ALLES IS GEZEGD GEBRUIKSAANWIJZING

ALLES IS GEZEGD GEBRUIKSAANWIJZING

                                Een van de jongens  De Kempenaerstraat 11B  1051 CJ Amsterdam  The Netherlands    www.eenvandejongens.com  +31 20 894 36 28    [email protected] 

 

 

VOORWOORD  Wij zijn Anne­Marieke Graafmans en Hasse van Nunen, regisseur en  producent van de documentaire ​ Alles is gezegd​ . Na de  televisie­uitzending van ​ Alles is Gezegd​  eind 2014, merkten we dat de  documentaire al snel werd ingezet door docenten in het voortgezet  onderwijs en bij opleidingen in de zorg, maar ook door maatschappelijke  organisaties en instellingen tijdens gespreksbijeenkomsten.  Aangemoedigd door dit spontane gebruik leek het ons goed om een handje  te helpen en schreven we deze gebruiksaanwijzing voor de film. Hierin  bieden wij een kleine handreiking aan thema’s die in de film naar voren  komen, welke een goede aanleiding kunnen zijn om een gesprek te openen.  Dit kan in de vorm van een debat of als dialoog.  We hechten grote waarde aan dit ‘tweede gebruik’ van documentaires.  Door het creëren van een nieuwe context proberen we zowel een nieuw  publiek te bereiken als de zeggingskracht van de film te vergroten. Wij  geloven dat kleine verhalen in documentaires helpen om onszelf en de  wereld waarin we leven iets beter te begrijpen. Ze kunnen problemen op  een indringende manier tastbaar maken.   Op het eerste gezicht lijkt ​ Alles is gezegd​  heel specifiek, toch zitten  er voor veel mensen herkenningspunten in die de documentaire breed  inzetbaar maken. Waar wij in het begin dachten enkel een film te hebben  gemaakt over Wim ­ een man met het locked­in­syndroom ­ en zijn drie  zoons, merken we nu dat de herkenning die de film oproept op veel meer  niveaus plaatsvindt. Het is voor ons van groot belang dat we op de  hoogte blijven van de manier waarop de documentaire ingezet wordt, en  kan worden. Met welk resultaat dan ook. Zo blijft dit een bestand in  ontwikkeling en kan iedereen iets hebben aan eerdere ervaringen. Uw  feedback is daarom zeer welkom. Wij hopen van harte van uw medewerking  en expertise gebruik te mogen maken.      Anne­Marieke Graafmans, regisseur  Hasse van Nunen, producent   

                                 

  

1 

 

DE FILM  Achttien jaar geleden kreeg Wim een herseninfarct. Sindsdien lijdt hij  aan het locked­in­syndroom waardoor hij niet meer kan praten en amper  bewegen. Inmiddels woont hij al jaren weer thuis en wordt hij fulltime  verzorgd door zijn vrouw. Om hun moeder wat vrije tijd te gunnen, nemen  de drie zoons Will, Edwin en Bram de verzorging van hun vader gedurende  een weekend op zich. Voor het eerst sinds lange tijd zijn de vier  mannen op elkaar aangewezen. De afhankelijkheid die daarmee gepaard  gaat lijkt de mannen – na de eerste onwennigheid ­ nader tot elkaar te  brengen.          “De film maakte grote indruk op de studenten. Een prachtige manier om  te zien dat ondanks de beperkingen van een cliënt, er toch veel  mogelijkheden zijn in de communicatie en omgang met een cliënt. We  vinden het de taak van een verpleegkundige deze manieren te observeren  en daar op in te spelen. Een goede opstap om hier over na te denken en  mee te nemen in het verdere studietraject.”     Johan Bergs, docent aan Zorg Gilde opleiding in Roermond         “Mantelzorgers voelen zich vaak klem zitten. Ze kunnen nooit weg en  leven met de klok. Tijdens de groepsgesprekken die ik leid praten we er  vaak over hoe het te realiseren is om wat tijd vrij te nemen. De film  is een mooie aanleiding om te praten over de familieverbanden binnen  een gezin. Vaak wordt door ouders  voor kinderen al ingevuld dat ze  geen tijd hebben om bij te springen; of de verwachtingen zijn juist  torenhoog. Het ontbreekt binnen gezinnen meestal aan werkelijke  communicatie. Er moet gesproken worden over ieders verwachtingen om  vervolgens te bepalen in hoeverre deze ingelost kunnen worden. En er  mag ook gesproken worden over verschillende gevoelens in de situatie,  zoals in de film wordt gedaan.”    Pien Krolis, consulent U centraal, steunpunt mantelzorg  in Utrecht    

     

  

2 

 

DEBAT THEMA’S  De film wordt nu vaak naar eigen inzicht ingezet. Dat stimuleren we  graag. Vandaar dat we wat thema’s aandragen die in de film terugkomen.  Uiteraard bent u vrij om de film ook op een andere manier in te zetten.    Thema 1: communicatie  Het locked­in­syndroom is een neurologische aandoening waarbij bijna  alle communicatiemogelijkheden van iemand zijn weggevallen. De ​ persoon  is niet of nauwelijks in staat om zijn lichaam te bewegen, terwijl het  bewustzijn volledig intact is. Echter: de hersenen zijn vaak nog wel  helemaal intact. Geluiden worden wel waargenomen en de persoon kan ook  zien. Daarom moet er wel een manier gevonden worden om met de persoon  in kwestie te praten.   Wim is redelijk in staat om te communiceren. In de film is te zien dat  hij door het gebruik van zijn rechter middelvinger een spraakcomputer  kan besturen. En kan hij met zijn wijsvinger letters schrijven, omdat  hij zijn armen minimaal kan bewegen. Daarnaast kan hij knipperen met  zijn ogen zodat hij redelijk snel ‘ja’ en ‘nee’ kan zeggen. Er is veel  contact tussen Wim en zijn zoons. Zij lijken zijn lichaamstaal goed te  begrijpen en ondersteunen zijn hand wanneer hij met zijn vinger letters  maakt. Wanneer hun vader iets probeert te zeggen door met zijn vingers  letters te schrijven, gaan ze dicht bij hem staan en kijken ze in zijn  ogen.     hoe pik je iemands tekens op / hoe kijk je naar lichaamstaal? Hoe  communiceer je met iemand die niet makkelijk terug kan communiceren?    Wanneer iemand zijn spraakvermogen verliest, verliest hij/zij ook de  meest essentiële manier om zich te uiten. Dit betekent echter niet dat  iemand bijvoorbeeld zijn zorgzaamheid of gevoel voor humor verliest.  Het karakter van de persoon gaat niet verloren. In ​ Alles is gezegd  noemt de oudste zoon, Will, zijn vader eigenwijs. Ook grappen ze  constant met elkaar. Dit laat zien dat ondanks zijn minimale  mogelijkheden tot communicatie, deze karaktereigenschap nog steeds tot  uiting komt.      Waaraan zie je dat iemand zichzelf nog is?     Het lijkt vanzelfsprekend dat verlies van het spraakvermogen invloed  heeft op de omgang. Dit zien we ook terug bij Wim en zijn drie zoons.  Desalniettemin wordt hij door zijn handicap niet met de zachte hand  behandeld. Ze steken er zelfs de draak mee, gooien propjes in zijn  openstaande mond en grappen: “Tja, hij praat er gewoon niet zo over”.      Hoe zorg je dat iemand die volledig afhankelijk is van zorg toch zijn  gevoel van eigenwaarde en autonomie behoudt?     

  

3 

 

Thema 2: euthanasie  Euthanasie is alleen mogelijk op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt  die wilsbekwaam is. ​ Voor artsen of familieleden is een beslissing over  euthanasie bij patiënten die nauwelijks in staat zijn tot communicatie  moeilijk te maken. Door dit gebrek aan communicatie is niet duidelijk  of de patiënt ondraaglijk lijdt. In de film vertelt Will over de eerste  periode van zijn vaders ziekte. Hij vertelt dat, toen zijn vader in het  ziekenhuis lag, hij zichzelf erop had ingesteld had, als zijn vader een  seintje zou geven, dat de stekker eruit zou gaan. Dit gevoel deelden de  broers niet. Bram vertelt dat hij dit gevoel nooit heeft gehad. Hij  vond het belangrijker om altijd te blijven vechten, niet op te geven.     Hoe bepaal je voor iemand anders of zijn of haar leven nog waardevol  genoeg is om door te gaan?  Hoe is het als er verschillende opvattingen binnen familie zijn over de  levenskwaliteit van een familielid?      Thema 3: mantelzorg  Een mantelzorger verleent langdurig, onbetaald, niet­beroepsmatig en  vanuit een persoonlijke betrokkenheid zorg aan een naaste. ​ Jannie zorgt  al jaren voor Wim en wijkt geen moment van zijn zijde. Dit wordt het  eerste weekend weg zonder hem en het is merkbaar hoe onwennig dit voor  haar is. Haar drie zonen nemen de zorg een weekend van haar over. In de  documentaire komt naar voren dat ze als familie veel steun aan elkaar  hebben. Wim zegt tegen zijn drie zonen dat moeder het niet gered had  zonder hun steun.     Wat betekent het om mantelzorger te zijn voor je naasten?  Hoe zorg je ervoor dat je jezelf niet wegcijfert en je je grenzen  bewaakt en hoe creëer je meer tijd en ruimte voor jezelf?   Hoe ga je om met schuldgevoel, overbelasting en stress?   Hoe verdeel je de taken binnen een familie? En hoe ga je om met de  verschillen in tijd en aandacht die er binnen een familie wellicht  bestaan?                           

  

4 

 

DEBATAVOND  Mocht u een debatavond willen organiseren, dan kunt u dat op geheel  eigen wijze doen. Wilt u een van de makers uitnodigen, dan behoort dat  ook tot de mogelijkheden. De kosten die wij hiervoor in rekening  brengen zijn 250,­ euro, inclusief de DVD en eventuele reiskosten.     DVD BESTELLEN  U kunt de DVD van​  Alles is gezegd​  bestellen via onze webshop:  https://eenvandejongens.nl/shop     De documentaire is ook online te bekijken via NPO gemist:  http://www.npo.nl/doc­25/21­10­2014/VPWON_1218744    

    COLOFON  Regie: Anne­Marieke Graafmans  Camera: Joost van Herwijnen  Onderwatercamera: Simone Galavazi  Geluid: Hens van Rooij  Montage: Leonie Hoever  Geluidsnabewerking: Dennis Kersten  Muziek: Mihkel Zilmer  Producent: Hasse van Nunen en Renko Douze  Lengte: 25'  Omroep: BOS  Met steun van: Mediafonds    Deze film werd ontwikkeld in het kader van DOC25, het talentenprogramma  van de publieke omroep. 

  

5