Autisme & Eigen Kracht

Autisme & Eigen Kracht Een onderzoek naar het werken vanuit Eigen Kracht in de autismehulpverlening in Overijssel

Lectoraat Levensloopbegeleiding bij autisme

E.M. Visser L. Harting B. Sizoo E.M. Oosterkamp-Szwajcer J.P. Teunisse

K E N N I S C E N T1R U M H A N S O C I A A L

COLOFON Dit onderzoek is uitgevoerd binnen het project Autisme & Eigen Kracht, in opdracht van de provincie Overijssel. Het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme levert een bijdrage aan de professionalisering van onderwijs en kennis op het gebied van de hulpverlening aan mensen met autisme. Het gaat daarbij uit van een levensloopvisie op autisme. Auteurs: E.M. Visser1, L. Harting1, B. Sizoo2 , E.M. Oosterkamp-Szwajcer3, & J.P. Teunisse1,4 1

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN)

2 Di mence 3 Sa xi on

4

Hogeschool, Kenniscentrum Gezondheid, Welzijn & Technologie, Community Ca re & Youth

Dr Leo Ka nnerhuis

Contact: [email protected] Uitgever: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) Lectoraat levensloopbegeleiding bij autisme Kenniscentrum HAN Sociaal Kapittelweg 33 6525 EN Nijmegen www.han.nl © 2014, HAN Nijmegen, auteursrechten voorbehouden. 2

Inhoudsopgave Samenvatting

5

Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Achtergrond 1.2 Aanleiding deelonderzoeken 1.3 De deelonderzoeken en onderzoeksvragen 1.3.1 Deel 1: Tevredenheidsonderzoek 1.3.2 Deel 2: Kwalitatief onderzoek door middel van focusgroepen 1.4 Opbouw van het rapport

6 6 7 8 8 9 10

Hoofdstuk 2: Tevredenheid EK-c’s omtrent ASS 2.1 Methode 2.1.1 Procedure 2.1.2 Analyse 2.2 Resultaten tevredenheidsvragenlijsten 2.2.1 Algehele tevredenheid over de EK-c 2.2.2 Tevredenheid Eigen Kracht processen 2.2.3 Algehele tevredenheid over het plan 2.2.4 Tevredenheid over de kwaliteit van de gemaakte afspraken in het plan 2.2.5 Tevredenheid over uitvoerbaarheid van de gemaakte afspraken 2.2.6 Verwachtingen Eigen Kracht uitkomsten door het plan 2.2.7 Tevredenheid over de Eigen Kracht-coördinator 2.2.8 Tevredenheid over de professionele aanmelder 2.2.9 Overige opmerkingen 2.3 Resultaten follow-up interviews 2.3.1 Algehele tevredenheid over de EK-c 2.3.2 Ervaren veranderingen in de situatie sinds de EK-c 2.3.3 Algehele tevredenheid over het plan 2.3.4 Uitvoering van het plan 2.3.5 Ervaren Eigen Kracht uitkomsten door het plan 2.3.6 Overige opmerkingen 2.4 Beantwoording onderzoeksvragen

11 11 11 11 12 12 13 14 14 15 15 15 16 16 16 16 17 18 19 20 20 21

Hoofdstuk 3: Focusgroepen werken vanuit Eigen Kracht 3.1 Methode 3.1.1 Focusgroep 3.1.2 Deelnemers 3.1.3 Procedure 3.1.4 Analyse 3.2 Resultaten 3.2.1 Definitie Eigen Kracht 3.2.2 Eigen Kracht in de praktijk 3.2.2.1 Doel Eigen Kracht

22 22 22 23 23 23 24 24 25 25

3

3.2.2.2 Werken vanuit Eigen Kracht 26 3.2.2.3 Effectiviteit werken vanuit Eigen Kracht 28 3.2.3 Waardering van werken vanuit Eigen Kracht 29 3.2.4 Drempels die professionals ervaren bij het werken vanuit Eigen Kracht 30 3.2.5 Drempels en voorwaarden in het doorlopen van een EK-c traject 32 3.2.5.1 Redenen om wel of niet voor een EK-c te kiezen 33 3.2.5.2 Redenen waarom een EK-c geen doorgang vindt 34 3.2.5.3 Redenen waarom een EK-c wel of niet de beoogde uitkomst behaalt 35 3.2.5.4 EK-c wel of niet inzetten volgens professionals 35 3.2.6 Borgen van werken vanuit Eigen Kracht 36 3.2.6.1 Bereidheid om vanuit Eigen Kracht te werken 36 3.2.6.2 Eisen borgen van werken vanuit Eigen Kracht 36 3.2.7 Wensen van professionals voor de toekomst 38 3.3 Beantwoording onderzoeksvragen op basis van focusgroepinterviews met professionals 39 Hoofdstuk 4: Discussie 4.1 Van effectonderzoek naar werken vanuit de Eigen Kracht visie 4.2 Uitkomsten van EK-c’s omtrent ASS 4.3 Factoren voor het succesvol doorlopen van een EK-c traject omtrent ASS 4.4 Wat is er reeds bereikt op het gebied van werken vanuit Eigen Kracht? 4.5 Welke drempels ervaren professionals nog bij het werken vanuit Eigen Kracht? 4.6 Wat hebben professionals op dit moment nodig om de cultuuromslag te maken? 4.7 Conclusies

41 41 41 42 43 43 44 45

Dankwoord

46

Literatuur

47

Bijlagen Bijlage 1: Opzet en verloop effectonderzoek Bijlage 2: Kenmerken respondenten tevredenheidsvragenlijsten Bijlage 3: Ervaren Eigen Kracht processen per groep en item Bijlage 4: Tevredenheid gemaakte afspraken per groep en item Bijlage 5: Uitvoerbaarheid gemaakte afspraken per groep en item Bijlage 6: Verwachting Eigen Kracht uitkomsten door plan per item Bijlage 7: Kenmerken respondenten follow-up interviews Bijlage 8: Eigen Kracht uitkomsten door het plan per groep en item Bijlage 9: Leidraad focusgroep ASS & Eigen Kracht Bijlage 10: Netwerk van codes ‘werken vanuit Eigen Kracht’

49 53 54 55 56 57 58 59 61 64

4

Samenvatting Achtergrond In januari 2012 ging in Overijssel het project Autisme & Eigen Kracht (AEK) van start met als doel het ‘ruimte geven aan Eigen Kracht’ bij mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS) en hun netwerk. Een hulpmiddel hierbij is een Eigen Kracht conferentie (EK-c). Huidig onderzoeksproject kwam voort uit het besef dat een succesvolle toepassing van het Eigen Kracht gedachtegoed pas mogelijk is als er ook voldoende draagvlak is bij de professionals die hiermee gaan werken. Er is onderzocht of er een verschil is in tevredenheid over EK-c’s tussen mensen met ASS en een referentiegroep en met welke aandachtsgebieden men rekening moet houden bij het uitvoeren van EK-c’s bij mensen met ASS. Daarnaast is er in kaart gebracht wat er volgens professionals op het gebied van Eigen Kracht reeds bereikt is binnen de autismehulpverlening en wat er nog nodig is om de kanteling in denken en doen verder door te kunnen zetten. Methode Bestaande tevredenheidsvragenlijsten en interviews over EK-c’s bij mensen met ASS, die landelijk hebben plaatsgevonden in de periode december 2012 t/m juli 2013, werden geanalyseerd en afgezet tegen een referentiegroep van alle voltooide EK-c’s tijdens deze periode. Door middel van focusgroepen is onderzocht of en op welke manier professionals het Eigen Kracht gedachtegoed toepassen, hoe zij deze manier van werken ervaren en wat volgens hen voor professionals voorwaarden zijn om te kunnen werken vanuit Eigen Kracht. Resultaten Uit het tevredenheids-onderzoek (N=113) blijkt dat er geen significante verschillen zijn in tevredenheid over de EK-c tussen mensen met ASS en de referentiegroep. Respondenten zijn tevreden over het verloop van de EK-c en over het hieruit voortgekomen plan. Vergelijkbaar met de referentiegroep geeft het merendeel (71,4%) van de respondenten aan dat hun situatie verbeterd is. Gedurende de onderzoeksperiode hebben er echter minder EK-c’s omtrent ASS plaatsevonden dan verwacht. Respondenten in de focusgroepen (professionals, N=16) geven als mogelijke reden hiervoor aan dat de werkwijze voor mensen met ASS en hun naasten onbekend is en daardoor ‘eng’ wordt bevonden of dat men denkt geen beroep te kunnen doen op het netwerk. De respondenten zijn positief over het werken vanuit Eigen Kracht, waarbij het draagvlak groter lijkt te zijn voor de Eigen Kracht visie in het algemeen dan voor de EK-c als besluitvormingsmodel. Respondenten melden veelal andere kringgesprekken toe te passen waarin het netwerk wordt betrokken om problemen op te lossen. Het is hierbij de vraag in hoeverre de regie bij de cliënt en het netwerk wordt gelaten. Respondenten geven aan dat zij nog de balans zoeken tussen loslaten en ondersteunen. Het groeien in de nieuwe rol als hulpverlener wordt bemoeilijkt door een aantal praktische belemmeringen: de EK-c wordt gezien als een bezuinigingsmaatregel, cliënten en hun netwerk zijn gewend aan reguliere hulpverlening, het is lastig om af te stemmen met collega’s die nog niet bekend zijn met het werken vanuit Eigen Kracht en er is nog onvoldoende ondersteuning en aansluiting vanuit de organisatie. Conclusies Het hebben van ASS blijkt geen belemmering te zijn voor het organiseren van een EK-c. Wel vraagt het een aantal aandachtspunten met name in de voorbereiding op de EK-c. Hoewel er eerste stappen zijn gezet richting een cultuuromslag binnen de autismehulpverlening in Overijssel, moeten er nog een aantal obstakels die professionals bij het werken vanuit Eigen Kracht tegenkomen – bij cliënt, netwerk, organisatie en henzelf – worden overwonnen. Hierbij blijft, naast het structureel benutten van de inbreng van ervaringsdeskundigen, een investering vanuit zorgorganisaties nodig. Wanneer zij Eigen Kracht uitdragen, faciliteren en implementeren, dan pas hebben professionals, cliënten en hun netwerk de ruimte om te wennen en werken aan hun nieuwe rolinvulling. Daarnaast zou het bij het maken van de kanteling in denken en doen helpend zijn wanneer er door middel van een effectonderzoek concreter wordt gemaakt wat het werken vanuit Eigen Kracht oplevert. 5

Hoofdstuk 1

Inleiding

1.1 Achtergrond In januari 2012 ging in Overijssel het project Autisme & Eigen Kracht (AEK) van start met subsidie van de provincie Overijssel. Dit project werd uitgevoerd onder de paraplu van het Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel en had tot doel ‘ruimte geven aan Eigen Kracht’ bij mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS) en hun netwerk. Het was hierbij een streven om het draagvlak bij professionals voor het doen toenemen en benutten van Eigen Kracht van mensen met ASS en hun naasten te vergroten. Een belangrijk uitgangspunt in het project was de samenwerking met mensen met ASS op basis van gelijkwaardigheid. Het AEK project sluit aan op de landelijke beweging richting een ‘participatiesamenleving’ waarmee er een focus wordt gelegd op de krachten, capaciteiten en eigen verantwoordelijkheid van burgers. De Eigen Kracht visie houdt in dat (www.eigenkracht.nl):   

Iedereen erbij hoort in de samenleving en iedereen er aan kan meedoen Iedereen daarbij zeggenschap en regie houdt over zijn of haar eigen leven Iedereen daarbij steun krijgt van het eigen sociale netwerk: familie, vrienden, buren, etc.

Bij het werken vanuit de Eigen Kracht visie gaat men er van uit dat mensen zelf als eerste vaak goed in staat zijn om hun problemen op te lossen of antwoorden op hun vragen te vinden (www.eigenkracht.nl). Zoals Joanknecht (2004) beschrijft moeten professionals een andere rol aannemen wanneer zij willen werken vanuit de Eigen Kracht visie : “Professionals zullen een stapje terug moeten doen. Niet wat betreft hun professionaliteit en kennis van zaken, maar wel waar het gaat om ingrepen in andermans leven. V an autonomie kan pas sprake zijn wanneer cliënten, in samenspraak met mensen die zij vertrouwen, zelf kiezen wat voor hulp zij wensen en van wie. Maar zover is het nu nog niet. Daarvoor is een omslag nodig in de posities van hulpvragers en hulpbieders. De Eigen Kracht-conferentie kan daarbij helpen.” Met het AEK-project werd onder andere beoogd om ervaring op te doen met Eigen Krachtconferenties (EK-c’s) en andere middelen die leiden tot netwerkversterking bij mensen met ASS (Thissen, 2012). Een EK-c is een besluitvormingsmodel waarbij hulpvragers (individuen of gezinnen, verder gedefinieerd als ‘hoofdpersonen’) samen met belangrijke naasten tijdens een bijeenkomst een plan maken om de problemen die zij ervaren op te lossen (www.eigenkracht.nl). Hulpverleners geven hierbij indien gewenst informatie over de problematiek en eventuele ondersteuningsmogelijkheden. Het Eigen Kracht model is ontstaan als ‘Family Group Conferencing’ in de jaren ’80 in Nieuw Zeeland en is rond 2001 in Nederland geïntroduceerd (Oosterkamp-Swajcer, Gramberg, & Holsbrink-Engels, 2014; Schout & de Jong, 2013; www.eigenkracht.nl). Er zijn vijf basisprincipes binnen een EK-c traject (Malmberg-Heimonen, 2011; www.eigenkracht.nl): 1. De hoofdpersoon heeft de regie over de conferentie: hij of zij bepaalt wie er komt en wat er besproken wordt. 2. De hoofdpersoon wordt geassisteerd door een onafhankelijke Eigen Kracht-coördinator, die de praktische zaken rondom de conferentie regelt. De coördinator kent de geschiedenis van de hoofdpersoon niet en staat neutraal tegenover de levenssituatie van de hoofdpersoon en de inhoud van het plan. 6

3. Belangrijke naasten (het sociale netwerk) van de hoofdpersoon worden uitgenodigd. 4. Hulpverleners en de coördinator zijn niet aanwezig bij het besloten deel van de conferentie waarin deelnemers van de conferentie gezamenlijk een plan maken. 5. Het EK-c traject heeft een plan tot resultaat. Ondersteuning van professionals kan deel uitmaken van dit plan. 1.2 Aanleiding deelonderzoeken Om de Eigen Kracht visie in de autismehulpverlening te implementeren, is het onder andere belangrijk om in kaart te brengen wat werken vanuit Eigen Kracht oplevert. Het aanspreken van burgers op Eigen Kracht door het inzetten van hun sociaal netwerk moet immers werkzaam en effectief zijn, wil het hulpverleners overtuigen naar deze manier van werken over te gaan. Een manier om dit te onderzoeken is door de effectiviteit van EK-c’s onder de loep te nemen. Het is daarbij belangrijk om duidelijk te krijgen waar de werkzaamheid van een EK-c in zit. Het zou kunnen dat niet zozeer het bereiken van de gestelde doelen zoals die in het plan zijn gemaakt bepalend zijn voor de werkzaamheid van het besluitvormingsmodel, maar dat de werkzaamheid zit in het in gang zetten van netwerkprocessen die leiden tot een structurele versterking van het sociale netwerk. Netwerkversterking zou mogelijk een grotere bijdrage aan kwaliteit van leven en de eigen regie van de hoofdpersoon en/of zijn netwerk kunnen leveren dan doelrealisatie. Dit is niet eerder onderzocht, en zou een belangrijke impuls kunnen geven aan de gewenste cultuuromslag bij professionele hulpverleners. Studies naar de werkzaamheid van EK-c’s zijn met name binnen in de kinderen jeugdzorg verricht (Edwards, Tinworth, Burford & Pennell, 2007; Falck, 2008; Jeong, McGarrell, & Hipple, 2012; Kiely & Bussey, 2001; Pennell, Edwards & Burford, 2010; Sheets et al., 2009; Weigensberg, Barth, & Guo, 2009; Walker, 2005; Wheeler & Johnson, 2003). Uit deze onderzoeken blijkt dat de EK-c een positief effect heeft op de veiligheid en het welzijn van het kind, met name omdat uithuisplaatsi ngen werden voorkomen en indien dat wel nodig was, kinderen na een EK-c vaker bij familie werden geplaatst. Echter, er zijn ook studies die weinig verschillen vinden in uitkomstmaten tussen de experimentele groep en de controlegroep (Berzin, Cohen, Thomas, & Dawson, 2008; Crampton, 2007; Frost, Abram, & Burgess, 2013). Binnen de zorg voor volwassenen zijn er beduidend minder effectstudies uitgevoerd dan in de jeugdzorg (Malmberg-Heimonen, 2011). Er zijn aanwijzingen gevonden dat een EK-c bij volwassenen een positieve invloed heeft op kwaliteit van leven en sociale steun (MalmbergHeimonen, 2011), maar dit effect weet volgens Malmberg-Heimonen en Johansen (2013) op de lange termijn geen stand te houden. Er is een schaarste aan longitudinale onderzoeken waarin de effectiviteit van EK-c’s op de lange termijn wordt gemeten (Crampton, 2007; Frost et al., 2013; Malmberg-Heimonen, 2011). Huidig onderzoek zou naar ons weten de eerste longitudinale effectstudie zijn naar de werkzaamheid van EK-c’s bij mensen (zowel kinderen als volwassenen) met ASS in vergelijking met een controlegroep met ASS zonder EK-c. Het onderzoek was in eerste instantie dusdanig opgezet dat er inzicht kon worden verkregen in factoren die EK-c’s onderscheiden van andere, reguliere besluitvormingsmodellen binnen de autismehulpverlening (zie bijlage 1 voor een uitgebreide beschrijving van de onderzoeksopzet). De volgende onderzoeksvragen waren opgesteld: 1. Welke effecten heeft een EK-c op de zelfregie en de kwaliteit van leven van mensen met ASS en hun naasten, in vergelijking met reguliere besluitvormingsmodellen?

7

2. Heeft een EK-c een grotere invloed op de versterking van het sociale netwerk dan reguliere besluitvormingsmodellen? 3. Is de mate van netwerkversterking een betere voorspeller voor veranderingen in kwaliteit van leven en zelfregie dan doelrealisatie van het plan? 4. Wat zijn volgens professionele hulpverleners die bij een EK-c betrokken zijn de voor- en nadelen van een EK-c ten opzichte van reguliere besluitvormingsmodellen? Wegens de opzet van het onderzoek (digitale vragenlijsten) werden mensen met een (licht) verstandelijke beperking uitgesloten van deelname. Deelnemers aan het onderzoek werden geworven binnen 17 organisaties1 van het Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel die deelnamen aan het project Autisme & Eigen Kracht. Echter, net als bij veel andere studies naar de effectiviteit van EK-c’s (zie Crampton, 2007) verliep de inclusie tijdens het huidige onderzoek zeer moeizaam. Eind 2013 is het onderzoek derhalve stop gezet, aangezien het verwerven van de benodigde hoeveelheid data niet meer haalbaar was binnen de beschikbare tijd. Een van de belangrijkste verklaringen voor het gebrek aan onderzoeksdeelnemers was dat er binnen het AEK project minder EK-c’s hadden plaatsgevonden (25 EK-c’s) dan verwacht bij de aanvang van het project (elk van de convenant organisaties minstens twee EK-c’s of netwerkplannen). Dientengevolge werd de focus van het onderzoek weer verlegd naar het werken vanuit de Eigen Kracht visie in de bredere zin, in plaats van een focus op de effectiviteit van EK-c’s alleen. Er werd onderzocht welk beeld mensen met ASS, hun naasten en professionals in de autismehulpverlening hebben over Eigen Kracht. Ten eerste werd onderzocht hoe mensen met ASS en hun naasten een EK-c ervaren. Ten tweede werd er specifiek vanuit het perspectief van professionals gekeken hoe de cultuuromslag naar het werken vanuit Eigen Kracht wordt ervaren. Het doel hierbij was het in kaart brengen van wat er volgens professionals op gebied van Eigen Kracht al is bereikt binnen de autismehulpverlening en wat er nog nodig is om hen de kanteling in denken verder te laten maken. Tevens werd beoogd een verklaring te vinden voor het feit dat er minder EK-c’s dan verwacht zijn georganiseerd tijdens het AEK-project. De nieuwe onderzoeksopzet bestond uit twee delen: 1. Een tevredenheidsonderzoek: een analyse van tevredenheidsvragenlijsten en interviews bij hoofdpersonen, netwerkleden en professionals over EK-c’s bij mensen met ASS, die landelijk zijn verzameld door de Eigen Kracht Centrale. 2. Een kwalitatief onderzoek: focusgroepinterviews met professionals uit de autismehulpverlening die bekend zijn met het werken vanuit Eigen Kracht. 1.3

De deelonderzoeken en onderzoeksvragen

1.3.1 Deel 1: Tevredenheidsonderzoek In het tevredenheidsonderzoek werd onderzocht of er verschillen zijn in tevredenheid over EK-c’s tussen mensen met ASS en een referentiegroep. Uit de leergeschiedenis van het AEK project blijkt dat hoofdpersonen met ASS en hun naasten positief zijn over EK-c’s (Loeffen, Andres, & Oude Lansink, 2013). Zij concluderen dat het hebben van ASS door alle respondenten niet wordt gezien als 1

NVA, Bureau Jeugdzorg Overijssel, LSG-Rentray, Jarabee, Trias, MEE IJsseloevers, MEE Twente, Karakter, RIBW Twente, RIBW IJssel Vecht, Humanitas, Carint Reggeland Groep, Speciaal Onderwijs Twente Oost Gelderland (SOTOG), Attendiz, Dimence, Mediant, Trias Jeugdhulp

8

een belemmering voor het organiseren van een EK-c maar geven daarbij aan dat een zorgvuldige voorbereiding van een EK-c en andersoortige bijeenkomsten voor mensen met ASS belangrijk is. Daarnaast wordt geconcludeerd dat het van belang is dat er maatwerk wordt geleverd: er wordt bijvoorbeeld aanbevolen om te overwegen de bijeenkomst kort te houden en om eventueel een vertrouwde hulpverlener op de achtergrond aanwezig te laten zijn tijdens het besloten deel (Loeffen et al., 2013). In huidig tevredenheidsonderzoek werd onderzocht of er nog aanvullende aandachtgebieden zijn waar rekening mee moet worden gehouden bij het uitvoeren van EK-c’s bij mensen met ASS. De volgende onderzoeksvragen waren opgesteld: 1. Hoe wordt het EK-c en het bijbehorende plan beoordeeld door mensen met ASS, hun naasten en professionals, en is dit anders dan bij de referentiegroep? 2. In hoeverre is het plan uitgevoerd door met mensen met ASS, hun naasten en professionals en verschilt dit van de referentiegroep? 3. In welke mate wordt er een verandering in de situatie ervaren door mensen met ASS, hun naasten en professionals en is dit anders dan bij de referentiegroep? 4. Zijn er bij mensen met ASS aandachtsgebieden waar rekening mee moet worden gehouden bij het uitvoeren van een EK-c? 1.3.2 Deel 2: Kwalitatief onderzoek door middel van focusgroepen Professionals moeten bij het werken vanuit Eigen Kracht een nieuwe rol aannemen: waar zij gewend waren om als verantwoordelijke beslissingen te nemen, wordt nu van hen gevraagd om het besluitvormingsproces slechts te ondersteunen door middel van het geven van informatie en het fungeren als hulpbron (Metze, Abema, & Kwekkeboom, 2013; Sundell et al., 2001). Het is voor professionals lang niet altijd makkelijk om hun vertrouwde manier van werken los te laten en de cultuuromslag te maken naar werken vanuit Eigen Kracht (Eenshuistra & Verdonk, 2014; Sundell et al., 2001). Om binnen de autismehulpverlening naar het werken vanuit Eigen Kracht over te gaan is het onder andere belangrijk om te inventariseren of en op welke manier professionals het Eigen Kracht gedachtegoed toepassen, hoe zij deze manier van werken ervaren en wat voorwaarden zijn om te kunnen werken vanuit Eigen Kracht. Derhalve zijn in dit deel van het onderzoek ervaringen en meningen van professionals met het werken vanuit Eigen Kracht in kaart gebracht door middel van focusgroepinterviews. Daarnaast werd tijdens de focusgroepen ingegaan op de ervaringen van professionals met het EK-c traject dat cliënten waar zij bij betrokken waren hebben doorlopen, van het eerste informatieve gesprek en met de uitvoering van het plan. De houding van cliënten, hun naasten en professionals tegenover EK-c’s zou namelijk een verklaring kunnen zijn voor het gebrek aan deelnemers in het originele effectonderzoek. Er werd beoogd met de focusgroepen vanuit het perspectief van professionals antwoord te krijgen op de volgende onderzoeksvragen: 1. Op welke manier brengen professionals Eigen Kracht in praktijk? Wat doen zij nu anders dan voor aanvang het AEK project? 2. Behaalt het werken vanuit het Eigen Kracht denken zijn doel; neemt de Eigen Kracht van mensen met ASS toe? 3. Hoe waarderen professionals het werken vanuit het Eigen Kracht? 4. Welke drempels ervaren professionals bij het werken vanuit het Eigen Kracht? 5. Welke drempels bij en voorwaarden voor het doorlopen van een EK-c traject worden er genoemd? 6. Wat is er nodig om het werken vanuit het Eigen Kracht denken te borgen? 9

1.4 Opbouw van het rapport In hoofdstuk 2 worden de Tevredenheidsvragenlijsten en interviews over EK-c’s bij mensen met ASS, die landelijk hebben plaatsgevonden in de periode december 2012 t/m juli 2013, beschreven en afgezet tegen een referentiegroep van alle voltooide EK-c’s tijdens deze periode (deelonderzoek 1). Resultaten worden geïllustreerd door antwoorden op open vrage n. Hoofdstuk 3 bevat de onderzoeksresultaten van de focusgroepinterviews met professionals in de autismehulpverlening over het werken vanuit Eigen Kracht (deelonderzoek 2). In hoofdstuk 4 worden de onderzoeksbevindingen bediscussieerd in de context van bestaande literatuur en worden de implicaties van onderzoeksbevindingen en suggesties voor toekomstig onderzoek beschreven.

10

Hoofdstuk 2

Tevredenheid EK-c’s omtrent ASS

Door nieuwe analyses van bestaande tevredenheidsvragenlijsten en follow-up interviews werd onderzocht of er verschillen zijn in tevredenheid over EK-c’s bij mensen met ASS en een referentiegroep (deelonderzoek 1). Daarnaast werd onderzocht of er aandachtgebieden zijn waar men rekening mee moet houden bij het uitvoeren van een EK-c bij mensen met ASS. De volgende onderzoeksvragen waren opgesteld: 1. Hoe wordt het EK-c en het bijbehorende plan beoordeeld door mensen met ASS, hun naasten en professionals, en is dit anders dan bij de referentiegroep? 2. In hoeverre is het plan uitgevoerd door met mensen met ASS, hun naasten en professionals en verschilt dit van de referentiegroep? 3. In welke mate wordt er een verandering in de situatie ervaren door mensen met ASS, hun naasten en professionals en is dit anders dan bij de referentiegroep? 4. Zijn er bij mensen met ASS aandachtsgebieden waar rekening mee moet worden gehouden bij het uitvoeren van een EK-c? 2.1

Methode

2.1.1 Procedure De Eigen Kracht Centrale heeft de onderzoekers beschikking gegeven over tevredenheidsvragenlijsten en follow-up interviews die in hun opdracht zijn verzameld door hogeschool Saxion in Enschede. De gegevens zijn verzameld tijdens een longitudinaal onderzoek naar EK-c’s dat loopt sinds 2001 (Oosterkamp-Swajcer et al., 2014). De referentiegroep bestond uit alle casussen waarbij gedurende de periode december 2012 t/m juli 2013 een EK-c heeft plaatsgevonden, waaronder ook mensen met een (licht) verstandelijke beperking. In deze periode is er van 26 casussen bekend dat er een EK-c heeft plaatsgevonden omtrent één of meerdere personen met ASS. Hiervan zijn van 22 EK-c’s de registratiegegevens ingevuld. Deze 22 EK-c’s hebben plaatsgevonden in de provincies Overijssel (55%), Noord-Holland (18%), Gelderland (14%), Flevoland (9%) en NoordBrabant (5%). Er zijn 15 EK-c’s geweest voor gezinnen en zeven EK-c’s voor alleen volwassen hoofdpersonen. Bij vier casussen was er sprake van een (licht) verstandelijke beperking. Van 19 casussen konden de tevredenheidsvragenlijsten teruggehaald worden en van 12 casussen waren follow-up interviews beschikbaar. Voor meer informatie wat betreft de onderzoeksprocedure en selectie van onderzoeksdeelnemers wordt verwezen naar het rapport ‘Sterk met Eigen Kracht’ van hogeschool Saxion (Oosterkamp-Swajcer et al., 2014). 2.1.2 Analyse Kwantitatieve data zijn geanalyseerd met behulp van het statistische softwareprogramma SPSS 20.0. Hierbij werd dezelfde clustering van vragen aangehouden als in het rapport ‘Sterk met Eigen Kracht’ (Oosterkamp-Swajcer et al., 2014). Resultaten van de tevredenheidsvragenlijsten en follow-up interviews werden vergeleken met een referentiegroep bestaande uit alle EK-c casussen tijdens de onderzoeksperiode (in dit rapport ‘algehele populatie’ genoemd). Van deze referentiegroep waren uitkomsten beschikbaar zoals beschreven in het rapport ‘Sterk met Eigen Kracht’(OosterkampSwajcer et al., 2014). Indien er bij de totaalscores een verschil in gemiddelden van tenminste 0.20 werd waargenomen, werd er een independent t-test uitgevoerd. Bij het interpreteren van deze resultaten is voorzichtigheid geboden. Ten eerste maakt het relatief kleine aantal EK-c’s (22) omtrent 11

ASS een vergelijking tussen de groepen lastig. Daarnaast was het voor de onderzoekers op basis van de ter beschikking gestelde gegevens niet mogelijk om de EK-c groep omtrent ASS (N = 113) te extraheren van de algehele groep (N = 3863), waardoor er enig overlap zit tussen de twee te vergelijken groepen. Antwoorden op open vragen zijn met behulp van het softwareprogramma Atlas.ti gecodeerd en gestructureerd. Op deze manier ontstond er per open vraag een overzicht van onderwerpen die respondenten hebben benoemd. De onderwerpen zijn uitgewerkt met behulp van citaten. Om de leesbaarheid te bevorderen zijn letterlijke citaten soms ingekort (…) of zijn er woorden aangevuld […]. 2.2 Resultaten tevredenheidsvragenlijsten Tevredenheidsvragenlijsten over EK-c’s omtrent ASS zijn ingevuld door volwassenen (N=98), professionals (N=11) en minderjarige deelnemers (N=4). Zie bijlage 2 voor meer gedetailleerde informatie over wie de vragenlijsten hebben ingevuld. In dit deelhoofdstuk wordt besproken hoe tevreden deelnemers waren over: 1. de EK-c (2.2.1), 2. Het verloop van de ‘Eigen Kracht processen’ tijdens de EK-c (2.2.2), 3. Het plan (2.2.3), 4. De kwaliteit van de gemaakte afspraken (2.2.4), 5. De uitvoerbaarheid van de gemaakte afspraken (2.2.5) en 6. De Eigen Kracht-coördinator (2.2.7). Daarnaast komen de verwachtingen rondom Eigen Kracht uitkomsten naar aanleiding van het plan (2.2.6), de professionele aanmelder (2.2.8) en overige opmerkingen over de EK-c (2.2.9) aan bod. 2.2.1

Algehele tevredenheid over de EK-c

Het besloten deel van de EK-c Volwassen deelnemers konden door middel van een rapportcijfer aangeven hoe tevreden zij waren over het besloten gedeelte van de EK-c. Net zoals de algehele populatie beoordeelden deelnemers van een EK-c rondom ASS de EK-c gemiddeld met een ruim voldoende. Tabel 2.1: Rapportcijfer besloten deel van EK-c

Deelnemer Volwassene

N 95

EK-c’s omtrent ASS M Min Max 7.47 2 10

SD 1.36

N 2866

Algehele populatie M Min Max 7.51 1 10

SD 1.45

De mogelijkheid om toelichting te geven op het rapportcijfer van het besloten deel is door 64 deelnemers benut. Hiervan waren 34 deelnemers positief en 15 deelnemers negatief. Vier deelnemers waren gemengd positief en negatief. Van de overige deelnemers was de beoordeling niet duidelijk. Wat respondenten vooral waardeerden aan de besloten tijd was dat er ruimte was voor ieders mening en verhaal: ‘In alle vertrouwelijkheid kon iedereen zijn zegje doen’. De besloten tijd werd als positief beoordeeld als er een positieve gemotiveerde groep was, die samen naar een oplossing toewerkte: ‘Er waren allemaal lieve mensen die serieus probeerden te helpen’. Respondenten die de besloten tijd negatief beoordeelden misten een gespreksleider, waardoor het gesprek rommelig verliep: ‘Erg onrustig en er nam niemand de leiding. Te lang over één ding praten’. Daarnaast was er in drie gevallen sprake van spanningen tussen de deelnemers.

12

De gehele EK-c Rapportcijfers voor de gehele EK-c zijn eveneens voor alle deelnemers gemiddeld met een ruim voldoende beoordeeld, net als in de algehele populatie. Tabel 2.2: Rapportcijfer gehele EK-c:

Deelnemer Volwassene Minderjarige Professionele aanmelder Totaal

N 97 4 11

EK-c’s omtrent ASS M Min Max 7.69 5 10 8.25 8 9 6.82 1 9

SD 1.16 .50 2.18

N 2896 300 482

Algehele populatie M Min Max 7.67 1 10 7.95 4 10 7.41 1 10

SD 1.32 1.33 1.24

112

7.63

1.30

3678

7.68

1.30

1

10

1

10

Er is door 69 deelnemers een toelichting gegeven op het rapportcijfer van de gehele EK-c. Hiervan was de beoordeling in 50 gevallen positief. Men vond dat de EK-c veel helderheid verschaft over problemen, dat er een prettige samenwerking was en dat de EK-c goed was georganiseerd: ‘Ik denk dat ik in één klap belangrijke personen duidelijk heb gemaakt waar ik tegenaan loop. En allemaal wilden ze meedenken en helpen’. Men was tevreden over het resultaat van de EK-c: ‘Het was een geslaagde middag met een goed uitgewerkt plan’. Drie deelnemers gaven aan zich zorgen te maken over de uitvoering van het plan in de toekomst: ‘Doel is goed, wel vraagtekens bij invulling en resultaat op langere termijn’. De EK-c is in zes gevallen negatief beoordeeld. Redenen die hiervoor werden genoemd zijn: ontevredenheid over de coördinator, een gebrek aan coördinatie van de bijeenkomst, onduidelijkheid over de rol van deelnemers en een gebrek aan voor- en na traject. Er werd door drie deelnemers aangegeven dat de EK-c weinig resultaat had. Eén professional zei het niet eens te zijn met het concept: ‘…ik vind dat mensen met zulke grote problemen geholpen moeten worden door professionals en niet door vrienden en familie,..’. 2.2.2 Tevredenheid Eigen Kracht processen Deelnemers konden op een schaal van 1 tot 5 aangeven in hoeverre zij tevreden waren over hoe zij zich hebben kunnen uiten, over hun bijdrage en over het begrip van alle deelnemers tijdens de EK-c (zie bijlage 3 voor scores per item). Deelnemers waren gemiddeld gezien net als de algehele populatie positief over deze ‘Eigen Kracht processen’. Tabel 2.3: Ervaren Eigen Kracht processen

Deelnemer Volwassene Minderjarige Totaal

N 91 4 95


SD .63 .49 .63

13

N 2614 273 2887


SD .61 .69 .65

2.2.3 Algehele tevredenheid over het plan De plannen die voortkwamen uit EK-c’s rondom ASS werden met een ruim voldoende beoordeeld (M=7.35), net als plannen die voortkwamen uit EK-c’s in de algehele populatie (M=7.61, t(3675)= -1.63, p=ns). Tabel 2.4: Rapportcijfer plan


N 90 3 6


SD 1.43 1.16 2.93

N 2798 373 407


SD 1.67 1.57 1.46

99

7.35

1.53

3578

7.61

1.57

1

10

1

10

De meerderheid van de deelnemers (n=70) heeft een toelichting gegeven op het cijfer voor algehele tevredenheid over het plan. Hiervan vonden 35 respondenten dat er een goed plan is voortgekomen uit de EK-c, dat duidelijk, concreet, volledig en haalbaar is. Er werd echter in 19 gevallen aangegeven dat in de toekomst nog moet blijken of het plan daadwerkelijk uitgevoerd zal worden: ‘Lijkt me een goede oplossing maar ben benieuwd of het echt zo zal gaan’. Er werden zorgen geuit over de effectiviteit van het plan: ‘Je wil allemaal helpen maar het is soms ploegen op rotsen’. De 15 deelnemers die een laag cijfer gaven voor het plan hadden hier verschillende redenen voor. Ze vonden dat het plan beter kon, dat er dingen misten of dat één persoon veel taken op zich moet nemen. In één geval gaf een deelnemer aan dat de hoofdpersoon gedwongen is om een besluit te maken. 2.2.4 Tevredenheid over de kwaliteit van de gemaakte afspraken in het plan De gemiddelde score voor kwaliteit van de gemaakte afspraken (zie bijlage 4 voor scores per item) was voor EK-c’s rondom ASS net zo hoog als voor EK-c’s in de algehele populatie. Tabel 2.5: Tevredenheid kwaliteit gemaakte afspraken

Deelnemer Volwassene Professionele aanmelder Totaal

N 82 7

EK-c’s omtrent ASS M Min Max 3.87 1 5 3.86 3 5

SD .63 .57

89

3.87

.63

1

5

N 2365 323

Algehele populatie M Min Max 3.94 1 5 3.88 1 5

SD .64 .61

2688

3.91

.63

1

5

2.2.5 Tevredenheid over uitvoerbaarheid van de gemaakte afspraken Deelnemers van EK-c’s rondom ASS waren gemiddeld even positief over de uitvoerbaarheid van de gemaakte afspraken als de algehele populatie (zie bijlage 5 voor scores per item).

14

Tabel 2.6: Tevredenheid uitvoerbaarheid gemaakte afspraken


N 85 3 9


SD .66 1.00 .98

97

3.94

.75

1

5

N 2272 211 401


SD .61 .71 .82

2884

4.05

.71

1

5

2.2.6 Verwachtingen Eigen Kracht uitkomsten door het plan Aan deelnemers is gevraagd wat zij verwachten wat betreft verbetering van de situatie, vertrouwen in de toekomst en het nemen van beslissingen (zie bijlage 6 voor scores per item). De verwachtingen lijken gemiddeld iets lager te liggen bij EK-c’s rondom ASS in vergelijking met de algehele populatie, maar dit verschil is niet significant (t(3224)=-1.28, p=ns). Tabel 2.7: Verwachting Eigen Kracht uitkomsten door plan


N 2 3 9


SD .00 .38 1.04

N 2669 123 420


SD .80 .75 .46

14

3.39

.86

3212

3.62

.67

1

5

1

5

2.2.7 Tevredenheid over de Eigen Kracht-coördinator Deelnemers van een EK-c rondom ASS gaven net als de algehele populatie gemiddeld een ruim voldoende voor de Eigen Kracht-coördinator (t(3849) =- 1.18, p=ns). Tabel 2.8: Tevredenheid over de Eigen Kracht-coördinator, rapportcijfer


N 98 4 11


SD 1.12 .96 2.28

N 2946 305 487


SD 1.20 1.34 1.22

113

7.69

1.27

3738

7.90

1.88

1

10

1

10

In totaal hebben 72 deelnemers toelichting gegeven op het cijfer. Beoordeling van de Eigen Kracht coördinator was overwegend positief. Respondenten waardeerden in Eigen Kracht coördinatoren dat zij betrokken, vriendelijk, objectief en rustig waren: ‘Is erg vriendelijk tegen ons geweest. Ze vroeg van alles en ik kon alles aan haar vragen in een persoonlijk gesprek bij mij thuis’. Zij gaven aan dat er goede uitleg werd gegeven en dat de Eigen Kracht coördinator duidelijk en een goede gespreksleider was: ‘Paste goed bij ons gezin, duidelijk en concreet, flexibel qua tijd, zette zich echt voor ons in’. In vijf gevallen werd de Eigen Kracht coördinator negatief beoordeeld. Redenen hiervoor waren onvoldoende of onduidelijk contact voorafgaand aan de conferentie en geen goede tijdsplanning. 15

2.2.8 Tevredenheid over de professionele aanmelder Van de volwassen deelnemers is 51 % aangemeld door een professionele aanmelder. Voor 23.2% van de respondenten is niet bekend wie de aanmelder was. De overige 25.5 % van de EK-c’s rondom ASS bij volwassenen is aangemeld door een niet-professionele aanmelder, bijvoorbeeld de hoofdpersoon zelf of iemand uit het netwerk. Volwassen deelnemers van EK-c’s rondom ASS lijken de professionele aanmelder een iets hoger cijfer te hebben gegeven dan deelnemers uit de algehele populatie, maar dit verschil is niet significant (t(1684) = 0.80, p=ns). Tabel 2.9: Tevredenheid over professionele aanmelder, rapportcijfer

Volwassene

N 43


SD 1.12

N 1643

Algehele populatie M Min Max 7.36 1 10

SD 1.63

De 25 deelnemers die toelichting hebben gegeven op het cijfer voor de aanvrager vonden dat de aanvrager een heldere uitleg gaf over de problematiek: ‘Deze gaf een duidelijke stelling van de situatie van de cliënt. Hierdoor konden deelnemers een juist beeld krijgen van de probleemstelling’. Eén persoon was niet tevreden: ‘Slechte diagnostisering, te veel mensen die iets vinden van de hulpvrager’. 2.2.9 Overige opmerkingen Een klein aantal deelnemers (n=17) wilde nog wat kwijt over de EK-c. Zeven deelnemers waren positief verrast: ‘Prachtige manier om problemen op te lossen’. Tips die werden meegegeven: ‘Mensen moeten ook de kans krijgen om ''nee'' te zeggen, zonder dat dit ten koste gaat van de bestaande relatie’; ‘Graag nog een keer bijeen over een half jaar, hoe nu verder? We kwamen wat tijd te kort voor een goede afsluiting’; ‘Het duurde vrij lang, vooral voor de kinderen die er bij waren, misschien bijeenkomst in twee sessies houden’. Eén deelnemer gaf aan dat zij de EK-coördinator overbodig vond: ‘Ik vind het een krachtige manier om tot laagdrempelige zorg voor je naasten te komen. Ik vond de coördinator daarvoor niet passend’. 2.3 Resultaten follow-up interviews Ongeveer drie maanden na afloop van de EK-c zijn een aantal volwassen deelnemers (N=7), sleutelfiguren (N=11) en professionele aanmelders (N=4; zie bijlage 7 voor meer informatie over respondenten) telefonisch geïnterviewd. Onderwerpen die tijdens dit interview aan bod kwamen, waren onder andere: 1. Tevredenheid over EK-c (3.3.1), 2. Ervaren veranderingen in de situatie sinds de EK-c (3.3.2), 3. Algehele tevredenheid over het plan (3.3.3), 4. Uitvoering van het plan (3.3.4) en 5. Ervaren Eigen Kracht uitkomsten door het plan (3.3.5). Daarnaast was er ruimte voor overige opmerkingen (3.3.6). 2.3.1 Algehele tevredenheid over de EK-c De algehele tevredenheid over het EK-c lijkt drie maanden na afloop van de EK-c omtrent ASS (M=7.30) iets lager te zijn dan het cijfer dat gegeven is net na afloop van de EK-c (7.63; zie 3.1.1), maar deze daling is niet significant (t(130) =-1.09, p=ns). Het cijfer dat deelnemers geven is ruim voldoende.

16

Tabel 2.10: Rapportcijfer algehele EK-c

Deelnemer Volwassene Minderjarige Sleutelfiguur Professionele aanmelder Totaal

N 6 10 4 20


.99 .58

N 394 45 731 400

Algehele populatie M Min Max 7.30 1 10 7.20 4 9 7.22 1 10 7.01 1 10

SD .84

SD 1.61 1.01 1.50 1.44

7.10 7.50

5 7

8 8

7.30

5

8

.87

1570

7.18

1.39

1

10

Alle deelnemers hebben toelichting gegeven op het cijfer dat zij gaven voor de EK-c. De helft van deelnemers benoemde positieve aspecten van de EK-c. Vijf deelnemers benoemden dat zij tevreden waren over de organisatie van en de begeleiding bij de EK-c: ‘Het was duidelijk en netjes. Het was goed geregeld’. Drie deelnemers noemden nog eens dat het verloop van de EK-c prettig was: ‘Inzet van de hele groep aanwezig en iedereen heeft zijn bijdrage geleverd’ en vijf personen waren positief over de uitkomst van de EK-c: ‘De basis is nu goed gelegd en we gaan er zelf mee verder’. Eén deelnemer merkte op: ‘Goed gevonden dat je zo elkaar helpt. Veel instanties [gaan] alleen op pad,[dit heeft] meer raakvlakken’. De helft van de deelnemers benoemde negatieve aspecten van de EK-c: het duurde lang, er was onduidelijkheid tijdens de conferentie en een gebrek aan gespreksleiding. Twee mensen gaven aan dat het plan onvoldoende concreet en probleemoplossend was. In drie gevallen was de EK-c ontoereikend omdat de problematiek te zwaar was. De EK-c bleek in drie andere gevallen niet het gewenste effect te hebben op de lange termijn: ‘Aantal punten verbeterd en een aantal punten verslechterd’ en ‘Er is tijdelijk een opleving geweest, maar nu is het weer terug bij het oude’. 2.3.2 Ervaren veranderingen in de situatie sinds de EK-c Aan deelnemers is gevraagd in hoeverre er veranderingen in hun situatie zijn opgetreden sinds de EK-c. Hoewel de percentages wat verschillen, is het patroon van de antwoorden globaal vergelijkbaar in de groep EK-c’s omtrent ASS en de algehele populatie. Tabel 2.11: Ervaren veranderingen situatie sinds EK-C

Verslechterd

Weet niet

2 9.5% 2 20% 2 12.5%

Hetzelfde gebleven

4 19.0% 4 40% 4 25%

Verbeterd

Verslechterd

15 71.4% 4 40% 10 62.5%

Weet niet

Hetzelfde gebleven

Situatie hoofdpersoon Situatie (stief)kinderen Situatie (stief)ouders

Algehele populatie

Verbeterd

EK-c’s omtrent ASS

0

967 58.3% 556 54% 409 46%

416 25.1% 294 28.5% 310 34.8%

202 12.2% 115 11.2% 91 10.2%

74 4.5% 65 6.3% 80 9.0%

0 0

17

De EK-c heeft veroorzaakt dat.. Deze vraag hebben 19 deelnemers beantwoord. Twee deelnemers antwoorden dat er geen verandering heeft plaatsgevonden: ‘Hij heeft wel inzet getoond en achter werk aangegaan maar het is allemaal van korte duur’. Vijf deelnemers gaven aan dat de situatie is verbeterd: ‘Er op dit moment toch iets gebeurd in de situatie, eerder gebeurde er helemaal niets’. Positieve uitkomsten van de EK-c die werden genoemd zijn opheldering (duidelijkheid, inzicht en begrip, n=5), steun vanuit de omgeving (betrokkenheid en hulp, n=5), rust (n=3) en persoonlijke groei (zelfstandigheid, zelfvertrouwen en hulp vragen, n=5). ‘Ik heb autisme, en heb mijn verhaal kunnen doen aan de omgeving, ze hebben meer inzicht gekregen in de problematiek en helpen mee’. De EK-c heeft voorkomen dat.. Deze vraag is beantwoord door 16 deelnemers. Twee deelnemers antwoorden dat de EK -c niets heeft voorkomen, vier anderen meldden dat de EK-c weinig heeft voorkomen: ‘Helaas heeft het weinig voorkomen, ze blijft nog steeds zelf met haar problemen zitten’. Echter, tien deelnemers waren van mening dat de EK-c een verslechtering van de situatie heeft voorkomen, zoals hulpeloosheid, onbegrip, uithuisplaatsing, een crisis, ontstaan van discussies en inzet van meer hulp. 2.3.3 Algehele tevredenheid over het plan Deelnemers waren 3 maanden na afloop van het EK-c nog even tevreden over het plan (M=7.45) als net na afloop van de EK-c omtrent ASS (M = 7.35, zie 3.1.3). De tevredenheid lijkt iets hoger te zijn dan in de algehele populatie, maar dit verschil is niet significant (t(1493) = 0.73, p=ns). Tabel 2.12: Rapportcijfer plan

Deelnemer Volwassene Sleutelfiguur Professionele aanmelder Totaal

N 7 9 4


SD .54 1.12 .58

20

7.45

.83

5

9

N 375 708 392


SD 1.51 1.49 1.37

1475

7.21

1.46

1

10

Negentien deelnemers hebben toelichting gegeven op het plan. Negen deelnemers waren positief over het plan en de gemaakte afspraken: ‘Het was een goed en praktisch plan en duidelijk wat er verwacht werd van de deelnemers’ en ‘Het sluit aan, aan mijn manier van doen’. Eén van deze deelnemers merkte op dat het plan goed is opgepakt. Een andere deelnemer merkte op: ‘Er zijn wel dingen opgepakt uit het plan maar er waren dingen die niet echt nodig waren ’. In totaal gaven vier deelnemers aan dat de afspraken uit het plan niet worden uitgevoerd, waarvan er twee wel hebben aangegeven dat zij het plan goed vonden. Opvallend was dat twee deelnemers aangaven dat er geen concrete afspraken waren, maar dat de EK-c wel een positieve impact had: ‘Het was niet echt concreet, maar het werkt’ en ‘Geen hele concrete afspraken, maar meer sociale interactie naar mij toe als persoon en ik moet zeggen dat iedereen veel warmer is sindsdien ’. Twee deelnemers waren van mening dat er te weinig afspraken waren gemaakt. Eén deelnemer gaf het plan een onvoldoende: ‘Beetje vage onduidelijke afspraken, die ook opgesteld waren om maar iets te hebben, dat werkte gewoon niet’.

18

2.3.4 Uitvoering van het plan Net als in de algehele populatie werd bij EK-c’s omtrent ASS het gros van de plannen gedeeltelijk of geheel uitgevoerd door deelnemers (z=-.028, p=.ns). Tabel 3.13: Mate van uitvoering van het plan ten tijde van de follow-up

Helemaal Gedeeltelijk Helemaal niet Weet ik niet Totaal

EK-c’s omtrent ASS N % 10 47.6 6 28.6 5 23.8 0 0 21 100

Algehele populatie N % 565 34.6 685 41.9 289 17.7 94 5.8 1633 100

De vijf deelnemers die aangaven dat het plan helemaal niet is uitgevoerd geven hier toelichting op. In twee gevallen leek de wilskracht van de hoofdpersoon een rol te spelen: ‘Hij wil best veranderen en hij geeft ook een aanzet daartoe, maar hij geeft het alweer zo snel op, waardoor geen een afspraak echt is gerealiseerd’. In twee andere gevallen waren er teveel onderlinge spanningen: ‘Er speelt teveel tussen ouders en stiefbroer. Dat werkt gewoon niet met een eigen kracht waarbij je het weer met elkaar moet proberen’. In het laatste geval was de problematiek te complex: ‘De problematiek is dusdanig groot dat het netwerk dit niet kan dragen. Dat is goed om door middel van een EK-c te constateren, het maakt duidelijk dat andere middelen nodig zijn’. Tabel 2.14: Aantal uitgevoerde afspraken uit het plan EK-c’s omtrent ASS N % Meer dan de helft 13 86.7 De helft 1 6.7 Minder dan de helft 0 0 Weet ik niet 1 6.7 Anders 0 0 Totaal 15 100

Algehele populatie N % 787 64.4 218 17.8 158 12.9 53 4.3 6 0.5 1222 100

Vier deelnemers gaven toelichting waarom sommige afspraken niet zijn uitgevoerd. Twee deelnemers gaven aan dat de draagkracht van het netwerk onvoldoende was: ‘Het is 4 weken heel goed gegaan, en dat heeft mij in die periode ook rust gegeven, maar de beschikbaarheid van het netwerk was onvoldoende om het volledig te kunnen laten werken’. In één geval was de problematiek te complex: ‘De afspraken zijn zeker opgepakt, om haar weer wat meer tussen leeftijdgenoten te krijgen, maar de problematiek van haar stoornis bleek te complex’. Een andere deelnemer gaf aan dat de hoofdpersoon geen hulp vraagt: ‘Moeder benadert niet iedereen die zich heeft aangeboden’. Aan deelnemers is gevraagd of het plan dat is gemaakt tijdens het EK-c nog steeds werd gebruikt. Antwoordopties hierbij waren 1. Helemaal mee oneens, 2. Mee eens, 3. Neutraal, 4. Mee eens en 5. Helemaal mee eens. Deelnemers met ASS waren gemiddeld neutraal over deze stelling. Deze score verschilt niet significant van de score van de referentiegroep (t(1262) = 1.52, p=ns). 19

Tabel 2.15: Het plan dat is gemaakt tijdens de EK-c: wordt nog steeds gebruikt EK-c’s omtrent ASS Deelnemer N M Min Volwassene 5 2.40 1 Sleutelfiguur 7 3.57 1 Professionele 4 3.00 1 aanmelder Totaal 16 3.06 1 2.3.5

Max 4 5 4

SD 1.52 1.81 1.41

Algehele populatie N M Min 329 3.65 1 5.81 3.46 1 338 3.32 1

5

1.61

1248

3.48

1

Max 5 5 5

SD 1.06 1.17 1.03

5

1.09

Ervaren Eigen Kracht uitkomsten door het plan

Aan deelnemers is gevraagd hoe het er drie maanden na de EK-c voor stond wat betreft verbetering van de situatie, vertrouwen in de toekomst en het nemen van beslissingen (zie bijlage 8 voor scores per item). Deelnemers van een EK-c omtrent ASS waren net als de algehele populatie positief over deze Eigen Kracht uitkomsten. Tabel 2.16: Ervaren Eigen Kracht uitkomsten door het plan EK-c’s omtrent ASS Deelnemer N M Min Volwassene 5 3.62 2 Minderjarig Sleutelfiguur 5 3.33 2 Professionele 4 4.19 3 aanmelder Totaal 14 3.68 2

Max 5

SD .61

5 5

.86 .55

Algehele populatie N M Min 313 3.61 1 37 3.67 2 293 3.47 1 334 3.53 1

5

.73

977

3.57

1

Max 5 5 5 5

SD .64 .71 .60 .58

5

.63

2.3.6 Overige opmerkingen In totaal hebben 17 deelnemers opmerkingen geplaatst die voor de Eigen Kracht Centrale van belang kunnen zijn. Zes deelnemers benoemden positieve punten van de EK-c. Voorbeelden hiervan: ‘Het is veel beter om het netwerk erbij te betrekken dan om er meteen een instantie op te zetten. Ik vind het een heel goed principe’; ‘Mensen hebben nu meer inzicht ook in de problematiek rond een autistisch kind en hoe dat is voor een alleenstaande moeder’ en ‘Heel goed opgezet en georganiseerd. De coördinator was duidelijk (het is jullie plan en ik houd me verder op de achtergrond), er was een groot netwerk en er is een waslijst aan concrete afspraken uit voortgekomen’. Drie deelnemers gaven aan dat de problematiek te zwaar is voor een EK-c: ‘Coördinator heeft het goed opgepakt, en het had ook niet anders kunnen lopen. De situatie is te complex’. Daarnaast gaven negen deelnemers verbeterpunten aan. In drie opmerkingen komt naar voren dat er meer duidelijkheid moet worden verschaft over de verwachtingen van een EK-c en de rol van de deelnemers. Twee deelnemers gaven aan dat er behoefte is aan terugkoppeling en controle van uitvoer van de afspraken op de lange termijn. Andere opmerkingen die werden geplaatst zijn: ‘Het was voor de kinderen te lang’; ‘…ik mistte wat begeleiding tijdens de avond’; ‘Het is te vrijblijvend voor iemand die regels naleeft’ en ‘Het betrof een persoon met autisme dus is het belangrijk dat de coördinator enige kennis heeft van autisme, dit was hierbij niet het geval’.

20

2.4

Beantwoording onderzoeksvragen 1. Hoe wordt het EK-c en het bijbehorende plan beoordeeld door mensen met ASS en hun naasten, en is dit anders dan bij de referentiegroep? De gehele EK-c en de besloten tijd worden net als bij de referentiegroep door mensen met ASS en hun naasten ruim voldoende beoordeeld, zowel direct na afloop van de EK-c als na ongeveer 3 maanden. Respondenten waarderen het dat er helderheid wordt gecreëerd over de problematiek, dat er een goede samenwerking is en dat er ruimte is voor ieders inbreng. Men is over het algemeen tevreden over hoe de EK-c is georganiseerd. Het plan en de kwaliteit van de afspraken worden gemiddeld met een ruim voldoende beoordeeld. Er worden wel zorgen geuit over de uitvoering op de lange termijn. Na drie maanden blijkt dat in 3 van de 20 gevallen het plan niet toereikend is gebleken. 2. In hoeverre is het plan uitgevoerd door mensen met ASS en hun naasten en verschilt dit van de referentiegroep? Net als bij de referentiegroep meldt het grootste deel van de respondenten met ASS en h un naasten dat de plannen geheel of gedeeltelijk worden uitgevoerd (76.2%). Redenen waarom sommige afspraken niet worden uitgevoerd zijn onvoldoende motivatie van de hoofdpersoon, spanningen in het netwerk, onvoldoende draagkracht van het netwerk en complexiteit van de problematiek. 3. In welke mate wordt er een verandering in de situatie ervaren door mensen met ASS en hun naasten en is dit anders dan bij de referentiegroep? Vergelijkbaar met de referentiegroep geeft het merendeel (71.4%) van de respondenten aan dat hun situatie is verbeterd. Er is opheldering omtrent de problematiek, men ervaart steun vanuit de omgeving en er is sprake van meer rust en persoonlijke groei. 4. Zijn er bij mensen met ASS aandachtsgebieden waar rekening mee moet worden gehouden bij het uitvoeren van een EK-c? Uit open vragen blijkt dat de coördinator een belangrijke rol vervult bij een goed verloop van een EK-c bij mensen met ASS. Hij of zij moet duidelijkheid verschaffen over het verloop en de verwachtingen van een EK-c en over de rol van de deelnemers. Het is hierbij helpend wanneer de coördinator kennis heeft over ASS. Daarnaast geeft een aantal respondenten aan dat er behoefte is aan een gespreksleider tijdens het besloten deel, om het gesprek te structureren. Tenslotte is er behoefte aan terugkoppeling en controle van de uitvoer van afspraken op de lange termijn.

21

Hoofdstuk 3

Focusgroepen werken vanuit Eigen Kracht

In het tweede deelonderzoek is door middel van focusgroepen onderzocht hoe professionals in de autismehulpverlening het ervaren om te werken vanuit Eigen Kracht (werken op basis van de visie dat mensen zelf in staat zijn om hun problemen op te lossen). Er werd beoogd met de focusgroepen antwoord te krijgen op de volgende onderzoeksvragen: 1. Op welke manier brengen professionals Eigen Kracht in praktijk? Wat doen zij nu anders dan voor aanvang het AEK project? 2. Behaalt het werken vanuit het Eigen Kracht denken zijn doel; neemt de Eigen Kracht van mensen met ASS toe? 3. Hoe waarderen professionals het werken vanuit Eigen Kracht? 4. Welke drempels ervaren professionals bij het werken vanuit Eigen Kracht? 5. Welke drempels bij en voorwaarden voor het doorlopen van een EK-c traject worden er genoemd? 6. Wat is er nodig om het werken vanuit Eigen Kracht te borgen? 3.1

Methode

3.1.1 Focusgroep Een focusgroep is een manier van dataverzameling waarin door middel van een groepsinterview de gevoelens, belevingen, ervaringen en betekenisverleningen van de deelnemers over een bepaald onderwerp worden uitgewisseld (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2009). Het interview richt zich op verdieping van betekenissen met als doel inzichten te verkrijgen voor verdere ontwikkeling of verandering van een ingeslagen weg (Ketelaar, Hentenaar, & Kooter, 2011), in dit geval het werken vanuit Eigen Kracht. Doordat er open met elkaar wordt gesproken en respondenten actief uitgenodigd worden om hun mening te geven, levert een focusgroep veel en waardevolle informatie op. Men is in een groep geneigd een bredere variëteit aan meningen te geven dan in een individueel interview (Ketelaar et al., 2011). Een focusgroep bestaat idealiter uit zes tot acht personen. Bij meer dan acht deelnemers spreek je van een maxigroep en bij zes of minder deelnemers over een minigroep (Ketelaar et al., 2011). Voor de AEK leergeschiedenissen (Loeffen et al., 2013; Andres & Oude Lansink, 2014; Andres, Oude Lansink & Loeffen, 2014) zijn mensen met ASS, hun naasten en professionals geïnterviewd over hun Eigen Kracht ervaringen. Omdat hiermee de meeste cliënten met ASS die voor een EK-c hadden gekozen reeds waren geïnterviewd, zijn zij niet nogmaals benaderd voor de focusgroepen. Tijdens dit deelonderzoek is er voor gekozen om het perspectief van professionals extra te belichten. Dit perspectief kan afwijken van dat van cliënten en hun naasten. Een inclusiecriterium voor de focusgroepen was dat de professional kennis moest hebben van het Eigen Kracht gedachtegoed. Daarom zijn alle professionals aangeschreven die in 2012/2013 een training Eigen Kracht van de Eigen Kracht Centrale hebben gevolgd. Professionals hoefden niet perse ervaring te hebben met EK-c’s. De generaliseerbaarheid van de uitkomsten van een focusgroep kan beperkt zijn vanwege een gering aantal respondenten dat deelneemt. Echter, dit kan deels ondervangen worden door te zorgen voor een representatieve groep respondenten. Om de groep professionals die de kanteling in denken over zorg moeten maken zo goed mogelijk te representeren, zijn in dit onderzoek respondenten geïncludeerd van verschillende zorgorganisaties, met uiteenlopende functies, met of zonder ambassadeurschap en met of zonder ervaring met EK-c’s. Er moet hierbij wel rekening 22

worden gehouden met het feit dat alle respondenten vrijwillig en uit eigen interesse een Eigen Kracht training hebben gevolgd en derhalve koplopers zijn in het toepassen van Eigen Kracht. 3.1.2 Deelnemers In april 2014 hebben in totaal 16 professionals (3 mannen, 13 vrouwen) die werken in de autismehulpverlening in Overijssel, deelgenomen aan een tweeënhalf uur durende focusgroep. De professionals waren verdeeld over twee groepen van respectievelijk zeven en negen deelnemers en waren afkomstig van negen verschillende organisaties: Ambelt (1), Ambiq (3), Aveleijn (3), Baalderborg (1), Humanitas DMH (2), Mee IJsseloevers (2), Mee Twente (1), ROZIJ Werk (1) en Trias Jeugdhulp (1). Respondenten hadden in hun werk direct contact met mensen met ASS, met en zonder (licht) verstandelijke beperking, maar bekleedden verschillende functies: ambulant medewerker (2), assistent-begeleider (1), begeleider (4), consulent (2), eerst verantwoordelijk verpleegkundige (EVV-er; 1), gedragswetenschapper (1), leidinggevende kinderdagcentrum (1), levensloopcoach (2), maatschappelijk werker (1), persoonlijk begeleider (1) en staf medewerker (1). Tien respondenten waren hiernaast AEK ambassadeur. Het overgrote deel van de respondenten zijn in aanraking gekomen met Eigen Kracht via hun werkgever (het management of de aandachtsfunctionaris AEK vanuit de organisatie). Eén deelnemer is voor het eerst in aanraking gekomen met Eigen Kracht via een cliënt die in het traject voor een EK-c zat. Zijn organisatie heeft zich vervolgens op eigen initiatief aangesloten bij het AEK project. Respondenten hebben kennis genomen van het gedachtegoed via AEK trainingen, AEK bijeenkomsten en AEK projecten. Van de 16 respondenten hadden 8 daadwerkelijk ervaring met het opzetten of uitvoeren van EK-c ’s. Eén deelnemer is daarnaast in persoonlijke sfeer betrokken geweest bij een EK-c. 3.1.3 Procedure Focusgroepdeelnemers zijn via de coördinator van het AEK project geworven. Er werd aan respondenten toestemming (informed consent) gevraagd voor deelname en voor het maken van video- en audio-opnames van de focusgroepen. Respondenten zijn geïnterviewd door de hoofdonderzoeker aan de hand van een uitgewerkte interviewleidraad (zie bijlage 9). Een assistent onderzoeker was aanwezig om de voortgang en veiligheid van het gesprek te bewaken en om door te vragen waar nodig. Omdat er tijdens focusgroepen een vertekening van resultaten kan optreden door groepsdynamiek, zoals conformering aan groepsnormen (Ketelaar et al., 2011), is er bij aanvang van de bijeenkomst ruim de tijd genomen om respondenten op hun gemak te stellen en is tijdens de introductie benadrukt dat alle meningen zeer waardevol zijn. Respondenten waren vrij om op elk moment, zonder opgave van reden, te stoppen met het onderzoek. De respondenten kregen na afloop van de bijeenkomst ieder een vergoeding van 50 euro in de vorm van een tegoedbon. 3.1.4 Analyse Voor het analyseren van de focusgroep data zijn de volgende stappen gevolgd (Boeije, 2008): Stap 1: Transcriberen Audio-opnames van de focusgroepen zijn ad verbatim (woord voor woord) uitgewerkt, met ondersteuning van de video-opnames waarin kon worden teruggekeken wie er aan het woord was. Stap 2: Open coderen Met behulp van Atlas.ti zijn de tekstbestanden zin voor zin doorgenomen. Belangrijke termen en onderwerpen in de tekst werden als code aan een tekstfragment verbonden. Codes moesten kunnen worden teruggelezen in een duidelijke context, waardoor tekstfragmenten variëren in grootte van 23

een enkele regel tot een half A-4. Meerdere codes konden worden verbonden aan hetzelfde tekstfragment. Stap 3: Axiaal coderen Codes werden geordend per onderzoeksvraag. Vervolgens werd per code elk tekstfragment teruggelezen om te controleren of de code de lading juist dekte of moest worden aangepast. Codes met vergelijkbare inhoud werden samengevoegd. Stap 4: Selectief coderen Met behulp van een netwerk werden codes geordend per onderwerp. Eventueel werd hier een hiërarchische structuur in aangebracht en verbanden tussen codes gelegd ( zie bijlage 10 voor een voorbeeld van een netwerk van codes). Per onderwerp werden tekstfragmenten teruggelezen om te controleren of deze pasten bij dit onderwerp of bij een ander onderwerp thuisgebracht moest worden. Stap 5: Rapportage Onderwerpen, subonderwerpen en eventuele verbanden hiertussen werden met behulp van citaten uitgewerkt en beschreven. Elke respondent is hierbij gecodeerd als letter C t/m K, gevolgd door nummer 1 (focusgroep 1) of nummer 2 (focusgroep 2). Om de leesbaarheid te bevorderen zijn de letterlijke citaten soms ingekort (…) of zijn er woorden aangevuld […]. 3.2

Resultaten

3.2.1 Definitie Eigen Kracht [13 fragmenten, 9 codes, 3 onderwerpen: Behoefte aan definitie EK, Zelfregie & Samenkracht] Het begrip Eigen Kracht wordt volgens respondenten breed gebruikt terwijl er geen consensus bestaat over de betekenis er van. Hoewel er de behoefte bestaat om Eigen Kracht op een eenduidige manier te definiëren, blijkt dit niet eenvoudig. ‘Ik merk ook zeg maar, ook hier, de Eigen Kracht waar we het over hebben, of Eigen Kracht gedachtegoed, dat er gewoon een wereld van verschil in zit over hoe we er nou eigenlijk over denken (D1)’. Er is overeenstemming onder de respondenten dat ‘Zelfregie’ of ‘Eigen regie’ een belangrijke term is bij Eigen Kracht. ‘Eigenlijk is het wat wij zelf iedere dag, elke dag doen. Wij bepalen ons eigen leven, wij beslissen dingen, onze Eigen Kracht (E1)’. Eén van de organisaties heeft de term ‘Eigen Kracht’ geheel vervangen door ‘Eigen regie’: ‘…dat was ook soms wel bij de cliënt zelf dat ze het gevoel hebben van: Eigen Kracht? Ik ben door mijn eigen kracht heen! En dat hoort niet zo en dat is waarschijnlijk ook de reden dat mijn organisatie gekozen heeft voor niet verder te gaan met het woord Eigen Kracht maar … ze hebben Eigen Regie (G1)’.

24

Respondenten geven aan dat Eigen Kracht niet alleen staat voor zelfregie van de cliënt maar ook van het netwerk om de cliënt heen. De cliënt wordt niet als uitgangspunt gezien maar als een schakel, waardoor het netwerk en niet de cliënt centraal staat. Zij delen met professionals de verantwoordelijkheid: ‘Alle betrokkenen beslissen samen wat nodig is om de situatie te verbeteren (J1)’. Dit wordt ook wel verwoord als ‘samenkracht’: ‘Zo bundel je alle "eigen krachtjes" (G1)’. 3.2.2

‘Alle betrokkenen beslissen samen wat nodig is om de situatie te verbeteren’

Eigen Kracht in de praktijk

3.2.2.1 Doel Eigen Kracht [15 fragmenten, 17 codes, 3 onderwerpen: twee hoofddoelen & EK als duurzame oplossing]

De doelen die door respondenten worden beschreven bij werken vanuit Eigen Kracht zijn globaal in te delen in twee hoofddoelen: 1. de cliënt ruimte geven zijn of haar Eigen Kracht te benutten en 2. het vergroten en versterken van het netwerk. 1. De cliënt ruimte geven om zijn of haar Eigen Kracht te benutten betekent volgens respondenten aan de ene kant dat het zelfvertrouwen en de zelfredzaamheid van de cliënt groeit en aan de andere kant dat de cliënt minder afhankelijk wordt van hulpverlening en zelf de regie over zi jn leven kan nemen. ‘… wij hebben gezinnen, systemen, jongeren, die vanaf, nou, ik zou haast zeggen vanaf hun eerste levensjaren al bemoederd worden vanuit de hulpverlening, dus niet eens meer weten hoe ze zelf iets moeten invullen of denken of moeten doen (E1)’. 2. Het vergroten van het netwerk wordt door respondenten niet alleen omschreven als het betrekken van meer mensen bij het netwerk, maar ook als het bewust worden van het netwerk dat er al is. Het netwerk wordt versterkt wanneer het vertrouwen in het netwerk groeit en er openheid kan worden gecreëerd over de bestaande problematiek. De cliënt voelt zich idealiter veilig in en gesteund door zijn netwerk. Dit hangt sterk samen met het doel om de cli ënt zijn of haar eigen kracht te laten benutten. ‘Omdat vaak ook wel dingen overgenomen zijn, als dan het netwerk sterker wordt, dan kunnen mensen ook weer meer zelf oppakken (D2)’. ‘Dat-ie zich gesterkt voelt doordat-ie mensen om zich heen heeft die hem willen helpen en waardoor hij dan ook wat meer op eigen benen zou kunnen staan. En een beter zelfbeeld van zichzelf kan krijgen (F2)’. Op deze manier is de doelstelling van werken vanuit Eigen Kracht volgens respondenten een duurzame oplossing: ‘Want de zorg is een voorbijganger en het netwerk is blijvend (C2)’. ‘En ook dat het vertrouwen geeft voor de toekomst, dat je … in een vervolgsituatie of vergelijkbaar iets, weet, van: Oh ja, dat is een middel dat ik kan inzetten! (H2)’.

25

3.2.2.2 Werken vanuit Eigen Kracht Wat betekent werken vanuit Eigen Kracht voor professionals? [34 fragmenten, 19 codes, 3 onderwerpen: professionele nabijheid, samenwerken met cliënt & netwerk betrekken]

Het werken vanuit Eigen Kracht betekent voor respondenten globaal gezien dat: 1. Men als professional een basishouding heeft waarin er sprake is van ‘professionele nabijheid’, 2. Er met de cliënt gezamenlijk invulling wordt gegeven aan de zorg en 3. Het netwerk hierbij wordt betrokken. 1. Professionele nabijheid houdt volgens respondenten in dat de professional een balans zoekt tussen ondersteunen en loslaten. ‘Om de cliënt zelfregie te geven moet je als hulpverlener wel afstand kunnen nemen want vaak ben je te sturend. Vaak. Tenminste, we denken dat we het niet zijn, maar we zijn het wel (I1)’. ‘Soms dan heb je eerst dat aansluiten nodig om later wat afstand te kunnen nemen (K1)’. De professional heeft een coachende en stimulerende rol en straalt vertrouwen uit dat de cliënt dingen zelf kan oppakken en dit tot een goed einde kan brengen. ‘Dat betekent dus niet dat je jouw vaardigheden, [die wij] als hulpverlener hebben aangeleerd, wegdoet. Maar dat wij het transformeren, op een andere manier laten zien (G1)’. De professional geeft de regie terug aan de cliënt, gaat figuurlijk en soms letterlijk ‘op de handen zitten’. ‘Negen van de tien keer lost het zichzelf ook wel weer op. Soms is het ook gewoon een klein stukje van, wanneer het dreigt mis te gaan, dat je dan een keertje zegt van, goh, pas op. Of eventueel zelfs mis laten gaan en dan zeggen van oké, hoe zou het de volgende keer anders kunnen, kan ik je daar bij helpen, of wie zou je daar bij kunnen helpen? (F2)’. 2. Bij werken vanuit Eigen Kracht wordt de zorg volgens respondenten vormgegeven in samenwerking met de cliënt. In plaats van te denken voor en te praten over een cliënt, wordt er met de cliënt overlegd wat hij of zij nodig heeft en hoe dit bereikt kan worden. Het is hierbij belangrijk dat de professional doorvraagt, buiten eigen kaders denkt en de cliënt stimuleert om met oplossingen te komen. ‘Naar dingen durven vragen die misschien lastig zijn of nog eens een keer, als je het er eigenlijk al over hebt gehad. Dus niet te snel aannemen, van oké, dat kan niet. Want mensen zeggen toch in eerste instantie vaak dat het niet gaat, of dat die tante er eigenlijk geen zin in heeft (D2)’. Het is een uitdaging voor professionals om te zoeken naar ruimte voor zelfregie bij cliënten die veel sturing nodig hebben, zoals kinderen, cliënten met een laag niveau of cliënten met gedragsproblemen. ‘Wij bepalen hoe laat jij naar bed gaat, wij bepalen of je wel of niet op een rustmoment moet. Gelukkig gaan we steeds meer terug, van ook kinderen mee laten denken en ik denk dat dat een stukje Eigen Kracht is, wil die jongen ook überhaupt wel een rustmoment. (…) Of ik het nou over autisme heb of ADHD of een gedragsstoornis, ik kan wel denken (E1)’. ‘De moeder bij ons die zegt van: "Hij wil het liefst heel de dag buiten jointjes roken." Dan is die vraag misschien niet dat ze jointjes mogen roken, maar wel of ze die vrijheid hebben om uit het zicht iets te doen wat misschien niet helemaal mag maar wat wel voor henzelf is. (…) Dat de vraag soms iets verder er onder ligt. De vrijheid hebben om zelf gewoon even weg te zijn (F1) ’. 26

3. Respondenten beschrijven dat bij werken vanuit Eigen Kracht het netwerk wordt betrokken bij de besluitvorming rondom de zorg en het gezamenlijk werken naar oplossingen. Ook hierbij geldt dat de professional een stimulerende, ondersteunende rol heeft en doorvraagt. ‘Vooral bespreekbaar maken en open gooien. Vooral benoemen, van goh, we merken dit of dat, we snappen dat hij bij ons woont, maar goed, wat zouden jullie nog voor 'm kunnen betekenen? Als hij bijvoorbeeld een lekke band heeft, kunnen jullie daar dan wat in betekenen? Kan hij dan naar jullie zodat hij, de cliënt, ook het gevoel krijgt van goh, ik kan het zelf oplossen? (G2)’. Er wordt op zoek gegaan naar de krachten binnen het netwerk, door in kaart te brengen wie waar goed in is en door te benadrukken wat er nu al goed gaat binnen het netwerk. ´Je kunt ook zeggen: er zijn ook heel veel dingen wél goed gegaan en daar kunnen jullie ons bij helpen, want jullie kennen de cliënt. Dus je zet ook direct weer de kracht in bij die ouders, van hé, we hebben niet alles verkeerd gedaan, we hebben niet, de opvoeding van het kind, niet verkeerd gedaan (F2)’. Respondenten zetten psycho-educatie in, waardoor binnen het netwerk begrip ontstaat voor de problematiek rondom een cliënt. Dit kan versterking van het netwerk in de hand werken. ‘Bijvoorbeeld (…) de cliënt heeft autisme, of andere dingen die er spelen. Ik denk vaak als mensen in de omgeving dat niet begrijpen, kunnen mensen daar ook niet aankloppen, want dan heb je ook niet, dan hebben ze niet die connectie met elkaar. Dus als je dan eerst voorlichting geeft en [het] er met elkaar over kan hebben, van ja: ik vind het eigenlijk heel irritant als je dat zo doet, en ik weet niet, oma weet niet (...) hoe ze daarmee om moet gaan, dus dan kan hij daar niet komen. Dan kan je ook kijken: als je er wel mee om kan gaan, dat het dan wel leuk wordt, dan kan hij misschien vaker komen (D2)’. ‘Vooral bespreekbaar maken en open gooien’

Hoe wordt Eigen Kracht toegepast? [22 fragmenten, 15 codes, 3 onderwerpen: toepassen EK, gestrande EK-c aanmeldingen, verbreding EK-c naar EK]

Werken vanuit Eigen Kracht wordt door respondenten toegepast door middel van levensloopcoaching (1), consultteams (1) en het inzetten van EK-c’s (8). De acht respondenten die betrokken zijn geweest bij het opzetten of uitvoeren van EK-c ’s, hebben ervaren dat bij hun cliënten de meeste aanmeldingen niet tot een conferentie leiden. ‘Nou, ik moet zeggen dat mijn cliënten allemaal op het laatste moment zich schrap hebben gezet, dus ik heb zelf niet die conferentie meegemaakt (I2)’. ‘Je zag steeds weer dat, op 't moment dat die coördinator kwam, dat het dan aan de cliënt werd gevraagd: wil je dat? Nee, dat wilden ze niet (C2)’. Respondenten melden dat aan het begin van het AEK-project de focus bij organisaties voornamelijk lag op het inzetten op EK-c’s, maar dat er langzaamaan een verbreding heeft plaatsgevonden van EK-c’s naar het werken vanuit de visie van het Eigen Kracht gedachtegoed. Naast EK-c’s worden andersoortige kringgesprekken die leiden tot een netwerkplan ingezet, zoals een rondetafelgesprek die wordt geleid door hulpverleners. Daarnaast zijn drie organisaties bezig met het ontwikkelen van een digitaal cliëntensysteem waarbij de cliënt het dossier kan inzien en het persoonlijk ontwikkelingsplan kan bewerken. Maar de 27

verbreding van slechts het inzetten van EK-c’s naar werken vanuit Eigen Kracht betekent met name dat de focus nu meer ligt op vraagen oplossingsgericht werken en het betrekken van het netwerk bij het oplossen van problemen. ‘Ik merk dat het bij ons wel goed is geweest dat we het een beetje hebben losgelaten. Omdat we daarom ook meer zelf zijn gaan bedenken, hoe kunnen wij met heel veel mensen om de tafel zitten, hoe kunnen we een kring organiseren. En dan kun je dat allemaal heel groot [maken], maar als ik, als ik daarin ga en ik heb een begeleidingsgesprek, en ze vragen de buren ook, dan ben je ook al er mee bezig (D2)’. Hoe is de werkwijze veranderd sinds professionals werken vanuit Eigen Kracht? [15 fragmenten, 11 codes, 1 onderwerp: veranderde werkwijze]

Vraag- en oplossingsgericht werken deden respondenten al voordat zij kennis gemaakt hadden met Eigen Kracht, maar door het werken vanuit Eigen Kracht zijn zij zich nu bewuster van en kritischer op hun manier van handelen. Ze vragen meer door en geven meer verantwoordelijkheid terug aan de cliënt en het netwerk. ‘Dat we nu veel meer vragen van: 'goh, wat heeft u er zelf aan gedaan?' Dat deden we in het verleden ook wel, maar veel later in het traject, dan hadden we al van alles gedaan en dan vroegen we: wat kunt u er zelf aan doen? Ja, dan waren er al oplossingen (C1) ’. Daarnaast wordt het netwerk vaker ingeschakeld en eerder in het traject betrokken, al vanaf de intake. ‘Vroeger vonden ze het heel erg goed als je alleen kwam, nou dan was je zelfstandig! Nou dat, dat vind ik toch wel veranderd (C1)’. Eén respondent geeft aan dat zij door het project Autisme & Eigen Kracht meer kennis heeft verkregen over ASS en daardoor beter kan aansluiten bij haar cliënten. 3.2.2.3 Effectiviteit werken vanuit Eigen Kracht [17 fragmenten, 10 codes, 2 onderwerpen: EK wel effectief & EK niet effectief]

Aan de respondenten is gevraagd of zij vinden dat door het werken vanuit Eigen Kracht de doelen worden behaald die zijn beschreven in hoofdstuk 3.3.1: De cliënt de ruimte geven om zijn of haar Eigen Kracht te benutten en het vergroten en versterken van het netwerk. Op deze vraag antwoorden respondenten allemaal met zowel ‘ja’ als ‘nee’. Respondenten zien dat door het werken vanuit Eigen Kracht cliënten en hun netwerk worden geactiveerd om zelf dingen op te pakken. Ook merken respondenten dat het aantal uren hulpverlening per cliënt op den duur afneemt. ‘Er wordt wat minder gepamperd zeg maar. Dat is veel doelgerichter geworden. … Je kon levenslang begeleiden, [maar] dat is niet meer (J1)’. ‘Omdat je het voor elkaar afbouwt, op afstand begeleiding, dat je inderdaad alleen aanwezig bent als dat nodig is … Er vanuit het netwerk wat meer wordt gedaan. Ja, ik zie wel dat er al iets positiefs is (H1)’. Daarnaast ervaren respondenten dat het werken vanuit Eigen Kracht bij cliënten leidt tot netwerkversterking en steun vanuit het netwerk. Soms is er alleen sprake van hele kleine veranderingen, zoals het vergroten van het netwerk met maar één persoon. Vooral de ‘ Eigen Kracht28

basishouding’ en Eigen Kracht invullingen gebaseerd op EK-c’s blijken effectief. Een respondent vertelt dat een aantal mensen die uitleg hadden gekregen over een EK-c, hier vervolgens zelf mee aan de slag gingen. ‘Heb ik ze na drie maanden gebeld, hoe het gelukt was (...) En dat gewoon mensen heel enthousiast vertelden wat ze afgesproken hadden, en ik vond het een goed plan. Ik dacht, nou, ze hebben dat op hun manier gedaan (C2)’. Echter, bovenstaande doelen worden volgens respondenten bij lang niet iedereen behaald. Zij menen dat er meer tijd nodig is om de positieve effecten van het werken vanuit Eigen Kracht bij cliënten te kunnen zien. ‘Wat heel lang duurt, is dat nu kinderen bij ons komen die uit systemen komen waar al alle generaties daarvoor eigenlijk al dezelfde problemen hadden en dat dat ook generaties duurt voordat dat veranderd is (F1)’. Respondenten merken op dat het werken vanuit Eigen Kracht volgens hen ook negatieve gevolgen kan hebben. Er worden twee voorbeelden beschreven waarin cliënten met steun van professionals eigen regie gingen voeren in domeinen van hun leven, wat resulteerde in een negatieve verandering in de relatie met naasten. ‘Maar we hebben ook wel eens gehad dat we cliënten in hun Eigen Kracht zetten, bijvoorbeeld je mag zelf je kleren uitzoeken. Alleen de moeder was er nog niet aan toe en toen kwam zij in de spagaat met moeder (C1)’. Een zorg die is geuit door één van de respondenten is dat de professionele hulpverlening d oor werken vanuit Eigen Kracht in enkele uiterste gevallen geheel verplaatst wordt naar de mantelzorg. ‘Terwijl in wezen gaat het nog steeds om die persoon zelf, in samenspraak met de hulpverlening (G1)’. 3.2.3

Waardering van werken vanuit Eigen Kracht

[7 fragmenten, 5 codes, 1 onderwerp: waardering Eigen Kracht]

Respondenten zijn allen positief over werken vanuit Eigen Kracht en zouden het een meerwaarde vinden als iedereen binnen hun organisatie zou gaan werken vanuit Eigen Kracht. Respondenten vinden het mooi om te zien dat cliënten het prettig vinden om dingen zelf op te pakken en dat cliënt en netwerk een goed gevoel krijgen wanneer ze hun eigen oplossingen aandragen en zelf iets bereikt hebben. Ook vinden respondenten het waardevol dat ze constant leren van hun cliënten en samen met cliënten en hun netwerk aan het ontdekken zijn wat werkt. ‘Er is een wisselwerking. Het is nooit: ik kom je iets brengen en dan ga ik weer weg. Nee, het is ervaring op doen. Ja, ‘… als je het ook aanvult een mooie filosofie is het ook, als je het ook aanvult met de praktijk dan is het met de praktijk dan is het een, iets prachtigs wat wij iets prachtigs wat wij bij ook bij ons werk als cadeau krijgen eigenlijk. Ja, ons werk cadeau krijgen…’’ mensen die openen zich toch wel voor ons, om ons dingen ook aan te leren waardoor je weer naar anderen toe dat ook weer wat mee kan nemen (G1)’.

29

3.2.4

Drempels die professionals ervaren bij het werken vanuit Eigen Kracht

[36 fragmenten, 22 codes, 5 onderwerpen: reputatie Eigen Kracht, cliënt/netwerk, organisatie, collega’s & eisen werkwijze]

Hoewel respondenten enthousiast zijn over de Eigen Kracht filosofie, lopen zij bij het werken vanuit Eigen Kracht tegen obstakels aan op de volgende domeinen: 1. Reputatie van Eigen Kracht, 2. Cliënt en het netwerk, 3. Organisatie 4. Collega’s en 5. Eisen die Eigen Kracht werkwijze stelt aan de professional.

Reputatie EK Drempels Verplichte interventie Bezuinigingsmaatregel

Cliënt & Netwerk Gewend aan krijgen van hulp Geen/te zwak netwerk

Domein Organisatie Is aanbodgericht Stelt verschillende eisen aan professional Praktische beperkingen

Collega’s Onvoldoende bekend met EK Denken in onmogelijkheden

Eisen EK werkwijze Kost tijd en inspanning Vergt andere rol hulpverlener

De reputatie van Eigen Kracht Respondenten merken dat Eigen Kracht een negatieve lading heeft gekregen doordat het is opgelegd als verplichte interventie in sommige domeinen, zoals de jeugdzorg. ‘Nu bestaat er een soort bestraffend iets, want gemeentes zie je dat die langzaam aan, (…) die gebruiken de term Eigen Kracht maar die kunnen bijvoorbeeld bij de cliënt in allerlei registratiesystemen kijken en die hebben ook sancties wat ze toe kunnen passen op cliënten. (…) Dus (…) wij zijn de wijkcoach, coachend, maar als je niet doet wat ik wil dan korten we je (G1)’. Ook wordt volgens respondenten Eigen Kracht door cliënten en hun netwerk vaak gezien als bezuinigingsmaatregel. Respondenten vinden het jammer dat deze associatie bestaat, maar geven ook aan dat de omschakeling naar goedkopere vormen van zorg noodzakelijk is gezien de ontwikkelingen in de maatschappij. ‘Dat heeft ook allemaal met het toekomstige plaatje te maken, hoe dingen gefinancierd wo rden, dus ja, men móet ook denk ik (E2)’. ‘Maar ik denk ook gewoon dat het tijdbeeld is, de hele bezuiniging. Vind ik het jammer dat het daarom noodzakelijk wordt, maar het brengt ons ook wel in beweging (C2) ’. Cliënt en het netwerk Een belangrijke drempel die respondenten tegenkomen bij het werken vanuit Eigen Kracht is dat de cliënt en het netwerk gewend zijn aan reguliere hulpverlening. Het teruggeven van verantwoordelijkheid aan de cliënt en het netwerk wordt soms gezien als nalatigheid en kan frustratie tot gevolg hebben. ‘Ik zie dat cliënten het heel lastig vinden als je ze in hun Eigen kracht zet. (…) Dat ze eigenlijk gewend zijn geraakt dat een ander voor hun bepaalt (…) en (…) dat mensen het ingewikkeld vinden dat ze mogen beslissen over hun eigen leven (G1)’. 30

‘Soms hebben netwerken het idee dat alles afhankelijk is van de hulpverlening, terwijl dat eigenlijk niet zo zou moeten zijn. Maar dat wordt nog wel veel gedacht. (…) Bijvoorbeeld als er een lekke band is, moeten jullie dat oplossen, want jullie zijn de hulpverleners, en hij woont bij jullie (G2)’. Een ander probleem dat respondenten ondervinden is dat er volgens hen soms geen beroep kan worden gedaan op de Eigen Kracht van de cliënt en/of het netwerk. Dit kan zijn omdat er nauwelijks een netwerk om de cliënt heen bestaat of omdat de cliënt en het netwerk nog te zwak zijn. In sommige gevallen bestaat het sociale netwerk alleen uit professionals. ‘Er zijn natuurlijk ook gezinnen die zó geïsoleerd zijn geraakt en die zoveel problemen hebben met bijna alle gezinsleden, (…) dat we al blij moeten zijn dat er misschien één of twee mensen van de familie, waar ze dan geen contact mee hebben, nog iets met hun wil, of een buurvrouw. (…) Het is ook niet altijd haalbaar om te denken dat er dan een heel grote kring omheen gebouwd kan worden (D2)’. ‘Sommige cliënten die komen binnen en die zitten echt, nou, die verdrinken bijna, en dan betrek je het netwerk wel, maar moet je eerst een aantal dingen oplossen voordat ze kunnen denken (C2)’. Organisatie Respondenten geven aan dat werken vanuit Eigen Kracht niet altijd past binnen de plannen en visie van een organisatie. Organisaties zijn bijvoorbeeld erg aanbodgericht, wat het werken vanuit Eigen Kracht belemmerd. ‘Mensen moeten passen in die mal en zo werkt het al niet meer (G1)’. Respondenten vinden dat de organisatie veel verschillende eisen stelt aan de professional. De professional moet gaan werken vanuit Eigen Kracht maar moet ook bepaalde targets halen. Daarnaast moet de professional meedraaien in verschillende pilots en heeft hierbij maar korte tijd om de nieuwe informatie eigen te maken. ‘Dan is Eigen Kracht wel leuk en aardig, maar ik word afgerekend ook op: er moeten [er] zoveel geplaatst worden (J1)’. ‘Soms is dat best wel ‘Er zit wel een soort max aan de dingen die je allemaal goed heel erg veel wat er kunt doen. En dat is, soms is dat best wel heel erg veel wat er van je verwacht van je verwacht wordt, waar je allemaal goed in moet zijn. wordt…’ Want je moet én goed kunnen evalueren én ik moet goed ouders kunnen vertellen wat Eigen Kracht inhoudt (F1)’. Het werken vanuit Eigen Kracht heeft lang niet altijd de prioriteit binnen de organisatie. ‘Nu met passend onderwijs (…) is iedereen is bezig daarmee. Want wij moeten gewoon als onderwijs alleen maar terug en de leerlingen moeten weer naar het regulier. Dus (…) de focus is op hele andere dingen. Dat is gewoon lastig om daar nou ook een goede bedding voor te hebben. Van ja, d at gaan we écht doen. Want, ja het lijkt wel alsof daar, dat dat [er] nu even niet bij kan (H2)’. Twee professionals in de jeugdhulpverlening geven aan dat het praktisch gezien niet altijd haalbaar is om cliënten meer eigen regie te laten voeren. ‘Er zijn groepsregels, omdat je met negen kinderen, kun je niet voor ieder kind individueel altijd een plan hebben. En daarnaast, er zijn kinderen die zouden technisch gezien alleen buiten een uur rond kunnen fietsen, maar als die rondfietsen op een terrein waar nog allemaal anderen kinderen wonen met andere problematieken, ja, krijg je situaties die je niet wil hebben (F1)’.

31

Collega’s Respondenten hebben ervaren dat collega’s die niet of onvoldoende bekend zijn met het Eigen Kracht gedachtegoed, nog denken in onmogelijkheden. Het is daardoor lastig om het werken vanuit Eigen Kracht goed af te stemmen met collega’s. ‘Ik ben eigenlijk al eigenwijs geworden waardoor ik op een helemaal andere manier werk maar ik moet dat nog wel uit zien te leggen naar een teamleidster en ook naar mijn collega's als die de overdracht doen want, daar zit een spanningsveld (G1)’. Eisen Eigen Kracht werkwijze aan professional Hoewel werken vanuit Eigen Kracht betekent dat de hulpverlener op den duur meer gaat loslaten, vinden respondenten dat de werkwijze in het begin veel tijd en inspanning kost. Er gaat veel energie zitten in de uitleg van de werkwijze en gedurende het proces moet er steeds worden afgestemd met de cliënt en zijn of haar netwerk. Dit betekent dat er veel afspraken worden ingepland met de betrokken en dat er moet worden geïnvesteerd in goede communicatie. ‘Soms is het ook lastig om de confrontatie met ouders aan te gaan, omdat je weet hoe hun standpunten in bepaalde dingen zijn. En om daar een keer een draai aan te geven, dat, ja, daar moet je wel eventjes voor gaan zitten (G2)’. Tenslotte geven respondenten aan dat zij nog steeds moeten wennen aan hun nieuwe rol als hulpverlener. Hoe het ‘Het is wel lastig want je werken vanuit Eigen Kracht kan worden toepast buiten wordt hulpverlener om het inzetten van EK-c’s is soms nog even zoeken. Ook het iemand te helpen en vinden van de balans tussen ondersteunen en loslaten uiteindelijk moet je dat blijft een uitdaging. juist niet doen’ ‘Het is wel lastig want je wordt hulpverlener om iemand te helpen, hulp te geven, en uiteindelijk moet je dat juist niet doen. (…) En je wil niet alles in één keer loslaten (F1)’. ‘Eigen Kracht is namelijk heel erg gericht op zo min mogelijk invulling, en ik merk wel dat soms een duwtje in de goede richting, wel nodig is om meer openheid te creëren. Want anders hebben mensen allemaal zoiets van, (…) ik weet wel dat ik wil helpen, maar ik zou niet weten op welke manier (G1)’. 3.2.5 Drempels en voorwaarden in het doorlopen van een EK-c traject. Er zijn verschillende fases in het doorlopen van een EK-c traject. In fase 1 legt de hulpverlener aan de cliënt (en het netwerk) uit wat een EK-c inhoudt en vraagt de cliënt of hij of zij geïnteresseerd is in het inzetten van een EK-c. Verschillende redenen waarom een cliënt wel of niet voor een EK-c kiest, worden besproken in hoofdstuk 3.6.1. Indien de cliënt kiest voor een EK-c, vindt er een gesprek plaats met een Eigen Kracht-coördinator (fase 2). Daarna beslist de cliënt of hij of zij de EK-c wil laten plaatsvinden. Redenen waarom een EK-c na het gesprek toch geen doorgang vindt zijn beschreven in hoof dstuk 3.6.2. Vervolgens vindt de EK-c plaats (fase 3) en tenslotte volgt de uitvoering van en de samenwerking op basis van het plan (fase 4). Redenen waarom het beoogde resultaat wel of niet wordt behaald zijn uiteengezet in hoofdstuk 3.6.3. In hoofdstuk 3.6.4 wordt besproken wat respondenten vinden van het inzetten van EK-c’s bij hulpvragen van mensen met ASS.

32

3.2.5.1 Redenen om wel of niet voor een EK-c te kiezen [23 fragmenten, 32 codes, 2 onderwerpen: redenen om wel voor een EK-c te kiezen & redenen om niet voor een EK-c te kiezen]

Aan respondenten is gevraagd om redenen te benoemen die zij van cliënten hebben terug gehoord om wel of niet te kiezen voor een EK-c of een andersoortig kringgesprek wat leidt tot een netwerkplan (bijvoorbeeld een rondetafelgesprek).

Wel

Niet

• Eigen regie willen voeren • Onafhankelijk worden van hulpverlening • Behoefte aan steun • Psycho-educatie netwerk • Afspraken vastleggen • Lange termijn oplossing • Vraag niet opgepakt door reguliere hulpverlening

• Onbekend en eng • Veel mensen en open vragen • Schaamte • Confronterend • Netwerk betrekken niet mogelijk • Reguliere hulp willen • Geen nieuwe organisatie erbij willen • Weinig vertrouwen in uitkomst • Niet nodig • Praktische bezwaren

Redenen om wel voor een EK-c te kiezen De behoefte om eigen regie te voeren en om onafhankelijk te worden van hulpverlening zijn volgens respondenten de voornaamste redenen die cliënten met ASS noemen om wél voor een EK-c te kiezen. Cliënten willen invloed hebben op hun leven, een eigen plan maken en daarmee hun zelfredzaamheid vergroten. Een andere belangrijke reden is de behoefte aan steun en betrokkenheid vanuit het netwerk en het delen van het probleem met naasten. Cliënten vinden het bovendien een voordeel dat het netwerk psycho-educatie krijgt over de problematiek. Een andere reden om voor een EK-c te kiezen is dat er duidelijke afspraken worden gemaakt, die op papier worden gezet. ‘Als 't op papier staat dan houden mensen zich er ook wat meer aan (D2)’. Ook de behoefte aan een duurzame oplossing en meer kans op oplossingen worden genoemd als redenen om voor een EK-c te kiezen. Tenslotte kiest een cliënt wel eens voor een EK-c wanneer zijn of haar vraag niet wordt opgepakt door de reguliere hulpverlening. ‘De vraag is natuurlijk: wat heb je nodig dat het beter met je gaat, en nou ja goed, dat kunnen hele kleine dingen al zijn. En daar kun je hopelijk een conferentie op inzetten (E2)’. Redenen om niet voor een EK-c te kiezen De belangrijkste reden van cliënten met ASS om niet voor een EK-c te kiezen is volgens respondenten de onbekendheid met EK-c. Cliënten vinden het eng om ‘met de billen bloot’ te gaan en om zelf regie te nemen. Ze hebben weinig zelfvertrouwen en vinden zelf beslissen moeilijk. Voor mensen met ASS kan het bovendien eng zijn dat er bij een conferentie veel mensen bij elkaar komen en dat er veel open vragen worden gesteld. Ook benoemen respondenten dat er bij de cliënt de angst kan ontstaan dat een EK-c het gevolg heeft dat hij of zij juist de regie verliest. ‘Omdat je een beetje 't heft uit handen geeft. (…) Omdat, al die mensen kunnen allemaal dingen aan

33

jou vragen, terwijl je 't idee hebt van: als ik niet zo'n conferentie doe, dan kan ik zelf bepalen wat ik wel en niet doe (H2)’. Een andere belangrijke reden die cliënten volgens respondenten hebben om niet voor een EK-c te kiezen is schaamte. Cliënten willen ‘de vuile was niet buiten hangen’ en anderen niet belasten met problemen. ‘Ik wil niet dat iedereen weet hoe moeilijk ik het heb (I2)’. Voor de cliënt zelf kan een EK-c ook confronterend zijn: ‘Zóóó groot is het probleem toch niet? (commentaar geschreven op post-it)’. Volgens respondenten wordt er door cliënten niet gekozen voor een EK-c wanneer er bij hen het idee bestaat dat het niet mogelijk is om het netwerk te betrekken. Soms kan er geen beroep worden gedaan op naasten omdat het netwerk overbelast is. In andere gevallen is er sprake van problemen binnen het netwerk. ‘En dan komen wij van: Oké, nou wat is je omgeving? Nee die familie, daar moet ik echt niets mee, want daar heb ik al jaren ruzie mee. Daar wil ik nou niks meer mee te maken hebben. (…) Dat is ook wel mijn ervaring, dat gezinnen die dit soort problemen hebben, zijn vaak gezinnen die met iedereen problemen hebben. (D2)’. Andere redenen die worden genoemd om niet voor een EK-c te kiezen zijn:  Cliënten willen reguliere hulp in plaats van zelf aan het werk te moeten gaan. Cliënten hebben een bepaalde indicatie gekregen en verwachten daarom de zorg waar zij recht op hebben.  Cliënten willen niet nog een nieuwe organisatie betrekken bij hun hulpvraag: ‘Zijn we de drempel overgegaan, hebben we MEE ingeschakeld en dan moeten we weer naar een andere organisatie (C2)’.  Cliënten hebben weinig vertrouwen in de uitkomst van een EK-c.  Cliënten vinden een EK-c niet nodig.  Er zijn praktische bezwaren: het niveau van de cliënt is volgens hulpverleners te laag, de problematiek is zodanig zwaar dat er acuut iets in moet gebeuren of de cliënt is bezig met te veel andere behandelingen waardoor er geen ruimte is voor een EK-c. Ook de kosten van de EK-c kunnen een drempel zijn. 3.2.5.2 Redenen waarom een EK-c geen doorgang vindt [5 fragmenten, 3 codes, 1 onderwerp: redenen waarom een EK-c geen doorgang vindt]

Respondenten geven aan dat een aantal EK-c trajecten waar zij betrokken bij waren spaak is gelopen op het gesprek met de Eigen Kracht coördinator, omdat deze de EK-c niet helder kon uitleggen op het niveau van de cliënt. ‘Op het moment dat wij de coördinator in gingen schakelen, liepen we vaak in een andere taal, en dan haakten mensen af. En dat was een heel hoog percentage. (…) Dan zeiden ze van: ‘als je nou dat en dat en dat doet deze week, dan, over veertien dagen is de conferentie’. Mensen waren helemaal, van hoe moet ik dat doen (C2)’. ‘Doordat de coördinator uit de inhoud, waar de conferentie over gaat, wil blijven, is het soms wel lastig, om dan voorbeelden te krijgen van goh, hoe moet dat er dan uitzien? Waardoor het toch te wazig blijft, en de mensen erin kunnen verdrinken (G2)’.

34

Ten tweede benoemen respondenten dat zij de EK-c als besluitvormingsmodel niet flexibel genoeg vinden om toe te passen bij mensen met ASS. ‘Wat ik een beetje van het EK-c vond, was dat het zo streng is, dat je echt die vorm had. Terwijl, ik denk van: goh, ik heb heel veel mensen met autisme die dan afhaken omdat er tien mensen komen (C2)’. Door één respondent is genoemd dat het netwerk niet altijd stabiel genoeg is om een EK-c te laten plaatsvinden. ‘[Het] netwerk van heel veel autistische kinderen is denk ik toch nog wel redelijk klein. (…) En dus doordat het klein is, heb je al niet zoveel mensen die plaats kunnen, en willen nemen, in die kring. En vervolgens is ook nog eens het netwerk dusdanig dat het met elkaar botst, dat het niet veilig is om die twee aan tafel te zetten in dit geval (F2)’. 3.2.5.3 Redenen waarom een EK-c wel of niet de beoogde uitkomst behaalt [6 fragmenten, 5 codes, twee onderwerpen: EK-c succesvol & EK-c niet succesvol]

‘Soms zijn drie, vier mensen gewoon genoeg’.

De EK-c’s waar respondenten bij betrokken waren behaalden de beoogde uitkomst wanneer het besluitvormingsmodel flexibel kon worden toegepast en daardoor goed aansloot bij de behoefte van de cliënt. ‘Daar niet te star in zijn. Want dat mag bijvoorbeeld niet een hulpverlener zijn [die deelneemt aan de conferentie]. Ik had een keer iemand die zei van: maar mijn fysiotherapeut, die ziet gewoon aan mijn houding, wanneer het fout gaat. En het moet ook een hele kring zijn. En soms zijn drie, vier mensen voor iemand die vragen heeft gewoon genoeg (C2)’. Daarnaast draagt het volgens respondenten bij aan het succes van een EK-c wanneer er van te voren kort en duidelijk wordt verteld wat een EK-c inhoudt, zodat de cliënt weet wat hij kan verwachten. Bovendien achten respondenten de motivatie voor actieve deelname aan een EK-c groter wanneer het inzetten van de EK-c qua timing goed aansluit bij de hulpvraag en de behoefte van een cliënt. ‘Als je met iemand een gesprek hebt, en je merkt gewoon dat die gewoon heel erg zit te zoeken van : hoe kom ik hier uit? (…) Dan is het gewoon, een logischer iets, dan is het niet in een keer een middel dat [wordt ingezet], ‘huh, hoe kom je daar nou bij?’. Dan kan het heel mooi passen in het proces waar iemand zelf al in zit (H2)’. Een respondent noemt een voorbeeld waarin de EK-c in haar ogen niet de beoogde uitkomst heeft behaald: in het plan kwam te veel op de schouders van één persoon terecht. ‘Ik heb daar ook ervaring mee, dat dan bij een moeder,(…) lag heel veel, terwijl ik vond dat die moeder ( …) te zwak eigenlijk was om dit te dragen, en daar ook juist die conferentie voor belegd [was] (H2)’. 3.2.5.4 EK-c wel of niet inzetten volgens professionals [10 fragmenten, 8 codes, 2 onderwerpen: voorwaarden EK-c bij ASS & EK-c geschikt bij elke hulpvraag]

Zolang er aan de basisvoorwaarde veiligheid wordt voldaan, achten respondenten een EK-c in principe geschikt voor elke hulpvraag van mensen met ASS. Zij noemen wel een aantal voorwaarden waaraan de EK-c moet voldoen: 1. De uitleg van de EK-c moet duidelijk zijn 2. De cliënt moet goed voorbereid zijn op de EK-c: waar ga je het over hebben, wie zijn er aanwezig? 35

3. De hulpvragen moeten behapbaar zijn, eventueel meerdere EK-c’s en per EK-c één hulpvraag 4. Zorg dat de cliënt zich veilig voelt, houdt de EK-c klein als de cliënt dit nodig acht Respondenten beschrijven een aantal uitzonderingen waarbij een EK-c overbodig is, zoals informatievragen of korte simpele vragen. Ook wanneer het probleem binnen het netwerk ligt, is het volgens respondenten niet altijd handig om een EK-c te organiseren. Bovendien mag een EK-c geen algehele vervanging zijn van hulpverlening. ‘[Is er] bijvoorbeeld een therapie nodig, of iets van traumaverwerking, [dan] vraag ik me af of dat nou alleen een EK-c helpt. (…) Dan is het mooi als (...) meegedacht kan worden van wat de opties zijn, hè, om mee te denken wat dan het beste zou kunnen zijn (D2)’. 3.2.6

Borgen van werken vanuit Eigen Kracht

3.2.6.1 Bereidheid om vanuit Eigen Kracht te werken [6 fragmenten, 3 codes, 1 onderwerp: bereidheid werken vanuit EK]

De meeste respondenten geven aan dat men binnen hun organisatie bereid is om te werken vanuit Eigen Kracht. Deze manier van werken sluit goed aan bij de werkwijze die deze organisaties al hanteerden. Eén respondent geeft aan dat zij de kar nog echt moet trekken en weinig steun ontvangt vanuit de organisatie. Het werken vanuit Eigen Kracht past nog onvoldoende bij de huidige manier van werken. De respondent geeft aan dit te willen oplossen door concrete voorbeelden te geven van hoe men het werken vanuit Eigen Kracht kan toepassen. ‘Van: dit middel kun je inzetten voor meer [volgens de] Eigen Kracht gedachte behandelen. En die middelen moeten ook ontwikkeld, of helderder zijn, zodat het niet alleen een woo rd blijft, maar dat het ook echt zo is van: dit kan je gebruiken in de intake (H2)’. 3.2.6.2 Eisen borgen van werken vanuit Eigen Kracht [32 fragmenten, 23 codes, 5 onderwerpen: status cultuuromslag, verantwoordelijkheid borging, hoe EK wordt geborgd, waar moet op worden ingezet om EK te borgen & wat vraagt borging van organisaties]

Door het AEK project hebben een aantal deelnemende organisaties kennis gemaakt en ervaring opgedaan met werken vanuit Eigen Kracht. De cultuuromslag is volgens respondenten bij veel professionals binnen deze organisaties al gemaakt, maar betrokken cliënten en hun netwerk hebben volgens hen nog meer tijd nodig om te wennen aan deze manier van werken. ‘Volgens mij wordt het gewoon een nieuwe hulpverleningsmethodiek en dan gaan cliënten dat pas zien. Als (…) inderdaad indicaties worden verlaagd en ze moeten meer, wordt de last zwaarder, denk ik dat ze daar echt meer in gaan zien. Maar ik vind, Eigen Kracht zit nu vooral bij de hulpverleners(I1)’. Eén van de respondenten vertelt dat binnen haar organisatie het werken vanuit Eigen Kracht zodanig geïmplementeerd is dat er van uit wordt gegaan dat alle werknemers inmiddels deskundig zijn op het gebied van Eigen Kracht. De borging van Eigen Kracht lijkt hier al zo goed als compleet. Andere respondenten geven aan dat er wel aan wordt gewerkt om het werken vanuit Eigen Kracht te borgen, maar dat zij nog lang niet zo ver zijn. De verantwoordelijkheid voor het borgen van het werken van uit Eigen Kracht ligt volgens respondenten op alle lagen. Zowel het management als ambassadeurs en hulpverleners op de werkvloer hebben de taak om het werken vanuit Eigen Kracht toe te passen en te verspreiden. 36

Wat gebeurt er al?

Waar moet op worden ingezet?

Cursussen/trainingen

Informatie verstrekken

Gedachtegoed uitdragen

Verbreden van EKc's naar EK

Elkaar scherp houden

Wat vraagt dit van organisaties?

Draagvlak

EK opnemen in standaardmethodiek

EK opnemen in intervisies Op agenda zetten Ervaren collega's beschikbaar voor advies

Ambassadeurs

Tijdsinvestering

Ervaringsdeskundigen aannemen

Wat gebeurt er al om werken vanuit Eigen Kracht te borgen? Door organisaties wordt ingezet op borging van het werken vanuit Eigen Kracht, door professionals de mogelijkheid te geven om cursussen en trainingen te volgen. Daarbuiten ligt de verantwoordelijkheid van borging momenteel voornamelijk bij professionals. Zij dragen het gedachtegoed uit en proberen dit onder collega’s en cliënten te verspreiden ‘als een olievlek’. Professionals houden elkaar scherp op het gedachtegoed door met elkaar te discussiëren. ‘Dus daarin neem ik mijn collega's wel mee, door andere vragen te stellen. Of kritisch te kijken van, hee, moeten we dat eigenlijk wel voor hun doen, kunnen ze niet zelf met hem naar het ziekenhuis? (D2)’. Eén respondent geeft aan dat Eigen Kracht binnen zijn organisatie altijd als een herinnering op de agenda staat bij intervisies en teamvergaderingen. Een andere respondent benoemt dat er bij haar in de organisatie collega’s aanwezig zijn die ervaren zijn op het gebied van Eigen Kracht, die gevraagd mogen worden om mee te denken. Waar moet op worden ingezet om werken vanuit Eigen Kracht te borgen? Respondenten vinden dat het een taak van de organisatie is om informatie te verstrekken over Eigen Kracht, omdat dit nog onvoldoende bekend is bij cliënten en hun netwerk. ‘ Ik denk wel dat (…) daar nog meer aandacht aan kan worden besteed, zodat ook elke partij op de hoogte is van goh, maar wat betekent dit nou eigenlijk en wat zijn dan de verwachtingen, en (…) wat vraagt het van mij? (G2)’. In plaats van zich alleen te richten op EK-c’s, zouden organisaties hun visie moeten verbreden en Eigen Kracht als werkwijze moeten opnemen in hun standaardmethodieken. Er kunnen ambassadeurs en ervaringsdeskundigen worden ingezet om mee te denken over hoe het Eigen Kracht gedachtegoed kan worden toegepast en hoe collega’s hier in getraind kunnen worden. ‘Neem als organisatie meer ervaringsdeskundigen aan. Mensen die zelf al uit ervaring hebben ondervonden hoe het is om benaderd te worden door hulpverleners en die daar een eigen weg in 37

kunnen vinden (G2)’. Tenslotte denken respondenten dat de continuïteit van het inzetten van Eigen Kracht geborgd kan worden door Eigen Kracht een vaste plek te geven in vergaderingen en intervisies, zodat men hier samen over blijft discussiëren. ‘Ik denk ook heel vaak dat het te maken heeft met levenshouding. Dat je teruggeeft in intervisie: hoe wil je dat er met jou omgegaan wordt? En ga daar vanuit het gesprek naartoe. Hoe ga je dan om met de cliënten? (K1)’. Wat vraagt het borgen van Eigen Kracht van organisaties? Om het werken vanuit Eigen Kracht te kunnen borgen is er ten eerste draagvlak nodig vanuit de organisatie. Men moet zich er bewust van zijn wat werken vanuit Eigen Kracht betekent, hier de meerwaarde van inzien en vertrouwen in de werkwijze uitdragen. Respondenten vinden dat Eigen Kracht meer moet gaan leven binnen organisaties. Ten tweede moet er een tijdsinvestering worden gedaan om we rken vanuit Eigen Kracht een plek te geven binnen organisaties. Omdat werken vanuit Eigen Kracht bete kent dat men in het begin moet investeren om later meer los te kunnen laten, moeten professionals hier tijd en ruimte voor krijgen. ‘We mogen in het begin bijvoorbeeld, ik bedoel, even praktisch, we mogen best wel zeggen van: we zetten hier nu tien uur op in. En vervolgens, dan zit er wel een achterliggende gedachte weer van: dat betekent dus, als wij de eerste tien uur inzetten, dat je dan de rest van het jaar 40 uur bespaart (F2)’. 3.2.7

Wensen van professionals voor de toekomst

[7 fragmenten, 6 codes, 1 onderwerp: wensen voor de toekomst]

Tijdens de groepsinterviews kwamen een aantal wensen naar voren van respondenten wat betreft het werken vanuit Eigen Kracht in de autismehulpverlening. Deze zijn als volgt:  Respondenten willen dat het netwerk er van bewust wordt gemaakt dat vrijwillig niet vrijblijvend is. ‘Tegenwoordig in de dagelijkse storm van dingen, ja dan komt dit er tussendoor, dat er tussendoor. Mensen zijn al zo druk, en dan heb je dat ook nog bij. (…) 'ik heb het wel gezegd, maar komt nu niet uit'. Volgende week: 'ja komt me niet uit', en die week daarop zijn ze het vergeten (G2)’.  Bij overleg van het Regionaal Intersectoraal Autisme Netwerk (RIAN) zou iemand van de werkvloer betrokken kunnen worden om de vertaalslag te maken van beleid naar werkvloer en andersom.  Zorgorganisaties zouden idealiter samenwerken bij het ontwikkelen van een open cliëntensysteem. ‘Wat mij wel opvalt [is] hoeveel organisaties allemaal afzonderlijk bezig zijn. (…) Wat jammer dat we dat niet met elkaar samen kunnen bewerkstelligen, om één systeem te maken (G1) ’.  EK-c’s zouden eerder moeten worden ingezet dan dat het nu gebeurt, al bij het eerste contact met hulpverlening. ‘Vaak is dat iets wat van pas komt op het moment dat er een spoed moet komen, dat ze al helemaal verbeten zijn in een web van hulpverleners (F1)’.  Na afloop van een EK-c moet er een vinger aan de pols gehouden worden. ‘Het Eigen Kracht gedachtegoed is heel goed, en de conferentie is heel goed, en daarna? (…)

38



3.3

Die coördinator neemt afscheid, die neemt afstand en er wordt verwacht van het netwerk dat die het verder oppakt. Maar er zijn ook gevallen waar het niet gebeurt (G2)’. Een effectstudie naar de effectiviteit van EK-c’s op de lange termijn is gewenst. ‘Ik denk dat daar te weinig vanuit ons, professionals, nog naar gekeken wordt. Wij kijken heel erg naar, goh, wat is hier voor nodig, wie moet erop worden ingezet? Maa r eigenlijk te weinig van goh: wat levert het voor een netwerk zelf op? En ik kan me wel voorstellen dat onderzoek daarnaar heel moeilijk gaat worden, maar ik denk wel dat het belangrijk is (G2)’. ‘Het lange termijneffect van conferenties, ben ik heel benieuwd naar (E2)’. Beantwoording onderzoeksvragen op basis van focusgroepinterviews met professionals

1. Op welke manier brengen professionals Eigen Kracht in praktijk? Wat doen zij nu anders dan voor aanvang het AEK project? Er heeft een verbreding plaatsgevonden van EK-c’s naar werken vanuit Eigen Kracht. Werken vanuit Eigen Kracht betekent voor respondenten dat er vanuit professionele nabijheid , in afstemming met de cliënt invulling wordt gegeven aan de zorg. De focus hierbij ligt op vraagen oplossingsgericht werken, de regie teruggeven aan cliënten en het betrekken van het netwerk bij het oplossen van problemen. Werken vanuit Eigen Kracht wordt door respondenten toegepast door middel van levensloopcoaching, consultteams en het inzetten van EK-c’s. Daarnaast worden er andersoortige kringgesprekken gehouden die leiden tot een netwerkplan. Door het werken vanuit Eigen Kracht zijn respondenten zich meer bewust van en kritisch op hun eigen handelen. Ze vragen meer door en geven meer verantwoordelijkheid terug aan de cliënt en het netwerk. Het netwerk wordt daarnaast eerder in het traject betrokken dan voorheen. 2. Behaalt het werken vanuit het Eigen Kracht denken zijn doel; neemt de Eigen Kracht van mensen met ASS toe? Er zijn een aantal aanwijzingen dat het werken vanuit Eigen Kracht volgens respondenten zijn doel behaalt: cliënten en hun netwerk worden geactiveerd om oplossingen aan te dragen, het aantal uren hulpverlening per cliënt neemt af en er is meer steun vanuit het netwerk. Echter, respondenten denken dat er meer tijd nodig is om het effect van het werken vanuit Eigen Kracht te kunnen beoordelen. 3. Hoe waarderen professionals het werken vanuit het Eigen Kracht? Respondenten zijn allen positief over werken vanuit Eigen Kracht. Zij vinden het mooi om te zien dat cliënten zelf dingen oppakken en bereiken en vinden het waardevol dat ze constant leren van de samenwerking met cliënten hun netwerk. 4. Welke drempels ervaren professionals bij het werken vanuit het Eigen Kracht? Respondenten ervaren drempels op verschillende domeinen: - Reputatie Eigen Kracht: Respondenten geven aan dat Eigen Kracht een negatieve lading heeft gekregen omdat het in sommige domeinen als verplichte interventie wordt ingezet en vaak wordt gezien als bezuinigingsmaatregel. - Cliënt en netwerk: Een belangrijke drempel die respondenten ervaren is dat de cliënt en het netwerk gewend zijn aan reguliere hulpverlening en moeite hebben met de nieuwe manier van werken. Daarnaast wordt werken vanuit Eigen Kracht lastig wanneer er geen of beperkt beroep kan worden gedaan op het netwerk van de cliënt.

39

-

Organisatie: Respondenten lopen er tegen aan dat de aanbodgerichte werkwijze van organisaties niet past bij werken vanuit Eigen Kracht. Ook stellen organisaties veel en tegenstrijdige eisen aan professionals. Bovendien ervaren respondenten praktische beperkingen bij het werken vanuit Eigen Kracht. - Collega’s: Afstemming met collega’s loopt nog wel eens stroef omdat zij onvoldoende bekend zijn met het Eigen Kracht gedachtegoed en daardoor denken in onmogelijkheden. - Eisen van de Eigen Kracht werkwijze: Respondenten geven aan dat zij nog moeten wennen aan hun nieuwe rol als hulpverlener en dat de Eigen Kracht werkwijze veel tijd en inspanning vraagt van professionals. 5. Wat zijn volgens respondenten drempels bij en voorwaarden voor het doorlopen van EK-c traject? - Drempels: Een drempel bij het kiezen voor een EK-c is volgens respondenten onbekendheid met het besluitvormingsmodel. Mensen met ASS vinden het moeilijk dat er veel mensen aanwezig zullen zijn en er open vragen worden gesteld. Daarnaast zijn volgens respondenten schaamte en confrontatie belemmerende factoren en kan er niet altijd beroep worden gedaan op het netwerk. Het EK-c traject loopt spaak op het gesprek met de Eigen Kracht coördinator wanneer deze de EK-c niet helder kan uitleggen op het niveau van de cliënt. Tenslotte vinden sommige respondenten de EK-c als besluitvormingsmodel niet flexibel genoeg om in te zetten bij mensen met ASS. - Voorwaarden: De EK-c zou desgewenst flexibel kunnen worden toegepast, bijvoorbeeld het bijeenbrengen van slechts een kleine kring indien de cliënt dit nodig heeft om zich veilig te voelen. De hulpvragen moeten behapbaar zijn voor de cliënt, eventueel kunnen er meerdere EK-c’s worden gehouden waarbij er per EK-c één hulpvraag wordt besproken. Het is belangrijk dat er van te voren kort en duidelijk wordt verteld wat een EK-c inhoudt, zodat de cliënt weet wat hij kan verwachten. De EK-c moet worden ingezet op een moment dat qua timing goed aansluit bij de hulpvraag en de behoefte van een cliënt. 6. Wat is er nodig om het werken vanuit het Eigen Kracht denken te borgen? Er is vanuit organisaties draagvlak en een tijdsinvestering nodig om werken vanuit Eigen Kracht te borgen. Organisaties spelen een belangrijke rol in het verstrekken van informatie over Eigen Kracht, zij kunnen het gedachtegoed meer bekend maken onder burgers. Idealiter zou werken vanuit Eigen Kracht worden opgenomen in standaardmethodieken en worden losgekoppeld van EK-c’s. Ambassadeurs en ervaringsdeskundigen kunnen worden ingezet om mee te denken over hoe het Eigen Kracht gedachtegoed kan worden toegepast en om collega’s te hier in te trainen. Tenslotte moet Eigen Kracht op de agenda blijven staan bij vergaderingen en intervisies, zodat het toepassen hiervan steeds wordt bediscussieerd en verbeterd.

40

Hoofdstuk 4:

Discussie

4.1 Van effectonderzoek naar werken vanuit de Eigen Kracht visie In januari 2012 ging in Overijssel het AEK-project van start met als doel het ‘ruimte geven aan Eigen Kracht’ bij mensen met ASS en hun netwerk. Dit werd onder andere bewerkstelligd door middel van het ervaring opdoen met EK-c’s. Huidig onderzoeksproject kwam voort uit het besef dat een succesvolle toepassing van het Eigen Kracht gedachtegoed bij mensen met ASS, in het bijzonder het inzetten van EK-c’s, pas mogelijk is als er ook voldoende draagvlak is bij de professionals die hiermee gaan werken. Daartoe is het van belang aan te tonen dat het geven van meer regie aan de cliënt en het betrekken van het sociaal netwerk bij besluitvorming rondom hulpvragen ook daadwerkelijk werkzaam en effectief is. Huidig onderzoek richtte zich in eerste instantie op het analyseren van de effectiviteit van EK-c’s, maar het aantal ingezette EK-c’s tijdens de onderzoeksperiode bleek niet voldoende om deze analyses uit te voeren (zie bijlage 1 voor het verloop van het effectonderzoek). Derhalve werd het doel van het onderzoek verlegd naar (1) het vergelijken van de tevredenheid van mensen met ASS die een EK-c hadden gehad met tevredenheid over de EK-c van een referentiegroep, en (2) het in kaart brengen van wat er volgens professionals op gebied van Eigen Kracht reeds bereikt is binnen de autismehulpverlening en wat er nog nodig is om hen de kanteling in denken te laten maken. Er is hierbij aandacht besteed aan drempels bij en voorwaarden voor het werken vanuit Eigen Kracht en het succesvol doorlopen van een volledig EK-c traject, van de eerste voorlichting tot en met de daadwerkelijke uitvoering van het EK-c plan. In de volgende paragrafen wordt besproken wat het tevredenheidsonderzoek en focusgroepinterviews met professionals aan inzichten voor de ASS populatie heeft opgeleverd. 4.2 Uitkomsten van EK-c’s omtrent ASS Uit huidig tevredenheidsonderzoek blijkt dat respondenten tevreden zijn over het verloop van de EK-c en over het hieruit voortgekomen plan, zowel direct na afloop van de EK-c als na ongeveer 3 maanden. Dit is overeenkomstig met bevindingen in andere processtudies (Eenshuistra & Verdonk, 2014; Oosterkamp-Swajcer et al., 2014). Respondenten waarderen het dat er helderheid wordt gecreëerd over de problematiek, dat er binnen het netwerk goed wordt samengewerkt en dat er ruimte is voor ieders inbreng. De kracht van de EK-c zit hem volgens Oosterkamp-Swajcer et al. (2014) precies in deze processen: er ontstaat een beter begrip voor de situatie, er wordt naar elkaar geluisterd en gezamenlijk een plan uitgewerkt. Er zijn geen significante verschillen in tevredenheid over de EK-c gevonden tussen mensen met ASS en de referentiegroep. Net als in onderzoeken bij andere doelgroepen geeft het merendeel van de hoofdpersonen met ASS en hun naasten aan dat hun situatie is verbeterd en dat de steun vanuit het netwerk is toegenomen (Eenshuistra & Verdonk, 2014; Gramberg, 2012; Onrust & Romijn, 2013; Oosterkamp-Swajcer et al., 2014; Wijnen-Lunenburg, van Beek, Bijl, Gramberg, & Slot, 2008). Zoals ook Eenshuistra & Verdonk (2014) als een van de resultaten een EK-c beschrijven, wordt er door respondenten in huidig onderzoek genoemd dat zij makkelijker hulp vragen aan het netwerk. Daarnaast melden respondenten dat zij meer rust, zelfstandigheid en zelfvertrouwen ervaren. Net als in de algehele populatie wordt bij EK-c’s omtrent ASS het gros van de opgestelde plannen gedeeltelijk of geheel uitgevoerd door deelnemers. Echter, zowel deelnemers aan een EK-c omtrent ASS als betrokken professionals uiten hun zorgen over de lange termijn uitvoering van de plannen. In een onderzoek naar de uitkomsten van EK-c’s in de jeugdzorg vonden Wijnenburg et al. (2008) dat het voor aanmelders, familie en netwerk onduidelijk is hoe het proces van samenwerking na de EK-c 41

op gang gehouden moet worden. Ook respondenten in huidig onderzoek melden dat zij behoefte hebben aan evaluatie van de gemaakte afspraken. De uitkomsten van EK-c’s omtrent ASS zijn overwegend positief. In overeenstemming met Loeffen et al. (2013) kunnen we concluderen dat het hebben van ASS geen belemmering lijkt te zijn voor het uitvoeren van een EK-c. We moeten ons er echter van bewust zijn dat tevredenheidsonderzoek zich heeft gericht op een selecte groep mensen met ASS: hen die hebben deelgenomen aan een EK-c. Het is hiernaast belangrijk om in kaart te brengen welke factoren bij het toewerken naar een EK-c van belang zijn. 4.3 Factoren voor het succesvol doorlopen van een EK-c traject omtrent ASS Het EK-c-traject begint met professionals die cliënten en hun netwerk wijzen op de mogelijkheid om een EK-c te organiseren. Volgens respondenten uit de focusgroepen is de behoefte om regie te voeren en onafhankelijk te worden van hulpverleners de voornaamste reden die hun cliënten met ASS noemen om voor een EK-c te kiezen. Daarnaast hebben zij volgens respondenten behoefte aan steun vanuit het netwerk en het delen van problemen. Ook wordt EK-c volgens respondenten gezien als een geschikt middel om het netwerk te informeren over problematiek en om duidelijke afspraken op papier te zetten. Het is opvallend dat deze redenen om voor een EK-c te kiezen geformuleerd zijn met een concreet doel voor ogen, in tegenstelling tot de redenen die worden genoemd in onderzoek naar EK-c’s in de jeugd-lvb (Onrust & Romijn): behoefte hebben aan hulp, hopen op een betere band met het netwerk, vertrouwen hebben in de methodiek of in het oordeel van de hulpverlener o f de EK-c zien als laatste redmiddel. De belangrijkste reden voor mensen met ASS om niet te kiezen voor een EK-c is volgens focusgroepdeelnemers dat het besluitvormingsmodel onbekend is en daardoor ‘eng’ wordt bevonden. Zoals ook Eenshuistra en Verdonk (2014) beschrijven is Eigen Kracht nog onvoldoende bekend bij burgers en zit het (nog) niet in hun systeem om mee te denken over het oplossen van problemen. Deze bevindingen wijzen er op dat mensen met ASS eerder voor een EK-c zullen kiezen wanneer het voor hen helder is wat het besluitvormingsmodel inhoudt en zij concrete doelen kunnen formuleren voor wat zij met de EK-c willen bereiken. In overeenstemming met andere studies melden respondenten in huidig onderzoek dat de reden voor het afzien van een EK-c tevens ligt binnen het netwerk: men acht het niet mogelijk om het netwerk te betrekken, wil het netwerk niet belasten of schaamt zich voor de problemen (Onrust & Romijn, 2013; Sundell, 2000). Uit onderzoek van Linders (2010) blijkt dat er allerlei ingewikkelde processen spelen bij het vragen van hulp aan het eigen sociale netwerk, zowel bij de hulpvrager (vraagverlegenheid) als de hulpgever (handelingsverlegenheid). Voor een hulpvrager kan het vervelend zijn om in een afhankelijke relatie met leden van het eigen netwerk te komen. Dit kan reden zijn om liever hulp bij een betaalde hulpverlener te vragen, bij wie hij niet op een vergelijkbare manier in het krijt komt te staan. Het zou waardevol zijn wanneer er bij het uitgaan van Eigen Kracht ook aandacht wordt besteed aan de bijdrage die de hulpvrager aan het netwerk kan leveren, zodat er sprake is van meer wederkerigheid in de relatie. Wanneer er op basis van de informatie die professionals geven door de cliënt en het netwerk voor een EK-c wordt gekozen, volgt een informatief gesprek met een EK-coördinator. Uit rapportages van de Eigen Kracht Centrale voor het AEK-project in Overijssel blijkt dat 65 personen met ASS of gezinnen in 2012 of 2013 een informatief gesprek hebben gehad over de EK-c, waarna 14 (21%) personen of gezinnen heeft afgezien van een EK-c. Uiteindelijk heeft het gesprek bij 25 (49%) aanmeldingen geleid tot een conferentie omtrent ASS. Dit is een beduidend lager percentage dan in de algehele populatie: in de periode september 2012 t/m augustus 2013 heeft 68% van alle 42

aanmeldingen voor een EK-c geresulteerd in een conferentie (Oosterkamp-Szwajcer et al., 2014). Hoewel respondenten in het tevredenheidsonderzoek de Eigen Kracht coördinator overwegend positief beoordelen, melden respondenten uit de focusgroepen dat een aantal van hun cliënten met ASS af hebben gezien van een EK-c wanneer de EK-coördinator niet helder kon maken hoe een EK-c er uit ziet en wat er van een cliënt of gezin verwacht werd. Mogelijk is het gesprek met de Eigen Kracht coördinator voor mensen met ASS een groter struikelblok dan voor andere doelgroepen. Kennis over en ervaring met ASS dienen derhalve aanwezig te zijn bij de EK-coördinatoren, zodat zij de persoon met ASS kunnen voorbereiden op een bijeenkomst op een manier die aansluit bij zijn of haar communicatieve mogelijkheden, bijvoorbeeld door de wijze van vragen stellen aan te passen (zie Loeffen et al., 2013, voor tips voor EK-coördinatoren over ASS). Respondenten melden bovendien dat een EK-c voor mensen met ASS een grote uitdaging is omdat zij het doorgaans lastig vinden om met een grote groep mensen om tafel te gaan en veel open vragen te beantwoorden. In overeenstemming met Loeffen et al. (2013) wordt dan ook aanbevolen om de EK-c veilig en overzichtelijk te houden, door per hulpvraag een korte bijeenkomst te houden met indien gewenst een kleine kring naasten en een vertrouwde hulpverlener die het besloten de el bijzit. 4.4 Wat is er reeds bereikt op het gebied van werken vanuit Eigen Kracht? Focusgroepdeelnemers melden dat zij zich door het werken vanuit Eigen Kracht meer bewust zijn van hun eigen handelen en hier kritischer naar kijken. Ze vragen meer door om het perspectief van de cliënt op de problematiek helder te krijgen en de krachten in het netwerk in kaart te brengen en geven de verantwoordelijkheid vaker terug aan de cliënt en het netwerk. Het netwerk wordt daarnaast eerder in het traject betrokken dan voorheen. Resultaten van de focusgroepinterviews wijzen op versterking van het netwerk en een toename in Eigen Kracht door het werken vanuit de Eigen Kracht visie. Volgens respondenten worden cliënten en hun netwerk geactiveerd om zelf problemen bespreekbaar te maken en aan te pakken en nemen de uren hulpverlening per cliënt op den duur af. Wij moeten ons er hierbij van bewust zijn dat de professionals die aan dit onderzoek hebben deelgenomen allen bekend zijn met het Eigen Kracht gedachtegoed doordat zij een Eigen Kracht training hebben gevolgd. Zij zijn aldus de voorlopers in het toepassen van Eigen Kracht in de autismehulpverlening. Om de kanteling in denken op grote schaal te laten plaatsvinden is het belangrijk om de drempels die deze respondenten bij het werken vanuit Eigen Kracht ervaren te evalueren. Het is immers mogelijk dat deze drempels hoger zijn voor professionals voor wie het Eigen Kracht gedachtegoed nog nieuw is. 4.5 Welke drempels ervaren professionals nog bij het werken vanuit Eigen Kracht? Het draagvlak bij focusgroepdeelnemers lijkt groter te zijn voor de Eigen Kracht visie in het algemeen dan voor de EK-c als besluitvormingsmodel. Respondenten melden veelal andere kringgesprekken toe te passen waarin het netwerk wordt betrokken om problemen op te lossen. Echter, de regie lijkt bij deze bijeenkomsten wat minder bij de cliënt en het netwerk te liggen. Waar de cliënt samen met het netwerk een plan maakt tijdens een EK-c, ligt de regie bij andere netwerkberaden meer bij de professional. Het is daarom de vraag in hoeverre er hierbij daadwerkelijk sprake is van werken vanuit Eigen Kracht. Eenshuistra en Verdonk (2014) beschrijven dat er binnen de preventieve jeugdzorg professionals zijn die zeggen te werken vanuit Eigen Kracht, maar dat deze professionals regelmatig toch de meeste invulling geven aan het plan van aanpak, waardoor de eigen regie van gezinnen beperkt blijft. Ook respondenten in het huidige onderzoek geven aan dat zij nog de balans zoeken tussen loslaten en ondersteunen. Er wordt benadrukt dat het een automatische reactie is om als 43

hulpverlener verantwoordelijkheid te nemen en hulp te verlenen en dat men nog moet groeien in de nieuwe hulpverlenersrol. Om in deze rol te groeien is het van belang dat het voor professionals duidelijk is hoe zij hun werkwijze kunnen aanpassen. Werken vanuit Eigen Kracht is niet hetzelfde als simpelweg het netwerk betrekken bij beslissingen en de cliënt zelf aan het werk zetten. De cliënt wordt volgens werken vanuit de Eigen Kracht visie ondersteund in het nemen van regie over zijn of haar leven. Volgens een model voor zelfbeschikking van Field & Hoffman (1995) is er voor het kunnen voeren van eigen regie inzicht nodig in je sterke en zwakke kanten, een idee van waar je naar toe wilt en kennis van de reële opties waar je uit kunt kiezen. Professionals kunnen een rol spelen in het scheppen van deze voorwaarden. In plaats van sec het in kaart brengen van problematiek en het opstellen van een behandelplan, kunnen professionals de cliënt en zijn of haar netwerk ondersteunen bij het inzetten van Eigen Kracht door samen met de cliënt en het netwerk te onderzoeken waar hun krachten liggen, welke doelen zij nastreven en daarnaast informatie te geven over welke opties er zijn om deze doelen te bereiken. Professionals moeten de ruimte krijgen om hun nieuwe houding als hulpverlener te ontwikkelen en toe te passen. Uit huidig onderzoek blijkt dat dit wordt bemoeilijkt door een aantal praktische belemmeringen. In andere studies naar Eigen Kracht worden deze drempels eveneens onderstreept: de EK-c wordt gezien als een bezuinigingsmaatregel (Metze, Abma, & Kwekkeboom, 2013), cliënten en hun netwerk zijn gewend aan reguliere hulpverlening (Eenshuistra & Verdonk, 2014; Metze et al., 2013) en er is onvoldoende ondersteuning en aansluiting vanuit de organisatie (Barnsdale & Walker, 2007; Crampton, 2007; Eenshuistra & Verdonk, 2014). Ook melden respondenten in huidig onderzoek dat het lastig is om af te stemmen met collega’s die nog niet bekend zijn met het werken vanuit Eigen Kracht. 4.6 Wat hebben professionals op dit moment nodig om de cultuuromslag te maken? Om de cultuuromslag naar werken vanuit Eigen Kracht te bewerkstelligen is het nodig dat Eigen Kracht meer bekend wordt onder burgers. Wanneer zij meer vertrouwd raken met deze manier van hulpverlening zal de weerstand hiertegen naar verwachting afnemen. Daarnaast ligt er voor zorgorganisaties een taak om omstandigheden te creëren waarin professionals de ruimte krijgen om vanuit Eigen Kracht te werken. Om te zorgen dat het werken vanuit Eigen Kracht past binnen het beleid en professionals niet tegen contrasterende eisen aanlopen, is het belangrijk om Eigen Kracht op te nemen in de visie en missie van zorgorganisaties en in de gehanteerde standaardmethodieken en dit concreet te vertalen naar beleid. Het is helpend om Eigen Kracht als vast agendapunt op te nemen bij vergaderingen en intervisies, zodat problemen die professionals ondervinden in het toepassen van Eigen Kracht snel kunnen worden gesignaleerd en opgepakt. Daarnaast is uit eerder implementatieonderzoek bij EK-c’s gebleken dat het inzetten van aandachtsfunctionarissen een bevorderende factor is bij implementatie (Eenshuistra & Verdonk, 2014). Het is dan ook aanbevolen om ambassadeurs en ervaringsdeskundigen in te zetten om professionals te ondersteunen bij het werken vanuit Eigen Kracht. Bovendien moeten zorgorganisaties tijd vrijmaken om het werken vanuit Eigen Kracht succesvol te implementeren en te borgen. Respondenten geven aan dat het werken vanuit Eigen Kracht aanvankelijk een tijdsinvestering vraagt vanwege het geven van uitleg over het besluitvormingsmodel en het afstemmen met het netwerk, maar dat zij verwachten dat deze investering zich later in het traject zal terugbetalen door een afname van hulpvragen aan professionals.

44

4.7 Conclusies Respondenten zijn positief over het werken vanuit Eigen Kracht en over EK-c’s. Het hebben van ASS blijkt geen belemmering te zijn voor het uitvoeren van een EK-c: er zijn geen significante verschillen in tevredenheid over en in uitkomsten van de EK-c in vergelijking met een referentiegroep. Wel vraagt het hebben van ASS dat er heldere uitleg wordt gegeven over het besluitvormingsmodel en dat er maatwerk wordt geleverd bij het uitvoeren van de EK-c. Er zijn goede eerste stappen gezet richting een cultuuromslag binnen de autismehulpverlening in Overijssel, waarbij de kracht ligt in de samenwerking met mensen met ASS op basis van gelijkwaardigheid. Professionals geven echter wel aan dat nog een aantal obstakels die zij bij het werken vanuit Eigen Kracht tegenkomen – bij cliënt, netwerk, organisatie en henzelf – moeten worden overwonnen. Hierbij blijft het structureel benutten van de inbreng van ervaringsdeskundigen belangrijk, maar wordt door professionals vooral ook aangegeven dat een investering vanuit de zorgorganisaties nodig blijft. Zonder draagvlak vanuit werkgevers is het voor professionals immers onmogelijk om zich het Eigen Kracht gedachtegoe d eigen te maken. Pas wanneer er door zorgorganisaties wordt geïnvesteerd in het uitdragen, faciliteren en implementeren van Eigen Kracht, dan hebben professionals, cliënten en hun netwerk de ruimte om te wennen en werken aan de nieuwe rolverdeling. Hen moet de tijd worden gegund die zij nodig hebben om te groeien in hun nieuwe posities. Tevens is het van belang dat wordt afgebakend op welke manier professionals het Eigen Kracht gedachtegoed toe kunnen passen in de praktijk. Op dit moment wordt een besluitvormingsmodel waarin het netwerk wordt betrokken al snel met Eigen Kracht bestempeld. Om misverstanden te voorkomen over de insteek van werken vanuit de Eigen Kracht visie moet het voor alle betrokkenen helder zijn wat dit inhoudt en welke rol en taken de ‘nieuwe professional’ op zich kan nemen. Tenslotte zou het bij het bewerkstelligen van een kanteling in denken nog altijd helpend zijn wanneer concreter wordt gemaakt wat het werken vanuit Eigen Kracht oplevert. Respondenten in het huidige onderzoek vragen letterlijk om effectonderzoek: zij willen inzicht krijgen in de werkzaamheid van EK-c’s op de lange termijn. Op dit gebied komen we op grond van dit onderzoek tot twee aanbevelingen. Ten eerste denken we dat de oorspronkelijke onderzoeksopzet van dit proj ect nog steeds een interessante en relevante invalshoek biedt voor toekomstig effectonderzoek. Gezien netwerkversterking de basis zou kunnen zijn voor het gunstige lange termijn effect van EK -c’s (Malmberg-Heimonen & Johansen, 2013), zou interessant zijn om te onderzoeken wat meer bepalend is voor tevredenheid en kwaliteit van leven: netwerkversterking of doelrealisatie. Ten tweede is het in het kader van maatwerk belangrijk om bij onderzoek verder te kijken dan EK -c’s alleen: het zou waardevol zijn om ook de effectiviteit van andere vormen van werken vanuit de Eigen Kracht visie te onderzoeken op hun werkzame factoren. Besluitvormingsmodellen als Person Centered Planning (Robertson et al., 2005) en Wrapped Around Care (Hermanns et al., 2012) leggen eveneens meer verantwoordelijkheid bij de cliënt en het netwerk, maar de mate van zelfregie en de rol van de professional verschilt onderling. Juist door de effectiviteit van besluitvormingsmodellen te vergelijken die op deze cruciale aspecten verschillen ontstaat meer zicht op factoren die de werkzaamheid bepalen. Dit geeft de hulpverlener de mogelijkheid om daadwerkelijk de ondersteuning op maat te bieden die de cliënt en het netwerk nodig hebben om hun Eigen Kracht te doen toenemen en in te zetten.

45

Dankwoord Bij de afronding van dit rapport willen wij graag onze waardering en dank uitspreken voor de actieve inzet van een aantal betrokkenen zonder wie het huidige onderzoek niet mogelijk was geweest. Ten eerste gaat onze dank uit naar Angela Thissen, de drijvende kracht achter het AEK-project. Mede door haar enthousiasme, kritische blik en bereidheid om mee te denken hebben we de drempels die we tijdens dit onderzoek tegenkwamen overwonnen en hebben we mooie vervolgstappen kunnen zetten om onze onderzoeksvragen te beantwoorden. Wij danken Els de Vries voor het faciliteren hierbij. Angelique van der Vegt (beleidsuitvoerder eenheid Publieke Dienstverlening Jeugd) en Bennie Kock (beleidsadviseur Jeugdzorg) van de provincie Overijssel danken wij voor de ruimte die zij ons gaven om onze koers aan te passen toen dit door de te geringe instroom van deelnemers nodig bleek. Daarnaast zijn wij veel dank verschuldigd aan Fiet van Beek en Mariël Floor van de Eigen Kracht Centrale, die zich hebben ingezet voor de werving van onderzoeksdeelnemers voor het effectonderzoek. Zij hebben ons bovendien enorm geholpen door het beschikbaar stellen van de data van tevredenheids- en follow-up onderzoek, dat is uitgevoerd door het Saxion. Wij danken Ellen Oosterkamp-Szwajcer van hogeschool Saxion voor het verzamelen van deze data. Angela, Fiet en Ellen: hartelijk dank voor het constructieve commentaar op onze rapportage. Bram Sizoo van Dimence danken wij voor zijn bijdrage als medeprojectleider bij het opzetten en helpen coördineren van het onderzoek in Overijssel. Ruud van der Meulen heeft in de voorbereidende fase er aan bijgedragen dat er op zeer korte termijn een projectvoorstel lag, waarvoor dank. Sara Mansour was van onschatbare waarde bij het digitaliseren van de vragenlijsten, door zijn structuur een complexe klus. Dank daarvoor. Evenzeer danken wij Carmen Voogt voor haar waardevolle bijdrage en ondersteuning bij het leiden van de focusgroepen. En natuurlijk veel dank aan Sylvia Hendriks, die er voor heeft gezorgd dat we ons als onderzoekers niet meer dan noodzakelijk bezig hoefden te houden met de administratieve en financiële kant van het onderzoek. Onze speciale dank gaat uit naar Laurien Harting, die aanvankelijk de uitvoerend onderzoeker op dit project was. Zij heeft ontzettend veel en goed werk verzet bij het maken van de vragenlijsten en in het onderhouden van de contacten met de vele convenantpartners. Ze heeft het onderzoek voortreffelijk aan Eelke overgedragen en heeft ook daarna altijd nog een lijntje met ons gehouden. Tenslotte gaat onze grote dank uit naar alle onderzoeksdeelnemers van de drie deelonderzoeken. Door jullie deelname hebben jullie ons belangrijke inzichten verschaft over het werken vanuit Eigen Kracht in de autismehulpverlening. Eelke Visser en Jan-Pieter Teunisse Nijmegen, november 2014

46

Literatuur American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. (4th ed., text rev.). Washington, DC: Author. Andres, K., & Oude Lansink, M. (2014). Leergeschiedenis III over het project Autisme & Eigen Kracht (AEK): Seinpost Adviesbureau BV. Andres, K., Oude Lansink, M. & Loeffen, M. (2014). Leergeschiedenis deelproject Levenscoaching Autisme & Eigen Kracht (AEK): Seinpost Adviesbureau BV. Baarda, D. B., de Goede, M. P. M., & Teunissen, T. (2009). Basisboek kwalitatief onderzoek. Groningen: Noordhoff Uitgevers. Baars, H. M. J. (1994). Sociale netwerken van ambulante chronische psychiatrische patiënten. Maastricht: Uniprint. Barnsdale, L., & Walker, M. (2007). Examining the use and impact of Family Group Conferencing. Edinburgh: Social Work Research Centre, University of Sterling. Berzin, S. C., Cohen, E., Thomas, K., & Dawson, W. C. (2008). Does family group decision making affect child welfare outcomes? Findings from a randomized control study. Child Welfare, 87(4), 35-54. Boeije, H. (2008). Analyseren in kwalitatief onderzoek: Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma. Crampton, D. (2007). Research review: Family group decision-mkaing: a promising practice in need of more programme theory and research. Child and Family Social Work, 12, 202-209. Edwards, M., Tinworth, K., Burford, G., & Pennell, J. (2007). Family team meeting (FTM) process, outcome, and impact evaluation phase II report. Englewood, CO: American Humance Association. Eenshuistra, R. M., & Verdonk, M. (2014). Eigen Kracht in de preventieve jeugdzorg: Aanvullend onderzoek naar het implementatietraject, EK-c aanmeldingen en de effectiviteit van EK-c's in het preventieve domein. Duivendrecht: PI Research. Falck, S. (2008). Do family group conferences lead to a better situation for the children involved? Oslo, Norway: NOVA (Norwegian Social Research), Ministry of Education and Research. Field, S. & Hoffman, A. (1995). Development of a model for self-determination. Career development for exceptional individuals, 17, 159-169. Frost, N., Abram, F., & Burgess, H. (2013). Family group conferences: evidence, outcomes and future research. Child & Family Social Work, 1-7. Gramberg, P. (2012). Ieder draagt zijn steentje bij: Resultaten Eigen Kracht-conferenties Pilot Noord Holland. Sassenheim: WESP. Hermanns, J., Klap, A., Smit, K., & Zwart, A. (2012). Wraparound care in de jeugdzorg & Implementatie van Intensieve Pedagogische Thuishulp. Amsterdam: SWP. Jeong, S., McGarrell, E., & Hipple, N. (2012). Long-term impact of family group conferences on reoffending: the Indianapolis restorative justice experiment. Journal of Experimental Criminology, 8(4), 369-385. Joanknecht, L. (2004). Eigen Kracht-conferenties: ook iets voor de psychiatrie? [Family Group Conferences: usefull in psychiatry?]. Deviant, 10(40), 4-7. Ketelaar, P., Hentenaar, F., & Kooter, M. (2011). Groepen in focus: In vier stappen naar toegepast focusgroeponderzoek. Den Haag: Boom Lemma. Kiely, P., & Bussey, K. (2001). Family group conferencing: A longitudinal evaluation. Sydney, Australia: Macquarie University. Linders, L. (2010). De betekenis van nabijheid: een onderzoek naar informele zorg in een volksbuurt. Proefschrift. Den Haag: Sdu uitgevers. Loeffen, M., Andres, K., & Oude Lansink, M. (2013). Leergeschiedenis Autisme & Eigen Kracht (AEK): Mensen met autisme, hun naasten en professionals over Eigen Kracht ervaringen opgedaan in 2012 en begin 2013. Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel, Seinpost Adviesbureu BV. 47

Malmberg-Heimonen, I. (2011). The effects of Family Group Conferences on social support and mental heatlh for longer-term social assistence recipients in Norway. British Journal of Social Work, 41, 949-967. Malmberg-Heimonen, I., & Johansen, S. (2013). Understanding the longer-term effects of family group conferences. European Journal of Social Work, 1-16. Metze, R., Abma, T., & Kwekkeboom, R. (2013). Family Group Conferencing: A Theoretical Underpinning. Health Care Analysis, 1-16. Onrust, S., & Romijn, G. (2013). Eigen Kracht in de keten van de jeugd-lvb. Utrecht: Trimbos-instituut. Oosterkamp-Swajcer, E. M., Gramberg, P., & Holsbrink-Engels, G. A. (2014). Sterk met Eigen Kracht: Een onderzoek naar de resultaten van Eigen Kracht-conferenties in Nederland van september 2012 tot en met augustus 2013. Enschede: Saxion. Pennell, J., Edwards, M., & Burford, G. (2010). Expedited family group engagement and child permanency. Children and Youth Services Review, 32(7), 1012-1019. Roach, A. T., & Elliot, S. N. (2005). Goal Attainment Scaling: An efficient and effective approach to monitoring student progress. TEACHING Exceptional Children, 37, 8-17. Robertson, J., Emerson, E., Hatton, C., Elliott, J., McIntosh, B., Swift, P., Krinjen-Kemp, E., Towers, C., Romeo, R., Knapp, M., Sanderson, H., Routledge, M., Oakes, P. & Joyce, T. (2005). The Impact of Person Centred Planning. Institute for Health Research, Lancaster University. Schout, G., & de Jong, G. (2013). Eigen Kracht-conferenties in de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg: Een onderzoek naar proces en uitkomsten. Groningen: Lectoraat OGGz, Hanzehogeschool. Sheets, J., Wittenstrom, K., Fong, R., James, J., Tecci, M., Baumann, D. J., & Rodriguez, C. (2009). Evidence-based practice in family group decision-making for Anglo, African American and Hispanic families. Children and Youth Services Review, 31(11), 1187-1191. Sundell, K. (2000). Family group conferences in Sweden. In G. Burford & J. Hudson (Eds.), Family Group Conferencing: New Directions in Community-centered Child and Family Practice (pp. 198-205). Hawthorne, NY: Aldine de Gruyter. Sundell, K., Vinnerljung, B., & Ryburn, M. (2001). Social workers' attitude towards family group conferences in Sweden and the UK. Child and Family Social Work, 6, 327-336. Thissen, A. A. A. J. W. (2012). Projectplan Autisme & Eigen Kracht (AEK). Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel. Van Wijngaarden, B., Meije, D., Fotiadis, L., Wennink, J., & Kok, I. (2008). Kwaliteit van leven en vervulling van zorgwensen: De ontwikkeling van de Quality of Life and Care (QoLC) vragenlijst. Utrecht: Trimbos-instituut. Walker, L. (2005). A cohort study of ‘ohana conferencing in child abuse and neglect cases. Protecting Children, 19(4), 36-46. Weigensberg, E. C., Barth, R. P., & Guo, S. (2009). Family group decision making: A propensity score analysis to evaluate child and family services at baseline and after 36-months. Children and Youth Services Review, 31(3), 383-390. Wennink, J., & van Wijngaarden, B. (2004). Quality of Life and Care (QoLC) [Kwaliteit van leven en vervulling zorgwensen]. Utrecht: Trimbos-instituut. Wheeler, C. E., & Johnson, S. (2003). Evaluating family group decision making: The Santa Clara example. Protecting Children, 18(1 & 2), 65-69. Wijnen-Lunenburg, P., van Beek, F., Bijl, B., Gramberg, P., & Slot, W. (2008). De familie aan zet: De uitkomsten van Eigen Kracht-conferenties in de jeugdbescherming met betrekking tot veiligheid, sociale cohesie en regie. Duivendrecht: PI Research.

48

Bijlage 1: Opzet en verloop effectonderzoek Met het effectonderzoek werd beoogd de werkzaamheid en doeltreffendheid van EK-c’s bij mensen met ASS te onderzoeken. Het onderzoek was dusdanig opgezet dat er inzicht kon worden verkregen in factoren die EK-c’s onderscheiden van andere, reguliere besluitvormingsmodellen binnen de autismehulpverlening. De volgende vier onderzoeksvragen werden opgesteld: 1. Welke effecten heeft een EK-c op de zelfregie en de kwaliteit van leven van mensen met ASS en hun naasten, in vergelijking met reguliere besluitvormingsmodellen? 2. Heeft een EK-c een grotere invloed op de versterking van het sociale netwerk dan reguliere besluitvormingsmodellen? 3. Is de mate van netwerkversterking een betere voorspeller voor veranderingen in kwaliteit van leven en zelfregie dan doelrealisatie van het plan? 4. Wat zijn volgens professionele hulpverleners die bij een EK-c betrokken zijn de voor- en nadelen van een EK-c ten opzichte van reguliere besluitvormingsmodellen? Deelnemers Deelnemers aan het onderzoek werden geworven binnen 17 organisaties2 van het Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel die deelnamen aan het project Autisme & Eigen Kracht. Professionals (veelal getraind in het Eigen Kracht gedachtegoed) hebben mensen met ASS die zijn ingegaan op het aanbod om een EK-c te organiseren, geworven voor de experimentele groep. Mensen met ASS die niet ingingen op het aanbod en/of op een reguliere wijze hulpverlening ontvingen werden geworven voor de controlegroep. Naast de aangemelde persoon met ASS (de hoofdpersoon), werden ook een belangrijke naaste (bijvoorbeeld partner of ouder) en een betrokken hulpverlener benaderd voor het onderzoek. Aangemelde hoofdpersonen werden geïncludeerd in het onderzoek wanneer zij een officiële diagnose binnen het autistisch spectrum hadden (‘klassieke’ autistische stoornis, stoornis van Asperger, PDD-NOS; American Psychiatric Association, 2000). Daarnaast moest er sprake zijn van een normale begaafdheid (geen verstandelijke beperking) bij de respondenten. In het geval van een aangemelde persoon met ASS van 15 jaar of jonger was de oud er of voogd van de aangemelde persoon de hoofdpersoon. Meetinstrumenten Voor het onderzoek zijn web-based vragenlijsten met het online survey softwareprogramma SurveyGizmo ontwikkeld waarin de volgende domeinen werden gemeten:  Kwaliteit van Leven, gebaseerd op de vragenlijst Quality of Life and Care (QoLC; Van Wijngaarden, Meije, Fotiadis, Wennink, & Kok, 2008; Wennink & van Wijngaarden, 2004)  Zelfregie (vragen over betrokkenheid bij opstellen en uitvoeren plan en over zelfredzaamheid in het dagelijks leven)  Netwerkanalyse, gebaseerd op de Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse (MSNA; Baars, 1994)  Doelrealisatie, gebaseerd op de Goal Attainment Scale (GAS; Roach & Elliot, 2005)

2

NVA, Bureau Jeugdzorg Overijssel, LSG-Rentray, Jarabee, Trias, MEE IJsseloevers, MEE Twente, Karakter, RIBW Twente, RIBW IJssel Vecht, Humanitas, Carint Reggeland Groep, Speciaal Onderwijs Twente Oost Gelderland (SOTOG), Attendiz, Dimence, Mediant, Trias Jeugdhulp

49



Achtergrondgegevens: diagnose, gezinsituatie, maatschappelijk functioneren, gegevens professional, hulpvra(a)g(en) en algemeen functioneren (GAF/CGAS score van de DSM-IV-TR; American Psychiatric Association, 2000)

Na afloop van het vragenlijstonderzoek zouden tien semigestructureerde interviews worden houden met de netwerken bij wie de EK-c het meest (5 netwerken) en minst (5 netwerken) succesvol was geweest, om de succes- en faalfactoren bij netwerkversterking en doelrealisatie (vraagstelling 3) en de ervaring van de professionals met de EK-c (vraagstelling 4) verder uit te diepen. Deze interviews hebben vanwege onvoldoende deelnemers in de experimentele groep niet plaatsgevonden. Procedure De onderzoekers hebben vooraf aan de deelnemende organisaties gevraagd hoeveel aanmeldingen zij voor de experimentele en de controlegroep verwachtten te werven. Op basis van deze inventarisatie werd geschat dat een minimaal van 50 deelnemers per groep zouden deelnemen aan het onderzoek. Aan potentiële deelnemers voor de experimentele groep werd door de professional uitleg over een EK-c gegeven. Indien de cliënt een EK-c wenste werd tevens uitleg gegeven over het onderzoek, zowel mondeling als met een informatiefolder, en om toestemming voor deelname gevraagd (informed consent). Indien cliënt geen EK-c wenste, werd de ‘care as usual’ alsnog aangeboden. Bij deelnemers in de controlegroep vond ondersteuning plaats op de reguliere wijze. Wanneer de cliënt wilde deelnemen aan het onderzoek, zorgde de professionals ervoor dat de toestemmingsformulieren getekend en opgestuurd werden naar de onderzoeker. Voor beide groepen werden op drie meetmomenten (vóór opstellen van een plan / direct na opstellen van een plan / 6 maanden na opstellen van het plan) vragenlijsten afgenomen bij de hoofdpersoon, de naaste en de betrokken professional. Onderzoeksdeelnemers kregen bij elk meetmoment automatisch een mail met inlogcode voor de vragenlijst. Deelnemers waren vrij om op elk moment besluiten te stoppen met het onderzoek, zonder gevolgen voor behandeling of begeleiding. De respondenten kregen na invullen van de laatste vragenlijst ieder een vergoeding van 20 Euro. De onderzoeksopzet is ter toetsing voorgelegd aan de Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO) Regio Arnhem-Nijmegen (registratienr 2013/239). Zij oordeelde dat het onderzoek met inachtneming van hetgeen in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek (WMO) is bepaald niet valt aan te merken als een onderzoek dat valt onder de reikwijdte van WMO. Hieruit volgt dat voor de uitvoering van het onderzoek geen oordeel van de CMO als erkende commissie of van een andere erkende commissie is vereist. Daarnaast is het onderzoeksvoorstel beoordeeld en goedgekeurd door de respectievelijke onderzoekscommissies van Mediant en Karakter. Analyses De vragenlijstgegevens werden ingevoerd in het statistische softwarepakket SPSS. Vervolgens zou de data worden geanalyseerd met longitudinale analysetechnieken: ANOVA’s voor herhaalde metingen met Groep (experimenteel versus controle) als between-subject factor, Tijdstip (meetmoment) als within-subject factor en de gemeten domeinen als afhankelijke variabelen. Daarnaast zouden interviews met respondenten getranscribeerd, gecodeerd en geanalyseerd met behulp van het softwarepakket voor kwalitatief onderzoek Atlas.ti.

50

Evaluatie web-based vragenlijsten De web-based vragenlijsten die werden ingezet bij het effect-onderzoek, zijn geëvalueerd. Hiermee werd beoogd de volgende vragen te beantwoorden: 1. Hoe beoordelen mensen met ASS, hun naasten en professionals de ontwikkelde web -based vragenlijsten? 2. Zijn web-based vragenlijsten geschikt voor onderzoek bij mensen met ASS en hun naasten? Tijdens het effectonderzoek zijn er in totaal drie aanmeldingen geweest voor de experimentele groep, waarvan er twee deelnemers waren gestopt omdat de EK-c geen doorgang vond. De controlegroep heeft bestaan uit tien deelnemers, waarvan één aanmelding vanuit LSG Rentray en negen aanmeldingen vanuit Humanitas. Voordat het onderzoek werd stopgezet, zijn er zijn door de 20 onderzoeksdeelnemers gedurende drie meetmomenten in totaal 39 web-based vragenlijsten ingevuld: 16 door professionals, 14 door hoofdpersonen met ASS, 7 door naasten en 2 door een ouder van een kind met ASS (zie tabel 2.1). Een professional kon bij meerdere hoofdpersonen betrokken zijn. Tabel 2.1: Overzicht van ingevulde web-based vragenlijsten

Professional Hoofdpersoon met ASS Ouder van kind met ASS Naaste

T0 11 9 1 4

T1 4 4 1 2

T2 1 1 0 1

Aan alle 20 onderzoeksdeelnemers is gevraagd een aantal korte evaluatievragen te beantwoorden over hoe zij het invullen van de web-based vragenlijsten hebben ervaren. Met behulp van deze feedback kunnen de web-based vragenlijsten worden verbeterd voor gebruik in toekomstig onderzoek. De evaluatievragen zijn door 14 deelnemers ingevuld: 9 hoofdpersonen (90%), 3 naasten (100%) en 2 professionals (28,6%). Resultaten evaluatie web-based vragenlijsten Lengte vragenlijst Het merendeel van de respondenten vond de lengte van de vragenlijst precies goed (57.1%, n=8). Zoals een respondent zegt: ‘Het was prima te doen’. Vijf personen vonden de vragenlijsten aan de lange kant (33.7%) en één respondent vond de vragenlijsten veel te kort (7.1%). Invullen van de vragenlijst Respondenten vonden het over het algemeen ‘wel leuk’ (50%) tot ‘erg leuk’ (14.3%) om de vragenlijsten in te vullen: ‘Het was erg leuk mee te mogen doen naar jullie onderzoek. Wie weet zal ik nog eens worden gevraagd, om hier aan mee te doen’. De rest van de respondenten was neutraal over het invullen van de vragenlijst (28.6%). Eén hoofdpersoon vond het een beetje vervelend (7.1%) en geeft hiervoor als reden op: ‘Bij een vraag had je veel sub vragen en ik vond de manier van veel antwoordmogelijkheden niet fijn. Drie mogelijkheden is makkelijker’. Respondenten hebben de vragen meestal (7.1%) tot altijd (92.9%) serieus ingevuld. 51

Vragen De gestelde vragen waren volgens de respondenten redelijk tot zeer duidelijk (85.7%). Eén hoofdpersoon was neutraal en merkte op: ‘Door de hoeveelheid antwoordmogelijkheden werd de vraag soms onduidelijk’. Eén professional vond de vragen een beetje onduidelijk. Voor 42,8% van de respondenten was de inhoud van de vragen een beetje tot helemaal van toepassing op hun situatie. De helft van de respondenten was neutraal over de inhoud van de vragen: ‘Het waren goede vragen’ (aldus een hoofdpersoon). Eén naaste gaf aan dat de vragen niet echt van toepassing waren op haar situatie: ‘Vragen over zijn contacten zijn moeilijk te beantwoorden omdat hij (begeleid-) zelfstandig woont’. De moeilijkheidsgraad van de vragen werd neutraal tot heel makkelijk bevonden (85.7%). Opmerkingen van hoofdpersonen hierbij waren: ‘Helder gesteld’ en ‘Sommige vragen vroegen wat extra denkwerk’. Eén professional en één hoofdpersoon gaven aan dat zij de vragen een beetje moeilijk vonden, maar gaven hier geen toelichting bij. Web-based De meeste respondenten (64.3%) vullen een vragenlijst liever online in dan op papier: ‘Anders raak ik de papieren toch kwijt’. Andere respondenten (35.7%) hebben geen voorkeur. Een hoofdpersoon merkt op: ‘Liever bij post, maar online via een link is ook wel prettig’. Het invullen van de web-based vragenlijsten verliep over het algemeen zonder technische problemen (85.7%). Twee personen gebruikten Mozilla Firefox als browser en moesten overstappen naar Internet Explorer om de vragenlijst te kunnen openen. Conclusie De ontwikkelde vragenlijsten worden als goed beoordeeld op lengte en inhoud. De vragen waren duidelijk en niet te moeilijk. Het online invullen van vragenlijsten lijkt geschikt voor de doelgroep mensen met ASS en hun naasten. Het gebruiksgemak zou kunnen worden vergroot door de lijsten in te korten en het aantal antwoordmogelijkheden te verminderen. Daarnaast is het belangrijk dat de vragenlijst in verschillende internet-browsers goed geopend kan worden.

52

Bijlage 2:

Kenmerken respondenten tevredenheidsvragenlijsten

EK-c’s omtrent ASS Deelnemer N % Volwassene 98 86.7 Minderjarige 4 3.5 Professionele aanmelder 11 9.7 Totaal 113 100

Algehele populatie N % 3054 79.1 315 8.2 493 12.8 3862 100

Vragenlijst is ingevuld door: Deelnemer Hoofdpersoon Partner Vader Moeder Broer/zus Zoon/dochter Opa/oma Neef/nicht Vriend/vriendin/familielid Oom/tante School Anders Vader en Moeder samen Totaal Missing Totaal

EK-c’s omtrent ASS N % 8 7.1 2 1.8 9 8.0 9 8.0 9 8.0 0 0.0 2 2.2 0 0.0 21 18.6 7 6.2 2 1.8 17 15.0 0 0.0 86 100 27 115

Algehele populatie N % 251 10.4 57 2.4 143 5.9 192 8.0 303 12.6 47 2.0 130 5.4 84 3.5 530 22.0 191 7.9 27 1.1 439 18.2 14 0.6 2408 100 1445 3862

53

Bijlage 3:

Ervaren Eigen Kracht processen per groep en item

EK-c’s omtrent ASS Algehele populatie N M Min Max SD N M Min Max SD Ik voelde me begrepen door de deelnemers aan de EC-c Volwassene 93 3.94 1 5 .72 2915 3.94 1 5 .74 Ik heb kunnen vragen wat ik wilde Volwassene 96 4.08 1 5 .66 2927 4.09 1 5 .72 Minderjarige 4 4.25 4 5 .96 304 4.24 1 5 .81 Ik heb kunnen zeggen wat ik wilde Volwassene 96 4.06 1 5 .68 2924 4.08 1 5 .73 Minderjarige 4 4.50 4 5 .58 304 4.23 1 5 .81 Ik heb mijn zorgen kunnen uiten / Ik heb kunnen zeggen waar ik me zorgen over maak Volwassene 96 3.87 2 5 .81 2915 3.98 1 5 .77 Minderjarige 4 4.00 4 4 .00 294 4.05 1 5 .89 Ik heb kunnen zeggen wat er volgens mij goed gaat Volwassene 96 3.76 2 5 .74 2911 3.95 1 5 .76 Minderjarige 4 3.50 2 4 1.00 287 4.12 1 5 .84 Ik heb kunnen meewerken aan een oplossing / Ik heb samen met familie en bekenden een oplossing bedacht Volwassene 94 3.94 2 5 .80 2915 4.04 1 5 .75 Minderjarige 4 3.75 3 5 .96 285 4.16 1 5 .99 Er zijn nieuwe ideeën besproken tijdens de EK-c Volwassene 96 3.67 1 5 1.10 2913 3.96 2 5 .90 Ik voelde me op mijn gemak tijdens de gehele EK-c Volwassene 95 3.79 1 5 .85 2936 3.96 1 5 .87 Minderjarige 4 3.75 3 4 .50 285 4.05 1 5 .99 Ik heb gedaan wat ik kon tijdens de EK-c Volwassene 96 4.06 2 5 .74 2734 4.14 1 5 .68 Ik ben tevreden over de bijdrage van alle deelnemers Volwassene 96 3.79 1 5 .94 2924 4.00 1 5 .88 Mijn familie en bekenden luisterden naar mij Minderjarige 4 4.50 4 5 .58 285 4.1 1 5 .96

54

Bijlage 4:

Tevredenheid gemaakte afspraken plan per groep en item

EK-c’s omtrent ASS Algehele populatie N M Min Max SD N M Min Max SD De afspraken die tijdens de EK-c zijn gemaakt: vind ik goed Volwassene 84 3.99 1 5 .69 2701 4.05 1 5 .79 Professionele 7 3.71 3 4 .49 374 4.00 1 5 .72 aanmelder De afspraken die tijdens de EK-c zijn gemaakt: vind ik goed uitvoerbaar Volwassene 86 3.77 1 5 .94 2699 4.01 1 5 .77 Professionele 7 3.86 3 5 .69 338 3.94 1 5 .72 aanmelder De afspraken die tijdens de EK-c zijn gemaakt: vind ik verrassend Volwassene 85 3.39 1 5 1.06 2477 3.39 1 5 .68 Professionele 7 3.29 2 4 3.29 367 3.14 2 5 1.02 aanmelder De afspraken die tijdens de EK-c zijn gemaakt: geven een reële kans op verbetering van de situatie Volwassene 86 3.87 1 5 .76 2683 3.85 1 5 .68 Professionele 8 3.63 1 5 1.30 373 3.81 1 5 .78 aanmelder De afspraken die tijdens de EK-c zijn gemaakt: helpen in het nemen van toekomstige beslissingen Volwassene 84 3.82 1 5 .75 2441 3.86 1 5 .71 Professionele 8 3.50 1 5 1.20 369 3.74 1 5 .84 aanmelder

55

Bijlage 5:

Uitvoerbaarheid gemaakte afspraken per groep per item

EK-c’s omtrent ASS Algehele populatie N M Min Max SD N M Min Ik ga me aan de afspraken in het plan houden Volwassene 85 4.25 1 5 .67 2294 4.15 1 Ik denk dat de anderen zich aan de afspraken in het plan gaan houden Volwassene 85 3.82 1 5 .86 2436 3.92 1 Minderjarige 3 4.00 3 5 1.00 214 4.10 1 Ik ga met de deelnemers werken aan de uitvoering van het plan Professionele 9 2.78 1 4 1.20 404 3.56 1 aanmelder Ik weet met welke personen uit het netwerk ik contact kan opnemen als dat nodig is. Professionele 9 3.33 1 4 1.12 404 3.96 1 aanmelder

56

Max

SD

5

.68

5 5

.82 .90

5

1.06

5

.90

Bijlage 6:

Verwachting Eigen Kracht uitkomsten door plan per item

EK-c’s omtrent ASS N M Min Max SD Door het plan: heb ik meer vertrouwen in de toekomst Volwassene 88 3.57 1 5 .77 Minderjarige 3 3.67 3 4 .58 Door het plan: zal ik denk ik beter met de situatie overweg kunnen Volwassene 85 3.66 1 5 .88 Door het plan: zal de situatie verbeteren (V) / gaat het beter (M) Volwassene 87 3.55 1 5 .85 Minderjarige 3 3.00 3 3 .00 Door het plan: zal ik sneller om hulp vragen aan de deelnemers van de EK-c Volwassene 10 4.20 2 5 1.03 Minderjarige 3 4.00 3 5 1.00 Door het plan: zal ik sneller hulp geven aan de deelnemers van het EK-c Volwassene 2 4.00 4 4 .00 Door het plan: ben ik beter in staat om de juiste beslissingen te nemen (V) / weet ik beter wat ik moet doen (M) Volwassene 10 3.70 3 4 .48 Minderjarige 3 4.00 3 5 1.00 Door het plan: krijg ik beter contact met de deelnemers aan de EK-c Volwassene 10 4.40 4 5 .52 Professionele aanmelder Door het plan: krijg ik meer contact met deelnemers aan de EK-c Volwassene 2 4.00 4 4 .00 Door het plan: heb ik meer vertrouwen in mezelf gekregen Volwassene 10 3.80 3 5 .63 Minderjarige 3 3.67 3 4 .58 Door het plan: gaat het denk ik beter met mij Volwassene 2 3.00 3 3 .00 Minderjarige 3 3.33 3 4 .58 Ik heb de indruk dat de hoofdpersoon beter met de situatie overweg kan door dit plan Professionele 9 3.00 1 4 1.12 aanmelder Ik heb de indruk dat de situatie van de hoofdpersoon zal verbeteren door dit plan Professionele 9 3.33 1 5 1.23 aanmelder Ik heb meer vertrouwen in de toekomst van de hoofdpersoon Professionele 9 3.44 1 5 1.13 aanmelder Ik heb de indruk dat het plan de deelnemers helpt in het nemen van toekomstige beslissingen Professionele 9 3.00 1 5 1.23 aanmelder Ik heb de indruk dat de hoofdpersoon meer hulp zal krijgen van de deelnemers Professionele 9 3.44 1 5 1.24 aanmelder

57

Bijlage 7:

Kenmerken respondenten follow-up interviews

Deelnemer Volwassen hoofdpersoon Minderjarigen Sleutelfiguur Professionele aanmelder Totaal

EK-c’s omtrent ASS N % 7 31.8 0 0 11 50 4 18.2 22 100

Algehele populatie N % 440 25.3 49 2.8 804 46.2 447 25.7 1740 100

58

Bijlage 8:

Eigen Kracht uitkomsten door het plan per groep en item

EK-c’s omtrent ASS Algehele populatie N M Min Max SD N M Min Door het plan: heb ik meer vertrouwen in de toekomst Volwassene 5 3.40 2 5 1.34 323 3.74 1 Sleutelfiguur 7 3.86 2 5 1.35 575 3.85 1 Ik heb meer vertrouwen in de toekomst van de hoofdpersoon Professionele 4 4.25 4 5 .50 340 3.45 1 aanmelder Door het plan: Krijg ik sneller hulp van familie en bekenden Volwassene 5 4.00 3 5 .71 327 3.59 1 Minderjarig 41 3.46 2 Sleutelfiguur 6 4.00 2 5 1.27 436 3.85 1 Ik heb de indruk dat de hoofdpersoon meer hulp heeft van de deelnemers Professionele 4 4.25 4 5 .50 338 3.58 1 aanmelder Door het plan: heb ik meer vertrouwen in mezelf Volwassene 5 3.40 2 5 1.14 327 3.55 1 Minderjarig 42 3.69 2 Sleutelfiguur 5 3.80 2 5 1.30 369 3.85 1 Door het plan: gaat het beter met mij Volwassene 5 3.60 3 5 .89 329 4.74 1 Minderjarig 43 3.67 2 Sleutelfiguur 5 2.80 2 4 .84 362 3.85 1 Door het plan: geef ik sneller hulp aan familie en bekenden Volwassene 5 3.40 3 4 .55 324 3.47 1 Sleutelfiguur 7 4.00 2 5 1.16 499 3.52 1 Door het plan: ben ik beter in staat de juiste beslissingen te nemen Volwassene 5 3.40 2 4 .89 325 3.57 1 Minderjarig 40 3.65 2 Sleutelfiguur 6 3.00 2 4 .89 504 3.85 1 Ik heb de indruk dat het plan de deelnemers helpt in het nemen van beslissingen Professionele 4 4.00 3 5 .82 340 3.51 1 aanmelder Door het plan: heb ik beter contact met de deelnemers aan de EK-c Volwassene 5 3.80 3 4 .45 323 3.45 1 Sleutelfiguur 7 4.00 3 5 1.00 573 3.85 1 Door het plan: heb ik meer contact met de deelnemers aan de EK-c Volwassene 5 3.80 3 4 .45 324 3.37 1 Sleutelfiguur 7 4.00 3 5 1.00 547 3.85 1 Door het plan: is de situatie verbeterd Volwassene 5 3.60 3 4 .55 325 3.72 1 Minderjarig 40 3.90 2 Sleutelfiguur 7 3.14 2 5 1.35 547 3.85 1 Door het plan: kan ik beter met de situatie overweg Volwassene 5 3.60 3 4 .55 322 3.71 1 Sleutelfiguur 6 2.83 2 4 .75 493 3.85 1

59

Max

SD

5 5

.91 .99

5

.95

5 5 5

.95 .93 1.01

5

.96

5 5 5

.89 .84 .87

5 5 5

.86 .78 .96

5 5

1.00 .87

5 5 5

.82 .74 .89

5

.94

5 5

.91 .91

5 5

.91 .94

5 5 5

.89 .75 .94

5 5

.85 .93

Ik heb de indruk dat de hoofdpersoon beter met de situatie overweg kan Professionele 4 4.00 3 5 .82 338 3.45 aanmelder Ik heb de indruk dat de situatie van de hoofdpersoon is verbeterd Professionele 4 4.25 4 5 .50 339 3.52 aanmelder

60

1

5

.99

1

5

.99

Bijlage 9: Leidraad focusgroep Autisme & Eigen Kracht Blok 1 Blok 1: Introductie (5 minuten) Introductie - Doel Doel: Informatie over de bijeenkomst geven Welkom, bedankt voor komst Naam en rol gespreksleiders Introductie Duur focusgroep: ongeveer 2,5 uur met een korte pauze tussendoor. Toestemming camera en dictafoon Toestemmingsformulier toelichting Spelregels focusgroep Voorzieningen Zijn er nog vragen? Blok 2 Kennismaking Doel: Deelnemers kennis te laten maken en informatie die relevant is voor het onderzoek te verzamelen. Voorstelronde, kort bespreken:  wie je bent  bij welke organisatie je werkt  in welke functie  hoe je in aanraking bent gekomen met het Eigen Kracht gedachtegoed  hoe je het werken vanuit Eigen Kracht toepast Blok 3 Definitie Eigen Kracht Doel: Inzicht krijgen in wat professionals verstaan onder Eigen Kracht. Materiaal: Flip-over/bord om definities te noteren. In kaart brengen wat men onder ‘Eigen Kracht’ en ‘werken vanuit Eigen Kracht’ verstaat  Waar denk je aan bij ‘Eigen Kracht’?  Waar denk je aan bij het ‘werken vanuit Eigen Kracht denken’?  Wat beoog je te bereiken met werken vanuit Eigen Kracht? Blok 4 Eigen Kracht in de praktijk 61

Doel: Inzicht verkrijgen in hoe professionals werken met Eigen Kracht en hoe zij de effectiviteit van het werken vanuit Eigen Kracht in de praktijk beoordelen.  

Wat doen jullie anders dan voordat Eigen Kracht werd ingezet? Behaalt het werken vanuit Eigen Kracht denken zijn doel? o Zo ja; op welke manier? Waaraan merk je dat? (wat levert het de cliënt op?) o Zo nee; waaraan merk je dat? Hoe komt dat? (wat zijn nadelen voor de cliënt?)

Blok 5 Eigen Kracht conferenties Inzicht verkrijgen in beweegredenen van cliënten met ASS om wel of niet voor een Eigen Kracht conferentie te kiezen. Noteren op post-its: o Welke redenen hebben cliënten om voor een EK-c te kiezen? o Welke redenen hebben zij om niet voor een EK-c te kiezen? Bespreken: o Wat zijn redenen dat het traject succesvol wordt doorlopen? o Wat zijn redenen dat er besloten wordt te stoppen?

Blok 6 Waardering van Eigen Kracht Doel: Inzicht verkrijgen in hoe professionals het werken vanuit Eigen Kracht waarderen . Stellingen:  Werken vanuit Eigen Kracht is geschikt bij elke hulpvraag van cliënten met ASS.  Een EK-c is geschikt bij elke hulpvraag van cliënten met ASS.  Ik wil in de toekomst (blijven) werken vanuit Eigen Kracht o Ja; waarom? Wat levert je dit op? o Nee; waarom? Wat zijn de nadelen?  Iedereen binnen mijn organisatie zou moeten gaan werken vanuit Eigen Kracht.

62

Blok 7 Borgen van Eigen Kracht Doel: Inzicht verkrijgen in wat er nodig is om het werken vanuit Eigen Kracht te kunnen borgen binnen organisaties 

 

Bestaat er binnen uw organisatie de bereidheid om het werken vanuit Eigen Kracht op de lange termijn in te zetten of te blijven inzetten? o Zo ja, op welke manier? Wat gebeurt er om dit voor elkaar te krijgen? o Zo nee, waarom? o Wie is er verantwoordelijk om het gedachtegoed te implementeren/te borgen? o Hoe beschouw je jouw rol daarin? Bestaat er bij uw collega’s de bereidheid om te gaan/blijven werken vanuit Eigen Kracht? o Waar merkt u dat aan? Bij wie wel en bij wie niet? Wat is er nodig om het werken vanuit Eigen Kracht te implementeren en te blijven gebruiken? o Welke eisen stelt het werken vanuit Eigen Kracht aan jou als professional? o Welke eisen stelt het aan de organisatie?

Blok 8 Afsluiting Doel: Gelegenheid om op dingen terug te komen,afsluiting. Korte samenvatting van belangrijkste conclusies.  Zijn er nog onderwerpen waar iemand nog kort wat over wil zeggen? Zijn er nog andere vragen of opmerkingen over het onderwerp?  Indien voldoende tijd: Wat voor boodschap zou je aan de provincie Overijssel willen meegeven wat betreft borging van Eigen Kracht? Maak de volgende zin af: Om Eigen Kracht te kunnen borgen…  Wat vonden jullie van het gesprek; zijn er op- of aanmerkingen? Deze mogen ook later nog doorgemaild worden, mocht er iets in u opkomen. Allen hartelijk dank voor uw komst!

63

Bijlage 10:

Netwerk van codes ‘werken vanuit Eigen Kracht’

64

© HAN Nijmegen augustus 2014 Lectoraat levensloopbegeleiding bij autisme Kenniscentrum HAN Sociaal Kapittelweg 33 6525 EN Nijmegen www.han.nl

Autisme & Eigen Kracht

Recommend Documents