Barmhartige samaritanen

Jaarverslag 2009 Barbecue voor vrijwilligers Pagina 4

Op een mooie donderdag in juni werd de parkeerplaats van de NVN omgetoverd tot een uitnodigend terras.

Commissies pagina 8-11

Lotgenotencontact, themadagen, belangenbehartiging. Alle NVN-commissies stonden in 2009 weer bol van de activiteiten.

Patiënten Desk Pagina 2

Ook in 2009 stonden de medewerkers van de Patiënten Desk hun ‘cliënten’ weer met raad en daad terzijde.

Nieuwe website

Barmhartige samaritanen I

D

e NVN heeft een nieuwe website. De bezoeker ziet vooral de eigentijdse uitstraling, passend bij het imago van de NVN, de duidelijke navigatiestructuur en de vernieuwde inhoud. Achter de schermen draait een modern CMS (content management systeem) waar makkelijk mee te werken is. In januari 2008 is de klankbordgroep website voor het eerst bijeengekomen om na te denken over een nieuwe site. De vorige website voldeed niet meer door de onoverzichtelijke navigatiestructuur en het verouderde CMS. Staf en vrijwilligers konden niet goed uit de voeten met de structuur, het was daardoor lastig om informatie goed aan te bieden. Met behulp van een extern bureau zijn de wensen en eisen voor de nieuwe internetsite opgesteld en is een webbouwer geselecteerd, die de site heeft vormgegeven. Daarna moest het belangrijkste werk nog gebeuren: het vullen van de site met nieuwe informatie. Begin december 2009 is de website live gegaan. Tegelijkertijd is een nieuwe webredacteur aangesteld, Manon Zeijlstra. Zij is begin 2010 van start gegaan en houdt zich bezig met het onderhoud van de website.

Bart Pijpers, voorzitter NVN

n 2009 heeft de NVN een aantal maal de (landelijke) media gehaald. In de meeste gevallen ging het over de orgaandonatieproblematiek. Een van de opvallendste uitingen was wel de advertentie nadat de heer Adrie de Graaf met succes via een contactadvertentie een samaritaanse nierdonor had gevonden. In die advertentie wees de NVN de Nederlandse bevolking erop dat er nóg 925 mensen zijn die wachten op hun barmhartige samaritaan. Dat heeft een aantal positieve reacties opgeleverd. Deze mensen zijn doorverwezen naar transplantatiecentra bij hen in de buurt. Met een dergelijke advertentie bewandelt de NVN nog niet betreden paden. Als er mensenlevens op het spel staan, is diplomatie niet altijd de aangewezen weg. In dit geval koos de NVN voor een lichtprovocerende advertentie. De NVN neemt er namelijk geen genoegen mee dat de Nederlandse regering de wantoestanden met betrekking tot orgaandonatie in stand houdt. Dat kan leiden tot een onaanvaardbare afbreuk van het solidariteitsbeginsel waarop het Nederlandse gezondheidsstelsel is gebaseerd. En dat zou voor velen rampzalig zijn!

Samaritaanse donor Pien van Hoff krijgt een bloemetje van NVN-directeur Will van Dinter

Van de voorzitter In 2009 heeft de NVN de strijd voor een beter orgaandonatiesysteem voortgezet. Langs verschillende wegen hebben wij ons gemengd in het debat. We schoven aan bij Kamerleden en minister Klink, plaatsten advertenties en namen deel aan beraadslagingen bij de Coördinatie Groep Orgaandonatie (CGOD), een adviesorgaan van de minister op het gebied van orgaandonatie en transplantatie. Tot nu toe is dit helaas zonder het gewenste resultaat gebleven. Het bereiken van veranderingen is soms een weg van lange adem, zo leert de praktijk. Dat geldt niet alleen voor controversiële onderwerpen, zoals het wijzigingen van de WOD, maar ook voor veranderingen in de organisatie. In 2009 hebben zich een aantal veranderingen voorgedaan binnen de NVN. Veel aandacht van het bestuur gaat uit naar de NVN-organisatie. Immers, een sterk gebouw heeft een sterk fundament nodig.

Contact met de achterban

Nieuwe NVN-site

De NVN heeft een grote achterban: gelukkig weten veel nierpatiënten de NVN te vinden. Zij die nog geen lid zijn, willen we bereiken door het geven van meer voorlichting over de NVN en haar dienstverlening.

Een website is tegenwoordig voor veel mensen de eerste kennismaking met een organisatie. Eind 2009, na een lang en zorgvuldig traject, is de nieuwe NVN-site live gegaan: een eerste stap naar een optimaal gebruik van de moderne communicatiemiddelen. In een later stadium zal, naast het nu al interactieve en goedbezochte forum, de rest van de website ook interactief worden. Bijvoorbeeld door het invoeren van een intranet voor medewerkers, vrijwilligers en leden. De voortgang daarvan hangt samen met de voortgang van het automatiseringstraject dat in 2009 is ingezet.

Om op de hoogte te blijven van de wensen en ideeën van de leden, onderhoudt het bestuur permanent contact met hen. Ook in 2009 zijn diverse commissies aangeschoven bij de bestuursvergaderingen om over en weer inzicht te krijgen in elkaars werkzaamheden en is er twee keer per jaar een overleg met de lokale besturen. Verder worden vragen aan de Luistertelefoon en Patiënten Desk geregistreerd en verkrijgen wij informatie uit enquêtes en de terugkoppeling van de themabijeenkomsten en discussiedagen.

Beleidsplan 2010 - 2014 Het bestuur heeft in 2009 een begin gemaakt met het aanpassen van het beleidsplan, de grote lijnen waarvan wij denken dat lees verder op pag. 3 > pagina 1 NVN Jaarverslag 2009

> vervolg van de voorpagina ze in de komende vijf jaar richtingbepalend zijn voor de NVN-activiteiten. Het bestaande beleidsplan had een geldigheidsduur van vijf jaar, tot 2010. En hoewel een beleidsplan sowieso geen statisch document is, werd het tijd om het eens in zijn geheel te heroverwegen. Op de uitgestelde algemene ledenvergadering (in verband met de Mexicaanse griep verplaatst van 21 november 2009 naar 16 januari 2010) is het beleidsplan 2010 2014 voorgelegd aan de leden, wat met het vorige beleidsplan overigens niet is gebeurd. En toen bleek hoe betrokken de leden zich bij de vereniging voelen (en realiseerden wij ons weer eens hoe gezegend de NVN hiermee is!). Het was noodzakelijk om voor het beleidsplan een separate vergadering te beleggen, zodat ieders inbreng beter tot zijn recht zou kunnen komen. Deze vergadering was op 13 maart 2010. In het jaarverslag 2010 kunt u hier meer over lezen.

Kostenbeheersing Een beleidsmatige verandering die in 2009 is ingezet en in 2010 zal worden voortgezet, is de intensievere focus op kostenbeheersing. Niemand zal het ontgaan zijn dat de kredietcrisis gevolgen heeft voor de economie, in alle lagen van de bevolking en alle bedrijfstakken. Ook de charitatieve ‘bedrijfstak’ voelt de (financiële) druk van de kredietcrisis. Een organisatie als de NVN die, via de Nierstichting, grotendeels afhankelijk is van de euro’s die van-deur-tot-deur worden opgehaald, ontkomt er niet aan om de toevertrouwde gelden zorgvuldig te besteden. Bij een zorgvuldige besteding hoort ook een goede beoordeling van wat we

krijgen voor ons geld. Als het met behoud van een acceptabele kwaliteit of werkbelasting voor minder geld kan, dan vindt het bestuur dit een reële optie. Dat loopt uiteen van goedkopere kantoorartikelen tot voordeligere telefoonabonnementen en van lagere drukkosten tot het meer economisch verantwoord exploiteren van onze dienstverlening. In het financiële resultaat van de NVN zal deze focus te zijner tijd terug te vinden zijn.

Personeelswisselingen Ook op het personele vlak zijn er veranderingen geweest. Door een onoverkomelijk verschil van inzicht is in overleg eind 2009 besloten dat directeur Will van Dinter en de NVN uit elkaar gaan. Per februari 2010 is Pieter Kuijpers als ad-interimdirecteur aangesteld en is de procedure voor het werven van een nieuwe directeur gestart. Verder moest Joke van Rijswijk, jarenlang redactielid van Wisselwerking, door ziekte stoppen met haar werk voor de NVN. En zo hebben ook wat tijdelijke krachten de NVN versterkt, maar ook weer verlaten. Daarnaast heeft Jaap Vet afscheid genomen van het bestuur. Hij kon zijn privéwerkzaamheden niet meer combineren met het vrijwilligerswerk in het bestuur van de NVN. Het is natuurlijk nooit plezierig om afscheid te nemen, maar ook dat hoort bij een levendige organisatie als de NVN. Gelukkig is onze organisatie en achterban flexibel en altijd slagvaardig. Op welk vlak dat nog meer geldt, kunt u lezen in dit jaarverslag. Bart Pijpers, voorzitter NVN

BackOffice Software: het NVN-BOS

I

n 2009 is de aftrap gegeven van het project Backoffice software: NVN-BOS. Met dit project wil de NVN zoeken naar de software met de beste prijs-kwaliteitverhouding waarin bestaande knelpunten worden opgelost en tegemoet wordt gekomen aan de wensen van de verschillende NVN-afdelingen.

Doelen van de nieuwe backoffice software zijn: • Genereren van managementinformatie; • Komen tot een centrale database voor de hele organisatie; • Koppeling met de interne databases: financiële administratie, postverwerking, website en personeel & organisatie en optie tot koppeling met externe databases, bijvoorbeeld die van de Nierstichting. Deze punten zijn vertaald naar een pakket van eisen en vervolgens is het personeel aan de slag gegaan met het analyseren van de interne processen. Bij het opstellen van zowel de functionaliteiten en wensen als de werkprocessen zijn alle medewerkers betrokken. De invoering van de backoffice software kan dan ook op een breed draagvlak rekenen.

Door de invoer van het NVN-BOS zullen de huidige werkzaamheden van de medewerkers opnieuw moeten worden beoordeeld en eventueel zullen verschuivingen plaatsvinden.

Het project bestaat uit zes fasen: • Inventarisatiefase • Ontwikkelingsfase • Testfase • Conversie • Training • Invoering Projectleider Linda Kesting: ‘In 2009 heeft de inventarisatiefase plaatsgevonden en in 2010 is gestart met de ontwikkelingsfase. De wensen zijn geïnventariseerd, automatiseringsbedrijf STB heeft ze vertaald naar een softwarepakket-op-maat en is begonnen met bouwen. De projectgroep zal alle werkprocessen vertalen naar workflows en deze vervolgens in een ‘workflowmodule’ omzetten.’ Voor de zomervakantie van 2010 wordt het ledengedeelte getest en in of na de vakantie kan het systeem live gaan. Het re-integratiegedeelte van de Patiënten Desk volgt begin herfst 2010.

Patiënten Desk O

ok in 2009 stonden de medewerkers van de Patiënten Desk hun ‘cliënten’ weer met raad en daad terzijde. Zij beantwoordden vele vragen en begeleidden patiënten bij hun re-integratie op de arbeidsmarkt.

Resultaten re-integratietrajecten (tot 30 september 2009)

Contract 2004 Resultaten alle contractpartners UWV 37 % Resultaten NVN 41 % Contract 2005 - 2008 Resultaten alle contactpartners UWV 35,5 % Resultaten NVN 35 %* * Omdat er nog trajecten lopen van het contract 2005-2008, kan het plaatsingspercentage nog stijgen. Contract 2008 - 2010 De cijfers van het contract 2008-2010 zijn nog niet bekend. Doordat een re-integratietraject ongeveer twee jaar

van de regeling; dit heeft immers verstrekkende gevolgen voor de Wtcg. De overige zaken gingen onder andere over de Mexicaanse griep, zorgverzekeraars, het niet meer vergoeden van medicijnen, problemen met het zittend (taxi)ziekenvervoer en de belastingaangifte.

Belangenbehartiger kind en gezin In 2009 is het project Belangenbehartiger kind en gezin, onderdeel van het project Kind en gezin van de Nierstichting, beëindigd. Daarop heeft het bestuur van de NVN besloten de belangenbehartiger kind en gezin, Harry Weezeman, in dienst te nemen, zij het voor minder uren. Harry is nu twee dagen per week bereikbaar, op maandag en vrijdag. De doelstelling van de belangenbehartiger kind en gezin is hetzelfde gebleven: kinderen met nieraandoeningen én hun gezinnen zo goed mogelijk begeleiden door het bieden van praktische hulp en eventueel financiële ondersteuning. In 2009 beantwoordde Harry Weezeman vragen en bemiddelde bij problemen op het gebied van onderwijs, belasting, behandelwijze, financiën, sociale dienst, respijthulp of vakantie. Opvallend is dat er steeds meer vragen komen van gezinnen uit de satellietziekenhuizen, waar veel kinderen met nefrotisch syndroom onder behandeling zijn.

Sociaal raadsvrouw Een greep uit de activiteiten van de belangenbehartiger kind en gezin in 2009: • Bemiddeling bij de overstap van het ene kinderdialysecentrum naar het ander. • Op huisbezoek bij een aantal gezinnen om de problemen in kaart te brengen. • Voorlichting geven over Eigen Kracht Conferenties. Een Eigen Kracht Conferentie is een

In 2009 zijn er 1055 zaken ‘ingenomen’ door Margreet Gorter, de sociaal raadsvrouw/ belangenbehartiger van de NVN. 335 daarvan hadden te maken met arbeid. Deze vragen gingen onder andere over verzuim door dialyse. Vaak stuiten nierpatiënten op veel onbegrip bij collega’s en werkgevers, waardoor de reintegratie veel moeilijker verloopt. Dit heeft vervolgens zijn weerslag op het lichamelijk en psychisch welbevinden van de nierpatiënt. 113 zaken gingen over sociale zekerheid (Wajong, WAO/WIA en Wet poortwachter). De sociaal raadsvrouw gaf advies over de voorbereiding op een (her)keuring bij het UWV. Daarbij is het belangrijk dat nierpatiënten zo vroeg mogelijk contact opnemen met de Patiënten Desk. Zo kan worden voorkomen dat er problemen ontstaan op het werk of dat ze groter worden. Daarnaast heeft Margreet Gorter regelmatig uitleg gegeven over de Wet poortwachter en wat deze wet betekent voor de nierpatiënt in de eerste twee jaar van zijn of haar ziekte. Er zijn 158 vragen binnengekomen over de compensatieregeling chronisch zieken, die wordt uitgevoerd door het CAK (Centraal Administratie Kantoor). Nierpatiënten belden met de vraag waarom ze niet voor de regeling in aanmerking kwamen of waarom ze niets hadden gehoord van het CAK. Ze zijn pagina 2 NVN Jaarverslag 2009

duurt, zijn er nog vrijwel geen trajecten afgerond. Duidelijk is dat de Patiënten Desk van de NVN nog steeds goed kan meekomen met andere re-integratiebedrijven. Een (lichte) achteruitgang in de resultaten is echter zichtbaar, ook op het vlak van kosten en baten. Dit heeft de volle aandacht van het bestuur. In 2010 zal dan ook een ‘ondernemingsplan’ voor de Patiënten Desk worden opgesteld om hierin inzicht krijgen en eventuele verbeteringen door te voeren. Het exploiteren van een service als de Patiënten Desk zal economisch verantwoord moeten blijven.

bijeenkomst waarbij alle betrokken bij de patiënt gezamenlijk een plan voor de juiste mantelzorg maken. • Overleg met maatschappelijk werkers, nurse practitioners en nefrologen. • Beheer van Hyvespagina minfif10. Fif10plus is opgegaan in de Hyvesgroep JongVolwassen en wordt door twee leden van die commissie bijgehouden. • Mede-organiseren en aanwezig zijn bij ‘Camp Cool, Climb your Challenge’. • Geven van presentatie Kinderen met een nierziekte tijdens het familieweekend in Baarlo.

Re-integratie en arbeidsdeskundige begeleiding Is expertise op het gebied van werk en re-integratie nodig, dan neemt een arbeidsdeskundige de begeleiding van de sociaal raadsvrouw over. Doordat werkgever en werknemer de eerste twee ziektejaren samen verantwoordelijk zijn voor re-integratie, heeft de Patiënten Desk steeds meer met werkgevers te maken. Het komt met grote regelmaat voor dat de Patiënten Desk in opdracht van de werkgever een re-integratietraject uitvoert. Daarnaast worden er ook re-integratietrajecten uitgevoerd voor het UWV en het DWI (Dienst Werk en Inkomen, Amsterdam). In 2009 zijn er 273 nieuwe aanmeldingen binnengekomen: 45 van opdrachtgevers (UWV, DWI of werkgevers). 229 nierpatiënten hebben zelf om begeleiding gevraagd. Om werkgevers bewust te maken van de voordelen van de Patiënten Desk is er in 2009 een nieuwe brochure uitgebracht: Patiënten Desk, Hét re-integratiebedrijf voor nierpatiënten.

Verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade Chronische nierpatiënten worden, net als andere langdurig zieken, na twee jaar ziekteverzuim gekeurd. De sociale wetgeving verplicht het UWV precies te bepalen waartoe een nierpatiënt nog in staat is. De mate waarin iemand arbeidsgeschikt is, bepaalt de hoogte van de uitkering. Gebleken is dat specifieke kennis over nierziekten en de effecten daarvan op de arbeidsgeschiktheid bij keuringsartsen vaak ontbreekt. Regelmatig tekenden nierpatiënten dan ook bezwaar aan tegen beslissingen van het UWV. In 2007 is de NVN een politieke lobby gestart om een protocol voor chronische nierziekten ingevoerd te krijgen. Dit heeft er uiteindelijk toe geleid dat het Verzekeringsgeneeskundig Instituut in nauwe samenwerking met de NVN, het Hans Mak Instituut, nefrologen, verzekeringsartsen en bedrijfsartsen een Verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade ontwikkeld heeft. Arbeidsdeskundigen Hannemieke van de Ven en Corry Overdijk hebben hieraan namens de NVN deelgenomen. In december 2009 is de laatste hand aan het protocol gelegd. Het wordt in de Staatscourant gepubliceerd en is daarmee tot wet verheven. Dat betekent dat de keuringsarts verplicht is gebruik te maken van het Verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade. De invoering van dit protocol biedt legio voordelen. Verzekeringsartsen kunnen de mate van arbeidsgeschiktheid van nierpatiënten veel preciezer vaststellen dan vroeger en bezwaarprocedures tegen beslissingen van het UWV zullen minder vaak noodzakelijk zijn. Het Verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade is te downloaden op www.nvn.nl.

Sterk door werk Arbeidsdeskundigen van de NVN hebben een inhoudelijke bijdrage geleverd aan de cursus Sterk door werk, een project van Nivel, het Nederlands instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg. De cursus is erop gericht de opvattingen over de nierziekte en de behandeling positief te beïnvloeden en om, ondanks de beperkingen door de ziekte, aan het werk te blijven en andere activiteiten te blijven doen. Sinds het najaar van 2009 wordt de cursus Sterk door werk aangeboden in verschillende dialysecentra.

Bezwaarzaken De Patiënten Desk behandelt bezwaar- en beroepszaken als cliënten het niet eens zijn met beslissingen van het UWV in het kader van arbeidsongeschiktheidswetgeving. Na toetsing van door de cliënt geleverde gegevens wordt bepaald of het starten van een bezwaar- of beroepsprocedure zinvol of haalbaar is. Het aantal bezwaarzaken tegen het UWV is in 2009 met circa 10% toegenomen. In 2009 zijn er dertig zaken aangespannen, in 2008 waren dit er nog 27. Ongeveer 50% van de procedures werd gewonnen of ingetrokken. Dit betekent dat cliënten alsnog door het UWV in het gelijk zijn gesteld, zonder de bezwaarprocedure te doorlopen. Circa 25% werd verloren of niet ontvankelijk verklaard. Het grootste deel van de verloren zaken ging over de energetische belastbaarheid van de cliënt; UWV en de cliënt verschilden van mening over de mate waarin de cliënt belastbaar is. Van de verloren bezwaarzaken is in 25% beroep aangetekend bij de rechtbank. De helft daarvan werd vervolgens alsnog gegrond verklaard. De overige 25% zijn procedures die nog lopen. Het grootste deel van de ‘gewonnen’ bezwaarzaken had betrekking op: • Onterechte weigering van betaling ziekengeld (artikel 29b Ziektewet, ‘no risk polis’); • Onterechte terugvordering onverschuldigde betaling (WAO en Wajong); • Onterecht niet toegepaste maatmanwisseling jonggehandicapten (WAO en Wajong); • Onterechte plaatsing in de WIA/WGA met 70% uitkering in plaats van in de WIA/IVA met 75% uitkering. Meer problemen waren aan de orde bij procedures in het kader van de WIA waarbij de ‘energetische belastbaarheid’ van de cliënt als nierpatiënt ter discussie stond. Het blijkt erg moeilijk om de vermoeidheidsklachten van de cliënt geobjectiveerd te krijgen. Hopelijk kan het Verzekeringsgeneeskundig protocol chronische nierschade ertoe bijdragen dat het aantal bezwaarzaken in 2010 drastisch daalt.

‘Ik ben trots op iedere geslaagde re-integratie. Veel van onze cliënten staan bij het UWV geregistreerd als ‘zeer moeilijk plaatsbaar’. Ik ben net zo blij als de cliënt als het toch lukt een passende baan te vinden.’ Jos Reniers, arbeidsdeskundige

NVN ontwikkelt normen Zittend Ziekenvervoer toch chronisch ziek en grootverbruiker van medicatie? In die gevallen gaf de sociaal raadsvrouw duidelijkheid over de voorwaarden van de regeling, advies over het indienen van een aanvraag of het aantekenen van bezwaar als mensen een afwijzing hadden ontvangen. In sommige gevallen werd de compensatievergoeding dan alsnog

toegekend. De NVN heeft deze problematiek kenbaar gemaakt bij de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), de spreekbuis van verschillende patiëntenorganisaties. De CG-raad heeft het vervolgens onder de aandacht van de politiek gebracht. Het is duidelijk dat er een verbetering zal moeten komen in de uitvoering

De NVN signaleert al vele jaren dat er steeds terugkerende klachten en problemen zijn met het zittend ziekenvervoer, voornamelijk over het feit dat taxi’s regelmatig te laat komen of in zijn geheel niet verschijnen. De afgelopen jaren zijn de klachten telkens neergelegd bij vervoersbedrijven en zorgverzekeraars. Toch bleven de problemen terugkeren; de intensieve belangenbehartiging van de NVN heeft helaas geen effect gehad. Het werd daarom tijd voor een dwingender aanpak.

In 2009 is de NVN een project gestart om tot landelijke normen voor het zittend ziekenvervoer te komen. Zij werkte hierin samen met dialysecentra, nefrologen, gespecialiseerd maatschappelijk werk, gespecialiseerde verpleegkundigen, taxibedrijven en zorgverzekeraars. De normen zijn aangeboden aan Zorgverzekeraars Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit, die de naleving van de zorgverzekeringswet controleren. De normen zijn te vinden op: www.nvn.nl/

Themas/Zittend-ziekenvervoer. De NVN ziet deze normen als een goede stap in de richting van een structurele verbetering van de kwaliteit van zittend ziekenvervoer. Samen met de lokale nierpatiëntenverenigingen zal de komende jaren de voortgang bewaakt worden. In elk geval zal voorjaar 2011 een nieuwe raadpleging onder de leden uitgezet worden met de normen zittend ziekenvervoer als richtlijn. De uitkomsten zullen weer gecommuniceerd worden met de Neder-

landse Zorgautoriteit en Zorgverzekeraars Nederland. Op dit moment zijn de normen nog een advies en geen recht, maar als er geen verbetering plaats zal vinden, is er een reële kans dat de Nederlandse Zorgautoriteit de normen wel als bindend gaat opleggen. De zorgverzekeraars en de Nederlandse Zorgautoriteit hebben in elk geval het zittend ziekenvervoer op hun agenda gezet en we hopen dat deze aandacht tot structurele verbetering gaat leiden. Want dat is hard nodig. pagina 3 NVN Jaarverslag 2009

Vrijwilligers in het zonnetje gezet op fashion day

Z

es vrijwilligers van de NVN kregen op 20 mei een heuse make-over. Voor een project van school organiseerde een groep studenten van het Deltion-college in Zwolle een fashion day, zoals zij het zelf noemden, samen met een heel aantal sponsoren. Dat betekende een heerlijke verwendag… De fashion day bood plaats aan zes deelnemers. Alle vrouwelijke vrijwilligers van de NVN waren uitgenodigd zich aan te melden. Er waren uiteindelijk precies zes gegadigden, dus loting was niet nodig. Al vroeg in de ochtend stonden de studenten klaar om Wietske Stoof, Linda van Voorthuijzen, Alberdien Zoutendijk, Anneloes Podt, Michelle Engelen en Tineke Cuypers te ontvangen in een echte limousine. In de binnenstad van Apeldoorn werd de groep in tweeën gesplitst. De ene groep ging naar de kapper, waar de dames een moderne

coupe kregen aangemeten, de andere groep mocht een heel nieuwe outfit uitkiezen in een kledingzaak. Anneloes Podt van de commissie Getransplanteerden en Donoren: ‘De kledingrekken stonden al voor ons klaar, met de maten goed gesorteerd. Het maakte niet uit welk kledingstuk je wilde, alles was goed!’ Na de lunch werden de groepen omgewisseld. De dames die zojuist een nieuwe coupe hadden gekregen, mochten nu naar de kledingzaak en vice versa. Daarna gingen zij richting schoenenwinkel, want geen nieuwe outfit zonder nieuwe schoenen. Ook was er een photo shoot en, als echte modellen, een optreden op de catwalk. Vervolgens stond de limousine weer klaar om de dames als echte vips naar een restaurant te rijden. Het eten werd klaargemaakt door studenten en leerlingen van Deltion. Na het eten waren vrienden en familie welkom om de mooie make-over van dichtbij te aanschouwen. De ontlading was groot voor zowel de familie als de vrijwilligers. Glimlachende gezichten alom, en hier en daar werd zelfs een traantje weggepinkt. Studente Lisanne Burgman: ‘Het was zo bijzonder om te zien dat zij zo blij waren. Het geeft veel voldoening te weten dat wij dat voor hen hebben gedaan. Heel bijzonder, ik kan het niet vaak genoeg zeggen.’

Barbecue voor vrijwilligers

Wisselwerking Was de kop in het Jaarverslag 2007 nog ‘Magazine in zwaar weer’, 2009 was in menselijke zin een rampjaar voor de redactie van Wisselwerking. Op 1 april overleed Theo van der Schaaf. Theo was jarenlang financieel beheerder van Wisselwerking. Een paar dagen later verloren we onze collega-redacteur Lies Hoekstra. Lies was al heel lang erg ziek. En of dat niet erg genoeg was, moesten Joke van Rijswijk en Tijn Middendorp vanwege gezondheidsredenen de redactie vaarwel zeggen. Wisselwerking kon doordraaien door de inzet van de vrijwilligers Joost van de Molengraft, Marjolein Weijdener en Kees Keller, en eindredacteur Anneke van der Stouwe. Gelukkig altijd bijgestaan door freelancer Jos Aarnoudse. In november kwam Oege Kleijne de eindredactie versterken, net op het moment dat Anneke wegens een operatie voor langere tijd uitgeschakeld was. De deelneemsters aan de fashion day: Wietske Stoof, Linda van Voorthuijzen, Alberdien Zoutendijk, Anneloes Podt, Michelle Engelen en Tineke Cuypers

Vice Versa

Bindmiddel tussen de lokale verenigingen

S

inds maart 2004 is Vice Versa hét kwartaalblad voor de locale nierpatiëntenverenigingen. Het blad werkt als ‘bindmiddel’ tussen de verschillende, autonome, verenigingen, met leuke weetjes, maar heeft vooral als doel het uitwisselen van kennis en ervaring, zodat de verenigingen van elkaar kunnen leren.

O

p een mooie donderdag in juni werd de parkeerplaats van de NVN omgetoverd tot een uitnodigend terras. Tafeltjes en stoeltjes, kleurige lampjes en versierde partytenten vormden het decor voor de allereerste vrijwilligersbarbecue. Met deze barbecue wilde het bestuur alle vrijwilligers, die vaak wekelijks voor de NVN in touw zijn, bedanken voor hun inzet. Ook was de barbecue een mooie ge-

Heleen van Tilburg is al sinds het begin als eindredacteur bij het tijdschrift betrokken. Verder bestaat de redactie uit Marjolein Storm en Robert Beekman. De lokale verenigingen, NVN-medewerkers en externen, bijvoorbeeld van de Nierstichting en het Hans Mak Instituut, leveren kopij aan. Medio 2010 zal Heleen stoppen met haar werkzaamheden voor Vice Versa. legenheid om de contacten onderling aan te halen en weer eens uitgebreid bij te praten met mensen die je in het dagelijks leven niet zo vaak tegenkomt. Veel van de bureaumedewerkers waren ook aanwezig, zodat het een echte NVN-happening was. De avond werd afgesloten met een uitgebreid dessertbuffet en de aanwezigen spraken de wens uit dat deze bijeenkomst de eerste was van een hopelijk lange traditie!

Nieuw in 2009 • Vrijwilligers van de NVN-commissies krijgen Vice Versa nu ook thuisgestuurd. • In januari 2009 verscheen een special Wieis-wie binnen de NVN. Alle bestuursleden, vrijwilligers en bureaumedewerkers staan erin, met foto en een beschrijving van hun werkzaamheden.

Verrassing In elk nummer wordt een lokale vereniging beloond voor een goed idee of uitvoering van een idee, waar ook andere verenigingen hun

Receptenwedstrijd Half oktober vond iedere abonnee bij Wisselwerking een zakje kruiden zonder zout en informatie over de receptenwedstrijd ‘Lekker zonder zout!’ Nierpatiënten vinden lekker koken zonder zout vaak niet makkelijk en met deze wedstrijd wilde de NVN, samen met de mensen achter de website dieetinzicht.nl, lekkere recepten verzamelen die pagina 4 NVN Jaarverslag 2009

bij nierpatiënten in de kast of naast het fornuis liggen. De receptenwedstrijd werd spectaculair afgesloten met kookworkshops op World Kidney Day 2010, in Den Haag, Nijmegen, Groningen en Amsterdam. Hier konden nierpatiënten samen de lekkerste recepten zonder zout koken én opeten. Alle recepten zijn te vinden op www.nvn.nl.

Een jaar om snel te vergeten

van je lijf en leden en motiveert dat ze beter te onderhouden. Ook het themanummer in oktober Mantelzorgen, dat doe je toch gewoon… viel goed in de smaak bij de lezers. Sommige mensen vinden het heel vanzelfsprekend dat ze ‘mantelzorgen’ voor een familielid of goede vriend(in) en

voordeel mee kunnen doen. Zo hoeft het wiel niet elke keer opnieuw uitgevonden te worden. In 2009 werden de volgende lokale verenigingen verrast met een doos bonbons: • Nierpatiëntenvereniging Zwolle. Ook in de Overijsselse hoofdstad waren er problemen met de taxi’s. Een student van de Hogeschool Zwolle bracht de knelpunten heel precies in kaart. Dit leverde inzichten op die ook bij de landelijke belangenbehartiging gebruikt zijn. • Nierpatiëntenvereniging Roermond. Fietsen tijdens de dialyse is gezond en nog leuk ook. Dat was voor nierpatiëntenvereniging Roermond de aanleiding om een fietsproject op te zetten. Om de kans van slagen te vergroten, heeft men er vanaf het begin de dialyseafdeling bij betrokken. • Nierpatiëntenvereniging Rijnmond (NVPR). Voor redacties van een nieuwsbrief of tijdschrift is het een feestje als mensen zelf kopij opsturen. Voor Vice Versa is de NPVR hier kampioen in. Vaak nog vóór een ronselmailtje voor kopij de deur uitgaat, komt er al een artikel binnen. • Diavaria, Leiden. Zelfmanagement, dat is hét onderwerp waar het in de zorg de komende jaren over zal gaan. Welke ontwikkelingen zijn er in de nierwereld? De lokale vereniging in Leiden organiseerde er een landelijke themadag over.

‘Het geeft een goed gevoel mensen zo goed mogelijk voor te lichten en voor te bereiden op hun (her)keuring.’ Margreet Gorter, individueel belangenbehartiger

V

rijwel iedereen kan het zich nog goed herinneren: de dreiging van de Mexicaanse griep die in 2009 rondwaarde. Het bestuur van de NVN stelde een noodscenario op; een lastig probleem, want de dreiging was groot, maar er waren nog niet veel mensen die daadwerkelijk de griep onder de leden hadden. De overheid besloot tot een grote inentingscampagne en adviseerde uiteindelijk om alle grote bijeenkomsten voor risicogroepen af te gelasten. Het bestuur van de NVN volgde dit advies en heeft alle bijeenkomsten vanaf 12 oktober uitgesteld, totdat alle nierpatiënten waren ingeënt. Dat betekende helaas dat de themadag van de Commissie Erfelijke Nierziekten en de algemene ledenvergadering moesten worden verplaatst naar 2010. Ook het landelijke symposium Zelfmanagement, georganiseerd door lokale vereniging Diavaria, werd verschoven.

Hoe dramatisch dit alles ook klinkt – en is – toch kwam Wisselwerking iedere twee maanden weer met een nieuwe uitgave. De redactie roeide met de riemen die ze had en zorgde met vereende krachten voor mooie artikelen en verhalen. Ook de vaste freelancers Heleen van Tilburg en Afke Hielkema droegen daaraan bij. In april kwam de minispecial Fit door Beweging uit. Een special waar mensen met genoegen aan wilden meewerken en waar veel positieve reacties op zijn geweest. Er wordt heel wat afgesport in de nierwereld. Misschien maakt een chronische ziekte je wel bewuster

Mexicaanse griep

anderen krijgen het door de zorginstelling opgelegd. De redactie krijgt naar aanleiding van dit themanummer nog steeds reacties. En dat is goed, want met de reacties van de lezers kan de redactie nóg beter inspelen op de wensen van de leden.

Workshops voor jonge apothekers

Wegblijven zonder afmelding De NVN organiseert ieder jaar zo’n twaalf themadagen. Op deze dagen worden alle leden voor wie het thema is bedoeld, uitgenodigd. Zo’n dag kost veel geld. Naast vaste kosten als zaalhuur en geluidsapparatuur, neemt de koffie, thee en een lekkere lunch veel van het budget in beslag. Dat geeft allemaal niets, want de NVN wil haar leden een informatieve en goedverzorgde dag bieden. Erg jammer is dat ongeveer tien tot twintig procent van de aanmelders uiteindelijk niet komt. Veel van deze mensen melden zich ook niet af. Daardoor maakt de NVN onnodige kosten voor de catering. Vaak kan tot kort van tevoren bij de locatie aangegeven worden hoeveel mensen daadwerkelijk verwacht worden. Dat aantal wordt dan ook in rekening gebracht.

In het afgelopen jaar heeft de NVN goed nagedacht hoe mensen hiervan beter bewust kunnen worden gemaakt. Vaak is het zo dat iemand op het laatste moment ziek wordt en zich vergeet af te melden. Tegenwoordig wordt dus in iedere uitnodiging uitdrukkelijk gevraagd om zich af te melden bij verhindering, ook als dat op het laatste moment is. Wie dit toch niet doet, krijgt een kaartje thuisgestuurd met de vraag om er de volgende keer wel aan te denken. Ook overweegt de NVN het heffen van entreegeld of het nasturen van een factuur aan (herhaaldelijke) wegblijvers zonder goede reden. De NVN organiseert graag gratis themabijeenkomsten voor haar leden, maar mensen die zich aanmelden moeten beseffen dat dit niet vrijblijvend is en gewoon geld kost.

Op 7 november hebben Michelle Engelen en Bart Hoogervorst van de Commissie JongVolwassen, samen met Marjolein Storm van het bureau van de NVN, workshops verzorgd voor jonge apothekers. Meer dan 250 netgestarte farmaceuten hadden zich aangemeld voor de patiëntendag, georganiseerd door de VJA, Vereniging van Jonge Apothekers. De NVN was, samen met andere patiëntenverenigingen, gevraagd een aantal workshops te geven. Het ging in totaal om drie

Nieuwe brochures

sessies, waarin Michelle en Bart vertelden hoe het is om te leven met een nierziekte en Marjolein informatie gaf over de NVN en patiëntenondersteuning. Daarnaast werd een groot deel van de tijd besteed aan het uitwisselen van ervaringen en het geven van tips, zodat apotheken hun dienstverlening aan nierpatiënten kunnen uitbreiden of verbeteren. De workshops werden goed bezocht; drie keer een volle zaal betekende dat de drie NVN´ers zo’n 150 aanwezigen hun verhaal hebben kunnen vertellen!

Ook dit jaar heeft de NVN weer heel wat nieuwe en herziene informatie op de markt gebracht. Hier een overzichtje van alle brochures die in 2009 het levenslicht zagen: • Eigen-wijzer: dialysepatiënten op vakantie • Volwassenen met een nefrotisch syndroom • Nefrotisch syndroom en zwangerschap • Syndroom van Alport • Medicijnwijzer voor (pre)dialysepatiënten • Biedt perspectief! • Patiënten Desk. Hét re-integratiebedrijf bij nierziekten. pagina 5 NVN Jaarverslag 2009

Lokale verenigingen

Even voorstellen

Ook in 2009 is het bureau van de NVN weer uitgebreid met een aantal nieuwe medewerkers. Zij stellen zich aan u voor.

A

lle lokale nierpatiëntenverenigingen stonden in 2009 weer bol van de activiteiten voor de patiënten in hun eigen regio. Omdat deze clubs zelfstandig zijn, vallen die activiteiten niet onder de vlag van de NVN. De leden van lokale nierpatiëntenverenigingen kunnen tegen een gereduceerd tarief lid worden van de NVN. Veel lokale verenigingen maken van deze mogelijkheid gebruik. Als dat nodig is, staat de NVN de lokale nierpatiëntenverenigingen met raad en daad bij. Daarnaast was er in 2009 weer tweemaal een overleg tussen het landelijk bestuur en de lokale besturen. Hier werd gepraat over gezamenlijke initiatieven en zaken waar alle verenigingen mee te maken hebben.

Oege Kleijne

Ton van der Meulen

Ton van Bodegom

Joop van Beek

Sinds 1 november 2009 mag ik (53 jaar) als eindredacteur mijn steentje bijdragen aan Wisselwerking, het onvolprezen blad van de NVN, waar mijn voorgangster Joke van Rijswijk (en haar collega’s) trots op mogen zijn. Al tijdens mijn eerste kennismaking met het blad – dus tijdens de sollicitatie – verbaasde het me in positieve zin hoe de redactie omging met het fenomeen ‘nierpatiënt’. De verhalen en reportages over nierpatiënten zijn doorspekt met respect en vol invoelend vermogen en zonder dat de mensen als ‘zielig’ worden neergezet. Dat verdient een groot compliment. Vooral omdat ik uit eigen ervaring weet hoe moeilijk dat zelfs voor een professionele journalist kan zijn.

Ik ben Ton van der Meulen, 55 jaar oud, getrouwd en vader van drie dochters. In mijn vrije tijd ben ik veel met muziek bezig en met het restaureren van oude motoren.

Mijn naam is Ton van Bodegom (46 jaar) en sinds februari 2009 ben ik als arbeidsdeskundige in dienst van de NVN. In mijn functie ondersteun ik cliënten op het gebied van re-integratie en bij kwesties tussen werkgevers en werknemers. De interactie tussen diverse partijen, zoals werkgevers, opleidingsinstituten, de overheid en natuurlijk cliënten, spreekt mij erg aan.

Graag wil ik mij aan u voorstellen: mijn naam is Joop van Beek en ik ben verantwoordelijk voor de financiële administratie van de NVN. Dit is ook het werk dat ik hiervoor gedaan heb: mijn gehele werkzame leven ben ik werkzaam geweest op de financiële administratie, bij verschillende werkgevers.

De eindredacteuren bij Wisselwerking zorgen ervoor dat het blad keurig op tijd bij de mensen in de bus komt. We begeleiden de kopijstroom, redigeren en/of schrijven artikelen vaak samen met de vrijwillige redactie en maken foto’s. Daarbij sturen we de opmakers aan en uiteindelijk via hen ook de drukkerij. Uiteraard hebben we veel contact met de lezers van Wisselwerking. In mijn vorige functie bij een kleine uitgeverij annex brancheorganisatie heb ik zo’n beetje alle journalistieke functies doorlopen. Van jongste verslaggever en redacteur tot hoofdredacteur en uitgever. Die allround ervaring komt mij uitstekend van pas bij Wisselwerking, want ook dit blad kent een veelheid aan onderwerpen: van medische tot bijvoorbeeld maatschappelijk en sociale. Daarnaast geeft het me een goed gevoel mijn bijdrage te mogen leveren aan de verbetering van de positie van de nierpatiënt door mijn redactionele stukken of eindredactionele ondersteuning. Ik ben getrouwd met Lida en heb een dochter (Esther, 26 jaar) en zoon (Stephan, 25). Mijn ontspanning vind ik in wandelen, fotograferen (landschappen), lezen en het maken van treinreizen in Duitsland. Dat laatste het liefst op afgelegen lijntjes in streken die nog niet door grote toeristenmassa’s zijn overspoeld.

pagina 6 NVN Jaarverslag 2009

Sinds november 2009 ben ik werkzaam als arbeidsdeskundige bij de Patiënten Desk van de NVN. Ik woon in Eindhoven en ik ben verantwoordelijk voor de regio Zuidoost-Nederland. In 1992 ben ik begonnen bij het UWV als claimbeoordelaar Werkloosheidswetgeving en in 1995 werd ik re-integratieconsulent. In 1998 ben ik overgestapt van het UWV naar de Arbeidsvoorziening. Hier kwam ik voor het eerst in aanraking met mensen die deels of geheel door ziekte of gebrek blijvend een grote afstand hebben tot de arbeidsmarkt. Al gauw ontdekte ik dat dit de doelgroep was waar ik graag mee wilde werken. In 2004 ben ik opgeleid tot arbeidsdeskundige. Ik werkte toen bij Salto, een re-integratiebureau dat voornamelijk opdrachten kreeg van het UWV. In 2008 was er steeds minder werk en ben ik overgestapt naar een kleine arbodienst. Toen ik eind 2009 de vacature las van de NVN, heb ik direct gereageerd. Ik heb het heel goed naar mijn zin bij de NVN en in dit werk. De combinatie van belangenbehartiging en de re-integratieopdrachten van het UWV maken het zeer afwisselend en uitdagend.

Binnen mijn functie kan ik mijn ervaring(en) als intercedent, personeelsfunctionaris en opleidingsmanager goed toepassen, eigenlijk vallen alle puzzelstukjes op zijn plaats.

In januari 2010 ben ik 65 jaar geworden, maar blijf ‘ongedwongen’, gewoon doorgaan. Een goede werksfeer is heel belangrijk voor mij en ik ben blij die bij de NVN gevonden te hebben. Ik hoop mijn werkzaamheden bij de NVN dan ook nog lang te mogen doen.

Als ik mijzelf in het kort zou moeten omschrijven dan denk ik dat de woorden uitdaging en ontdekken op mij van toepassing zijn. In mijn vrije tijd ben ik graag actief bezig. Zo kan ik me heerlijk vrij voelen tijdens het skeeleren door onze polders of vissend vanuit m’n bootje op een van onze rivieren in zuidwest Nederland.

Ik ben getrouwd met Tiny en samen hebben wij vier kinderen en vier kleinkinderen. In mijn vrije tijd mag ik graag een rondje lopen op de golfbaan. Daarnaast heb ik zitting in de vertegenwoordigingsraad van een stichting die zorg draagt voor mensen met een verstandelijke beperking, onder wie onze eigen dochter.

‘In 2009 heb ik een slag gemaakt met de interne communicatie op het bureau. ‘Handige weetjes’ worden naar iedereen gemaild en ik zorg voor een goede terugkoppeling vanuit het stafoverleg en de bestuursvergaderingen.’ Simone Zijlstra, directiesecretaresse/office manager

Afscheid Joke van Rijswijk Na bijna twaalf jaar nam eindredacteur Joke van Rijswijk in 2009 afscheid van Wisselwerking. Joke is nierpatiënt én blind, maar dat is nooit een belemmering geweest om vergaderingen in goede banen te leiden, kopij te redigeren en deadlines te halen. ‘In de pakweg 11,5 jaar dat ik eindredacteur was van Wisselwerking, zijn veel onderwerpen van alle kanten belicht, maar eentje stak er met kop en schouders bovenuit: de Wet op de orgaandonatie. Nooit eerder ben ik zoveel hoop, wanhoop, verwachting, vastberadenheid, woede en teleurstelling tegengekomen als bij de strijd voor een andere orgaanwetgeving. Dat zal ik niet snel vergeten. Net zomin

als de persoonlijke verhalen van lezers. Er is veel moed voor nodig om je levensverhaal aan een buitenstaander te vertellen en aan een blad, ook al is dat het blad voor de nierpatiënten, toe te vertrouwen. Ik ben hen hier heel dankbaar voor, want juist deze verhalen kunnen anderen een stapje verder helpen.‘ ‘Een nieuwe periode in mijn leven is aangebroken. Geen redactievergaderingen en deadlines meer, geen zorgen om artikelen die toegezegd waren, maar niet kwamen. Wisselwerking blijf ik op de voet volgen. Het is een geweldig blad dat staat als een huis. Ik wens Wisselwerking een lange, mooie toekomst toe.’

Subsidie Nierstichting Een belangrijk punt in 2009 was de subsidie voor lokale nierpatiëntenverenigingen die de Nierstichting verstrekt. Begin 2009 bleek dat een aantal verenigingen de subsidie niet automatisch ontving na het insturen van de verantwoording. In voorgaande jaren was dat wel het geval. Navraag leerde dat de Nierstichting de regels wat strakker bleek te hanteren.

Door overleg, ook vanuit de NVN, werden de problemen opgelost. Tegen het einde van het jaar heeft de NVN, samen met een afvaardiging van de lokale verenigingen, overleg gehad met de Nierstichting over de invoering van een nieuwe subsidieregeling. Dat heeft begin 2010 gezorgd voor een invoering van een duidelijke, heldere regeling die de komende vijf jaar geldt. Uitbreidingen In de tweede helft van 2009 mocht de NVN alle leden van de lokale vereniging Diacatra uit Emmen verwelkomen. Het bestuur van Diacatra heeft na overleg met de NVN besloten om al haar leden een automatisch lidmaatschap van de NVN aan te bieden. Ook waren er nieuwe dialyseafdelingen die zich aansloten bij bestaande lokale verenigingen. Zo vonden de patiënten van de nieuwe dialysekliniek in Beverwijk onderdak bij de vereniging Hollands Noorden. Andere uitbreidingen in de regio’s waren: • Dialysecentrum Groningen breidde uit met dependances in Delfzijl en Stadskanaal, waardoor de Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden Noord Nederland nu de belangen behartigt van ongeveer 250 cliënten.

• Vereniging van Nierpatiënten Regio Den Haag kreeg te maken met twee nieuwe dialysecentra: in Zoetermeer en Leidschendam. • Het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven is samen met het Elkerliek ziekenhuis Helmond een dialyseafdeling in Deurne gestart, wat extra leden opleverde voor de Nierpatientenvereniging Catharina-ziekenhuis. • Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo kreeg uitbreiding doordat het VieCuri Medisch Centrum Venlo een satellietafdeling opende in Venlo. • De Nierpatiënten Vereniging Rijnmond kreeg er op 1 januari een hele vereniging bij: de Vereniging van Ouders van jeugdige Nierpatiënten Sophiaziekenhuis (VONS) sloot zich bij hen aan. • Vanuit het Kennemer Gasthuis te Haarlem is een nieuw dialysecentrum geopend in de gemeente Velsen, zodat de Kennemer Vereniging Dialyserenden en Getransplanteerden nieuwe patiënten tot haar doelgroep kan rekenen. • Ook NierpatiëntenVereniging MCL/Friesland kreeg met uitbreiding te maken: in augustus is gestart met ‘Dialyse Meckama State’ in Kollum, een satellietafdeling van het dialysecentrum in Leeuwarden.

Activiteiten NVN Bestuurlijk overleg 2009 20 juni 18 april 10 oktober

Algemene ledenvergadering Overleg met de regionale en lokale verenigingen Overleg met de regionale en lokale verenigingen

In verband met de Mexicaanse griep is de algemene ledenvergadering van 21 november 2009 verplaatst naar 16 januari 2010.

Themadagen in 2009 Commissie Erfelijke Nierziekten 21 november 4e ontmoetingsdag erfelijke nierziekten Commissie Jeugdige Nierpatiënten/Commissie JongVolwassen 18 t/m 20 september Familieweekend Baarlo Commissie Nefrotisch Syndroom 27 juni Jubileum: 20 jaar commissie Nefrotisch Syndroom Commissie JongVolwassen 19 en 20 juni 3 oktober

Themaweekend Grensverleggend Seksualiteit en zwangerschap

Commissie Getransplanteerden en Donoren 7 en 27 maart Donorendag Heeft u ook gedoneerd, en nu? 13 juni 6e ontmoetingsdag nierpancreasgetransplanteerden 19 september en 3 oktober Themadag Medicatie en beweging na transplantatie Commissie Voorlichting (pre)Dialyserenden 24 januari Vakantiedag 5 september Themadag Is dialyse uw toekomst of zijn er nog andere mogelijkheden? 6 en 7 februari Training Op weg naar… 4 april Terugkomdag training Op weg naar… 5 en 6 juni Training Op weg naar… 27 november Terugkomdag training Op weg naar… 2

Financieel nieuws • Afgelopen jaar is voor de eerste keer gewerkt met een plan en controlcyclus: de commissies hebben in het najaar van 2009 jaarplannen en bijbehorende begrotingen opgesteld voor het jaar 2010. Bij het opstellen van de commissiebegrotingen is gekeken naar mogelijke besparingen, om de kosten zo laag mogelijk te houden. Zoals ieder jaar zijn er ook in 2009 twee vergaderingen geweest van alle financieel beheerders van de commissies, waarin verantwoording over het bestede geld werd afgelegd. • Alle vrijwilligers van de NVN zijn in 2009 in staat gesteld om een training te volgen in het kader van deskundigheidsbevordering. Tachtig procent van de kosten die deze trainingen met zich meebrengen, wordt gesubsidieerd door het ministerie van VWS. • De implementatie van de nieuwe backoffice software waar elders in dit jaarverslag aandacht aan wordt besteed, zal naar verwachting vanaf 2010 effect gaan sorteren. Veel routinematige handelingen worden door de inzet van deze software geautomatiseerd, zodat de aanwezige menskracht op een efficiëntere manier ingezet kan worden. • In de loop van 2009 hebben de internationale contacten zich verder verdiept. Vooral voor de minder vaak voorkomende ziekten, zoals het nefrotisch syndroom en allerlei erfelijke nierziekten, is het van belang dat men op de hoogte is van internationale ontwikkelingen. Het benodigde geld voor deze internationale contacten werd in 2009 door de commissies begroot en verantwoord. • Aan het einde van afgelopen jaar is de nieuwe website van de NVN opgeleverd. Hiermee is een voornaam project met daaraan gekoppeld belangrijke investeringen afgerond. Voor de hele NVN kan worden gezegd dat er in alle geledingen nadrukkelijk gekeken wordt naar de noodzakelijkheid van uitgaven, om het kostenniveau zo laag mogelijk te houden. Het financiële jaarverslag, met goedkeuring door de accountant, zal in juni beschikbaar zijn en behandeld worden op de algemene ledenvergadering van 26 juni. Geïnteresseerde leden die de ALV niet zullen bezoeken, kunnen vanaf die tijd het verslag opvragen bij het bureau van de NVN.

pagina 7 NVN Jaarverslag 2009

Commissie JongVolwassen

Commissie Erfelijke Nierziekten

Commissie Jeugdige Nierpatiënten

D

E

D

e commissie JongVolwassen vertegenwoordigt de leeftijdsgroep van achttien- tot dertigjarigen binnen de NVN. Deze groep heeft zijn eigen, specifieke vragen. Niet alleen over nieraandoeningen, maar ook over werk, studie, inkomen en relaties. 2009 was het tweede jaar in het bestaan van de commissie. Begin 2009 is het voorzitterschap overgenomen door Michelle Engelen en heeft de commissie een nieuwe secretaris gekregen, Geert Roeffen. De commissie JongVolwassen heeft in 2009 zeven keer vergaderd. Grensverleggend Het is nu al traditie: het jaarlijkse themaweekend in juni. In 2009 was de locatie Ouddorp, het thema was Grensverleggend. Veertig jonge nierpatiënten hebben zich vermaakt met klimmen, abseilen, tokkelen, boogschieten, kanoën en vlotten bouwen. Coach Pieter de Haas hield een lezing over grenzen verleggen. Zijn stelling: je hebt altijd de mogelijkheid je grenzen te verleggen, ook als je een lichamelijke beperking hebt. Tijdens de activiteiten werd steeds teruggegrepen op dit thema.

Themadag Zwangerschap en intimiteit Op 3 oktober was er een themadag over zwangerschap en intimiteit in Corpus in Oegstgeest. Zeventien mensen luisterden naar en gingen in gesprek met de gastsprekers: mevr. A.M. Winants, seksuoloog van Atrium MC Parkstad, Marion Koopman, internistnefroloog bij AMC-Dianet Amsterdam, en Kim van Iersel, ervaringsdeskundige. Ledenraadpleging In december heeft de commissie JongVolwassen een enquête verstuurd naar haar achterban om te peilen hoe zij het op dit moment doet en hoe zij in de toekomst verder moet gaan. In vervolg hierop werd begin 2010 een brainstormsessie met de leden gehouden. De commissie heeft nieuwe ideeën opgedaan voor activiteiten, themadagen en -weekenden. Hyves en Facebook De Hyvespagina (http://ciejv.hyves.nl) van de commissie JongVolwassen bestaat al langer en heeft inmiddels ongeveer tachtig leden die intensief contact met elkaar onderhouden en foto’s van activiteiten uitwisselen. Nieuw in 2009 was de pagina op Facebook (www.facebook.com). Acht leden hebben in 2009 hun weg naar deze pagina gevonden. Verwacht wordt dat dit aantal in 2010 zal toenemen.

Kinderen worden opgeleid tot volwaardige Romeinse soldaten op de jubileumdag van de commissie Nefrotisch Syndroom in Archeon

r bestaan circa zeventig verschillende erfelijke nierziekten of erfelijke ziekten waarbij nierproblemen optreden. De commissie Erfelijke Nierziekten zet zich in voor mensen met zo’n erfelijke nierziekte en hun familie. Zij geeft medische informatie over deze ziekten in brochures en op themadagen en brengt lotgenoten met elkaar in contact. Themadag In januari bepaalde de commissie de onderwerpen voor de themadag van 21 november 2009: erfelijke vormen van het nefrotisch syndroom, ziekte van Alport en cystenieren. Niemand wist toen nog van de naderende Mexicaanse griep en dat de themadag uitgesteld moest worden tot 6 maart 2010. Met het verplaatsen van de themadag bleef gelukkig het programma fier overeind staan. Ook vonden de sprekers het geen probleem om vier maanden later hun verhaal te doen. Op de NVN-site, www.nvn.nl, leest u het verslag van de themadag. De Ziekte van Alport, een nieuwe brochure In 2009 is de commissie van start gegaan met het samenstellen van een brochure over het syndroom van Alport. Als basis hiervoor diende de brochure van AIRG, de Franse patiëntenorganisatie voor erfelijke nieraandoeningen. De tekst is aangepast aan de Nederlandse situatie en door dr. Schröder op medische juistheid nagekeken. Training Odyssee De gehele commissie heeft de training Lotgenotencontact voor grote groepen gevolgd. Het handige naslagwerkje dat in de training werd uitgereikt, wordt regelmatig in het commissiewerk gebruikt. Marga Vonk trad in de loop van 2009 toe tot de commissie en heeft op een later tijdstip ook deze training gevolgd. Samenwerking • Greet v.d. Merwe bezocht een presentatie in het St. Radboud UMC (Nijmegen) van de resultaten van het Lockcyst-trial. Dit is een onderzoek naar het gebruik van lanreotide bij de behandeling van polycysteuze levers.

• Marga Vonk was aanwezig bij de start van de chronische-ziekenweek. • De symposia Zeldzame Ziektedag en Erfocentrum: communiceren met kinderen over hun erfelijke aandoening zijn door een aantal commissieleden bijgewoond. • De commissie wil haar kennis delen met andere commissies. Ook is het idee ontstaan om een NVN-dag met de verschillende commissies te organiseren. Vertegenwoordigers van de commissies Nefrotisch Syndroom, JongVolwassen en Erfelijke Nierziekten zijn hiervoor bijeengekomen. • De commissie heeft besloten om te wachten met deelname aan projecten van PGO/ VSOP. Wellicht zal dit in de toekomst wel gebeuren. Buitenlandse contacten • Het EWOPA-congres 2009 in Leuven is bezocht door Marjolein Bos en Jeantine Bierbooms (NVN). Vooral de presentaties op het gebied van nefrogeen diabetes insipidus (NDI) en nephronophtise (chronisch nierfalen bij kinderen) waren belangrijk. Veel kennis en ervaring konden worden vastgelegd voor de NVN. • Contact is gelegd met Novartis (Europese samenwerking op het gebied van PKD (Cystenieren)), en PKD-cure (internationale samenwerking op het gebied van PKD). Marjolein Bos nam deel aan een webcastvergadering op 17 september. Congressen van deze internationale organisaties zullen voortaan worden bezocht om het kennisniveau over deze ziekte uit te breiden, mits het budget toereikend is. • Jeantine Bierbooms en Marjolein Bos waren aanwezig bij de AIRG-patiëntendag in Bordeaux en deden kennis op over nephronophtise en het syndroom van Alport. Daarnaast legden zij belangrijke internationale contacten. Website NVN Jaap Modderman bezocht als ‘portefeuillehouder’ de vergaderingen over de inrichting van de commissiepagina’s op de nieuwe NVN -site. Jaap zal de input voor de ‘CENpagina’ verzamelen en bewerken. De commissie verwacht veel van deze website en hoopt ermee haar achterban goed te kunnen bereiken én bedienen.

Commissie Nefrotisch Syndroom

H

et nefrotisch syndroom is een zeldzame aandoening die zowel bij kinderen als bij volwassenen voorkomt. Een kenmerk is dat de nieren ‘lekken’. Dit heeft veel negatieve effecten op het hele lichaam. De behandeling van het nefrotisch syndroom is zeer complex. De commissie Nefrotisch Syndroom bestaat uit ouders van patiënten en volwassenen met deze ziekte. De taak van de commissie is het geven van patiëntenvoorlichting, lotgenotencontact tot stand brengen en belangenbehartiging. In 2009 heeft de commissie afscheid genomen van drie leden: Tirzah Tas, Lidwien Gijsse en Irma Bezuijen. Zij hebben respectievelijk acht, tien en vijftien jaar deel uitgemaakt van de commissie, in verschillende functies. Activiteiten De commissie schrijft geschiedenis! Met dit thema vierde de commissie Nefrotisch Syndroom op 27 juni haar twintigjarig jubileum. Bijna 150 mensen bezochten deze feestelijke dag in Archeon in Alphen aan de Rijn. Terwijl pagina 8 NVN Jaarverslag 2009

de kinderen rondgeleid werden door het park, uitleg kregen over de Romeinse tijd en opgeleid werden tot volwaardige soldaten, luisterden de volwassenen naar allerlei lezingen. Het verleden, heden en de toekomst wisselden elkaar af: de geschiedenis van de commissie, lezingen over het nefrotisch syndroom, medicatie en nieuwe onderzoeken. Brochure De commissie is erg blij dat de langverwachte brochure Het nefrotisch syndroom en zwangerschap in augustus 2009 ‘het levenslicht’ zag. Werkgroep Idiopatisch Nefrotisch Syndroom Marieke van Meel is Tirzah Tas opgevolgd als patiëntenvertegenwoordiger in de WINS, de Werkgroep Idiopatisch Nefrotisch Syndroom. Dit is het overlegorgaan van de acht academische ziekenhuizen in Nederland. Inmiddels is het WINS-team uitgebreid met diverse kindernefrologen uit Belgische academische ziekenhuizen. De werkgroep doet onderzoek naar de oorzaken en behandeling van het nefrotisch syndroom. In 2009 heeft het WINS-team diverse nieuwe initiatieven ontplooid, waaronder het opzetten van de Europese ‘registry’ voor

kinderen met het nefrotisch syndroom en een multicenteronderzoek naar de relatie tussen stress en deze aandoening. Internationale ontwikkelingen Omdat het juist voor zeldzame ziektebeelden belangrijk is om de ontwikkelingen in het buitenland te volgen, hebben twee NVN-commissies hiervoor budget gekregen. De commissie Nefrotisch Syndroom is in 2009 internationaal actief geweest om meer te leren over onderzoek naar het nefrotisch syndroom. Daarnaast heeft zij invloed uitgeoefend op de totstandkoming van Europees onderzoek. In juni heeft een van de commissieleden het congres van EWOPA (European Working Group on Psychosocial Aspects of Children with Chronic Renal Failure) bezocht. Daar zijn diverse noviteiten over het Nefrotisch Syndroom gepresenteerd, waaronder een familieprogramma. Tijdens het Jaarcongres van de ESPN (European Society of Paediatric Nephrology) heeft het internationale consortium voor het nefrotisch syndroom Nephcure International, waarin ook de commissie Nefrotisch Syndroom zitting heeft, samen met de Internationale Kindernefrologen-

werkgroep (ESPN-WINS) een informatieve vergadering gehouden voor ruim 65 geïnteresseerde NS-artsen. Tijdens deze meeting is onder andere de internationale ‘registry’ gepresenteerd. Aan dit register heeft Nephcure International, en dus ook de commissie Nefrotisch Syndroom, meegewerkt. Het is een belangrijke stap voorwaarts in Europese en mogelijk in de toekomst ook wereldwijde samenwerking. Iedere Europese ouder van een kind met het nefrotisch syndroom kan via zijn arts een code krijgen om op de registry zijn gegevens en ervaringen met behandelingen en het verloop van het ziektebeeld in te voeren. Deze informatie wordt gebruikt voor dossiervorming en onderzoek. Op verzoek van diverse patiëntenverenigingen uit het consortium zijn de ESPN-artsen begonnen met het opstellen van internationale richtlijnen voor de behandeling van kinderen met het nefrotisch syndroom. Dit project legt een belangrijke basis voor gelijke medische behandeling van kinderen in heel Europa. Daarnaast blijft er natuurlijk altijd de mogelijkheid van een individueel behandelplan.

e commissie Jeugdige Nierpatiënten bestaat uit jeugdige nierpatiënten en hun ouders. Al ruim twintig jaar zorgt de commissie voor lotgenotencontact, geeft voorlichting en behartigt de belangen van jonge patiënten en hun gezinsleden. Eind 2009 heeft een bestuurswisseling plaatsgevonden: Aad Broersen en Jan Weijers gaven aan de commissie Jeugdige Nierpatiënten te verlaten. Samen organiseerden Aad en Jan altijd het jaarlijkse themaweekend te Baarlo. Daarnaast is Aad jaren secretaris en voorzitter geweest. Edwin van der Spek van de commissie JongVolwassen heeft medio 2009 de secretaristaken van Aad overgenomen. Op 1 januari 2010 is Henk Munnik begonnen als voorzitter. De commissie Jeugdige Nierpatiënten is in 2009 twee keer bijeengekomen om te vergaderen. De derde vergadering is komen te vervallen door het slechte weer in december. Familieweekend Baarlo Het jaarlijkse themaweekend te Baarlo was met 141 deelnemers wederom een groot succes. Van 18 tot 20 september was er voor zowel ouders als kinderen een afwisselend programma in en om het middeleeuwse kasteel De Berckt. De themaochtend voor de ouders was gevuld met diverse lezingen: Harry Weezeman

sprak over het werk van de Nierstichting en verschillende lopende en nieuwe projecten. Daarna kwamen dr. Marlies Cornelissen (nefroloog) en Desiree Pilzecker (coördinator levende donatie) aan het woord. Vervolgens heeft Ger Putters als ervaringsdeskundige een presentatie gegeven over het doneren van een nier bij leven. Als laatste gaf Hans van der Knijff (Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget) uitleg over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot het persoonsgebonden budget (pgb). Ook voor ontspanning werd gezorgd: activiteitenclub Tiba Adventures vermaakte de kleinere kinderen, de lokale handboogvereniging gaf een workshop boogschieten en er was een demonstratie van huzaren. Deze soldaten in klederdracht hadden geweren bij zich en de deelnemers mochten zelf ook met scherp schieten! Verder was een leuk en spannend avondspel, Narfoza - Strijd der elementen. Op zondag konden de deelnemers zwemmen in het subtropisch zwemparadijs in de buurt of onder begeleiding van het kasteelpersoneel een mountainbiketocht maken door de omgeving. Kortom, het was weer een leuk en leerzaam weekend waar iedereen van genoten heeft. In 2010 staat het familieweekend in Baarlo zeker weer op het programma.

Commissie De Wachtlijst Korter

H

et verkorten van de wachtlijst voor transplantatie. Met dit doel is de commissie De Wachtlijst Korter (DWK) in 2001 gestart. Zij wil dit bereiken door aanpassing van de Wet op de orgaandonatie, in het bijzonder de vervanging van het huidige toestemmingssysteem door een geen-bezwaar-systeem. In 2009 heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vier werkgroepen opgericht in het kader van het Masterplan Orgaandonatie. De commissie DWK is betrokken geweest bij de werkgroep Levende donatie en een subwerkgroep die een website over levende donatie heeft gemaakt: www.donatiebijleven.nl. Deze website wordt onderhouden door de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS). In Nederland zijn ruim 6000 dialyserenden en staan 900 mensen op de wachtlijst voor transplantatie, terwijl elke dialyserende recht heeft op transplantatie! In 2009 heeft de commissie veel aandacht besteed aan dit opvallende verschil. Er zijn kritische vragen gesteld bij het Dialyseoverleg, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en de Nederlandse Transplantatie Stichting. In 2010 zal dit probleem wederom aandacht krijgen.

Verder heeft de commissie een ledenraadpleging voorbereid rond het thema Hoe de vraag naar levende donatie te stellen. Volgens de multidisciplinaire richtlijn predialyse (vastgesteld in de zomer 2009) heeft pre-emptieve transplantatie de voorkeur. Dit betekent dat nierpatiënten voortaan al in een vroeg stadium levende donatie bespreekbaar moeten maken. Hiervoor zal een cultuuromslag noodzakelijk zijn! In 2010, na de ledenraadpleging, neemt de NVN daarover een standpunt in. Ook heeft de commissie zich bezonnen op de rol van de NVN in het traject rond de Wet op de orgaandonatie. Er is gediscussieerd over de vraag: moet de NVN niet scherper en kritischer reageren op de ontwikkelingen rond de Wet op de Orgaandonatie? Zo is in 2009 overwogen een juridisch proces tegen de Staat der Nederlanden aan te spannen om zo aanpassing van de wet te bewerkstelligen. Daarvan is overigens later weer afgezien omdat het juridisch weinig kansrijk werd geacht. In 2010 zal de discussie over een kritischer en meer confronterende koers van de NVN worden voortgezet.

‘Ik ondersteun de commissies in de organisatie van hun themadagen. Het is erg leuk als zo’n dag een groot succes blijkt te zijn.’

Handboogschieten tijdens het familieweekend van de commissie Jeugdige Nierpatiënten in Baarlo

Commissie Getransplanteerden en Donoren

D

e voornaamste taak van de commissie Getransplanteerden en Donoren is het organiseren van themadagen voor nier- en nierpancreasgetransplanteerden en voor donoren. Uiteraard is het geven van voorlichting een belangrijk aspect van de themadagen. Niet minder belangrijk is ook elkaar steun te geven, getransplanteerden en donoren de gelegenheid bieden elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. In 2009 werd de voorzitter van de commissie, Rien van Hoof, ernstig ziek. Daardoor heeft een verschuiving in de bestuurszetels plaatsgevonden. Jan van Breenen werd tot voorzitter benoemd en Rien van Hoof nam de functie van financieel beheerder over van Arnold Janssen, die zich teruggetrokken heeft uit de commissie. De overige commissieleden zijn: Henny Becks (secretaris), Tine Nijdam-Arends (archivaris), Anneloes Podt, Jan Willem Haefkens en Frans Kastelijn. Jan van Breenen en Willem-Jan Haefkens zijn nierpancreasgetransplanteerd, Rien van Hoof dialyseert, Tine Nijdam en Anneloes Podt zijn niergetransplanteerd en Henny Becks en Frans Kastelijn zijn beiden donor. Themadagen In 2009 heeft de commissie twee donorendagen georganiseerd: op 7 maart in Leusden en op 28 maart in Assen, met als thema: Heeft u ook gedoneerd? En nu …? Op deze dagen werd de uitkomst van een wetenschappelijk onderzoek van het Erasmus MC (Rotterdam) en het Radboud UMC (Nijmegen) gepresenteerd naar de gevolgen

van nierdonatie bij leven en werden vragen beantwoord van de aanwezige donoren. Beide dagen trokken veel bezoekers: in Leusden waren 120 deelnemers en in Assen ruim honderd, en vielen zeer in de smaak. Op 13 juni werd in Nieuwegein de ontmoetingsdag voor nierpancreasgetransplanteerden gehouden met als thema Kwaliteit van leven na een nierpancreastransplantatie. Het thema en de presentaties werden door de aanwezige getransplanteerden zeer gewaardeerd. Er waren ongeveer zeventig bezoekers. De themadagen voor niergetransplanteerden vonden plaats op 19 september in Zwolle en op 3 oktober in Oudenbosch. Het thema van deze dagen was Medicijnen en beweging na transplantatie. De commissie ondervond veel tegenslag bij het organiseren van deze dag, onder andere door ziekte. Maar ondanks alles waren beide dagen toch zeer geslaagd. Beide dagen telden rond de negentig bezoekers. Overige activiteiten Begin 2009 is een brochure voor nierpancreasgetransplanteerden uitgekomen. Verder hebben de leden van de commissie aan deskundigheidsbevordering gedaan door middel van een tweetal trainingen, op 7 en 8 mei in Soesterberg en op 15 december in Wageningen. Thema’s van deze trainingen waren Effectief communiceren en Opzetten en leiden van themadagen.

Wilma Saras, administratief medewerkster

pagina 9 NVN Jaarverslag 2009

Commissie Voorlichting (Pre)Dialyserenden

D

e commissie Voorlichting (Pre)Dialyserenden heeft als doel nierpatiënten die dialyseren of in de predialysefase zitten, zo goed mogelijk te informeren, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken voor een bepaalde behandeling. Daarnaast organiseert de commissie verschillende activiteiten, brengt nierpatiënten met elkaar in contact en geeft voorlichting over vakantie, werk en de medische en sociale aspecten van het dialyseren. Nieuw in de commissie In 2009 heeft de commissie drie nieuwe leden verwelkomd: Judith de Jong, Thea Heimans en Jan Olthuis. Vol enthousiasme zijn zij begonnen aan hun taken. Monique Heuver heeft de commissie verlaten; zij is weer fulltime aan het werk. Vakantiedag Op 24 januari werd de jaarlijkse vakantiedag gehouden met als thema Op vakantie als dialysepatiënt, in het Van der Valk Hotel Schiphol. Met circa 230 bezoekers was het weer een groot succes. ’s Ochtends waren er presentaties over het vakantieprogramma 2009 van de Nierstichting, de dialysecamper en aandachtspunten bij de vakantievoorbereiding. ’s Middags stond de inmiddels bekende vakantiebeurs op het programma. Er waren 28 stands uit binnen- en buitenland, waar mensen terecht konden voor informatie. Het is overduidelijk dat deze beurs voorziet in een behoefte; voor menig nierpatiënt begint hier, met het uitzoeken van een bestemming, de voorpret van de vakantie. Trainingen Op 4 april was de terugkomdag van de predialysetraining van november 2008. Deze dag, voor predialysepatiënten en hun partners, werd door de deelnemers zeer gewaardeerd. Zij konden ervaringen uitwisselen, vooral over hoe het de afgelopen zes maanden met hen was gegaan. Na het succes van 2008, was er op 5 en 6 juni opnieuw een trainingsweekend voor predialysepatiënten en hun partners.

De trainingen zijn gericht op die patiënten die behoefte hebben aan meer informatie over de omgang met hun nierziekte op het sociaal-emotionele vlak. De training werd door de deelnemers unaniem als zeer waardevol ervaren. Op 2 en 3 juli is de commissie zelf op cursus geweest. Dit was niet alleen heel gezellig, ook hebben de leden elkaar beter en op een andere manier leren kennen. Onderwerpen waren onder andere communicatie, de taakverdeling binnen de commissie en de jaarplanning. Daarnaast was het benoemen van ieders sterke en zwakke kanten onderdeel van de cursus, iets waar de commissie zeker haar voordeel mee kan doen. Het was een zinvol weekend dat in 2010 een vervolg krijgt. De terugkomdag van de predialysetraining van 6 en 7 juni werd op 7 november georganiseerd. Projecten en symposia Ook in 2009 namen de commissieleden deel aan verschillende projectgroepen, zoals Multidisciplinaire richtlijnen predialyserenden, in samenwerking met het Hans Mak Instituut, en Seksualiteit, in samenwerking met de Rutgers Nisso Groep. Tijdens het symposium over multidisciplinaire richtlijnen heeft een commissielid een workshop gegeven in samenwerking met een nefroloog uit de projectgroep Multidisciplinaire richtlijnen predialyserenden met als onderwerp: Wat is het voordeel van multidisciplinaire richtlijnen voor de patiënt? Daarnaast heeft de commissie verschillende symposia en bijeenkomsten bezocht om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. Het is fijn om te zien dat de kennis en ervaring van de commissieleden zeer op prijs wordt gesteld en de georganiseerde activiteiten goed worden bezocht en positief beoordeeld. De commissie hoopt in 2010 weer veel van haar doelen te realiseren.

Commissie Luistertelefoon

V

‘Ik ben trots op het nieuwe, eigentijdse uiterlijk van de brochurelijn en blij met iedere vrijwilliger die zich met hart en ziel inzet voor de NVN en de nierpatiënten.’ Marjolein Storm, coördinator vrijwilligersen verenigingszaken

oor nierpatiënten die graag eens met lotgenoten praten is er de Luistertelefoon. Mensen kunnen er terecht met een specifieke vraag of probleem, maar ook als iemand ‘zomaar’ zijn verhaal kwijt wil of het even niet meer ziet zitten, biedt de commissie een luisterend oor. De Luistertelefoon is er voor de patiënten zelf, maar ook voor hun partners, kinderen of ouders. Nieuwe telefonisten De bezetting van de Luistertelefoon bestond begin 2009 uit slechts zes personen. De commissie heeft daarom tijdelijk de Luistertelefoon op vrijdagmiddag en later de hele vrijdag moeten ‘sluiten’. Na een oproep in Wisselwerking meldden zich een aantal nieuwe kandidaten, van wie zes werden uitgenodigd de cursus deskundigheidsbvordering en gesprekstraining in maart bij te wonen. Vier van hen zijn het team komen

D

e commissie Kwaliteit van Leven en Zorg (KLZ) geeft - gevraagd en ongevraagd - advies aan het bestuur van de NVN over een veelvoud aan onderwerpen op het brede terrein van kwaliteit, leven en zorg. In 2009 is het kwaliteitsinstrument van de NVN geactualiseerd. De vragenlijsten waarmee de dialysecentra worden beoordeeld, zijn helemaal langsgelopen, aangevuld en geactualiseerd. Met deze vragenlijsten kunnen de dialysecentra zelf hun kwaliteit meten en aan de hand van de uitkomsten eventuele verbetertrajecten starten. Daarnaast heeft de commissie Kwaliteit van Leven en Zorg in 2009 advies gegeven over de volgende onderwerpen: • De multidisciplinaire richtlijn predialyse. Op verzoek van het bestuur heeft de commissie hierover advies gegeven. Deze richtlijn zal in 2010 terugkeren op de agenda.

I

n 2009 heeft de NVN weer een nieuwe commissie kunnen verwelkomen. Eigenlijk is het een oude bekende, maar na een slapend bestaan van een aantal jaren is de NVN erg blij dat de contactgroep Urethrakleppen met (deels) nieuwe mensen gestart is als de commissie Urethrakleppen.

pagina 10 NVN Jaarverslag 2009

Het aantal gesprekken blijft stabiel op gemiddeld 18 per maand. De bellers ervaren de gesprekken als zeer waardevol. Intervisie Tijdens de maandelijkse ‘intervisie’ bespreken de commissieleden de gesprekken en de roosters voor de volgende maand. Robert Beekman en Will van Dinter van het bureau van de NVN hebben beide deze bijeenkomsten in Utrecht een keer bijgewoond. Marjolein Storm was drie keer bij de intervisie aanwezig én ondersteunt de commissie daar waar nodig.

‘Vaak weten mensen ons pas na een gevecht van jaren te vinden. Gelukkig kunnen wij dan een deel van hun last overnemen.’ Karin Scherpenzeel, administratief medewerkster Patiënten Desk

Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg • Verstand van Verzekeren. De commissie heeft feedback gegeven aan de uitvoerders van het project Verstand van Verzekeren (een project van de NVN). • De relatie tussen huisarts en nefroloog. Op verzoek van de Landelijke Huisartsen Vereniging heeft de commissie geadviseerd over een protocol over dit onderwerp. • Te korte duur van dialyseren. Naar aanleiding van een brief van een nierpatiënt is over dit thema gesproken en feedback gegeven aan het desbetreffende dialysecentrum. • Protocol Psychosociale begeleiding na transplantatie. Op verzoek van UMC Groningen, die bezig is met dit protocol, heeft de commissie advies hierover gegeven. • Richtlijn Shuntchirurgie. Het advies is doorgespeeld naar de Orde van Medisch Specialisten die het gebruikt heeft bij het opstellen van hun richtlijn Shuntchirurgie. • Tekort aan dialyseverpleegkundigen. De Nierstichting wilde een project opzetten over dit onderwerp en de commissie heeft hierover geadviseerd.

Vrijwilligers komen, vrijwilligers gaan fase. Begin 2009 besloot Judith vrijwilligerswerk te gaan doen, dus wat was logischer dan de NVN? Als financieel beheerder van de commissie (Pre) Dialyserenden controleert zij alle uitgaven van de commissie en bewaakt zij het budget. Daarnaast werkte zij in 2009 als commissielid mee aan de organisatie van een training voor predialyserenden. ‘Wat ik zo leuk vind aan het commissiewerk is dat je met z’n allen iets goeds neerzet. We staan garant voor kwaliteit. Zo wordt er na elke trainingsdag een enquête gehouden. Je bent er voor je achterban, dus is het belangrijk dat die krijgt waar behoefte aan is.’

Commissie Urethrakleppen

De drijvende krachten achter de commissie Urethrakleppen: Suzanne Willekens, Karin de Jonge en Paulien Peeters

versterken. Gelukkig was er een reservekandidaat, want al gauw moest een van de luistertelefonisten zich wegens ziekte terugtrekken. Na de training bestond de groep weer uit tien personen en was de Luistertelefoon weer de hele week bereikbaar.

Zeldzame aandoening Drie enthousiaste moeders, Karin de Jonge, Suzanne Willekens en Paulien Peeters, zetten zich in voor jongens met urethrakleppen en hun ouders. Urethrakleppen zijn vliesachtige kleppen die de plasbuis geheel of gedeeltelijk afsluiten. Deze zeldzame, aangeboren aandoening wordt vaak pas laat ontdekt. Urethrakleppen komen alleen voor bij jongens en mannen en kunnen grote schade aan de blaas, urinewegen en nieren veroorzaken.

Ouders die geconfronteerd worden met de diagnose urethrakleppen hebben vaak moeite om aan informatie te komen en kennen vaak ook geen andere ouders die hetzelfde meemaken. Daar gaat de commissie verandering in brengen! Activiteiten In 2009 is drie keer vergaderd en in april 2010 organiseert de commissie haar eerste themadag Een kind met urethrakleppen. Het doel van de dag is vooral om ouders voor te lichten en hen met elkaar in contact te brengen. Verder staat er in 2009 een informatieve brochure op stapel om meer bekendheid te geven aan zowel urethrakleppen als de commissie, bij patiënten en specialisten.

Ook in 2009 mocht de NVN weer veel nieuwe vrijwilligers begroeten en moest er helaas van enkelen afscheid worden genomen. Een ‘nieuwe’ en een ‘oude’ vrijwilliger komen aan het woord. Je krijgt er ook iets voor terug Judith de Jong is 43 jaar en getrouwd met Gerhard. Samen hebben ze een zoon van tien, Wouter. Judith werkt als radiodiagnostisch laborant in Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Al sinds haar eerste levensjaar heeft Judith nierproblemen; eigenlijk is ziek zijn de rode draad in haar leven. Inmiddels zit zij in de predialyse-

‘Binnen de commissie kun je je eigen kwaliteiten aanspreken. De NVN biedt de mogelijkheid om te groeien, onder andere door trainingen voor vrijwilligers. Ik heb daarvan veel geleerd als persoon. Soms gaat het samenwerken niet vanzelf; je moet met verschillende personen iets zien neer te zetten, terwijl iedereen zijn eigen achtergrond, persoonlijkheid en ideeën heeft. In de communicatietraining heb ik geleerd anders naar mensen te kijken. Ieders sterke en minder sterke punten werden benoemd en vervolgens werd gekeken hoe je die kunt integreren in de commissie. Ik heb daar ook wat in mijn ‘gewone’ werk aan.’ Met het commissiewerk gaat Judith voorlopig nog

door: ‘Je stopt er energie in, maar je krijgt er ook iets voor terug.’ Als je optimaal geïnformeerd bent, ben je beter voorbereid In 2009 is Irma Bezuijen (38, alleengaand) gestopt met het vrijwilligerswerk voor de NVN. Vijftien jaar heeft zij zich ingezet voor de commissie Nefrotisch Syndroom. In de functie van algemeen commissielid en later als vicevoorzitter en secretaris gaf ze voorlichting over het nefrotisch syndroom aan (jong)volwassenen, bracht patiënten met elkaar in contact, hielp mee met het organiseren van landelijke dagen, ontwikkelde brochures en was contactpersoon voor de NVN-site en Wisselwerking. Daarnaast is ze tijdelijk voorzitter en financieel beheerder geweest. ‘Het leukst vond ik het contact met patiënten tijdens telefoongesprekken en op landelijke dagen. Als je mensen over een langere periode ‘volgt’, blijf je op de hoogte hoe het met hen gaat en hoe hun ziekte verloopt. Door het geven van informatie, het vrijmaken van wegen en belangenbehartiging help je mensen. Als je optimaal geïnformeerd bent, ben je immers beter voorbereid.’ ‘In juni 2009 werd de brochure Het nefrotisch syndroom en zwangerschap uitgebracht. Het ontwikkelen ervan kostte veel tijd. Toen deze ‘olifantsdracht’ eindelijk resulteerde in de

‘geboorte’ van dit prachtige ‘kind’, vond ik het legitiem om de commissie te verlaten. Het werd ook steeds lastiger om inspiratie te vinden en nieuwe dingen te bedenken. Kortom, het werd tijd voor nieuw bloed!’ In een gat zal Irma niet vallen: naast haar werk als O&G verpleegkundige heeft ze nog acht vrijwilligersfuncties (onder andere voor kinderen in achterstandswijken, prostituees en ouderen), geeft ze Nederlandse les en is ze met het Platform Christelijk Sociaal Den Haag actief in de lokale, Haagse politiek.

pagina 11 NVN Jaarverslag 2009

Bestuursleden, commissieleden en medewerkers van de NVN per 31 december 2009 Een gedeelte van de bureaumedewerkers in 2009 Bestuur Bart Pijpers voorzitter Silvia Schakel secretaris Rob Bos penningmeester Martin Zilversmit algemeen bestuurslid Kazim Pusmaz algemeen bestuurslid Yvette van der Schaaf algemeen bestuurslid Siem Teeling algemeen bestuurslid Jaap Vet algemeen bestuurslid George Kerstholt algemeen bestuurslid Luistertelefoon Joop den Breems voorzitter Ria Berghuizen financieel beheerder Alberdien Zoutendijk secretaris Plus zes luistertelefonisten Commissie Nefrotisch Syndroom Marieke van Meel voorzitter Henk Heldens financieel beheerder Irma Bezuijen secretaris Jelke de Jong lid

Commissie De Wachtlijst Korter Joop van de Pieterman voorzitter Ruud Könings lid Chel Mertens lid Cees de Bruin lid Siem Teeling lid Jan Luijten lid Wim Prins lid

Commissie Getransplanteerden en Donoren Jan van Breenen voorzitter / financieel beheerder Tine Nijdam-Arends secretaris Henny Becks secretaris Frans Kastelijn vicevoorzitter Rien van Hoof lid Anneloes Podt lid Willem Jan Haefkens lid Edward Gilsing dagvoorzitter Donorendagen

Wisselwerking Oege Kleijne eindredacteur Anneke van der Stouwe eindredacteur Joost van de Molengraft redacteur, financieel beheerder Kees Keller redacteur Marjolein Weijdener redacteur Elles van der Schaaf-de Groot corrector Jenny Zwanenburg corrector Janneke Bresser corrector Jos Aarnoudse freelance plv. eindredacteur Heleen van Tilburg freelance redacteur Afke Hielkema freelance redacteur

Commissie Urethrakleppen Karin de Jonge voorzitter Suzanne Willekens secretaris Paulien Peeters lid

Commissie Jeugdige Nierpatiënten Aad Broersen voorzitter Wim Stoof financieel beheerder Edwin van der Spek secretaris Jan Wijers lid Ruud Gouman lid Henk Munnik lid

Aantal leden NVN

Relatiebeheer Hans Tenniglo relatiebeheerder Bert Jongerden medewerker informatiemarkten

9000 8000

1.021 nieuwe

leden aangemeld. 692 Leden beëindigden hun lidmaatschap,

6000 5000 4000

aantal leden kwam hiermee op 7.631.

3000

Indeling leden

2000

613 209 1766 82 1248 444

Relatietransplantatie Transplantatie Donor Urethrakleppen Partnerleden Onbekend

204 2113 178 49 526 199

Ledenaantal NVN 2000 - 2009

7000

zodat per saldo het ledenaantal met 329 is toegenomen. Het totaal

CAPD CCPS/APD Hemodialyse Thuishemodialyse Predialyse Nefrotisch syndroom

1000 0 2000

2001

2002

2003

Toestemming met donatiebeperkingen

Geen toestemming

Nabestaanden Specifieke beslissen persoon beslist

Totaal aantal registraties

2.154.983

392.911

1.528.946

496.753

81.225

4.654.818

2004

2.177.634

406.446

1.527.887

505.605

82.271

4.699.843

2005

2.343.210

461.997

1.558.799

532.477

89.439

4.985.922

2006

2.378.862

480.717

1.562.082

541.588

91.811

5.055.060

2007

2.454.955

507.273

1.580.464

559.305

95.144

5.197.141

2008

2.511.415

530.544

1.606.728

580.448

98.700

5.327.835

2009

2.566.450

553.877

1.615.275

589.338

100.353

5.425.293

Colofon

2006

2007

2009

2010

Overleden

457

Wanbetaler

197

Opzegging

38

Redactie Manon Zeijlstra, Marjolein Storm Tekstcorrecties Oege Kleijne

Het jaarverslag 2009 is een uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284 1400 AG Bussum

Bron: www.donorregister.nl

NVN Jaarverslag 2009

2005

Totaal

2003

pagina 12

2004

Afname ledental in 2009

Registraties in het donorregister Toestemming

Patiënten Desk Corry Overdijk arbeidsdeskundige Dick Klazema arbeidsdeskundige Jos Reniers arbeidsdeskundige Ton van Bodegom arbeidsdeskundige Ton van der Meulen arbeidsdeskundige Dagmar Grooters arbeidsdeskundig assistente Fernanda van der Goor administratief medewerkster Sjaan Jares administratief medewerkster Karin Scherpenzeel administratief medewerkster Anita Dekker administratief medewerkster Marina van de Bor administratief medewerkster (tijdelijk) Margreet Gorter individueel belangenbehartiger Harry Weezeman individueel belangenbehartiger

Forum moderators Suzanne Krijnen Albert van Eck

Commissie Erfelijke Nierziekten Jaap Modderman voorzitter Greet van de Merwe-Louter financieel beheerder Marjolein Bos secretaris Jan van Erp lid Jeantine Bierbooms lid Marga Tynes-Vonk lid

De NVN blijft groeien! In 2009 hebben zich

Secretariaat Simone Zijlstra directiesecretaresse / officemanager Jannie Hofstede administratief medewerkster Linda Kesting administratief medewerkster Jessica Saras administratief medewerkster Wilma Saras administratief medewerkster Mieke Wolters administratief medewerkster Joop van Beek medewerker financiële administatie

Vice Versa Heleen van Tilburg freelance eindredacteur

Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg Anja van Heuvelen voorzitter Louisa de Wit lid Rob de Wit lid

Commissie JongVolwassen Michelle Engelen voorzitter Bart Hoogervorst financieel beheerder Geert Roeffen secretaris Edwin van der Spek lid Linda van Voorthuyzen lid

Medewerkers Bureau Will van Dinter directeur Marjolein Storm coördinator vrijwilligers- en verenigingszaken Robert Beekman projectmanager

Commissie Voorlichting Dialyserenden Anja van Heuvelen voorzitter Judith de Jong financieel beheerder Petra Griffioen secretaris Henk Roossien lid Rens Rook lid Jan Olthuis lid Thea Heimans lid

T F E I

035 - 691 21 28 035 - 691 93 34 [email protected] www.nvn.nl

Foto’s Harry Weezeman, Manon Zeijlstra, Jaap Modderman, Marjolein Storm Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk VOB, Hardenberg

692