8
Fogadás és borkóstoló a Pezsgőház étteremben 7621.Pécs Szent István tér 2.
19:00
Látogatás a Cella Septichorában, a pécsi világörökség megtekintése
18:00
Evidencián alapuló primer prevenciótól a daganatos cachexia immuntáplálásáig - onkodietetikai áttekkintés vastagbéldaganat kapcsán
Péterfy Kórház,Onkológiai és Onkorehabilitációs Osztály
Dr. Juhász Krisztina
Étkezésünk hatása a sztómások életminőségére Mikor, mit, mennyit, miért?
Orvostechnikai Eszközök Gyártóinak és Forg. Szövetsége
Henter Izabella
Új, formálható technológia a sztómaterápiában
REPLANT-CARDO Kft.
Baráth Katalin
Lelovics Zsuzsan- MDOSZ na–Bonyárné M. PTE ETK Dietetikai K., Fekete K., Ho- Tanszék molya O., Molnár A., Tátrai L., Dr. Figler M. Patai Gyöngyi
Magyarországi Sztómaterápás Nővérek Egyesülete
Dr. Fodor András Hollister Kft. 15:00 – 11:00
Béldaganatos betegek komplex rehabilitációja Gyulladásos bélbetegek dietetikai protokolljainak szerepe az individuális betegellátásban
NEMZETKÖZI ILCO KONFERENCIA 2008
A sztóma terápiája - 2008 Betegtájékoztatás, felkészítés a sztómaviselésre
3. szekció Levezető elnök: Dr. Schmidt László Tartalomjegyzék: Somogyvári Imre: Előszó a kötethez ................................................................................................... 11
Dr. Fodor András: Betegtájékoztatás, felkészítés a sztómaviselésre ................................................. 42
Szaszkó Józsefné – Dr. Nagy András Péter: Colorectális szűrés Kiskunhalason ...................................................................... 12
Lelovics Zsuzsanna – Bonyárné Müller Katalin – Fekete Krisztina – Tátrai Lászlóné – Gubicskóné Kisbenedek Andrea – Dr. Figler Mária: Gyulladásos bélbetegek dietetikai protokolljainak szerepe az individuális betegellátásban ................................................................................. 46
Dr Nagy András Péter – Szaszkó Józsefné: Egy eredménytelen küzdelem a colorectalis szűrésért és tanulságai(vagyis miért nincs ma szűrés Kiskunhalason)................................. 16 Prof. Dr. Ottó Szabolcs: Halálozási és gyakorisági adatok szerepe a szűrési programok szervezésében és tervezésében ............................................................................. 19 Prof Dr. Ritter László, Dr. László Szabolcs, Cseleiné H. Erzsébet, Pap Márta: Sztómaviselők életminősége: a beöntéssel történő székletszabályozás jelentősége ............................................................................. 23 Dr.Schmidt László: Parastomális sérv és rehabilitáció ........................................................................ 24 Kleerné Klement Zsuzsanna: Coloplast és életminõség ...................................................................................... 27 Dr. Németh Irén: A sztómaviselés higiénés kérdései ....................................................................... 29 Prof.Dr. Johann Pfeifer: Stoma Creation - Tips and Pitfalls ? .................................................................... 30 Anna Maria Eisenberger: Do patients with Stoma need a certain diet? ..................................................... 38
Baráth Katalin: Új, formálható technológia a sztómaterápiában ................................................ 51 Henter Izabella: Az étkezés hatása a sztómával élők életminőségére Mit, mikor, mennyit, mért? .................................................................................. 55 Dr.Juhász Krisztina: Evidencián alapuló primer prevenciótól a daganatos cachexia immuntáplálásáig-onkodietetikai áttekintés vastagbéldaganat kapcsán ........ 61 Dr. Bánki Eszter: Testséma kép változása és pszichés rehabilitáció, különös tekintettel a sztómaviselőkre ................................................................................................... 63 Dr. Péley Iván: A társadalom hozzáállása a rehabilitációhoz ..................................................... 72 Dr. Figler Mária , Cseh Judit Lelovics Zsuzsanna , Rab Regina , Gubicskóné Kisbenedek Andrea: A táplálkozás szerepe a daganatok megelőzésében ........................................... 76 Fekete Krisztina – Lelovics Zsuzsanna – Tátrai Lászlóné: A gyulladásos bélbetegeket tömörítő egyesület (MCCBE) tevékenysége, tanácsadási és dietetikai lehetőségei ........................................... 81
Szaszkó Józsefné Dr. Nagy András Péter Dr. Nagy András Péter - Szaszkó Józsefné 11:00 – 13:00
6
Kiskunhalasi Semmelweis Kórház Kht.
Colorectalis szűrés Kiskunhalason
Kiskunhalasi Semmelweis Kórház Kht.
Egy eredménytelen küzdelem a colorectali szűrésért és tanulságai (vagyis miért nincs ma szűrés Kiskunhalason?)
A Nemzetközi ILCO Konferencia 2008-as válogatott, lektorált tanulmányai.
1. szekció Levezető elnök: Dr. Schmidt László
Köszöntőt mondanak:
Somogyvári-Simicza Imre, elnök, Magyar ILCO Szövetség Dr. Szolcsányi János, akadémikus, elnök, Pécsi Akadémiai Bizottság
9:30 – 10:30
regisztráció
10:30 – 11:00
megnyitó
2008. február 8. – péntek
Béldaganatos betegek komplex rehabilitációja PROGRAM ILCO 2008 Béldaganatosok komplex rehabilitációja Nemzetközi konferencia és szakmai kiállítás 2008. február 8-9. Magyar Tudományos Akadémia Székháza, Pécs, Jurisics M. u. 44.
Dr. Schmidt László - Varga Anikó (szerk.)
Prof. Dr. Ottó Szabolcs
Szerkesztő: Dr. Schmidt László Varga Anikó Béldaganatos betegek komplex rehabilitációja
Országos Onkológiai Intézet
Prof. Dr. Ritter Fővárosi Nyirõ Gyula László – Dr. Kórház László Szabolcs, Cseleiné H. Erzsébet, Pap Márta Dr. Schmidt Dombóvári Kórház László
Halálozási és gyakorisági adatok szerepe a szűrési programok szervezésében és tervezésében Sztómaviselõk életminõsége: a beöntéssel történõ székletszabályozás jelentõsége Parastomalis sérv és rehabilitáció
ISBN 978-963-06-5525-5 Kiadja a Magyar ILCO Szövetség 7400 Kaposvár, Szent Imre u.14. www.magyarilcoszovetseg.hu Felelős kiadó: Somogyvári Imre Grafikai terv: Radák Gábor A szerkesztők köszönetet mondanak a konferencia előadóinak a kötet tanulmányainak elkészítéséért, a konferencia szervezésében résztvevő egyesületi tagoknak valamint a konferencia és a tanulmánykötet szponzorainak: Hollister Kft. B. Braun Medical Orvostechnológiai Kft. Replant-Cardo Kereskedelmi és Szolgáltató Kft. Coloplast Hungary Kft. Mediszintech Kft. A szerkesztők külön köszönetet mondanak a Magyar ILCO Szövetségnek a konferencia megszervezéséért.
2. szekció Levezető elnök: Dr. Nagy András Péter
14:00 – 15:30
ebéd, Hotel Hunyor 7624.Pécs, JurisicsMiklós u. 16.
13:00 – 14:00
Kleerné Klement Zsuzsanna
Coloplast A/S Magyarországi Képviselet
Coloplast és életminőség
Kiskunhalasi Semmelweis Kórház Kht.
Szaszkó Józsefné
Universitätsklinikum Graz
Anna Maria Eisenberger
Universitätsklinikum Graz
Prof. Dr. Johann Pfeifer
Országos Tisztifőorvosi A sztómaviselés higiénés Hivatal kérdései
Dr Németh Irén
15:30 – 15:45
A sztóma képzése Sztómás betegek diétás étrendje Sztómával élők életminőségének kutatása
kávészünet
7
16
9
Előző előadásunkban azért mutattuk be eredményeinket, hogy bizonyítsuk, nem felkészületlenül, hanem bizonyos rutinnal, elkötelezettséggel és szakmai tudással is felvértezve gondoltuk úgy, hogy az országos szűrőprogram keretében elindult coloproctológiai szűrés alapján próbáljuk megszervezni a Kiskunhalasi Kórház körzetébe tartozó 130 000 lakos szűrését. A program Dr. Ottó Szabolcs prof. vezetésével elkészített feca teszttel történt volna. A feca teszt két vizsgálatot tesz lehetővé: az egyik a vér kimutatása a székletből, mely 60-65 % pontosságot ad, hiszen a polyp vagy daganat ilyen arányban vérzik, a másik a székletből kimutatott, a tumor által termelt paraproteinek elektroforesis útján való kimutatása, mely a szűrést 95 % -os pontosságúvá teszi. A minisztérium szűrésért felelős államtitkárával megbeszélés alapján és az általa biztosított feca tesztekkel indítottam el a szűrés szervezését. Előzetes megbeszélést folytattam a Hosp Invest vezérigazgatójával, ahova a Halas Med Kht vagyis a Kiskunhalasi Semmelweis Kórház működésileg tartozik. Ő támogatásáról biztosított. Ezután a Prodia Kft laborvezetőjével beszéltük meg a szűréshez szükséges laboratóriumi előkészületeket. Ő is a vizsgálatok elkezdésre buzdított. A kórház akkori igazgatója, majd később az újonnan kinevezett igazgató egyetértett a vizsgálatok elindításában. Tekintettel arra, hogy a város önkormányzata által összeállított „Találjuk ki Kiskunhalas” program tartalmazza a városban indítható szűrési programokat is, a polgármesterrel is felvettem a kapcsolatot, aki szintén úgy gondolta, nagyon hasznos lenne ezt a szűrőprogramot elkezdeni. Ezután dr. Ottó Szabolcs prof. közbenjárására az Országos Onkológiai Intézet Laboratóriuma két fő képzését vállalta, a felmerülő laborvizsgálatok elvégzésének kiképzésére. Ez meg is történt. Közben a kórház igazgatósága hivatalos megbízólevelet kért az Országos Tisztiorvosi Hivataltól, melyet meg is kaptam, az országos Tisztifőorvos helyettestől.
Dr. Nagy András Péter - Szaszkó Józsefné
Egy eredménytelen küzdelem a colorectalis szűrésért és tanulságai (vagyis miért nincs ma szűrés Kiskunhalason)
13:30 – 14:30 ebéd Hotel Hunyor 7624.Pécs, JurisicsMiklós u. 16. Kiállítók: B.Braun Medical KFT., Coloplast A/S Magyarországi Képviselete, Hollister KFT,Mediszintech KFT, Replant Cardo KFT 11:30 – 13:30 kerekasztal beszélgetés Téma: Béldaganatosok helyzete a társadalomban és az integráció lehetőségei sajtótájékoztató
11:00 – 11:30
kávészünet
11:00 – 11:30 Pécsi ILCO Egyesület
Élet sztómával (Irrigálás) Video-bemutató Magyarországi Crohn– A gyulladásos bélbetegeket Colitises Betegek tömörítő egyesület (MCCBE) Egyesülete tevékenysége, tanácsadási és dietetikai lehetőségei
Fekete Krisztina – Molnár A., Tátrai L., Lelovics Zs.
PTE Egészségtudományi Kar
Dr. Figler Mária
A társadalom hozzáállása a rehabilitációhoz
Harkányi Gyógykórház
Dr. Péley Iván
A rákbetegek pszicho-szociális szükségletei a rehabilitáció folyamatában. Az önsegítő csoportok, mint a fontos pszicho-szociális erőforrások
Rákbetegek Országos Szövetsége
Bodor Mária
Alpha Consult Kft.
Dr. Bánki Eszter 9:00 – 11:00
Táplálkozás szerepe a daganatok megelőzésében Testséma kép változása és pszichés rehabilitáció-különös tekintettel a sztómaviselőkre
4. szekció Levezető elnök: Bodor Mária
2008. február 9. - szombat
Colorectális szűrés Kiskunhalason
A szűréssel felismert daganatos betegek közül 11 volt az inoperabilis, mely csak 21,15 %.
Szaszkó Józsefné – Dr. Nagy András Péter Tercier szűrésünk része a már említett után követési rendszerünk: Vizsgálat:
Kórházunkban 15 év óta ellenőrizzük a colorectalis tumorral operált betegeinket. Már az első évben az inoperabilitás 50,84 % volt, ami még a következő években emelkedést mutatott. Ez motivált bennünket arra, hogy valamit tennünk kellene ennek visszaszorítására. Elhatároztuk, hogy egy pályázat elnyerése után szűrést kezdeményezünk. A primer szűrést a szórólapok osztásával, háziorvosok segítségével, felvilágosító előadások tartásával és a helyi média bevonásával próbáltuk megvalósítani. A secunder szűrés a positivnak vélt egyének kivizsgálásával szükség esetén operálásával folytatódott, míg a tercier szűrés , az után követés egy protokoll szerinti ellenőrzési rendszer szerint működött. Ezzel próbáltuk a recidivák, az új vagy második daganatok időbeli felismerését, a tumorral operáltak hozzátartozóinak szűrését valamint az acut műtéten átesettek kivizsgálását elvégezni. Szerkesztettünk egy úgynevezett előszűrési lapot, melyet a tüdőgondozóban minden megjelent 18 év feletti állampolgárral (ekkor még kötelező volt a tüdőszűrés), háziorvosok a körzetükben élő egyénekkel valamint egy üzem dolgozóival is kitöltettek. A szűrőlapon a colorectalis tumorok legjellemzőbb tüneteire, a családi positivitásra, korábbi végbélbetegségre, azok kezelésére valamint a paciens étkezési szokásaira kérdeztünk rá. Ezzel a módszerrel 14678 embert kérdeztük ki, akik közül 3156 esetben gondoltuk, hogy valamilyen kezelendő betegségben szenvednek. Ezeket, az egyéneket levélben megkerestük és proctológiai vizsgálatra invitáltuk. Sajnos csak 837 esetben éltek ezzel a lehetőséggel, annak ellenére, hogy szakember vélte úgy, hogy szakvizsgálatra van szüksége. Ezeknek, a pácienseknek a 44 % -a kezelendő vastagbél-végbél betegségben szenvedett. Ebből a 390 positiv esetből 52 rosszindulatú daganatot, 112 polypot és 226 egyéb proctológiai betegséget sikerült felismerni. Vajon hogyan alakult a 2319 ember sorsa, akik nem vettek részt a felajánlott szűrővizsgálaton, hányan kerültek műtétre már egy későbbi stádiumban? 1996 és 1999 között végeztük a szűrést, mely során 453 colorectalis tumor miatt végeztünk műtétet, melyből 180 inoperabilis eset volt, ez az összes 39,73 %-a. 12
Műtét utáni 1. évben
Műtét utáni 2. évben
Műtét utáni 3. évtől – 5. évig
Fizikális vizsg.: 3 havonta
6 havonta
évente
Mrtg: 3 havonta
6 havonta
évente
Hasi UH: 3 havonta
6 havonta
évente
CT: 3 havonta
6 havonta
évente
évente
2 évente
szükség esetén
szükség esetén
6 havonta
évente
Colonoscopia: j.o.: évente b.o.: évente Irrigoscopia:
szükség esetén
CEA, CA72-4, 3 havonta CA 19-9:
6. évtől 2 évente
Ezzel 28 tumort és 65 polypot találtunk és így sikerült vagy teljesen meggyógyítani betegeinket, vagy életüket meghosszabítani. Az operált egyének hozzátartozóinak is lehetőséget adtunk a szűrésre. A panaszmentes családtagokból 43 esetben volt rosszindulatú, 19 esetben jó indulatú elváltozás. Leggyakrabban a szülő-gyermek valamint a testvérek közötti kapcsolatokban volt elváltozás, összesen 36 esetben. A házastársak között is 10 esetben találtunk daganatot, melyet az étkezési szokások következményének gondolunk. Tumor
Gyerekek
Szülők testvérei
Testvérek
Unokatestvérek
Házastársak
Nagyszülő, nagynéni,fiú
Összes:
Malign
3
8 11 4
4
8
2 3 5
4
2
6
5
4
9
-
4
4 18 25 43
Benign
5
5 10 1
6
7
1
1
-
-
-
1
-
1
-
-
-
Összes
8 13 21 5 10 15 3 3 6
4
2
6
6
4 10
-
4
4 26 36 62
-
13
8 11 19
15 397
1627
Összes:
1019 / 415
28
115
2007.
17
118
2006.
40
134
2005.
35
117
2004.
32
137
2003.
36
142
2002.
17
109
2001.
20
83
2000.
25
123
1999.
22
103
1998.
34
127
1997.
26
100
1996.
27
92
1995.
22
68
1994.
36 / 14
16
59
1993.
Met.hep/ Dukes C2
Inop műtétnél
Össz.beteg
Év
812
78 / 34
50,52
62
95 / 44
53,92
61
86 / 37
51,62
77
77 / 31
57,46
66
85 / 33
55,55
65
96 / 46
47,44
82
82 /37
58,45
54
50 / 24
49,55
44
72 / 21
53,01
46
62 / 15
37,39
37
59 / 19
35,92
53
53 / 18
41,73
44
51 / 26
44,00
52
37 / 16
57,60
38
55,88
30
50,84
Inop össz.
%
Colorectalis tumorral operalt betegeink:
4 éves szűrő munkánk során összesen 123 daganatot, 196 polypot fedeztünk fel. Szűrés eredményessége: Tumor
Polyp
Összesen
Szűrés
52
112
164
Család
43
19
62
Kontroll
28
65
93
Összesen
123
196
319
Szűrésünk 2 évében megvizsgáltuk betegeink 5 éves túlélését is. 1997-ben szűréssel felfedezett betegség miatt operáltak 50 %-a élt 5 év múlva, míg panaszos egyéneink 28,8 %-a. 1998-ben 57,13 % volt a szűrt, míg a szűrés nélküli betegeknek csak a 28,8 %-a élt.
Szűrés nélkül:
Szűréssel:
Összesen:
Év
Tumor
5 év
%
Tumor
5 év
%
Tumor
5 év
%
1997
39
11
28,8
10
5
50
49
16
32,6
1998
50
16
32
14
8
57,13
64
24
37,5
Össz:
89
27
30,33
24
13
54,16
113
40
35,3
Mindez egy kisvárosi kórházban történt – ha ezt a munkát országos szintre ki lehetne fejleszteni talán a colorectalis tumorok halálozását vissza, tudnánk jóval szorítani. Operált betegeinkért már csak egyet tudunk tenni ( anyagi és személyi feltételek hiányában) , hogy műtét után onkológiai centrumba utalva megkapják a megfelelő kezelést és után követési rendszerünk betartásával időben tudjunk a kiújulások ellen fellépni, mivel műtéti statisztikai adataink szerint az inoperabilis eseteink ismét megközelítik az 54 % -ot . 14
Előszó a kötethez Az ILCO mozgalom olyan emberek tömörülése, akiknél döntően daganatos betegségből következően műtéti úton, a hasfalon vendégnyílást alakítottak ki. Az ő segítségükre, összefogásukra és érdekvédelmükre alakultak azok a társadalmi egyesületek, klubok, amelyek ILCO néven működnek. Az ILCO betűszó, az ileostoma és a colostoma szavak első szótagjainak összevonásából származik. Önsegítő, nonprofit jellegű, neutrális szerveződés ez, amelynek célja a stomás emberek rehabilitálásának elősegítése, érdekvédelme, illetve a családba, a társadalomba visszailleszkedésük biztosítása. A szövetség a nemzetközi kapcsolatok terén folytatta a Somogy megyei ILCO Klub által kezdeményezett magán orvostovábbképzést Linköpingben. Összesen hat kiváló magyar colorectal sebész sajátította el prof. dr. Rune Sjödahl mellett a modern műtéti eljárásokat, a fejlett sztómaterápiát, a világszínvonalú rehabilitációs metódusokat, amelyek prof. dr. Ritter László révén kerültek be a magyar orvostovábbképzés tananyagába. Itt kialakult egy fiatal colorectal sebészgárda és az ő segítségük is közrejátszott abban, hogy az ILCO szervezetek jelentős számban alakultak meg az országban. Sorra létesültek a proctológiai ambulanciák, amelyeknek vezetői, orvosai ILCO szervezeteket patronálnak. Jelenleg 38 ILCO szervezet működik az országban. 344 sztómás aktivista, 82 orvos és 91 sztómaterápiás nővér végzi önkéntes áldozatos munkáját a klubokban társadalmi munkában. Nemzetközi kapcsolataink széleskörűek. Nyugati szervezetektől eddig mintegy félmillió USD értékű sztómás gyógyászati segédeszközadományt kaptunk, amelyet gratis adtunk tovább a rászoruló hazai és külföldi vajdasági, erdélyi, kárpátaljai sorstársaknak, valamint a hazai sebészeti osztályoknak. Ma már lehetővé vált a Magyar ILCO Újság rendszeres megjelenése és ismeretterjesztő anyagok kiadása is. A sztómás gyermekek, fiatalok problémáival folyamatosan törődünk, továbbképzésük folyamatossá vált. Több oktatófilmet is készítettünk szervezeteink részére. Pályázatok útján többször sikeresen megszerveztük és szervezzük a tünetmentes lakosság, ezen belül a sorstársak egyenesági hozzátartozóinak szűrését is. Bizakodással tekintünk a jövőbe. Somogyvári Imre Magyar ILCO Szövetség elnök 11
21
„A CRC szűrés része kell, hogy legyen egy általános prevenciós programnak, amely olyanokat foglal magába, mint egészséges életmód, családi kockázat elemzés. A fokozott családi kockázatot képviselő személyek esetében különleges szűrési megközelítésekre van szükség, míg az átlagos kockázat csoportjába tartozóknál elég a standard szűrés. Ez utóbbiak további alcsoportokra bonthatók aszerint, hogy intenzív, vagy kevésbé intenzív követésre van szükségük, vagy semmilyen további vizsgálatra. Most kezdjük megtanulni, hogy a kockázat szerinti rétegződésre alapozott szűréseket és ellenőrzéseket alkalmazzuk a jobb költséghatékonyság érdekében... Bizonyítottan előnyös szerek esetén a chemoprevenciónak is helye van a programban. Most már sokat tudunk a CRC biológiájáról és arról, hogy technikailag miképp lehet beleavatkozni a folyamatba, ezáltal sok ember életét megváltoztatva. Annak ellenére, hogy sok ígéretes fejlesztésre van kilátásunk, nem biztathatjuk az embereket arra, hogy (3) Örökletes szindrómák felismerése - Genetikai vizsgálatok (diagnosztikus) - Célzottabb, pontosabb szűrés - Az elváltozást hordozó személyek könnyebb azonosítása (2) Családi előfordulás - fokozott kockázat Többi családtag - Életkor - Családi anamnézis - Ajánlások (a családi kockázat súlyossága) (1) Átlagos kockázatú csoportok Mortalitás csökkenés - Rejtett bélvérzés (immunkémiai módszerek) - Sigmoidoscopia Vastag –és végbélrákok szűrése, a haladás három területe: (3) Túlélés - tünetmentes, „in-situ” - Duke’s A- és B-stádium - C- és D-ben
90% 71% 43%
Parastomális sérv és rehabilitáció Dr.Schmidt László
Stomákkal kapcsolatos késői pathológiás elváltozások 20 éves utánkövetésnél 76 % (Leong AP: Br.J.Surg 1994.) - Parastomális sérvek - hasfali sérvek - stomaprolapsus - stomabehuzódás - stomastenosis - peristomális dermatitis - idegentest granuloma - egyebek Parastomális sérvek I. Definitio: a hasfali rétegek között a stoma mellett előtüremedő, hashártyával bélelt, általában hasüregi képleteket tartalmazó terime. Csoportosítás -kezdeti (csuszamlásos típusú, kisméretű sérv, legtöbbször a stoma lateralis, vagy alsó szélénél) -mérsékelt (definitív bélkacs a sérvtömlőben) -kifejezett (haspréskor eventeratio-szerű, több bélkacsot is tartalmazó előboltosulás) -kombinált (a hasfalon másutt is kialakult incisionális sérvvel társult ) -speciális esetek (hasfalban, stoma körül kialakult tumoros áttétek, sipoly-járatok) Gyakoriság: ileostoma: 3-28% (Williams et.all) colostoma: 5-58%(27% Mäkela et all) urostoma: 1-2% 24
20
(2) Gyakoriság - a 40. életév után hirtelen emelkedik - 60. életévig 5 évenként duplázódik - maximum a 8. évtizedben (1) Az össz-daganatos halálozás 14,2%-a Vastag –és végbélrák gyakorisága, túlélése Népegészségügyi szűrővizsgálatok feladatterve: Mintegy 10%-kal mérsékelni a daganatos megbetegedések okozta halálozást az emlőrák, méhnyakrák, vastagbél- és végbélrák korai korai felismerését célzó, az egészségpolitikai döntésekre mértékadó nemzetközi szakmai-politikai szervezetek ajánlásait követő, az egészségügyi ellátórendszer által kezdeményezett, területi/térségi alapon szervezett, az élekor alapján veszélyeztetettnek minősülő személyek nyilvántartásán alapuló személyes behívást és követést alkalmazó lakossági szűrővizsgálatok bevezetése, kiterjesztése, valamint a korai diagnózis és korai kezelés lehetőségeinek kihasználása útján. Alcélok: - a 45-65 év közötti asszonyok mintegy 60%-ának részvétele a kétévenként megismételt mammográfiás emlőszűrésen, ezáltal 2012-ig mintegy 30%-al mérsékelni az emlőrák okozta halálozást a népességben; - méhnyakrák okozta halálozás mintegy 50%-os csökkentése a 25-65 év közötti asszonyok egyszeri negatív szűrővizsgálatát követően 3 évenként megismételt, citológiai vizsgálatot is alkalmazó, a céllakosság legalább 70%-ára kiterjedő nőgyógyászati méhnyakszűrés útján; - az 50-65 év közötti nők és férfiak mintegy 40%-ára kiterjedő, a székletbeli rejtett vér laboratóriumi kimutatásán alapuló vastagbél-végbélszűrés útján, mintegy 20%-kal mérsékelni a vastag- és végbélrák okozta halálozást a népességben. WHO ajánlása átlagos kockázatú tünetmentes népesség szűrésére a vastag –és végbélrák területén 50 éves kortól: - Rejtett bélvérzés vizsgálat évente - Rectális digitális vizsgálat és flexibilis szigmoidoscopia 3-5 évenként - Vagy colonoscopia 3-5 évenként Eközben elindult a szűrővizsgálatok kivizsgálásának tervezete. A háziorvosokat körbejáró labormintákat behozó autók szállították volna az egyes kerületekbe a Feca teszteket, az előzetesen kigyűjtött, abba a körzetbe tartozó 45-65 év közöttiek szűrésére. (Később ezt a korhatárt megemeltük volna.) Ekkor derült ki, hogy a TB nem fizeti a laboratórium költségeit, mert a Laboratórium Szakmai Kollégium nem tartja EU komfortnak a Feca Tesztet. A Visegrádi Gastroenterológiai Kongresszuson elvállaltam, hogy a Feca Teszt EU komfornizálását 5000 minta alapján elvégezzük, így a vizsgálatok kifizethetősége útjában nem állt volna semmi. Ezt meg is beszéltem a laboratórium szakmai kollégium vezetőjével, aki megígérte, hogy ha az ő általuk előírt módon elvégezzük ezt az 5000 vizsgálatot, akkor beleegyeznek abba, hogy ez is beleessen a TB finanszírozásba. Ez abból áll, hogy a mai elfogadott ( pl. haemoccult) tesztekkel összehasonlítottuk volna a feca teszt eredményét a vérkimutatásnál. Ezeknek, a teszteknek a beszerzéséhez pénz kellett volna. Mivel a Prodia Laboratóriuma csak akkor végezte volna el a vizsgálatot, ha a standardizálás eléréséig elvégzett vizsgálatok költségeit is megtérítjük, így kb. 10 millió forint kellett volna. Ezért tárgyalásokat kezdtem, ennek megszerzésére. Úgy terveztem, hogy ezt az 5 000 vizsgálatot Kiskunhalas városában végezzük el, hiszen a város programjában is szerepel a szűrés. Mint önkormányzati képviselő és az Egészségügyi Bizottság tagja, az egészségügyi bizottsági ülésen felvetettem a szűrés lehetőségét és kértem, hogy a Bizottság támogassa a szűrést, illetve az Önkormányzat anyagi támogatását. Az Eü. Bizottság 9 tagja egyhangúlag megszavazta ezt. Ezután Kiskunhalas város Önkormányzatával ülés előtti felszólalásban ismertettem a szűrési programot és kértem a Polgármestert, a Képviselő testületet és a várost, hogy biztosítsák a szűréshez a feltételeket. Mind a válaszok, mind a reakciók pozitívak voltak. A városi TV riportot készített velem, ahol a beszámoló után a városból nagyon komoly felajánlások ékeztek. A helyi újságban megjelent cikk alapján is nagyon reménykeltő volt, hogy sikerül a szűrés elindítása. Ennek ellenére a polgármestertől kapott levél alapján az Önkormányzat pénzt nem biztosított a kivitelezésére. Ezek után, mivel már több vállalkozótól is felajánlás érkezett bizonyos öszszegekre, elmentem a Vállalkozók klubjába egy összejövetelre, ahol elmagyaráztam a szűrési programot és kértem, hogy mivel a város nem biztosítja az anyagi feltételeket, segítsenek a szűrés kivitelezésében. 17
18
23
Megfigyelésük alapján az irrigációval történő rehabilitációs jellegű szabályozás hosszú távon eredményes, életminőséget jelentősen javító, költségkímélő eljárás. 5. Kitérnek az irrigációt megkönnyítő műtéttechnikai kérdésekre, a betanítás optimális időpontjára és módszerére. Hosszas kérdezgetés és beszélgetés után úgy döntöttek, hogy támogatják a programot, de csak akkor, ha az önkormányzat saját közalkalmazottait is leszűreti és ennek anyagi vonzatait is vállalja. Az önkormányzat erre ismét nemet mondott. Ez után úgy gondoltam, hogy nyitunk egy számlát, amit meghirdetve újságban, TV-ben összegyűjtjük a pénzbeni felajánlásokat. Ezt az önkormányzat jegyzője nem javasolta, mivel ennek ellenőrizhetősége és adózási kötelezettségei nem biztosíthatók. Ezek után próbáltam, hogy valamilyen alapítvány számlájára hirdetjük meg a gyűjtést. Mivel orvos elnöke vagyok a helyi ILCO klubnak, úgy gondoltam, hogy arra a számlára indítjuk el a gyűjtést, de mivel az kiemelten nonprofit szervezet, így ez nem kivitelezhető. Felmerült következő lépésként a kórházi alapítvány számlája, de ez sem volt megoldható, mert ez csak műszerekre vonatkozik. A további kereséstől azért álltunk el, mert ebben a stádiumban a Prodia Laboratórium közölte, hogy ha meglenne a pénz, akkor sem készíti el az ELFO vizsgálatokat, nem csak a drágasága miatt, hanem mert nincs rá elég embere. ( 7 embert bocsátottak el laboratóriumi állásából) Ismét felvettem a kapcsolatot a Hosp Invest vezérigazgatójával, aki sajnálattal közölte, hogy igaza van a Prodia vezetőjének. Így szóba sem jön a szűrés lehetősége. Ezután, mivel teljesen reménytelennek láttam a küzdelmet, a további szervezést abbahagytam. Közben sorozatban operáljuk a rosszabbnál rosszabb stádiumú colorectalis tumoros betegeket. Gondolom, hogy így van ez országosan is. Ennyi procedúra után én már nem tudok mit tenni! Országosan és központilag kellene a kérdést megoldani, hiszen erre kormányrendelet is van, és ez az egész nemzet érdeke lenne.
4. A vizsgáltak döntő többsége az eljárást kitűnőnek minősíti, ami kedvezően befolyásolja a sztómaviselő életminőségét (székürítésszabályozása, munkavégzés, szexuálisélet, szociális beilleszkedés). 3. Korszerű eszközök használata, alkalmas betegek kiválasztása mellet a mód szer veszélytelen. 2. Annak megszakítása esetén a spontán ürítés visszatér, a szabályozás eredményesen visszaállítható. 1. Sikeres betanítás esetén annak effektusa tartós (másnaponkénti székürítés). Megállapították: Székürítésüket irrigációs módszerrel szabályozták, megfigyelésük átlaga 9,2 év. A szerzők retrospektive vizsgálták 61 sztómaviselő állapotát (28 nő, 33 ffi).
Prof Dr. Ritter László, Dr. László Szabolcs, Cseleiné H. Erzsébet, Pap Márta
Sztómaviselők életminősége: a beöntéssel történő székletszabályozás jelentősége várjanak ezek megvalósítására. Már most rendelkezünk azzal a koncepcióval és technológiával, amelyekkel lényegesen csökkenteni tudjuk a CRC mortalitást, sőt még megakadályozni is.” (Winawer BS. J Clin Oncol 19 (Suppl 18p): 6s-12s, 2001.)
Halálozási és gyakorisági adatok szerepe a szűrési programok szervezésében és tervezésében
„Ha a ráknak nem adják meg a globális erőfeszítések révén a magas prioritást, akkor az alacsony és közepes jövedelmű országokban az egészségügyi rendszerek további problémákkal fognak találkozni, mivel a rákos esetek száma nő. Egyre több ember fog meghalni idejekorán és szükségtelenül rákban, és ennek pusztító társadalmi és gazdasági következményei lesznek a családokra, a társadalomra, és az államra egyaránt. Az alacsony fejlettségű, illetve gazdaságilag most erősödő országokban a rák válhat a társadalmi- gazdasági fejlődés legfőbb akadályozójává.” ( Boyle P. www.icact.com)
Prof. Dr. Ottó Szabolcs Országos Onkológiai Intézet
„Végül, de nem utolsósorban, az egyes egyének a felajánlott szűrésekben vegyenek részt, oldják meg idült stresszhelyzeteiket, tájékozottságot szerezzenek a rák terén, hogy felállíthassák „egyéni” rákprogramjukat. Csak így állhat össze egy sikeres „nemzeti” rákprogram, melyre Magyarországnak most fokozottan szüksége van.” (Eckhardt S. Rákkockázat és megelőzés Magyarországon. Magyar Tudomány 11:1320-1323, 1995.)
Irodalom: EÉJBNP: népegészségügyi lakosságszűrés WHO Collarborating Center for the Prevention of Colorectal Cancer Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York, USA Winawer SJ. et al.: Bull. WHO 73:7-10, 1995 Ottó Sz., Eckhardt S.: J Surg Oncol 75: 220-226, 2000 Ottó Sz.: Orvosi Hetilap 142: 1541-1545, 2001 Lerman C. et al. JAMA 281: 1618-1622, 1999. Randall WB. Gastroenterology 119: 837-853, 2000 Winawer BS. J Clin Oncol 19 (Suppl 18p): 6s-12s, 2001. (Boyle P. www.icact.com) Eckhardt S. Rákkockázat és megelőzés Magyarországon. Magyar Tudomány 11:1320-1323, 1995
22
Ismeretes, hogy a magyar népesség egészségi állapota rendkívül kedvezőtlen. Sajnálatos módon, a tartós egészségromlás, a kiemelkedően magas és korai halálozás előidézésében és fenntartásában a rosszindulatú daganatos megbetegedések jelentős szerepet játszanak, s ezen belül a vastag és végbélrákok a második „legpusztítóbb” erejű daganatfajtát képviselik. Szerző a halálozási adatok és a gyakoriság alakulását elemzi, hazai és nemzetközi mutatók tükrében, amely magába foglalja a népegészségügyi szűrőprogramok lakossági célcsoportjainak a kiválasztását, célkitűzéseit, az idevágó nemzetközi ajánlásokkal együtt. Mivel a vastag- és végbélrákok ma már mindenütt népegészségügyi problémát jelentenek, a civil szervezetek – különös tekintettel az ILCO Szövetségre – aktivizálása és támogatása ma már sem az egészségügy, sem pedig az egészségpolitika terén nem nélkülözhető. A magas hazai rákhalálozás lehetséges okai: - Életmód - Környezet - Szűrés hiánya - Sugártherápia - Késői felismerés - Elhanyagolódás - Öregedő népesség - Betegkövetés - Lelki tényezők
19
Coloplast A/S Magyarországi Képviselet 1118 Budapest, Dayka Gábor u. 3.
28
29
Telefon/fax: (1) 226-6163, 226-1455 e-mail:
[email protected] www.hungary.coloplast.com
A Coloplast a minőséget és megbízhatóságot helyezi előtérbe, a termékeket mindig a felhasználók és szakma szoros együttműködésével fejleszti tovább. Több kiadvány magyarnyelvű született, ami szélesebb körű tájékoztatást ad a felhasználóknak. Coloplast sztómazsák fejlesztései: • Az első a cinkoxidos volt, ez nagyon erősen tapad a bőrhöz és nehéz eltávolítani • A Karaya alapú, első hidrokolloid típusú Coloplast ragasztó bőrbarát, megköti a bőrből távozó párát és így az nem ázik fel alatta, de nem túl hosszú viselési ideje miatt kellett megújítani. • A Curagard típus volt az első modern Coloplast hidrokolloid tapadófelszín, mely erősebben rögzül a bőrhöz ugyanakkor hajlékony, puha, biztonságosabban képes követni a testmozgást. • 1992-ben Coloplast találta fel a világon egyedülálló „Svájci tekercs” tapadófelszínt A ragasztófelület és a nedvesség felszívó réteg spirális alakban váltakozik,így a bőrrel mindig más más felület érintkezik,ami csökkenti az irritációt és jól követi a bőrfelszínt. • 1997-ben fejlesztettük ki a 2.generációs „Svájci tekercs” tapadófelszínt , melynek bevezetése Magyarországon hamarosan lehetővé válik. • És a fejlesztés nem áll meg, már beindult a kétrétegű SenSura tapadófelszín gyártása Dániában. Az előadás a sztómaviselés higiénés vonatkozású kockázataival foglalkozik. Ismertetésre kerül a magyarországi infekciókontroll rendszer, és a várható változások. A sztómaviselők számára higiénés ajánlások, az alkalmazható módszerek kerülnek bemutatásra.
Dr. Németh Irén, OTH Járványügyi Főosztály
A sztómaviselés higiénés kérdései to the efferent bowel segment for local irrigation. We do this especially after trauma or in cases of severe distal bleeding. Creation of a transversostomy is done a little bit next to the midline (paramedian) to the right side (on left side blood supply is worse), the location for a descendostomy or sigmoidostomy is formed in the left lower quadrant. Technique: A circular skin incision at the preoperative marked site is made to remove skin and fat. The fascia is incised longitudinally and the muscle is divided. Cutting of the msucle should be avoided as bleeding may occur. Finally incision of the peritoneum is made to give space for 3 fingers. If a descendostomy or sigmoidostomy is created, the stoma should be placesd through the rectus muscle to avoid herniation of the bowel. Sometimes fixation at the lateral abdominal wall is helpful. If a transversostomy is performed, much mobilization is often not necessary due to the mobility of this large bowel segment. For a transversostomy a rod might still be useful to avoid stoma retraction. For all kind of stoma stitches we use absorbable sutures (e.g. 3-0 Vicryl), although suture removal after 10-14 days should be done to avoid infection.
End Colostomy Indication: An end colostomy is made after rectal amputation or for continuous diversion (due to radiation proctitis, fecal incontinence). For temporary diversion end colostomy is indicated when creation of an anastomosis is not safe (emergency operation; Hartmann pouch) like after large bowel perforation with (purulent) fecal peritonitis. Technique: The technique is pretty simple. Similar to loop colostomy, opening of the abdominal wall is made just in front of the rectus muscle. Opening is a little bit smaller (2 fingers broad) than in loop colostomy (3 fingers). It is important not to devascularize the cut end to avoid stoma necrosis (especially in obese patients with a thick fat layer). To create a nice stoma, we usually use resorbable material and stitch quadrant per quadrant to the skin (a little bit elevated – 1cm).
Coloplast 50 éve fejleszt, gyárt sztómazsákokat. A legfontosabbak a következők: • Biztonságérzet • A tapadófelület hajlékony, megbízhatóan rögzül és kíméletes a bőrhöz. • Diszkrét: társaságban is észrevétlen legyen, amihez jól működő szagszűrő szükséges. • Kezelhetőség: egyszerűen felhelyezhető és eltávolítható legyen. • Kényelmes, amit a puha borítás kellemes viselete biztosít. Kialakulását elősegítő tényezők: obesitas chr. obstr. tüdőbetegségek obstr. hasüri folyamatok (tumor recidiva! ) rossz helyre készített stoma (rectuson kívül, korábbi műtéti hegben, ferde transrectalis metszésben) sebgyógyulási zavarok a primer műtétnél Felmérés (MISZ+Replant Cardo) visszaérkezett kérdőív: 579 db semmi szövődmény nem volt 32,5% parastomalis sérv 13,7% postop. hasfali sérv 6,3 % stomabehuzódás 3,1% dermatitis 6% idegentest granuloma 4,1 % prolapsus anus prae 4,7% stenosis 7,9% Klinikai panaszok: segédeszköz felhelyezésének problémái esztétikai problémák hasprés csökkenése irrigálási gondok (passage- zavar) fájdalom perforatio (irrigálásnál) részleges, v. teljes bélelzáródás bélelhalás (strangulatio miatt) Therápia: Konzervatív kezelése semmi (torna, fogyókúra) segédeszköz-öv haskötő (stomanyillással, vagy anélkül) bőrvédelem! passage!
32
25
26
Összefoglalás: A sztómával élő emberek rehabilitációs szempontból az egészségkárosodottak egy különleges csoportját képezik. Számos tényező akadályozhatja aktivitásukat. A rehabilitáció, mint a társadalom aktiv lehetősége nevezettek életminőségének megőrzése irányába kell hogy hasson, pl. társadalmi helyzetük, elfogadottságuk javításában, a közösségbe történő visszailleszkedés segítésénél. Az orvosi és közösségi rehabilitáció legfontosabb tényezői, a társadalmi és környezeti alkalmazkodás elősegítése ilyen kategóriájú egészségkárosodott emberek speciális igénye iránt. Életmódsegítés - irrigálás lehetősége - bőrvédelem - diéta - ruházat
31
Indication: Indication for a loop colostomy is protection of an anastomosis. We distinguish between transversostomy, descendostomy and sigmoidostomy. Sometimes the afferent and efferent loop is placed with a skin bridge in between; sometimes the distal opening is separated and much smaller than the proximal one; we call it then „mucus fistula“. The reason to do so is often to have access Loop Colostomy Goal: If a permanent stoma is needed, often a colostomy is indicated. The bowel can be stitched at the skin level as the stool is not so aggressive and loose any more. We distinguish like in small bowel surgery between loop and an end colostomy. The big advantage between a colostomy compared to an ileostomy is, that disturbances of water and electrolytes are unlikely to occur, and evacuation is 1-3 times /day (in small bowel stoma, liquid stool will be evacuated continuousely). Colostomy:
Megfelelő segédeszköz kiválasztása - előregyártott - méretre készített - sztómanyillás kialakításával - sztómanyillás nélkül - hasfali emelő - tépőzár(oldaliság)
Technique: Like the loop ileostomy creation. But placing the sutures is easier as in loop ileostomy creation as the distal bowel segment stays in the abdomen. To pull the bowel segment through the preformed tunnel clamps are often useful to do so. Indication: End ileostomy will be performed after proctocolectomy or if patients are septic,; due to technical reasons sometimes just an end ileostomy is possible e.g. after recurrent small bowel fistulas.
Konzervativ kezelés szempontjai: Műtéti kezelése eredeti helyen végzett reconstructio eredeti helyen végzett reconstructio háló beültetéssel áthelyezés (ép hasfalra, vagy a köldökgyűrűbe) és a hasfal reconstructiója (háló beültetéssel vagy anélkül) Általában műtéti megoldás javasolt, mert a sérv fokozatosan nő, a beteg általános állapota esetleg romlik, műtéti teherbíró képessége pedig csökken, s életminősége így javítható.
End Ileostomy while the afferent loop should be prominent above skin level for approximately 5 cm. To do so, the stitches are placed through the full thickness of the cut edge of the ileum. Then the suture is placed seromusculary approximately 3-5cm below the cut end and finally at the subcuticular level of the skin. Thus a nice eversion of the small bowel is possible.
Stoma Creation - Tips and Pitfalls ?
Coloplast és életminõség
Prof.Dr. Johann Pfeifer
Kleerné Klement Zsuzsanna
In principle we distinguish between ileostomy and colostomy. A stoma can be fashioned as a loop or end stoma, temporary or definitive. Loop stomas usually have not such a good diversion effect as end stomas; however, loop stomas are easier to take down again. Ileostomy Goal: The big advantage of an ileostomy is that it is usually easy to create as the small bowel is mobile. Disadvantage is that if stoma creation is incorrect, the agressive small bowel stool can cause a lot of problems.
Loop Ileostomy Indication: The indication for a loop ileostomy is either a temporary or a protective stoma. Therefore a loop ileostomy is often created as part of an operation for rectal carcinoma, inflammatory bowel disease or colorectal trauma. Most of the time it is located in the right lower quadrant. Technique: A circular skin incision at the preoperative marked site is made to remove skin and fat. The fascia is incised longitudinally and the muscle is divided. Cutting of the muscle should be avoided as bleeding may occur. Finally incision of the peritoneum is made to give space for at least 2 fingers. The last small bowel loop is used to create the stoma. Distance to the ileocecal valve should be at least 10-15cm. Marking of the afferent and efferent loop during the operation is efficient as stoma usually will be done when the abdominal incision is alraedy closed. Check position of the loop carefully to avoid twisting of a bowel segment. It is of tremendous importance to create the stoma prominently. It makes no difference if the afferent loop is placed proximally or distally to the efferent loop. Important is to fix the efferent loop at the skin level, 30
Történetünk 1954-ben kezdődött, amikor Elise Sorensen betegápolónő kishúga sztómaműtéten esett át. Az akkor 32 éves fiatalasszony teljesen kétségbeesett a társadalmi kirekesztettségtől. Abban az időben a sztóma tabunak számított, a segédeszközök pedig nehezen használhatók voltak. Elise-t kishúgának szenvedései újabb és újabb erőfeszítésre késztették. Töretlen hittel és elszántsággal dolgozott egy olyan eszköz kifejlesztésén, mely kiküszöböl minden hátrányt. Fáradozásai sikerrel jártak. 1955-ben megszületett a mai sztómazsákok őse. Ez forradalmi áttörést jelentett a sztómagondozásban. Az újabb nehézséget az jelentette, hogy nehezen akadt gyártó , aki felvállalta a szokatlan termék előállításával járó kockázatot. Végül cégünk elődje, egy dán műanyagipari gyár, elindította 1957-ben a termelést, azóta rengeteg páciens kapta vissza a teljes élet reményét. A termékfejlesztési együttműködés máig folyamatos a sztómaviselők és ápoló személyzet között. A magyarországi képviselet 1991-ben kezdte meg működését. Annak érdekében, hogy az eszközök még gyorsabban eljussanak az európai piacokra, felvetődött egy közép-európai gyár alapításának gondolata. A választás Magyarországra, Tatabányára esett, ahol 2000 őszén indult meg a termelés. A további fejlesztéseknek köszönhetően 2007. szeptemberében Nyírbátorban újabb egységgel bővült a gyártás. Az első Coloplast öntapadó zsákot 1957-ben gyártották és 2 évvel később a termékek már a nemzetközi piacon is elérhetőek voltak. Ma a világ 30 országában kereskedelmi képviseletek biztosítják a termék eljutását a felhasználókig. Küldetésünk lényege az élet minőségének javítása, újdonságok kifejlesztésével, biztonságos termékekkel, modern technológiával, gyors szállítással, a felhasználók iránt érzékeny munkatársakkal, tisztelve környezetünket, hogy a legjobbak legyünk. Természetesen mindenkinek olyan segédeszközre van szüksége, mely lehetővé teszi a visszailleszkedést a megszokott környezetbe és teljes értékű, önálló életre.
27
36
37
A sztómás állapot elfogadásának fontos feltétele a beteg alapos műtét előtti tájékoztatása. Fontos, hogy a különböző problémák megbeszélésre is legyen elegendő időnk. Gyakran igénylik a betegek azt, hogy hozzátartozójuk Megbeszélés Johann Pfeifer, MD Professor of Surgery Department of General Surgery Medical University of Graz Austria Következtetés Manapság, gyakran elkerülhető a sztóma készítése. Mégis, ha szükség van rá jól szervezett sztómatherápiás egység segítségével jó életminőség biztosítható a sztómaviselők számára. Késői szövődmények: mindig vegyük figyelembe azt, hogy az ideiglenes célból készített sztómák 8-30%-a nem kerül bezárásra. A szövődmények megelőzéséhez a fentebb említettek betartása javasolt. Korai komplikációk: számos kisebb probléma mellett a sztómaszövődmények következtében kialakult szepszis gyakorisága az irodalomban 8%. Parasztómális dermatitis- még ha csak átmenetileg- a sztómások két harmadánál fordul elő az első hónapokban. is résztvegyen a műtét előtti megbeszélésen, és a sztóma kezelésének tanítási fázisain. Mindezek után a betegnek tudnia kell, kit hívhat fel, kit kérdezhet bármilyen problémájával. A sztómasebészet nem való kezdő sebészeknek, csak megfelelő tapasztalattal szabad végezni. felszívódása miatt. Ha a folyadék magasabb koncentrációban tartalmaz glükózt és nátriumot, akkor jobban felszívódik a belekben. Receptek 205 mosmol/l ozmolalitású izotóniás folyadékokra: - 60 ml bodzaszirup, 940 ml víz, 1,5 gr só - 1000 ml tea (kamilla-, gyógynövény-, feketetea), 40 gr glukóz, 1,5 gr só Az evést és ivást időben el kell választani, mert a folyékony ételeknek rövidebb az emésztési ideje. Emiatt ajánlott, hogy a betegek vagy fél órával az étkezés előtt vagy fél órával utána igyanak. Jól ki lehet használni kiegészítésként a vízben oldódó rostok, mint például a pektin hatását is. A pektineknek (banán, alma, sárgarépa) székletszabályozó hatásuk van: képesek a vizet a vékonybélben megkötni, zselés állagú anyagot létrehozni és a bélnedvet viszkózussá teszik. Ennek oka, hogy egy pektinmetil-észteráz nevű enzim szabadul fel, amely nagyon jó hatással van a bélműködésre. Vigyázni kell nagy mennyiségű gyümölcs fogyasztásával. A gyümölcsök jelentős mennyiségű fruktózt tartalmaznak, amelynek természetes hashajtó hatása van. Mindazonáltal naponta egy vagy két gyümölcs fogyasztása nem okoz problémát. Jó példák erre a banán, a kivi, a málna, az eper, a dinnye, a reszelt alma és a befőttek. A tej egyes betegeknél érzékenységi reakciót válthat ki (ezért a reakcióért a laktóz, a tejcukor felelős), főként, amikor nagy mennyiséget fogyasztanak. Egyéb tejtermékek, mint például a keménysajtok, sárga sajtok, friss sajtok, krémes sajtok és a joghurtok jól tolerálhatók. Kis mennyiségben édességek fogyasztása is megengedett. Ide tartoznak a sütemények, kekszek és az étcsokoládék. Azonban a diétás italok vagy a diabetikus csokoládék, diabetikus dzsemek és diabetikus kekszek mind édesítőszert vagy cukorpótlót, mint például szorbitol, xylitol és fruktóz tartalmaznak. Ezeknek mindnek hashajtó hatásuk van, így kerülni kell fogyasztásukat. Nagyon fontos, hogy erről minden cukorbeteg páciensnek tudomása legyen és odafigyeljenek erre. A mesterséges édesítőszereknek (például: Natreen, Aspartam) nincs ilyen negatív hatásuk. Annak megállapítása érdekében, hogy melyek a kevésbé jól tolerálható élelmiszerek, hasznos lehet egy étkezési naptárat vezetni. A beteg ebben leírja,
Technika: nagyon egyszerű. Hasonló, a kacskolosztóma esetén végzendőhöz, csak a hasfali nyílás valamivel kisebb. Nagyon fontos, hogy az átvágott bélvéget ne devascularizáljuk, főleg kövér emberek esetén, így lehet a sztómanekrózist elkerülni. A sztóma kivarrásához itt is felszívódó fonalat használunk, s 1 cm-re kiemelkedő bélvéget hagyunk vissza. A kolosztóma elkészítésének másik módja; a varrógép alkalmazása. A sztóma kialakítása így gyors, egyszerű, de drága. Hátrányai: a szűkületre való hajlam, s a költségek. Indikációja: végbél eltávolítása után, vagy folyamatos székletelterelés céljából készítjük. Ideiglenes célból akkor alkalmazzuk, ha egy anasztomozis elkészítése nem látszik biztonságosnak (sürgősségi műtétek, pl. gennyes peritonitis esetén végzett Hartmann műtét) Végkolosztóma Technika: a hasfali nyílás készítése azonos, mint az ileosztómánál,- csak 3 ujjat befogadó tágasságúra kell kialakítani. A deszcendosztómát és a szigmoideosztómát a rectus izomzaton keresztül vezetjük át, sérvképződés megelőzése céljából. Néha célszerű a bélkacsot a laterális hasfalhoz fixálni. Transzverzosztóma készítéséhez a bélkacsot nem szükséges mobilizálni. Támasztórúd alkalmazása hasznos lehet a sztómavisszahúzódás elkerülése céljából. Mindenféle sztóma készítésénél 3/0-s felszívódó varratot használunk. Néha az afferens és efferens kacs között meghagyunk egy bőrhidat, máskor a distalis bélnyillást külön nyilláson vezetjük ki, és ez kisebb, mint a proxilmalis,- ezt mucosus fisztulának nevezzük. Ennek általában az az oka, hogy így lehetőség nyílik az elvezető kacs helyi irrigálására. Ezt főleg traumás esetek, vagy súlyos distalis vérzés esetén készítjük így el. A transzverzosztómát a középvonal jobb oldalán készítjük, deszcendo-, vagy szigmoideosztómát a hasfal bal alsó negyedében. Another possibility is to fashion an end colostomy with the stapling gun. The anvil will be fixed at the bowel end, the layers of the abdominal wall separated from inside, to bring the bowel close to the skin. From outside the stapling machine is placed after a small perforation with the anvil side to bring both ends together. Finally the instrument is fired. Stoma creation is quickly, nice and expensive. Disadvantage are costs and the tendency for shrinkage of the stoma. Discussion: A good preoperative discussion with and information for the patient is very important for success and acceptance of a stoma! It is important to have time to speak about possible problems. Often patients feel better when relatives are included in the pre- and postoperative learning process, how to handle a stoma. At the end of the discussion the patient must know that she/he can always ask somebody (Emergency phone number!) if troubles occur. Stoma surgery is nothing for beginners. There is a clear relation between number of stoma care problems and the degree of social restriction. Early stoma complications: - (partial) mucocutaneous dehiscence - stoma necrosis - dermatitis - stoma fistula and abscess - fluid imbalance (ileostomy) - (bleeding) Beside many smaller problems and complications, sepsis due to stoma problems are described in the literature as high as 8%. Peristomal dermatitis occurs, at least temporarely, in about two thirds of all stoma patients in the first months. Late stoma complications:
40
- parastomal hernia (5%-14%) - stoma retraction (1%-3%) - stoma prolapse (2%-13%) - stoma stenosis (3%-9%) - dermatitis (12%)
33
39
Conclusion: Prevention of stoma complication is possible by following these steps: - Marking of stoma site preoperatively - Good surgical technique - Experienced surgeon - Well trained stoma nurse - Good informed patient (relatives) We always have to bear in mind that in about 8%-30% the stoma, thought as temporary diversion, will never be closed.
38
A stoma can nowadays often be avoided. If still necessary, a well organised stoma care unit can provide good life quality to the stoma patients.
Care should be taken with the eating of high quantities of fruits. Fruits contain high quantities of fructose, wich can have a natural laxative effect. Nevertheless, one or two fruits a day are well tolerated. Good examples are bananas, kiwifruit, raspberry, strawberry, melons, grated apples and cooked fruits.
Sztóma-készítés. Tanácsok és csapdák
Milk causes some people to react sensitively (lactose, the milk sugar is responsible for this reaction), especially when large quantities are taken. But other dairy products such as hard cheese, yellow cheese, fresh cheese, creamy cheese and yoghurt are well tolerated. Sweets, eaten in moderation are also well tolerated. This includes cakes, baked biscuits, cookies or bitter chocolate. However, diet drinks or diabetic chocolate, diabetic jam, diabetic cakes and diabetic cookies contain sweeteners or sugar substitutes like sorbitol, xylitol and fructose. These all have a laxative effect and should be avoided. It is very important for patients, who have diabetes mellitus to know this and to take care! Artificial sweeteners such as Natreen, Aspartam show no negative effect. In order to find out what kinds of food are poorly tolerated, it is very helpful to keep a food diary. Patients should write down what and how much they eat and drink and list any foods that cause an incontinence episode. This will help the dietitian to recommend a suitable diet or give suggestions for substitutes. The recommendation for patients with stoma is based on a bland diet. The bland diet consists of foods that are easily to digest, mildly seasoned and tender. Fried foods, highly seasoned foods and most raw or in flating fruits and vegetables are eliminated. Drinks, high in Xanthine (caffeine) and alcohol should also be avoided. Time shifted eating and drinking, because fluid meals have a shorter transit time. Therefore it is recommended that patients drink either ½ hour before or ½ hour after the meals. It is also important to use the effect of water soluble fibre as pectins or as a supplement. Pectins (bananas, apples and carrots) have a stool modulating effect: they are able to bind water in the small bowel, build gels and make the intestine fluid viscously. The reason for this effect is that the enzyme pectinmethylesterase is released, which has a very good effect on the bowel.
Alapvetően ileo- és kolosztómákat különböztethetünk meg. Ezeket a sztómákat, mint kacs-, vagy végsztóma, átmeneti, vagy végleges formában készíthetjük el. Kacs típusú sztómáknak általában nincs oly mértékű székletelterelő hatásuk, mint a végsztómáknak, ugyanakkor a kacssztómákat könnyebben lehet megszüntetni.
Szüksége van-e a sztómás betegnek speciális diétára? Recipes of isotonic liquids with osmolarity of ~250 mosmol/l: - 60ml elderflowersirup, 940ml water, 1.5g salt - 1000ml tea (camomile-, herb-, blacktee) 40g glucose (dextrose) 1.5g salt
Ileosztóma Célunk: nagy előnye, hogy általában könnyű elkészíteni, mivel a vékonybél nagyon mobilis. Hátránya, hogy technikai hiba esetén az agresszív béltartalom nagyon sok problémát okozhat
When the patient looses excessively fluid, it is important to monitor the urine excretion in order to prevent kidney stones (minimum 1 litre urine/day). Further more it is important that patients drink only isotonic fluids because of their better absorption. If the fluids contain glucose and sodium in a high quantitative concentration, they will be better absorbed by the bowel.
Kacsileosztóma
A legtöbb makro- és mikrotápanyag a patkóbélben és az éhbélben szívódik fel. A B12 vitamin, az epe és a víz a csípőbélben szívódnak fel. A vastagbélben a víz, nátrium és a telítetlen zsírszavak szívódnak fel. A vastagbél eltávolításának fiziológiai következményei a jelentős víz- és nátriumveszteség, a gyomor gyorsabb kiürülése és gyorsabb emésztés. Amikor a beteg jelentős mennyiségű folyadékot veszít, fontos a vizelet kiválasztás figyelemmel kísérése vesekő kialakulásának megelőzése érdekében (minimum 1 liter vizelet/nap). Továbbá fontos, hogy a beteg csak izotóniás folyadékokat igyon ezen folyadékok jobb Most of the macro- and micronutrients are resorbed in the duodenum and jejunum. Vitamin B12, bile and water is resorbed in the ileum. In the Colon there is resorption of water, sodium and short fatty acids. The physiological consequences of a missing colon are: the excessively loss of water and sodium, a rasher emptying of the stomach and a rapid transit time.
Indikáció: ideiglenes célból, vagy - mint a béltartalom elterelését célzóvédősztómaként készül. Ennek alapján kacsileosztómát gyakran rectum tumor, vagy gyulladásos bélbetegség, esetleg trauma miatt készítünk. Leggyakrabban a hasfal jobb alsó negyedében alakítjuk ki.
Anna Maria Eisenberger
34
Do patients with Stoma need a certain diet?
Technikája: az előre kijelölt helyen körkörös bőrmetszésből távolítjuk el a bőrt és a subcután zsírszövetet. A fasciát hosszirányban bemetsszük, az izomrostokat tompán szétválasztjuk. Az izomrostok éles szétvágását vérzés miatt lehetőleg kerüljük el. Végül a peritoneumon két ujjat befogadó nyillást készítünk. Az ileocoecalis szájadék előtt 10-15 cm-re lévő ileumkacsot használjuk fel ileosztóma készítésére. Ellenőrizni kell, hogy a bélkacs tengelye körül ne csavarodjon meg. Mindegy, hogy az efferens szár alulra, vagy felülre kerül, lényeg, hogy az efferens szár nyílását a bőr szintjében szegjük ki, s az afferens kacs pedig kb. 5 cm-re emelkedjen a bőr szintje fölé. Ezt úgy érhetjük el, hogy a vékonybélkacs átvágott végét a falat teljesen átöltő öltésekkel 3-cm mélyen leöltjük a seromuscularis réteghez, majd a bőrszélhez. Így egy megfelelő, kesztyűujjszerűen kiboltosuló sztómát kapunk. Végileosztóma Indikáció: teljes vastagbélkiirtást követően, vagy szeptikus betegek esetén készítendő. Alkalmanként technikai problémák, pl. recidiváló vékonybélfisztulák esetén alakítjuk ki. Technikája: hasonló mint a kacs ileosztómánál, de a sztómát kialakító varratok behelyezése könnyebb, mivel a distalis bélkacs a hasüregben marad. Kolosztóma Cél: ha végleges sztómát kell készíteni gyakran kolosztóma kialakítása szükséges. A bélfalat a bőr szintjében lehet kiszegni, mivel a vastagbélben kialakult széklet már nem annyira agresszív.(jobb ½-1 cm-rel kiemelni – a szerk. megj.) Ugyanúgy, kacs és végkolosztómákat különböztethetünk meg, mint az ileosztómánál. A kolosztóma nagy előnye az ileosztómával szemben, hogy ilyenkor a folyadék-elektrolitháztartás zavara nem alakul ki, ill. az is még, hogy esetében naponta csak 1-3 alkalommal van széklete az érintettnek, míg ileosztómánál folyamatosan ürül. Kacskolosztóma Indikációja: általában egy anasztomózis védelme. Transzverzosztómát, deszdendosztómát és szigmoideosztómát különböztethetünk meg. 35
48
41
• • •
A táplálkozási anamnézis Ahhoz, hogy a dietetikus kialakítsa a beteg adekvát diétáját, a vele való első találkozás alkalmával táplálkozási anamnézist kell felvennie. A táplálkozási anamnézis felvételekor mind mennyiségi, mind minőségi szempontból figyelmet kell szentelni az energia-, fehérje-, zsír-, szénhidrát-, vitamin- és ásványianyag-forrásoknak. A táplálkozási anamnézis részét alkotó információk: • A beteg személyi adatai, életkörülményei, életmódja, fizikai aktivitása (ülő- vagy fizikai munka, sport stb.). Családi anamnézis. Káros szenvedélyek. Jelenlegi és régebbi betegségei (állapot, társbetegségek). A dietetikus feladatai, céljai • A beteg panaszainak enyhítése a személyre szabott diéta segítségével, a gyulladásos folyamat csökkentése vagy megszüntetése érdekében. • A remisszió állapotának minél hosszabb ideig való fenntartása. • A malnutríció kezelése. • Orális, szükség esetén enterális és/vagy parenterális táplálással a megfelelő minőségű és mennyiségű tápanyag biztosítása. A társbetegségek tüneti és célzott terápiája. Személyre szabott egyéni táplálkozási tanácsadás. A táplálkozási szokások módosítása a beteg szükségleteinek ismeretében. A tápláltsági állapot figyelembevétele és nyomon követése. Egyénre szabott étrend kidolgozása. A gyomor-bél rendszert érintő vizsgálatok sikerességének támogatása, megfelelő diétás előkészítéssel (például kolonoszkópia előtti diétával). • • • • • •
tosan kapcsolatot kell tartania a beteggel és kezelőorvosával. A gyulladásos bélbetegségek terápiás eszköztárának elemei • Megfelelő orvos, szakszemélyzet, dietetikus–beteg kapcsolat kialakítása. • Tünetorientált gyógyszeres kezelés. • Étkezéssel, élelmiszerekkel, életmóddal kapcsolatos ajánlások. • Szükség esetén sebészeti beavatkozás. • A pszichoterápia különböző formái. • Érdekvédelmi tömörülések.
Landeskrankenhaus-Universitätsklinikum Graz Ernährungsmedizinischer Dienst Ltd. Diaetologin. Frau Eisenberger Anna Maria A-8036 Graz, Auenbruggerplatz 21, Telefon: +43(316) 385-82958, Fax: +43(316) 385-4745 hogy mit és mennyit eszik és iszik és feljegyez bármilyen olyan ételt, amely egy inkontinencia időszakot okoz. Ez segíti a dietetikust is abban, hogy megfelelő diétát tudjon ajánlani vagy javaslatot tegyen az élelmiszerek helyettesítésére. A sztómásoknak enyhe diétát ajánlunk. Az enyhe diéta könnyen emészthető, enyhén fűszerezett, puha ételekből áll. A sült húsok, erősen fűszerezett ételek és a legtöbb nyers gyümölcs és zöldség fogyasztása nem megengedett. A magas koffein és alkohol tartalmú italok szintén kerülendők. A rendelkezésre álló lehetőségek közül egyénre szabott módon kell kiválasztani a legmegfelelőbb módszert figyelembe véve az adott intézmény gyakorlatát, az egészségügyi szakdolgozók felkészültségét, tapasztalatát, a műtétre váró beteg testi és szellemi képességeit. Ennek a felvilágosításnak nem szabad csak a szóbeli tájékoztatásra szorítkoznia, hanem alkalmazni kell az írásos szóró- és tájékoztató, a multimédiás tájékoztató és oktató anyagokat, az eszköz alkalmazás megtanulását elősegítő segédanyagokat – például a Tréning Dobozt –, illetve termékmintákat, internetes honlapok elérhetőségét, a betegszervezetek képviselőivel, sorstársakkal történő találkozókat is.
- Vannak olyan esetek, amikor nincs lehetőség a kórházi felvétel előtti betanításra, mint például az akut műtétek esetében. Ilyenkor a segédeszközhasználat betanításakor alkalmazható. - Ezen kívül jól alkalmazható a szakdolgozók képzésében, illetve továbbképzésében. A fent említett felvilágosító eszközök mellett számos írásos tájékoztató, illetve kiadvány is elérhető, mint például a Magyar IlCO Szövetség, a Rákliga, vagy a gyógyászati segédeszköz gyártó cégek tájékoztató füzetei, termékismertetői. A hazai kórházakban, bár van néhány példamutató kezdeményezés, még nem elterjedt a sztómaképzéssel kapcsolatos saját szerkesztésű, írásos tájékoztató. Emellett gyarapodnak az egyéb formátumú (video és CD) média anyagok, valamint egyre több idegen nyelvű kiadvány jelenik meg, amelyek szintén nagy segítséget jelentenek a sztómával élők tájékoztatásában.
2. ábra. Tréning doboz tartalma és annak használata
A műtétet megelőző, elsősorban kórházi felvétel előtti tájokoztatást, betanítást az a tendencia is megköveteli, miszerint az újfajta műtéti eljárások terjedésével a műtétet követően jelentősen lerövidült az ápolási idő. Elsősorban Dániában és Angliában, de Németországban is egyre gyakrabban végeznek laparoszkóposcolorectális beavatkozásokat, ahol a beteg a műtétet követően 3-4 nappal hazabocsátásra kerül. Ennek egyik feltétele az, hogy a sztómaviselő, már a műtét előtt kellő felvilágosítást kap, illetve megtanulja a gyógyászati segédeszköz használatát. Ehhez nyújt segítséget a dán Dansac Tréning Doboz-a (2. ábra). - A tapasztalatok szerint ez Tréning Doboz segít a műtétre várónak a sztómaképző műtét következményeinek jobb megértésében: megismerheti a sztóma ellátását, a zacskó viselését. Az eszközcsere begyakorolható, és könnyen bevonhatók a hozzátartozók, ami különösen fontos gyermek, illetve idős sztómaviselő esetén. Emellett hasznos lehet a tervezett sztóma helyének a kiválasztásában. Ugyanakkor növeli a beteg bizalmát a kezelő személlyel szemben, és növekszik az elégedettsége. 44
Irodalom: A stomaviselő ápolási folyamata. Stoma világ, Magyar Sztómaterápiás Nővérek Hírlevele I. évfolyam I. szám 2006. július SringMed Betegtájékoztató füzetek: Amit a vastagbél- és végbélrákról tudni kell ISBN 963945601-2 1997. évi CLIV törvény az egészségügyről. 15.§ (3) bekezdés, Knoledge Retention from Pre-operative Patient Information, BestPractise Volume 4, Issue 6, 2000 ISSN 1329-1874 www.daganatok.hu/betegjogok Mary Broughton, RGN, Gail Doulton RGN, Clare Topham FRCR, Christopher Marks FRCS : informal out-patietn discussions with patients following surgery for large bowel cancer: are they beneficial? European Cancer Care, Volume 4 Issue 2, June 1995 Dr. Fábián Tituszt: Betegjogok érvényestése a gyakorlatban, www.szoszolo.hu/06tanulmanyaink/230514,bjogok_erv_gyak.htm James Witternauer RN BSN MPA National Center of Continuing Education, Inc 2007: Online course #9218 :Caring for the Ostomy Patient Haugen, Vicki; Bliss, Donna Z,¿ Savik, kay; Perioperative Factors That Affect Long-Term Adjustment to an Incotinent Ostomy, Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing. 33(5): 525-535, Septemebr /October 2006.
45
46
A gyulladásos bélbetegségek meghatározása az elmúlt évtizedek alatt nem sokat változott. A tudomány fejlődése és a kutatások jelentős eredményei ellenére is azt mondjuk, hogy a genetikailag fogékony egyénben valamilyen környezeti tényező hatására gyulladásos folyamat indul meg, amely az immunrendszer működési zavarával társulva krónikussá válik. A környezeti tényezők közül ki kell emelni a táplálkozás szerepét. A megfigyelések leginkább arra irányultak, hogy a nagy mennyiségű zsírt tartalmazó ételek kockázati tényezővé válhatnak a már meglevő betegség aktivitásának kiváltásában. Egyes kutatások szerint a kéntartalmú húsok túlzott mértékű fogyasztása is kóroki tényezőként állhat a gyulladásos bélbetegségek hátterében, elsősorban a bélnyálkahártya toxikus károsodásának előidézésével. Az étrendi tényezők között felmerült a finomított szénhidrátok és a tehéntej kockázatnövelő szerepe is. A gyulladásos bélbetegségek kezelése a bővülő ismeretek ellenére máig nehéz feladat. A gyógyszeres kezelés mellett nagy jelentősége van a dietoterápiának is. Az étrend összetételét mindig a beteg aktuális állapotához kell igazítani. A szakmai protokollok, így a gyulladásos bélbetegségek dietetikai protokolljának kidolgozása és gyakorlati alkalmazása, a minőségi tevékenység alapeleme és a kitűzött célok valamennyi szereplőt érintő egységes megvalósításának nélkülözhetetlen eszköze. Szakmai protokollok alapján működik többek közt az adott betegség gondozása, diagnosztikája és terápiája (algoritmusok) is (Kerekes, 2003). A mindennapi gyakorlatban nagyon fontos, hogy rendelkezésre álljon olyan szakmai iránymutatás, ami segíti az orvost, dietetikust, és 1
Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kar, Táplálkozástudományi és Dietetikai Tanszék, Pécs
2
Magyarországi Crohn–Colitises Betegek Közhasznú Egyesülete, Budapest
3
Országos Egészségfejlesztési Intézet, Budapest
4
Péterfy Sándor utcai Kórház, Alsóerdősor utcai részlege, Budapest
5
PTE KK, II. sz. Belgyógyászati Klinika, Pécs
43
A sztómaviselők estében a felvilágosítás során nagyon sok témát kell érinteni. Ezek a teljesség igénye nélkül: a sztóma ellátása, gondozása; esetleges szövődményekre utaló jelek, vagy épp a megelőzésük módja, napi életvitel, aktivitás; táplálkozás, dietetikai tanácsok; munkaképesség, munkavégzés, a megváltozott testséma kérdése, az kialakult új helyzet elfogadása, pszichés kérdések, partner kapcsolat, szexualitás kérdései, az elérhető gyógyászati segédeszközök bemutatása, esetlegesen felmerülő költségek, további vizsgálatok kezelések, stb. Ezekre sok időt kell fordítani. Vizsgálatatok és elemzések foglalkozottak azzal, hogy melyik módszer, és azt mikor alkalmazva a leghatékonyabb a tájékoztatás szempontjából. Összehasonlító vizsgálatokat végeztek, ahol a csak szóbeli és a különböző írásos tájékoztató anyagok, az egyéni vagy a csoportos felkészítések hatékonyságát vizsgálták. Mivel a kutatások igen széles területre terjednek ki, így azok részletes elemzésével ebben az előadásban nem foglalkozok. Egy dolgot azonban minden vizsgálat kiemel: az adott tájékoztatás sokkal eredményesebb volt, a beteg több ismeret szerzett, felkészültebben ment a műtétre, akkor, amikor a tájékoztatást még a kórházi felvétel előtt kapta meg. A téma fontossága miatt a Hollister Kft. is készített egy vizsgálatot (1. ábra). A sztómaviselők körében végzett, anonim, saját kérdőíves felmérésünk alapján a válaszadóknak csak közel a 40% részesült műtét előtt valamilyen írásos tájékoztatásban, 52% a műtét után, de volt olyan is, aki csak a kórházi távozás után kapott tájékoztató segédanyagot. A felmérésből az is kiderült, hogy a sztómaellátásról és az ehhez kapcsolódó kérdésekről döntő részben a nővérek tájékoztatják a beteget, illetve sztómaviselőt. 1. ábra. Betegek tájékoztatása Forrás: Beteg tájékoztatási felmérés 2007, Hollister Kft.
Lelovics Zsuzsanna 1 – Bonyárné Müller Katalin 1 – Fekete Krisztina 2,3 – Tátrai Lászlóné 2,4 – Gubicskóné Kisbenedek Andrea 1 – Dr. Figler Mária 1,5
Gyulladásos bélbetegek dietetikai protokolljainak szerepe az individuális betegellátásban Betegtájékoztatás, felkészítés a sztómaviselésre Dr. Fodor András
Előadásomban a kórházba történő felvétel előtti betegtájékoztatásra, a sztómaképzéssel, illetve a sztómával való együttéléssel kapcsolatos felvilágosításra, az erre vonatkozó informálás fontosságára szeretném felhívni a figyelmet. Először is azt emelném ki, hogy a betegnek a megfelelő tájékoztatáshoz joguk van. Erről a magyar Alkotmány és az elmúlt évek számos egészségügyi törvénye rendelkezik. A Sztómások Nemzetközi Szövetsége 1977. évi közgyűlésén elfogadott Charta első pontja is kiemeli a műtét előtti konzultáció szükségességét. A hazai sztóma terápiás nővérek feladatai között szintén szerepel a műtét előtti tájékoztatás, valamint a Magyar Orvosi Kamara Etikai kollégiuma is megfogalmazták ennek fontosságát. A tájékoztatás fontossága tehát nem vitatott, de annak gyakorlati megvalósítása számos hiányosságot mutat: - Mikor és milyen formában szükséges és célszerű a tájékoztatást meg adni, illetve, hogy melyik módszer mennyire eredményes a beteg szempontjából. - Az általánosan elfogadott, hogy a sztómások kezelésében, felvilágosításában több egészségügyi dolgozó is részt vesz, ebben a teamben ott van a házi orvos, a sebész, az onkológus, a sztómaterápiás nővér, a dietetikus, a gyógytornász, a betegszervezet képviseletében a sorstársak, stb. Az viszont, hogy ki, miről, mikor, milyen módon tájékoztassa a műtétre váró beteget nem tisztázott, és nincs egységes hazai gyakorlata. Ha pedig nem tisztázottak egyértelműen a feladatkörök, akkor az eredményesség romlik. A tájékoztatás fontosságát igazolja számos nemzetközi felmérés: a kórházi felvétel előtti tájékoztatás hasznos, növeli a beteg elégedettségét, elősegíti az együttműködését, csökkentheti a várható ápolási időt és költségeket. 42
a kezelőteamet egyaránt, hogy mind a szakembereknek, mind a betegeknek és annak környezetének egyaránt szakmailag helyes, a kor követelményeinek megfelelő vezérfonala legyen. Ezt szolgálják a közelmúltban szerkesztett és a Magyar Dietetikusok Országos Szövetsége által megjelentett dietetikai protokollok (Bonyárné Müller, Fekete, Homolya, Lelovics., Molnár és Tátrai, 2007a; és Bonyárné Müller, Fekete, Homolya, Lelovics., Molnár és Tátrai, 2007b). Ezekben megtalálhatók azok a fő irányelvek, javaslatok, amelyek a krónikus bélgyulladásban szenvedők számára táplálkozási szempontból fontosak lehetnek. Mindez lehetőséget nyújt arra, hogy az érdeklődők saját maguk számára, illetve betegeik gondozására megtalálják azokat a javaslatokat, amelyek az idült gyulladásos bélbetegségben szenvedők számára lényegesek. Az ajánlások modern dietetikai alapon nyugszanak, mind az étrend mennyiségi, mind minőségi vonatkozásában. A szakmai előírások betartásával a kezelő team nagymértékben hozzájárulhat a nyugalmi periódus minél előbbi eléréséhez, a beteg tüneteinek csökkentéséhez, és a minél hosszabb tünetmentes időszak biztosításához. A protokollok elsősorban hosszú távon jelentkező és mérhető egészségnyereséget és életminőségjavulást eredményeznek. A beteg bél felszívódási zavart, tápanyaghiányt okoz, amelynek következménye az akaratlan testtömeg-vesztés, vérszegénység (vashiány és B12-vitaminhiány miatt) fehérje-, só-, vitamin-, és ásványianyag-hiány. A protokollok kitérnek minden olyan területre, amely a táplálkozás szempontjából – a legújabb kutatási eredményeket is figyelembe véve – vitathatatlanul fontosak, valamint a legújabb nemzetközi ajánlásokat adaptálva a hazai körülményekre és lehetőségekre, pl. a tápláltsági állapot szűrésére, a tápláltsági tényezők változásának folyamatos nyomon követésére, az individuális étrend összeállítására, az alultápláltság megelőzésére stb. A dietetikus helye a gyógyító és rehabilitációs teamben Az akut szakban lévő gyulladásos bélbeteg kórházi ellátást igényel. Ez lehetőség szerint olyan diagnosztikusan és terápiásan felkészült speciális intézmény legyen, ahol a gyógyító és rehabilitációs teamben dietetikus is részt vesz. A betegnek legyen módja az intézménybe felvételtől számított negyvennyolc, de legkésőbb hetvenkét órán belül konzultálnia dietetikussal, illetve dietetikai tanácsadást igénybe vennie, s ezt minden esetben szakmailag jól felkészült dietetikus végezze. A dietetikusnak a beteg érkezésétől a távozásáig folyama47
52
53
Formálható konvex alaplap előnyei: t0MMØIBT[OÈMBUBOÏMLàMBLàMÚOCÚ[ʩBMBLÞÏTNÏSFUʶT[UØNÈIP[ igazítható, görgethető t-FIFUʩWÏUFT[JBQPOUPT T[JWÈSHÈTNFOUFTJMMFT[LFEÏTU t,ÚSàMÚMFMJBT[UØNÈU ÓHZBT[UØNBLÚSàMJCʩSGFMàMFUFUWÏEJ DTÚLLFOUWF ezáltal a bőrproblémák kialakulását és a lehetséges szivárgást
Esteem Synergy termékcsalád: t"MBQMBQPL - Flexibilis - Stomahesive - Formálható konvex Járóbeteg ellátás t"[TÈLPLBMBLKÈOBLÏTNÏSFUÏOFLT[ÏMFTWÈMBT[UÏLB t&HZT[FSʶTÏH Kórházi ellátás t$TFLÏMZFSʩLJGFKUÏTBGFMIFMZF[ÏTTPSÈO t"GSJTTFOPQFSÈMUT[UØNÈLLÚOOZFOWJ[THÈMIBUØL t,ÚOOZʶBIBT[OÈMBUPUFMTBKÈUÓUBOJ Mind járóbeteg, mind pedig kórházi ellátás során használható: • • • • • •
Sokoldalúság t"[TÈLPLT[ÏMFTWÈMBT[UÏLB BMBLÏTNÏSFU
t(ZPST[TÈLDTFSF Biztonság t#J[UPOTÈHPTUBQBEØGFMàMFU HZʶSʶOÏMLàM
t«UMÈUT[ØLBQDTPMØEØGFMàMFU MÈUIBUØBUBQBEØGFMàMFU Felhasználóbarát t#ʩSCBSÈUBMBQMBQ t,FWFTFCCBMBQMBQDTFSFT[àLTÏHFT Szagkontrol t5PWÈCCGFKMFT[UFUUT[ʶSʩ t«MMÓUIBUØHÈ[LJÈSBNMÈT Kényelmes zsákok t&SHPOØNJLVTBMBL t5BSUØT MÈHZ HZPSTBOT[ÈSBEØ UFYUJMIBUÈTÞ[TÈLCPSÓUÈT A kétrészes rendszer előnyeit nyújtja:
Esteem Synergy zsákok és alaplapok: t;TÈLPL - Zárt zsákok - Nyitott zsákok (kolosztómásoknak bal oldali, ileosztómásoknak jobb oldali zsák): kapoccsal és kapocs nélküli záródással
A részletes anamnézis felvétele teszi lehetővé a beteg számára a jól hasznosítható tanácsadást. Ha a beteggel való első találkozás alkalmával egy rövid táplálkozási ismeretekkel kapcsolatos szintfelmérőt töltetünk ki, s ezt megismételjük néhány beszélgetés, tanácsadás után, felmérhetővé válik a beteg ismereteinek bővülése. Akut időszakban a súlyvesztés mértéke, felépülés idején a súlygyarapodás mértéke, valamint a testtömegindex a betegség szempontjából kedvező változása szintén mutatója a helyes dietoterápiának colitis ulcerosában és Crohnbetegségben egyaránt. A dietetikusnak fontos olyan módszert (például már ismert, bevált validált űrlap, kérdőív, amely lehetőleg számítógépes szoftverrel feldolgozható) alkalmaznia, amely a beteg étrendjének, életmódjának, magatartásának változásairól, illetve saját munkája eredményességéről is információt nyújt. Ez alapját képezi annak, hogy szükség esetén az alkalmazott módszereken korrigálhasson, de az antropometriai és laboratóriumi kontrollmérések adatai szintén a diéta eredményességét mutatják, valamint az esetleges étrendi korrekció alapjai is lehetnek. Ajánlott a retrospektív, az élelmiszer-fogyasztási gyakoriság kérdőív (Food Frequency Questionnaire, FFQ) vagy a mennyiségeket is feltüntető ún. élelmiszerek elfogyasztott mennyiségére vonatkozó kérdőív (Food Acceptability Questionnaire, FAQ), amelyből energia- és tápanyagszámítások is elvégezhetők. Az étrendinapló-módszer (recall vagy record) az előző 24 óra táplálékfogyasz-
Kolosztómát leggyakrabban a vastagbél-, végbél daganatok kezelése esetén alkalmaznak. Fontos szempont, amire a nutricionális intervenciónál figyelmet kell fordítani, hogyha a tumoros beteg napi kb. 130-280 kcal-val megnövekedett energiaszükségletét nem fedezzük megfelelő bevitellel, az havi 0,75- 1 kg zsír és 1,1-2,3 kg izomveszteségnek felel meg, ami negatív hatással van a az immunrendszer- és a szervek működésére.
A páciens által észlelt tünetek. Esetleges táplálékintoleranciák, táplálékallergiák. Alkalmazott gyógyszeres és egyéb terápiák; műtétek. A beteg antropometriai adatai, testtömegváltozásának mértéke és oka. A diéta összeállításához nélkülözhetetlen laboratóriumi paraméterek. Táplálkozási szokások (a táplálkozásra vonatkozó általános kérdések, élelmiszerek, ételféleségek és folyadékok fogyasztási gyakorisága és mennyisége, valamint az alkalmazott ételkészítési eljárások lehetővé teszik a beteg által követett étrend teljes feltérképezését). Panaszt okozó ételek (egyéni tolerancia), a beteg étvágya és ízlése. Rendszeresen használt étrend-kiegészítők, klinikai tápszerek. Egyéb megjegyzések (pl. a beteg együttműködési készsége, személyisége).
meghatározása a Broca index (magasság cm-100) ill. a módosított Broca index (Broca index eredménye x 0,9) segítségével Pl.: 170 cm magas egyénnél 63-70 kg között normál a testtömeg. Az ideális alkatra következtethetünk a testtömeg indexből / BMI ( kg/m2) melynek normál tartománya 20-25 kg/m2 között van. Az ideális testtömegre törekvés egyéb, már bizonyított pozitív hatással is bír. 10%-os fogyás 10-20 Hgmm vérnyomás csökkenést, 15%-kal kisebb szív érrendszeri megbetegedés rizikót, 10%-al alacsonyabb koleszterin szintet, 50% -kal kisebb vércukrot, -1% HbA1c-t és 10 éven belül 14%-kal mérséklődő miokardiális infarktus veszélyt eredményez. A kolosztóma kialakítására a gyulladásos bélbetegségek kezelése kapcsán is sor kerülhet, ezekben a kórképekben gyakoriak a táplálkozással összefüggő rendellenességek, amelyek táplálásterápiát igényelnek (1. táblázat)
12-52%
42-92%
Cinkhiány
2-55%
30-68%
Magnézium hiány
0-46%
20-60%
Kalcium hiány
0-2%
2-5%
Esszenciális zsírsav hiány
22-68%
25-85%
Anémia
0-10%
25-80%
Hypalbuminémia
25-65 %
30-40 %
Laktóz intolerancia
18-55 %
70 %
Soványság
Colitis ulcerosa N=113
Crohn betegség N=279
1. táblázat
• • •
49
56
54
Forgalmazza: Replant-Cardo Kft. 1119 Budapest, Nándorfejérvári út 35. Tel: 06-1-374-9080 www.replant.hu
51
Egyszerűség t,ÚOOZʶIBT[OÈMBU t.JOJNÈMJTLÏ[àHZFTTÏHT[àLTÏHFT Diszkréció t"MBDTPOZQSPĕMBSVIBBMBUU Kényelmes t3VHBMNBT LÚWFUJBUFTUWPOBMÈU t"[ÚTT[FJMMFT[UÏTIF[NJOJNÈMJTFSʩLJGFKUÏTT[àLTÏHFT Az egyrészes rendszerek előnyeit nyújtja:
Az alaplap formázása: Esteem Synergy™ az első termék a sztómaterápiás rendszerek új osztályában (kétrészes termékek, gyűrű nélküli kapcsolódás), amely egyesíti az egyrészes és kétrészes rendszerek előnyeit, és lehetővé teszi a betegek különböző igényeinek találkozását az akut és a járóbeteg ellátásban egyaránt. Baráth Katalin
Új, formálható technológia a sztómaterápiában tásáról informálja a dietetikust, amennyiben a beteg szabatos tájékoztatást kap a módszer lényegéről és a napló vezetésének módjáról. A beteg feljegyzéseit követően a dietetikus a nem egyértelmű bejegyzéseket tisztázza a beteggel. Ezzel rendelkezésre áll a beteg táplálkozási szokásainak és ételkészítésének tápanyagszámítások elvégzésére is alkalmas bizonyítéka. A beteg egy héten három adott napra (kedd, csütörtök és vasárnap) vagy hét egymást követő napra saját táplálkozásáról készített feljegyzései értékes információkat nyújtanak a munkanapok és hétvégi napok közötti különbségek, egyenlőtlenségek kimutatására. A dietoterápia hatékonysága fokozható a mérési eredmények (FFQ, FAQ, táplálkozási napló) és azok korrigálási lehetőségeinek magyarázatával, így a beteg nemcsak az elkövetett hibákkal szembesül, hanem megoldási lehetőséget is kap. Fekvőbeteg-intézményben történő rehabilitáció esetén figyelemmel kell kísérni a betegek számára intézeten kívülről – a hozzátartozók által – beszerzett élelmiszereket, ételeket is. Szükség esetén fel kell hívni a figyelmet a nem megfelelő választásokra. A táplálási terv kidolgozása, azaz a beteg számára az adekvát étrend meghatározása a dietetikus fontos feladata. Az étrend kialakítása a beteg státusához, tápláltsági állapotához, egyéni toleranciájához igazodva történik. Gyulladásos bélbetegségekben, azaz fekélyes vastagbélgyulladásban és Crohn-betegségben a tápanyagszükséglet fedezésén túl tekintettel kell lenni az esetlegesen kialakuló malnutrícióra, laktózintoleranciára, hipalbuminémiára, anémiára, esszenciális zsírsavhiányra, kalciumhiányra, magnéziumhiányra, cinkhiányra, valamint ha társbetegség is fennáll, akkor annak a dietoterápiás irányelveit szintén figyelembe véve kerül sor a diéta összeállítására. Annak érdekében, hogy a lehető leghatékonyabb dietetikai ellátást tudjuk nyújtani ezeknek a betegeknek körültekintő, szakmailag megalapozott ajánlásokra van szükség, ezek a (18 éves kor feletti) Crohn-betegekre, illetve colitis ulcerosában szenvedőkre vonatkozó dietetikai protokollokban részletesen megtalálhatók (Tátrai, Fekete és Lelovics, 2008). Irodalom: Bonyárné Müller K., Fekete K., Homolya O., Lelovics Zs., Molnár A., Tátrai L.: Dietetikai protokoll colitis ulcerosában 18 éves kor felett. MDOSZ, Budapest, 2007(a). Bonyárné Müller K., Fekete K., Homolya O., Lelovics Zs., Molnár A., Tátrai L.: Dietetikai: protokoll Crohnbetegségben 18 éves kor felett. MDOSZ, Budapest, 2007(b). Kerekes L.: A szakmai protokollok jelentősége az irányított betegellátási modellben. IME, 2003, 2, 7, 13–14. Tátrai L., Fekete K., Lelovics Zs.: Dietetikai protokollok a gyulladásos bélbetegségek kezeléséhez. Új Diéta, 2008. 1. sz. 2–3.
50
Esteem synergy™ formálható konvex alaplap:
Az étkezés hatása a sztómával élők életminőségére - Mit, mikor, mennyit, miért? Henter Izabella
A táplálkozás jelentőségét, ha számokkal érzékeltetjük a következő tényekkel szembesülünk. Születési súlyunk 20-25-30 szorosát érjük el felnőtt korunkra. Életünk során legalább 80.000-szer eszünk. Egy év alatt 1800-2000 kcal/nap mellett (víz, üdítő, tea nélkül) 520-560 kg élelmiszert fogyasztunk el, ami 80 év alatt több mint 44 tonnát tesz ki. Nyugat-Európában a jövedelmek 15%-át, fejlődő országokban 70-80%-át költik étkezésre. A kolosztóma esetén alkalmazott étrend célja: - Megfelelő tápláltsági állapot elérése és fenntartása - Alkalmazkodás a megváltozott anatómiai, élettani viszonyokhoz - Folyadékpótlás - A széklet konzisztenciájának és ürülési gyakoriságának befolyásolása. Egy egészséges, felnőtt 70 kg-os férfi szervezete tápanyagokra lebontva 40 l vizet, 12 kg fehérjét, 14 kg lipidet, 350 g glikogént és 3,5 kg ásványi anyagot tartalmaz. A teljes napi energiaszükségletet/TNE kalkulálásánál figyelembe kell venni az alapanyagcserét, ami 60-75% a TNE- nek és a szervezet fenntartásához szükséges minimális energiamennyiség. A férfiak alapanyagcseréje 5-10%-kal magasabb, az energiaszükséglet az életkor előrehaladtával fokozatosan csökken, 20 éves kortól 10 évenként közel10%-kal. Számolni kell a diéta indukálta termogenezissel, a specifikus dinámiás hatással, ami 10-15%-ot tesz ki és a táplálékok bontására, hasznosítására fordítódik valamint a fizikai aktivitással, amely 10-40 % között mozoghat. Amennyiben betegség, láz, gyulladás, seb, vérzés, műtét, kemoterápia stb. áll fenn a TNE akár + 5-50 % -al is megemelkedhet. A túlsúlyos és elhízott férfiaknak 33, a nőknek 55 %-os gyakorisággal nagyobb az esélye, hogy rákban megbetegednek, mint az a normál testtömegű populációban előfordul. Javasolt hetente testtömeg mérés, az ideális testtömeg 55
57
64
2. táblázat Reichardtné
A kivizsgálás… Nyugtalanság, szorongás, várakozási feszültség… A gyanú… A betegek többsége tünetekkel fordul orvosához, amelyek már önmagukban is szorongást keltőek. Gyakran hosszabb ideje fennálló panaszok után kérnek csak segítséget. A betegség lefolyása mentén észlelt jellegzetes pszichés tünetek:
durva rostszegény
Rostok
bő 5-6 g/ttkg
Szénhidrát
csökkent 0,5-0,8 g/ttkg
Zsír
1,2-1,8 g/ttkg
1,2-1,8 g/ttkg
Fehérje
(Kolosztóma)
(Ileosztóma) Jellemzők
átlagos durva rostszegény bő 5-6 g/ttkg csökkent 0,5-0,8 g/ttkg
Vékonybél kiszájaztatás Vastagbél kiszájaztatás
A sztóma elhelyezkedésétől függően a 2. táblázat összefoglalja a dietetikailag legfontosabb szempontokat. A műtétet követően a sztóma duzzadt 6-8 hétig. Ez alatt az idő alatt az áteresztőképessége és belső átmérője csökkent, így bizonyos ételek elzárhatják a nyílást. A legelső napokban teát, klinikai gyógytápszert ill. baba ételeket kaphat a beteg. A következő lépés a pépes salakszegény, kímélő fűszerezésű, nem puffasztó ételek bevezetése. Különös figyelmet kell fordítani a fokozott folyadékpótlásra. Az individuális, progresszív étrendnél ügyeljünk a következőkre: az alapos rágásra, a levegőnyelés elkerülése miatt. Lehetőleg ne beszélgessen étkezés közben a beteg, kerülje a szívószál használatát és a dohányzást! Naponta csak 1-1 ételt próbáljon ki, először kis mennyiségben, ha nem okoz panaszt, az adag a későbbiekben növelhető. Ne hagyjon ki étkezést! Ezekkel csökkenthető a gázok képződése! A székletürítés ritmusa, szakaszossága napi 4-5 lehetőleg ugyanabban az időben történő étkezéssel tartósan beállítható. 60
A betegség gyanúja és a kivizsgálás időszaka szinte folyamatos támogatást igényelhet. Az anamnesisben szereplő korábbi pszichiátriai kezelés, hangulati zavar, szuicid kísérlet, veszteségélmények, szenvedélybetegség, családi konfliktusok hajlamosítanak kóros reakciók kialakulására és előre vetíthetik a pszichiátriai beavatkozás szükségességét.
szegény
Egyszerű cukrok
tűrőképességtől függ
Irodalom: Management of colorectal cancer A national clinical guideline Scottish Intercollegiate Guidelines Network 2003. Mesterséges táplálás hazai helyzete - Állásfoglalás Módszertani ajánlás MMTT 1996. www.mmtt.hu ESPEN Guidelines on enteral nutrition: Non –surgical oncology guideline 2006. www.espen.org/education/guidelines Kondrup J. et al. ESPEN Guidelines for nutrition screening 2002. www.espen.org/education/guidelines Nutrition for the person with cancer American Cancer Society Guidelines www.cancer.org Pados A túlsúly, elhízás megelőzése és kezelése Medintel 2001. Geisser Human Nutrition 2005. Rodler I. Táplálkozás és a rák Akaprint 2007. Cornides Á. Ami rajtunk múlik Springmed 2005. Bodoky Gy. Amit a vastagbél- és végbélrákról tudni kell Springmed 2003
A diagnózis megtudása …
tejcukormentes
Laktóz
bőséges (2,5 l/nap)
Összefoglalva a kolosztómás betegeknél a táplálásterápiának már a diagnózis felállításakor a colonoszkópia előkészítésében és a perioperatív időszakban is szerepe van, figyelembe kell venni még az alternatív étrend követést, az étrend-kiegészítők fogyasztását ill. a társbetegségeket is. A komplex feladat ellátásában a dietetikus szakember is jelentősen hozzájárulhat a korszerű, adekvát betegellátáshoz, mint a gyógyító team tagja.
A rákbetegség diagnózisának közlése után természetes reakciónak tekintik a szakemberek a betegek –átmeneti– depressziós, szorongásos tüneteit. A szomatikus kezelés elengedhetetlen feltétele a betegek megfelelõ énereje (érett személyisége), betegségbelátása és együttműködési készsége
bőséges (2,5 l/nap)
Folyadék
Az éhgyomorra fogyasztott langyos kamillatea, langyos víz, este vízbe áztatott aszalt gyümölcs leve és a gyógyvizek, mint a glaubersós ásványvizek (Mira, Hunyadi) 2-3 dl naponta jótékony hatású. Ezen állapotban javasolt ételek: mag és héj nélküli gyümölcspürék és párolt gyümölcsök (pl. őszibarack, sárgabarack) fejes saláta, tök, padlizsán, cukkini, zöldbab és zöldborsó passzírozva, paradicsom (héja nélkül, fenntartással).
A rosszindulatú daganat diagnózisának a közlése az egyik legnehezebb feladata az orvos-beteg kapcsolatnak. A diagnózisközlés módját tudattalanul befolyásolja az az attitűd, ahogy az orvos viszonyul a daganatos betegséghez, ő maga mit gondol a kilátásokról, saját szerepéről a gyógyításban (omnipotencia vagy pesszimizmus). Mindezeket kommunikációja nonverbalis csatornáival akaratlanul is közvetíti!
gázképző, szagképző, dugító hatású ételek kerülése
Mire figyeljünk a székrekedés időszakában? - A folyadék fogyasztás fokozására (legalább 2 liter / nap) - Növényi rostok bevitelének fokozása: természetesen mag és héj nélküli gyümölcsök és azon zöldségek, melyek finom rostozatúak.
A betegek részéről leggyakrabban megjelenő reakciók: A tudat beszűkülése, gondolkodás gátlótása, regresszív viselkedés, nyugtalanság. Észlelhetjük a gyász Kübler-Ross-i fázisait (a diagnózis tagadása, harag, düh, az alkudozás, lehangoltság, apátia, majd az elfogadás). A korábbi stressz-kezelő mechanizmusok aktiválódnak!
gázképző, szagképző hatású ételek kerülése
Egyéb
püré, tej- és tejszínmentes alma- és birsalmamártás és -leves, sült alma, natúr sárgarépapüré és -leves, szárazon pirított dara, világos pirított kenyér, kétszersült, pászka stb.
Evidencián alapuló primer prevenciótól a daganatos cachexia immuntáplálásáig – onkodietetikai áttekintés vastagbéldaganat kapcsán Dr.Juhász Krisztina, Péterfy Kórház Onkológiai és Onkorehabilitációs Osztály
A daganatok, különösen a gyomor-bélrendszer daganatos elváltozásainak dietetikai aspektusai széles körűek. Az előadás során igyekszem áttekinteni ezt a palettát, részletesebben kiemelni azokat a témákat, amelyek napjainkban az előre mutató szakmai szempontok, ill. betegérdeklődés középpontjában állnak. Különbséget teszek a tápláláskorrekció, táplálásterápia között, hangsúlyozva, hogy különösen az utóbbi esetben szükség van a dietetikus és a kezelő orvos szoros kooperációjára. Az első kiemelt szempont a primer ill. szekunder prevenció. A daganatos betegségek rohamos emelkedésével a társadalmi érdeklődés középpontjába került az egészséges táplálkozás, a vitaminok, táplálék kiegészítők szerepe, ugyanakkor gyakran szakmai megalapozottság nélkül ajánlják ezeket. Ezért fontos megvizsgálni és ismertetni azon táplálkozási javaslatokat, amelyek szakmailag a legerősebb szintű megalapozottsággal bírnak. Áttekintve az utóbbi 20-25 év tudományos megalapozottsággal végzett vizsgálatait (cohort és case-control studyk), ill. ezek rendszerezett összefoglalása után összevetve az evidence based oxfordi kritériumaival bemutatásra kerülnek az evidencia szinttel bíró táplálkozási ajánlások, megerősítve nemzetközi onkológiai társaságok javaslataival. A másik kiemelt szempont az onkoterápia gastro-intestinalis szövődményei ill. ezek egyensúlyban tartása. A sebészi ellátással (műtét) kapcsolatban mind a közvetlen műtét utáni diéta és a hosszú távú „stoma-diéta” önálló előadás témája, erre nem térek ki. Szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy gyakran nem kap kellő figyelmet a műtét előtti táplálásterápia fontossága, pedig ameny61
62
59
Mi a teendő hasmenés idején? - Fokozott folyadékpótlás: tea (erős hasmenés idején cukormentes), szénsavmentes ásványvíz, konyhasós ásványvizek (Büki, Hajdúszoboszlói, Pesterzsébeti, Cserkeszőlői, Harkányi) - Zsírszegénység - Pektinben gazdag étrend (alma, birsalma, banán, burgonya, sárgarépa, sütőtök, petrezselyemgyökér stb.) - Tejcukor mentesség: Kerülje a tej, tejszín, író, túró fogyasztását. - Javasolt ételek: főtt rizs, rizsnyákleves, zabnyák leves, főtt burgonya, főtt sárgarépa, vizes burgonyapüré, reszelt alma, almapüré, birsalma kompót
Testséma kép változása és pszichés rehabilitáció, különös tekintettel a sztómaviselőkre
Az étrendi, tüneti napló vezetése a műtétet követő első hetekben hasznos lehet a későbbi életmód kialakításának megalapozásához.
nyiben erre szükség (és idő) van, ennek segítségével gyorsítható a műtét utáni felépülés és csökkenthető a szövődmények száma. Fontos szólni a kemoterápia okozta lehetséges hányás, hasmenéses mellékhatásokról, hiszen stoma viselése esetén ezek különös odafigyelést igényelnek. Ezek okainak ismeretében a terápiás lehetőségek közül a diétát emelem ki. Onkológusként a fentieken túl talán a legfontosabb napi probléma a daganat okozta alultápláltság kérdése, hiszen közismert, hogy befolyásolja a beteg életminőségét, életkilátásait. Ezentúl sokszor a modern gyógyszeres (kemo-) terápia, intraarteriális terápia kényszerű felfüggesztéséhez vezethet. A daganatos alultápláltság kóros anyagcsere változásai sok tekintetben eltérnek és bonyolultabbak az „egyszerű éhezés” élettani változásaitól. Ezek „dióhéjban„ történő megismerése segít megérteni, hogy ilyenkor mind az orvos, mind a dietetikus speciális táplálásterápiás tervvel kell rendelkezzen, ami felhasználja a legmodernebb tápszereket.
Szagképződést okozó élelmi anyagok: - Hal - Tejtermékek: a legtöbb sajtféle, különösen a túlérett sajtok - Tojás: különösen a kemény főtt tojás - Főzelékek: káposztafélék, spárga, gomba - Hüvelyes termékek (bab, borsó, lencse) - Szója - Diófélék, olajos magvak: dió, gesztenye, mogyoró, mandula - Erős, intenzív fűszerek: vöröshagyma, fokhagyma - Alkohol tartalmú italok: különösen a sör, égetett szeszek - Az egyes ételek szagképző tulajdonsága egyénenként is eltérő, ezért önállóan kell kitapasztalni. - Bizonyos gyógyszerek bomlása következtében is (pl.: antibiotikumok), de egyes vitaminok (elsősorban a B1 vitamin) fogyasztását követően is.
A tápszerekről hasznos tudni, hogy miben különbözik összetételük, szervezetben történő hasznosulásuk az ételeinkhez képest, milyen esetben és miért javasolható fogyasztásuk. Bemutatom a különbséget a hagyományos „kiegyensúlyozott” gyógytápszerek és az ún. immuntápszerek között, segíteni kívánván abban, hogy mikor lehetséges az utóbbiak alkalmazására gondolni.
Tapasztalatok alapján a zavaró tüneteket enyhíthetjük, vagy megszüntethetjük a szagcsökkentő élelmi anyagok segítségével. - Savanyított tejtermékek: joghurt, kefir - Főzelékek: fehérrépa, zöldsaláta - Ital: áfonya lé (1 pohárral minden étkezésnél) - A túlzott szagképződést gyógyszeresen is lehet befolyásolni. Megköti a szagot az aktív szén (szájon át 3x2 vagy 3x3 tabletta, vagy a zacskóba helyezve két tabletta), - Emésztő enzimpreparátumok adása előnyös lehet, különösen emésztő fermentek hiányában. A dugóképződést kiváltó táplálékokról informálni kell a beteget a jobb életminőség elérése érdekében. Ilyenek a következők: - Gyümölcsök héj, mag és a nem emészthető rostos része: apró magvas gyümölcsök (málna, ribizli, szőlő stb.), nagy mennyiségű emészthetetlen rostot tartalmazó gyümölcsök (narancs, grapefruit stb.), - Zöldséghéj: paradicsomhéj, paprika (lecsó kerülendő), - Olajos magvak: mogyoró, pisztácia - Pattogatott kukorica - Szűkület -daganat, friss sztóma miatt- gyulladás esetén kellemetlen tünetek jelentkezhetnek: hasi görcsök, fájdalom, bélelzáródás. Bélgáz képződést-, szagképződést okozó élelmi anyagok egyéni toleranciától függően történő fogyasztása, jelentősen hozzájárul a mindennapi kellemetlenségek elkerüléséhez. Bélgáz képződést okozó élelmi anyagok: - Húsok: a füstölt, pácolt, zsíros húsok, húskészítmények - Főzelék és zöldségfélék: káposzta, kelkáposzta, karfiol, karalábé, savanyú káposzta, egyéb káposztafélék, paradicsom, uborka, hagyma, zöldborsó héja, retek - Szárazhüvelyesek: bab, sárgaborsó, lencse stb. - Szójatermékek - Gyümölcsök: a héj, mag és a nem emészthető rostos része okoz panaszt (pl.: mazsola, szőlő, ribizli, narancs stb.) - Kenyér és tésztafélék: friss kenyér, teljes rozskenyér, friss, kelt (élesztős) tészta - Nagy laktóz (tejcukor) tartalmú ételek: tej, tejszín - Mesterséges édesítőszerek (pl.: szorbit) - Diófélék, olajos magvak: dió, gesztenye, mandula, mogyoró,.. - Alkohol tartalmú italok: pl. sör - Szénsavas italok
58
Remélem az előadás rávilágít a vastagbél daganat és a táplálkozás modern átfogó összefüggéseire a megelőzéstől a táplálásterápiában a legújabb immuntápszerek alkalmazásáig.
Bánki Eszter
A „rák”a köztudatban még mindig metaforikus betegség, amelyet a halállal, szenvedéssel, fájdalommal azonosítanak. A közvéleménnyel ellentétben, az időben felismert és szakszerűen kezelt daganatos betegek jelentős része meggyógyul/tartósan tünetmentessé válik. Az embereket mégis félelem, gyakran valami meghatározhatatlan titkolózási vágy tölti el, szemben a társadalmilag elfogadottabb szintén súlyos betegségekkel, mint. pl. szívinfarktus vagy, a strooke. Az ismerősök részéről gyakran borzongással kísért érdeklődés tapasztalható és a „de jó, hogy nem velem történt” attitűd. A daganatos betegek kezelésekor alapvető fontosságú, hogy figyelembe vegyük azokat a nehézségeket, amivel a betegeknek és családjuknak szembe kell nézni. A betegség okozta fizikai problémák mellett pszichés zavarokkal, kellemetlen érzésekkel is meg kell küzdeniük. Gyakran olyan spirituális, filozofikus kérdések merülnek fel, amelyek az élet értelmére, a halálra, a vallásra vonatkozhatnak. A problémák a hétköznapi élet minden fontos területét érinthetik beleértve az egzisztenciális krízist, a szociális izolációt, az anyagi gondokat. A Magyar Hospice Alapítvány és a Magyar Pszichoonkológiai Társaság 2004ben végzett, a magyar rákbetegek pszichoszociális állapotának felmérésére irányuló kutatása azt jelezte, hogy a betegek 41%-a szenved túlnyomórészt fizikális és emocionális distressz miatt, 45%-a diagnosztikus kritériumoknak megfelelő szorongásos, 44%-a pedig depressziós tüneteket mutat. Ezek az adatok is azt igazolták, hogy a pszichés zavarok kezelése, betegek életminősége szempontjából rendkívül jelentős. Az adaequat segítségnyújtás első lépése a problémák felismerése, melyek a betegség lefolyásának bármelyik fázisában előfordulhatnak, de vannak olyan csomópontok, amelyek különösen figyelmet igényelnek ebből a szempontból.. 63
72
segédeszközök Orvosi rehabilitáció – rehabilitáció algortitmusa: tRokkantság – handicap: az embernek, mint társadalmi lénynek a társadalmi szerepeiben, funkcióiban bekövetkezett zavara – a részvétel megváltozása tFogyatékosság – disability: a speciális emberi funkciók zavara – aktivitás, tevékenység csökkenés
65
Ilyenkor is jelentkezhet paradox módon szorongás. A gyógyító folyamat lezárulása elbizonytalanító hatású, olyan kérdéseket vet fel, mint pl. mi lesz velem, kihez fordulhatok, ha bajom lesz, biztosan meggyógyultam-e, észreveszik-e, ha rosszabbodik az állapotom stb. Vannak betegek, akik a tünetmentes időszakokban is állandó rettegésben élnek, félve a betegség kiújulásától és hajlamosak minden változást összefüggésbe hozni a daganattal. Különösen felerősödik aggodalmuk a kontroll-vizsgálatok előtti időszakban, fokozott feszültség, koncentrációs zavarok, agitáltság, a szorongás testi tünetei, alvászavar kíséretében. Ezt a Damoklész kardja-szindróma néven ismert jelenséget a vizsgálatok negatív eredménye is csak átmenetileg csökkenti, újra és újra kérik azok megismétlését, mert kételkednek az eredményekben. A kezelőorvostól nagy türelmet igényel a beteg folyamatos megnyugtatása, támogatása. Általában szükséges a pszichológiai intervenció, kis dózisú feszültségoldó beállítása vagy egyéb feszültségoldó technikák (relaxáció) megtanítása. A kezelések befejezése….
tKárosodás – impairment: a szervezet biológiai működés zavara
A társadalom hozzáállása a rehabilitációhoz
A kezelések időszaka… A depresszió minél koraibb és hatékonyabb kezelése a betegek életminőségét és túlélési idejét tekintve is fontos. Ismert tény, hogy azok a daganatos betegek, akik egyben depressziósak is szignifikánsan rövidebb ideig élnek, mint azok, akik nem szenvednek depressziótól. Kezelésében nagy előrelépést jelentettek az utóbbi évtizedekben kidolgozott és nálunk is elterjedt szelektív szerotonin reuptake gátlók. A ma forgalomban lévő antidepresszánsok már kis dózisban is hatékonyak és kedvező mellékhatás profiljuk miatt biztonsággal alkalmazhatók súlyos állapotban lévő betegeknél is. A szerotoninnak a fájdalom szubjektív megélésében betöltött szerepe miatt a fájdalomcsillapításban is jótékony hatásúak kiegészítő szerekként. Az újabban kidolgozott kettős - szerotonerg és noradrenerg – molekulák igen hatékony hangulatjavítók, kifejezett szorongáscsökkentő és alvást javító, antiemetikus, étvágynövelő hatásuk miatt különösen előnyösek daganatos betegeknél. Általános tapasztalat, hogy a pszichiátriában használt dózisok fele hosszútávon elegendő az antidepresszáns hatás eléréséhez.
Dr. Péley Iván Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórház Harkány
Félelem a kezelések következményeitől, a fájdalmaktól, anticipált szorongás, az adaptációs készség, tolerancia beszűkülése, reményvesztés. I. C. Holland összefoglaló tanulmánya szerint a rákbetegség orvosi kezelésének (műtét, kemoterápia, sugárterápia, csonkolás...) mellékhatásai súlyos lelki problémákkal járhatnak. E mellékhatások a következõk: hajhullás, kopaszodás, hányinger, hányás, anorexia, fáradékonyság, állandó gyengeségérzet, fokozott vegetatív tünetek, csökkent libidó (impotencia, frigiditás, félelem a sterilitástól), a test és a testkép torzulása, korai öregedés. A depresszió kezelése
Mindannyian naponta használunk eszközöket, amik tulajdonképpen „segédeszközök”. Csak mivel a többség használja ezeket, nem tekintjük annak pl. a szemüveget, vagy az autót, vonatot stb.. Nem a valamilyen okból megváltozott aktivitású, tevékenységükben „korlátozott” embertársaink a „fogyatékosok”, hanem a hozzájuk alkalmazkodni képtelen, többség által meghatározott környezet.
A depresszió jelenlétére egyéb, nem tipikus tünetek is felhívhatják a figyelmet, mint makacs fájdalom, a szomatikus panaszokra való fokozott figyelés, aránytalan elesettség, rossz együttműködés, a kezelés visszautasítása, reménytelenség, ellenségesség, az érdeklődés elveszítése.
Alap fogalmak a WHO 1980-as definiciója, ill. annak módosított változata szerint:
Az onkológiai terápiákat általában sok félelem és tévhit övezi. Az egyébként is meglévő ismeretlenségtől való félelmet nagymértékben növeli, ha a beteg nem rendelkezik megfelelő információkkal vagy ismeretei hamisak, túlzóak. A kezelések bevezetésekor a mindenre kiterjedő felvilágosítás csökkenti a szorongást, javítja az együttműködést, növeli a beteg aktivitását a nehézségek leküzdésében. Az alapbetegség tünetei és a kezelések megterhelő volta miatt szinte folyamatos támogatásra, a remény fenntartására és gyakran a szorongás gyógyszeres vagy pszichoterápiás csökkentésére van szükség. táltság, szociális visszahúzódás, a fizikai állapottal nem indokolható alacsony szintű életminőség a figyelmeztető jelek. A pszichiátriában jól használható diagnosztikus kritériumok ez esetben csak számtalan problémával alkalmazhatók. Ugyanis a major depresszió egyes klasszikus szomatikus tüneteiről – mint alvászavar, anorexia, fáradékonyság, szexuális problémák – tumoros betegség esetén nehéz eldönteni, hogy azok az alapbetegséggel állnak-e kapcsolatban, vagy a depresszió következményei.
A leggyakrabban alkalmazott eljárások: - Informálás, edukáció, célzott tanácsadás - Krízisintervenció - Rövid dinamikus terápia - Viselkedés-terápia - Immaginatív technikák (relaxáció, hipnózis, Simonton-technika) - Család-vagy párterápia - Csoport-terápia (Pszichoonkológiai támogató csoport rákbetegeknek) A pszichoterápia bármely formájának van létjogosultsága a daganatos betegek pszichés problémáinak kezelésében. A relaxáció, immaginációs technikák, hipnózis köztudottan rendkívül jó hatásúak a szorongásoldásban, a test feletti kontroll visszaszerzésében és mérhető módon javítják az immunrendszer működését, csökkentik a fájdalmat. A pszichés intervenciók célja a beteg megküzdési képességének javítása, önbecsülésének fenntartása, aktuális, gyakorlati problémák hatékonyabb megoldásának elősegítése. A terápiák egyik célja a megküzdő mechanizmusok erősítése, az élni akarás segítése. A betegek igyekezzenek minél többet megtudni betegségükről, megérteni az ide vezető testilelki-környezeti okokat és felnőtt fejjel se riadjanak vissza az életmódváltástól, személyiségük „gyökeres” megváltoztatásától. A daganatos betegség figyelmeztetés is, hogy változtatni kell azon az életmódon, ami ide vezetett, de hogyan? Csökkentsék a stresszt, mondjanak le káros szenvedélyeikről (dohányzás, túlzott alkoholfogyasztás, munkaalkoholizmus stb.), egészségesen táplálkozzanak, a mozgás az aktív élet fontossága, tanuljanak meg lazítani (relaxációs technikák), örüljenek a hétköznapoknak. Testséma kép változás sztómás betegeknél
Pszichoterápia A rákra hajlamos személyiség (C-típusú) jellemzői: konfliktuskerülő, konform, bizonytalan önmagában, a negatív indulatokat nem tudja kifejezni.
68
A végbélrákos betegeknek az eddig ismertetettek mellett gyakran még a sztóma okozta lelki problémákkal is meg kell küzdeni. A mindennapi nyelvnek nincs kifejezése a testsémára, mert egészséges ember testében és testével él anélkül, hogy létének „testies” voltával különösebben törődnie kellene. 69
71
66
A szorongás testi tünetei: remegés, gyors szívverés, meg növekedett vérnyomás, gyors, felszínes légzés, vagy nehézlégzés, gombóc a torokban, légszomj, A szorongás megállapítása és adekvát kezelése a beteg számára azért fontos, mert ellenkező esetben rontja a megbirkózási képességet, gátolja az intellektuális színvonalat, a döntésre való képességet és megterheli az érzelmi kapcsolatokat. A daganatos betegség megállapítása és kezelése folyamán szorongást válthat ki: a diagnózisra várás időszaka, a kiszámíthatatlanság realitása, a vizsgálatra, beavatkozásra, kezelésre, befekvésre, eredményre várakozás, a visszaesés megtudása, a kezelés-váltás szükségességének tudatosulása, a betegséghez kapcsolódó események évfordulója. A rák diagnózisa önmagában is szorongást keltő a hozzá fűződő negatív asszociációk miatt, de a betegség-lefolyás szinte minden fázisában jelen lehet. Hátterében a jövőtől, a kezelésektől, a szenvedéstől, fájdalomtól, haláltól stb. való félelem áll. A gondolkodásban megjelenő vélt vagy valós félelmek számtalan kellemetlen testi és pszichés tünetet váltanak ki. A sztómás betegek onkopszichológiai gondozásának főbb szempontjai: - lelki felkészülés a műtétre, a sebésszel és az altatóorvossal együttműködve - a testséma változás (vendégnyílás) feldolgozása, érzelmi elfogadásának elősgítése, - az étkezési és tisztasági szokások módosításának kialakítása onkológussal, dietetikussal, illetve sztóma-terapeutával együttműködve - szexuális problémák, zavarok egyéni és partnerrel együtt történő megbeszélése - családi-, társadalmi visszailleszkedés támogatása - önsegítő csoportok - beteg klubok
A visszaesések…. érzelmi krízise még nagyobb, mint a diagnózis közlése által kiváltott reakció. A reménykedés, optimizmus időszaka után a szembesülés az állapot rosszabbodásával, a halál közelségével alapjaiban rendíti meg a személyiséget. A depreszszió, az érzelmi labilitás, a gondolkodás gátlása, regresszív viselkedés, agitáció, ellenségesség, inaktivitás egyaránt előfordulhat. Az új helyzethez való alkalmazkodás nagy lelkierőt igényel a betegtől is és a hozzátartozóktól egyaránt. A betegséggel való küzdelem ismételt felvétele, új életstratégia kialakítása gyakran csak külső szakember segítségével sikerül.
A lehetséges problémák: A sztóma megváltoztatja a testsémát, egy régen rögzült funkció (akaratlagos székletürítés) elveszik, az így létrejött testséma változás mély lelki traumát okozhat, a betegek nagy része nehezen fogadja el, szégyelli, zavarja. Emiatt gyakori a depresszió, a szociális izoláció, szexuális zavarok, kapcsolati problémák és minden, ami ebből fakad.
A szorongás és a depresszió a leggyakrabban észlelt pszichológiai reakció daganatos betegeknél. A diagnózist követő átmeneti krízisállapot tüneteinek (lehangoltság, nyugtalanság, pánik, halálfélelem) elhúzódása és a mélyülő depresszió már pszichiátriai beavatkozást igényel.
Irodalom: Block S:Assessing and Managing Depression in the terminally ill patient. Annals of Internal Medicine,2000 Császár, Gy: Pszichoszomatikus orvoslás. Bp., 310. 1989. Élet és sztóma Magyar ILCO szövetség Holland JC,Rowland JH.: Handbook of psychooncology Psychological care of patient with cancer.Oxford University Press New York,Oxford,1998 HuszárI,KulmannL.és mtsai.:A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Könyvkiadó,Budapest 2000. Kulcsár Zs.: Pszichoszomatika. TK., Bp., 75–175., 1993. Molnár Márta: Pszichoonkológia (előadás) Molnár Márta: A daganatos betegek szorongásának és depressziójának kezelése Muszbek Katalin: Pszichológia a rákbetegek szolgálatában Magyar hospice alapitvány 2005. Oláh, A.: A rák természetes gyógymódja és megelõzése. IH, Bp., 147., 1991. Riskó Ágnes: Az onkopszichológia szakmai irányelvei ismertetése. In: Hegedûs, K.: Riskó Ágnes : Onkopszichológia a gyakorlatban Medicina 2006 Siegel, B.: Életet a napoknak. Édesvíz, Bp., 237., 1995. Simonton,C.Simonton,S.M.: A gyógyító képzelet. Egészségforrás, Bp.,196.,1990. Stroud, M.: Rákbetegek a családban. Akadémia, Bp., 182., 1995 Szőnyi G. Füredi J.: A pszichiátria tankönyve. Medicina Könyvkiadó,Budapest,2000 Tardy, J.: Zene és immagináció. Pszichoterápia, 6.:24–29., 1996. Tábit Sarolta: A rákbetegek pszichoterápiája
A sztómáról, és sztómát viselőkről kialakult kép az esetek döntő többségében hamis. A sztóma nem jelenti feltétlenül a beteg végzetét, hiszen így is lehet tartalmas, sőt teljes életet élni. Ma már a bél hasfalra helyezésével végződő műtétek zöme hosszú évekre biztosítja a betegek teljes gyógyulását.
Szorongás
A beteg és környezete számára megrázó, ha a sebész olyan műtétet javasol, melynek során csak a bél hasfalra kihelyezésével lehet megoldani a széklet ürítését. Gyakori tapasztalat, hogy a sztómás beteg nehezen tudja elképzelni a kényszerűen kialakult helyzetben további életét. Rokonait és környezetét áthatja a sajnálat, ugyanakkor lelkük mélyén szégyellt előítéleteik miatt kissé távolságtartóvá válnak a velük együtt, illetve környezetükben élő sztómással szemben. Ennek a furcsa, és mindenki számára kellemetlen helyzetnek oka nagyrészt az információhiány.
mellkasi nyomás, fulladásos érzés, izomrángások, bizonytalan járás, általános gyengeség, koordinációs zavar, hasi díszkomfort érzése, görcsök, hasi fájdalom, hányinger, hányás, étvágytalanság, gyakori vizelési inger, kipirult, vagy sápadt arc, fokozott verítékezés, hőhullámok A szorongás kognitív tünetei: a figyelem szétszórt, a valóság idegenként hat, a gondolkodás zavarossá válik, ugyanazok a gondolatok törnek a tudatba, melyek fölött képtelen kontrollt gyakorolni, koncentrációs nehézségek, a fontos dolgok felidézésének képtelensége, szórakozottság, gátoltság A szorongás viselkedésben megnyilvánuló jelei: nyugtalanság, hipermotilitás vagy gátoltság, megmerevedés, türelmetlenség, a beszéd folyamatosságának a megszakadása, menekülési reakciók, riadt, réveteg tekintet A szorongás kezelése A gyógyszeres terápia a komplex daganatellenes vagy palliatív kezelés része kell, hogy legyen, figyelembe véve a gyógyszer-interakciókat, az alapbetegséget, a betegség stádiumát és a szorongás mértékét és jellegét. Ma a leggyakrabban alkalmazott szorongásoldók a benzodiazepin csoportba tartozó nagypotenciálú szerek az alprazolam és a clonazepanum. Jól csökkentik a szorongást, kevésbé okoznak szedációt, nem befolyásolják a kognitív funkciókat, javítják az alvás minőségét. Beállításuk az akut, heves rohamokban jelentkező szorongás esetén javasolt. Krónikus anxiozus állapotokban célszerű a szerotonerg rendszeren keresztül ható buspiron adása, melynek kevés mellékhatása van, a szorongásoldás mellett némi antidepresszív hatással is bír. Hatásának kialakulása azonban lassúbb, 10-14 nap. Általában érvényes ajánlás, hogy a kezelést kis dózisokkal kezdjük és fokozatosan emeljük a fenntartó szintre. Depresszió
Köszönet Köszönöm dr. Molnár Mária főorvos asszonynak - aki Kecskeméti Onkoradiológiai Központban dolgozik- az előadásomhoz ill. ezen cikkhez nyújtott hathatós segítségét és a számomra átadott értékes irodalmi anyagokat.
70
A daganatos betegek depressziójának jellegzetességei diszforia, depressziós hangulat, örömtelenség, reménytelenség, tehetetlenség, értéktelenség, szociális visszahúzódás, bűntudat, szuicid gondolatok. A depresszió jelenlétére a daganatos betegeknél egyéb jelek is utalhatnak. A súlyos hangulati zavar gyakran hiányzik és csak a (további) kezelésben való együttműködési képtelenség, agi67
73
80
tTeam munka!! tSegédeszköz ellátás tMűtétek tGyógyszerek t-PHPQÏEJBoFSHPUFSÈQJB tPszichológia – reaktív depresszió (complience?) tRehabilitációs ápolás – nyugodt környezet t'J[JPUFSÈQJBoHZØHZUPSOB FMFLUSPUFSÈQJB CBMOFPUFSÈQJB Az orvosi rehabilitáció módszerei: aktív ellátás
rehabilitáció orvosi rehab.
orvosi és társ.rehab.
19, 300–307.
prevenció
prevenció
Másodlagos
Elsődleges
prevenció Harmadlagos
Betegség – Károsodás – Fogyatékosság – Rokkantság
Dr. Figler Mária 1,2, Cseh Judit 2, Lelovics Zsuzsanna 1, Rab Regina 1, Gubicskóné Kisbenedek Andrea 1 1
Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kar, Táplálkozástudományi és Dietetikai Tanszék, Pécs
2
Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ, 2. sz. Belgyógyászati Klinika, Pécs
Az étrend meghatározó szerepe vitathatatlan a rákos betegségek etiológiájában és megelőzésében. A rosszindulatú daganatok kialakulásáért 30–50%-ban teszik felelőssé a táplálkozási tényezőket. A daganatos betegségek okozta halálozás kb. harmada tudatos, egészséges és kiegyensúlyozott táplálkozással, a fizikai aktivitás növelésével, az optimális testtömeg megtartásával megelőzhető lenne. A daganatos betegségek olyan kórképek, amelyek általában hosszú – akár több évtizedes – lappangási idő alatt jutnak el a mikroszkopikus és makroszkopikus, azaz a szabad szemmel is látható szintre a megjelenés stádiumában. Bizonyított étrendi összetevők Az étrend és a daganatok kialakulását vizsgáló tanulmányok kimutattak bizonyított, valószínű és feltételezhető összefüggéseket, bár az egyes táplálkozási tényezők és a daganatos megbetegedések közötti összefüggés korántsem ismert teljes mértékben. Így a bőséges gyümölcs–zöldségfélék fogyasztása bizonyítottan csökkenti számos daganat kockázatát, közöttük a gyomor- és vastagbélrák kockázatát is. A nyersen fogyasztható zöldségfélék, a hagyma, sárgarépa, paradicsom, citrusfélék védő szerepe a gyomor-, garat-, nyelőcső- és tüdőrák megelőzésében bizonyított. A teljes értékű gabonák bőséges fogyasztása feltehetően csökkenti a gyomor-, vastagbél-, végbéldaganat kockázatát. Feltételezik a zöld tea rendszeres fogyasztásának védő hatását is. Bizonyított kockázatcsökkentő szerepe van az élelmiszerek megfelelő tárolásának is, a hűtés adta lehetőségek kihasználásának, mert ezáltal jelentősen csökkenthető az élelmiszerek sóval történő tartósítása és a penészesedés veszélye. A túlzott sóbevitel valószínűleg fokozza a gyomorrák kialakulásának kockázatát. Magyarországon a férfiak csaknem négyszer, a nők mintegy két és 76
Irodalom: Cummings, J. H., Bingham, S. A., Heaton, K. W., Eastwood, M. A.: Fecal weight, colon cancer risk and dietary intake of nonstarch polisaccharides (dietary fibre). Gastroenterology, 1992, 103, 1783–1789. Greenwald, P., Clifod, C. K., Milner, J. A.: Diet and cancer prevention. Eur. J. Cancer, 2001, 37, 948–965. McIntyre, A., Gibson, P. R., Young, G. P.: Butyrate production from dietary fibre and protection against large bowel cancer in a rat model. Gut, 1993, 34, 386–391. Rodler, I.: Táplálkozás és a rák. Budapest, Akaprint, 2007. Slavin, J. L.: Mechanisms for the impact of whole grain foods on cancer risk. J. Am. Coll. Nutr., 2000,
A táplálkozás szerepe a daganatok megelőzésében
félszer több sót fogyasztanak az ajánlott napi 5 g-nál. Ajánlatos kerülni az ételek túlzott sózását, a sóban gazdag élelmiszerek fogyasztását, mint a sózott mogyoró, csipszek, sózott szalonna, sonka stb. A paprikát, paradicsomot, uborkát pedig felesleges megsózni, értékük az eredeti íz és színanyagukban rejlik. Az ételkészítési eljárások hatása és összefüggései Az ételek készítése általában főzést, sütést, valamilyen hőhatást, enzimes beavatkozást jelent. Ezek következtében a különféle molekulák reakcióba lépnek egymással, új vegyületeket eredményezve. A technológiai folyamatok többnyire ízletesebbé és könnyebben emészthetővé teszik az élelmiszereket, az egyes alkotórészek reakciói nem kívánatos vegyületek kialakulásához is vezethetnek, például a húsok túlsütésekor keletkező mutagén, teratogén hatású pörkanyagok. Ezek olyan kis mennyiségben fordulnak elő, hogy ártalmas hatásukat, konkrét betegséget okozó hatásukat nem sikerült fogyasztásukra visszavezetni. A magas hőfokon, közvetlen tűz felett sütött húsokban és halakban erősen mutagén anyag keletkezik, elsősorban policiklikus aromás szénhidrogének (PAH vegyületek) és heterociklikus aminok (HCA). Ez utóbbi a húsok kreatin-. kratinin-, aminosav- és szénhidráttartalmából keletkezik. E két vegyület a gyomorrák, vastag- és végbél daganataival hozzák összefüggésbe. A HCA rákkeltők mutagén hatását – állatkísérletekben – elősegítette a táplálék nagy, negyven energiaszázalékot meghaladó zsírtartalma (Rodler, 2007). A grillezés, nyárson sütés folyamán keletkezhetnek rákkeltő anyagok, amelyek valószínűleg növelik a gyomorrák kockázatát, főleg ha sötétbarnára színeződik a húsok felszíne. Táplálékainkkal részben direkt karcinogének (nitrozóaminok, aflatoxin) jutnak a szervezetbe, amelyek a tumorok iniciációját serkentik, másrészt a malignus transzformáció promóciójában játszanak szerepet. A daganatok kialakulásának kockázatát növelő táplálkozási tényezők 1. Az elhízás. 2. A túlzott zsírfogyasztás. 3. Az alacsony rostbevitel. 4. Az antioxidáns vitaminok csökkentett bevitele. 5. A flavonoid-tartalmú élelmiszerek alacsony volta az étrendben. 6. A tartósított élelmiszerek nagymértékű fogyasztása. 7. A túlzott alkoholfogyasztás. 77
74
tSztóma ápolás eszközei tIrrigálás eszközei tSztóma zsákok – tartozékok t,BUÏUFSFL OBESÈHQFMFOLÈL t"OUJEFLVCJUVT[QÈSOÈL t.ʶWÏHUBHPL t&MFLUSPNPTLFSFLFTT[ÏL ÈMMÓUØT[ÏL t"LUÓWLFSFLFTT[ÏL t"LBEÈMZNFOUFTLÚSOZF[FU
79
Összefoglalás Összefoglalásként megállapítható, hogy számos daganatos betegség kockázati tényezője jelenlétére következtetni lehet az élelmiszer-vásárlási, illetve a háztartásstatisztikai adatokból, valamint a korábban elvégzett táplálkozási vizsgálatok eredményeiből, illetve felismerhetők a magyar lakosság táplálkozásában. Ezek a tényezők a következők: a férfi lakosság kétharmadát, a nők felét érintő túlsúly/elhízás, az elégtelen zöldség–főzelék- és gyümölcsfogyasztás, az elégtelen teljes őrlésű gabonafogyasztás, az elégtelen élelmirost- és a túlzott cukor- és sóbevitel, a túlzott zsiradék-, állati zsír- és koleszterin-bevitel, valamint a rendszeres alkoholizálás. Az egészséges táplálkozással – zöldség-főzelékfélék és gyümölcsök, valamint teljes értékű gabonafélék bőséges fogyasztása minden nap, sovány tej és tejtermékek, sovány húsok és húskészítmények naponta történő fogyasztása, kevés zsiradék-, elsősorban kevés állati zsír-felhasználás, csökkentett cukorfogyasztás, az alkoholos italok mellőzése, vagy mértékletes fogyasztása, a sózás kerülése, az ételek odaégetésének és a zsiradékok többszöri felhevítésének kerülésével – jelentősen csökkenteni lehet a daganatos betegségek kialakulásának veszélyét.
Lehetőségeink az életminőség javítására: Rokkantság – a részvétel megváltozása: Vizelet, széklet ürítés zavara Fogyatékosság – tevékenység csökkenés: az emésztő rendszer folytonosságának megszakadása A vizelet kiválasztó rendszer, Károsodás: Daganatos betegségben szenvedőknél pl.:
fermentálódnak a vastagbélben, eközben rövid szénláncú zsírsavak (pl. butirát) keletkeznek, és szerepet játszanak a tumorképződés megállításában (McIntyre és mtsai, 1993). A rostok – többek között – megkötik a bélben a mérgező anyagokat, javítják a vastagbél mikroflóráját. A gabonamagvakban többfajta E-vitaminhoz hasonló antioxidáns, természetes eredetű kémiai vegyület (növényi hormonok, oligoszacharidok, fenolsav, foszforsav) és nyomelem is található, amelyek – valószínűsíthetően – fontosak a rák megelőzésében (Slavin, 2000). Tumorpreventív táplálkozás Ezzel szemben egyes táplálékaink antipromóter tulajdonságaik révén gátolhatják a rosszindulatú daganatok kialakulását. Általánosságban megállapítható, hogy fordított arányban áll egymással a rák kialakulásának kockázata és az elfogyasztott zöldségek, gyümölcsök, gabonafélék, élelmi rostok és bizonyos zsírok mennyisége, valamint a fizikai aktivitás. Közvetlen kapcsolatot fedeztek fel bizonyos daganattípusok kialakulása és az elfogyasztott telített és telítetlen zsírok, a túlsúly, valamint az ételek elkészítési módja (sózás, füstölés, pácolás, magas hőmérsékleten való főzés és sütés) között (Greenwald és mtsai, 2001). A helyes táplálkozással és életmóddal a rákos betegségek kialakulása bizonyítottan csökkenthető. A zöldségek és gyümölcsök a rákbetegség kockázatát általában is csökkentik, egyes fajták bizonyos ráktípusok megelőzésében különösen hatékony lehet: • a sötétzöld leveles növények bizonyítottan csökkentik a tüdő- és a gyomor-, valószínűleg a száj- és garat-, feltételezhetően a nyelőcső-, a vastagbél- és az emlőrákos betegségek kockázatát; • a brassicafélék valószínűleg a vastagbél-, a végbél- és a pajzsmirigyrák.
Közösségi lét – társasági lét nehezítettsége
Az elsődleges megelőzés tényezői 1. A megfelelő energiabevitel. 2. Linolénsav fogyasztás rendszeresen. 3. 40 g rost fogyasztása naponta. 4. Antioxidáns vitaminok (A-, C-, D- és E-vitaminok) és ásványi anyagok (szelén, cink, réz, vas, jód) fogyasztása, flavonoidtartalmú élelmiszerek rendszeres fogyasztása. 5. Biztos forrásból származó nyersanyagok választása. 6. Egészségvédő ételkészítési technológiák. 7. A fizikai aktivitás fokozása.
Munkaképtelenség
Étrend-kiegészítők a tumorpreventív étrendben A gyártók és forgalmazók ajánlásaival ellentétben nincs tudományos bizonyíték arra, hogy az egészségesen, változatosan és kiegyensúlyozottan táplálkozó személyeknek bármilyen étrend-kiegészítőre szüksége lenne a daganatos betegségek kockázatcsökkentése érdekében. Nem igazolódtak azok a vélekedések sem, hogy egy-egy tápanyag megadózisa (a szükséges mennyiséget többszörösen meghaladó adag) védelmet nyújtana a daganatos betegségek ellen, sőt az A-vitamin megadózisok növelték az emlőrák, a béta-karotin megadózisok pedig növelték a tüdőrák előfordulását dohányzó férfiakon, illetve azbeszt-munkásokon. A daganatok kialakulásának kockázatában serkentő és gátló tényezők kölcsönösen erősíthetik, vagy gátolhatják egymás hatását.
Segédeszköz rendelése, elérhetősége, lehetőségek: Team munka: orvos – gyógytornász – segédeszköz szakember – asszisztensnő – stoma terápiás nővér stb. Mindez mennyi OEP finanszírozásért? Van-e lehetőség az egyéni adaptációra? Elérhetőek-e az egyénre adaptálható eszközök? Elveit tekintve jól is működhetne a rehabilitáció, akár orvosi, akár teljes körű – társadalmi – értelembe véve. A napi gyakorlat sajnos távol van a kívánatostól. Miért? Az orvosi rehabilitáció még mindig „összemosódik” a szociális gondoskodással, ápolással. Ezért a finanszírozása torz, tisztességes rehabilitációra kevés a jelenlegi pénzügyi háttér. Torz a társadalmi háttér is. A munkanélküliségtől fenyegetett világban komoly „társadalmi státusz” rokkant nyugdíjasnak lenni! Azaz a társadalom keveset áldoz, az egyén pedig nem érdekelt, hogy megvalósulhasson a teljes körű rehabilitáció. Nagy hiányt jelent a gondoskodásban, hogy még mindig kevés a civil kezdeményezés. Többek között ez is bizonyítja társadalmunk „éretlenségét” és értetlenségét a hátrányos helyzetben élőkkel szemben!
A gabonafélék gazdag forrásai az oldhatatlan rostoknak, ezeknek elsődleges szerepe van a béltartalom tömegének növelésében, a táplálékok tápcsatornán való áthaladási idejének optimalizálásában, ezáltal a bélrendszer daganatainak kockázatcsökkentésében (Cummings és mtsai, 2001). Az oldhatatlan rostok 78
75
81
Az egyesület – az egyesülési jog alapján – olyan önkéntesen létrehozott, önkormányzattal bíró szervezet, amely az alapszabályában meghatározott célra Az egyesület, mint szervezeti forma Hosszabb ideje törekvés már – elsősorban krónikus lefolyású, vagy maradványtünetek miatt a mindennapos tevékenység beszűkülésével járó kórképek esetében, illetve egyesek betegség által szükségessé váló rehabilitáció érdekében betegklubok, -egyesületek, alapítványok (ún. civil szerveződések) létrehozása. A hasonló betegségben szenvedő személyek jobban tudják az élet korlátait elviselni, ha egymással nemcsak a kórházban, de azt követően a magánéletben is találkoznak szervezett keretek közt. Folyamatosan megoszthatják egymással a tapasztalataikat és az élet könnyebbé tételének technikáit-praktikáit, valamint kidolgozhatják együtt a megoldási stratégiákat. Az egyének (csoportok) által létrehozott öntevékeny szervezetek jóval hatékonyabban képesek speciális szükségletükből, igényükből adódó célokat, érdekeket, tevékenységeket, feladatokat ellátni és képviselni, mint az egyének külön-külön (Csepeli, 2003). Az egy szervezethez tartozók egymással egységben, összehangolt módon történő együttműködése eredményeként egyfajta „többlet” keletkezik, amely mind minőségi, mind mennyiségi szempontból ösztönzi a cselekvőket. E civil szervezetek tehát intézményesített és hatékony keretet adnak a különböző csoportos, közösségi célok, szándékok, érdekek és cselekvések kinyilvánításához, valamint képviseletéhez (Csepeli, 2003). A közös probléma összetartó ereje és megoldási vágya hatványozza a további megoldások keresését. A betegegyesületek létrehozásának jelentősége a társadalomban 2
Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kar, Táplálkozástudományi és Dietetikai Tanszék, Pécs
1 Magyarországi Crohn–Colitises Betegek Közhasznú Egyesülete, Budapest
Fekete Krisztina 1 – Lelovics Zsuzsanna 2 – Tátrai Lászlóné 1
A gyulladásos bélbetegeket tömörítő egyesület (MCCBE) tevékenysége, tanácsadási és dietetikai lehetőségei - Támogatók (szakmai és anyagi egyaránt). - Vidéki betegegyesületekkel együttműködés (pl. Crohn–Colitises Betegek Nyugat-Dunántúli Egyesülete, Tolna Megyei Gyulladásos Bélbetegekért Alapítvány, Dél-Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete, IBD Klub Debrecen). A dietetikus lehetőségei Az összejövetelek különösen akkor hasznosak, ha a betegek hozzátartozói is eljönnek. A család támogató ereje, a megoldások együttes keresése jobb eredménnyel jár – különösen akkor, ha táplálkozásról van szó –, hiszen gyakori, hogy a beteg nem magának készíti ételeit, s lehet, hogy nem is maga vásárol. A klubok, civil szerveződések indítása igényli az orvosok szerepvállalását, azonban különösen gasztroenterológiai kórképek vagy anyagcsere-betegségek esetén, amikor a táplálkozás vitathatatlanul terápia is, a dietetikusnak is nagy szerepe van. A civil életben való részvétel – rendszerint munkaidőn kívül – minden esetben sok szervezőmunkát igényel, de a betegekkel együtt megélt sikerek bőven kárpótolják a szakembert. A dilemma a már olajozottan működő klubok esetén, de főként a nevükben is civil szerveződést viselő csoportoknál az, hogy később milyen mértékben maradjon fenn az orvos szervező, irányító szerepe. Folyovich, Fazekas és munkatársai (2007) véleménye szerint inkább a háttérből adott szaktanácsadása a hasznos, míg a mi véleményünk és tapasztalatunk az, hogy a későbbiekben is meghatározó a folyamatos orvosi jelenlét a szervezésben. Mivel a beteg kezelésében és gondozásában az orvosnak szüksége van a gondozói teamben dolgozó szakdolgozók – dietetikusok, szakápolók, gyógytornászok, pszichológusok – segítségére, ezért a beteg gondozása megvalósíthatatlan elfogadó magatartás nélkül. A dietetikus feladata az, hogy bővítse a beteg és a családtagok táplálkozási ismereteit, A hozzátartozók bevonása – a család támogató ereje, gyermekeknél a szülői részvétel, felnőtteknél a segítő családtag részvétele – nagyon fontos. A dietetikus segít a nyersanyagok és az élelmiszerek minőségi válogatásában, a konyhatechnika megválasztásában, az étrend összeállításában és az étrendi napló vezetésében. Személyre szabott tanácsadást nyújt a táplálkozási 84
anamnézis ismeretében. Mintaétlapok tervezésével, valamint diétás tájékoztató füzetek, receptfüzetek, étrendi napló, esetleg újságok készítésével segíti a betegek szélesebb körű tájékoztatását. Tápanyag-számítási programmal lehetőség nyílik a személyre szabott diéták készítésére, étrendi korrekciókra. Tankonyhai gyakorlatok keretében (ha lehetőség van rá) a helyes ételkészítési technika elsajátítása is megtanítható. Mindezek révén folyamatos kapcsolat alakul ki a dietetikus (a kezelő team), a betegek és a hozzátartozók között, amely egy gondozást igénylő betegcsoport számára óriási jelentőségű. A gondozottak életminősége és életkilátásai sokkal jobbak, mint azoké, akik nem részesülnek ilyen ellátásban. A dietetikusok leginkább azzal segíthetnek, ha szakmájukban naprakész információik vannak, s ezzel növelik a gondozás hatékonyságát. A betegklub a dietetikushallgatók oktatására is alkalmas, hiszen a betegek szívesen nyílnak meg a gyakorlatlan kérdező előtt is. Egy klubdélután lehetséges programja Egy-egy összejövetel több programot is tartalmaz(hat), de két-három témánál többet ne hirdessünk meg. A lehetőségek tárháza végtelen. A betegklubok esetében a betegség szempontjából fontos témákat időről időre érdemes megismételni vagy tanácsadás keretében folyamatosan programban tartani (pl. táplálkozási tanácsadás). Programötletek – Napi problémák előadások keretében (szakemberek részvételével, közérthetően), dietetikai, jogi és vásárlási tanácsok, társklubok meghívott képviselőinek (élmény)beszámolója, tapasztalatcsere. – Egészségnevelés (szövődmények megelőzése, tudatformálás), oktatás. – Betegjogok: a beteg–orvos közötti bizalmi viszony kialakulásának elősegítése, erősítése, civil szervezet közvetítő szerepe a betegjogok maradéktalan érvényesülése érdekében (orvosválasztás, fájdalomcsillapítás, klinikai táplálás stb.). – Lelki támogatás. Rehabilitáció. Gyógytorna-foglalkozások. – Új élelmiszerek, ételbemutatók és -kóstolók, tankonyha. – Írott és elektronikus sajtóban megjelenő cikkek magyarázata. – Kulturális programok, színművészek, előadóművészek meghívása (a kultúra gyógyító ereje). 85
82
– – –
Rendszeres tevékenységek – Minden hónap utolsó hétfőjén klubfoglalkozás valamint egyéb találkozók, egészségnapok stb. szervezése és lebonyolítása. – Előadások (orvosi, dietetikai, pszichológiai, és egyéb társbetegségekkel kapcsolatos kérdéskörökben stb.) és termékbemutatók (élelmiszer, tápszer) szervezése. – A betegek egymás közti tapasztalatcseréje, a közös problémák megbeszélése. Felkészült dietetikusok táplálkozási tanácsadása a klubfoglalkozásokon. Életviteli tanácsadás. Rendszeres tanácsadói – pszichoterápia – szolgálat nyújtása. Az Egyesület céljai megvalósítása érdekében a következő tevékenységeket végzi -
Az önsegítő csoport kimozdítja az érintetteket elszigeteltségükből, aktivizálja őket. Az őszinte beszélgetés lehetőséget nyújt, hogy megszabaduljanak érintkezési zavaraiktól, a szorongástól és a depressziótól. A tagok érzelmileg támogatják egymást. A lelki eredetű problémák, panaszok csökkenek a csoport pozitív pszichoterápiás hatása folytán. A kívülálló-beteg státusz a csoporton belül megszűnik, mert a csoportban normális dolog betegnek lenni, vagy problémákkal küzdeni. A résztvevők szakismereteket szereznek betegségükről és annak kezelési lehetőségeiről. A csoport tagjai „élő például” szolgálnak egymás számára, hogy meg lehet tanulni „tehertétellel élni”. Az egyesület határozottabban képviseli az egyént az érdekvédelemben, az érdekegyeztetési folyamatokban.
A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének (MCCBE) előnyei alakul, nyilvántartott tagsága van, s céljának elérésére szervezi tagjainak tevékenységét. Ez a szolgáltatásokon kívül gyakran érdekképviseleti és érdekérvényesítési feladatokra is kiterjed. Vagyonával önállóan rendelkezik, tartozásaiért saját vagyonával felel. Az egyesület jogi személy, amely a bírósági nyilvántartásba vétellel jön létre (Lomnici, 2000). Összefoglalás A beteg kezelésében és gondozásában az orvosnak szüksége van a gondozó teamben dolgozó szakdolgozók – dietetikusok, szakápolók, gyógytornászok, pszichológusok – segítségére. Sok esetben közülük kerülnek ki – a kezelő orvos támogató közreműködésével – a civil szervezetek kulcsfigurái, szervezői, vezetői. A betegklubok, -egyesületek – mint ahogy már korábban is beszámoltunk róla (Lelovics, Fekete és Tátrai, 2008) meggyőződésünk szerint – nem helyettesíthetik a szakrendelések munkáját, a beteget ugyanaz a szakorvos (intézet) gondozza, aki korábban. A kapcsolatrendszer tehát bővül, nem számolható fel egyetlen korábbi orvos–beteg kapcsolat sem. A fentiek megvalósulása, jól működő együttműködés esetén tapasztalatunk szerint hasznos, a betegeknek, hozzátartozóknak élményt adó rendezvényekre kerül sor, amelyeket a betegek nagyra értékelnek. Irodalom: Csepeli György (2003): A szervezkedő ember. Osiris, Budapest. Folyovich András, Fazekas Gábor, Kovács Gábor Géza, Bereznai Benjámin, Horváth Mónika (2007): Parkinson-betegek civil szervezetei, betegklubok. Új híd a családorvosok felé. In: Családorvosi Fórum. 2. sz. 13. o. Lelovics Zsuzsanna, Fekete Krisztina, Tátrai Lászlóné (2008): Dietetikusok lehetőségei betegklubokban és -egyesületekben. Új Diéta, 1. sz. 22–23. o. Lomnici Zoltán (2000): Egyesületek. HVG-Orac, Budapest.
Alkalmi tevékenységek – Gyakorlati (tankonyhai) foglalkozások vezetése, ételkészítési technikák bemutatása. – Közérdekű kiadványok szerkesztése a betegségről, a megváltozott életmód kérdéseiről, a táplálkozásról. – A Gyulladásos Bélbetegek Napjának megrendezése minden év májusában. Az egész napos rendezvényen előadások, kulturális programok, termékbemutatók és diétás tanácsadás várja az érdeklődőket (betegeket, hozzátartozókat, gondozó szakembereket, hallgatókat stb.). Érdekvédelem – A betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezése, a betegek jogainak, az egészségügy átalakításának aktuális ismertetése. – A betegek problémáinak megoldásához jogi tájékoztatás és ügyintézési segítségnyújtás. – Kérdőíves felmérések készítése, kutatások koordinálása a gyulladásos bélbetegek táplálkozási szokásairól, valamint az életminőségüket meghatározó tényezőkről, amelyek adatai az érdekvédelmi tevékenység fontos dokumentumai. Nemzetközi tevékenység – A Gyulladásos Bélbetegek Európai Szövetségének (EFCCA) és a Fiatal Bélbetegek Európai Csoportjának (EFCCA Youth Group) munkájában részvétel. – Fiatal Bélbetegek Ifjúsági Találkozójának megszervezése (2006 – Magyarország). Kulturális programok – Kirándulások, kulturális programok szervezése a közösség erősítése, a lelki-pszichés fejlődés fenntartása érdekében. – Színház- és múzeumlátogatások. – Vidéki, buszos kirándulások. Kapcsolattartás, kommunikáció - Orvosi kapcsolatok (felkért előadók). - Internet (honlapok, pl. www.mccbe.hu), információközlés, kapcsolattartás e-mail-en, chat.
86
83
