Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) új értelmezése

w z  p j o v{ l y
w p
z ê t  kz  l y ¾ ê zê l z l { p z tl y{ l { z

mŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꖝˆ>œˆŽê >ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê™Œ–Š5„—„ hêlŠ>––>ŠQŠœŒê}Œ5Š–ˆ•™ˆˆ—ê>ˆ—Œ‘L–>Š¾>•Lê ˆ–ŽH>‘ˆŽê„‡„“—5†ŒI„ w„˜ŒŽêl‡Œ—±¡ê{•I‘„Œê{Œ…’•±¢êr˜„‘‘ês„’–¢ zˆŠˆ‡Œê{˜‡’5‘œˆŠœˆ—ˆ±ê
—„5‘’–êv•™’–—˜‡’5‘œŒêr„•±êu>“ˆŠ>––>Š—„‘Œêp‘—>ˆ—±êzˆŠˆ‡±¡êlH—™H–ês’•5‘‡ê {˜‡’5‘œˆŠœˆ—ˆ±êi5•†Œên˜–—5™ênœIŠœ“ˆ‡„ŠIŠŒ„Œêr„•±êi˜‡„“ˆ–—¢ j>ŽŒ—T>–®ê hê ™Œ–Š5„—ê †>„ê „ê lŠ>––>ŠQŠœŒê }Œ5Š–ˆ•™ˆˆ—ê Â~ovÃê 5—„ê •H™Œ‡B—ˆ——ê >ˆ—Œ‘L–>Š¾>•Lê ˆ–ŽHê ‰’Šœ„—>Ž’–ꖝˆ>œˆŽê•>–>•ˆê„‡„“—5—ê>–ꈊœ…ˆ‘ê…L™B—ˆ——ê™5—’„—„ê“–Œ†‹’ˆ—•Œ„ŒêˆˆLŒ‘ˆŽêˆˆ>–ˆ±ê‰ŒŒŽ„Œê ‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꈐ…ˆ•ˆŽêŽH•>…ˆ‘ꎌ™Œ—ˆˆˆ——ê—ˆ•ˆ“™Œ–Š5„—ꈕˆ‡>‘œˆŒê„„“5‘­ }Œ–Š5„—…„ê ™’‘—ê –ˆ>œˆŽê >–ê I‡–ˆ•ˆŽ®ê ¡¥¡ê ‰ŒŒŽ„Œê ‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê >Lê –ˆ>œê ™ˆ——ê •>–—­ê hê „‡„—ŠœT—>–ê Ž>•‡LB™ˆ–ê Œ‘—ˆ•Rê ‰’•55…„‘ê —H•—>‘—±ê „ê ‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê >Lê ˆ…ˆ•ˆŽê >ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê >•Lˆ–ŽHˆê „Ž„„5–5™„­ l•ˆ‡>‘œˆŽ®êhꉒŠœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꖝˆ>œˆŽêŽH•>…ˆ‘±ê5–’Žê5—„ê™>Šˆ——Ꙍ–Š5„—’Ž‹’ê‹„–’‘I„‘±êˆˆLê ™’—ê „ê Iê ™5„–’Žê ‡’Œ‘„‘†Œ5„ê >–ê „ê ŽHˆ“ˆ–‘>ê ’……ê 5—„Š>•—>ŽˆŽ­ê hê …ˆ–Lê Ž’‘Œ–—ˆ‘†Œ„ê „ê —5•–„–ê Ž„“†–’„—ê —5•ŠœŽH•ê ŽŒ™>—ˆ>™ˆê I‘„Žê …Œ’‘œ˜—­ê hê Ž>•‡LB™ê ‡Œ‰‰ˆ•ˆ‘†Œ5IŽ>“ˆ––>Šˆê ‰LŽ>‘—ê „ê >ˆ—ŽH•Q>‘œˆŽ±ê „ê „‘œ„ŠŒê ‹ˆœˆ—±ê„ꖝ˜…ˆŽ—B™êˆŠ>––>ŠŒê>–ꉒŠœ„—>Ž’––5ŠŒê5„“’—±ê™„„Œ‘—ê„ꉒŠœ„—>Ž’––5Š‘„Žê„êˆŠœ>‘ê>ˆ—>•ˆêŠœ„Ž’•’—ê ‹„—5–„ê™’‘„—Ž’5–5…„‘ê>•™>‘œˆ–Q—­ rH™ˆ—Žˆ—ˆ—>–ˆŽ®ê hê ™Œ–Š5—ê Ž>•‡LB™ê „ê ‰ŒŒŽ„Œê ‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê >Lê ˆ…ˆ•ˆŽê >ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê ‰ˆ>•>–>‘ê ŽB™Qê „Ž„„–ê ˆ‹ˆ—ê ŽQH‘…HLê ˆŠ>––>ŠŒê 5„“’—R±ê Œˆ—™ˆê >ˆ—‹ˆœˆ—T±ê ‰’Šœ„—>Ž’––5Š…„‘ê –ˆ‘™ˆ‡Lê ˆ…ˆ•ˆŽê >ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽêH––ˆ‹„–’‘B—5–5•„±ê™„„Œ‘—ê„ꉒŠœ„—>Ž’–ꖝˆ>œˆŽê>ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽêŒ‡L…ˆŒêŽH™ˆ—>–>•ˆêŒ–­ r˜†––„™„Ž®ê‰’Šœ„—>Ž’––5Š±ê>ˆ—Œ‘L–>Š±ê“–Œ†‹’ˆ—•Œ„ z˜•™ˆœê’‰ê”˜„Œ—œê’‰êŒ‰ˆê’‰ê“‹œ–Œ†„œê‡Œ–„…ˆ‡ê“ˆ•–’‘–êÀꄇ„“—ˆ‡ê™ˆ•–Œ’‘ꒉꗋˆê~’•‡ê oˆ„—‹êv•Š„‘Œ„—Œ’‘ؖꔘ„Œ—œê’‰êŒ‰ˆêŒ‘–—•˜ˆ‘— v…ˆ†—Œ™ˆ–®ê{‹ˆê“˜•“’–ˆê’‰ê—‹ˆê–—˜‡œêš„–ꗒꈙ„˜„—ˆê—‹ˆê“–œ†‹’ˆ—•Œ†ê“•’“ˆ•—Œˆ–ꒉꗋˆê–‹’•—ˆ‘ˆ‡ê™ˆ•–Œ’‘ꒉꗋˆê ~’•‡êoˆ„—‹êv•Š„‘Œ„—Œ’‘ؖꔘ„Œ—œê’‰êŒ‰ˆêŒ‘–—•˜ˆ‘—êÂ~ovxvs¾iylmÃꄇ„“—ˆ‡ê„‘‡ê„˜Šˆ‘—ˆ‡ê‰’•ê‡Œ–„…ˆ‡ê “ˆ•–’‘–±ê…„–ˆ‡ê’‘ꕈ–˜—–ꒉꗋˆê‰Œˆ‡ê–—˜‡œê“ˆ•‰’•ˆ‡êšŒ—‹ê“‹œ–Œ†„œê‡Œ–„…ˆ‡ê“ˆ•–’‘–­ z—˜‡œê“’“˜„—Œ’‘ê„‘‡êˆ—‹’‡–®ê¡¥¡ê“‹œ–Œ†„œê‡Œ–„…ˆ‡ê“ˆ’“ˆêšˆ•ˆêŒ‘†˜‡ˆ‡­êk„—„ꆒˆ†—Œ’‘êš„–ꆄ••Œˆ‡ê’˜—ê …œê „‘ê Œ‘—ˆ•™Œˆšˆ•¾„‡Œ‘Œ–—ˆ•ˆ‡ê Œ‘–—•˜ˆ‘—ê –“ˆ†Œ‰Œ†„œê ‡ˆ™ˆ’“ˆ‡ê ‰’•ê ˆ„–˜•Œ‘Šê —‹ˆê ”˜„Œ—œê ’‰ê Œ‰ˆê ’‰ê ‡Œ–„…ˆ‡ê “ˆ•–’‘–­ yˆ–˜—–®êzŒŒ„•œê—’ê–—˜‡Œˆ–ꒉ꒗‹ˆ•ê•ˆ–ˆ„•†‹ˆ•–ꄐ’‘Šê‡Œ–„…ˆ‡ê“ˆ•–’‘–ê—‹ˆêŠ’’‡ê„‘–šˆ•–ꇒŒ‘„—ˆ‡±ê„‘‡ê—‹ˆê „™ˆ•„Šˆê™„˜ˆ–Ꚉ•ˆê„…’™ˆê—‹ˆêˆ„‘­ê{‹ˆêŒ‘—ˆ•‘„ê†’‘–Œ–—ˆ‘†œêš„–ê„““•’“•Œ„—ˆêˆ›†ˆ“—ꒉꗋˆê‡’„Œ‘ꒉꖒ†Œ„ê •ˆ„—Œ’‘–­ê {‹ˆê ‡Œ–†•ŒŒ‘„—Œ‘Šê „…ŒŒ—œê ’‰ê —‹ˆê ”˜ˆ–—Œ’‘‘„Œ•ˆê š„–ê „††ˆ“—„…ˆê Œ‘ê •ˆ„—Œ’‘ê —’ê Œ‰ˆê †’‘‡Œ—Œ’‘–±ê ‰Œ‘„‘†Œ„ê –—„—˜–±ê–ˆ‰¾•„—ˆ‡ê‹ˆ„—‹±ê–ˆ‰¾•„—ˆ‡ê‡Œ–„…ŒŒ—œ±ê„‘‡ê—’ê—‹ˆêŒ“„†—ꒉꇌ–„…ŒŒ—œê’‘ꈙˆ•œ‡„œêŒ‰ˆ­ j’‘†˜–Œ’‘–®êp‘ꄇ‡Œ—Œ’‘ꗒꔘ„Œ—œê’‰êŒ‰ˆê„––ˆ––ˆ‘—ꒉ꓈•–’‘–Ꚍ—‹ê“‹œ–Œ†„ê‡Œ–„…ŒŒ—Œˆ–±ê—‹ˆêŒ‘–—•˜ˆ‘—ꐄœê–ˆ•™ˆê —‹ˆê„––ˆ––ˆ‘—ꒉꔘ„Œ—œê’‰êŒ‰ˆê’‰ê‡Œ–„…ˆ‡ê“ˆ•–’‘–ꌑꇌ‰‰ˆ•ˆ‘—ꋈ„—‹ê„‘‡êŒ‰ˆê†’‘‡Œ—Œ’‘–±ê„‘‡ê„œê…ˆê˜–ˆ‡ê‰’•ê ’‘ŠŒ—˜‡Œ‘„ê‰’’š¾˜“ꒉꗋˆŒ•ê”˜„Œ—œê’‰êŒ‰ˆ­ rˆœêš’•‡–®ê‡Œ–„…ŒŒ—œ±ê”˜„Œ—œê’‰êŒ‰ˆ±ê“–œ†‹’ˆ—•œ yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪ¡ª²ê¢ªÂ£Ã®ê¡£¤À¡¤¡­ sˆ™ˆˆ>–Œê†B®êky­êwh|sprêlkp{±ê¦§¢ªêzˆŠˆ‡±êkIê—>•ê¡ª­êl¾„Œ®ê“„˜ŒŽÍ“˜‹ˆ­–’—ˆ­˜¾–ˆŠˆ‡­‹˜

A

z Egészségügyi Világszervezet (WHO) új értelmezése és a fizikális és rehabilitációs medicina európai Fehér Könyve szerint különbséget kell tenni a funkcióképesség (testi funkciók és struktúrák, tevékenység és részvétel) és a fogyatékosság (károsodások, tevékenységi akadályozottság vagy részvételi korlátozottság) mint gy*jt+fogalmak között. Fontos változás a korábbi meghatározásokhoz képest az is, hogy ez a megközelítés az egyén szerepe mellett a társadalmi, környezeti felel+sséget is hangsúlyozza.1,10 A fogyatékossággal él+ emberek életmin+ségével (Quality of Life, QOL) kapcsolatosan számos vizsgálat zajlott az elmúlt években. Ezek a kutatások különböz+ módszerek/mér+eszközök segítségével vizsgálták az életmin+séget, és a kapott eredmények némileg ellentmondásosak: egyes vizsgálatok nem találtak szignifikáns különbséget a fogyatékossággal él+ és az attól mentes személyek életmin+sége között,5,21 míg mások szignifikánsan alacsonyabbnak,6,8,15 illetve magasabbnak mérték azt.2,11 Az egészséggel összefügg+ életmin+ség mérésére többféle módszer alkalmazható: általános és specifikus kérd+ívek egyaránt ismeretesek. Az általános, generikus kérd+ívekkel az egészséggel összefügg+ életmin+ség a legkülönböz+bb csoportok körében mérhet+.16,23 A specifikus kérd+ívek figyelembe veszik az adott kórkép jellemz+it, hangsúlyt kapnak a betegségre jellemz+ tünetek, a betegséggel járó problémák.3,4,7,9,14 A napjainkban elérhet+ életmin+ség-mér+ módszerek közül kiemelésre érdemesek a WHO kérd+ívei, melyek a WHO életmin+ség-meghatározásán alapulnak. Eszerint az életmin+ség „az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetér+l, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magában foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez f*z+d+ viszonyát.”12,25 A WHO-fejlesztések20,22 és a csatlakozó hazai tevékenység eredményeként több generikus (WHOQOL-100, WHOQOL-BREF) és specifikus kérd+ív (WHOQOL-OLD) magyar nyelven is elérhet+.12,16,23,24 A WHO mér+eszközei különböz+ kultúrájú és anyanyelv* területeken is megbízható és összehasonlítható adatokat szolgáltatnak, melyek az egyes egyének életmin+ségének felmérésén túlmen+en különböz+ csoportok (betegségek, korcsoportok, lakóhely) összehasonlítására is alkalmasak. Az Európai Unió 6. Keretprogramja, valamint a WHO támogatásával, négy földrész 17 országának 18 centruma együttm*ködésével zajlott kutatás az intellektuális és a testi/fizikai fogyatékossággal él+

emberek ellátásának és életének min+ségét vizsgálta. A kutatás próbavizsgálati fázisának magyar részér+l, kitérve a kérd+ívfejlesztés egyes módszertani kérdéseire is, korábban el+zetes közlemény jelent meg.13 A jelen vizsgálat célja a WHO rövidített életmin+ség-mér+ eszközének (WHOQOL-BREF) fogyatékos személyek részére adaptált és b+vített változata (WHOQOL-DIS) pszichometriai jellemz+inek elemzése fizikai fogyatékkal él+ emberek körében kivitelezett terepvizsgálat eredményei alapján.

Módszerek Vizsgált személyek A hazai vizsgálatban 317 – 151 testi és 166 intellektuális fogyatékossággal él+ – személy vett részt (a nemzetközi minta nagysága 3753 f+ volt). A közleményben a testi fogyatékossággal kapcsolatos eredményeket mutatjuk be. A minta nem volt reprezentatív (erre a külföldi központokban sem volt lehet+ség), de törekedtünk az ország minél nagyobb mérték* lefedettségére, ezért a vizsgálatba bevont személyek Budapesten kívül 16 megye több mint 80, különböz+ méret* és típusú településér+l kerültek ki. A résztvev+k beválasztásakor további cél volt, hogy megközelít+leg azonos számú 18 év feletti férfi és n+, fele-fele arányban 50 év alatti, illetve feletti személy szerepeljen a mintában.

Adatgy#jtés Az adatgy*jtés kérd+íves interjú formájában történt, fels+fokú végzettség* szakemberek (orvos, pszichológus, gyógypedagógus, szociológus, szociális szakért+) és gyógypedagógus-hallgatók segítségével. A testi fogyatékossággal él+k csoportjában el+zetes tájékoztatás után lehet+ség volt az önkitöltésre is, amennyiben valaki azt kérte. A vizsgálatban való részvételhez minden interjúalany írásos, tájékozott beleegyezését adta.

Mér$eszközök A fogyatékossággal él+ emberek életmin+ségének mér+eszköze a WHO rövidített életmin+ség-mér+ kérd+ívére (WHOQOL-BREF) épül, de adaptálva és kib+vítve a fogyatékos személyek és gondozóik használatára. A 39 tételb+l álló terepvizsgálati verzió a WHOQOL-BREF generikus kérd+ív 26 kérdését, valamint a 13 kérdésb+l álló fogyatékossági modult tartalmazza. A generikus rész két általános kérdésb+l és négy tárgykörb+l – fizikai, pszichológiai, társas kapcsolatok, környezet – épül fel,16 a fogyatékossági modul pedig egy általános és 12 specifikus témakört reprezentáló tételb+l áll. A fizikai fogyatékossággal él+k ötfokozatú ordinális skálán adták meg válaszaikat. Ezenkívül vizsgáltuk a részt vev+ személyek szociális és demográfiai helyzetét, valamint fogyatékosságuk mértékének önértékelését (WHODAS II).18 A WHODAS II egy többdimenziós, általános kérd+ív, segítségével meghatározható az ún. DAS index, amelynek értéke annál nagyobb, minél korlátozottabb az egyén a mindennapi tevékenységeiben.

w„˜ŒŽêl‡Œ—®êmŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꖝˆ>œˆŽê>ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê™Œ–Š5„—„ê

135

Statisztikai elemzés

(plafon-, illetve padlóeffektus), az egyes kérdések, illetve tárgy-

Az adatok számítógépes rögzítése és statisztikai feldolgozása SPSS 15.0 for Windows programmal történt.

körök átlagértékét. Az életmin+ség kérd+ív megbízhatóságát és érvényességét a bels+ konzisztencia mérésével teszteltük a teljes kérd+ívre, valamint az egyes tárgykörökre vonatkozó Cronbach-alfa

Vizsgáltuk a hiányzó válaszok arányát, a válaszok megoszlását, azoknak a legrosszabb és a legjobb válasz irányába való eltérését

meghatározása alapján. A kérd+ívnek a részminták közötti differenciálóképességét az egyes tárgyköröknek a demográfiai és szociális jellemz+kkel, illetve az egészségi állapottal és a fogyatékos-

¡­ê—5…5„—­êhꙌ–Š5„—ŒêŒ‘—„ꇈ’Š•5‰Œ„ŒêˆˆLŒê‘ӡ¥¡Ã

sággal kapcsolatos észlelések szerinti átlagpontszámainak ANOVA (one-way analysis of variance) összehasonlítása alapján vizsgáltuk. A Pearson-féle korrelációs együttható alapján az általános életmi-

qˆˆLŽ

ˆ—Ž’•êÂ>™Ã ìꡨÀ¢¤ ìꢥÀ£¤ ì꣥À¤¤ ìꤥÀ¥¤ ìꥥÀ¦¤ ìꦥÀ§¤ ìêó§¥ uˆ ìêm>•‰Œ ìêuL j–„5‡Œê5„“’— ìêuL—ˆ‘½‹„„‡’‘ ìêo5„– ìê ˆ——5•–„Ꙅ‘ ìêl™5—±êŽQH‘ê> ìꝙˆŠœ p–Ž’„Œê™>Šˆ——–>Š ìêuˆê5•—ꌖŽ’5…„ ìêz“ˆ†Œ5Œ–ꌖŽ’„ ìê¨ê5—„5‘’– ìêrH>“Œ–Ž’„ ìêmLŒ–Ž’„½ˆŠœˆ—ˆ ìêlŠœ>…

ˆ—ŽH•Q>‘œˆŽ ìêv——‹’‘5…„‘ê>êÀꑈê–’•˜êˆ5—5–•„ ìêv——‹’‘5…„‘ê>êÀꈏ5—5–•„ꖝ’•˜ ìês„ŽIŽHH––>ŠŒêˆ5—5–êÀꈏ5—5–•„ꖝ’•˜ ìêiˆ‘—„Ž5–’–ꈏ5—5–êÀꈏ5—5–•„ꖝ’•˜ ìê{„•—I–„‘êŽI•‹5…„‘ê>êÀꈏ5—5–•„ꖝ’•˜ n„‡„–5ŠŒê„Ž—Œ™Œ—5– ìêmŒˆ—ˆ——ꄏŽ„„5– ìê‘Ž>‘—ˆ–ꄏŽ„„5– ìêvŽ—„—5–…„‘ê•>–ˆ–Q ìêuœ˜Š‡B„– ìêlŠœ>… h‘œ„ŠŒê‹ˆœˆ—ꖝ˜…ˆŽ—B™êˆŠB—>>–ˆ ìêqI™„ê„ê5—„Š’–ꉈˆ—— ìêrŒ––>ꄝê5—„Šê‰ˆˆ—— ìê
—„Š’– ìêrŒ––>ꄝê5—„Šê„„—— ìêqI™„ê„ê5—„Šê„„—— ìêuˆê™5„–’—½‘ˆê„Ž„„‹„—I

136

mL

Ü

¢ª ¢¨ ¡¨ ¢§ ¢¦ ¡© ¡£

¡£±¢ ¡¨±¦ ¡¡±© ¡§±© ¡§±¢ ¡¢±¦ ê ¨±¦

¦¦ ¨¥

¤£±§ ¥¦±£

¥ª ¥¨ ¡¡ ¡© ¡£

££±¡ £¨±¤ ê §±£ ¡¢±¦ ê ¨±¦

ê¡ ê£ £¤ §¢ £§ ê¤

ê ª±§ ê ¢±ª ¢¢±¥ ¤§±§ ¢¤±¥ ê ¢±¦

¦¢ §£ êª ¡¥ ê¡

¤¡±¡ ¤¨±£ ê ª±ª ê ©±© ê ª±§

¤¢ ê¥ ¢ª ¦¦ ¡¨

¢§±¨ ê £±£ ¡£±¢ ¤£±§ ¡¢±ª

ê¤ ¡§ ¦© £¤ ¢¥ ê¢

ê ¢±¦ ¡¡±£ ¤¥±§ ¢¢±¥ ¡¦±¦ ê ¡±£

n+ség, az általános egészség és általános fogyatékosság, a számított DAS index és az egyes tárgykörök korrelációját analizáltuk. Az értékelés az alábbiak figyelembevételével történt: a plafon-, illetve padlóeffektusnál a 20% feletti eltérést tekintettük szignifikánsnak; irodalmi adatok19 alapján a 0,7 fölötti Cronbach-alfa értéket fogadtuk el a megbízhatóság határértékeként; a statisztikai próbák eredményeit p<0,05 esetén tekintettük szignifikánsnak, kivéve a korrelációs vizsgálatokat, ahol annak szintje p<0,01 volt.

Etikai engedély A kutatás végzését a hazai koordináló intézet, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara kutatásetikai bizottsága jóváhagyta.

Eredmények A vizsgálati minta demográfiai és szociális jellemz+it az 1. táblázat mutatja be. Az átlagéletkor 47,80±18,46 ¢­ê—5…5„—­êhêˆŠ>––>ŠŒê>–ê„ꉒŠœ„—>Ž’––5ŠŒê5„“’—ꖝ˜…ˆŽ—B™ê ˆŠB—>>–ˆê‰ŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꈐ…ˆ•ˆŽêŽH•>…ˆ‘ê‘ӡ¥¡Ã qˆˆLŽ lŠ>––>ŠŒê5„“’— ìêiˆ—ˆŠ‘ˆŽê>•Œê„Š5— ìêuˆê>•Œê…ˆ—ˆŠ‘ˆŽê„Š5— m’Šœ„—>Ž’––5ŠŒê5„“’— ìêm’Šœ„—>Ž’–‘„Žê>•Œê„Š5— ìêuˆê>•Œê‰’Šœ„—>Ž’–‘„Žê„Š5— hꉒŠœ„—>Ž’––5Šê5—‹„—I–5Š„¡ ìêlŠœ5—„5‘ꑈ ìêlŠœêŽŒ––> ìêt>•–>Žˆ—ˆ‘ ìê{H……‘œŒ•ˆ ìê{ˆˆ–ˆ‘ hꉒŠœ„—>Ž’––5Šê‹„—5–„ꄝꈊœ>‘ê>ˆ—>•ˆ¡ ìêhŒŠ ìêl‘œ‹>‘ ìêrHˆ“ˆ–ˆ‘ ìêzRœ’–„‘ ìêu„Šœ’‘ê–Rœ’–„‘ ¡

mL

Ü

ê §¦ ê §¥

¥ª±£ ¤©±§

¡£© ê ¡¢

©¢±¡ ê §±©

êê¨ êê© ê ¡§ ê ¢¨ ê ¨¥

ê ¥±¤ ê ¦±¡ ¡¡±¦ ¡©±¡ ¥§±¨

êê© ê ¢ª ê ¤¤ ê ¤¦ ê ¢¨

ê ¦±¡ ¡£±¦ ¢©±© £¡±£ ¡©±¡

hê„Ž—˜5Œ–„‘ê™5„–—ꄇIŽ•„ê™’‘„—Ž’I„‘®ê‘Ó¡¤§

yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪ¡ª²ê¢ªÂ£Ã®ê¡£¤À¡¤¡­

év volt (min. 18, max. 86), az eredeti célkit*zésnek megfelel+en a megkérdezettek 54,3%-a volt 50 év

alatti. Nemek szerint a n+i dominancia volt jellemz+, az általános populációs trendhez hasonlóan. A

£­ê—5…5„—­êhê~ovxvs¾iylmê>–ê~ovxvs¾kpzꈊœˆ–êŽ>•‡>–ˆŒ•ˆê„‡’——ê™5„–’Žêˆ‡Œ5‘‘„êŽ’••ŒŠ5—ê5—„Š„ê>–êzk¾>•—>Žˆê‰ŒŒŽ„Œê ‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꈐ…ˆ•ˆŽêŽH•>…ˆ‘ê‘ӡ¥¡Ã z’•ê–5

{5•Šœ¾±êŒˆ—™ˆê—>„ŽH•HŽ

o Ü

¥ê“’‘—êÂÜÃ

¡ê“’‘—êÂÜÃ


—„Š

zk

¡­ ¢­


—„5‘’–ê>ˆ—Œ‘L–>Š
—„5‘’–ꈊ>––>Š mŒŒŽ„Œê—5•ŠœŽH• m5‡„’ nœIŠœŽˆˆ>–•ˆê™„Iê•5–’•˜—–5Š l•L‘>— t’Š5–ŒêŽ>“ˆ––>Š h™5–ê>–ê“Œ‹ˆ‘>– tŒ‘‡ˆ‘‘„“’–ê>ˆ—™Œ—ˆ t˜‘Ž„Ž>“ˆ––>Š w–Œ†‹’IŠŒ„Œê—5•ŠœŽH• w’Œ—B™ê>•>–ˆŽ

•—ˆˆ–ê>ˆ— r’‘†ˆ‘—•5IŽ>“ˆ––>Š z„5—ê—ˆ–—•Lê„Ž’—’——êŽ>“±êˆŠˆˆ‘>– ‘…ˆ†–Q>– z’’•R–5Š±ê–’•’‘Š5– {5•–„–ꎄ“†–’„—Œê—5•ŠœŽH• zˆ>œˆ–ꎄ“†–’„—’Ž uˆŒê>ˆ— {5•–„–ê—5’Š„—5– rH•‘œˆˆ—Œê—5•ŠœŽH• iŒ—’‘–5Š mŒŒŽ„Œê™>‡ˆ——–>Š h‘œ„ŠŒê„™„Ž tŒ‘‡ˆ‘‘„“’–ꌑ‰’•5†ŒIŽ z„…„‡Œ‡L–ê—ˆ™>Žˆ‘œ–>Š s„ŽIŽH•‘œˆˆ— lŠ>––>ŠQŠœêˆ5—5–ê‹’5‰>•‹ˆ—L–>Šˆ rHˆŽˆ‡>– m’Šœ„—>Ž’––5ŠŒê—5•ŠœŽH• hꉒŠœ„—>Ž’––5Šê5—„5‘’–ê‹„—5–„ o5—•5‘œ’–ꐈŠŽQH‘…H—ˆ—>– {5’Š„—5– qH™L…ˆŒêŽŒ5—5–’Ž z„5—ꉈˆL––>Š kH‘—>–±ê™5„–—5– l‹„—5•’5– r’˜‘ŒŽ5†ŒI–êŽ>“ˆ––>Š l‰’Š„‡’——–5Š t5–’Ž—IêŽ„“’——ê—Œ–—ˆˆ— {5•–„–ê—ˆ™>Žˆ‘œ–>Š…ˆ‘ꙄIê•>–™>—ˆ oˆœŒê—ˆ™>Žˆ‘œ–>Š…ˆ‘ꙄIê•>–™>—ˆ qH™L…ˆ‘Œêˆ–>œˆŽ

ê ª±ª ê ª±ª

ê ¥±£ ê ¤±ª

ê ¤±¦ ¡¤±¦

£±£ª ¢±¨§

ª±©ª ¡±¡¢

ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª

¢©±¨ ¥ª±£ ¢£±¢ ê ¦±¦ ¡©±© ê ¨±¦ ê §±£

ê §±£ ê ¢±¦ ê ¡±£ ¡£±© ¡ª±¦ ê £±£ ¡£±¢

£±¥ª £±©¥ £±§¦ ¢±¨¨ £±¢© £±¤¡ £±ª¡

¡±¢¦ ¡±¢¥ ª±©¨ ¡±¡£ ¡±¢¨ ª±©£ ¡±¡§

ê ª±ª ê ª±§ ê ª±§ ê ª±ª ê ª±ª ê ª±§

ê §±£ ¢¤±¥ ¡£±¢ £¢±¥ ê ¦±ª ¡¥±¢

ê §±© ê ¤±ª ê ª±§ ê ¥±£ ê ¦±¦ ê £±£

£±¢¥ £±¦§ £±¥© £±§© £±¢¥ £±¦©

ª±©§ ¡±ª¦ ª±¨£ ¡±¡¤ ª±©¨ ª±©¥

ê ª±ª ¢¡±¢ ê ª±§

¢§±¢ ê §±£ £¢±¥

ê ¡±£ ¢¥±¢ ê ¦±¦

£±©¥ ¢±¦¨ £±©¥

ª±¨¨ ¡±¢¢ ¡±ª§

ê ª±ª ê ª±§ ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±§ ê ª±ª ê ª±ª

¡£±© ¡¡±© ¡¢±¦ ¢¤±¥ ¡§±¢ ¢ª±¥ ¡¤±¦ ê ¨±¦

ê §±£ ê ¥±£ ¡£±© ê ª±§ ê ¡±£ ê ¤±ª ¤±¦ ¡¨±¥

£±££ £±¤¤ £±ª© £±©¥ £±¦¢ ê £±§¡ £±¥ª ¢±©£

¡±ª£ ª±©¨ ¡±¢¢ ª±¨¢ ª±©¨ ¡±ª£ ¡±ª¡ ¡±¢¥

ê ª±§ ê ª±§ ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±ª ê ª±§ ê ª±§ ê ¡±£

¡¡±£ ¤¡±§ ¤£±§ ¢§±¢ £¡±¡ ¥¥±ª ¤¥±§ ¤§±ª ¤¡±¡ ££±¡ ¢¥±¢ ¡§±¢ ¡¥±©

¡§±¢ ê ¤±ª ê ¦±¦ ¡§±¢ ê ¦±ª ê ª±ª ê ¥±£ ê ¡±£ ê ª±§ ê ª±§ ê ¦±¦ ¡ª±¦ ê ©±©

¢±¨£ £±¨¦ £±¨¡ £±¢¢ £±§§ ¤±¤¦ ¤±¡¤ ¤±¢¤ ¤±¡£ ¤±ª¥ £±¦© £±¤¨ £±£¡

¡±¢¥ ¡±¢¡ ¡±£¢ ¡±¤§ ¡±¡¤ ª±¦© ¡±ª§ ª±©¡ ª±©ª ª±¨¦ ¡±¡¡ ¡±¡¨ ¡±¡¨

£­ ¤­ ¡ª­ ¡¥­ ¡¦­ ¡§­ ¡¨­ ¥­ ¦­ §­ ¡¡­ ¡©­ ¢¦­ ¢ª­ ¢¡­ ¢¢­ ¨­ ©­ ¡¢­ ¡£­ ¡¤­ ¢£­ ¢¤­ ¢¥­ ¢§­ ¢¨­ ¢©­ £ª­ £¡­ £¢­ ££­ £¤­ £¥­ £¦­ £§­ £¨­ £©­

o ܮꋌ5‘œIê™5„–’Žê–5„>Ž’–ê„•5‘œ„²êzk®ê–—„‘‡„•‡ê‡ˆ™Œ5†ŒI

w„˜ŒŽêl‡Œ—®êmŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꖝˆ>œˆŽê>ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê™Œ–Š5„—„ê

137

családi állapotot illet+en egyharmaduk volt n+tlen, illetve hajadon, 45,7%-uk pedig párkapcsolatban élt. Középfokú végzettséggel rendelkezett a válaszadók fele, míg a 8 általánost vagy annál kevesebbet, illetve az egyetemet vagy f+iskolát végzettek közel azonos arányban (25,2%, illetve 24,5%) fordultak el+. Igen alacsony volt azoknak az aránya (5,3%), akik bentlakásos, illetve tartós kórházi ellátásban részesültek, a többség (89,4%) otthonában élt; 41,1%-uk nem szorult ellátásra. A gazdasági aktivitást illet+en a nyugdíjasok száma volt a meghatározó (43,7%); ¤­ê—5…5„—­êhê~ovxvs¾iylmê>–ê~ovxvs¾kpzê—5•ŠœŽH•HŽê 5—„Š„±êzk¾>•—>Žˆê>–ê„ê—5•ŠœŽH•HŽ•ˆê™’‘„—Ž’Iêj•’‘…„†‹¾„‰„ê ‰ŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꈐ…ˆ•ˆŽêŽH•>…ˆ‘ꐈ‡Œ5‘‘„ê Ž’••ŒŠ5—ê>•—>ŽˆŽÃê‘ӡ¥¡Ã {5•ŠœŽH•HŽ Ž>•‡>–ˆŽê–5„Ã


—„Š

zk

j•’‘…„†‹¾ „‰„

mŒŒŽ„Œê§à w–Œ†‹’IŠŒ„Œê¦à {5•–„–ꎄ“†–’„—ê£à rH•‘œˆˆ—ê¨à m’Šœ„—>Ž’––5Šê¡¢Ã

¢£±¨¡ ¢¡±¢¥ ¡ª±¥¨ ¢§±¥¨ ¤¦±¡¦

¥±¤£ ¤±¤ª ¢±¢© ¤±¨¢ §±¦¢

ª±§©©¥ ª±¨£¢¢ ª±¥¢¥§ ª±§ª©¡ ª±¨¡¤¨

negyedük volt aktív keres+. Az anyagi helyzetüket többnyire átlagosnak, illetve annál rosszabbnak ítélték. A megkérdezettek többsége mozgásában korlátozott volt (gerincvel+-sérülés, csíp+ficam, deformált vagy amputált végtag stb.), továbbá látás- és hallássérültek is részt vettek a vizsgálatban; többségük valamilyen más krónikus betegségben (hypertonia, diabetes mellitus, osteoporosis stb.) is szenvedett. Az egészségi és fogyatékossági állapot jellemz+it illet+en (2. táblázat) a megkérdezetteknek csupán a fele érezte magát betegnek, míg kevés kivétellel mindannyian fogyatékosnak tartották magukat (92,1%), és úgy vélekedtek, hogy ez többnyire vagy teljesen látható (76,9%) is és az egyén életére közepes vagy annál súlyosabb hatással van (80,3%). Az életmin+ségre vonatkozó kérdések válaszadási arányait, a legrosszabb és a legjobb válaszok arányát és az egyes kérdésekre adott válaszok mediánnal korrigált átlagértékeit (a hiányzó adatok pótlása a változó mediánjával történt) a 3. táblázat foglalja össze. A nemi életre vonatkozó kérdés kivételével, ahol igen magas volt a választ megtagadók aránya (21,2%), a válaszadási arány nagyon jónak mondható (a hiányzó válaszok aránya 0,7–1,3%).

¥­ê—5…5„—­êhê>ˆ—ŽH•Q>‘œˆŽ±ê„ê„‘œ„ŠŒê‹ˆœˆ—ê>–ꄝꈊ>––>ŠŒê5„“’——„±ê„ꉒŠœ„—>Ž’––5ŠŠ„êŽ„“†–’„—’–ê>–ˆ>–ˆŽê H––ˆ‰QŠŠ>–ˆŒê„ê>ˆ—Œ‘L–>ŠêˆŠœˆ–ê—5•ŠœŽH•ˆŒ™ˆê‰ŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꈐ…ˆ•ˆŽêŽH•>…ˆ‘ê‘ӡ¥¡Ã

ˆ—ŽH•Q>‘œˆŽ ìê‘5I±ê‘ˆê–’•˜êˆ5—5–•„ ìêl5—5–•„ꖝ’•˜ h‘œ„ŠŒê‹ˆœˆ—ꖝ˜…ˆŽ—B™êˆŠB—>>–ˆ ìêqI™„ê„ê5—„Š’–ꉈˆ—— ìêrŒ––>ꄝê5—„Šê‰ˆˆ—— ìê
—„Š’– ìêrŒ––>ꄝê5—„Šê„„—— ìêqI™„ê„ê5—„Šê„„—— lŠ>––>ŠŒê5„“’— ìêiˆ—ˆŠ‘ˆŽê>•Œê„Š5— ìêuˆê>•Œê…ˆ—ˆŠ‘ˆŽê„Š5— m’Šœ„—>Ž’––5ŠŒê5„“’— ìêm’Šœ„—>Ž’–‘„Žê>•Œê„Š5— ìêuˆê>•Œê‰’Šœ„—>Ž’–‘„Žê„Š5— hꉒŠœ„—>Ž’––5Šê‹„—5–„ꄝꈊœ>‘ê>ˆ—>•ˆ ìêhŒŠ ìêl‘œ‹>‘ ìêrHˆ“ˆ–ˆ‘ ìêzRœ’–„‘ ìêu„Šœ’‘ê–Rœ’–„‘

mŒŒŽ„Œ ÊÊ ¢¥±¡¨Û¤±©ª ¢¢±¨¥Û¥±¥© Ê ¢§±§¥Û£±£ª ¢¦±£¥Û¤±ª¨ ¢¢±¥¨Û¥±¥£ ¢¤±¢¤Û¤±¥¥ ¢¤±¤ªÛ¦±¦¤ ÊÊ ¢¡±¥©Û¤±¥¤ ¢¦±ª¥Û¥±£¤ ‘­–­ ¢£±¨¥Û¥±¤ª ¢£±££Û¥±©¦ ÊÊ ¢¦±¡¡Û£±¨© ¢§±¢ªÛ¤±¥§ ¢¤±©¡Û¤±¨¦ ¢¢±§¦Û¤±¨£ ¢¡±¢¥Û¦±¤¤

{5•ŠœŽH•HŽêÂ5—„ŠÛzkà w–Œ†‹’IŠŒ„Œ {5•–„–ꎄ“†–’„— rH•‘œˆˆ— Ê ÊÊ ‘­–­ ¢¢±¢¤Û£±¥¡ ¡¡±¢¦Û¢±¡£ ¢¨±£§Û¤±£¢ ¢ª±¥¥Û¤±¨¢ ¡ª±¡¡Û¢±¢© ¢§±ª¢Û¥±ª© ‘­– ‘­– Ê ¢¢±ªªÛ£±©¢ ¡¢±§¥Û¢±¨§ £¢±¢¥Û¤±¨¦ ¢¢±¨¨Û¤±£¡ ¡ª±¥£Û¢±£¢ ¢©±©¤Û£±¥¨ ¢ª±©£Û£±©© ¡ª±£©Û¢±¡¨ ¢¦±§¨Û¤±¡¦ ¢¡±¤¡Û¤±¤£ ¡ª±§©Û¢±£¨ ¢¨±¡¥Û¤±¦¥ ¢ª±©¦Û¤±©§ ¡ª±¤ªÛ¢±£¨ ¢¦±¦¨Û¦±¥¦ Ê ‘­–­ ‘­–­ ¢ª±¤£Û¤±¦¥ ¡ª±¤¢Û¢±£¢ ¢§±£§Û¥±¡¨ ¢¢±ª§Û£±©¨ ¡ª±§¥Û¢±¢¦ ¢§±§©Û¤±¤¥ ‘­–­ ‘­–­ ‘­–­ ¢¡±ª¥Û¤±¤¦ ¡ª±¥ªÛ¢±£¤ ¢§±¤¢Û¤±§© ¢£±¥ªÛ¢±¨¡ ¡¡±¥¨Û¡±¡¦ ¢©±¤¢Û¥±ª¥ ÊÊ ‘­–­ Ê ¢¢±¤¤Û£±¤§ ¡¡±¦§Û¢±¡¨ £ª±¢¢Û£±¦£ ¢£±¤ªÛ¢±¦¨ ¡¡±ª¥Û¡±©¦ ¢©±©ªÛ¤±¡£ ¢¢±¢¥Û£±ª© ¡ª±¨¤Û¡±©¤ ¢§±ª¥Û¤±¨¢ ¢ª±ª§Û¤±¨¢ ¡ª±£§Û¢±¥¤ ¢§±ª©Û¤±¦¦ ¡©±¢¥Û¥±¥¤ ê ©±¦¤Û¢±¥ª ¢¦±¦¤Û¥±¦¡

m’Šœ„—>Ž’––5Š ÊÊÊ ¤©±¥¢Û¥±©¦ ¤£±¨¢Û§±¨¡ ‘­– ¤¨±¢¥Û¨±£¨ ¤§±§¦Û¦±¦§ ¤¥±§¢Û§±¥¤ ¤¦±¦¢Û¦±¤¤ ¤¥±¥¢Û©±©£ ‘­–­ ¤¥±¨¤Û§±§¥ ¤¦±¤¨Û§±¥£ ÊÊ ¤¥±¦¦Û§±¦¦ ¥¡±©¢Û¤±¡© ÊÊ ¤¦±¨©Û§±ª© ¥¡±¥¥Û¥±ª¦ ¤¦±©¨Û¦±¢ª ¤£±§¦Û¨±©£ ¤£±©£Û§±¢¨

zk®ê–—„‘‡„•‡ê‡ˆ™Œ5†ŒI²êÊê“𪱪¥²êÊÊê“𪱪¡²êÊÊÊê“𪱪ª¡²ê‘­–­®ê“ñª±ª¥

138

yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪ¡ª²ê¢ªÂ£Ã®ê¡£¤À¡¤¡­

A plafoneffektusnál az intervallum 4,0 és 50,3% között, a padlóeffektusnál 0,0 és 25,2% között változott (3. táblázat). A legjobb válaszok aránya több kérdésnél is 20% felett volt – különösképpen jellemz+ volt ez a tendencia a fogyatékossági tárgykörnél. A legrosszabb min+sítés 20% feletti aránya egyetlen kérdésnél sem fordult el+; hatnál (általános egészség, mozgási képesség, munkaképesség, nemi élet, közlekedés, a fogyatékosság általános hatása) viszont a legrosszabb válaszok aránya jelent+sen meghaladta a legjobb válaszok arányát. Összességében a jó válaszok dominanciája volt a jellemz+, amit az átlagértékek is alátámasztottak; az egyes válaszok átlagértékeit tekintve közepesnél rosszabb eredményt mindössze öt kérdésnél (általános egészség, mozgási képesség, nemi élet, közlekedés, fogyatékosság általános hatása) kaptunk. Igen jó, négy feletti átlagértékek voltak a fogyatékossági tárgykör egyes kérdéseinél (döntés, választás, elhatározás, kommunikációs képesség, elfogadottság, másoktól kapott tisztelet). A teljes kérd+ívre vonatkozó Cronbach-alfa értéke 0,9264 volt, míg az egyes tárgykörökre vonatkozóan (4. táblázat) ennél alacsonyabb, de a társas kapcsolatok kivételével még elfogadható – 0,7 feletti – értékeket kaptunk. A különböz+ demográfiai és szociális jellemz+k szerinti diszkriminatív képességet illet+en nemek szerint nem volt különbség, életkor szerint pedig csak a fizikai tárgykörnél találtunk az életkor el+rehaladtával szignifikánsan csökken+ elégedettséget. Az életkörülmények vizsgálata során – a környezeti tárgykör kivételével – az önállóan él+, ellátásra nem szoruló személyek azt szignifikánsan jobbnak tartották (5. táblázat). A kedvez+tlenebb anyagi helyzet valamennyi tárgykörnél rosszabb életmin+séggel társult, a fizikai és a környezeti tárgyköröknél szignifikáns volt a kapcsolat.

Az egészségi állapot szubjektív értékelése a fizikai és a pszichológiai, míg a fogyatékossági állapot a fogyatékossági tárgykör vonatkozásában mutatott szignifikáns összefüggést (5. táblázat). A fogyatékosságnak az egyén életére gyakorolt hatása – a társas kapcsolatok tárgykör kivételével – befolyásolta az életmin+ség dimenzióit. A Pearson-féle korrelációs együtthatók szerint az általános kérdések, az egyes tárgykörök és a számított DAS index között közepesen er+s (p<0,01) kapcsolat mutatkozott (6. táblázat).

Megbeszélés A vizsgálat a WHO generikus életmin+ség-mér+ eszközén alapuló, fogyatékossággal él+ személyek körében alkalmazható terepvizsgálati kérd+ív pszichometriai elemzését mutatja be. Más fogyatékossággal él+k körében végzett vizsgálatokhoz hasonlóan2,11 jellemz+ volt a jó válaszok dominanciája és a közepesnél jobb átlagértékek; többnyire még a nemzetközi mintánál17 is kedvez+bb eredményeket kaptunk. A bels+ konzisztencia a társas kapcsolat tárgykör kivételével jónak bizonyult. Meg kell említeni, hogy mind az alapkérd+ívként alkalmazott WHOQOL-BREF korábbi validálása során,16,20 mind pedig a jelenlegi nemzetközi minta esetében is17 ennél a tárgykörnél mérték a legalacsonyabb Cronbach-alfa értéket. E tárgykör három kérdése meglehet+sen különböz+ területekre irányul. A kérd+ív diszkriminatív képessége f+ként az életkörülmények, az anyagi helyzet, a szubjektív egészségi és fogyatékossági állapot, valamint a fogyatékosságnak az egyén életére gyakorolt hatása vonatkozásában érvényesült. A korrelációs elemzések szerint az általános kérdések és az egyes tárgykörök egymással pozitív, míg a DAS indexszel negatív korrelációt mutattak.

¦­ê—5…5„—­êhêˆŠœˆ–ê—5•ŠœŽH•HŽêŽ’••ˆ5†ŒI„êÂwˆ„•–’‘¾‰>ˆêŽ’••ˆ5†ŒI–ꈊœQ——‹„—IÃꈊœ5––„±ê„ê5—„5‘’–êŽ>•‡>–ˆŽŽˆê>–ê„ê –5B—’——êkhzꌑ‡ˆ›–ˆ±ê‰ŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꈐ…ˆ•ˆŽêŽH•>…ˆ‘ê‘ӡ¥¡Ã {5•ŠœŽH•½Ž>•‡>–


—„5‘’–ê
—„5‘’–ê
—„5‘’–ê >ˆ—Œ‘L–>Š ˆŠ>––>Š ‰’Šœ„—>Ž’––5Š


—„5‘’–ꈊ>––>Š
—„5‘’–ê ‰’Šœ„—>Ž’––5Š mŒŒŽ„Œ w–Œ†‹’IŠŒ„Œ {5•–„–ꎄ“†–’„— rH•‘œˆˆ— m’Šœ„—>Ž’––5Š z5B—’——êkhzꌑ‡ˆ›

ê ª±¥£¥ÊÊ ¡ ê ª±£¤¨ÊÊ ê ª±¥¤¢ÊÊ ê ª±¥¥£ÊÊ ê ª±¥¤¦ÊÊ ê ª±¢§¨ÊÊ ê ª±¤¨¥ÊÊ ê ª±¤¨¡ÊÊ Àª±£¡£ÊÊ

ê ª±§££ÊÊ ê ª±¥¦¤ÊÊ ê ª±¢¥©ÊÊ ê ª±¤¦¡ÊÊ ê ª±¤ª©ÊÊ Àª±¤¥§ÊÊ

mŒŒŽ„Œ

w–Œ†‹’IŠŒ„Œ

¡ ê ª±¦ª¨ÊÊ ê ª±¤ªªÊÊ ê ª±¥¦ªÊÊ ê ª±¤¨£ÊÊ Àª±¦¡¡ÊÊ

¡ ê ª±¤¥¦ÊÊ ê ª±¥¥¡ÊÊ ê ª±¦¨¨ÊÊ Àª±¤¡¦ÊÊ

{5•–„–ê rH•‘œˆˆ— m’Šœ„—>Ž’––5Š Ž„“†–’„—

¡ ê ª±¥¨¡ÊÊ ê ª±¤©¤ÊÊ ê ª±¢§¢ÊÊ ê ª±¢¥©ÊÊ ê ª±¤¡§ÊÊ Àª±¥¢¡ÊÊ

¡ ê ª±£¥¦ÊÊ ¡ ê ª±¤¨£ÊÊ ê ª±¥¥£ÊÊ Àª±£§§ÊÊ Àª±£¦ªÊÊ

¡ Àª±¤¥£ÊÊ

ÊÊê„ꎒ••ˆ5†ŒIꖝŒŠ‘Œ‰ŒŽ5‘–ê“𪱪¡ê–Œ‘—ˆ‘

w„˜ŒŽêl‡Œ—®êmŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꖝˆ>œˆŽê>ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê™Œ–Š5„—„ê

139

A fogyatékossági kérd+ív alapját képez+ WHOQOL-BREF multikulturális fejlesztéssel, jól meghatározott módszertannal készült, egészségesek és különféle betegségben szenved+ emberek körében egyaránt alkalmazható.20,22 A kérd+ív komplexen, a „jól-lét” dimenzióit lefedve közelíti meg az életmin+séget, s ennek specifikusabbá tételét segíti a fogyatékossági dimenzióval való kiegészítés is, amely célzottan a fogyatékossággal él+k „környezetének” vizsgálatára irányul. A fogyatékossági tárgykörrel b+vített változat általános és specifikus részt is tartalmaz. Az általános tárgykörök (fizikai, pszichológiai, társas kapcsolat, környezet) alkalmasak a fogyatékos emberek és más lakossági csoportok összehasonlítására, a fogyatékossági modullal kib+vített kérd+ív pedig lehet+vé teszi a különböz+ egészségi állapotú, illetve élethelyzet* fogyatékosságban szenved+ emberek életmin+ségének összevetését, a fogyatékos személyek életmin+sége id+beli változásának követését, valamint a hazai és nemzetközi összehasonlításokat is. Mivel napjainkban az Európai Unió egyik fontos törekvése, hogy polgárai hosszabb ideig éljenek és életmin+ségük is javuljon, ezért az életmin+ség-mérést nem csak a klinikai, hanem az egészségpolitikai döntéshozatalba is be kell vonni. Eredményeink alapján a kérd+ív magyar változata alkalmas a fizikai fogyatékossággal él+ emberek életmin+ségének felmérésére. Az életmin+ség egységes módszertan alapján történ+ vizsgálata fontos információforrás lehet a döntéshozók számára a fogyatékos személyek életmin+ségének javításához, amely többdimenziós megközelítést igényl+ egészségügyi és szociálpolitikai kérdés. Az eredmények értékelését némileg korlátozza, hogy a mintaválasztás nem volt reprezentatív és a hazai mintában a fogyatékosság dominánsan mozgásszervi korlátozottságból adódott – a nemzetközi mintában más fogyatékosságok is nagyobb arányban fordultak el+. Tekintettel arra, hogy követéses vizsgálatra nem volt lehet+ség, így teszt-újrateszt elemzést sem tudtunk végezni a fogyatékossági modullal kib+vített kérd+ívre. Ez utóbbi hiányosságot némileg ellensú-

lyozza, hogy a WHOQOL-BREF validálása során ez korábban már megtörtént.

Köszönetnyilvánítás A kutatási projektet az EU 6. Keretprogram az „513723 – DIS-QOL” és az ELTE „PK HF 113-9/2008” számon támogatta. A következ+ külföldi intézmények vettek részt a kutatásban: Edinburghi Egyetem Klinikai és Egészségpszichológiai Intézete (koordinátor központ); WHO Központi Hivatala, Genf (kizárólag konzultáció); Barcelonai Egyetem Autonóm Alapítványa; Denis Diderot Egyetem, Paris; Károly Egyetem Szociálpszichiátriai Központja, Prága; Tromsøi Egyetem Pszichológiai Intézete, Norvégia; Celar Bayal Egyetem Népegészségtani Intézete, Manisa, Törökország; Kísérleti és Klinikai Medicina Intézet, Vilnius; Szicíliai Népegészségtani Képz+- és Kutatóközpont, Caltanissetta; Pszichoszociális Medicina Központ, Hamburg; Tillburgi Egyetem Pszichológiai Intézete, Hollandia; Sun Yat Sen Egyetem Orvosi Statisztikai és Epidemiológiai Intézete, Gangzhou, Kína; Rio Grande do Sul Állam Szövetségi Egyeteme, Porto Alegre, Brazília; Országos Mentális Egészségi és Idegtudományi Intézet, Bangalor, India; Köztársasági Egyetem Orvos-pszichológiai Intézete, Montevideo, Uruguay; Aucklandi Egyetem Rehabilitációs és Foglalkoztatási Csoport, Új-Zéland; RMIT Egyetem Egészségtudományi Kar Fogyatékosság Kutatócsoport és Melbourni Egyetem Pszichiátriai Tanszéke, Melbourne, Ausztrália. Az interjú készítésben a szerz+kön kívül Belec Borbála szociológus, Nagy Lívia pszichológus, Bodnár Istvánné szociális szakért+, dr. Hampel Katalin, dr. Maróti-Nagy Ágnes, dr. Putz Miklós, dr. Szabó Éva és dr. Vekerdy-Nagy Zsuzsanna orvosok, Gajág Dóra, Kiss Gabriella Orsolya, Kopor Eszter, Somogyvári Anita, Szászné Meyer Katalin, Szemelrock Zsanett, Tóth Zsuzsanna, Vargáné Molnár Márta, valamint Vass Tímea gyógypedagógusok, illetve gyógypedagógus-hallgatók vettek részt. A szerz+k mind a külföldi, mind a hazai résztvev+knek köszönetet mondanak.

pyvkhsvt ¡­ê hê ‰˜‘Ž†ŒIŽ>“ˆ––>Š±ê ‰’Šœ„—>Ž’––5Šê >–ê ˆŠ>––>Šê ‘ˆˆ—ŽHŒê ’–—5œ’5–„êÂmuvíêvlw¾lQt¾tˆ‡Œ†Œ‘„±êi˜‡„“ˆ–—±ê¢ªª¤­ ¢­ê h…•ˆ†‹—ê ns±ê kˆ™ŒˆŠˆ•ê wq®ê {‹ˆê ‡Œ–„…ŒŒ—œê “„•„‡’›®ê ‹ŒŠ‹ê ”˜„Œ—œê ’‰ê Œ‰ˆê „Š„Œ‘–—ê „ê ’‡‡–­ê z’†ê z†Œê tˆ‡ê ¡©©©²ê ¤¨Â¨Ã®ê ©§§¾©¨¨­ £­ê i’——ê|±êt˜‹‹„˜–ˆ•êp±êv™ˆ•„‘‘êo±êiˆ•Šˆ•êt®ê}„Œ‡„—Œ’‘ê’‰ê „ê‡Œ„…ˆ—ˆ–¾–“ˆ†Œ‰Œ†ê”˜„Œ—œê’‰êŒ‰ˆê–†„ˆê‰’•ê“„—Œˆ‘—–Ꚍ—‹ê—œ“ˆê pꇌ„…ˆ—ˆ–­êkŒ„…êj„•ˆê¡©©¨²ê¢¡²ê§¥§¾§¦©­

140

¤­ê i˜5–ê nœt®ê hê >ˆ—Œ‘L–>Šê ‰ˆ>•>–ˆê ‰˜‘Ž†Œ’‘5Œ–ê ‡œ–“ˆ“–Œ5…„‘­ê lŠœê Ž>•‡LB™ê ™„Œ‡55–„ê >–ê Šœ„Ž’•„—Œê „Ž„„5–„­êv•™êoˆ—Œê¢ªª¤²ê¡¤¥Â¡¡£Ã®ê¦¨§¾¦©¢­ ¥­ê j„ˆ•’‘êw±ê{Œ—˜–êkn±êr’–—Œ‘êq±êr’–—Œ‘êt®ê{‹ˆêŒ‰ˆê–„—Œ–‰„†—Œ’‘ê ’‰ê ‘’‘¾‘’•„ê “ˆ•–’‘–­ê qê j’‘–ê jŒ‘ê w–œ†‹’ê ¡©§£²ê ¤¡Â¢Ã®ê ¢ª§¾¢¡¤­

yˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪ¡ª²ê¢ªÂ£Ã®ê¡£¤À¡¤¡­

¦­ê kŒŽˆ•–ê t®ê x˜„Œ—œê ’‰ê Œ‰ˆê „‰—ˆ•ê –“Œ‘„ê †’•‡ê Œ‘˜•œ®ê „ê ˆ—„¾„‘„œ–Œ–ê ’‰ê —‹ˆê ˆ‰‰ˆ†—–ê ’‰ê ‡Œ–„…ˆˆ‘—ê †’“’‘ˆ‘—–­ê z“Œ‘„êj’•‡ê¡©©§²ê£¥®ê¨¢©¾¨¤ª­ §­ê k’œˆêwq®êtˆ„–˜•Œ‘Šê‹ˆ„—‹ê’˜—†’ˆ–ꌑꖗ•’Žˆê–˜•™Œ™’•–­êh•†‹ê w‹œ–êtˆ‡êyˆ‹„…Œê¢ªª¢²ê¨£êÂz˜““ê¢Ã®êz£©¾¤£­ ¨­ê k•˜êjl±êo’•‘ˆ•¾q’‹‘–’‘ê~±êr•„‹‘êns®êzˆ‰¾•„—ˆ‡ê‹ˆ„—‹ê„‘‡ê ‹ˆ„—‹œê ‡„œ–®ê ˆ›„Œ‘Œ‘Šê —‹ˆê ‡Œ–„…ŒŒ—œê “„•„‡’›­ê kŒ–„…ŒŒ—œê oˆ„—‹êqꢪª¨²ê¡Â¢Ã®ê§¡¾§¨­ ©­ê m„ˆŽ„–ê n±ê r˜„‘‘ê s®ê w„•ŽŒ‘–’‘’–ê …ˆ—ˆŠˆŽê >ˆ—Œ‘L–>Š>—ê ™Œ–Š5IêŽ>•‡LB™êÂwkx¾£©ÃꐄŠœ„•’•–5ŠŒê„‡„“—5†ŒI„­êjŒ‘ê uˆ˜•’–†Œ½p‡ˆŠŠœêzˆê¢ªª¡²ê¥¤Â¡¾¢Ã®ê¤¢¾¤¤­ ¡ª­ên˜—ˆ‘…•˜‘‘ˆ•ê j±ê ~„•‡ê hi±ê j‹„…ˆ•„Œ‘ê thê ˆ‡–îê ~‹Œ—ˆê i’’Žê ’‘ê w‹œ–Œ†„ê „‘‡ê yˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘ê tˆ‡Œ†Œ‘ˆê Œ‘ê l˜•’“ˆ­ê ¢ªª¦­ê ‹——“®½½ššš­ˆˆ‡–­„†­˜Ž½ˆ‡Œ†Œ‘ˆ½•ˆ‹„…ˆ‡½ wkmÜ¢ª“„“ˆ•–½~‹Œ—ˆÜ¢ª…’’Ž­“‡‰ ¡¡­ê r’‹ˆ•êt±êj„•ˆ‘…„†‹êjm±êiH‘Œês±êi•„†Žê{±êy˜––Œêl~±êi’†‹êrl®ê x˜„Œ—œê’‰êŒ‰ˆ±ê“‹œ–Œ†„ê‡Œ–„…ŒŒ—œ±ê„‘‡ê•ˆ–“Œ•„—’•œêŒ“„Œ•ˆ‘—ê Œ‘êk˜†‹ˆ‘‘ˆê˜–†˜„•ê‡œ–—•’“‹œ­êhêqêyˆ–“Œ•êj•Œ—êj„•ˆêtˆ‡ê ¢ªª¥²ê¡§¢®ê¡ª£¢¾¡ª£¦­ ¡¢­ê r˜„‘‘ê s±ê o„•„‘Š’Iê q®ê hê lŠ>––>ŠQŠœŒê }Œ5Š–ˆ•™ˆˆ—ê >ˆ—Œ‘L–>Šê ™Œ–Š5Iê I‡–ˆ•>‘ˆŽê ‹„„Œê „‡„“—5†ŒI„­ê v•™ê oˆ—Œê¡©©©²ê¡¤ªÂ£¥Ã®ê¡©¤§¾¡©¥¢­ ¡£­ê r˜„‘‘ê s±ê {•I‘„Œê {±ê w„˜ŒŽê l±ê }„•Š5‘>ê t’‘5•ê t®ê m’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê >Lê ˆ…ˆ•ˆŽê >ˆ—Œ‘L–>Šê ™Œ–Š5„—5‘„Žê ‰ˆˆ–—>–ˆê ÂlLˆ—ˆ–ê —„‘˜5‘œÃê nœIŠœ“ˆ‡„ŠIŠŒ„Œê zˆˆê ¢ªª¨²ê£¦Â¡Ã®ê¢¾¡£­ ¡¤­ê t>–5•’–ê
®ê ˆ—Œ‘L–>Š¾>•>–ê„–—‹„ê…•’‘†‹Œ„>…„‘­êshtê ¢ªª¦²ê¡¦Â¤Ã®ê£¥£¾£¥©­ ¡¥­ê t’‡•ˆŠ’ê wq®ê {‹ˆê Œ‘—ˆ••ˆ„—Œ’‘–ê …ˆ—šˆˆ‘ê ‡Œ–„…ŒŒ—œê „‘‡ê ”˜„Œ—œê ’‰ê Œ‰ˆê Œ‘ê “„—Œˆ‘—–ê šŒ—‹ê ˜—Œ“ˆê –†ˆ•’–Œ–ê Œ‘ê —‹ˆê h•ˆ„ê ’‰ê i„’ê h•„Š’‘±ê z“„Œ‘®ê „ê Šˆ’Š•„“‹Œ†„œê …„–ˆ‡ê –˜•™ˆœ­ê uˆ˜•’•ˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘ê„‘‡êuˆ˜•„êyˆ“„Œ•ê¢ªª¡²ê¡¥Â¡Ã®ê¦©¾§£­

¡¦­ê w„˜ŒŽê l±ê iˆˆ†ê i±ê t’‘5•ê y±ê tQˆ•ê h±ê iˆŒ†„ê ±ê r˜„‘‘ê s±êu„Šœ„—>‘œŒês®êhêlŠ>––>ŠQŠœŒê}Œ5Š–ˆ•™ˆˆ—ê•H™Œ‡B—ˆ——ê >ˆ—Œ‘L–>Šê Ž>•‡LB™>‘ˆŽê ‹„„Œê „Ž„„‹„—I–5Š5•I­ê v•™ê oˆ—Œê¢ªª§²ê¡¤¨Â¤Ã®ê¡¥¥¾¡¦ª­ ¡§­ê w’šˆ•ê tq±ê n•ˆˆ‘ê htê Æê {‹ˆê ~ovxvs¾kpzê n•’˜“®ê kˆ™ˆ’“ˆ‘—ꒉꗋˆê~ovxvsêkŒ–„…ŒŒ—Œˆ–êt’‡˜ˆ­êx˜„Œ—œê sŒ‰ˆêyˆ–ꌑꓕˆ––à ¡¨­ê wH–ê t±ê jŒˆ„ê h±ê z—˜†ŽŒê n®ê w–œ†‹’ˆ—•Œ†ê “•’“ˆ•—Œˆ–ê ’‰ê —‹ˆê ~ovkhzê ppê Œ‘ê •ˆ‹„…ŒŒ—„—Œ’‘ê “„—Œˆ‘—–­ê x˜„ê sŒ‰ˆê yˆ–ê ¢ªª§²ê ¡¦®ê¡¥¢¡¾¡¥£¡­ ¡©­ê z„‘—’–ê qy®ê j•’‘…„†‹Ø–ê h“‹„®ê „ê —’’ê ‰’•ê „––ˆ––Œ‘Šê —‹ˆê •ˆŒ„…ŒŒ—œê’‰ê–†„ˆ–­êqêl›—ˆ‘–Œ’‘ê¡©©©²ê£§Â¢Ãꋗ—“®½½ššš­’ˆ­ ’•Š½’ˆ½¡©©©„“•Œ½——£­‹— ¢ª­êzŽˆ™Œ‘Š—’‘ê zt±ê s’—‰œê t±ê vØj’‘‘ˆê rh®ê {‹ˆê ~’•‡ê oˆ„—‹ê v•Š„‘Œ„—Œ’‘Ø–ê ~ovxvs¾iylmê ”˜„Œ—œê ’‰ê Œ‰ˆê „––ˆ––ˆ‘—®ê w–œ†‹’ˆ—•Œ†ê “•’“ˆ•—Œˆ–ê „‘‡ê •ˆ–˜—–ê ’‰ê —‹ˆê Œ‘—ˆ•‘„—Œ’‘„ê ‰Œˆ‡ê —•Œ„­ê hê yˆ“’•—ê ‰•’ê —‹ˆê ~ovxvsê n•’˜“­ê x˜„ê sŒ‰ˆê yˆ–ê ¢ªª¤²ê¡£®ê¢©©¾£¡ª­ ¢¡­ê z—ˆ‘–„‘ê y®ê zˆ™ˆ•ˆœê ’…ŒŒ—œ¾‡Œ–„…ˆ‡ê “ˆ’“ˆê „––ˆ––ê —‹ˆê ”˜„Œ—œê’‰ê—‹ˆŒ•êŒ™ˆ–­êz†„‘‡êqêyˆ‹„…êtˆ‡ê¡©¨¥²ê¡§®ê¨§¾©©­ ¢¢­ê{‹ˆê ~ovxvsê n•’˜“®ê kˆ™ˆ’“ˆ‘—ê ’‰ê —‹ˆê ~’•‡ê oˆ„—‹ê v•Š„‘Œ„—Œ’‘ê ~ovxvs¾iylmê ”˜„Œ—œê ’‰ê Œ‰ˆê „––ˆ––ˆ‘—­ê w–œ†‹’êtˆ‡ê¡©©¨²ê¢¨®ê¥¥¡¾¥¥¨­ ¢£­ê{•I‘„Œê{±êr˜„‘‘ês®êhê~ovxvs¾¡ªªê>ˆ—Œ‘L–>Šê™Œ–Š5Iê Ž>•‡LB™ê„Šœ„•ê™ˆ•ŒI5‘„Žê™„Œ‡55–„­êyˆ‹„…ŒŒ—5†ŒIꢪª¦²ê ¡¦Â¢Ã®ê¢¨¾£¦­ ¢¤­ê{•I‘„Œê{±êr˜„‘‘ês®êhêŒ‡L–ꈐ…ˆ•ˆŽê>ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê>–ê Œ‡L–H‡>––ˆêŽ„“†–’„—’–ê„——Œ—T‡ˆŒ‘ˆŽê™Œ–Š5„—„­êshtꢪª§²ê ¡§Â¢Ã®ê¡£§¾¡¤£­ ¢¥­ê~’•‡êoˆ„—‹êv•Š„‘Œ„—Œ’‘®ê~ovxvsꖗ˜‡œê“•’—’†’­ê~’•‡ê oˆ„—‹êv•Š„‘Œ„—Œ’‘±ênˆ‘ˆ™„±¡©©£­êÂtuo½wzm½©£­©Ã

Legyen tagja Ön is a folyamatosan bővülő orvosokból és egészségügyi szakemberekből álló DRportal csapatnak!

Szakmai anyagok tárháza – járjon mindig kollégái előtt Nélkülözhetetlen információk egy helyen – legyen munkanapja kezdőlapja Szakmai fórum - zárt terep kötetlen beszélgetésekhez

Jogi figyelő Életstílus rovat

Fórum

Szakmai protokollok

Szakmai tartalmak Egészségügyi hírek

Az információs orvosszakmai portál

Webshop

Konferencia naptár

Regisztráljon, hogy a DRportal az Ön mindennapi munkájának is része legyen!

w„˜ŒŽêl‡Œ—®êmŒŒŽ„Œê‰’Šœ„—>Ž’––5ŠŠ„ê>Lꖝˆ>œˆŽê>ˆ—Œ‘L–>Š>‘ˆŽê™Œ–Š5„—„ê

141