Boekenkatern
Boekenkatern … Juni 2011
‘Dit is geen dagboek’ door Erna Sassen, Leopold, Amsterdam, 2009. ISBN 978 90 258 5578 9, € 13,95, 132p. Dit boek met de titel “Dit is geen dagboek” is wel degelijk een dagboek. Het dagboek van Boudewijn of Bou, een puber van 16 jaar, die een paar jaar na de zelfmoord van zijn moeder de pedalen volledig verliest en compleet apathisch wordt. Zijn radeloze vader verplicht hem om elke dag iets in een schrift te schrijven en een stuk klassieke muziek te beluisteren. Indien Bou weigert zal hij opgenomen worden op een psychiatrische afdeling. In dit boek beschrijft de puber op een grappige maar ondertussen ook hartverscheurende en wijze manier zijn gevoelens ten opzichte van zijn moeder (dat “kutwijf” dat hem in de steek liet) , zijn vader (met wie hij voortdurend in conflict is), zijn zusje Pluis (“IEDEREEN zou een Pluis moeten hebben”) en het meisje waarop hij verliefd is, Pauline (het was ALTIJD leuk met Pauline. Altijd relaxed.). Door middel van flashbacks beschrijft Bou zijn eenzaamheid, zijn verdriet en zijn angsten. Naarmate het verhaal vordert wordt het voor Bou en dus ook voor de lezer duidelijker wat hem precies zo bang en boos maakt.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
Het is een boek dat hevig ontroert. Toch is het niet zomaar een “tearjerker”: de balans tussen humor en verdriet, tussen hoop en wanhoop is mooi in evenwicht zodat het boek uiteindelijk een heel positieve indruk achterlaat. Dit boek kan evengoed als herkenningsliteratuur dienen voor tieners die ontzettend boos zijn om een verlies dat ze hebben geleden, als voor ouders van deze tieners, omdat het een duidelijk beeld geeft van de verwarrende gedachten en emoties die in hun hoofd en hart kunnen te keer gaan.
1
Boekenkatern
‘Grensland’ door Piet Tutenel en Wim Bruyninckx, Acco, Leuven, 2009. ISBN 978 90 33475825, € 22,50, 128p. Piet Tutenel schreef ‘Grensland’ als herwerkte versie van zijn eindwerk binnen zijn studie antropologie, naast zijn studie Godsdienstwetenschappen. Zijn onderzoekswerk richtte zich op emoties en sociale relaties bij de grens tussen leven en dood, doorheen de dagdagelijkse gebeurtenissen en gang van zaken op een palliatieve eenheid. De zorgsector was niet happig om op zijn vraag in te gaan maar uiteindelijk vond hij een palliatieve eenheid die bereid was om hem als participerende observator toe te laten, zij het via de zijweg van vrijwilliger. Dit boek is een weerslag van interviews, gesprekken zowel met patiënten, familie als zorgverleners, talrijke observaties en zelfreflecties. Hij werd door velen aanzien als ‘de kamerplant’ van de afdeling, een decorelement op de achtergrond. Zijn antropologische kijk zal voor de modale lezer (mezelf incluis) wat bevreemdend en ingewikkeld overkomen. Het boek biedt je als lezer meer vragen dan antwoorden, soms vervaagt het doel en het opzet van het onderzoek. Toch is het voor wetenschappers en hulpverleners in de palliatieve zorg, net door deze eigen kijk, ook weer verrassend.
‘Een boekje over troost van Spits’ door Veronique Puts, Vrijdag, Antwerpen, 2010. ISBN 97 894 6001 101 6, € 12,50, 24p.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
Een heerlijk kinderboek voor kinderen van 3 tot 6 jaar. Dit boekje gaat over een klein muisje dat heel onverwacht geconfronteerd wordt met het overlijden van een vriendje. Het verhaal van muisje Spits helpt kleine kinderen om na te denken over de dood en het verliezen van een dierbare. Wat is juist doodgaan, wat kan er dan niet meer, hoelang duurt dit, … Er is ook plaats voorzien om het boek te gebruiken als een persoonlijk herinneringsboekje. De kleuter kan hier zelf zijn eigen verdriet beeld en vorm geven en er is ruimte om een leuke foto als herinnering in te kleven. Dit boekje kwam tot stand met ondersteuning van rouwdeskundigen en in samenwerking met Dela.
2
Boekenkatern
‘Het hart in de fles’ door Oliver Jeffers, Pimento, Amsterdam, 2010. ISBN 978 90 499 2434 8, € 15,00, 36p. Een klein meisje stelt zich allerlei vragen over de dingen die ze ziet en meemaakt in haar wondere wereld. Ze vindt het heerlijk om steeds maar nieuwe dingen te ontdekken. Tot er iets haar heel verdrietig maakt en ze vanaf dat moment besluit haar hart in een fles op te sluiten zodat ze zich niet meer zo verdrietig zou voelen. Aanvankelijk lukt dit maar ze merkt stilaan dat ze geen aandacht meer besteed aan de wondere dingen rond haar. Het lukte niet meer zonder haar hart. Ondertussen gaat de fles steeds zwaarder en zwaarder wegen. Een ander klein meisje, dat nog vol vragen zat, leert haar hoe ze haar hart terug uit de fles kan halen. Het verhaal is een verhaal over een klein meisje dat leert omgaan met verlies en verdriet en leert kinderen dat voelen soms ook pijn kan doen maar dat dit nu eenmaal bij het leven hoort en dat je zonder af en toe nare gevoelens ook de mooie dingen niet kan beleven.
‘Mare en de dingen’ door Tine Mortier en Kaatje Vermeire, De Eenhoorn, Wielsbeke, 2010. ISBN 978 90 5838 624 3, € 16,50, 32p.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
Mare is een bijzonder kind. Ze kwam ook op een bijzondere manier op de wereld; even tussendoor terwijl haar moeder een spannend boek aan het lezen was. Mare groeit razendsnel op. Ze heeft een speciale band met haar oma waarin ze een zielsverwant vindt. Maar dan gebeurt er iets met oma; ze krijgt een beroerte en is nog moeilijk te verstaan. Mare is boos en heeft het er moeilijk mee dat oma bijna niets meer kan. Maar Mare begrijpt wat oma wil : ze leest het in haar ogen en ze ‘plukt de letters uit oma’s mond’. Kort daarna sterft opa, plots, in zijn zetel. Oma huilt een hele zee bijeen en Mare zorgt ervoor dat oma opa nog een laatste keer kan zien en afscheid nemen, ondanks de tegenkanting van de verpleging. Een eigenzinnig, gedurfd boek, net als het hoofdpersonage zelf. Zelfs de layout is ongewoon zoals op iedere bladzijde enkele woorden vetgedrukt zijn om deze extra kracht bij te zetten. Er worden vele thema’s aangeraakt zonder deze echter uit te diepen. De prachtige en verzorgde tekeningen van Kaatje Vermeire geven dit boek een absolute meerwaarde en tillen de verhaallijn op. Vanaf 6 jaar.
3
Boekenkatern
‘Oog in oog met de dood’ door William E. Hablitzel, Ankh-Hermes, Deventer, 2011. ISBN 978 90 202 0429 2, € 22,90, 253p. William E. Hablitzei is arts en als hoogleraar en docent verbonden aan de universiteit van Cincinnati, Ohio. Gedurende zijn loopbaan als arts werd hij geregeld geconfronteerd met patiënten die oog in oog met de dood stonden. Vaak fungeerden deze patiënten voor hem als leermeesters, die op het einde van hun leven, via hun houding en inzicht in essentiële waarden, blijk gaven van een opmerkelijke levenswijsheid. Hoe hij hierdoor werd geraakt en gegrepen blijkt uit de verhalen in dit boek, getuigenissen van ontroerende en bijzondere ontmoetingen met patiënten, die zijn eigen leven en kijk als arts sterk hebben beïnvloed. Doorheen deze verhalen leren we hem kennen als iemand die openstaat voor spirituele, existentiële vragen, wat bij menig arts, geconfronteerd met palliatieve situaties, spijtig genoeg ontbreekt. Nochtans is het een wezenlijk onderdeel van palliatieve hulpverlening. Uit zijn ervaringen blijkt tevens dat deze dimensie niet alleen voor patiënten maar ook voor hulpverleners, en dus ook artsen, verrijkend is. Meer zelfs, het is een krachtbron voor de hulpverlener om ook in uiterst moeilijke, zoals palliatieve situaties, het te kunnen volhouden. Het werkt als een voedingsbron voor zorgverleners, bij wie de zorg voor palliatieve patiënten emotioneel belastend is.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
Verplichte literatuur voor artsen die verder willen kijken dan de puur medische behandeling, wat zeker bij palliatieve zorg een evidentie zou moeten zijn!
4
Boekenkatern
‘Zorg aan zet. Ethisch omgaan met ouderen’ door Linus Vanlaere & Chris Gastmans, Davidsfonds Leuven. ISBN 978-90-5826-743-6. 180p. De titel van dit boek stelt duidelijk waarover het gaat : een zoektocht enerzijds naar wat het betekent ethisch te handelen in de zorg voor (hulpbehoevende) bejaarden, en anderzijds naar hoe je zorgethiek structureel kunt inbedden in de dagelijkse zorghandelingen. Centraal in het betoog staat het begrip waardigheid. Zowel die van de zorgbehoevende als die van de zorgverstrekker én die van de omgeving.
Het werk bestaat uit twee delen. In het eerste deel komen een aantal thema’s in de zorg voor ouderen aan bod, en wordt belicht wat ethisch handelen kan betekenen. Met het eerste thema dat behandeld wordt zit je al onmiddellijk in de problematiek van de waardigheid : het bedplassen. De beleving van eigenwaarde herstellen waar mogelijk, vormt het ultieme doel van zorg. En verwaardigende zorg is dikwijls ‘groot zijn in iets kleins’. Ethiek is dan het nadenken over het doen en laten in de zorg voor ouderen, in het licht van hun waardigheid én die van de zorgverlener. Het is zoeken naar het meest menswaardig mogelijke in elke situatie.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
Waardigheid staat op het spel in heel wat dagelijkse zaken. Zo bijvoorbeeld bij het wassen. Het tweede thema gaat dan ook over de ethiek van het wassen. Hoe maak je met een washandje iemand proper, maar ook meer mens? Het derde thema gaat over het geven van ruimte en het bieden van veiligheid om intimiteit en seksualiteit te beleven, maar eveneens de ongewenste kant ervan te weren. Wat is ontremming, hyperseksualiteit en grensoverschrijdend gedrag bij ouderen met dementie? Hoe kan je seksualiteit en intimiteit een plaats geven in de zorg en het bevorderen van welzijn. Het eerste deel van dit boek wordt afgerond met twee hoofdstukken over het levenseinde. Er wordt enerzijds stilgestaan bij het moeilijke beslissingsproces al of niet kunstmatig vocht en voedsel toe te dienen bij ouderen met dementie, anderzijds komt euthanasie bij ouderen met dementie aan bod.
5
Boekenkatern
Naarmate het boek vordert, verkleint de toegankelijkheid voor de leek enigszins en komt enige beslagenheid in het denken over ethiek goed van pas. Dit is nog meer het geval in het tweede deel waarin mogelijke strategieën voor een gefundeerd ethisch overleg binnen een zorginstelling worden aangereikt. Om te achterhalen wat goede zorg is voor iedere patiënt zijn dikwijls verschillende perspectieven noodzakelijk; m.a.w. een interdisciplinaire aanpak. Goede overlegmethodes zijn dus van belang. Vanlaere en Gastmans sluiten dit boek af met hun visie hierop én met het voorstellen van een overlegmethode, gebaseerd op de zorgethische én personalistische benadering.
‘Rouw van jou’ door Margreet Eriks, AnkhHermes, Utrecht, 2011. ISBN978 90 202 0470 4, € 14,90, 160p. Margreet Eriks is coördinator van een hospice en oprichtster van ‘de Stichting Rouw van jou’, die nieuwe initiatieven ondersteunt op vlak van rouw- en stervensbegeleiding. Reeds van kleins af aan was zij gefascineerd door rouw en verlies, ondanks haar angst. In dit boek zijn achttien getuigenissen opgenomen van bekende en minder bekende mensen die iemand dierbaar hebben verloren, gaande van partner, ouder kind of goede vriend. Het laatste verhaal is van een jonge verpleegkundige die zelf de dood in de ogen kijkt.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
Elk spreken ze over hun eigen rouwproces dat ze telkens weer op hun eigen unieke manier doormaken en beleven. Toch zal er veel in deze getuigenissen ontroeren en herkenbaar zijn voor tal van rouwenden. De verhalen gaan over kwetsbaarheid maar ook over sterkte en de zekerheid dat een rouwende zijn eigen weg vindt. De schrijfster begint met haar eigen verhaal van rouw na de dood van haar moeder en gebruikt hierbij als kapstok het fasemodel van E. Kübler-Ross. Elke getuigenis brengt ze onder in één van deze fases, afhankelijk van welke aspecten in het verhaal meest naar voor komen. Met dit boek vol aangrijpende getuigenissen hoopt de schrijfster een aanzet te geven om eigen rouw en die van anderen uit de taboesfeer te halen en bespreekbaar te maken en mijns inziens is ze daar behoorlijk in geslaagd.
6
Boekenkatern
‘Tja, wat zal ik zeggen…’ door Elizabeth Johnston Taylor, Peterjan van der Wal, Janco Wijngaard, Boekencentrum, Zoetermeer, 2010. ISBN 978 90 239 2453 1, € 24,90, 160p. Dit boek is eigenlijk de vertaling van ‘What do I say? Talking with patients about spirituality’, geschreven door Elizabeth Johnston Taylor, verpleegkundige en verbonden aan de School of Nursing van Loma Linda University in Californië en gespecialiseerd in spirituele zorg. De Nederlandse auteurs/hertalers zijn beiden als geestelijk verzorger werkzaam in twee afdelingen van ‘Het Zonnehuis’. De Nederlandse versie werd volledig hertaald naar de eigen context en in aansluiting met de Normen Verantwoorde Zorg. Uitgangspunt is dat verzorgenden, verpleegkundigen spirituele vragen niet kunnen ontlopen en er dienen mee om te gaan. Een eerste stap is het onderkennen van je eigen zielenpijn en zien wat je raakt en wat je vermijdt. Pas dan kan je ruimte creëren om naar anderen echt te luisteren. Als je echt luistert, kom je op een diepere laag en krijg je te maken met spiritualiteit. Dit boek leert hoe je die spiritualiteit kan herkennen en begrijpen. Hoe je hiermee kan omgaan op een verbale en non-verbale manier komt in een volgend hoofdstuk aan bod. Het gaat er niet om dat je oplossingen aanreikt maar dat je vertrouwt op de eigen helingkracht van de cliënt/patiënt en deze probeert aan te boren door gerichte vraagstelling. In het volgende hoofdstuk komen een aantal veelgestelde vragen over dit thema aan bod.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
In een laatste hoofdstuk worden al deze vaardigheden geïntegreerd via oefeningen. En als kers op de taart steekt een bijzondere dvd bij dit boek met tal van herkenbare spelsituaties, gebracht door het Toetstheater, nl. ‘Leren omgaan met levensvragen’. Uniek is dat je eerst een ondeskundige aanpak van lastige professionele situaties te zien krijgt (waarbij de meeste hulpverleners met blozende kaken zichzelf en/of collega’s gedeeltelijk zullen herkennen); daarna wordt de situatie opnieuw gespeeld a.d.h.v. suggesties vanuit het publiek. Ook een aantal scènes zonder publiek werden opgenomen met gepaste en minder gepaste houding en interventie van de hulpverlener. Dit boek is een echt werkboek. Met de dvd erbij is dit een schitterend vormingsinstrument voor al wie binnen zorginstellingen een interactieve vorming over communicatie en spirituele vraagstukken wil opzetten.
7
Boekenkatern
‘De wet patiëntenrechten en de verwerking van gezondheidsgegevens’ door Ronny Saelens en Prof. dr. Paul De Hert. Uitgeverij Politeia, Brussel, 2010. ISBN 978-2-509-00563-2, € 29,00, 257p. In dit boek wordt ingegaan op de onderlinge verhouding tussen de patiëntenrechtenwet van 22 augustus 2002, het grondrecht op privacy en de bescherming van de persoonsgegevens zoals vervat in de wet van 8 december 1992, en het spanningsveld dat daartussen kan ontstaan. Hoofdstuk 1. omvat een uitgebreide interpretatie van de verschillende artikelen van de patiëntenrechtenwet. Er wordt daarbij voortdurend de link gelegd met andere regelgevingen, interpretaties van vooraanstaande rechtsdeskundigen en cases uit de rechtspraak. Op het einde van het eerste hoofdstuk wordt de patiëntenrechtenwet geplaatst tegenover andere medische wetten zoals Wet op palliatieve zorg, Wet op euthanasie, Wet op de orgaantransplantatie etc. Hoofdstuk 2. plaatst dan de patiëntenrechtwet tegenover de wetgeving betreffende de privacy en de bescherming van de persoonsgegevens. Vragen zoals : hoe en wanneer moet je de toestemming hebben om gezondheidsgegevens te verwerken, wie heeft toegangsrecht, wanneer kun deze medische persoonsgegevens meedelen aan derden en wanneer niet, … worden hier uitvoerig behandeld, terug met veelvuldige verwijzingen naar adviezen en bestaande rechtspraak.
Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 – 9920 Lovendegem T 09 218 94 06- F 09 233 93 90
[email protected] - www.palliatieve.org
Dit boek is een zeer bruikbaar naslagwerk voor elke zorgverlener die zich wil verdiepen in de complexe verhouding tussen de patiëntenrechtenwet enerzijds en de privacybescherming van de patiënt anderzijds.
8