AMC, voorzitter Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO)

Van klacht naar diagnose, therapie en nabehandeling Dr J.C. Reijneveld Neuroloog VUmc / AMC, voorzitter Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO)

Klachten

…… mijn Ik man is de laatste loop ...en toen trof ik hem thuis ‘… ze heeft het laatste tijd zo tegenaan tijd overal helemaal in de war aan, met laatste half jaar vergeetachtig, hij in 2 enen heb allemaal bloed op zijn gezicht. continu conflicten heeft nergens zin al 2 keer maanden Hij wist totaal niet wat er op haarin, werk…. meer zitschade het ‘liefst aan mijn gebeurd was, maar had op zijn op de bank…’ auto…’ tong gebeten en zijn plas laten lopen’

Klachten  Mensen met een hersentumor hebben bijna altijd één of meer van deze klachten, maar…..

 niet iedereen met deze klachten heeft een hersentumor.

Symptomen  Neurologische uitval  - verlamming  - begrip- en/of woordvindstoornissen  - gezichtsvelduitval

 Cognitieve stoornissen  Epilepsie  Gedragsproblemen  Hoofdpijn

Symptomen  Mensen met een hersentumor hebben bijna altijd één of meer van deze symptomen, maar…..

 niet iedereen met deze symptomen heeft een hersentumor.

Aanvullend onderzoek – MRI scan

Aanvullend onderzoek – MRI scan  Sommige andere aandoeningen (bijvoorbeeld een hersenontsteking of een beroerte) kunnen er hetzelfde uitzien op een MRI.

Multidisciplinair overleg nodig!  Wat is de meest waarschijnlijke diagnose?  - diagnose duidelijk?  - of meer aanvullend onderzoek nodig?

 Wat is de beste behandeling?  - wat is de meest optimale behandeling? chemotherapie bestraling operatie  - welke behandeling kan iemand aan?

Waarom multidisciplinaire zorg? 

Bij de behandeling van mensen met een hersentumor zijn veel verschillende specialisten betrokken, elk met zijn/haar eigen expertise  Neuroloog  diagnose, behandeling epilepsie, coördinatie zorg  Neurochirurg  operatie  Radiotherapeut  bestraling  Medisch-oncoloog  chemotherapie  Patholoog  beoordeling tumorweefsel  Radioloog  beoordeling MRI- en CT-scans  Gespecialiseerd verpleegkundige  zorg coördinatie



Elke specialist heeft eigen expertise en daardoor ook eigen mening..

Waarom multidisciplinaire zorg?

Waarom multidisciplinaire zorg? 

De patiënt zou hier de dupe van kunnen worden!!

Waarom multidisciplinaire zorg? 

Overleg tussen de verschillende disciplines is dus noodzakelijk  Internationaal  European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)  European Association of Neuro-oncology (EANO)  Society for Neuro-Oncology (SNO)

 Nationaal  Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO)

Waarom multidisciplinaire zorg? 

Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO)

 ruim 100 leden, allen medisch specialist  4 kerntaken  Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling ontwikkelen  Ontwikkelen kwaliteitscriteria  Landelijke studies opzetten of ondersteunen  Forum voor contact tussen professionals

Waarom multidisciplinaire zorg? 

Lokaal Neuroloog Reijneveld 12.00 - 12.20 12.20 - 12.40 12.40 - 13.00

Neuroloog Heimans

NO Fellow arts-assistent

NO verpleegkundige Weerdesteijn/Nijboer

Medisch Oncoloog van Linde

Neurochirurg Noske

Voorbespreking polikliniek Neuro-Oncologie VUmc N-Onc NP pre1

13.00 - 13.20 13.20 - 13.40

daarna naar neurochirurg

N-Onc Studie 1 N-Onc Con

N-Onc Con N-Onc Studie 2

Controle Controle

N-Onc Studie 1 N-Onc Studie 2

N-Onc Con N-Onc Con

13.40 - 14.00 14.00 - 14.20

N-Onc Con N-Onc Con

N-Onc NP pre2 daarna naar neurochirurg

N-Onc Con N-Onc Con

Controle Controle

N-Onc Studie 3 N-Onc Studie 4

hiervoor naar neuroloog

14.20 - 14.40 14.40 - 15.00 15.00 - 15.05

N-Onc Con N-Onc Con

15.05 - 15.25 15.25 - 15.45 15.45 - 15.50 15.50 - 16.10 16.10 - 16.30 16.30 - 16.50 16.50 - 17.10 17.10 - 17.30

Supervisie N-ONC Post3

N-Onc Con N-Onc Con pauze N-Onc Con N-Onc Con

N-Onc Con N-Onc Con pauze

Supervisie N-ONC Post4

N-Onc Con N-Onc Con

N-Onc NP post3 N-Onc NP post3

N-Onc NP post3 N-Onc NP pre2

samen met oncoloog

samen met NO fellow

hiervoor naar neuroloog

pauze

pauze

pauze

N-Onc Con N-Onc Con

N-Onc NP pre1

pauze

N-Onc NP post4 N-Onc NP post4

N-Onc NP post4 N-Onc Con

samen met oncoloog

samen met NO fellow

pauze N-Onc Con N-Onc Con

pauze Controle Controle

pauze N-Onc Con N-Onc Con

MDO Neuro-Oncologie VUmc

N-Onc Con pauze N-Onc Con N-Onc Con

Waarom wetenschappelijk onderzoek?

Waarom wetenschappelijk onderzoek?  Het is de enige manier om verder te komen!  Wetenschappelijk onderzoek kost echter geld!  1e geldstroom: ministerie van OCW  2e geldstroom: zelfstandige publieke organisaties (o.a. NWO)  3e geldstroom: collectebusfondsen en EU  4e geldstroom: bedrijfsleven

 Meer onderzoeksvragen dan geld…...

Waarom wetenschappelijk onderzoek?  Wat kunt u zelf doen?  Meedoen aan klinische studies, zowel t.a.v. nieuwe behandelingen als andere aspecten  Financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek  STOPHersentumoren.nl  Hersentumor.nl  KWF Kankerbestrijding  Nationaal Epilepsiefonds  Eigen initiatieven