Beslissingen rond het levenseinde op de Intensive Care: overgang van curatieve naar palliatieve behandeling

capita selecta

Beslissingen rond het levenseinde op de Intensive Care: overgang van curatieve naar palliatieve behandeling T.S.van der Werf, J.G.Zijlstra, J.J.M.Ligtenberg en J.E.Tulleken

– De beslissing over te gaan van een in opzet curatieve naar een in opzet palliatieve behandeling op de Intensive Care is slechts in beperkte mate een kwestie van moraal en ethiek en hangt veel meer samen met medisch-inhoudelijke beoordeling, professionaliteit, communicatie en regie. – Een behandeling is als medisch zinloos te beschouwen als herstel naar een zinvol bestaansniveau naar het oordeel van de behandelaars niet meer is te verwachten. Zinloos doorbehandelen is niet respectvol jegens de patiënt, diens naasten en het behandelteam. – De intensivist beslist over het al dan niet voortzetten van op curatie gerichte ondersteuning van vitale functies bij een patiënt bij wie dit medisch handelen als zinloos kan worden beschouwd en die zich hierover niet kan uiten door ziekte of sedatie. – De intensivist neemt een dergelijke beslissing na een periode waarin medische en andere informatie is verzameld en waarin intensief is overlegd met zowel andere zorgverleners als de eventuele partner en familieleden van de patiënt. – De basis hiervoor is vertrouwen, dat is gebaseerd op kennis, vaardigheden, houding en gedrag, en dat bestendigd wordt in een proces van intensieve communicatie. – Conflicten moeten worden voorkómen, of zo vroeg mogelijk worden onderkend en besproken. Als een conflict blijft bestaan, kan men daarmee omgaan door gebruik te maken van een schema van achtereenvolgende consultaties. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:742-6

Wanneer en hoe besluit men over te gaan van een in opzet curatieve naar een in opzet palliatieve behandeling op de Intensive Care? Deze vraag wordt meestal gerubriceerd als medisch-ethische problematiek. In dit artikel trachten wij uiteen te zetten dat deze problematiek slechts in beperkte mate op moraal en ethiek betrekking heeft en veel meer een zaak is van medisch-inhoudelijke beoordeling, professionaliteit, communicatie en regie. medische ethiek Medische ethiek kent slechts een beperkt aantal principes, die doorgaans als volgt samengevat worden: (a) het leven behouden; (b) goed doen, niet schaden; (c) de autonomie – het zelfbeschikkingsrecht – van de patiënt respecteren; en (d) een maatschappelijk rechtvaardig beleid voeren, wat ook wel wordt aangeduid als proportionaliteit: de aanwending van schaarse maatschappelijke middelen zoals geld, mankracht en tijd moet in acceptabele verhouding staan tot het belang van een individuele patiënt.1 Universitair Medisch Centrum Groningen, afd. Interne Geneeskunde, unit Intensive Care Beademing, Postbus 30.001, 9700 RB Groningen. Hr.dr.T.S.van der Werf, longarts-intensivist; hr.dr.ing.J.G.Zijlstra, hr.dr. J.J.M.Ligtenberg en hr.dr.J.E.Tulleken, internisten-intensivisten. Correspondentieadres: hr.dr.T.S.van der Werf ([email protected]).

742

Artsen hebben dus de plicht tot zorg die recht doet aan de wensen van de patiënt en aan de mogelijkheden tot curatief medisch handelen. Patiënten hebben het recht op beperking van behandeling; in die zin is er dus een hiërarchie tussen de morele principes: het zelfbeschikkingsrecht is een hoger goed dan het principe van behoud van het leven.1 Patiënten en hun naasten kunnen echter geen behandelingen van artsen eisen die medisch zinloos zijn. Deze principes zijn niet afhankelijk van iemands geloofsof levensovertuiging; alle grote wereldgodsdiensten en levensovertuigingen erkennen deze regels, of althans, zijn niet in strijd met deze grondregels; ze hebben dus universele geldigheid. Alle andere bekende regels met medischethische strekking zijn van bovenvermelde principes afgeleid. het concept van ‘medisch zinloos’ Met de opkomst van intensive care (IC) konden patiënten die tevoren zouden zijn overleden, kunstmatig in leven gehouden worden. Daarmee werden enerzijds overlevingskansen geschapen voor ernstig zieke patiënten, maar anderzijds ontstond een nieuw probleem. Deze patiënten zijn te ziek en te diep gesedeerd om zelf deel te kunnen nemen aan het beslisproces rond voortzetting van hun ondersteunende behandeling. Sommigen van deze patiënten leefden welis-

Ned Tijdschr Geneeskd 2005 2 april;149(14)

waar op de IC, maar toch was naar het oordeel van de behandelaars herstel naar een zinvol bestaansniveau niet meer te verwachten. Hun behandeling werd daarmee als medisch zinloos of futiel aangeduid (figuur 1).2-4 In figuur 1 worden beslissingen om van medisch zinloze ondersteunende behandelingen af te zien of begonnen behandelingen te staken, herleid tot medisch-inhoudelijke beslissingen, zonder aandacht te geven aan emotionele, relationele, communicatieve en morele problemen. Sommige auteurs zien deze benadering als een bedreiging van moreel hoogstaand handelen,5 maar deze zienswijze blijkt bijvoorbeeld Zweedse intensivisten juist erg aan te spreken.6 Dit schema lijkt eenvoudig en vanzelfsprekend. Het voornaamste probleem is echter dat het tijdelijk ontbreken van wilsbekwaamheid niet eenvoudig op te vangen is. Ten eerste kan bij tijdelijk wilsonbekwame patiënten de als minimaal acceptabel geachte kwaliteit van leven niet vastgesteld worden. Bovendien kunnen tevoren door de patiënt gedane uitspraken hierover – eventueel vastgelegd in een levenstestament – niet eenvoudig in de plaats komen van deze actuele wilsonbekwaamheid omdat de acceptatie van functionele beperkingen kan veranderen in de tijd.7-9 Tenslotte kunnen naasten (partner en kinderen) die als vertegenwoordiger van de patiënt optreden, soms hun eigen belangen verwisselen met die van de patiënt; zowel door meer levensverlengende therapie te eisen (‘ik kan patiënt nog niet missen’) als door te eisen dat levensverlengende therapie gestaakt wordt (‘ik kan het niet langer aanzien/verdragen’).10 Er zijn weliswaar prognostische modellen voor het schatten van overlevingskansen bij groepen patiënten ontwikkeld en deze zijn ook gevalideerd,11 maar het blijkt moeilijk

kwaliteit van leven

100%

ziekte

minimaal wenselijk medisch zinloos maximaal haalbaar medische zorg 0%

figuur 1. Grafische weergave van denkmodel over relaties tussen maximaal haalbare en minimaal wenselijke kwaliteit van leven onder invloed van medische zorg; de kloof ertussen wordt aangeduid als medisch zinloos of futiel.2 Deze inschattingen zijn noodzakelijkerwijs enigszins arbitrair.

om deze modellen toe te passen voor het inschatten van de prognose voor een individuele patiënt, zowel wat betreft de kansen op overleving, als wat betreft de te verwachten toekomstige beperkingen.12 verschillen tussen ic’s In de jaren negentig van de vorige eeuw heeft in de VS een omvangrijk onderzoek bij ernstig zieke patiënten naar prognosen en voorkeuren voor behandeluitkomst en risico’s van behandeling plaatsgehad, dat tot doel had om de besluitvorming rond IC-opnamen en behandelbeperkingen een solide wetenschappelijke basis te verlenen.11 13 Een belangrijke, maar teleurstellende bevinding was dat, toen men deze onderzoeksuitkomsten in een gerandomiseerde studie gebruikte, de genomen beslissingen niet statistisch significant anders waren wanneer artsen en familieleden geconfronteerd werden met deze wetenschappelijk onderbouwde prognose in vergelijking met een standaardbenadering.11 In de VS zijn intensivisten in toenemende mate behandelbeperkingen gaan toepassen: bij patiënten die op een IC waren overleden, bleek dat het beleid was omgezet van ondersteunend naar palliatief bij 52% in 1987/’88 en bij 90% in 1992/’93;14 15 de variatie tussen IC’s bleef echter groot. Zo was bij gemiddeld 38% van de patiënten het overlijden voorafgegaan door staken van ondersteunende behandeling, maar de variatie tussen de 131 onderzochte IC’s bedroeg 0-79%.15 Ook in Europa bestaan grote regionale verschillen. In enquêtes werden behandelbeperkingen veel vaker vanuit Nederland en de Scandinavische landen gemeld dan vanuit Italië, Spanje en Portugal.16-18 Naast regionale verschillen werden ook verschillen gezien op basis van religieuze achtergrond. IC-artsen die rooms-katholiek waren, bleken minder geneigd tot behandelbeperkingen dan protestantse artsen of artsen zonder religieuze overtuiging.16 18 Merkwaardig was dat overal in Europa veel intensivisten aangaven dat zij bij patiënten soms futiele handelingen verrichtten. Het is niet duidelijk of het voortzetten van medisch zinloze behandelingen vooral optrad op IC-afdelingen waar de specialist die de patiënt naar de IC ‘verwijst’ zelf de behandelaar blijft. Het is namelijk bekend dat een toename van het aantal volledig gekwalificeerde intensivisten op IC-afdelingen leidt tot verkorting van opnameduur en tot verbetering van behandelresultaten, waarbij bijvoorbeeld ondersteunende behandeling bij patiënten met uitzichtloze ziekte eerder wordt gestaakt.19 Een probleem bij de interpretatie van deze informatie op basis van enquêtes alleen onder artsen is dat geen recht wordt gedaan aan het feit dat ook verpleegkundigen, verwijzende en consulterende specialisten en familieleden van patiënten een belangrijke rol in de dynamiek van beslissin-


743

gen rond het levenseinde spelen.10 20 21 In het hieronder genoemde algoritme zijn wij uitgegaan van een moderne IC in een groot algemeen ziekenhuis of een universitair medisch centrum, waar een team van full-time intensivisten continu beschikbaar is en alle werkzaamheden superviseert. besluitvorming Zowel intensivisten – met hun zaalartsen – als verpleegkundigen hebben dagelijks geplande en terloopse gesprekken met patiënten en hun partners, familieleden en naasten. Deze personen kunnen belangrijke informatie geven over hoe de patiënt voor de IC-opname in het leven stond, welke waarde deze hechtte aan bepaalde aspecten van diens bestaan, en hoe diens fysieke conditie vóór de IC-opname was. Deze informatiebronnen vormen een belangrijke aanvulling op de informatie die via het medisch dossier en de medisch consulenten kan worden verworven. De invloed van andere werkers zoals fysiotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers is wisselend, maar de rol van geestelijk verzorgers kan heel belangrijk zijn.22 Dit laat onverlet dat in de huidige ontwikkeling van het aandachtsgebied IC-geneeskunde de intensivist een centrale rol heeft in beslissingen rond het levenseinde op de IC. In de eindtermen voor dit aandachtsgebied wordt specifiek aangegeven dat de intensivist in opleiding zich moet bekwamen in het voeren van beleid omtrent staken of voortzetten van ondersteunende behandelingen bij ernstig zieke patiënten, dat de intensivist in staat moet zijn om bij patiënten met complexe aandoeningen en multipel orgaanfalen het overzicht te houden en regie moet voeren over diagnostiek en behandeling. Tot deze eindtermen behoren ook het goed informeren van en communiceren met leden van het behandelteam (verpleegkundigen, consulenten en anderen) en met partner, familie en andere naasten. Bij beslissingen rond het levenseinde staan communicatieve vaardigheden centraal. Verder moet de intensivist over kennis en kunde beschikken wat betreft palliatie. De factor tijd is belangrijk; vaak zijn op het moment waarop besloten wordt om de patiënt op te nemen op de IC nog niet alle factoren bekend die tot de conclusie leiden dat het doel van de behandeling niet meer bereikbaar is en handelen derhalve medisch zinloos is. Vaak wordt ook tijdens een begonnen behandeling op de IC duidelijk dat de patiënt niet goed reageert op de ingezette behandelingen. De voortgaande stroom van medische informatie wordt aangevuld met gegevens over de levensloop en de levensvisie van de patiënt. De intensivist controleert daarbij steeds of de informatie compleet is, door alle leden van het behandelteam, de partner en/of andere naasten wordt begrepen, en of de behandeldoelen door allen begrepen en gedragen worden. Uit een onderzoek bleek dat op het terrein van communicatie met familieleden van IC-patiënten nog veel te verbeteren

744

valt op Franse IC’s.23 Belangrijk is dat de partner altijd als de belangrijkste contactpersoon geldt. De informatiestroom naar de naasten van de patiënt dient uiterst zorgvuldig geregisseerd te worden; regie is belangrijker dan het pogen om alle informatie via uitsluitend één persoon (de intensivist, de zaalarts) te doen verlopen. Bij ernstig zieke patiënten is dat overigens ook niet goed vol te houden, omdat de toestand van de patiënt snel kan wijzigen. Het is bijvoorbeeld niet doenlijk of wenselijk om een IC-verpleegkundige omtrent snel wijzigende omstandigheden een spreekverbod op te leggen jegens de partner of de familie. Overigens moet ook in de fase waarin nog volledig met curatieve opzet behandeld wordt een optimaal palliatief beleid gevoerd worden; ook deze notie is vastgelegd in de eindtermen voor de opleiding in het aandachtsgebied IC, maar valt buiten het bestek van dit artikel. conflicten en misverstanden Conflicten zijn niet altijd te vermijden of te voorkomen. Ouders of kinderen kunnen anders denken over doorgaan of staken van ondersteunende behandeling dan een partner, en soms komen latente conflicten tussen familieleden tot uiting aan het ziekbed van een geliefde. Belangrijk is om deze conflicten te onderkennen en te bespreken met de betrokkenen. Ook kunnen conflicten tussen teamleden onderling of tussen teamleden en partners of andere naasten ontstaan en ook deze moeten onderkend en besproken worden. Daarnaast kunnen consulenten die in een eerdere fase hoofdbehandelaar waren – zoals de chirurg die de patiënt opereerde waarna deze ernstig ziek is geworden – soms moeite hebben met behandelbeperkingen. Een veelvoorkomend misverstand is dat een ander beleid gerechtvaardigd is als het ziekteproces veroorzaakt is door medisch of verpleegkundig handelen – alsof naast een optimale behandeling nog een extra goede behandeling voorhanden zou zijn, en alsof patiënten die iatrogene schade hebben extra langdurig en zelfs zinloos behandeld zouden moeten worden. Leken, maar ook veel artsen, denken nog wel eens dat jeugdige leeftijd een veel langduriger voortzetten van de (zinloze) behandeling rechtvaardigt, terwijl kalenderleeftijd soms ten onrechte wordt aangewend als argument om een ondersteunende behandeling te staken. Levensovertuiging of culturele achtergrond worden soms ten onrechte aangehaald als grond om ervoor te pleiten om ondersteunende behandeling voort te zetten. Juist dan kan het vroegtijdig inschakelen van een deskundige op het terrein van levensbeschouwing – doorgaans de geestelijk verzorger – veel misverstand en onnodig leed voorkómen. Uiteraard kan het ook in veel andere gevallen heilzaam zijn om de geestelijk verzorger te betrekken bij existentiële vragen van de naasten van ernstig zieken.24 Hoewel een multidisciplinaire bespreking meestal een-


tevoren gevoerde besprekingen over het op de IC gevoerde medisch-ethisch beleid onoplosbaar verschil van mening

overeenstemming

regel overdracht van zorg

neem beslissing die gedragen en begrepen wordt door alle betrokkenen, met gebruikmaking van alle prognostische informatie en met uitleg van medisch-ethische normen verschil van mening

overeenstemming

raadpleeg consulenten verschil van mening

raadpleeg medischethische commisie

voer het afgesproken beleid uit

verschil van mening

overeenstemming

tracht de zorg binnen of buiten het eigen instituut of ziekenhuis over te dragen onmogelijk

staak zinloos medisch handelen

voer het afgesproken beleid uit overeenstemming


mogelijk


figuur 2. Schema van consultaties voor intensivisten die te maken hebben met een conflict over voortgaan of staken van levensverlengende behandeling bij een patiënt op de Intensive Care (IC) die zich hierover niet kan uiten door ziekte of sedatie.3

maal daags wordt gehouden, moeten bij dreigende conflicten of dreigende onduidelijkheid besprekingen worden ingelast om te voorkómen dat de eenheid in het beleid in gevaar komt. Belangrijk is om steeds duidelijk te maken hoe de beslisstructuur is: de intensivist is eindverantwoordelijk. Natuurlijk zal deze zijn of haar uiterste best doen om het beleid met alle betrokkenen af te stemmen en hij of zij zal bij een onderkend verschil in inzicht trachten om anderen te consulteren en tot een uiteindelijk door allen gedragen beslissing te komen. Een beslissing om de ondersteunende behandeling te staken komt dus nooit ‘uit de lucht vallen’. De basis waarop de intensivist werkt, is het vertrouwen dat opgebouwd wordt door deskundigheid, compassie en empathie, in een continu proces van communicatie met alle betrokkenen. Als in uitzonderingsgevallen conflicten blijven bestaan, moet men terugvallen op een schema voor een oplossing. De American Medical Association heeft een voorstel gedaan om in deze conflicten tot een oplossing te komen;3 dit is enigszins gemodificeerd weergegeven in figuur 2. Belangrijk is dat, als overeenstemming is bereikt, de intensivist de genomen beslissing op eigen gezag kan uitvoeren, maar dat deze bij onoverkomelijke conflicten en gebrek aan overeenstemming eerst anderen consulteert. Bij persisterend

gebrek aan overeenstemming wordt een medisch-ethische commissie geconsulteerd, waarna bekeken wordt of de zorg overgedragen kan worden, hetzij binnen, hetzij buiten het eigen ziekenhuis. Het zal duidelijk zijn dat hiermee uiterste mogelijkheden voor het oplossen van conflicten worden geboden, maar dat vooropstaat dat men conflicten door een transparante werkwijze moet vermijden en voorkómen. conclusies De intensivist neemt de beslissing om over te gaan van levensverlengende, ondersteunende behandeling naar palliatieve behandeling. Dit gebeurt niet lichtvaardig, niet in isolement, niet zonder uitvoerige consultaties met verpleegkundige en medische leden van het behandelteam, consulenten, de partner en naasten van de patiënt, indien communicatie met de patiënt niet mogelijk is. De basis van het medisch handelen blijft het vertrouwen, gebaseerd op kennis, vaardigheden, houding en gedrag, dat bestendigd wordt in een proces van intensieve communicatie. Naast vertrouwen is er het besef van waardigheid en respect: zinloos doorbehandelen is niet respectvol ten opzichte van de patiënt en diens naasten en niet jegens het behandelteam. Voortschrijdend inzicht is vaak de leidraad.


745

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.

Aanvaard op 27 december 2004

Literatuur 1

2 3 4 5

6

7

8

9

10 11

12

13

14

15

Gillon R. Ethics needs principles – four can encompass the rest – and respect for autonomy should be ‘first among equals’. J Med Ethics 2003;29:307-12. Civetta JM. Futile care or caregiver frustration? A practical approach. Crit Care Med 1996;24:346-51. Medical futility in end-of-life care: report of the Council on Ethical and Judicial Affairs. JAMA 1999;281:937-41. Bailey S. The concept of futility in health care decision making. Nurs Ethics 2004;11:77-83. Sprung CL, Eidelman LA, Steinberg A. Is the patient’s right to die evolving into a duty to die? Medical decision making and ethical evaluations in health care. J Eval Clin Pract 1997;3:69-75. Svantesson M, Sjokvist P, Thorsen H. End-of-life decisions in Swedish ICUs. How do physicians from the admitting department reason? Intensive Crit Care Nurs 2003;19:241-51. Tsevat J, Cook EF, Green ML, Matchar DB, Dawson NV, Broste SK, et al. Health values of the seriously ill. SUPPORT Investigators. Ann Intern Med 1995;122:514-20. Teno J, Lynn J, Wenger N, Phillips RS, Murphy DP, Connors jr AF, et al. Advance directives for seriously ill hospitalized patients: effectiveness with the patient self-determination act and the SUPPORT intervention. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment. J Am Geriatr Soc 1997;45:500-7. Teno JM, Licks S, Lynn J, Wenger N, Connors jr AF, Phillips RS, et al. Do advance directives provide instructions that direct care? SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment. J Am Geriatr Soc 1997;45:508-12. Ruark JE, Raffin TA. Initiating and withdrawing life support. Principles and practice in adult medicine. N Engl J Med 1988;318:25-30. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT). The SUPPORT Principal Investigators. JAMA 1995;274:1591-8. Wu AW, Damiano AM, Lynn J, Alzola C, Teno J, Landefeld CS, et al. Predicting future functional status for seriously ill hospitalized adults. The SUPPORT prognostic model. Ann Intern Med 1995;122: 342-50. Schroeder SA. The legacy of SUPPORT. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. Ann Intern Med 1999;131:780-2. Prendergast TJ, Luce JM. Increasing incidence of withholding and withdrawal of life support from the critically ill. Am J Respir Crit Care Med 1997;155:15-20. Prendergast TJ, Claessens MT, Luce JM. A national survey of end-oflife care for critically ill patients. Am J Respir Crit Care Med 1998;158: 1163-7.

746

16 Vincent JL. European attitudes towards ethical problems in intensive care medicine: results of an ethical questionnaire. Intensive Care Med 1990;16:256-64. 17 Vincent JL. Forgoing life support in western European intensive care units: the results of an ethical questionnaire. Crit Care Med 1999; 27:1626-33. 18 Sprung CL, Cohen SL, Sjokvist P, Baras M, Bulow HH, Hovilehto S, et al. End-of-life practices in European intensive care units: the Ethicus Study. JAMA 2003;290:790-7. 19 Pronovost PJ, Angus DC, Dorman T, Robinson KA, Dremsizov TT, Young TL. Physician staffing patterns and clinical outcomes in critically ill patients: a systematic review. JAMA 2002;288:2151-62. 20 Rothchild E. Family dynamics in end-of-life treatment decisions. Gen Hosp Psychiatry 1994;16:251-8. 21 Kirchhoff KT, Spuhler V, Walker L, Hutton A, Cole BV, Clemmer T. Intensive care nurses’ experiences with end-of-life care. Am J Crit Care 2000;9:36-42. 22 Faber-Langendoen K, Bartels DM. Process of forgoing life-sustaining treatment in a university hospital: an empirical study. Crit Care Med 1992;20:570-7. 23 Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteu M, Adrie C, et al. Half the families of intensive care unit patients experience inadequate communication with physicians. Crit Care Med 2000;28:3044-9. 24 Werf TS van der. Geestelijke verzorging – medisch gezien, in een academisch ziekenhuis. In: Jenner JA, Maeckelberghe ELM, Rebel JJ, Vermeij J, redacteuren. Wel bezorgd. Geestelijke verzorging en gezondheidszorg. Kampen: Kok; 1998. p. 151-60.

Abstract Decisions around the end of life on Intensive Care: making the transition from curative to palliative treatment – The decision to move from curative treatment to palliative care in the intensive-care situation is less related to morals and ethics than it is to the assessment of medical issues, professionalism, communication and orchestration. – Treatment should be considered medically pointless if, in the view of the treating physicians, it does not offer realistic chance to return to a meaningful life. Continuing futile care can be seen as disrespectful, both to the patient, his partner and the family, as well as to the members of the ICU team. – Intensivists are responsible for withholding or withdrawing life support to patients in whom further life support is considered futile and who are unable to express their wishes due to critical illness and sedation. – The intensivist typically makes this type of decision after a period in which medical and other information has been collected and after intensive discussions with other medical professionals as well as the partner and family. – This is based on the trust that is built up through their skill, attitude and behaviour and that is perpetuated in a continuing process of intensive communication. – Conflicts should be prevented, or at least recognised early and discussed. If a conflict is ongoing then it should be tackled by planning a number of consecutive consultations. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:742-6


Beslissingen rond het levenseinde op de Intensive Care: overgang van curatieve naar palliatieve behandeling

Recommend Documents