BELEIDSPLAN NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUIDOOST BRABANT

BELEIDSPLAN 2010 - 2013 NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUIDOOST BRABANT

Marije Brüll Netwerkcoördinator Zuidoost Brabant Postbus 2155 5600 CD Eindhoven  040 - 2380726 fax 040 - 2380739 e-mail: [email protected]

Eindhoven, november 2009

Beleidsplan 2010 - 2013

Inhoudsopgave

Inleiding ............................................................................................................. 2

Hoofdstuk 1

Ontwikkelingen in de palliatieve zorg, landelijk en regionaal 1.1 Landelijke ontwikkelingen in de palliatieve zorg ............................. 3 1.2 Regionale ontwikkelingen ............................................................ 4

Hoofdstuk 2

Missie en visie van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 2.2 Missie ....................................................................................... 6 2.3 Visie ......................................................................................... 6 2.4 Uitgangspunten ......................................................................... 8

Hoofdstuk 3

Doelstellingen 3.1 Optimaliseren van de netwerkzorg ............................................... 9 3.2 Vroegtijdige inzet palliatieve zorg ................................................. 9 3.3 Optimaliseren van de kwaliteit van zorg ........................................ 9 3.4 Verspreiden van kennis en vaardigheden...................................... 10 3.4 Financiering ............................................................................. 10

Hoofdstuk 4

Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 4.1 Achtergrond netwerken palliatieve zorg ....................................... 11 4.2 Organogram Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant ................. 12 4.3 Participanten ............................................................................ 13 4.4 Groepen in de regio ................................................................... 14 4.5 Werkgebied en inwoneraantal ..................................................... 15 4.6 Financiering van het netwerk ...................................................... 15

Literatuurlijst .................................................................................................... 16

Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage

1 2 3 4 5

.................................................................................................... 17 .................................................................................................... 21 .................................................................................................... 22 .................................................................................................... 23 .................................................................................................... 24

Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant

1


Inleiding De aandacht voor de laatste fase van het leven is groeiende. Er is in toenemende mate oog voor de kwaliteit en kwantiteit van de zorg in deze laatste fase. Zo is er een sterke toename te zien van het aantal voorzieningen waar mensen in de laatste fase van het leven kunnen verblijven (bv hospices) en is er meer aandacht voor het verbeteren van de kwaliteit van deze zorg. Om de zorg voor mensen in de palliatieve fase zo optimaal mogelijk te organiseren en zo te komen tot het aanbieden van goede en maximaal op de zorgvraag toegespitste zorg is het van groot belang dat hulpverleners en voorzieningen, betrokken bij de palliatieve zorg, in netwerken met elkaar samenwerken. In de regio Zuidoost Brabant is sinds 2001 een dergelijk netwerk actief. In eerste instantie betrof dit een kennis- en consultatienetwerk voor de palliatieve zorg in Zuidoost Brabant. In 2004 is hier vervolg aan gegeven met de start van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant. De onderlinge samenwerking, afstemming en coördinatie tussen de betrokken organisaties is geformaliseerd met het ondertekenen van een convenant. Het belang van goede palliatieve zorg Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van het leven van mensen in hun laatste levensfase, als een levensbedreigende ziekte niet meer te genezen is. Palliatieve zorg omvat meer dan pijnbestrijding en symptoombestrijding. De zorg richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en diens familie. Verschillende zorgverleners proberen samen de zorg zo te organiseren dat de patiënt tot een waardevolle afronding van het eigen leven kan komen. Palliatieve zorg is geen gemakkelijke vorm van zorg. Patiënten in de palliatieve fase worden geconfronteerd met de grenzen van het medisch kunnen en de eindigheid van het leven met alle onzekerheden van dien. Hierdoor verandert het perspectief, zowel voor de patiënt als de naasten, van genezing en herstel naar afscheid en afronding. Het verloop van de palliatieve fase kent een enorme variatie aan verschijningsvormen, zowel naar duur als aard van het ziekteproces. In deze fase wordt veel gevraagd van de mantelzorg, vrijwilligers en van de professionele zorgverleners, zoals huisarts en specialist, verpleegkundigen en verzorgenden. Zij moeten juist nu onderling en over de grenzen van instellingen heen nauw met elkaar samenwerken. Patiënten hebben recht op de best mogelijke vorm van ondersteuning. Daarbij mag het niet uitmaken wie die zorg levert en waar dat gebeurt, als de kwaliteit maar goed is. En dat kan alleen als alle disciplines samenwerken en bereid zijn van elkaar te leren. Het vormen van netwerken is hierbij onontbeerlijk. Kaders palliatieve zorg In dit beleidsplan worden de kaders geschetst waarbinnen partijen betrokken bij het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant de komende drie jaar vorm wensen te geven aan de kwaliteit van de palliatieve zorg in de regio Zuidoost Brabant. De afgelopen jaren heeft de nadruk gelegen op palliatief terminale zorg, vooral gericht op patiënten met een oncologische aandoening. Voor de komende jaren is sprake van aandacht voor een meer geleidelijke overgang van curatieve naar palliatieve zorg (tijdig inzetten van palliatieve zorg). Dit biedt voor zowel de patiënt als diens naaste de mogelijkheid tijdig te anticiperen op het veranderend behandel- en levensperspectief. Verder is het belangrijk de zorg niet alleen op de oncologische doelgroep te richten maar deze zorg juist ook te verbreden naar andere doelgroepen. Dit beleidsplan is een continuering van het reeds ingezette beleid, aangepast aan de huidige ontwikkelingen. Het beleidsplan vormt de basis van het werkplan van de netwerkcoördinator, dat jaarlijks bijgesteld wordt.


2


Hoofdstuk 1

1.1

Ontwikkelingen in de palliatieve zorg, landelijk en regionaal

Landelijke ontwikkelingen in de palliatieve zorg

1.1.1 Landelijk beleid In april 2008 heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een plan van aanpak doen verschijnen voor de periode 2008-20101. Dit plan is samen met belangrijke landelijke partijen uit het palliatieve veld opgesteld. Het plan bevat uitgangspunten van voorgaande jaren, te weten; 1. Palliatieve zorg is gericht op het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving, zoals beschreven in de WHO-definitie van palliatieve zorg. 2. Palliatieve zorg moet zo veel mogelijk onderdeel blijven van de reguliere zorgverlening. Generalistische zorgverleners worden ondersteund door adviezen van specialistische multidisciplinaire consultatieteams. 3. Samenwerking in netwerken palliatieve zorg om de zorg zo goed mogelijk te organiseren. Daarnaast heeft het plan ook oog voor nieuwe accenten. Zo wordt het nieuwe zorgmodel geïntroduceerd. Een model waarin de curatieve zorg en palliatieve zorg meer gelijktijdig dan wel geleidelijk in elkaar overlopen. Dit houdt in dat de palliatieve fase eerder gemarkeerd moet worden dan nu vaak het geval is. Ook wil het kabinet inzetten op het versterken van de palliatieve zorg in de eerstelijn, juist omdat mensen thuis willen en moeten kunnen sterven. Hierbij is goed georganiseerde zorg (ketenzorg) van groot belang. Voor patiënten die niet thuis kunnen verblijven zijn er palliatieve terminale voorzieningen. Verder wordt aandacht besteed aan de bijzondere plaats welke vrijwilligers in deze zorg innemen. Doelstellingen voor het nieuwe beleid zijn:  het verbeteren van de netwerkzorg;  vroegtijdige inzet van de palliatieve zorg;  goede initiatieven verder brengen;  het verhogen van de kwaliteit. 1.1.2 Ontwikkelingen in de sterfte aan kanker en chronische aandoeningen Palliatieve zorg is de zorg die geleverd wordt aan patiënten wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Onderzoek toont aan dat verondersteld mag worden dat met name patiënten die overlijden na een langdurig ziekbed, een beroep zullen doen op het palliatieve zorgaanbod. De zorgvragen zullen dus vooral afkomstig zijn uit patiëntengroepen die overlijden aan niet-acute aandoeningen2. In 2006 overleden in Nederland ruim 135.000 mensen, waarvan 73.000 aan een chronische aandoening. Hiervan was kanker veruit de meest voorkomende niet-acute doodsoorzaak (40.000 overledenen), gevolgd door CVA, dementie, COPD en hartfalen met elk rond de 6000 overledenen. 51% van deze overledenen was vrouw. Ten aanzien van leeftijd kan geconstateerd worden dat bijna driekwart van de personen die in 2006 aan een chronische aandoening zijn overleden minstens 70 jaar is. De niet-acute sterfte is tussen 1996 en 2006 met 7% toegenomen. Voor de toekomst wordt verwacht dat de vraag naar palliatieve zorg jaarlijks met 0,7% zal toenemen.

1 Plan van aanpak palliatieve zorg 2008-2010 2 Van der Velden, e.a. Ontwikkelingen in de sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen, 2008


3


1.1.3 Plaats van overlijden Ruim eenderde van de mensen overleed thuis, 27% overleed in het ziekenhuis, 25% in het verpleeghuis en de overige 15% elders. Het groot aantal mensen dat thuis overlijdt sluit aan bij de algemene tendens dat mensen bij voorkeur thuis willen sterven. Een belangrijk accent van de palliatieve zorg ligt dan ook in de thuissituatie. 1.2

Regionale ontwikkelingen

1.2.1 Provincie Noord-Brabant Ten gevolge van maatschappelijke ontwikkelingen zoals het groeiende aantal ouderen en als gevolg daarvan het toenemend aantal zorgbehoeftige ouderen speelt de informele zorg een steeds grotere rol in de Brabantse samenleving. De aandacht die in het bestuursakkoord „Vertrouwen in Brabant‟3 gevraagd wordt voor informele zorg in het algemeen en respijtzorg in het bijzonder sluit hier naadloos op aan. Dit geldt ook voor het thema “toekomstbestendige zorgstructuur” in de koepelnota Samen Leven.4 De provincie constateert dat deze maatschappelijke ontwikkelingen de toegang tot de zorg fors onder druk zetten. Het beroep op zowel de informele zorg als de formele zorg neemt fors toe. Informele zorg is „zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie‟. Door de druk op deze informele zorg blijkt behoefte aan voldoende voorzieningen voor respijtzorg. Respijtzorg is zorg die gericht is op het (tijdelijk) ontlasten van de mantelzorger wanneer deze overbelast dreigt te raken. Iemand anders neemt dan (een deel van) de taken van de mantelzorger over. De provincie heeft op dit terrein vooral een signalerende rol, gericht op het bij elkaar brengen van partijen en het stimuleren van afstemming en samenwerking. Ten aanzien van de palliatieve zorg continueert de provincie de komende jaren de ondersteuning van de platforms/ netwerken palliatieve zorg. Door middel van projectsubsidies draagt zij in belangrijke mate bij aan het ondersteunen van initiatieven gericht op de informele palliatieve zorg alsmede initiatieven welke Brabant breed bekendheid geven aan palliatieve zorg. 1.2.2 Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) De missie van het IKZ luidt: „het bevorderen en borgen van een kwalitatief verantwoord en toegankelijk zorgaanbod voor de kankerpatiënt- overwegend ouderen- dicht bij huis en tijdens het gehele ziekteproces‟. Het IKZ heeft als taak de samenhang in de palliatieve zorg te stimuleren en de regionale coördinatie op zich te nemen. Afdelingen palliatieve zorg van het IKZ ondersteunen de netwerken op het gebied van netwerkvorming, deskundigheidsbevordering, richtlijnontwikkeling en kwaliteitsverbetering. Tevens zijn zij verantwoordelijk voor de organisatie, het beheer en de borging van de regionale palliatieve consultatiefunctie. Voor de komende jaren heeft het IKZ vier kernactiviteiten benoemd; volledige en actuele kankerregistratie, onderzoek, zorginnovatie en het delen van kennis. Het IKZ heeft de mogelijkheid projectsubsidies te verstrekken. Deze subsidie is gericht op regionale kwaliteitsverbeterprojecten palliatieve zorg. Netwerken palliatieve zorg kunnen hiertoe een aanvraag indienen. Het IKZ faciliteert regionale palliatieve casuïstiekbesprekingen.

3 Provincie Noord-Brabant. Bestuursakkoord „vertrouwen in Brabant‟: 2007-2011 4

Provincie Noord-Brabant. Koepelnota Samen Leven „beleidskader Participatie en Maatschappelijke Ontwikkeling”: 2008


4


1.2.3 Demografische ontwikkelingen in Zuidoost Brabant In 2009 telt Zuidoost Brabant 732.760 inwoners. De groei van de bevolking wordt enerzijds bepaald door natuurlijke aanwas (geboorte en sterfte) en anderzijds door migratiesaldi. Op basis van de bevolkingsprognose van de provincie Noord-Brabant5 wordt verwacht dat van 2008 tot 2040 het aantal inwoners in Zuidoost Brabant toeneemt met ruim 12.700 personen, met een lichte inkrimping rond 2030. Deze lichte afname is het gevolg van de voortgaande vergrijzing en de hiermee samenhangende toename in de sterfte. Wat de leeftijdsamenstelling betreft ondergaat de Brabantse bevolking de komende decennia sterke veranderingen. Het aantal 65-plussers in Noord-Brabant neemt tussen 2008-2040 met 78,4% toe. Tegelijkertijd nemen de leeftijdsgroepen 0-19 jarigen en 2064 jarigen sterk af. Rond 2040 bereikt, en hierin verschilt Brabant niet van de landelijke cijfers, de vergrijzing haar hoogtepunt. Dan behoort ruim een kwart van de bevolking tot de 65-plussers. Hier tekent zich de zogenaamde dubbele vergrijzing af; het aantal ouderen stijgt en deze ouderen leven gemiddeld ook steeds langer. Per saldo verschiet Noord-Brabant dus fors van kleur: van groen naar grijs. Uit het rapport van de provincie blijkt dat het vergrijzingproces zich in de landelijke regio‟s relatief meer voordoet dan in de stedelijke regio‟s. Met deze dubbele vergrijzing zal ook het aantal chronische aandoeningen en sterfgevallen sterk toenemen en hiermee de vraag naar palliatieve zorg. 1.2.4 Regionaal gespecialiseerd zorgaanbod Patiënten kunnen in Zuidoost Brabant op verschillende plekken palliatieve zorg ontvangen. Anno 2009 zijn de volgende, gespecialiseerde palliatieve voorzieningen, in de regio aanwezig: Organisatie Hospice de Regenboog Hospice Mariëngaarde Logeerhuis In Via Palliatieve unit Valkenhof Palliatieve unit Wissehaege Palliatieve unit Peppelrode Transmurale palliatieve unit Maxima Medisch Centrum

Locatie Eindhoven Aarle-Rixtel Eindhoven Valkenswaard Eindhoven Eindhoven Veldhoven

Aantal bedden 10 6 3 4 6 2

Toekomstige initiatieven (onder voorbehoud) Organisatie Locatie Aantal bedden Hospice Helmond, Stichting Helmond 12 Sint Annaklooster RSZK Merefelt Veldhoven 5 RSZK Floriaan Bladel 4 Palliatieve unit Ananz Geldrop 4 Stichting valkenhof Valkenswaard ? Heeze/ leende

Opmerkingen

Tijdelijke opname van palliatieve patiënten met acute problemen Opmerkingen 2010 2011 gereed 2011 gereed Onderzoek naar uitbreiding van de 4 huidige bedden naar 6 en mogelijkheden voor palliatieve bedden Heeze/Leende

5 Provincie Noord-Brabant. De bevolkings-en woningbehoefteprognose Noord Brabant: 2008


5


Hoofdstuk 2 Missie en visie van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 2.1 Wensen en behoeften van patiënten en naasten In de palliatieve zorg staan de wensen en behoeften van de mens in de palliatieve fase centraal. Zij vormen het uitgangspunt van de zorgverlening en voor het netwerk. Voor het formuleren van een missie en visie van het netwerk is het van belang helder te hebben waar die specifieke wensen en behoeften uit bestaan. Aan welke vormen van zorg en ondersteuning behoefte is, is door meerdere onderzoekers 6 in kaart gebracht. Bijlage 1 beschrijft deze behoeften aan zorg en ondersteuning. Op basis van deze inventarisatie, de relevante ontwikkelingen landelijk en regionaal en input van de leden van de stuurgroep heeft het netwerk voor de komende jaren haar missie en visie als volgt geformuleerd. 2.2 Missie Uitgaande van de basisgedachte dat de patiënt en diens naasten de centrale plaats in het netwerk innemen waarbij de wensen en behoeften leidend zijn, geldt de missie van het netwerk: “Het netwerk draagt er zorg voor dat patiënten en hun naasten in Zuidoost Brabant kwalitatief goede en toegankelijke palliatieve zorg ontvangen, ongeacht de verblijfplaats, met als doel de patiënt de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden. Palliatieve zorg sluit aan bij de behoeften en wensen van de patiënt en diens naasten en komt tot stand in samenwerking met, en afstemming tussen, aanbieders (beroepsmatig en vrijwillig) van palliatieve zorg in de regio, overdracht van actuele kennis en vaardigheden aan professionals/vrijwilligers, tijdige aandacht voor het rouwproces en nazorgfase en aandacht voor vernieuwing en ontwikkeling”. 2.3 Visie De WHO (2002) omschrijft palliatieve zorg als volgt: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bij palliatieve zorg: - is niet genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; - is de dood een normaal, natuurlijk proces dat niet vertraagd of versneld wordt; - is er aandacht voor lichamelijke en psychische klachten; - worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; - is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en diens naasten om zo actief mogelijk te leven; - is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en de eigen rouwgevoelens; - wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning verliesverwerking) De definitie van de WHO dient als uitgangspunt voor het netwerk.

6

Website Nivel. Dossier palliatieve zorg.


6


Palliatieve patiënten zijn mensen, bij wie een ziekte niet meer reageert op een op genezing gerichte behandeling en bij wie de dood binnen afzienbare tijd kan worden verwacht. De palliatieve fase kan variëren van maanden tot jaren, de terminale fase is de periode vóór het sterven en wordt gemarkeerd als de laatste 3 maanden voor het sterven. Het kan langer zijn, het kan korter zijn; maar in alle gevallen geldt dat tijd een zeer kostbaar goed wordt waar zorgvuldig mee moet worden omgegaan. Tijd toevoegen aan het leven kan niet meer, wel kwaliteit aan het leven dat nog gegeven is. Wat kwaliteit van leven inhoudt, wordt door de patiënt en diens naasten bepaald. Vertrekpunt is in elk geval de vraaggerichte zorg waarbij de patiënt of diens naasten de regie voert over zijn bestaan en zelf bepaalt wat essentieel is. Binnen de grenzen en mogelijkheden van zorgaanbieders kan de patiënt zelf bepalen waar hij de zorg wenst te ontvangen. Dit vereist een gevarieerd aanbod van zorg in de regio, inzichtelijk en gemakkelijk toegankelijk, zowel voor de patiënt en diens naasten alsmede voor zorgverleners. De afgelopen jaren is een stevig fundament gelegd onder de palliatieve zorg, zowel in kwalitatief als kwantitatief opzicht, vooral gericht op het verbeteren en ontwikkelen van de palliatieve terminale fase. Belangrijk is het goede dat hierin is bereikt verder te borgen, verspreiden en implementeren. Echter, de ambitie reikt verder. Gelet op landelijke en regionale ontwikkelingen worden in deze zorg nieuwe accenten gelegd; zo is het optimaliseren van de zorg gebaat bij het tijdig inzetten van de palliatieve zorg en deze niet te beperken tot de terminale fase; een nieuw zorgmodel waarbij sprake is van een meer geleidelijke overgang van de curatieve zorg naar de palliatieve zorg met nadrukkelijk aandacht voor verliesverwerking, de fase van rouw(proces) en nazorg. Het consequent doorvoeren van het vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg voorkomt dat de palliatieve zorg in de laatste fase vooral als sluitstuk en crisiszorg wordt ingezet. Het biedt patiënten en hun naasten de ruimte om te anticiperen op het veranderende behandel- en levensperspectief. Daarnaast groeit het besef dat palliatieve zorg niet enkel de oncologische patiënten betreft maar een bredere doelgroep. Hierbij valt te denken aan ziektebeelden als dementie, COPD, hartfalen, neurologische aandoeningen en/of specifieke doelgroepen die palliatieve zorg behoeven zoals allochtonen, kinderen en gehandicapten. Onderzoek7 toont aan dat er een groei van de niet-acute sterfte te verwachten is. In combinatie met een toename van de mondigheid van de patiënt en uitbreiding van het aanbod van palliatieve zorg (bijvoorbeeld op het gebied van geavanceerde pijn- en symptoombestrijding) is te verwachten dat zorgbehoeften en daarmee de omvang van de zorgvraag naar palliatieve zorg groeit. De ontwikkelingen vragen van hulpverleners en zorgvoorzieningen een nauwe samenwerking en samenhang in de zorg, het vroegtijdig opsporen van risico en een verbeterde ketenzorg. Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant kent een regionaal dekkend netwerk van samenwerkende partijen, betrokken bij palliatieve zorg, welke werken aan een integraal aanbod van optimale palliatieve zorg aan patiënten, samen met deskundige, betrokken en ervaren hulpverleners; ingrediënten om adequaat in te kunnen spelen op de vraag en ontwikkelingen in de palliatieve zorg.

7

Velden, L.F.J. van der, Francke, A.L., Hingstman, L., Willems, D.L. Ontwikkelingen in de sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen. TSG: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen: 2008


7


Om de patiënt nu en in de toekomst zo goed mogelijk te kunnen bedienen richt het netwerk zich de komende jaren op de volgende peilers: - organisatie van het netwerk; - verbreden van de doelgroepen palliatieve zorg; - verbeteren van de ketenzorg (samenwerking en samenhang); - vroegtijdige inzet van palliatieve zorg - verbeteren kwaliteit van de zorg; - verspreiden van kennis en vaardigheden. 2.4 Uitgangspunten Netwerk Palliatieve Zorg  Niet genezing van de patiënt is het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden;  De dood is een normaal, natuurlijk proces dat niet vertraagd of versneld wordt;  Lichamelijke, sociale, psychologische en spirituele aspecten in de zorg worden geïntegreerd benaderd;  Er is emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en de eigen rouwgevoelens;  Er wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënt en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning verliesverwerking);  De patiënt dient goed te worden geïnformeerd over zijn situatie en de mogelijkheden en beperkingen van de verschillende vormen van palliatieve zorgverlening om een weloverwogen keuze te kunnen maken;  De zorg is afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt en diens sociale omgeving;  Het bevorderen van vraaggestuurde zorg is essentieel: de patiënt ontvangt de zorg op de plaats waar hij/zij dat wenst, rekening houdend met de intensiteit van de zorgbehoefte en de draagkracht van de sociale omgeving;  De zorgverlening is flexibel om zich snel te kunnen aanpassen aan veranderende omstandigheden en voorkeuren;  De beschikbaarheid van palliatieve deskundigheid is gewaarborgd ongeacht de verblijfplaats van de patiënt;  De zorg is laagdrempelig;  Zorgverleners en hun organisaties/instellingen helpen elkaar om op elke plek zo goed mogelijke zorg te kunnen leveren.


8


Hoofdstuk 3

Doelstellingen

Op basis van de regionale en landelijke ontwikkelingen, de vastgestelde missie en visie van het netwerk is het beleid voor de periode 2010- 2013 opgesteld. Het beleid dat in de voorgaande jaren is ingezet, is hierbij nog steeds actueel, aangevuld met nieuwe voornemens en accenten. Onderstaand zijn de thema‟s en (sub)doelstellingen voor de komende jaren weergegeven. Opgemerkt dient te worden dat in de praktijk de thema‟s en doelstellingen niet zo strikt van elkaar te scheiden zijn en er sprake is van een zekere mate van overlap. Het beleid is geconcretiseerd aan de hand van een activiteitenplan 2010-2013. Dit activiteitenplan wordt jaarlijks bijgesteld op geleide van actuele ontwikkelingen (bijlage 5). 3.1 Organisatie van het netwerk Informatievoorziening en PR - Het netwerk heeft inzicht in de zorgbehoefte van de palliatieve patiënt en een overzicht van het aanbod palliatieve zorg in Zuidoost Brabant. - Binnen het netwerk is de juiste en volledige informatie aanwezig voor patiënt en diens naasten over mogelijkheden in de zorg op het terrein van zowel lichamelijke, psychische, sociale als spirituele/geestelijke ondersteuning. Deze informatie moet begrijpelijk, toegankelijk, actueel en betrouwbaar zijn en op verschillende manieren ontsloten kunnen worden. - Het netwerk draagt in belangrijke mate bij aan het vergroten van de bekendheid van palliatieve zorg in de regio voor zowel hulpverleners/verwijzers als (potentiële) zorgvragers. Financiering - Het netwerk draagt zorg voor het genereren van gelden(subsidie) voor activiteiten ten behoeve van het optimaliseren van de kwaliteit van de palliatieve zorg. Beleid - Het netwerk stelt het meerjarenbeleid vast en voert haar activiteiten uit aan de hand van het jaarplan. - Het netwerk levert een (actieve) bijdrage aan het landelijk beleid inzake palliatieve zorg. 3.2 Doelgroepen palliatieve zorg - Het netwerk richt zich bij de uitvoering van haar activiteiten op niet-acute aandoeningen, waarbij behalve oncologie ook nadrukkelijk aandacht is voor andere ziektebeelden en/of doelgroepen. 3.3 Samenwerking en samenhang - Het netwerk signaleert knelpunten en lacunes in de zorg voor de palliatieve patiënt en is verantwoordelijk voor het gezamenlijk, met en door partners in de zorg, aanpakken van deze knelpunten. - Het netwerk initieert en draagt bij aan de totstandkoming en uitrol van (zorg)programma‟s in de palliatieve zorg met als doel de zorgverlening, begeleiding en ondersteuning aan patiënten te structureren en te verbeteren; de patiënt staat hierbij centraal. - Het netwerk draagt bij aan het versterken van ketenzorg; stimuleren van samenhang en samenwerking (schakels in een hechte keten) in het veld van de palliatieve zorg ten dienste van de patiënt, waarbij ook specifiek aandacht voor de aansluiting tussen de beroepsmatige en de vrijwillige zorg. 3.4 Markeren palliatieve fase - Het netwerk draagt bij aan het eerder beschikbaar stellen van palliatieve zorg in de regio; een meer geleidelijke overgang van behandeling gerichte curatieve zorg (waar herstel de doelstelling is) naar palliatieve zorg, waarbij genezen niet meer mogelijk is. - Het netwerk besteedt nadrukkelijk aandacht aan de fase van rouw (verwerking) en nazorg.


9


3.5 Kwaliteit van de palliatieve zorg Het optimaliseren van de kwaliteit van zorg is verweven met alle doelstellingen die in dit hoofdstuk worden benoemd. Belangrijk is op te merken dat de kwaliteit van de zorg vooral en met name een verantwoordelijkheid is van de instelling/organisatie zelf. Het netwerk kan hierbij stimuleren, faciliteren en ondersteunen. Specifiek: - Het netwerk initieert en ondersteunt mede de ontwikkeling van richtlijnen en/of protocollen voor de palliatieve zorg. - Het netwerk stimuleert, draagt bij en faciliteert de uitrol van nieuwe (samenwerking)initiatieven in de regio door middel van projectsubsidies. - Het netwerk draagt mede zorg voor de evaluatie, monitoring en borging van de nieuwe (samenwerking)initiatieven gefinancierd vanuit subsidiegelden van het netwerk. - Het netwerk formuleert en hanteert kwaliteitseisen voor deelname van partijen aan het netwerk. 3.6 Kennis en vaardigheden - Het netwerk ontwikkelt zich tot een informatiepunt palliatieve zorg, welke kennis, expertise en (nieuwe) initiatieven rond palliatieve zorg samenbrengt en op een toegankelijk wijze ter beschikking stelt aan partners en hulpverleners uit verschillende sectoren en functies. - Het netwerk draagt bij aan het verhogen van de deskundigheid van hulpverleners en hun organisaties door de ontwikkeling en organisatie van bij- en nascholingen voor de diverse hulpverleners werkzaam binnen de beroepsmatige en vrijwillige palliatieve zorg. - Het netwerk draagt actief bij aan het verspreiden en implementeren van richtlijnen palliatieve zorg. - Het netwerk draagt zorg voor verspreiding en uitwisseling van de resultaten van de lokale projecten uitgevoerd met subsidie van het netwerk. - Het netwerk voert verbetertrajecten uit en verspreidt de opgedane kennis en ervaring regiobreed.


10


Hoofdstuk 4

Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant

Om het vastgestelde beleid vorm te geven is in Zuidoost Brabant het Netwerk Palliatieve Zorg actief. Dit hoofdstuk beschrijft de samenstelling en structuur van het Netwerk Zuidoost Brabant. 4.1 Achtergrond netwerken palliatieve zorg Palliatieve zorg is in Nederland georganiseerd in lokale netwerken palliatieve zorg. In Nederland worden momenteel 71 netwerkregio‟s onderscheiden. Een netwerk wordt omschreven als : “een regionaal verband van instellingen, organisaties en zorgverleners, die onderling afstemmen en/of met elkaar samenwerken, met als doel het leveren van optimale zorg aan de patiënt en diens naasten”.8 Een netwerk wordt gekenmerkt door intensieve samenwerking en afstemming van alle aanbieders van palliatieve zorg in een bepaalde regio. Een netwerk palliatieve zorg is geen doel op zich, maar een middel om bepaalde doelen beter te kunnen realiseren. Het is de bedoeling dat binnen het netwerk een gevarieerd aanbod aan palliatieve zorg is, zorgactiviteiten op elkaar worden afgestemd, beter gebruik wordt gemaakt van de aanwezige kennis en de beschikbare mensen en middelen, kennis over palliatieve zorg wordt verspreid en landelijke ontwikkelingen worden vertaald naar de regio. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van de participanten van het netwerk dat de knelpunten in het functioneren van het netwerk worden aangepakt. Het netwerk heeft een stimulerende rol in de regio en stelt zich hierbij pro-actief op. Het is van groot belang dat de verschillende betrokkenen elkaar op de hoogte stellen van ontwikkelingen, voornemens, besluiten en implementaties. Om vervolgens met elkaar verantwoordelijkheid te nemen voor afstemming en coördinatie. Het netwerk kan zich door bundeling van krachten ook sterker profileren ten aanzien van externe ontwikkelingen op landelijk, dan wel regionaal niveau. Naast een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het netwerk als geheel hebben de participanten van het netwerk ook een verantwoordelijkheid voor de eigen organisatie en voor het eigen specifieke aanbod. Het huidige zorgklimaat brengt onvermijdelijk met zich mee dat samenwerking en concurrentie binnen het netwerk een gegeven is. Het blijft een kwestie van voortdurend zoeken naar de optimale balans tussen het netwerkbelang en het eigen organisatiebelang.

8 Projectgroep Integratie Hospicezorg: april 2000


11


4.2

Organogram Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant

Stuurgroep Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Vertegenwoordigers van zorgaanbieders

IKZ Netwerk – coördinator/ Secretaresse/ Medisch adviseur

Klankbordgroep professionals

Klankbordgroep vrijwilligers en (toekomstige) zorgvragers

Regionale Consultatievoorziening Palliatieve Zorg Team Zuid. (regio Zuidoost Brabant en Noord Limburg)

Lokale/regionale werkgroepen


12


4.3

Participanten

4.3.1 Stuurgroep Per 1 september 2009 bestaat het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant uit de volgende deelnemers:  De Vitalis Woonzorggroep  ZuidZorg  Savant  Stichting Valkenhof  Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen  SVVE de Archipel  De Zorgboog  Stichting Sint Joris  AnanZ Ouderenzorg  Huisartsenkring Zuidoost Brabant  Stichting Sint Anna Klooster  Alliantie van Ziekenhuizen Zuidoost Brabant(Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Maxima Medisch Centrum locatie Eindhoven, Maxima Medisch Centrum locatie Veldhoven, Elkerliek Ziekenhuis Helmond, Sint Anna Zorggroep Geldrop). Bovenstaande partijen vormen samen de stuurgroep Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant. De stuurgroep stuurt aan op hoofdlijnen. Deelname aan het netwerk is gebaseerd op het onderschrijven van het convenant. Het convenant beschrijft de inspanningsverplichtingen van de betrokken organisaties ten behoeve van het functioneren van het netwerk. De stuurgroep komt vijf keer per jaar bij elkaar. Bijlage 2 bevat de taakomschrijving van de stuurgroepleden. 4.3.2 Netwerkcoördinator De netwerkcoördinator heeft een belangrijke functie in het verkrijgen van afstemming, en het stroomlijnen van de communicatie tussen het bestuurlijk en uitvoerend niveau. De netwerkcoördinator verleent diensten ten behoeve van het netwerk; zet pro-actief beleid uit ten behoeve van de palliatieve zorg en initieert en participeert in de diverse werkgroepen in de regio. De netwerkcoördinator functioneert onafhankelijk als trekker/ programmamanager van het netwerk. De netwerkcoördinator vervult een actieve rol bij de bijeenkomsten van de stuurgroep. Het werkgeverschap van de netwerkcoördinator is in handen van de Stichting KOH (Kwaliteit Ontwikkeling Huisartsenzorg). De netwerkcoördinator wordt ondersteund door een secretariaat. De netwerkcoördinator voert jaarlijks, aan de hand van het jaarplan, een evaluatiegesprek met de voorzitter van het netwerk. Bijlage 3 bevat de taakomschrijving van netwerkcoördinator. 4.3.3 Medisch adviseur Per 1 september 2007 is een medisch adviseur verbonden aan het netwerk. De functie van de medisch adviseur is gericht op het bewaken van de medische inhoud van de palliatieve zorg, verhogen van de medische deskundigheid en het fungeren als klankbord van de netwerkcoördinator. De medisch adviseur woont de stuurgroepbijeenkomsten bij. De medisch adviseur is voor maximaal vier tot 6 uur per week werkzaam voor het netwerk. De medisch adviseur voert jaarlijks, aan de hand van het jaarplan, een evaluatiegesprek met de voorzitter van het netwerk en de netwerkcoördinator. Bijlage 4 bevat de taakomschrijving van de medisch adviseur.


13


4.3.4 Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) Het IKZ ondersteunt en faciliteert alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg binnen hun regio. Het IKZ heeft een rol bij de bundeling en het beschikbaar stellen van bestaande kennis over deskundigheidsbevordering, algemene coördinatie en consultatie, kwaliteitsverbetering en ook onderzoek op het terrein van de palliatieve zorg. Het IKZ is geen officiële deelnemer van het netwerk/de stuurgroep. Zij woont de bijeenkomsten bij vanuit een ondersteunende en adviserende rol. Het IKZ stemt af met de netwerkcoördinator. 4.4

Groepen in de regio

4.4.1 Klankbordgroep professionals De klankbordgroep professionals bestaat uit zorgverleners van verschillende disciplines, afkomstig uit de organisaties aangesloten bij het netwerk. Het betreft deskundigen op het gebied van de palliatieve zorg. Samenstelling van de klankbordgroep:  Specialist ouderengeneeskunde/ verpleeghuisarts  Transferverpleegkundige  Teamleider palliatieve unit  Verpleegkundige thuiszorg (2)  Verzorgende thuiszorg  Wachtlijstbeheerder palliatieve bedden en consulent  zorgcoördinator palliatieve unit Op afroep kan een geestelijk verzorger/ specialist of huisarts gevraagd worden voor deelname. De klankbordgroep is een plek voor professionele ontmoeting en verdieping. Daarnaast voorziet de groep het netwerk gevraagd en ongevraagd van advies en geeft zo mede richting en invulling aan de beleidsontwikkeling, -uitvoering en -evaluatie. Zo wordt breed draagvlak gecreëerd in het beleid ten aanzien van de palliatieve zorg. De klankbordgroep wordt aangestuurd door de netwerkcoördinator. De klankbordgroep komt drie á vier keer per jaar bij elkaar. De netwerkcoördinator vormt de verbindende schakel tussen de klankbordgroep en de stuurgroep. 4.4.2 Klankbordgroep vrijwilligers en (toekomstige) zorgvragers Het netwerk acht het van belang de ideeën en gedachten af te stemmen met belanghebbenden. Hiertoe is een klankbordgroep opgericht, bestaande uit een vertegenwoordiging van afgevaardigden van vrijwilligersorganisaties (VTZ) en (toekomstige) zorgvragers in de regio. Een aantal afgevaardigden nemen op voordracht van Zorgbelang (voormalig RPCP) deel aan de klankbordgroep. Twee keer per jaar komen de klankbordgroepleden bij elkaar om mee te denken over bepaalde actuele onderwerpen. Deze onderwerpen kunnen zowel door de netwerkcoördinator worden aangedragen als door leden van de klankbordgroep. De leden van de klankbordgroep hebben zo de mogelijkheid richting en invulling te geven aan beleidsontwikkeling, -uitvoering en -evaluatie. Verder wordt van de klankbordgroepleden verwacht dat zij het netwerk gevraagd en ongevraagd van advies voorzien en bijdragen aan het formuleren van knelpunten in de palliatieve zorg vanuit het perspectief van de (toekomstige) zorgvrager en de vrijwillige zorg. De leden dragen zelf zorg voor terugkoppeling naar de achterban. Tussentijds kunnen leden, bij specifieke onderwerpen, voor advies benaderd worden door de netwerkcoördinator. De netwerkcoördinator stuurt de klankbordgroep aan, verwerkt adviezen en koppelt de resultaten terug in de stuurgroep. Voor de toekomst wordt nader onderzocht deze groep uit breiden.


14


4.4.3 Werkgroepen in de regio De stuurgroep kan opdracht geven werkgroepen in de regio in te richten om specifieke projecten/ taken verder vorm te geven en uit te werken. Deze werkgroepen kunnen lokaal dan wel regiobreed worden ingezet, afhankelijk van het onderwerp en te behalen resultaat. Per werkgroep wordt gezocht naar een afvaardiging van deskundige professionals met kennis van het onderwerp. Voor deelname worden de werkgroepleden door de eigen organisatie gefaciliteerd. De werkgroepen zijn tijdelijk van aard. Na het behalen van het resultaat worden de werkgroepen ontbonden. De resultaten worden verantwoord aan de stuurgroep. Coördinatie vindt plaats door de netwerkcoördinator. 4.5 Werkgebied en inwoneraantal De grenzen van de netwerkregio‟s in Nederland zijn landelijk door het ministerie van VWS vastgesteld. Volgens deze indeling bestaat het Netwerk Zuidoost Brabant uit de volgende gemeenten: Asten, Bergeijk, Best, Bladel, Cranendonck (voor ½), Deurne, Eersel, Eindhoven, Geldrop-Mierlo, Gemert-Bakel, Heeze-Leende, Helmond, Laarbeek, Nuenen c.a., Oirschot, Reusel-De Mierden, Someren, Son en Breugel, Valkenswaard, Veldhoven en Waalre. Het totaal aantal inwoners bedraagt 732.760. 4.6 Financiering van het netwerk De activiteiten binnen het netwerk en de coördinatieactiviteiten worden grotendeels betaald door het ministerie van VWS uit een landelijke subsidieregeling (de Regeling Palliatieve Terminale Zorg/ netwerken palliatieve zorg). Het bedrag wordt vastgesteld op basis van het aantal inwoners binnen de grenzen van de netwerkregio. Deze subsidie wordt jaarlijks aangevraagd. Daarnaast maakt het netwerk jaarlijks gebruik van andere subsidiebronnen, waaronder bijvoorbeeld subsidieaanvragen bij de Provincie NoordBrabant en het Integraal Kankercentrum Zuid. Voor de continuïteit van de activiteiten en de daarmee samenhangende zorg voor de patiënt zou het belangrijk zijn, dat het voortbestaan van het netwerk zodanig gegarandeerd en ingebed wordt, dat deze niet afhankelijk is van externe geldstromen. Mocht de subsidieregeling wegvallen, staan de participerende zorgaanbieders garant voor financiering van het netwerk.

Marije Brüll Netwerkcoördinator Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Eindhoven, oktober 2009


15


Overzicht gebruikte literatuur

1. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Plan van aanpak palliatieve zorg 2008-2010 2. Velden, L.F.J. van der, Francke, A.L., Hingstman, L., Willems, D.L. Ontwikkelingen in de sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen:2008 3. Provincie Noord-Brabant. Bestuursakkoord „vertrouwen in Brabant‟:2007-2011 4. Provincie Noord-Brabant. Koepelnota Samen Leven „beleidskader Participatie en Maatschappelijke Ontwikkeling”: 2008 5. Provincie Noord-Brabant. De bevolkings-en woningbehoefteprognose Noord Brabant: 2008 6. Nivel. Dossier palliatieve zorg. 7. Projectgroep Integratie Hospicezorg, april 2000 8. Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant. Beleidsplan 2006-2009


16


Bijlage 1 Wensen en behoeften van patiënten en naasten9 Aan welke zorg is behoefte bij patiënten in de laatste levensfase en hun naasten?  Goede pijn- en symptoombestrijding Verlichting van pijn en andere lichamelijke klachten zien zowel terminale patiënten zelf als hun naasten als belangrijke voorwaarde voor kwaliteit van leven. Mensen in hun laatste levensfase willen hun energie gebruiken voor dingen die zij belangrijk vinden. Lichamelijke klachten kunnen patiënten daarbij ernstig belemmeren.  Communicatie over pijn- en symptoombestrijding Patiënten en hun naasten stellen het op prijs als de behandelend arts in de terminale fase dagelijks polst of de palliatieve behandeling nog adequaat is. Wanneer de patiënt minder of niet meer aanspreekbaar is, wordt het gewaardeerd als de arts toch moeite doet om met de patiënt te overleggen. Verder blijkt de behoefte aan informatie over de mogelijkheden en gevolgen van bepaalde middelen en toedieningswijzen groot.  Informatie over het ziekteproces Omdat patiënten en hun naasten zeker in de laatste fase veel indrukken en informatie over zich heen krijgen, is het soms moeilijk om dat allemaal te verwerken en een plaats te geven. Zij vergeten dan vragen te stellen of antwoorden dringen niet tot hen door. Vooral degenen die veel willen weten over de ziekte en behandeling, waarderen het zeer als zorgverleners niet alle informatie concentreren in één of twee gesprekken, maar hen tijdens het hele ziekteproces informeren en begeleiden.  Emotionele steun bij verwerking terminale ziekte Patiënten en hun naasten krijgen vaak te maken met heftige emoties als boosheid, somberheid, verdriet, angst en onzekerheid. Patiënten hechten vaak veel waarde aan openheid en eerlijkheid en een bemoedigende en stimulerende benadering. Naast ondersteuning van familie en vrienden kunnen ook professionals hen hierbij begeleiden. Patiënten en hun naasten willen praten op het moment dat het hen uitkomt, opgedrongen steun wordt als storend ervaren. Verder vindt men het belangrijk dat er een bepaalde vertrouwdheid is met een zorgverlener.  Psychosociale begeleiding De patiënt wordt door het naderen van het einde van zijn leven geconfronteerd met het leren omgaan met gevoelens die hiermee gepaard gaan of met het alsnog integreren van onverwerkte gebeurtenissen in zijn leven. Ook in de relatie met de naasten worden soms negatieve emoties en spanningen bij terminale patiënten en hun naasten in de eerste plaats veroorzaakt door de directe confrontatie met het lijden en de dood. Ook kunnen problemen die onderhuids al speelden voor de periode van ziek zijn door de emotionele belasting in de terminale fase een grotere rol gaan spelen. Patiënten lopen daardoor het gevaar niet de emotionele steun te krijgen die ze nodig hebben. Indien nodig is er voor de patiënt en diens naasten deskundige psychosociale begeleiding beschikbaar.

9 Netwerk palliatieve zorg Zuidoost Brabant. Beleidsplan 2005-2009, pag. 7-10


17


 Spirituele begeleiding en rituelen De laatste fase in het leven wordt als zwaar ervaren, maar daarnaast wordt deze fase door sommige patiënten en naasten omschreven als een hele bijzondere periode: een fase van „volwassen‟ worden, van innerlijke verdieping en groei. Bij innerlijke verdieping, bij het zingeven aan het bijna afgelopen leven en de naderende dood, maar bijvoorbeeld ook bij vragen over levensbeëindiging hebben veel patiënten en naasten behoefte aan gesprekken met een geestelijk verzorger. Individuele waarden van de patiënt bepalen voor een belangrijk deel de spirituele behoeften van die persoon. Uitgangspunt is het individuele levensverhaal van de ernstig zieke mens.  Begeleiding bij beslissingen rond het levenseinde Vooral patiënten en naasten die ver zijn in het besef van de naderende dood, vinden het belangrijk dat de behandelend arts, de partner en andere dierbaren weten wat van hen verwacht wordt als het lijden heel zwaar wordt. Deze wensen kunnen bijvoorbeeld zijn: geen levensverlengende behandelingen, geen reanimatie of beademing en bij ondraaglijk lijden pijnmedicatie opvoeren. Goede communicatie tussen arts, patiënt en diens naasten is belangrijk om aan het sterfbed het beslissingsproces goed te laten verlopen. Het is belangrijk dat de arts ervoor zorgt dat te allen tijde de wens van de patiënt zelf doorslaggevend blijft.  Ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken Naasten kunnen vaak niet goed overzien wat hen te wachten staat en mede daarom is het belangrijk dat zij goed worden voorbereid op de zorgtaken. Als weinig mantelzorg beschikbaar is of als de draagkracht van de mantelzorgers niet meer in verhouding is tot de draaglast, krijgt men vaak behoefte aan ondersteuning door de thuiszorg. Zeker als de zieke zeer snel achteruit gaat, moet de thuiszorg snel beschikbaar zijn om huishoudelijke en eventueel andere zorgtaken over te nemen, zodat de naasten zoveel mogelijk nabij de zieke kunnen zijn. Naasten hebben vaak de neiging zichzelf zowel lichamelijk als emotioneel weg te cijferen ten gunste van de terminale patiënt. Om de zorg voor een terminale patiënt te kunnen volhouden, kunnen zij er echter op een gegeven moment behoefte aan krijgen om „tot zichzelf te komen‟ en uit te rusten. Professional(s) en vrijwilligers hebben een belangrijke signalerende rol, zodat de naaste/mantelzorger niet te zwaar wordt belast.  Ondersteuning bij afscheid nemen en praktische zaken Voor de directe familie en voor patiënten is het belangrijk om op een goede manier afscheid te nemen. Het waken bij de zieke in de allerlaatste uren en het bewust meemaken van het sterven, zijn voor hen kostbare en vaak ook rijke ervaringen. Het is voor de familie belangrijk als het sterven in rust gebeurt. Het wordt erg gewaardeerd als zorgverleners de mogelijkheden bieden een rustige, vredige sfeer te creëren Dit kan zijn door ervoor te zorgen dat de patiënt geen onnodige pijn heeft en dat er privacy is. Ook is het belangrijk dat zorgverleners op het laatst steeds op de achtergrond aanwezig blijven. Verder is het voor de naasten van belang dat zij tijdig op de hoogte worden gebracht als het tijdstip van overlijden dichtbij komt. Terminale patiënten hebben vaak de behoefte om praktische zaken te regelen, zoals het verdelen en weggeven van spullen, het regelen van financiële zaken voor de nabestaanden en het kenbaar maken van de wensen met betrekking tot begrafenis of crematie. Het ontbreekt hen echter vaak aan voldoende energie en daarom vinden zij het meestal prettig als familieleden of zorgverleners hen helpen om al deze zaken op tijd rond te krijgen. Als de patiënt is overleden, moeten de nabestaanden vaak nog veel praktische zaken regelen. Nabestaanden die daar geen ervaring mee hebben of daarover nog niet hebben nagedacht, stellen het vaak op prijs als een zorgverlener of begrafenisondernemer hen helpt bij het duidelijk krijgen van hun wensen.


18


 Steun bij verliesverwerking Kort na het overlijden stellen nabestaanden het op prijs om na te praten met de zorgverleners die direct bij de zieke betrokken zijn geweest om ervaringen uit te wisselen. De naasten kunnen na het overlijden gewezen worden op mogelijkheden van begeleiding en ontvangen desgewenst adequate rouwbegeleiding.  Goede hulpmiddelen en voorzieningen. Voor goede palliatieve zorg is het vaak nodig dat de omgeving wordt aangepast en de patiënt op de individuele behoefte afgestemde hulpmiddelen krijgt. Ook hulpmiddelen die de mobiliteit en zelfredzaamheid van de patiënt bevorderen zijn belangrijk. Waar wil men zorg krijgen en onder welke randvoorwaarden?  Zorg in de eigen woonomgeving De meeste patiënten willen zo lang mogelijk hun gewone leven blijven leiden. Alles wat niet meer is zoals het was, wordt vaak ervaren als een stapje dichter bij de dood. Dit betekent dat men meestal in de eigen woning wil blijven. Hier voelt men zich op zijn gemak en wordt omringd door naasten. De voorkeur om thuis te sterven is gebonden aan de grens van de (over)belasting van de directe omgeving en aan het behoud van het gevoel van veiligheid thuis. Afhankelijk van het verloop van het ziekteproces en van ondersteuning door de omgeving kan de voorkeur in de loop van tijd verschuiven.  Zorg elders Bij een grote groep terminale patiënten die voorheen thuis woonde, wordt in de terminale fase toch gekozen voor een opname in een instelling. Dit zijn bijvoorbeeld patiënten waarbij de zorg thuis uiteindelijk voor de naasten te zwaar wordt. Voor veel patiënten is het heel moeilijk om in de laatste fase nog zo‟n ingrijpende verhuizing te moeten meemaken. Naasten hebben vaak het gevoel dat zij falen omdat de patiënt niet thuis kan sterven. Achteraf ervaren ze de opname vaak wel als een opluchting en een verbetering. Als patiënten thuis niet meer verzorgd kunnen worden, blijkt dat zij en hun naasten vaak nog te weinig inzicht te hebben in alternatieven. Veel patiënten en hun naasten weten niets af van de mogelijkheden van hospices, bijna-thuis-huizen, nieuwe ontwikkelingen in verpleeg-, verzorgings-, en ziekenhuizen. Wat vindt men belangrijk voor de organisatie van zorg?  Snelheid en beschikbaarheid Terminale patiënten hebben geen tijd om te wachten. Uitstel van zorg kan lijden tot verergering van klachten of het eerder ontstaan van klachten. Een snelle beschikbaarheid van zorgverlening, hulpmiddelen en voorzieningen is voor de patiënt van groot belang.  Continuïteit Bij overgangen in de zorg is continuïteit belangrijk, in de zin dat er geen storende overlappen of hiaten in de zorg mogen zijn. Patiënten en naasten vinden dat zo‟n overgang soepel moet verlopen en dat tijdig informatie over de ziekte en sociale situatie van de patiënt moet worden overgedragen. Eventuele overdrachten tussen behandelaars moeten snel en adequaat geregeld worden, zowel tussen behandelaars binnen de organisatie, als daarbuiten.


19


 Flexibiliteit Terminale patiënten en hun naasten hebben behoefte aan een flexibele organisatie van zorg. Dit betekent dat instellingen mogelijkheden bieden om bij terminale patiënten af te wijken van de gebruikelijke, vaak tijdrovende procedures bij het indiceren, toewijzen of leveren van zorg. De zorgverlening wordt snel aangepast aan de veranderingen in de conditie, situatie en wensen van de patiënt. De zorgverlening kan na indicering snel worden ingezet. Hoe wil men door zorgverleners bejegend worden?  Aandacht voor comfort Oog hebben voor comfort betekent onder andere dat zorgverleners in overleg met de patiënt afzien van onprettige (be)handelingen. Daarnaast wordt het als prettig ervaren als zorgverleners oog hebben voor welke voorzieningen en hulpmiddelen nodig zijn. Wanneer zorgverleners aandacht hebben voor kleine, maar voor de patiënt belangrijke, details, zoals bijvoorbeeld het voorkomen van extra ongemakken bij wassen, verbinden of verplaatsen, wordt dat als heel prettig ervaren.  Persoonlijke benadering Terminale patiënten hebben behoefte aan persoonlijke, warme aandacht. Die aandacht kan bijvoorbeeld blijken uit een troostend gebaar of door de tijd die men uittrekt voor de patiënt. Ook het openstaan voor contact, het aandacht hebben voor iemands pijn, angst en andere emoties zijn in het kader van een persoonlijke benadering essentieel. Een persoonlijke benadering houdt eveneens in dat de behoeften en (on)mogelijkheden van de patiënt en diens dierbaren centraal staan, en niet in de eerste plaats die van de zorgverlener. Het wordt als prettig ervaren als zorgverleners vragen naar de wensen van de patiënt en diens naasten. Wanneer zorgverleners een persoonlijke benadering niet (meer) op kunnen brengen, en niet uitgaan van de situatie en behoeften van de patiënt, berokkent dat veel leed. Zowel bij de patiënt als bij diens naasten. Om optimale zorg te kunnen geven is dan ook aandacht voor de zorgverleners essentieel. Op de vrijwilligers en professionals wordt immers een zwaar beroep gedaan. Zorg voor de zorgenden vormt een essentieel onderdeel van goede palliatief terminale zorg. Hierdoor kunnen vrijwilligers en professionals niet alleen de zorg volhouden, maar dat ook op een geïnspireerde inspirerende en kwalitatief goede wijze doen.  Respect voor autonomie en waardigheid Terminale patiënten willen bejegend worden als volwaardige, autonome mensen. Dat wil zeggen dat naar hen geluisterd wordt en dat zij betrokken blijven bij beslissingen over de zorg. De patiënt moet ervaren dat men daadwerkelijk de regie van de zorg zelf behoudt. Beslissingen worden genomen in zorgvuldig overleg met de patiënt en diens naasten. Daarbij ligt de regie in handen van de patiënt, met inachtneming van de (professionele) verantwoordelijkheden van de hulpverleners. Respect voor autonomie hangt direct samen met aandacht voor de waardigheid van de patiënt.


20


Bijlage 2 Taakomschrijving leden stuurgroep Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 

Beleid: - vaststellen van het beleid en de beleidskader van het netwerk:  missie en visie  beleidsplan  jaarplan  begroting  beschikbare mensen en middelen  evaluatie - bewaken van de uitvoering van het beleidskader - formuleren van opdrachten voortvloeiend uit jaarplan



Communicatie: - op de hoogte zijn van de actuele stand van zaken palliatieve zorg in de eigen organisatie - activiteiten inzake palliatieve zorg in de eigen organisatie communiceren naar het netwerk



Advisering van de netwerkcoördinator



Aansturing van de netwerkcoördinator



Draagvlak: - vertegenwoordiging van het netwerk naar derden, regionaal en landelijk - zorgdragen voor draagvlak en communicatie over het netwerk binnen de eigen organisatie- en overlegstructuren - stimuleren van de implementatie van activiteiten binnen de eigen organisatie


21


Bijlage 3 Taakomschrijving Netwerkcoördinator Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 

Beleidsvoorbereiding: - opstellen meerjaren beleidsplannen - opstellen jaarplan



Beleidsondersteuning: - uitvoering van het vastgestelde jaarplan, waarin structureel aandacht voor:  het positioneren van het netwerk en haar activiteiten in de regio  het initiëren en leiden van projecten ten bate van de verdere ontwikkeling van het netwerk  het faciliteren van scholing, richtlijnontwikkeling en kwaliteitszorg  het vertalen van landelijke ontwikkelingen naar de regio  het aanbod van palliatieve zorg in de regio - evaluatie en monitoring van het uitgevoerde beleid



Advisering en ondersteuning van de stuurgroep



Uitvoering geven aan de besluiten van de stuurgroep en terugrapportage en verantwoording aan de stuurgroep



Coördineren - vormen van een centraal aanspreekpunt in de regio voor zowel (zorg)instellingen, hulpverleners, als patiënten en hun naasten - coördineren en ondersteunen van activiteiten binnen het netwerk - stimuleren van regionale afstemming en samenwerking



Onderhouden netwerkrelaties - onderhouden van contacten met lokale/regionale netwerken - onderhouden van contacten met aanbieders van zorg in de regio (beroepsmatig en vrijwillig), zorgkantoor, CIZ, IKZ en andere relevante betrokkenen - onderhouden van contacten met landelijke organisaties betrokken bij de palliatieve zorg (o.a. NPTN, Agora)



Financieel beheer netwerk - zorgdragen voor aanvraag van subsidies ten bate van palliatieve zorg - bewaken en beheer financiële rekeningen - verantwoordelijk voor een juiste en tijdige totstandkoming van financiële documenten als begroting, jaarrekening en periodieke rapportages


22


Bijlage 4 Taakomschrijving Medisch adviseur 

Beleidsvoorbereiding: - signaleren van knelpunten in de medische zorg - adviserende rol ten aanzien van knelpunten en het voorgestelde beleid naar netwerkcoördinator en stuurgroep



Beleidsondersteuning: - Algemeen  leveren van een bijdrage aan de uitvoering van activiteiten voortvloeiend uit het vastgestelde jaarplan - Specifiek  op de hoogte zijn van medisch inhoudelijke ontwikkelingen in de palliatieve zorg en dit regionaal onder de aandacht brengen/ delen met het palliatief veld  verbeteren van de toegankelijkheid van de medische beroepsgroepen  bijdrage leveren aan scholing, richtlijnontwikkeling en kwaliteitszorg



Advisering en ondersteuning van de stuurgroep en netwerkcoördinator



Onderhouden netwerkrelaties - onderhouden van contacten met lokale/regionale netwerken - onderhouden van contacten met relevante aanbieders van zorg en hulpverleners in de regio (beroepsmatig en vrijwillig)


23


Bijlage 5 Activiteitenplan


24

BELEIDSPLAN NETWERK PALLIATIEVE ZORG ZUIDOOST BRABANT

Recommend Documents