ASPEK PSIKOSOSIAL KANKER DAN PEKERJAAN SOSIAL ONKOLOGI PROF. ADI FAHRUDIN, PhD Fakultas Ilmu Sosial Dan Ilmu Politik & Sekolah Pascasarjana Executive Board Members of APPLE– Korea President of Indonesian Society for Clinical Social Work Executive Director of ASIANA social welfare foundation PERSONAL BLOG http://umj.academia.edu/AdiFahrudin Twitter: @adi_fahrudin EMAIL:
[email protected] 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
1
Pengantar
Masyarakat lazimnya melihat “kanker” sama halnya dengan penderitaan dan maut bahkan perkataan kanker itu sendiri mampu memberikan respons emosi tiba-tiba (Smith, 1988). Kanker dewasa ini menjadi salah satu penyakit yang paling ditakuti karena kehadirannya seiring dengan kesakitan, penderitaan dan kematian (Spritzer et al, 1981). Diagnosis kanker yang masih belum diketahui juga dilihat sebagai satu ancaman kepada kematian, menimbulkan ketakutan dan turut memberi dampak kepada imej dan pemikiran pesakit (Schipper et al, 1984). 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
2
Jenis Kanker
Ada ratusan jenis kanker dan masingmasing memiliki karakteristi dan dimensi biopsikososial yang berbeda
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
3
Data dan Fakta mengenai Kanker
Penyakit kanker dikatakan sering dialami oleh pendudukpenduduk perkotaan di negara maju (Yip Cheng Har, 2001) dan terbukti apabila ¼ dari kasus kematian yang dilaporkan di negara-negara tersebut berasal dari kanker (de Conno, 1996; Miller & Stjernsward, 1991). Realitas ini didukung oleh penelitian yang dilakukan oleh Lembaga Internasional Untuk Penelitian Kanker (Globocon, 2000) yang menemukan jumlah kasus paling tinggi dilaporkan di Eropah Utara dan Amerika Utara dengan range kasus kanker payudara yang dilaporkan sebanyak 94.93 per 100,000 penduduk. Di kalangan wanita di seluruh dunia pula, kanker payudara merupakan kanker paling kerap dilaporkan. Dalam tahun 2000 saja, sebanyak 1.050.348 kasus kanker payudara telah dilaporkan dengan 372,060 kasus kematian disahkan di seluruh dunia. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
4
Contd.
Laporan kasus kanker baru diketahui juga lebih tinggi di Negara Maju seperti Amerika berbanding negara lain yang dilaporkan mencatat sehingga 184,000 kasus baru setiap tahun. Hal ini berarti dalam setiap 3 menit seorang wanita dijangka akan didiagnosis mengidap kanker payudara manakala seorang pesakit akan mati akibat penyakit ini setiap 11 menit. Banyak pula yang menganggap kanker payudara hanya mengancam kaum wanita saja tetapi sebenarnya kanker payudara juga berlaku di kalangan lelaki. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
5
Contd.
Di United Kingdom, dikatakan sekira 30,000 orang wanita didiagnosis mengidap kanker payudara setiap tahun dan kasus ini turut melibatkan kaum lelaki. Walau bagaimanapun, kasus kanker payudara di kalangan lelaki kurang mendapat liputan karena jumlah yang dilaporkan agak kecil. Amerika Serikat contohnya melaporkan hanya lebih kurang 1,400 kasus baru di kalangan lelaki dengan prediksi 400 orang akan mati akibat penyakit ini setiap tahun. Oleh sebab itu, tidak heran jika penyakit kanker payudara dilihat sebagai satu ancaman yang lebih besar kepada golongan wanita.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
6
Masalah dan Isu pada Pesakit Kanker Emotional and Physical Matters Relationships and Cancer Caring for the Whole Patient Age-Specific Information Care giving Advanced Cancer Care Planning End-of-Life Care Grief and Bereavement Help Support Cancer
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
7
Dimensi Psikososial
Kajian mengenai stres telah lama dijalankan tetapi masih baru di kalangan pesakit kanker. Penyakit kanker menjadi sumber penyebab stres yang terus dihadapi oleh pesakit bermula sejak didiagnosis menghidap kanker, semasa menerima rawatan sehinggalah selepas rawatan karena bimbang kanker akan menyerang lagi (Moyer & Salovery, 1996). Kajian-kajian yang telah dijalankan memilih subjek menghidap jenis kanker yang sama seperti melanoma (Baider, 1997), leukemia (Stuber, Nader, Tyusuda, Pynous & Cohen, 1990), Hodgkin (Cella & Tross, 1986; Korublith et al, 1992) dan kanker payudara (Cordova et al, 1996; Tjemsland et al, 1996a, 1996b) atau pelbagai jenis kanker (Alter et al, 1996; Cella et al, 1990; Epping-Jordan et al, 1996).
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
8
Contd.
Schang et al (1993) mendapati stres dan keletihan juga merupakan dampak akibat chemotherapy dan radiasi di kalangan pesakit kanker. Mereka melaporkan pesakit yang menerima rawatan chemotherapy dilaporkan mengalami stres psikososial sebulan dan setahun selepas rawatan pertama berakhir. Kajian oleh Morris dan Royle (1987) pula mendapati wanita yang diberi peluang untuk menentukan jenis rawatan diingini mencatatkan skor stres psikologi yang rendah selepas pembedahan. Peluang untuk meluahkan perasaan takut atau stres dilaporkan juga memberi kebaikan kepada pesakit untuk menyesuaikan diri kepada rawatan. Kaedah ini memberikan kepuasan kepada pesakit untuk mendapatkan maklumat perubatan, mendapat keyakinan dan tidak bergantung kepada orang lain. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
9
Dukungan Sosial Bagi Pesakit Kanker
Pesakit kanker payudara memerlukan maklumat tidak sahaja semasa menerima rawatan tetapi bermula sejak mengetahui dirinya menghidap kanker. Oleh itu adalah penting menerangkan secara spesifik apa yang perlu dilakukan dan difikirkan untuk berdaya tindak terhadap penyakit yang dihidapi (McHaffie, 1992). Sistem sokongan yang diterima daripada keluarga dan rakan-rakan merupakan cara terbaik dalam membantu pesakit mendapatkan sokongan dan maklumat. Sokongan semangat didapati boleh membantu pesakit kanker payudara mencari makna dan memahami diagnosis mereka.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
10
Contd.
Luker, Beaver, Leinster dan Owena (1996) merupakan kumpulan pengkaji yang telah menjalankan kajian untuk mencari makna kanker payudara mengikut masa dan dampak menemukan bahwa pesakit menganggap kanker payudara sebagai tantangan. Moch (1990, 1995) pula telah mengkaji pengalaman pesakit kanker payudara dan bagaimana timbul kesedaran daripada hubungan berpasangan manakala Predeger (1990) mengkaji bagaimana pengalaman menghidap kanker payudara dapat merangsang pertumbuhan peribadi individu dan bagaimana ia dapat menyembuhkan pesakit melalui sokongan kolektif daripada orang lain.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
11
Model teori mengenai dukungan sosial dan penyakit Model Main-Effect dan Model StressBuffering (Cohen & Wills, 1985; Rook, 1990). Kedua model ini membuat asumsi bahwa setiap individu bergantung kepada orang lain untuk memenuhi kebutuhan emosi dan fisik.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
12
Model Main-Effect
Model Main-Effect mengatakan setiap individu bergantung kepada orang lain untuk mengekalkan kesejahteraan (Thoits, 1983, 1985). Oleh itu, wujud hubungan interpersonal mengenai peristiwa negatif dan positif dalam lingkungan individu. Dukungan sosial yang diperoleh dikatakan dapat memenuhi kebutuhan dasar untuk mengekalkan hubungan dengan orang lain. Model Main-Effect ini disokong oleh kajian-kajian lalu mengenai dukungan sosial (Berkman & Syme, 1979; Home & Kahn, 1985). Ringkasnya, menurut model ini, sumber dukungan sosial menyediakan main effect yang menghalang orang lain daripada dampak negatif kehidupan seharian. Setiap individu juga mendapat kebaikan daripada sokongan orang lain yang mengabaikan kewujudan peristiwa yang boleh menimbulkan stres. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
13
Model Stress-Buffering
Model Stress-Buffering pula mengatakan dukungan sosial menjadi sangat penting bagi mereka yang menderita akibat stres. Dukungan sosial dirasakan perlu sebagai respons semasa menghadapi stres. Campurtangan orang lain mampu menghalang individu daripada dampak negatif stres fisik dan emosi serta dapat membantu mengurangkan stres yang dihadapi oleh individu (Thoits, 1982). Fenomena ini mendorong para pengkaji untuk mengkaji kualitas hubungan dalam lingkungan sosial individu dan sebagai peramal bagaimana individu berdaya tindak menghadapi peristiwa menyebabkan stres. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
14
Contd. Dalam Model Main-Effect dan Model StressBuffering, kedua-dua teori membantu menerangkan sejauhmana hubungan interpersonal mempengaruhi kesejahteraan. Cohen dan Wills (1985) berpendapat kombinasi kedua-dua model ini memberikan pemahaman yang paling baik mengenai dukungan sosial dalam kehidupan seharian. Kedua-dua model menyediakan penerangan komprehensif mengenai kepentingan perhubungan interpersonal dalam kehidupan seseorang.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
15
Cancer Survivor
Endang said she considered her life a blessing from God, and gave thanks for living in beautiful country far from war, for being raised in an intellectual family and having a patient, kindhearted husband, as well as two sons and a daughter who were healthy and smart.
“Life is full of happiness,” she said. “So why not, 'God blessed me with this lung cancer?' God must have His plan that I don't know, but I'm ready to go with it. Now I can feel what cancer patients have been through.”
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
16
Endang
She called for cancer survivors to receive God's blessing by giving thanks. “How long we live is not as important as the quality of life itself,” she said. “So let us do the best we can do today. We do it with full heart. Don't forget to express your feelings to the people you love. Give thanks, while we still have the time to do it.”
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
17
Oncology Social Work
An oncology social worker is an important member of the health care team, helping them navigate the health care system and find support to manage the day-to-day challenges of living with cancer. This includes providing counseling, education, information services, discharge and home care planning services, and referrals to community resources for people with cancer and their families and friends.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
18
Setting/Tempat Praktek Pekerja Sosial Onkologi
Oncology social workers practice in many settings, including cancer centers, hospitals, doctors' offices, cancer-related agencies, hospices, and private practices.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
19
Sejarah Pekerjaan Sosial Onkologi
Pekerjaan sosial onkologi (oncology social work) pertama kali diakui sebagai sebuah spesialisasi pada awal tahun 1970. Ruth Abraham dalam bukunya yang terkenal Not Alone with Cancer pada tahun 1974 yang merupakan pengalaman dan obersevasinya tatkala bekerja dengan pasien kanker dan keluarganya di Massachusetts General Hospital. Inilah awal pengakuan pertama terhadap masalah psikososial pada pasien kanker dewasa dan ini mula nampak secara serius tatkala program chemoteraphy dimulai. Massachusetts General Hospital telah menjadi rumah sakit perintis bagi usaha Ruth Abraham sejak Ida Canon mengawali bekerja di Departemen Pekerjaan Sosial Medis pada tahun 1919. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
20
Contd.
Khusus di bidang Onkologi anak (pediatric oncology), sejalan dengan pertambahan jumlah anak yang mengidap kanker, tim pelayanan komprehensif yang melibatkan pekerja sosial menjadi suatu keharusan. Sejak itu Pekerjaan Sosial Onkologi semakin berkembang menjadi suatu bidang yang dinamis dengan sejarah praktek dan landasan teori yang kuat (Lauria et al, 2001). 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
21
Contd.
Selain itu pada pertengahan tahun 1970 pula, Marion Stonberg, seorang pekerja sosial pada DanaFarber Cancer Institute di Boston menerima gran dari National Cancer Insitute (NCI) untuk membantu pekerja sosial meningkatkan dan menjabarkan kompetensi profesional mereka dalam bidang onkologi dan juga mengembangkan dukungan rekan sejawat dalam bidang ini. Stonberg telah membentuk Social Work Oncology Group (SWOG) yang merupakan sebuah model bagi kelompok sejenis di seluruh Negara. Survey yang dihasilkan dari gran NCI menunjukkan efektivitas kelompok ini dalam validasi dan memperkuat pengetahuan dan keterampilan, peningkatan dukungan sejawat, peningkatan akses informasi, pendidikan professional berkelanjutan dan Seminar kolaborasi. Pekerjaan Sosial dalam Bidang 11/15/2013
Kesehatan, UMJ 2013
22
Contd.
SWOG telah berkembang di lokasi lain dan keberhasilan kelompok ini mendorong minat dalam pembentukan organisasi nasional pekerja sosial, seperti The Association of Pediatric Oncology Social Workers (APOSW) pada yang didirikan pada tahun 1977, diikuti oleh National Association of Oncology Social Workers (NAOSW) pada tahun 1984 yang kemudian bertukar nama menjadi Association of Oncology Social Work (AOSW) yaitu organisasi kebajikan untuk tujuan pendidikan. Peranan The American Cancer Society (ACS) juga sangat besar dalam terwujudnya kedua organisasi di atas dimana dengan dana yang diberikan memungkinkan APOSW dapat memulakan operasi, menyelenggarakan konferensi pekerjaan sosial onkologi sehingga memungkinkan pekerja sosial onkologi yang bekerja langsung dengan pasien kanker dewasa guna merencanakan pembentukan organisasi lainnya. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
23
Mengapa Oncology Social Worker diperlukan di Indonesia
Informasi mengenai diagnosis dan treatmen kanker semakin berkembang, Perkembangan teknologi dan peralatan terapi telah berubah, Kebutuhan sosial, emosional dan spiritual pasien juga semakin meningkat, Biaya perawatan, hak-hak pasien dan kualitas hidup pasien semakin mendapat perhatian serius. Dengan situasi seperti ini peluang bagi kiprah pekerja sosial onkologi (di Indonesia khususnya) juga semakin terbuka luas namun dengan tantangan yang tidak kalah serius. 11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
24
Kualifikasi Oncology Social Worker A social worker typically has a master's degree in social work (MSW). Most MSW programs are two years in length and include course work in human growth and development, social policies and programs, methods of practice, and social research. In addition, most programs require at least 900 hours of supervised fieldwork. Oncology social workers receive specialized training in cancer care through continuing education and on-the-job experience.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
25
Peranan Pekerja Sosial Onkologi
Attending to the needs of the whole person. Offering advice for conversations with family and friends. Facilitating changes in roles and responsibilities. Serving as a bridge to the medical care team. Providing access to resources. Helping with relationship and intimacy issues. Assisting in the adjustment to life after treatment.
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
26
11/15/2013
Seminar Pekerjaan Sosial dalam Bidang Kesehatan, UMJ 2013
27
