Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING de oplossing? Arteveldehogeschool. Katholiek Hoger Onderwijs Gent. Opleiding bachelor in het sociaal werk

Arteveldehogeschool Katholiek Hoger Onderwijs Gent Opleiding bachelor in het sociaal werk Campus Sint-Annaplein Sint-Annaplein 31, BE-9000 Gent

Hoe kan je als ouder van een kind met een mentale beperking een antwoord creëren op de actuele tendensen en problematieken i.v.m. wonen voor personen met een handicap? Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING de oplossing?

Bachelorproef voorgedragen door: Elien De Winter Academiejaar:

2013 – 2014

tot het behalen van het diploma Sociaal werk, Maatschappelijk werk; waarvoor de graad van bachelor in het sociaal werk wordt verleend.

Arteveldehogeschool Katholiek Hoger Onderwijs Gent Opleiding bachelor in het sociaal werk Campus Sint-Annaplein Sint-Annaplein 31, BE-9000 Gent

Hoe kan je als ouder van een kind met een mentale beperking een antwoord creëren op de actuele tendensen en problematieken i.v.m. wonen voor personen met een handicap? Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING de oplossing?

Bachelorproef voorgedragen door: Elien De Winter Academiejaar:

2013 – 2014

tot het behalen van het diploma Sociaal werk, Maatschappelijk werk; waarvoor de graad van bachelor in het sociaal werk wordt verleend.

Voorwoord Deze bachelorproef is tot stand gekomen in het kader van het behalen van mijn diploma Bachelor in het Sociaal Werk, afstudeerrichting Maatschappelijk Werk. Ik kreeg de kans om stage te lopen op de dienst BVT (Beeldvorming, vraagverduidelijking en trajectbegeleiding) van het MFC De Hoge Kouter. Graag zou ik dan ook de dienst BVT en de directie van het MFC willen bedanken voor de leerrijke, plezante stageperiode. In het bijzonder wil ik mijn stagementor, Joyce Vulsteker, bedanken voor de energie die ze in mijn stages heeft gestoken en het enthousiasme voor de job die ze mij gegeven heeft. Daarnaast wil ik de directie en Frank Dekimpe van vzw Groep Ubuntu bedanken voor hun inzet in ons project VZW Co-LIVING, een project waar ik met hart en ziel achtersta. Ten laatste wil ik mijn familie en in het bijzonder mijn broer Stijn bedanken, van wie ik de liefde voor de sector heb gekregen en waardoor ik mijn visie over personen met een beperking heb gevormd.

Inhoudsopgave

Inleiding ....................................................................................................................................... 7 1.

Stageplaats ........................................................................................................................... 8 1.1.

Doelgroep ..............................................................................................................................8

1.2.

Organisatiestructuur .............................................................................................................9

1.3.

De dienst BVT ........................................................................................................................9

1.3.1. 1.4. 2.

2.1.

Omgevingsanalyse.............................................................................................................. 13

2.2.

Doelstellingen 2020............................................................................................................ 14

2.2.1.

11 strategische projecten........................................................................................... 16

2.2.2.

Kernelementen van het nieuw ondersteuningsbeleid ............................................... 16

Nog enkele belangrijke begrippen ..................................................................................... 21

2.3.1.

CRZ.............................................................................................................................. 21

2.3.2.

Integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming, PAB en convenant ............ 22

2.4.

Kritische evaluatie .............................................................................................................. 23

2.4.1.

Persoonlijke evaluatie ................................................................................................ 23

2.4.2.

Evaluatie volgens een ouder ...................................................................................... 25

Wonen voor personen met een handicap ............................................................................. 26 3.1.

4.

MFC .................................................................................................................................... 11

Perspectief 2020 .................................................................................................................. 13

2.3.

3.

Taak als expert maatschappelijk werk ..........................................................................9

Woonvormen ..................................................................................................................... 26

3.1.1.

Beschermd wonen...................................................................................................... 26

3.1.2.

Tehuis niet werkenden ............................................................................................... 26

3.2.

Wachtlijsten ....................................................................................................................... 26

3.3.

Stijn wil graag alleen wonen .............................................................................................. 29

VZW Co-LIVING ................................................................................................................... 31 4.1.

Think out of the box ........................................................................................................... 31

4.2.

Verschillende stappen ........................................................................................................ 31

4.2.1.

VZW oprichten ........................................................................................................... 32

4.2.2.

Visietekst ontwerpen ................................................................................................. 33

4.2.3.

Zorg inkopen .............................................................................................................. 34

4.2.4.

Zorg inschalen via DOP ............................................................................................... 35

4.3.

Hulpbron GiPSo .................................................................................................................. 35

4.4.

Infrastructuur ..................................................................................................................... 36

4.4.1.

De Bekaertsite ............................................................................................................ 36

4.4.2.

Inclusie Invest ............................................................................................................. 37

4.4.3.

Andere pistes ............................................................................................................. 38

4.5. 5.

Evaluatie ............................................................................................................................. 38

Algemeen besluit................................................................................................................. 40

Referentielijst ............................................................................................................................. 41 Bijlage 1: Visie ontwerp Co-LIVING .............................................................................................. 44 Bijlage2: Mindmap VZW Co-LIVING ............................................................................................. 48

Inleiding Ik liep mijn stage op de sociale dienst van MFC De Hoge Kouter te Kortrijk. Daar kwam ik in contact met jongeren met een verstandelijke beperking. Aangezien ik een 2 jaar oudere broer heb met Syndroom van Down en ik leiding gaf in de AKABE groep van de scouts, was het voor mij niet de eerste keer dat ik in contact kwam met personen met een beperking. Door mijn stage kwam ik in contact met de problematieken en de actuele tendensen in de sector personen met een beperking. Wat mij vooral aansprak in de sector was het aspect wonen. Heel wat ouders zitten met de vraag of hun kind voor altijd bij hen zal moeten blijven? En wat er dan gebeurt als zij er niet meer zijn. Als maatschappelijk werker is het je taak om hier een antwoord op te geven. Allereerst zal ik de Hoge Kouter kort voorstellen zodat de doelgroep duidelijk wordt. Daarna schrijf ik over de actuele tendensen met het perspectief 2020 van Minister Jo Vandeurzen op de voorgrond en probeer hier een kritische evaluatie van te maken. Vanuit het hoofdstuk over het perspectief kom ik tot de huidige problematieken en geef ik enkele cijfers over de ellenlange wachtlijsten. Aan de hand van een casus wordt duidelijk dat heel wat mensen in de kou blijven staan. Ten laatste leg ik een alternatieve oplossing voor, voor het woonprobleem in de sector personen met een beperking. Het initiatief VZW Co-LIVING staat nog in de kinderschoenen maar via deze bachelorproef wil ik andere ouders aanzetten om dergelijke initiatieven op te nemen. Deze bachelorproef moet een soort van leidraad zijn die mensen op de hoogte brengen van de problematieken en die door het lezen ervan snappen waarom ouders eigen wooninitiatieven starten. Het moet een document worden die op de website van de VZW Co-LIVING kan geplaatst worden en kan gegeven worden aan kandidaat-leden, sponsors of andere geïnteresseerden. Het is belangrijk gedurende de bachelorproef in uw achterhoofd te houden dat de sector personen met een handicap sterk aan het evolueren is en er zich momenteel heel wat nieuwe tendensen voordoen. Sinds 2010 werd perspectief 2020 voorgesteld, momenteel zijn we nog maar 4 jaar verder. De sector is volop in evolutie maar er moet nog heel wat veranderen. Toch proberen de mensen van deze tijd voor hun kind met een beperking een oplossing te bieden voor de ellenlange wachtlijsten. Mijn vraagsteling luidt als volgt: Hoe kan je als ouder van een kind met een mentale beperking een antwoord creëren op de actuele tendensen en problematieken i.v.m. wonen voor personen met een handicap? Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING een oplossing? Als toekomstig maatschappelijk werker is het belangrijk dat je ouders gedurende dit proces op weg kan helpen. Je hebt een informatieve functie, via deze bachelorproef kan je die nodige informatie geven. Ook heb je een praktische functie. Je gaat samen met hen op weg, luistert naar hun wensen en verlangens en coacht hen in de goede richting tot een geslaagd project.

7

1. Stageplaats Ik had het geluk stage te mogen volgen bij de dienst BVT (Beeldvorming, vraagverduidelijking en trajectbegeleiding) van KOCK De Hoge Kouter. KOCK De Hoge Kouter is een Katholiek Orthopedagogisch Centrum in Kortrijk, is een Multifunctioneel Centrum voor jongeren van 13 tot 21 jaar (met een mogelijke verlenging tot 25 jaar) met een mentale handicap en eventueel bijkomende handicap of problematiek.

1.1. Doelgroep De Hoge Kouter bestaat uit het BUSO De Kouter en KOCK (Katholiek Orthopedagogisch Centrum Kortrijk) De Hoge Kouter. BUSO De Kouter biedt onderwijs aan jongeren met een lichte tot zware mentale beperking. Naast de Hoge Kouter is er ook de Lage Kouter, die zich focust op jongeren uit OV3. In de Hoge Kouter focust men zich op OV2 en OV1. In de Hoge Kouter zijn de opleidingsvormen bedoeld voor jongeren van 13 tot 21 jaar (verlenging tot max. 25 jaar is mogelijk). In de Lage Kouter kan men school lopen tot men afgestudeerd is. Meer informatie over deze opleidingsvormen vind je op de website www.onderwijskiezer.be. Hieronder een kort overzicht van de verschillende opleidingsvormen: -

Opleidingsvorm 1 (OV1): De bedoeling van deze opleidingsvorm is dat men de jongeren gaat voorbereiden op zelfstandig wonen in een beschermde leefomgeving. De leerling krijgt sociale vorming. De opleidingsvorm focust zich op het ontwikkelen van de zelfredzaamheid, de communicatiemogelijkheden, de senso-motoriek en de sociale vorming. Deze opleidingsvorm bestaat voor het type 2(matig of ernstige mentale handicap), type 3(ernstige gedrags- en emotionele problemen), type 4 (fysieke handicap), type 6 (visuele handicap) en type 7 (auditieve handicap). (http://www.onderwijskiezer.be) In De Hoge Kouter wordt OV1 type 2 aangeboden.

-

Opleidingsvorm 2 (OV2): Dit is onderwijs tot sociale aanpassing en arbeidsgeschiktmaking en heeft tot doel je een algemene en sociale vorming en een arbeidstraining te geven om je integratie mogelijk te maken in een beschermd leef- en arbeidsmilieu. De opleidingsvorm omvat twee fasen. De eerste fase spitst zich vooral toe op de sociale aanpassing en waarborgt tevens de arbeidsgeschiktmaking. De tweede fase geeft voorrang aan de arbeidsgeschiktmaking. Tijdens deze fase kunnen ook stages georganiseerd worden. Deze opleidingsvorm bestaat voor het type 2, 3, 4, 6 en 7. (http://www.onderwijskiezer.be) In De Hoge Kouter wordt OV2 type 2 aangeboden.

-

Opleidingsvorm 3 (OV3): Dit heet het buitengewoon secundair beroepsonderwijs en heeft tot doel je een algemene, sociale en beroepsvorming te geven, om de integratie mogelijk te maken in een gewoon leef- en arbeidsmilieu. (http://www.onderwijskiezer.be) In De Lage Kouter wordt OV3 type 1 aangeboden.

8

1.2. Organisatiestructuur Aangezien mijn stageplaats valt onder het KOCK De Hoge Kouter zal ik me verder toespitsen op de structuur van dit onderdeel. In onderstaand schema zie je de organisatiestructuur:

(http://www.dehogekouter.be)

1.3. De dienst BVT De dienst waar ik stage liep heet de dienst BVT, wat staat voor Beeldvorming, Vraagverduidelijking en Trajectbegeleiding. De dienst bestaat uit 6 trajectbegeleiders, waarvan 1 deels is vrijgesteld als expert orthopedagoog, 1 deels is vrijgesteld als expert psycholoog en teamcoach en 1 deels is vrijgesteld als expert maatschappelijk werk. In volgende alinea’s zal ik verder ingaan op de specifieke taak van de expert maatschappelijk werk en de taak van een trajectbegeleider.

1.3.1. Taak als expert maatschappelijk werk Een expert maatschappelijk werk is vrijgesteld voor enkele functies die specifiek toegespitst zijn op het maatschappelijk werk. Zo dient deze expert aanwezig te zijn bij interne en externe vergaderingen die belangrijk zijn voor personen met een handicap om zo de Hoge Kouter te vertegenwoordigen. Ook dient hij/zij de centrale zorgregistratie correct op te volgen zodat de jongeren een vlotte overgang kunnen maken naar een voorziening na de Hoge Kouter. Hij/zij dient de andere teamleden te adviseren of expertise te verlenen over de nieuwe tendensen qua sociale wetgeving. Wanneer andere teamleden vragen hebben omtrent sociale administratie kunnen zij bij de expert maatschappelijk werk terecht. Ook maakt hij/zij de documenten op i.v.m. sociale administratie zodat de jongeren met een handicap beschermd worden en krijgen waar ze recht op 9

hebben. Als laatste verleent hij/zij ook nazorg bij oud-leerlingen zodat zij correct weten welke stappen ze verder moeten ondernemen. (OKC, 2010)

1.3.2. Taak als trajectbegeleider Als trajectbegeleider ben je de rode draad voor de jongere en zijn directe omgeving gedurende zijn periode in De Hoge Kouter. Je coördineert de zorg op maat van de jongere, zorgt voor de sociale administratie, voert het intakeproces, ondersteunt de jongere en zijn/haar omgeving bij het verlaten van de voorziening, treedt op bij time-out situaties, maakt een individueel handelingsplan op, onderhoudt contact met externe partners die ook betrokken zijn bij de jongere en zijn/ haar omgeving en zorgt ervoor dat de jongeren na hun verblijf in De Hoge Kouter ook kunnen rekenen op de nodige ondersteuning. (OKC, 2011) Het trajectbegeleidingsproces bestaat uit verschillende stappen. Allereerst is er de opstartfase: “een wederzijdse kennismaking tussen de trajectbegeleider en het cliëntsysteem waarbij nagegaan wordt of De Hoge Kouter een antwoord kan bieden op de initiële vragen van het cliëntsysteem.” (Crevits, 2008, p. 1) In deze fase gebeurt de aanmelding, het eerste contact met onderwijs en een rondleiding. Als laatste wordt er een jongere aan een trajectbegeleider toegewezen, naargelang zijn problematiek. Als tweede fase is er de fase waarin het individueel handelingsplan wordt opgesteld en gedurende het traject van de jongere in De Hoge Kouter wordt opgevolgd. Allereerst is er het moment van vraagverduidelijking. Hier gaat men de ondersteuningsnoden en de vragen van de jongere en zijn omgeving op verschillende levensdomeinen gaan verkennen en verhelderen. Dit gebeurt via een intake, een kennismaken tussen de jongere en zijn omgeving en de trajectbegeleider. Er wordt een beeldvorming gemaakt van de jongere en zijn thuissituatie. Naast de vraagverduidelijking wordt er een planning opgemaakt met de gewenste ondersteuning. Er wordt een team rond de jongere georganiseerd waarbij o.a. opvoeder, therapeut en ouders mee aan tafel zitten en beslissen welke doelstellingen er gesteld worden gedurende het traject van de jongere in MFC De Hoge Kouter. Die doelstellingen worden in een individueel handelingsplan gegoten. Daarnaast staat de trajectbegeleider ook in voor de bemiddeling. Dit wil zeggen dat hij gaat zoeken naar een manier waarop die gewenste steun geconcretiseerd kan worden. De trajectbegeleider gaat de interne werking proberen af te stemmen op het individueel handelingsplan van de jongere. Ook gaan zij eventueel externe diensten gaan contacteren, de sociale administratie verzorgen en hebben zij de eindverantwoordelijkheid voor de uitvoering van het opgestelde individuele handelingsplan. Als laatste taak is er de opvolging en evaluatie van ondersteuning. Hier gaat de trajectbegeleider de uitvoering van het ondersteuningsproces bewaken en opvolgen. Ook gaat men regelmatig contact zoeken met de jongere en de ouders. Na het eerste jaar en daarna om de twee jaar wordt er een nieuw team rond de jongere georganiseerd waarbij overlopen wordt of de doelen en werkpunten dienen aangepast te worden. Men probeert op verschillende vragen een antwoord te krijgen: ‘Zijn er nieuwe werkpunten?; is het thuisfront genoeg betrokken?; Hoe functioneert de jongere in onze voorziening?; Hoe functioneert de jongere thuis?; … (Crevits, 2008) Als laatste fase is er de afrondingsfase: “Wanneer de jongere De Hoge Kouter verlaat, kijkt de trajectbegeleider welke instanties/organisaties het cliëntsysteem verder kunnen ondersteunen en 10

begeleiden, en verzekert hij een voldoende informatieoverdracht om de overgang vlot te laten verlopen” (Crevits, 2008, p. 5) In die laatste fase kan de trajectbegeleider een belangrijke informatiebron zijn bij het proces naar een aangepaste woonvorm. Het is de bedoeling dat in deze bachelorproef de taak van de maatschappelijk werker gedurende dit proces duidelijk wordt.

1.4. MFC Vanaf 1 januari 2015 worden alle voorzieningen verplicht om een Multifunctioneel Centrum te beginnen. Het is de bedoeling dat er in de nabije toekomst ook een verblijfsfunctie wordt aangeboden. Hoe dit precies in zijn werk zal gaan is momenteel nog in de ontwikkelingsfase. KOCK De Hoge Kouter bestaat sinds 1 januari 2014 uit een Multifunctioneel Centrum(MFC) en Rechtstreeks Toegankelijke hulp. De werking van het MFC bestaat uit volgende onderdelen: -

Schoolaanvullende dagopvang o

De leefgroep Tijdens de week worden jongeren ondersteund in een leefgroep die verdeeld is op basis van leeftijd, mogelijkheden en ondersteuningsnood. Iedere leefgroep heeft één of meerdere opvoeders. De opvoeder begeleidt de groep tijdens groepsmomenten (middagmaal, uitstappen,…), maar ook individueel. Hij/zij staat de jongere bij in zijn ontwikkeling naar een zo zelfstandig mogelijk leven. Binnen KOCK De Hoge Kouter bestaan er 3 soorten leefgroepen. 1. De zorggroepen en structuurgroepen uit OV1 De zorggroepen zijn jongeren met een ernstige meervoudige beperking die een grote nood hebben aan fysieke verzorging en individuele begeleiding. De structuurgroepen bestaan uit jongeren met een matige tot ernstige beperking en autismespectrumstoornissen of jongeren met een analoge ondersteuningsnood. Deze jongeren hebben een grote nood aan structuur. 2. De leergroepen uit OV1 De OV1 groepen worden leergroepen genoemd en bestaan uit jongeren met een ernstige of matig mentale beperking en eventueel bijkomende problematiek. Deze jongeren hebben nood aan een gewone structuur en bij hen is het mogelijk om te leren in groep. 3. OV2 OV2 bestaat uit 2 fasen. Fase 1 zijn de jongste jongeren met een matig of licht mentale beperking en eventueel bijkomende problematiek. Fase 2 zijn de oudere jongeren met een matig of licht mentale beperking. Gedurende de jaren hebben ze een zekere zelfstandigheid verworven alsook het leren en leven in groep beheerst. De ondersteuning is vooral gericht naar het ontwikkelen van zelfredzaamheid en het verhogen van de integratie in de maatschappij. Dit alles in functie van de toekomst.

11

o

Opvang Het MFC biedt van maandag tot vrijdag opvang, begeleiding en ondersteuning aan de jongeren en dit van ’s morgens 7u45 tot ’s avonds 18u.

o

Woensdagnamiddagwerking Op woensdagnamiddag worden er vrijetijdsactiviteiten georganiseerd. Zo maken de jongeren kennis met verschillende vrijetijdsbestedingen en kunnen zij uitmaken wat zij al dan niet willen blijven doen in de toekomst.

o

Vakantiewerking Tijdens alle vakanties worden activiteiten en opvang aangeboden. De jongeren worden in groepen verdeeld naargelang hun mogelijkheden. Het programma is dan ook aangepast aan de noden en behoeften van iedere groep.

-

Behandeling – therapie Het MFC heeft een goed uitgebouwd team paramedici. Deze groep bestaat uit 5 ergotherapeuten, 5 logopedisten en 2 kinesitherapeuten. Zij geven zowel individuele therapie, geïntegreerde therapie als therapie in groepssessies.

-

Dagbesteding Onder dagbesteding wordt de opvang gezien tijdens de schooluren waarbij een alternatief programma wordt aangeboden aan de jongeren. Dit in samenwerking en in afstemming met onderwijs. Dagbesteding wordt voorzien voor jongeren die tijdelijk geschorst zijn of jongeren die geen volledig lesprogramma kunnen volgen.

-

Ambulante en mobiele begeleidingen Bij ambulante begeleiding verplaatst de jongere/context zich naar de hulpverlener. Bij mobiele begeleidingen verplaatst de hulpverlener zich binnen de jongere/context.

-

Trajectbegeleiding Zie 1.3.

-

Medische dienst De Hoge Kouter beschikt over een medische dienst die bestaat uit 2 medewerkers: een arts en een verpleegkundige.

12

2. Perspectief 2020 In 2010 kwam toenmalig Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen naar buiten met zijn langverwachte witboek. In het witboek beschrijft hij het perspectief 2020 met als basisprincipe “zoveel mogelijk gewoon en zo weinig mogelijk uitzonderlijk.” In het plan stelt de minister 2 grote doelstellingen voorop. -

Als eerste wil hij zorggarantie bieden voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood: zorg in de vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten. Als tweede kunnen goed geïnformeerde gebruikers genieten van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving.

Met zijn perspectief wil hij vernieuwing in de zorg creëren. Het zorgaanbod van de erkende voorzieningen moet dichter bij de gehandicapte komen, het liefst in de gewone samenleving, bij de mensen thuis. Dit noemt de Minister de “vermaatschappelijking van de zorg”. (Krols, 2010) Minister Vandeurzen wil dus een nieuwe aanpak. Met zijn perspectief streeft hij naar meer vraaggestuurde en inclusieve zorg. Om dit te verwezenlijken werkte hij 11 strategische projecten uit. (VAPH, 2010)

2.1. Omgevingsanalyse Om een perspectief te maken voor de toekomst, moet men eerst het verleden en de huidige situatie analyseren. Als eerste punt heeft men het in het perspectiefplan over de veranderingen in de samenleving. In 2009 gaf het VAPH aan de leden van de commissie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een toelichting over een meerjarenanalyse van de sector personen met een handicap. Daar moet men echter rekening houden met de groei van het aantal personen met een handicap. Deze groei vindt plaats door verschillende redenen (demografische gegevens, inkrimping van het sociaal netwerk waardoor er meer vraag is naar professionele ondersteuning, beleidswijzigingen, …). Deze redenen worden uitgebreid beschreven op pagina 2 van het perspectiefplan 2020. Als tweede punt moet men ook rekening houden met de internationale tendensen. In de VNconventie betreffende de rechten van personen met een handicap vindt je hier meer over. Met deze conventie werden er geen nieuwe rechten gecreëerd voor personen met een handicap, maar kreeg deze doelgroep een specifieke erkenning. Het verdrag is een uitdrukking van een wijziging van paradigma en een daaraan verbonden zorgvernieuwing. De conventie gaat uit van een ruimer begrip van handicap en van het burgerschapsmodel. De vroegere definitie van handicap werd uitgebreid waardoor de groep personen die een vraag kunnen stellen naar een vorm van ondersteuning door het VAPH, groter wordt. Daarnaast is er een verschuiving naar het burgerschapsmodel. Dit is een inclusief sociaal model waar men de klemtoon legt op de mogelijkheden, individuele vaardigheden, persoonlijke autonomie en de sociale solidariteit. Men wil de persoon met een handicap zoveel mogelijk laten deelnemen aan het gewone leven op alle levensdomeinen (inclusie). De persoon met een handicap moet zijn leven zo maximaal mogelijk zelf 13

in handen nemen. De mogelijkheid om gebruik te maken van de reguliere diensten en de beschikbare dienstverlening, zo ook de netwerkondersteuning moet bevorderd worden. Ten derde beschrijft men in het perspectief 2020 de huidige politieke maatschappelijke context. Door de federale staatsstructuur zijn de bevoegdheden verdeeld. Dit zorgt ervoor dat er een verkaveling is tussen de beleidsdomeinen die moeilijk op elkaar afgestemd zijn. Ook is er een versnipperde sociale bescherming. Voor personen met een handicap en hun omgeving is het complex om na te gaan welke tegemoetkoming bij welke overheid dient aangevraagd te worden. Er moet een groter afstemmingsbeleid komen tussen de verschillende domeinen, op die manier zal men ook de administratieve overlast beperken. De laatste jaren is er een sterk gewijzigde sociaaleconomische context. Door de economische crisis is er slechts een beperkt budget inzetbaar. Toch is er een kleine natuurlijke uitstroom en een grote instroom, waardoor het aanbod uitgebreid moet worden. Men dient de schaarse middelen dus op een creatieve manier in te zetten. Daarnaast is er het Vlaams regeerakkoord. ‘De Vlaamse regering wil een krachtig beleid voeren voor een warme en solidaire samenleving en doet daarvoor een beroep op ieders verantwoordelijkheid. Hierbij moet gestreefd worden naar een evenwicht tussen de beschikbare middelen, basisbescherming voor iedereen en prioriteit voor de meest kwetsbare mensen.’ In het regeerakkoord legt men de nadruk op het feit dat de verantwoordelijkheid voor personen met een handicap, niet enkel een aangelegenheid is van de sector die aangestuurd is door het VAPH, maar ook van andere sectoren en dus een sectoroverschrijdende aangelegenheid is. Verschillende Vlaamse beleidsdomeinen dienen zich hiervoor in te zetten. Als vierde punt heeft men het over de kracht van het werkveld. Het is tijd voor sociaal ondernemerschap. Door blijvende vernieuwing, is er een almaar complexere regelgeving waarvan het resultaat ondoorzichtig en onbeheersbaar is geworden. Het sociaal kapitaal moet anders ingezet worden. De zorgvernieuwing kan niet los gezien worden van het feit dat er op een andere manier dan vandaag moet tegemoet gekomen worden aan de vele onbeantwoorde vragen in de VAPH-sector. Ook de vele gebruikers die geconfronteerd worden met de ondersteuningsnoden zijn vaak de eerste om nieuwe initiatieven te starten. De gebruikersverenigingen vullen een belangrijke rol in. Zij moeten niet alleen een plaats krijgen in de overlegstructuren van het VAPH, maar ook op andere beleidsdomeinen. Aan de hand van deze analyse kunnen we concluderen dat er heel wat zaken bijgestuurd moeten worden en er heel wat vernieuwingen op komst zijn. Deze vernieuwingen dienen op een goede en structurele manier ingevuld te worden door de regering. Die invulling wordt beschreven in de volgende pagina’s van het perspectiefplan.

2.2. Doelstellingen 2020 De twee belangrijke doelstellingen die Minister Vandeurzen wil bereiken tegen 2020 luiden als volgt: -

Doelstelling 1: Het realiseren van zorggarantie voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood onder vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten.

In het perspectief 2020 staat letterlijk geschreven: 14

“ Wij verzekeren dat in 2020 minstens die groep van personen met een handicap, voor wie de afstand, de kloof tussen de mogelijkheden van het eigen draagvlak (zelfzorg, mantelzorg, sociaal netwerk, reguliere zorg) en de ondersteuningsnood als gevolg van de handicap niet (meer) te overbruggen valt en precair is of wordt en blijft wanneer er geen bijkomende of vervangende acties tot ondersteuning worden ondernomen, een voldoende, passende en kwaliteitsvolle ondersteuning krijgt tegen een maatschappelijke verantwoorde kostprijs binnen een aanvaardbare periode. Deze ondersteuning is in overeenstemming met hun zorgnood en houdt rekening met hun sociale context en hun persoonlijke voorkeur.” (perspectief 2020, pagina 22) Verder geven ze een soort van opsomming met kenmerken van groepen die vaak in een situatie komen waarbij de draagkracht en de draaglast niet meer in evenwicht zijn. Deze opsomming is belangrijk om het derde deel van deze bachelorproef te begrijpen. Om te begrijpen waarom ouders met dergelijke wooninitiatieven starten. o

o o

o

o o o

PmH1, met een zware ondersteuningsnood, die een actieve vraag stellen aan een VAPH voor zorg en assistentie. Aan de hand van een objectieve inschaling moet duidelijk vastgesteld zijn dat de zwaarte/ ernst van de handicap in alle situaties de draagkracht van de omgeving overschrijdt. Wanneer er zich een noodsituatie voordoet. Minderjarige PmH die gebruik maakt van een VAPH ondersteuning en die bij het volwassen worden nog steeds op die ondersteuning beroep moet kunnen doen aangezien het evenwicht tussen draagkracht en draaglast verstoord is. Kinderen en jongeren met een ernstige GES2 problematiek met een actieve vraag en waarbij uit de indicatiestelling blijkt dat zij een beroep moeten kunnen doen op niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning. Personen met een mentale handicap of een niet-aangeboren hersenletsel met een bijkomende GES of psychiatrische problemen. PmH die thuis wonen en wiens situatie wijzigt waardoor de geboden ondersteuning sterk onder druk staat of wegvalt. PmH die vandaag een dringende en dwingende vraag stellen naar assistentie in de thuissituatie en in de private levenssfeer.

De beoordeling hiervan moet gebeuren door professionelen. Wanneer dit gebeurd is , kan je dit dossier adviseren als prioritair te bemiddelen dossier (PTB). Wanneer een dossier prioritair is ,staan zij als eerste op de lijst en krijgen ze binnen een korte tijd een oplossing toegereikt. -

1 2

Doelstelling 2: Evolueren naar vraaggestuurde zorg en ondersteuning De gestandaardiseerde all-in pakketten vallen weg en men gaat naar een pakket van zorg op maat van de gebruiker. De persoon met handicap neemt de regie zelf in handen en geeft zo zelf een invulling aan zijn leven, die overeenstemt met zijn wensen, verlangens en noden.

PmH: Persoon met een handicap GES: Gedrags- en emotionele stoornis 15

2.2.1. 11 strategische projecten In het perspectiefplan heeft men 11 strategische projecten vastgelegd die moeten gerealiseerd worden om de twee voorafgaande doelstellingen te bereiken. Enkelen zijn al gerealiseerd, enkelen zijn in de ontwikkelingsfase of moeten nog opgestart worden. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

De uitbreiding realiseren van het ondersteuningsaanbod binnen welzijn Het verzekeren van een goed werkend voortraject. Een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort integrale jeugdhulp. De zorgregie herinrichten in functie van de vraaggestuurde organisatie van het aanbod en de persoonsvolgende financiering . Het operationaliseren van het gevalideerd inschalingsinstrument leidt naar verantwoorde budgetten. Het sociaal ondernemerschap bevorderen in de sector personen met een handicap. Werken aan de tewerkstelling in de sector. Een traject uit tekenen voor de transitie van het PAB-systeem. Het inclusiegegeven uitwerken in het eigen beleidsdomein. Het gelijke kansenbeleid voor personen met een handicap mee vorm geven. Een breed denkkader vraagt een ruim maatschappelijk debat.

Een volledige beschrijving van deze 11 strategische projecten kan u vinden in het Perspectief 2020. Dit document is te vinden op de website van het VAPH. In deze bachelorproef wordt stilgestaan bij de belangrijkste elementen uit dit nieuw uitbreidingsbeleid die u nodig heeft om de rest van deze scriptie te begrijpen.

2.2.2. Kernelementen van het nieuw ondersteuningsbeleid Strategisch project 2: Het verzekeren van een goed werkend voortraject - Informatieloket We beschikken over een heel ruim aanbod aan informatiebronnen die niet altijd overzichtelijk en duidelijk zijn. Er moet een informatieloket komen waarbij alle informatie wordt samengebracht en geactualiseerd blijft. Een informatieloket moet PmH op een eenvoudige wijze informatie kunnen verstrekken over de verschillende rechten, vrijstellingen, diensten, … (perspectief 2020, pagina 37) - Vraagverduidelijking, netwerkversterking en opstellen ondersteuningsplan Vooraleerst een budget wordt toegekend en er ondersteuning door een VAPH dienst wordt gegeven ,is het aangewezen om een helder, duidelijk en volledig ondersteuningsplan uit te werken. De vraag van de cliënt en zijn netwerk wordt gehoord en er wordt gezocht naar een combinatie van VAPH -ondersteuning en ondersteuning vanuit het netwerk en/of reguliere diensten. Bij de DOP (Dienst OndersteuningsPlan) gaat een professionele begeleider samen met de cliënt en de andere rechtstreeks betrokken personen uit zijn omgeving op zoek naar de wensen, mogelijkheden, beperkingen en ondersteuningsnoden. De professionele begeleider gaat kijken welke mogelijkheden het netwerk bezit om bepaalde ondersteuning in handen te nemen, hij gaat het netwerk activeren. De zaken die het netwerk niet kan opvangen, gaat men een oplossing voor 16

zoeken bij de professionele diensten op de reguliere markt. Wanneer daarna nog niet al de ondersteuningsvragen zijn beantwoord ,gaat men pas een beroep doen op VAPH -ondersteuning. Personen met een handicap die nog geen beroep doen op VAPH-diensten of –ondersteuning en geen persoonlijk-assistentiebudget (PAB) ontvangen, of jongeren vanaf 17 jaar die nog begeleid worden door een VAPH-voorziening voor minderjarigen, kunnen een beroep doen op een DOP. De begeleiding bestaat uit maximaal 12 beurten van minimum 1 uur per persoon, gespreid over een periode van maximum 12 maanden. Het is ook gratis. (http://www.vaph.be) Strategisch project 3: Een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort integrale jeugdhulp - Rechtstreeks Toegankelijke Ondersteuning Heel wat personen met een handicap worden geholpen door familie, vrienden, kennissen, maar hebben af en toe nood aan extra, handicapspecifieke ondersteuning. Deze ondersteuning wordt geboden door een VAPH erkende en gesubsidieerde dienst of voorziening. Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) is zo’n handicapspecifieke ondersteuning waarvoor je geen aanvraag moet indienen bij het VAPH en dus geen goedkeuring voor nodig hebt. Het bestaat in 3 vormen: begeleiding, dagopvang en verblijf. Je kan deze vormen combineren. Begeleiding bestaat uit individuele gesprekken over bepaalde zaken waarbij je ondersteuning nodig hebt, bijvoorbeeld leren zelfstandig wonen, de opvoeding van je kinderen, budgetteren, … De dagopvang bestaat uit een zinvolle dagbesteding aangepast aan je noden en behoeften. Zo kan je er leren koken, ontwikkel je je creatieve en sociale vaardigheden en leer je zelfredzaam worden. Op het verblijf kan je beroep doen wanneer je thuis even niet terecht kan. Dan overnacht je in een VAPH-voorziening en krijg je ’s ochtends en ’s avonds de nodige ondersteuning. (http://www.vaph.be) Personen die beroep doen op de RTH zullen niet langer moeten passeren langs de toegangspoort en dus geen inschrijvingsprocedure moeten doorlopen. - Een vernieuwde toegangspoort Eén van de 11 strategische projecten van de Minister luidt: “een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort voor integrale jeugdhulp”. Sinds 1 maart 2014 ging het gebruik van de intersectorale toegangspoort in de integrale jeugdhulp van start. Het is de bedoeling van de Minister dat tegen het einde van deze regeerperiode zowel een toegangspoort voor minderjarigen als voor volwassenen operationeel zijn. (perspectief 2020 p. 43) Op termijn zou de Minister met één toegangspoort willen werken voor zowel minderjarigen als volwassenen. Bijna alle vormen van ondersteuning die vandaag geboden worden zijn erkend en gesubsidieerd door het VAPH, zijn niet-rechtstreeks toegankelijk en bevinden zich dus achter de toegangspoort. Daarom heeft de Minister als tweede strategisch project omschreven: “Het verzekeren van een goed werkend voortraject” om zo te voorkomen dat personen met een handicap niet meer zo snel uitsluitend beroep doen op instanties die zich na de poort bevinden en dus niet-rechtstreeks toegankelijk (nRTH) zijn. Bij het uitwerken van het voortraject is dus een inschaling van de handicap en de nodige ondersteuning hierbij nodig volgens het zorgzwaarte-

17

instrument3 (ZZI). (Conceptcel ODB, 2011) Die inschaling van de handicap en de nodige ondersteuning heet de diagnose- en indicatiestelling. Hierin wordt vermeld waarom een persoon beroep moet kunnen doen op niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke hulp en hoe omvangrijk die kan zijn. (perspectief 2020, p. 43) “ In de toegangspoort voor volwassenen mondt het voortraject met inbegrip van de indicatiestelling uit in de toekenning van een persoonsvolgend budget. Na de toekenning van persoonsvolgende middelen zal de persoon met een handicap zelf kunnen kiezen hoe hij deze middelen inzet. De toegangspoort integreert de huidige inschrijvingsprocedure en de zorgregie tot een coherente toeleidingsprocedure voor alle personen met een vraag naar nRTH. Het onderscheid tussen personen met een vraag naar Zorg in Natura en een vraag naar PAB zal niet langer blijven bestaan.” (Bursens, 2011, p. 4) Strategisch project 4: de zorgregie herinrichten in functie van de vraaggestuurde organisatie van het aanbod en de persoonsvolgende financiering In de conceptnota persoonsvolgende financiering staat op pagina 9 geschreven: “Ongeveer 22.000 mensen staan vandaag geregistreerd op de zogenaamde „wachtlijsten”. Eén derde van deze mensen hebben al een of andere gedeeltelijke ondersteuning vanuit het VAPH. Ongeveer 63% heeft nog geen enkele tussenkomst van het VAPH. En verder willen we hier wijzen op het feit dat niet iedere persoon met een handicap zich vandaag al heeft laten registreren. Wanneer we kijken naar het aantal Vlamingen dat van de federale overheid een inkomensvervangende tegemoetkoming en/of een integratietegemoetkoming ontvangt, zijn dit er bij benadering 80.000. Als we hier ook nog de kinderen met een toeslag op de kinderbijslag omwille van een handicap rekenen, komt het totaal van 110.000 potentiële zorgvragers voor het VAPH in zicht.” Een uitbreiding van het budget voor gespecialiseerde ondersteuning blijft dus noodzakelijk. Maar dit is niet het enige. Er moet een systeemwijziging komen. In het huidige systeem krijgen 2 mensen met dezelfde handicap dezelfde financiële ondersteuning van het VAPH. Door te investeren in de netwerken rond de personen met een beperking zullen er meer mensen met dezelfde middelen kunnen ondersteund worden. - De 5 concentrische cirkels Het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap is een internationale concretisering van een wijzigende visie in een brede maatschappelijke evolutie. Het verdrag werd door Vlaanderen bij decreet van 8 mei 2009 bekrachtigd. Ook is er een wijzigende visie op de organisatie van de ondersteuning en de zorg. In de jaren ’60 en ’70 gebeurden de financieringsmechanismen vanuit een sterk medisch geïnspireerd stoornisdenken. Nu ligt de focus meer op het emancipatorisch ondersteunings- en burgerschapsperspectief. Een model dat als basis 3

Zorgzwaarte- instrument: Het ZZI bestaat uit een aantal lijsten met vragen, die door een multidisciplinair team (MDT) worden gesteld. De antwoorden op deze vragen worden omgezet in scores. Alle scores samen worden omgezet in 3 waarden die samen de ‘zorgzwaarte’ vormen: een inschatting van hoeveel begeleiding nodig is (B-waarde); een inschatting van hoeveel permanentie of toezicht er tijdens de dag nodig is (Pwaarde); een inschatting van hoeveel permanentie of ondersteuning er tijdens de nacht nodig is (N-waarde). (http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5327728-Inschaling+van+de+zorgzwaarte.html) 18

kan dienen voor deze visie is het internationaal model van de American Association of Mental Retardation (AAMR). “ Dit model visualiseert de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap door middel van een dynamisch ondersteuningssysteem dat bestaat uit vijf concentrische cirkels. Elke cirkel staat voor een partij die een rol kan opnemen in de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap.”(https://www.vaph.be)

Cirkel 1: zelfzorg: de zorg en ondersteuning die de persoon met een handicap zelf opneemt Cirkel 2: gebruikelijke zorg: de normale dagelijkse zorg en ondersteuning die gezinsleden die onder hetzelfde dak wonen geacht worden voor elkaar op te nemen. Cirkel 3: vrijwillige ondersteuning door familie, vrienden en/of informele contacten Cirkel 4: ondersteuning door reguliere diensten. Deze vorm van ondersteuning is voor alle burgers toegankelijk. Cirkel 5: professionele zorg en ondersteuning door het VAPH gefinancierd, rechtstreeks en niet rechtstreeks toegankelijk. Er wordt pas op de buitenste cirkels beroep gedaan wanneer: o De ondersteuning vanuit het gezin of het sociaal netwerk ontbreekt. o De ondersteuning vanuit het gezin of het sociaal netwerk onvoldoende is om de noden en behoeften op te vangen. o De draagkracht van het gezin of het sociaal netwerk onvoldoende is om de noden en behoeften op te vangen. Dit systeem moet dynamisch en complementair ingezet worden. Het is noodzakelijk dat er interactie is tussen de verschillende cirkels om zo de kwaliteit van bestaan en het functioneren van de persoon met een handicap te maximaliseren. Ook dient er flexibel overgeschakeld te kunnen worden naar een andere cirkel, zowel met een beweging naar buiten als naar binnen gericht. (https://www.vaph.be) - Vermaatschappelijking van de zorg Het AAMR-model met zijn 5 concentrische cirkels vindt zijn kern in het principe van de vermaatschappelijking van de zorg waar Minister Vandeurzen in zijn perspectief 2020 mee naar buiten komt. De vermaatschappelijking van de zorg betekent volgens Vandeurzen:

19

“Vermaatschappelijking van de zorg is zorg die zich innestelt in de lokale samenleving. Dat betekent dat zorgvoorziening deel uitmaken van het sociale weefsel, daarmee verweven zijn. “ (http://www.youtube.com) Het is dus de bedoeling dat mensen met een beperking zich zoveel mogelijk kunnen integreren in de maatschappij. Zo kunnen zij als volwaardige burger mee functioneren in de samenleving. Ze moeten de ruimte krijgen om met al hun potenties en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de samenleving proberen in te nemen en waar nodig ondersteuning te krijgen. De maatschappij mag deze mensen niet beschouwen als 'anders' maar moet hen op alle levensgebieden (werken, wonen, vrijetijdsbesteding,…) even veel kansen geven als zijn medeburger. Ook zal de maatschappij veel meer zorg en ondersteuning zelf moeten opnemen alvorens de PmH beroep doet op professionele diensten. De PmH wordt deel van de samenleving en de samenleving neemt de Pmh op. Dit betekent dus die vermaatschappelijking. - Persoonsvolgende financiering Het systeem van de persoonsvolgende financiering zal werken volgens een trappensysteem: Trap 1: recht op basisondersteuning voor elke persoon met een handicap met nood aan ondersteuning. Het basisondersteuningsbudget(BOB) is een forfaitair bedrag die de persoon met een erkende handicap ontvangt om zijn beperkte ondersteuningsnoden zelf te organiseren met dit budget. Hij kan hiermee bijvoorbeeld zijn dienstencheques voor de poetshulp, een tolk, bij kinderen de financiering van opvang, … betalen. Dit bedrag kan gecombineerd worden met andere hulpmiddelen. Dit bedrag dient dus om de 4 eerste cirkels van de concentrische cirkels te financieren. Wanneer dit bedrag niet voldoende is om je nodige ondersteuning te betalen kan je overstappen naar het persoonsvolgend budget. (VAPH, 2013) Trap 2: Persoonsvolgend budget voor wie nood heeft aan meer intensieve, frequente of gespecialiseerde ondersteuning. Wanneer de 4 binnenste cirkels niet meer voldoen en je moet overstappen naar de 5de cirkel, heb je hulp nodig van VAPH diensten of voorzieningen en kan je beroep doen op een persoonsvolgend budget. Hierbij zal het VAPH je helpen om in te schatten hoeveel ondersteuning je nodig zal hebben. De diensten ondersteuningsplan (DOP) zullen je helpen bij de opmaak van dit plan. “Het persoonsvolgend budget bestaat in drie vormen: 1. Een budget dat je kan gebruiken om je ondersteuning zelf te organiseren. 2. Een vouchersysteem om je ondersteuning door erkende VAPH-voorzieningen te betalen. Bij dit systeem krijg je een aantal vouchers4 toegewezen in functie van de ondersteuning die je nodig hebt. Je kiest zelf de erkende VAPH-voorziening waar je daarvoor terecht wilt. 4

Voucher: Een ticket waarmee je naar de aanbieder van handicapspecifieke zorgen of diensten van je keuze kan stappen. Je maakt met die aanbieder een overeenkomst. Hij staat in voor zorgcontinuïteit en neemt de paperassen voor zijn rekening. (http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/7998883-Persoonsvolgende+financiering.html) 20

Het VAPH betaalt die voorziening dan rechtstreeks. Je moet het voucher-deel van het persoonsvolgend budget dus niet zelf beheren. 3. Een combinatie van een budget met het vouchersysteem. Je krijgt dan een bepaald bedrag en vouchers.” (VAPH, 2013, p. 2) Zowel het basisondersteuningsbudget als het cashbudget of de voucher zijn persoonsvolgend. Dit wil zeggen dat het budget vasthangt aan een persoon en die volgt gedurende zijn hele leven. Ook wanneer de persoon de overschakeling maakt van minder- naar meerderjarig zal dit budget mee evolueren. Wanneer de situatie wijzigt en de persoon meer ondersteuning nodig heeft dan voordien, garandeert men met dit persoonsvolgend budget de continuïteit. “Het systeem zal geleidelijk worden ingevoerd: eerst voor de nieuwe aanvragers en vervolgens via een omschakeling voor degenen die nu al een PAB hebben of reeds ondersteuning krijgen van een dienst of voorziening. Minister Vandeurzen benadrukt dat de persoon met een handicap zelf zal kunnen kiezen of hij dit budget in geldmiddelen zal krijgen, zoals in het huidig PAB, dan wel dat hij dit budget inzet in de dienst of voorziening van zijn keuze. Voor wie nu reeds ondersteuning krijgt van het VAPH, wordt sowieso continuïteit van de ondersteuning gegarandeerd.” (http://www.vaph.be) Het decreet rond de persoonsvolgende financiering is pas op 25 april 2014 goedgekeurd, een maand voor de Vlaamse verkiezingen. Het zal dus aan de nieuwe Vlaamse regering zijn om de invulling hiervan te brengen. Het is dus nog niet duidelijk hoeveel het basisondersteuningsbudget zal bedragen. Toch is met deze goedkeuring de basis van één van de pijlers uit het perspectiefplan 2020 om de zorg voor personen met een handicap vraaggestuurd te maken gelegd. (www.vaph.be)

2.3. Nog enkele belangrijke begrippen Hieronder beschrijf ik nog enkele begrippen die u nodig heeft om de volgende hoofdstukken van mijn bachelorproef te begrijpen.

2.3.1. CRZ Wanneer u een vraag heeft naar ondersteuning moet je je laten registreren op de CRZ (Centrale Registratie Zorgvragen). Die registratie laat je best doen door een contactpersoon die hiermee vertrouwd is. Uw contactpersoon kan iemand zijn uit de dienst of voorziening waar u reeds gebruiker van bent, iemand van een MDT (Multidisciplinair team) of iemand uit een erkende gebruikersorganisatie. Wanneer je op die lijst geplaatst wordt , moet je een urgentiecategorie erbij plaatsen. Ofwel is je vraag actueel (binnen een jaar) en dus dringend, ofwel is hij toekomstgericht (minstens 1 jaar later). Je urgentiecategorie wordt samen met je contactpersoon bepaald. Je contactpersoon gaat dan tijdens het provinciaal overleg met andere diensten en voorzieningen op zoek naar een plaats. Wanneer er zeer dringend begeleiding of opvang nodig is, kan je contactpersoon een aanvraag tot prioritair te bemiddelen dossier (PTB) indienen bij de regionale prioriteitencommissie (RPC). In die commissie zetelen vertegenwoordigers van verschillende contactorganisaties die dan beslissen aan 21

welk dossier een oplossing wordt gegeven. Voor de PTB zorgvragen zijn er extra budgetten voorzien en zouden die vragen in feite zo snel mogelijk beantwoord moeten worden. (http://www.vaph.be) Maar in realiteit verloopt het anders. Het aantal plaatsen tegenover het aantal prioritair te bemiddelen zorgvragen is ongelijk verdeeld. Zelf schrijnende situaties krijgen geen oplossing omdat die nog niet schrijnend genoeg zijn. Tijdens de vergaderingen van de RPC worden er situaties voorgelegd die dringend een oplossing nodig hebben en dan nog wordt er steeds afgewogen of deze situatie al dan niet schrijnender is dan de andere situaties. Nog veel te vaak blijven mensen in de kou staan. Vaak staan personen met een handicap die geregistreerd zijn op de CRZ veel langer op deze lijst dan hun urgentiecategorie aangeeft. De wachtlijsten lopen op tot enkele jaren terwijl er een actuele zorgvraag gesteld werd. Door het beperkte budget is er maar een beperkt aantal plaatsen en is er niet genoeg doorstroom om nieuwe cliënten te ontvangen. Ondertussen kunnen erkende personen met een handicap via de website van het VAPH zelf het aanbod van de open plaatsen gaan opvolgen. Op die manier is men transparanter en legt men de regie, net zoals bij de persoonsvolgende financiering, meer in handen van de gebruiker.

2.3.2. Integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming, PAB en convenant - Integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming Een integratietegemoetkoming is een bedrag dat een persoon met een beperking krijgt van de overheid om de zelfredzaamheid te vergroten. Vaak hebben personen met een beperking hulp nodig bij het aankleden, wassen, koken, … Door middel van dit budget wordt het mogelijk om die zorg te vergoeden. Om een integratietegemoetkoming te ontvangen wordt er nagegaan wat voor invloed de handicap heeft op de dagelijkse activiteiten. Daarvoor dient de zorgvrager een gesprek te hebben met een arts die erkend is door de overheid voor dit soort zaken. Hij zal evalueren welke moeilijkheden die persoon ondervindt bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten zoals zich verplaatsen, eten bereiden en eten nuttigen, zich verzorgen, de woning onderhouden, huishoudelijke taken doen, contacten onderhouden met andere personen,… Afhankelijk van de moeilijkheden ontvangt de zorgvrager punten, op basis van die punten wordt hij in een categorie geplaatst. Die categorie bepaalt welk budget hij ontvangt per maand. Een inkomensvervangende uitkering is een bedrag dat de zorgvrager krijgt als die persoon een handicap heeft en tussen de 21 en 65 jaar oud is. Dit bedrag moet het loon vervangen dat hij niet verdient ten gevolge van zijn handicap. Om te bepalen of de zorgvrager een inkomensvervangende tegemoetkoming kan ontvangen, wordt nagegaan wat de invloed van de handicap is op de mogelijkheden om te werken. Is werken mogelijk of niet? Zoja, is de zorgvrager in staat om een volwaardig inkomen uit arbeid te verwerven of niet? (http://www.handicap.fgov.be) 22

- PAB Een PAB is een budget dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) geeft om assistentie thuis, op school of op het werk te organiseren en te financieren. Vandaar dat de zorgvrager (of zijn wettelijke vertegenwoordiger) in dat geval budgethouder genoemd wordt. Met het PAB werft de zorgvrager assistenten aan. Hij wordt dus werkgever. (www.vaph.be) Om kans te maken op een persoonlijke-assistentiebudget dient de zorgvrager zich te registreren bij de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Hierbij wordt een urgentiecategorie toegekend. Die categorie drukt uit in welke mate de vraag voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) dringend is. De urgentiecategorie wordt toegekend in overleg tussen de zorgvrager zelf en zijn contactpersoon. (www.vaph.be) Er is een schaarste aan financiële middelen. Niet iedereen met een geregistreerde aanvraag voor een PAB zal ook effectief een budget toegekend krijgen. Daarom wil de overheid voorrang geven aan diegenen met de dringendste en zwaarste noden. Net zoals bij de convenanten vallen vele zorgvragers uit de boot doordat zij niet voldoen aan de criteria. - Convenant Met een convenant kan de zorgvrager zorg “inkopen”. De Vlaamse regering probeert op die manier (semi-)residentiële zorgvormen om te zetten naar ambulante begeleidingen. Via overbruggingszorg kunnen voorzieningen ook ondersteuning bieden aan personen met een handicap nog voor de infrastructuur werd aangepast aan de uitbreiding van hun erkende capaciteit. Deze convenantregeling werd bedacht om de wachtlijsten vlugger weg te werken en om aan dringende noden tegemoet te kunnen komen.(www.vaph.be) Persoonvolgende convenanten kunnen enkel worden toegekend aan de zorgvragers met een status prioritair te bemiddelen (PTB) zorgvraag. Het is noodzakelijk om de procedure PTB binnen de zorgregie te doorlopen alvorens je zo’n convenant kan worden toegekend. De regionale prioriteitencommissie selecteert uit de enorme lijst prioritair te bemiddelen zorgvragers welke in aanmerking komen voor een persoonsvolgend convenant. Hierbij moeten ze echter rekening houden met het hiervoor beschikbare budget. (http://www.vgph.be) Het nadeel aan dit systeem is dat enkel prioritaire dossiers de kans krijgen op deze middelen. Zorgvragers die niet aan de voorwaarden voldoen zullen nooit de kans krijgen om te genieten van deze budgetten.

2.4. Kritische evaluatie 2.4.1. Persoonlijke evaluatie Het is zo dat er nog steeds een zeer grote kloof bestaat tussen vraag en aanbod. Nog steeds staan heel wat personen op een wachtlijst met een vraag naar een bepaalde ondersteuningsvorm. Heel wat schrijnende, dringende situaties krijgen geen oplossing door het plaatstekort. Zal perspectief 2020 hierop een antwoord kunnen geven en dus de wachtlijsten wegwerken? Het is de eerste keer dat er een concreet plan uitgewerkt wordt door de regering om dit probleem aan te pakken. Hoe 23

dit plan uitgewerkt en omgezet zal worden heeft nog veel vraagtekens. De doelstellingen die Minister Vandeurzen voorop gesteld heeft zijn tot op vandaag nog niet volbracht. Ondertussen zijn we bijna aan de helft van de periode tussen 2011 en 2020, nog steeds groeien de wachtlijsten en krijgen duizenden mensen niet de zorg waar ze recht op en nood aan hebben. De sector personen met een handicap moet samen gaan werken met de andere beleidssectoren. Nog teveel wordt gekeken naar het Ministerie van Welzijn om deze problematiek een oplossing te geven. Wanneer er geen inspanningen komen van andere sectoren zal het probleem blijven. Denk maar aan wonen, cultuur, sociale economie, onderwijs,… Toch is het aan de sector personen met een handicap om andere sectoren ervan te overtuigen sectoroverschrijdend te gaan werken en op die manier een oplossing te bieden voor het probleem. Er zijn meer middelen nodig om het plan waar te maken. Het budget die de minister nu krijgt, is onvoldoende om zijn beloftes te realiseren. Er wordt verwacht dat de ouders, brussen5, familieleden, buren, vrienden, … meer zorg en ondersteuning op zich nemen maar tegelijkertijd wordt er verwacht dat de mens fulltime gaat werken. Voor heel wat gezinnen is het onmogelijk om de zorg te combineren met hun werk en is het werk opgeven geen optie. De context, het sociaal netwerk en de ouders moeten de garantie krijgen dat er een oplossing wordt geboden wanneer zij zelf de zorg niet meer kunnen dragen. De 3e cirkel uit de 5 concentrische cirkels, namelijk familie, vrienden en informele contacten moeten meer coaching en opleiding krijgen om op een goede manier om te kunnen gaan met personen met een handicap. Ook dienen zij op één of andere manier gestimuleerd te worden om zorg op te nemen. Wanneer men het heeft over vrijwilligers uit de omgeving is dit absoluut geen evidentie om die te vinden. Mensen gaan anderen niet graag lastig vallen met hun probleem en gaan dus sneller beroep doen op professionele ondersteuning. Het is een uitdaging, zowel voor de overheid als voor de samenleving om meer voor elkaar te zorgen en te komen tot die vermaatschappelijking van de zorg. Nog steeds heerst er in onze maatschappij een individualisme waarbij iedereen slechts rekening houdt met zichzelf. Wanneer er geholpen moet worden, richt men de ogen naar de overheid en verwacht men van daaruit de gepaste ondersteuning. Het is belangrijk dat men niet de 1e en 2e cirkel maximaal gaat uitputten. Op die manier houdt men het niet vol om de ondersteuning op zich te nemen en kan de 2e cirkel wegvallen. Er is een wisselwerking noodzakelijk tussen de 5 cirkels. Ook uit cirkel 5 moet hulp geboden worden om op die manier de ondersteuning van cirkel 1 en 2 te behouden. Het mag niet vergeten worden dat het een grote opgave is om zelf als gebruiker/ouder de regie in handen te nemen. De cliënt/ouder moet hierin ondersteund en gecoacht worden. Er moet nog meer op maat gewerkt worden. Nog teveel zijn er mensen die profiteren van de all-in pakketten terwijl zij hier geen nood aan hebben. Met een betere zorginschaling zal men die pakketten op maat kunnen aanbieden en zo meer mensen kunnen voorzien van aangepaste zorg en ondersteuning.

5

Brussen: samenvoeging van broers en zussen 24

Wanneer ouders zelf zaken in handen willen nemen en zich willen engageren om de wachtlijsten helpen in te korten moeten zij hierin gesteund worden door de overheid. In het derde en vierde hoofdstuk van mijn scriptie heb ik het hier verder over. Mijn conclusie kan je samenvatten met een citaat van Johan Van Kersavond, voorzitter van Platform Werk Wachtlijsten Weg: ” ’t Is een mooie vis, maar er moet nog veel boter bij.”

2.4.2. Evaluatie volgens een ouder Op 21 mei 2013 stond volgende lezersbrief in Het Nieuwsblad: “‘Ik wil mijn kind niet ongelukkig zien’ Yannick wordt in juni 15 jaar. Hij heeft autisme en een mentale handicap. Voorlopig zit hij nog in Blijdorp, een voorziening voor kinderen en jongeren met een beperking. Later, als hij 21 jaar wordt, hoop ik dat hij in de dagopvang terecht kan. Zo kunnen wij als ouder toch nog onze job uitoefenen. Maar toen ik minister Vandeurzen hoorde vertellen over zijn oplossing voor het gehandicaptenbeleid, stortte mijn wereld in. Als ouder zorg je met hart en ziel voor je kind. Een haalbaar evenwicht tussen zorg door ouders enerzijds en professionele ondersteuning en opvang anderzijds is daarbij noodzakelijk. Je moet je batterijen tussendoor immers kunnen opladen, want deze kinderen blijven levenslang afhankelijk van onze zorg. Volgens het voorstel van Vandeurzen zullen veel van onze kinderen zich vanaf hun 21ste verjaardag niet meer kunnen ontwikkelen met ondersteuning van gespecialiseerde medewerkers. Zij zullen met hun budget moeten aankloppen bij gezinshulp, bij reguliere sociale diensten. Voor mensen met een louter fysieke beperking kan die basisvergoeding een beetje soelaas bieden om hen te helpen. Maar met een bedrag van 300 à 400 euro spring je niet ver. Wij zouden dat geld mogen gebruiken om een buurmeisje of jobstudent te vragen op ons kind te passen als we er eens tussenuit willen. Maar wie gaan wij daarvoor vinden en hoe gaan die dat volhouden? Als lid van ‘ouders op de bres’ en medewerkster van Platform Werk Wachtlijsten Weg laat ik het hier niet bij. Ik wil mijn kind niet ongelukkig zien omdat het elke dag thuis moet blijven. Mijn hart breekt als hij vraagt: ik ben toch braaf, ik mag toch in Blijdorp blijven? Minister Vandeurzen stelt het wel mooi voor: als trap 1 niet voldoet, kan men een beroep doen op trap 2 (professionele hulp). Maar dat kan enkel als het netwerk niet voldoet. Mijnheer de minister, ik nodig u uit om met onze Yannick een gesprek aan te gaan en hem te vertellen waarom hij binnen enkele jaren voor altijd thuis moet blijven. “ (Van Buyten, 2013) Zo zijn er nog duizenden verhalen van ongeruste ouders. Ze blijven brieven sturen naar de Minister, actie voeren, verenigingen op poten zetten om de blijvende groeiende wachtlijsten aan te kaarten. Maar tevergeefs, nog steeds staan er heel wat mensen met een beperking in de kou en blijven ze het gevoel hebben niet gehoord te worden.

25

3. Wonen voor personen met een handicap 3.1. Woonvormen Hieronder stel ik u enkele woonvormen voor. Ik beperk mij tot de woonvormen voor personen met een matige tot ernstige beperking die wellicht niet kunnen werken in een beschutte werkplaats en die dus gebruik maken van dagbesteding of van begeleid werk. Deze personen hebben toch wat ondersteuning en begeleiding nodig die verder gaat dan 1uur per week. Ik beperk mij tot deze doelgroep omdat het initiatief die later in deze bachelorproef beschreven wordt zich hier ook op toespitst.

3.1.1. Beschermd wonen De personen die gebruik maken van beschermd wonen hebben vaak een lichte tot matige verstandelijke beperking. Om hiervan te kunnen gebruik maken, is er een positieve beslissing nodig van het VAPH. Bij deze woonvorm wonen maximum 5 personen met een beperking in een huis nabij de voorziening. De woning is eigendom van de voorziening, maar kan ook door uzelf gehuurd of gekocht zijn. De begeleiding bestaat uit ondersteuning van de organisatie van het huishouden, administratieve taken, planning en psychosociale ondersteuning. Overdag gaan de bewoners werken, naar het dagcentrum of wordt er dagbesteding georganiseerd. Er is permanentie zowel ’s nachts als overdag. (http://www.vaph.be)

3.1.2. Tehuis niet werkenden Tehuizen voor niet werkenden richt zich meer tot personen met een ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking die niet gaan werken, ook niet in de sociale economie. Ook hier is er een positieve beslissing nodig van het VAPH. Een tehuis niet werkenden kan opgedeeld worden in bezigheidstehuizen en nursingtehuizen. Bij bezigheidstehuizen wordt een arbeidsvervangende of vaardigheidsactiviteit aangeboden. Bij nursingtehuizen zijn de bewoners hiervoor te zwak en ligt de nadruk vooral op verzorging en paramedische behandeling. Er is 24 uur op 24 uur ondersteuning. (www.vaph.be)

3.2. Wachtlijsten “Op 18 maart 2012 - de eerste ‘Dag van de Zorg' - wachtte een recordaantal van 22.055 personen met een handicap op de juiste zorg of een persoonlijk assistentiebudget. Een jaar later is die wachtlijst met 1.203 zorgvragen geslonken tot 20.852 mensen met een zorgvraag, waaronder 15.000 ‘dringende vragen'.”(www.standaard.be) Volgende tabel is gepubliceerd in het recentste zorgregierapport van 2013. Het geeft de wachttijden weer van de actieve vragen zonder status PTB.

26

In deze tabel worden de actieve vragen zonder status PTB, migratievragen6 of toekomstgerichte vragen getoond. In het zorgregierapport staat een evaluatie van deze tabel: Niet enkel het PAB vormt een grote groep van ondersteuningsvragen. Ook voor de residentiële zorgvormen bezigheids- en nursingtehuis wordt een groot aantal vragen gesteld. Voor deze zorgvormen wachten respectievelijk 63,65% en 57,40% van deze zorgvragen langer dan twee jaar op een oplossing binnen de gevraagde zorgvorm. Gelijkaardig is de gevraagde ondersteuning binnen een tehuis werkenden, waarbij 54,99% van de zorgvragen al langer dan twee jaar wacht op een oplossing. […] Bij de ambulante7 ondersteuningsvormen valt vooral de groep van beschermd wonen/ geïntegreerd wonen/ DIO8 op. Meer dan de helft (54,74%) wacht langer dan twee jaar op een oplossing. Voor zelfstandig wonen (48,24%) en begeleid wonen (49,27%) geldt een gelijklopende tendens. [...] (VAPH, 2013, p. 22)

6

Migratievraag: Wanneer een persoon met een handicap reeds van een bepaalde zorgvorm geniet, maar deze zorg wil wijzigen. 7 Ambulante ondersteuningsvorm: Wanneer de zorg niet binnen de instelling/voorziening gebeurt. De zorgverstrekker gaat zich verplaatsen naar de cliënt voor behandeling of begeleiding. 8 DIO: Dienst Inclusieve Ondersteuning. Een alternatief voor opvang in de voorziening. Meer inclusief, wonen in de samenleving met ondersteuning op administratief en psychosociaal vlak. 27

De tabel voor actieve vragen met status PTB en hun wachttijd wil ik u ook meegeven:

In totaal wachten 279 zorgvragen met de status PTB, of 29,84% van het totaal, al langer dan 1 jaar op een oplossing. Oorzaak voor dit lange wachten, ondanks de toegekende status PTB, ligt vaak bij een zeer specifieke problematiek waarvoor het aanbod niet zo groot is. Dit sluit echter niet uit dat er al een vorm van ondersteuning is. Dit kan bijvoorbeeld gaan om een tijdelijke ondersteuning in de minderjarigenzorg, in afwachting van passende ondersteuning in de meerderjarigenzorg. In de tabel merken we dat het aantal vragen voor het PAB beperkt is. In principe kunnen deze vragen meteen na de toekenning van de status PTB worden afgesloten door de contactpersoon. De toekenning van de PTB aan een PAB-vraag resulteert immers automatisch in de toekenning van een PAB. De wachttijd met status PTB voor PAB-vragen is dan ook niet relevant, gezien de zorgvrager meteen kan starten. (VAPH, 2013, p. 25) Zo te zien staan er heel wat mensen te wachten op aangepaste zorg. Wanneer een persoon met een handicap een vraag stelt om op een of andere manier ‘zelfstandig’ te kunnen wonen, moet hij of zij een lange tijd wachten vooraleer hij of zij een plaats toegekend krijgt. Of die plaats dan volledig is wat hij of zij wil, volledig naar de normen, behoeften en wensen van de cliënt, is onzeker. Zelf personen met een status prioritair te bemiddelen krijgen niet direct een oplossing, ook al is hun situatie schrijnend. Personen zonder status PTB vallen dus heel vaak uit de boot. Personen zonder PTB zijn vaak nog goed omkaderd door hun context en hebben en minder zware ondersteuningsvraag waardoor hun ondersteuning nog kan uitgesteld worden aangezien die nog 28

kan opgevangen worden door de context. Er wordt geen rekening gehouden met de wil van de cliënt. Een voorbeeld hiervan kan je lezen in volgende casus:

3.3. Stijn wil graag alleen wonen Stijn is een 24-jarige jongen met Downsyndroom. Stijn is een vrolijke jongen die weet wat hij wil. Hij beschikt over heel wat capaciteiten. Bij zijn geboorte besloten zijn ouders om hem op een zo normaal mogelijke manier op te voeden en zijn handicap zo positief mogelijk te bekijken. Ze gingen zoveel als kon uit van zijn mogelijkheden en streefden een inclusieve gedachte na. Ze schreven hem in in een normale kleuterschool. Daar zorgden zijn ouders voor een vrijwilliger om hem van de nodige begeleiding te voorzien. Hij ging iedere zaterdag naar de scouts waar hij met leeftijdsgenoten zonder mentale beperking kon ravotten. Wanneer de kleuterschool voorbij was en de lagere school begon, werd duidelijk dat de school Stijn meer op zijn plaats zag in een aangepaste school, nl het BLO(Bijzonder lager onderwijs). Vanaf zijn 12e lukte het voor hem ook niet meer om bij de gewone scouts te blijven dus besloten zijn ouders om hem in te schrijven in de AKABE, een groep binnen de scouts voor jongeren met een beperking. Toen hij 13 werd moest hij overstappen naar een BUSO school die samenwerkte met een semi-internaat, nl De Hoge Kouter. Hij startte daar in OV2, maar na 2 jaar besloot men om hem toch over te brengen naar OV1. Stijn liep constant op de toppen van zijn tenen en had enorm veel stress doordat hij niet meer goed meekon met de rest van de klas. In OV1 voelde hij zich helemaal thuis en kon hij zich volledig ontplooien. Wanneer hij de leeftijd van 21 jaar bereikte moest hij de school en het MPI verlaten. Samen met hem en zijn ouders zocht de trajectbegeleidster van De Hoge Kouter naar een voorziening voor volwassenen waar zij zich goed konden bij aansluiten. Ook werd gepeild naar zijn interesses met oog op een job. Stijn werd ingeschreven in een voorziening waar hij een heel uitgebreid aanbod zou krijgen. Zijn week wordt gecombineerd met zowel begeleid werken als werken in een aangepast arbeidscentrum. Stijn zijn weekprogramma is heel gevarieerd. Hij gaat werken in het atelier van de kringloopwinkel, in de stadsbibliotheek, in de kinderboerderij en hij krijgt wekelijks anderhalve dag vorming. Hij voelt zich zeer goed in zijn vel en is zeer gelukkig met zijn programma. Maar toch vraagt Stijn heel vaak wanneer hij, net zoals zijn oudere broer en jongere zus, alleen mag gaan wonen. Hij voelt zich te oud om nog bij zijn ouders te blijven en zoekt meer en meer naar een weg zonder hen. Heel vaak benoemt hij deze verlangens. Ook de ouders van Stijn staan achter deze keuze. Ook voor hem is een aanvraag naar een aangepaste woonvorm, nl beschermd wonen/geïntegreerd wonen ingediend via de CRZ. Maar door het tekort aan plaatsen staat ook hij op een wachtlijst. Stijn maakt geen kans op een status PTB aangezien hijzelf, zijn ouders en de context te sterk zijn. Dus komt hij op de wachtlijst voor een actieve vraag. Zolang Stijn het goed stelt thuis en zijn ouders nog voor hem kunnen zorgen, worden telkens andere personen voorgenomen wanneer er een plaatsje in een woonvorm vrij is. Ook zijn de ouders van Stijn heel hard bezig met de vraag: “Wat als wij er niet meer zijn?” ”Waar komt hij dan terecht?” “Zal er dan goed voor hem gezorgd worden en zal die plaats die hij 29

toegewezen krijgt ook zijn wil zijn?” Ze willen hier zekerheid en willen dat Stijn gelukkig is alvorens zij hem moeten achterlaten. De ouders van Stijn hebben een zeer inclusieve visie. Ze zien hun zoon wonen in een huis, samen met enkele vrienden, midden in een dorp of stad, niet heel erg ver van de voorziening zodat ze nog kunnen terug vallen op die voorziening in geval van nood. Overdag gaan ze allen buitenshuis werken en wanneer ze ’s avonds thuiskomen is er een begeleider die een paar uur de nodige begeleiding geeft. ’s Nachts is er een permanentie systeem, aangezien Stijn wel alleen kan slapen, maar in geval van nood toch moet kunnen terugvallen op iemand. Maar deze woonvormen zijn zeer schaars en ook hierop maakt Stijn geen schijn van kans de komende jaren. Dus gingen ze op zoek naar een alternatief. Ze hoorden over ouders die zelf een woonvorm proberen oprichten waar hun kind in terecht kan. Hun interesse groeide, ze zochten naar informatie en verspreiden hun ideeën. De voorziening waar Stijn ondertussen gebruik van maakte, stond volledig achter zo’n idee en nodigde enkele ouders uit voor een info-avond. De interesse werd groter en groter, een groepje van 3 ouderparen vonden elkaar en begonnen te brainstormen over een project. Het prille begin van VZW Co-Living was van start… (E. De Winter, persoonlijke communicatie, 3 mei 2014)

30

4. VZW Co-LIVING 4.1. Think out of the box In het verhaal over Stijn die beschreven werd in het vorig hoofdstuk kon je al kort lezen wat er vooraf ging aan de oprichting van VZW Co-LIVING. In september 2012 werd er in Telefacts op VTM een reportage uitgezonden over VZW Think Out of The Box, een huis in Schilde waar 12 volwassenen met een beperking samen wonen. 12 ouderparen hebben via hun project een antwoord proberen te bieden op de woonvraag van hun kinderen. Door de lange wachtlijsten en het tekort aan plaatsen kregen hun kinderen geen kans om in een aangepaste woonvorm te leven. Daarbij kwam ook dat hun kinderen al jaren bevriend waren en dat ze onmogelijk zouden samen blijven indien zij gebruik zouden maken van een woonvorm aangeboden door een voorziening. VZW Think Out of The Box kreeg heel wat positieve reacties van geïnteresseerde ouders over hun woonproject. Ze besloten dus om een info avond te organiseren waarbij ze hun weg naar die woonst uit de doeken deden. Ook de voorziening die de zorg verleende werd aan het woord gelaten. (http://www.thinkoutofthebox.be/) VZW Groep Ubuntu, een voorziening uit Zuid-West Vlaanderen voor volwassenen met een beperking was zeer geïnteresseerd in dergelijk project en besloot om geïnteresseerde ouders uit te nodigen om hier verder op in te gaan. Alles was nog zeer onduidelijk en ze stelden enkele ouders voor om dit verder uit te pluizen en hier hun schouders onder te zetten. De ouders van Stijn namen dit samen met nog 2 ouderparen op. De kinderen van deze 3 ouderparen kenden elkaar reeds een lange tijd doordat zij samen op school hadden gezeten. Hun ondersteuningsnood viel wat in dezelfde lijn en de ouders deelden min of meer dezelfde visie. De eerste stap was gezet. Ze kregen ondersteuning van F. Dekimpe, wooncoördinator van VZW Groep Ubuntu en aangesteld als coach vanuit het vzw GiPso (zie verder). Bij de eerste samenkomst had F. Dekimpe een groot wit blad mee met 2 alcoholstiften. Hij tekende een pijl van de ene hoek van het blad naar de andere hoek, dit zou de lange weg betekenen die ze nog moesten afleggen. De brainstorm kon beginnen. De ouders spraken over hun beeld van een huis waar hun kinderen zouden samenwonen, over de zorg die er zou nodig zijn, over wat hun kinderen zelf zouden doen en waarbij ze ondersteuning nodig zouden hebben. Belangrijk was hierbij dat er heel vaak een emotioneel aspect naar boven kwam. Als ouder heb je een eigen visie en schat je elk op een eigen manier de mogelijkheden van je kind in. De ene is hier al wat bezorgder dan de andere. F. Dekimpe probeerde hier via zijn mindboard een structuur aan te brengen en probeerde hen telkens weer tot de kern van de zaak te brengen. Op het eind van de vergadering was er een ruim beeld gevormd over hoe die woning en de aangepaste zorg er zou moeten uitzien. Alle ouders gingen met een klein hart naar huis en lagen ’s nachts te piekeren over hoe ze hun kind ooit zouden moeten loslaten.

4.2. Verschillende stappen

Eén van de eerste zaken die VZW Co-LIVING heeft ondernomen was een overzicht maken van alle stappen die ze zouden moeten ondernemen. Die werden in een mindboard gegoten. Gedurende 31

het proces worden zaken aangevuld of vallen er zaken weg. Aan de hand van dit mindboard wisten de leden van de vzw wat hen nog allemaal te wachten stond. In bijlage kan je dit mindboard terug vinden.

4.2.1. VZW oprichten Allereerst was het belangrijk dat de 3 ouderparen hun visie op elkaar afstemden en duidelijk voor ogen kregen wat er verwacht werd bij dergelijk project. Zelf ben ik betrokken bij dit project aangezien mijn broer 1 van de betrokken jongeren is. Als student Maatschappelijk werk en stagiair bij de dienst trajectbegeleiding van De Hoge Kouter kon ik, samen met de wooncoördinator van VZW Groep Ubuntu, de ouders toelichten over de actuele problematieken, budgetten, mogelijkheden en struikelblokken. Bovenstaande informatie uit hoofdstuk 2 en 3 was voor de ouders nodig om te begrijpen waarom ze dergelijk project opstartten. Om op een gelijke manier met ons project naar buiten te komen was er een duidelijke visie nodig. Die diende gegoten te worden in een visietekst. Een ouder maakte, samen met F. Dekimpe, de 2 andere ouderparen en mezelf, een visieontwerp. Ook moest er een vzw opgericht worden om, niet als individu, maar als vzw naar buiten te komen. “De beslissing om een vzw op te richten, heeft in eerste instantie te maken met rechtszekerheid. De vzw biedt immers de mogelijkheid een onderscheid te maken tussen de aansprakelijkheid en het vermogen van de vzw en die van haar leden.” (Federale overheidsdienst Justitie, z.j., p. 7) Een vzw moet tenminste uit 3 leden bestaan. Aangezien men het project opgestart was met 3 ouderparen moest er dus minstens 1 persoon uit elk ouderpaar lid worden. Wanneer je lid werd, werd er eigenlijk officieel beslist dat je mee stapt in het project. En dit was voor 1 ouderpaar wat te officieel. Ze besloten om er uit te stappen aangezien zij zichzelf en hun dochter nog niet klaar voelden voor dergelijke stap. Hun visie strook niet volledig met de visie van de 2 andere ouderparen en met VZW Groep Ubuntu. Om de vzw op te richten hadden ze dus nog ouders nodig. Als stagiair in MFC De Hoge Kouter kende ik een ouderpaar waarvan hun zoon bevriend was met de andere 2 jongens die reeds aan het project deelnamen en besloot ik hen te contacteren. Ook schakelden we Groep Ubuntu in om op zoek te gaan naar mogelijke kandidaten. Het was belangrijk dat het niveau van de jongeren min of meer in dezelfde lijn lag. F. Dekimpe gaf mij 2 e-mailadressen van mogelijk geïnteresseerden. Deze 3 nieuwe ouderparen werden uitgenodigd op een vergadering waar het project werd voorgesteld. Er doken heel wat vragen op, aangezien voor hen de problematieken en dergelijke initiatieven volledig nieuw waren. Ook waren de 2 ouderparen samen met Groep Ubuntu al bijna een jaar gevorderd, hadden ze al een voorlopige visietekst en concreet beeld over wat er zoal moest gebeuren. Dit op een duidelijke manier over brengen naar ouders die hier volledig leek in zijn, is geen gemakkelijke opdracht. Na de eerste samenkomst waren er dus heel wat vragen en onzekerheden. Vooral het ouderpaar van de jongere uit MFC De Hoge Kouter was zeer ongerust na het horen van al deze nieuwe informatie en problematieken in de sector. Gelukkig contacteerden ze hun trajectbegeleidster die hier op een gepaste manier een antwoord kon geven en hen gerust kon stellen. 32

De 3 nieuwe ouderparen besloten om toe te treden tot het projectgroepje, de visietekst werd verder uitgewerkt, er werd een naam bedacht en er werd een vzw opgericht. VZW Co-LIVING was geboren. De vzw bestaat uit 10 personen, waarvan een voorzitter, een ondervoorzitter, een secretaris, een penningmeester. Alle leden zijn ouders van samen 7 personen met een matige verstandelijke beperking. 3 van hen zijn reeds gebruiker van Groep Ubuntu, 1 iemand heeft een PAB waardoor hij zijn zorg kan inkopen, 1 iemand werkt in een beschutte werkplaats en 2 van hen lopen nog school en maken gebruik van het MFC De Hoge Kouter. De leeftijd van de jongeren varieert tussen de 18 en de 31 jaar. Ondertussen groeit de vzw aan en is er overleg om te bepalen wat de toekomst kan worden.

4.2.2. Visietekst ontwerpen In bijlage van deze bachelorproef vind je de visietekst. Om die te begrijpen heb je de informatie nodig uit hoofdstuk 2 en 3. Wanneer je een duidelijk beeld hebt over de principes die Minister Vandeurzen nastreeft in zijn perspectief 2020, kan je zien dat VZW Co-LIVING op hun manier hier een antwoord op geeft. - Vermaatschappelijking van de zorg “Vermaatschappelijking van de zorg is zorg die zich innestelt in de lokale samenleving. Dat betekent dat zorgvoorzieningen deel uitmaken van het sociale weefsel, daarmee verweven zijn. “ (http://www.youtube.com) Door te gaan wonen in een woonvorm midden in die samenleving, georganiseerd door de ouders en de context, kunnen zij zich integreren in die samenleving en op die manier de inclusiegedachte nastreven. Op die manier kunnen zij een zinvolle plek in de samenleving krijgen en waar nodig ondersteuning krijgen. Die ondersteuning wordt geboden aan de hand van de 5 concentrische cirkels. De maatschappij zal meer zorg en ondersteuning moeten opnemen vooraleer de bewoners beroep doen op professionele zorg. - De 5 concentrische cirkels De ouders, die zich in de binnenste cirkel bevinden, nemen dit initiatief op en bieden een grote ondersteuning. Voor de zaken die de ouders en hun context niet kunnen opnemen zal beroep gedaan worden op reguliere en professionele diensten, de buitenste cirkels van het model. - Inclusie Vermaatschappelijking van de zorg en inclusie zijn twee begrippen die met elkaar verweven zijn. Doordat de maatschappij meer zorg op zich zal nemen zal de persoon met een handicap meer betrokken worden in dit maatschappijgebeuren en zal hij/zij, in de mate van het mogelijke, participeren in de samenleving als om het even welke andere burger. De persoon wordt niet meer weggestoken in een voorziening maar wordt een bewoner in de straat. - Zorg op maat Minder en minder wordt beroep gedaan op de all-in zorgpakketten. Er wordt een ondersteuningsplan opgemaakt door de DOP, die samen met de context en de PmH op zoek gaat 33

naar de nodige zorg. Er wordt gewerkt aan de hand van de 5 concentrische cirkels. Welke zorg kan door de context opgenomen worden, welke zorg dient de zorgvoorziening voor zijn rekening te nemen? Op die manier kom je tot een goedkopere manier van zorgverlening, maar die toch veel meer energie vraagt van de ouders en context.

4.2.3. Zorg inkopen Wanneer enkele personen met een mentale beperking samen in een huis wonen, is er per dag enkele uren ondersteuning nodig. Die ondersteuning bestaat uit organisatie van het huishouden, administratieve taken, planning, psychosociale ondersteuning en permanentie ’s nachts. Overdag gaan de bewoners werken. Die ondersteuning zal geboden worden door een zorgvoorziening. VZW Co-LIVING werkt hiervoor hoofdzakelijk samen met Groep Ubuntu. Maar zorg inkopen kost heel wat. De bewoners van het project VZW Co-LIVING beschikken momenteel enkel over een integratie- en een inkomensvervangende tegemoetkoming. Hiermee moeten ze de huur van een huis betalen, zorg inkopen en hun overige kosten (zoals vrije tijd, kledij, ..) financieren. Die integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming zijn niet voldoende om al deze zaken te bekostigen. Om dit alles te financieren en op een comfortabele manier te kunnen leven heeft men een PAB of een convenant nodig. Volgens een berekening van Groep Ubuntu zou men voor 3 bewoners, 1 bewoner met een PAB nodig hebben. De zorg van deze 3 bewoners zou dus met 1 budget kunnen bekostigd worden. Het is wel zo dat 1 bewoner dan dus betaald voor de andere 2. Dit heet het solidariteitsprincipe. Doordat het budget wordt gedeeld kunnen meerdere personen van de ondersteuning genieten. Niet iedereen krijgt zomaar een persoonlijk assistentiebudget of een convenant. Zoals ik al beschreven had in het eerste hoofdstuk krijgen enkel de personen met de grootste ondersteuningsnood die. Die ondersteuningsnood is het hoogst wanneer de persoon een zeer zware beperking heeft of wanneer de context niet meer voldoende ondersteuning kan bieden. Bij VZW Co-LIVING hebben de jongeren een matige mentale beperking. Ze kunnen nog heel wat zaken zelf en beschikken niet over een bijkomende fysieke of psychiatrische problematiek. Ook beschikken ze over een goed en stevig netwerk. Zij zullen dus, in de huidige situatie, geen kans maken op een convenant of PAB. Hier vormt zich dus een probleem. Aangezien die budgetten nodig zijn om zorg in te kopen is het project VZW Co-LIVING onmogelijk zonder. De ouders willen in de eerste jaren van het project de zorg mee helpen financieren maar het is de bedoeling dat de bewoners op een bepaald punt volledig onafhankelijk zijn van hun ouders. 1 van de doelstellingen van VZW Co-LIVING is continuïteit creëren en zorgen dat hun kinderen zelfstandig kunnen leven wanneer zij als ouders er niet meer zijn. Wanneer men uitgaat van het solidariteitsprincipe is het dus de bedoeling dat men nog bewoners zoekt die wél een PAB hebben. Aangezien de ouders zelf hun schouders onder dergelijke projecten zetten, wil dit zeggen dat ze nog over voldoende draagkracht beschikken om de ondersteuning aan hun kind te bieden. De groep bewoners zijn allemaal personen met een matig verstandelijke beperking. Zolang de ouders de zorg zelf nog kunnen opnemen, zullen zijn nooit kans maken op een budget. Het systeem van toekenning moet dus veranderen voor de VZW Co-LIVING’ers om een budget te krijgen. Er moet nu dus, bij het kiezen van nog bewoners, 34

geselecteerd worden op personen met een budget. Hierdoor komt er een gevaar dat er niet meer gekeken wordt naar hoe de bewoners afgestemd zijn op elkaar en zich goed voelen bij elkaar, maar enkel geselecteerd wordt op basis van hun budget. De bedoeling van VZW Co-LIVING is dat enkele vrienden samen gaan wonen en de gepaste ondersteuning krijgen. Het zal dus een uitdaging zijn om een goeie mix te krijgen en bewoners te vinden die zich zowel bij elkaar op hun gemak voelen en die het met het al dan niet hebben van een budget hun zorg kunnen financieren. Om te weten welk budget er nodig is om de ondersteuning te betalen is er een inschaling nodig van de zorgnoden.

4.2.4. Zorg inschalen via DOP Zoals beschreven in hoofdstuk 2 kan je beroep doen op de DOP. Om de kostprijs van de zorg te berekenen moet er eerst een plan gemaakt worden van de nodige zorg. Er moet een individueel plan voor elk van de 5 jongeren, maar ook een gezamenlijk plan opgemaakt worden. DOP kwam op een vergadering van VZW Co-LIVING hun dienst voorstellen. De vzw-leden waren zeer enthousiast en zien een kans om door de dienst een uitgebreid beeld te krijgen van de ondersteuningsnood van hun kind. Het is de bedoeling dat DOP van elke jongere individueel een ondersteuningsplan opmaakt. Ze gaan met de jongere en zijn netwerk aan tafel zitten en op een eenvoudige, toegankelijke manier gaan kijken wat zijn mogelijkheden en beperkingen zijn. Ze stellen een zorgplan op op basis van de 5 concentrische cirkels. Samen met het netwerk gaan ze kijken welke ondersteuning het netwerk kan opnemen en wanneer ze naar reguliere of professionele diensten moeten overstappen. Aangezien dit plan zich vooral zal focussen op het vlak van wonen, is het nodig dat de individuele noden afgestemd worden op elkaar. Zo krijgt men een groepsplan waarbij men elkaar kan gaan versterken. Waarbij de ene tekortschiet kan de andere dit aanvullen en omgekeerd. Zo krijg je een krachtige groep die op een goede manier kan functioneren in het samenleven met elkaar. Jongeren vanaf 17 jaar die nog begeleid worden door een VAPH-voorziening voor minderjarigen, kunnen beroep doen op een DOP. 2 van de 7 jongeren van VZW Co-LIVING kunnen dus officieel hierop beroep doen. De andere 5 jongeren doen een beroep op een VAPH-voorziening voor meerderjarigen die valt onder de niet rechtstreeks toegankelijk hulp, waardoor zij geen inschaling kunnen vragen door de dienst. Toch zullen ze proberen om vanuit een oudervereniging deze struikelblok aan te kaarten. Hiervoor zullen ze contact opnemen met de directie van het VAPH. Misschien kunnen ze door dit te signaleren druk uitoefenen en toch een toestemming tot begeleiding krijgen.

4.3. Hulpbron GiPSo “Vzw GiPSo is een advies- en coachingsorganisatie die woon- en dagbestedingsinitiatieven voor mensen met een beperking in Vlaanderen ondersteunt. Ouders en netwerken van personen met een beperking die zelf projecten willen opstarten, vinden in vzw GiPSo een partner die hen in alle fasen (ontwerp, opstart, begeleiding, nazorg) van het proces adviseert en coacht. […] 35

Wat dit project uniek maakt, is dat personen met een beperking en hun netwerk zelf de regie in handen hebben. Vanuit een jarenlange expertise stroomlijnen de coaches van vzw GiPSo alle processen, zodat een kwaliteitsvolle ondersteuning verzekerd wordt. Vzw GiPSo kadert in het Perspectiefplan 2020 van de Vlaamse overheid en is erkend door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).” (http://www.gipso.be) F. Dekimpe, wooncoördinator van Groep Ubuntu, is sinds kort lid van vzw GiPSo. Hij is voor VZW Co-LIVING coach in hun project. Op zaterdag 15 maart 2014 werd door vzw GiPSo een Kick-off meeting georganiseerd waarop alle initiatiefnemers van dergelijke projecten uitgenodigd werden om informatie te krijgen en hun ervaringen met elkaar te delen. Enkele initiatiefnemers kwamen aan het woord en gaven tips over de aanpak. Na deze meeting wist VZW Co-LIVING dat ze goed bezig waren en het gaf hem een boost om verder te gaan.

4.4. Infrastructuur 4.4.1. De Bekaertsite VZW Groep Ubuntu meldde VZW Co-LIVING dat men in Zwevegem begonnen is met een strategisch project Bekaert. Men wil de verlaten bedrijfsgebouwen van de multinational Bekaert in het centrum van de gemeente Zwevegem ombouwen tot een vernieuwend project waarbij er woongelegenheden zullen zijn, horeca- en handelszaken en andere diensten ter ondersteuning van het centrum. De sociale huisvestingsmaatschappij zou instaan voor de sociale woningen. Zij zouden eventueel projecten zoals VZW Co-LIVING een plaats willen geven binnen het centrum. De directeur van de projectontwikkelaar van de Bekaertsite , zat reeds meerdere keren samen met de leden van VZW Co-LIVING. Zij luisterde naar de opzet van hun project en woog af of hiervoor een plaats was in de site. Het project VZW Co-LIVING zou het uitgangsbordje worden voor hun bedrijf. Ondertussen zijn de werken aan de Bekaertsite vertraagd door saneringswerken. Enkele gebouwen zullen worden uitgetekend door een architect die het project VZW Co-LIVING hierin zal verwerken. Aan de hand van dit ontwerp kan men vanuit de firma van de projectontwikkelaar een prijsberekening maken. Wellicht wordt het wettelijk onmogelijk om samen te werken met de sociale huisvestingsmaatschappij aangezien de sociale woningen niet kunnen verhuurd worden aan personen met een beperking. Misschien kan er rechtstreeks gewerkt worden via de projectontwikkelaar zodat zij kunnen verhuren aan VZW Co-LIVING. Dan zal er moeten gewerkt worden met een samenwerkingsovereenkomst waarbij men een contract zal vastleggen van wellicht enkele jaren. Deze piste valt nog verder af te wachten en zal wellicht nog niet uitgeklaard zijn voor het indienen van deze bachelorproef. De projectontwikkelaar blijft op de hoogte van het project VZW Co-LIVING en kan volgende vergaderingen verder participeren.

36

4.4.2. Inclusie Invest Inclusie Invest is een coöperatieve vennootschap waarin de zorgsector en geëngageerde privépersonen de handen in elkaar slaan. Hun doel is om gebouwen op te richten en te verhuren aan mensen met een handicap en aan voorzieningen die zorg verlenen aan mensen met een handicap. De huurprijs van deze gebouwen wordt bewust laag gehouden. Er wordt rekening gehouden met het beschikbare inkomen van de gebruikers, dat meestal een vervangingsinkomen is, om te vermijden dat deze mensen in armoede terechtkomen. Omwille van deze lage huurprijs, zal ook het rendement op de investering in aandelen Inclusie Invest beperkt zijn. Iedereen die dat wil, kan vennoot worden. Je tekent dan in op een aandeel van €2000, in ruil krijg je een rendement van 1,5%. Het voordeel hiervan is dat je dit kan aangaan zoals een spaarboekje, het is een soort van investering. Indien je uw aandeel terug wil, kan dit op gelijk welk moment en krijg je ook de nominale waarde terug, namelijk €2000. Dankzij hun erkenning bij de Nationale Raad voor de Coöperatieve geniet men een fiscaal voordeel wanneer men een dividend uitkeert. Het dividend is vrijgesteld van roerende voorheffing –normaal 21%- tot €190 per persoon per jaar. (www.inclusieinvest.be) Op een vergadering van VZW Co-LIVING kwam Eric Marrijse van Inclusie Invest hun werking verder toelichten. Inclusie Invest wil de zorgondersteuning van de infrastructuur scheiden, dit is een verschil met vroeger. Vroeger werd in een woning enkel zorg verleend van de voorziening die deze woning in zijn bezit heeft. Inclusie Invest merkt dat mensen niet langer meer hun spaarcenten gaan investeren. Aangezien de staat niet langer kan instaan voor een aangepaste woonvorm voor alle personen met een beperking, moet het van de mensen zelf komen. Ze willen het kapitaal mobiliseren en op die manier een oplossing bieden voor het tekort aan aangepaste woningen. Wanneer je dus voor een aandeel intekent, kan je een projectvoorkeur opgeven. Je kan dus aangeven voor welk project jij wil dat jou aandeel wordt gebruikt. Om gefinancierd te worden door Inclusie Invest moet je als vzw aan enkele criteria voldoen. Ten eerste moet er 50% van de woonst gefinancierd worden door aandelen die aangebracht zijn door de ouders of kennissen, familie, vrienden van hen. Daarna zal 40% van de financiering gebeuren door PMV (participatiemaatschappij Vlaanderen), een organisatie die investeert in sociale economie. De laatste 10% wordt gefinancierd door Inclusie Invest zelf. De huurprijs van de woonst mag slechts 1/3 kosten van het inkomen van de persoon met een beperking. Hun rendement bepaald 4,35% van de prijs die ze betaalt hebben voor de woning, dit rendement is de huur. Voorbeeld: Kostprijs gebouw: €1000000 Rendement 4,35% Dus €43500/jaar voor de huur van het gebouw In een jaar zijn 12 maanden, dus €43500/12 = €3625 per maand huur voor het gebouw Wanneer er in het gebouw 10 kamers zijn, en er dus 10 personen leven, is dit: €3625/10 personen = €362,5/maand huur (water, elektriciteit, … niet inbegrepen) 37

Vooraleer je bij Inclusie Invest aanklopt moet je eerste enkele stappen doorlopen. Eerst en vooral moet je als vzw een concreet plan hebben van een woning. Hoe moet die woning eruit zien? Er moet een concreet concept ontwikkeld worden. Met dit concept ga je naar een bouwpromotor die een berekening kan maken van de kosten van zo’n gebouw. Wanneer je die prijsberekening in handen hebt, ga je kijken wie er in dit gebouw gaat wonen en welke budgetten er zijn om alles te financieren. Pas wanneer deze 3 stappen doorlopen zijn ga je met je concept bij Inclusie Invest. Zij gaan dan kijken of uw vzw in aanmerking komt voor een project.

4.4.3. Andere pistes Naast de Bekaertsite en Inclusie Invest moet VZW Co-LIVING op zoek gaan naar andere pistes om aan een woning te geraken. Om die pistes te ontdekken gingen ze luisteren bij andere dergelijke initiatieven en hielden ze oren en ogen open voor mogelijke locaties. Enkele initiatieven kwamen aan een pand die ze geschonken kregen door een organisatie. Misschien botst VZW Co-LIVING ook op zo’n weldoenersorganisatie. Daarom is het belangrijk dat de ouders met het project naar buiten komen en er aan de juiste mensen over vertellen. Op hun planning staat ook nog om contact op te nemen met burgemeesters en andere politici, of met serviceclubs. Misschien kunnen zij op de een of andere manier iets betekenen voor het project. Deze pistes zijn slechts ideeën. Bij het schrijven van deze bachelorproef is nog niets zeker welke piste de ouders van VZW Co-LIVING zullen volgen.

4.5. Evaluatie Gedurende het proces zijn de VZW Co-LIVING-leden al op heel wat problemen gebotst. Nog steeds zijn er heel wat onzekerheden over de haalbaarheid van hun project. Het is voor de ouders afwachten of er nog budgetten zullen vrijkomen die hun project mogelijk maken. Ook is het nodig dat ze hun oren en ogen blijven openhouden voor gebouwen, panden, projecten die mogelijks kunnen in aanmerking komen voor de infrastructuur die hun project vraagt. Zowel de ouders als de jongeren zullen nog een heel proces moeten doorlopen. Het is niet evident voor een persoon met een beperking, die heel zijn leven thuis gewoond heeft, om plots zonder ouders te moeten leven. Ook is het voor de ouders een proces van loslaten. Gedurende heel hun leven hebben ze voor hun kind kunnen zorgen en altijd voor hen in kunnen springen wanneer het moeilijker ging. Toch beseffen ze dat ze niet voor eeuwig voor de zorg van hun kind zullen kunnen instaan en willen ze dat,bijvoorbeeld wanneer zij sterven, hun kind gelukkig is. De angst voor de toekomst is bij hen zeer groot. Zal mijn kind zich daar goed voelen? Zal hij/zij voldoende zelfstandig kunnen leven om in dit project te functioneren? Wat als hij/zij zich niet goed voelt? Wie zal de regie in handen nemen wanneer wij als ouder er niet meer zijn? Heel wat vragen waarop er momenteel nog geen antwoord is. Het project VZW Co-LIVING is ondertussen 1 jaar lopende. Het ziet ernaar uit dat dit zeker binnen de 2 jaar niet zal afgerond zijn. Alles moet grondig voorbereid zijn wanneer de jongeren effectief in hun woning gaan. Ook zal dit niet van de ene dag op de andere gebeuren. Het is de bedoeling dat ze geleidelijk aan leren hoe ze op een (begeleid) zelfstandige manier moeten samenwonen. De jongeren moeten tijd krijgen om elkaar beter te leren kennen, om structuur te vinden in hun wonen en om zich thuis te voelen. Het 38

proces van loslaten tussen ouder en kind zal een proces van lange adem zijn. Het is niet evident om van de ene dag op de andere je kind los te laten en ze voor de rest van hun leven buitenshuis te laten wonen. In het begin zullen ze wellicht nog naar huis komen, een beetje zoals een student op kot. Naargelang de tijd zullen zij meer en meer losgelaten worden en hun weg vinden in hun eigen stekje. VZW Co-LIVING heeft al wat verwezenlijkt, maar zal nog heel wat werk hebben in de toekomst. Gedurende het proces zullen er nog zaken naar boven komen waar ze tot nu toe nog niet aan gedacht hebben. Ik denk maar aan de inrichting van hun kamers, het type van begeleider die dagelijks zal langskomen, de zorgvoorziening waarmee zal samengewerkt worden, de bijkomende leden, … Ook zullen er nog heel wat onduidelijkheden en spanningen zullen volgen. Uiteindelijk richt je samen met 7 verschillende jongeren, waarvan 7 verschillende ouders een project op waarmee je de toekomst van je kind probeert vast te leggen. Niet iedereen heeft dezelfde manier van leven en omgaan met hun kind. De ene ouder hecht aan andere aspecten meer belang dan de andere ouder. Ook kom je met verschillende karakters samen die af en toe wel eens kunnen botsen. Het is dan de taak van de coach om alles in goeie banen te leiden en een overzicht te krijgen. Door de actuele problematieken staan heel wat personen met een beperking in de kou en krijgen zij geen aangepaste woonvorm. Heel wat mensen zijn dus geïnteresseerd in het project VZW CoLIVING en hopen op die manier een oplossing te vinden voor hun kind. Maar natuurlijk zal VZW CoLIVING niet iedereen kunnen toelaten aangezien het nog steeds kleinschalig moet blijven om het te kunnen realiseren. Daarom zal er een strategie uitgewerkt moeten worden over wie al dan niet kan toetreden tot de VZW. Die strategie zal gebaseerd zijn op het profiel van de bewoners en zal uitgaan van de vriendschappen tussen de bewoners. Uiteindelijk is het nog steeds zij die iedere dag moeten kunnen samenleven en zich goed moeten voelen bij elkaar.

39

5. Algemeen besluit Gedurende deze bachelorproef probeerde ik een duidelijke schets weer te geven van de actuele tendensen en problematieken. Ik vatte perspectief 2020 samen en kwam tot de conclusie dat er nog steeds heel wat mensen uit de boot vallen. Enkel de prioritaire dossiers worden voorzien van budgetten en zelf dan nog wordt niet iedereen hiervan geholpen. Als zelf de meest schrijnende situaties nog niet schrijnend genoeg zijn om hulp te krijgen, zullen personen met een stevig netwerk zeker uit de boot vallen. Eigen initiatief wordt verwacht en daarom gaan ouders zelf iets opstarten. Momenteel zijn er al heel wat privé-initiatieven aan het lopen in Vlaanderen, enkel vzw Think Out of The Box is gerealiseerd als zelfstandig project maar financieel zeer kwetsbaar. VZW Co-LIVING is nog sterk in ontwikkeling. Het is een project van jaren en er is nog heel wat werk aan de winkel. Ook nu stoten ze al op problemen die ervoor zorgen dat de realisatie ervan moeilijker wordt. Er moet een verandering komen in de regelgeving over de doelgroep die beroep kan doen op de DOP en er moeten nieuwe budgetten komen, niet enkel voor mensen die geen netwerk hebben waar ze kunnen op terug vallen. Dergelijke initiatieven moeten gesteund worden door de overheid want op die manier verlichten ze de wachtlijsten en gaan ze gaan afstappen van die all-in zorgpakketten waar men het in perspectief 2020 over heeft. Men volgt met zo’n project alle uitgangspunten van perspectief 2020 en nog is het enorm moeilijk om het te realiseren doordat men geen financiële ondersteuning krijgt. Momenteel heeft men het over het basisondersteuningsbudget en de persoonsvolgende financiëring die een oplossing zou moeten bieden op dergelijk probleem. Iedereen zal een basisbudget krijgen , een forfaitair bedrag waarmee men reguliere ondersteuning kan betalen. Wanneer dit budget niet voldoet, zal je een aanvraag kunnen indienen voor een persoonsvolgende financiëring, een rugzakje met geld waarmee je zelf je zorg kan gaan inkopen, volledig op maat. Wanneer ik hier met professionelen uit de sector personen met een handicap over spreek, zijn we het allemaal eens dat dit een verschuiving is van het probleem. Hoe zou er voldoende geld zijn om iedereen van zo’n basisbudget te voorzien, en indien dit niet voldoende is van een persoonsvolgende financiëring, als men nu slechts enkelen een PAB kan geven? De regelgeving rond het basisondersteuningsbudget en de persoonsvolgende financiëring staat nog niet helemaal vast. We wachten in spanning af op de concretisering van het plan en hopen dat dit een oplossing kan bieden voor de vele personen die nu geen budget krijgen en daardoor met hun rug tegen de muur staan. VZW Co-LIVING staat nog in zijn kinderschoenen en heeft nog een hele weg te gaan. Het is dan ook niet simpel om nu al een evaluatie te geven over het al dan niet slagen ervan. Toch heb ik een beeld proberen te geven van de weg die we nu al bewandeld hebben en de obstakels waar we nu al op gebotst zijn. Ik hoop met deze bachelorproef een signaalfunctie te hebben. Ik hoop voor veel mensen het probleem geconcretiseerd te hebben in deze kleine 40 pagina’s zodat zij begrijpen waarom ouders met een initiatief zoals van VZW Co-LIVING starten. Ik hoop dat meer en meer ouders een eigen project gaan starten en hiermee een signaal kunnen geven aan de overheid. Ik hoop dat de overheid dringend met een oplossing komt zodat de vele personen op de wachtlijsten niet langer in de kou staan. En ik hoop dat de ouders, nog voor zij de zorg van hun kind niet meer kunnen opnemen, weten dat hun kind gelukkig is en gesteund zal worden door een sterke omkadering.

40

Referentielijst

Architectura. (2012, 29 november). Jo Vandeurzen legt uit wat hij bedoelt met vermaatschappelijking van de zorg. [Online video]. Geraadpleegd op 13 april 2014 via http://www.youtube.com/watch?v=hvE4zz9PAlI Bursens, LB. (2011). Omzendbrief meerjarenplanning 2012-2014 [onuitgegeven intern document]. Brussel: VAPH. Geraadpleegd op 18 april 2014 via http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCwQFjAA&url=http %3A%2F%2Fwww.vaph.be%2Fvlafo%2Fdownload%2Fnl%2F8547440%2Fbestand&ei=pDJRU8qoO8 qSOuH4gPAC&usg=AFQjCNEwv-cYzRN9aQHvZ7GBhmYdoIg9rA&bvm=bv.65058239,d.ZWU Conceptcel ODB.(2011, oktober). Diagnose- en Indicatiestelling: Projectplan van de simulatie van het vernieuwde organisatiemodel voor volwassen in PA West-Vlaanderen. Geraadpleegd op 14 april 2014 via http://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0CDEQFjAB&url=http %3A%2F%2Fwww.vaph.be%2Fvlafo%2Fdownload%2Fnl%2F8229503%2Fbestand&ei=pPNQU4KPCY nwPNXPgJAE&usg=AFQjCNE_xNfc0dTx6dPKhRvpa8TDTBLiiw&bvm=bv.65058239,d.ZWU De Hoge Kouter. (z.j.). Geraadpleegd op 6 maart 2014 via http://www.dehogekouter.be/organogram%20KOCK.pdf Federale overheidsdienst Justitie, (2012, 7 augustus). VZW [brochure]. Geraadpleegd op 10 mei 2014 via http://justitie.belgium.be/nl/publicaties/vzw.jsp Federale Overheidsdienst Sociale Zaken. (2013, 14 januari). De inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming. [Brochure]. Geraadpleegd op 28 april 2014 via http://www.handicap.fgov.be/sites/5030.fedimbo.belgium.be/files/explorer/nl/brochure-it-ivt.pdf Federale Overheidsdienst Sociale Zaken. (z.j.). Directie-generaal, personen met een handicap [Website]. Geraadpleegd op 28 april 2014 via http://www.handicap.fgov.be/nl/tegemoetkomingen/voor-volwassenen GiPso [Website]. (z.j.). Geraadpleegd op 10 mei 2014 via http://www.gipso.be Jvh. (2013, 10 april). Wachtlijst gehandicaptenzorg slinkt maar blijft boven 20.000. De Standaard. Geraadpleegd op 13 november 2013 via http://www.standaard.be/cnt/dmf20130410_00535410. Krols, N. (2010, 31 augustus). Witboek van minister Jo Vandeurzen: vermaatschappelijkt beleid voor personen met handicap. Weliswaar. Geraadpleegd op 12 maart 2014 via http://www.weliswaar.be/nieuws/p/detail/witboek-van-minister-jo-vandeurzenvermaatschappelijkt-beleid-voor-personen-met-handicap Onderwijskiezer. (2014). Onderwijskiezer, voor jou gemaakt door je CLB. Geraadpleegd op 5 maart 2014 via http://www.onderwijskiezer.be 41

Teamcoach trajectbegeleiders KOCK De Hoge Kouter. (2008, 1 april). Trajectbegeleiding: Integratie [onuitgegeven intern document]. Kortrijk: KOCK De Hoge Kouter. Geraadpleegd op 5 maart 2014 Teamcoach trajectbegeleiders KOCK De Hoge Kouter. (2010, 13 december). Functieomschrijving: expert maatschappelijk werk [onuitgegeven intern document]. Kortrijk: KOCK De Hoge Kouter. Geraadpleegd op 5 maart 2014 Teamcoach trajectbegeleiders KOCK De Hoge Kouter. (2011, 2 maart). Functieomschrijving: trajectbegeleider [onuitgegeven intern document]. Kortrijk: KOCK De Hoge Kouter. Geraadpleegd op 5 maart 2014 Think out of the box, TOOTB. (z.j.). Think out of the box [Website]. Geraadpleegd op 10 mei 2014 via http://www.thinkoutofthebox.be/pers.html Van Buyten, VB. (2013, 21 mei). Lezersbrieven: brief van de dag. Het Nieuwsblad, p. 26 VAPH. (z.j.). Wonen en opvang. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 30 maart 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5926411Ondersteuningsplan.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH (z.j.). Nieuwe zorgprojecten: convenant regeling. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 28 april 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/2989328-Convenant-regeling.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH (z.j.). Nieuwe Persoonlijk assistentiebudget. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 28 april 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/10526-Persoonlijke-assistentiebudget+(PAB).html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH (z.j.). Wonen en opvang: beschermd wonen. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 28 april 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20505-Beschermd+wonen.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH (z.j.). Wonen en opvang: Tehuis voor niet werkenden. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 28 april 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20551-Tehuis+voor+niet-werkenden.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH. (2010). Inschaling van de zorgzwaarte [Folder]. Geraadpleegd op 14 april 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5327728Inschaling+van+de+zorgzwaarte.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH. (2013). Persoonsvolgende financiering [Folder]. Geraadpleegd op 30 maart 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/7873452Persoonsvolgende+financiering.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH. (2013). Rechtstreeks toegankelijke hulp [Folder]. Geraadpleegd op 30 maart 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/7787683Rechtstreeks+toegankelijke+hulp.html 42

Vlaams Agentschap Personen met een handicap, VAPH. (2013, 30 juni). Zorgregierapport. Geraadpleegd op 3 mei 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/464335-Zorgvragen.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH. (2014, 25 april). De Vlaamse Regering bekrachtigt het decreet Persoonsvolgende financiering. [Persbericht]. Geraadpleegd op 29 april 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/8716741De+Vlaamse+Regering+bekrachtigt+het+decreet+Persoonsvolgende+financiering.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH. (z.j.). Diensten inclusieve ondersteuning. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 3 mei 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/5190448-Diensten+inclusieve+ondersteuning.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH. (z.j.). Publicaties: Persoonsvolgende financiering. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 30 maart 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/7998883Persoonsvolgende+financiering.html Vlaams Agentschap Personen met een Handicap, VAPH. (z.j.). Wonen en opvang: De Centrale Registratie van Zorgvragen. VAPH, Vlaams Agentschap Personen met een Handicap [Website]. Geraadpleegd op 12 april 2014 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20578De+Centrale+Registratie+van+Zorgvragen+%28CRZ%29.html Vlaamse onderwijsraad. (2011, 9 december). Buitengewoon secundair onderwijs (buso) opleidingsvorm 3. Geraadpleegd op 5 maart 2014 via http://www.vlor.be/sites/www.vlor.be/files/1_buso.pdf

43

Bijlage 1: Visie ontwerp Co-LIVING Vzw Co-LIVING, een project in regie van ouders, wil vanuit een sterk samenwerkings-verband met andere partners een woonproject op maat realiseren waarin mensen met een beperking de mogelijkheid krijgen samen te leven in een eigen woning en daarbij van een reguliere en gespecialiseerde zorgondersteuning op maat kunnen genieten. De levenskwaliteit van iedere bewoner wordt hierbij centraal gesteld.

VISIE Waarom bestaan we en waar willen we naartoe?

KERNWAARDEN Waarin geloven we en wat zijn de normen van de organisatie?

Wat gaan we doen en op welke wijze? STRATEGIE

44

1. VISIE : Ontwerp Co-LIVING Het project Co-LIVING staat voor Co-housing, een woonvorm met de nadruk op het samen-LEVEN van mensen met een beperking met zorgondersteuning op maat, in regie van ouders, waarbij de verschillende bewoners samenleven, gebruik makend van gemeenschappelijke ruimtes en voorzieningen. 1.1.

Samen-LEVEN

Samen-LEVEN betekent hier, na de normale extramurale dagbesteding, dag en nacht samen-wonen tijdens de werkweek, in een woning voor 3 tot 4 bewoners met een gemeenschappelijke ruimte en voor elk een eigen privé-kamer met geïntegreerd sanitair. De opzet is een woonblok te vormen van bijv. 3 woningen, geïntegreerd in een sociaal woonproject, wat ten goede komt aan de integratie. De bewoners worden immers gestimuleerd om zoveel mogelijk te zorgen voor zichzelf, voor elkaar en de woonst. De gemeenschappelijke ruimte, met kans tot ontmoeting draagt hier ook een steentje toe bij om aan Co-LIVING te doen, net als volwaardige burgers. De woonkost (huur van de individuele woning) wordt volledig gedragen door de inkomsten vanuit de inkomensvervangende- en de integratietegemoetkoming van de individuele bewoner. 1.2.

Mensen met een beperking

Het woonproject richt zich tot mensen met een beperking: jong-volwassen personen die niet continu toezicht nodig hebben, maar wel de nodige ondersteuning en zorgstructuur tijdens ochtend- en avonduren. Kunnen thuiskomen is hierbij belangrijk. Tijdens de nacht kunnen de personen met beperking in de woonst blijven en bij noodsituaties terugvallen op een eerste-hulplijn via directe communicatiemogelijkheden als telefoon, mobiel of alarm, en een snelle hulpverlening binnen korte afstand. Extra individuele aanpassingen volgens de nood van de personen met een beperking zijn mogelijk. 1.3.

Zorgondersteuning op maat

Zorgondersteuning op maat betekent het inkopen op maat van zorg vanuit een zorginstantie. Hierbij wordt door de vzw het AAMR-model (American Association on Mental Retardation) als basis gevolgd. Dit model visualiseert de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap door middel van een dynamisch ondersteuningssysteem dat bestaat uit 5 concentrische cirkels. Elke cirkel bestaat uit een ondersteunende partij, instantie of een persoon die een rol kan opnemen in de zorg en ondersteuning kan aanbieden aan de personen met een handicap. De vzw Co-LIVING stelt hierbij enkele kleine aanpassingen voor waardoor de rol van het gezin groter wordt. Het aangepaste model ziet er als volgt uit:

45

5 concentrische cirkels van zorg

5 4 3 2 1

1. Persoon met een handicap 2. Gezin waar de persoon woont 3. Familie, vrienden en informele contacten 4. Algemene zorg en dienstverlening 5. Gespecialiseerde zorg en dienstverlening

2. KERNWAARDEN/PRINCIPES : 2.1.

Doelstellingen van Co-LIVING -

Duurzaamheid en continuïteit van het samenlevingsproject bewaken door het project in regie te laten van een ouderraad. Het mogelijks stopzetten van de deelname van een bewoner en/of ouder(s) kan niet de werking en continuiteit van het project beïnvloeden. Deze continuïteit wordt verzekerd door de vzw Co-LIVING.

-

Beantwoorden aan de persoonlijke nood aan zelfstandigheid van ieder individu waarbij rekening gehouden wordt met de mogelijkheden en beperkingen van ieder individu. Samenwonen, samenleven wordt de hefboom naar meer zelfredzaamheid. Opgebouwde vriendschappen blijven bestaan, nieuwe vriendschappen krijgen kans, het ‘loskomen van de familie’ kan stapsgewijs verlopen, het inwonen kan progressief opgebouwd worden.

-

Samenbrengen van ouders met eenzelfde droom, idee en doel, nl. een woonplaats voor de jongvolwassene met beperking uitbouwen tot een eigen stekje in een beschermde en met zorgondersteunde omgeving op maat.

-

Solidariteitsprincipe aanwakkeren: de budgetten die individuen verkrijgen via een PAB (persoonlijk assistentiebudget) of via een convenant worden samengelegd om te kunnen investeren in zorgondersteuning op maat voor iedere bewoner. Zorgstructuur op maat aanbieden en verzekeren betekent zorg verlenen naargelang de noden en behoeften van iedere bewoner in samenwerking met een zorgverstrekker vanuit de reguliere en gespecialiseerde zorg. De keuze van die reguliere en gespecialiseerde zorgverstrekker wordt gedaan door de vzw Co-LIVING. Indeling en samenstelling van de samenwonenden is hierbij belangrijk en wordt bepaald vanuit het solidariteitsprincipe. De nood aan integratie van een aantal bewoners met een PAB of een convenant is noodzakelijk voor de haalbaarheid van het project.

-

Inclusie, het insluiten in de samenleving van mensen met een beperking, zoveel als het kan, eventueel met hulp van de buurtbewoners. Dat maakt o.a. de keuze van de locatie en de inplanting van die woonst/woonblok zeer belangrijk. De jong-volwassene meer regie geven over zijn eigen leven, laten meebeslissen binnen een bepaalde structuur van samen-LEVEN is een kernopdracht binnen Co-LIVING. 46

-

Controle over het eigen leven, ondersteund door een zorgverstrekker binnen een bepaalde structuur van samen-LEVEN. Een grotere participatie van de jongvolwassene met beperking aan het normale leven in de maatschappij, het behoud en uitbouw van het sociale leven, rekening houdend met diversiteit. Groeikansen ondersteunen vanuit begeleidende zorgverstrekker, ondersteunend maatschappelijk netwerk en ouders.

3. STRATEGIE : Hefbomen tot realisatie 3.1.

Hefboom 1: Oprichting vzw Co-Living - praktische uitwerking

3.2.

Hefboom 2 : Businessplan -

Exploreren van verschillende woonmogelijkheden

-

Bepaling inkomstenwerving van de bewoners vanuit vervangingsinkomen en integratietegemoetkoming

-

Huurkostbepaling: max. 400 euro/mnd

-

Financieringsplan bouw, projectsimulatie vanuit ervaring andere projecten

-

Investeerders aanspreken

-

Uitwerking dagelijks onderhoud

3.3.

Hefboom 3 : Onderhandeling zorgondersteuning (vanuit reguliere en gespecialiseerde zorgverstrekker erkend vanuit het VAPH)

3.4.

Hefboom 4 : Regie door de vzw Co-Living van het project -

Selectie (met ondersteuning van de zorgverstrekker) van de bewoners. Informatie wordt ingewonnen bij de zorgverstrekker over inschakelen van een ‘adviseur’ met als taak de ouders te adviseren in de gesprekken met potentiële ouders.

-

Aanwerving van het personeel (toegeleverd vanuit de reguliere en gespecialiseerde zorgverstrekker) door de vzw.

-

Dagelijks beleid van het project door ouders. De ouders hebben de regie van het project volledig in handen en engageren een persoonlijk aandeel in het dagelijks beleid van het project. Het beleid van het project Co-Living wordt door de ouders zelf opgenomen en volledig gedragen.

vzw Co-LIVING 23/05/2014

47

Bijlage2: Mindmap VZW Co-LIVING

48

49