ALS Patient Connected
Herfst 2015
NIEUWSBRIEF
WELKOM! Welkom bij ALS Patients Connected (APC). In Nederland ontbrak het tot nu toe aan een specifiek ALS patiënten platform. Daar is nu verandering in gekomen. APC is er om mensen met ALS, PLS en PSMA een gezamenlijke stem te geven in samenwerking met alle betrokken partijen. Via deze nieuwsbrief willen we jullie informeren over onze activiteiten als vereniging. Daarnaast geven we een korte update over de ontwikkelingen binnen ALS.
I N HO U D
De patiënt als partner • Zorg • Onderzoek • Medicijnen • Politiek • Versterking • Vacatures
1
ALS Patient Connected
Herfst 2015
DE PATI ENT ALS PARTN ER ACTIVITEITEN
APC wil geen concurrent zijn van andere belangrijke partijen die zich met ALS bezighouden. Integendeel, al in een vroeg stadium hebben we als patiëntenvereniging gesproken met het ALS Centrum, Stichting ALS Nederland en Treeway om de samenwerking aan te gaan. Deze lijst is sindsdien flink uitgebreid, zo zijn we bijvoorbeeld ook in gesprek met de Spierziekten Nederland. Het doet ons goed te bemerken dat we positief worden ontvangen en dat we zien dat we elkaar willen versterken. Ook afspraken over een duidelijke taakverdeling tussen de verschillende partijen helpt ons verder. APC streeft hierbij het doel na om patiënten een stem te geven en mee te laten beslissen op beleidsniveau over zorg, medicijnontwikkeling en nieuwe onderzoeken. Agenda Op 5 november a.s. zullen wij met onze belangrijkste gesprekspartners voor ALS ( ALS centrum, Stichting ALS Nederland en Treeway) om in gesprek te gaan om elkaar op de hoogte te stellen van elkaars activiteiten. Deze bijeenkomst is bedoeld om de strategie met elkaar uit te zetten, “wie doet wat” , zodat we elkaar kunnen versterken. Hiervan zullen we jullie zo snel mogelijk weer op de hoogte stellen.
2
ALS Patient Connected
Herfst 2015
ZORG In de afgelopen maanden hebben wij een start gemaakt om onze vereniging op de kaart te zetten. In de aanloop naar de Amsterdam City Swim hebben we vele persmomenten weten te benutten. Onze bestuurder Jan Kramer gaf onder meer een interview bij Veronica en AT5 en Hart van Nederland volgde hem tijdens de Swim. Vele malen heeft Jan van de gelegenheid gebruik gemaakt om over dit nieuwe platform te vertellen. Hierdoor werd APC opgemerkt door het publiek, de pers en ook door onze samenwerkingspartners. We haalden, mede dankzij de lancering van het boek “ALSdantoch” van ALS-patiënt Garmt van Soest, zelfs de Volkskrant. Deze publiciteit heeft een acceleratie gegeven aan onze activiteiten. Het artikel stelt dat de hulpmiddelen door bureaucratie vaak te laat komen voor ALS-patiënten. Dit staat meteen hoog op de agenda. Afgelopen april stelde Carla Dik-Faber van de Christen Unie al kamervragen over de toegankelijkheid van zorg. Samen met Stichting ALS Nederland, Spierziekten Nederland, de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en het Ministerie voor VWS zitten we binnenkort aan tafel om concrete verbeteringen te bespreken.
3
ALS Patient Connected
Herfst 2015
ONDERZOEK Door het ALS centrum zijn we gevraagd om zitting te nemen in de stuurgroep project “Innovatie van de ALS-zorg met E-health: keuze app, teleconsult, zelfmetingen en online behandelingen”. Binnenkort hebben we een eerste uitgebreide kennismaking met het onderzoeksteam. Voor een ander project E-Health, dat is geïnitieerd vanuit de Raad van Bestuur van het Universitair Medisch Centrum Utrecht in samenwerking met Apple, zijn we gevraagd om samen met een patiënt ( onze bestuurder Jan Kramer) en een mantelzorger ( Bianca Weller, ALSopdeweg ) input te geven en vanuit het perspectief van de patiënt mee te denken. Op zeer korte termijn zullen we met het ALS Centrum Utrecht kijken naar de projectaanvraag van het ALS centrum: “Samen naar betere zorg ". Hierbij willen we goed in beeld krijgen wat het plan van aanpak wordt, hoe de zorg nu is, wat er goed gaat en minder goed en waar er structurele verbeteringen moeten komen. Hierbij staan de regionale behandelteams centraal. Tijdens het schrijven van deze nieuwsbrief komen er meerdere nieuwe aanvragen binnen. In het verlengde hiervan zal Jan Kramer samen met Patient Advocate Mariëlle Horsting zoveel mogelijk regionale teams gaan bezoeken. Aangezien ook Stichting ALS Nederland regelmatig het land in gaat zoeken, we afstemming en samenwerking om versnelling mogelijk te maken. Met een zogenaamde “Patient Expert” groep willen we steeds met input van onze leden de projectaanvragen mede gaan beoordelen. Zo hebben we als vereniging een stem via de Patiënten Advies Raad (PAR) bij de Stichting ALS Nederland, waar dit soort aanvragen binnenkomen
4
ALS Patient Connected
Herfst 2015
MEDICIJN ONTWIKKELING Een update vanuit Treeway " Treeway is een biotech bedrijf dat is opgericht door twee ALS-patiënten, Robbert Jan Stuit en Bernard Muller, en heeft als doel therapie te ontwikkelen tegen ALS. Treeway is op dit moment bezig met de voorbereidingen voor de effectiviteitsstudie van TW001. TW001 is een geneesmiddel in ontwikkeling tegen ALS waarvan de actieve stof Edaravone is. Edaravone is effectief gevonden in ALS-patiënten in een studie in Japan en is op dit moment in Japan verkrijgbaar onder de naam Radicut. Radicut moet via een infuus gegeven worden en wordt daarom ook niet elke dag gegeven. Treeway heeft Edaravone als TW001 in ontwikkeling als orale formulering (inname via de mond). De reden van orale formulering is tweezijdig; het toedienen is veel patiëntvriendelijker en daarom kan het elke dag gegeven worden en gewoon thuis. Omdat het elke dag gegeven kan worden, beoogt Treeway ook dat Edaravone een betere werking heeft. Treeway heeft het afgelopen half jaar de orale formulering getest in gezonde vrijwilligers en patiënten en is nu bezig met de voorbereidingen voor een grote effectiviteitsstudie. Nederlandse patiënten die willen participeren, kunnen zich inschrijven via Tricals. Het is de verwachting dat TW001 het ziekteproces zal vertragen. Treeway is inmiddels ook met nieuwe geneesmiddelen bezig ”. Een van de manieren van de patiëntenvereniging om invloed uit te oefenen, werkt als volgt. Wij mogen als vereniging een commissaris benoemen die toe zal treden tot de raad van commissarissen van Treeway. Hiermee kunnen we dus direct invloed uitoefenen op de koers van Treeway.
5
ALS Patient Connected
Herfst 2015
POLITIEK Early Access Onlangs ( 15 sept 2015 ) is er vanuit de groep Patient Advocates voor ALS ( Bernard Muller en Mariëlle Horsting) in samenspraak met een groot aantal partijen, waaronder bijvoorbeeld het Zorginstituut Nederland (ZiNL), Nefarma, Biotech bedrijven, verzekeraars, artsen en ook Patient Advocates van andere ziektegebieden een brief opgesteld naar de Minister van VWS, Edith Schippers. Hierin vragen wij aan de Minister om mee te denken over nieuwe concepten voor toegankelijkheid van innovatieve medicijnen. ALS-patiënten willen versnelde toegang tot deze nieuwe geneesmiddelen als ze er komen. Hiervoor is al wetgeving aanwezig en we vragen de Minister daar meer ruchtbaarheid aan te geven. In individuele gevallen kan een arts via een artsenverklaring een vergunning aanvragen bij de Inspectie voor Volksgezondheid als dat middel nog niet is geregistreerd maar wel al veilig en effectief is gebleken. Dit wordt een “Early Access Programme” ofwel “Named Patient Programme” (NPP) genoemd (te vinden op de website van de Inspectie voor Volksgezondheid, de IGZ).
6
ALS Patient Connected
Herfst 2015
VERSTERKING Een oproep voor vrijwilligerswerk We zijn erg blij dat velen van jullie hebben aangegeven zich te willen inzetten voor de vereniging. We realiseren ons dat dit niet iedereen gegund is en zijn dankbaar voor alle hulp die we aangeboden krijgen. We zullen een inventarisatie maken om te weten wie wat wil bijdragen. Als bijlage bij deze nieuwsbrief tref je een aantal ‘vacatures’. Aarzel niet te reageren als daar wat voor je bij zit. We hebben een expert op het gebied van sociale media nodig voor het beheren van Facebook, Twitter en onze Linkedin-groepen. Daarnaast doen we graag een beroep op vrijwilligers met IT-kennis. Voor onze ledenadministratie is het van belang een goed werkend systeem te hebben, waarbij de vertrouwelijkheid van data gewaarborgd is. We beschikken over licenties voor een beschermde cloudomgeving. Daar kunnen we hulp bij gebruiken, denk ook aan uitbreidingen van het systeem en onderhoud hierop. Heb je hier ervaring en affiniteit mee, dan vernemen we het graag. Verder zoeken we iemand die ons wil mee helpen om het ons vrijwilligersbestand en beleid mede vorm te geven. Zoals je hebt kunnen lezen, wordt APC in staat gesteld mee te beslissen over onderzoeksvoorstellen. Het bestuur vindt het erg belangrijk dat de leden van de vereniging in staat worden gesteld hier wat van te vinden en daarmee een bijdrage te kunnen leveren. Hierover zullen jullie dan ook benaderd worden. Het zou goed zijn als we een groep afgevaardigden ( “Patient Experts” ) kunnen presenteren aan de overige leden. Mocht je interesse gewekt zijn, laat het ons dan weten. Uitnodigingen hiervoor zullen volgen.
7
ALS Patient Connected
Herfst 2015
VERSTERKING APC is veel dank verschuldigd aan diverse partijen die zich hard maken voor de goede zaak en dat vaak belangeloos of tegen gereduceerd tarief willen doen. Het is hartverwarmend om te zien hoe we geholpen zijn de afgelopen tijd! Zonder dat erom gevraagd is, willen we graag de volgende partijen met naam en toenaam bedanken: Remco Lange Eigenaar en Directeur Carnero Mediadesign http://www.carnero.nl Jonathan Smit Communicatiestrateeg, Communicatiehaven http://communicatiehaven.nl/jonathan-c-smit/ Shanna van den Berg- Ringsma Directeur PlatformP http://platformp.nl Edwin Veekens Eigenaar en Directeur Veenman+ en team http://www.veenmanplus.nl Arnoud Groot http://www.asgfinancialservices.nl Advocatenkantoor Ploum Lodder Princen http://www.ploum.nl Voor meer informatie, check onze website www.alspatientsconnected.com Facebook Twitter: @ALS_patients Linkedin 2 besloten groepen patiënten/vrijwilligers
8
ALS Patient Connected
Herfst 2015
VACATURE Enthousiaste mensgerichte social media beheerder FUNCTIEPROFIEL Taken • Je beheert en verbetert de online middelen: de website en de social media zoals Facebook, Twitter en Linkedin. • Je creëert actuele content over ALS gerelateerde onderwerpen, verzorgt de plaatsing in verschillende onlinekanalen. • Je onderhoudt de social media voor wat betreft vragen en reacties en verwijst zo nodig door. • Je werkt nauw samen met het bestuur. Vaardigheden • Gepassioneerde team-player. • Uitstekende communicatieve en redactionele vaardigheden. • Je schrijft makkelijk en goed en weet content te creëren voor diverse kanalen. Hierbij zoek je aansluiting bijlopende acties en campagnes en zie je waar kansen liggen om tot geïntegreerde en krachtige communicatie te komen • Je voelt je thuis in de wereld van de ICT en kunt overweg met de verschillende social media bronnen. Functie-eisen • Ruime ervaring bijvoorbeeld op het gebied van communicatie of (online)marketing • Inhoudelijke affiniteit met het werkveld van de vereniging, ALS Beschikbaarheid Het betreft een nieuwe vrijwilligersfunctie. Vooralsnog wordt uitgegaan van circa 4-8 uur per week Over ALS Patients Connected ALS Patients Connected is een nog jonge patiëntenvereniging die volop aan het bouwen is. We werken voornamelijk met vrijwilligers. Met de middelen en mensen die we nu hebben werken we aan de groei en professionalisering van de vereniging. Zo willen we het ledental laten stijgen en meer vrijwilligers aan ons binden, zodat we een stevig klankbord creëren in gesprek met onze stakeholders. Wil jij hier je bijdrage aan leveren, dan ben je bij ALS Patients Connected aan het goede adres! Vragen? Voor vragen kun je contact opnemen met Mariëlle Horsting,
[email protected]
9
ALS Patient Connected
Herfst 2015
VACATURE Enthousiaste mensgerichte vrijwilligerscoördinator FUNCTIEPROFIEL Taken • Regelmatig contact onderhouden met de bestaande vrijwilligers • Contact leggen met nieuwe vrijwilligers die zich aanmelden • Met voorstellen komen voor het versterken van de betrokkenheid van de vrijwilligers • Meedenken met het bestuur en de vrijwilligers over de invulling van de werkzaamheden van de vrijwilligers • Voorstellen doen voor het opstellen van een vrijwilligersbeleid Vaardigheden • Communicatief vaardig • Open instelling • Makkelijk kunnen ‘schakelen’ • Initiatiefrijk • Stevige persoonlijkheid Functie-eisen • Ruime ervaring bij voorkeur op het gebied van communicatie of personeel & organisatie • Inhoudelijke affiniteit met het werkveld van de vereniging, ALS Beschikbaarheid Het betreft een nieuwe vrijwilligersfunctie. Vooralsnog wordt uitgegaan van circa 4-8 uur per week. Over ALS Patients Connected ALS Patients Connected is een nog jonge patiëntenvereniging die volop aan het bouwen is. We werken voornamelijk met vrijwilligers. Met de middelen en mensen die we nu hebben werken we aan de groei en professionalisering van de vereniging. Zo willen we het ledental laten stijgen en meer vrijwilligers aan ons binden, zodat we een stevig klankbord creëren in gesprek met onze stakeholders. Wil jij hier je bijdrage aan leveren, dan ben je bij ALS Patients Connected aan het goede adres! Vragen? Voor vragen kun je contact opnemen met Mariëlle Horsting,
[email protected]
10
ALS Patient Connected
Herfst 2015
VACATURE Enthousiaste en mensgerichte IT specialist FUNCTIEPROFIEL Taken • Je ondersteunt en onderhoudt het leden registratie systeem. • Je onderhoudt het CRM systeem in combinatie met de website. Vaardigheden • Gepassioneerde team-player. • Je bent gewend om met vertrouwelijke gegevens in een beschermde omgeving te werken en bent op de hoogte van de wet- en regelgeving hieromtrent. • Je voelt je thuis in de wereld van de ICT en kunt overweg met de verschillende systemen. Functie-eisen • Ruime ervaring op het gebied van IT , registratiesystemen, ledenadministratie. • Ervaring met CRM systemen/ database systemen is een pré. • Inhoudelijke affiniteit met het werkveld van de vereniging, ALS Beschikbaarheid Het betreft een nieuwe vrijwilligersfunctie. Vooralsnog wordt uitgegaan van circa 4-8 uur per week. Over ALS Patients Connected ALS Patients Connected is een nog jonge patiëntenvereniging die volop aan het bouwen is. We werken voornamelijk met vrijwilligers. Met de middelen en mensen die we nu hebben werken we aan de groei en professionalisering van de vereniging. Zo willen we het ledental laten stijgen en meer vrijwilligers aan ons binden, zodat we een stevig klankbord creëren in gesprek met onze stakeholders. Wil jij hier je bijdrage aan leveren, dan ben je bij ALS Patients Connected aan het goede adres! Vragen? Voor vragen kun je contact opnemen met Mariëlle Horsting,
[email protected]
11
