Annemie Janssens & Marjolein de Vugt LannooCampus, 2014. ISBN 978 94 0140 937 7 Prijs: € 24,99 Over dementie is al heel wat geschreven, maar toch zijn jongere mensen met hun behoefte aan informatie in de kou blijven staan. Mensen met dementie op jonge leeftijd (< 65 jaar) vormen immers een aparte groep met specifieke problemen en uitdagingen. Dit boek biedt antwoorden en informatie, zowel voor mensen die nog maar pas geconfronteerd worden met de ziekte, als voor zij die er al langere tijd mee te maken hebben. Ook voor hulpverleners die meer willen te weten komen over deze aandoening of hun kennis willen opfrissen, is dit boek een absolute aanrader. Dementie op jonge leeftijd bevat een rijkdom aan informatie die helpt bij het herwinnen van de controle over het leven. Informatie, getuigenissen en persoonlijke ervaringen bieden een totaalbeeld van deze ziekte. Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Georgie Dom Consumentenbond & Alzheimer Nederland, 2013 ISBN 978 90 5951 2337 Prijs: € 18,50 Beschrijft hoe het geheugen werkt en hoe je er zo goed mogelijk voor kunt zorgen, onder meer via een gezonde leefstijl. Ook is er aandacht voor wat er met je geheugen gebeurt als je ouder wordt en kan de lezer via testjes nagaan hoe het met zijn geheugen is gesteld. Daarna volgt informatie over de vele verschillende soorten van dementie. Hoe wordt de diagnose gesteld, wat houdt de behandeling in en hoe ga je ermee om als je zelf hoort dat je alzheimer hebt? En wat kan je naaste dan doen? Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Gijs Wanders & Herman van Hoogdalem Wbooks, 2013. ISBN 978 90 4000 767 5 Prijs: € 15,00 De kunstenaar Herman van Hoogdalem werkte met Gijs Wanders aan een serie portretten van dementerenden en hun geliefden. Van Hoogdalem schilderde de wanhoop, het lijden, de pijn, de onzekerheid, de leegte, de onthechting, de berusting en al wat niet in woorden te vangen is. Wanders sprak met familie van de geportretteerden. In de gesprekken staat de relatie tussen familie en dementerende centraal. Geschilderde portretten van een zevental dementerende ouderen, met daarop en daarbij in korte interviews impressies en reacties van naasten op het leven van de betrokkene en op het schilderij. De uitgave komt voort uit een samenwerkingsproject van een beeldend kunstenaar en een schrijver/ regisseur. De in dit boek gereproduceerde portretten geven een levensecht beeld van wat af te lezen lijkt aan dementerende ouderen: naast wanhoop, lijden, leegte en berusting ook de eigenheid en waardigheid van de geportretteerden. Voorts geeft de schilder een nadere toelichting op zijn ervaringen tijdens dit bijzondere project. Dit boek geeft een uitmuntend en eerlijk, respectvol en liefdevol beeld van de invloed die dementie heeft op mensen. Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Ida de Vries Dilemma, 2013. Prijs: €12,50 Ida de Vries (1936-2011) schreef vanuit haar diepste gevoel. Dat gevoel werd zeer op de proef gesteld toen haar echtgenoot de ziekte van Alzheimer kreeg. Ida’s pen vormde het gereedschap om haar gedachten hierover te ordenen en haar gevoel een plaats te geven. Maar verwachtte zij haar levenspartner tot zijn eind toe te kunnen begeleiden, het pakte anders uit. Bij Ida werd een ernstige ziekte geconstateerd. In 2011 overleed zij na een kort ziekbed. Haar grootste wens was de gedichten, die zij over haar worsteling met de gevolgen van Alzheimer heeft geschreven, in de vorm van een bundel te laten verschijnen. Zij wil daarmee degenen die in hun omgeving dementie meemaken, tonen dat zij in die gevoelens niet alleen staan. ‘Schelpzand’, bevat een verzameling indringende gedichten over geestelijke aftakeling en de reactie daarop door de directe omgeving. Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Sjef van Bommel Prometheus, 2012 ISBN 978 90 446 2217 1 Prijs: €19,95 Thom en Sjef zijn dertig jaar samen – vanaf een tijd dat homoseksualiteit nog nauwelijks bespreekbaar was – als blijkt dat Thom aan het dementeren is. Langzaam ziet Sjef zijn bruisende, intelligente en sociale partner veranderen in een onzekere en opvliegende man. Hij raakt hier aanvankelijk door in verwarring, tot hij begrijpt dat er echt iets mis is met Thom. Sjef neemt meer en meer de zorg voor Thom op zich, en ondanks zijn verdriet en frustraties leert hij inzien dat hij hun tijd samen moet koesteren. Vanaf dat moment gaat hij er alles aan doen om iets moois te maken van wat hun nog rest aan toekomst. In dit openhartige en ontroerende verslag beschrijft Sjef zijn leven met Thom, waarin hij probeert het verwoestende effect van dementie langzaam een plek te geven. Ik ben niet kwijt is het relaas van een sterke liefde, die ondanks de sluipende en uiteindelijk fatale ziekte van Thom niets aan kracht verliest.
IK HEB HET MET VEEL ONTROERING GELEZEN, IK HERKENDE VEEL.’
– HELEEN DUPUIS, HOOGLERAAR MEDISCHE ETHIEK EN LID VAN DE EERSTE KAMER; HAAR PARTNER IS OVERLEDEN AAN ALZHEIMER ‘MOOI EN ONTROEREND. IK KON HET NIET NEERLEGGEN EN HEB HET IN ÉÉN RUK UITGELEZEN.’
– PETER BRUSSE, JOURNALIST EN AUTEUR
Marieke van Ditshuizen Helden, 2012 ISBN: 978 90 818811 0 4 Prijs: € 12,95
Oma Ollie past altijd op Fien: ze eten samen taartjes, verkleden zich en spelen het liefst ‘indiaantje’ (Kleine Bever en oma Witte Arend). Totdat oma Witte Arend op een dag, samen met Kleine Bever, de weg naar huis niet meer terug kan vinden… Oma Ollie moet naar de dokter, die ontdekt dat oma Ollie’s hoofd oud is, dat haar hoofd niet te repareren is en dat ze steeds zieker gaat worden. Oma Ollie gaat steeds meer vergeten – zoals die keer dat ze vergeet dat ze koekjes aan het bakken was. Dan moet oma Ollie naar een verzorgingstehuis, waar ze haar kunnen helpen en voor haar (en de andere bewoners) kunnen zorgen. Oma Ollie wordt nog zieker, ze loopt zelfs geen rondjes meer, en ze sterft met een zachte indianen-‘ugh’. In deze mooie prentvertelling (verhalende prenten en een liefdevolle voorleestekst) kijken we door de ogen van Fien naar het leven van oma Ollie, naar haar ziek worden (dementie) en sterven. Het boek is een particulier initiatief, omarmd door o.a. de Fiep Westendorp Foundation en Alzheimer Nederland, vormgegeven door een auteur/illustratrice die meerdere titels op haar naam heeft staan. Aanrader voor thuis en op school, voor alle Fienen en hun oma’s. Uitgave om iets ongrijpbaar lastigs op een waarde(n)volle manier aan jonge kinderen uit te leggen! Vanaf ca. 4 jaar. Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Lisa Genova Mistral. 2012 ISBN 978 90 4995 147 4 Prijs: € 12,95 Als Alice Howland, hoogleraar psychologie aan de universiteit van Harvard (VS), een maand voor ze vijftig wordt op het joggingtraject dat ze al jaren loopt, opeens de weg naar huis niet meer weet, vermoedt ze dat haar toenemende verstrooidheid geen overgangsprobleem is. Uit neurologisch onderzoek blijkt dat ze lijdt aan ‘vroege Alzheimer’ waarvoor nog geen geneesmiddel bestaat. Ze moet niet alleen met haar man John de schok verwerken, maar ook hun drie kinderen vertellen dat ze 50% kans hebben de ziekte te krijgen. Terwijl ze stapje voor stapje de greep op haar leven kwijtraakt, merkt ze dat John dat niet aankan, terwijl haar kinderen, vooral haar jongste dochter haar verrassen. De debuutroman van de gepromoveerde Amerikaanse neurowetenschapster is een aangrijpend verslag van een onomkeerbaar proces waarin je de greep op je leven en jezelf kwijtraakt. Door de grote empathie en de positieve toon, die benadrukt dat er ook winstpunten zijn, is dit goed vertaalde boek een must voor ieder die met (vroege) ziekte van Alzheimer te maken heeft.
Hanne van Herwerden Brave New Books, 2014 ISBN 978 94 0212 037 0 Prijs: € 17,90 Als bij Eli voor het eerst een herseninfarct wordt geconstateerd, heeft Hanne nog geen vermoeden van wat hen beiden te wachten staat. In "Zolang het kan” beschrijft ze hoe haar intellectuele, maatschappelijk gewaardeerde man door steeds nieuwe tia’s en herseninfarcten langzaam verandert in iemand die de weg kwijtraakt in zijn leven. Hoe de gelijkwaardigheid en de gegroeide verstandhouding uit hun relatie verdwijnt en plaats maakt voor een zorgrelatie. Hun liefde blijft, maar verandert in een even diep gevoelde lotsverbondenheid. Openhartig, soms humoristisch vertelt zij hoe zij leert omgaan met zijn steeds grotere afhankelijkheid, met haar onmacht, woede en wanhoop en haar dilemma's en tegenstrijdige gevoelens. Elke oplossing blijkt tijdelijk en kan niet vergoeden wat verloren ging. Stap voor stap neemt ze de bescherming van zijn kwetsbare bestaan op zich. Haar ervaringen met de wereld van artsen, persoonsgebonden budget, notarissen, wetten en regels maken haar boek niet alleen aangrijpend, maar ook een bron van informatie. Ook beschrijft ze haar problemen met de medische praktijk, de niet voor dementerenden ontwikkelde medicatie die gebruikt wordt bij gedragsproblemen, de vaak ontoereikende professionele zorg en de (on)mogelijkheid van euthanasie. Hanne van Herwerden raakt en ontroert, Zij beschrijft zonder opsmuk haar relatie met Eli, zijn steeds verder dwalende geest, haar toenemende alertheid en verbondenheid met hem. Hanne neemt je mee in een tocht waarin iedere dag opnieuw je niet weet waar je aan toe bent. Als lezer krijg je een inkijkje in een liefdevolle relatie waarin Hanne niet schuwt ook haar eigen venijnige kant te laten zien. Dat niet alles zo mooi en liefdevol kan zijn. Ook al wil je dat zo graag. Hiermee breekt zij met het romantiseren van de relatie met een dementerende partner. En is zij vernieuwend, zij spaart zichzelf niet. Een heldere les voor hulpverleners!
Auteurs: Ruud Dirkse en Caro Petit Uitvoering/formaat: paperback Aantal pagina's: 206 Prijs: € 22,95 ISBN: 978 90 215 4648 3 Uitgeverij: Kosmos Verschenen: oktober 2009
Over dementie zijn al vele boeken geschreven. Dit boek wijkt af van andere boeken over dementie, omdat het vooral gaat over wat mensen met dementie nog wel kunnen. Ondanks de ernst van de ziekte heeft het boek een positieve ondertoon. Veel lezers stellen dit op prijs. Bovendien is het boek heel praktisch en compleet. Het boek is gebaseerd op ervaring van vele familieleden en deskundigen. Het biedt de omgeving van iemand met dementie hulp bij de begeleiding gericht op communicatie, gedrag, omgaan met geheugenproblemen, vertegenwoordiging bij medische en financiële kwesties, activiteiten. In het boek is ook veel aandacht voor praktische hulpmiddelen en technische ondersteuning, die het leven van mensen met dementie en hun omgeving kunnen veraangenamen. Het boek is opgebouwd rond bijna honderd praktische tips. Zo’n 70% van de mensen met dementie woont gewoon thuis. Dit boek gaat vooral over de thuissituatie, maar biedt familieleden en zorgverleners van dementerende bewoners van zorginstellingen ook houvast.
Auteur: Frans Hoogeveen Uitvoering/formaat: paperback 22 x 15 cm Aantal pagina's: 256 Prijs: € 25,95 ISBN: 9789031350872 Uitgeverij: Bohn Stafleu Van Loghum Verschijningsdatum: juli 2008 Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Behandelt op heldere en toegankelijke wijze de oorzaken, behandelingsmethoden en zelfhulptechnieken bij dementie. Voor veel mensen, vooral ouderen, is dement worden een schrikbeeld. Je geheugen verliezen, op den duur je partner en kinderen niet meer herkennen, opgenomen worden in een verpleeghuis; je moet er niet aan denken. Leven met dementie is geschreven voor iedereen die zich wel eens afvraagt of hij of zijn partner gaat dementeren. Maar het boek is vooral bedoeld voor mensen die leven met een partner of familielid die de ziekte al heeft. In heldere taal, met compassie, kennis van zaken én voorbeelden uit de praktijk, legt Frans Hoogeveen uit wat de ziekte inhoudt, welke vormen er zijn en wat het verloop is. Hij besteedt aandacht aan de betekenis van de ziekte voor de betrokkenen, de partner en familieleden, en geeft tips voor de omgang met mensen met dementie. Leven met dementie geeft tevens een overzicht van het beschikbare hulp– en informatieaanbod op dit gebied.
