Balance Awareness Week: de impact van een verstoord evenwicht

magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden

Nummer 5 Jaargang 42 oktober / november 2014

4

Mirjam Heermans: “Confronterend dat mijn gehoor steeds verder achteruit gaat”

20

Onderzoek Karen Steel naar genetische aspecten gehoorverlies geëerd

28

Serie behandeling tinnitus & hyperacusis in audiologische centra. Deel 1: Adelante

32

Balance Awareness Week: de impact van een verstoord evenwicht

advertentie

”

Gratis en vrijblij vend www.schoone nberg.nl/ aanmelden

Beschadiging binnenoor Haarcellen in het binnenoor zorgen voor aanpassingen in het geluid. Als deze cellen beschadigd zijn, hoort u zachte geluiden nog zachter en harde geluiden juist harder! Door hinderlijke omgevingsgeluiden zijn gesprekken dan niet goed te verstaan. De revolutionaire hoortoestellen van Selectic lossen dit probleem doeltreffend op. Optimale compensatie Hoortoestellen van Selectic herkennen en analyseren geluiden razendsnel en zeer

nauwkeurig. Dit maakt het mogelijk om exact de juiste versterking te geven die nodig is voor optimale compensatie van de beschadiging in het binnenoor. Horen wordt weer verstaan. Sublieme geluidskwaliteit De speciaal in de Verenigde Staten ontwikkelde Selectic toestellen zijn voorzien van de meest geavanceerde technologie. Hierdoor is het geluid van een ongeëvenaarde kwaliteit. Het geluidsspectrum is zeer breed, tot wel 14 kHz. Andere merken komen meestal niet verder dan 10 of 12 kHz. Hier komt bij dat de krachtige luidspreker zeer dicht bij het trommelvlies zit. Dit zorgt voor een optimale geluidsoverdracht en een ultieme hoorervaring. Zo geniet u weer van alle gesprekken! Bovendien zorgt het unieke zachte materiaal voor een hoog draagcomfort. U merkt nauwelijks dat u een hoor toestel draagt.

Selectic is in Nederland uitsluitend verkrijgbaar bij Schoonenberg. Voor dit revolutionaire hoortoestel zoeken wij testpersonen. Herkent u de beschreven situatie, wilt u weer goed horen en de nieuwe technologie in de praktijk testen? Dan nodigen we u uit voor ons onderzoek. U kunt dan de Selectic toestellen 2 weken gratis en vrijblijvend uitproberen in verschillende luistersituaties. Het onderzoek sluiten we af met een kort interview. Hierin vragen we u naar uw bevindingen.

Bent u geïnteresseerd? Meld u nu aan via: www.schoonenberg.nl/aanmelden of kom langs in onze winkel. Deelname is gratis en geheel vrijblijvend! Ontdek zelf welke grote voordelen de nieuwe Selectic voor u heeft. Meld u vandaag nog aan!

4

Als directeur van de NVVS kom je nog eens ergens. Ik loop met een aantal collega-directeuren van verwante organisaties naar een overleg met zorgverzekeraars. We lopen de hal van het gebouw in en blijven allen in verwondering staan. Ruimte. Licht. Glas. Strakke styling. Luxe. “Tjeetje”, zegt één van mijn collega’s, “al onze belangenorganisaties gezamenlijk zouden in deze hal passen. Wat een overdaad…”. Het zijn inderdaad geen ‘kleine jongens’, die zorgverzekeraars. Eigenlijk onvoorstelbaar dat de overheid verwacht dat wij, als kleine NVVS, dapper deze reuzen tegemoet treden en met hen een ingewikkeld krachtenspel aangaan om een betere hoorzorg van de grond te krijgen. David tegen Goliath. Calimero tegen de Grote Boze Buitenwereld. Een eenzame smurf tegen de boze tovenaar Gargamel. Maar in deze HOREN leest u dat je geen marmeren entree hoeft te hebben om gewicht in de schaal te leggen. We hebben dit jaar een aantal stevige afspraken met zorgverzekeraars kunnen maken over een goede hoorzorg. Met positief resultaat. Onlangs bleek uit onderzoek (zie p.11) dat slechthorenden nog net zo tevreden zijn over hun hoortoestel als in de jaren voordat de ‘functiegerichte’ verstrekking werd ingevoerd. Tegelijkertijd is men honderden euro’s minder gaan betalen voor dat toestel. Dezelfde kwaliteit en toch minder bijbetalen. Een belangrijke aanwijzing dat het, ondanks alle kritiek, de goede kant op gaat met dit nieuwe systeem. Mede dankzij de inspanningen van de NVVS! Maar we zijn er nog lang niet. De zorgen nemen toe over alle bezuinigingen in de hoorzorg: kunnen audicienbedrijven overleven als ze minder omzet kunnen maken? Ook zijn er toenemende zorgen over de mate waarin zorgverzekeraars de keuze van hun verzekerden beperken: krijgt u straks nog wel een vergoeding als u naar een niet-gecontracteerde audicien gaat? De NVVS zal daarom zelfbewust die grote, marmeren entreehal van de zorgverzekeraars blijven doorkruisen, om de degens te kruisen met deze regisseurs van de hoorzorg. Wat daarbij natuurlijk scheelt, is dat we niet één smurfje zijn tegenover Gargamel maar dat we, juist vanwege uw lidmaatschap en uw steun, kunnen spreken namens het hele smurfenvolk! Dus we houden dapper stand in ons dorp in Gallië. O nee, dat was weer een ander stripverhaal…

Slechthorendheid accepteren

Pas op haar veertigste ontdekt Mirjam Heermans (51) dat ze aangeboren slechthorend is. De impact van deze diagnose op haar leven tekent zich de daaropvolgende jaren steeds meer af.

20 Genetica van gehoorverlies Karen Steel ontdekte onder andere als eerste het gen dat bij muizen betrokken is bij gehoorverlies. Ze ontving onlangs de Guyot-prijs.

28 Behandeling tinnitus & hyperacusis De Commissie Tinnitus en Hyperacusis bezoekt een aantal audiologische centra die tinnitus en hyperacusis behandelen en doet verslag in HOREN. Deel 1: Adelante in Hoensbroek.

32 Evenwicht In Groot-Brittannië, Australië en de Verenigde Staten was het van 15-21 september Balance Awareness Week. Ook de NVVS vroeg in die week extra aandacht voor evenwichtsproblemen.

beeld: shuttershock

Dagelijks merken veel mensen dat ze moeite hebben om gesprekken te volgen. Ze horen de spreker wel, maar verstaan niet goed wat er gezegd wordt. De oorzaak is vaak een beschadiging in het binnenoor. Hierbij maken omgevingsgeluiden, slechte akoestiek, onduidelijke sprekers en achtergrondmuziek het verstaan extra lastig.

Testpersonen gezocht!

foto: michiel wijnbergh

Test nu nieuw revolutionair hoortoestel uit de VS. Ervaar zelf de ongeëvenaarde geluidskwaliteit en het optimale draagcomfort. Gratis en vrijblijvend.

Gargamel

beeld: adelante

U hoort goed, maar u verstaat slecht?

In dit nummer

foto: elmer spaargaren

Meld u nu aan!

Column

foto: paul schuitemaker

“

Ik merkte dat ik gesprekken niet goed meer kon volgen. Heel vervelend. Dankzij Schoonenberg kan ik weer volop genieten. Ik adviseer iedereen om mee te doen aan de test en het verschil zelf te ervaren!

En verder p. 8,9 Actueel p. 10,11 Vergoedingen p. 13 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 14-17 NVVS in actie p. 19 In een notendop: otosclerose p. 24 Uitkomsten CI-enquête p. 27 Lezerscolumn p. 35 Lezerspagina p. 36-38 Agenda p. 39 Adressen & colofon

joop beelen

directeur NVVS, [email protected] HOREN oktober / november 2014

3

mijn verhaal

‘Het besef dat mijn gehoor steeds verder achteruitgaat, is confronterend’ Pas op haar veertigste ontdekt Mirjam Heermans (51) dat ze aangeboren slechthorend is. De impact van deze diagnose op haar leven tekent zich de daaropvolgende jaren steeds meer af. “Accepteren dat mijn leven verandert, is een moeilijk proces, maar het lukt me steeds beter.” tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker

“V

oor een buitenstaander klinkt het misschien raar dat ik een aangeboren gehoorafwijking heb waar ik tot tien jaar terug geen weet en last van had. De aandoening die ik heb is perceptief komvormig gehoorverlies. Het betekent dat mijn trilhaartjes in mijn binnenoor beschadigd zijn en mijn gehoor daardoor geleidelijk achteruit gaat en ik bepaalde toonhoogten minder goed kan horen. Volgens de kno-arts is het logisch dat het gehoorverlies lang onopgemerkt is gebleven. Dit komt doordat er in het hogere tonengebied een tamelijk normale gehoorgevoeligheid is, waardoor spraak wél goed verstaanbaar was. Mijn ouders hebben dan ook niets aan mij gemerkt toen ik nog jong was. Ik heb regulier onderwijs gevolgd en een hboopleiding met goed resultaat afgerond.”

Acceptatie “Op mijn veertigste besloot ik me te laten opleiden tot sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Het viel me op dat ik docenten tijdens colleges niet goed kon verstaan, terwijl mijn medestudenten daar blijkbaar geen last van hadden. Een test bij de audicien wees uit dat mijn gehoor niet goed was. Een kno-arts stelde vervolgens de diagnose perceptief gehoorverlies en vertelde me dat dit aangeboren was. Mijn studie heb ik met behulp van de Babble, een richtmicrofoontje, afgerond en inmiddels werk ik al weer enkele jaren als sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Het gehoorverlies heeft in toenemende mate impact op mijn leven, want mijn gehoor gaat elk jaar weer achteruit. Ik ben nu net over

4

de grens van matige naar ernstige slechthorendheid heen. Daar moet ik mee leren omgaan. En dat vind ik knap lastig. Ik ben bijvoorbeeld veel sneller moe. Communiceren kost mij veel energie; ik moet me constant focussen en concentreren. En omgevingsfactoren, zoals achtergrondgeluiden of -muziek of een zachte stem – zijn ook niet altijd gehoorvriendelijk. Mijn werk kan ik gelukkig nog steeds goed uitvoeren. Mede dankzij de soloapparatuur die ik gebruik in vergaderingen en bij cliëntgesprekken. Het is een uitkomst en ik ben er erg blij mee. Voor mijn collega’s heb ik een presentatie gehouden zodat ze weten wat er met mij aan de hand is en wat mij helpt in de communicatie met elkaar. Ook mijn patiënten weten wat er speelt. Soms is dat een pluspunt, want ik kan me goed verplaatsen in hun acceptatieproces dat hoort bij hun “anders-zijn”.

Mirjam Heermans Leeftijd: 51 jaar Woonplaats: Amsterdam Relatie: getrouwd Beroep: sociaal psychiatrisch verpleegkundige Hobby’s: tuinieren in de volkstuin, dwarsfluit spelen, hardlopen, fietsen, wandelen, reizen Levensmotto: doe iets zolang het leuk is.

HOREN oktober / november 2014

“Ondanks alle hulpmiddelen die er zijn maak ik me soms zorgen over de toekomst. Kan ik wel blijven dwarsfluiten?”

Hoorcoach “Afgelopen jaren is mijn gehoor merkbaar verslechterd. Ik blijf het lastig vinden daar mee om te gaan. Misschien komt dat ook doordat ik redelijk perfectionistisch ben. Een hoorcoach heeft mij geholpen met het leren omgaan met en accepteren van mijn slechthorendheid. Ik werd bijvoorbeeld erg onzeker. Op mijn werk hield ik mijn mond dicht tijdens vergaderingen, bang dat iets al gezegd was. Ik had – en heb nog steeds wel eens – het gevoel dat ik lastig ben. Als ik iemand niet verstond, vond ik het vervelend te moeten vragen ‘wat zeg je?’. Vaak wist ik me in situaties geen houding te geven en ik trok me steeds vaker terug. Door de coaching heb ik geleerd beter en meer voor mezelf op te komen. Ik weet nu dat ik mijn eigen


grenzen moet stellen en moet aangeven wat ik nodig heb om met mensen goed te kunnen communiceren. Het helpt me als ik zelf de beste voorwaarden voor communicatie creëer. Ik zorg er bijvoorbeeld voor dat degene met wie ik praat in het licht staat en dat er – als het kan – zo min mogelijk omgevingslawaai is. Ook spraakafzien is voor mij noodzakelijk en ik let op de mimiek van een ander. Met mijn man heb ik afgesproken dat we alleen met elkaar praten als we in dezelfde ruimte zijn. Is hij in de keuken en zit ik in de woonkamer, dan wachten we met iets

tegen elkaar te zeggen. Dat werkt voor beiden heel goed.”

Zo veel mogelijk genieten “Het besef dat mijn gehoor steeds meer achteruit zal gaan, maakt me soms verdrietig. Ik vind het niet leuk dat ik niet meer met alles mee kan doen, dat ik niet alle gesprekken kan volgen en grapjes die anderen maken mis. Natuurlijk is het fijn dat er zo veel hulpmiddelen zijn die helpen me staande te houden in deze horende maatschappij. Maar dat neemt niet weg dat ik me zorgen maak over de

‘Opkomen voor mezelf blijft een aandachtspunt’

5

advertentie (advertorial)

Hoogwaardige oog- en hoorzorg onder één dak

mijn verhaal

toekomst. Kan ik blijven dwarsfluiten? Welk werk past bij mij, rekening houdend met mijn gehoorverlies? Dat vind ik af en toe best confronterend. Toch probeer ik zoveel mogelijk te kijken naar wat ik allemaal wél heb en kan en zoveel mogelijk te genieten van alles wat nog lukt. En het grote voordeel is dat ik heerlijk rustig slaap!”

Uitstekende oog- en hoorzorg onder één dak, dat is de kracht van Specsavers. Want naast professionele

Mogelijkheden

oogzorg biedt Specsavers ook hoorzorg van hoge kwaliteit. Deze combinatie biedt veel voordelen voor

“Het kost me tien jaar na de diagnose nog steeds wel moeite te accepteren dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Stapje voor stapje doorloop ik het acceptatieproces waar ik doorheen moet. Ik ben er nog lang niet, maar ik ben al een heel eind.” “Ik wil graag weten wat de oorzaak is van deze aandoening, want ik hoop dat de artsen dan een betere prognose kunnen stellen van het verloop van mijn gehoorverlies. Op dit moment zit ik dan ook in een traject van onderzoeken om een en ander vast te stellen c.q. uit te sluiten. Zo is er bloedonderzoek gedaan en krijg ik binnenkort een CT-scan. Ook verwacht ik dat het me rust geeft als ik weet waar ik aan toe ben, maar ook als ik de mogelijkheden ken die ik nog heb. Zo zal ik volgens de kno-arts niet helemaal doof worden, omdat ik op termijn kan overstappen op een cochleair implantaat als ik het niet meer red met de andere hulpmiddelen. Dat is voor mij een geruststelling.”

de consument. In meer dan 120 winkels door heel Nederland stemmen gediplomeerde audiciens hoortoestellen met zorg af op ieders persoonlijke omstandigheden. Cindy Egging, audicien bij Specsavers, vertelt er meer over. “Wij willen professionele en betaalbare hoorzorg voor iedereen bereikbaar maken. Daar zetten we ons iedere dag met hart en ziel voor in.”

Cindy Egging StAr geregistreerde audicien

Kwaliteit, professionaliteit en persoonlijke aandacht staan hoog in het vaandel bij Specsavers. Cindy: “Wat ik zo mooi vind aan werken bij Specsavers is dat je als audicien als zelfstandige partner verantwoordelijk bent voor je eigen winkel. Hierdoor heb je een sterkere binding en persoonlijk contact met je klanten. Om ervoor te zorgen dat onze klanten de beste hooroplossing krijgen, stellen wij hoge eisen aan de kwaliteit van onze dienstverlening. Dit wordt gewaarborgd doordat alle audiciens bij Specsavers gediplomeerd en StAr-geregistreerd zijn. Daarnaast werken we volgens het ZN- en triage-protocol en zijn we volledig triage bevoegd. Uiteraard zijn er gevallen waarbij de expertise nodig is van een KNO-arts. Om klanten de best mogelijke hoorzorg te bieden, werken we daarom intensief samen met specialisten.”

Specsavers vergoedt eigen bijdrage Specsavers heeft contracten met alle zorgverzekeraars. Bovendien vergoedt Specsavers als enige audicien de volledige eigen bijdrage van 25% voor het eerste hoortoestel. In welke categorie het hoortoestel ook valt.

Hoogwaardige hoortechnologie Bij Specsavers gaat deskundigheid van de audicien hand in hand met hoogwaardige hoortechnologie. “Onze hoortoestellen worden geproduceerd door internationale marktleiders in hoortechnologie, zoals Siemens, die wij onder het Specsavers-merk advance uitbrengen. Veel winkels hebben inmiddels een geluidscabine voor mensen met complexere hoorproblemen. En alle winkels zijn uitgerust met REM-apparatuur om IG-metingen te kunnen uitvoeren. Bovendien streeft Specsavers ernaar om de kwaliteit niet alleen te waarborgen, maar ook continu te verbeteren. Daarom vinden er regelmatig interne audits plaats.”

Profiteren van schaalvoordeel Naast kwaliteit en professionaliteit, zijn de scherpe prijzen een essentieel onderdeel van het Specsavers-concept. Specsavers is een groot internationaal bedrijf met wereldwijd 1.700 winkels die gezamenlijk miljoenen hoortoestellen per jaar verkopen. Door deze op grote schaal in te kopen, kan Specsavers de inkoopprijzen van haar producten laag houden. Dit voordeel wordt weer doorgegeven aan de klant. Op deze manier maakt Specsavers professionele en kwalitatieve hoorzorg voor iedereen bereikbaar.

Tips van Mirjam:

•

“Bij het acceptatieproces heb ik veel gehad aan de boeken De Blijde Stilte en Het Eeuwig Lied van F. de Clercq Zubli over een tienermeisje dat met haar slechthorendheid leert omgaan. De scène waarin zij geniet van een reünie met haar schoolvriendinnen zonder dat ze de gesprekken kan verstaan en volgen, vind ik heel mooi.” http://www.dbnl.org/tekst/cler019blij01_01/


“Door de coaching heb ik geleerd beter en meer voor mezelf op te komen.”

•

“Neem voldoende rust. Een slechte nacht of (te) weinig slaap zorgt ervoor dat mijn gehoor een stuk minder is de volgende dag.” • “Ik heb veel gehad aan mijn gesprekken met hoorcoach Wendelina Timmerman van Hooridee. Zelf is zij ook slechthorend en kan zich daardoor heel goed inleven en ze geeft goede tips en adviezen.” www.hooridee.nl • “Blijf altijd doorzoeken naar een hoortoestel dat voor jou perfect

is. Je kunt veel hoortoestellen of andere hulpmiddelen eerst op proef krijgen en testen. Informeer ook bij je zorgverzekeraar naar de mogelijkheden van bruikleen. Zo heb ik mijn soloapparatuur in bruikleen. En vergeet niet: duur is niet per se beter.” • “Vraag op je werk ondersteuning van een arbodienst of -arts. Een arbodeskundige kan je werkplek onder de loep nemen, bijvoorbeeld ten aanzien van de akoestiek.”

7

actueel

Kippenvel tijdens speciaal op CI afgestemd concert Artiest Kyteman heeft in Paradiso een concert gegeven voor Vera van Dijk, die dankzij een cochleair implantaat nu geluiden kan horen. Tijdens het optreden bracht Kyteman het nummer “Stay with me” van Sam Smith ten gehore, dat door het Nederlandse publiek werd aangedragen en aan

V

een erfelijke aandoening die aangeboren gehoorverlies en een progressief verlies van het gezichtsvermogen veroorzaakt) is een verslag te lezen van het recente Usher Symposium in Boston. Er werd onder naar de evenwichtsfunctie van mensen met Usher. Inmiddels is ook een online register gelanceerd om data te verzamelen van Usher-patiënten. Tijdens het symposium werden twee doelen gesteld voor 2014: 1. klinische trials voor grote aantallen genen tegelijk 2. in 24 maanden van genontdekking naar gentherapie gaan. Er werd duidelijk dat er al veel vooruitgang is geboekt in het vinden van de verantwoordelijke genen; de eerste stap in het vinden van een behandeling.

uim 40 procent van de verloskundigen vertelt nooit iets over het cytomegalovirus (CMV), terwijl jaarlijks ongeveer duizend pasgeborenen met het virus geïnfecteerd raken. Bij zo’n 180 pasgeborenen leidt dat tot leerproblemen en gehoorverlies. Betere voorlichting door de verloskundige kan het aantal besmettingen flink terugdringen, concludeert gezondheidswetenschapper Monique Pereboom, die onlangs promoveerde aan het VUmc.

wassen na het verschonen van een plasluier en geen bekers moeten delen met kleine kinderen. Veel peuters dragen het virus ongemerkt bij zich en het wordt gemakkelijk overgedragen via lichaamsvloeistoffen. Veel vrouwen weten dit niet, omdat het hen niet wordt verteld. “CMV staat niet in het standaardrijtje dat verloskundigen opnoemen”, zegt Pereboom in de Volkskrant. “Het staat zelfs niet in de voorlichtingsfolder voor zwangere vrouwen.”

Pereboom onderzocht het gedrag van zwangere vrouwen om infecties te voorkomen, en de voorlichting van verloskundigen hierover. Uit haar onderzoek blijkt dat zwangere vrouwen vaak wel gedrag vermijden dat kan leiden tot een toxoplasmose- of listeriose-infectie, maar dat geldt niet voor CMV. Zwangere vrouwen zouden hun handen moeten

Ouderdag LUMC

8

zich inzet voor mensen met het Syndroom van User,

andere een presentatie gegeven over onderzoek

Virus dat bij baby’s gehoorverlies kan veroorzaken moet meer aandacht krijgen in voorlichting zwangere vrouwen

R

Op de website van de Stichting MUS (stichting die

beeld: vodafone

era, die nu beperkt kan horen dankzij een cochleair implantaat, wilde altijd al een concert ervaren zoals iedereen dat kan. Het concert is onderdeel van het Vodafone Firsts-programma, dat mensen helpt om iets voor de eerste keer te beleven. In de weken voorafgaand aan het concert werd het Neder landse publiek de vraag gesteld: ‘welk liedje móet je beslist horen als je voor het eerst naar muziek kan luisteren?’ Duizenden mensen stemden via social media en uiteindelijk werd het nummer “Stay with me” van Sam Smith als ultieme nummer geselecteerd. In de weken voorafgaand aan het concert zorgde Kyteman voor de aanpassing van dit nummer aan Vera’s gehoor. “Echt overweldigend om te zien hoe betrokken Nederland is geweest. Het was een waanzinnige uitdaging om dit nummer opnieuw voor Vera te arrangeren. Toen ik haar tijdens het concert zag genieten, wist ik dat onze missie geslaagd was”, aldus Kyteman.

Het was voor het eerst dat Vera een concert optimaal kon horen en dat maakte veel indruk. “De manier waarop Kyteman het orkest aanstuurde en zo’n zuiver geluid maakte, bezorgde me kippenvel. En de sfeer! Ik heb met familie en vrienden zo genoten. Hoewel ik nooit écht hetzelfde zal horen als horende mensen, kreeg ik nu het gevoel dat ik heel dichtbij kwam. De melodieën waren zo gevarieerd. Die klanken had ik zonder de bewerkingen van Kyteman niet kunnen onderscheiden. Ik ben dolgelukkig.” Van het concert en de aanloop er naartoe is een korte film van acht minuten uitgebracht. Ook is er een aparte film over het technische aspect, waarin te zien is hoe het liedje op Vera’s gehoor werd aangepast. Deze films zijn te vinden op www.firsts.com.

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) organiseert op 1 november een ouderdag rondom CMV. De ouderdag gaat niet specifiek over de studie die het LUMC doet naar behandeling van het virus, maar meer over CMV in het algemeen. Bekijk programma op www.lumc.nl.


beeld: shutterstock

Vera’s gehoor werd aangepast.

Doe mee met online verzamelen van gegevens over Syndroom van Usher

Volgens geneeskundestudent Joost Stultiens, die een verslag maakte voor de website van Stichting MUS, is de volgende belangrijke stap het verder uitbreiden van de community. “Er lopen onderzoeken rondom behandelingen, maar de belangrijkste horde die genomen moet worden is het bij elkaar brengen van zoveel mogelijk informatie over zoveel mogelijk patiënten. Het is de weg naar behandelingen."

Register Dat is ook de reden voor een van de andere projecten: de Usher Registry. De Usher Coalition heeft een patiëntenregister gemaakt om data van patiënten en families te verzamelen en bij elkaar te brengen. Joost: "Elvira Belt (Stichting MUS) en ik hebben deze in het Nederlands beschikbaar gemaakt en we zijn verheugd dat deze nu online is! Het is zaak om alle patiënten met het Syndroom van Usher in dit register te krijgen. Hier kunnen we allemaal aan meehelpen! Dus ga naar https://www.usher-registry.org/nl en registreer, tweet, praat en spread the word!”

FOSS-Informatiedag voor kinderen en jongeren die slechthorend zijn of TOS hebben en hun ouders Het is alweer bijna zover; de jaarlijkse FOSSInformatiedag voor ouders van slechthorende kinderen, ouders van kinderen met taalontwikkelingsstoornissen (TOS) en professionals in de zorg en het onderwijs aan deze kinderen. Op zaterdag 1 november 2014 is er in de Bertha Mullerschool in Utrecht een interessant programma samengesteld. Vrijwilligers van de NVVS en SH-Jong dragen ook hun steentje bij en vertellen uit eigen ervaringen over ‘jong & slechthorend’.

D

e FOSS-Informatiedag is dé gelegenheid om in korte tijd erg veel informatie te krijgen en in een ongedwongen sfeer met elkaar te spreken. Op deze dag verzorgt de FOSS ook een kinderprogramma voor kinderen tot ongeveer dertien jaar. En natuurlijk ook voor broertjes en zusjes. Verder zijn er workshops van (medewerkers van) onder andere Auris, Kentalis en NSDSK en presenteren diverse organisaties en bedrijven zich deze dag met een informatiestand.

Lees het complete verslag op www.stichtingmus.nl. Zie www.foss-info.nl voor programma en inschrijven.


9

vergoedingen

Klachten over aanschaf hoortoestellen nader onderzocht Op welke punten kan of moet de verstrekking van hoortoestellen worden verbeterd? Kan iedereen met een gehoorverlies geholpen worden binnen de huidige aanpak? Of zijn er toch mensen die buiten de boot vallen? Waar komt dat dan door en hoe kan dat worden opgelost? Op deze vragen wil NVVS een antwoord hebben. Daarom zijn wij heel blij dat, na lang aandringen binnen de branche, Zorginstituut Nederland (ZiNL) uiteindelijk de handschoen heeft opgepakt. ZiNL maakt het mogelijk dat de klachten die op ons Hoorwijzer-meldpunt zijn binnengekomen nu verder worden onderzocht. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de onderzoekspoot van de audiologen: PACT. beeld: shutterstock

S

tel: je dochter of zoon komt thuis met een rapport. Het gemiddelde cijfer is een 8. Dat is mooi. Maar op de lijst staan wel twee onvoldoendes. Veel ouders vragen dan toch even aan hun zoon of dochter en de leerkrachten wat hiervan de oorzaak is en bespreken hoe deze cijfers verbeterd kunnen worden. Met hoorzorg is het niet anders. Uit onderzoeken blijkt dat de meeste mensen tevreden zijn over de wijze waarop hoortoestellen sinds 2013 worden verstrekt en vergoed. Maar niet iedereen is tevreden. Op het meldpunt van Hoorwijzer.nl komen diverse klachten binnen. En ook wij willen weten wat de achterliggende oorzaken zijn en of er iets in de hoorzorg verbeterd kan en/of moet worden.

Krijgt iedereen het hoortoestel dat hij/zij nodig heeft? De NVVS heeft lang aangedrongen op nader onderzoek. Dat onderzoek is nu in opdracht van het Zorginstituut Nederland van start gegaan. NVVS heeft 200 klachten geselecteerd en aan de betreffende personen gevraagd of zij deel willen nemen aan het onderzoek. Wil men dat, dan gaan de onderzoekers met deze mensen aan de slag: dossieronderzoek, eventueel interviews en in sommige gevallen een ‘second opinion’-meting bij een audiologisch centrum. Al die informatie moet duidelijk maken of iemand al dan niet voldoende kan functioneren met het hoortoestel dat hij op basis van het huidige systeem aangeboden heeft gekregen. De onderzoekers willen met deze aanpak een diepgaand inzicht krijgen in waar het systeem goed en niet goed werkt en (essentieel!) waar het systeem dus verbeterd moet worden.

10

Voorlopige conclusie hoorzorgonderzoek: we betalen minder voor dezelfde kwaliteit hoorzorg Onderzoek uitgevoerd door het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) toont aan dat de kwaliteit van hoorzorg gelijk is gebleven, nadat vanaf begin 2013 hoorhulpmiddelen ‘functiegericht’ worden verstrekt. De prijzen van hoortoestellen zijn daarbij gedaald. Audiologen hebben bovendien aangegeven dat ook zij - net als de verzekeraars en de patiëntenorganisaties - achter het verfijnen van het bij deze nieuwe werkwijze horende protocol staan.

H

et toenmalige College voor Zorgverzekeringen (CVZ), nu opgegaan in het Zorginstituut Nederland (ZiNL), concludeerde dat het vorige systeem prijsopdrijvend was. U ging als slechthorende steeds meer voor hoortoestellen betalen. In het nieuwe systeem moest dat een halt worden toegeroepen. Gevaar was dat dit ten koste zou gaan van de kwaliteit. Maar ondanks dat verzekeraars audiciens onder druk hebben gezet om prijzen te verlagen, blijkt nu uit onderzoek van het AMC dat in 2013 de kwaliteit op peil is gebleven. Dat is mede te danken aan de inzet en motivatie van de audiciens. Kritiek dat het AMC-onderzoek niet onafhankelijk zou zijn, delen de patiëntenverenigingen niet. Wel blijven wij aandringen op verbeteringen en vinden wij dat monitoren heel belangrijk is.

Inzicht en verfijning

Input voor de minister Dit onderzoek zal worden samengevoegd met onderzoek dat al uitgevoerd wordt door onderzoeksbureau NIVEL met behulp van onze vragenlijsten voor hoortoestelgebruikers en op basis van analyse van allerlei financiële en marktgegevens. Waar NIVEL meer cijfermatig (kwantitatief ) onderzoek doet, zal het onderzoek van ZiNL/PACT meer gericht zijn op inzichten verkrijgen (kwalitatief ). Tezamen moet het de basis vormen voor minister Schippers van VWS om begin 2015 het huidige systeem van verstrekken en vergoeden van hoortoestellen te evalueren. Dan zal ook besloten worden hoe verder te gaan met de hoorzorg in 2016 en volgende jaren.

Mooi aan de nieuwe werkwijze is dat er gewerkt wordt volgens een protocol. Door de werkwijze te standaardiseren en gegevens vast te leggen, komt er meer zicht op wat wel en niet goede hoorzorg is en van welke factoren dit afhankelijk is. Dat geeft audiciens en audiologen meer inzicht, maar ook u als hoortoesteldragers zelf. Het protocol is een startpunt. Er zijn al allerlei verbeteringen doorgevoerd en ook op dit moment wordt hard gewerkt aan verfijning. Zo is er op aandringen van NVVS vanaf het begin de mogelijkheid van een ‘extra zorgaanvraag’ gekomen. Een aanvraag die gedaan kan worden als u als slechthorende er met uw audicien of audioloog binnen het protocol in eerste instantie niet uitkomt. Momenteel wordt gewerkt aan het verfijnen van de vragenlijst waarin u aangeeft in welke situaties u wel of niet goed kunt horen. Naast deze vragenlijst wordt een methode toegevoegd die beter achterhaald wat

uw wensen zijn. Ook ligt er in concept een nieuwe richtlijn klaar voor het verstrekken van overige hoorhulpmiddelen. Deze verbeteringen komen tot stand met inbreng van audiologen, verzekeraars en input vanuit ons als patiëntenverenigingen. Het is spijtig dat ondanks vele pogingen de hoortoestelfabrikanten in Nederland en de brancheorganisatie van audiciens hieraan geen medewerking willen verlenen omdat niet aan hun eisen wordt voldaan. Inmiddels zijn wel enkele audicienbedrijven aangehaakt bij het verbeterproces en hebben internationale fabrikanten hun belangstelling getoond voor de ontwikkelingen in Nederland.

Blijven monitoren Ervaringen van vele tienduizenden hoortoestelgebruikers (verzameld via vragenlijsten op Hoorwijzer.nl via de zgn. CQI-methode) laten in grote lijnen hetzelfde zien als het AMC-onderzoek: hoortoestelgebruikers zijn ook in het nieuwe systeem tevreden over de kwaliteit van de geboden hoorzorg. De details van de CQI-resultaten worden begin 2015 verwacht. Dat de kwaliteit nu gemiddeld goed te noemen is, wil nog niet zeggen dat iedereen tevreden is. Daarom hebben we als patiëntenorganisatie aangedrongen op aanvullend onderzoek naar de klachten op ons meldpunt. Dit onderzoek zal worden uitgevoerd door PACT, zie vorige pagina. Zoals een bekende slogan zegt: “In het verleden opgebouwde resultaten, bieden geen garanties voor de toekomst.” Kwaliteitsmetingen moeten daarom jaarlijks worden ingezet. Loopt de kwaliteit terug, dan zijn wij als patiëntenverenigingen de eersten die partijen hierop zullen aanspreken. Lees het complete AMC-onderzoek op nvvs.nl.

Klachten kunt u nog steeds melden op www.hoorwijzer.nl/meldpunt.



11

advertenties

vrijwilliger vraagt vrijwilliger

Gewoon goed horen – wie wil dit nu niet? Goed horen is fijn – horen is leven De eerste woorden van uw kleinkinderen, eten met een groep vrienden of complimenten van uw baas tijdens een vergadering. Het leven is te kort om deze kostbare momenten te missen. Wij helpen u graag om in al deze situaties optimaal te kunnen genieten. Bij audibene krijgt u vrijblijvend en merkonafhankelijk advies over moderne hoortoestellen van álle A-merken. Middels ons landelijke netwerk van partneraudiciens is er ook een audicien bij u in de buurt. Bezoek onze website:

www.audibene.nl A-merk hoortoestellen tegen voordelige prijzen Gratis advies door hoortoestellen-experts Persoonlijke aanpassing bij u in de buurt

Vrijblijvend adviesgesprek: 055 80 80 180

Adrie Sonke: “Ik heb altijd iets voor slechthorenden willen doen” De NVVS telt 300 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waarin vrijwilligers elkaar bevragen, leert u ze kennen. Martine van Hulst vroeg deze keer aan Adrie Sonke om te vertellen over zijn vrijwilligerswerk voor de NVVS. Wat heb je met slechthorend heid/hoorproblemen? Ik ben vanaf mijn zesde zwaar slechthorend (hersenvliesontsteking) en kreeg op mijn negende (1955) mijn eerste hoortoestel. Sinds februari 2005 draag ik een cochleair implantaat (CI). Ik had altijd veel moeite met het goed verstaan van gesprekken. Met een CI gaat het nu stukken beter.

Wat voor vrijwilligerswerk doe je voor de NVVS? Eigenlijk ben ik alleen penningmeester van de afdeling Zeeland, maar bij

1987 1988 1989

Formaat Micro Maatoorstukjes

1990

Naast onze siliconen maatoorstukjes leveren we nu micro maatoorstukjes in acryl materiaal voor de R.I.C. toestellen.

1993 1994 1995 1996

-

1997 1998 1999

-

2000 2001

-

Door de flexibele verbinding kunnen verschillende receivers uitgeprobeerd worden met dit maatproduct. Ze worden geleverd in vijf kleuren. Geen schaamtegevoel meer als het toestel uit het oor gehaald wordt. Mooi van kleur en toch onzichtbaar in het oor.

2002 2003

Met de kwaliteit van FORMAAT

2004 2005

Adrie Sonke

2006

Leeftijd: 68 jaar Privé: getrouwd, 2 kinderen en 4 kleinkinderen Werk: Gepensioneerd Hobby: hardlopen

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Wat was (en is nog steeds) je motivatie om vrijwilligerswerk te doen bij de NVVS? Ik heb altijd iets voor slechthorenden willen doen. Op de een of andere manier kwamen de mensen altijd al met vragen over slechthorendheid naar me toe. Die contacten kunnen erg leuk zijn. Het is dankbaar werk.

Zijn er nog leuke, interessante anekdotes te vertellen die je meegemaakt hebt tijdens het uitoefenen van je vrijwilligersfunctie? Of iets dat je het meest bij staat? Na afloop van een voorlichting kwam ik in contact met een man die een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) droeg. Hij was er erg blij mee. Later hoorde ik dat hij voordat hij die BAHA was gaan dragen heel eenzaam was. Zelfs zijn kinderen kwamen niet meer bij hem, omdat er niet met hem te praten viel. Nu was dat gelukkig veranderd. Omdat ik nog nooit een botverankerd hoortoestel gezien had, ben ik hem een keer op gaan zoeken. Dat vond hij heel leuk. Ook heb ik iemand die aan een botverankerd hoortoestel dacht naar hem toe gestuurd. Zo kun je ook mensen helpen.

Wat voor vereniging is volgens jou de NVVS (qua sfeer, mensen etc.)? Mensen voelen zich vaak prettig bij lotgenoten. De NVVS biedt die mogelijkheid voor mensen met hoorproblemen. Daarnaast biedt de NVVS veel informatie, onder andere via de website.

Wie zou je voor de volgende keer willen voordragen en waarom? Ik denk hierbij aan Angelien Jacobs van de kersverse Commissie Slechthorendheid.

www.labformaat.nl | [email protected] HOREN oktober / november 2014

2133759_Formaat_Advertentie_Horen.indd 1

Hoe lang vervul je al vrijwilligerswerk voor de NVVS? Toen ik mijn diploma had van de MULO voor slechthorenden in Amsterdam, ben ik teruggegaan naar Zeeland waar ik geprobeerd heb om een afdeling op te richten. Dat is niet gelukt en verder heb ik het werk voor de NVVS toen laten rusten. In 1996 heb ik op een oproep voor bestuursleden voor de (inmiddels wel bestaande) afdeling Zeeland gereageerd en kwam toen in het Zeeuwse bestuur. De overige taken kwamen er later bij.

1991 1992

afwezigheid van een secretaris doe ik dat werk er ook bij. Verder verzorg ik de ledenadministratie, geef voorlichting en regel het lotgenotencontact. Ook zorg ik regelmatig voor een afdelingsblad. Dat vormt min of meer de verbinding met de leden. Hoewel er weinig reacties komen, merk ik toch dat het gewaardeerd wordt. Sinds kort ben ik ook aan het pionieren met informatie verstrekken via Twitter (@nvvs_zeeland). Dat is even wennen, maar ik vind het erg leuk.

06-11-13 13:58

13

nvvs in actie

NVVS, FOSS en SH-Jong zetten schouders onder federatie Op 23 september was het nog precies 100 dagen tot 1 januari 2015, de geplande start van de federatie van patiëntenorganisatie NVVS, oudervereniging FOSS en jongerenorganisatie SH-Jong. De leden van de drie

Oproep aan doven en slechthorenden: deel uw ervaringen met de onbereikbaarheid van alarmnummer 112!

organisaties hebben zich de afgelopen maanden positief uitgelaten over de voorlopige federatieplannen. Daarmee is een belangrijke stap gezet richting de feitelijke oprichting van zo’n federatie. Dit najaar wacht nog de goedkeuring van de definitieve plannen.

D

e krachtenbundeling binnen de federatie moet de drie organisaties op vele fronten sterker gaan maken. Eén duidelijk en direct herkenbaar gezicht naar de buitenwereld. Een gezamenlijke vuist bij belangenbehartiging. En, essentieel in tijden van bezuinigingen: een betere positie bij de verdeling van subsidies en sponsormiddelen.

Dichtbij NVVS, FOSS en SH-Jong werken al veel samen in diverse projecten van de gezamenlijke belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Bijvoorbeeld in SOAP!, Grow2work en Samen Sterk. Ook buiten die projecten weten we elkaar steeds beter te vinden. Zo vroeg FOSS

om medewerking bij de jaarlijkse dag voor ouders van slechthorende kinderen en kinderen met TOS en werkte de NVVS mee aan de informatiebrochure van SH-Jong, waarin onder andere diverse hulpmiddelen aan bod komen. Wat de onderlinge samenwerking betreft voelt de federatie ‘gewoon’ en al heel dichtbij. Desondanks moet er nog het nodige gebeuren voor het daadwerkelijk zover is.

zal gaan vervangen. In november a.s. komen alle voorstellen in definitieve vorm op tafel (inclusief de formele afspraken, zoals de statuten). Dan kan het aftellen echt beginnen!

Wat blijft hetzelfde? Er staan dus veel veranderingen op stapel. Maar wat hetzelfde blijft, is de inzet op het gebied van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact voor mensen met diverse gehoorproblemen en/of TOS.

Wat verandert er? Inmiddels denken we na over de opzet van een gezamenlijk federatiebureau, werken we één gezamenlijk beleidsplan uit en bereiden we een gezamenlijke meerjarenbegroting voor. Daarnaast zoeken we naar één naam voor de federatie, die geleidelijk de drie namen NVVS, FOSS en SH-Jong

Wat is de volgende stap?

beeld: shutterstock

De drie organisaties zullen de komende tijd regelmatig hun achterbannen over het federatieproces informeren. Daarbij willen we uiteraard zorgen dat onze leden en vrijwilligers weten waar ze aan toe zijn en dat het voor iedereen helder is hoe lidmaatschap en vrijwilligerswerk straks in de nieuwe situatie geregeld zijn. In een later stadium zullen we ook aan de buitenwereld laten weten hoe het ervoor staat met onze krachtenbundeling. Als alles gaat zoals nu gepland, zal de federatie met ingang van 1 januari 2015 een feit zijn! Wij kijken er met spanning en enthousiasme naar uit. Jullie ook? Vragen, opmerkingen of suggesties rondom de federatievorming? Laat het ons weten via [email protected] of stuur een brief naar het landelijk bureau (zie colofon voor adresgegevens).

14


SIGNAAL berichtte afgelopen periode meerdere malen over de problemen voor doven en slechthorenden om het alarmnummer 112 te kunnen bereiken. SIGNAAL pleit namens de belangenorganisaties voor doven en slechthorenden al enige tijd voor implementatie van Total Conversation volgens de aanbevelingen van REACH112 als oplossing voor deze problemen. SIGNAAL krijgt echter geen gehoor bij het ministerie van

Veiligheid en Justitie en roept daarom doven en slechthorenden op om ervaringsverhalen op te sturen. SIGNAAL wil hiermee de druk opvoeren om de onbereikbaarheid van 112 nu eens eindelijk daadkrachtig op te lossen. Bent u slechthorend of doof en heeft u niet of met moeite het alarmnummer kunnen bereiken in geval van nood? Mail dan uw verhaal naar: [email protected].

Definitief geen vergoeding voor hersenstimulatie als behandeling van tinnitus Zorginstituut Nederland (voorheen CVZ) heeft definitief besloten dat diverse vormen van hersenstimulatie als behandeling van tinnitus niet worden vergoed. Ook niet als experimentele behandeling.

I

n een rapport concludeerde het instituut voor de zomer dat de diverse vormen van hersenstimulatie die zijn bekeken niet voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk om voor vergoeding in aanmerking te komen. De NVVS-Commissie Tinnitus & Hyperacusis vond dat in die overweging ook recente onderzoeksgegevens (met name rond CI & tinnitus) betrokken moesten worden en pleitte ervoor experimentele behandelingen met hersenstimulatie wel te blijven vergoeden. Zorginstituut Nederland blijft desondanks bij het eerdere besluit.


De NVVS-Commissie Tinnitus & Hyperacusis is teleurgesteld over het definitieve besluit, maar blijft de ontwikkelingen rond neurostimulatie en tinnitus op de voet volgen, onder andere in de hoop Zorginstituut Nederland in de toekomst van gedachte te kunnen doen veranderen. Volgens de Commissie is er namelijk het nodige onderzoek op met name het gebied van CI (Cochleaire Implantatie) waar wèl positieve resultaten te melden zijn met betrekking tot tinnitus. Deze gegevens heeft Zorginstituut Nederland niet meegenomen, maar bieden nieuwe inzichten op dit (zich snel ontwikkelende) terrein. Verder vindt de Commissie dat het vergoeden van hersenstimulatie als experimentele behandeling essentieel is om relevante inzichten en langetermijneffecten in kaart te kunnen blijven brengen. De Commissie hoopt dat ondanks het besluit van Zorginstituut Nederland om vergoeding op dit gebied niet toe te staan, de wetenschap toch manieren vindt om nieuwe inzichten op te doen en effecten van neurostimulatie bij tinnitus te kunnen bestuderen.

15

nvvs in actie

Belangenorganisaties bezorgd om voortbestaan GGz voor mensen met gehoorproblemen

getgarantie viel weg. Bij GGMD viel bijvoorbeeld ruim 1 miljoen garantie weg. Bij de andere aanbieders van GGz voor mensen met gehoorproblemen was het gat minder zichtbaar binnen het veel grotere volume aan inkomsten van de moederinstelling voor horende patiënten. Ten behoeve van een zachte landing voor GGMD heeft het ministerie van VWS voor 2013 en 2014 voorzien in een overgangsbijdrage. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) adviseert echter tot onze verbazing om daar geen vervolg aan te geven. Dit terwijl uit door NZa uitgevoerd onderzoek blijkt dat bij GGMD bijvoorbeeld voor meer dan 1 miljoen aan meerkosten verantwoord kunnen worden (dus dat bewezen is dat die kosten echt gemaakt moeten worden).

De belangenorganisaties voor doven, slechthorenden en mensen met TOS roepen minister Schippers in een brief op de GGz voor doven en slechthorenden te redden, voordat deze als gevolg van de prestatiebekostiging in de GGz helemaal verdwijnt. Als de GGz voor doven en slechthorenden verdwijnt, verdwijnt ook het gespecialiseerde aanbod voor mensen met andere gehoor-gerelateerde problematiek, zoals tinnitus, de ziekte van Ménière enz. Een groep cliënten zal dan dus verstoken blijven van adequate hulpverlening. Daarmee zouden doven en slechthorenden wéér in de kou komen te staan, net als 30 jaar geleden…

M

et actieve medewerking van het ministerie van VWS is in de jaren tachtig vorm gegeven aan specifieke GGz voor doven en slechthorenden, verspreid over Nederland. Voor de vanzelfsprekende meerkosten van deze ‘GGz voor mensen met gehoorproblemen’ is toen een regeling (budgetgarantie) getroffen om deze te dekken. Tot 2013 ging dat redelijk goed, maar momen-

teel wordt GGz-behandeling voor deze doelgroep alleen nog maar aangeboden bij De Riethorst (Pro Persona Ede), Lentis (Groningen) en bij GGMD.

Voortbestaan in de knel

Geen garantie Per 1 januari 2013 is de financiering van de GGz omgezet van budgetfinanciering naar prestatiebekostiging. De bud-

beeld: shutterstock


De NVVS houdt op zaterdag 8 november 20014 weer een Algemene Ledenvergadering. Tijdens deze najaars-ALV zullen de definitieve plannen rond de federatievorming met FOSS en SH-Jong op tafel komen.

A

lle NVVS-leden zijn welkom op de ALV, elk lid heeft stemrecht en kan zo meebepalen welke koers onze organisatie vaart. Van tevoren aanmelden is noodzakelijk. Interesse? Neem contact op met het landelijk NVVS-bureau, Janny Spronk; [email protected], T 030 261 76 16, F (030) 261 66 89, TT(030) 261 76 77 of meld u aan via nvvs.nl/alv.

GGMD heeft laten weten dat, als er geen structureel vervolg komt op de overgangsbijdrage, zij haar werkzaamheden op het gebied van de GGz voor mensen met gehoorproblemen zal staken. Het tekort van ruim 1 miljoen valt met geen mogelijkheid op te vangen. Voor West- en Zuid-Nederland valt dan de GGZ voor mensen met gehoorproblemen helemaal weg. Ook de gespecialiseerde teams van Pro Persona en Lentis lijden behoorlijk verlies. Pro Persona geeft aan zich te zullen herbezinnen op haar activiteiten ten behoeve van mensen met gehoorproblemen als er geen oplossing komt voor de financiering.

Kennis verzamelen rondom ‘werken met een gehoorverlies’

“Het advies van de NZa ligt nu bij u. U moet beslissen of de gespecialiseerde GGz voor mensen met gehoorproblemen mag voortbestaan”, schrijven de belangenorganisaties in hun brief aan minister Schippers. “Als belangenorganisaties doen wij een dringend beroep op u om de door ons eerder met veel inzet bevochten GGz voor mensen met gehoorproblemen overeind te houden! De relatief lage kosten om de gespecialiseerde GGz voor deze doelgroep in stand te houden, staan in geen verhouding tot de persoonlijke en maatschappelijke kosten die het verdwijnen van de gespecialiseerde GGz tot gevolg zal hebben. Luistert u alstublieft wel naar dit signaal van de belangenorganisaties en laat de dove en slechthorende cliënten van de GGz niet in de kou staan!”

Informatie aantrekkelijk verpakken

Lees op nvvs.nl bij actueel de complete brief van de gezamenlijke belangenorganisaties.

De Geestelijke Gezondheidszorg voor mensen met gehoorproblemen staat onder druk.

16

Najaars-ALV; u bent er toch ook bij?


D

e eerste fase in het project ‘Brood op de plank. Eigenbereid!’ is afgerond. Met diverse deelnemers zijn in twee sessies ervaringen rondom het werken met een gehoorverlies verzameld. Momenteel worden wetenschappelijke onderzoeken geïnventariseerd en geanalyseerd. Daarnaast nemen vier vrijwilligers interviews af bij allerlei mensen die actief zijn rond dit onderwerp. Dat zijn zowel wetenschappers, aanbieders van hulpmiddelen speciaal voor de werkomgeving, medewerkers van re-integratiebureaus, als werkgevers.

De volgende fase in het project zal zijn dat we alle verzamelde kennis op een leuke wijze gaan verpakken, zodat de informatie bij u terechtkomt. Deze fase zal eind 2014 van start gaan.

Uw steun nog altijd welkom Dit project wordt mede gefinancierd door Beter Horen. Maar extra geld is nog altijd welkom om straks de informatie te kunnen ontsluiten. Mocht u een steentje bij willen dragen? Ga dan naar www.nvvs.nl/meedoenophetwerk of maak een donatie over op NL54INGB0000066269 t.n.v. NVVS te Houten onder vermelding van ‘brood op de plank’.

17

advertenties

in een notendop

Ik zie ’m niet zitten... Neem ook de stap en maak kennis met de onzichtbare hoortoestellen van Beter Horen. Vraag een gratis voorbeeldexemplaar aan op beterhoren.nl of bel gratis 0800 0200 159.

Vandaag Beter Horen

Thuis telefoneren is nu kinderspel voor dragers van Phonak hoortoestellen! Thuis eenvoudig telefoneren zonder accessoires, maar wél met het best mogelijke spraakverstaan. Een droom wordt nu werkelijkheid voor dragers van Phonak hoortoestellen met draadloze functies.  Direct te gebruiken op uw Phonak hoortoestellen  Streaming start automatisch zodra u de hoorn bij het oor houdt  Hoor het gesprek op beide oren  Boostfunctie als u net even uw hoortoestel niet draagt  Ook te gebruiken bij Phonak hoortoestellen vanaf bouwjaar 2008

De DECT CP1 is ook te gebruiken door een goedhorende partner. Informeer bij uw audicien of uw hoortoestellen geschikt zijn. Meer informatie op www.phonak.nl

Wat is het? Otosclerose is een aandoening waarbij je steeds minder gaat horen. In het middenoor wordt meer bot aangemaakt dan normaal en daardoor wordt de stijgbeugel, één van de gehoorbeentjes, aangetast. Normaalgesproken trilt en beweegt die. Nu niet meer. Met als gevolg: geleidingsgehoorverlies. Daar is sprake van als hamer, aambeeld of stijgbeugel niet meer beweeglijk is, zodat geluidstrillingen niet meer goed worden doorgegeven van het trommelvlies naar het slakkenhuis. Overigens is er ook een andere, vergevorderde vorm van otosclerose: aan het slakkenhuis. Een cochleair implantaat kan dan helpen.

Hoe te herkennen? Als u denkt last te hebben van een verminderd gehoor, kan een huisarts diverse hoortesten laten uitvoeren. Otosclerose is, ook in ernstige vorm, niet altijd op een CT-scan zichtbaar. Daarom wordt een CT-scan niet standaard uitgevoerd (maar kan dus wel worden gedaan). Volledige zekerheid is alleen mogelijk door daadwerkelijk te voelen of de stijgbeugel vastgegroeid is. Dit houdt dan ook in dat de kno-arts een middenoorinspectie uit zal moeten voeren. Via de uitwendige gehoorgang wordt het trommelvlies opgelicht en het middenoor en de gehoorbeentjes geïnspecteerd.

Wist u dat?

UNIEK!

… de aandoening gemiddeld tweemaal zo vaak bij vrouwen als bij mannen voorkomt en zich meestal manifesteert bij mensen die tussen de 20 en 40 jaar oud zijn. … er in Nederland jaarlijks naar schatting 1000 à 1500 nieuwe gevallen van otosclerose zijn. … otosclerose bij ongeveer zeventig procent van de patiënten aan twee kanten voorkomt. … een opvallend kenmerk is dat het proces van otosclerose zich kan versnellen bij vrouwen die zwanger zijn. Hiervoor is geen sluitende verklaring. … leden van één familie waarin otosclerose vaker voorkomt, gemiddeld een grotere kans op de ziekte hebben dan anderen. De exacte mate van overerving is nog niet bekend, noch de reden hiervan.


beeld: shutterstock

...in m’n oor.

In een notendop: otosclerose

Meer weten? Kom naar de NVVS-informatiebijeenkomst over otosclerose op 4 december in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Tijdens de bijeenkomst wordt er door kno-arts Raymond Bonnet ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en vertelt Hanneke Bulten over haar ervaringen met otosclerose. Meld u aan via het formulier op nvvs.nl/ hooragenda of telefoonnummer (030) 635 40 07.

En dan? Er zijn drie opties, afhankelijk van hoe vergevorderd de otosclerose is: 1. Afwachten. Otosclerose mag niet in z’n allereerste stadium worden geopereerd, want dan heeft de patiënt nog weinig last. Bovendien is de operatie dan gevaarlijker, omdat tijdens de operatie de nog niet helemaal vastgegroeide stijgbeugel zou kunnen gaan bewegen. Dat kan tot een niet optimaal operatieresultaat leiden. Wie voor een afwachtend beleid kiest, kan maximaal een geleidingsverlies van 60 dB krijgen. 2. Hoortoestel. Een hoortoestel is een hulpmiddel. De otosclerose zelf is daarmee niet verholpen. Het probleem blijft dus in feite, met alle beperkingen van dien. 3. Operatie. Als operatiemethode wordt in het merendeel van de gevallen voor een stapedotomie gekozen. Het bovenste deel van de stijgbeugel wordt dan vervangen door een prothese van teflon of titanium. Als tijdens de operatie de stijgbeugel niet loskomt van de voetplaat, wordt een stapedectomie uitgevoerd. Dit is een risicovollere operatie, waarbij de gehele stijgbeugel wordt vervangen. Bronnen: ervaringsverhaal Hanneke Bulten, HOREN 5, 2013; www.otosclerose.nl; www.kno.nl

19

slechthorendheid

Onderzoek Karen Steel naar genetische aspecten van gehoorverlies geëerd

Guyot-prijs De Guyot-prijs is genoemd naar Henri Daniël Guyot, geboren in 1753. Guyot studeerde theologie in Franeker en was eredoctor en buitengewoon hoogleraar aan de toenmalige Groningse Hogeschool. Hij richtte in 1790 in Groningen het eerste instituut voor doven in Nederland op (sinds 2002 de Koninklijke Effatha Guyot Groep, inmiddels Kentalis). Guyot's kleinzoon, mr. H.D. Guyot, stelde een legaat beschikbaar aan de Rijksuniversiteit Groningen ‘teneinde van de rente daarvan om de vijf jaar een premie toe te kennen aan den in- of buitenlander, die op oorheelkundig gebied de belangrijkste ontdekking zal hebben gedaan’.

Prof. Karen Steel van het King’s College in London ontving op 1 september 2014 de Guyotprijs. Dit is een prestigieuze Nederlandse wetenschapsprijs voor gehooronderzoek en tevens de oudste prijs van de Rijksuniversiteit Groningen. Karen Steel ontvangt de prijs voor haar onderzoek naar de genetische aspecten van gehoorverlies. Ze ontdekte, in samenwerking met Steve Brown, onder andere als eerste het gen dat bij muizen betrokken is bij gehoorverlies; Myo7a. In de loop der jaren heeft ze meer van deze genen bij muizen in kaart gebracht. Een groot deel daarvan blijkt ook bij mensen ten grondslag te liggen aan gehoorverlies. Ze hoopt hiermee uiteindelijk medicijnen te kunnen ontwikkelen die progres-

Prof. Karen Steel: “Deze prijs geeft mij een kans om te zeggen dat het mogelijk zal zijn een medicijn tegen sommige soorten van progressief gehoorverlies te ontwikkelen.”

sief gehoorverlies afremmen, stopzetten of zelfs terugdraaien. tekst: Amarins Heeringa | beeld: Elmer Spaargaren, Shutterstock

Hoe bent u geïnteresseerd geraakt in gehoorverlies als onderzoeksonderwerp? Eigenlijk gebeurde dat toevallig. De professor die mij begeleidde in mijn promotieonderzoek was erg geïnteresseerd in de werking en de genetica van gehoorverlies. Toen ik me destijds ging verdiepen in het onderwerp, kwam ik erachter dat er nauwelijks onderzoek gedaan werd naar de genetica van gehoorverlies. Een van de aspecten die ik erg leuk vond aan deze academische studie, was de vele benaderingen waarmee je het gehoor kan bestuderen. Bijvoorbeeld vanuit de natuurkundige benadering, vanuit de embryonale ontwikkeling en ook vanuit de genetica. Maar pas nadat ik veel over het onderwerp had gelezen, realiseerde ik me dat gehoorverlies ook een belangrijk probleem is in de maatschappij.

U werkt veel met muizen. In hoeverre bent u tijdens uw onderzoeken ook daadwerkelijk bezig met mensen met gehoorverlies? Het grootste gedeelte van mijn dagelijks werk besteed ik aan

20

onderzoek naar het gehoor van de muis. In de muis kun je namelijk veel grondiger het effect bestuderen van bepaalde genen en bepaalde veranderingen daarin (mutaties) op de werking van het gehoor en het ontstaan van gehoorverlies. Ik vind genetica een erg mooie en nette manier om de biologische functie te achterhalen. Je kunt specifieke genen manipuleren of zelfs uitschakelen om de exacte functie ervan te achterhalen. Tegenwoordig weten we dat veel van deze genen en mutaties in de muis hetzelfde zijn in de mens. Ook lijkt het gehoororgaan erg op dat van de mens, het is alleen een beetje kleiner. Dit betekent dat veel van de kennis die ik in de muis vergaar, direct toegepast kan worden op het begrijpen van gehoorverlies in de mens. De laatste jaren heb ik veel samengewerkt met onderzoekers die genetica in mensen bestuderen. Bijvoorbeeld, als ik in de muis een gen vind dat slechthorendheid veroorzaakt, gaan die onderzoekers kijken of ditzelfde gen ook gemuteerd is in mensen met gehoorverlies. En als deze onderzoekers in een


familie waar veel gehoorverlies voorkomt een gen vinden waarvan ze denken dat dat daarbij betrokken is, koppelen ze dat ook weer terug aan mij. Ik kan dan het moleculaire mechanisme van dit gen achterhalen in de muis. Dit geeft veel informatie over waarom de mensen in die familie slechthorend of doof worden. Verder praat ik ook vaak met patiëntengroepen en dat is erg waardevol. Hierdoor kom ik erachter welke aspecten aan het onderzoek belangrijk voor hen zijn.

Wat wilde u voor aanvang bereiken met deze onderzoeken? Toen ik begon was mijn doel vooral om meer biologische kennis over gehoorverlies te verkrijgen. Om echt de mechanismen erachter te begrijpen. Dit was nog ver voordat het mogelijk was om genen te identificeren. Toen dit mogelijk werd, heb ik


me vooral daarop gericht. Het eerste gen betrokken bij gehoorverlies dat wij geïdentificeerd hebben, kostte ongeveer acht jaar werk. Daarna ging alles erg snel. Onderzoekers die genetica in mensen bestudeerden, haalden hun DNA-materiaal van families met gehoorverlies erbij en bevestigden dat het gen dat wij gevonden hadden, betrokken was bij het syndroom van Usher en ook bij andere vormen van gehoorverlies. Toen het genenbestand van de muis, en later dat van de mens, compleet in kaart was gebracht, ging alles veel sneller. Dan weet je namelijk hoe het DNA hoort te zijn in een goedhorende muis (of mens). Vervolgens kun je makkelijk vergelijken wat er anders is in de slechthorende situatie.

Wat is volgens u de maatschappelijke relevantie van de tot nu toe behaalde resultaten? Bijvoorbeeld

voor families waarin erfelijke slechthorendheid voorkomt? Voor families waarin erfelijke slechthorendheid voorkomt geeft het identificeren van de mutatie directe informatie over wat het gehoorverlies heeft veroorzaakt. Dit alleen is vaak al erg belangrijk voor een familie om te weten. Dat het dus iets is waar ze geen controle over hebben en dat ze niks verkeerd hebben gedaan, maar dat het iets in het DNA is. Die informatie kan een familie ook gebruiken als ze nog een kind krijgen. In een vroeg stadium kan dan al vastgesteld worden of het kindje ook slechthorend of doof zal worden en hier kan rekening mee gehouden worden. Bijvoorbeeld, bij het syndroom van Usher, waarbij patiënten vaak uiteindelijk ook blind worden, helpt de informatie bij het maken van de keuze voor een cochleair implantaat of voor het leren van gebarentaal. Op de langere termijn zal dit

21

advertentie

slechthorendheid

Eenvoudig en toch slimmer voor een zorgeloos leven onderzoek leiden tot het ontwikkelen van medische behandelingen voor het afremmen, stoppen of terugdraaien van progressief gehoorverlies.

Het Cochlear ™ Nucleus ® 6 systeem past zich automatisch aan veranderende luisteromgevingen aan. Een optimaal gehoor geeft u de vrijheid om volop van het leven te genieten.

Wat betekent deze Guyot-prijs voor u persoonlijk en voor uw onderzoek?

Nucleus 6 is eenvoudig in gebruik en gemakkelijk aan te passen naargelang uw gehoor verder evolueert. Waar u ook bent, het SmartSound ® iQ systeem past zich automatisch aan uw omgeving aan met de best mogelijke hoorresultaten. Relax en geniet volop van het leven, zonder zorgen.

Voor advies, verwijzen we graag naar uw arts of audioloog. www.cochlear.nl

Cochlear, Hear now. And always, Nucleus, SmartSound and the elliptical logo are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Limited.

[Karen begint te stralen] Het is een geweldige eer om deze prijs te ontvangen. Hij wordt maar eens in de vijf jaar uitgereikt en de eerste keer was precies honderd jaar geleden. En ik had ook begrepen dat ik de eerste vrouw ben die deze prijs krijgt. Het is goed dat het niet meer alleen mannen zijn die de prijs krijgen. Dus persoonlijk is het een grote eer. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn onderzoeksgroep. Ze weten dat het ook hun werk is dat hiertoe heeft geleid. Ik kijk er erg naar uit om de Guyot-medaille aan hen te laten zien. Wat het ook speciaal maakt, is dat onderzoek een erg moeilijke carrière is. Financiering krijgen is lastig en soms is het moeilijk om het grote plaatje te zien, je wordt meegetrokken in de dagelijkse details en de lijsten van dingen die je nog moet doen. Wanneer je een prijs als deze krijgt, kun je even een stap terug doen en zien dat dit werk, al is het kleinschalig en duurt het al jaren, misschien toch een grotere impact heeft. Ik hoop dat deze prijs meer aandacht naar dit werk trekt en mensen meer bewust maakt van de mogelijke impact van dit onderzoek. Deze prijs geeft mij een kans om te zeggen tegen mensen dat het, in ieder geval voor sommige soorten van progressief gehoorverlies, mogelijk zal zijn om er een medicijn tegen te ontwikkelen. Ik denk echt dat de progressie te stoppen is of het gehoorverlies zelfs helemaal teruggedraaid kan worden. Zeker als een persoon ooit een goed werkend gehoor heeft gehad. Dan weet je namelijk dat alle bouwstenen aanwezig zijn.

logie achter het gehoorverlies is. Hiermee kunnen medici uiteindelijk mensen met dezelfde oorzaak dezelfde behandeling geven. Door het praten met farmaceutische bedrijven houd je ook hun interesse in het onderwerp groot. Dit is belangrijk want zij moeten uiteindelijk miljoenen investeren in het ontwikkelen van een medicijn. Dit hoop ik in de toekomst allemaal verder uit te werken.

Hoe gaat het onderzoek verder, wat zijn volgende stappen?

Zijn er vanuit uw expertise nog zaken die u slechthorenden mee wilt geven?

De volgende stappen in mijn onderzoek zijn vooral het verkrijgen van moleculaire kennis over verschillende pathologische mechanismen die betrokken zijn bij slechthorendheid en om medicijnen te ontwikkelen die de progressie hiervan tegengaan. Om medicijnen te ontwikkelen zal je uiteindelijk bij de farmaceutische bedrijven moeten zijn. Daarom werk ik ook veel samen met zowel kleine als grote farmaceutische bedrijven. Hiervan heb ik veel geleerd over wat zij precies nodig hebben en voor welke aspecten academici ingezet kunnen worden. Bijvoorbeeld het verbeteren van de diagnostische technieken om te achterhalen wat de precieze patho-

Ik zeg vaak tegen mensen met gehoorverlies dat onderzoek een erg langdurig proces is. Vaak lees je in de krant dat er een nieuw medicijn of een nieuw gen is ontdekt. Maar dat is meestal erg gesimplificeerd. Het klinkt dan alsof er morgen al een nieuwe behandeling is, maar dat is niet zo. Een nieuwe behandeling of medicijn vergt een hoop tijd en energie, en nog veel meer onderzoek. Dus meestal moet ik hun verwachtingen wat temperen over hoe snel behandelingen beschikbaar zijn. Maar ik ben er zeker van dat er medicijnen tegen slechthorendheid gaan komen. Wij werken eraan, blijf optimistisch!


‘Ik vind genetica een erg mooie en nette manier om de biologische functie van specifieke genen te achterhalen’

23

cochleair impl anta at

Uitkomsten enquête CI en technologie

gebruikt geregeld tot vaak internet. Slechts een klein percentage van de respondenten (9%) zet hun computer in om hun gezondheid te monitoren.

Hoorsituatie

Nieuwe technologische ontwikkelingen maken steeds betere CI-zorg mogelijk. Waar kijken CI-gebruikers reikhalzend naar uit en welke ontwikkelingen zijn totaal onbelangrijk? Om antwoord te krijgen op deze vragen ontwikkelde OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, waar de NVVS in participeert) de vragenlijst CI en Technologie*. De vragenlijst moest antwoord geven op een aantal verkennende vragen. Wie is de gemiddelde CI-gebruiker? Wat vindt de CI-gebruiker van zijn CI? Maakt hij of zij gebruik van internet en wat zijn wensen voor de toekomst? Lees in dit artikel meer over de antwoorden die CI-gebruikers gaven op deze vragen.

De CI-gebruikers geven aan dat zij in een één-op-één situatie in een rustige kamer goed tot zeer goed kunnen verstaan met het implantaat. Wanneer er sprake is van een rumoerige situatie, televisie, radio, geluiden van buiten, of wanneer zij zich in een ruimte met meerdere mensen bevinden, dan neemt het spraakverstaan enorm af. CI-gebruikers zijn echter nauwelijks gewend om hun CI actief te bedienen. Slechts 15% wisselt meerdere keren per dag van programma om zo beter te kunnen horen. Een ruime meerderheid (66%) is zeer geïnteresseerd in de mogelijkheden om gedetailleerder advies te krijgen over het juiste gebruik van verschillende programma’s op het implantaat. De meeste respondenten weten nog niet goed of het bedienen van een CI met hun smartphone een verbetering zou zijn, 28% verwacht echter dat ze dan gemakkelijker van CI-programma zouden wisselen.

Wat zouden CI-gebruikers graag thuis willen doen? Ontwikkelingen staan niet stil en technisch gezien kan er veel ontwikkeld worden waar de CI-gebruiker baat bij kan

tekst: Inge Doorn

CI-gebruikers In totaal hebben 275 personen de vragenlijst geheel ingevuld, hiervan waren veruit de meesten zelf CIgebruiker. Wetende dat in Nederland in totaal 5500 CI gebruikers zijn is dit een heel mooie respons. Van de respondenten is 55% 60 jaar of ouder en 80% is na de taalverwerving ernstig slechthorend of (plots)doof geworden. Van de respondenten heeft 87% een enkelzijdige CI. De meeste respondenten hebben gekozen voor een CI van het merk Cochlear (57%), 29% van de respondenten heeft een CI van Advanced Bionics, 12% heeft een CI van MED-EL en 2% beschikt over een implantaat van Neurelec. Het CI wordt door 81% van de gebruikers meer dan 12 uur per dag gedragen en 79% is (zeer) tevreden over de prestaties van hun implantaat.

Kennis van computers, tablets en smartphones Uit de enquête komt duidelijk naar

24

voren dat de CI-gebruiker veel gebruikmaakt van computers en deze ook goed kan bedienen. Van de volwassen respondenten gebruikt iedereen één of meerdere computers (72% laptop, 60% tablet, 52% smartphone

en 40% een desktopcomputer). Veruit de meeste respondenten kunnen goed tot heel goed met hun computers overweg. Ze gebruiken de computers veel (42% 1-3 uur per dag en 47% zelfs meer dan 3 uur per dag). Ruim 88%

hebben. Maar waar is de meeste interesse voor? Uit het onderzoek wordt duidelijk dat de meeste mensen verwachten dat zij met hoortraining beter gaan horen, vooral in de eerste periode (tot twee jaar na aansluiting). Van de respondenten geeft 58% aan dan ook aan thuis hoortraining te willen doen als dat via computer of tablet beschikbaar zou komen. Daarnaast geeft 81% van de respondenten aan dat ze graag thuis hoortesten zouden willen uitvoeren. De mogelijkheid om de gebruiker digitaal te ondersteunen bij problemen met het cochleair implantaat wordt ook zeer belangrijk gevonden.

Vervolgonderzoek Deze eerste verkennende enquête heeft al heel veel bruikbare informatie opgeleverd, die wordt meegenomen in de vervolgstappen van het project. OPCI zal op korte termijn focusgroepsbijeenkomsten gaan organiseren om de wensen van CI-gebruikers nog gedetailleerder in kaart te brengen. Meer weten? Houd de website www.opciweb.nl in de gaten en abonneer je op de nieuwsbrief. * Deze vragenlijst vormt onderdeel van het SHiEC-project (Supporting Hearing in Elderly Citizens), el van het project is technische oplossingen zoeken voor de knelpunten die CI-gebruikers ervaren, waardoor zij de mogelijkheden van hun CI beter kunnen benutten.

Brandende vraag In de enquête werd een beroep op u gedaan om vragen te beantwoorden, maar OPCI beantwoordt uiteraard ook graag de vragen die u heeft. Zo stelde mevrouw Van Weert aan HOREN een vraag over

Hoe vaak wisselt u per dag gemiddeld van programma om beter te kunnen horen met uw CI?

Meerdere keren per dag

Ongeveer een keer per dag Zelden Nooit

0

20

40

60

80

100

120

CI & noodgevallen.

Vraag:

Antwoord OPCI:

Na een weekje in onze caravan aan de andere kant van het land was ik mijn tasje met CI-spullen (oplader en batterijen) vergeten. We kwamen thuis op een feestdag, dus alles was dicht. De volgende dag was het audiologisch centrum open, maar was alleen de receptioniste aanwezig. Zij zocht naar een noodnummer, maar kon niets vinden. Ik moest dus óf 400 kilometer terugrijden naar de caravan, of wachten tot na het weekend. Is dat normaal, of is er een procedure voor noodgevallen?

Er is landelijk helaas nog niets geregeld voor dit soort situaties. Ziekenhuizen schijnen dit alleen te kunnen verzorgen als er sprake is van levensbedreigende situaties. Wij zullen hier aandacht voor blijven vragen: OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie), waarin de NVVS participeert, bespreekt dit steeds met CI-centra. We raden u aan altijd een batterijhouder (met de knoopcelbatterijen) apart van uw CI-oplader te bewaren. Daarnaast adviseren we u om in een situatie als deze contact te zoeken met andere CI-gebruikers via www.facebook.com/opciweb of het OPCIforum (www.opciweb.nl/forum/). Wellicht woont er iemand bij u in de buurt, die u even vooruit kan helpen.

Mevr. Van Weert, Veldhoven

CI-gebruikers zijn nauwelijks gewend om hun CI actief te bedienen, zo blijkt uit de enquête.



25

advertentie

lezerscolumn

‘ONDERNEMERSCHAP WORDT BIJ SPECSAVERS BELOOND!’ Doug Perkins, Oprichter en eigenaar Specsavers

SPECSAVERS HEEFT JOU NODIG OM DE VERDERE GROEI VAN DE ORGANISATIE IN NEDERLAND TE REALISEREN! “De afgelopen jaren zijn voor iedereen in optiekland bevlogen jaren. Dit heeft veel uitdagingen gegeven, maar tegelijkertijd veel kansen. Bij Specsavers hebben we kunnen profiteren van een verschuivende markt, waardoor de periode van recessie voor ons minder pijn deed als bij sommige concurrenten. In de tussentijd hebben wij ons goed voor kunnen bereiden door te investeren in de toekomst. Wij hebben bijvoorbeeld een eigen Academy opgericht om ons personeel vakkundig op te leiden tot volleerd opticien-contactlensspecialist, wij hebben tientallen winkels geopend, verbouwd, verhuisd en opgefrist en zijn flink gegroeid in ons personeelsbestand. In 2013 begonnen zich hier de vruchten van af te werpen en 2014 is tot op heden een groot succes voor Specsavers.” Om onze groei verder door te kunnen zetten zijn wij doorlopend op zoek naar minimaal MBO-gediplomeerde opticiens die de ambitie hebben om mee te groeien met Specsavers. Laat onze successen je overtuigen om aan boord te stappen... Onze successen in Nederland voor 2013 / 2014: • In 2013 hebben bijna 375.000 consumenten één of meerdere aankopen gedaan bij Specsavers • Wij hebben binnen de optiekbranche ruim 20% aan volumegroei gerealiseerd • Ons personeelsbestand is inmiddels gegroeid tot ruim 300 gediplomeerde opticiens en optometristen • Wij hebben op dit moment bijna 100 leerling-opticiens in de organisatie werken • Wij hebben een eigen Specsavers Academy met 12 compleet ingerichte oogmeetruimtes • In 2013 hebben wij ruim 1000 medewerkers getraind en/of MBO-opgeleid binnen onze Academy Als Specsavers partner heb je een gegarandeerd maandinkomen en deel je mee in de winst van de winkel. Er zijn diverse mogelijkheden door het land voor een bestaande winkel of een nieuwe winkel. Bovendien is de kans groot dat je kan starten als opticien om vervolgens door te stromen naar het partnerschap! Twijfel dus niet langer en bel met Tim de Vries voor een strikt vertrouwelijk gesprek: 035 711 85 74 of ga naar onze website: vacatures.specsavers.nl of www.spectrum-blog.nl.

Het circus is in de stad Tijdens het WK voetbal zette ik een foto op Facebook van mijn oordoppen. Mijn vriendjes voor de wedstrijd Nederland – Costa Rica. Het WK is voor mensen met tinnitus en hyperacusis geen pretje. Als je al een heel strijkkwartet in je hoofd hebt, zijn de toeters eigenlijk geen welkome aanvulling. Ja, ‘eigenlijk’, want dit is geen klaagzang! De buren hielden een feestje. Met muziek, toeters en met Frank Snoeks op vol volume (in vertraging, dus echo) door de speakers. De toeters waren volkomen terecht. Wat deed Oranje zijn best. Op naar de finale! Maar dan wel met doppen in, voor mij geen feestje. Ik leef natuurlijk niet altijd in ‘stilte’. Laatst nog naar een geweldig concert van Ed Kowalczyk geweest. Met doppen in natuurlijk. Concerten zijn zoveel mooier als je gehoorbescherming in hebt. Geloof me! Maar dan kom ik ook voor de muziek en alleen de muziek. Ik kan me dan afsluiten voor de omgeving en richt me alleen op de muziek, die door de doppen ook niet pijn doet aan mijn oren. Met zo’n voetbalwedstrijd ligt dat anders. Zoveel (bij)geluiden. Als ik me niet ergens anders op focus, word ik er knettergek van. Ik heb mijn concentratie tijdens de wedstrijd dus maar in een boek gestoken. Af en toe spiekend naar de tv. Soms het boek weggelegd om op het puntje van de bank te zien hoe Sneijder vol op de paal schoot. Aan het einde van de strafschoppen was mijn boek uit. Het was net zo spannend als de wedstrijd. “Wat doet dit nou met jouw hoofd?” Die vraag krijg ik steeds vaker. Het is zo moeilijk uit te leggen. Hoe vertel


je iemand wat je hoort, als je het niet tastbaar kunt maken. Of hoorbaar in dit geval. Niemand hoort en voelt wat ik hoor en voel. Mijn geluid laten horen geeft een beetje antwoord. Maar daarmee leg ik de druk niet vast.

alle dagen zo zijn. Een avond vroeg naar bed, goed slapen en dan speelt het strijkkwartet de volgende dag weer een rustige Adagio…in opmaat naar het volgende blaasorkest tijdens de volgende wedstrijd.

Die nacht werd ik wakker en ik wist het. Het circus!

Judith van ’t Holt

Meestal onthoud ik mijn dromen niet. Deze nacht wel. Het was klip en klaar: dát doet het met mijn hoofd! Ik droomde over een optocht. Een circus. Ik stond langs de kant van de weg en er bleven maar wagens voorbij gaan. Met luide muziek, harde motoren en schreeuwende mensen. Carnaval, kan ook. In de loop van de optocht veranderden de wagens. Eerst nog van die pipo-wagens, later enorme tanks met rupsbanden. De een na de ander. Het leek wel uren te duren. Toen ik wakker werd, was het alsof ze niet langs mijn hoofd waren gereden, maar er overheen. En zo voelt het de volgende dag de hele dag. Gelukkig weet ik dat niet

Deze column verscheen eerder op de blog van Judith: www.vantholt.com.

Uw column Wilt u met uw column in HOREN Magazine? E-mail uw column naar [email protected] of stuur een brief naar NVVS/HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredigeerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u een cadeaubon thuisgestuurd ter waarde van 15 euro.

27

tinnitus / hyperacusis

Audiologisch centrum Adelante: angst wegnemen voor tinnitus en hyperacusis HOREN Magazine besteedt de komende maanden aandacht aan de behandeling van tinnitus en hyperacusis die in audiologische centra gegeven wordt. Veel mensen weten niet dat er behandeling mogelijk is in audiologische centra en dat er onderlinge verschillen zijn. De NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis bezoekt een aantal audiologische centra en doet daarover verslag in HOREN. In dit nummer wordt het spits afgebeten door het audiologisch

Om voorgaande redenen bevelen Cima en Scheijen aan bij tinnitus het geluid zo min mogelijk te maskeren omdat tinnitusmaskeerders een volle blootstelling juist in de weg staan.

Hoe ziet de behandeling bij Adelante er uit? De behandeling bij Adelante bestaat uit twee stappen.

Stap 1 is voor iedereen en bestaat uit een combinatie van audiologie en psychologie. Er wordt begonnen met een audiologisch onderzoek en een individueel gesprek met de audioloog over de resultaten daarvan. Scheijen benadrukt dat voor het gesprek met de audioloog ruim tijd wordt genomen, alle vragen, problemen, denkbeelden en misverstanden moeten aan de orde kunnen komen. Het resultaat kan zijn dat iemand het advies krijgt een hoortoestel aan te schaffen, niet om de tinnitus te maskeren maar vanwege gehoorverlies. Volgens Scheijen komt het vaak voor dat mensen klagen over tinnitus waar in feite sprake

Serie behandeling tinnitus & hype racusis in audiologisch e centra. Deel 1: Adelante in Hoensbroek

is van gehoorverlies. In het gesprek met de audioloog wordt ook een begin gemaakt met het geven van informatie over tinnitus en hyperacusis. Dit laatste staat centraal in het tweede contact binnen deze stap, de informatiebijeenkomst. Groepsgewijs wordt uitgelegd hoe tinnitus en hyperacusis kunnen ontstaan en welke factoren van invloed zijn op de last die men ervan ondervindt. Deze informatie staat ook in een brochure die mensen meekrijgen. De eerste stap wordt afgesloten met een individueel gesprek met een gespecialiseerde psycholoog. De psycholoog onderzoekt welke gevolgen tinnitus en/of hyperacusis hebben voor de patiënt en bekijkt hoe het inzicht van de patiënt in de tinnitus en hyperacusis is op basis van de voorafgaande informatie. Ook kunnen allerlei vragen aan

centrum Adelante in Hoensbroek (Limburg). Loes Schenk-Sandbergen en Fred Verbeek spraken daar met Rilana Cima (psycholoog en onderzoeker) en Dyon Scheijen (klinisch fysicus en audioloog). De opvattingen die in dit artikel beschreven worden, zijn van Cima en Scheijen. Met publicatie van dit artikel wil de NVVS niet zeggen dat deze opvattingen door alle deskundigen gedeeld worden of dat de NVVS zich achter deze opvattingen schaart.

tekst: Fred Verbeek | beeld: Adelante

Wie kan behandeld worden bij Adelante? Cima en Scheijen benadrukken dat iedereen die last heeft van tinnitus en/of hyperacusis bij Adelante behandeld kan worden. Soms wordt beweerd dat Adelante alleen geschikt is voor mensen die erg veel last hebben, maar dat is niet juist. De behandeling die in Hoensbroek gegeven wordt is zowel effectief voor mensen met milde als voor mensen met ernstige klachten.

Hoe wordt er bij Adelante aangekeken tegen de aard van de klachten? Het uitgangspunt voor de behandeling bij Adelante is dat de klachten grotendeels in stand worden gehouden door de negatieve reacties van mensen op hun tinnitus en/of hyperacusis. Een vaak voorkomende reactie is dat mensen bang worden, bang dat ze een tumor hebben, dat het nooit meer weg zal gaan, dat ze niet kunnen doorgaan met hun leven, dat ze niet meer kunnen werken etc. etc. In plaats van de hyperacusis of tinnitus zelf wordt volgens deze benadering die angst het probleem. Mensen schrijven zelf hun proble-

28

men echter aan hun tinnitus of hyperacusis toe. Ze proberen het eigen geluid te onderdrukken of te negeren of zoeken situaties op waarin weinig geluid van buitenaf is (vermijdingsreactie). Volgens Cima en Scheijen is dat een begrijpelijke maar verkeerde handelswijze. Deze reactie leidt op langere termijn tot meer angst. Het zou goed zijn als mensen met tinnitus juist leren naar hun eigen geluid te luisteren en inzien dat het niet de negatieve gevolgen hoeft te hebben waarvoor ze bang zijn. Het moet gaan om een bewuste ervaring van zowel het tinnitusgeluid als de angstreacties die daarbij horen. Door de negatieve emotie te ontkoppelen van de tinnitus, kan men pas echt aan het geluid wennen en als neutraal beschouwen. Voor hyperacusis geldt hetzelfde blootstellingsprincipe, dat wil zeggen dat men situaties moet opzoeken waar juist wel geluid van buitenaf is. Deze blootstelling verloopt geleidelijk, van weinig geluid naar veel. Deze zogeheten vreesvermijdingsmethode is een cognitieve gedragstherapie. De methode is ontwikkeld binnen de chronische pijnbestrijding en kan goed toegepast worden bij tinnitus en hyperacusis.


Adelante helpt mensen met tinnitus en hyperacusis om een negatieve spiraal te doorbreken.


29

advertentie

tinnitus / hyperacusis

de orde komen. Cima noemt dit gesprek een vorm van counseling. De psycholoog moet duidelijk krijgen waar mensen mee bezig zijn en wat er allemaal meespeelt bij hun klachten en moet verkeerde ideëen wegnemen. Ook beoordeelt de psycholoog in dit gesprek of een tweede aanvullende behandelstap nodig is.

TEN H EN TOPKLINISCH

Voor ongeveer de helft van de mensen is deze eerste stap voldoende. Hun angsten zijn weggenomen, hun ideeën bijgesteld, de last is zodanig afgenomen dat men zelfstandig verder kan.

Adelante kinderrevalidatie biedt een omvangrijk zorgpakket

HOOR TOESTELLEN

· Hersenletsel* (als gevolg van een trauma of een chronische ziekte)

· Ontwikkelingsstoornissen zonder duidelijke oorzaak

· Ruggenmergproblemen of problemen van de perifere zenuwen · Spierziekten als gevolg van neuro-musculaire aandoeningen · Skeletaandoeningen · Chronische ziekten, zoals reuma

VOOR IEDEREEN

Adelante heeft een mytylschool die voorziet in speciaal

basis onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs, transitie

*Uw recht op vergoeding is afhankelijk van uw polisvoorwaarden en reeds gedeclareerde kosten. De eigen bijdrage is afhankelijk van de afspraken die uw zorgverzekeraar met Hans Anders heeft gemaakt. Vraag uw audicien naar de voorwaarden en mogelijkheden.

(arbeidsoriëntatie) en ambulante begeleiding. Adelante biedt zeven dagen per week professionele zorgen hulpverlening aan kinderen/jongeren tussen de nul en twintig jaar met een lichamelijke, meervoudige en/of zintuiglijke beperking. Audiologie & communicatie

Iedereen heeft zijn eigen wensen en behoeften als het gaat om

uittaalstekende hoortoestellen: van eenvoudig tot de nieuwste technologie. die problemen ondervinden met hun gehoor, of

En omdat spraakontwikkeling. Bij veel behandelingen van gehoor-niemand graag teveel betaalt, vindt u bij Hans Anders in iedere

categorie een hoortoestel waarvoor u geen eigen bijdrage betaalt, ook als u twee van deze hoortoestellen koopt.*

problemen komen verschillende disciplines samen:

audiologie, logopedie, orthopedagogie, psychologie en

nog een afspraak met een van onze StAr-gediplomeerde maatschappelijk werk. Deze disciplines zijn Maak in eigenvandaag huis audiciens aanwezig. Op het gebied van tinnitus* (oorsuizen) levert voor een vrijblijvend en persoonlijk advies. Dat kan via het Adelante topklinische zorg.

FEITEN EN CIJFERS Klinische bedden Verpleegdagen RBU klinisch RBU poliklinisch Intramurale plaatsen AWBZ Leerlingen mytylschool Leerlingen ambulante begeleiding

goed horen. Daarom heeft Hans Anders een uitgebreid assortiment Adelante adviseert en behandelt kinderen en volwassenen

gratis telefoonnummer 0800 - 0075.

Bij kinderen kunnen taal- of spraakproblemen te maken hebben met gedragsproblematiek of een ontwikkelingsachterstand. In dat geval wordt onderzoek gedaan naar

Gehoor (patiënteenheden) Spraak-taal (patiënteenheden)

onderzoek verricht. De vestigingen van Adelante audiologie & communicatie bevinden zich in Hoensbroek, Maastricht, Valkenburg a/d Geul, Venlo en Steijl. * Topklinische zorg

170

5.032

Is er bewijs dat de behandeling helpt? 1.661

Uit wetenschappelijk onderzoek dat Cima en haar collega’s 21.774 hebben gedaan blijkt dat de klachten van de mensen die de Bezetting personeel (in fte) 596 behandeling gevolgd hebben aanzienlijk afnemen. Zij heeft Bezetting personeel (in aantallen) over dit onderzoek 847 haar proefschrift geschreven en er is ook Revalidatieartsen 17 een artikel gepubliceerd in een belangrijk wetenschappelijk * Revalidatieartsen in opleiding in circuit Limburg 8 tijdschrift ‘The Lancet’ . Dat betekent dat het onderzoek van In 2007 gestarte en lopende wetenschappelijke onderzoeken hoge kwaliteit is. De18 redactie van dit tijdschrift noemt deze Adelante-medewerkers genoemd als auteur of medeauteur in behandeling van tinnitus een doorbraak. Extramurale AWBZ-productie

nationale en internationale wetenschappelijke tijdschriften Totale omzet (in euro’s) Bron: Jaardocument 2008

de algemene ontwikkeling van een kind. Bestaat er een vermoeden van ernstige dyslexie dan wordt er apart

De andere helft van de patiënten gaat door met stap 2 in de behandeling. Die vindt groepsgewijs plaats en bestaat uit een aantal onderdelen. Centraal staat een intensieve cognitieve gedragstherapeutische behandeling door een psycholoog, bewegingstherapeuten en een fysiotherapeut. De behandeling bestaat uit een vooraf bepaald aantal behandelsessies, waarin blootstelling aan (het eigen of het externe) geluid, het ontkoppelen van de negatieve emotie op tinnitus en hyperacusis, bewustwording en beweging versus ontspanning centraal staan. Het team van professionals dat deze stap verzorgt, 106 is goed op elkaar ingespeeld en hanteert dezelfde begrippen die van belang zijn voor de behandeling. 38.285 De tweede stap duurt 72.613ongeveer 12 weken. Er zijn drie soorten groepen: de124.570 A-groep is voor lichte klachten, de B-groep voor zware klachten 22 en de C-groep voor zware klachten plus gehoorverlies. De behandeling is in elke groep hetzelfde, 265 maar de samenstelling van de groep is anders.

38

Wordt de behandeling vergoed door zorgverzekeraars? Op dit moment worden de kosten van de behandeling vergoed door een aantal verzekeraars die vooral in het zuiden van het land actief zijn (o.a. CZ en VGZ). Onderhandeling met andere verzekeraars lopen, maar het is niet duidelijk of en wanneer dat resultaat zal hebben. Adelante heeft geprobeerd het tarief laag te houden voor mensen die de behandeling niet vergoed krijgen. Meer informatie hierover op de website van Adelante: www.adelante-zorggroep.nl.

Welke plannen heeft Adelante rond deze behandeling? Vanaf september 2014 wordt de behandeling ook gegeven bij een aantal centra die deel uitmaken van de Libra Groep in Noord-Brabant. Om erkend te worden door Zorginstituut Nederland moet de behandeling namelijk ook tot resultaten leiden als zij uitgevoerd wordt door een ander team. Cima en Scheijen zouden graag zien dat meer audiologisch centra deze behandeling gaan geven. Vooralsnog zijn er echter geen centra die met een multidisciplinair team zoals in Hoensbroek werken. Verder wordt er gedacht om de behandeling ook in te gaan zetten voor mensen met evenwichtsklachten en de ziekte van Ménière. Tenslotte gaat Cima verder met onderzoek om te bekijken of de behandeling verder verfijnd kan worden.

HAAL HET BESTE UI

50.200.855

De psycholoog moet duidelijk krijgen waar mensen mee bezig zijn en wat er allemaal meespeelt bij hun klachten en moet verkeerde ideëen wegnemen.

HOE BEREIKT U ONS? Zandbergsweg 111

* http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(12)60469-3/abstract

6432 CC Hoensbroek t 045 - 528 28 28 www.adelante-zorggroep.nl [email protected]


1 / 01 / 5.000

op het gebied van:

31

ménière / brughoektumor

Balance Awareness Week: de impact van een verstoord evenwicht

Pleidooi voor wetenschappelijk onderzoek naar werking Utermöhlen-prismabril bij Ménière

D

e ziekte van Ménière wordt meestal behandeld met het advies voor leefstijlverandering en eventueel medicatie. Maar zo’n vierduizend Ménière-patiënten (en ook brughoektumor-patiënten die last hebben van visueel gerelateerde duizeligheid) in Nederland zweren bij de Utermöhlen-prismabril, waarvan de werking (nog) niet wetenschappelijk is bewezen. NVVS merkt dat de prismabril nog lang niet bij alle mensen met duizeligheid en bij alle artsen bekend is. Tijdens de Balance Awareness week vroeg de NVVS hier opnieuw aandacht voor.

Wie zwalkend over straat gaat, hoeft niet per se dronken te zijn of ze niet helemaal op een rijtje te hebben. Onbegrip en ook onwetendheid kunnen voor veel nare situaties en schaamte zorgen. Daar moeten we wat aan doen! In Groot-Brittannië, Australië en de Verenigde Staten was het van 15-21 september Balance Awareness Week. Ook de NVVS vroeg in die week extra aandacht voor evenwichtsproblemen, zoals die voor kunnen komen bij mensen die de ziekte van Ménière of een brughoektumor hebben. Onze berichten werden door velen gelezen, verder verspreid, geliked en geretweet. Zo is hopelijk deze week de bewustwording

B

ewustwording begint bij voorlichting. NVVS zette tijdens de Balance Awareness Week dan ook regelmatig berichten op de website en social media over evenwichtsproblemen. We vestigden onder andere de aandacht op vestibulaire revalidatie, dat kan helpen het evenwicht te hervinden. De NVVS en de Britse Ménière’s Society bieden in dat kader een brochure aan met handige oefeningen (zie nvvs.nl/oefeningentegenduizeligheid). Ook vertelden we meer over het werk van de NVVS en zetten we

onze boeken van ervaringsdeskundigen, de platformen voor lotgenotencontact en onze informatiebijeenkomsten in de schijnwerpers. Daarnaast wilden we mensen beter bekend maken met het Apeldoorns Duizeligheidscentrum en de Utermöhlen-prismabril. Hieronder leest u daar meer over.

beeld: shutterstock

(en het begrip!) rondom evenwichtsproblemen flink toegenomen.

Scepsis

Alle uitgebreide artikelen rondom de Balance Awareness Week vindt u via nvvs.nl/balanceawarenessweek, @meniere_nl, @brughoek_nl en facebook.com/nvvs.nl.

“Duizeligheid is niet iets dat maar vanzelf over moet gaan.”

S

peciaal voor de Balance Awareness Week interviewden we keel-, neus- en oorarts dr. Tj. Bruintjes van het Apeldoorns Duizeligheidscentrum. Op het spreekuur ziet hij vaak mensen met de ziekte van Ménière en BPPD (kortdurende bewegingsafhankelijke duizeligheid door loszittende oorsteentjes). Soms ook mensen die een brughoektumor blijken te hebben, maar daarbij is gehoorverlies vaak de eerste klacht, waardoor mensen niet snel bij het Duizeligheidscentrum terecht komen.

Draaien, deinen, duizelen Dr. Bruintjes: “Er zijn zoveel verschillende klachten die onder ‘duizeligheid’ geschaard worden; draaien, deinen, balansproblemen, valneiging, licht gevoel in het hoofd, bewustzijnsverlies, enzovoorts. Maar niet alles heeft met het evenwichtsorgaan te maken. Bewustzijnsverlies kan bijvoorbeeld met hartproblemen te maken hebben en uitvalsverschijnselen hebben vaak een neurologische oorzaak.”

32

Bewustzijnsverlies en uitvalsverschijnselen zijn wel absoluut signalen dat er iets aan de hand is, geeft dr. Bruintjes aan. Maar ook andere duizeligheidsklachten moeten serieus genomen worden. “Duizeligheid kan een grote impact op de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren hebben. Het kan zorgen voor onzekerheid, verminderd vertrouwen in je eigen lichaam, en angst voor een aanval. Door mensen in de omgeving van de patiënt, maar ook soms in de artsenopleiding, wordt duizeligheid echter vaak gebagatelliseerd omdat het niet levensbedreigend is. Dat vind ik erg jammer.”

Beeldvorming Bij duizeligheid en evenwichtsproblemen is het niet een kwestie van een dagje rustig aan en het is over. Maar het hoeft meestal ook niet je leven lang een probleem te zijn. Bruintjes: “Er is vaak iets te doen aan deze klachten. Bewustwording rondom aandoeningen zoals de ziekte van Ménière en BPPD is daarom heel belangrijk. Welke behande-


Voor de prismabril werden in 1941 richtlijnen opgesteld door de Nederlandse kno- en oogarts G.P. Utermöhlen (1873-1960) voor de behandeling van Ménière-patiënten. De speciaal geslepen prisma's in het brillenglas beïnvloeden de wisselwerking tussen het evenwichtsorgaan, ogen en oogspieren. Daardoor zouden de aanvallen van duizeligheid verminderen of verdwijnen. Ook bij visueel gerelateerde duizeligheid vanwege brughoektumor kan de bril effect hebben. De gedachte is dat het evenwichtsorgaan in het binnenoor invloed heeft op de oogstand (beeldstabilisatie). De bril compenseert dit. De eerste resultaten bij brughoektumor-patiënten zijn veelbelovend.

ling werkt bij welke vorm van duizeligheid? Bij BPPD kunnen zogenoemde repositiemanoeuvres de steentjes bijvoorbeeld weer op z’n plek krijgen. Maar die manoeuvres hebben geen zin bij mensen met de ziekte van Ménière. Dan moet aan andere behandelingen gedacht worden.”

Puzzel De afgelopen jaren zijn er verder nieuwe syndromen ontdekt die duizeligheid opwekken en is er in Maastricht zelfs iemand voorzien van een kunstmatig evenwichtsorgaan. “Ik hoop dat er steeds meer stukjes van de puzzel rondom duizeligheid en evenwichtsproblemen op z’n plek vallen”, zegt de kno-arts.

Kijk voor meer informatie en behandelingen van evenwichtsproblemen en duizeligheid op www.duizeligheidscentrum.nl.


Gespecialiseerd arts Eric Vente van de Utermöhlen Stichting hield enige tijd geleden in kranten van De Persdienst nog een pleidooi voor wetenschappelijk onderzoek. De kwaliteit van leven van de patiënten verbetert enorm, meent hij. Vente heeft in 35 praktijkjaren duizenden Ménière-patiënten behandeld. Eigen onderzoek in samenwerking met TNO onder 384 patiënten wees uit dat 90 procent een vorm van verbetering had ervaren, 60 procent was geheel vrij van aanvallen. Toch is er nog altijd veel scepsis over de bril. Vente: "We weten hoe je de methode moet toepassen, maar een medische verklaring hebben we nog niet. En omdat de werking van de Utermöhlenbril nooit wetenschappelijk is bewezen, wordt de behandeling niet serieus genomen en in de alternatieve hoek gedrukt." De drie Nederlandse artsen gespecialiseerd in de Utermöhlen-methode zijn op leeftijd en er is geen jongere generatie opgestaan die het aandurft een eigen praktijk op te zetten voor de Utermöhlentherapie. Mede daarom is het zo belangrijk dat het wetenschappelijk onderzoek op gang komt. De NVVS-Commissie Ménière ziet het belang van goed wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat en hoe de Utermöhlen-prismabril werkt. Lees op nvvs.nl/meniere het complete artikel dat eerder werd gepubliceerd in de kranten van De Persdienst.

33

advertenties

l e ze r s pag i n a

Activiteiten van Second Opinion Hoortoestellen Gespecialiseerd in toegankelijkheid

Verdere bijzonderheden Ÿ

Geen verkoop van hoortoestellen

Ÿ

Alles onder unieke “niet goed, geld terug – garantie”

2

Second Opinion HOORTOESTELLEN

Second Opinion Hoortoestellen Engelserf 35 (afd. LetsFlex) 3843 BD Harderwijk Tel.: 0341 - 768176

Theater Amsterdam maakt voorste lling ANNE met uniek vertaalsysteem toegank elijk voor doven en slechthorenden Theater Amsterdam heeft voor de theatervoorstelling ANNE, een toneelstuk over het leven van Anne Frank, een vertaalsysteem ontwikkeld voor buitenlandse bezoekers. De teksten zijn echter ook beschikbaar gemaakt in het Nederlands, waardoor ook doven en slechthorenden de voorstelling goed kunnen volgen. De teksten van de voorstelling kunnen via een tablet, die in een steun aan de theaterstoel is bevestigd, worden gevolgd in het Nederlands (en zeven andere talen).

D

Gedicht Op 2 september jl. hebben mijn vrouw en ik in Zwolle een NVVSinformatieavond bezocht over tinnitus. Naar aanleiding van deze bijeenkomst en de vaststelling dat ik de ziekte van Ménière heb met tinnitus, heb ik onderstaand gedichtje gemaakt.

Kennismaking met Tinnitus Onaangenaam “mijn naam is Tinnitus”. Ik maak allerlei geluiden van zo en zus En ben altijd op mijn hoede en altijd paraat En dat maakt u misschien wel kwaad.

vreden Niet te rug! Geld te

www.SecondOpinionHoortoestellen.nl

beeld: kurt van der elst

Het verbeteren van het resultaat met bestaande hoortoestellen Ÿ Advies en/of verzorging van onafhankelijke proefperiodes met hoortoestellen Ÿ Het adviseren bij de aankoop van reservehoortoestellen (bijv. via Marktplaats) en het instellen hiervan Ÿ Het geven van trainingen aan audiciens Ÿ

Boven in uw hoofd ligt mijn werkterrein Ergens tussen uw slakkenhuis en brein Men weet niet goed met mij om te gaan Daarom blijft u met uw hoofd vol geluiden staan.

e NVVS, en ook de samenwerkingsverbanden SOAP! (ondertiteling) en Signaal (toegankelijkheid) zijn uiteraard zeer te spreken over dit initiatief. Het is immers helaas niet vanzelfsprekend dat er bij theatervoorstellingen ook aan doven en slechthorenden wordt gedacht. Theaterdirecteur Peter Voortman: “Theater Amsterdam werkt nauw samen met het Anne Frank Fonds, haar maatschappelijke partner UNICEF en educatieve partner het Joods Historisch Museum om met de bijzondere theatervoorstelling ANNE een breed en ook nieuw publiek te bereiken. Eén van de manieren waarop dat gebeurt, is de invoering van een uniek vertaalsysteem, waarbij het publiek via een beschikbaar gestelde tablet in maar liefst acht talen ‘live’

via ondertiteling de voorstelling kan volgen. Daarnaast kan men via een audiokanaal het theaterstuk in Engelse of Duitse gesproken taal beluisteren.” Deze service kan (in principe) aan alle bezoekers (1101 stoelen maximale capaciteit) worden aangeboden. “De eerste reacties van gebruikers van het systeem, zowel buitenlandse gasten als dove bezoekers, waren zeer lovend. Inmiddels zijn ook de eerste veelbelovende testen gedaan om het audiosysteem geschikt te maken voor slechthorenden, waarbij het audiosignaal uit de zaal via de ter beschikking gestelde tablet als een modern ringleidingsysteem kan worden gebruikt”, vertelt Carolien Overgaauw, die het project rond het vertaalsysteem begeleidt.

Gebruikersvriendelijk

'Hier wordt ook de dove of slechthorende bezoeker serieus genomen'

Bij de ontwikkeling van het systeem is goed geluisterd naar de wensen en suggesties van potentiële gebruikers. Zo heeft een delegatie van de NVVS recentelijk het systeem mogen testen en heeft men daarbij waardevolle suggesties en tips gegeven om het vertaalcq. ringleidingsysteem te perfectione-

ren en nog gebruikersvriendelijker te maken. Pierre Demacker en Ben Schut (en anderen) waren namens de NVVS aanwezig bij het testen van het systeem. Hieronder hun reacties: Pierre: “Het was een mooie show en unieke ervaringen op het gebied van toegankelijkheid voor slechthorenden. Met een all surround audio in de zaal had ik een perfect spraakverstaan, minstens zo goed als met de beste ringleiding. Waardering; een 10!” Ben: “Het ondertitelsysteem is vrijwel perfect. Een nationale primeur. Uit alles blijkt dat Theater Amsterdam ook de laatste imperfecties weg wil hebben. Hier wordt de bezoeker serieus genomen. En dus ook de dove en/ of slechthorende bezoeker. Er komt nog een ringleiding. Verder misschien nog een paar kleine wensen: werken met kleuren zodat de lezer weet wie wat zegt en niet alleen tekst ondertitelen, maar ook andere podiumgeluiden tussen haakjes vermelden. Tip voor de bezoeker: ga niet vooraan, maar wat meer naar achteren zitten; je hebt dan een beter overzicht.”

30 HOREN augustus / september 2014

Theaterbezoekers die slechthorend of doof zijn, kunnen in Theater Amsterdam binnenkort en praktisch zonder beperkingen gaan genieten multimediale voorstelling ANNE. van de unieke,

Theater Amsterdam heeft aangegeven aan deze opmerkingen te werken. Theaterbezoekers die slechthorend of doof zijn, kunnen in Theater Amsterdam binnenkort en praktisch zonder beperkingen gaan genieten van de unieke, multimediale voorstelling ANNE. De productie van de theatervoorstelling ANNE heeft de NVVS bovendien benaderd met de vraag of we willen kijken naar de ringleiding in de theaterzaal. De Commissie Toegankelijkheid gaat hiermee aan de slag. Voor meer informatie http://www.theatera msterdam.nl/nl/ meertalig-vertaalsysteem. Daar is ook een filmpje beschikbaar met een korte uitleg van het vertaalannex ondertitelsysteem.

Over ANNE ANNE is een theatervoorstelling over het leven van Anne Frank. U ziet niet alleen de twee lange jaren die Anne met haar familie en de overige onderduikers in het Achterhuis doorbracht, maar wat ook daarvoor en daarna gebeurde. In

een levensgroot decor komen Annes woorden, die zo treffend de spanning en tragiek van haar bestaan weergeven, tot leven. Zo ervaren de toeschouwers hoe een eenzaam meisje tegen alle verdrukking in opgroeit tot jonge vrouw en getalenteerd schrijfster. ANNE is de eerste theatervoorstelling over Anne Frank die is gebaseerd op alle versies van haar dagboeken, zowel de ongecensureerde als de door Anne zelf bewerkte versie en is te zien in het nieuw gebouwde Theater Amsterdam. ANNE kwam tot stand op initiatief van en in samenwerking met het Anne Frank Fonds in Bazel. Dit door Otto Frank opgerichte fonds is universeel erfgenaam van de familie Frank. Het zet de inkomsten die uit de nalatenschap voortvloeien in voor educatieve en charitatieve doeleinden overal ter wereld. Kijk voor meer informatie en kaarten op www.theateramsterdam.nl. Het reserveren van de tablet kan tijdens het online bestellen, maar ook nog in het theater zelf.

HOREN augustus / september 2014

31

Re: toegankelijke voorstelling ANNE Naar aanleiding van een artikel in uw blad over het gebruik kunnen maken van een tablet bij de voorstelling van “ANNE” in het Theater Amsterdam besloten mijn man en ik daar naar toe te gaan. Ik moet u zeggen dat het een fantastische ervaring was om dit mee te maken en het gevoel te krijgen erbij te horen en te kunnen genieten. Alle lof voor dit initiatief en ik wil u er daarom hartelijk voor bedanken. Ik ben van mening dat veel meer slechthorenden hiervan op de hoogte zouden moeten zijn. J.H. Loode-Koops

Maar ga er maar van uit dat u bijzonder bent Want u heeft een geluid in u dat geen ander kent En niemand kan weten wat zich op dat plekje in uw leven zich kan afspelen maar probeer er wel een positieve draai aan te geven. Maar gelukkig zijn er mensen en instituten die er naar streven Om met u mee te denken hoe met mij te leren leven Praat rustig met anderen over mij om uw ervaring met elkaar te delen Zodat u samen in staat zult zijn mij een plekje in uw leven te geven. Tot wederhoor bereid.

U wilt toch niets missen?

Rieks Schut Heerde, 5 september 2014

@KeelNeusOor: Akoestiek is belangrijk voor slechthorenden @NVVS_ bit.ly/1wk4rod Zouden we in ziekenhuis ook rekening mee moeten houden #kno

U geniet met volle teugen van het leven. Een goed werkend gehoor is daarbij ontzettend belangrijk. Logisch dat u daar zuinig op bent. De HoorProfs vakaudicien neemt de tijd voor u. En omdat de HoorProfs vakaudicien zelfstandig is, heeft u keuze

Vakmanschap, ondernemerschap en ervaring

uit álle merken hoortoestellen.

H00R1006CorpAdv.185X132.indd 1

@hannekebulten: Mooi initiatief @NVVS_ voor slechthorenden in #Ede, via @EdeStad pic.twitter.com/ JuiqwvAVed

Uw vakaudicien gaat dus altijd op zoek naar de hooroplossing die het best bij u past. De HoorProfs vakaudicien vindt u op meer dan plekken in heel Nederland. U herkent ze aan de HoorProfs sticker op de winkeldeur. Kijk op www.hoorprofs.nl voor meer voordelen en de HoorProfs vakaudicien bij u in de buurt.

HoorProfs is een kwaliteitslabel voor zelfstandige audicienbedrijven. Het label is een bewijs van kwaliteit, vakmanschap en merkonafhankelijkheid. Al onze vakaudiciens zijn StAr gecertificeerd en werken met volledig gediplomeerde audiciens.

@EsterikaNL: Heel waar! “@NVVS_: ‘Gehoorschade en gehoorproblemen moeten op de basisschool al aandacht krijgen’, via @Onderwijsgids ow.ly/AqKus”

www.hoorprofs.nl 17-02-11 12:45

Ondertussen op Twitter…


35

agenda

Aanbod Spraakafzien en NmG Najaar 2014

Informatie en voorlichting

Spraakafzien

NmG (Nederlands met Gebaren)

Om mee te kunnen doen aan een oefengroep Spraakafzien dient u eerst een cursus gevolgd te hebben bij een logopedist met deze specialisatie. Oefengroepen zijn bedoeld om opgedane kennis niet te vergeten, maar te blijven herhalen. Als u op zoek bent naar een cursus Spraakafzien (liplezen), raadpleegt u dan: http://www.ggmd.nl/aanbod/communicatie/zoek-een-logopedist/. Als u op zoek bent naar een oefengroep Spraakafzien, kijkt u dan hieronder.

Om mee te kunnen doen aan een oefengroep NmG (Nederlands met Gebaren) dient u eerst een cursus gevolgd te hebben. U kunt dit doen bij de NVVS of bij een erkende NmG-docent. Kijkt u voor beide mogelijkheden hieronder.

HOORagenda

Nederlands met Gebaren (NmG), NVVS-cursussen en -oefengroepen

Voor alle HOORagenda-bijeenkomsten geldt: toegang alleen na aanmelding bij de NVVS via formulier op nvvs.nl/ hooragenda of het speciale NVVS-reserveringsnummer (030) 635 40 07 | Schrijftolk en ringleiding aanwezig.

Spraakafzien, NVVS-oefengroepen Delft Den Haag Ede Midden-Nederland Krommenie Winterswijk

Emma Bolle-Cohen [email protected] Marjet Houwink [email protected] Lieuwien Koster [email protected] Henriëtte Schut [email protected] Ineke Luttik [email protected] Rianne Veurman [email protected]

Lotgenotencontact 16 oktober en 20 november Lotgenotencontact in Goes

Tijd: 19.00-21.30 uur | Locatie: Auris, Nassaulaan 8 in Goes

31 oktober

Lotgenotencontact tinnitus in Hoensbroek Tijd: 19.00 - 21.00, zaal open vanaf 18.30 uur | Locatie: Adelante (vergaderzaal 1), Zandsbergweg 111, Hoensbroek | Aanmelden: via [email protected] of tel. 045-5458873 | Kosten: ¤ 3,- voor NVVS-leden, ¤ 4,- voor niet-leden (koffie/thee voor eigen rekening) | Meer informatie: Paul Habets, NVVS-voorlichter, e-mail: tinnitus. [email protected].

21 november

Lotgenotencontact tinnitus in Tilburg Tijd: 19.30-21.00 | Locatie: Rode Kruisgebouw, Leonard van Vechelstraat 2, 5014 HD Tilburg

36

Doetichem Ina Kreike Oefengroep [email protected] Midden-Ned. Henriëtte Schut Oefengroep [email protected] Noord-Ned. Ineke Luttik Cursus beginners, [email protected] gevorderden en oefengroep

Buiten de NVVS kunt u voor cursussen NmG terecht bij: GGMD

www.ggmd.nl/wordpress/wp-content/ uploads/2012/12/flyer-communiceren-metgebaren-131213.pdf, hele land Gebaren www.gebaren.nl, Nienke Fluitman, 06 516 928 08, Utrecht Met gebaren www.metgebaren.nl, Anke-Bonny Hijlkema, 0511 43 21 86, Noordelijke provincies Gr, Fr, Dr en Ov

22 november

Lotgenotencontactdag Ménière in Eindhoven De NVVS-Commissie Ménière organiseert een contactdag voor lotgenoten met de ziekte van Ménière, met ook aandacht voor de partners. Een dag met veel ruimte en tijd voor uitwisseling, hoe doet u dat nu? Daar bent u zelf de (ervarings-) deskundige. Daarnaast diverse sprekers. Er is voldoende tijd voor rust. Lunch inbegrepen. Tijd: 11.00 - 16.00 uur | Locatie: Audiologisch Centrum Eindhoven, Torenallee 20 (gebouw VideoLab Strijp S), 5617 BC Eindhoven | Nadere informatie via [email protected] | Aanmelden: via formulier op nvvs.nl/hooragenda of het speciale NVVS-reserveringsnummer (030) 635 40 07. Opgave is pas definitief na overmaking van het deelnemersbedrag op Rabobank-bankrekening (IBAN): NL68RABO0326273948 t.n.v. NVVS te Houten. Na ontvangst van uw betaling krijgt uw het programma en routebeschrijving | Entree: ¤ 15.00 voor NVVS-leden (¤ 20,00 voor niet-leden).


04 november 2014

NVVS-Informatiebijeenkomst over implanteerbare devices bij slechthorendheid (CI, beengeleiding etc.)

Tijdens de bijeenkomst wordt er ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en vertelt men uit eigen ervaring. Daarnaast worden adviezen gegeven over het omgaan met de ziekte van Ménière. Plaats: Zr. Kueterzaal van het Gemini Ziekenhuis, Huisduinerweg 3, 1782 GZ Den Helder | Tijd: 19.30 - 21.30 uur , zaal open vanaf 19.00 uur | Sprekers: mw. dr. J. Venker (kno-arts Medisch Centrum Alkmaar) en dhr. Henk de Graaf (ervaringsdeskundige NVVS) | Entree: gratis.

Deze informatieavond is bedoeld voor mensen die slechthorend zijn en meer informatie willen hebben over de mogelijkheden van compensatie van gehoorverlies middels een Cochleair Implantaat, een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) of andere hooroplossingen. Ook partners en andere geïnteresseerden zijn van harte welkom. Plaats: Auditorium van VieCuri Medisch Centrum voor Noord Limburg, Tegelseweg 210, 5912 BL Venlo | Tijd: 19.20 - 21.30 uur, ontvangst vanaf 19.00 uur | Sprekers: mw. dr. V. van den Heuvel-Verhaegen (kno-arts VieCuri), dhr. S. Hendrix (Bachelor of Audiology Adelante), mw. K. Stemkens (Audioloog Adelante) en dhr. H. Epping (NVVServaringsdeskundige) | Entree: ¤ 3,-, NVVS-leden gratis.

03 november 2014

13 november 2014

30 oktober 2014

Informatiebijeenkomst over Ménière (draaiduizeligheid) in Den Helder

Informatiebijeenkomst over Ménière (draaiduizeligheid) in Drachten

NVVS-Informatiebijeenkomst over tinnitus in Woerden

Tijdens de informatiebijeenkomst wordt er ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en vertelt men uit eigen ervaring. Daarnaast worden adviezen gegeven over het omgaan met de ziekte van Ménière. Plaats: Nij Smellinghe, Compagnonsplein 1, 9202 NN Drachten | Tijd: 19.30 - 21.30 uur, zaal open vanaf 19.00 uur | Sprekers: dhr. dr. M.A.W. Fabius (kno-arts Nij Smellinghe) en mw. M. Hoge-Van Hasselt (ervaringsdeskundige NVVS) | Entree: gratis.

Tijdens de bijeenkomst wordt er ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en vertelt men uit eigen ervaring. Daarnaast worden adviezen gegeven over het omgaan met tinnitus, wanneer medische behandeling niet mogelijk is. Plaats: Auditorium van het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis, Polanerbaan 2, 3447 GN Woerden | Tijd: 19.30 - 21.30 uur, ontvangst vanaf 19.00 uur | Sprekers: dhr. dr. P.K.E. Börjesson (kno-arts Zuwe Hofpoort), dhr. K. Gillissen (ervaringsdeskundige NVVS) en dhr. H. Tschur (audioloog/ klinisch fysicus AC Utrecht) | Entree: gratis.

04 december 2014

Ervaringskennis Kijk voor sessies die dit najaar plaatsvinden en voor meer informatie over het project Ervaringskennis op nvvs.nl/ervaringskennis.


NVVS-Informatiebijeenkomst over Otosclerose in Schiedam Tijdens de bijeenkomst wordt er ingegaan op de oorzaken van otosclerose (verbening in het middenoor), behandelmethodes en vertelt men uit eigen ervaring. Plaats: Auditorium van het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam, Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam | Tijd: 19.30 - 21.30 uur, ontvangst vanaf 19.00 uur | Sprekers: mw. H. Bulten (ervaringsdeskundige NVVS) en dhr. dr. R.M. Bonnet (kno-arts Vlietland Ziekenhuis) | Entree: gratis toegankelijk.

37

agenda & adressen

Inloopspreekuren

Informatiecentra

Vorden (Gld) Wat: Inloopspreekuur hoorproblemen Wanneer: Elke 2e donderdag van de maand (m.u.v. augustus) Tijd: 10.00-12.00 Locatie: Stichting Welzijn Vorden, Raadhuisstraat 6 Informatie: [email protected]

Alkmaar Wanneer: Elke 4e woensdag van de maand (m.u.v. juli, aug. en dec.) Tijd: 14.00 - 16.00 uur Locatie: Bibliotheek Kennemerwaard, locatie Bergen Informatie: Tel. 072-512 19 69

Oorakel Voor vragen over slechthorendheid, doofheid, spraaktaalmoeilijkheden en hoorhulpmiddelen. Adres: Oorakel Den Haag, Postbus 848, 2501 CV Den Haag. Tel: 070-3848308, fax: 0703805634, e-mail: [email protected], website: www.oorakel.nl.

Zelhem Wat: inloopuur hoorproblemen Wanneer: 4 december 2014 Tijd: 10.00-12.00 uur Locatie: Stichting Welzijn Zelhem, Locatie Oranjehof, Pr. Beatrixstr.41 Informatie: [email protected].

Breda Wat: Inloop en advies Wanneer: 19 november 2014 Tijd: 9.30-12.00 uur Locatie: Amphia ziekenhuis Oosterhout, zaal 1, 2 en 3 Informatie: [email protected] of tel. 06 - 16410603

OORzaken GGMD-Informatiecentrum in Gouda over hulpmiddelen voor slechthorenden en doven. U kunt een afspraak maken via tel: 0800 - 337 46 67, teksttel: 0800 - 337 48 57 of e-mail: oorzaken@ ggmd.nl of een bezoek brengen tijdens de volgende spreekuren: Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Rotterdam: elke laatste vrijdag van de maand, 10.00-14.00 uur Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Zoetermeer: elke tweede maandag van de maand, 14.00-17.00 uur.

Zoetermeer

Den Haag Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 1e vrijdag van de maand (m.u.v. juli en aug.) Tijd: 12.00-13.30 uur Locatie: Audiologisch Centrum, 4e verdieping GGD gebouw, achter MCH Westeinde, Westeinde 128 Informatie: [email protected], tel. 070-324 57 27

Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 2e dinsdag van de maand (m.u.v. juli en aug.) Tijd: 11.00 - 13.00 uur Locatie: Hoofdbibliotheek, Stadhuisplein 2 Informatie: [email protected]

In de volgende editie van HOREN Magazine publiceren we alle activiteiten die tussen 12 december 2014 en half februari 2015 plaatsvinden. Een inloopspreekuur opgeven? Mail de redactie vóór 13 november 2014 via horen@ nvvs.nl en vergeet niet het thema van de bijeenkomst, de locatie, datum, tijd en contactgegevens te vermelden.

Eindhoven Wanneer: Elke 2e en 4e donderdag van de maand Tijd: 10.00 - 12.00 uur Locatie: Aula van Sint Marie, Castiliëlaan 8, Eindhoven (Blixembosch) Informatie: Jopie Verdonk, tel. 040-281 10 88

Tilburg

Horen is een tijdschrift waarin slechthorendheid, Ménière, tinnitus, brughoektumor en hyperacusis aan bod komen, net als andere hoorzaken zoals CI.

Voorburg Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand (m.u.v. juli en aug.) Tijd: 13.30-15.00 uur Locatie: zalen Romulus en Remus, Diaconessenhuis, Fonteynenburghlaan 5, Voorburg Informatie: Tel. 070-387 22 10 of [email protected]

38

Uitgave: NVVS, Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. Verschijning: zes keer per jaar Oplage: 8.000

advertentie

NVVS, Postbus 129, 3990 DC Houten Randhoeve 221, 3995 GA Houten Telefoon: (030) 261 76 16 Fax: (030) 261 66 89 Teksttelefoon: (030) 261 76 77 [email protected] www.nvvs.nl www.facebook.com/nvvs.nl www.twitter.com/NVVS_ ING-bank (IBAN): NL54INGB0000066269 Rabobank (IBAN): NL68RABO0326273948

Werk zoeken en behouden voor mensen die minder goed kunnen horen of zien, TOS of autisme hebben

Hoofdredactie Astrid van den Hoek, [email protected]

Hoofdkantoor Theerestraat 42, 5271 GD Sint-Michielsgestel Contact ZOC Kentalis, Meerzichtlaan 300-302, 2716 NR Zoetermeer

Aan dit nummer werkten mee

Telefoon 079 32 94 553 of 06 51 36 97 67 Email [email protected] • Website www.werkpad.nl

_adv_90x65_DH30092014.indd 1

Pento Hulpmiddelen Informatiecentrum Spreekuur hulpmiddelen in Assen: afspraak maken via AC Drenthe [email protected] of 0592-330641 Spreekuur technische hulpmiddelen in Leeuwarden: afspraak maken via AC Friesland [email protected] of 058-280 15 86 Spreekuur hulpmiddelen in Zwolle: afspraak maken via AC Zwolle [email protected] of 038-421 87 11

van Hulst, Angélique van Lynden, Adrie Sonke, Weija Steffens en Fred Verbeek

Tekst: Joop Beelen, Inge Doorn, Amarins Heeringa, Judith van ’t Holt, Martine

voor horen, zien, taal en autisme

HOREN oktober / november 2014 01-10-14

10:45


Advertentie-exploitatie

Beeld: Adelante, Paul Schuitemaker, Shutterstock, Elmer Spaargaren en Vodafone

Neem contact op met Mariëlle Groot van Bureau Van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, tel. (023) 571 47 45, fax (023) 571 76 80, e-mail: [email protected].

Coverfoto

ISSN: 0925-160x

Paul Schuitemaker

Vormgeving

Werkpad, een sterk merk voor werk

Wat: inloopuur hoorproblemen Wanneer: 14 november 2014 Tijd: 10.00-11.30 Locatie: Rode Kruisgebouw, Leonard van Vechelstraat 2, 5014 HD Tilburg Informatie: tel. 013-5341131 of [email protected]

Onderdeel van Audiologisch Centrum Eindhoven waar u terecht kunt voor informatie over hulpmiddelen voor slechthorenden. Zie www.gice.nl. U kunt een afspraak maken via tel. 040-291 18 86 of e-mail: [email protected].

Colofon

Leeuwarden Wat: Ringleidingspreekuur Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand (vrije inloop) Tijd: 10.00 -12.00 uur Locatie: Verlengde Schrans 35 (bij Audiologisch Centrum Friesland) Informatie: Tel. 058-213 05 37 of [email protected]

Gehoor Informatie Centrum (GIC) Eindhoven

Janneke Verrips, grafisch ontwerp ’s-Hertogenbosch

De NVVS is zeer zorgvuldig in haar keuze voor adverteerders. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de in dit blad geplaatste advertenties berust geheel bij de adverteerders. Zie ook: www.nvvs.nl/horenmagazine.

Druk Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf BV, Postbus 67, 3770 AB Barneveld

Lidmaatschap NVVS 2014 Lidmaatschap NVVS inclusief abonnement HOREN magazine ¤ 32,50. Betaling na ontvangst van acceptgiro. Betaalt u via automatische incasso, dan wordt de contributie rond de jaarwisseling afgeschreven. Opzegging lidmaatschap of abonnement per 1 januari of - zonder restitutie - per 1 juli, met inachtneming van een opzegtermijn van tenminste één maand. Interesse in een bedrijfsabonnement? Neem contact op met de redactie.

© Copyright Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de hoofdredacteur en betrokken auteur. PDF

Adobe

Leden kunnen alle artikelen in deze HOREN downloaden via www.nvvs.nl/horenmagazine

39

advertentie

Het is jouw moment.

Focus met de SONNET Audioprocessor.

Deel van het SYNCHRONY Cochleair implantaat systeem

24801 r1.0

SONNET past zich automatisch aan op de veranderende hooromstandigheden, zodat je aandacht hebt voor hetgeen echt van belang is.

medel.com

Balance Awareness Week: de impact van een verstoord evenwicht

Recommend Documents