Augustus hersenletsel: werk in uitvoering. Arbeidsparticipatie en niet-aangeboren. Inge Gruntjens

Augustus 2011

Inge Gruntjens

Arbeidsparticipatie en niet-aangeboren hersenletsel: werk in uitvoering \

Master Medische Antropologie en Sociologie Graduate School of Social Sciences Universiteit van Amsterdam

Een kwalitatief onderzoek naar de ervaring van mensen met niet-aangeboren hersenletsel in hun re-integratie in betaald werk in zuidoost Brabant.

Arbeidsparticipatie en niet-aangeboren hersenletsel: werk in uitvoering

Arbeidsparticipatie en niet-aangeboren hersenletsel: werk in uitvoering Een kwalitatief onderzoek naar de ervaring van mensen met niet-aangeboren hersenletsel in hun re-integratie in betaald werk in zuidoost Brabant.

Inge Gruntjens Student nummer: 5888727 Master Medische Antropologie en Sociologie Graduate School of Social Sciences, Universiteit van Amsterdam Margo Trappenburg, supervisor

Helmond, Augustus 2011 Inge Gruntjens – augustus 2011

2


Voorwoord Deze scriptie is geschreven ter afsluiting van de master Medische Antropologie en Sociologie aan de Universiteit van Amsterdam. Eigenlijk mag ik dit niet beschouwen als afsluiting maar juist als begin, het begin van een mooie toekomstcarrière voor mijzelf en mijn respondenten uit dit onderzoek. Wat ik echter van hen geleerd heb, is dat carrière maken niet betekent dat je veel geld zult gaan verdienen, dat je werkweken maakt van tachtig uur of in pak naar je werk gaat. Carrière maken is veel meer dan dat. Het gaat om iets doen wat zinvol is voor jezelf en voor anderen, waar je sociale contacten opbouwt en jezelf kunt ontwikkelen als persoon. Carrière maken betekent ook dat je naar tevredenheid kunt leven en dat je hiervoor soms een compromis zult moeten sluiten, iets zoeken dat past bij je wensen en mogelijkheden. Tijdens en na mijn opleiding Ergotherapie heb ik veel therapeutisch contact gehad met mensen met hersenletsel. Wat deze doelgroep voor mij interessant maakt, zijn niet de zichtbare beperkingen, die voor de hand liggen en die veel buitenstaanders kunnen herkennen en erkennen. Juist de verstoring in de randvoorwaarden om mee te kunnen draaien in deze maatschappij - alert zijn, je kunnen concentreren, kunnen plannen en organiseren, inzicht en overzicht hebben – maken het voor mij interessant. Deze randvoorwaarden worden immers ook door anderen in de omgeving bepaald of opgelegd en soms is een steuntje in de rug van een professional noodzakelijk op de draad weer op te pakken. De totstandkoming van deze thesis was niet mogelijk geweest zonder de hulp van een aantal personen die ik graag wil bedanken. In de eerste plaats wil ik mijn supervisor bedanken, mw. Margo Trappenburg. Zij heeft mijn ideeën gestroomlijnd tot een afgebakend onderwerp en me voorzien van kritische feedback om het beste uit mezelf en uit deze thesis te halen. Daarnaast wil ik heel veel dank uitspreken naar de jobcoaches van HEADwerk: Louis, Marike, Caroline en Angelique. Zij hebben mijn onderzoek gefaciliteerd, mij op sleeptouw genomen en me voorzien van informatie en feedback. Natuurlijk ook mijn dank aan al mijn respondenten die ik gesproken heb en die deze thesis hebben gemaakt tot wat hij nu is. Tot slot gaat mijn waardering uit naar mijn ouders, mijn broer en mijn vriend Marco. Hun interesse, steun en positiviteit tijdens mijn studie hebben mij enorm goed gedaan. Inge Gruntjens Helmond, augustus 2011

Inge Gruntjens – augustus 2011

3


Samenvatting De Nederlandse politiek wil af van de focus op afhankelijkheid. Zij leggen meer verantwoordelijkheden voor arbeids(re-)integratie bij de werkgevers en werknemers. De (re)integratie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op de arbeidsmarkt is complex, dit heeft onder andere te maken met de onbekendheid van hersenletsel en de veelheid aan beperkingen die kunnen ontstaan. De huidige wetenschappelijke kennis die er is, is vooral afkomstig uit Canada en de Verenigde Staten. In Nederland is echter maar weinig wetenschappelijk onderzoek verricht. Wel is er een schat aan ervaringskennis, best practice, die meestal onoverzichtelijk is. In zuidoost Brabant is in 2006 HEADwerk van start gegaan, een reintegratiebureau gespecialiseerd in arbeids(re-)integratie van mensen met hersenletsel. HEADwerk is onderdeel van een groot professioneel netwerk die de begeleiding van mensen met NAH faciliteert. Als theoretisch uitgangspunt is gekozen om gebruik te maken van verschillende literatuurbronnen waaruit een conceptueel model is geformuleerd waarin de persoon met hersenletsel, de professional en de werkomgeving de drie belangrijke actoren zijn en onderling verbonden zijn door belangrijke processen als empowerment, vermaatschappelijking en veerkracht. Deze thesis is het eindresultaat van een kwalitatief onderzoek naar de arbeidsparticipatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel in zuidoost Brabant waarin 12 semigestructureerde interviews zijn afgenomen met cliënten van HEADwerk die allen kampen met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Tien respondenten hebben al langere tijd werk op een reguliere werkplek, twee respondenten zijn gestopt met werken als gevolg van hun eigen beperkingen en die van de omgeving. De uitkomsten van dit onderzoek laten zien dat, ondanks dat het merendeel van de respondenten een andere werkplek of functie heeft gekregen, zij vaak op hun oude niveau blijven werken. De confrontatie met hersenletsel is voor alle respondenten zeer ingrijpend geweest en hun beperkingen zijn niet gering. Toch kunnen zij zich staande houden met behulp van structuur en ritme in hun leven, veerkracht om in te spelen op veranderende situaties en de mogelijkheden van de omgeving. De professional is een kwartiermaker in het werkveld en coach voor de persoon met hersenletsel. Werken is belangrijk voor de respondenten, maar dient wel in verhouding te staan met de overige betekenisvolle activiteiten. Aanbevelingen zijn gedaan voor verder onderzoek naar hersenletsel in het algemeen, in combinatie met verschillende participatiedomeinen en specifiek voor arbeidsparticipatie. Inge Gruntjens – augustus 2011

4


Inhoudsopgave Voorwoord ..................................................................................................................................................................................... 3 Samenvatting ................................................................................................................................................................................ 4 Inhoudsopgave ............................................................................................................................................................................ 5 1

Inleiding ................................................................................................................................................................................ 7 1.1

Subvragen met betrekking tot niet-aangeboren hersenletsel ........................................................ 9

1.2

Subvragen met betrekking tot arbeidsparticipatie van (jong)gehandicapten ....................... 9

1.3

Subvragen met betrekking tot het theoretisch kader ...................................................................... 10

2

Niet-aangeboren hersenletsel ................................................................................................................................ 11

3

HEADwerk ........................................................................................................................................................................ 14

4

Theoretisch concept .................................................................................................................................................... 17

5

6

7

4.1

Participeren in arbeid ....................................................................................................................................... 17

4.2

De drie actoren ..................................................................................................................................................... 19

4.3

De interactie tussen de drie actoren ......................................................................................................... 24

4.4

Participeren in arbeid ....................................................................................................................................... 29

Methodologische verantwoording ...................................................................................................................... 31 5.1

Kwalitatief onderzoek? .................................................................................................................................... 32

5.2

Onderzoeksmethoden en -technieken ..................................................................................................... 32

5.3

Data-analyse .......................................................................................................................................................... 36

5.4

Ethiek ........................................................................................................................................................................ 37

5.5

Reflectie.................................................................................................................................................................... 39

Resultaten ........................................................................................................................................................................ 41 6.1

Werksituatie voor en na het hersenletsel .............................................................................................. 41

6.2

De confrontatie met hersenletsel ............................................................................................................... 46

6.3

Disability identity................................................................................................................................................ 50

6.4

De invloed van de professional .................................................................................................................... 51

6.5

Het belang van werk .......................................................................................................................................... 52

6.6

Activiteiten naast werk .................................................................................................................................... 56

6.7

Omgeving................................................................................................................................................................. 57

6.8

Arbeidsparticipatie met hersenletsel? ..................................................................................................... 59

Conclusie en discussie ............................................................................................................................................... 61 7.1

Slotbeschouwing ................................................................................................................................................. 61

7.2

Discussie .................................................................................................................................................................. 64

7.3

Aanbevelingen ...................................................................................................................................................... 66


5


Literatuurlijst ............................................................................................................................................................................ 68 Bijlage 1: Informatiepakket respondenten ................................................................................................................ 74 Bijlage 2: Topiclijst semigestructureerd interview ............................................................................................... 77 Bijlage 3: Coderen: lijst met thema’s en categorieën ............................................................................................ 80 Bijlage 4: Figuren en Tabellen .......................................................................................................................................... 81 Bijlage 5: Respondenten ...................................................................................................................................................... 82 Bijlage 6: Voetnoten ............................................................................................................................................................... 83


6


1

Inleiding Via de e-mail heb ik met een van mijn respondenten afgesproken om een ochtend mee te kijken tijdens zijn werk als docent. Hij heeft me in ons interview verteld dat hij erg precies is en structuur nodig heeft. Ik ben dan ook ruim op tijd op de afgesproken plek zodat hij in ieder geval niet op mij hoeft te wachten. Mijn respondent werkt 12 uur per week, wat voor hem maximaal is. Hij heeft na zijn herseninfarct steeds meer uren in moeten leveren, hij redde het niet meer. Toch vindt hij werken heel belangrijk want als een les goed verloopt, geeft hem dat veel voldoening en een hoop zelfvertrouwen. Gezamenlijk lopen we naar de ICT afdeling waar het erg druk is. Op de vraag of dit zijn werkplek is, antwoordt hij dat hij het nog geen 10 minuten uit zou houden in die ruimte…veel te druk, veel te veel prikkels. Na een kop koffie lopen we naar zijn leslokaal waar enkele studenten al aan het werk zijn. De les die ik bijwoon is een instructiecollege. Er wordt niet klassikaal lesgegeven, maar er is tijd om zelfstandig te werken en vragen te stellen. Deze worden dan door mijn respondent individueel beantwoord. De les begint en de studenten gaan hun eigen gang. Ik zit achter in het lokaal en oriënteer me op wat er gebeurt. Hoewel de studenten rustig samenwerken, is mijn respondent continu bezig met het beantwoorden van vragen, uitleg geven en hulp bieden. Hij gaat van de een naar de ander zonder een moment rust. Tussendoor legt hij in groepsverband moeilijke dingen uit en controleert hij de presentielijst. Wanneer ik na ruim anderhalf uur het lokaal verlaat is mijn respondent bekaf. Ik vraag me af hoe vermoeid hij straks thuis zal komen, wetende dat hij nog een uur bezig is met deze les…(observatie op de werkplek van respondent 1).

Onderweg naar huis probeer ik mijn observaties te analyseren en te begrijpen wat er gebeurt. Ik gebruik hierbij informatie uit zowel ons eerdere interview als uit de observatie. Ik bedenk me dat voor de studenten zijn handicap niet zo op de voorgrond zal staan. Niet zijn disability identity maar zijn identiteit als docent is in deze omgeving leidend. Mijn respondent heeft meer kennis dan zijn studenten; zo staat vooral zijn mogelijkheid om hen te helpen op de voorgrond. Mijn respondent geeft aan een vervelend gevoel over te houden als het een dag niet zo goed gaat. Dit lijkt me begrijpelijk omdat zijn beperking hierdoor meer op de voorgrond treedt. Zijn rol verandert dan voor zijn gevoel. Hij is dan niet meer degene die de studenten kan helpen, maar degene die worstelt met zijn eigen beperking. Zowel zijn eigen mogelijkheden en beperkingen als de setting lijken dus met elkaar samen te hangen en te zorgen voor een positief of negatief gevoel over de dag, of komt er meer bij kijken? Het onderzoek wat aan de basis ligt van deze thesis draait om mensen met niet-aangeboren hersenletsel die in de afgelopen jaren hebben kunnen toetreden tot de arbeidsmarkt. Het gaat hier om hun subjectieve beleving en de manier waarop zij dit hebben kunnen bereiken. Al mijn respondenten worden begeleid door een jobcoach, die gespecialiseerd is op het gebied van hersenletsel. Deze begeleiding kan hun beleving aanzienlijk beïnvloeden. Daarnaast leven zij in Nederland anno 2011, het Nederland waar de politiek druk doende is met bezuinigen en de daarbij horende veranderingen. De toetredingscriteria voor de wet WAJONG worden aangescherpt en de WAO is inmiddels veranderd in de Wet Werk en Inkomen naar Inge Gruntjens – augustus 2011

7


Arbeidsvermogen (wet WIA). De nieuwe wetgeving rondom werken met een handicap heeft veel stof doen opwaaien binnen en buiten belangenorganisaties, want ook al lijkt het op papier een plan wat de arbeidsgehandicapten binnen Nederland kan stimuleren in het zoeken naar een geschikte werkplek op de reguliere arbeidsmarkt, in praktijk lijkt het beeld anders te zijn. Nederland lijkt af te willen van de politiek-economische focus op afhankelijkheid. Men streeft naar meer zelfstandigheid en verantwoordelijkheid bij de werknemers en werkgevers. De ontwikkelingen die momenteel gaande zijn in onze verzorgingsstaat hebben mij nieuwsgierig gemaakt naar ervaringen van mensen die getroffen zijn door niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op de arbeidsmarkt. Naast de fysieke stoornissen heeft deze doelgroep te maken met niet direct zichtbare beperkingen zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en verminderde initiatiefname (Hoenderdaal 2009: 7). Er is opvallend weinig onderzoek gedaan naar zowel de subjectieve beleving, als objectieve feiten en cijfers over NAH in relatie tot arbeid. Dit heeft voor mij bevestigd dat het onderzoeksonderwerp relevant is in de huidige context. Dit onderzoek is dan ook een zoektocht naar de beleving en ervaring van getroffenen van niet-aangeboren hersenletsel, die allen begeleid worden door jobcoaches, in het Nederlandse arbeidsklimaat anno 2011. De bevindingen geven het perspectief van de persoon met hersenletsel 1 weer. De kennis over hun perspectief is op basis van kwalitatieve data verkregen, vergaard door middel van semigestructureerde interviews, aangevuld met enkele observaties. Participatie heeft een geheel eigen betekenis voor mensen met hersenletsel; ‘Kunnen zijn wie je bent’ als uitgangspunt voor het bijdragen aan de samenleving (Schipper 2010: 6). Voor deze doelgroep is het vervullen van een betekenisvolle rol van belang welke betrekking kan hebben op de publieke of privésfeer. Er moet echter door de omgeving wel de ruimte geboden worden om de eigen mogelijkheden en beperkingen te leren kennen en een rolinvulling te vinden. Volgens onderzoek van Schipper et al. (2010) wordt participatie, volgens de getroffenen: ‘bepaald door een wisselwerking tussen persoonsgebonden en omgevingsgebonden factoren’ (Schipper 2010: 7). De wisselwerking die benoemd wordt door Schipper et al. is een interessant startpunt voor medisch antropologisch onderzoek. Een chronische aandoening als niet-aangeboren hersenletsel wordt betekenis gegeven door een proces waarin de ziekte wordt gevormd als een

Waar hersenletsel staat wordt niet-aangeboren hersenletsel bedoeld. Inge Gruntjens – augustus 2011 1

8


persoonlijke en sociale realiteit die verandert in een bepaalde culturele omgeving. In de omgeving zijn sociale, politieke en culturele factoren belangrijk. Een sociale situatie waar men een betekenisvolle rol kan vervullen is de werkplek. Terugkeer naar werk wordt gezien als indicatie voor psychosociaal herstel na hersenletsel. Werk heeft positieve effecten op revalidatie, kwaliteit van leven, sociale integratie, de situatie thuis, vrijetijdsbesteding en de financiële situatie (Yasuda et al 2001). Het werk kan dus bijdragen aan de terugkeer naar een ‘normaal’ leven. De beleving van participatiemogelijkheden door de getroffenen van NAH hangen nauw samen met hun zelfbeeld of disability identity (Brown 2009: 7) en de wijze waarop zij ervaren waardevol te zijn voor de arbeidsmarkt of werkplek. Zowel de dynamiek tussen deze individuele processen als de sociaal-politieke context is van belang om het totaalplaatje in kaart te brengen. In deze thesis tracht ik dan ook de verbinding te zoeken tussen de onderdelen van het grote fenomeen wat ik aan kan duiden als ‘de arbeidsparticipatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel’. Deze doelstelling heeft geleid tot de volgende onderzoeksvraag: Hoe beleven mensen met niet-aangeboren hersenletsel hun participatie op de arbeidsmarkt in het huidige Nederlandse sociaal-politieke klimaat? De hoofdvraag wordt onderverdeeld in verschillende categorieën waarin subvragen zullen worden geformuleerd ter afbakening van het onderwerp.

1.1

Subvragen met betrekking tot niet-aangeboren hersenletsel



Wat is niet- aangeboren hersenletsel?



Wat is de epidemiologie rondom NAH in Nederland?



Hoe ervaren getroffenen van NAH zichzelf als betekenisvol persoon en welke rollen zijn hierbij van belang?

1.2

Subvragen met betrekking tot arbeidsparticipatie van (jong)gehandicapten



Wat betekent arbeidsparticipatie?



Wat is de epidemiologie rondom arbeidsparticipatie van getroffenen van NAH?



Hoe wordt arbeidsparticipatie beleefd door getroffenen van NAH?



Op welke manier ervaren getroffenen van NAH hulp bij de terugkeer naar het arbeidsproces?


9


1.3

Subvragen met betrekking tot het theoretisch kader



Hoe kunnen we een handicap theoretisch beschouwen?



Hoe wordt de betekenis van een handicap gevormd en beleefd door de getroffenen?



Hoe wordt de betekenis van een handicap gevormd en beleefd door de sociale omgeving?



Op welke manier kan het politieke klimaat invloed uitoefenen op (arbeids)gehandicapten en hoe wordt dit door de betrokkenen zelf ervaren?



Op welke manier kan het sociale klimaat invloed uitoefenen op (arbeids)gehandicapten en hoe wordt dit door de betrokkenen zelf ervaren?

De beantwoording van bovenstaande vragen zal plaatsvinden in deze thesis. De thesis is grofweg opgebouwd uit drie delen. In het eerste deel, hoofdstuk 2 en 3, wordt de lezer informatie aangeboden over de doelgroep waar het in deze thesis om draait: mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De aard van de beperkingen en de praktische gevolgen zullen niet bij iedereen bekend zijn. Daarnaast komt in dit hoofdstuk de onderzoekslocatie aan bod. HEADwerk is een gespecialiseerd re-integratiebureau voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De kracht van deze werkvorm is meerdere keren aangetoond in wetenschappelijk onderzoek. In het tweede deel van de thesis, hoofdstuk 4 en hoofdstuk 5 worden de theoretische uitgangspunten en de methodologische verantwoording belicht. Beide stukken zijn van belang om inzicht te krijgen met welke theoretische en methodologische kaders is gewerkt. Het laatste deel van de thesis, hoofdstuk 6 en hoofdstuk 7 richt zich op de analyse van de empirische data en de conclusie. In dit gedeelte worden theorie en empirie met elkaar verbonden en wordt getracht het fenomeen op een overzichtelijke wijze te presenteren en het begrijpbaar te maken.


10


2

Niet-aangeboren hersenletsel Toch, die vanzelfsprekende zelfverzekerdheid van vroeger is weg. Al ziet niemand dat aan me. Mensen verwachten dat ik alles kan. Ze zien niet dat er iets mis is met mijn geheugen. Maar alles wat ik doe, kost twee keer zoveel energie als normaal. Ik kan vier uur op een dag geconcentreerd iets doen, daarna is de koek op en moet ik gaan liggen. Best frustrerend. Ik had een druk sociaal leven en al die contacten onderhouden, kost gewoon tijd. Als vriendinnen vroegen of ik meeging naar een feest, wilde ik niet altijd nee zeggen. Ik wilde geen zeurpiet zijn. Dus ging ik mee. Dom natuurlijk, want ik hield het niet vol...Op een gegeven moment weet je wel: ik moet beter voor mezelf opkomen. Beter luisteren naar mijn lichaam en afwegen: dit doe ik wel, dit niet (Yasmin in Glamour februari 2011, p. 62-65).

Bovenstaande passage is een gedeelte uit het verhaal van Yasmin, hersenletselpatiënt sinds 2005. Belangrijke elementen uit haar verhaal zijn de persoonsverandering, de onzichtbaarheid van haar beperking, haar beperkte energie- en concentratieniveau en het opzoeken en overschrijden van grenzen. Deze gevolgen van hersenletsel zijn onzichtbaar voor de omgeving, maar niet minder aanwezig voor de persoon in kwestie. Veel mensen met hersenletsel kampen met bovenstaande beperkingen, allen op hun eigen manier en in hun eigen omgeving. Dit hoofdstuk beschrijft wat niet-aangeboren hersenletsel is, de gevolgen en de prevalentie in Nederland. Het dient als kader om de ervaringen met en beleving van hersenletsel door de respondenten te plaatsen. In deze thesis ga ik uit van onderstaande definitie van niet-aangeboren hersenletsel: Een beschadiging van het hersenweefsel door een hersenaandoening die op enig moment na de geboorte is ontstaan. Door de blijvende gevolgen van die beschadiging ontstaat een breuk in de levenslijn. Hersenletsel kan worden veroorzaakt door invloeden van buitenaf (traumatisch) of door een proces dat zich in het lichaam afspeelt (niet-traumatisch) (Hoenderdaal in Heeringa 2005: 6). Cijfers rondom de jaarlijkse prevalentie van niet-aangeboren hersenletsel verschillen per bron. Er wordt gesproken over 60.000 cliënten met de hoofddiagnose niet-aangeboren hersenletsel (Heeringa 2005: 6), meer dan 100.000 mensen (Hoenderdaal 2007: 113) en 130.000 gevallen per jaar (Hersenstichting 2011). De verschillen hebben te maken met de manier waarop de telling plaatsvindt. In het eerste geval zijn bijvoorbeeld alleen de ziekenhuisopnames meegenomen. De

Traumatisch hersenletsel heeft een oorzaak buiten het lichaam zoals een val of verkeersongeval. Voorbeeld: hersenschudding of hersenkneuzing. Niet-traumatisch hersenletsel ontstaat door een proces in het lichaam zoals een hersenbloeding, infarct of tumor (Hersenstichting 2011)

laatste twee cijfers zijn op basis van schattingen. De grote verschillen hebben daarnaast als oorzaak dat niet-aangeboren hersenletsel een complexe aandoening is, met verschillende symptomen en gevolgen die niet altijd meteen herkenbaar zijn. Inge Gruntjens – augustus 2011

11


Het is dus niet exact bekend hoeveel mensen uiteindelijk met een hersenletsel door het leven gaan (Hoenderdaal 2007: 113). Vanwege de beperkte medische registratie is het totaal aantal zeer moeilijk te schatten, maar bedraagt zeker enkele honderdduizenden (Van Cranenburgh 1999:19). Zoals in de definitie naar voren komt, wordt er een onderverdeling gemaakt in oorzaken van hersenletsel: traumatisch en niet-traumatisch. Belangrijker echter, zijn de gevolgen van het hersenletsel die individueel verschillend zijn. Naast de lichamelijke gevolgen van hersenletsel zoals stoornissen in motoriek, gevoel en gezichtsveld zijn cognitieve stoornissen en psychologische veranderingen veelvoorkomend (Van Cranenburgh 1999: 41). Niet bij ieder individu zijn al deze stoornissen aanwezig, maar er zijn wel verschillende combinaties mogelijk wat diagnose en behandeling een complex proces maakt. Enkele specifieke beperkingen die voor vrijwel iedereen met hersenletsel gelden, zijn: 

Tempovermindering: denkprocessen en handelingen verlopen trager dan voorheen. Dit kan zorgen voor aandachtsvermindering, vergeetachtigheid, snelle vermoeidheid en andere problemen in het sociaal functioneren;



Beperkt ziekte-inzicht: er treden moeilijkheden op in de gewenning en acceptatie van het ‘nieuwe ik’. Het zelfbeeld klopt niet meer en grenzen worden hierdoor gemakkelijk overschreden;



Veranderd gedrag: de persoon met hersenletsel kan passiever of juist veel drukker worden wat vaak moeilijk is voor de directe omgeving (Hoenderdaal 2009: 10).

Voor arbeidsinpassing zijn van belang:       

↓ mentale belastbaarheid ↓tempo van informatieverwerking Communicatieproblemen ↓flexibiliteit ↓inzicht in eigen beperkingen ↓zelfbeeld Cognitieve stoornissen zoals aandacht, planning, geheugen en concentratie

(Hoenderdaal 2007, 2009)

Hersenletsel heb je nooit alleen (Hoenderdaal 2009: 10), de hele sociale omgeving krijgt met de gevolgen te maken. Omdat de getroffene de cognitieve - en gedragsveranderingen soms niet bij zichzelf opmerkt, als gevolg van het beperkte ziekte-inzicht, is het moeilijk voor de sociale omgeving om met de persoon om te gaan. De emotionele verwerking van de gevolgen van het hersenletsel is zowel voor de getroffene, als voor

de omgeving een moeizaam proces van ontdekken, ontkenning, coping en acceptatie (Hoenderdaal 2007: 114).


12


Het proces wat de getroffene in zijn sociale situatie doorloopt, zal ook op de werkvloer terugkomen. Het kost tijd om de gevolgen te ontdekken die het hersenletsel heeft op het werken. Zowel de persoonlijke eigenschappen als de werkomstandigheden zullen grondig geanalyseerd moeten worden om passende arbeid te creëren.


13


3

HEADwerk Het gevoel waarmee je het werk instapt, je nieuwe werk instapt, op zoek gaat naar een werkgever, hoe de werkgever tegen jou aankijkt…dat is belangrijk, daar zit HEADwerk heel erg tussen. Ik denk dat HEADwerk wel een belangrijke rol heeft om mensen zich te laten realiseren dat wat ze zoeken, bij hen moet passen en dat het iets is waar ze waarschijnlijk jaren in blijven zitten, ook al is dat niet op het niveau wat ze graag willen of gewend zijn om te hebben…en daar heb je hulp bij nodig (respondent 8).

Om deze thesis mogelijk te maken, heb ik de samenwerking gezocht met HEADwerk, specialist in arbeidsre-integratie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. In deze paragraaf wordt beschreven wat de noodzaak is van adequate en langdurige professionele begeleiding voor de personen met niet-aangeboren hersenletsel die willen (re-)integreren op de arbeidsmarkt en op welke wijze HEADwerk dit bewerkstelligt. Uit onderzoek van Hendrikx et al. (2010) naar de beleving van participeren met hersenletsel in de Nederlandse maatschappij komt naar voren dat professionele begeleiding een belangrijke schakel is in de bevordering van participatie en dat deze interacteert met andere domeinen zoals de omgeving en het herstelproces. Adequate professionele begeleiding wordt door de respondenten van dit onderzoek gezien als: De behoefte aan begeleiding duidelijk krijgen, de juiste hulpvraag kunnen stellen, de kans krijgen om vragen te stellen en te weten waar de vraag te stellen, een begeleidingsaanbod dat is afgestemd op het individu, wordt geïmplementeerd en dat continuïteit biedt (Hendrikx 2010: 345). In hun aanbeveling ‘opzetten van ketenzorg’ adviseert de onderzoeksgroep dat zorg en begeleiding zich, naast de continuïteit, moet richten op individuele behoefte en krachten van de persoon met hersenletsel (Hendrikx 2010: 357). Door Berends et al. (2005) wordt echter gepleit voor een netwerk van activiteiten in plaats van een keten. Zij onderbouwen deze stelling door de bewering dat elke cliënt uniek is in zijn vragen en (on)mogelijkheden die bepalen wat nodig is om toe te werken naar een betaalde baan. Deze complexe en persoonsgebonden routes vragen om een netwerk waarin, afhankelijk van zijn of haar persoonlijke situatie, de cliënt gebruik kan maken van diverse activiteiten in een diverse volgorde (Berends 2005: 7-8). Ook in de regio oost Brabant, het onderzoeksgebied voor deze thesis, was de kennis en expertise op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel en arbeid tot 2006 onoverzichtelijk voor zowel cliënt als zorgverlener. Er is veel versnipperde kennis over NAH en arbeid, wat voornamelijk ervaringskennis is en daardoor weinig toegankelijk. Dit heeft te maken met zowel de grote diversiteit binnen de doelgroep niet-aangeboren hersenletsel als de diversiteit aan organisaties Inge Gruntjens – augustus 2011

14


en instellingen die bij het thema arbeid en NAH betrokken zijn (Bosch 2005: 20). Tot aan 2006 was het niet inzichtelijk of, en in hoeverre, rollen, werkzaamheden en trajectonderdelen overlapten. Kortom, er was een gebrek aan samenwerking wat een sluitende aanpak voor de arbeidsre-integratie van mensen met NAH in de weg stond. Daarom is in 2005 het onderzoeksproject ‘Arbeidsparticipatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel’ door het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW, nu Vilans) opgestart wat aan de wens heeft voldaan om inzicht en structuur te verschaffen in de kennis en kunde van verschillende professionals in Nederland. Hiervoor is de samenwerking gezocht met zowel professionals uit de zorg als uit de re-integratie (Bosch 2005: 7). Naar aanleiding van dit onderzoek is per 1 september 2006 in de regio oost Brabant de samenwerking gezocht met verschillende organisaties, die onderling al bekend waren met elkaars mogelijkheden rondom arbeid en niet-aangeboren hersenletsel. HEADwerk is het uiteindelijke product van deze samenwerking waarin revalidatie (Revalidatiecentrum Blixembosch en Revalidatiecentrum Leijpark), zorg (Triocen) en re-integratie en begeleid werken (Triocen/Ambitie) samenkomen en samenwerken met het UWV. Triocen is aangesteld als ‘hoofdaannemer’ (Ritzen 2009: 7). HEADwerk heeft verschillende ontwikkelingen doorgemaakt waardoor het momenteel als een professionele organisatie functioneert. Het belangrijkste doel van HEADwerk is het toeleiden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel en een WAJONG- of WAO/WIA-uitkering naar betaald werk. Daarnaast is van belang dat het netwerk verder wordt ontwikkeld. Ook richt men zich op informatieverzameling over mensen met NAH die weer aan het werk willen, waar de faal- en succesfactoren zitten en wat kenmerken en aandachtspunten zijn (Ritzen 2009: 4). Uitgangspunten HEADwerk:   

De persoon met niet-aangeboren hersenletsel en zijn traject naar werk staat centraal; Werk gaat boven dagbesteding, regulier werk boven gesubsidieerd werk; De insteek is pragmatisch, waarna gaandeweg de samenwerking verder vorm wordt gegeven

(Ritzen 2009: 7; Adema 2005: 8).

Er wordt veel aandacht gegeven aan multidisciplinair onderzoek, wat het gehele traject doorloopt en inzicht geeft in de mogelijkheden en beperkingen voor de terugkeer naar werk. Er wordt een integrale aanpak gehanteerd waarbij werken, wonen en dagbesteding in balans zijn (Ritzen 2009: 21; Adema 2005: 9-10). De noodzaak van een initiatief als HEADwerk wordt bevestigd door de cijfers. In de

periode september 2006 tot november 2008 zijn in totaal 115 mensen aangemeld vanuit het UWV, samenwerkende en niet-samenwerkende zorginstellingen en professionals. Uit de eerste groep van 41 deelnemers zijn er 14 geplaatst in een reguliere werksetting. De tweede groep van 74 deelnemers onderscheidt zich van de eerste groep doordat zij een voorschakeltraject Inge Gruntjens – augustus 2011

15


doorlopen hebben. Dit traject dient als voorportaal om vast te stellen in hoeverre hij of zij bemiddelbaar naar werk is of kan worden. Het voorschakeltraject zorgt voor aanvullende informatie voor het UWV en de deelnemer krijgt op deze manier een beter inzicht in zijn eigen functioneren. Uit deze groep zijn uiteindelijk 39 van de 74 deelnemers doorgestroomd naar het re-integratietraject (Ritzen 2009: 27). Uit deze cijfers kunnen we concluderen dat dit resultaat in lijn staat met andere plaatsingsresultaten die worden gehaald voor moeilijk plaatsbare groepen, ongeveer 30% tot 40% van het totaal (Ritzen 2009: 29). De werkwijze van HEADwerk is te vergelijken met de methodiek van supported employment. Dit model is in het verleden ontwikkeld in de Verenigde Staten voor de arbeidstoeleiding van mensen met een verstandelijke handicap, maar ook als het gaat om mensen met niet-aangeboren hersenletsel

Kenmerken supported employment:

wordt dit model in de wetenschappelijke literatuur



goed gewaardeerd (Heeringa 2005: 30; Yasuda 2001: 857). Bij supported employment vindt alle training, begeleiding en ondersteuning plaats op de werkplek van de persoon waardoor mogelijkheden en

 

uitgebreide analyse van werksituatie en individuele mogelijkheden, beperkingen en interesses begeleiding op de werkplek nazorg

(Yasuda 2001: 857)

beperkingen snel gesignaleerd kunnen worden en kunnen worden aangepast. Onderzoek wijst uit dat personen met behulp van supported employment succesvol zijn in het verkrijgen van een baan en het behouden hiervan (Yasuda 2001: 857). Daarnaast is supported employment een benadering die bouwt aan persoonlijke capaciteiten en waarin het contact tussen werkzoekende en jobcoach centraal staat. Uit de periode van 2006 tot 2008 is gebleken dat de noodzaak van een initiatief als HEADwerk broodnodig is voor een arbeidsre-integratie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. In hun benadering staat de cliënt centraal in een netwerk van professionals en instellingen die zich richten op NAH en arbeid. Zij stemmen hun werkwijze af op de werksituatie, sociale omstandigheden en persoonlijke kenmerken van hun cliënt. Daarnaast is het van belang ons te realiseren dat HEADwerk niet gezien kan worden als blauwdruk die op alle regio´s toepasbaar is. Elke regio heeft immers zijn eigen kenmerken, organisaties en historie die van belang zijn om een sluitende aanpak te creëren (Ritzen 2009: 7). Dit maakt de aanpak een sociaalmaatschappelijk construct. In hoofdstuk 6 zal de werkwijze van HEADwerk geïllustreerd worden door concrete ervaringen van mijn respondenten die allen door HEADwerk begeleid worden.


16


4

Theoretisch concept Werk, betaald of onbetaald, heeft een positieve invloed op de zelfwaardering en kwaliteit van leven. Betaald werk geeft bovendien de mogelijkheid om een eigen inkomen te verwerven en de autonomie te vergroten. Langzaam aan is het inzicht ontstaan dat de betekenis van arbeid voor mensen met een beperking niet anders is dan voor ieder ander. Het hebben van werk wordt algemeen als een belangrijk onderdeel van participatie beschouwd (Van den Hoogen 2010: 11).

Werk is een belangrijk aspect van ons leven. Het werk wat we doen heeft een grote impact op ons sociaal en materieel welbevinden, op het gebied van inkomen, klasse, status, invloed, sociale relaties en persoonlijke identiteit (Barnes 1999: 110). Het belang van werken lijkt in onze samenleving dus niet onomstreden. ‘Wij’ vinden werken belangrijk en de meest normale zaak van de wereld. De normaliteit van werken wordt echter minder vanzelfsprekend wanneer men beperkt is of wordt in de capaciteiten die nodig zijn om arbeid te verrichten. De arbeidsparticipatie van mensen met een lichamelijke beperking in Nederland is nog altijd laag in vergelijking met de algemene bevolking. Voor de mensen met een verstandelijke beperking geldt dat meer dan 80% van de doelgroep dagactiviteiten heeft in de vorm van werk of naar een activiteitencentrum gaat (Van den Hoogen 2010: 4). Mensen met niet-aangeboren hersenletsel zijn moeilijk te categoriseren als lichamelijk of verstandelijk beperkt. Op lichamelijke beperkingen na, die niet altijd aanwezig zijn, kampen deze mensen vooral met de onzichtbare gevolgen. Er is vaak sprake van een disharmonisch profiel wat inhoudt dat het lichamelijk, cognitief, emotioneel en gedragsmatig functioneren niet in balans is. Op cognitief gebied kunnen de beperkingen fors zijn, terwijl zij op emotioneel gebied normaal kunnen functioneren (Heeringa 2005: 9). Dit hoofdstuk is een weergave van de theoretische uitgangspunten, die belangrijk zijn om het fenomeen ‘arbeidsparticipatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel’ te begrijpen. Dit wordt ingebed in een brede context van sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen. Ook geeft dit hoofdstuk een analyse van de wijze waarop verschillende concepten samen komen zodat de complexiteit van het fenomeen inzichtelijk wordt gemaakt. Ik maak ter ondersteuning gebruik van een conceptueel model, wat in de loop van het hoofdstuk ontwikkeld, aangevuld en uitgebreid zal worden.

4.1

Participeren in arbeid

Centraal in het theoretisch concept staat waar het in deze thesis om draait: participeren in betaalde arbeid. Participeren kan volgens de Participatiemonitor van het NIVEL worden gedefinieerd als:


17


Het vervullen van sociale en maatschappelijke rollen op een voor de persoon zinvolle manier. Met zinvol wordt in dit verband bedoeld passend bij de mogelijkheden en behoeften van die persoon en leidend tot tevredenheid (Van den Hoogen 2010: 10). Participeren wordt door mensen met hersenletsel zelf omschreven als ‘deelnemen, geven en iemand zijn’, toont het onderzoek van Hendrikx et al. (2010). Het is van belang dat zij betekenisvolle rollen kunnen vervullen, die bij hen passen, die door henzelf als zinvol worden ervaren en waarin de persoon zich met zijn beperkingen en krachten erkend voelt in een respectvolle omgeving (Hendrikx 2010: 344). Werk is een van de zes participatiedomeinen in de Participatiemonitor, naast woonomgeving, mobiliteit, opleiding, vrijetijdsbesteding en sociale contacten (Van den Hoogen 2010: 11), maar is in de loop der tijd een vaag en ongedefinieerd begrip geworden. Een omschrijving van het begrip ‘arbeid’ biedt de definitie van Mok die arbeid omschrijft als: Het verrichten van bezigheden die nut hebben voor diegene die de arbeid verricht, en voor zijn naaste omgeving en/of voor de maatschappij als geheel (Van Hoof & van Ruysseveldt 2006: 14). Voordeel van deze definitie is dat de activiteiten buiten de formele economie en de reguliere arbeidsmarkt erkend worden als arbeid, als zij maar nut opleveren voor mensen en samenleving. Het ‘nut’ van arbeid dient ruimer opgevat te worden dan een puur economisch gewin zoals loon of goederen. Ook sociaal en sociaalpsychologisch nut valt binnen deze omschrijving. Naast betaalde arbeid in het formele circuit horen ook onbetaalde arbeid en betaalde arbeid in het informele circuit bij de ‘bezigheden’, omschreven door Mok (Van Hoof & van Ruysseveldt 2006: 16). Benschop definieert arbeid als: Het geheel van doelmatige en bewuste menselijke activiteiten welke specifiek gericht zijn op het voortbrengen van gebruikswaarden, dat wil zeggen van goederen en diensten die de behoeften van menselijke individuen kunnen bevredigen (Benschop 1993: 143). De beschreven ‘gebruikswaarden’ zijn binnen deze definitie de middelen voor de bevrediging van menselijke behoeften. Deze behoeften komen overeen met Mok’s ‘nut’. Zij omvatten dus meer dan betaald werk. De definities van arbeid zijn ontstaan in een specifiek sociaal-politiek klimaat en onderhevig aan verandering. We leven momenteel in een kapitalistische postindustriële samenleving waar, door de verschuiving naar de dienstenmaatschappij en informatietechnologie, arbeid een steeds ongrijpbaarder begrip is geworden (Dankbaar 2006: 56; Benschop 1995). Tijdens de opkomst van het kapitalisme in de industriële samenleving werd arbeid sterker geïdentificeerd met loonarbeid die buitenshuis in een specifieke ruimtelijke en temporele organisatie werd verricht Inge Gruntjens – augustus 2011

18


(Benschop 1995). Dit zorgde voor een duidelijke afbakening. In de loop der jaren is deze ruimtelijke en temporele organisatie losser geworden, wat heeft geresulteerd in de noodzaak van een lossere opvatting van het begrip arbeid. Daartegenover is er een drang naar de meetbaarheid van arbeid ontstaan, wat vaak leidt tot een onderscheid tussen werkenden, in de leeftijd van 15 tot 65 jaar met een betaalde baan van minimaal 12 uur en werklozen (Den Hertog 2011; Van Echteld 2010: 10; Van den Hoogen 2010: 6). In de tijd van sociologen als Marx en Weber werd arbeid centraal gesteld in samenleving en beschreven als een morele dwang, een fenomeen wat de organisatie van het hele sociaalmaatschappelijke leven weerspiegelde en de fundamentele machtsverhoudingen in de samenleving weergaf (Van Hoof 2006: 257; Benschop 1995). De centraliteit van arbeid in onze huidige samenleving lijkt te zijn afgenomen (Van Hoof 2006). De Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid leek dit in 1990 nog niet helder voor ogen te hebben. Enerzijds stellen zij: Arbeid is een van de belangrijkste verdelingsmechanismen van een moderne maatschappij en daarmee een van de hoofdroutes tot een brede maatschappelijke participatie; arbeid verdeelt - direct of indirect - geld, macht aanzien en geluk (WRR 1990:31). Anderzijds zeggen zij: Arbeid, zo lijkt het in veel toekomstverkenningen, heeft zijn langste tijd gehad. Dat arbeid een steeds ondergeschiktere en vrije tijd een steeds belangrijkere rol in het maatschappelijke leven is gaan innemen, lijkt een gemeenplaats. We hoeven immers maar om ons heen te kijken om te zien dat de arbeidsduur in de laatste decennia is ingekrompen en het aandeel vrije tijd navenant is gestegen...(WRR 1990: 38). Concluderend kunnen we stellen dat participeren in betaalde arbeid betekent dat de persoon die arbeid verricht een betekenisvolle rol vervult. Deze rol kan van betekenis zijn voor de persoon zelf of voor anderen in de samenleving, en in deze rol brengt hij goederen of diensten voort die nut opleveren voor mens en maatschappij en in hun behoeftes kan voorzien. De persoon die arbeid verricht neemt deel aan een betekenisvolle activiteit, hij geeft zijn kennis en kunde door aan anderen en aan de samenleving in zijn geheel en is daarnaast een betekenisvol persoon. Dit maakt ‘participeren in arbeid’ het eerste, centrale deelconcept.

4.2

De drie actoren

Participeren in arbeid kan gezien worden als belangrijke doelstelling. Ook voor mijn respondenten, mensen met niet-aangeboren hersenletsel, is hun werk een van de centrale activiteiten van hun leven. Of zij kunnen participeren in enige vorm van arbeid is afhankelijk van drie actoren: henzelf, de (werk)omgeving, en de mate waarin zij door professionals begeleid worden. Inge Gruntjens – augustus 2011

19


De persoon met niet-aangeboren hersenletsel Er zijn zowel in Nederland als daarbuiten, verschillende onderzoeken verricht naar arbeidsparticipatie van verstandelijk gehandicapten en mensen met een psychiatrische problematiek (Dankers 2005, Kwekkeboom 2008, van den Hoogen 2010). Het onderliggend perspectief van waaruit arbeids(re-)integratie bij deze groepen wordt ingezet, verschilt echter van het perspectief zoals dat bij niet-aangeboren hersenletsel wordt gebruikt. Bij de groep verstandelijk gehandicapten is arbeidsintegratie gericht op ontwikkeling: belangrijke vaardigheden worden gaandeweg ontwikkeld bij de mensen die als ‘inzetbaar’ worden gezien. Bij de mensen met een psychiatrische problematiek wordt ‘herstel’ als perspectief genomen: het ontwikkelen van een betekenisvol leven en het stellen van doelen. Het perspectief bij nietaangeboren hersenletsel is meer gericht op revalidatie: het begrijpen van beperkingen van de persoon in kwestie, eisen en aanpassingen die aan het werk gesteld moeten worden. Daarnaast is het van belang om inzicht te verkrijgen in omgevingsfactoren om de terugkeer naar de oude baan mogelijk te maken of mogelijke opties voor de toekomst te bepalen (Kirsh 2009:394-395). De focus op revalidatie maakt dit perspectief echter complex. Zoals eerder beschreven bestaat er een grote diversiteit binnen de groep mensen met NAH. Lichamelijke beperkingen kunnen nagenoeg afwezig zijn en cognitieve stoornissen een zeer grote beperking vormen. Er is geen algemeen profiel te maken, dé NAH-er bestaat niet (Bosch 2005). Uit onderzoek van Hendrikx et al. (2010) blijken de algemene, participatiebevorderende maatregelen, die zich vooral richten op normalisatie, niet te passen bij de participatiewensen van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Deze maatregelen nemen veelal de ‘gezonde mens’ als uitgangspunt en ondersteunen daardoor vooral de tekorten. Beleidsmakers willen de levensstandaard van mensen met beperkingen dichter bij de ‘gezonde mensen’ brengen en nemen op deze manier aan dat hun kwaliteit van leven lager is. Mensen met hersenletsel willen zichzelf echter niet spiegelen aan een geldende standaard en continu op hun tekortkomingen gewezen worden. Zij willen juist hun krachten benutten om op een eigen manier deel te kunnen nemen aan het maatschappelijk leven (Hendrikx 2010: 355). Het internationaal onderzoek wat tot nu toe is verricht naar hersenletsel en arbeid legt de focus op het identificeren van factoren die de terugkeer naar werk kunnen voorspellen. Zo lijken leeftijd, opleidingsniveau en werkhistorie invloed te hebben op de terugkeer naar werk (Kirsh 2009: 395; Yasuda 2001: 854). Daarnaast speelt ook de ernst van de beperking, het accepteren ervan en de mogelijkheid om het zelfbeeld aan te passen een rol (Kirsh 2009: 395; Fraas 2009: 321). De onderzoeksresultaten zijn hierin echter niet consistent. Het sociale netwerk heeft wel een belangrijke plek in de onderzoeken. Social support is belangrijk in de ontwikkeling van een productief leven na het Inge Gruntjens – augustus 2011

20


hersenletsel. Deze support kan zowel door professionals als door het eigen sociale netwerk gegeven worden (Fraas 2009; Kirsh 2009; Yasuda 2001). Het hebben of opbouwen van een sterk sociaal netwerk is van invloed op de voorspelbaarheid van de terugkeer naar werk. Pogingen om de werkhervatting te voorspellen, gebaseerd op variabelen, is echter een individuele en medische benadering van niet-aangeboren hersenletsel en past niet bij het beeld dat de getroffenen van zichzelf hebben. De identiteit van personen wordt geconstrueerd afhankelijk van de context waarin zij zich bevinden. Vanuit dit oogpunt heeft het voorspellen van factoren geen meerwaarde. Belangrijker is hoe het zelfbeeld van de persoon gevormd wordt in relatie tot de (werk)omgeving. De manier waarop er door mensen over hun disability wordt gepraat, is vaak een combinatie van het medische model, waar vooral de functionele beperking centraal staat, het structurele model, waar omgevingsfactoren de belangrijkste rol spelen, en het minderheidsmodel, waar een gebrek aan gelijke rechten de belangrijkste beperking vormt (Brown 2009: 4). Brown introduceert het concept disability formations waarmee hij beschrijft hoe disability identities onderwerp zijn van onderhandeling door de interactie aan te gaan met de (werk)omgeving. De interpretatie van de eigen identiteit wordt geconstrueerd en gereconstrueerd door interacties met anderen en met de omgeving. Hoe disability wordt begrepen hangt dus af van sociale

Disability versus impairment Impairment is ‘lacking all or part of a limb, or having a defective limb, organism or mechanism of the body’ Disability is ‘the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organization which takes little or no account of people who have physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities’. (Oliver 1996: 22)

interactie en de context (Brown 2009: 4). Erving Goffman laat ons zien dat werk belangrijk is voor hoe we elkaar categoriseren, met elkaar communiceren en hoe we over elkaar praten (Goffman [1959] in Brown 2009). Werk is een middel om de eigen, maar ook elkaars identiteit te vormen. Wanneer men niet meer werkt en in het sociale verzekeringsstelsel terecht komt, heeft dit implicaties voor de wijze waarop disability identities geconstrueerd worden. (Betaald) werk is niet alleen een middel om aan de eigen identiteit te werken, het lijkt daarnaast middel om sociaal erkend te worden, erkend te worden als burger (Barnes 2005: 536). Het burgerschap wordt geassocieerd met een actieve economische persoon. Echter doordat mensen met een beperking al een marginale positie hebben op de arbeidsmarkt, betekent dit dan dat zij ‘minder’ burger zijn?

De (werk)omgeving Om aan de geldende norm van ‘burger’ te kunnen voldoen en de mogelijkheid te hebben om een specifieke identiteit te ontwikkelen, namelijk die in relatie met werk, zal er daadwerkelijk een Inge Gruntjens – augustus 2011

21


(werk)omgeving gecreëerd moeten worden waarin ook mensen met handicap als volwaardige werknemer kunnen functioneren. De arbeidsparticipatie van mensen met gezondheidsproblemen is nog altijd laag. Het aantal arbeidsongeschikten komt rond 9% van de beroepsbevolking uit, ongeveer 900.000 (Van Hoof 2006: 168). Volgens bronnen als het CBS en het UWV komt het totaal aantal arbeidsgehandicapten volgens de Wet Re-integratie Arbeidsgehandicapten (Wet REA) uit op bijna 1,3 miljoen in 2001 (Jehoel-Gijsbers 2007). Een van de belangrijkste doelen van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid is een toename bewerkstelligen in de participatie van werknemers met een handicap op de arbeidsmarkt (Kopnina 2010: 249). Hiertoe zijn er drie beleidsuitgangspunten benoemd die tot deze toename moeten leiden: 

Financiële prikkels moeten het voor de werkgever aantrekkelijk maken om iemand met een arbeidshandicap in dienst te nemen;



In gang zetten van een verbetering van het verzuim- en re-integratiebeleid waarin zowel werkgever als werknemer participeren;



Het aanscherpen van de toetredingscriteria voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Volgens de Commissie Werkend Perspectief is er echter in 2007 nog onvoldoende winst geboekt. Dit heeft volgens hen te maken heeft met een verkeerde beeldvorming bij werkgevers en werknemers over arbeidsgehandicapten (Jehoel-Gijsbers 2007: 68-71). Hieruit blijkt dat de vrij individuele maatregelen die zijn aangedragen, niet bijdragen aan een breder sociaalmaatschappelijk draagvlak. Niet alleen de individuele beperkingen van de werknemer met een beperking, maar ook de sociale en economische omgeving zorgt voor weerstand om mensen met een beperking te laten participeren op de arbeidsmarkt (Shier 2009: 65). Uit Canadees onderzoek naar barrières die de toetreding van mensen met een arbeidshandicap tot de arbeidsmarkt belemmeren, blijkt dat zij zich achtergesteld voelen door werkgevers en collega’s. Daarnaast blijkt het voor hen een dilemma te zijn om hun beperkingen bespreekbaar te maken, bang om hierdoor in een hokje geplaatst te worden. Human capital

Als gevolg hiervan worden de vaardigheden en opleiding, die zij in de loop der jaren verworven en gevolgd hebben, hun human capital, teniet gedaan en soms genegeerd vanwege de beeldvorming over

De ontwikkeling van gewenste vaardigheden en scholing die toepasbaar zijn in de werkomgeving (Pavey 2006 in Shier 2009)

handicap van de werkgever. Het hebben van een handicap kan daarnaast ook leiden tot problemen bij het behouden van het werk (Shier 2009). Het is van belang te erkennen dat de ideeën die werkgevers hebben ten aanzien van mensen met Inge Gruntjens – augustus 2011

22


een handicap de basis zijn van waaruit een ondersteunende werkomgeving ontstaat. Om mensen met een beperking mee te laten doen op de arbeidsmarkt is een verandering noodzakelijk in bedrijfsmatige en sociale attitudes (Shier 2009: 71). Veel respondenten in het onderzoek van Shier (2009) gaven dan ook aan dat het voorlichten van werkgevers en bedrijven een oplossing kan zijn om draagvlak te creëren. De werkomgeving is de plek die mensen met een handicap toe moet kunnen laten, hiervoor zijn door de overheid mogelijkheden gecreëerd. Dit blijkt echter niet voldoende. Werkgevers nemen ten aanzien van nieuw aan te nemen arbeidsgehandicapte werknemers een defensieve houding aan, daarnaast worden er weinig inspanningen geleverd om arbeidsgehandicapte werknemers aan te nemen en zijn zij niet overtuigd van de mogelijkheden met betrekking tot flexibiliteit en veranderingsgezindheid (Schoenmakers-Salkinoja 2002: 75). De complexiteit van de maatschappij als geheel maakt het participeren voor mensen met een beperking daarnaast moeilijker. Er is meer nodig wat vanuit andere kanalen aangeboden zal moeten worden.

Professional met expertise op het gebied van NAH en arbeid In Nederland zijn verschillende initiatieven gestart voor werkgevers en werknemers om meer bekendheid te genereren voor de collega met niet-aangeboren hersenletsel en hen concrete handvatten te bieden. Daarnaast nemen ook de weten regelgeving en subsidieregelingen een centrale plek in deze voorlichting in (zie bijvoorbeeld de brochure ‘Aan het werk met hersenletsel’ van Hersenstichting Nederland of de website www.werkenmeteenbeperking.nl). Er is echter een bredere aanpak nodig waarbij randvoorwaarden kunnen zorgen voor een succesvolle arbeidsre-integratie. De persoon met hersenletsel heeft professionele begeleiding nodig vanuit verschillende organisaties of domeinen. Adequate professionele begeleiding betekent voor de persoon met hersenletsel de behoefte aan begeleiding duidelijk krijgen, de juiste hulpvraag kunnen stellen, een begeleidingsaanbod dat is afgestemd op het individu, wordt geïmplementeerd en dat continuïteit biedt (Hendrikx 2010: 345). In het traject naar betaalde arbeid kunnen veel verschillende organisaties en professionals betrokken zijn. Waar de persoon met hersenletsel terecht komt is afhankelijk van de regio, de verwijzer en financieringsbronnen. Elke organisatie richt zich in principe op zijn eigen taak, maar er is ook overlap. Betrokken organisaties zijn onder andere ziekenhuizen, Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), gemeenten, UWV en re-integratiebedrijven. Het is voor cliënten vaak onduidelijk bij wie dat ze terecht kunnen met hun vraag rondom NAH en arbeid. Vaak hebben ook de betrokken instanties een beperkte kennis op het gebied van knelpunten, mogelijkheden Inge Gruntjens – augustus 2011

23


en adequate financieringsbronnen. Ook zijn er regionale verschillen in de mate van expertise, dit kan voor verwarring zorgen (Heeringa 2005). Het aanbod van expertise op het gebied van nietaangeboren hersenletsel en arbeid moet helder en inzichtelijk zijn zodat de mogelijkheden op adequate wijze naar de cliënten gecommuniceerd kunnen worden. In zuidoost Brabant heeft in 2005 een dergelijke inventarisatie plaatsgevonden en is een netwerk van samenwerkende organisaties opgestart (Heeringa 2005). De drie actoren die te maken hebben met de mogelijkheid om op de arbeidsmarkt te participeren zijn nu bekend. Samen met het centrale thema vormen zij onderstaande relatie:

Figuur 1

4.3

De interactie tussen de drie actoren

Wanneer de drie actoren zonder enige relatie met elkaar aan het werk gaan om participatie op de arbeidsmarkt van mensen met niet-aangeboren hersenletsel te bereiken, zal dit niet het beoogde effect hebben. Kunnen participeren, betekent ook bereid zijn om samen te werken, de interactie met elkaar aangaan om een zo hoog mogelijk resultaat te bereiken. De dwarsverbanden tussen de drie actoren worden in deze paragraaf besproken.

De persoon met niet-aangeboren hersenletsel in relatie tot de werkomgeving Zoals eerder benoemd zal de werkomgeving open moeten staan om mensen met nietaangeboren hersenletsel toe te laten. Zij zullen een verandering in denkwijze en ideeën moeten initiëren om een groter draagvlak te creëren. Het concept ‘vermaatschappelijking’ is hiervoor van grote waarde. Vermaatschappelijking is een fenomeen wat zijn oorsprong vindt in de zorgsector en wat we kunnen definiëren als: Inge Gruntjens – augustus 2011

24


Het geheel van veranderingen die noodzakelijk zijn om het mogelijk te maken dat mensen met beperkingen zelfstandig kunnen wonen en aan de samenleving deel kunnen nemen (Koops 2005: 1). Vermaatschappelijking is een concept wat vanaf de jaren ’60 zijn intrede doet en betrekking heeft op de extramuralisering van de zorg. Men heeft getracht af te stappen van het idee dat mensen met een (verstandelijke en psychische) beperking in een instelling behoren. In plaats daarvan heeft men toegewerkt naar wonen en leven in de wijk ter bevordering van de maatschappelijke integratie en participatie (Koops 2005: 8). Het initiatief wordt niet langer door de overheid of de zorgsector genomen, maar door de buurtbewoners, zo luidt het ideaalbeeld. Uit onderzoek van Leegwater en Lubbinge (2005) blijkt dat al hun respondenten van mening zijn dat mensen met een verstandelijke en lichamelijke beperking moeten worden opgenomen in de maatschappij, echter vinden zij dit vooral een taak van de overheid, zorginstelling of familie (Leegwater 2005: 14). Niet iets van henzelf dus. Het concept ‘vermaatschappelijking’ is nog niet eerder op een kwestie rondom arbeid toegepast maar is wel bruikbaar in het kader van deze thesis. Ook op de werkvloer zullen veranderingen moeten plaatsvinden zodat het mogelijk wordt dat mensen met beperkingen deel kunnen nemen aan betaalde arbeid op een reguliere arbeidsplek. De werkomgeving zal een mate van vermaatschappelijking moeten ondergaan zodat ze zichzelf open kunnen stellen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De bal ligt echter niet alleen bij de werkomgeving. Ook de personen met hersenletsel die weer aan het werk willen moeten laten zien dat zij in staat zijn om aan de verwachtingen, die de werkomgeving aan hen stelt, te kunnen voldoen. Zoals eerder benoemd speelt de omgeving een grote rol bij het vormen van een disability identity. Het gaat hierbij niet alleen om de invloed van de omgeving op disability, maar omgekeerd ook hoe iemand met een disability in die omgeving kan participeren. Wat hierbij van belang is, is persoonlijke kracht: veerkracht (Hendrikx 2010: 342). Veerkracht is: Het vermogen van een mens of een system om een goed bestaan te leiden en zich ondanks moeilijke levensomstandigheden positief te ontwikkelen en dit op een sociaal aanvaardbare wijze (Van Regenmortel 2009: 32). De veerkracht van een persoon wordt sterk beïnvloed door steun vanuit de omgeving. Van Regenmortel benoemt verschillende bouwstenen van veerkracht. Ten eerste nemen veerkrachtige personen geen slachtofferrol aan, wat belangrijk is voor het behoud of herstel van zelfrespect en de opbouw van een positieve identiteit. Vaak proberen ze anderen te helpen met behulp van hun eigen ervaringen en hebben ze sterk de behoefte zich nuttig te maken. Daarnaast weigeren zij een ondergeschikte positie aan te nemen in de maatschappij (Van Regenmortel 2009: 32). Veerkrachtige personen zijn sterk in het geven aan anderen. Het is echter van belang Inge Gruntjens – augustus 2011

25


een goede balans te vinden in de wederkerigheid in relaties. Als laatste bouwsteen is de verwerking en acceptatie van ‘de tweede klap’ van het trauma belangrijk. Naast het trauma is de afwijzing van de omgeving en het gebrek aan waardering bepalend voor iemands leven en levensstijl. De manier waarop de getroffene hiermee om kan gaan, is bepalend voor zijn of haar kijk het op verleden, heden en toekomst (Van Regenmortel 2009: 32). In meerdere kwalitatieve onderzoeken (Hendrikx 2010; Shier 2009) blijkt dat mensen met hersenletsel in staat zijn om veerkracht te tonen in situaties die zij niet zelf kunnen beïnvloeden. Kunnen participeren, betekent vanuit dit standpunt niet dat mensen met hersenletsel moeten zijn zoals ‘normale’ werknemers, waarbij de nadruk wordt gelegd op hun beperkingen. Kunnen participeren in deze context betekent juist dat er naar de individuele krachten en mogelijkheden gekeken moet worden, dat deze bouwstenen versterkt moeten worden door henzelf of met hulp van anderen. Deze theoretische inzichten leiden tot het eerste dwarsverband:

Figuur 2

De persoon met niet-aangeboren hersenletsel in relatie tot de professional De persoon met niet-aangeboren hersenletsel heeft niet altijd de mogelijkheid of de capaciteit om de bouwstenen van veerkracht zelfstandig op te bouwen. Hierbij is hulp nodig die uit de eigen sociale omgeving kan komen, maar belangrijker nog, uit de professionele hoek. De professional dient expert te zijn op het gebied van de probleemsituatie en zal zich moeten verdiepen in de individuele beleving van die situatie. De wijze waarop aan de bouwstenen gewerkt kan worden is door empowerment. Empowerment is in de loop der jaren een containerbegrip geworden maar de wijze waarop het in deze scriptie gebruikt wordt, is volgens de definitie van van Regenmortel (2009). Empowerment is een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie (Van Regenmortel 2009: 24). In het kader van empowerment worden het individuele welzijn, de individuele krachten en de hulpbronnen in de omgeving verbonden met de brede sociale en politieke omgeving. Inge Gruntjens – augustus 2011

26


Empowerment kan men niet alleen, het is interactionistisch van aard, het is een dynamisch proces en daarnaast wordt de autonomie van het individu altijd in relatie gezien met de samenleving (Van Regenmortel 2009: 26). Autonomie betekent binnen deze benadering niet onafhankelijk zijn (independent), maar interdependent zijn. Dankzij sociale verbanden wordt men sterker, hierdoor ontstaat sociale cohesie en het gevoel van ‘erbij horen’ (Van Regenmortel 2009: 25). Empowerment betekent kwetsbaarheden respecteren en krachten versterken op individueel, sociaal en politiek-maatschappelijk niveau. Dit kunnen mensen met hersenletsel niet altijd zelf, de professional zal vanuit een empowerende benadering samen met hen de obstakels kunnen overwinnen. De professional heeft de taak om samen met het individu te streven naar arbeidsparticipatie met behulp van het uitgangspunt van empowerment. Daartegenover staat dat de persoon met hersenletsel zijn deel van de verantwoordelijkheid moet nemen door een motivatie te hebben om deel te nemen aan de arbeidsmarkt. Wat betekent arbeid voor hem en welke verhouding van werk en privé past in zijn leven, gelet op de mogelijkheden en beperkingen van zichzelf en in de omgeving? Deze vraag kunnen we uitdiepen door middel van het concept van arbeidsethos. Arbeidsethos is: Het geheel van waarden en normen met betrekking tot de betekenis van arbeid in het leven van mensen en in de samenleving als geheel (Van Hoof 2006: 257). De kern van het arbeidsethos is de centraliteit van arbeid dat de verhouding uitdrukt tussen de plaats van arbeid en andere levensdomeinen zoals familie en vrije tijd. Uit een survey onderzoek van TNO blijkt dat vrije tijd het belangrijkste wordt gevonden en dat werk pas op de tweede plaats komt (Bakhuys Roozeboom 2007: 6). Uit onderzoek van het SCP blijkt dat we per individu niet meer zijn gaan werken, maar dat het aantal werkenden is gegroeid (Breedveld 2006). Hoewel we met meer mensen aan het werk zijn, heeft werken toch een minder centrale plaats gekregen in ons leven. Het primaire doel van arbeid, het generen van inkomen en het zorgen voor levensonderhoud is afgezwakt en aangevuld met andere belangrijke waarden van werk. Zo wordt er meer waarde gehecht aan de sociale aspecten van het werk, de carrièrekansen en de afwezigheid van belastende werkomstandigheden (Van Hoof 2006: 257). Nederlanders lijken dus steeds meer van arbeid te zijn gaan verwachten, vooral op kwalitatief gebied. Werk draagt bij aan het verwerven van competenties op het gebied van persoonlijke ontwikkeling en zelfontplooiing die echter wel in balans moeten zijn met het privéleven. Er ontstaat zo een relatie tussen de professional enerzijds en de persoon met niet-aangeboren hersenletsel anderzijds: Inge Gruntjens – augustus 2011

27


Figuur 3

De professional in relatie met de werkomgeving Zoals eerder benoemd is het van belang dat de werkomgeving open staat om mensen met een beperking toe te laten. Hier is eerder het begrip ‘vermaatschappelijking’ toegepast. De arbeidsmarkt zal daarnaast open moeten staan om, naast de werknemer met een beperking, ook een professional toe te laten die hem of haar wegwijs maakt in de mogelijkheden en onmogelijkheden, krachten en valkuilen van deze groep mensen. De zorg verplaatst zich zo naar een vorm die in en door de samenleving wordt aangeboden. Deze vermaatschappelijking gebeurt echter niet spontaan, het moet gearrangeerd moeten worden, er moet ruimte gemaakt worden op de arbeidsmarkt voor mensen die anders zijn. Doortje Kal introduceert hiervoor het begrip ‘kwartier maken’. Kwartiermaken is een middel om vermaatschappelijking te bereiken. Kwartiermaken wordt door Gerda Scholtens als volgt omschreven: De inzet van kwartiermaken is uitsluiting tegengaan én mogelijkheden creëren voor mensen om nieuwe ervaringen op te doen in een sociale en maatschappelijke omgeving...Kwartiermaken is dan het ondersteunen van kwetsbare burgers in het aangaan van (nieuwe) verbindingen die als zinvol worden ervaren. De invalshoek is de rol van de samenleving versterken bij pogingen van mensen om het leven weer te hernemen (Scholtens 2007: 57). Bij het kwartiermaken zijn ‘niches’ van belang. Niche betekent, vrij vertaald, een gastvrije ruimte (Kal 2001: 67). Een niche in de samenleving is: 

een omgeving waarin zinvolle activiteiten kunnen uitgevoerd en waar een sfeer van empathie heerst;



een omgeving waar de betrokkene zelf keuzes kan maken en een handelend persoon kan zijn;



een omgeving waar een gevoel van eigenwaarde kan worden ontwikkeld (Kal 2001:6768).

Het creëren van deze niches is een doorlopend dynamisch proces waarin maatregelen worden genomen zodat de persoon sociaal en maatschappelijk, naar eigen wens, kan functioneren. Inge Gruntjens – augustus 2011

28


Kwartiermaken is draagvlak creëren in een sociale context zodat niches in een concrete situatie ontwikkeld kunnen worden (Scholtens 2007: 58). Hoewel de concepten vermaatschappelijking en kwartiermaken vaak worden gebruikt in combinatie met de doelgroep verstandelijk gehandicapten en mensen met psychiatrische problemen in de wijk, wordt het concept hier toegepast in de context van de werkplek. Dit is immers ook een specifieke sociale context waarin valide en mindervalide mensen samenkomen en samen werken aan maatschappelijke participatie.

4.4

Participeren in arbeid

Nu alle actoren en dwarsverbanden tussen de actoren zijn besproken, kunnen we een conceptueel model opstellen van wat er noodzakelijk is om te kunnen participeren op de arbeidsmarkt met een beperking.

Figuur 4

Figuur 5 Inge Gruntjens – augustus 2011

29


Alle drie actoren spelen een belangrijke rol in het dit proces en zullen met elkaar de interactie aan moeten gaan om het doel te bereiken: de arbeidsmarkt te vermaatschappelijken zodat een persoon met niet-aangeboren hersenletsel, met zijn mogelijkheden en onmogelijkheden, krachten en valkuilen, de mogelijkheid heeft om samen met de professionals en de werkomgeving te komen tot een voor hem volwaardige participatie op de arbeidsmarkt. Figuur 5 is het conceptueel model wat door middel van de inzichten uit verschillende literatuurbronnen is opgesteld. In de eerste plaats bakent dit model de onderzoekselementen af en daarnaast beschrijft het model de conceptuele relaties tussen de eigenschappen. Het model beeldt een probleemsituatie uit en geeft inzicht in de noodzakelijke kennis om de doelstelling, participeren op de arbeidsmarkt met hersenletsel, te bereiken en te begrijpen.


30


5

Methodologische verantwoording In the role of applied social scientists, medical anthropologists commonly seek to answer practical questions about the nature of health, illness, healing systems, and related matters across cultural systems, populations, and social contexts (Singer2007: 47).

Medisch antropologen zijn op zoek naar verbanden tussen het ontstaan van gezondheid, ziekte en gezondheidssystemen en de sociale context waarin dit plaatsvindt. Zij onderkennen enerzijds de invloed van ‘natuurlijke’ medische gegevens op de ‘cultuurlijke’ sociale context, anderzijds is er een invloed van de sociale context op het medisch gegeven wat daarna niet meer zo ‘natuurlijk’ is. Medisch antropologen trachten dwarsverbanden te leggen tussen beiden en zo het geheel te begrijpen. De medisch antropoloog is niet op zoek naar oppervlakkigheden, maar probeert altijd de kern van het fenomeen te bereiken door het oppervlakkige te verbinden met dieper gelegen sociale structuren (Singer 2007). In dit hoofdstuk wordt de methodologie van het empirisch onderzoek besproken. Methodologie is ‘theorie en analyse over hoe onderzoek wordt uitgevoerd’(Carter 2007: 1317), het gaat om de verantwoording van de gebruikte methoden en technieken. Methoden zijn ‘technieken om bewijs te verzamelen’ ofwel ‘onderzoek in actie’(Carter 2007: 1317). De keuze voor een methode zorgt voor specifieke data en een keuze voor data-analyse wat tevens de basis is van de gecreëerde kennis. De epistemologie is ‘theory of knowledge’(Bryman 2008: 4; Carter 2007: 1317). De epistemologie gaat om wat wordt beschouwd als acceptabele kennis over de sociale wereld en hoe deze onderzocht dient te worden. De epistemologie beïnvloedt de methodologie van het onderzoek (Bryman 2008: 13). In schema zien de onderlinge verbanden tussen methodologie, methoden, epistemologie en kennis er als volgt uit:

(Carter 2007: 1317)


31


Met behulp van bovenstaande kennis komt in dit hoofdstuk achtereenvolgens de keuze voor kwalitatief onderzoek aan bod in de eerste paragraaf, gevolgd door de wijze van dataverzameling en data-analyse. Ik sluit af met een kritische reflectie op de gemaakte keuzes en de mogelijke invloed hiervan op het empirisch materiaal.

5.1

Kwalitatief onderzoek?

Kwalitatief onderzoek houdt zich, zeer generaliserend, meer bezig met data in woorden dan met data in getallen (Bryman 2008: 366; Green 2009: 5) en de data wordt geanalyseerd in zijn contextuele vorm in plaats van het te converteren in getallen. Daarnaast is het doel van kwalitatief onderzoek het begrijpen van menselijk handelen wat wordt onderzocht door het stellen van open vragen over een specifiek fenomeen dat in een sociale situatie voorkomt (Carter 2007: 1316).Vaak wordt er gezocht naar een dichotomie tussen kwalitatief en kwantitatief onderzoek. Dit is niet noodzakelijk omdat kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden in beide onderzoeksdesigns gebruikt worden. Kwalitatief onderzoek heeft drie belangrijke kenmerken die ook in dit onderzoek zijn terug te vinden: 

De benadering is meestal inductief: men gaat uit van de empirische data als startpunt en zoekt van daar uit naar overeenkomstigheden en patronen (Green 2007: 28);



De epistemologische positie is het interpretivisme, waarbij de nadruk ligt op het begrijpen van de sociale context door de interpretaties van de participanten te onderzoeken (Bryman 2008: 366). Het interpretivisme is niet geïnteresseerd in de (schijnbare) realiteit van de wereld maar in de menselijke interpretatie van die wereld; wat betekenen fenomenen?



De ontologische positie van kwalitatief onderzoek is het constructionisme, waarbij wordt aangenomen dat sociale eigenschappen het resultaat zijn van de interactie tussen individuen (Bryman 2008: 366). Daarnaast neemt de onderzoeker zelf een belangrijke plaats in, in het onderzoek, als interpretator van de sociale situatie (Bryman 2008: 22).

5.2

Onderzoeksmethoden en -technieken

Methoden zijn ‘onderzoek in actie’ en onderzoeksmethoden zijn de praktische activiteiten om onderzoek te bedrijven: sampling, data verzamelen en data management (Carter 2007: 1318). De wijze waarop de onderzoeksmethoden zijn gekozen sluit aan bij de gestelde onderzoeksvraag en doelen. In de volgende paragrafen worden de onderzoeksmethoden beschreven en verantwoord.


32


Sampling Respondenten voor dit onderzoek zijn geworven via het principe van purposive sampling. Dit principe wordt in veel kwalitatief onderzoek toegepast en houdt in dat respondenten expliciet geselecteerd worden die waarschijnlijk adequate en bruikbare data zullen opleveren. Het doel van purposive sampling is om zoveel mogelijk informatierijke casussen voor diepte onderzoek te includeren in de studie (Green 2009: 118). Er is rekening gehouden met een zo representatief mogelijke steekproef door respondenten van verschillende leeftijden en achtergronden te selecteren. De keuze voor het aantal respondenten (twaalf in totaal) is in eerste instantie gemaakt op basis van tijd. Tijdens het onderzoek bleek dat er diverse terugkerende thema’s naar voren kwamen in de interviews en dat het punt van saturatie nagenoeg bereikt leek te zijn. De werving van respondenten voor dit onderzoek is in overleg gegaan met HEADwerk. Hun cliëntenbestand bestaat uit een paar honderd personen die bezig zijn met hun reintegratietraject of dit al afgesloten hebben. Alle cliënten hebben gemeenschappelijk dat zij in de loop van hun leven een vorm van niet-aangeboren hersenletsel hebben opgelopen. Daarnaast hebben zij een loonwaarde, wat betekent dat zij over voldoende capaciteiten beschikken om in een reguliere baan te participeren. Voor het onderzoek ben ik op zoek gegaan naar een specifieke groep mensen: cliënten van HEADwerk die al geruime tijd een vaste werkplek hebben, maar nog wel begeleiding krijgen van een jobcoach. Cliënten die nog in het voorschakeltraject zitten, een werkervaringplek hebben of geen begeleiding meer krijgen vallen zodoende buiten de selectie. Met deze taakstelling zijn de jobcoaches aan de slag gegaan om cliënten te selecteren. Uiteindelijk hebben zij 24 cliënten geselecteerd die in aanmerking kwamen. Vanwege het tijdsaspect zijn uiteindelijk twaalf cliënten uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek met een non-respons van twee. De gegevens van de tien geïnterviewde cliënten die aan het werk zijn, in absolute getallen, zijn als volgt:

Leeftijd

Geslacht

4

4

Man 6

4

20-30 jaar 30-40 jaar

Vrouw

40-50 jaar 2

Figuur 6

Figuur 7


33


Aard hersenletsel

Huidig werk automonteur

Traumatisch 5

docent

S

1

Niettraumatisch

ICT

2

1

5

2 2

fitnessinstruc -teur

Figuur 9

management 1

1 communicatie medewerker metaalbewer ker

Figuur 8

Daarnaast is er voor gekozen, op advies van HEADwerk om nog twee respondenten toe te voegen die wel het gehele re-integratietraject doorlopen hebben, maar uiteindelijk de keuze hebben gemaakt om niet meer te gaan werken. Deze twee respondenten zijn door HEADwerk geselecteerd en na uitnodiging hebben beide personen deelgenomen. De gegevens van hen zijn opgenomen in onderstaande tabel:

Respondenten zonder werk Aard hersenletsel

Man Vrouw

Leeftijd

40-50 traumatisch

Geslacht

niet-traumatisch 0

0,5

1

1,5

2

2,5

Figuur 10


34


Alle geselecteerden zijn schriftelijk uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Per post zijn zowel mijn uitnodiging, een aanbeveling van HEADwerk als het informed consent formulier2 verstuurd. In de brief is benoemd dat op korte termijn telefonisch contact wordt opgenomen om deelname en een eventuele afspraak te bespreken. Met alle deelnemers heb ik een interview afgenomen. Het maken van vervolgafspraken heeft afgehangen van de mogelijkheden van de cliënt en zijn omgeving.

Interviews Het interview is de meest gebruikte methode om data in kwalitatief onderzoek te genereren en kan eenvoudigweg gedefinieerd worden als een gesprek wat min of meer wordt gestuurd in de richting van de noodzakelijke data voor de onderzoeker (Green 2009: 94). Ik heb ervoor gekozen om op een semigestructureerde wijze mijn interviews af te nemen. Voorafgaand aan de interviews is een topiclist3 opgesteld, waardoor ik mijzelf en de respondent enige sturing kon geven in het verhaal. Mijn vragen bleven echter wel afhankelijk van wat mijn respondent mij vertelde. De meeste interviews zijn gehouden in revalidatiecentrum Blixembosch, de locatie van HEADwerk, waar ik voor elk gesprek een ruimte heb gereserveerd. Sommige respondenten gaven aan het te vermoeiend te vinden om naar de locatie te komen, vandaar dat ik ook bij enkele respondenten thuis ben geweest. De interviewduur varieerde van een half uur tot ruim anderhalf uur. De variatie had te maken met zowel de hoeveelheid informatie die de respondenten gaven als de belasting van de gesprekken voor de respondenten, die soms voortijdig afgebroken moesten worden. De interviews zijn, op één na, opgenomen met een digitale voicerecorder met goedkeuring van de respondenten. Alle opgenomen interviews zijn volledig getranscribeerd.

Observaties Observaties worden gezien als de meest pure vorm van data voor antropologen omdat de data rechtstreeks afkomstig is van natuurlijk ontstane situaties waarin gedrag en reacties daarop ter plekke kunnen worden geobserveerd (Green 2009: 148). In dit onderzoek heb ik de data uit de observaties echter gebruikt ter ondersteuning van mijn data uit de interviews. Dit had te maken met de mogelijkheden en beperkingen van mijn onderzoekssituatie die verderop in die hoofdstuk nog verder belicht zal worden. Ik heb twee observaties uit kunnen voeren waarbij ik

In bijlage 1 vindt u de genoemde brieven en het informed consent formulier terug In bijlage 2 vindt u de gebruikte topiclist terug Inge Gruntjens – augustus 2011 2 3

35


de rol van participant-as-observer heb gehanteerd. In deze rol heb ik gefunctioneerd als lid van de sociale groep op dat moment, zonder mijn identiteit als onderzoeker verborgen te houden (Bryman 2008: 410). In beide observaties waren de overige leden van de groep op de hoogte van mijn rol als onderzoeker. De eerste observatie heeft plaatsgevonden op een netwerkbijeenkomst voor werkgevers waar cliënten van HEADwerk over hun mogelijkheden en beperkingen op het gebied van arbeid hebben verteld. Daarnaast kregen de werkgevers de gelegenheid vragen te stellen aan de cliënten of aan de aanwezige jobcoach. Ik ben bij deze bijeenkomst aanwezig geweest in de rol van onderzoeksstagiaire. Ik heb kort mogen vertellen over mijn onderzoek en de reden van mijn aanwezigheid. De tweede observatie heeft op uitnodiging van een van mijn respondenten plaatsgevonden die me de kans heeft geboden mee te kijken op zijn werkplek. Beide observaties duurden ongeveer anderhalf uur. Tijdens de observaties heb ik korte aantekeningen gemaakt die ik, direct daarna, verder heb uitgewerkt tot een observatieverslag.

5.3

Data-analyse

Voor de data analyse zijn twee veel voorkomende benaderingen in kwalitatief onderzoek naast elkaar gebruikt. Grondleggers van de systematische benadering van kwalitatieve data-analyse zijn Glaser en Strauss. Het ontdekken van theorie uit data definiëren zij als grounded theory. Zij beargumenteren dat: The strength of grounded theory approaches lies in the cyclical process of collecting data, analyzing it, developing a provisional coding scheme, using this to suggest further sampling, more analysis, checking out emerging theory and so on, until a point of ‘saturation’ is reached, when no new constructs are emerging (Green 2009: 203). Grounded theory heeft dus twee centrale kenmerken; ten eerste is het een benadering om concepten te ontwikkelen vanuit empirische data, daarnaast is de benadering iteratief wat betekent dat data verzameling en data-analyse naast elkaar plaatsvinden en continu met elkaar vergeleken worden (Bryman 2008: 541). De thematic content analysis heeft als doel om de belangrijke elementen uit het verhaal van de respondent te presenteren. De onderzoeker bekijkt de onderzoeksdata om het verhaal van de respondent te categoriseren. Dit is een comparatief proces waarbij uitspraken met elkaar vergeleken worden om overeenkomstige thema’s te ontdekken (Green 2009: 199).


36


Coderen De transcripten die zijn ontstaan uit de interviews zijn geanalyseerd door middel van coderen. Als eerste is de grounded theory benadering toegepast door alle transcripten tot in detail te bekijken en elke zin of alinea te voorzien van een code. De codes kunnen zowel beschrijvend zijn, waarbij de code weergeeft waar het fragment over gaat, als interpretatief, waarbij de code een theoretisch concept is. Per transcript leverde dit 150 tot 200 codes op. Alle codes zijn vervolgens opnieuw bekeken met als doel overeenkomstige categorieën en thema’s te ontdekken waarbij volgens de principes van de thematic content analysis is gewerkt. Door een continue vergelijking te maken tussen de codes en de opgestelde categorieën en thema’s is gewerkt aan een codeerschema waarin alle codes een plek hebben gekregen. In dit proces zijn categorieën en thema’s samengevoegd, maar zijn ook nieuwe ontstaan. Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in een lijst van 24 thema’s en categorieën 4, die in zeven hoofdthema’s zijn onderverdeeld. Deze hoofdthema’s spelen een belangrijke rol in hoofdstuk 6.

5.4

Ethiek

Het is van belang ethische overwegingen te maken bij elke vorm van onderzoek. Deze paragraaf gaat in op de ethische keuzes die gemaakt zijn en de implicaties daarvan op dit onderzoek. In dit onderzoek heb ik mijzelf gepositioneerd als liberal relativist. Dit standpunt houdt in dat: Ethical values cannot be absolute, and that therefore ethical practice is relative and dependent on the moral professionalism of the researcher...social research needs to develop a ‘professional morality’ around ‘quality control’…and a commitment to truth and knowledge…It would be impossible for ethical codes to legislate effectively for all eventualities and potential conflicts of interest…(Good 2009: 64-65). Het is dus van belang de ethische keuzes te verantwoorden, echter zijn deze keuzes gemaakt in een specifieke sociale context door een onderzoeker die uitgaat van zijn eigen professionele moraliteit. Ethische principes kunnen onderverdeeld en verantwoord worden volgens de vier categorieën van Diener en Crandall (1978 in Bryman 2008: 118): 

Kunnen de respondenten geschaad worden door het onderzoek: harm to participants;



Is er gebrek aan informed consent;



Worden de respondenten in hun privacy geschonden: invasion of privacy;



Worden de respondenten misleid: deception.

4

In bijlage 3 vindt u de lijst met 24 thema’s en categorieën terug Inge Gruntjens – augustus 2011

37


Harm to participants Het schaden van respondenten door onderzoek wordt als onacceptabel gezien. Maar wat is schade? Schade kan betrekking hebben op zowel de fysieke als emotionele gesteldheid (Bryman 2008: 118). Ik was me ervan bewust dat de respondenten in mijn onderzoek allen een emotioneel zware periode hebben doorgemaakt of nog steeds doormaken. Daarnaast zijn zij kwetsbaar op het gebied van hun belastbaarheid. Voor velen is het voeren van een gesprek een intensieve bezigheid wat tot een zware vermoeidheid kan leiden. Ik was voorbereid op de mogelijke emoties en heb, waar kon gevoelsreflecties geuit om de emotie te erkennen. Daarnaast heb ik gelet op signalen die konden duiden op oververmoeidheid en heb ik hier regelmatig tijdens het gesprek naar gevraagd. Op het moment dat het voor de respondenten te vermoeiend werd, is in het interview toegewerkt naar het einde of is het interview afgebroken. Alle informatie die de respondenten mij hebben gegeven, is vertrouwelijk behandeld. Zo zijn alle transcripten volledig geanonimiseerd en voorzien van een numerieke code zodat ze alleen voor mij als onderzoeker herkenbaar zijn. Daarnaast zijn alle geluidsbestanden als beschermd document opgeslagen.

Informed consent Alle respondenten hebben per post een informed consent formulier5 ontvangen. Enkele brachten het formulier ondertekend mee naar het interview, anderen hebben het voorafgaand aan het interview ondertekend. Voor elke interview is het informed consent formulier nogmaals toegelicht en zijn eventuele vragen hierover beantwoord. Daarnaast is ook het doel en de opzet van het onderzoek aan de respondenten verduidelijkt. Voor het opnemen van de interviews is mondeling toestemming gegeven door de respondenten. Bij de observaties is geen gebruik gemaakt van het informed consent formulier maar heb ik, in plaats daarvan mondeling toelichting gegeven over mijzelf als onderzoeker en het onderzoek zelf. Alle aanwezigen waren daardoor op de hoogte van de reden van mijn aanwezigheid.

Invasion of privacy Er is getracht de privacy van de respondenten zo min mogelijk te schaden. Ik heb op een open wijze onderzoek verricht, wat inhoudt dat alle respondenten en aanwezigen bij de observaties

5

Zie bijlage 1 Inge Gruntjens – augustus 2011

38


op de hoogte waren van mijn status als onderzoeker. Daarnaast is door middel van het informed consent de vertrouwelijkheid van de gegevens gewaarborgd. De locatie van de interviews was een neutrale plek voor zowel onderzoeker als respondent. Wanneer het interview in de thuissituatie heeft plaatsgevonden is dit altijd gebeurd op vraag van de respondent.

Deception Aan de respondenten van mijn onderzoek is zo duidelijk mogelijk, zowel schriftelijk als mondeling, uitleg gegeven over het doel van het onderzoek. Ik heb het niet nodig geacht hen volledige inzage te geven in het onderzoeksvoorstel. Er zijn mondelinge afspraken gemaakt met HEADwerk over het schrijven van een onderzoeksverslag waarin in het bijzonder de resultaten en conclusies besproken worden, dat ook voor de cliënten van HEADwerk toegankelijk wordt.

5.5

Reflectie

Reflexiviteit is belangrijk in kwalitatief onderzoek. ‘Het verwijst naar de erkenning dat de onderzoeker onderdeel is van het proces van dataverzameling en hun betekenissen, en van een bewuste reflectie op dat proces’(Green 2009: 222). In deze paragraaf zal ik reflecteren op mijn methodologische en ethische keuzes.

Onderzoeksmethoden en –technieken De wijze waarop de respondenten geselecteerd zijn, heeft als belangrijk nadeel dat de resultaten uit dit onderzoek moeilijk generaliseerbaar zijn. De respondenten beslaan slechts een zeer beperkt deel van de Nederlandse bevolking die kampt met de gevolgen van hersenletsel. Daarnaast zijn alle respondenten cliënten van een professionele organisatie die hen begeleidt in het traject naar betaalde arbeid. Dit kan hun beleving over arbeidsparticipatie beïnvloed hebben. De manier waarop de respondenten geïnterviewd zijn, heeft invloed op hun antwoorden. Ik heb getracht zoveel mogelijk open vragen te stellen aan de hand van mijn topiclist, echter zijn er ook gesloten en suggestieve vragen gesteld en zijn er aannames gedaan. De antwoorden van de respondenten zijn gebaseerd op hun subjectieve beleving van de situatie en kunnen niet gezien worden als objectief bewijs wat toepasbaar is voor de doelgroep ‘mensen met niet-aangeboren hersenletsel’. De dataverzameling bestaat daarnaast uit twee observaties. Idealiter hadden dit er meer kunnen zijn, echter waren mijn mogelijkheden hierin beperkt. Naast het feit dat het voor werkgevers en collega’s een gevoelig punt blijkt te zijn als er een onderzoek op de werkplek plaatsvindt, is het voor de respondent een extra belasting. Ook het tijdsaspect heeft hierin een rol gespeeld. Inge Gruntjens – augustus 2011

39


Data-analyse De data-analyse is verricht door twee manieren van coderen met elkaar te combineren. Enerzijds is getracht om op een inductieve wijze te coderen waarbij de data de codes voortbrengt en anderzijds is gewerkt met een deductieve manier van coderen waarbij aan de hand van een codeerschema fragmenten zijn onderverdeeld. Door te starten met de inductieve wijze heb ik gestreefd om met een zo open mogelijke blik naar de fragmenten te kijken. Echter kan en mag ik niet ontkennen dat mijn onderzoeksvraag en deelvragen hierin een leidende rol hebben gespeeld. Op deze manier heb ik een onderscheid gemaakt tussen relevante en nietrelevante informatie om mijn onderzoeksvragen te beantwoorden.

Ethiek Qualitative research is frequently very open-ended, and, as a result, research questions are either loose or not specified, so that it is doubtful whether ethnographers in particular are able to inform others accurately about the nature of their research (Bryman 2008: 218). Ethische overwegingen kunnen verantwoord worden, maar het is bijna onmogelijk om de lijn tussen ethisch en onethisch te bepalen. Het past bij mijn standpunt als liberal relativist om uit te gaan van de waarden en normen die passen bij de sociale context waarin ik mij heb bevonden. Echter is er een kans dat ik door mijn onderzoek (emotionele) schade heb toegebracht aan mijn respondenten, hen onvoldoende heb geïnformeerd, hun privacy heb geschonden of hen misleidende informatie heb gegeven. Ik heb getracht deze kans te minimaliseren middels de bewuste ethische keuzes die ik in het onderzoeksproces gemaakt heb en welke in voorgaande paragraaf verantwoord zijn.


40


6

Resultaten Wat is het doel van werk zeggen ze daar [bij HEADwerk]? Sociaal meedraaien, mee mogen doen, mee participeren, erbij mogen horen, dat is heel belangrijk voor ons…NAH’ers. Maar dat je je echt zo alleen voelt als je aan de zijkant staat…waarom is alles zo moeilijk? Waarom kan ik niet solliciteren? Ik zou best wel eens willen solliciteren…hoef ik niet te proberen hoor…hoef ik echt niet te proberen (respondent 6).

Het belang van participeren in het maatschappelijk leven, de moeilijkheden die je tegenkomt als je bent getroffen door niet-aangeboren hersenletsel en het belang van professionele begeleiding wordt levendig weergegeven in dit citaat. Leven met hersenletsel is omgaan met moeilijkheden en deze kunnen en durven overwinnen. Daar is veel voor nodig. In dit hoofdstuk presenteer ik de gegevens uit mijn empirisch onderzoek. Door middel van de verhalen die de respondenten mij hebben willen vertellen, probeer ik inzicht te geven in wie zij zijn, hun capaciteiten en beperkingen en hoe zij hiermee omgaan als het gaat om het zoeken, hebben en behouden van werk.

6.1

Werksituatie voor en na het hersenletsel

Uit internationaal onderzoek blijkt dat de terugkeer naar werk voor mensen met hersenletsel wordt bemoeilijkt door verschillende factoren of barrières. Deze factoren hebben betrekking op de werkgever, collega’s, de werkplek, de eigen mogelijkheden en beperkingen en de balans met het privéleven (Gilworth 2008; Kirsh 2009; Shier 2009). De obstakels die de respondenten tegenkomen in het vinden, hebben en behouden van werk spelen mee in hun beleving van de arbeidssituatie en het belang dat zij aan werk hechten. In onderstaande tabel wordt op overzichtelijke wijze de meest belangrijke kenmerken van hun huidige werk gepresenteerd. Respondent 1

Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving

2

Werkplekaanpassingen Voorgeschiedenis

Arbeidsongeschiktheids%

Werkt als hogeschooldocent. Per 1 juni 2009 functieverandering van Hogeschooldocent 1 naar Hogeschooldocent 2 65-80% Begeleiding van practicumlessen, beoordelen van schriftelijk werk en studieloopbaanbegeleider, geen klassikale lessen 12 uur per week Collega’s zijn op de hoogte en houden rekening met beperkingen. Het begrip van de teamleider is minder Uren en takenbeperking Sinds 1997 werkzaam bij het bedrijf als gereedschapmaker, in 2009 in de WW gekomen, vanaf 2010 als oproepkracht en vanaf 2011 in vaste dienst middels WSW indicatie bij hetzelfde bedrijf Niet benoemd


41


3

Takenpakket Uren Omgeving Werkplekaanpassingen Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving

4

Werkplekaanpassingen Voorgeschiedenis

5

Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving Werkplekaanpassingen Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving

6

Werkplekaanpassingen Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving Werkplekaanpassingen

7

Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving

8

Werkplekaanpassingen Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids%

Hard metaal bewerken 40 uur per week Baas en collega’s tonen begrip Aanpassen van bediening machine, takenbeperking Volgde voorheen een BOL opleiding, daarna in sportschool gevraagd als vrijwilliger. Opleiding gevolgd tot sportinstructeur en hierin een parttime baan gevonden 100% Groepslessen en individuele begeleiding verzorgen 8 uur per week Wordt gemakkelijk overvraagd door collega’s. Begrip van baas is afgenomen vanwege wisselend functioneren Urenbeperking, takenbeperking Werkte voorheen als communicatiemedewerker en na de diagnose als management secretaresse. Sinds medio 2011 werkzaam bij een communicatiebureau Niet benoemd Verzorgen van interne en externe communicatie 25 uur per week Begrip van leidinggevenden en collega’s is goed Urenbeperking Volgde de PABO en is na het hersenletsel als leerkracht in de invalpoule gaan werken en volgt de master gedragsspecialisme Niet benoemd Lesgeven en opdrachten voor de master uitvoeren 2,5 dag per week Baas en collega’s zijn niet op de hoogte van het hersenletsel Urenbeperking Werkte voor het hersenletsel als uitvoerend paramedicus voor 24 uur per week. Nu als organisator van interne scholingen binnen dezelfde instelling 65% Organisatie van interne scholing en alle bijbehorende zaken 16 uur per week Soms wat moeizaam in de omgang, maar na extra voorlichting is er veel begrip ontstaan bij zowel leidinggevende als collega’s. Urenbeperking, takenbeperking, aangepast meubilair, aangepast vervoer binnenshuis Volgde voor het hersenletsel een opleiding aan het HBO, is hier na het hersenletsel mee gestopt en werkt nu als management assistent in een klein hotel. 35-45% Receptionele taken, boekingen, en vraagbaak voor personeel en gasten 25 uur per week Veel vertrouwen gekregen van bazin, collega’s zijn begripvol Urenbeperking Voor het hersenletsel in de directie van een groot bedrijf, hier ontslagen. Via vrijwilligerswerk een vaste functie gekregen als ICT medewerker op een basisschool. 65-85%


42


Takenpakket Uren Omgeving 9

Werkplekaanpassingen Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving Werkplekaanpassingen

10

Voorgeschiedenis Arbeidsongeschiktheids% Takenpakket Uren Omgeving Werkplekaanpassingen

Alle werkzaamheden rondom ICT en communicatie op een basisschool 12-16 uur per week, echter flexibel in te vullen Geen contact met oud-collega’s, op huidige plek is de directie en een aantal collega’s op de hoogte Urenbeperking Werkte voorheen als automonteur, is hier weggegaan vanwege onbegrip van baas. Werkt nu als automonteur in de garage van zijn vader. 80-100% Automonteur, APK-keurmeester 20 uur per week Vader en collega zijn zeer begripvol Urenbeperking, maakt gebruik van werkboeken bij het uitvoeren van technische procedures Had voorheen een eigen autogarage met zijn broer, kon het tempo echter niet bijhouden. Werkt nu als automonteur voor een oude baas. 49% Alle voorkomende werkzaamheden in de garage, APKkeurmeester 32-35 uur per week Baas heeft hem zelf benaderd voor deze functie, is op de hoogte en begripvol Hoog-laag tafel

Tabel 1

Werken en studeren ten tijde van het hersenletsel Uit de interviews blijkt dat van de tien respondenten die aan het werk zijn, er zes werkten ten tijde van hun hersenletsel. Vier waren nog bezig met een opleiding aan het MBO of HBO.

Verandering van baan, werkplek en functie De baan, werkplek en functies die de respondenten hebben na het oplopen van hersenletsel wijken op verschillende gebieden af van de situatie voorheen. Van de zes respondenten die voorheen al aan het werk waren, werken er twee op de zelfde plek maar in een andere functie. Drie vervullen dezelfde functie maar op een andere werkplek en een van hen heeft een totaal andere werkplek en functie dan voorheen. Totdat mijn jobcoach kwam en met mij ging praten en die zei ‘heb je eigenlijk door wat jij doet op het moment’? Had ik helemaal niet door. ‘Ja’, zegt ze, ‘jij bent permanent beleid aan het schrijven, wat de directie moet schrijven, dus in principe ben jij een beleidsmedewerker, je word er alleen niet voor uitbetaald’. Zei ze ook van ‘en dat is niet om jou omhoog te zetten, maar jij hebt gewoon een volwaardige functie’(respondent 6). En toen zouden ze [HEADwerk] dan mee naar werk zoeken, maar toen heb ik dus de kans gekregen om bij ons vader te gaan werken en ja daar werk ik nou al vanaf november of december werk ik daar gewoon vast als automonteur (respondent 9). Inge Gruntjens – augustus 2011

43


Van de vier studenten hebben er twee een baan die past bij hun opleiding en opleidingsniveau, twee hebben een baan die niet aansluit bij hun opleiding, echter wel bij hun opleidingsniveau. Toen [na de PABO] ben ik de invalpoule in gegaan…dus ik had steeds verschillende scholen en dat ging eigenlijk best wel prima (respondent 5). Ik had nooit gedacht dat ik dat [in een hotel werken] zou kunnen, dat ik daar geschikt voor zou zijn maar dat is toch wel gelukt. Dus zo vind je ineens een hele andere tak werk en is dat toch ook eigenlijk wel heel leuk (respondent 7).

Uren aan het werk Uit de tabel komt naar voren dat het aantal uren dat de respondenten werken sterk verschilt per persoon. Alle respondenten die voor het hersenletsel aan het werk waren, hebben uren ingeleverd. De gewerkte uren variëren in deze groep van 12 uur per week tot maximaal 35 uur per week. De respondenten die nog bezig waren aan hun opleiding kunnen niet vergeleken worden met hun werkzame uren voorheen. Daarnaast is het voorbarig om uit te gaan van de wens om 40 uur per week te werken. De gewerkte uren van deze groep variëren van 8 uur per week tot 40 uur per week.

Takenpakket Het takenpakket van de respondenten, de werkzaamheden die de respondent binnen zijn of haar functie uitvoert, kan aangepast zijn als gevolg van de lichamelijke en mentale mogelijkheden en beperkingen. Het huidige takenpakket kan afwijken van het takenpakket van voorheen of van een collega die dezelfde functie heeft binnen het bedrijf. Vier respondenten hebben een aangepast takenpakket. Dit heeft te maken met hun mentale en lichamelijke vermogens. Een van hen is hierdoor ook daadwerkelijk in functieschaal gedaald. Bij vier van de respondenten is hun takenpakket hetzelfde als voorheen. Bij twee respondenten is dit moeilijk te definiëren omdat zij beiden iets anders doen als waar zij voor opgeleid zijn of werkzaam in zijn geweest. Dus dat takenpakket wat bij hogeschooldocent 1 hoort, dat kan ik niet meer uitvoeren en dus wordt gekeken nou, welk pakket voer je nog wel uit? Nou ja...en dan...is dat meer wat hoort bij hogeschooldocent categorie 2 (respondent 1). Ik heb wel aangegeven dat ik heel onzeker ben om weer terug te keren naar een functie op niveau want, met alle respect, het secretariaatwerk is wel onder mijn niveau…ik heb universiteit gedaan…(respondent 4). Inge Gruntjens – augustus 2011

44


Begrip van uit de werkomgeving Alle respondenten hebben tijdens de interviews iets verteld over het begrip wat zij van hun leidinggevende en collega’s hebben ontvangen. De ervaringen zijn wisselend. Drie van de respondenten zijn weggegaan bij of ontslagen door een werkgever na het oplopen van het hersenletsel vanwege een negatieve ervaring. Zij kregen weinig begrip voor hun veranderende situatie waardoor de relatie tussen werkgever en werknemer op spanning kwam te staan. Daar [op een nieuwe werkplek] ben ik toen drie dagen begonnen en toen hebben ze mij eigenlijk niet zo netjes weer op straat gezet want ik had toen mijn beperkingen en dat had ik ook aangegeven en toen was het geen probleem… een aantal dagen later had blijkbaar iemand anders er wel problemen mee en toen hebben ze mij in mijn proeftijd laten gaan (respondent 4). Zo vreemd als je binnen een bedrijf iets te zeggen hebt en daarna [na het hersenletsel] op een plek wordt gezet waar je niets te zeggen hebt en alleen maar dingen mag uitzoeken. Toen hebben ze op een bepaald moment mijn ontslag aangezegd op basis van niet functioneren (respondent 8).

Daarnaast zijn twee respondenten weggegaan bij een bedrijf voor een nieuwe uitdaging, echter wel met een positieve ervaring. Maar ik ga hier weg want ik heb een nieuwe baan! Ik wil toch graag terug naar de communicatie dus dan ga ik nu per 1 mei bij een communicatiebureau werken…ik heb dit [het werk als managementsecretaresse] ook gebruikt als opbouwende fase. Dus ja, je moet toch weer ergens beginnen dan kun je ook je grenzen leren kennen en kijken wat je aankan (respondent 4).

Op de huidige werkplek geven bijna alle respondenten positieve ervaringen aan met leidinggevende(n) en collega’s. Ze worden positief benaderd en er is begrip wanneer het een keer niet lukt. Sommigen geven aan dat hun werkomgeving zich niet bewust lijkt te zijn van de beperkingen, juist omdat ze goed mee kunnen draaien in het bedrijf. Dit wordt door hen als erg prettig ervaren, ze ervaren zichzelf in dit soort situaties als ‘normaal’. Daarnaast zijn er ook enkele negatieve ervaringen op de huidige werkplek. Daar kijken bedrijven niet naar [naar de mogelijkheden van iemand met NAH] en dan vind ik het fijn dat mijn bazin dat wel gedaan heeft. Dat zij daar wel naar heeft willen kijken. En dat vind ik dan echt heel knap van haar wat ze had het ook niet hoeven doen (respondent 7).


45


…En ik heb een fijne collega die weet dat ik dat heb [hersenletsel]. Die weet dat precies en daar kan ik goed mee opschieten. Ik maak gewoon soms meer [auto’s] op zo’n ochtend dan hij op een hele ochtend maakt, daar is niks mis mee (respondent 9). Maar ja...met leidinggevenden, met de teamleider,...ja dan vraagt ze toch dingen die eigenlijk niet kunnen. In eerste instantie zeg ik ‘nou uh...dat moet wel lukken’, maar dan zit ik ’s nachts te malen of te denken, ja eigenlijk ben ik stom. Ja...dan moet ik daar weer naar toe. En dan zegt ze van ‘ja, waarom zeg je dat dan niet meteen’...ja en dan is er relatief weinig begrip voor...(respondent 1).

Over het algemeen valt uit deze gegevens van de respondenten te concluderen dat het merendeel van hen op het zelfde niveau werkzaam is dan voorheen. Voornamelijk zijn zij in MBO en HBO functies werkzaam. Een klein deel van hen is in functie gedaald na het hersenletsel. Beide uitkomsten zijn opvallend gezien de hoge arbeidsongeschiktheidspercentages. Als we de terugkeer naar werk alleen hierop zouden baseren zou voor een aantal van hen geen werkend leven meer mogelijk zijn of slechts in zeer beperkte mate. Toch functioneren zij op hun huidige werkplek. Enkelen klimmen nog steeds in functie of zijn bezig met het opbouwen van uren. Vanuit een medisch model is deze ontwikkeling niet te verklaren of te begrijpen. Het voorspellen van terugkeer naar werk op basis van deze medische gegevens zal daarom niet de realiteit weergeven. We hebben dus een ander perspectief nodig om te begrijpen hoe mensen met deze mate van beperkingen toch functioneren op hun werkplek. Een sociaal-maatschappelijke invalshoek biedt hierin ondersteuning.

6.2

De confrontatie met hersenletsel

De respondenten geven aan dat het oplopen van hersenletsel een zeer ingrijpende gebeurtenis is geweest in hun leven. De meeste van hen waren dan ook nog allemaal erg jong, variërend in de leeftijd van 18 tot 40 jaar, allemaal bezig met het opbouwen of uitbreiden van een volwassen leven met volop kansen en mogelijkheden in het verschiet. Hersenletsel leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn. Dit betekent dat de gevolgen van de beschadiging het leven van de persoon met niet-aangeboren hersenletsel ingrijpend en blijvend veranderen. Er is sprake van een leven voor en een leven na het hersenletsel (Hendrikx 2010: 340). Dit levert soms moeilijkheden op: Omdat je graag…precies zo wilt zijn als van te voren ….Je bent niet meer zoals daarvoor dus daar moest ik heel erg rekening mee houden (respondent 4). Ik was iemand voor de hersentumor en na de hersentumor, dat is echt zo’n duidelijk markeerpunt. Daarnaast staat eigenlijk alles op zijn kop en alles wat je verwachtte over het leven dat was helemaal anders, dus het mentale gedeelte moet je helemaal omschakelen. Inge Gruntjens – augustus 2011

46


Het is gewoon een nieuw leven wat je hebt, het is niet 100% een nieuw leven, maar zo voelt het wel…(respondent 4). De persoon die toen gegaan is [na het ongeluk] komt nooit meer terug, en die zal ook nooit meer terug komen. Die persoon van vroeger, echt kennen doe ik hem niet meer...ik...ben op veel dingen, veel dingen ben ik gewoon vergeten (respondent 2). Je staat in een wereld die niet van jou is (respondent 12).

Na het hersenletsel zijn de meeste respondenten begonnen aan een lang traject van revalidatie, zowel klinisch als poliklinisch, waar zij door verschillende professionals begeleid zijn. Bij sommigen draaide het in eerste instantie vooral om de lichamelijke revalidatie, maar bijna allemaal zijn zij op een bepaald moment in hun leven na het hersenletsel gestuit op cognitieve problemen die beperkingen in de thuissituatie opleverden. Ook de revalidatie is voor velen van belang geweest. Zij [in het revalidatiecentrum] hebben mij geholpen te denken zoals ik nu denk. Ik ben niet wie ik ben, revalidatie heeft mij gemaakt wie ik ben. Ik ben door mensen geholpen om te doen zoals ik behoor te doen en te zijn zoals ik behoor te zijn (respondent 3). Ik heb gruwelijk de schurft aan revalideren, daar ben ik heel eerlijk in. Ik wil hier [in het revalidatiecentrum] ook liever zo snel mogelijk weg als ik er ben. Omdat ik mezelf niet zo als een gehandicapte beschouw en voel (respondent 6).

De respondenten zijn dagelijks verwikkeld in een proces van acceptatie, waarin ze niet alleen de ideeën over hun eigen functioneren moeten bijstellen, zowel positief als negatief, maar ook gedwongen zijn om te gaan met de beperkingen die de complexiteit van onze maatschappij met zich meebrengt. Eigenlijk ben ik de laatste 3 of 4 jaar pas aan mijn werkelijke verwerking toegekomen. Toen had ik ook zoiets van…dit hoort gewoon bij mij (respondent 6). Nu is het soms gewoon dat je heel boos bent dat je zo goed je werk doet maar dat je daar niet volledig voor betaald krijgt (respondent 7).

De beperkingen die de respondenten in hun eigen functioneren herkennen zijn talrijk. Zij hebben in de loop der jaren geleerd op welk vlak hun beperkingen liggen en welke implicaties deze hebben voor hun dagelijks leven. Sommigen wilden hierbij zo min mogelijk hulp van anderen hebben, anderen hebben heel bewust gezocht naar professionele hulp. Inge Gruntjens – augustus 2011

47


...ik wil het eerst zien dat het zelf niet mogelijk is... voordat ik het van iemand aanneem...(respondent 5). En toen heb ik hier hulp gezocht, ben ik bij HEADwerk gekomen, heb ik begeleiding gehad van de jobcoach, dat was voor mij thuiskomen (respondent 6).

De beperkingen die de respondenten ervaren zijn grofweg in te delen in verschillende categorieën. Elke respondent ervaart deze beperkingen op zijn eigen manier, afhankelijk van de omgeving. Ook kunnen beperkingen met elkaar verweven zijn.

Beperkingen op het gebied van vermoeidheid, belastbaarheid en energie Bijna alle respondenten geven aan dat zij zich erg bewust moeten zijn van hun belastbaarheid en energieniveau. Ze raken snel vermoeid, wat niet vaak te maken heeft met lichamelijke inspanning, maar gezien kan worden als een mentale vermoeidheid. Lange tijd geconcentreerd werken zonder afwisseling of rustpauze is vaak niet mogelijk. Een respondent legt het als volgt uit: Jullie hebben een potje van 100% [energie] en mijn potje is maar 70% en je moet toch hetzelfde doen en dat gaat niet. Want je moet ergens…of eerder naar bed, of van tevoren slapen of…je moet ergens iets weghalen, wil je het op een andere plek weer in kunnen zetten. Anders kom je niet op nul uit (respondent 7).

Het is een leerproces om je beperkte energie te verdelen over alle activiteiten op een dag. Ook op het gebied van de energiebalans hebben de respondenten zichzelf opnieuw moeten leren kennen. Elke respondent is zich bewust van het feit dat bepaalde grenzen gesteld moeten worden in het dagelijks leven. Dat kan zijn op het gebied van het werk en de werktijden, maar ook in vrijetijdsactiviteiten geldt dit. Toch geven de meesten ook aan dat ze er voor kiezen om grenzen te overschrijden. Ze belasten zichzelf hiermee, maar kennen de consequenties. Deze bewuste afweging is net na een hersenletsel nog niet mogelijk, vinden velen, het kost tijd om een stabiele basis te vinden. Wanneer die aanwezig is, is het mogelijk om op bepaalde momenten bewust flexibel te zijn in de grenzen. Dan moet je wel eerst op een rustige basis zijn, zorgen dat je eerst een stuk structuur hebt, dan kun je best wel eens een uitstapje doen, maar ga wel even terug naar de basis van is het wel verstandig? Nee? Is het leuk? Ja? Nou dan moet je het gaan afwegen (respondent 6). En soms doe ik dan ook dingen omdat ik weet dat ik daar zo graag bij wil zijn…dat risico neem ik…en dan denk ik van ja…achteraf, had ik dat maar niet gedaan (respondent 6). Inge Gruntjens – augustus 2011

48


Beperkingen op het gebied van structuur en overzicht houden Veel respondenten geven aan dat structuur voor hen onmisbaar is. Zij moeten hun dagen weekindeling in balans brengen om de voor hen zinvolle activiteiten uit te kunnen voeren. Naast het werken, geven allen aan dat er tijd en ruimte moet zijn voor vrije tijd. Het werken moet in balans zijn met de privésituatie. De structuur en het ritme wat de respondenten voor het hersenletsel hanteerden is niet langer toepasbaar in het huidige leven. Ze zijn allemaal op zoek moeten gaan naar een nieuw ritme. Veel van hen geven aan dat dit nieuwe ritme tot stand komt in interactie met anderen of met de omgeving. Afwijken van hun normale structuur is vermoeiend en kost extra energie, ritme betekent rust. Zoals ook met de vermoeidheid, blijft de invulling van hun leven een spel tussen flexibiliteit en structuur. Structuur betekent rust, als ik een normale week heb die standaard verloopt dan ben ik minder moe dan een week die erg hectisch loopt of een vakantie, al is het maar een weekend zonder iemand om me heen dat is al vermoeiender dan…dat is al een compleet ander weekend (respondent 8). Maar zo ben ik nergens aan toe [door onregelmatige werkdagen en –tijden], heb ik geen privéleven, kan ik mijn ding niet doen en weet ik nooit waar ik aan toe ben. Want ik zit maar elke keer op die telefoon te kijken…wanneer moet ik weer werken? (respondent 3).

Beperkingen op het gebied van flexibiliteit Sommige respondenten hebben geleerd om, binnen hun grenzen, flexibel te zijn en hun weekritme hierop aan te passen. Voor anderen is dit nog steeds erg moeilijk: …Bijvoorbeeld op school, met het sterfgeval bij mijn collega kun je niet inspringen terwijl je denkt ‘ja, dat zou eigenlijk toch wel heel fijn zijn als dat soort dingen wel kan’, dan voel je je ook een beetje minderwaardig, overdreven gesteld, dus het is ook niet echt goed voor je zelfvertrouwen (respondent 1). Samen met een woonbegeleider heb ik een schema gemaakt waarin de huishoudelijke activiteiten, de boodschappen, het koken en rust zijn opgenomen. Wanneer ik me aan dit schema houd gaat het goed. Er is alleen weinig ruimte voor andere dingen, maar ik ben al blij dat ik me staande kan houden in mijn eigen leven…(respondent 12).

Ook geven twee respondenten aan dat zij, vooral op hun werkplek, flexibiliteit moeten krijgen van hun werkgever om het werken te laten passen in hun leven: Maar allemaal heel erg flexibel...soms zit ik daar op een zaterdag, soms zit ik daar een hele dag en soms maar een uur of 2. Dat is maar net hoe ik dat invul en hoe het gaat met mijn vermoeidheid (respondent 8).


49


Ik ben ook wel eens te laat, heb ik afgesproken, als ik te laat ben werk ik al die minuten gewoon even verder, dus dat is wel relaxed. Hoef ik me nooit niet druk te maken (respondent 9).

Het leven van een persoon na het oplopen van hersenletsel is wezenlijk anders dan het leven daarvoor. Dit heeft een grote impact op hoe deze mensen hun mentaal en lichamelijk functioneren ervaren. Het hersenletsel is een aanval op het persoonlijk welbevinden, kan het zelfbeeld en alledaagse activiteiten verstoren en vragen oproepen voor de toekomst. Het lichaam wordt in wezen onbetrouwbaar, zij kennen en herkennen zichzelf niet meer. Het gaat hierbij om de subjectieve, persoonlijke manier waarop zij zichzelf aan kunnen voelen. Het is moeilijk om op een manier te handelen die bij dit ‘nieuw ervaren lichaam’ past. Zij dienen rekening te houden met hun nieuwe energiebalans, hun nieuwe dag- of weekindeling en een verandering in flexibiliteit. De manier waarop zij met deze verandering in subjectieve beleving om gaan is bepalend voor hoe zij handelen. Zoals blijkt uit hun verhalen is dit voor de een makkelijker dan voor de ander, zelfbewustzijn is hierin belangrijk.

6.3

Disability identity

Het is belangrijk te begrijpen hoe de respondenten uit dit onderzoek zichzelf zien, hoe is hun zelfbeeld, hun disability identity, en met welke factoren hangt hun beleving samen? Dit zelfbeeld is niet statisch, maar wordt gevormd in de context waar de persoon zich op dat moment bevindt. Het wordt gevormd afhankelijk van en in interactie met anderen. De mate van het ervaren van beperkingen heeft daarnaast te maken met de fysieke en materiële omgeving.

Disability identity gecreëerd door henzelf Hoe mijn respondenten hun disability identity creëren lijkt onder andere, verband te houden met het werk wat zij doen. Zij die meer lichamelijke arbeid moeten verrichten, geven vaak aan dat zij zichzelf niet beperkt voelen, waarmee ze doelen op een lichamelijke handicap. Degenen die in de dienstensector aan het werk zijn, en meer het ‘denkwerk’ hebben, lijken zich meer bewust te zijn van hun cognitieve beperkingen die daarmee op de voorgrond gaan treden. Sommigen zijn snel uit het lood geslagen door gebeurtenissen op het werk of in de privésfeer die de nadruk leggen op dingen die ze niet goed kunnen: het niet functioneren van apparatuur, het stukgaan van een telefoon die als agenda dient en het niet mee kunnen gaan naar feestjes. Ik zie mezelf niet als helemaal 100% wat dat betreft…(respondent 4) Ik denk dat als ik niks had gehad, zeg maar, dat ik meer op mijn strepen zou staan…(respondent 7). Inge Gruntjens – augustus 2011

50


Lichamelijk heb ik niks, dus ik ben met alles zoals vroeger, het is echt geestelijk dat het niet goed is, verder heb ik niks (respondent 9). Ik heb geen beperking, vertel me iets 10 keer, dan onthoud ik het wel (respondent 3). Ik heb altijd gevochten, ik ben niet gehandicapt, dat is mijn vechtmotief. Het feit dat ik weet dat het wel zo is, maar ik blijf er wel tegenaan gaan. Het is niet zo! Heel eigenwijs…(respondent 8).

Disability identity gecreëerd door de omgeving De disability identity is verweven met de omgeving waar sommige van hen erg gevoelig voor zijn. In de context van de omgeving wordt hun identiteit gevormd. Het gevoel van goed kunnen functioneren op de werkplek blijkt een bron van zelfvertrouwen te zijn omdat zij zich in deze rol – als ‘normale’ werknemer- minder bewust zijn van de beperkingen. De beperkingen treden pas op de voorgrond wanneer zij in een bepaalde situatie of groep gevoelsmatig minder functioneren. Er ontstaat zodoende een rolverschuiving. Deze rolverschuivingen kunnen confronterend zijn, maar tegelijkertijd is opgevallen dat de respondenten geleerd hebben om dit achter zich te laten. Zij zijn flexibel in het aannemen van verschillende rollen. Dit proces verloopt vaak onbewust, maar ook bewust maken zij keuzes voor de ene of de andere rol. Dat er gewoon mensen zijn die hard hebben moeten werken om te worden wat ze nu zijn. De mindervalide onder ons…maar die mensen zijn niks anders dan normale gezonde mensen. Alleen dat wordt vaak toch anders gezien door de meeste mensen, is mijn mening (respondent 2). Het feit dat je behandeld wordt als een patiënt hè…je wordt behandeld als iemand die half idioot is terwijl je in principe…qua intelligentie is er niks mis (respondent 8). Dan hebben ze je echt gedegradeerd voor mijn gevoel [vanwege een achteruitgang in functie] (respondent 1). …Maar op verjaardagen ook ja…je praat niet zo veel hè…je kunt dat allemaal niet volgen. Dus dan ben je wat stiller en blijf je meer op de achtergrond (respondent 7).

6.4

De invloed van de professional

Alle respondenten in dit onderzoek hebben begeleiding, of hebben begeleiding gehad tijdens hun re-integratietraject van professionals. Deze variëren van de neuroloog en cognitief trainer tot arbeidsdeskundige van het UWV en een jobcoach van HEADwerk. Hoewel de betrokken medische professionals nogal variëren per persoon, hebben alle respondenten begeleiding gehad van een jobcoach.


51


De respondenten geven aan dat de professionals invloed hebben gehad op het proces van bewustwording en zelfreflectie. Veel respondenten geven daarnaast aan dat hun jobcoach hen een stuk veiligheid biedt. Zij zijn de stok achter de deur. Ook zijn ze van mening dat ze bij hun jobcoach altijd terecht kunnen voor vragen en zorgen. Zij hebben in hun re-integratietraject een stevige band met hen op kunnen bouwen. In principe ben ik best iemand die goed kan zelf reflecteren en op kan lossen, maar mijn jobcoach is voor mij…ja dat klinkt stom…een soort mijlpaaltje waar ik me aan moet gaan spiegelen. Op het moment dat er een afspraak met haar aan komt moet ik weer met het papier voor mijn neus op gaan schrijven: dat ging niet goed en dat ging niet goed, en de vragen die ik heb (respondent 6). Soms heb je het idee dat alles heel goed gaat en dat er niks aan de hand is, en dan heb je even zo’n gesprek en denk van ‘nou, daar moet ik misschien toch maar weer anders…’. Dus dan is het wel goed dat je even die spiegel voor krijgt…dus daar heb ik echt iets aan gehad. Maar ik denk ook niet dat je anders werk vindt, gewoon om het feit dat mensen zien ‘o…hersenletsel, nou laat maar zitten, we pakken wel iemand die gezond is’(respondent 7).

De jobcoaches kunnen zaken van hun cliënten overnemen of hen hierin ondersteunen. Het gaat dan vaak over de weten regelgeving en het proces rondom keuringen begeleiden. Zij zoeken actief mee naar beschikbare en passende banen, leggen contacten met werkgevers en leggen werkbezoeken af waarbij zowel de werknemer als werkgever gecoacht wordt. Er wordt op deze manier gewerkt aan een zo passend mogelijke werkomgeving waarin beide partijen optimaal kunnen functioneren. Wanneer er knelpunten ontstaan, kunnen de jobcoaches hierin bemiddelen, zij maken als het ware een vertaalslag van de mogelijkheden en beperkingen van de werknemer naar de praktijksituatie op het werk.

6.5

Het belang van werk

Het werk wat de respondenten in dit onderzoek uitvoeren is divers. Ook het aantal uren verschilt per persoon. Twee van de respondenten hebben na een re-integratietraject en veel tegenslagen uiteindelijk de keuze gemaakt om niet meer te werken. Wel hechten zij nog steeds een groot belang aan werk. Echter stond werk niet langer in verhouding tot het privéleven. De wijze waarop hun ideeën en denkwijzen over werk gevormd worden zijn deels af te leiden uit hun sociale achtergrond. Zij komen dan ook uit de generatie dat werken en geld verdienen als het belangrijkste werd aangemerkt.


52


Functies van werk De respondenten verbinden bepaalde functies en belangen aan het werk. Werk geeft ‘zin aan het bestaan’. Het is belangrijk om met het werk wat je doet, anderen van dienst te kunnen zijn. Het idee dat je iemand kunt helpen bouwt aan een stuk zelfvertrouwen, je voelt jezelf belangrijk, en je bent van waarde. Bijna alle respondenten benoemen expliciet dat zij met hun werk iets voor de maatschappij willen betekenen. Maar gewoon het idee te hebben dat je kan functioneren in de maatschappij of iets kan bijdragen, dat heeft heel veel meerwaarde. Want van alleen maar thuis zitten wordt niemand beter (respondent 7). [wanneer je thuis zou zitten]…want ja…uiteindelijk beteken je dan niks voor de maatschappij, mag ik misschien zo niet zeggen, maar het is wel zo…tenminste, zo zie ik het (respondent 2).

Werken is daarnaast belangrijk vanwege de sociale contacten, zo vinden de meesten, door aan het werk te zijn hoor je bij een bepaalde sociale kring. Bijna alle respondenten hebben een periode meegemaakt waarin zij langere tijd in de ziektewet of werkeloosheidswet hebben gezeten. Zij hebben dit als onplezierig ervaren; hun contacten verminderden, hun dagritme veranderde, ze hadden andere gesprekstof en in die tijd niet echt het gevoel ‘erbij te horen’. Het sociale leven wat ik nu heb is deels zo ontstaan doordat ik werk. Zou ik niet werken, dan zou ik met andere mensen omgaan, die ook niet werken, snap je? (respondent 5). Je komt mensen op je werk tegen, je hebt gewoon andere praat. En dat is wel heel belangrijk. Je vindt dat nergens anders eigenlijk (respondent 7).

Wanneer ze werk hebben, wordt door veel respondenten het gevoel van ‘erbij horen’ beschreven. Werk is iets waardoor je ‘normaal’ bent, net zoals andere (gezonde?) mensen. Werk lijkt ook voor hen een belangrijke pijler van identiteit en zelfbeeld. Het feit dat de meeste van hen parttime werken lijkt minder van belang, al worden enkele respondenten geconfronteerd met het feit dat zij minder uren werken dan een collega in het bedrijf. Sommigen van hen hebben dit op den duur kunnen relativeren. Dus maandag ging ik weg en dan zegt ze [een collega] zo ‘nou prettige dagen hè’, dus zoiets als prettig weekend. Dat ik dinsdag en woensdag met mooi weer vrij ben, ja dan zijn ze wel een beetje jaloers hè (respondent 1). En nou ja dan ga je om 2 uur naar huis, dan zeggen ze ‘oh, wat lekker mag jij om 2 uur naar huis, en dat iedere dag?’ Toen had ik echt zoiets van ‘o lekker naar huis? Het is helemaal Inge Gruntjens – augustus 2011

53


niet lekker naar huis, ik zou ook wel tot 5 uur willen blijven’. En nu heb ik zoiets van ja inderdaad, ik ga lekker naar huis (respondent 7).

De respondenten zijn het er over eens dat werken bijdraagt aan zelfontplooiing. Door te werken doe je een beroep op je persoonlijke capaciteiten en bouw je aan zelfvertrouwen. Het is daarbij echter wel van belang dat het werk wat je doet past bij je mogelijkheden en interesses. Wat er kan gebeuren als werk niet aanspreekt, en er verder nauwelijks mogelijkheden zijn om ander werk te doen, laat een respondent zien. Hij is, mede als gevolg van een onbevredigd gevoel over zijn werkzaamheden volledig gestopt. Ik moest letterlijk harder lopen omdat de winkel was uitgebreid, dit kon ik niet, ik liep al op mijn tenen. Ik kwam doodmoe thuis…ik mocht alleen maar spiegelen en opruimen, alle uitdaging was weg, vakantiewerkers van 15 jaar deden het zelfde als ik…ja dan houdt het op hè (respondent 11). Daar [op een andere werkplek] mocht ik facturen en alles opbergen, toen had ik echt zoiets van ‘ja hallo, ik ben dan misschien niet helemaal 100% inzetbaar maar ik ga hier niet heel mijn leven lang facturen opbergen en rotzooi opruimen en...’. Dat voelde...dan denk ik van ‘je hoeft me niet ergens in een hokje weg te zetten van dat is makkelijk en goedkoop en die ruimt hier wel even heel de boel op’. Daar heb ik ook mijn werk niet afgemaakt, ben ik ook voortijdig daar gestopt. Ik had echt zoiets van ‘hallo...ik heb dan misschien iets maar ik hoef niet zo’n simpel werk te gaan doen, ik ben niet achterlijk geworden (respondent 7).

Werk is meer als alleen een activiteit om bezig te zijn, zo beargumenteren mijn respondenten. De intrinsieke aspecten van werk, de persoonlijke aspecten die je kunt behalen door te werken tellen zeer zwaar mee. Ik heb mijn werk altijd zo gekozen zodat mijn hobby mijn werk werd (respondent 8). Dus ik denk dat daar ook wel een belangrijk punt is voor werk, dat mensen werk krijgen wat ook op hun niveau ligt. Waar mensen voldoening uit halen en niet gaan werken om het werken en bezig te zijn (respondent 7). Sociale contacten, eigenwaarde…zelfontplooiing ook. Van nou, we weten dat je goed bent, waar je kwaliteiten liggen, dat vind ik belangrijk (respondent 6).

Werk heeft daarnaast ook extrinsieke waarden. Door te werken worden doelen buiten het werk zelf gerealiseerd. Een voorbeeld hiervan is het feit dat werk ritme geeft en kan bijdragen aan, zoals een respondent het formuleerde ‘het draaglijk maken van een handicap’. Werk kan een bron van energie zijn. Inge Gruntjens – augustus 2011

54


Als je thuis zit, zit je thuis en je hebt de energie niet om erop uit te gaan. Dus in die dingen geeft werk ritme en ritme is belangrijk. En je hebt mensen om je heen dus je kunt gezellig een praatje maken (respondent 7). Ik realiseer me wel dat ik echt niet tot mijn 65e werk, maar zolang ik er energie van krijg en zo graag wil…waarom zou je dan stoppen? (respondent 6).

Het financiële aspect van werk is tijdens de interviews niet door alle respondenten benoemd. De indruk wordt door een aantal van hen gewekt dat werken meer is dan alleen geld verdienen. Voor een respondent die gestopt is met werken, woog dit echter wel mee in zijn beslissing. Werken leverde hem, in vergelijking met zijn WAO uitkering, niets extra’s op.

Onbetaald werk of opleiding Enkele respondenten hebben ervoor gekozen om, bijvoorbeeld tijdens de periode dat zij thuis zaten, vrijwilligerswerk te gaan doen. Er zijn onderling verschillen in hoe vrijwilligerswerk wordt gezien. De een ziet het meer als hobby, de ander als volwaardig werk. Ook hebben enkele respondenten, vaak met behulp van een jobcoach een extra opleiding, cursus, bij- of nascholing gevolgd. Toen [na twee mislukte re-integratietrajecten] ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. In het bestuur gezeten van de scouting, op scholen meegeholpen. Daar vulde ik mijn tijd mee…veel vrijwilligerswerk. Bezig blijven hè…(respondent 8). Het hoeft geen betaald werk te zijn, want ik vind vrijwilligerswerk ook werk en dan heb je ook het idee dat je nuttig werk doet. Dat heb ik ook gedaan, vrijwilligerswerk (respondent 4).

Belemmerende sociaal- politieke factoren Hoewel de meeste respondenten aan het werk zijn en in meer of mindere mate geaccepteerd hebben dat zij op een aangepaste manier hun werk kunnen uitvoeren, kunnen sociaal-politieke factoren ervoor zorgen dat personen met een beperking niet kunnen participeren op de arbeidsmarkt zoals ze dat graag zouden willen. Een van mijn respondenten werkt als fitnessinstructeur, maar doordat er weinig vacatures zijn in zijn vakgebied en hij weinig ervaring heeft op een ander werkterrein loopt hij vast. Daar komt bij dat zijn cognitieve beperkingen ervoor zorgen dat hij zelf nauwelijks structuur aan kan brengen en niet flexibel is.


55


Op dit moment voel ik me heel vervelend. Ik heb zoveel moeite gedaan om instructeur te worden, lesinstructeur te worden, voedingsadviseur te worden…en ik kan niet eens gaan werken (respondent 3).

Ook de economische crisis heeft bij een respondent een rol gespeeld. …Daar heb ik twaalf jaar gewerkt en door de crisis ben ik in de WW gekomen, lang in de WW gezeten en zodoende ben ik hier[bij HEADwerk] terecht gekomen (respondent 2).

6.6

Activiteiten naast werk

Het is voor velen belangrijk dat werk en privé in balans zijn. Wat we hiermee bedoelen is vaak niet duidelijk. Het is een gebruikelijke uitspraak geworden in het dagelijks leven, zonder dat we bewust moeite moeten doen om deze balans te vinden. Voor mensen die getroffen zijn door hersenletsel is deze balans niet meer zo vanzelfsprekend, maar daarmee niet minder belangrijk. Ik leef niet om te werken, maar ik wil wel werken (respondent 9).

Mijn respondenten geven aan dat vrije tijd nodig is om te ontspannen. Ze zoeken dan ook bewust activiteiten op die hen op een andere manier kunnen prikkelen dan het werk wat ze doen. Bij velen liggen de interesses op het gebied van lichamelijk bezig zijn zoals fietsen of sporten, anderen kiezen voor een meer creatieve invulling van hun vrije tijd. Ik heb een koor waarvoor ik componeer en arrangeer, en als ik dan een beetje kan rommelen met mijn partijen en muziek en ik schrijf een arrangementje dan denk ik ‘dat is lekker’, maar dat is een andere energie, een andere activiteit die je doet, op een ander vlak. En dan kan ik echt mijn hoofd tot rust krijgen (respondent 6). Ik ga elke avond sporten en als ik dan koppijn heb dan ontspant het sporten juist, dan ben ik nergens mee bezig, alleen met sporten. Na het sporten lijkt het dan net alsof ik wakkerder thuiskom (respondent 9).

Naast vrije tijd hebben alle respondenten een zelfstandig huishouden, sommigen met partner en kinderen. Ook daar gaat aandacht, tijd en energie naar toe. Ook de thuissituatie kan een ritme bepalen. Zo geeft een van de respondenten aan dat zijn ritme thuis afhankelijk is van het ritme van zijn kinderen. Bij anderen is een huisdier dat wat ritme en ondersteuning daarin biedt. Weggaan van huis is voor velen een vermoeiende bezigheid. Een avond uit, een weekend weg of vakantie heeft een bepaalde flexibiliteit nodig, en afwijken van de structuur is moeilijk, maar Inge Gruntjens – augustus 2011

56


veel van hen maken deze keuze bewust. Ondanks dat een van mijn respondenten niet meer aan het werk is, kiest zij er voor om af en toe naar het theater te gaan, in de wetenschap dat ze in de voorafgaande week en de week erna niets extra’s kan doen. Ook partners, kinderen en familie moeten hiermee leren omgaan. Ik heb structuur in mijn week en daar kan ik redelijk makkelijk in omschakelen, maar mijn man moet niet ineens bedenken dat we in plaats van A, B en C ineens D, E en F gaan doen. Dan word ik neukelig6 (respondent 6). Maar als er zoiets onverwachts gebeurt [familie komt eerder dan gepland], dan potverdorie…dan had je gedacht, ik ga nog even met de hondjes wandelen, ik ga nog even dit, ik ga nog even dat en dan zijn ze er al om 11 uur (respondent 1).

6.7

Omgeving

De omgeving waarin de persoon met hersenletsel zich bevindt, is voor een groot deel bepalend voor hoe hij of zij zich voelt. Respondenten geven aan dat zij begrip nodig hebben vanuit hun omgeving; de sociale kring en de werkomgeving zijn hierbij erg belangrijk. Zij hebben echter niet altijd de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op de omgeving. Dit doet een beroep op hun veerkracht en flexibiliteit. Positieve reacties uit de omgeving kunnen hun zelfvertrouwen en zelfbeeld versterken. Negatieve reacties kunnen zij soms als erg kwetsend ervaren en moeilijke mee omgaan. De omgeving dient voor veel van hen als een spiegel. Zij vergelijken zichzelf met de mensen die aanwezig zijn in hun sociale context en bepalen zo hun eigen identiteit. De onzichtbaarheid van hun beperkingen speelt een grote rol. Wanneer de omgeving niet bekend is met de situatie is de kans aanwezig dat er overschatting plaatsvindt. Is men wel op de hoogte, dan kunnen zij juist een gevoel van onderwaardering ervaren wanneer de omgeving hun beperkingen op de voorgrond plaatst. De respondenten lijken allemaal een bewuste afweging te maken wie ze op de hoogte brengen van hun beperkingen, wat afhankelijk is van de manier waarop ze zichzelf willen presenteren in de omgeving. Hier kunnen soms dilemma’s bij ontstaan. …Ik heb hem daar ook niks over verteld. Ik weet van mezelf dat ik prima functioneer...mits ik me aan die dagen hou. Wat moet hij daarmee, en wat moet ik daarmee? Weet je want anders heb je ook meteen het stempeltje, het is niet dat ik het niet wil vertellen… (respondent 5). Dat hersenletsel dat zie je gewoon niet. Dan zeg ik ‘ik heb koppijn’, dan zeggen ze van ‘je hebt de hele dag dit of dat gedaan en dat kun je wel? En nu heb je koppijn?’ (respondent 9).

Uitdrukking gebruikt door een van de respondenten. Neukelig is een synoniem voor prikkelbaar of geïrriteerd zijn. Inge Gruntjens – augustus 2011 6

57


Bijna alle respondenten hebben hun baas en collega’s op de hoogte gesteld van hun hersenletsel en de bijkomende beperkingen. Niet elke werkgever of collega kan daar goed mee omgaan. Mijn respondenten benoemen dat het vaak te maken heeft met onwetendheid. De werkgever of collega heeft te weinig kennis en/of mogelijkheden om te antiperen op de beperkingen. Daarnaast hebben sommigen gemerkt dat het contact met collega’s afzwakte. Zij geven als reden hiervoor aan dat veel mensen het hebben van een tumor of het krijgen van een herseninfarct maar ‘eng’ vinden en niet goed weten hoe ze hiermee om kunnen gaan. Wel geven veel van de respondenten aan dat zij zelf verantwoordelijk zijn voor het krijgen van begrip. Als je in alle openheid kunt aangeven wat je mogelijkheden en beperkingen zijn kan hier ook op ingespeeld worden. De respondenten hebben behoefte aan een bepaalde ruimte, waarin zij hun eigen verantwoordelijkheden hebben en flexibel mogen zijn in hun werktijden of werklocatie. Werkgevers hebben volgens hen ook behoefte aan coaching. Het is echt vanuit zijn [werkgever] kant geen onwil geweest, maar het is gewoon onkunde (respondent 6). Ja, dat heb ik wel nodig [begrip], vooral in mijn situatie vind ik het wel heel erg fijn dat mijn baas sowieso volledig op de hoogte is en daar [met de beperkingen] ook eventueel rekening mee houdt…niet dat, dat hij me anders gaat behandelen of zo hoor (respondent 4).

Invloed politiek De regelgeving rondom het aanvragen van keuringen en herkeuringen, re-integratie in het arbeidsproces en de financieringsmogelijkheden is gebaseerd op politieke besluitvorming. Mensen met hersenletsel krijgen hier vaak direct mee te maken. De keuringsprocessen zijn niet bij alle respondenten vlekkeloos verlopen en soms zijn zij in eerste instantie volledig arbeidsgeschikt verklaard. De meeste van de respondenten hebben het proces rondom deze weten regelgeving over laten nemen door de jobcoaches. Zij komen hier simpelweg zelf niet uit. Ook de promotie die de overheid in gang zet om meer begrip te verkrijgen bij werkgevers schiet soms in het verkeerde keelgat. Maar het kost heel veel energie, want medewerking dat moet je A ook vinden, want je moet de wegen ook vinden en je moet ook een hele lange adem hebben. Ja...Want ik ben nu eigenlijk pas na 12 jaar dat ik op mijn plek ben (respondent 6). Juist de motivatie van ons, NAH mensen, die is zo groot en soms dan denk ik wel eens…ik heb zo vaak het deksel op mijn neus gehad, gewoon door regeltjes en dat ging bij mij alleen maar over een stomme beugel die niet vergoed werd of niet goed aangepast werd en hoe Inge Gruntjens – augustus 2011

58


verdrietig ik daarvan werd…dat ze alleen maar uitgaan van wat je niet kan (respondent 6). Als mensen horen WAJONG, hersenletsel…ooo…dan zal ze haar werk ook wel niet kunnen doen. Zo hoor je vaak, zo denken mensen, er zijn zoveel bedrijven die dat niet willen. Er is niet voor niets een reclame voor…er hoeft niet voor niets subsidie op ons gegeven te worden (respondent 7).

6.8

Arbeidsparticipatie met hersenletsel?

Zoals uit de gepresenteerde data blijkt, hebben mijn respondenten een lange weg overbrugd om te komen waar ze nu zijn. In het eerste deel van het hoofdstuk is gekeken naar zowel de werksituatie voor en na het hersenletsel als naar de veranderingen in de tussenliggende periode. Ik heb eerder opgemerkt dat ondanks de hoge percentages van arbeidsongeschiktheid, het merendeel van de respondenten in een gelijksoortige functie aan het werk is gebleven. Volgens het UWV betekent arbeidsongeschiktheid voor de wet dat men ‘door een medisch probleem minder kan verdienen dan vroeger’. De uitkering wordt berekend op basis van het verschil tussen de verdiencapaciteit voor en na het oplopen van een ziekte of beperking (UWV 2011: 9). Wat iemand in theorie na het oplopen van een ziekte of beperking zou kunnen verdienen wordt bepaald aan de hand van een Functionele Mogelijkheden Lijst7 waaruit uiteindelijk een theoretisch passende functie rolt. De kritiek op het gebruik van deze lijst is dat men in deze lijst uitgaat van de ‘maatman’, het ‘normaal dagelijks functioneren’, zonder dit te definiëren (Teurlings 2007: 6). Om alleen op basis van deze informatie de mogelijkheden van arbeidsparticipatie te bepalen, past niet binnen het eerder opgestelde conceptuele model. De Functionele Mogelijkheden Lijst richt zich op de werknemer met niet-aangeboren hersenletsel zonder andere actoren en relaties hierin te betrekken. Hieruit concluderend kunnen we onze vraagtekens zetten bij de betekenis van het percentage arbeidsongeschiktheid. In het tweede deel van het hoofdstuk heb ik me gericht op de beleving van hersenletsel, arbeid en de omgeving vanuit het perspectief van de respondenten. Allemaal hebben zij de chronische fase van hun beperkingen bereikt. De term ‘chronisch’ duidt toch vaak op een eindstadium, een punt waar geen herstel meer te verwachten is. De fase waarin hun loopbaan zich bevindt, is allesbehalve chronisch te noemen. Veel van mijn respondenten zijn jong en hebben nog een hele carrière in het verschiet. Op momenten waarop zij zelf gaan zoeken naar een nieuwe baan, wanneer hun functie op de huidige werkplek verandert of wanneer de politiek aan de slag gaat

Zie voor de volledige Functionele Mogelijkheden Lijst de website: www.sarcoidose.nl/documents/functionelemogelijkhedenlijst.pdf Inge Gruntjens – augustus 2011 7

59


met de wetgeving zal er een nieuw evenwicht gezocht moeten worden. Zoals aangegeven gaat het hierbij niet alleen om een evenwicht in hun eigen identiteit of werkplek, maar ook om een nieuw evenwicht in hun privésituatie en in de maatschappij in zijn algemeenheid. Alles staat in verbinding met elkaar en het is in feite maar een wankel evenwicht. Mijn respondenten hebben niet de flexibiliteit die nodig is om vanzelfsprekend op deze veranderingen te kunnen anticiperen. Elke verandering is er een die bewust moet worden verwerkt tot een evenwicht.


60


7

Conclusie en discussie

In dit hoofdstuk staat de beantwoording van de onderzoeksvragen centraal. Middels de empirische data en theoretische uitgangspunten kan tot een slotbeschouwing gekomen worden. Daarnaast wordt in dit hoofdstuk kritisch gereflecteerd op de gemaakte keuzes en de resultaten. Tot slot worden er aanbevelingen gedaan voor verder onderzoek.

7.1

Slotbeschouwing

Deze thesis is gestart met uitleg over de doelgroep waartoe mijn respondenten behoren, getroffenen van niet-aangeboren hersenletsel. Hersenletsel kan op verschillende wijzen beschouwd worden. Bekijken we het als ‘ziekte’ vanuit een medisch perspectief dan verklaren we de stoornissen op het niveau van functies, welke hersengebieden zijn beschadigd en wat zijn daar, medisch gezien, de gevolgen van. Bekijken we het fenomeen vanuit een sociaal perspectief, dan zijn de participatieproblemen in het dagelijks leven het belangrijkste. Of we het nu medisch of sociaal beschouwen, het blijft een zeer complexe aandoening die per individu andere gevolgen met zich meebrengt. De prevalentie en incidentie zijn gebaseerd op schattingen uit de medische wereld, waar veel getroffenen aan zullen ontglippen. In deze thesis heb ik getracht om de ervaringen van de respondenten over hun hersenletsel weer te geven. Welke participatieproblemen zij hebben hangt af van henzelf als personen, van de diverse contexten waarbinnen zij zich bewegen en van de mensen die om hen heen leven. Er is geen algemeen beeld van dé NAH persoon te maken, zoals al eerder in de literatuur beschreven werd. Zij hebben, net als ieder ander, de behoefte om meerdere rollen aan te nemen in hun leven en verschillende identiteiten te creëren. De rollen die ze aannemen hebben te maken met hun gezin, familie, sociale omgeving, hun werk en hun vrijetijdsbesteding. De manier waarop zij deze rollen vervullen gaat wellicht wat bewuster en wat meer afgewogen dan voordat zij geconfronteerd werden met het hersenletsel. Velen van hen geven echter aan dat ze niet kunnen zeggen of ze het ‘vroeger’ anders gedaan hadden. Het levensdomein waar deze thesis zich in de eerste plaats op richt is werk. Werk is een ruim begrip wat ook naar voren komt in de definities van Mok (Van Hoof &van Ruysseveldt 2006) en Benschop (1993). Daarnaast is gebruik gemaakt van eerder onderzoek naar sociaalmaatschappelijke participatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel om te bepalen wat zij onder ‘participeren’ verstaan (Hendrikx 2010). Door beiden te combineren zijn we gekomen tot wat arbeidsparticipatie, in theorie, zou kunnen betekenen voor de respondenten van dit onderzoek. Het eerste gedeelte van deze definitie, ‘participeren in betaalde arbeid betekent dat de persoon die arbeid verricht een betekenisvolle rol vervult’, zegt veel over de waarde die de respondent hecht aan werk. Werknemer moet een betekenisvolle rol zijn. Betekenisvol betekent Inge Gruntjens – augustus 2011

61


in deze context niet alleen dat het belangrijk moet zijn voor de persoon, maar ook in balans moet zijn met andere rollen. Wanneer dit niet aan de orde is, lijkt men een keuze te maken om het werk neer te leggen. De twee respondenten die uiteindelijk gestopt zijn met werken, geven dit helder aan. De meerwaarde van werken was te beperkt om het zinvol en betekenisvol te laten zijn. In het tweede gedeelte, ‘deze rol kan van betekenis zijn voor de persoon zelf of voor anderen in de maatschappij, en in deze rol brengt hij goederen of diensten voort die nut opleveren voor mens en maatschappij en in hun behoeftes kan voorzien’, wordt de betekenis van het werk voor anderen aangehaald. Het draait niet alleen om het persoonlijk ‘nut’ van werk, maar ook om het stuk ‘geven’ (Hendrikx 2010), waardoor het maatschappelijk nut van werken centraal staat. Door te werken ‘geef’ je aan anderen om je heen en aan de maatschappij als geheel. De respondenten van dit onderzoek vinden ‘een steentje bijdragen aan de maatschappij’ van belang. Ook halen zij veel voldoening uit het helpen van anderen met hun werkzaamheden of een bedrijf goed te laten draaien. Het laatste gedeelte ‘de persoon die arbeid verricht neemt deel aan een betekenisvolle activiteit, hij geeft zijn kennis en kunde door aan anderen en aan de maatschappij in zijn geheel en is daarnaast een betekenisvol persoon’, is de conclusie van het voorafgaande. Het blijkt dat de definitie van arbeidsparticipatie van mensen met nietaangeboren hersenletsel bol staat van subjectief in te vullen belevingen. Het is dan ook opmerkelijk dat het sociale verzekeringsstelsel instrumenten gebruikt om de arbeidsparticipatie te meten en te kwantificeren met als doel de financiële gevolgen van langdurige arbeidsongeschiktheid en loonverlies (gedeeltelijk) te compenseren. De beleving van arbeidsparticipatie van de onderzoeksgroep gaat echter niet of nauwelijks over het verdienen of krijgen van geld. Zij dragen vooral sociale en maatschappelijke aspecten aan die hun beleving van arbeidsparticipatie vormt. Vast staat dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel in verschillende Westerse landen onvoldoende kunnen participeren op de arbeidsmarkt. Hoe dit veranderd kan worden, is niet objectief vast te stellen. Zoals eerder benoemd is het belangrijk om de individuele achtergronden en motivatie te kennen om te weten waarom participeren op de arbeidsmarkt wel of geen kans van slagen heeft. Hulp bij re-integratie biedt het concept van gespecialiseerde jobcoaches die binnen een groot netwerk van specialisten en professionals hun cliënten de weg kunnen wijzen, een concept zoals dat wordt toegepast door HEADwerk. Zij hanteren een benadering die is afgeleid van het principe van supported employment (Yasuda 2001). Het is een manier van begeleiding die plaatsvindt op de werkplek waarbij de cliënt veel eigen verantwoordelijkheid moet nemen. De mensen met niet-aangeboren hersenletsel krijgen echter niet alleen hulp uit professionele hoek. Ook in de sociale - en werkomgeving hebben zij steun nodig om te kunnen participeren. De Inge Gruntjens – augustus 2011

62


omgeving moet hen in staat stellen om werk als betekenisvolle activiteit en werknemer als betekenisvolle rol uit te kunnen voeren. De openheid van de omgeving hangt deels samen met de bereidwilligheid om mensen met hersenletsel een kans te geven, in dit proces zijn de ‘kwartiermakers’ (Kal 2001) van belang. Deels ook is het afhankelijk van de veerkracht van de werknemers met een beperking. Niet alle factoren op de werkplek zijn door hen te beïnvloeden en zij zullen hier flexibel mee om moeten gaan. De drie actoren, de persoon, de omgeving en de professional hebben allemaal hun bijdrage geleverd aan de werksituatie die na het oplopen van hersenletsel is ontstaan. De werksituatie van de respondenten is in alle gevallen veranderd, echter wellicht in mindere mate dan men op grond van het de beperkingen zou verwachten. Het merendeel vervult functies die hetzelfde opleidingsniveau vereisen en waarbinnen zij, ondanks hun beperkingen, kunnen functioneren. Dit was niet mogelijk zonder de hulp van de (werk)omgeving. Zoals eerder benoemd heeft niet elke werkgever de kennis of bereidwilligheid gehad om met de beperkingen van de respondenten om te gaan. De meeste van hun huidige werkgevers, die zij door hun eigen inspanning of met hulp en ondersteuning van HEADwerk hebben kunnen vinden, hebben dit wel. Zij staan open voor de fysieke en cognitieve beperkingen van hun werknemer en kunnen, in samenspraak met de werknemer en de betrokken jobcoach, een functie creëren die inspeelt op de mogelijkheden. Het benutten van deze mogelijkheden en ‘normaal’ kunnen functioneren op de werkvloer is belangrijk voor hoe iemand zich ontwikkelt als persoon. Ik heb dit eerder disability identity (Brown 2009) genoemd. Wanneer we disability vanuit een medisch perspectief bekijken kunnen we beter spreken van impairments, de functionele beperkingen van iemands lichaam. Dit is echter niet waar het om draait. Het gaat er juist om hoe de beperkingen, op functioneel niveau of op het niveau van participatie worden beleefd door de persoon zelf en door zijn omgeving. Ook functionele beperkingen zijn niet objectief. Ze worden in elke sociale context anders beoordeeld, met andere woorden: het perspectief is altijd sociaal. Impairment en disability zijn geen losstaande feiten, ze zijn interactionistisch van aard. Zij worden made en remade in interactie. De respondenten in dit onderzoek brengen dit ook ter sprake. Voer je dezelfde werkzaamheden uit als vakantiemedewerkers van 15 jaar oud en heb je moeite om het bij te benen dan zul je op andere wijze te maken hebben met je disability dan wanneer je als vrijwilliger elke week dart met een groep verstandelijk gehandicapten. Voor de respondenten is het moeilijk om dit aan te geven. Hoewel deze beschreven gebeurtenissen op microniveau, in de eigen sociale omgeving plaatsvinden, wordt er ook op politiek niveau invloed uitgeoefend. Door middel van wetsvoorstellen, subsidieregelingen en reclamespotjes probeert men op politiek niveau een ingang te zoeken om met deze groep mensen om te gaan. Er zijn enkele regionale initiatieven gestart, echter blijft dit vrij versnipperd. Sommige respondenten geven het expliciet aan dat zij Inge Gruntjens – augustus 2011

63


het betreuren dat er nog weinig kennis is over hersenletsel in het algemeen, en in combinatie met arbeid. Naast de financieringsbronnen, die tot nu toe nog niet tot het gewenste resultaat geleid hebben, is er volgens hen meer nodig. Een omslag in denken over mensen met een beperking en hun waarde voor de samenleving zal een goed begin zijn. Hierin speelt geld voor hen een ondergeschikte rol, wat zij harder nodig hebben is begrip en een luisterend oor. De politiek zou hierbij een vertaalslag kunnen maken naar de sociale omgeving, zoals we dat in deze thesis al eerder ‘vermaatschappelijking’ genoemd hebben. De overheid zal sociale initiatieven moeten stimuleren om ‘niches’ te creëren op de werkplek zodat er ruimte komt voor de werknemer met beperkingen om zicht te kunnen ontplooien. Daar is echter nog een lange weg in te gaan, want de respondenten ondervinden niet altijd steun in die sociale omgeving. Naast dat er regelmatig een gebrek aan begrip heerst, krijgen zij vaak niet de kans zich goed te presenteren. Velen worden veelvuldig afgewezen wanneer zij op een baan solliciteren, anderen worden ontslagen op basis van ‘niet langer meer binnen het bedrijf passen’. Ook in de sociale omgeving dient een omslag in denken bewerkstelligt te worden zodat er kansen gecreëerd kunnen worden. De hoofdvraag is hiermee in wezen beantwoord. Het zou afbreuk doen aan de complexiteit van het fenomeen om in één zin het antwoord te formuleren. Ter afsluiting wil ik me aansluiten bij een conclusie die in het onderzoek van Hendrikx et al. (2010) naar voren komt: Juist de huidige maatschappelijke ontwikkelingen maken het mensen met hersenletsel moeilijk om deel te kunnen nemen of hun bijdrage te leveren. In onze samenleving worden er verschillende mogelijkheden gefaciliteerd, echter de complexiteit van de maatschappij als geheel maakt het participeren voor mensen met hersenletsel moeilijker. Daarnaast heeft beeldvorming met betrekking tot handicap in het algemeen en hersenletsel in het bijzonder grote invloed op het ervaren van beperkingen en het participatieproces (Hendrikx 2010: 357).

7.2

Discussie

In de aanloop van dit onderzoek zijn verschillende methodologische en empirische keuzes gemaakt die van invloed zijn geweest op de resultaten. Zo is er in een vroeg stadium voor gekozen om het onderzoek te richten op de arbeidsparticipatie van mensen met hersenletsel. Enerzijds is in de literatuur benoemd dat het hebben van werk irrelevant is in het sociaalmaatschappelijk participeren (Hendrikx 2010: 344), anderzijds beweren literatuurbronnen dat werken een essentieel onderdeel is van het leven en de persoon hierdoor wordt gesterkt in zijn identiteit en sociaal-maatschappelijke status (Kirsh 2009; Shier 2009; Brown 2009). Het feit dat verschillende initiatieven zijn opgestart zoals HEADwerk in de regio zuidoost Brabant, geeft aan Inge Gruntjens – augustus 2011

64


dat er vraag is naar professionalisering van de kennis op het gebied van participeren in arbeid met hersenletsel. Hier hoort ook wetenschappelijk onderzoek bij. De kennis over de subjectieve beleving van arbeidsparticipatie van mensen met hersenletsel is vergaard door de samenwerking aan te gaan met HEADwerk. De respondenten die geïnterviewd zijn, zijn vooraf geselecteerd. Zoals eerder benoemd, was het merendeel succesvol in het vinden en behouden van een baan. Dit is echter een deel van de mensen die zich aanmelden bij HEADwerk voor een re-integratietraject. Uit het onderzoek van Vilans (2009) blijkt dat in de periode 2006 tot 2008 115 deelnemers zijn gestart met het re-integratietraject. In de eerste groep, zonder voorschakeltraject, zijn van de 41 deelnemers, 14 uitgestroomd met plaatsing. In de tweede groep, met voorschakeltraject, zijn 74 deelnemers gestart en 39 doorgestroomd naar het re-integratietraject. Of deze mensen uiteindelijk een baan hebben gevonden was destijds nog niet duidelijk. De groep waarbinnen mijn respondenten vallen, is slechts een klein deel van alle deelnemers. Het is daarom erg moeilijk de bevindingen te generaliseren naar de cliënten van HEADwerk in het algemeen, mensen met hersenletsel in zuidoost Brabant of mensen met hersenletsel in Nederland. Het is aannemelijk dat het onderzoek andere resultaten zou hebben wanneer andere subgroepen aan bod waren gekomen. Feit is wel dat de deelnemers aan het reintegratietraject bij HEADwerk weten waar zij aan toe zijn. Ofwel wordt er een passende baan gezocht bij hun capaciteiten, ofwel hebben zij duidelijkheid wanneer werken niet meer mogelijk is. Deze duidelijkheid is voor hen zeer van belang in het verwerkings- en acceptatieproces van hun beperking. Zoals geschetst in het conceptuele model van arbeidsparticipatie met hersenletsel (zie figuur 5) is de professional een belangrijke actor. Veel respondenten in dit onderzoek ervaren de begeleiding als een wezenlijk onderdeel van hun re-integratie. In de regio Haaglanden is in september 2010 echter een project gestart waarbij de professional, na de inzet van een set meetinstrumenten, ook wel ‘participatiemeter’ genoemd, een ondergeschikte rol krijgt. In het project Brains 4 U, worden managers uit verschillende werkvelden gedurende zes maanden gekoppeld aan een jongvolwassene met NAH en worden ‘maatje’ genoemd. Dit ‘maatje’ gaat samen met de jongvolwassene met NAH op zoek naar een geschikte werkplek (De Haagse Hogeschool: www.brains4u.nl). Het onderzoek wordt in december 2011 afgerond waarna we meer zullen weten over de mate van succes van dit project. Wanneer we de lijn van dit project volgen vallen in het opgestelde conceptuele model verschillende onderdelen weg. Zo lijkt men er van uit te gaan dat de mate van vermaatschappelijking zodanig is dat werkgevers bereid zijn om ‘maatje’ te worden van een NAH’er. Daarnaast wordt de werkzoekende met NAH niet langer empowered door de professional, maar door zijn ‘maatje’. De begeleiding van een professional Inge Gruntjens – augustus 2011

65


wordt, na de inzet van de ‘participatiemeter’ niet langer noodzakelijk. Financieel lijkt dit gunstig te zijn omdat de tussenpersoon, de jobcoach, na een korte inzet wegvalt. Sociaal-emotioneel gezien valt de bescherming van de professional weg en leert de NAH’er om te gaan met en hulp te zoeken bij personen die wellicht wat meer in het werkveld staan. Dit zou goed kunnen zijn voor hun zelfvertrouwen. Aan de andere kant is het aannemelijk dat de professional meer kennis en ervaring heeft op het gebied van hersenletsel en arbeid dan de manager, het ‘maatje’. Het begrijpen van de beperkingen en hoe deze in relatie staan met arbeid is belangrijk om de mogelijkheden binnen een arbeidssituatie in te schatten. De uitkomsten van het project Brains 4 U zijn daarom belangrijk in het debat rondom de re-integratie van mensen met NAH in het arbeidsproces. De werkgever is een essentiële actor in het al dan niet slagen van de (re-)integratie op de arbeidsmarkt. In dit onderzoek is het werkgeversperspectief slechts vanuit de beleving van de mensen met niet-aangeboren hersenletsel belicht. Bijna alle werkgevers zijn op de hoogte van de beperkingen van hun werknemer, die in meer of mindere mate zichtbaar zijn tijdens het werk. Toch kiezen zij ervoor om een werknemer met beperkingen in dienst te nemen of te houden. Het zou een interessant onderzoeksonderwerp zijn om de visie van de werkgevers te belichten: wat zijn hun beweegredenen om deze werknemer aan te nemen, welke voor- en nadelen ervaren zij en in hoeverre hebben zij behoefte aan coaching? De rol van de werkgever als kwartiermaker mag niet onderschat worden. De werkgever die ervaring heeft met een werknemer met nietaangeboren hersenletsel kan als voorbeeld fungeren voor anderen. Dit zou een soort sneeuwbaleffect kunnen opleveren waardoor meer werkgevers open staan voor werknemers met een beperking. Hieruit zal blijken waar vermaatschappelijking voor staat: juist een interne motivator zal zorgen voor het creëren van de zo belangrijke ‘niches’.

7.3

Aanbevelingen

Niet-aangeboren hersenletsel is een nog onderbelicht fenomeen in Nederland. Wat hersenletsel is en wat het betekent voor het kunnen functioneren in de maatschappij is voor veel mensen onduidelijk. Toch zouden, in theorie, veel mensen in hun omgeving iemand moeten kennen met niet-aangeboren hersenletsel wanneer we de cijfers erbij nemen (zie bijvoorbeeld Hoenderdaal 2007; Heeringa 2005 en Van Cranenburgh 1999). De eerste stap is om niet-aangeboren hersenletsel in het algemeen meer aandacht te geven en mensen voor te lichten wat het hebben van NAH betekent voor het dagelijks leven. Het onderzoek wat aan de basis ligt voor deze thesis richt zich op slechts een domein van participatie (Van den Hoogen 2010:11), namelijk werk. Hoe de participatie in het werk wordt Inge Gruntjens – augustus 2011

66


ervaren door mensen met niet-aangeboren hersenletsel is onderzocht in een kleine populatie die wordt begeleid door een gespecialiseerd re-integratiebureau. De bevindingen uit dit onderzoek zijn veelzeggend, maar nauwelijks generaliseerbaar. Het zou daarom een meerwaarde zijn om op een andere manier respondenten te selecteren en hen met dezelfde insteek te bevragen op hun beleving van arbeidsparticipatie. Juist de mensen die geen succeservaringen hebben over hun werkhervatting, zijn interessante respondenten om te achterhalen en te begrijpen waarom het niet gelukt is. Het onderzoek van Hendrikx et al. (2010) naar de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met hersenletsel in Nederland heeft een breed referentiekader aangenomen als uitgangspunt. De resultaten van dit onderzoek hebben met name betrekking op de beperkende factoren en kenmerken van de maatschappij en hoe deze overbrugd kunnen worden (Hendrikx 2010: 357). Mijn inziens is het daarnaast van belang om de domeinen van participatie zoals deze in de Participatiemonitor van het NIVEL zijn beschreven verder uit te diepen voor deze doelgroep. Het gaat dan om de domeinen woonomgeving, mobiliteit, werk, opleiding, vrijetijdsbesteding en sociale contacten (Van den Hoogen 2010: 11). Door ervaringen van mensen met hersenletsel uit te diepen per domein wordt kennis ontwikkeld die kan leiden tot deskundigheidsbevordering van betrokken professionals en naaste omgeving. Daarnaast kan een netwerk van instanties, professionals en instellingen gecreëerd worden waar de persoon met hersenletsel terecht kan voor begeleiding op een specifiek domein. Niet alleen zal binnen de domeinen een dergelijk kennisnetwerk opgezet kunnen worden. De domeinen zouden zich per regio in Nederland kunnen verenigen tot een regionaal kennisnetwerk voor maatschappelijk participeren van mensen met hersenletsel. Acties op het gebied van informatie geven, kennis delen en begeleiding bieden kunnen hieruit volgen. Dit onderzoek kan gezien worden als een van de vele mogelijkheden om kennis te vergaren over wat het betekent om hersenletsel te hebben in Nederland. Er is echter nog heel veel werk te verzetten om hersenletsel net zo bekend te maken als ‘een hoge bloeddruk’ of en longaandoening als COPD. Hiervoor is zowel kwalitatief onderzoek als kwantitatief, epidemiologisch onderzoek voor nodig. We hebben meer kennis en informatie nodig over de beleving van een aandoening als niet-aangeboren hersenletsel, daarnaast zijn betrouwbare cijfers rondom incidentie en prevalentie van belang. Welke insteek van onderzoek men ook kiest, het een zal bijdragen aan het ander en hopelijk in de toekomst zorgen voor een ander perspectief op de capaciteiten van mensen met hersenletsel en hun mogelijke bijdrage aan de samenleving. Inge Gruntjens – augustus 2011

67


Literatuurlijst Adema, M., F. Bost, L. van Herk, T. Kooter, C. de Rooy, J. Staals, M. Steegenga, L. Van Welie, A. Mulder 2005

Arbeids(re)integratie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht: NIZW/ Werk en Handicap.

Bakhuys Roozeboom, M., E. De Vroome, P. Smulders, S. Van den Bossche 2007

Trends in de arbeid in Nederland tussen 2000 en 2004. Hoofddorp: TNO.

Barnes, C., G. Mercer 2005

Disability, work and welfare: challenging the social exclusion of disabled people. Work, Employment and Society 19(3): 527-545.

Barnes, C., G. Mercer, T. Shakespeare 1999

Exploring Disability: a Sociological Introduction. Cambridge: Polity Press.

Benschop, A. 1993

Klassen. Ontwerp van een transformationele klassenanalyse. Amsterdam: Spinhuis.

1995

Arbeid, een lastig en omstreden begrip, http://www.sociosite.net/labor/arbeid/index.php#RTFToC3 (05-05-2011).

Berends, J., M. Boon, A. Cremers, A. Hilhorst, M. Hurkmans, N. Heeringa 2005

Sluitende aanpak. Utrecht: NIZW/Werk en Handicap.

Breedveld, K., A. van den Broek, J.de Haan, L. Harms, F. Huysmans, E. Van Ingen 2006

De Tijd als spiegel. Hoe Nederlanders hun tijd besteden. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau.

Brown, K., D. Hamner 2008

Doing disability: Disability Formations in the Search for Work. Sociological Inquiry 79(1): 3-24.

Bryman, A. Inge Gruntjens – augustus 2011

68


2008

Social Research Methods. New York: Oxford University Press.

Carter, S., M. Little 2007

Justifying Knowledge, Justifying Method, Taking Action: Epistemologies, Methodologies, and Methods in Qualitative Research. Qualitative Health Research 17(10) 1316: 1328.

Cranenburgh van, B. 1999

Neuropsychologie, over de gevolgen van hersenbeschadiging. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.

Crossover 2011

Werken met een beperking, www.werkenmeteenbeperking.nl (08-06-2011).

Dankbaar, B. 2006

Arbeidsorganisatie in de tweede helft van de 20e eeuw: de opkomst van de massaproductie en wat er daarna gebeurde. In: J. van Ruysseveldt en J. van Hoof (red.), Arbeid in Verandering pp 45-77. Deventer: Kluwer.

Dankers, T., J.P. Wilken 2005

Aan het werk. Mogelijkheden voor arbeidsintegratie van mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: Hogeschool van Utrecht.

De Haagse Hogeschool 2011

Brains 4 U, www.brains4u.nl (25-07-2011).

Echteld, van P. 2010

Een baanloos bestaan. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Fraas, M., M. Calvert 2009

The Use of Narratives to Identify Characteristics Leading to a Productive Life Following Acquired Brain Injury. American Journal of Speech-Language Pathology 18: 315-328.

Gilworth, G., S. Eyres, A. Carey, B. Bhakta, A. Tennant Inge Gruntjens – augustus 2011

69


2008

Working with a brain injury: personal experiences of returning to work following a mild or moderate brain injury. Journal of Rehabilitation Medicine 40(5): 334339.

Green, J., N. Thorogood 2009

Qualitative Methods for Health Research. London: Sage.

Heeringa, N., A. Mulder, L. Bosch 2005

Arbeidsparticipatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel, een inventarisatie van de stand van zaken. Utrecht: NIZW.

2005

Arbeidsintegratie voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht: NIZW/ Werk en Handicap.

Hendrikx, A., K. Schipper, L. Dauwerse, V. Willems, H. Hindriks, E. Hosli & T. Abma 2010

Participeren met hersenletsel in de maatschappij anno 2010. Medische Antropologie 22(2): 339-360.

Hersenstichting 2011

Hersenletsel. http://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/ hersenaandoeningen/hersenletsel.html (24/05/2011).

Hertog, den F., A.Verwij 2011

Wat is arbeid. In: Nationaal Kompas Volksgezondheid, Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Bilthoven: RIVM.

Hoenderdaal, P. 2007

Hersenletselgevolgen en arbeid. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde 15(3): 113-117.

Hoenderdaal, P., L. Gillissen 2009

Aan het werk met hersenletsel. Een handreiking voor duurzame re-integratie. Den Haag: Hersenstichting Nederland.

Hofland, J. Inge Gruntjens – augustus 2011

70


2011

‘Ik heb een zwart gat in mijn geheugen, heel bizar’. Glamour februari: 62-65.

Hoof, van J., J. van Ruysseveldt 2006

Arbeid in het moderne arbeidsbestel. In: J. van Ruysseveldt en J. van Hoof (red.), Arbeid in Verandering, pp 13-43. Deventer: Kluwer.

Hoogen, van den P., M. Cardol et al. 2010

Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking in 2006-2008. Utrecht: Nivel.

Jehoel-Gijsbers, G., M. de Klerk, J.M. Wildeboer Schut 2007

Arbeid en Inkomen. In: M. de Klerk (red), Meedoen met Beperkingen, pp. 68-110. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Kirsh, B., M. Stergiou-Kita, R. Gewurtz, D. Dawson T. Krupa, R. Lysaght, L. Shaw 2009

From margins to mainstream: What do we know about work integration for persons with brain injury, mental illness and intellectual disability? Work 32: 391-405.

Koops, J., M. Kwekkeboom 2005

Vermaatschappelijking in de zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Kopnina, H., J.A. Haafkens 2010

Disability Management: Organizational Diversity and Dutch Employment Policy. Journal of Occupational Rehabilitation 20: 247-255.

Kwekkeboom, M., C. van Weert 2008

Meedoen en gelukkig zijn. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Leegwater, E., A. Lubbinge 2005

Beeldvorming over mensen met een beperking. Amsterdam: TNS NIPO.

Oliver, M 1996

Understandig disability: from theory to practice. Basingstoke: Macmillan.


71


Regenmortel van, T. 2009

Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusieve en moderne zorg. Journal of Social Intervention: Theory and Practice 18(4): 22-42.

Ritzen, W., B. Hagen, A. Mulder 2009

HEADwerk: Een regionale en multidisciplinaire aanpak voor de re-integratie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Utrecht: Vilans.

Schipper, K. 2010

Deelnemen, geven en zijn, http://www.hersenstichting.nl/dyn_content/ files /Deelnemen-geven-en-zijn.pdf (30-05-2011).

Schoemakers-Salkinoja, I. 2002

Arbeid. In: M. de Klerk (red), Rapportage Gehandicapten 2002. Pp 55-92. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Scholtens, G. 2007

Acht keer kwartiermaken. Amsterdam: SWP.

Shier, M., J.R. Graham, M. E. Jones 2009

Barriers to employment as experienced by disabled people: a qualitative analysis in Calgary and Regina, Canada. Disability & Society 24(1): 63-75.

Singer M., H. Baer 2007

Introducing Medical Anthropology: a discipline in action. Plymouth: AltaMira Press.

Teurlings, R., M. Herpers 2007

FML is ongeschikt bij letselschade. Letsel & Schade 3: 5-11.

2011

Hoe zit dat met de WAO? Informatie over de WAO-uitkering.

UWV

Yasuda, S & P. Wehman Inge Gruntjens – augustus 2011

72


2001

Return to work for persons with traumatic brain injury. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 80(11): 852-864.


73


Bijlage 1: Informatiepakket respondenten Aanbevelingsbrief HEADwerk Naam cliënt Adres Postcode en woonplaats Eindhoven, [datum] Onderwerp: onderzoek door Inge Gruntjens

Beste HEADwerk cliënt,

Met deze brief willen we je informeren over de onderzoeks- stage van Inge Gruntjens. Vanuit haar Master Medische Antropologie en Sociologie volgt zij de stage bij HEADwerk. We willen haar graag gelegenheid geven om haar onderzoek ( naar de beleving van mensen met NAH in hun re-integratie in betaald werk) binnen HEADwerk uit te voeren. Angelique, Caroline en ik hebben, vanuit ons werk als jobcoach, samen gekeken naar cliënten die heel geschikt zijn om mee te doen aan dit onderzoek. Jij hoort daar ook bij en daarom sturen we jou deze uitnodigingsbrief. Inge Gruntjens legt uit in deze brief wat het doel van het onderzoek is en hoe ze het wil aanpakken. We hopen dat je bereidt bent en in de gelegenheid om aan het onderzoek mee te doen. Wanneer je nog vragen hebt hierover kun je contact opnemen met je jobcoach.

Met vriendelijke groeten,

Namens Team HEADwerk

Marike Mettau


74


Introductiebrief Inge Gruntjens Naam cliënt Adres Postcode en woonplaats

Eindhoven, [datum]

Beste [naam cliënt], Begin dit jaar heb ik HEADwerk benaderd om samen te werken aan een onderzoek naar nietaangeboren hersenletsel en arbeid. Inmiddels zijn de eerste stappen hiervoor gezet. Ik ben op zoek naar ervaringdeskundigen zoals u om uw verhaal met mij te delen. Met deze brief wil ik u uitnodigen om deel te nemen aan mijn onderzoek.

Mijn naam is Inge Gruntjens, 25 jaar oud en ik studeer aan de Universiteit van Amsterdam. Ik zit momenteel in mijn laatste jaar waarin ik als eindopdracht een onderzoek uitvoer. Mijn onderzoek richt zich op de ervaring van mensen met NAH op de arbeidsmarkt. Hoe belangrijk is werk voor u? Zijn er zaken waar u tegen aan loopt? Hoe heeft HEADwerk u geholpen? Al dit soort vragen zijn natuurlijk erg persoonlijk, maar geven mij een goed beeld over wat werken met hersenletsel betekent.

Graag zou ik u hierover willen interviewen. Dit duurt ongeveer 1 uur en vindt plaats in Blixembosch. Ik zou het erg op prijs stellen als u mee zou willen werken aan mijn onderzoek.

Ik zal op korte termijn telefonisch contact met u opnemen om u persoonlijk uit te nodigen. Dit alles gebeurt met toestemming van HEADwerk.

Alvast hartelijk dank, Vriendelijke groeten,

Inge Gruntjens


75


Informed consent formulier

Toestemming om uw gegevens te gebruiken voor onderzoek naar hersenletsel en arbeid Onderzoeksovereenkomst Deze overeenkomst wordt opgesteld tussen: 1. Inge Gruntjens, student aan de Universiteit van Amsterdam, verder te noemen ‘Onderzoeker’ 2. [Naam respondent], verder te noemen ‘Respondent’ Waar gaat het onderzoek over? Het onderzoek waarvoor u bent uitgenodigd wil bijdragen aan het begrijpen van de ervaringen van mensen met NAH op de werkvloer. Er is nog weinig bekend over dit onderwerp waardoor dit onderzoek een start is om inzicht te krijgen in de beleving van werk in Nederland door mensen met hersenletsel. Wat betekent dit voor u? Gegevens worden verzameld door uw dossier bij HEADwerk te bekijken en door middel van een interview met u. De informatie uit het dossier en uit het interview krijgt een code waardoor alleen de Onderzoeker deze kan gebruiken Alle gegevens worden onherkenbaar gemaakt en blijven volledig anoniem, tenzij u dit zelf anders aangeeft. Op deze manier wordt uw privacy gerespecteerd. Werkt u mee? Door dit document te ondertekenen geeft u te kennen dat u akkoord gaat met de inzameling van uw gegevens voor het onderzoek. Ook na ondertekening heeft u het recht om, zonder opgave van reden, tijdens het onderzoek alsnog af te zien van uw medewerking. Ik, Naam...................................................................................................................................... Adres....................................................................................................................................... Plaats...................................................................................................................................... begrijp dat in het kader van dit onderzoek gegevens worden ingezameld en verwerkt, en ga hier vrijwillig mee akkoord. Ik geef toestemming voor inzage in mijn dossier bij HEADwerk ja/nee Ik geef toestemming voor het gebruik van mijn gegevens

ja/nee

Opgemaakt op: ......-........- 2011 Handtekening .............................................................

Inge Gruntjens, onderzoeker …………………………………………..


76


Bijlage 2: Topiclijst semigestructureerd interview Introductie Interview Respondent: Code: Voorstellen aan elkaar Formele zaken:   

Inleiding op het onderzoek Informed consent bekijken en ondertekenen Toestemming vragen om het gesprek op te nemen

Aantekeningen


77


Topiclijst interview met werkende NAH’ers Levensbeschrijving voor het hersenletsel 

Hoe zagen de dagindeling en belangrijke activiteiten eruit?



Wat waren destijds de wensen en verwachtingen van het leven?



Wat waren de toekomstplannen?



Welke relevante werkervaring heeft de respondent (opzoeken in dossier)?

Levensbeschrijving nu 

Hoe wordt de dag nu ingevuld? Hoe is dat veranderd ten opzichte van voor het letsel? En ben je hier tevreden over?



Ben je zelf veranderd? Vind je omgeving dat je veranderd bent?



Op welke manier ga je om met alle veranderingen in je leven?



Welke rol heeft werk in je leven?

De betekenis van werk 

Kun je iets vertellen over het werk wat je nu doet?



Hoe belangrijk is werk voor jou (zelfbeeld, identiteit)?



Hoe ervaar je je werk? (moeilijk/makkelijk/vermoeiend)?



Tegen welke mogelijkheden en beperkingen van je werk ben je aangelopen?



Hoe heeft dit je beïnvloed?



Hoe heb je jezelf en de omgeving aan kunnen passen om het werken mogelijk te maken? Wat betekent deze aanpassing voor je?



Op welke manier heeft HEADwerk je geholpen bij het zoeken en behouden van een baan?


78


Topiclijst interview met niet-werkende NAH’ers Levensbeschrijving voor het hersenletsel 

Hoe zagen de dagindeling en belangrijke activiteiten eruit?



Wat waren destijds de wensen en verwachtingen van het leven?



Wat waren de toekomstplannen?



Welke relevante werkervaring heeft de respondent (opzoeken in dossier)?

Levensbeschrijving nu 

Hoe wordt de dag nu ingevuld? Hoe is dat veranderd ten opzichte van voor het letsel? En ben je hier tevreden over?



Ben je zelf veranderd? Vind je omgeving dat je veranderd bent?



Op welke manier ga je om met alle veranderingen in je leven?



Welke rol heeft werk in je leven?

De betekenis van werk 

Kun je iets vertellen over hoe je tot de keuze bent gekomen om niet meer te werken?



Hoe belangrijk was werk voor jou (zelfbeeld, identiteit)?



Hoe ervoer je je werk? (moeilijk/makkelijk/vermoeiend)?



Welke activiteiten kunnen werk vervangen? Welke aspecten kun je ergens anders uithalen?



Tegen welke mogelijkheden en beperkingen van je werk ben je aangelopen?



Hoe heeft dit je beïnvloed?



Welke factoren in de omgeving zijn van invloed geweest bij je keuze?



Op welke manier heeft HEADwerk je geholpen bij het zoeken naar baan en hebben zij je begeleidt bij je keuze om niet meer te werken?



Hoe reageert je omgeving op het feit dat je niet meer werkt? Heb je slechte en/of goede ervaringen?


79


Bijlage 3: Coderen: lijst met thema’s en categorieën Zelfkennis

Persoonlijke identiteit

Zelfvertrouwen Zelfbeeld Acceptatie Beperking Handicap Emotie NAH

Medisch

Medische situatie Revalidatie (over)belasting, energie

Belastbaarheid

Balans, ritme, structuur Grenzen Omgeving

Fysieke en sociale omgeving

Begrip Baas, collega Werk, arbeid, opleiding

Dagbesteding

Werkervaring Werkzaamheden, taken Activiteiten, vrije tijd Professionele begeleiding

Maatschappelijke initiatieven en ontwikkelingen

HEADwerk Wetgeving Toekomst

Toekomstbeeld


80


Bijlage 4: Figuren en Tabellen

Figuur nummer 1

Hoofdstuk

Inhoud

4

3 actoren om te participeren op de arbeidsmarkt

2

4

De interactie tussen de persoon met NAH en de werkomgeving

3

4

De interactie tussen de persoon met NAH en de professional

4

4

De interactie tussen de professional en de werkomgeving

5

4

Schematische weergave van de theoretische uitgangspunten

6

5

Geslacht - respondenten met werk

7

5

Leeftijd - respondenten met werk

8

5

Huidig werk – respondenten met werk

9

5

Aard hersenletsel – respondenten met werk

10

5

Gegevens – respondenten zonder werk

Tabel nummer 1

Hoofdstuk

Inhoud

6

Werkhistorie van de respondenten


81


Bijlage 5: Respondenten

Respondent nummer 1

Gegevens

2

Man, 40 jaar, metaalbewerker, motorongeval

3

Man, 25 jaar, fitnessinstructeur, auto ongeval

4

Vrouw, 33 jaar, communicatiemedewerker, hersentumor

5

Vrouw, 27 jaar, docent, verkeersongeval

6

Vrouw, 48 jaar, beleidsmedewerker, herseninfarct

7

Vrouw, 27 jaar, managementassistent, val na epileptisch insult

8

Man, 44 jaar, ICT medewerker, herseninfarct

9

Man, 27 jaar, automonteur, motorongeluk

10

Man, 45 jaar, automonteur, herseninfarct

11

Man, 46 jaar, geen betaalde baan, herseninfarct

12

Vrouw, geen betaalde baan, verkeersongeval

Man, 55 jaar, docent, herseninfarct


82


Bijlage 6: Voetnoten

1 2 3 4 5 6 7

Waar hersenletsel staat wordt niet-aangeboren hersenletsel bedoeld. In bijlage 1 vindt u de genoemde brieven en het informed consent formulier terug In bijlage 2 vindt u de gebruikte topiclist terug In bijlage 3 vindt u de lijst met 24 thema’s en categorieën terug Zie bijlage 1 Uitdrukking gebruikt door een van de respondenten. Neukelig is een synoniem voor prikkelbaar of geïrriteerd zijn. Zie voor de volledige Functionele Mogelijkheden Lijst de website: www.sarcoidose.nl/documents/functionelemogelijkhedenlijst.pdf


83

Augustus hersenletsel: werk in uitvoering. Arbeidsparticipatie en niet-aangeboren. Inge Gruntjens

Recommend Documents