AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Společnost E šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE

Společnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross

ZE SPOLEČNOSTI „E“

Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií

Z ARANŽÉRIE

Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou Aranžérie

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM

Co je nového na téma „žena a epilepsie“? 252, ČERVENEC–SRPEN 2015

Pražské jaro pod taktovkou Aranžérie

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4

Aktuality, zajímavosti .................. 16

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Videomonitorace EEG pomáhá diagnostikovat i léčit epilepsii ................. 16

Společnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross ......................... 4

Příběh .......................................... 19

Ze Společnosti „E“ ........................ 7 Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… .................................... 9 Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií .................... 11 Z klubové činnosti ...................................... 12

Z Aranžérie ..................................13 Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou Aranžérie ................................ 13 Aranžérie získává nové klienty ..................... 14 Jarní kaleidoskop z Aranžérie ...................... 15

Že by tu už nemusela být? To si vůbec nepřipouštěla ......................................... 19

Epilepsie krok za krokem ............. 20 Co je nového na téma „žena a epilepsie“? 20

Informace, události ...................... 25 MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro OZP 25

Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci ..................... Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

27 28 30 30

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

241 722 136

E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s. Alena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů)

www.spolecnost-e.cz

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook

červenec–srpen 2015

3

Redakční sloupek Vážení čtenáři, asi každý z nás si čas od času říká, že by se mu k životu hodil návod na použití, ve kterém by mohl v případě potřeby jen nalistovat příslušnou kapitolu a dostalo by se mu přehledu osvědčených rad a tipů, jak je možné danou životní situaci řešit. Nakonec bychom nejspíše sice stejně došli k závěru, že většina z uvedeného je pro naši situaci buď nepoužitelná, nebo nefunguje a je lepší se spolehnout jen sám na sebe, ale mít k dispozici pomocnou berličku v rozhodování by často nebylo vůbec k zahození. Někdy se každému z nás může zdát, že zrovna na něj paní štěstěna úplně zanevřela a svět v podobě, v jaké ho znal dosud, se hroutí jak domeček z karet. Při sledování událostí, které k nám v posledních týdnech plynou přes sdělovací prostředky z jihu Evropy, Tunisu, Francie nebo Ukrajiny je třeba si racionálně uvědomit, že na světě žije řada lidí, kteří jsou na tom daleko hůře. Některým

z nás příroda do vínku nedala stoprocentní zdraví, ale dokud máme možnost svobodně žít a rozhodovat o svém životě, máme střechu nad hlavou a k dispozici alespoň nějakou hotovost, jsme na tom v porovnání s jinými ještě dobře. Pořád máme příležitost, abychom neztratili odvahu žít život takový, jaký si přejeme mít, snažit se jít za svými sny a touhami, neboť právě ty jsou tou správnou motivací, jak prožít život, který nás emočně naplňuje a za kterým se zpětně můžeme ohlédnout s klidným svědomím. Má letošní rada na období letních prázdnin a doby dovolených je jednoduchá – dělejme to, co chceme dělat, převeďme své sny ve skutečnost a važme si každé chvíle, kterou můžeme prožít v okruhu svých nejbližších. Přeji vám krásné léto plné zážitků. Jana Roulová

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost „E“ šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross Společnost „E“ se představila v rámci charitativní části 2. ročníku Prague Riverside Cross – unikátního exhibičního slalomového závodu světové vodácké elity s biatlonovou střelnicí na vodě konaného dne 16. června 2015 na pražské Náplavce. Přijali jsme výzvu organizátorů, abychom v projektu Oranžové kolo společnosti ČEZ poměřili své síly

4

informace o epilepsii | AURA 252

Důležité: rozhodně nepřehlédněte

s další neziskovou organizací ve sportovním duelu ve šlapání na speciálně upraveném kole a počet ujetých kilometrů převedli na peníze určené pro osvětovou činnost naší organizace. Na připravená oranžová kola kromě příznivců a podporovatelů obou organizací zasedli i sportovní hvězdy České republiky skikrosař Tomáš Kraus a kajakář Vavřinec Hradílek. Naším soupeřem se stal tým neziskové organizace Země lidí a ve vzájemném porovnání šlapacích sil se nám vlastním fyzickým úsilím podařilo vyšlapat úctyhodných 50 534 Kč! „Chtěli bychom velmi poděkovat všem našim


příznivcům, kteří se rozhodli podpořit nás, ať již přímo svým fyzickým výkonem nebo svou přítomností na Riverside Cross, moc to pro nás znamená,“ řekla Alena Červenková, předsedkyně Společnosti „E“. Závod Prague Riverside Cross byl doprovodnou akcí Světového poháru ve vodním slalomu v Praze Troji, ve kterém své umění jízdy na divoké vodě předvedla světová špička vodních slalomářů z celého světa.

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Podpořte bezplatně Společnost „E“ nákupem přes givt.cz!

Odpoledne s arteterapií – nový cyklus ve Společnosti „E“

Nakupujete přes internet? Mrkněte před zahájením nákupu ve svém oblíbeném e-shopu na stránky www.givt.cz a třeba zjistíte, že můžete finančně podpořit Společnost „E“ a vás samotné to nebude stát ani korunu!

Od 20. května 2015 probíhá ve Společnosti „E“ nový cyklus pravidelných arteterapeutických setkání s názvem „Kdo jsem?“ pod vedením lektorky Kateřiny Hercíkové.

Jak celý projekt GIVT funguje? Portál Givt.cz je internetový projekt, který přišel s pozoruhodným konceptem přímé podpory neziskových organizací. Vy nakupujete a Givt.cz z vámi zaplacené částky věnuje předem známé procento z vaší útraty na účet neziskové organizace, kterou jste si sami vybrali. Zkrátka a jednoduše, Vy nakupujete, GIVT posílá peníze. Nezaplatíte ani korunu navíc a uděláte dobrý skutek! Vše je naprosto jednoduché – před vaším nákupem nejdříve navštívíte Givt.cz, abyste zjistili, zda je na něm zaregistrován internetový obchod, ve kterém chcete nakupovat. Pokud jej naleznete, zvolíte neziskovou organizaci, která od e-shopu dostane část peněz z vašeho nákupu. Givt.cz vás poté automaticky přesměruje na web obchodu, kde už se jako zákazník pohybujete tak, jak jste zvyklí a uskutečníte nákup. A jak podpořit nákupem na Givt.cz právě Společnost „E“? Zahajte svůj nákup na internetu zadáním odkazu www.givt.cz/spolecnost. Po kliknutí na tlačítko Podpořit zvolíte internetový obchod, kam jdete nakupovat a dál už váš nákup probíhá standardně. Předem vám děkujeme za přízeň a podporu!

6

Chcete se o sobě dozvědět více za využití různých arteterapeutických technik? Rádi tvoříte, získáváte podněty k zamyšlení, či si jen přejete relaxovat v příjemném prostředí a prožít tak trochu jiné odpoledne? Pak je naše nabídka určena právě vám! V cyklu pravidelných setkání si např. budeme hrát s pastelkami na kočku a myš, kreslit neznámé zvíře, vést kreslený dialog, malovat rodinu na stromě, tvořit dopis koláží, hrát pantomimu a mnoho jiného. A pokud si myslíte, že arteterapie není vůbec pro vás, protože neumíte malovat – žádný strach. Při arteterapii totiž vůbec nemusíte umět kreslit. Cílem našich odpoledních setkání je vytvoření bezpečného prostoru, rozvoj hravosti, kreativity a sebereflexe, budování komunikace a vzájemné spolupráce a také naučit účastníky mluvit o svých pocitech právě tady a teď. Bezplatný cyklus arteterapeutických setkání probíhá v sídle Společnosti „E“ na adrese Liškova 3, Praha 4 a pro zájemce doporučujeme pouze pohodlný oděv a chuť tvořit. Svou účast nám prosím předem potvrďte na emailu info@společnost-e.cz či na tel. 241 722 136.


Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu) Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.


7

Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) Od pondělí do pátku nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit). Aktivní středy budou nově probíhat i v letních měsících – jejich náplň bude zaměřena převážně na zahradničení a zvelebování zahrady. Plánujeme založení nových záhonků na pěstování rostlin vhodných pro aranžování. O přesném programu jednotlivých střed budeme průběžně informovat na webových stránkách a facebooko-

vém profilu. Běžné dělení aktivizací bude pokračovat od září. 2. 9. vaření 9. 9. aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohýnku, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření… Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Připomínáme, že v průběhu letních prázdnin se pravidelné čtvrteční schůzky nebudou konat, znovu se na vás těšíme v září. Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

8


Ze Společnosti „E“ Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé… V červnu proběhla již druhá schůzka nově založeného olomouckého Klubu „E“, na kterou přišly další nové tváře a klub úspěšně rozšiřuje základnu svých členů. Klubové aktivity se snažíme podpořit mnoha směry, informaci o založení Klubu šíříme různými cestami, a jednou z nich bylo i oslovení olomouckých neziskových organizací. Díky této aktivitě se mi podařilo spojit se s paní Fajmonovou z firmy LORIKA CZ s.r.o, která Společnosti „E“ nabídla k využití speciální nastavitelnou židli s bezpečnostními pásy určenou pro lidi s epilepsií. V jejich firmě sloužila pouze jako vzorek od dodavatele, a tak požádali naši organizaci o spolupráci v nalezení někoho, kdo by tento dar využil a komu by opravdu pomohl. Chvíli jsem samozřejmě pátrala v paměti, a napadlo mě oslovit maminku dívky, k níž epilepsie byla opravdu nemilosrdná. Maminka slečny Katky na naši nabídku reagovala skoro okamžitě a napsala: „Židle je moc pěkná a právě pásy na ní by se nám velmi hodily, protože Kačka dost často padá na začátku záchvatu na obličej... Obsluhu PC Kačka nezvládá, ale využili bychom ji na kreslení, na činnosti u stolu, při jídle. Nemusela bych mít takový strach, že skončí obličejem v jídle, jak už se nám to několikrát stalo. Pokud nenajdete někoho potřebnějšího, tak bychom měly s Kačkou radost.“ Potěšilo mě, že už má první volba byla tou správnou! I reakce paní Fajmonové na vytipovanou ro-


dinu, které by nabídnutý dar pomohl v nelehké životní situaci, byla pozitivní: „Mockrát Vám děkuji za úžasnou zprávu. Mám velkou radost a opravdu mě dojalo, že jste našla vhodného uživatele. Musím se přiznat, že jsem si při čtení příběhu Kačky poplakala. Přesto jsem velice potěšena, že jsem mohla aspoň touto drobností přispět. Celá rodina/vedení firmy se radujeme, a budeme samozřejmě rádi, když se ostatní lidé dozví, jak je možné pomoci druhým.“ Je nutné dodat, že firma LORIKA CZ s.r.o. svou materiální pomoc slečně Kateřině dovedla do úplné dokonalosti – zástupci firmy přijeli Kateřině novou židli předat dokonce osobně! Celý příběh by nebyl úplný, kdybych Vám v kostce nepředstavila šťastnou příjemkyni daru, slečnu Kateřinu. Její životní příběh nám přiblíží osoba nejpovolanější – její maminka. „Kateřině je 17 let a bohužel trpí farmakorezistentní epilepsií. Kačka byla do šesti let zdravé dítě. První záchvaty se u ní objevily téměř o 6. narozeninách. Průběh její epilepsie byl od počátku vážný a bohužel za celou dobu 11 let se nepodařilo její záchvaty uspokojivě kompenzovat a jejich důsledkem je postupné zhoršování Kaččina intelektu. Zprvu Kačka vystřídala řadu antiepileptik v nejrůznějších kombinacích, ale žádný lék neměl výraznější účinek. Po mnoha vyšetřeních, která prokázala organické poškození šedé kůry

9

Ze Společnosti „E“ mozkové, bylo v únoru 2008 přistoupeno k chirurgické léčbě. Ani operační řešení však nepomohlo ke kompenzaci epilepsie. Pro nadále trvající nedostatečnou kompenzaci byl Kačce na podzim 2009 implantován vagový stimulátor, který stav poněkud zlepšil, nicméně záchvaty jsou nadále dosti časté, v průměru jeden velký záchvat denně, někdy méně, někdy více. Podle psychologického sledování dochází u Kačky k propadu do středně těžkého mentálního deficitu, proto její vzdělávání probíhá v podstatě individuálně. Z důvodu existujícího rizika zranění při záchvatu (způsobila si frakturu levého bérce), tráví Kačka většinu času na vozíku. Je sice schopna chůze s pomocí, ale snadno se unaví. Přes všechna popsaná negativa je Kačka veselá, usměvavá dívka. Ráda si kreslí nebo hraje u stolu, i při tom však potřebuje dohled, protože některé její záchvaty začínají velmi náhle a padá při nich prudce na obličej. Ač má Kačka problémy s komunikací – řeč je někdy málo srozumitelná a má malou slovní zásobu, je velmi spokojená, když má kolem sebe celou rodinu (rodiče a mladší sestru Lucinku) a může být ve středu dění.“ Osud Kačky patří mezi velmi silné příběhy a je mi nesmírně líto, že současné zdravotnictví nedisponuje možností léčby, která by Kačce samotné i celé její rodině zajistila lepší životní podmínky. Příběh „Cesty se spojují, aneb bez jednoho by nebylo druhé…“, však nechci zakončit se smutným nádechem. Je třeba si uvědomit, že právě v tomto případě se podařilo něco povzbuzujícího!

10

Mohla jsem se stát prostředníkem příkladu dobré praxe a vám všem, kdo čtete tyto řádky, přiblížit, že pomáhat se dá různými způsoby. Věřím, že tento příběh se šťastným koncem rodiny bojující každý den s láskou a péči s onemocněním epilepsií nás všechny může inspirovat k tomu nezůstat nečinnými a nepřivírat oči před možnými výzvami v pomoci někomu, kdo před námi stojí, sedí nebo leží a kdo by naši pomoc uvítal. Přeji Vám všem krásné léto 2015 s dobrými skutky! Mgr. Petra Stehlíková, DiS.

Martina Šafaříková: Schůzky olomouckého Klubu „E“ mě nabijí energií V minulé Auře jsme otiskli příspěvek o založení olomouckého Klubu „E“ a lákali jsme Olomoučáky na první schůzku klubu konanou v Bezbariérové tréninkové kavárně. Nyní jsme využili naskytnutou příležitost a vyzpovídali jsme Martinu Šafaříkovou, zakladatelku Klubu „E“ Olomouc a aktivní členku Společnosti „E“. Jaké důvody Vás pro iniciování založení olomouckého Klubu „E“ vedly? Důvody pro založení olomouckého Klubu ,,E“ byly velmi jednoduché. Kluby ,,E“ zatím fungovaly jen v Praze, Ostravě a Brně a pro Olomoucký kraj zatím žádná podobná aktivita pro lidi s epilepsií nebyla. Dosavadní funkční Kluby „E“ byly pro


Ze Společnosti „E“ lidi s epilepsií z Olomouckého kraje příliš daleko, aby se mohli aktivně do klubového dění zapojit. Mohla byste našim čtenářům představit cíle olomouckého Klubu „E“, čeho byste svou aktivitou chtěla dosáhnout? Můj cíl je definován jasně – abychom si vytvořili pevnou základnu členů a postupně se nás setkávalo co nejvíce. Jaké plány či vize pro činnost Klubu máte? Prozatím se soustředíme na to, abychom se poznali, popovídali si, prožili příjemné odpoledne při dobré kávě. Postupně bych na setkání klubu ráda zařadila i další aktivity – trénování paměti, hraní společenských her atd. Už nyní aktivně plánujeme výlety na různé památky.

První schůzky Klubu „E“ Olomouc již proběhly, jaká na nich panovala atmosféra? Atmosféra první i druhé schůzky, které již proběhly, byla velmi dobrá. Zatím se sešlo osm skvělých lidiček, kteří přicházejí s dalšími představami, jak by mohl klub fungovat a co by se mohlo stát náplní našich dalších setkání. Mé pocity ze schůzek byly takové, že jsem odcházela plně nabitá energií.


Můžete nám přiblížit, jak schůzky Klubu prozatím probíhají, jaká témata jsou probírána či jaké konkrétní činnosti jsou pro klubáky připraveny? Naše první schůzky jsou seznamovací, otrkáváme se mezi sebou, předáváme si zkušenosti ze života s epilepsií. Po předchozí domluvě se scházíme i častěji, momentálně plánujeme náš první společný výlet, který se uskuteční už na konci června a podíváme se do ZOO na Svatém Kopečku u Olomouce. Máme v plánu i společný výlet do Prahy, ale u toho je datum uskutečnění zatím ve hvězdách. Mohou Vám čtenáři Aury, případně lidé s epilepsií z Olomouckého kraje, v činnosti nějak pomoci? Máte pro ně nějaký vzkaz? Samozřejmě, že mohou. Momentálně pro nás bude největší pomocí, když se za námi sami přijdou podívat a nebo budou o existenci olomouckého Klubu „E“ a jeho aktivitách šířit povědomí ve svém okolí. Opakování je matka moudrosti, kdy a kde se olomoucký Klub „E“ schází a jak Vás mohou případní zájemci kontaktovat? Olomoucký Klub „E“ se schází každou 3. středu v měsíci v čase 15.30-18.00 hod. v Bezbariérové kavárně v ulici Wurmova 5 v Olomouci. Případní zájemci mě mohou kontaktovat na tel. čísle 733 770 831 a nebo na emailu: martas. [email protected]. Neváhejte a přijďte mezi nás strávit příjemné odpoledne s lidmi, kteří vám budou rozumět. Martině Šafaříkové děkujeme za poskytnutý rozhovor a držíme palce, ať se jí krásné vize a myšlenky daří co nejdříve naplňovat.

11

Ze Společnosti „E“ Přehlídka sociálních služeb v Ostravě Podobně jako v předchozích letech se i letos v Ostravě uskutečnil Den sociálních služeb pod názvem Lidé lidem. Tradiční přehlídka organizací, které ve městě poskytují sociální služby i další související aktivity, proběhla 25. 6. 2015 na Masarykově náměstí v Ostravě a připravil ji ostravský magistrát. Společnost „E“ a její ostravský klub je součástí pracovní skupiny Občané s civilizačními onemocněními v rámci ostravského komunitního plánování. Klub „E“ Ostrava na akci reprezentoval Antonín Liška, který příchozím představil Společnost „E“, z. s., stejně jako činnost ostravského klubu mj. projekt Plavání pro osoby s epilepsií realizovaný díky finanční dotaci Magistrátu města Ostravy. Vážnějším zájemcům a pracovníkům v sociálních službách pak byly nabídnuty informační materiály, brožury a kontakty pro další spolupráci.

Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Od září dochází k posunutí začátku úterních schůzek dospělých, nově schůzky budou probíhat každé první úterý v měsíci od 12.00 do 15.00 hod. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod.

12

rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: úterý 1. 9.; 6. 10.; 3. 11.; 1. 12.; čtvrtek 17. 9.; 15. 10.; 19. 11.; 10. 12. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: 3. 9.; 1. 10.; 5. 11; 3. 12. KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30-18 hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@ seznam.cz. Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 5., 17. 6., 19. 8., 16. 9., 14. 10., 18. 11., 16. 12. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 1.; 17. 2.; 17. 3.; 21. 4.; 19. 5.; 16. 6.; 15. 9.; 20. 10.; 24. 11. a 15. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].


Ze Společnosti „E“ Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.; 11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11. a 9. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Společnost „E“ se stala plátcem DPH Oznamujeme, že od 1. 6. 2015 se Společnost „E“ stala z důvodu zvyšujícího se finančního obratu sociálního podniku Aranžérie – květiny s příběhem plátcem daně z přidané hodnoty (DPH).

Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav

Z Aranžérie Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cz e-mail: [email protected]

Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“.


Pražské jaro již pod druhé pod aranžérskou taktovkou Aranžérie Mezinárodní hudební festival Pražské jaro letos už po sedmdesáté představil věhlasná světová hudební tělesa a hvězdné sólisty tisícům fanoušků klasické hudby a pro sociální podnik Aranžérie nastala již po druhé krásná, ale i náročná doba přípravy květinové výzdoby pro tento svátek klasické hudby. Opět jsme dostali důvěru a byla pro nás čest vyzdobit květinovými dekoracemi zhotovenými v naší aranžérské dílně krásné prostory pódia Smetanovy síně v Obecním domě a Dvořákovy síně v Rudolfinu. Ruce aranžérů zhotovily i veškeré

13

Z Aranžérie

děkovné květiny pro účinkující festivalu a to, že se u Pražského jara jedná nejenom o prestižní událost, ale i zakázku obřích rozměrů dokládají počty zhotovených květinových dekorací. V aranžérské dílně jsme účinkující z celého světa připravili celkem 3 květinové koše, 103 velkých dárkových květin, 38 menších dárkových květin a 25 jednotlivých růží. Krásná třítýdenní intenzivní aranžérská a dekorační práce je se ctí za námi a už se pomalu těšíme na další ročník Pražského jara.

ru Komerční banku, pro kterou jsme v květnu a červnu připravovali hned několik aranžérských zakázek. Komerční banka je již několikátým rokem generálním partnerem Národního divadla, a tak se nám dostalo cti připravit květinové dekorace pro přestavitele slavnostních premiér odehrávajících se na prknech, která znamenají svět – květinový koš pro operní představení Leoše Janáčka „Z mrtvého domu“, dárkové kytice pro činohru „Kámen“ ve Stavovském divadle a květiny pro hlavní představitele opery Macbeth Giuseppa Verdiho ve Státní Opeře.

Nově jsme navázali spolupráci i s Asociací inovativního farmaceutické průmyslu, která připravuje projekty určené pro pacientské organizace, výzkumné týmy, malé a střední podniky a další subjekty působící v oblasti zdravotnictví, pro kterou jsme během května a června připravili několik dárkových květin.

Aranžérie získává nové klienty Precizně odvedené aranžérské zakázky a kvalitní public relations sociálního podniku Aranžérie přinášely v minulých týdnech ovoce i v podobě získání nových klientů. Naše aranžérské umění oslovilo jednoho z gigantů bankovního sekto-

14

Pilujeme výrobu organzových květin Každou středu dopoledne probíhá v pražské aranžérské dílně další rukodělná aktivita – výroba organzových květin určených k prodeji. Organzové květiny zde zhotovují klienti Aranžérie, kteří se ne-


Z Aranžérie mohou přímo zúčastnit aranžérské práce s živými květinami. Ze široké palety barev organzy, korálků a dalších komponentů zde vznikají módní doplňky, které mohou dozdobit šaty, kabelku či sloužit jako dekorační prvek pro mnoho příležitostí.

Květinová aranžmá jsme připravovali i pro vernisáž obrazů, keramiky a fotografií Studia Oáza. Dárkovou květinou od Aranžérie byla obdarována i patronka vernisáže paní Marta Vančurová. Pro vytvoření květinové výzdoby konference „Důstojná práce vytváří lepší svět“ k tématům sociálního podnikání, fare trade a nové družstevnictví nás oslovila i Ekumenická akademie věd. Důvěru v nás vložily i 4 nevěsty, pro jejichž velký den jsme zajistili kompletní floristický servis. Od novomanželky Šimony Huitric přišla krásná odezva: „Moc děkujeme Vám i celému týmu za nádherné květiny! I díky nim byl celý náš den neopakovatelný a krásný.“

Jarní kaleidoskop z Aranžérie V květnu jsme byli již podruhé osloveni pro zhotovení a dodání květin a květinové výzdoby pro předání Cen Olgy Havlové. Slavnostně jsme květinovými vázami vyzdobili podium, připravili dárkovou květinu pro letošní laureátku paní Olgu Joklovou a růže pro další zúčastněné a oceněné.


15

Z Aranžérie Zhotovili jsme i 5 dárkových květin určených pro přednášející v GE Money Bank i květinové dekorace k podpisům smluv s majiteli z Belgie pro ČSOB.

Foto Zuzana Vavrdová

Dne 9. června představili zaměstnanci Aranžérie účastníkům letního květinového worskhopu zrekonstruované prostory aranžérské dílny a vypichované aranžmá ve tvaru srdce si na následně zhotovilo celkem 30 zúčastněných. Děkujeme společnosti ČSOB za podporu prezentace a prezentačních materiálů našeho sociálního podniku Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií. Moc si vážíme této milé spolupráce a důvěry v naši činnost.

Aktuality, zajímavosti Citát „Žít bez cílů je jako jít na výlet a nevědět kam.“ Napoleon Hill

Videomonitorace EEG pomáhá diagnostikovat i léčit epilepsii Fakultní nemocnice v Plzni provedla v těchto dnech již 1000. videomonitoraci EEG. Pomocí EEG a dvou kamer zde se stoprocentní přesností diagnostikují epilepsii nebo jiné záchvatové stavy. Pacienti s těmito diagnózami díky dlouhodobé monitoraci mozku nemusí dlouhodobě brát silné léky. Stejná pracoviště fungují v Praze, Brně, Ostravě a Olomouci. „Video-EEG monitorace je současný záznam bioelektrické aktivity mozku (EEG) a chování

16

pacienta. Cílem vyšetření je zachytit typický záchvat, podrobně ho analyzovat a stanovit správnou diagnózu epilepsie nebo jiných záchvatů,“ upřesňuje přednosta Neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Plzni Jiří Polívka. Díky kamerám se porovnává chování pacienta s elektroencefalografickým záznamem. Zkoumání trvá nejčastěji pět až sedm dní. „Někdy, zejména u dětí, po dobu kratší, do 24 hodin,“ vysvětluje přednosta. Monitorovaná osoba je od přístroje odpojována jen kvůli toaletě a osobní hygieně. Celý proces probíhá na monitorovací jednotce s jedním monitorovacím lůžkem. „Po celou dobu je nahráváno EEG pacienta, nemocní mají na hlavně přilepené elektrody, při kratších záznamech nebo u dětí se většinou používají speciální gumové čepice, do kterých se elektrody vkláda-


Aktuality, zajímavosti jí,“ popisuje metodu EEG lékařka Neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Plzni Gisela Rytířová. Současně se snímá chování nemocného speciální videokamerou i se zvukem, která je schopna snímat i po tmě. „Vyhodnocení záznamu je časově velmi náročné, provádí jej proškolení lékaři,“ dodává přednosta. „Záchvatová frekvence je individuální, záchvaty přicházejí většinou nepředvídatelně, často méně než jednou týdně. Pak je nutné se pokusit o provokaci záchvatu obvykle farmakologickou, tedy přechodným snížením či úplným vysazením antiepileptik,“ říká Polívka. Pokud nemocný cítí, že se blíží záchvat, zmáčkne signalizační tlačítko, kterým přivolá EEG laborantku. Po celou dobu má pacient k dispozici pokoj s příslušenstvím, aby mu bylo poskytnuto maximální pohodlí. Může přijímat návštěvy, pracovat na počítači nebo používat mobilní telefon. Pokud je to nutné, lze zajistit pobyt doprovázející osoby pacienta. Třeba jednoho z rodičů, když je pacientem malé dítě. „Přístroj je pacientům k dispozici od roku 2006, minulý rok bylo však zakoupeno zařízení nové,“ doplňuje Rytířová. Autor: Deník/Zdeněk Vaiz, ČTK

Špičkový mikroskop v Krči přispěje k výzkumu epilepsie Na téměř 17 milionů korun vyšel špičkový konfokální mikroskop, který byl ve středu 17. června uveden do provozu při Fyziologickém ústavu Akademie věd ČR ve vědeckém areálu v pražské Krči. Pořízen byl v rámci nového výzkumného centra BrainView, kde se mají zkoumat neurovývojová a neurodegenerativní onemocnění, jako je autismus, epilepsie, Alzheimerova a Parkinsonova choroba. Projekt BrainView se zaměřuje na základní výzkum v této oblasti a má zjišťovat, jak dané choroby vznikají. Mikroskop, jichž je v Česku jen několik, budou používat ale i vědci z jiných vědeckých pracovišť a vysokých škol. Umožňuje v současnosti nejvyspělejší zobrazovací metody. „Navrhovaný systém zajistí vědeckým týmům ve Fyziologickém ústavu AV ČR metodickou úroveň v oblasti optického mikroskopického 3D zobrazování biologických vzorků srovnatelnou s nejvýznamnějšími světovými pracovišti,“ uvedla Diana Moosová z Fyziologického ústavu. Tyto mikroskopické techniky hrají důležitou roli při studiu fyziologických a patofyziologických procesů na úrovni buněk i tkání. Více než 90 procent nákladů uhradil Evropský fond regionálního rozvoje v rámci operačního programu Praha – Konkurenceschopnost. Výhody dvoufotonové mikroskopie, tedy lepšího snímání v hloubce tkáně a menšího vysvěcování barviva, se projevují například při snímání mozkové tkáně. Nový mikroskop tak umožní pokročilé studium onemocnění, jako je například epilepsie,


17

Aktuality, zajímavosti Alzheimerova a Parkinsonova choroba a pomoci hledat nové léčebné postupy. Autor: ČTK

Čeští vědci patří na poli výzkumu epilepsie ke světové špičce Epilepsie je celosvětový problém – jen v České republice tímto záchvatovitým onemocněním mozku trpí asi 75 tisíc lidí. „Epilepsie představuje celou řadu onemocnění, která se liší typem záchvatů, věkem výskytu, závažností a odpovědí na léčbu. Nejčastější typem je epilepsie získaná, která vzniká coby následek úrazu, nádoru, vrozených vývojových malformací mozku nebo například cévní mozkové příhody,“ řekl na rádiu Zet v pořadu Neuron Future docent Přemysl Jiruška z Oddělení vývojové epileptologie Fyziologického ústavu Akademie věd. Životní prognóza epileptiků závisí na typu a závažnosti onemocnění. Pacienty trápí nejen nepředvídatelnost záchvatů, ale i přidružené projevy, například poruchy paměti, deprese, úzkostné poruchy nebo nežádoucí účinky léků. „Vedle medicínských problémů jsou tu ale i společenské aspekty jako je stigmatizace anebo jisté omezení ve vykonávání určitých zaměstnání,“ upřesnil Jiruška. Odborníci zatím nevědí, co přesně přeměnu normálních neuronů v epileptické způsobuje, jak jsou v ohnisku uspořádány a jak spolu komunikují. Není jasné ani to, co vyvolává rozšíření epileptické aktivity mimo oblast ohniska. Odpovědi na tyto otázky hledá řada lékařských a vědeckých týmů po celém světě.

18

Českému týmu se podařilo prokázat, že záchvaty nejsou úplně náhodné a že jejich výskyt je výsledkem složitých dějů probíhajících v mozku. „U nás na Oddělení vývojové epileptologie Fyziologického ústavu AV studujeme různé aspekty epilepsie. Naše skupina se konkrétně zaměřuje na pochody, které jsou odpovědné za vznik záchvatů a možnosti jak je ovlivnit. Skupina docenta Jakuba Otáhala se soustředí na metabolické změny odehrávající se v průběhu záchvatů. Paní docentka Hana Koubová zkoumá psychiatrické komorbidity, které se vyskytují v rámci epilepsie,“ přiblížil Jiruška. Po celém světě existuje řada pracovišť, která se soustředí na podobnou problematiku a se kterými čeští vědci intenzivně spolupracují. Právě spolupráce se špičkovými centry, která kladou obrovský důraz na výzkum a těsné experimentálně-klinické propojení, je hlavním důvodem, proč se posouvají hranice v pochopení nejen epilepsie, ale i v pochopení fungování lidského mozku. „Společně s kolegy z 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, ČVUT a dalších pracovišť Akademie věd směřujeme k cíli vytvořit obdobné centrum, které bude představovat unikátní vědecko-výzkumné pracoviště v České republice a které umožní výzkum epilepsie na špičkové úrovni v konkurenci s největšími centry pro výzkum epilepsie ve světě,“ řekl docent Jiruška. Celý záznam rozhovoru s docentem Jiruškou si můžete přehrát na odkaze: http://www.zet.cz/ tema/et-vdci-pat-na-poli-vzkumu-epilepsie-ke-svtov-pice-5389. dle Lada Brůnová, Zet.cz


Příběh V rubrice Příběh tentokrát nahlédneme do životních peripetií paní Nikol, které byla diagnóza epilepsie diagnostikována po porodu syna Maxe.

Že by tu už nemusela být? To si vůbec nepřipouštěla Chodili spolu necelých pět let a jediné, co jim chybělo ke štěstí, bylo dítě. „Moc jsme si ho přáli a nakonec se zadařilo. Navíc jsme bydleli v krásném bytě v Podolí, který jsme si zrekonstruovali, měla jsem dobře placenou práci, díky které jsem si mohla vzít na sebe hypotéku… Žili jsme si tedy docela pěkně,“ začíná své vyprávění 34letá Nikol. Její přítel se živil přestavbou bytů. Koupil garsonku, kompletně ji zrekonstruoval a prodal s velkým ziskem. „A v té době mu asi peníze vlezly do hlavy a začaly všechny problémy.“ V Praze po čase koupil půdní prostor, ze kterého udělal byty. A začal se tam zdržovat déle, než bylo zdrávo. „Už s větším bříškem jsem tušila, že něco není v pořádku. Každá ženská pozná, když se do vztahu vmísí někdo třetí.“ Hned po náročném porodu přišel první epileptický záchvat. „Moc si z toho nepamatuji, jen vím, že se zrovna střídala směna sestřiček a já jsem se jich ještě na porodním sále ptala, proč syn nepláče. A ony mi řekly, ať se nebojím, že se mi ještě napláče dost… Pak už si nic nepamatuji.“ Nikol po nějaké době vzbudily výkřiky. „Halo, halo, probuďte se! Jak se jmenujete? Kolem mě najednou skákalo snad deset doktorů naráz, kteří mě zkoušeli, jestli nemám poškozený mozek.“ I během dalších záchvatů – většinou po hádce s partnerem, po únavě z nevyspání a stresu – pro-


padala do bezvědomí. Další velký záchvat postihl Nikol, když jela s přítelem autem. Hned jí dovezl do Krče, kde jí udělali CT a hospitalizovali. Po šestinedělí nasadili Nikol lékaři kortikoidní léčbu, poté následovala biopsie, operace nádoru v mozku v nemocnici ve Střešovicích na neurochirurgii u profesora Beneše. O syna Maxíka se celou tu dobu starala její maminka, táta, ale i kamarádi.

Autor: DENÍK / Veronika Cézová

Třicetiny znamenaly zlom Z Podolí se Nikol přestěhovala ještě s přítelem do Krče, kde se krátce po jejích třicetinách potvrdily její domněnky – našla v manželově telefonu sms od milenky, které znamenaly konec společného soužití. Před Nikol byla druhá operace. Nevěděla, jestli má křičet, brečet, nevěděla, jak to sdělí mamince. Bála se o ni, protože má nemocné srdce. „To, že bych mohla umřít, jsem si vůbec nepřipouštěla. Řekla jsem si, že budu bojovat. Kvůli sobě. A hlavně kvůli Maxíkovi.“ Dva roky nemoc, dva roky čekání na práci Dva roky byla Nikol nemocná, další dva roky pak hledala práci.„Jako matka samoživitelka jsem

19

Příběh nemohla mít nic na plný úvazek, proto jsem byla šťastná, když jsem dostala nabídku na práci v neziskovce Lékořice. Byla jsem najednou zase šťastná! Šťastná, že mohu pracovat a že jsem zpátky mezi lidmi.“ Konečně šťastná Na dohodu o provedení práce se stala asistentkou v Thomayerově nemocnici, kde pod hlavičkou Lékořice připravovala nástěnky, pomáhala v knihovně. S Nikol byli nadřízení natolik spokojení, že jí smlouvu několikrát prodloužili. „A když už mi to pak nemohli prodloužit, kontaktoval mě duchovní z Lékořice, kterému odcházela po letech asistentka. A já nastoupila místo ní.“

Po dlouhém hledání práce na půl úvazku Nikol podepsala smlouvu a nastoupila do finanční společnosti na pozici administrativní pracovnice. „Vyšli mi vstříc. Vědí, že mám čas od času hodně lékařů, sama se starám o syna… Mám tedy práci na patnáct hodin týdně.“ Změna k lepšímu Nemoc Nikol změnila. „Věřím, že k lepšímu. Začala jsem se více zajímat o lidi v nesnázích. V Lékořici pro pana duchovního například obcházím oddělení geriatrie, kde zvu pacienty na koncerty či do kaple. A celkově bych řekla, že jsem se zklidnila. Jen nedodržuji jediné. Neměla bych se tolik rozčilovat. Ale to s Maxíkem moc nejde,“ směje se Nikol. podle Veronika Cézová, Pražský deník

Epilepsie krok za krokem Co je nového na téma „žena a epilepsie“? Komplexní klinický přístup k ženám s epilepsií musí zohlednit určitá patofyziologická, diagnostická, terapeutická a sociální specifika. Je třeba jim porozumět a tuto znalost aplikovat tak, aby žily stejně jako jejich vrstevnice nebo s nejmenším možným omezením. Článek navazuje na publikaci „Žena a epilepsie“, 2. vydání, ve které byla problematika podrobně a multidisciplinárně zpracována (EpiStop, 2010). V jednotlivých podkapitolách jsou uvedena souhrnná a aktuálně publikovaná data s klinickým komentářem. Úvod Epilepsie a epileptické syndromy se vyskytují u všech věkových kategorií dívek a žen. Klinická

20

manifestace některých je věkově vázána. Stejně jako u mužů jsou podmíněny geneticky, strukturálně/metabolicky nebo jejich etiologii neznáme. Péče o dívky a ženy s epilepsií se sice ve většině ohledů neliší od péče o muže, ale někdy se u nich setkáváme se specifickými problémy, jež nastávají v důsledku vzájemného recipročního působení funkcí ženského mozku, reprodukčních regulací, endo i exogenních ženských pohlavních hormonů a antiepileptik (AE). Při zahajování antiepileptické léčby a komplexní péči o dívky a ženy s epilepsií toto vzájemné působení zohledníme, a to již od prepubertálního období. Velmi často se jedná o léčbu dlouholetou nebo celoživotní. Volba prvního AE by proto měla být nejvhodnější pro typ záchvatů a epileptický


Epilepsie krok za krokem syndrom dané dívky/ženy, ale také s nízkým teratogenním rizikem, bez interakcí s endo a exogenními pohlavními hormony, bez nežádoucích vedlejších účinků zdravotních i kosmetických (Johnston et Crawford, 2014). Pozdější změny medikace u plně kompenzovaných pacientek přinášejí riziko relapsu záchvatů s psychosociálními důsledky. Reprodukční endokrinní a sexuální dysfunkce Reciproční ovlivňování epilepsií s intermitentní nebo trvalou dysfunkcí neuronálních sítí zahrnujících limbický systém, včetně hypotalamu, neuroaktivních hormonů a AE je známo. Tyto komplexní vztahy zvyšují u žen s epilepsií riziko reprodukčních endokrinních poruch (syndrom polycystických ovarií – PCOS, i jeho neúplně vyjádřené varianty, hypotalamický hypogonadizmus, předčasné ovariální selhání) a sexuálních dysfunkcí jako nedostatek nebo ztráta sexuální žádostivosti, odpor k sexualitě a nedostatek požitku ze sexuality, selhání genitální odpovědi – lubrikace, poruchy orgazmu, vaginizmus, dyspareunie (Kuba, 2006). Klinicky se pak tyto poruchy manifestují nepravidelnostmi menstruačního cyklu, poruchami fertility, ale i sekundárními změnami lipidového a jiných metabolizmů a problémy v sexuálním životě. Antiepileptika ovlivňují metabolizmus pohlavních hormonů, funkci a expresi receptorů a iontových kanálů neuronů. Induktory jaterních izoenzymů P450 fenobarbital (PB), fenytoin (PHT), primidon (PRM), karbamazepin (CBZ) a topiramát (TPM) v dávce > 200 mg/den mohou zvýšit plazmatické koncentrace globulinu, který váže pohlavní hormony, a snížit dostupnost volných estroge-


nů a testosteronu. Karbamazepin a PRM snižují plazmatické koncentrace sulfátových metabolitů pohlavních hormonů (Hill et al., 2010). Valproáty (VPA), které jsou inhibitory jaterních enzymů, zvyšují plazmatické koncentrace androgenů a mohou přispět k rozvoji především PCOS a jeho neúplně vyjádřených variant. Vyšší riziko je u dívek před 20. rokem věku, včetně prepubertálních, a u žen a dívek, které po zahájení léčby VPA rychle přiberou na hmotnosti. U gabapentinu (GBP) byly publikovány izolované případy orgazmické dysfunkce (Kuba, 2006). Žádné změny v koncentracích pohlavních hormonů nebyly zjištěny ve studiích s lamotriginem (LTG) a levetiracetamem (Rauchenzauner et al., 2010) (Hill et al. 2011). U ostatních AE nejsou zatím informace. Z dosud publikovaných dat, ale i klinické zkušenosti je zřejmé, že ke vzniku endokrinních reprodukčních a sexuálních dysfunkcí existuje individuální, zčásti geneticky podmíněná, vnímavost. Jistě je ve hře i řada jiných faktorů. V současné době nemáme možnost riziko jejich vzniku u jednotlivých pacientek předpovědět, ale můžeme ho snížit volbou farmakoterapie. Pokud už k rozvoji reprodukčních a/nebo sexuálních dysfunkcí dojde, může neurolog svou znalostí a včasným zásahem významně pomoci. – Valproát není AE první volby pro dívky a ženy s epilepsií. – Induktory jaterních enzymů (PB, PRM, PHT, CBZ, TPM > 200 mg) zvyšují riziko hypoestrogenizmu. – Pokud žena s epilepsií zmíní poruchy menstruačního cyklu a/nebo má klinické projevy hyperandrogenizmu, nemůže otěhotnět nebo má problémy v sexuálním životě, pak je

21

Epilepsie krok za krokem vhodná konzultace neurologa-epileptologa, gynekologa, endokrinologa a psychologa, event. sexuologa. Katameniálně vázané epileptické záchvaty Změny koncentrací ženských pohlavních hormonů (estrogenů, progesteronu) a neurosteroidů (např. allopregnanolonu a allotetrahydrodeoxycorticosteronu) mohou ovlivňovat výskyt epileptických záchvatů v určité fázi menstruačního cyklu. V literatuře se tak setkáváme s termínem katameniální epilepsie a katameniálně vázané epileptické záchvaty. Neexistuje vědecky podložený důkaz, že by zdravý mozek ženy mohl reagovat na cyklické změny pohlavních hormonů a neurosteroidů epileptickými záchvaty. Naproti tomu se u žen s různými druhy epilepsií, odlišných etiologií, můžeme setkat s více či méně těsným časovým vztahem výskytu epileptických záchvatů k určité fázi menstruačního cyklu. Je tedy výstižnější mluvit o katameniální vazbě výskytu epileptických záchvatů než o katameniální epilepsii. U některých žen s epilepsií můžeme pozorovat zvýšený výskyt záchvatů během ovulačních cyklů v době ovulace/periovulační vazba, C2/nebo perimenstruačně/perimenstruační vazba, C1/, nebo během anovulačních cyklů v celé luteální fázi/luteální vazba, C3/ (Harden et Pennell, 2013). Existuje řada hypotéz, proč tomu tak je a řada doporučení, jak je možné takovou situaci terapeuticky ovlivnit, (tabulka 1). Bohužel vzájemné vztahy jsou natolik komplexní a inter- i intraindividuálně proměnlivé a ovlivnitelné řadou faktorů, že je velmi obtížné získat dostatečně reprezentativní vědecky podložená data. Patofyziologie této problematiky přesahuje

22

rozsah článku. Podrobně je téma aktuálně zpracováno v přehledném článku dr. Reddy (Reddy, 2013). V roce 2011 publikovali Herzog et al., výsledky studie 281 žen s fokálními epilepsiemi. V této studii byla u 92 žen během luteální fáze anovulačních cyklů zaznamenána vyšší průměrná frekvence sekundárně generalizovaných záchvatů, zatímco frekvence fokálních simplexních a komplexních záchvatů nebyla statisticky významně ovlivněna. Autoři z toho dedukují, že vyšší poměr estrogeny/progesteron zvyšuje schopnost mozku šířit epileptickou aktivitu, ale neovlivňuje aktivitu epileptogenní zóny (Herzog et al., 2011). – Z klinické zkušenosti lze doporučit u žen, jejichž záchvaty jsou doložitelně a opakovaně (3 měsíce současné zaznamenávání záchvatů a menstruace v kalendáři) vázané na některou fázi menstruačního cyklu: revidovat terapii a diagnózu, včetně etiologie epilepsie; vyloučit endokrinologické a gynekologické příčiny anovulačních cyklů; individuálně zvážit terapii, viz tabulka 1. – U žen se záchvaty vázanými luteálně /C3/ a tedy anovulačními cykly nebo dysfunkcí žlutého tělíska (koncentrace progesteronu v luteální fázi cyklu < 5 ng/ml), je vhodné zvážit, zda se nejedná o nežádoucí vedlejší účinek antiepileptické léčby (VPA), kterou je možné změnit, nebo o fokální epilepsii, zejména temporálního laloku, řešitelnou jinou farmakologickou léčbou nebo epileptochirurgicky. – V ostatních situacích nebo u pacientek odmítajících epileptochirurgické řešení se můžeme domluvit s gynekologem na tříměsíčním podávání progestinů (Provera) nebo progesteronu (Utrogestan) v luteální fázi.


Epilepsie krok za krokem Kontracepce Včas diskutovaná a správně zvolená kontracepce je u dívek /žen s epilepsií zásadní. Neplánovaná gravidita neumožní optimální prekoncepční diagnostiku a péči. Existují dvě základní možnosti, jak bránit neplánovanému početí, hormonální a nehormonální. Hormonální kontracepce existuje ve formě perorální a parenterální (náplastě, implantáty, vaginální kroužky, medikovaná nitroděložních tělíska, i.m. injekce). Antiepileptika a hormonální kontracepce se mohou vzájemně ovlivňovat. Některá AE (silné induktory jaterních enzymů, PB, PRM, PHT, CBZ, TPM > 200 mg/den, eslikarbazepin = ESL; slabé induktory jaterních enzymů, LTG, rufinamid = RFM a TPM < 200 mg/ den) snižují spolehlivost hormonální kontracepce.

– Pro ženy užívající silné induktory jaterních enzymů je hormonální kontracepční metodou první volby medikované nitroděložní tělísko, a to i u nullipar (Mirena, Jaydess). Druhou volbou je i. m. medroxyprogesteron acetát (DEPO-PROVERA) s nežádoucími vedlejšími účinky, nárůst hmotnosti, snížení kostní denzity, opožděný návrat fertility po ukončení (Pennel, 2013). – Pro ženy užívající slabé induktory a neinduktory (benzodiazepiny, etosuximid = ETS, GBP, levetiracetam = LEV, lacosamid = LCM, pregabalin = PGB, retigabin = RTG, VPA, tiagabin = TGB, vigabatrin = VGB, zonisamid = ZNS) je hormonální kontracepce možná v podobě kombinované jednofázové středně dávkované perorální kontracepce (30–35 μg etinylestradiolu) nebo medikovaného nitroděložního tělíska. Nízkodávkovaná kombinovaná hormonální kontracepce není pro ženy s epilepsií vhodná. – Hormonální kontracepce snižuje hladiny LTG a může vést k dekompenzaci epilepsie. U dívek a žen s epilepsiemi, které užívají LTG, je neurolog musí na toto riziko upozornit. Lze doporučit medikované tělísko nebo kontrolu plazmatické hladiny LTG na účinné udržovací denní dávce před a po přidání perorální hormonální kontracepce s úpravou dávky LTG. (pokračování příště) MUDr. Jana Zárubová Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha převzato z Neurologie pro praxi 2014; 15(6): 300–304

24


Nabídky a pozvánky odjinud Zapojte se do literární a výtvarné soutěže „ Nejsem na světě sám“ Pro výtvarně či slovně kreativní zájemce přinášíme informaci o vyhlášení již 7. ročníku mezinárodní literární a výtvarné soutěže o cenu Jiřího Šedého „Nejsem na světě sám“.

Své příspěvky na téma Co bych chtěl(a) na světě změnit? můžete zasílat do 31. října 2015 na adresu: PhDr. Vlasta Šedá, PPP Kadaň, Fibichova 1129, 432 01 Kadaň. Soutěž probíhá ve věkových kategoriích 5 – 10 let, 11 – 15 let a 16 a více let. Literární soutěž nemá žádná omezení, příspěvky do výtvarné soutěže prosím posílejte ve formátu A4.

Informace, události MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro OZP v roce 2015 Z důvodu velkého zájmu z řad odborné i laické veřejnosti se MPSV rozhodlo pro již 2. vydání aktualizované Příručky pro OZP v roce 2015. Příručka si klade za cíl usnadnit lidem s handicapem orientaci v mnohdy složitém sociálním systému, a to zejména ve vztahu k posuzování zdravotního stavu či k podmínkám nároku na příspěvek na péči s ohledem na některé dílčí změny v letošním roce. Obsahuje ale také informace o trhu práce či další praktické rady a tipy v sociální oblasti. Publikace přináší odpovědi na řadu důležitých otázek: například, kdo a za jakých podmínek má nárok na příspěvek na péči, jaká je jeho výše, kde může o dávky žádat, kdo o příspěvku rozhoduje, kde se vyplácí, jaké dokumenty a tiskopisy žadatel potřebuje a mnoho dalšího. Dozvíte se i kdy, proč a jak se změnilo posuzování zdravotního stavu u lidí se zdravotním postižením a jak náš resort chrání a podporuje zaměstnávání lidí se zdravotním handicapem.


Nechybí zde ani informace o dávkách státní sociální podpory, invalidních důchodech nebo dávkách pomoci v hmotné nouzi. Příručka je k dispozici ve vestibulech budov MPSV, na kontaktních pracovištích ÚP ČR a na okresních správách sociálního zabezpečení (OSSZ) a nebo si ji můžete zdarma stáhnout na odkaze: http://www.mpsv.cz/files/clanky/20854/ Prirucka_OZP_2015.pdf. MPSV

Vláda schválila Národní plán podpory rovných příležitostí pro OZP Dne 25. května schválila vláda ČR Národní plán podpory rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením (OZP) na období 2015–2020. Jeho cílem je navázat na dosud realizovanou státní politiku v této oblasti, pokračovat v prosazování a podpoře integrace osob se zdravotním postižením a prostřednictvím konkrétních opatření naplňovat jednotlivé články Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. Národní plán konstatuje, že stále nepříznivá zůstává situace v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním

25

Informace, události postižením. Ukazuje se jako potřebné provést celkovou revizi systému podpory zaměstnanosti této skupiny osob, včetně vyhodnocení dopadů na související systémy (sociální a daňový). Zvýšenou pozornost je třeba věnovat důslednému uplatňování principu inkluzivního vzdělávání u dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a návazně systémově dořešit podmínky vzdělávání studentů se zdravotním postižením v rámci terciárního stupně vzdělávání. Dle helpnet.cz

Portál Práce pro OZP uveřejnil již 1000 pracovních pozic Myšlenka spustit specializovaný pracovní portál a podpořit zdravotně znevýhodněné na trhu práce nevyšla na prázdno. Pracovní portál Práce pro OZP navštívilo již 15 tisíc návštěvníků a část z nich si zde našla práci. Doposud bylo na portálu uveřejněno přes 1000 volných pracovních pozic. Nabídky práce napříč všemi obory se pravidelně doplňují a aktualizují. Nabízené pozice jsou zde rozděleny dle jednotlivých regionů, včetně práce z domova. Nejčastěji nabízené pozice se týkají práce v administrativě a úklidu, ale jsou zde i takové pozice jako systémový analytik nebo programátor či administrátor webů. Dle helpnet.cz

Dobrý životopis zvyšuje šance na novou práci Správně sestavený životopis je vstupenkou na pracovní pohovor. Personalisté primárně sledují, na-

26

kolik zájemce splňuje požadavky a ponechá si jen ty životopisy, ze kterých se dozví dostatek informací. Tipy, jak životopis správně sestavit, naleznete třeba na webu www.vetsisance.cz, který je součástí kampaně Větší šance na podporu Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a Evropského sociálního fondu. Pro snazší orientaci v datech se preferuje strukturovaný životopis. Po základních údajích může následovat vzdělání nebo pracovní praxe. Obojí se uvádí chronologicky od nejnovější k nejstarší zkušenosti. Právě pracovní zkušenosti jsou nejdůležitější částí životopisu – uvádíme především název společnosti, doba působení, název pozice a její pracovní náplň. V popisu pracovních zkušeností je dobré zaměřit se na ty činnosti a dovednosti, které by mohl využít i potenciální zaměstnavatel. Někdy lze uvést reference, častěji se ale uvádí až na samém konci. Po informacích o vzdělání a praxi následují další profesní dovednosti, jako například jazykové znalosti, počítačová gramotnost, řidičské oprávnění apod. Řada lidí také neví, že by měli k životopisu, nebo přímo do něj, uvést souhlas se zpracováním osobních údajů. Hovoří o tom zákon 101/2000 Sb. o ochraně osobních údajů a v extrémních případech může absence souhlasu znamenat i to, že si váš životopis ani neuloží. Nezapomeňte také na datum a podpis. Dle helpnet.cz


Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] MUDr. Jana Amlerová, [email protected] MUDr. Martin Elišák, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí)


Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) tel. do ambulance: 543 182 632 Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937

27

Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Nemocnice Hořovice – Neurologické oddělení MUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovice tel.: 311 542 645 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 informace o epilepsii | AURA 252

Kontakty FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Nemocnice Havlíčkův Brod – Neurologie MUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brod tel. 569 472 302 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 červenec–srpen 2015

Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

29

Kontakty Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365 KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected]. KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 253: 23. srpna 2015 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna 30


Pražská zahradní slavnost Příchod léta oslavil pražský Klub „E“ tradičním opékáním buřtů. Příjemné společné posezení u ohně letos zpestřila i oslava narozenin Ludmily Vavrdové a Aleny Zajíčkové. Foto: Zuzana Vavrdová.

AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Společnost E šlapala jako o závod na Prague Riverside Cross

Recommend Documents