ALS
STERVEN NADERBIJ KOMT
ARVERSLAG 2013 B E S C H I K BJAA A RHEID & NABIJHEID
STICHTING VRIJWILLIGE PALLIATIEVE TERMINALE ZORG THUIS HEILOO, AKERSLOOT, LIMMEN
MISSIE DAAR
WAAR NODIG EN GEWENST TIJD
,
AANDACHT EN
ONDERSTEUNING BIEDEN AAN EENIEDER IN DE LAATSTE LEVENSFASE EN DIENS NAASTEN
VIER VERHALEN Aan de arm was ze zeker: ze wilde thuis sterven. Ze was traditioneel rooms en ze wilde graag gehaald worden door ‘de Heer’. Ik kreeg het benauwd bij de gedachte dat ze mij misschien zou vragen om samen met haar te bidden, want ik kende alleen de eerste drie regels van het ‘Onze Vader’. Ik pakte haar handen in mijn handen. Zo hebben we minutenlang gezeten. Er kwam een bepaalde rust over ons beiden en ze zei: “Wat heb jij een zalvende handen.” Ze vroeg: “Wil je blijven tot ik in slaap gevallen ben?” “Tuurlijk.” Ik werd onrustig: stel dat ze wakker wordt en ik er niet zou zijn, dan is het vertrouwen dat ze mij geschonken heeft in één keer helemaal weg. Ik was er nog, toen ze wakker werd. Kort daarna werd ik afgelost. En ik? Ik kon die zelfde avond nog m’n ervaring kwijt bij mijn coördinator.
“Wat wilt u?” “Even m’n bed uit, ik wil even wat anders.” Ik nam haar mee aan mijn arm, maar het was alsof ik helemaal niemand aan m’n arm had. “Wilt u wat drinken?” “Jus mag ik niet; kopje thee of een glas water is ook goed.” Ik liep vervolgens met haar de hele kamer door. Alles had een verhaal. Ze leidde mij rond en ze vertelde mij aan de hand van haar spulletjes over haar belevenissen. In anderhalf uur werd ik door haar meegenomen in haar leven. Ik bracht haar weer naar bed en had het gevoel dat ik nu wél iemand aan mijn arm had. In zo’n korte tijd zoveel verbondenheid, zoveel intimiteit, zoveel vertrouwen ervaren tijdens de reis door haar leven, terwijl ik haar nooit eerder had gezien. Ze was zo puur. Zij heeft iets heel dieps in mij beroerd, iets heel waardevols. Ze heeft mij die avond de waarde van het leven laten zien. Dit is iets voor mij om te koesteren. Handen ’t Was volop zomer en hoewel ze slokdarmkanker had, was ze best nog in een goede conditie. Maar dat veranderde in één week tijd totaal: een intens ziek mensje, dat alles door elkaar haalde. Maar van één ding 1
worstelen om de koffie te pakken. Die blijkt namelijk nét buiten zijn bereik te staan. Hij kreunt en steunt maar vraagt niets. Even later hoor ik hem zachtjes vloeken. Ik kijk op. Hij kijkt me aan en vraagt me hem de koffie aan te reiken, wat ik natuurlijk doe. Pas als ik weer op de bank zit, hoor ik zachtjes: “Dank je wel!” “Graag gedaan!” antwoord ik. Als hij vervolgens vraagt of ik dit leuk werk vind, is het ijs gebroken. Wanneer het een paar weken later eindelijk warm is, wil meneer graag in de rolstoel naar buiten. We drinken dan, gezellig keuvelend, geregeld een kopje koffie.
Buurvrouw Als je in je laatste levensfase beland bent, je weduwe bent, je geen kinderen hebt, je neven en nichten te ver weg wonen om af en toe voor je te zorgen, je in een verzorgingshuis woont waar onvoldoende mensen zijn die je in die laatste fase wat aandacht kunnen geven en je aangewezen bent op je voormalige buurvrouw die op enig moment ook even wil douchen of even op bed wil gaan liggen, tja wat dan ……?! Dan is er gelukkig nog de vrijwilliger van de palliatieve terminale zorg thuis die even je lippen nat maakt, je hand vast houdt en daarbij wat liederen met teksten van Huub Oosterhuis zingt met herkenbare woorden als ‘Heer, mijn God, ik ben zeker van U’, ‘Steeds weer zoeken mijn ogen naar U’ of ‘Als God ons thuisbrengt’. Wanneer je je jaren hebt ingezet voor de missie in Derde Wereldlanden en je dreigt in alle eenzaamheid te sterven, dan vind je het als vrijwilliger geweldig wanneer je iets dergelijks aan iemand kunt geven. Je beseft dat je er wat voor terugkrijgt: je voelt je gesterkt en gaat met een hoofd vol energie weer naar huis, wetend dat er ook nog een super buurvrouw is.
Wat moet je nog aan deze ervaringsverhalen toevoegen? Zij geven exact weer wat er in de palliatieve terminale thuiszorg gebeurt. Maar het bestuur moet en wil jaarlijks verantwoording afleggen aan de samenleving over haar doen en laten en zij doet dat in de vorm van een (digitaal) jaarverslag. De essentie van het werk van de vrijwilligers kan echter niet beter verwoord worden als in de hierboven beschreven (ware) ervaringen. VRIJWILLIGERS De werkzaamheden van de stichting worden verricht in Heiloo, Limmen, Akersloot en de Woude door een twintigtal vrijwilligers. Daarom begint dit jaarverslag met hén, want zonder hen kan bovenstaande missie onmogelijk worden gerealiseerd.
Opgescheept met een vreemdeling Al een paar keer was ik bij meneer geweest op een middag dat zijn vrouw ging bridgen. Hij was het er duidelijk niet mee eens dat zij weg was en opgescheept zat met een vreemdeling. Hij was soms zelfs een beetje vijandig. Als ik op een middag binnenstap, is zoon op visite. Als deze aankondigt naar huis te gaan omdat de ‘aflossing’ er is, vraagt pa nog snel om een bakkie koffie. Zoon zet dat voor hem op tafel en vertrekt. Omdat het contact wat stroef verloopt, houd ik me op de achtergrond en zit op de bank met een boek. Uit mijn ooghoek houd ik meneer in de gaten. Ik zie hem
Al onze vrijwilligers hebben verplicht een basistraining van zes dagdelen gevolgd. Maar dat niet alleen: ook in 2013 namen de vrijwilligers actief deel aan trainingsbijeenkomsten georganiseerd door het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), waar zij telkenmale enthousiast van terugkeerden en verslag van deden. In totaal besteedden zij hier 90 dagdelen aan. De thema’s tijdens deze scholingsbijeenkomsten varieerden van 2
‘Waardevolle nabijheid’ en ‘Zin in je leven’ tot ‘Zingeving & Spiritualiteit’.
zorg en aandacht voor patiënten en mantelzorgers werden geconfronteerd. Daarnaast zijn de Zomeravondbijeenkomst (waarvoor ook de eventuele partners worden uitgenodigd) en de Eindejaar bijeenkomst van belang voor een goede teambuilding.
Daarnaast bezochten de vrijwilligers regelmatig interactieve bijeenkomsten zoals georganiseerd door ‘Café Doodgewoon’. Er worden bij die gelegenheid onderwerpen besproken die een waardevolle aanvulling vormen op de kennis van de vrijwilligers omtrent palliatieve terminale zorg. Een ander belangrijk element van ‘Café Doodgewoon’ is de ontmoeting met mensen die in de zelfde sector actief zijn en de uitwisseling van ervaringen. Voorts kunnen de vrijwilligers gebruik maken van de eigen vakbibliotheek om van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van palliatieve terminale zorg kennis te kunnen nemen.
Een aantal van onze vrijwilligers, coördinatoren en bestuursleden tijdens een bijeenkomst
Nieuwe vrijwilligers
COÖRDINATIE
In de loop van 2013 zijn vijf nieuwe vrijwilligers toegetreden. Zij volgden allen de reeds eerder genoemde basiscursus. Door het vertrek van één (ervaren) vrijwilliger en één die die functie niet meer mag uitoefenen omdat zij door het bestuur gevraagd werd om tot het bestuur toe te treden, bedroeg het totaal aantal vrijwilligers aan het eind van het verslagjaar 18. Hun gemiddelde leeftijd bedroeg 60 jaar en varieerde tussen 43 en 73 jaar.
Wegens ziekte van één van de coördinatoren werd in november 2012 één van de vrijwilligers gevraagd en bereid gevonden haar tijdelijk te vervangen. In februari werd in goed overleg besloten om betrokkene als derde coördinator aan te stellen. Het werk dat de coördinatoren verrichten voor, tijdens en na een inzet kan niet genoeg geroemd worden: het verzorgen van de intake, het zorgen voor een passende match tussen cliënt en diens naasten met de vrijwilliger(s), het beschikbaar zijn voor evaluatiegesprekken na een inzet, et cetera. De coördinatoren zijn de onmisbare schakel in het geheel. Ook het inhoudelijk voorbereiden, de leiding en de follow up van de Themabijeenkomsten behoren tot hun taken, alsmede het stimuleren van de vrijwilligers om van het (ruime en gevarieerde) bijscholingsaanbod gebruik te maken. Daarnaast voeren zij periodiek overleg met VPTZ Noord-Kennemerland en met andere verwante organisaties en werden
Themabijeenkomsten In het verslagjaar vonden er vijf zogenoemde Themabijeenkomsten plaats, waarvan één met Mirjam Wolthuis, pastor in de Dominicusgemeente in Amsterdam, die de vrijwilligers interactief liet merken of en hoe stilte in de relatie met een terminale patiënt vorm kan worden gegeven. Bij alle Themabijeenkomsten bestond ruim de gelegenheid voor het bespreken van onderwerpen waarmee de vrijwilligers in hun 3
kennismakingsbezoeken gebracht aan het Zorgbedrijf Alkmaar, de Zorgcirkel, ZieZeZo (palliatieve terminale zorg voor kinderen), Aristo en de Vleugels, waardoor enerzijds sprake is van netwerkontwikkeling en anderzijds bevordering van de naamsbekendheid van de Stichting. En natuurlijk nemen de coördinatoren deel aan speciaal voor hen georganiseerde trainingen. Als vertegenwoordigers van de vrijwilligers wonen de coördinatoren de bestuursvergaderingen van de Stichting bij.
Stichting te bieden heeft vergroot kan worden - de zogenoemde Regiorapportage van de 209 bij het Landelijk Steunpunt aangesloten organisaties - de inzet bij mensen die niet meer terminaal zijn. Geert Luth trad na een periode van 19 jaar terug uit het Bestuur. Elly Hentzen werd in zijn plaats in het Bestuur opgenomen mede met het oog op het feit dat eind 2014 de huidige voorzitter, Ton Steenaert, na drie zittingsperioden uit het Bestuur zal treden. Marijke Arler en Jan Meines werden beiden voor een periode van drie jaar herbenoemd. FINANCIËN Exploitatierekening 2013
Onze coördinatoren Marianne, Ans en Annemieke
BESTUUR Het Bestuur kwam in de verslagperiode acht maal bijeen. Daarnaast vond er veelvuldig bilateraal overleg plaats tussen de bestuursleden onderling en met de coördinatoren. Onderwerpen die zoal tijdens de bestuursvergaderingen aan de orde zijn geweest: - de terugloop van het aantal patiënten - de inzet van vrijwilligers in de verzorgingshuizen Overkerck, de Loet, de Cameren en Strammerzoom - de herdruk van de cliëntenfolder - de opheffing van de Stichting ‘Vrienden van…’ - de Regiovisie Palliatieve Zorg 2013 Noord-Holland Noord - de vraag hoe de bekendheid met wat de
Inkomsten
Uitgaven
Ministerie VWS Gemeente Heiloo Gemeente Castricum Rente Donaties
Opleiding Themadagen Reiskosten Alg. kosten Voorziening Batig saldo
1.932 1.043 1.630 3.258 1.000 83
Totaal
8.946
Totaal
7.637 553 200 331 225 8.946
De kosten van de Stichting worden vrijwel geheel gefinancierd uit de Subsidie Regeling Palliatieve Terminale Zorg. De Stichting bestaat volledig uit vrijwilligers. PR Onbekendheid met hetgeen de stichting te bieden heeft aan terminale patiënten en hun mantelzorgers noopten het bestuur veel aandacht te besteden aan PR. Derhalve was er wederom sprake van diverse bijdragen in het plaatselijke huis-aan-huis blad (onder andere 4
in de Themabijlage ‘Zorg&Welzijn’ en naar aanleiding van het verschijnen van het Jaarverslag van de Stichting en de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg), in de regionale pers en in de Mantelzorgkrant. Herhaling van de actie om via miniadvertenties het aanbod van de Stichting te promoten leverde wél naamsbekendheid maar geen patiënten op. De Stichting was voorts aanwezig op de Vrijwilligersmarkt in het plaatselijke winkelcentrum en tijdens de culturele&educatieve markt ‘Uit&Zo’. Ook werden voordrachten verzorgd, onder andere ter gelegenheid van het Diaconaal Weekend van de plaatselijke parochie. De website van de Stichting vormt een welkome informatiebron voor velen.
Steunpunt. Ook werd actief deelgenomen aan de Regionale bijeenkomsten van het Landelijk Steunpunt en aan een studiedag over vrijwillige palliatieve terminale zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen. CONTACTEN MET ANDERE ORGANISATIES De contacten met andere organisaties zijn natuurlijk eveneens van belang. Te noemen zijn: werkcontacten met Thuiszorgorganisatie Evean, met Buurtzorg Heiloo, met Actie Zorg, met ZON-H (Zorg Optimalisatie Noord-Holland Noord), met de bemiddelingsverpleegkundigen van het Medisch Centrum Alkmaar, met de Viva!Zorggroep en met de Stichting Welzijn Heiloo (onder andere met de ouderencoach en met de mensen die preventief huisbezoek aanbieden). Verder neemt de Stichting actief deel aan de bijeenkomsten van het Platform Vrijwilligersorganisaties Zorg&Welzijn Heiloo (PVZWH).
LANDELIJK STEUNPUNT VPTZ
BIJEENKOMSTEN EXTERN
De contacten met het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) zijn van groot belang. Hierdoor kan de Stichting actuele informatie verwerven, maar ook informatie vanuit de basis aandragen. Genoemd kunnen worden: deelname aan de zogenoemde Inspiratiedag voor coördinatoren, aan de landelijke Beleidsdag, aan de Werkgroep Ledengroepen, aan de Werkgroep Communicatie, aan de zogenoemde Meeleesgroep van het VPTZOrganisatiehandboek, het voorzitten van regio Noordelijk Noord-Holland van VPTZ Nederland (die eind 2013 vier organisaties voor palliatieve zorg thuis en vier hospices omvatte) en van daaruit afgevaardigd naar de landelijke Ledenraad. Met andere regio’s werd regelmatig overleg gevoerd over tijdens de Ledenraad in te nemen standpunten en met de nieuwe directeur van het Landelijk
Om zelf op de hoogte en geschoold te blijven, werd door vrijwilligers, coördinatoren en bestuursleden deelgenomen aan diverse symposia, workshops, lezingen, congressen et cetera zoals een serie gesprekken over het levenseinde, over spiritualiteit tijdens de laatste levensfase, over de transitie van de AWBZ naar de Wmo, over ontwikkelingen in het vrijwilligerswerk, over wils(on)bekwaamheid & palliatieve zorg, over dementie, het congres ‘Rouw, tussen loslaten en verbinden’, bijeenkomsten van en voor mantelzorgers, aan bijeenkomsten van het Wmo-platform, van het Vrijwilligers Informatie Punt (VIP), enzovoorts, enzovoorts.
5
WIE DEDEN AL DIT WERK?
uren dat aan bijscholing en overleg is besteed (noch het aantal uren van bestuursleden). Gelukkig lijkt het aantal mensen dat van het aanbod van de Stichting gebruik zal maken weer toe te nemen.
Annemieke, Ans en Marianne als coördinatoren met de vrijwilligers Anneke, Ariënne, Cor, Edith, Elly, Hilda, Ineke H., Ineke V., Ingeborg, Joke, Lies, Lucy, Margaret, Marijke, Marti, Miek, Monique, Niko, Teun en Ton en de bestuursleden Ton (voorzitter), Marijke (secretaris), Jan (penningmeester), Geert en Elly.
SLOT In verhouding tot het totaal aantal overleden burgers uit Heiloo in 2013 (195), is het aantal mensen dat van de diensten van VPTZ Heiloo gebruik maakte natuurlijk erg weinig, “… maar dat is net zoals bij de brandweer”, zo zei de echtgenoot van één van de vrijwilligers die zelf brandweerman is, “je oefent het hele jaar door voor weinig calamiteiten, maar je moet het wél doen zodat je op een verantwoorde en kwalitatief volle manier beschikbaar bent!” En zo is het ook met de ondersteuning die de vrijwilligers geven, die tijdens verjaardagsfeestjes en informatiemarkten telkens weer horen: “Waarom hebben wij van de mogelijkheden die jullie bieden niet eerder geweten? Dat was voor vader prettiger geweest en had in onze familie niet of minder geleid tot overbelasting van ons als mantelzorgers!” Je gunt de mensen zo graag om in hun laatste levensfase goed geschoolde en gemotiveerde mensen om zich heen te hebben die kunnen luisteren en om, wanneer sterven naderbij komt, zij niet in eenzaamheid hoeven te sterven.
VOOR WIE WERD DIT WERK GEDAAN? Wanneer je al het voorgaande in acht neemt, is het teleurstellend dat er in 2013 slechts enkele terminale patiënten (2 mannen en 5 vrouwen plus hun mantelzorgers) van de diensten van VPTZ Heiloo, Limmen, Akersloot en de Woude gebruik maakten. Gelukkig bepaalt het Ministerie van VWS haar subsidiebijdrage niet op grond van het laatste verslagjaar, maar op het gemiddelde van de laatste drie jaar (en dat bedroeg ruim 18). De leeftijd van de patiënten liep uiteen van 72 tot 90 jaar; hun gemiddelde leeftijd was 83 jaar. De doorverwijzingen kwamen van Evean (5), VPTZ Alkmaar (1) en de Stichting Welzijn Heiloo (1). De zorgduur varieerde van 1 dag tot 9 maanden. In dit overzichtje zijn de mensen bij wie wél een intakegesprek plaatsvond maar geen inzet, niet meegerekend (conform de richtlijnen van het Ministerie van VWS). In 2013 bedroeg het totaal aantal uren daadwerkelijke inzet bij patiënten 453 uur (in 2012 836 uur). Van 07.00 tot 19.00 betrof dit 300 uur (tegen 769 uur in 2012) en van 19.00 tot 23.00 uur 153 uur (2012: 67 uur). Professionele thuiszorgmedewerkers van ‘Evean’ zorgden voor de nachtopvang tussen 23.00 uur en 07.00 uur. In deze cijfers is het aantal uren van de VPTZ-coördinatoren niet meegeteld. Dit waren er 35 (in 2012 86). In al deze cijfers is evenmin opgenomen het aantal
Stichting vrijwillige palliatieve terminale zorg thuis Heiloo Telefoon:
coördinatoren 06 17 96 73 89 secretaris 072 533 80 02 E-mail:
[email protected] Internet: www.terminalezorgheiloo.nl
6
