”Parkinson? houd zelf de regie”
Een tweedaagse opstapcursus voor mensen die te maken krijgen met de ziekte van Parkinson NKN Bridging the distance
A.Nouws M. van het Hoofd
NKN Bridging the distance
‘learned helplesness’ , geleerde hulpeloosheid
NKN Bridging the distance
1
‘learned helplesness’ , geleerde hulpeloosheid
NKN Bridging the distance
Uitgangspunten • Parkinson is een hersenziekte • Parkinson start niet met de diagnose • Patiënten redden het niet alleen, trouwens de partner ook niet. Het systeem is de patiënt. • Succesvolle coping strategieën volgens Phyllis Harris NKN Bridging the distance
Parkinson is een hersenziekte • Symptomen hebben vaak een biomedische oorsprong • Een hersenziekte tast de coping vaardigheden aan • Met name het vermogen in actie komen raakt aangedaan • Vraagt parkinson om een meer directieve vorm van begeleiden? NKN Bridging the distance
2
Voorwaarden voor zelfredzaamheid Mensen moeten willen, ze moeten informatie willen hebben, die informatie moet eigen gemaakt worden bijvoorbeeld door gesprekken met lotgenoten maar dit kan alleen als mensen over de nodige vaardigheden beschikken. Met name het cognitieve is van belang.
NKN Bridging the distance
Beperkingen • • • •
Iedereen kan info opdoen Er is echter veel te veel Executieve functies worden sterk beproefd Cognitieve systeem kan tijdelijk verstoord zijn(eerste klachten en na diagnose) • En onderschat niet de problemen met het tot actie komen( willen)
NKN Bridging the distance
Beperkingen Maar Parkinson zou wel eens een aandoening kunnen zijn waarbij vaardigheden voor zelfmanagement niet alleen tijdelijk zoals bij elke ernstige ziekte, maar van meet af aan in mindere of meerder mate permanent ontbreken of tekort komen . En dat maakt het een tikkeltje pikant om te praten over eigen regie voeren juist bij deze ziekte.
NKN Bridging the distance
3
Parkinson start niet met de diagnose • Doorbreek de neiging om innerlijke symptomen te maskeren
NKN Bridging the distance
Het systeem is de patiënt. • De aanpassing aan de ziekte kan een patiënt niet alleen doen • Probeer een coalitie te smeden tussen patiënt, partner en naasten • Wacht daar niet te lang mee, de relatie wordt er niet beter op • Ik ben geen voorstander van gescheiden hulpverlening. Het moet, maar liefst kort, mooiste cyclus is: afwisselen apart en samen. NKN Bridging the distance
Het systeem is de patiënt • Het is heel belangrijk dat de innerlijke symptomen, de persoonlijk zorgen en persoonlijke aanpassingen open besproken kunnen worden en vooral ook dat ze geplaatst worden binnen het kader van een ziekte, de ziekte van Parkinson.
NKN Bridging the distance
4
Succesvolle aanpassers • Maken zich de ziekte ‘eigen’ in de meest ruime zin van het woord • Treden naar buiten • Ze stoten af en vervangen tijdig maar niet te vroeg rollen en taken • Maken gebruik van innovatieve technieken en technologie • Leren mee te bewegen met ziekte NKN Bridging the distance
Succesvolle aanpassers • Anticiperen op de ontwikkeling van de ziekte • Ze sluiten waar mogelijk aan bij die aspecten van activiteiten van voor de ziekte die ze nog wel kunnen • Zijn gericht op mee blijven doen( iets betekenen, zinvol bezig zijn, deel uitmaken van de gemeenschap) • Kunnen als dat nodig is buiten zichzelf treden NKN Bridging the distance
Succesvolle aanpassers • Anticiperen op de verandering in de onderlinge relatie Het spreekt voor zich dat deze gezonde coping het resultaat is van samenwerking tussen patiënt, partner, naaste omgeving en hulpverleners( met name medisch team: neuroloog, parkinsonverpleegkundige en…) NKN Bridging the distance
5
Beschrijving cursus • Op basis van deze uitgangspunten kwamen we uit op een tweedaagse cursus met een week tussen de bijeenkomsten. • Bestemd voor mensen wiens diagnose niet ouder was dan twee jaar. • De cursus richt zich op echtparen of alleenstaanden met vertegenwoordiging van de naaste omgeving. NKN Bridging the distance
Beschrijving cursus • De cursus werd centraal in het land gehouden( Bunnik) en het aantal deelnemers per keer was maximaal 8 (echt) paren. • Materiaal en werkvormen waren divers: onderlinge uitwisseling, presentatie door ervaren lotgenoten koppel, instructiefilms, vragenlijsten en literatuur. • Cursusboek: Mijn hersenen stotteren soms meer dan mijn benen NKN Bridging the distance
Voornemen • We willen deze cursus geleidelijk in het land uitzetten • In onze gedachten zou hij gegeven moeten worden vanuit een aantal neurologen praktijken door parkinsonverpleegkundigen • Wij leveren materiaal • Wij verzorgen een instructiemiddag
NKN Bridging the distance
6
