Artikel RadboudUMC | Radboud Magazine De gelijkwaardige patiënt ‘Het gaat niet om de gemiddelden, het gaat om die ene persoon’ Het Radboudumc wil persoonsgerichte zorg geven. En trekt daar veel aandacht mee. Over een ziekenhuis met een op het eerste gezicht vanzelfsprekende ambitie die in de gezondheidszorg helemaal niet vanzelfsprekend is. “We leiden hier nu artsen op die met patiënten samenwerken, geen artsen die de ziekte overnemen.” Begin april 2012. Op TEDxMaastricht houdt neuroloog en Radboud-hoogleraar Bas Bloem een zogeheten TED-talk die vervolgens viral gaat in de Nederlandse gezondheidszorg. In de eerste minuten van zijn presentatie staat Bloem op een hoogwerker met een man met de symptomen van de ziekte van Parkinson vier meter onder hem. Bloem luistert kort naar de beschrijving van de klachten, stelt ‘Parkinson’ vast en laat een medicijnvoorschrift naar beneden dwarrelen. De man protesteert, wil overleg, inspraak, aandacht. Zo moet het dus niet, wil Bloem - in 2011 al tot landelijke ‘zorgheld’ gekroond - maar zeggen. From God to guide heet de TED-talk. 27 april jongstleden. In een Tegenlicht-aflevering van de VPRO staat Lucien Engelen centraal. Ook Radboudumc. Engelen is directeur van het Radboud REshape Innovation Center en internationaal een van de belangrijkste pioniers op het gebied van Zorg 2.0, gezondheidszorg waarbij de patiënt terugkeert in het behandeltraject, lid is van het behandelteam. Engelen ontwikkelde met anderen FaceTalk, waardoor patiënten sneller en directer, want online, met hun behandelend arts kunnen overleggen, en hij introduceerde in het Radboudumc de Chief Listening Officer. Enige taak: naar patiënten luisteren en hun ervaringen en ideeën vertalen naar het beleid van het ziekenhuis. Het zijn twee van de landelijk spraakmakende voorbeelden van een ziekenhuis dat het anno 2014 als een van zijn belangrijkste ambities ziet ‘persoonsgerichte zorg’ te leveren. Kort gezegd: de patiënt is voor het Radboudumc een persoon met een eigen leven en niet een object met een kapotte functie. Dat bewustzijn is volgens het ziekenhuis essentieel voor de verdere verbetering van de ziekenhuiszorg. Mooie woorden, sowieso fijne publiciteit, maar wat betekent het concreet? Hoe zou het in de dagelijkse ziekenhuiszorg vorm moeten krijgen? Wat merk je er als patiënt van in het Radboudumc? Schellen van de ogen In 2002 nam gynaecoloog Jan Kremer deel aan een interne managementcursus in Huize Heyendael, nog steeds de eye catcher als je bij het ziekenhuis aankomt. Kremer was toen hoofd van het ivf-team en is nu hoogleraar Patiëntgerichte innovatie. Bovendien is hij direct adviseur van de raad van bestuur van het Radboudumc. Hij had op de cursus de opdracht gekregen een sterkte-zwakteanalyse van de eigen afdeling te maken. “Enige tijd daarvoor was me de les gelezen door een patiënte uit Doetinchem met wie ik kennismaakte. Ik zei argeloos dat ze ‘een nieuwe patiënt’ was. Dat vond zij dus niet, ze werd er zelfs boos om. Ze was al bij de huisarts geweest, bij een uroloog, bij een andere gynaecoloog. Zij was geen nieuwe patiënt, ik was een nieuwe dokter. Door het gesprek met haar besloot ik de analyse door patiënten te laten doen en niet door medewerkers.” Bij Kremer vielen vervolgens de schellen van de ogen. “Die mensen gaven heel duidelijke feedback op onze manier van werken, op hoe onpersoonlijk wij bijvoorbeeld met onze patiënten omgingen. Feedback die wij dus heel goed konden gebruiken. Bovendien werd
Artikel RadboudUMC | Radboud Magazine ik geraakt door de kracht, de energie van die patiënten. Ik realiseerde me dat we die kracht in de behandeling helemaal niet gebruikten.” De ervaring van Kremer leidde onder meer tot de ontwikkeling en opening van de digitale ivf-poli: een online platform dat patiënten de mogelijkheid geeft hun eigen gegevens in te zien, algemene informatie te vinden, aan verpleegkundigen en artsen vragen te stellen, en met andere patiënten ervaringen uit te wisselen. Kremer: “Wat mij toen zo opviel, is dat er binnen de digitale poli relatief weinig medische vragen werden gesteld. Dat het veel vaker ging over hoe om te gaan met je eigen situatie. Dat realiseerde ik me tot dan toe onvoldoende. Ik vroeg mensen nooit wie ze waren, hoe ze in het leven stonden, wat ze deden. Terwijl het nogal uitmaakt of je een vrouw bent die in het verleden een depressie heeft gehad en dat absoluut niet nog een keer wil meemaken of dat je een vrouw bent die alles uit de kast wil halen om zwanger te worden.” Depersonalisatie De digitale ivf-poli is een begrip geworden in het Nederlandse zorglandschap. Kremer is zich in de jaren daarna echter steeds meer gaan realiseren dat de nadruk niet moest liggen op de IT-innovatie, maar op iets meer wezenlijks. “Wij geven hier vorm aan een volgens mij cruciale sociaal-culturele vernieuwing van de ziekenhuiszorg. We proberen af te stappen van het denken in groepen: ‘de ivf-patiënt’, ‘de kankerpatiënt’. We komen uit een tijd waarin in rap tempo veel medische kennis, veel behandelmogelijkheden ontwikkeld werden. Om dat te kunnen hanteren, ging de gezondheidszorg subspecialiseren en standaardiseren. Evidence-based medicine kwam op. Dat heeft veel goeds gebracht, maar heeft ook geleid tot depersonalisatie van de zorg. Sterk gezegd: u heeft die aandoening, dan krijgt u die behandeling. We zijn nu toe aan een nieuwe stap waarbij we niet groepen patiënten centraal stellen, maar de patiënt als persoon. Zo ben ik zelf steeds minder geïnteresseerd in uitkomstindicatoren op groepsniveau. Wat zegt ‘vijf jaar overleving’ bij een bepaalde vorm van kanker nou? Is dat een teken van kwaliteit voor iedere patiënt? Volgens mij is het essentieel te weten hoe de patiënt zijn of haar ziekte ervaart, wat hij belangrijk vindt.” “Geef de patiënt zijn ziekte terug” en, vrij naar popidool Prince: “The Individual Formerly Known As Patient”. Uitspraken van Kremer in de afgelopen jaren. “Waarom werken behandelingen bij sommige mensen wel en bij andere niet? We denken dat de sociale, culturele en psychische context van die unieke persoon daar een belangrijke rol in speelt. We hebben de patiënt niet alleen te behandelen, we hebben er ook mee te praten. We waren lange tijd een bètawetenschap, we worden nu meer een gammawetenschap omdat we inzien dat de complexiteit van de context een belangrijke rol speelt.” Maar vanzelf gaat het niet. Kremer erkent dat het vooroordeel van de zeer kundige, maar matig communicerende specialist een kern van waarheid bevat. “Het curriculum van onze studenten zijn we aan het aanpassen. Gespreksvaardigheden en leren samenwerken zijn bijvoorbeeld veel belangrijker dan een decennium geleden. We leiden hier nu artsen op die met de patiënt samenwerken, geen artsen die de ziekte overnemen.” En de patiënt zelf gaat volgens Kremer het Radboudumc een handje helpen. “We willen dat iedere patiënt die nieuw is in dit ziekenhuis, vóór het eerste gesprek met de arts een lijst met vragen krijgt die hij volgens ons aan de arts zou moeten stellen. Wat zijn de opties, dokter? Wat zijn de voor- en nadelen van de opties? Hoe komen wij samen tot een goed besluit? Weet u, dokter, wie ik ben? Zo helpt hij de zorgprofessional in ons huis met veranderen.”
Artikel RadboudUMC | Radboud Magazine Onnodige ingrepen Maar leiden de visie van Kremer en de eerste nieuwe praktijken in het Radboudumc zoals ‘MijnRadboud’, dat patiënten digitaal de mogelijkheid biedt hun eigen dossier in te kijken - tot betere en meer efficiënte gezondheidszorg? Kremer wil patiënten de positie geven die hun toekomt, de ziekte is immers van hen, hoort bij hun leven, de arts en de verpleegkundige zijn slechts ‘te gast’, zoals Kremer dat noemt. Maar helpt het? Gert Westert is in het Radboudumc hoogleraar Kwaliteit van zorg en indien nodig scherp criticus van de gezondheidszorg. In een eerder interview in Radboud Magazine [december 2012, red.] stelde hij dat er in Nederland veel onnodige ingrepen worden verricht. De ambitie van zijn eigen werkgever om persoonsgericht te werk te gaan, vindt hij zonder meer een zinvolle. Sterker nog: IQ Healthcare, het onderzoeksinstituut waar Westert voor werkt, wijdt op 10 oktober zijn jaarlijkse conferentie aan deze ontwikkeling. Titel: ‘Nothing about me without me’. Westert ziet volop mogelijkheden: “Voorbeeld: veel mensen hebben of krijgen knieartrose. Tegenwoordig zijn er kwalitatief zeer goede protheses waardoor het voor de arts verleidelijk is zo’n prothese te plaatsen. Veel artsen vinden dat ook het leukste deel van hun werk. Maar je kunt dat dus echt te snel doen. Weet je echt wat de patiënt wil, kent hij of zij de langetermijneffecten? Welke kwaliteit van leven heeft hij nu, welke kwaliteit van leven na een ingreep? Kan hij omgaan met de pijn? Beseft hij dat zijn overgewicht een belangrijke reden is voor de pijn in zijn knie?” Westert vertelt over onderzoek in de Verenigde Staten waar knie- en heuppatiënten een dag ‘geschoold’ worden in hun ziektebeeld. Ze praten met andere patiënten en zorgprofessionals, bespreken alle opties. “Zo’n knieoperatie is voor de betrokken zorgprofessionals dagelijkse routine, maar voor de patiënten van grote betekenis voor hun leven. Patient betekent in het Engels geduldig, lijdzaam. Dat was honderd jaar de rol van de patiënt, maar het past niet meer bij de toegenomen mondigheid en digitale mogelijkheden van deze tijd. Het past ook niet bij een medische wetenschap die echt niet altijd het antwoord heeft. De arts moet open zijn over de mogelijkheden. ‘Mevrouw, we kunnen dit doen, maar nu is uw situatie stabiel, wilt u dat veranderen?’ Dat gebeurt echt nog veel te weinig.” Gert Westert zegt het zelf. Het samen optrekken van arts en patiënt gebeurt nog veel te weinig. Ook Kremer en Westert praten veel over ‘wat zou kunnen’, ‘wat in het verschiet ligt’ in plaats van over ‘wat al is’. Misschien is dat omdat overleggen met de patiënt wellicht fijn is voor de patiënt, maar voor het uiteindelijke gezondheidsresultaat niet zoveel uitmaakt? Waarom twintig minuten praten als je in vijf minuten aan de patiënt kunt uitleggen wat er moet gebeuren? Westert schudt het hoofd. “Therapietrouw, ontzettend belangrijk. Slikken patiënten gedurende de afgesproken periode de afgesproken medicijnen? Dat gebeurt nu vaak niet en dat is een groot probleem. Voor de patiënt zelf, maar ook voor de gezondheidszorg in het algemeen. Een groot deel van die patiënten komt namelijk weer terug. Daar moet je dus over in gesprek. Gaat het je lukken om therapietrouw te zijn, is het je helder wat het belang daarvan is en als je denkt dat het je niet lukt, hoe kunnen we het dan toch voor elkaar krijgen?” Westert onderstreept wat Kremer zegt. Het gaat inderdaad om de ontwikkelingen van psychologische vaardigheden bij zorgprofessionals. Het gaat in het algemeen over het opschuiven van de medische wetenschappen richting de gammawetenschappen. En ja, steeds meer onderzoek laat zien dat er, als artsen echt met patiënten in gesprek gaan en ook de mogelijkheid van niet opereren aankaarten, andere uitkomsten komen dan wanneer de arts beslist. “Bij mensen met galstenen wordt nogal eens te snel gekozen voor de verwijdering van de galblaas. Dat is zeker geen lichte ingreep en we weten dat dertig procent na de verwijdering nog steeds dezelfde klachten heeft. Nu is uit Noors onderzoek
Artikel RadboudUMC | Radboud Magazine gebleken dat als je er met patiënten over praat, een deel van hen in eerste instantie bereid is met stevige pijnstillers het probleem te verdragen tot het verdwijnt. Uiteindelijk wil een derde van hen toch geopereerd worden, maar twee derde dus niet. Terwijl dat wel gebruikelijk was.” Persoonlijke ervaring Wie op het grasveld van het Geert Grooteplein staat, ziet om zich heen allemaal grote gebouwen, vijf, zes verdiepingen hoog. Het auditorium, de hoofdingang, de nieuwe ingang van de spoedeisende zorg, het studiecentrum. Voortdurend rijden auto’s de drie verdiepingen diepe parkeergarage in en uit. Wie de hal achter de hoofdingang inloopt, ziet veel mensen in allerlei soorten en maten, een bord met routenummers, een bord waarop je welkom wordt geheten. Een groot bedrijf, dat is het Radboudumc. De visionair Kremer, de kritische wetenschapper Westert, ze bepleiten persoonsgerichte zorg. Hun streven komt sympathiek en zinvol over, maar botst het niet met de omvang van een organisatie als het Radboudumc? Een omgeving bovendien waarin relatief eenvoudige én complexe zorg gehuisvest zijn, acute én langdurige zorg, ziekenhuis én wetenschap. Melvin Samsom was de afgelopen zeven jaar lid van de raad van bestuur van het Radboudumc, de laatste drie jaar als voorzitter. “Ik kreeg enige tijd geleden een brief van de vader van een jong kind. Het kind was met een acuut probleem bij ons opgenomen. De behandeling is goed gegaan. De man schreef mij dat hij, onder de indruk van onze werkwijze, zich verdiept had in onze missie en dat hij die missie daadwerkelijk had ervaren. Hij had oprechte aandacht gevoeld, er was zorg geweest voor de familie, de geboden medische kwaliteit was van hoog niveau. Die zeer persoonlijke ervaring vind ik essentieel. Daar doen we ons werk voor.” Natuurlijk weet Samsom, per 1 oktober de CEO van het internationaal gereputeerde Karolinska University Hospital in Zweden, dat zo’n brief maar één voorbeeld is, maar dat is precies het punt. Hij schudt de prestaties van de afgelopen jaren zo uit zijn mouw. Hoge patiëntwaardering, goed functionerende webportals voor verschillende patiëntgroepen, MijnRadboud, de AYA-community voor jonge mensen met kanker. “Allemaal indicatoren, allemaal bewijzen dat onze zorg steeds meer patiëntgericht is, maar ook allemaal groepen en dus leidend tot gemiddelden. Je hebt daar als zorgbestuurder in Nederland mee te sturen en te werken, maar uiteindelijk gaat het erom wat iedere patiënt en zijn of haar naasten ervaren als zij hier binnen zijn.” Menslievendheid Samsom vertelt met verve dat ieder nieuw voorstel dat op de bestuurstafel ligt, beoordeeld wordt op de vraag of het bijdraagt aan persoonsgerichte zorg. Dat is voor hem die kwaliteit van zorg waarom de goede medische professional ervoor gekozen heeft überhaupt in de zorg te willen werken. “Wat wij doen, is niet nieuw, zeker niet in dit huis. Persoonsgerichte zorg appelleert aan een belangrijk basisprincipe dat deze organisatie van oudsher heeft: menslievendheid. Het zit hier, hoewel een tijdlang wat verstopt, in de genen. Daarom gebeurt het ook hier.” Niet dat het vanzelf gaat. “De beweging waar wij in zitten, is geen technische exercitie. Het is niet zo dat we een projectgroepje gestart zijn, tien ambassadeurs hebben aangewezen die vervolgens op iedere afdeling een middag een cursus hebben verzorgd. Zo werkt het niet. Wat we als raad van bestuur willen, is dat mensen elkaar voortdurend aanspreken. Leiderschap is daar essentieel in. Dat je als leidinggevende het voorbeeld geeft, anderen aanspreekt als
Artikel RadboudUMC | Radboud Magazine je dat nodig acht. Dat doen we als raad van bestuur dus ook bij elkaar. Ben je gericht op de unieke patiënt die je op dat moment voor je hebt, sta je echt open voor je collega’s, ben je bezig je werk beter te maken? Natuurlijk wordt dat gedoseerd, maar we houden wel vol, de vragen zijn permanent, zijn nooit definitief beantwoord.” Het Radboudumc geeft vorm aan de gezondheidszorg van de toekomst stelt Samsom resoluut. We zitten volgens hem in een systeem van verregaande fragmentatie, van superspecialisatie, van een snelle toename van kosten, van te grote afstand tussen ziekenhuis en eerste lijn. En dus gaan we terug naar de essentie. “Die essentie betekent dat als je een vrouw bent met een knobbeltje in de borst en ongerust bij de huisarts komt die jou kent, de gezondheidszorg vervolgens voor jou, die unieke persoon, optimaal ingericht moet zijn. Natuurlijk roept dat allemaal vragen en dilemma’s op. Maar dat zijn wel de vragen waar het om gaat, die we hier willen beantwoorden. Het enkel repareren van het defect is onvoldoende gebleken.”
