• rekening houden met kleding (niet knellend om de arm/oksel en zachte soepele stoffen). • Voor werkzaamheden in het huishouden zijn er vele hulpmiddelen van eenvoudige tot kostbare. Een ergotherapeut kan eventueel adviezen geven. En bij thuiszorgwinkels zijn ook eenvoudige hulpmiddelen te koop. • Een (te) zware borstprothese kan belastend zijn. Er zijn lichtgewichtprothesen in de handel. Vraag informatie bij een Borst prothese Informatie Centrum (BIC).5 • Een goed passende (prothese) BH (zonder beugels) dragen met brede schouderbanden (>3 cm) en achterpanden kan voor veel vrouwen verlichting geven. Maar ook dat is weer persoonlijk. Ga eventueel eerst naar een BIC waar diverse modellen te zien en eventueel te passen zijn.
Medische en paramedische behandelingen
Laat de pijn je leven niet beheersen als eenvoudige oplossingen onvoldoende resultaat bieden. Maak het pijnprobleem bespreekbaar bij de huisarts en/of behandelend specialist en vraag zonodig om doorverwezen te worden naar een pijnpoli. Let op: niet bij alle pijnpoli’s is men ervaren/kundig met deze specifieke vorm van zenuwpijn, vraag eerst om informatie. Op de volgende pagina’s vind je informatie over medische en paramedische behandelingen.
Medicamenteuze behandeling
Sinds 2006 is er een speciaal tegen zenuwpijn ontwikkeld medicijn, namelijk Pregabaline (merknaam Lyrica). Het blijkt een goede aanvulling op de mogelijkheden om deze pijn te behandelen, maar net als bij de andere middelen geldt: bij de één werkt het goed en bij de ander niet of weinig. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat ook de hieronder genoemde medicijnen werkzaam zijn bij zenuwpijn. In de bijsluiter van deze medicijnen staat niets vermeld over doseringen en/of de werking bij zenuwpijn omdat deze medicijnen niet voor behandeling van (zenuw)pijn zijn ontwikkeld. Voorbeelden zijn: • Middelen tegen depressie Onder andere Amitriptyline worden vooral voorgeschreven bij brandende pijn. Het is bekend dat bij de indicatie zenuwpijn een veel lagere dosis van het antidepressivum nodig is dan bij depressie. De werking van een antidepressivum is niet onmiddellijk merkbaar. Na 3-4 weken merk je of het 7
(voldoende) effect heeft. De bijwerkingen zijn echter vanaf de eerste dag merkbaar. • Middelen tegen epilepsie Zoals Carbamazapine, Fenytoïne, en Gabapentine worden vooral voorgeschreven bij schietende/stekende pijn. • Migrainemiddelen Zoals Clonidine is vooral bij tintelingen werkzaam. Elk middel moet voldoende lang zijn uitgeprobeerd in de juiste dosering om het effect te kunnen beoordelen. Soms wordt een combinatie van bijvoorbeeld een antidepressivum en een anti-epilepticum voorgeschreven. Extra middelen veroorzaken echter wel extra bijwerkingen. Heb je (te) veel last van de bijwerkingen dan kan gezocht worden naar een ander middel of een (nog) lagere dosering. • Uitwendige middelen Capsaïcine crème in een concentratie van 0.075% twee maal per dag opbrengen kan pijnimpulsen verminderen en zeer effectief zijn. (Goed de handen wassen) Er zijn echter geen gecontroleerde studies. Ook bij de eerder genoemde jeuk zou dit middel goed kunnen werken.
Zenuwblokkade
Soms stellen artsen een zenuwblokkade voor. Daarbij wordt een verdovende vloeistof in de aangedane zenuwbaan gespoten of de zenuw wordt “doorgebrand”. Het is een behandeling met risico op complicaties en helpt voor deze pijn niet of nauwelijks. Soms is er zelfs sprake van meer pijnklachten dan vóór de zenuwblokkade! Laat je goed over voor- en nadelen voorlichten.
Niet medicamenteuze behandelwijzen
Naar de effectiviteit op zenuwpijn van de hieronder genoemde behandelingen is weinig tot geen wetenschappelijk onderzoek gedaan. Toch willen we deze informatie hier vermelden omdat de behandelingen in individuele gevallen pijnverlichting kunnen geven en er geen (extra) medicijnen geslikt hoeven te worden.
Transcutane Elektrische Zenuw Stimulatie (TENS)
Elektrodes (2 tot 4) die op de huid geplaatst worden en door middel van snoertjes verbonden worden aan een handzaam apparaatje dat je zelf kunt instellen. De individueel in te stellen elektrische prikkelingen (stimulatie) kunnen verlichting geven bij zenuwpijn en fantoompijn. De elektrodes hoeven beslist niet op de (meest) pijnlijke plaats aangebracht te worden, veel mensen verdragen dit niet. Het toepassen van elektrostimulatie in de 8
omgeving van de pijnlijke locatie leidt af van de zenuwpijn en kan bijvoorbeeld een (te) strakke spier ontspannen. Veel fysiotherapeuten en pijnartsen hebben TENS apparatuur beschikbaar om thuis uit te proberen zodat er niet meteen een TENS apparaat aangevraagd hoeft te worden bij de verzekeraar. Indien het effectief blijkt dan vraagt de arts schriftelijk en met motivatie een TENS apparaat aan dat je dan in bruikleen krijgt van de verzekeraar. Ongeveer 10% van de gebruikers krijgt last van huidirritaties. Andere bijwerkingen zijn niet bekend. Wordt door een arts voorgeschreven.
Behandeling van lymfoedeem (vocht in de arm)
6; 7; 8; 9
Ernstige, maar soms ook geringe aanwezigheid van lymfoedeem kan zenuwpijn doen toenemen. Een huidtherapeut of speciaal opgeleide fysiotherapeut kan manuele lymfedrainage toepassen en zonodig daaropvolgend een therapeutisch elastische armkous aanmeten. Manuele lymfedrainage is niet te vergelijken met massage, ‘gewone’ massage kan zelfs ‘stuwing’ van lymfevocht in de arm veroorzaken. En nog meer pijn. Het dragen van een goed aangemeten armkous kan, met name bij activiteiten waarbij de arm belast wordt, voorkomen dat de arm dik wordt en dus ook pijnlijk(er). Een armkous reikt minimaal van pols tot aan de oksel; soms wordt ook een aanvullende ‘handschoen’ voorgeschreven als ook oedeem in de hand aanwezig is. Laat nooit een armkous aanmeten zonder eerst het lymfoedeem te behandelen. Lymfetaping is een methode die kan worden gebruikt als aanvulling op de manuele lymfedrainage. Het kan geplakt worden op plaatsen waar de armkous geen effect heeft. Voordeel is dat je zelf kunt (laten) plakken als je het onder de knie hebt. Scheelt een bezoek aan de therapeut! Voor manuele lymfedrainage en een eventuele armkous is een verwijzing van een arts nodig.
Acupunctuur
10
Uitgevoerd door een ervaren en deskundig acupuncturist kan verlichting van de pijn geven. Over het algemeen wordt geadviseerd niet in de arm van de geopereerde kant te laten prikken omdat dit de kans op infectie of lymfoedeem kan vergroten. Bij acupunctuur volgens de Japanse methode wordt slechts oppervlakkig geprikt (2mm) en is er minder kans op infectie of lymfoedeem. Acupunctuurnaalden kunnen overigens ook in de tegenovergestelde kant van het lichaam ingebracht worden om het gewenste effect te bereiken. Dit heet contra-stimulatie. 9
Leren leven met chronische pijn Het met de partner, vrienden bespreekbaar maken van (chronische) pijnklachten is vaak moeilijk. Er is immers aan de buitenkant niets aan je te zien en na een jaar moet je er toch wel ‘over heen zijn’. Toch is het wel belangrijk om erover te praten.
Lotgenotencontact
Ervaringen delen met lotgenoten, je verhaal kwijt kunnen aan iemand die je klachten (h)erkent, kan ook erg opluchten. Lotgenoten kunnen elkaar ook met praktische tips helpen. Zie lotgenotencontact zenuwpijn.
Professionele hulp
Soms is lotgenotencontact niet voldoende. Het omgaan met het (gehad) hebben van kanker, ondergaan van een (verminkende) operatie, de eventuele belastende nabehandelingen, de gevolgen voor relatie en werk én het omgaan met (chronische) pijn, maakt het ‘kunnen doorgaan’ met het dagelijks leven heel complex. Pijn hebben is vermoeiend en kan je fors beperken in je mogelijkheden zoals werken, hobby’s, sociale contacten onderhouden. Je conditie kan achteruit gaan omdat je minder beweegt. Stress veroorzaakt meer spierspanning, en dus meer pijnklachten. Professionele hulpverlening door bv. een gespecialiseerd maatschappelijk werker, psycholoog of psychotherapeut kan je op weg helpen om te leren omgaan met (chronische) pijn. In ziekenhuizen zijn soms speciale pijnprogramma’s ontwikkeld die daarin ondersteuning bieden. Daarnaast zijn er ook gezondheidszorgpsychologen, die gespecialiseerd zijn in het werken met mensen met chronische aandoeningen, dus ook met chronische pijn. Net zo belangrijk als je medische behandeling van pijn is de psychische ondersteuning om je leven weer in eigen hand te krijgen.
BorstkankerVereniging Nederland De BorstkankerVereniging Nederland, de vereniging voor borstkankerpatiënten en erfelijk belasten, bundelt ervaring en deskundigheid.
10
De BorstkankerVereniging heeft als doel het bevorderen van het welzijn van (ex)kankerpatiënten en erfelijk belasten. Dat doel vertaalt zich in de praktijk in drie kerntaken: • het bieden van lotgenotencontact • informatieverstrekking • belangenbehartiging Om dat alles mogelijk te maken is ook uw steun onontbeerlijk. Word dus lid van BorstkankerVereniging Nederland. U ontvangt dan tevens ieder kwartaal het blad Mammazone met daarin wetenswaardigheden op het gebied van borstkankeronderzoek en behandeling. De BorstkankerVereniging Nederland is te bereiken via: telefoon: 030-2917222 of fax: 030-2917223 of e-mail:
[email protected]
Lotgenotencontact zenuwpijn Binnen de BorstkankerVereniging Nederland bestaat een Werkgroep ZenuwPijn (door en voor vrouwen met zenuwpijn). Zij richten zich op het verbeteren van informatie en begeleiding van vrouwen die na een operatie wegens borstkanker geconfronteerd worden met zenuwpijn door: • telefonisch en digitaal lotgenotencontact en het organiseren van informatiedagen waarbij deskundigen uitgenodigd worden; • het fenomeen ‘zenuwpijn’ meer bekendheid geven bij deskundigen die zich met borstkankerpatiënten bezig houden; Als je behoefte hebt aan dit specifieke lotgenotencontact, dan kun je dit kenbaar maken door een e-mail te sturen naar het e-mailadres van de werkgroep Zenuwpijn óf via de website van de BorstkankerVereniging Nederland. In de Mammazone vind je informatie over lotgenotenbijeenkomsten die over het land worden georganiseerd. e-mail werkgroep zenuwpijn:
[email protected]
Andere brochures met informatie over (zenuw)pijn bij kanker: • Neuropatische pijn, ofwel zenuwpijn, anders dan gewone pijn? • Bind de strijd aan met pijn. Informatie over zenuwpijn. Beide aan te vragen via arts of apotheker bij: Pfizer BV, postbus 37, 2900 AA Capelle a/d Ijssel. Of via de website www.neuropathischepijn.nl.
11
• Pijnbestrijding bij kanker Aan te vragen bij het KWF; Tel: 0800-0226622 Postadres: postbus 75508, 1070 AM Amsterdam; www.kwf.nl
Internetsites met informatie over (zenuw)pijn:
www.borstkanker.nl, site van BorstkankerVereniging Nederland; www.lnqs.com/linx, zeer uitgebreide site over borstkanker en alle mogelijke gevolgen; www.neuropathischepijn.nl, informatie over het ziektebeeld neuropathische pijn (zenuwpijn), de oorzaak en de behandelingsmethoden. Je kunt hier ook brochures downloaden.
Voetnoten 1 PAIN 1999 A retrospective cohort study of post mastectomy pain syndrome. De Nederlandse vertaling, gemaakt door Marijke Bardstra, is op te vragen bij BVN. Tel: 030-2917222. 2 Complicaties na okselkliertoilet wegens mammacarcinoom. Keijer HHL, Vielvoye –Kerkmeer APE, Welvaart K. NTvG 1994, 138:157-8. 3 Post Mastectomie Pijnsyndroom (PMPS), een vroege behandeling voor een betere kwaliteit van leven. M. van der Weide, A.P.E. Vielvoye-Kerkmeer, N. Verkerk. Nederland Tijdschrift voor Pijn en Pijnbestrijding, nr. 14, 2003. 4 Neuropatische pijn; oorzaken en behandeling. Dellemijn PLI, Vecht ChJ. NTvG 1992, 136:819-22. 5 Borstprothese Informatie Centra (BIC). Telefoonnummers van een BIC bij u in de buurt kunt u opvragen bij BVN. Tel. 030-2917222. 6 Werkgroep Lymfoedeem van Borstkanker Vereniging Nederland, op te vragen via het secretariaat van BVN. Tel: 030-2917222. 7 Ned. Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie. Postadres: Impalastraat 32, 3523 PN Utecht, www.nvfl.nl 8 Stichting Werkgroep Lymfoedeem. Tel: 033-4751564 9 Ned. Vereniging voor Huidtherapeuten. Tel: 0183-616682, www.huidtherapie.nl 10 Een goede acupuncturist is aangesloten bij de N.V.A. of de N.A.A.V en vindt u in de Gouden Gids. www.acupunctuur.nl
12
