Gezond leven Persoonlijk
61
Het is vast psychisch "Ik werd er heel onzeker van. Het was alsof ik werd overgenomen. 'Kijk dan, ik doe dit niet zelf', riep ik steeds tegen mijn man Gerben. Destijds werkte ik fulltime als stewardessen mensen zeiden dat ik overspannen was. Daar geloofdeik niet in. Ik had een leuke baan, was gelukkig in de liefde en bovendien net jarenlang in therapie geweest.Het zat mentaal juist goed met mij. Ik bezocht allerleiartsen: een neuroloog, cardioloog, internist, noem maar op.Allemaal zeiden ze dat het psychisch was.Alsje last hebt van hevige stress kunje namelijk ook tics krijgen. Ik werkte veel onregelmatige diensten, misschienkwam het daardoor. Er was een psychiater die opperde dat het wel eens Gilles de la Tourette kon zijn, maar ik zei:'Nee, dat is met dat schelden. Dat heb ik niet.' Dat is toch waar je aan denkt als je het over Tourette hebt, mensen die te pas en te onpas vloeken. Maar dat is maar bij tien procent van de Touretters het geval, weet ik nu. Maar goed, vocale tics horen wel bij de symptomen en die had ik niet. Nóg niet."
u c QJ
(IJ (IJ
DJ
62
"ALS IK MET IEMAND ZIT TE PRATEN, HOOR IK ALLES OM ME HEEN: OE KLOK DIE TIKT, OE BOMEN DIE RUISEN, EEN AUTO DIE VOORBIJRIJDT .. ,"
Tanja: "Mijn lichaam doet dingen die ik niet wil. En als ik denk: ik mág het niet, ik wH het niet, wordt het alleen maar erger. Ik heb Gilles de la Tourette, maar het duurde lang voordat ik daarachter was. Achteraf had ik als kind al wel wat drangverschijnselen, zoals mensen napraten en eindeloos friemelen met mijn vingers. Het was niet zo erg dat het opviel of dat ik er last van had. Dat begon pas toen ik 28 was. Het begon met schokken, ongecontroleerd schokken. Soms zat ik zo te shaken op de bank, dat . ik ervan afgleed. Ik sloeg mezelf zelfs in het gezicht. Het was doodeng. Wat gebeurde er met me? Ik was een volwassen vrouw van bijna dertig en die dingen deed die ze niet onder controle had. Wat wás dit?"
Alleen maar blij "Toen ik op een gegeven moment zomaar 'aaaah' ging roepen, was ik meteen alert. Daar had je 'm, de vocale tic. Maar ik wilde er nog niet aan. Totdat ik een documentaire over Tourette zag.Als ik eraan terugdenk, schiet ik weer vol. Ik voelde me als een marsmannetje op aarde dat voor het eerst andere marsmannetj es ziet. De mensen in die film waren alsik. Ik begreep ze, we waren hetzelfde. Bij Tourette worden altijd dingen als de tics genoemd, maar er komt veelmeer bij kijken: heftig reageren bijvoorbeeld en geen filter hebben waardoor alles veel meer binnenkomt. Het kwam allemaal aan de orde in die documentaire. Ik herkende mezelf er zó in. Ik had drie jaar een soort kruistocht gevoerd en wilde nu ik zeker weten wat ik had. Waaróm ik die rare dingen deed. Een psychiater bevestigde mijn vermoeden. Als je me op mijn twintigste had gezegd dat ik Tourette had, was ik misschien in huilen uitgebarsten, maar nu was ik alleen maar blij. Gerben en ik hebben met cocktails geproost op de diagnose.Ik ben er nauwelijks verdrietig om geweest. Ik wasvooral heel blij dat ik wist wat er met me aan de hand. Ik had geen hersentumor of iets anders engs, hier kón ik wat mee. Ik kon blijven leven."
Gezond leven Persoonlijk
"IKVOELDE ME ALS E MARSMANNETJE DAT VOOR HET EERST ANDERE MA.RSMANNETJES ZIET" Op deuren kloppen "Mijn Tourette is als eb en vloed, het gaat af en aan. Soms heb ik er weken weinig last van en vergeet ik het bijna en soms voel ik voortdurend een sterke drang. Die drang en tics wisselen ook weer. Ik val niet meer van de bank, zoals in het begin. Dat komt ook door de kalmerende medicijnen die ik slik, die maken het wat rustiger. Mijn tics uiten zich onder meer in het schudden met mijn hoofd, terwijl ik 'brrrrrr' roep. Alsof ik het koud heb. Tourette is ook heel erg iets dwangmatigs. Als ik in een hotel ben, wil ik bijvoorbeeld op alle deuren kloppen. Dat soort gedachten schieten ieder mens wel eens door het hoofd, maar het verschil is dat ik het niet kan tegenhouden en er last van heb. Dat los ik op door tegen mijn been te kloppen. Dan klop ik toch, maar nienund heeft er last van. De dwang die ik heb, trekt alle aandacht naar zich toe. Het is net als moeten plassen als er geen wc in de buurt is: het gaat je gedachten beheersen. Als baby geef je toe aan die drang en laat je je plas lopen. Later word je zindelijk en leer je het uitstellen. Zo is het met mijn Tourette ook. In het begin had ik het niet onder controle, maar ik heb mezelf getraind om het uit te stellen. Als ik tijdens een vlucht voel dat ik met mijn armen moet slaan, helpt het als ik tegen mezelf zeg dat het nu niet kan, maar straks wel. Daardoor beheerst het mijn gedachten niet en kan ik gewoon functioneren. Als er een rustig moment is, trek ik me terug op de wc en laat me daar eventjes gaan. Vervolgens voel ik me enorm opgelucht en kan ik weer verder."
Prikkels, prikkels "In het begin was mijn schaamte heel groot en durfde ik nauwelijks de straat op. Dat is gelukkig achter de rug.
Ik ben me er wel altijd heel erg van bewust of mensen me kunnen zien. Als het veilig is, doe ik het even snel. Ik ril, roep 'brrrrr' en zeg dan 'koud hè?'. Ik heb zo mijn trucjes. Op mijn werk wordt het gelukkig geaccepteerd. Veel collega's weten het trouwens niet eens. Als ik er weinig last van heb, zeg ik er niets over. Als ik met iemand samenwerk bij wie ik me prettig voel, vertel ik het wel. De reacties zijn gelukkig nooit afwijzend. Vanwege de vermoeidheid ben ik minder gaan werken. Tourette put me namelijk geregeld uit. Er komt veel meer bij kijken dan de tics. Ik leef intenser. Dat is soms een voordeel, omdat ik vaak enthousiast ben. Ik kan mensen meekrijgen. Het nadeel is dat ik geen filter heb. Als ik met iemand zit te praten, hoor ik alles om me heen: de klok die tikt, de bomen die ruisen, een auto die
(j)
u c co co
(!)
63
voorbijrijdt ... Álles pik ik op. Daarom wil ik altijd met mijn rug tegen de muur zitten. Ik ben wel eens overstuur een restaurant uit gerend omdat de mensen die achter me langs liepen voortdurend mijn aandacht trokken. Het was net of er constant iemand in mijn rug zat te prikken, om gek van te worden."
"IK WAS EEN VOLWASSEN VROUW DIE ZICHZELF NIET ONDER CONTRO
HAD. WAT WÁS DIT?"
Geen kinderen "Gerben is heel stabiel de invloed op mij. Het Ik ben een lastig mens. precies. Voor een ander
en rustig. Hij heeft een kalmerenis niet altijd makkelijk voor hem. Dingen moeten bij mij altijd heel is één, twee, drie, vier of vijf goed,
I
E~r ALT
LIJK VOOR MIJN MAN. KBENEEN LASTIG- MENS" Wat is Gilles de la Tourette? Het syndroom van Gilles de laTourette is een neuropsychiatrische gekenmerkt
aandoening die wordt
door tics. Een tic is een plotselinge,
Q)
ü
snelle, herhaalde, niet-ritmische beweging
c co
vocale uiting. Veel mensen metTourette
co
(J]
of
hebben
ook cognitieve of gedachtetics. Dit zijn doelloze
64
gedachten of beelden die zich steeds maar weer opdringen. Zoals het bedenken van woorden met een bepaalde letter, in gedachten woorden herhalen of voortdurend sommetjes maken die
"IK HAD WEL KINDEREN GEWilD, MAAR DAT IS NIET TE DOEN"
per se op achttien moeten uitkomen. Het is niet bekend waardoor Gilles de la Tourette wordt veroorzaakt. Wel is zeker dat het te maken heeft met een verstoord evenwicht van verschil-
c~
~ "~
--'
f6
> ro 1:)
c~
m
Lij
~ eI: (:J
2
o CL.
0, (;j
-"
c~
0,
bij mij moet het precies vier zijn. Zo niet, dan voel ik me doodongelukkig. Gerben accepteert dat en weet er goed mee om te gaan. Het enige waar we voor moeten waken, is dat hij niet te veel de verzorgende rol op zich neemt en mij steeds uit de wind houdt. Het moet wel gelijkwaardig blijven. We hebben geen kinderen. Ik had ze best gewild, maar ik vind het met mijn Tourette niet te doen. Ik zie bij anderen hoe geweldig en leuk kinderen zijn, maar ook hoeveel energie het kost. Ik ben zo vaak moe, dat ik ze niet kan geven wat ze nodig hebben. Ik kan me neerleggen bij een kinderloos bestaan. Samen hebben we het ook goed. Ik ga niet onder deze ziekte gebukt. Als je me een pil zou geven die me geneest, zou ik hem denk ik niet eens
lende neurotransmitters, serotonine.
zoals dopamine en
Deze chemische stoffen zorgen voor
de overdracht van zenuwprikkels in hersenen en zenuwbanen. Veel mensen met hetTourette-syndroom
hebben
ook andere symptomen of verschijnselen. bijvoorbeeld,
ADHD
of dwang- en dranghandelingen
en
-gedachten, die kunnen leiden tot merkwaardige gewoontes, rituelen en obsessies. Ongeveer 40% van de Touretters heeft hier last van. In Nederland leven zo'n zestienduizend metTourette
mensen
die ooit een arts hebben geraad-
pleegd. Er zijn ook mensen die niet weten dat zij het syndroom hebben. Vaak hebben zij zulke geringe verschijnselen dat het hun leven niet
::J .<= ro
o
~ o -"
~ti'"
w
f-
slikken. Ik ben misschien wat heftiger in dingen, maar mijn leven is nooit saai. Het hoort zo bij mij. Het is een achtbaan van emoties, maar dat heeft ook wel wat. Ieder mens heeft imperfecties. En dit ... Dit hoort bij mij."
beïnvloedt. Bij één op de tweehonderd
mensen
is hier sprake van. Bron: Stichting
Gilles de IaTaurette, www.tourette.nl.
