Alzheimer Als de puzzel uit elkaar valt
november 2008
Wees er snel bij
Wat doet medicatie?
Veiligheid troef
Als de ziekte vordert
Als er een vermoeden is van dementie
Een medicijn om de ziekte van Alzheimer
In de zorg voor personen met dementie
Welke zorg kunnen we mensen met
is het goed dat de diagnose snel wordt
te genezen bestaat nog niet. Wel beschik-
verdient het aspect veiligheid voldoende
gevorderde dementie bieden?
gesteld. Niet alleen omdat het toelaat
ken we over geneesmiddelen die het
aandacht. Gelukkig kunnen mantelzor-
Heeft alzheimermedicatie dan nog zin?
om een behandeling te starten maar ook
geheugenverlies wat kunnen afremmen.
gers vandaag beschikken over heel wat
Welke ondersteuning hebben mantel-
omdat het bijdraagt tot meer begrip van
Een geneesmiddelenpleister, die sinds
informatie en hulpmiddelen die een vei-
zorgers in deze fase nodig? En krijgen
de omgeving.
kort beschikbaar is, is gebruiksvriendelijk
lige en comfortabele thuiszorg helpen
professionele zorgverleners het allemaal
en vermindert de bijwerkingen.
waarborgen.
verwerkt?
Lees blz. 5
Lees blz. 9
Lees blz.11
Lees blz. 13 Joseph Jean Rolland Dubé / iStockphoto
advertentie
een krant geproduceerd door mediaplanet
| Alzheimer
Dementie vraagt om de juiste ondersteuning op het juiste moment
T
Jurn Verschraegen Coördinator Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw
O
mdat de ziekte van Alzheimer zich in het hoofd afspeelt, kleeft er een taboe op: mensen vinden het onbespreekbaar dat hun partner, vader of moeder ‘raar’ of ‘vreemd’ begint te doen. Ze weten nauwelijks bij wie ze daarvoor terecht moeten. Daarom moet de omgeving, van de persoon die begint te vergeten, gesensibiliseerd zijn. Niet dat men bij elke vergetelheid naar de geheugenkliniek moet. Van zodra geheugenproblemen echter het dagelijks functioneren hypothekeren, wordt het tijd om stappen te zetten. Bijvoorbeeld richting huisarts. Die kan dan verder verwijzen, indien nodig. Stereotypen tegengaan In de samenleving domineert het beeld dat er aan dementie toch niets te doen is. Dat deze ziekte alleen leidt tot verval. Als stereotype wordt steevast de extreem zorgbehoevende
tachtiger naar voor geschoven die volkomen afgesloten is van de buitenwereld. Om dat beeld recht te trekken moeten mensen met dementie zelf een stem krijgen. Dit gebeurt vandaag, helaas slechts schoorvoetend: er is één gespreksgroep voor mensen met dementie zelf, er zijn de familiegroepen van de Vlaamse Alzheimer Liga en de praatcafés, georganiseerd in samenwerking met de regionale expertisecentra dementie… maar het blijven oases in de woestijn. Zolang mensen met dementie en hun familieleden niet kunnen of durven praten over hun ervaring met dementie, blijven ze opgesloten in hun ziekte. Gelukkig komt er aandacht voor het probleem van de negatieve beeldvorming rond dementie. Onder meer de Koning Boudewijnstichting wil daaraan werken, samen met de expertisecentra en andere partners. Geïntegreerd en belevingsgericht De medische behandeling van dementie moet hand in hand gaan met aangepaste zorg en begeleiding. Ervaring leert dat juiste ondersteuning op het juiste moment heel belangrijk is. In de eerste plaats is het essentieel om na te gaan hoe de persoon met (beginnende) dementie zijn aandoening zelf beleeft. Er moet steeds worden gezocht naar de mens achter de dementie. Het omgaan met personen met dementie blijft ongetwijfeld een uitdaging. Er is geen eenvoudig en eenduidig antwoord op de vraag hoe je dit moet doen. Het is een kwestie van ‘trial-and-error’, van fouten maken, maar ook van durven. Weten dat het kookboek ‘omgaan met dementie’ niet bestaat. Het is een voortdurend proces van zoeken naar datgene wat hier en nu, voor de persoon met dementie, levenskwaliteit, comfort en veiligheid biedt.
Zorg voor de zorgende Ook ondersteuning op maat van mantelzorgers en familieleden is cruciaal: zorginterventies die inspelen op de draaglast/draagkracht van mantelzorgers blijken heel effectief. Vandaag moet de overheid die ondersteuning nog verder ontdekken. Ook de professionele zorgverstrekker vraagt aandacht. We ontbreken nog een stuk kennis en vaardigheid bij hen. Gelukkig volgen elk jaar meer dan honderd personen de opleiding tot referentiepersoon dementie en we werken, in samenspraak met mensen uit het onderwijs, aan nieuwe competentieprofielen en opleidingen, zowel op het niveau van verpleegkundigen als van verzorgenden. Genieten kan nog! Maar laten we vooral onthouden dat genieten van het leven nog steeds mogelijk blijft. Oók met dementie. Laat niemand zich verleiden tot de gedachte dat het allemaal geen zin heeft wat we doen omdat personen met dementie toch vergeten. Laat geen kansen liggen om personen met dementie plezierige momenten te schenken. De persoon met dementie kan immers nog steeds gelukkig zijn! Alleen het vasthouden van die geluksmomenten gaat niet meer zo goed als vroeger. Trouwens, is het vermogen om volledig geconcentreerd op het moment zelf te leven, zonder te piekeren over morgen of gisteren, geen belangrijke voorwaarde om echt gelukkig te zijn?
V
T b v De ziekte van Alzheimer is de meesta voorkomende vorm van dementie.h Aan de basis liggen veranderingen ind de hersencellen waardoor ze afster-m ven. De geneesmiddelen waarovern we vandaag beschikken, remmen deg symptomen af, maar het effect vanm de medicatie is niet blijvend. Intussent blijft de zorg en de opvang voorg mensen met dementie een hele uit-i daging. Ook deze mantelzorgers heb-a ben behoefte aan een gepaste onder-D A steuning. n o o INHOUD d Het geheugen in de knoop 3 o i Pionieren in Alzheimer 4 n Vroegdiagnose is belangrijk! 5 h z Als je partner in een doolhof leeft... 6 N N Baluchon biedt mantelzorgers een adempauze aan 6 e h Ondersteuning voor mantelzorg neemt toe 7 o d Een kledinglijn voor mensen met t dementie 8 v De troeven van gezonde voeding
8
Geneesmiddelenpleister: een aanwinst
9
Wat kun je bereiken met geheugentraining?
10
Tips voor meer veiligheid en comfort 11 De huisarts, van case-finder tot zorgcoördinator
12
Jongdementie, een vergeten groep 12 Als de afhankelijkheid groot wordt en het contact verdwijnt... 13
MEDIAPLANET PRODUCEERT, FINANCIERT EN ONTWIKKELT THEMAKRANTEN IN PERS, ONLINE EN VIA BROADCASTING. www.mediaplanet.com
Clichés over dementie
14
Brugge heeft een eerste ontmoetingshuis dementie in Vlaanderen
14
e-zorg in het rusthuis: voor een betere zorgkwaliteit
15
Dementie en het juridisch kader
15
allergie – PUBLICATIES MEDIAPLANET PUBLISHING HOUSE Project Manager: Bram Vandenbroeck +32 2 421 18 30 Graphic Design: Elise Toussaint Redactie: Peter Raeymaekers, Heidi Van de Keere Pictures: www.istockphoto.com Print: Corelio Mediaplanet is de leidinggevende Europese uitgever van themakranten in pers, online en via broadcasting. Als u zelf een idee heeft over een onderwerp, of misschien wel een heel thema, aarzelt u dan niet om contact met ons op te nemen. Mediaplanet Publishing House, Country Director, Aurore Preszow, Phone: +32 2 421 18 20, www.mediaplanet.com Gedistribueerd met De Standaard op 27 november
Alzheimer |
Het geheugen in de knoop De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. De ziekte tast langzaam het geheugen aan. Dag na dag neem je minder goed informatie op, dringen signalen trager door en komen boodschappen niet meer aan. Tekst: Peter Raeymaekers
V
andaag lijden meer dan 100 000 Belgen aan de ziekte van Alzheimer. Tegen 2030 wellicht het dubbele. De ziekte tast gradueel verschillende hersenfuncties aan, in de eerste plaats het geheugen. In vroege stadia lijkt dit soms nog op verstrooidheid, maar in daaropvolgende stadia neemt het functioneren van het geheugen verder af en worden meer belangrijke zaken vergeten zoals het afzetten van het gasfornuis. Door de stoornissen in het geheugen gaan feiten en aanknopingspunten verloren. De persoon met de ziekte van Alzheimer weet bijvoorbeeld niet meer welke dag, welk jaar of welk seizoen het is, vergeet of het ochtend of avond is, en dat kan leiden tot nachtelijke onrust. Ook treedt desoriëntatie in de ruimte op: iemand weet niet meer waar hij woont, waar hij of zij nu is, waar de toiletten zijn, enzovoort. Niet alleen geheugen Na verloop van tijd worden eenvoudige handelingen, zoals het zich aankleden, telefoneren of het openen van een deur met de sleutel, steeds moeilijker. De taal raakt aangetast en in het verlengde van de desoriënta-
tie in tijd en ruimte, herkent de persoon met dementie op de duur zijn naasten niet meer. Is die vrouw nu mijn buurvrouw, nicht, echtgenote of dochter? Soms, in een helder moment, weet de patiënt het nog wel, maar even later is die persoon toch weer gehuld in de dikke nevels van het vergeten zijn. Daarnaast kunnen ook stemmingswisselingen, gedrags- en persoonsveranderingen voorkomen. Gevoelens van angst en ontreddering door de ervaring van verlies, die deze ziekte met
“
De afstervende cellen bevinden zich vooral in de hersendelen waarmee we denken
„
zich meebrengt, kunnen leiden tot agressie, apathie of achterdocht. Ook ‘decorumverlies’, of het vergeten van fatsoennormen, kan erg confronterend zijn voor de omgeving. Al deze symptomen staan zeker niet los van elkaar en het verloop van de aandoening is zeer wisselend van persoon tot persoon. Diagnose en behandeling De symptomen worden veroorzaakt door veranderingen die optreden in de hersencellen waardoor ze niet meer functio-
Lee Pettet / iStockphoto
neren en afsterven. Dat lot treft geleidelijk aan steeds meer cellen. De afstervende cellen bevinden zich vooral in de hersendelen waarmee we denken. Dankzij de verfijnde diagnostische mogelijkheden van de voorbije jaren, is een diagnose met een zekerheid van 80 tot 90% mogelijk. De geneesmiddelen die momenteel worden gebruikt, remmen de symptomen af, maar het effect van de medicatie is helaas niet blijvend. Doet het er nog toe? Als er geen genezing mogelijk is, is het stellen van een diagnose dan wel aangewezen? Absoluut, zeggen de Expertisecentra, het stellen en het correct en invoelend meedelen van de diagnose aan de patiënt is een erg belangrijke stap. In de eerste plaats omdat sommige behandelbare ziekten – oa. depressie - symptomen tot gevolg hebben die lijken op dementie. Dementie die over het hoofd wordt gezien, heeft evenzeer nadelige effecten want een diagnosestelling van dementie houdt mogelijkheden in om af-
spraken te maken voor de toekomst, een verwerkingsproces op gang te brengen, het verdere leven te plannen en een gepaste medicamenteuze en psychosociale ondersteuning op te starten. Ook die ondersteuning is belangrijk. Een medische diagnose mag daarom nooit worden losgekoppeld van een zorgdiag-
nose. Zolang er geen afdoende, werkelijk genezende behandeling is voor de ziekte van Alzheimer, staan ondersteuning en zorg centraal in de aanpak van deze aandoening. Bron: Brochure ‘Basisinformatie dementie’, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, www.dementie.be
Dementiesyndroom De ziekte van Alzheimer – genoemd naar de Duitse neuroloog die de ziekte voor het eerst beschreef in het begin van de 20ste eeuw – is slechts één van de zestig gekende onderliggende ziekten die leiden tot dementie. De meest voorkomende oorzaken en het aandeel in het totale voorkomen van dementie zijn: Ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Mengvormen (Alzheimer/vasculair) Frontotemporale dementie Lewy-body dementie
50 tot 60% 10 tot 15% 10 tot 20% 10% 10 tot 15%
Minder voorkomende oorzaken zijn de ziektes van Parkinson en Huntington, MS, aids, ziekte van Creutzfeld-Jacob, ernstig alcoholmisbruik…
| Alzheimer
Pionieren in Alzheimer
Belgische alzheimeronderzoekers behoren tot de wereldtop. De namen van de Antwerpse neurowetenschapper Christine Van Broeckhoven en de Leuvenaar Bart De Strooper klinken ook in het buitenland. Zij zagen het veld van alzheimeronderzoekers groeien en hebben hoop op een doorbraak in de behandeling. Wanneer? “Ooit”, zegt Van Broeckhoven, “maar ik heb het afgeleerd om daar een datum op te plakken.” Tekst: Peter Raeymaekers
Christine Van Broeckhoven Neurowetenschapper aan de Universiteit Antwerpen
A
l in 1906 legde de Duitse neuropsychiater Aloïs Alzheimer een verband tussen de stoffelijke schade in de hersenen en de geestelijke symptomen bij een patiënte met dementie. Alzheimer beschreef drie soorten letsels die we nu nog hanteren als criteria voor de diagnose van de aandoening: de aanwezigheid van amyloïde plakken en neurofibrillaire kluwen en het grote verlies van zenuwcellen, met een afname van het hersenvolume tot gevolg. Vandaag weten we dat de amyloïde plakken klonters zijn van eiwitfragmenten tussen de zenuwcellen, terwijl de kluwen bestaan uit onoplosbare kluwens van tau-eiwitvezels in de hersencellen zelf. “De bevindingen van Aloïs Alzheimer gelden tot op de dag van
vandaag”, zegt Christine Van Broeckhoven. “25 jaar moleculair onderzoek van deze hersenziekte heeft geleid tot een enorme toename van onze kennis. Vooral over het ontstaan van de plakken weten we nu veel meer. Aanvankelijk leek het ook dat die kennis snel ging leiden tot nieuwe geneesmiddelen, maar de resultaten in klinische studies van de eerste reeks anti-amyloïde medicijnen valt tegen. Daarin ben ik echt persoonlijk ontgoocheld. We kunnen hopen dat de tweede golf geneesmiddelen betere resultaten oplevert. Daar zitten overigens stoffen tussen die niet alleen gericht zijn tegen de vorming van de amyloïde plakken maar ook tegen de tau kluwen. Maar het blijft afwachten. Over een jaar of vijf zullen we meer weten.” Complex orgaan Toch blijft Van Broeckhoven hoopvol: “Het wordt steeds duidelijker dat het amyloïde niet het enige sleuteleiwit is. De hersenen zijn het meest complexe orgaan in ons lichaam. Wat er fout loopt in de hersenen van alzheimerpatiënten is bijgevolg óók veel ingewikkelder dan de vorming van plakken en kluwen in de hersenen! Gelukkig komt er in het neurowetenschappelijk onderzoek ook aandacht voor andere benaderingen: voor de dynamiek en het aanpassingsvermogen van de hersencellen, voor de netwer-
iStockphoto
T
Lajos Répási / iStockphoto
ken die zenuwcellen vormen, voor normale veroudering van de hersenen, enzovoort.” Volgens Van Broeckhoven moeten we overigens ook van het idee afstappen dat een behandeling met pillen de enige mogelijke is: “Het is allereerst een
Een noodzakelijk Alzheimerplan Op de vraag hoe we het probleem Alzheimer het beste aanpakken, is Van Broeckhoven pertinent: “Een globaal Alzheimerplan met de integratie van onderzoek, zorg en behandeling – in het Engels
aan politieke interesse gaat samen met “ Heteengebrek gebrek aan respect voor ouderen „ illusie om te denken dat één pil alle patiënten zal genezen. Als er al een medicamenteuze behandeling komt, zal die uit een combinatie van stoffen bestaan. Die zullen hoogstens in staat zijn om te behouden en in het beste geval te versterken wat er nog overgebleven is. Herstellen of terughalen van wat al verschrompeld en verloren is, zal wellicht onmogelijk blijven, tenzij we ooit een preventieve behandeling vinden.” Daarom pleit Van Broeckhoven ook voor meer onderzoek naar alternatieve benaderingen, zoals het implanteren van micro-elektroden – een methode die bijvoorbeeld bij patiënten met parkinson wordt toegepast – om overblijvende hersenbanen te stimuleren. “Ook mogen we niet vergeten dat eenvoudige dingen belangrijk zijn: voeding, bewegen, hersengymnastiek, het onderhouden van betekenisvolle sociale contacten … het blijkt allemaal een rol te spelen. Hoe de vork precies aan de steel zit, is echter nog onduidelijk. Ook daarnaar is meer onderzoek nodig.”
voorgesteld als ‘cause’, ‘care’ en ‘cure’ - is een absolute noodzaak.” Het Franse Alzheimerplan noemt Van Broeckhoven een voorbeeld. In de periode 2008-2012 maakt de regering Sarkozy tot 1,6 miljard euro vrij voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Ook in Nederland, Duitsland, het Verenigd Koninkrijk en Scandinavië worden gelijkaardige initiatieven opgestart. De Europese Commissie, onder voorzitterschap van Sarkozy, is eveneens begonnen aan een Alzheimerplan, waarvan de inhoud de Antwerpse neurowetenschapper aangenaam verrast. “Het droeve is echter dat België weer een donkere vlek blijft op de kaart van lichtende initiatieven. Bij ons gebeurt er quasi niks. Gedeeltelijk door gebrek aan politieke interesse – “welke politicus is er nu geïnteresseerd in oude mensen” – gedeeltelijk door onze staatstructuur waarbij het federale niveau vindt dat dementie eerder regionale materie is en omgekeerd. Er is zelfs geen geoormerkte overheidsfi-
nanciering voor hersenonderzoek en/of de ziekte van Alzheimer. Recent nog herschikte het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek haar commissies, maar opnieuw had men geen oren naar een FWO-commissie voor neurowetenschappen. Daardoor zet men eens te meer de excellente Vlaamse neurowetenschappers in de kou. Toch vinden mensen dat onderzoek belangrijk. Ze investeren er zelfs persoonlijk in, bijvoorbeeld via donaties aan de Stichting voor Alzheimeronderzoek (www.alzh.org). De fondsen van deze Stichting vormen op dit ogenblik de enige structurele ondersteuning in België die specifiek gericht is op het neurobiologisch onderzoek naar de ziekte van Alzheimer.“ Van Broeckhoven besluit: “Het gebrek aan politieke interesse gaat samen met een gebrek aan respect voor ouderen, voor mensen die hun hele leven lang hebben bijgedragen aan onze welvaart. Om vergrijzing en dementie op de beleidsagenda te krijgen, moeten we het blijkbaar telkens opnieuw over een sociaaleconomische boeg gooien. Er zijn immers niet alleen de 150.000 mensen die zelf met dementie kampen. Voor elk van die 150.000 zijn er nog eens vijf mensen die direct of indirect met het probleem te maken hebben, de partner, de kinderen, verzorgers etc. Dat zijn al 900.000 betrokkenen… de impact daarvan op onze economie valt niet te onderschatten. En die impact zal hand over hand toenemen.”
Alzheimer |
Vroegdiagnose is belangrijk! Om meerdere redenen
Bij een vermoeden van dementie hebben patiënten en hun omgeving er alle baat bij dat de diagnose vroeg wordt gesteld. In de eerste plaats omdat het toelaat om snel een behandeling te starten die het geheugenverlies afremt. Ook omdat een duidelijke diagnose bijdraagt tot meer begrip voor het geheugenverlies of het soms bizarre gedrag.Tot slot om redenen van zelfbeslissingsrecht en eventuele wilsbeschikking. Tekst: Heidi Van de Keere
Prof. Peter De Deyn, Neuroloog en Wetenschappelijke Directeur, Instituut Born-Bunge, Universiteit Antwerpen en Geheugenkliniek ZNA
“Anno 2008 is er geen enkele vorm van dementie meer waarvoor er geen enkele behandeling bestaat” zegt Prof. Peter De Deyn (Neuroloog en Wetenschappelijke Directeur, Instituut Born-Bunge, Universiteit Antwerpen en Geheugenkliniek ZNA). “Specifiek voor de ziekte van Alzheimer beschikken we over geneesmiddelen die het ziekteproces duidelijk beïnvloeden.” Het zijn geen wondermiddelen die de ziekte kunnen voorkomen of genezen. “Toch zien we na opstarten van de behandeling vaak dat mensen 18 maanden lang goed functioneren, beter zelfs dan op het moment van de diagnose. Voor heel wat mensen verandert deze medicatie hun leven in belangrijke mate. Ze zijn minder verward, hebben opnieuw een sociaal leven…” Vanzelfsprekend is het belangrijk dat deze middelen niet in een eindstadium van de ziekte worden gegeven, “maar zo vroeg mogelijk. Vandaar het belang van vroegdiagnose.” Behalve specifieke alzheimermeadvertentie
dicatie beschikken we volgens Prof. De Deyn ook over doeltreffende geneesmiddelen voor de behandeling van eventuele gedragsstoornissen. Ook die kunnen bijdragen tot een beter welzijn van de patiënt. Leren omgaan met je geheugenprobleem Ook counseling neemt een belangrijke plaats in in de behandeling van dementie. “We leren mensen omgaan met hun geheugenproblemen, we geven sessies over agendatraining en andere memotechnische middelen, we leren hen hoe ze hun resterende ge-
op autonomie, bestaat er zoiets als het zelfbeslissingsrecht en wilsbeschikking, en dus ook het recht op een correcte diagnose. “Als medisch korps moeten we die rechten respecteren”, aldus nog Peter De Deyn. Tijd winnen op Alzheimer Jammer genoeg heerst er tot op vandaag nog steeds een zeker taboe rondom dementie. Anderzijds worden geheugenproblemen nog al te vaak beschouwd als een normaal verouderingsverschijnsel terwijl ze heel vaak kaderen in een echt ziektebeeld. De campagne ‘Tijd winnen op
Een duidelijke diagnose leidt bovendien tot meer “ begrip van de omgeving wanneer mensen met beginnende dementie allerlei zaken vergeten, fouten maken, bizar gedrag vertonen… „ heugenfunctie maximaal kunnen bewaren…” Ook in dat opzicht is vroegdiagnose belangrijk. Een duidelijke diagnose leidt bovendien tot meer begrip van de omgeving wanneer mensen met beginnende dementie allerlei zaken vergeten, fouten maken, bizar gedrag vertonen… “Een gepaste houding van de omgeving kan in belangrijke mate bijdragen tot meer comfort en welzijn van de patiënt”, aldus Peter De Deyn. De Antwerpse neuroloog refereert nog aan de situatie van mensen die belangrijke professionele verantwoordelijkheid dragen en kampen met geheugenproblemen. “Niet zelden komen zo’n mensen ons advies vragen naar aanleiding van belangrijke professionele beslissingen die ze moeten nemen. Ook in deze context is het belangrijk om de diagnose snel te kennen, of om de mensen gerust te kunnen stellen bij een negatieve diagnose.” Tot slot hebben mensen recht
Alzheimer’ die vorig jaar werd gelanceerd, wil het tij doen keren en de bevolking sensibilise-
Alexander Raths / iStockphoto
ren om meer aandacht te hebben voor alarmsignalen, en om bij een vermoeden van beginnende
dementie een arts te raadplegen zodat tijdig de nodige maatregelen kunnen worden getroffen.
Hoe kun je de ziekte van Alzheimer diagnosticeren? Om de ziekte van Alzheimer vroeg te diagnosticeren is het in de eerste plaats belangrijk om goed te luisteren naar de aard van de geheugenproblemen. Ook gedragsstoornissen (introvertheid, verminderde behoefte aan sociaal contact, verwarring van dag/nachtritme, agitatie, agressie…) kunnen eveneens belangrijke alarmsignalen zijn. Aan de hand van een neuropsychologisch onderzoek, dat gebaseerd is op een aantal een voudige tests, zal duidelijk worden of er sprake is van dementie. Beeldvormingstechnieken kunnen de diagnose bevestigen en helpen om de aard/oorzaak van de dementie te achterhalen (naast een zevental courante vormen, waaronder de ziekte van Al zheimer zijn er ook een 20-tal meer zeldzame vormen) o Een NMR-scan toont de inkrimping (atrofie) van het hersenweefsel aan. In de loop van het ziekteproces verliezen alzheimerpatiënten ongeveer 400 gr hersenweefsel, of miljarden hersencellen. o Een PET-scan brengt de functionaliteit van de hersenen in beeld Het doseren van een aantal biomerkers in het vocht rond de hersenen (cerebrospinaal vocht) kan eveneens helpen om de alzheimerdiagnose zeer vroegtijdig te bevestigen Ook diverse schalen, die gebaseerd zijn op specifieke vragenlijsten, zijn interessant om te dif ferentiëren tussen de verschillende vormen van dementie Meer en meer aandacht gaat naar het DNA-onderzoek Het ultieme onderzoek om uitsluitsel te geven over de juiste diagnose blijft voorlopig het mi croscopisch hersenonderzoek (na de dood).
| Alzheimer
Als je partner in een doolhof leeft… Al tien jaar lang zorgt Vera thuis voor haar man die de ziekte van Alzheimer heeft. Intussen met de hulp van velen. Die hulp hebben mantelzorgers vroeg of laat nodig om te beletten dat ze zelf onderuitgaan.
Tekst: Heidi Van de Keere
“De eerste vijf, zes jaar stelden zich geen grote problemen”, vertelt Vera. Nadien werd het moeilijker en schakelde ze geleidelijk aan hulp in, in de eerste plaats van familie. “Omdat het voor een alzheimerpatiënt belangrijk is om vertrouwde gezichten te zien, zorgen we ervoor dat zoveel mogelijk dezelfde gezinshelpster komt.” Wekelijks is er ook een vast persoon die Vera’s man een middagje meeneemt. “Ze stappen samen, nemen samen de bus, gaan naar de bibliotheek, naar een museum, iets drinken…” Het initatief verdwijnt Vera benadrukt dat alzheimerpatiënten vaak lange tijd nog veel zelf kunnen doen. “Je moet ze wel stimuleren. Ze nemen zelf geen initiatief meer. Maar als je hen vraagt om een boodschap te doen, om de tafel te dekken…
Joseph Jean Rolland Dubé / iStockphoto
doen ze het wel.” Zo nodig met behulp van briefjes. “Een briefje voor de bakker, eentje voor de slager, een briefje om de tafel te dekken, eentje om te herinneren waar het scheerapparaat of de tandenborstel moet liggen…” Met briefjes lukte het ook lange tijd voor de man van Vera.
Intussen is zijn oriëntatie er fel op achteruitgegaan. “Alleen boodschappen doen lukt niet meer. De tafel dekken evenmin. Hij kan ook niet meer alleen thuisblijven.” Laat je helpen! Sedert vorig jaar brengt Vera haar man regelmatig naar een dagcentrum, aanvankelijk één keer,
tegenwoordig twee keer per week. “In het begin had ik het er echt moeilijk mee en had ik schuldgevoelens. Maar die mensen nemen heel veel uit handen. En op een bepaald moment heb je dat nodig. Uiteindelijk moet je goed voor jezelf zorgen. Als je er zelf door zit, erger je je immers veel meer
aan alles wat je partner niet meer kan of verkeerd doet”, zegt Vera. “Het is alsof mensen met de ziekte van Alzheimer permanent in een doolhof leven. Telkens weer moet je de weg wijzen naar de slaap-T kamer, naar het toilet, moet je er op toezien dat ze ‘s ochtends hun kleren en niet opnieuw hun pyama aantrekken… Dat vraagt veel energie.” Vera deed ook al enkele keren beroep op Baluchon, een organisatie die opvang aan huis biedt zodat mantelzorgers van mensen met dementie zelf even op vakantie kunnen. “Een erg mooi initiatief.” Natuurlijk vergt iedere nieuwe vorm van hulpverlening ook een aanpassing van haar man. “Toch denk ik dat je bij elke nieuwe stap even moet volhouden tot ze eraan wennen. Uiteindelijk heb je die hulp nodig. Als mantelzorger mag je niet denken dat je het alleen kunt.”
Baluchon biedt mantelzorgers een adempauze aan
Mantelzorgers die even vakantie willen nemen, kunnen beroep doen op een medewerker van Baluchon Alzheimer. Deze organisatie, die overwaaide uit Quebec en sedert een vijftal jaar in België actief is, verzorgt kortverblijf aan huis. Mantelzorgers een adempauze aanbieden en hen begeleiden zijn belangrijke doelstellingen. Tekst: Heidi Van de Keere
Greet Herkes, Baluchon Alzheimer
“We bieden een alternatief voor kortverblijf in een instelling voor personen met de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie”, zegt Greet Herkes van Baluchon Alzheimer. “Terwijl de mantelzorger even vakantie neemt om op adem te komen, komt één van onze medewerkers inwonen voor een periode van één tot twee weken.” Tijdens zijn/haar verblijf vervangt de ‘baluchonneuse’ of ‘baluchonneur’ de mantelzorger dag en
nacht en neemt alle zorg van de mantelzorger over. Andere zorgverleners die regelmatig over de vloer komen, zoals een verpleegkundige, blijven dit doen zoals gewoonlijk. “Groot voordeel is dat de patiënt met dementie in zijn vertrouwde omgeving kan blijven.” Aandacht voor wat nog wel kan! Een belangrijk principe dat Baluchon hanteert, berust op het geloof in de capaciteiten van de persoon met dementie. “We kij-
mentie opnieuw bepaalde dingen doen die ze al een tijd lang niet meer deden. Omdat we geen of een veel minder grote emotionele band hebben met deze mensen, benaderen we ze soms anders dan de mantelzorger die dag in dag uit, jaar in jaar uit de zorg op zich neemt. Door deze andere kijk kunnen we soms bepaalde dingen optimaliseren.” Tijdens haar verblijf houdt de baluchonneu(r)se een dagboekje bij waarin ze alles noteert en waarin ze eventueel specifieke
Terwijl de mantelzorger even vakantie neemt om op “ adem te komen, komt één van onze medewerkers inwonen voor een periode van één tot twee weken „ ken niet naar wat hij of zij niet meer kan. Tijdens onze aanwezigheid observeren we de patiënt en hebben we aandacht voor wat nog wel kan”, zegt Greet Herkes. “Vanuit deze benadering zien we regelmatig dat personen met de-
tips meegeeft voor de omgang met de persoon met dementie. “Op die manier kunnen we vanuit onze ervaring die we opdoen tijdens onze aanwezigheid, de mantelzorger begeleiden” Als mantelzorgers het wensen,
kunnen ze ook na het verblijf van de baluchonneuse met haar contact houden. Je moet het vooral graag doen Baluchonneu(rs)ses zijn mensen met ervaring in de omgang met alzheimerpatiënten. “Onze medewerkers krijgen een opleiding om personen met de ziekte van Alzheimer op te volgen, en om mantelzorgers te begeleiden. Natuurlijk moeten ze in de eerste plaats zelf aanvoelen of ze dit graag doen en ervoor geschikt zijn.” De naam ‘Baluchon’ is afgeleid van het Franse ‘faire son baluchon’, of ‘z’n boeltje pakken’ wat verwijst naar zowel de mantelzorger als de baluchonneu(r)se die even zijn/haar koffers pakt.
De ene om even op adem te komen, de andere om even te komen inwonen bij de alzheimerpatiënt. De organisatie werd oorspronkelijk opgericht in Quebec (Canada) en het initiatief waaide later over naar Luxemburg, Wallonië en intussen ook naar Vlaanderen. In België werkt de organisatie intussen met 34 medewerkers die in hoofdzaak via een tijdelijk contract werken. Sommigen nemen slechts enkele opdrachten per jaar aan. Anderen veel meer. Baluchon Alzheimer België - 87 Paepedellelaan - 1160 Brussel , Tel 02/ 673 75 00,
[email protected]
www.baluchon-alzheimer.be Mantelzorgers die willen kennismaken met Baluchon Alzheimer of die beroep willen doen op een baluchonneu(r)se kunnen een kijkje nemen op de website of contact opnemen met de organisatie. Mensen die zich geroepen voelen om baluchonneuse of baluchonneur te worden, kunnen dat eveneens.
Alzheimer |
Ondersteuning voor mantelzorg neemt toe
De thuisopvang van mensen met dementie is veeleisend. Mantelzorgers hebben voldoende ondersteuning nodig om die taak op zich te kunnen nemen. Er zijn nog knelpunten maar het ondersteunende zorgaanbod in Vlaanderen is de voorbije jaren in ieder geval duidelijk toegenomen. Tekst: Heidi Van de Keere
Prof. Jean-Pierre Baeyens, Geriater, Oostende
M
ensen met dementie hebben er alle voordeel bij om zo lang mogelijk thuis, in hun vertrouwde omgeving, te kunnen blijven. Maar de zorgbehoefte van deze mensen is groot en neemt toe naarmate de ziekte vordert. “Tussen wit en zwart - thuis wonen en voltijds verblijven in een rusthuis, in een gespecialiseerde afdeling voor mensen met dementie - is er een onnoemelijk gamma van grijze tinten”, merkt Prof. Jean-Pierre Baeyens (geriater, Oostende) op. “En het is dat scala van grijstinten dat beschikbaar moet zijn om optimale zorg te bieden.” Prof. Baeyens voegt er wel meteen aan toe dat Vlaanderen niet slecht scoort en dat het zorgaanbod de voorbije jaren sterk is toegenomen. Vlaamse overheid moet investeren in meer gezinshulp “Wat de zorg aan huis betreft, spelen in de eerste plaats de
Prof. Baeyens. “Mensen blijven soms weken in het ziekenhuis, wachtend op gezinshulp. Anderen gaan naar huis maar krijgen geen hulp en hervallen… Dat is een bijzonder pijnlijke situatie.” Kortverblijf en oppasdiensten aan huis Mantelzorgers kunnen ook beroep doen op oppasdiensten tijdens de dag. De dagopvangcentra leveren eveneens mooi werk. Ze vangen mensen met dementie overdag op, één of meerdere dagen per week. “Geleidelijk aan neemt het aantal plaatsen voor dagopvang toe. Op dat vlak zijn er geen grote problemen.” Er zijn ook meer en meer mogelijkheden voor kortverblijf. Dat maakt het de mantelzorger mogelijk om eens enkele dagen afwezig te zijn om op adem te komen. “Tot nog toe werd hiervoor wel eens beroep gedaan op het ziekenhuis, maar dat is niet de meest geschikte oplossing.” Tegenwoordig bieden ook rusthuizen, RVT’s, woon- en zorgcentra… kortopvang aan. “Een bijzonder mooi alternatief voor kortopvang in een instelling is Baluchon Alzheimer”, benadrukt Prof. Baeyens. Baluchon biedt kortopvang aan huis terwijl mantelzorgers even vakantie kunnen nemen. “Het feit dat mensen met dementie thuis worden opgevangen is wel een voordeel. Bij opvang buitenshuis worden ze weggeplukt uit hun vertrouwde omgeving en raken ze soms helemaal van streek.” Het concept van de dementiecafé’s, waar mensen met dementie
Op veel plaatsen in Vlaanderen kampen we met “ een nijpend tekort aan gezinshelpers. Ik zou bij deze een warme oproep willen doen aan de Vlaamse overheid om te investeren in meer gezinshulp „ thuisverpleegkundigen een belangrijke rol”, zegt Prof. Baeyens. “Maar op dat vlak stellen zich geen problemen. Er is een groot aanbod aan bekwame verpleegkundigen.” Wel een knelpunt vormt de gezinshulp. “Op veel plaatsen in Vlaanderen kampen we met een nijpend tekort aan gezinshelpers. Ik zou bij deze een warme oproep willen doen aan de Vlaamse overheid om te investeren in meer gezinshulp”, benadrukt
en hun familie samenkomen en ervaringen kunnen uitwisselen, krijgt eveneens veel bijval. “Mensen ontmoeten lotsgenoten, wisselen gedachten uit en voelen zich sterker.” Het aanbod aan zorgmogelijkheden die de thuiszorg ondersteunen zit dus in de lift. “Dat is erg belangrijk. Mantelzorgers moeten zich immers goed gesteund voelen. Ze moeten goed voor zichzelf zorgen en voldoende tijd voor zichzelf kunnen nemen.”
Joseph Jean Rolland Dubé / iStockphoto
Beginnende dementie: weinig alternatieven voor thuisopvang Toch is thuisopvang van mensen met dementie niet altijd mogelijk. Voor alleenstaanden is het bijvoorbeeld veel minder vanzelfsprekend. “Als mensen zichzelf beginnen verwaarlozen, niet meer eten, ‘s nachts op straat
lopen… is thuis blijven niet meer evident. Maar precies voor die groep met beginnende dementie zijn er weinig alternatieven”, betreurt Jean-Pierre Baeyens. “Deze mensen komen niet in aanmerking voor opname in een RVT omdat ze nog ‘te goed’ scoren. Dat is jammer. Daarom pleiten we bij het RIZIV voor
een bijzondere terugbetaling voor deze groep zodat ze recht hebben op een verblijf in een RVT. Op termijn zou dat kostenbesparend kunnen zijn omdat je op die manier vermijdt dat mensen zichzelf verwaarlozen en in het ziekenhuis belanden, wat het prijskaartje nog veel gepeperder maakt.”
Informatie door en voor leken / door en voor professionelen De Expertisecentra Dementie Vlaanderen zijn ontstaan vanuit de nood aan informatie en begeleiding van iedereen die geconfronteerd wordt met dementie. De dienstverlening per regio richt zich tot iedereen die vragen heeft waarvoor men bij de bestaande organisaties en hulpverlening geen antwoord vindt. Algemeen: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw (www.dementie.be - 070 224 777) Erkende regionale centra: Orion (Antwerpen - 03 820 73 22), Tandem (Turnhout 014 47 83 71), Contact (Hasselt - 011 30 88 51), Meander (Dendermonde - 052 26 28 23), Paradox (Gent - 09 233 14 38), Memo (Leuven - 016 50 29 06; steunpunt Heikruis 02 398 00 18), Broes (Sint-Pieters-Woluwe - 02 778 01 70), Foton (Brugge - 050 44 67 93), Sophia (Kortrijk 056 32 10 75). Daarnaast is er ook de Vlaamse Alzheimer Liga, een zelfhulpgroep voor niet-professione len die geconfronteerd worden met dementie. Familieleden kunnen met al hun vragen terecht op de gratis hulp- en infolijn 0800 15 225.
| Alzheimer
Een kledinglijn voor mensen met dementie: de kleren maken de man Kledij die onopvallend maar stijlvol oogt en comfortabel zit, die het aan- en uitkleden door de zorgverlener vereenvoudigt, terwijl mensen met dementie ze niet zomaar zelf kunnen uittrekken. Dat zijn veel wensen bij elkaar. AT LeVel slaagde erin om aan dit wensenpakket tegemoet te komen in een specifieke kledinglijn voor mensen met dementie.
moet snel gaan. Het gebruik vanT geurabsorberende stoffen, van magnetische drukknopen, van“ stoffen die beschermen tegen de-o cubitus… draagt bij tot de functi-l onaliteit. “Anderzijds werken wew met onzichtbare ritsen die moetenw beletten dat de patiënt met de-t mentie onbewust zijn kleren uit-B trekt.” M b advertentie v d Viv Dieltjens, styliste r d ementie gaat gepaard met b specifieke problemen die d de waardigheid van deze d mensen volledig onderuit halen. W Als een dementerende zich ond bewust gaat uitkleden, kan dat z erg confronterend zijn voor zijn w Catherine Yeulet / iStockphoto partner of kinderen, én soms d D A G g d z m Dementie kun je niet voorkomen door gezond te eten. Een gezonde en gevarieerde voeding kan wel helpen om de symptomen uitv d te stellen. In de zorg voor mensen met dementie is het vooral belangrijk erop toe te zien dat deze mensen voldoende eten. Dit oma w ondervoeding, en alle problemen die daarmee gepaard gaan, te vermijden. g t ling van dementie? Volgens Prof. Ondervoeding is in deze groep risico voor vallen en fracturen.O Tekst: Heidi Van de Keere Baeyens beschermt een laag cho- een reëel risico, ook voor mensen Hun witte bloedcellen functiolesterolgehalte tegen dementie. met beginnende dementie, zeker neren minder goed. Hun afweer Een beperkte inname van rode als ze alleenstaand zijn en nog vermindert en hun vatbaarwijn – niet meer dan 2 glazen zelfstandig wonen. “Het gebeurt heid voor infecties neemt toe.” per 24 uur – zou dat ook doen. niet zelden dat mensen met be- Prof. Baeyens wijst erop dat de “Matig drinken is echter de bood- ginnende dementie gewoon ver- meeste mensen met dementie schap. Te veel alcohol tast immers geten om boodschappen te doen, sterven aan de gevolgen van een de cognitieve functie aan.” Verder of zelfs vergeten om te eten. Een infectie. Ondervoeding is wel de leven er nog wat mythes, zoals eenvoudige tip voor kinderen of belangrijkste oorzaak van de de angst dat koken in alumini- zorgverleners die regelmatig over verhoogde vatbaarheid voor infecties. Minder eten speelt een rol. Bovendien zijn er sterke Een eenvoudige tip voor kinderen of zorgverleners aanwijzingen dat mensen met die regelmatig over de vloer komen bestaat erin om nu en de ziekte van Alzheimer opvaldan eens de koelkast open te trekken lend meer calorieën verbruiken dan hun leeftijdsgenoten die de umkookpotten de ontwikkeling de vloer komen bestaat erin om ziekte niet hebben. “Ze zouden Liv Friis-Larsen / iStockphoto van dementie zou bevorderen. nu en dan eens de koelkast open tot 4.000 calorieën per dag ver“Een gezonde, gevarieerde voe- te scoren, “op het vlak van ver- “Dat is echter nooit wetenschap- te trekken. Dat leert snel of er de bruiken in plaats van de gewoonding is belangrijk voor ieder- schillende aandoeningen, maar pelijk bewezen”, stelt Jean-Pierre voorbije dagen of weken eten werd lijke 1.500. Mogelijk heeft het te maken met het feit dat mensen een”, benadrukt geriater Prof. ook inzake dementie”. Niet dat Baeyens gerust. aangehaald of klaargemaakt.” Jean-Pierre Baeyens (Oostende). we de ziekte van Alzheimer of Vergeten te eten… Minder energie-inname, meer met dementie automatisch meer spierbundels zouden in kontDe Wereldgezondheidsorgani- andere vormen van dementie op Gezond en gevarieerd eten is verbruik satie beveelt sedert enkele jaren die manier kunnen voorkomen. dus de boodschap. En dat blijft Ook als de ziekte vordert, blijft raktie houden. (dus een hogere de voedingsdriehoek aan als lei- “Wel zullen de symptomen zich ook zo als dementie dan toch aandacht voor voeding belang- spiertonus) en d Die spiercontoeslaat. “Mensen met demen- rijk. “Mensen met dementie tractie kost heel wat extra-enerdraad. Wie zich aan de voor- minder snel laten voelen.” schriften van deze voedingsdrie- Dan is er nog de vraag of bepaal- tie vormen een specifieke aan- eten vaak te weinig, waardoor. gie”, aldus nog Prof. Baeyens. hoek houdt, heeft volgens Prof. de specifieke voedingsstoffen dachtsgroep wat de voeding be- Ze vermageren. Hun spiermassa Ze lopen bovendien vaak de hele Baeyens een grote kans om goed een rol spelen in de ontwikke- treft”, benadrukt Prof. Baeyens. neemt af. Ze lopen een verhoogd dag nogal onrustig rond. Tekst: Heidi Van de Keere
voor zichzelf. Viv Dieltjens, die haar beide ouders verloor aan de ziekte van Alzheimer, spreekt uit ervaring en weet wat de impact is op de familieleden. Ze beaamt dat haartooi en kleding inderdaad ‘slechts’ uiterlijke factoren zijn die
niet doorslaggevend zouden mogen zijn in de waardering van een persoon. “Maar als de geest niet meer intact is, zijn ze wel grotendeels bepalend voor de waardigheid”, zegt ze. Als styliste nam ze het initiatief om binnen het bedrijf
D
waar ze werkt het thema aan te kaarten en een kledinglijn te ontwerpen voor mensen met dementie. “Het is een emotionele collectie geworden”, zegt ze. “Ze is gegroeid vanuit het diepst van mijn hart.” Functioneel én mooi! Viv Dieltjens wilde in de eerste plaats kledij ontwerpen die stijlvol maar onopvallend is. “Je wilt dat je ouders of familieleden er netjes en verzorgd blijven uitzien, dat ze goed gekleed zijn. Anderzijds kies ik bewust voor kledij die onopvallend is. Deze mensen – en dat geldt overigens ook voor andere zorgbehoevenden – vallen vaak al genoeg op in de massa.” Tweede essentieel punt is dat de kledij gebruiksvriendelijk is: ze moet comfortabel zitten, goed wasbaar zijn en het aanen uitkleden door zorgverleners
De troeven van gezonde voeding
“
„
Alzheimer |
Geneesmiddelenpleister: een aanwinst!
We beschikken over medicatie die het geheugenverlies bij mensen met de ziekte van Alzheimer kan vertragen. Deze middelen zijn doeltreffend, op voorwaarde dat de patiënt ze correct inneemt. Geheugenverlies of vervelende bijwerkingen kunnen een correcte inname verhinderen. Een geneesmiddelenpleister, die sinds kort beschikbaar is, kan hier een oplossing bieden. Tekst: Heidi Van de Keere
“De alzheimermedicatie waarover we vandaag beschikken, laat toe om de ziekteprogressie wat af te remmen, met andere woorden om het geheugenverlies te vertragen”, zegt Dr. Sandra De Breucker (geriater, ULB, Brussel). Meteen wordt duidelijk dat het belangrijk is om de behandeling vroeg op te starten. “Toch worden deze geneesmiddelen pas terugbetaald vanaf het moment dat de symptomen duidelijk merkbaar zijn, en de aandoening een duidelijke impact heeft op het dagelijkse leven van de patiënt. We kunnen deze geneesmiddelen dus niet geven aan patiënten met zogenaamde pre-dementie, zelfs wanneer er een vermoeden is van de ziekte van Alzheimer”, legt Dr. De Breucker uit. Acetylcholine Geneesmiddelen die worden ingezet in de vroege stadia van de ziekte van Alzheimer zijn de zogenaamde cholinesteraseremmers. Ze blokkeren de werking van het enzym cholinesterase, dat tussenkomt bij de afbraak van acetylcholine. Van acetylcholine weten we dat het zorgt voor een goede overdracht van signalen tussen de cellen in de hersenen. Onderzoek heeft aangetoond dat
geheugenverlies kan optreden als die signaaloverdracht minder goed verloopt. Acetylcholine speelt dus een cruciale rol in de werking van het geheugen. Acetylcholinesteraseremmers zorgen voor een grotere aanwezigheid van acetylcholine in de hersenen en beschermen op die manier de geheugenfunctie. Donepezil, galantamine en rivastigmine zijn de drie beschikbare middelen in deze groep. Ze zijn geschikt voor peroraal gebruik. Vooral kort na opstarten van de behandeling, gedurende de eerste
zaam verschijnsel. Wanneer je geheugen je in de steek laat, is dat risico nog groter. “Ook bij mensen met beginnende dementie die nog zelfstandig wonen, is er bijzondere aandacht nodig voor de therapietrouw”, merkt Dr. De Breucker op. “Medicatie die ze al jarenlang nemen, blijven ze over het algemeen goed innemen omdat ze het gewoon zijn. Het is routine geworden. Als je op een gegeven moment het gebruikelijke schema wijzigt – bijvoorbeeld door er een geneesmiddel tegen de ziekte van Alzheimer of gelijk
Ook bij mensen met beginnende dementie die nog “ zelfstandig wonen, is er bijzondere aandacht nodig voor de therapietrouw „ week, kunnen ze aanleiding geven tot vervelende bijwerkingen zoals braken, maag- en darmklachten, en diarree. “Zowat de helft van de patiënten kampt met deze bijwerkingen”, zegt Dr De Breucker. «Het is belangrijk om de mensen erop te wijzen dat de eerste week van de behandeling moeilijk kan zijn, maar dat deze klachten van voorbijgaande aard zijn.” Tablet vergeten… Patiënten die hun medicatie vergeten innemen: het is geen zeld-
welk ander geneesmiddel aan toe te voegen – is de kans groot dat de patiënt in de war is en het nieuwe geneesmiddel niet inneemt omdat hij het niet gewoon is.” Ander pijnpunt is dat alzheimerpatiënten zich vaak niet bewust zijn van hun aandoening. “Ze vragen zich af waarom ze een geneesmiddel voor het geheugen moeten innemen terwijl ze ‘niet ziek zijn’. Een reden temeer om de diagnose aan de patiënt mee te delen”, meent Sandra De Breucker, «zodat hij begrijpt waarom hij de
Sean Locke/ iStockphoto
medicatie krijgt”. Pleister op de huid Sedert enkele maanden is de cholinesteraseremmer rivastigmine ook onder vorm van een geneesmiddelenpleister beschikbaar. Volgens Sandra De Breucker is dat een belangrijke vooruitgang. “Bijna driekwart van de alzheimerpatiënten heeft hulp nodig bij het plannen en innemen van zijn medicatie. De pleister is interessant omdat hij slechts éénmaal per dag dient te worden aangebracht. Het geneesmiddel wordt gedurende 24 uur continu uit de pleister vrijgesteld en komt via de huid in de bloedbaan te-
recht, waar de spiegel constant op hetzelfde peil wordt gehouden. Hierdoor verhoogt de doeltreffendheid en neemt de kans op bijwerkingen in belangrijke mate af.” Nog een voordeel is volgens Dr. De Breucker dat de patiënt een pleister minder met medicatie associeert en dus minder het gevoel heeft dat hij nog een extra geneesmiddel moet innemen. “Bij patiënten die zich verzetten tegen de behandeling, tot slot, kan de pleister op een onbereikbare plaats worden gekleefd (op de rug bijvoorbeeld), om te beletten dat de patiënt hem verwijdert”, aldus nog Dr. De Breucker.
Later ziektestadium Als de ziekte evolueert en de symptomen erger worden, kunnen artsen overschakelen op een andere klasse van geneesmiddelen, de zogenaamde glutamaatreceptor-antagonisten. De enige vertegenwoordiger die momenteel in België wordt terugbetaald is memantine. « De terugbetaling wordt pas aanvaard van zodra de geheugenfunctie in belangrijke mate gestoord is (bij een mini mental score < 12/30) », merkt Dr. De Breucker op. « Deze glutamaatreceptorantagonisten hebben een ander werkingsmechanisme dan de cholinesteraseremmers. Om die reden wordt de combinatie van beide in een gevorderd ziektestadium vaak voorgesteld en vanuit wetenschappelijk oogpunt is dat ook aanbevolen. Maar omdat de combinatie in België niet wordt terugbetaald, moet de patiënt de volledige prijs betalen. Om die reden schrijven we gewoonlijk eerst een cholinesteraseremmer voor en schakelen we in een latere fase van de ziekte over op de andere klasse. »
10 | Alzheimer
Wat kun je bereiken met geheugentraining?
Intensieve geheugentraining kan geen dementie voorkomen. Wel helpt het om de geheugenfunctie langer intact te houden, zelfs bij mensen met beginnende dementie. Als het inprentingsvermogen is aangetast, heeft klassieke geheugentraining echter geen zin meer.T Externe geheugensteuntjes, zoals agendatraining, kunnen in die fase wel helpen. Tekst: Heidi Van de Keere
Michaël Portzky , Neuropsycholoog, verbonden aan UZGent en Sint Jan de Deo, Gent
A
an de basis van de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie ligt vaak een complex samenspel van zowel genetische factoren als omgevingsinvloeden. “Wat je kunt bereiken met cognitieve training is zeker niet van die aard dat het de ontwikkeling van dementie kan tegengaan”, zegt Michaël Portzky (neuropsycholoog, verbonden aan UZGent en Sint Jan de Deo, Gent). Maakt geheugentraining dan helemaal geen verschil uit? “Toch wel”, voegt hij er onmiddellijk aan toe. “Als je het geheugen intensief uitdaagt – zoals het in een
revalidatieprogramma gebeurt – zien we de geheugenfunctie minder snel achteruitgaan, zelfs bij mensen met dementie.” Twee soorten van ‘vergeten’ Michaël Portzky benadrukt dat er twee soorten van vergeten zijn. In de eerste plaats zijn er de oproepingsstoornissen: iemand vraag je om een cola mee te brengen uit de drankautomaat; als je aan de automaat komt, weet je niet meer wat je kwam halen; even later schiet het je weer te binnen. “Het probleem situeert zich hierbij meestal vooraan in de hersenen (frontaal). Vermoeidheid kan aan de basis liggen, maar ook een depressie of gewoon onoplettendheid”, zegt Michaël Portzky. “Meestal is een dergelijke vergeetachtigheid voorbijgaand. Als de vermoeidheid of de depressie over is, verdwijnt gewoonlijk ook de geheugen- of de concentratiestoornis.” Een ander probleem zijn de inprentingsstoornissen: als je bij de automaat komt, weet je niet langer wat je komt halen, maar je zou het zelfs niet herkennen uit een reeks mogelijkheden; omdat de boodschap niet is doorgedrongen in je hersenen. “Dat soort vergeetachtigheid heeft te maken met een falende hypocampus. Hier geldt de wet
van Ribot: wat er van vroeger in zit, blijft erin maar er komt niets meer bij.” Dat is het echte demente vergeten. Mensen met dementie kunnen perfect gebeurtenissen van 50 tot 60 jaar geleden navertellen, maar weten niet meer wat ze een uur geleden hebben gegeten. Aangepaste training “De verwachtingen die we van geheugentraining kunnen hebben, hangen sterk af van het
bij wie de hypocampus al zwaar in de klappen heeft gedeeld, boek je geen winst. Integendeel. In plaats van die mensen te helpen, confronteer je ze extra met hun beperkingen. En dat is bijzonder frustrerend, voor de persoon zelf en voor zijn omgeving.” Volgens Michaël Portzky worden dergelijke technieken helaas nog vaak - goedbedoeld maar nutteloos - aangeboden in rusthuizen, aan personen die al inprentings-
Die mensen moet je leren om met hun geheugen“ beperking om te gaan, en om externe geheugenmiddelen – zoals een agenda – te gebruiken „
anne de Haas / iStockphoto
soort ‘vergeten’”, legt Michaël Portzky uit. Terwijl mensen met louter oproepingsstoornissen veel baat kunnen hebben bij de klassieke geheugentraining, liggen de kaarten helemaal anders bij mensen met een falend inprentingsvermogen. Veel van die technieken veronderstellen immers dat er nog inprentingscapaciteit is. “Als je dat soort training aanbiedt aan mensen met de ziekte van Alzheimer of Korsakoff of andere vormen van dementie
stoornissen hebben. “Toen ik ‘train de trainers-cursussen’ gaf, waarbij mensen wordt aangeleerd om geheugentraining te geven, dienden alle cursisten toe te geven dat ze nog nooit gehoord hadden van die verschillende vormen van vergeten, en gaven er heel wat toe dat ze ook reeds die fout gemaakt hadden.” Dat betekent echter niet dat je voor mensen met een inprentingsstoornis niets meer kunt doen. “Deze mensen kunnen
bijvoorbeeld wel baat hebben bij agendatraining. Help hen om al hun activiteiten nauwkeurig in een agenda te noteren: om dat uur neem je die bus, aan die halte stap je af, om dat uur is het etenstijd… Die mensen moet je leren om met hun geheugenbeperking om te gaan, en om externe geheugenmiddelen – zoals een agenda – te gebruiken.” Wil je die mensen helpen om hun kamer in een home te herkennen, dan doe je dat niet door de kamer een nummer te geven. “Veel beter kun je een foto uit hun jeugd aan de deur hangen. Die zullen ze perfect herkennen.” Meten is weten Het komt er dus op aan om mensen goed te selecteren alvorens je ze een vorm van training aanbiedt. Hiertoe bestaan neuropsychologische tests. “Jammer genoeg wordt dat soort diagnostiek in België niet terugbetaald. Om die reden wordt er nogal eens geaarzeld om een geheugenprobleem neuropsychologisch te laten uitwerken, en krijgen mensen niet altijd de gepaste vorm van geheugentraining”, besluit de Gentse neuropsycholoog.
Alzheimer | 11
Tips voor meer veiligheid en comfort
In de zorg voor personen met dementie verdient het aspect veiligheid voldoende aandacht. Gelukkig kunnen mantelzorgers vandaag beschikken over heel wat informatie en hulpmiddelen die helpen om een veilige en comfortabele thuiszorg te waarborgen. Tekst: Heidi Van de Keere
Jan Hertecant van de Vlaamse Alzheimer Liga
“Op het vlak van de persoonlijke veiligheid biedt de domotica bijvoorbeeld heel wat mogelijkheden”, vertelt Jan Hertecant van de Vlaamse Alzheimer Liga. “Ze beletten dat mensen het gasbekken laten openstaan, de thermostaat van de verwarming onnodig hoog zetten…” De Vlaamse Alzheimer Liga raadt mantelzorgers aan om in de thuiszorgwinkels te informeren naar de beschikbare hulpmiddelen. Ze kunnen er ook terecht met specifieke vragen. Verander zo weinig mogelijk in huis “Een algemene raad die we in ieder geval meegeven, is om in huis zo weinig mogelijk te veranderen. Iedere verandering kan immers extra-verwarring teweeg brengen bij mensen met dementie”, zegt Jan Hertecant. “Laat in huis ook geen onnodig materiaal rondslingeren, zorg ervoor dat de doorgangen vrij zijn, verwijder losliggende tapijtjes die een gevaar vormen voor struikelen… Deze tips gelden voor ouderen in het algemeen, maar zeker voor mensen met dementie.” Hulpmiddelen die eveneens kunnen bijdragen tot een veilig gevoel zijn alarmtoestelletjes die rond de hals of pols worden gedragen, of telefoontoestellen met grote toetsen, met voorgeprogrammeerde telefoonnummers, of zelfs met de mogelijkheid om telefoonnummers te koppelen aan een foto… advertentie
Zijn systemen voor dwaaldetectie zinvol? Tegenwoordig zijn er ook verschillende systemen voor dwaaldetectie beschikbaar. Het zijn een soort GPS-systemen waarbij een zendertje wordt bevestigd in de kledij van de persoon met dementie, zodat hij of zij op ieder moment kan worden getraceerd. Volgens Jan Hertecant zijn deze systemen vooral nuttig in rusthuizen. “In de woon en zorgcentra verblijven soms een groot aantal personen met dementie en dwaalgedrag, het is dan ook een grote organisatorische verantwoordelijkheid om deze personen op te volgen en om te voorkomen dat ze ongewild de centra verlaten.” In de thuissituatie is dat toch enigszins anders. “We moeten het niet altijd te technisch maken. Het is in de eerste plaats belangrijk dat mensen met dementie personen in hun nabijheid hebben die ze kennen en vertrouwen. Als de zorg voor de mantelzorger te zwaar wordt, raden we vooral aan om te zoeken in de richting van extra hulp aan huis of dagopvang, om meer veiligheid te waarborgen.” Hoe zit het met de rijgeschiktheid? “In principe moeten mensen met een diagnose van dementie hun wagen opzij zetten en hun rijbewijs inleveren”, zegt Jan Hertecant. “Wij raden mensen
“
advertentie
den opgevolgd. Niet alleen zijn eigen veiligheid, maar ook die van de bevolking moet worden beschermd. Als de zorgafhankelijkheid toeneemt… Jan Hertecant benadrukt nog
Een algemene raad die we in ieder geval meegeven, is om in huis zo weinig mogelijk te veranderen. Iedere verandering kan immers extra-verwarring teweeg brengen bij mensen met dementie met beginnende dementie aan om contact op te nemen met het Centrum voor Rijgeschiktheid en voertuig Aanpassing (CARA). De artsen van CARA evalueren de medische rijgeschiktheid en geven adviezen (bijvoorbeeld alleen nog rijden binnen een straal van 5 km, autosnelwegen vermijden…).” Vanzelfsprekend moet de patiënt regelmatig wor-
„
dat de meeste mensen met dementie thuis verblijven en dat dit dankzij de beschikbare mogelijkheden van zorgondersteuning vaak lange tijd haalbaar is. Ook als er in een meer gevorderd stadium meer lichamelijke zorg nodig is. Voor mensen die moeilijk te been zijn, en die nog boven slapen of de badkamer gebruiken, kan een
traplift nuttig zijn. Het is belangrijk dat een traplift wordt gekozen met een eenvoudige bediening die is aangepast aan de beperkingen van de patiënt. Omdat mensen met dementie vaak moeilijk overweg kunnen met nieuwe technologie is een traplift die door de mantelzorger op afstand kan worden bediend aangewezen. Naarmate het ziekteproces vordert, kan incontinentie ook een probleem worden. “Tegenwoordig beschikken we echter over erg gebruiksvriendelijk incontinentiemateriaal dat perfect in de thuiszorg kan gebruikt worden. Als de mantelzorger er moeite mee heeft, kan de thuisverpleging of de gezinshelp(st)er ook op dat vlak de nodige hulp bieden.” Familiegroepen Meestal vormt de lichamelijke
hulpbehoevendheid niet het grootste probleem bij personen met dementie. “Mantelzorgers hebben het gewoonlijk veel moeilijker met het geheugenverlies, met het feit dat hun geliefde hen na verloop van tijd niet meer herkent, dat hij agressief gedrag vertoont, dat het contact verloren gaat…”, zegt Jan Hertecant. “Maar het agressief gedrag valt bij mensen met alzheimerdementie gewoonlijk nogal mee. Bij andere vormen van dementie is het vaak veel meer uitgesproken.” In ieder geval probeert de Vlaamse Alzheimer Liga mantelzorgers ook op dat vlak te ondersteunen. “Zo bieden de familiegroepen een geschikte gelegenheid om ervaringen uit te wisselen met lotsgenoten of ervaringsdeskundigen en om nuttige tips mee naar huis te nemen”, besluit Jan Hertecant.
12 | Alzheimer
De huisarts, van case-finder tot zorgcoördinator De huisarts is een centrale figuur bij de detectie van dementie, maar ook bij de opvolging en de begeleiding van de patiënt en de mantelzorger.
Tekst: Peter Raeymaekers
Jan De Lepeleire, Huisarts Lint, Deeltijds hoofddocent Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde, K.U.Leuven.
I
n de zorg voor dementerenden onderscheidt Jan De Lepeleire vier belangrijke elementen: detectie, diagnose, zorgdiagnose en doorheen deze fasen de aandacht voor de mantelzorger. “Tijdens de detectiefase is er zeker een centrale rol weggelegd voor de huisarts. Een benadering van ‘case-finding’ is het meest aangewezen. De Vlaamse huisarts ziet een gemid-
delde 65-plusser 13 keer per jaar. Dat geeft mogelijkheden om actief en anticipatief het functioneren van die mensen te observeren en attent te zijn op een beginnende dementie. In die optiek blijven ook huisbezoeken belangrijk, zelfs buiten crisissituaties. In de thuiscontext kunnen we immers het makkelijkste vaststellen of er iets misloopt. Daarnaast kan het aangeven van de eerste tekenen van overal komen: van de patiënt zelf, de partner, de kinderen maar zeker ook de thuisverzorgster of de thuisverpleegster.”
in de handen van een specialist. “Daarom vind ik de diagnostische fase specialistenwerk, temeer omdat een diagnose, die onderscheid maakt tussen bijvoorbeeld alzheimer en vasculaire dementie, echt wel belangrijk is. Niet elke arts is daarvan overtuigd. Verbijsterend vind ik dat, want het type van dementie heeft toch consequenties voor het verloop van de aandoening en het al of niet effectief zijn van medicatie.” Na de medische diagnose volgt de zorgdiagnose, de evaluatie
gers, de lokale mogelijkheden die thuiszorg heeft te bieden, de sociaal economische situatie van de patiënt, enzovoort. “Centraal staat de mantelzorger,” zegt De Lepeleire, “wetenschappelijk onderzoek heeft bewezen dat counseling, advies en op maat gerichte ondersteuning van de mantelzorger héél effectief zijn.
Speciale aandacht is ook nodig in situaties waarin de persoon met dementie nog alleen thuisT woont en er geen kinderen in de buurt wonen, of waarin beide partners dementie hebben. In die situaties kan ook de huisarts met de handen in het haar zitten en botsen op de limieten van zijn mogelijkheden.”
De Vlaamse huisarts ziet een gemiddelde 65-plusser “ 13 keer per jaar. Dat geeft mogelijkheden om actief en anticipatief het functioneren van die mensen te observeren en attent te zijn op een beginnende dementie „ Voor een differentiele diagnose verwijst De Lepeleire door naar specialisten. De winst in diagnostische zekerheid bij het gebruik van diagnose-instrumenten, zelfs relatief eenvoudige, is volgens De Lepeleire veel hoger
van hoe het nu en in de toekomst verder moet. Dan ligt de bal opnieuw in het kamp van de huisarts. Hij of zij heeft meestal voldoende zicht op de thuissituatie, de aanwezigheid en draagkracht van potentiële mantelzor-
Alexander Raths / iStockphoto
Jongdementie, een vergeten groep
De ziekte van Alzheimer associëren we meestal met oude mensen. Toch leven er in België tussen de 3 000 en 11 000 personen die jonger zijn dan 65 en toch dementie hebben. Een groep met specifieke problemen. niet is aangepast aan jonge personen met dementie. Helemaal schrijnend noemt Verschraegen de residentiële opvang. “Jonge mensen met dementie worden opgevangen in voorzieningen voor ouderen, hetzij in centra
Tekst: Peter Raeymaekers
‘Voor ons is alles te vroeg. Ik voel me een jonge weduwe wiens partner nog leeft’, het is slechts één van de noodkreten die regelmatig binnenlopen bij de expertisecentra dementie. “Ook al is de leeftijd een belangrijke risicofactor voor dementie, toch komt dementie ook op jonge leeftijd voor,” stelt Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, “en dat geeft aanleiding tot specifieke problemen. Denk maar aan de complete ontwrichting van een gezin met opgroeiende kinderen of aan het voorbeeld van een vijfenveertigjarige zakenman die plots grote aankopen doet, verkeerd belegt en van zakendoen een puinhoop maakt.” Naar schatting zijn 3 tot 6% van de mensen met dementie jonger
Jonge mensen met “ dementie in een rusthuis …? Het buitenland bewijst dat het anders kan „ iStockphoto
dan 65 jaar, maar echt harde cijfers zijn er in België niet voorhanden. De moeilijkheid begint natuurlijk al bij de diagnose: artsen zijn niet alert op jongde-
mentie. Daarnaast zijn de hulpvragen bij jonge personen met dementie en diens familie vaak moeilijker, diverser en tijdsintensiever terwijl de thuiszorg
voor dagverzorging, kortverblijf of rusthuizen. Het doet families pijn om te moeten merken dat ze hun geliefde moeten achterlaten in een groep met een gemiddelde leeftijd van tachtig jaar en meer. De interesse van deze jonge mensen ligt niet in de animatieprogramma’s die doorgaans aan ouderen worden aangeboden. De dementerende zakenman van
45 zal eerder continuïteit willen zien in zijn leven en is slechts matig geïnteresseerd in het meezingen van volkse slagers die dateren van voor zijn eigen geboorte.” Dat het anders kan, bewijst het buitenland. Het Verenigd Koninkrijk – toch niet onmiddellijk een land dat geroemd wordt om zijn gezondheidszorg – heeft vandaag respectievelijk 24 en 28 gespecialiseerde centra voor dagverzorging en centra voor kortverblijf voor jonge mensen met dementie. Bij onze noorderburen hebben 20 rusthuizen een afdeling met een specifiek aanbod voor jonge personen met dementie. Daar krijgen deze mensen de kans om handen- en zelfs denkarbeid te verrichten in relatie tot hun interesse en mogelijkheden. Een voorbeeld om te volgen...
Alzheimer | 13
Als de afhankelijkheid groot wordt en het contact verdwijnt…
Zorgen voor een geliefde met de ziekte van Alzheimer is geen eenvoudige opdracht. Zeker in een gevorderd ziektestadium, als de afhankelijkheid groot wordt en het contact verdwijnt. Welke zorg kunnen we de patiënt dan nog bieden? Heeft alzheimermedicatie in deze fase nog zin? Welke ondersteuning hebben mantelzorgers in deze fase nodig? En krijgen professionele zorgverleners het allemaal verwerkt? Tekst: Heidi Van de Keere
Prof. Evert Thiery, Neuropsychiater, UGent, Gent
An Dierckx, Neuropsychologe
“Voor patiënten in een gevorderd ziektestadium beschikken we momenteel over slechts één geneesmiddel (memantine), waarvoor wetenschappelijk is aangetoond dat het de ziekteprogressie vertraagt”, zegt Prof. Evert Thiery. Vrijwel onmiddellijk rijst hierbij de vraag of het ethisch verantwoord is om de progressie in deze fase nog te vertragen. “Een terechte vraag”, meent Prof. Thiery. Maar volgens de Gentse neuropsychiater kan medica-
tie ook in die late fase van de ziekte zinvol zijn. Ze vertraagt niet alleen de dementering. “Er is ook wat winst op gedragsmatig vlak, met wat minder neiging tot agressie, agitatie, wanen... Bovendien zal de globale achteruitgang van de patiënt, en dus zijn afhankelijkheid, wat worden afgeremd. De last - the burden, zoals dat in het Engels heet - voor de verzorgende zal wat afnemen en de situatie zal een beetje draaglijker worden.”
Dunca Daniel / iStockphoto
Prof. Thiery beaamt dat die winst niet spectaculair groot is. “Maar je moet ooit ergens beginnen. Ik denk dat memantine tot de producten behoort die binnen 50 jaar toch als waardevolle starter beschouwd zullen worden in de aanpak van de ziekte van Alzheimer in een gevorderde fase.” Psychologische ondersteuning Neuropsychologe An Dierckx begeleidde een tijd lang mantel-
tig zijn om de mantelzorger door dat verwerkingsproces heen te helpen”, zegt An Dierckx. “Het zal hem helpen om het gedrag van zijn dementerende geliefde beter te begrijpen, om er beter mee om te gaan. Onrechtstreeks zal het dus ook de dementerende persoon zelf ten goede komen.” Volgens An Dierckx doet de huidige generatie ouderen nog niet zo vaak een beroep op psycholo-
Telkens er iets verloren gaat of er iets verandert op “ gebied van gedrag, cognitie of sociaal contact is er een verlieservaring die je kunt vergelijken met een rouwproces „
Dieter Hawlan / iStockphoto
zorgers van alzheimerpatiënten in een gevorderd ziektestadium. “Als de dementie zo ver is gevorderd dat het contact wegvalt, moet je er rekening mee houden dat de mantelzorger een rouwproces doormaakt”, zegt ze. “Eigenlijk is het een constant rouwproces dat al vanaf het beginstadium van de ziekte aanwezig kan zijn. Telkens er iets verloren gaat of er iets verandert op gebied van gedrag, cognitie of sociaal contact is er een verlieservaring die je kunt vergelijken met een rouwproces.” De manier waarop mantelzorgers hiermee omgaan zal afhangen van hun draagkracht. “Psychologische ondersteuning kan nut-
gische ondersteuning. “Wellicht omdat ze niet zijn opgegroeid met deze vorm van hulpverlening. De komende generaties mantelzorgers zullen er mogelijk meer vertrouwd mee zijn.” Als opname onvermijdelijk wordt Gezinshulp, thuisverpleging, dagopvang, kortopvang… Het aantal initiatieven die de thuiszorg voor mensen met dementie haalbaar maken en de partner en familie ontlasten, is de voorbije jaren sterk toegenomen. Wanneer de ziekte evolueert en de patiënt sterk afhankelijk wordt, kan opname in een rusthuis echter onvermijdelijk zijn. “Partner en familie moeten zich
ook in die fase gesteund weten, en een beroep kunnen doen op een gepaste medische omkadering. Bovendien moeten ze voelen dat er rekening wordt gehouden met hun wensen, en met de wensen die hun geliefde vroeger ooit heeft geuit”, zegt Prof. Thiery. De treurarbeid kan lang en moeilijk zijn Wanneer er uiteindelijk sprake is van totale diepe dementie, waarbij het contact helemaal wegvalt, of als in een laatste fase de dood intreedt, zullen zorgverleners er moeten op toezien dat de partner niet in een depressie verglijdt. “We moeten er rekening mee houden dat de treurarbeid lang kan duren en moeilijk kan zijn, en dat depressie - die overigens vaak als pseudo-dementie wordt beschouwd – in die fase dreigend is”, benadrukt Prof. Thiery. “Anderzijds heeft Ericson ons geleerd, dat mensen op hoge leeftijd de dood als evidente component van het leven gaan beschouwen”, legt Evert Thiery uit. Terwijl er op jonge leeftijd een revolte is tegen de dood – wat ook moet - maakt die op oudere leeftijd plaats voor aanvaarding “Wellicht verklaart dat waarom depressie bij het verlies van een geliefde minder vaak voorkomt bij ouderen dan op middelbare of jongere leeftijd.”
14 | Alzheimer
Clichés over dementie Het woord dementie roept negatieve beelden op van achteruitgang, degeneratie en aftakeling. De ziekte wordt vaak nog afgeschilderd als angstaanjagend en mensonterend. Die clichés hebben echter gevolgen voor de levenskwaliteit van personen met dementie. Als onafhankelijke en pluralistische organisatie vervult de Koning Boudewijnstichting vaak de rol van ‘denktank’ waarbij ze diverse actoren samenbrengt en hen aanzet tot creatief en visionair denkwerk. Rond dementie bracht
Tekst: Peter Raeymaekers
“Dementie schrikt ons af. Dat is niet abnormaal. Er is weinig opbeurends aan de gedachte om steeds meer te vergeten, tot en met de eigen identiteit”, zegt Bénédicte Gombault van de Koning Boudewijnstichting. “Maar strookt de manier waarop we vandaag naar dementie kijken wel met de werkelijkheid? Zijn de beelden die over dementie de ronde doen, niet eerder een weerspiegeling van onze eigen angst en afkeer?” “De gevolgen voor personen met dementie zijn niet min. We zien nog nauwelijks dat er achter de ziekte een volwaardig individu schuilt met een persoonlijke en sociale identiteit. De clichés over dementie tasten op een sluipende manier de levenskwaliteit van personen met dementie aan.” In de eerste plaats omdat perso-
Verkeerde beeld“ vorming kan tot zorgwekkende situaties leiden „ iStockphoto
nen met dementie er nog sneller sociaal door geïsoleerd raken. Ze worden vaak als kleine kinderen behandeld, hun beslissingsrecht en autonomie – bijvoorbeeld over hun vermogen - wordt soms onterecht of te vroeg afgenomen, er wordt alleen overlegd met de partner in plaats van met de persoon met dementie zelf,
enzovoort. “Zelfs in de professionele zorgverlening kan verkeerde beeldvorming tot zorgwekkende situaties leiden. Ook wat betreft de juridische situatie is er versterking nodig van de positie van de persoon met dementie. Het is een maatschappelijke uitdaging die de groep van de patiënten en hun familie duidelijk overstijgt.”
de Stichting recent een werkgroep samen onder voorzitterschap van minister van staat Magda Aelvoet. Bénédicte Gombault: “We gaan uit van twee invalshoeken: de maatschappelijke beeldvorming en de wijze waarop mensen met dementie zelf hun ziekte beleven. Het einddoel is de levenskwaliteit van personen met dementie en van hun omgeving verbeteren.” De werkgroep zal op 7 maart a.s. (tijdens een symposium) concrete
actiepistes voorleggen. Een aantal daarvan zullen door de Stichting zelf worden opgevolgd tussen 2009 en 2011. In tussentijd zit de Stichting ech-T ter niet stil. Het lanceerde onlangs een projectoproep met als titel ‘Beter omgaan met personen met dementie’. De projecten die in aanmerking komen voor subsidie worden in december bekend gemaakt. Verder werden de voorbije jaren ongeveer 170 projecten gesteund die heel concreet de banden tussen de generaties aanhalen. Een aantal daarvan wil het samenleven van verschillende generaties bevorderen. “De ziekte van Alzheimer en alle andere vormen van dementie zullen ook de komende jaren een aandachtspunt van de Stichting blijven,” besluit Gombault.
Meer info op www.kbs-frb.be (zoeken op ‘dementie’)
Brugge heeft eerste ontmoetingshuis dementie in Vlaanderen Foton, het Regionaal Expertisecentrum Dementie in Brugge creëerde een ‘inloophuis’ voor dementie. avonden enz. - hebben tot doel dementie in een open sfeer bespreekbaar te maken en het welzijn van de mensen met dementie, hun familie en de hulpverlener te ondersteunen. Je kan er ook gewoon een kopje koffie drinken, een boek lezen of een vrijblijvend gesprek hebben met
Tekst: Peter Raeymaekers
H
et Foton-ontmoetingshuis wil dementie een volwaardige plaats geven in de samenleving en het taboe helpen doorbreken. Je kan er zomaar zonder afspraak binnenstappen
“
Foton wil dementie in een open sfeer bespreekbaar maken
en iedereen is er welkom. In het bijzonder mensen met dementie, hun familie, vrijwillige en professionele hulpverleners maar evengoed personen die nog nooit met dementie geconfronteerd werden. Het kan misschien
best vergeleken worden met de reeds gekende inloophuizen voor kanker. Alle activiteiten die er doorgaan – van ontmoetingen, consultaties, vormingsbijeenkomsten, kunstprojecten, muzieknamiddagen, literaire
„
een van de aanwezige ervaringsdeskundigen. Daarnaast biedt het ontmoetingshuis ruimte aan het meest uitgebreide documentatiecentrum over dementie in Vlaanderen. Het Foton-huis is onder meer de thuishaven voor de eerste ontmoetingsgroep voor mensen met dementie in Vlaanderen. Voor de acht deelnemers is de ontmoetingsgroep een lichtbaken. Binnen een veilige omgeving kunnen ze praten over al wat zij belangrijk vinden. Al pratend en delend
vinden ze steun en troost bij elkaar. Ze lopen niet weg van hun ziekte maar kijken haar integendeel recht in de ogen. Ook vinden er in het ontmoetingshuis ‘dialogen over dementie’ plaats: in een kleine groep kunnen familieleden verschillende aspecten van de ziekte met elkaar delen onder begeleiding van Foton-consu-T lenten. Het zijn telkens vijf à zes bijeenkomsten die een informatieve en ondersteunende functie hebben. De ervaring leert dat het een hoopvolle reeks is, waarbij deelnemers veel van elkaar leren en elkaar steunen in hun gedeelde zorg. De ontmoetingsgroep en de dialogen zijn slechts twee van de vele projecten die Foton, een initiatief van Familiezorg WestVlaanderen vzw, heeft opgezet rond dementie. Het ontmoetingshuis praktisch: Locatie: Biskajerplein 2 te Brugge Onthaal: elke werkdag van 10 tot 12 en van 14 tot 17 uur. Telefoon: 050 44 67 93 www.familiezorg-wvl.be
Alzheimer | 15
e-zorg in het rusthuis: voor een betere zorgkwaliteit
Meer en meer rusthuizen werken met een elektronisch zorgdossier voor hun bewoners. Het draagt bij tot een betere communicatie tussen zorgverleners en kwaliteitsvolle zorg op maat. Nuttig voor iedere rusthuisbewoner, zeker voor mensen met dementie. opslaan en snel raadplegen.” Verder zijn er een aantal specifieke modules. De medicatiemodule bevat een overzicht van alle medicatie, plus de historiek en allerlei opmerkingen. Een uit-
Tekst: Heidi Van de Keere
op de kamer van de oudere.” Een aparte module rond dementie houdt de gedragskenmerken bij (kan de bejaarde zich nog uitdrukken? Is hij rusteloos? Komt hij ‘s nachts uit bed…) en evalu-
advertentie
de noden van de rusthuisbewoner “ Het dossier brengt van a tot z in kaart „
Kurt Stabel, Directeur van rusthuis Buitenhof
Sven De Proft, Directeur van Care Solutions
“Onze software laat toe om een zo volledig mogelijk zorgdossier bij te houden”, zegt Sven De Proft, directeur van Care Solutions, een bedrijf dat specifieke software ontwikkelt voor rusthuizen. “Het dossier brengt de noden van de rusthuisbewoner van a tot z in kaart. Het bevordert de interne communicatie en doorstroming van informatie naar de verschillende zorgverleners en artsen, zodat iedereen vanuit zijn discipline een optimale zorg kan toepassen en kan inspelen op de
veranderende zorgbehoefte van de rusthuisbewoner.” Rusthuizen gebruiken dit dossier voor al hun bewoners, niet alleen voor mensen met dementie. “Maar een zo volledig mogelijk zorgdossier is zeker voor personen met dementie erg interessant”, zegt Kurt Stabel, directeur van rusthuis Buitenhof (Brasschaat). “De hele levenshistoriek zit erin opgeslagen. Als je dat op papier bijhoudt, heb je gauw een tiental pagina’s. In een elektronisch dossier kun je alles overzichtelijk
gebreide module comfortzorg bevat een gedetailleerd zorgplan (de oudere heeft hulp nodig bij het eten, heeft een leesbril nodig, geeft overdag aan als hij naar het toilet moet, ‘s nachts niet…) “Dit zorgplan houdt rekening met specifieke wensen van de bewoner en de familie. Zorgverleners kunnen het zorgplan afprinten en bij de verzorging meenemen
eert de graad van de dementie. Dat is slechts een greep uit de mogelijkheden die het dossier biedt. De verschillende zorgverleners hebben via een code toegang tot het dossier. “Ze kunnen de verschillende modules raadplegen maar enkel aanpassingen doorvoeren in de modules die voor hen van toepassing zijn”, besluit Kurt Stabel.
Stefan Klein / iStockphoto
Dementie en het juridisch kader
Het is voor een persoon met dementie niet vanzelfsprekend om beslissingen te nemen op vlak van de eigen gezondheid en het beheer van goederen. Wettelijke bepalingen houden niet altijd rekening met de specifieke noden en behoeften van een persoon met dementie. Tekst: Peter Raeymaekers
Prof. Herman Nys, Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, K.U.Leuven
“Het progressieve karakter van de ziekte tast geleidelijk de wilsbekwaamheid van een persoon met dementie aan. Daarom worden beslissingen rond gezondheid en levensverlengende behandelingen best zo vroeg mogelijk in het ziekteproces besproken,” meent prof. Herman Nys. “In dat vroege stadium beschikt de persoon met dementie nog over voldoende capaciteiten om zijn wensen kenbaar te maken. Een goede invulling van het begrip ‘advanced care planning’, in het Nederlands ‘vroegtijdige planning van zorg’, kan hieraan tegemoet komen. Een voorafgaande gedetailleerde wilsverklaring, aangevuld met de aanduiding van een verte-
genwoordiger, kunnen in deze optiek een belangrijk instrument zijn om de autonomie van een persoon met dementie te bevorderen.” “Ook met de bescherming van
vrederechter.” Iemand kan wel op voorhand bij de notaris of de vrederechter een wilsverklaring afleggen waarin hij de voorkeur uit voor een bepaald bewindvoerder en bijna steeds
het welzijn van de beschermde persoon “ De zorg enmoeten centraal blijven „ de goederen van personen met dementie kunnen zich problemen voordoen,” aldus Nys. “Vaak wordt beroep gedaan op een voorlopig bewindvoerder als mensen niet meer in de mogelijkheid verkeren hun goederen te beheren. Het instellen van het voorlopig bewind behoort tot de soevereine bevoegdheid van de
houdt de vrederechter daar nadien ook rekening mee. “De wettelijke regeling rond het voorlopig bewind bevat echter wel een lacune inzake de menselijke begeleiding van de beschermde persoon,” meent Nys. “Het mandaat van voorlopig bewindvoerder is immers beperkt tot het beheer van het vermo-
gen van de persoon met dementie. De bewindvoerder mag zich niet mengen in het privé-leven van de patiënt of kan hem wettelijk gezien geen ‘bijstand’ verlenen. Daarom werd de figuur van de vertrouwenspersoon gecreëerd als tussenpersoon tussen de beschermde persoon, de voorlopige bewindvoerder en de vrederechter. De zorg en het welzijn van de beschermde persoon moeten immers centraal blijven. Het goede vermogensbeheer mag geen doel op zich zijn, maar een instrument dat erop gericht is de persoon met dementie, in de mate van het mogelijke, een zelfstandig en autonoom leven te laten leiden.”
