Audiologische zorg na prenatale CMV infectie
Yvonne Simis, Cas Smits, Theo Goverts
22 maart 2013
Zorg bij CMV in het AC • • • •
Eén virus Zeven kinderen Zeven routes van/naar het AC Zeven trajecten binnen het AC
Prenataal
Lodewijk Stef Jet Mark
Lilianne
Jeroen
Edith
Prenataal Broer CMV, bij moeder aangetoond in wk 31
CMV seroconversie tijdens zwangerschap
Lodewijk Stef Groeiachterstand, ventrikelbloeding, CMV
Jet Mark
Lilianne
Jeroen
Edith
Geboorte Edith
A
Jeroen
A
Lilianne
A CMV+
Lodewijk
A CMV+
Stef
A
Jet
S CMV+
Mark
A
kinderarts
audiologie
revalidatie
Geboorte Edith
• Merendeel ouders weet nog niets • Kinderen met bekend CMV (risico) gaan medisch/audiologisch traject inA
Jeroen
A
Lilianne
A CMV+
Lodewijk
A CMV+
Stef
A
Jet
S CMV+
Mark
A
Neonatale gehoorscreening NNGS
Edith
A
Refer BERA 80 dB
Jeroen
A
Pass
Lilianne
A CMV+
BERA vold
Lodewijk
A CMV+
BERA vold
Stef
A
Pass
Jet
S CMV+
BERA vold
Mark
A
Refer AS BERA AS doof
kinderarts
audiologie
revalidatie
Neonatale gehoorscreening Edith Jeroen Lilianne Lodewijk
• Slechthorendheid isNNGS regelmatig eerste symptoom • Daarom bij bekende CMV infectie reden voor directe verwijzing Refer naar AC A BERA 80 dB • Zodat behandeling met medicatie eventueel snel kan starten A
Pass
Echter… A BERA vold • Bij de helftCMV+ van de kinderen die gehoorverlies oplopen door CMV A BERA vold ontstaat dit verlies pas na de neonatale gehoorscreening CMV+
Stef
A
Pass
Jet
S CMV+
BERA vold
Mark
A
Refer AS BERA AS doof
CMV in hielprikscreening? • Dan gaan al deze kinderen een medisch/audiologisch traject in • Krijgen de AC’s een extra instroom voor neonatale BERA (en langdurige follow-up) van 1000 (*) kinderen per jaar • Dit is een verdubbeling van de instroom van neonaten
(*) de Vries e.a. 2011
Eerste zes maanden NNGS
6 mnd
Edith
A
Refer BERA 80 dB
MRI afwijk CMV+
Jeroen
A
Pass
-
Lilianne
A CMV+
Pass BERA vold
BERA vold
Lodewijk
A CMV+
Pass BERA vold
Gehoor ? Epilepsie
Stef
A
Pass
hemiparese
Jet
S CMV+
Pass BERA vold
BERA SH
Mark
A
Refer AS BERA AS doof
CDS CMV+
kinderarts
audiologie
revalidatie
Eerste zes maanden NNGS 6 mnd NH kinderen: • Volgen gehoor van kinderen met bekende CMV Edith Jeroen Lilianne Lodewijk
A
Jet Mark
MRI afwijk CMV+
SH kinderen: A • Hoortoestellen bijPass bilaterale SH • Volgen gehoor van kinderen met bekende CMV Pass BERA vold • VerwijzingACMV+ kinderarts en/of traject etiologie SH leidt voor aantal BERA vold kinderen tot diagnose CMV epilepsie A Pass CMV+
Stef
Refer BERA 80 dB
BERA vold
Alert zijn op:A Pass hemiparese • Bij nog niet gediagnosticeerde CMV ontstaat soms SH na screening Pass BERA SH • MotorischeS problemen worden duidelijker CMV+ BERA vold • Combinatie motorisch en audiologisch probleem DD CMV A
Refer AS BERA AS doof
CDS CMV+
Etiologisch onderzoek • Moet standaard aangeboden worden bij slechthorendheid met nog onbekende etiologie • Ouders maken keuze: wel of niet weten wat ze mogelijk nog te wachten staat
Lilianne • • • • •
Is nu bijna 1 jaar Volgende maand weer gehooronderzoek Ouders zijn zeer alert op tekenen van gehoorverlies Vaste contactpersoon binnen het AC Ouders nemen contact op zodra ze twijfelen aan het gehoor
Eén jaar NNGS
6 mnd
Edith
A
Refer BERA 80 dB
MRI afwijk CMV+
CI MVG
Jeroen
A
Pass
-
-
Lilianne
A CMV+
Pass BERA vold
BERA vold
...
Lodewijk
A CMV+
Pass BERA vold
Gehoor ? epilepsie
MOD
Stef
A
Pass
hemiparese
Revalidatie CMV+
Jet
S CMV+
Pass BERA vold
BERA vold
BERA 85 dB 2xCI
Mark
A
Refer AS BERA AS doof
CDS CMV+
kinderarts
audiologie
revalidatie
Lodewijk • • • • •
Is nu 2 jaar Heeft buisjes gekregen Heeft mogelijk toch een licht gehoorverlies beiderzijds Taalbegrip gemiddeld (Schlichting TBQ 97) Taalproductie blijft achter (overgang naar ontwikkelingsfase 2 TARSP, 1;061;11 jaar)
Twee jaar NNGS
6 mnd
Edith
A
Refer BERA 80 dB
MRI afwijk CMV+
CI MVG
Vocaliseert met CI
Jeroen
A
Pass
-
-
-
Lilianne
A CMV+
Pass BERA vold
BERA vold
...
…
Lodewijk
A CMV+
Pass BERA vold
Gehoor ? epilepsie
MOD
Zorg ST Licht SH?
Stef
A
Pass
hemiparese
Revalidatie CMV+
AS NH AD licht SH
Jet
S CMV+
Pass BERA vold
BERA 85 dB 2xCI
Motoriek iets achter
Mark
A
Refer AS BERA AS doof
kinderarts
audiologie
CDS CMV+
revalidatie
ST ontwikkelt traag
Jet • • • • • • •
11 mnd: zegt /papa/ en /mama/ 1 jaar: twijfels aan gehoor hoortoestellen, gezinsbegeleiding hoortoestellen: reactie op vuvuzela bilaterale CI op leeftijd 18 maanden snelle hoorontwikkeling daarna na 1 jaar CI, leeftijd 2;8 jaar – – – –
LittlEars hoorontwikkeling als 2 jarige CAP: verstaat zinnen zonder spraakafzien SIR: spontane spraak deels verstaanbaar (IT)MAIS: 100%
1 jaar CI
6 mnd CI
3 mnd CI
TBQ 94 ZQ 72 WBQ 94 WQ 85 TARSP fase III (2;0-2;5 jaar)
score
• Na 2 jaar CI, leeftijd 3;8 jaar: preoperatief hoorleeftijd (mnd)
Vier jaar NNGS
6 mnd
Edith
A
Refer BERA 80 dB
MRI afwijk CMV+
CI MVG
Vocaliseert met CI
Vrijwel geen ontwikkeling
Jeroen
A
Pass
-
-
-
-
Lilianne
A CMV+
Pass BERA vold
BERA vold
...
…
…
Lodewijk
A CMV+
Pass BERA vold
Gehoor ? epilepsie
MOD
Zorg ST Licht SH?
…
Stef
A
Pass
hemiparese
Revalidatie CMV+
AS NH AD licht SH
AS NH AD zeer SH
Jet
S CMV+
Pass BERA vold
BERA 85 dB 2xCI
Motoriek iets achter
SV met CI 80%
Mark
A
Refer AS BERA AS doof
ST ontwikkelt traag
TBQ 55 Vroeghulp, KG
kinderarts
audiologie
CDS CMV+
revalidatie
Edith • • • • • • • • •
Hoortoestellen op leeftijd 3 maanden Afwijkende motorische ontwikkeling valt dan ook op Diagnose CMV op leeftijd 6 maanden Twijfel aan visus en contactname CI op leeftijd 18 maanden Draagt CI beperkt Herkent moeders stem, wordt rustig van bekend liedje. Onduidelijk of ze andere geluiden herkent. Gebruikt haar stem meer wanneer ze haar CI opheeft.
Stef • • • • • •
Wordt begeleid door revalidatiecentrum Afwijkende motoriek/CP, blijkt gevolg CMV Door neuroloog naar AC verwezen 2 jaar: gehoor links normaal, rechts licht verminderd 4 jaar: gehoor links normaal, rechts doof Bezoekt regulier onderwijs met ambulante begeleiding
3;8 jaar
Stef • • • • • •
Wordt begeleid door revalidatiecentrum Afwijkende motoriek/CP, blijkt gevolg CMV Door neuroloog naar AC verwezen 2 jaar: gehoor links normaal, rechts licht verminderd 4 jaar: gehoor links normaal, rechts doof Bezoekt regulier onderwijs met ambulante begeleiding
4;8 jaar
Mark • • • • •
Neonataal blijkt AS doof, AD normaal Uit etiologisch onderzoek (CDS) blijkt CMV AC blijft volgen, m.n. zorg om spraaktaalontwikkeling Tweetalig 4 jaar: TBQ 55, problemen contact, Vroeghulp
3;0 jaar
AC in actie Actieve rol AC bij CMV is noodzakelijk • Actieve follow-up en motiveren ouders daartoe • Toegankelijkheid voor ouders bij acute zorgen • Korte lijnen met kinderartsen – Verwijzingen vanuit AC – Verwijzingen naar AC (initiële diagnostiek met spoed) • Altijd etiologisch onderzoek aanbieden bij slechthorendheid • SH is progressief bij 40% van de kinderen
zorg bij CMV en normaal gehoor • z.s.m. na diagnose CMV • Eerste twee levensjaren intensieve follow-up • Screening op gehoorverlies kan evt. dmv OAE (geen zuivere neuropathie t.g.v. CMV bekend) • Volgen tot ca. 7 jaar oud Volgen tot ca. 7 jaar Ook omdat kinderen vanaf dan SH kunnen aangeven
Invoegen figuur
Fowler et al., 1999
zorg bij CMV en slechthorendheid • Gangbare AC zorg bij slechthorendheid: – Zonodig hoortoestellen of CI – Begeleiding – Spraaktaalzorg – Monitoring ontwikkeling (bij CMV dus zeker van belang) – Vaste contactpersoon voor patiënt en ouders – Korte lijnen met overige behandelaars • Met als doel – Optimale participatie
Jeroen • • • •
Seroconversie tijdens zwangerschap Tot nu toe asymptomatisch Niet bekend bij kinderarts, revalidatie Komt soms op het AC omdat zijn moeder er werkt
CMV preventie • AC medewerkers die in aanraking komen met kinderen dienen zich bewust te zijn van risico’s • Luiers van alle kinderen zijn verdacht • 1:5 ernstig SH kinderen: CMV • Hygiëne, b.v. handen wassen voor en na ieder patientencontact
Samenvatting Beloop zeer divers • Van tot ernstig MVG kind • Van tot goedfunctionerend kind met CI Zorg bij CMV • Kindergeneeskunde, Audiologie en Revalidatie in alle combinaties en volgorden • Gehoorproblemen kunnen gedurende een aantal jaren ontstaan/toenemen • Ook bij normaal gehoor volgen tot ca. 7 jaar • Middel: multidisciplinaire aanpak • Doel: participatie
Dank voor uw aandacht
