BESCHIKBAARHEID & NABIJHEID

LAAT

NIEMAND IN EENZAAMHEID STERVEN

ARVERSLAG 2012 B E S C H I K BJAA A RHEID & NABIJHEID

STICHTING VRIJWILLIGE PALLIATIEVE TERMINALE THUISZORG HEILOO, AKERSLOOT, LIMMEN

MISSIE DAAR

WAAR NODIG EN GEWENST TIJD

,

AANDACHT EN

ONDERSTEUNING BIEDEN AAN EENIEDER IN DE LAATSTE LEVENSFASE EN DIENS NAASTEN

VIER VERHALEN

verzorgd door vrijwilligers en professionals. Ik had sterke behoefte om haar daar wekelijks te bezoeken en een kopje thee met haar te drinken. Na enkele weken trof ik mevrouw, voor mij toch nog plotseling, heel verzwakt aan. Ik kon haar heel moeilijk verstaan en haar grip op mijn hand was erg zwak. Ik mocht haar nog wel haar hete kopje thee helpen opdrinken. Plotseling vertelde ze mij dat ze morgen naar huis zou gaan en ze vroeg mij of ik haar wilde helpen met inpakken: schilderijtjes van de muur en vooral de verjaardagskalender, anders zou ze die maar vergeten. Na enkele minuten besloot ik met haar mee te bewegen en heb ik een en ander van de muur gehaald en op tafel gelegd. Ze was tevreden en klaar om naar huis te gaan. Bij mijn vertrek vroeg ze mij met zachte stem of ik de volgende keer dan bij haar thuis wilde komen om thee te drinken.

Mevrouw ging weer naar huis In het najaar van 2012 bezocht ik gedurende enkele weken een bejaarde mevrouw in haar laatste levensfase. Mevrouw was nog redelijk helder van geest en kon zich met de professionele thuishulp en de ondersteuning van een aantal mantelzorgers nog net alleen redden. Ze genoot zienderogen van onze uurtjes samen en ze vertelde me (zonder enige vraag van mijn kant) heel veel over haar leven en haar diepste wens om in haar eigen huis te mogen sterven. Zij woonde er al 58 jaar; eerst met haar ouders, (die zij had verzorgd) en later met haar echtgenoot. Zij gaf blijk van een diepgeworteld geloof en hechtte veel waarde aan de daarbij behorende symbolen en rituelen. Zo vroeg ze mij altijd een lichtje aan te steken voor het Mariabeeldje en haar rozenkrans lag altijd binnen handbereik. Ik vond het prachtig om te zien dat één van de (professionele) thuiszorgmedewerkers vroeg of mevrouw misschien nog even wilde bidden met haar. In korte tijd verslechterde opeens de mentale en fysieke toestand van mevrouw en moest, tot groot verdriet van allen uit haar naaste omgeving, de beslissing worden genomen dat het veiliger voor mevrouw zou zijn, wanneer zij zou worden opgenomen in een hospice. Daar werd mevrouw liefdevol

Terug naar huis op de fiets viel bij mij pas écht het kwartje; mevrouw begon aan haar laatste reis en dat voelde voor haar, als gelovige vrouw, als haar thuis. De volgende dag is mevrouw in het bijzijn van haar nicht zachtjes uit het leven weggegleden. De cirkel van het leven was rond voor deze wijze vrouw met diep geloof en veel humor. Haar familie heeft een deel van haar laatste wens in vervulling kunnen laten gaan door haar thuis op te 1

baren. Zoals ik haar had beloofd, ben ik toen toch nog even bij haar thuis thee gaan drinken en heb haar vaarwel gezegd.

dit voorzichtig bespreekbaar maakte. Zo van ..: ‘Vindt u het wel prettig dat ik hier zit ... ?’ Zijn antwoord was voor mij zo verhelderend ...: ’Als ú er bent, durf ik te slapen.’ En ik? Ik heb me nooit meer overbodig gevoeld!

Een bijzondere man Er werd mij gevraagd om bij een heer wat kleine ondersteuning te geven. Hij woonde nog zelfstandig, maar kwam niet of nauwelijks nog uit zijn sta-op-stoel. Boven bij zijn appartement aangekomen dacht ik: het zal toch niet die mijnheer zijn, waar ik een aantal jaren mee in een bestuur heb gezeten? Binnengekomen schrok ik toch even, want het was inderdaad zo. Ook hij herkende mij, toen ik mij voorstelde. ‘Ach’, zei hij, zo van: ‘dat ik jou nu weer tegen kom. We hebben samen zulke mooie gesprekken gehad!’ Daar kwam nu verder weinig van. Hij sliep veel en van gesprekken kwam al bijna helemaal niets meer. Hij had het moeilijk met zijn situatie. Twee maanden ben ik één dagdeel in de week bij hem geweest. Gelukkig is hij thuis rustig overleden. Ik zal hem zeker blijven herinneren als een bijzondere man.

Stoel of bed? Als ik om één uur aanbel, komt ook net de thuiszorg met een bed. Samen met de dochter installeer ik het bed en zet het op een mooie plaats in de woonkamer. Vervolgens loopt ze naar haar vader en zegt tegen hem: ‘Ga maar lekker in bed liggen’. Maar vader maakt geen aanstalten om te gaan staan. De dochter begint op haar vader in te praten en probeert hem overeind te trekken. Omdat vader niet meewerkt, kijkt ze mij aan met een blik om hulp. Ik schud nee en gebaar met mijn handen dat ze hem moet laten zitten. Als vader een paar minuten later in de stoel in slaap is gevallen, komt de dochter me een beetje geïrriteerd vragen waarom ik haar niet kwam helpen. ‘Misschien realiseert hij zich dat hij in dat bed gaat sterven’, antwoord ik. Haar ogen vullen zich met tranen en ze bedankt me. Als vader na een minuut of tien wakker wordt zegt hij tegen zijn dochter dat hij naar bed wil.

Als u er bent … Ik werd door één van onze coördinatoren gevraagd om bij de heer A. ondersteuning te geven - voorlopig elke vrijdagmiddag van half twee tot ongeveer vier uur. Deze mijnheer was allervriendelijkst en blij dat ik kwam. Hij was terminaal, woonde alleen en lag de hele dag op bed. In het begin ging hij nog wel eens zitten, maar op de een of andere manier verkneukelde hij zich om weer "lekker" in zijn warme bed te liggen. Ik ging dan zó zitten, dat ik hem kon zien en las ondertussen de krant of een boek. Meneer sliep de hele tijd wanneer ik daar zat en ik vroeg me op een gegeven moment af: Wat doe ik hier eigenlijk? De patiënt slaapt-en-slaapt totdat ik weg ga. Het gaf me een wat nutteloos gevoel. Totdat … ik

Wat moet je nog aan deze ervaringsverhalen toevoegen? Zij geven exact weer wat er in de palliatieve terminale thuiszorg gebeurt. Maar het bestuur moet jaarlijks verantwoording afleggen aan de gemeenschap over haar doen en laten en zij doet dat in de vorm van een jaarverslag. De essentie van het werk van de vrijwilligers kan echter niet beter verwoord worden als in de hierboven beschreven (ware) gebeurtenissen.

2

VRIJWILLIGERS

aan onderwerpen als afasie, antroposofische gezondheidszorg en de Presentietheorie. Altijd werd bij de Themabijeenkomsten ruim tijd en aandacht ingeruimd voor zaken waarmee de vrijwilligers in hun werk met patiënten en mantelzorgers werden geconfronteerd.

De werkzaamheden van de stichting worden verricht door een twintigtal vrijwilligers in Heiloo, Akersloot en Limmen en soms ook daarbuiten (onder andere in Egmond). Daarom begint dit jaarverslag met hén, want zonder hen kan bovenstaande missie onmogelijk worden gerealiseerd.

COÖRDINATIE

Al onze vrijwilligers zijn verplicht om een basistraining van acht dagdelen te volgen. Maar dat niet alleen: in de loop van het jaar 2012 namen de vrijwilligers actief deel aan trainingsbijeenkomsten georganiseerd door het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). In totaal waren hier 108 dagdelen mee gemoeid. De thema’s tijdens deze bijeenkomsten varieerden van “Afstemming op de ander” en “Balans in verlies” tot “Waardevolle nabijheid” en “Zin in je leven”.

Wegens ziekte van één van de coördinatoren werd in november één van de vrijwilligers gevraagd en bereid gevonden haar tijdelijk te vervangen. En één van de andere vrijwilligers treedt op als ‘achterwacht’ voor de coördinatoren. Dit kon, omdat zij in het verleden enkele jaren coördinator is geweest bij onze Stichting. Het werk dat de coördinatoren verrichten voor, tijdens en na een inzet kan niet genoeg geroemd worden: het verzorgen van de intake, het zorgen voor een passende match tussen patiënt en diens naasten met de vrijwilliger, etc. Zij zijn de onmisbare schakel in het geheel. Ook de voorbereiding en de leiding van de Themabijeenkomsten behoren tot hun taken, alsmede het stimuleren van de vrijwilligers om aan het bijscholingsaanbod deel te nemen. En natuurlijk nemen ook de coördinatoren deel aan speciaal voor hen georganiseerde trainingen. Als vertegenwoordigers van de vrijwilligers wonen de coördinatoren de bestuursvergaderingen van de Stichting bij. En daarnaast voerden zij regelmatig overleg met VPTZ Noord-Kennemerland en met andere verwante organisaties.

Regelmatig bezochten de vrijwilligers lezingen onder andere georganiseerd vanuit “Café Doodgewoon”. Er werden onderwerpen aangereikt welke een waardevolle aanvulling vormen voor de kennis van onze vrijwilligers. Daarnaast kunnen zij gebruik maken van onze eigen vakbibliotheek om van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van palliatieve terminale zorg kennis te kunnen nemen. Nieuwe vrijwilligers Vanwege het vertrek van twee vrijwilligers, is er in de loop van 2012 actief (en met succes) gezocht naar nieuwe vrijwilligers. Vier aspirant vrijwilligers zijn in november begonnen aan de eerder genoemde basiscursus. Een viertal geïnteresseerden is op een reservelijst geplaatst.

BESTUUR Het Bestuur kwam in de verslagperiode acht maal bijeen. Daarnaast vond er natuurlijk regelmatig bilateraal overleg plaats tussen de bestuursleden onderling en met de

Themabijeenkomsten In het verslagjaar vonden er vijf zogenoemde Themabijeenkomsten plaats, waarvan enkele met gastsprekers die aandacht besteedden 3

coördinatoren. Enkele saillante onderwerpen tijdens de bestuursvergaderingen waren: - het opstellen van een algemeen beleidsplan, resulterend in het document “Manier van werken VPTZ Heiloo/Akersloot/Limmen” - hoe omgaan met patiënten registratie indien er in samenwerking met VPTZ Alkmaar of VPTZ Beverwijk inzetten worden gedaan? - registratie van patiënten in verzorgingshuizen.

aan-huis blad, was de Stichting onder andere aanwezig op een Vrijwilligersmarkt in winkelcentrum ’t Loo, de jaarlijkse zomermarkt in Heiloo en tijdens de culturele en educatieve markt “Uit&Zo”. Ook werden voordrachten verzorgd, onder andere bij “Vrouwen van Nu Heiloo”. Het Jaarverslag verscheen voor het eerst in digitale vorm, hetgeen een kosten- en milieubesparend effect had.

FINANCIËN Inkomsten Ministerie VWS* Gemeente Heiloo Gemeente Castricum Rente

Uitgaven 6.854 568 200

Opleiding Themadagen Reiskosten Alg. kosten Batig saldo

2.890 482 1.687 2.773 222 Onze informatiekraam tijdens “Uit&Zo” 2012

432

foto: Kees Spaargaren

Totaal

8.054

Totaal

8.054 (CONTACTEN MET HET) LANDELIJK STEUNPUNT VPTZ

*Subsidie VWS: deze bedroeg in 2011 € 16.128,-; de verlaging in 2012 tot € 6.854, houdt verband met het feit dat het Ministerie heeft besloten om het subsidiebedrag voor organisaties waar geen betaalde coördinatoren in dienst zijn aan te passen. Uiteraard heeft het bestuur maatregelen getroffen om de verlaging van het budget op te vangen.

De contacten met het Landelijk Steunpunt VPTZ zijn van groot belang. Hierdoor kan de Stichting actuele informatie verwerven, maar ook informatie vanuit de basis aandragen. Genoemd kunnen worden: deelname aan de inspiratiedag voor coördinatoren, aan de werkgroep “ontwikkelen nieuw trainings- en scholingsaanbod VPTZ”, aan de Beleidsdag van het Landelijk Steunpunt, aan de regiobijeenkomsten van genoemd Landelijk Steunpunt, participatie in de zogenoemde Meeleesgroep van het VPTZOrganisatiehandboek, het voorzitten van regio Noordelijk Noord-Holland van VPTZ Nederland en van daaruit afgevaardigd naar de landelijke Ledenraad.

PR Onbekendheid met hetgeen de Stichting bieden kan aan terminale patiënten en hun mantelzorgers noopten het bestuur veel aandacht te besteden aan PR. Behalve regelmatige bijdragen in het plaatselijke huis4

CONTACTEN MET ANDERE ORGANISATIES

Monique, Niko, Rietje (tot oktober), Tapasia (tot oktober), Teun en Ton. En de bestuursleden Ton (voorzitter), Marijke (secretaris), Jan (penningmeester) en Geert.

De contacten met andere organisaties zijn natuurlijk eveneens van belang. Te noemen zijn: overleg met VPTZ Beverwijk in het kader van eventuele samenwerking zoals met VPTZ Alkmaar, werkcontacten met Thuiszorgorganisatie Evean, met Buurtzorg Heiloo, met Actie Zorg, met hospice “de Oversteek” in Alkmaar, met Zorg Optimalisatie Noord-Holland Noord (ZON-H), met de bemiddelingsverpleegkundige van het Medisch Centrum Alkmaar, met de Stichting Welzijn Heiloo (o.a. met de ouderencoach en met de mensen die zich met preventief huisbezoek bezig houden).

Een aantal van onze vrijwilligers, coördinatoren en bestuursleden foto: Kees Spaargaren

VOOR WIE WERD DIT WERK GEDAAN? BIJEENKOMSTEN EXTERN

In 2012 waren er 14 mannen en 11 vrouwen (én hun mantelzorgers) die van de diensten van VPTZ Heiloo, Limmen en Akersloot gebruik maakten. De leeftijd van de patiënten liep uiteen van 48 tot 93 jaar; hun gemiddelde leeftijd bedroeg 71 jaar. De doorverwijzingen kwamen van Evean (19), VPTZ Alkmaar (4) en 2 via de website van de Stichting. De zorgduur varieerde van 0 dagen tot 10 maanden. Bij degenen bij wie sprake is van 0 dagen vond wél een intakegesprek plaats, echter de patiënt overleed voordat er inzet kon plaatsvinden.

Om zelf op de hoogte en geschoold te blijven, werd door vrijwilligers, coördinatoren en bestuursleden deelgenomen aan diverse symposia, workshops, lezingen, congressen etc. zoals de themabijeenkomst “Formele- en informele zorg”, het symposium “Palliatieve zorg in de GGZ”, de themabijeenkomst “Sterven op je eigen manier”, het seminar “Rouwen in de tijd”, het congres “Zorg in de wijk”, het symposium “Bundeling van krachten”, de workshop “Ethische kwesties in vrijwilligersbeleid”, de filmvoorstelling “Voor ik doodga” en de vergaderingen van het Platform Vrijwilligersorganisaties Zorg en Welzijn Heiloo.

In 2012 bedroeg het totaal aantal uren daadwerkelijke inzet bij patiënten 836 uur (in 2011 686 uur). Van 07.00 tot 19.00 betrof dit 769 uur (tegen 582 uur in 2011) en van 19.00 tot 23.00 uur 67 uur (2011: 104 uur). De professionele thuiszorgorganisatie Evean vulde de uren tussen 23.00 uur tot 07.00 uur in. In deze cijfers is het aantal uren van de coördinatoren niet meegeteld. Dit waren er 86 (in 2011 68). In al deze cijfers is evenmin opgenomen het aantal uren dat aan bijscholing en overleg is besteed (noch het aantal uren van bestuursleden).

WIE DEDEN AL DIT WERK? Annemieke en Ans als coördinatoren (en vanaf november Marianne als vervangend coördinator) met de vrijwilligers Anneke, Ariënne, Cor, Edith, Elly, Hilda, Ineke, Ingeborg, Marianne, Marijke, Marti, Miek,

Het aantal mensen dat in 2012 in Heiloo is overleden bedroeg 186; in Limmen 65 en in 5

Akersloot 34. In Heiloo konden de vrijwilligers van de Stichting 20 patiënten (én hun naasten!) van dienst zijn; in Limmen 2 en in Akersloot 1. Daarnaast vonden op verzoek van VPTZ Alkmaar 2 inzetten in Egmond plaats. Dat is, in verhouding tot het aantal overledenen, natuurlijk erg weinig. En telkens weer horen we: ‘Waarom hebben wij van het werk van jullie niet eerder geweten? Dat was voor moeder prettiger geweest en had in onze familie niet of minder geleid tot overbelasting van ons als mantelzorgers!’ Je zou het de mensen zo graag gunnen om in hun laatste levensfase goed geschoolde en gemotiveerde mensen om zich heen te hebben en om niet in eenzaamheid te hoeven sterven, maar de praktijk is helaas weerbarstiger…

Telefoon:

coördinatoren 06 17 96 73 89 secretaris

072 533 80 02

E-mail: [email protected]

Internet: www.terminalezorgheiloo.nl

“Er-zijn” Foto: Rina Bredie Fotografie

6