UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE EVANGELICKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA
Bakalářská práce
Aktivizační služby v rámci sociální práce se schizofrenním klientem se zaměřením na kvalitu života Activation servises in social work with schizophrenic client with a focus on quality of life Kateřina Šárková
Katedra: Jabok, katedra sociální pedagogiky Vedoucí práce: PhDr. Vladimír Mašát Studijní program: Sociální práce Studijní obor : Pastorační a sociální práce
Praha 2014
Prohlášení Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci s názvem Aktivizační služby v rámci sociální práce se schizofrenním klientem se zaměřením na kvalitu života napsala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů. Souhlasím s tím, aby práce byla zveřejněna pro účely výzkumu a soukromého studia.
V Praze dne 8. srpna 2014
Kateřina Šárková
Bibliografická citace Aktivizační služby v rámci sociální práce se schizofrenním klientem se zaměřením na kvalitu života [rukopis] : Bakalářská práce / Kateřina Šárková ; vedoucí práce: Vladimír Mašát. -- Praha, 2014. -- 59 s.
Anotace Tato bakalářská práce se zabývá aktivizačními službami v rámci sociální práce se schizofrenním klientem se zaměřením na kvalitu života. Aktivizačními službami jsou míněny sociální služby zaměřující se na bydlení a zaměstnávání lidí se schizofrenním onemocněním. Hlavním cílem této práce bylo zjistit kvalitu života lidí se schizofrenním onemocněním ve vybraných pražských psychosociálních službách pomocí dotazníku WHOQOL – 100, který jsem zkrátila s ohledem na potřeby a rozsah této práce. V této bakalářské práci se zabývám také vysvětlením pojmů schizofrenie, kvalita života, rozdílem mezi přechodným a podporovaným zaměstnáním, mezi podporou samostatného bydlení a chráněným bydlením. Čtenář zde nalezne i stručné informace, jak to funguje v organizacích, které v Praze nabízí chráněné bydlení a podporu samostatného bydlení a různé druhy chráněných míst, ať se jedná o chráněné dílny, kavárny nebo obchůdky.
Klíčová slova Schizofrenie, sociální služby, kvalita života
Summary Activation services in social work with schizophrenic client with a focus on quality of life. This bachelor thesis deals to activation services in social work with schizophrenic client with a focus on quality of life . Motivating services are meant social services focusing on housing and employment for people with schizophrenic disorders. The main objective of this work was to determine the quality of life of schizophrenic illness in Prague psychosocial services using a questionnaire WHOQOL - 100 , which I cut with the needs and scope of this thesis. In this bachelor thesis we also explaining the concepts of schizophrenia , quality of life , the difference between transitional and supported employment , to support independent living and sheltered housing . The reader will find information and how it works in organizations that in Prague offers sheltered housing and support independent living and different types of protected sites , whether they are sheltered workshops , cafes or shops.
Keywords schizophrenia, social servises, quality of life
Poděkování Na tomto místě bych především ráda poděkovala PhDr.Vladimíru Mašátovi. za odborné a trpělivé vedení. Dále Bc. Jiřině Chalupské, Janě Podhajské Dis., Bc. Radce Němcové Dis., Liboru Koželuhovi, Mgr. Jarmile Kubáňkové, Bc. Janu Sochovi za projevenou vstřícnost. Děkuji také své rodině, která mi přináší do života trvalé hodnoty a paní Růženě Hrabětové, která mi poskytuje potřebné zázemí. Zástupy nejmenovaných, kteří mi i jiným způsobem pomohli, abych tuto práci dokončila, držím trvale v srdci.
Obsah Úvod ....................................................................................................................... 7 1. Schizofrenie................................................................................................... 9 1.1. Obraz postižení psychických funkcí u schizofrenie............................. 11 1.2. Průběhové formy.................................................................................. 13 1.3. Léčba schizofrenie ............................................................................... 13 2. Sociální práce a sociální služby................................................................... 14 2.1. Systém sociálních služeb ........................................................................... 14 2.2. Sociální pracovník jako poskytovatel péče o duševně nemocné ........ 15 2.3. Klient s duševními problémy v systému sociálních služeb.................. 15 2.4. Multidisciplinární tým.......................................................................... 16 3. Oblast pracovní rehabilitace ........................................................................ 18 3.2. Druhy pracovní rehabilitace ...................................................................... 19
3.2.1. Dobrovolnická práce.......................................................................................... 19 3.2.2. Chráněné pracoviště.......................................................................................... 19 3.2.3. Přechodné zaměstnávání................................................................................... 20 3.2.4. Podporované zaměstnávání .............................................................................. 20 4. Oblast bydlení.............................................................................................. 22 4.2. Chráněné bydlení....................................................................................... 22 4.3. Podpora samostatného bydlení............................................................. 22 5. Kvalita života............................................................................................... 24 5.1. Teoretické vymezení kvality života ..................................................... 25 5.2. Definice kvality života ......................................................................... 26 5.3. Subjektivní a objektivní dimenze kvality života.................................. 27 6. Praktická část............................................................................................... 28 6.1. ESET HELP o.s.................................................................................... 28 6.1.1. Tréninkový obchod pro osoby se závažnou duševní poruchou – Galerie Vážka.............................................................................................. 28 6.1.2. Tréninková a resocializační kavárna Dendrit Kafé ......................................... 29 6.1.3. Přechodné zaměstnávání ESET – HELP .......................................................... 29 6.1.4. Podporované zaměstnávání o.s. ESET ‐ HELP ................................................ 30 6.2. Green Doors o.s. ............................................................................................. 31 6.2.1. Green Doors o.s. Tréninková kavárna Klub V. kolona.................................... 31 6.2.2. Green Doors o. s. Tréninková kavárna Café Na půl cesty .............................. 31 6.2.3. Green Doors o. s. Tréninková restaurace Mlsná kavka.................................. 32 6.3. Bona o.p.s. Chráněné dílny .................................................................. 33 6.3.1. Bona o.p.s. Sklářská dílna............................................................................... 33 6.3.2. Bona o.p.s. Dílna technických služeb ............................................................. 34 6.3.3. Bona o.p.s. Textilní dílna ................................................................................ 34 6.4. Chráněné bydlení ESET - HELP ......................................................... 34 6.5. Chráněné bydlení Bona o.p.s. .............................................................. 36 6.5.3. Chráněné bydlení „Vila Jitka“......................................................................... 38 6.5.4. Chráněné bydlení „200“................................................................................. 38 6.5.5. Chráněné bydlení „Kocourkov“...................................................................... 38 6.5.6. Chráněné bydlení „180“................................................................................. 39 5
6.6. Pobytový rehabilitační program Baobab o.s. ....................................... 39 6.7. Popis české verze WHOQOL – 100 .................................................... 41 6.8. Statistické údaje ...............................Chyba! Záložka není definována. 6.9. Výsledky .............................................................................................. 45 6.10. Diskuse................................................................................................. 60 Závěr ..................................................................................................................... 62 Použitá literatura.................................................................................................... 63 Elektronické a internetové zdroje ..................................................................... 65
6
Úvod Téma aktivizační služby v rámci sociální práce se schizofrenním onemocněním jsem si vybrala, protože sociální práce a problematika duševně nemocných mě velmi zajímá. Profesně se kromě osobní asistence v organizaci Hewer věnuji i sociálnímu poradenství v občanském sdružení VIDA, které se zabývá sociálním a dluhovým poradenstvím pro osoby s duševním onemocněním. Pravidelně navštěvujeme zdravotnická psychiatrická zařízení v Praze konkrétně Psychiatrickou nemocnici (dále PN) Bohnice a otevřené psychiatrické oddělení Ústřední vojenskou nemocnici ve Střešovicích. Klienti nás mohou také osobně navštívit i v kanceláři, mohou nám zavolat nebo napsat e-mail. Problematika duševního zdraví a nemoci mě zajímá poměrně dlouho a jsem ráda, že mohu dělat konzultanta specialistu ve VIDA centru. Mimo
profesní
život
znám poměrně
dost
přátel s nějakým psychickým
onemocněním, nejen schizofreniků. Jednoho kamaráda jsem dokonce laicky diagnostikovala a o pár měsíců později, když jsem jej doprovázela na Centrální krizovou intervenci v Bohnicích, mi moji diagnózu lékaři potvrdili. Můj kamarád trpí paranoidní schizofrenií. Díky němu jsem poznala PN Bohnice takřka zevnitř, protože jsem jej často navštěvovala. O schizofrenii jako o nemoci jsem se poprvé dozvěděla na střední škole v hodinách psychologie a zajímala mě více než ostatní nemoci, protože podle mého názoru mají schizofrenici díky bludům a halucinacím bohatší život. Ovšem na druhé straně to nemusejí být jen příjemné halucinace a bludy, ale také negativní příznaky, které jsou důležitým diagnostickým vodítkem a které skutečně kvalitu života zhoršují. V rámci této práce bych se v praktické části právě ráda věnovala, jak sami klienti pražských psychosociálních služeb vnímají kvalitu svého života pomocí dotazníku WHOQOL-100, který jsem upravila vzhledem k rozsahu a potřebám této práce, aby mi poskytl potřebné informace. Zjištění kvality života u lidí se schizofrenií je hlavním cílem této práce. Dalším cílem je schizofrenii a aktivizační služby v rámci sociální práce pro lidi se schizofrenií přiblížit čtenáři. V první kapitole bych se ráda věnovala schizofrenii jako nemoci, jejím příznakům, průběhovým formám a léčbě. V druhé kapitole bych definovala sociální práci a věnovala se sociálním službám pro duševně nemocné podle zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb.
7
Ve třetí kapitole oblasti zaměstnávání lidí se schizofrenním onemocněním. Nejdříve bych ráda definovala pojmy sociální rehabilitace, chráněné pracovní místo, rozdíl mezi přechodným a podporovaným zaměstnáním. Ve čtvrté kapitole se chci věnovat oblasti bydlení pro osoby se schizofrenií. To znamená, že nejdříve definuji jednotlivé typy bydlení, rozdíl mezi chráněným bydlením a podporou samostatného bydlení. V poslední - páté kapitole se okrajově zmíním, co je to kvalita života a jakými nástroji jí měříme. V praktické části nejprve popíšu jednotlivé aktivizační sociální služby ve kterých jsem dělala dotazníkové šetření. Budu se věnovat zejména sociální rehabilitaci v kavárnách Green Doors a ESET-HELP, krámkům organizací ESET-HELP a Bona ops., chráněným dílnám Bona ops. A nakonec konkrétním organizacím poskytující přechodné a podporované zaměstnání a pak uvedu, jak to chodí v jednotlivých druzích bydlení, které jsem měla možnost navštívit osobně. Nakonec se budu věnovat vyhodnocení kvality života pomocí dotazníku WHOQOL, který jsem rozdala na vyplnění klientům se schizofrenií v pražských organizacích, které pomáhají lidem s duševním onemocněním. Konkrétně jsem prováděla šetření v o.s. ESET-HELP, o. s. Baobab, v BONA o.p.s., o.s. Green Doors a o.s. Fokus.
8
1.
Schizofrenie
Schizofrenie je velmi závažné duševní onemocnění patřící do skupiny funkčních psychóz. Dříve byla řazena do endogenních psychóz. 1 „ Psychóza je složené slovo řeckého původu: „ psyché“ překládáme jako „duše“, přípona „-óza“ se v medicíně používá ve významu „nemoc“.“ 2 Psychóza tedy znamená nemoc duše, duševní nemoc. „Pacient postižený psychózou ztrácí do určité míry kontakt se skutečností a má poruchy vnímání, myšlení, prožívání a chování.“ 3 „Popisy v dávnověkých lékařských spisech i vykreslení hrdinů v knihách napsaných v dávné době ukazují, že tato porucha je známa po staletí.“ 4 Někteří vědci tvrdí, že je to daň za schopnost člověka mluvit, která klade na mozek velké nároky. „Nejdříve byla tato nemoc pojmenována Kraepelinem (1896)
jako dementia pr cox.“5
Názvem schizofrenie je označována přibližně sto let. 6 Schizofrenní poruchy jsou obecně charakteristické vážnými poruchami myšlení, vnímání a afektivitou, která je oploštělá nebo nepřiměřená. 7 Někteří autoři používají slovo schizofrenie v množném čísle, já jsem se rozhodla pro častější označení a budu skloňovat toto slovo v jednotném čísle. Termín schizofrenie je řeckého původu kdy schizein znamená štěpit a phren znamená rozum.
8
Jedná se tedy o rozštěpení mezi
myšlením, chováním a emocemi. Pojmenování vzniklo na začátku minulého století na základě mylné představy, že typickým projevem schizofrenie je rozdvojení osobnosti. 9 I dnes si myslí někteří lidé, že člověk trpící schizofrenií je takový Jekyll & Hyde. 1
HORT, Vl., HRDLIČKA, J., KOCOURKOVÁ, J., MALÁ, E. a kol. Dětská a adolescentní psychiatrie (str. 146) 2 KALINA, Kamil. Jak žít s psychózou (str. 16) 3 PRAŠKO, Ján. Psychiatrie: pro střední zdravotnické školy (str. 65) 4 LÁTALOVÁ, Klára a PRÁŠKO Jan, Nemoc zvaná schizofrenie: příručka pro pacienty a jejich blízké (str. 12) 5 HORT, Vl., HRDLIČKA, J., KOCOURKOVÁ, J., MALÁ, E. a kol. Dětská a adolescentní psychiatrie. (str. 146) 6 LÁTALOVÁ, Klára a PRÁŠKO Jan, Nemoc zvaná schizofrenie: příručka pro pacienty a jejich blízké (str. 12) 7 TRAIN, Alan a Pavel PAVLOVSKÝ. Nejčastější poruchy chování dětí: jak je rozpoznat a kdy se obrátit na odborníka (str. 194) 8 [online]. [cit. 2014‐04‐29]. Dostupné z: http://www.monumenttotransformation.org/atlas‐ transformace/html/s/schizofrenie/schizofrenie.html 9 JAROLÍMEK, Martin. O lidech, kteří onemocněli schizofrenií (str. 9)
9
Schizofrenií, tak jako i jinými duševními poruchami, může onemocnět úplně každý. Statistiky uvádí, že onemocní přibližně jeden člověk ze sta. Vyskytuje se stejně často u mužů i žen v různých kulturách, u různých etnik i na jednotlivých kontinentech. Ženy onemocní obvykle později než muži. V dětském věku může být onemocnění také diagnostikováno, ale je to poměrně vzácný úkaz. Schizofrenie může začínat postupně nebo náhle, má různý průběh, záleží také na osobnosti nemocného a jeho životním stylu a rodinném zázemí. Třetina nemocných se plně uzdraví, třetina má několik tzv. atak a u poslední třetiny je průběh chronický, kdy má nemoc trvalé následky a některé příznaky přetrvávají. Průběh onemocnění ovlivňuje řada faktorů, především kvalita rodinného prostředí, včasná a dobře vedená léčba a velikost stresové zátěže jedince v jeho běžném životě. 10 U schizofrenie se zásadně mění způsob, jakým člověk prožívá sám sebe, ostatní lidi a okolní svět, kdy reálný svět ustupuje do pozadí a místo něj člověk prožívá svět fantazií a přeludů. Nemocný se v něm uzavírá, izoluje se od ostatních. „U schizofrenie vzniká hluboké narušení vztahu k realitě, je obvykle na začátku provázeno úzkostí, zmatkem, vztahovačností a pocity neskutečnosti.“ 11 Nemocný se stahuje do sebe, do svého nereálného světa s jinými časoprostorovými zákony. Má smyslové halucinace. 12 , uniká různým přeludům a je ohrožován např. kosmickými silami. Cítí se často pronásledován a má bludy o sobě, ostatních lidech a okolním světě. Ve svém světě se cítí jako někdo jiný např. viník, oběť, významná nebo spasitelská postava. Můj kamarád s paranoidní schizofrenií má například blud o tom, že je mimozemšťan a slyší hlasy, které mu prý šeptají strašné věci. Jaké ovšem, s tím se mi nikdy nesvěřil. Popisuje je jako myšlenky, které dokola hrají jako pokažené „cédéčko“. A protože pacient ztrácí kontakt s realitou a jeho myšlení postrádá logiku, často není schopen fungovat v zaměstnání, v běžném životě. Může se také objevit postupná degradace osobnosti. Schizofrenií onemocněli i někteří slavní lidé, možná proto, že nemoc dodává nápady a podporuje múzu. Jako příklad uvedu Johanku z Arku, Isaaca Newtona, Gustava Flauberta nebo dosud žijícího Johna Nashe. 10
DOUBEK, Pavel. Psychóza v životě ‐ život v psychóze: informace, rady a doporučení (str. 11‐13) KALINA, Kamil. Jak žít s psychózou (str. 17) 12 Psychóza v životě ‐ život v psychóze: příručka pro pacienty trpící psychózou a jejich rodiny (str. 18) 11
10
Osobně znám jednoho úspěšného básníka, který vydal již čtyři sbírky krásných básní, trpícího reziduální schizofrenií. Jmenuje se Pavel Černý a jeho báseň jsem si dovolila s jeho svolením zařadit do příloh. V rámci MKN -10 jsou za schizofrenii považovány diagnózy F20.0 –F20.9, jmenovitě je to paranoidní schizofrenie (F20.0), hebefrenní schizofrenie (F20.1), katatonní
schizofrenie
(F20.2),
nediferencovaná
schizofrenie
(F20.3)
,
postschizofrenní deprese (F20.4), reziduální schizofrenie (F20.5), schizophrenia simplex (F20.6) , jiná schizofrenie (F20.8) , schizofrenie NS (F20.9). 13
1.1. Obraz postižení psychických funkcí u schizofrenie Charakteristické příznaky je užitečné rozdělit do skupin, které jsou pro diagnózu obzvlášť důležité a které se často vyskytují společně. Podle Mezinárodní klasifikace nemoci (2000) nejdůležitějšími psychopatologickými fenomény jsou: „ozvučování myšlenek, vkládání nebo odnímání myšlenek, vysílání myšlenek, bludné vnímání a bludy ovládání, pasivita nebo ovlivňování, sluchové halucinace, které komentují nebo diskutují o pacientovi ve třetí osobě, poruchy myšlení a negativní příznaky.“ 14 Uvedu zde i dvě teorie, jak lze rozdělit příznaky schizofrenie, protože různé učebnice psychiatrie uvádějí různé verze. První rozdělení je dle Praška, který dělí charakteristické příznaky na tři skupiny: 15 První skupinou příznaků je psychomotorické ochuzení, které se projevuje zejména jako ochuzení řeči ochuzení pohybu, omezení očního kontaktu, oploštění afektů. Chování pacienta může připomínat na první pohled lenost a netečnost. Pacienti nejsou schopni vstát z postele, umýt se, nepečují o sebe. Příznaky z okruhu psychomotorického ochuzení jsou chronické, dlouhodobé. Druhou skupinou příznaků je dezorganizace, která se projevuje tím, že myšlení, afekt, řeč a pohyby ztrácejí soudružnost. Chování nemocného, který trpí příznaky z okruhu dezorganizace, bývá zřejmé na první pohled a nebývá problém rozpoznat jeho chorobnost. Patří k akutním příznakům schizofrenie. Postižení reagují na léčbu většinou dobře. 13
[online]. [cit. 2014‐03‐29]. Dostupné z: http://www.uzis.cz/cz/mkn/F20‐F29.html Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: MKN‐10 : desátá revize : aktualizovaná verze k 1. 1. 2009 (str. 197) 15 PRAŠKO, Ján. Psychiatrie: pro střední zdravotnické školy. 1. vyd. Informatorium, 2003, 192 s. ISBN 80‐733‐3002‐4 (str. 66‐67) 14
11
„Příklad nesouvislého projevu schizofrenika: „tady je otrávenej vzduch celej skorem dyby člověk utek. Jeden měl strach, že ani rádio nehraje a že sem přiletí na koni. Todle byla dycky pohádka pro děti a oni se to dozvědí Číňani, Finsko a že utekla zeměkoule do světa…“ 16 Poslední skupinou příznaků je distorze skutečnosti. Při „zkroucení“ skutečnosti má pacient bludy a halucinace. „Blud je soukromý, život určující a nezměnitelné přesvědčení člověka o sobě samém a jeho světě.“ 17 Blud je porucha obsahu myšlení. Je vnímán jako jistý, žádný důkaz ani jeho zdůvodnění nejsou nutné, ani argumenty nemohou blud vyvrátit. Jak již bylo řečeno schizofrenici se většinou cítí pronásledováni nebo poškozováni. Podle S. Freuda může být interpretován jako porucha ega. Téma bludu se vždy vztahuje k osobní historii postiženého. Vyvracet blud je marné. Halucinace musí být především rozlišeny od iluzí. Patří mezi poruchy vnímání. U schizofrenie se především objevují tzv. hlasy, ale halucinace se mohou týkat všech smyslů. Člověk trpící schizofrenií mnohdy nedokáže rozlišovat důležité informace od nedůležitých. Jakoby mu v hlavě zmizel nějaký „filtr“, který normálně potlačuje vedlejší myšlenky a vjemy. 18 Je to následek narušení rovnováhy mezi chemickými látkami, především serotoninem a dopaminem. 19 Uvedu zde ještě jedno možné rozdělení charakteristických symptomů schizofrenie nyní podle E. Malé 20 , která dělí příznaky na pozitivní a negativní. Pozitivní příznaky jsou ty, které považuje laik za charakteristické pro „šílence“ tj. nepřiměřené a nápadné chování, nesouvislá až nesrozumitelná řeč, halucinace a bludy. 21 Tyto příznaky jsou navíc. Negativní symptomy se léčí obtížněji, protože nereagují na farmakologickou léčbu.
16
MICHALÍK, Jan. Zdravotní postižení a pomáhající profese (str. 161) RAHN, Ewald. Psychiatrie: učebnice pro studium a praxi (str. 172) 18 JAROLÍMEK, Martin. O lidech, kteří onemocněli schizofrenií (str. 10) 19 . Psychóza v životě ‐ život v psychóze: příručka pro pacienty trpící psychózou a jejich rodiny (str. 15) 20 MALÁ, Eva a Pavel PAVLOVSKÝ. Psychiatrie: [učebnice pro zdravotní sestry a další pomáhající profese] (str. 59) 21 HORT, Vl., HRDLIČKA, J., KOCOURKOVÁ, J., MALÁ, E. a kol. Dětská a adolescentní psychiatrie. (str. 145) 17
12
1.2. Průběhové formy „Průběh nemoci může být velice různorodý. V zásadě platí, pokud se onemocnění objeví náhle a v pozdějším věku je prognóza onemocnění lepší, než když je průběh plíživý a v mladším věku.“ 22 Průběh onemocnění může být různý, z hlediska počtu akutních atak a vzniku přetrvávajícího psychického postižení lze klasifikovat jako : 23 • Úplná remise • Neúplná remise • V atakách s remisemi • V atakách se stabilním defektem • V atakách s postupným defektem • Chronický průběh je spojený s opakováním chronických atak a s nimi související nepříznivé změny. • Jiný průběh 24
1.3. Léčba schizofrenie Schizofrenie je nemocí, která potřebuje odbornou léčbu, nelze očekávat, že dojde ke spontánnímu zlepšení. V akutní fázi je mnohdy nutná hospitalizace. Vlivem léků se projevy nemoci zmírňují. Schizofrenie je dnes léčitelná, pokud nemocný akceptuje léčbu a užívá léky, i když leckdy nedojde k úplnému uzdravení. Co nejrychlejší stanovení diagnózy a zahájení správné léčby schizofrenie významně ovlivňuje prognózu dalšího průběhu onemocnění. Léčba bývá většinou kombinovaná, jde o psychofarmakologickou léčbu, resp. léčbu jinými biologickými metodami, která je doplněna psychoterapií, respektive socioterapií. 25
22
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese (str. 353) Tamtéž (str. 353) 24 TRAIN, Alan a Pavel PAVLOVSKÝ. Nejčastější poruchy chování dětí: jak je rozpoznat a kdy se obrátit na odborníka (str. 194) 25 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese (str. 365) 23
13
2.
Sociální práce a sociální služby
Cílem mé práce je zjištění kvality života klientů se schizofrenním postižením s čímž úzce souvisí i aplikace metod sociální práce a využívání sociálních služeb, zejména aktivizačních přístupů. Lidé s onemocněním schizofrenií se snadno mohou dostat do společenské izolace, neboť jim nemoc často znemožňuje přirozeně, volně budovat mezilidské vztahy, nebo může znehodnotit již dříve vybudované vazby. Mohou být také omezeni fyzickými nebo finančními prostředky, v souvislosti s tím mají limitované možnosti trávit čas ve veřejných prostorách. Díky negativnímu vnímání duševní nemoci dochází často ke stigmatizaci, která může být důvodem nedostatečného využívání sociálních služeb.
2.1. Systém sociálních služeb Systém sociálních služeb by měl zahrnovat co nejpestřejší nabídku služeb, které jsou cílené na konkrétní cílové skupiny klientů. Sociální služby by měly být propojeny a navazovat na sebe. Měly by odpovídat jak potřebám klientů, tak společnosti. Dochází zde ke spolupráci různých rezortů – školství, sociálních věcí, zdravotnictví – a zároveň se zde prolíná státní a nestátní sektor. Cílem je vytvořit systém, který by působil ve všech sférách prevence a přispíval ke kvalitě života. Není to však lehké a vždy zůstane část klientů, které systém vynechá, nebo oni nebudou chtít služby využívat. Proto by systém sociálních služeb měl být nejen otevřený vůči klientům, ale i za klienty jít, vyhledávat je a oslovovat. 26 Systém sociálních služeb a aktivizační služby vymezuje zákon 108/2006 Sb. o sociálních službách. Definice sociálně aktivizačních služeb podle zákona 108/2006 Sb. o sociálních službách: „(1) Sociálně aktivizační služby jsou ambulantní, popřípadě terénní služby poskytované osobám v důchodovém věku nebo osobám se zdravotním postižením ohroženým sociálním vyloučením.
(2) Služba podle odstavce 1 obsahuje tyto
základní činnosti: a) Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, b) Sociálně terapeutické činnosti,
26
MAHROVÁ, Gabriela, VENGLÁŘOVÁ Martina a kol. Sociální práce s lidmi s duševním onemocněním. Vyd 1. Praha, 2008. ISBN 978‐80‐247‐2138‐5 (str. 39)
14
c) Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.“ 27 Schizofrenní onemocnění s sebou přináší množství problémů, které zpětně působí na nemocného. Problematika je často o to složitější, že se jedná o člověka produktivního věku, vykolejeného ze svého zaběhnutého způsoba života. Duševní onemocnění zasahuje do všech oblastí života, což se samozřejmě odráží v rozsáhlosti sociálněprávní problematiky s tím související.
2.2. Sociální pracovník jako poskytovatel péče o duševně nemocné Sociální pracovník může pracovat s klienty s duševním onemocněním v těchto institucích: psychiatrická léčebna, psychiatrické oddělení nemocnice, psychiatrický domov důchodců, léčebné komunity, dále také komunitní zařízení. K nim patří: krizová centra, denní sanatoria, centra denních aktivit, zařízení podpory práce a bydlení. V této práci se vzhledem k rozsahu budu věnovat pouze službám z oblasti bydlení a zaměstnávání lidí se schizofrenií. Předpokladem k práci s duševně nemocnými je základní znalost psychopatologie včetně vlivů medikace, samozřejmostí je znalost standardů zdravotní a sociální péče a řádu sociálního zařízení, ve kterém je pracovník zaměstnán. 28
2.3. Klient se schizofrenií v systému sociálních služeb Schizofrenie je vážné duševní onemocnění, které vyžaduje potřebu odborné pomoci, kterou nabízí síť pomáhajících pracovníků, zařízení a organizací. Základní vlastností sociálního systému služeb by mělo být aktivní vyhledávání pomoci. Pokud existuje jakákoliv možnost dodat klientovi naději, odvahu, zajistit doprovod nebo jinou formu podpory, je nezbytné to udělat. Už jen to, že někdo jeho problému rozumí, bývá pro klienta uspokojující. Základním článkem systému péče o duševně nemocné je první kontakt s klientem. Tento úkol si jako prvořadý kladou nízkoprahová zařízení. Nejčastějším řešením bývá doporučení ambulance nebo kontaktního centra. Jiní klienti mohou využít 27 28
[online]. [cit. 2014‐08‐04]. http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006‐108#cast3 Sociální práce v praxi: specifika různých cílových skupin a práce s nimi (str. 135‐136)
15
jakýsi mezistupeň, kterým je stacionární péče. Kombinuje pobyt klienta v zařízení s odbornou péčí a jeho pobyt doma. Problémem často bývá, že tato zařízení jsou jen ve větších městech. Na ně navazuje pak rezidenční (pobytová) péče. To už pro klienta znamená různě dlouhý pobyt v zařízení s nepřetržitým provozem. Může to být psychiatrické oddělení nemocnice, psychiatrická klinika, psychiatrická nemocnice, domov se zvláštním režimem apod. V těchto zařízeních bývají sociální pracovníci členy odborných týmů. Jejich úkolem je podporovat zdravé sociální návyky,
obnovovat
sociální
dovednosti,
udržovat
nebo
zvyšovat
úroveň
interpersonálních vztahů. Cílem je co největší dosažení samostatnosti klienta. Někdy není vhodné nebo možné, aby se klient po pobytu v léčebném zařízení vrátil do předchozích podmínek. Pokud je potřeba další péče, zařizuje ji sociální pracovník s klientem před propuštěním. Formy této péče jsou různé a odpovídají problematice duševního onemocnění. Klient se může vrátit do ambulantní péče, využít specializovaného doléčovacího zařízení, domácí péče, chráněného zaměstnání nebo chráněného bydlení. Sociální pracovníci se pak zaměřují na resocializaci.
2.4. Multidisciplinární tým Pokládám za důležité zmínit o se na tomto místě o multidisciplinárním týmu, protože Chráněné bydlení ESET – HELP funguje na téhle bázi. Do multidisciplinárního týmu patří psychiatr, psycholog, psychiatrická sestra a sociální pracovník. Dalšími pracovníky mohou být například pracovníci chráněných dílen. Psychiatr je odborný lékař, který pracuje s duševním onemocněním v rámci medicínského vzdělání, kterým prošel. Je doporučován jako vedoucí týmu. Do společné práce přispívá schopnostmi a dovednostmi ve vyšetřování pacientů, 29 Psycholog je nemedicínský odborník, který pracuje nemedicínskými metodami – psychoterapií. Nepředepisuje léky. Mimo jiné provádí psychologická vyšetření. 30 Terénní psychiatrická sestra pomáhá v tzv. následné péči. Terénní péče se teprve rozjíždí. Sociální pracovnice by měla klientovi poskytnout dostatek informací a kontaktů souvisejících s klientovou aktuální situací (informace o finančních možnostech a postupech spojených se stavem klienta – nemocenské dávky, invalidní důchod, 29
PĚČ, Ondřej a PROBOSTOVÁ Václava. Psychózy: psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče (str. 130‐131) 30 Tamtéž.
16
zaměstnání a rehabilitace duševně nemocného.
31
Sociální pracovník je nejvíce
v kontaktu s rodinou a sociální sítí klienta, poskytuje jim sociálně právní poradenství a pracuje s pacientem v jeho přirozeném prostředí. 32
31
MAHROVÁ, Gabriela a Martina VENGLÁŘOVÁ. Sociální práce s lidmi s duševním onemocněním (str. 60‐61) 32 PĚČ, Ondřej a PROBOSTOVÁ Václava. Psychózy: psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče (str. 131)
17
3. Oblast pracovní rehabilitace V úvodu této kapitoly bych chtěla objasnit, proč pokládám za nutné zařadit ji do mé bakalářské práce. Název mé práce zní Aktivizační služby v rámci sociální práce se schizofrenním klientem se zaměřením na kvalitu života a hlavním tématem by měla být aktivizace klientů se schizofrenním postižením a jejich kvalita života. Pracovní rehabilitaci pokládám za jednu z nejvýznamnějších složek v rámci aktivizačních služeb. Zaměstnání je důležité nejen pro většinu lidí, ale zvláště i pro člověka „vykolejeného z běžného způsobu života“, tedy i pro člověka, který onemocněl schizofrenií. Zaměstnání se podepisuje na tom, jak se člověk cítí a co prožívá, tedy na kvalitě jeho života a netýká se to jen financí. Práce je činnost, která má nějaký cíl, vyplní volný čas a měla by dávat životu nějaký smysl. Proto bych ráda uvedla alespoň některé možnosti zaměstnávání klientů s tímto postižením. Nejdříve je nutné definovat, co je zaměstnání a co poskytuje všeobecně lidem. Cílem zaměstnání je obecně vytvořit sociálně použitelné produkty a služby. V zaměstnání se používají osobní dovednosti s ohledem na individualitu jedince. Sociálně psychologické funkce lze charakterizovat takto: 1. Práce poskytuje lidem povědomí o časové struktuře, ve které žijí. 2. Práce rozšiřuje sociální horizont lidí. 3. Spolupráce s kolegy slouží k vzájemné pomoci a porozumění mezi lidmi. 4. Práce pomáhá nalézt svou identitu a nalézt uplatnění. 5. Práce nutí lidi k aktivitě. Tyto přínosy nejsou stejné pro každého a pro každý typ práce, protože každý je jiný a každá pracovní situace je rozdílná. Pracovní rehabilitaci lze definovat jak z hlediska profesionála, tak z hlediska klienta. Z hlediska profesionála má dva aspekty: 1. Příprava klienta s psychiatrickým onemocněním pro práci. 2. Vyhledání nebo vytvoření přiměřené pracovní činnosti, pracovního místa. Z hlediska klienta je pracovní rehabilitace podporou k výběru, získání, udržení vhodného zaměstnání a jeho ukončení. U pracovní rehabilitace můžeme rozlišit tyto funkce: 1. Příprava 2. Adaptace 18
3. Podpora v chráněných pracovních podmínkách 4. Podpora v běžných pracovních podmínkách
3.2. Druhy pracovní rehabilitace Mezi druhy pracovní rehabilitace se většinou zahrnuje dobrovolnická práce, chráněné pracovní dílny, přechodné zaměstnávání, podporované zaměstnávání a podpůrné edukativní programy (job klub).
3.2.1. Dobrovolnická práce Jednou z možností je dobrovolnická práce, kde si klient může vybrat: kolik hodin odpracuje nebo typ činnosti. Slouží také k tomu, aby si jak klient, tak pracovník ověřil, zda práce či pracovník odpovídá představám o jeho uplatnění.
3.2.2. Chráněné pracoviště K aktivnímu životu patří i pracovní uplatnění. Pracující osoby se zdravotním, v tomto případě se schizofrenním postižením bývají v mnoha případech schopny soustavné pracovní činnosti jen za zcela mimořádných podmínek, které respektují jejich proměnlivý zdravotní stav, kolísání výkonnosti, nutná léčebná opatření atd. V souvislosti s pracovním uplatněním osob s psychickým onemocněním je třeba respektovat tři základní přínosy pracovní činnosti: osobnostně-rozvojový, sociálněekonomický, sociálně-integrační. Zaměstnavatelé mohou čerpat příspěvky z fondu aktivní politiky zaměstnanosti na zřízení pracovního místa, úpravu i provoz pracoviště a mohou mít daňové úlevy na zaměstnance se schizofrenií. Někteří zaměstnanci nemohou pracovat na běžném volném trhu práce, proto jsou vytvářena chráněná pracovní místa, kde mohou pracovat i psychicky nemocní. 33 V chráněných pracovních dílnách probíhá práce v chráněném prostředí. Jsou často kritizovány, protože mohou vést k provozování nesmyslných pracovních činností, ale pro mnohé klienty zůstává v současnosti jedinou možností. Cílem chráněných pracovních dílen je obnovení či rozvoj pracovních dovedností a příprava pro budoucí placené zaměstnání v nechráněném či méně chráněném prostředí. 34 33
MATOUŠEK, Oldřich. Encyklopedie sociální práce (str. 421) PĚČ, Ondřej a PROBOSTOVÁ Václava, Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče (str. 119)
34
19
3.2.3. Přechodné zaměstnávání Klienti přechodného zaměstnávání pracují po omezenou dobu (obvykle šesti měsíců) na běžných pracovních místech mimo vlastní organizaci (nejčastěji jde o pomocné administrativní práce, úklid apod.) na zkrácený úvazek. Místa často nevyžadují žádnou zvláštní kvalifikaci. Jediných kritériem pro zařazení do programu je zájem pracovat. Asistenti přechodného zaměstnávání na pracovních místech nejdříve sami pracují, testují a vyhodnocují, poté klienta sami zaučují. Pracují tedy po určitou dobu společně s klientem. V další fázi poskytují potřebnou podporu. Klient je za práci finančně odměňován – obvykle podle počtu odpracovaných hodin. V případě výpadku klienta může zastoupit jiný klient nebo asistent. Přechodné zaměstnávání slouží ke znovunabytí schopnosti pracovat, vytvoření smyslu pro povinnost a posílení sebedůvěry. 35
3.2.4. Podporované zaměstnávání Podporované zaměstnání je podle zákona č.108/2006 Sb. o sociálních službách metodou sociální rehabilitace a je to časově omezená služba určená lidem, kteří chtějí získat a udržet si placené zaměstnání, ale jejich schopnosti jsou omezené. Podporované zaměstnání se liší od chráněného pracovního místa tím, že zprostředkovává zaměstnání na otevřeném trhu práce, což tedy znamená, že většina zaměstnanců není zdravotně znevýhodněna a nepotřebuje zvláštní pomoc. Každý uživatel služby podporovaného zaměstnávání má svého klíčového pracovníka, pracovního konzultanta. Ten má s klientem pravidelné individuální schůzky, jež probíhají jednou týdně. Trénink začíná hodnocením pracovních kapacit a zájmů klienta a individuálním výběrem práce. Pracovní konzultant nejdříve zjišťuje, zda je služba pro klienta vhodná a jaké pracovní místo by odpovídalo jeho zájmům. Následuje vyhledávání a získání zvoleného zaměstnání a intervence vedoucí k jeho udržení. Cílem podporovaného zaměstnání je zprostředkování a udržení vhodného místa. Vzhledem k tomuto cíli musí uživatel trénovat potřebné pracovní dovednosti. Trénink probíhá ve dvou hlavních formách, a to už ve dříve zmíněné individuální konzultaci a práci ve skupině (tj. job klub). Služba podporovaného zaměstnání nekončí získáním vhodného pracovního místa, podpora je klientovi poskytována i po uzavření pracovně právního vztahu s cílem udržet získanou práci. Uživateli je přímo 35
tamtéž
20
na pracovišti poskytována pracovní asistence. Míra potřebné pracovní asistence je individuální. Cílem je ale postupné osamostatňování uživatele a snižování asistence. K ukončení služby dochází tehdy, když klient ani zaměstnavatel nepotřebují pravidelnou podporu.
21
4.Oblast bydlení V této kapitole chci představit chráněné bydlení a podporu samostatného bydlení jako sociálně aktivizační službu, která vede k aktivizaci lidí se schizofrenním postižením. Pokládám za důležité se o službách, které souvisí s bydlením zmínit, protože klienti se schizofrenií se díky pobytu v chráněných podmínkách naučí mnohým věcem, které zvyšují jejich kvalitu života. Příjemné a přirozené prostředí přispívá k jejich uzdravení, uklidnění a pocitu bezpečí. Nejprve objasním pojmy chráněné bydlení a podporu samostatného bydlení a pak bych ráda v praktické části popsala, jak to funguje v pražských organizacích, které tyto služby poskytují.
4.2. Chráněné bydlení Chráněné bydlení (dále jen ChB) poskytuje lidem se zdravotním handicapem, v tomto případě, schizofrenním postižením žít běžným způsobem života. Tato varianta se prosazuje jako jedna z možností oproti pobytu v ústavu. ChB umožňuje zajistit potřeby uživatelům v běžném prostředí, kde zároveň využívají sociální služby, ale také řadu dalších služeb stejně jako ostatní lidé. Klienti jsou motivováni a vedeni k samostatnosti, více rozhodují o svých záležitostech, je respektována jejich dospělá role. Pojem ChB se používá pro různé typy bydlení, jako např. speciální domy určené pro chráněné skupinové bydlení, chráněné byty v běžných bytových domech, venkovská stavení spojená s možností podporovaného zaměstnání, ale také komunitní bydlení. Rozsah asistence je nastaven podle potřeb uživatelů od víceméně permanentní přítomnosti (BONA o.p.s.) až po ohlášené jednorázové návštěvy jako je to v ESET – HELPu nebo Baobabu, jejichž cílem je výpomoc pracovníků s činnostmi v domácnosti na kterých se s klientem dohodli v rámci individuálního plánu (např. vaření, úklid apod.). 36
4.3. Podpora samostatného bydlení Podpora samostatného bydlení je terénní služba poskytovaná především v klientově bytě. Je zaměřena na nácvik dovedností potřebných pro zajištění chodu domácnosti a 36
MATOUŠEK, Oldřich. Encyklopedie sociální práce. (str. 420)
22
fungování v běžném prostředí, vždy podle individuální potřeby klienta. Konkrétní obsah a časový rozsah závisí na dohodě mezi klientem a terapeutem. 37 Výsledky vyhodnocení programů podporovaného bydlení ukazují na zvýšení stability a nezávislosti obyvatel, snížení výskytu bezdomovectví a snížení počtu hospitalizací. Kritici upozorňují, že je velmi málo bytů s přijatelným nájemným a že řada klientů nebude schopna získat nebo udržet stabilní sociální vztahy, čímž dojde k prohloubení sociálního vyloučení a izolace a že služby podpory samostatného bydlení jsou zatím nedostupné.
37
Letáček od Vida Základní přehled poskytovaných psycho‐sociálních služeb
23
5. Kvalita života V nadpise jsou dva základní termíny, které je dobré upřesnit: kvalita a život. Slovo “kvalita” je odvozeno od latinského qualis a to zase od kořene qui – kdo? ve významu “kdo to je”, případně “jaké to je”? V češtině kořen slova Kdo – “k” nás vede ke slovům typu “kéž” či “kýžený”, tj. žádoucí stav. To se ozývá i v českém termínu pro kvalitu “jakost”. Vyjadřuje se tak charakteristický rys toho, o čem se hovoří, kterým se daný předmět odlišuje od jiného jedince (ve smyslu lepší či horší než), případně od skupiny jedinců obdobného druhu. Hovořit mám o kvalitě života. Životem zde můžeme rozumět život obecně, případně život určitého druhu jedinců – např. život ryb v třeboňských rybnících atp. Zde v této práci půjde jen o život lidí. Kvalita života, osobní pohoda, pocit pozitivního zdraví mohou být vnímány jako konečný cíl programů podpory zdraví, a také jako předpoklad sociální a ekonomické produktivity. Základní faktory či komponenty kvality života jsou zpravidla formulovány tělesným zdravím, osobním bezpečím, materiálním zabezpečením, interpersonálními sebenaplněním.
vztahy,
participací
ve
společnosti,
možností
růstu
a
38
Zájem o kvalitu života má kořeny v dávné minulosti. Koncepce QOL se objevuje již v římské a řecké mytologii. Zájem o nové přístupy o nové přístupy v oblastech lidského myšlení se objevuje koncem 30. let 20. stol. u Thorndika, jenž zavádí pojem do psychologie. Pojem „kvalita života“ poprvé zmínil Pigou v roce 1920 v práci zabývající se ekonomií a sociálním zabezpečením. Práce se však nesetkala s ohlasem a pojem byl znovu objeven po druhé světové válce. V té době se odehrály dvě události. Světová zdravotnická organizace rozšířila definici zdraví, což vedlo k diskusím o měřitelnosti tohoto konceptu a vlivem rostoucích sociálních nerovností mezi jednotlivými západními společnostmi se staly impulsem v 60. letech 20. století pro různá sociální a politická hnutí a politické iniciativy. 38
Kvalita života: sborník příspěvků z konference, konané dne 25.10.2004 v Třeboni, Kongresový sál hotelu Aurora. (str. 114)
24
V Evropě se pojem kvalita života objevil v programu Římského klubu. Jednou z aktivit Římského klubu bylo programové zvyšování životní úrovně lidí a jejich kvality života. V České republice se kvalita života stala nedílnou součástí vědních oborů. Pojem kvalita života je spojován s Pychiatrickým centrem v Praze – s E. Dragomireckou, s I. lékařskou fakultou UK v Praze – centrem lékařské etiky, s J. Křivohlavým, který se touto problematikou zabývá zhruba od 80. let 20. stol, a dalšími odborníky. 39
5.1. Teoretické vymezení kvality života Kvalita života je jedním z nejčastějších používaných pojmů v současné medicíně. Vyjadřuje názor, že zdravotní péče má smysl do té míry, v jaké pozitivně ovlivňuje pacientův život. V současné době, kdy se lidé dožívají stále vyššího věku a s tím souvisí převaha chronických onemocnění nad nemocemi infekčními, se za hlavní cíl medicíny nepovažuje zdraví nebo prodloužení života samo o sobě, ale zachování nebo zlepšení kvality života. O kvalitě života se nehovoří jen v medicíně. Do podvědomí moderní společnosti se tento termín dostal skrze kritiky neomezeného ekonomického růstu, kteří upozorňovali na dopad extenzivního rozmachu průmyslu na budoucí podmínky „dobrého života“. Pojmem „kvalita života“ vyjadřovali obavy o kvalitu vnějších podmínek pro život, popřípadě polemizovali se ztotožněním ekonomického růstu s „dobrým životem“ a upozorňovali na to, že krom materiálního blahobytu do koncepce materiálního blahobytu, patří také vnitřní kvalita lidského života. Po 2. Světové válce se pojmy jako „štěstí“, „well - being“ a „kvalita života“ staly cílem sociálních programů. V medicíně probíhala diskuse o hodnotě léčby a medicíny. Na rozdíl od sociálních věd, který používá pojem „well – being“ jako protiklad k „materiálnímu blahobytu“, se v medicíně ujal pojem „kvalita života“ coby protiklad ke „kvantitě života“, tj. délce přežití. Termín „kvalita života“ vyjadřuje, jaké strádání léčba pacientovi způsobí a nakolik mu pomůže zachovat si nezávislost a vykonávat běžné životní role. ¨ „Kvalita života“ se chápala objektivní kritérium, které může být hodnoceno zvenčí jako míra nezávislosti a normálního fungování v běžném životě. Postupně se přesouval důraz na subjektivní stránku kvality života a kvalita života se začala 39
VAĎUROVÁ, Helena a Pavel MHLPACHTR. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. (str. 7‐9)
25
používat pro hodnocení sociálních a zdravotních intervencí u širokého spektra lidí s chronickým onemocněním a postižení. 40 Kvalita života, osobní pohoda či „pocit pozitivního zdraví“ mohou být vnímány jak jako konečný cíl programů podpory zdraví, tak jako předpoklad sociální a ekonomické produktivity. Základní faktory či komponenty kvality života jsou zpravidla formulovány takto: tělesným zdravím, osobním bezpečím, materiálním/finančním zabezpečením, interpersonálními vztahy, participací ve společenství, možnostmi růstu, „sebe naplnění“. 41
5.2. Definice kvality života „Ústava Světové zdravotnické organizace definuje zdraví jako „stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody, ne pouze absenci choroby …“. Z této definice vyplývá, že nástroje pro měření zdraví musí obsahovat nejen ukazatele změn ve frekvenci a vážnosti choroby, ale také odhad celkové spokojenosti. Tento konstrukt může být hodnocen právě měřením změn v kvalitě života v závislosti na zdravotní péči. Jedná se o nástroje WHOQOL-BREF a WHOQOL-100“ (a další). „Z definice zdraví dle WHO vychází Nagpal, který definuje kvalitu života jako komplexní měření fyzické, psychické a sociální pohody, štěstí, spokojenosti a naplnění tak, jak je vnímána každým jedince nebo skupinou.“ 42 Definování pojmu kvalita života se dlouho vyznačovalo nejednoznačností. Zásadním způsobem přispěla ke kategorizaci konceptů kvality života Veenhovenová ve své teorii „čtyř kvalit života“. Takto vymezené „kvality života“ dovolují koncepty dobrého života zařadit do kategorií podle toho, jakým aspektem života se zabývají. Kvadrant A zahrnuje ekologické, sociální, ekonomické a kulturní podmínky, které studuje sociologie, ekonomie, architektura a sociálně politické vědy. Do kvadrantu B patří fyzické a duševní zdraví, znalosti, schopnosti a je předmětem zájmu psychologie, lékařství, pedagogiky. Kvadrant C zahrnuje vnější užitečnost člověka 40
EVA DRAGOMIRECKÁ, Jitka Bartoňová. World Health Organization Quality of Life Assessment : příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. (str. 9‐ 10) 41 Kvalita života: sborník příspěvků z konference, konané dne 25.10.2004 v Třeboni, Kongresový sál hotelu Aurora. (str. 114) 42 VAĎUROVÁ, Helena a Pavel MHLPACHTR. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. (str. 11‐12)
26
pro jeho blízké okolí, pro společnost a pro lidstvo a jeho cenu v termínech morálního vývoje, morální dokonalosti a je tradičně předmětem filozofie. Kvadrant D obsahuje to pojetí kvality života, které ve vědách o člověku zažívá v současné době veliký rozmach. Je aplikováno v medicíně a vytváří metodologické postupy. Patří sem hodnocení jednotlivých životních oblastí, hodnocení převažujících nálad a celkové spokojenosti se životem, tedy většina dotazníků kvality života včetně dotazníků WHOQOL. 43
5.3. Subjektivní a objektivní dimenze kvality života Ke konceptu kvality života se může přistupovat ze dvou hledisek, subjektivního a objektivního. V současné době se odborníci přiklánějí k subjektivnímu hodnocení QOL jako zásadnímu a pro život určujícímu pro život člověka. K tomuto posunu došlo i v lékařství, kde objektivně měřitelné ukazatele zdraví byly považovány za nejpodstatnější pro volbu další léčby a pomoci. Objektivní kvalita života sleduje materiální zabezpečení, sociální podmínky života, sociální status a fyzické zdraví. Lze ji tedy vymezit jako souhrn ekonomických, sociálních, zdravotních a environmentálních podmínek, které ovlivňují život člověka. Subjektivní kvalita života se týká jedincova vnímání svého postavení ve společnosti v kontextu jeho kultury a jeho hodnotového systému. Výsledná spokojenost je závislá na jeho osobních cílech, očekáváních a zájmech. 44
43
EVA DRAGOMIRECKÁ, Jitka Bartoňová. World Health Organization Quality of Life Assessment : příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. (str. 9‐ 10) 44 VAĎUROVÁ, Helena a Pavel MHLPACHTR. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. (str. 17)
27
Praktická část V této kapitole bych ráda nejprve představila sociální služby, zejména však aktivizační služby, v pražských organizacích, kde jsem dělala výzkum pomocí dotazníku WHOQOL – 100.
5.4. ESET HELP o.s. 5.4.1. Tréninkový obchod pro osoby se závažnou duševní poruchou-Galerie Vážka Cílem této sociální služby je, aby se uživatelé naučili nové dovednosti, získali nebo obnovili pracovní návyky, ověřili si své vlastní možnosti, a mohli se tak lépe rozhodnout o svém dalším směřování v oblasti zaměstnání. Klienti zde pracují na místě úklidového pracovníka (1 hod/den) nebo pracují na pozicích prodavačů (2,5 hod/den). Celkově se v obchodě nabízí 3 rehabilitační místa, 2 prodavači a 1 úklidový pracovník, vždy na dobu cca 4 měsíců. Galerie Vážka funguje jako každý jiný obchod, a z toho vyplývají cíle na kterých s klienty pracují pracovníci a snaží se o to, aby se klienti naučili: -
Chodit do práce včas, pravidelně a na správnou směnu
-
Jednat s kolegy a nadřízenými a udržovat s nimi dobré vztahy
-
Navázat kontakt se zákazníky a podat jim informace o sortimentu
-
Pracovat s finanční hotovostí
-
Podílet se na celkové úpravě a úklidu obchodu
-
Aktivně přistupovat k pracovním povinnostem
Obchod plní svou funkci nejen jako služby pro klienty, ale je také prostředkem k odstraňování předsudků, které se na problematiku duševního zdraví vážou. Obchod se stal již běžnou infrastrukturou dané lokality (nachází se na Jižním Městě), má své stálé zákazníky, nabízí cenově dostupné a originální zboží (některé výrobky pochází z dílen pro handicapované osoby, čímž podporují i jejich služby). 45 Služba je určena lidem s duševním onemocněním nad 18 let, kteří jsou motivováni k řešení vlastní situace, pravidelně spolupracují se svým psychiatrem a jsou ochotni dodržovat pravidla programu. 46 45 46
Výroční zpráva ESET – HELP 2011 Letáček o. s. ESET – HELP, tréninkový obchod Galerie Vážka
28
5.4.2. Tréninková a resocializační kavárna Dendrit Kafé Tréninková a resocializační kavárna Dendrit Kafé poskytuje od roku 2003 aktivizační trénink a nácvik sociálních a pracovních dovedností lidem s duševním onemocněním. Kavárna vytváří bezpečný prostor pro ty, kteří chtějí a potřebují získat základní pracovní dovednosti a návyky. Cílem programu je také ověření a zhodnocení vlastních schopností potřebných k návratu na otevřený trh práce. Kavárna nabízí dva typy tréninkových míst: barman (3), který pracuje 3 hod/denně a úklidový pracovník (1), který pracuje 1 hod/denně. Každé místo umožňuje trénovat jiné dovednosti a vyzkoušet si jinou míru zátěže. Po celou dobu rehabilitace klienty doprovází sociální pracovníci, kteří jim poskytují stálou asistenci a podporu. Kavárna je také přirozeným prostředím pro setkávání veřejnosti s lidmi s psychickým onemocněním a podílí se na boření předsudků, stereotypů a mýtů o duševně nemocných. V rámci cílů zaměřených na propojování místní komunity a lidí s duševním onemocněním probíhá ve spolupráci s organizací Člověk v tísni akce Promítej i ty. V kavárně během roku probíhají výstavy. Od roku 2012 je kavárna rozdělena na kuřáckou a nekuřáckou část. 47 Rehabilitace probíhá po dobu maximálně 4 a půl měsíce. První měsíc je měsícem tréninkovým. Slouží k seznámení a nácviku jednotlivých pracovních úkolů. V tomto měsíci nenáleží klientovi finanční odměna. Pokud klient úspěšně absolvuje první měsíc, je s ním uzavřena dohoda o provedení práce. Klientovi poté náleží finanční odměna 48,10 Kč/ hod. Nácvik dovedností a práce v kavárně probíhá za podpory sociálních pracovníků. Průběh rehabilitace je přizpůsobován individuálním potřebám klienta. Každý klient má svého klíčového pracovníka, který ho rehabilitací provází, řeší s ním nejrůznější situace a spolupracuje s ním na vytváření individuálního plánu. 48
5.4.3. Přechodné zaměstnávání ESET – HELP Služba Přechodné zaměstnávání nabízí šest přechodných pracovních míst, jejichž náplní jsou především pochůzkové práce v kombinaci s administrativou s rozdílnou mírou zátěže a dále úklid zahrady. V rámci služby klient přechodně pracuje po dobu 47 48
Výroční zpráva ESET – HELP 2011 [online]. [cit. 2014‐04‐04]. Dostupné z: http://www.esethelp.cz/sluzby/kavarna.html
29
6 měsíců v běžné firmě za přímé či nepřímé podpory sociálního pracovníka. Klient v průběhu poskytování služby prohlubuje pracovní návyky, dovednosti a samostatnost. Získává nebo obnovuje zkušenosti v běžném pracovním prostředí. Mnohdy služba napomáhá klientům v rozhodování, zda pokračovat v některých rehabilitačních programech, či vstoupit na otevřený trh práce. 49 Posláním této služby je poskytnutí sociální rehabilitace lidem s duševním onemocněním a umožnění krátkodobého zaměstnání v běžné firmě je důležité pro prohloubení pracovních návyků, zkušeností a komunikačních dovedností. Služba je určena lidem s duševním onemocněním nad 18 let, kteří jsou motivováni k řešení vlastní situace, pravidelně spolupracují se svým psychiatrem a jsou schopni dodržovat pravidla daného programu. 50
5.4.4. Podporované zaměstnávání o.s. ESET - HELP Služba Podporované zaměstnávání již od roku 2003 pomáhá lidem s duševním onemocněním zvýšit kvalitu života a získat sociální stabilitu prostřednictvím podpory při hledání a udržení pracovního místa na otevřeném trhu práce. Podpora se uskutečňuje pomocí individuálních schůzek, na kterých probíhá hledání práce, trénování na pohovory. Mezi hlavní cíle této služby patří rozvinout či obnovit pracovní a sociální dovednosti klientů, podpořit je při volbě, hledání a udržení zaměstnání na otevřeném trhu práce, které odpovídá jejich schopnostem a možnostem. Dalším neméně podstatným cílem je umožnit klientům získat zkušenost s prací a s jejím vyhledávání. Klient Podporovaného zaměstnávání není pasivním příjemcem. Ve výběru práce, v procesu plánování a při formulování pracovních cílů je jeho názor nejdůležitější. Mezi zaměstnavatele patří: Rozmarýna o. p. s., Altcom, Domov Sue Ryder, Agentura Pro Vás a další.
51
Délka trvání spolupráce v rámci této služby závisí na aktuální
potřebě ze strany klienta. Služba je určena lidem s duševním onemocněním ve stabilizovaném stavu. Je vyžadována klientova spolupráce s jeho psychiatrem a překážkou je zneužívání návykových látek. 52
49
Výroční zpráva ESET – HELP 2011 Létáček ESET – HELP Přechodné zaměstnávání 51 Výroční zpráva ESET – HELP 2011 52 Létáček ESET – HELP Podporované zaměstnávání 50
30
5.5. Green Doors o.s. 5.5.1. Green Doors o.s. Tréninková kavárna Klub V. kolona Kavárna je umístěna v areálu parku Psychiatrické nemocnice Bohnice v budově Divadla Za plotem. Kavárna nabízí občerstvení, odpočinek a prostor pro setkávání. Klub nabízí aktivizaci a nácvik pracovních i sociálních dovedností, např. přípravu na propuštění z hospitalizace nebo návrat do běžného života. Cílem aktivizačního tréninku je připravit lidi s duševním onemocněním na to, aby návrat domů, do školy či do práce byl co nejsnazší. Terapeuti poskytují během pracovního tréninku klientům stálou podporu. Kromě pracovních dovedností klienti získávají i dovednosti potřebné pro samostatný život. Koncem roku 2011 klub poškodil požár a do konce února byl uzavřen. Poté byl klub provizorně přemístěn do provizorního prostoru „zimní zahrady“. Od jara 2013 kavárna je znovuotevřena v původním prostoru. 53 Klub V. kolona je tzv. prvním stupněm rehabilitace (nejsnazším), protože tam chodí nejméně lidí, kteří jsou obeznámeni s tím, že se jedná o tzv. chráněnou kavárnu. Pracují tam i hospitalizováni pacienti, kteří jsou v pracovní neschopnosti. Klient pokračuje z nejjednodušší práce na složitější pozice. V Klubu jsou čtyři rehabilitační pozice: mytí nádobí, příprava jednoduchých jídel, úklid „placu“, barman.
54
5.5.2. Green Doors o. s. Tréninková kavárna Café Na půl cesty Kavárna se nachází uprostřed Pankrácké pláně. V průběhu dne i po celý týden zaujme svým děním a nabídkou, ať už v kulturním programu nebo v jídelním lístku. A hlavně dává smysl, protože jako první v ČR začala pomáhat mladým lidem s duševním onemocněním překonat nemoc a zapojit se do běžného života, mít práci a přátele. Kavárna v rámci tréninkového zaměstnání nabízí lidem s duševním onemocněním nácvik pracovního režimu, pracovních dovedností a poskytuje pracovní trénink s podporou při přechodu na trh práce. Klienti mají během rehabilitace v kavárně stálou podporu pracovních terapeutů.
53 54
Výroční zpráva Green doors o. s. 2012 Ústní sdělení Jarmily Kubáňkové
31
Zákazníci si mohou kromě bohatého kulturního dění zahrát deskové a karetní hry. Vzhledem k náročnému večernímu provozu jsou večerní směny pro klienty dobrovolné. 55 Kavárna nabízí dva druhy tréninkových míst, které jsou rozdílně náročné a ze nelze z nich přecházet. Prvním z nich je barman a druhým úklidový pracovník, který uklízí kavárnu, toaletu a park kolem kavárny. Každý klient má svého klíčového pracovníka. V kavárně pracují dva druhy terapeutů: sociální pracovníci a asistenti (bez VOŠ nebo VŠ vzdělání). Program lze využívat jeden rok. 56
5.5.3. Green Doors o. s. Tréninková restaurace Mlsná kavka Mlsná kavka je tréninková vegetariánská restaurace v centru Prahy, která pod jednou střechou a v jedné kuchyni spojuje kvalitní bezmasá jídla a sociální rozměr podnikání. Restaurace vznikla jako volné pokračování Klubu v Jelení, který v roce 2010 ukončil provoz a je společným projektem O. s. Green Doors a nizozemského šéfkuchaře Filipa Kavky Smiggelse. Restaurace nabízí v kuchyni a na baru až 18 tréninkových míst pro lidi s duševním onemocněním, přičemž pracovní trénink lze využívat po dobu až dvou let. Na nově návazných pozicích mohou vybraní klienti pokračovat ještě třetím rokem. Při práci v tréninkové restauraci je kladen velký důraz na samostatnost, kvalitu obsluhy i podávaných jídel. Vše probíhá v reálných pracovních podmínkách bez účasti pracovního terapeuta na směnách. Podporu klienti získávají na pravidelných schůzkách s pracovním konzultantem, kde společně hledají cesty ke zvládání zátěže, k upevnění pracovních návyků a ke zlepšení sociálních a pracovních dovedností. Cílem rehabilitačního programu je podpořit lidi se zkušeností s duševním onemocněním v pracovním uplatnění a seberealizaci. 57 Na směnách je profi – team (kuchař, barman) a pomocný kuchař, pomocný barman (klienti). Provoz je velmi zátěžový. 58 Trénink je určen lidem s psychickým onemocněním, kteří mají zkušenost s prací na volném trhu práce a nebo úspěšně prošli pracovní rehabilitací v Café Na půl cesty, Klubu v Jelení nebo v V. koloně.
55
Výroční zpráva Green doors o. s. 2012 Ústní sdělení Jarmily Kubáňkové 57 Výroční zpráva Green doors o. s. 2012 58 Ústní sdělení Jarmily Kubáňkové 56
32
Podmínkou pro přijetí je diagnostikované duševní onemocnění z okruhu psychóz, stabilizovaný zdravotní stav, souhlas a doporučení ošetřujícího lékaře a chuť na sobě pracovat. Práce je vhodná pro lidi s ID. 59
5.6. Bona o.p.s. Chráněné dílny Uživatelé služeb sociální rehabilitace pracují ve třech stupních, první stupeň je rehabilitační, druhý je rehabilitační s pracovním úvazkem a třetí je pracovní úvazek. V každém stupni s terapeutem pracují na zakázce, příkladem může být včasná docházka do práce, omluva absence. S vyšším stupněm má uživatel více povinností.
5.6.1. Bona o.p.s. Sklářská dílna Sklářskou dílnu provozuje organizace BONA o.p.s. již od roku 2006. Od svého vzniku prošel provoz dílny různými změnami. Původní záměr jejího založení zůstává však stále stejný - podpořit osoby s duševní poruchou ve snaze rozvíjet pracovní návyky a dovednosti a dodat sebevědomí pro přechod do běžných pracovních podmínek. K 30. 6. 2007 byla tato sociální služba registrována jako služba „sociální rehabilitace“. S každým uživatelem služby je vypracován individuální plán obsahující cíle, kterých se uživatel snaží v dílně s podporou terapeuta dosáhnout. Mezi nejčastější cíle, na kterých uživatel s terapeutem pracují, jsou včasná docházka do práce, koncentrace na práci, zdokonalování ve sklářském řemesle, vztahy na pracovišti, schopnost udržet si práci po delší dobu apod. Tento plán se pravidelně hodnotí a následně obměňuje v závislosti na pokrocích, kterých uživatel dosahuje. Není to podmínkou, ale při splnění potřebných kritérií má uživatel možnost přejít do tzv. druhého stupně, kdy je s ním uzavřen pracovní poměr s úvazkem na tři hodiny denně nebo následně přejít do tzv. třetího stupně, s úvazkem na čtyři hodiny denně na chráněném pracovišti Skleněný Kocour. Zde se podmínky více přibližují běžnému trhu práce, jsou spojeny s větší samostatností při výrobě, zvládání administrativy spojené s pracovním poměrem, plánování dovolené apod. Sklářská dílna pracuje kromě vlastní kreativní tvorby i na zakázkové výrobě. Naše výrobky je také možné zakoupit v několika krámcích po celé Praze např. Dvojí Svět Žitná ulice 23, Eliášův obchod – Jugoslávských partyzánů 4 a jinde. 60 59
[online]. [cit. 2014‐04‐08]. Dostupné z: http://www.greendoors.cz/mlsna_kavka/o_restaurace
33
6.3.2. Bona o.p.s. Dílna technických služeb Jedná se o službu sociální rehabilitace, kdy je po zapracování a zvládnutí nároků možnost uzavřít pracovní poměr na 0,5 úvazku. V tomto pracovním programu je smyslem pracovní rehabilitace poskytnout uživatelům služby bezpečný prostor, kde mají možnost osvojit si, posilovat a dále rozvíjet své pracovní a sociální dovednosti za asistence terapeuta. Cílem služby je zvýšení soběstačnosti klienta ve vztahu k pracovním úkonům a celková příprava uživatele pro uplatnění se na otevřeném trhu práce. V rámci těchto služeb klienti vykonávají tyto činnosti: zahradnické a úklidové práce, odklízení sněhu a posypy chodníků, úklid nebytových prostor, praní prádla, knihovnické práce. Práce je více fyzicky náročná než v ostatních rehabilitačních dílnách Bona o.p.s. Místo výkonu práce je převážně Praha 8 (kolem PN Bohnice). Momentálně má dílna technických služeb 45 zaměstnanců – z toho 40 zaměstnanců pracuje na úklidech domů, údržbě zeleně, úklidu chodníků a na socioterapeutické farmě PNB, jeden zaměstnanec v prádelně, jeden jako poštovní doručovatel a tři jako knihovníci. 61
6.3.3. Bona o.p.s. Textilní dílna Textilní dílna funguje v suterénu obchůdku Dvojí svět v Žitné ulici. Celkově je v textilní dílně je zaměstnáno osm klientů v druhém nebo třetím stupni. Dvě klientky pracují v rámci sociální rehabilitace. Pracuje se na ranní a odpolední směny podle otevírací doby obchodu. V obchůdku se prodávají výrobky nejen z textilní a sklářské dílny Bona o.p.s., ale také výrobky pacientů PN Bohnice a Horní Beřkovice, klientů Diakonie Rolnička nebo lidí s duševním onemocněním (dvě dodavatelky).
6.4. Chráněné bydlení ESET HELP První kontakt se zájemcem probíhá většinou telefonicky, kdy se sociální pracovník s klientem domluví na osobní schůzce, která je nezávazná. První je hlavně o poskytování informací o službě ChB, kdy zájemce nemusí uvádět své jméno. Klient může vystupovat anonymně nebo pod přezdívkou. Vzhledem k tomu, že během dalších setkání se nejedná pouze o informační schůzku, podepisuje zájemce o službu 60
[online]. [cit. 2014‐03‐28]. Dostupné z: http://www.bona‐ops.cz/rehabilitace/sklarska‐dilna a ústní sdělení Kateřiny Karáskové 61 [online]. [cit. 2014‐04‐29]. Dostupné z: http://www.bona‐ops.cz/rehabilitace/technicke‐sluzby
34
souhlas se zpracováním osobních údajů podle zákona 101/2000 Sb., protože poskytuje osobní a citlivá data. Pokud je potencionální budoucí klient omezen či zbaven způsobilosti k právním úkonům, je nutné přizvat k jednání také opatrovníka. Sociální pracovník postupně zájemce podrobně seznamuje s pravidly psychiatrické rehabilitace, právy a povinnostmi uživatele v chráněném bytě, s přístupem rehabilitačního týmu – který se skládá z psychiatrické sestry, psychiatra ChB a sociálního pracovníka. V případě vážného zájmu, je po předchozí domluvě se stávajícími klienty možná návštěva chráněného bytu. V případě zájmu následuje tzv. šetření potřeb (oblast práce, vzdělání,. oblast financí, oblast bydlení, oblast vztahů, oblast volného času, oblast zdraví), aby se ukázalo, zda zájemce splňuje podmínky dané pro pobyt v chráněném bytě a zda služba může naplnit jeho potřeby. V případě kladného posouzení pro přijetí do služby předává sociální pracovník zájemci telefonní kontakt na psychiatra – člena rehabilitačního týmu, s nímž si klient domluví termín vyšetření, při kterém se zjišťuje zejména vhodnost diagnózy a zda je zájemce skutečně ve stabilizovaném stavu. Pro přijetí do služby je dále podmínkou písemné doporučení ambulantního psychiatra. Čekací doba se pohybuje mezi 1 – 12 měsíci a přednost mají zájemci hospitalizováni v PN Bohnice, pacienti kliniky ESET a zájemci bydlící na Jižním Městě. Sociální pracovník udržuje se zájemcem pravidelný telefonický a osobní kontakt. 62 ChB je sociální službou, jehož posláním je zvýšení kvality života osob se závažným duševním onemocněním (zejména z okruhu psychotických a afektivních poruch), zejména v oblasti bydlení, zvýšení jejich samostatnosti a nezávislosti, a posilování přirozených sociálních vazeb jako je rodina, přátelé a známí. Cílem programu je získání či posílení důvěry ve vlastní samostatnost, upevnění dovedností spojených s bydlením, získání zkušenosti nést finanční zodpovědnost, dovednost plánovat své denní aktivity, schopnost využívat běžně dostupné služby, pomoc s nalezením a vytvořením následného bydlení. O. s. ESET – HELP nabízí rehabilitaci ve dvou chráněných bytech, zvlášť pro muže, zvlášť pro ženy. Byty se nacházejí v panelové zástavbě na Jižním Městě v Praze. Klienti se v rámci chráněného bydlení s asistencí sociální pracovnice se učí vařit, hospodařit s financemi, udržovat byt v pořádku, jednat na úřadech apod., aby obstáli po ukončení programu v každodenním životě. 62
Jednání se zájemcem o službu chráněné bydlení (Standard sociálních služeb) a ústní sdělení J. Podhajské a R. Němcové
35
V chráněném bytě bydlí tři klienti a každý z nich má svůj vlastní uzamykatelný pokoj. Kuchyň, chodba, WC a koupelna jsou společné. V bytě je základní vybavení, ale každý obyvatel si může přinést vlastní věci nebo i nábytek, aby mu pobyt v bytě byl příjemný. Rehabilitace v ChB je časově omezena na 12 měsíců pro každého klienta, s tím, že lze v odůvodněných případech protáhnout o 6 měsíců, tedy celkově na 18 měsíců. 63 Klienti za bydlení a sociální služby platí celkem 5100 KČ (k 18.2. 2014). Individuální plán hodnotí jednou za 4 měsíce sociální pracovnice společně s klientem. Schůzky se sociální pracovnicí a terénní psychiatrickou sestrou probíhají jedenkrát týdně. Toto ChB se liší od jiných níže popsaných tím, že používají nástroj pro hodnocení potřeb se závažným duševním onemocněním a tím je Camberwellský formulář pro hodnocení potřeb (dále CAN) a nástroj k hodnocení zdravotního stavu populace (HoNOS). Nepokládám za nutné vzhledem k cíli této bakalářské práci se více rozepisovat o těchto dotaznících.
6.5. Chráněné bydlení Bona o.p.s. Zájemci o službu nejprve zkontaktují pracovníka evidence zájemců, pak proběhne tzv. info schůzka, kde zájemce vyplní vstupní dotazník a dostane za úkol, aby psychiatr vyplnil zprávu o zdravotním stavu. Kritéria pro přijetí jsou tyto: trvalé bydliště na území hlavního města Prahy, diagnóza z okruhu psychóz, věk mezi 18 – 64 a stabilizovaný zdravotní stav. Pokud je zájemce v PN Bohnice, obrací se na pavilon číslo 4, kde získá informace a kontakty na ChB, zprávu vyplňuje ošetřující psychiatr. Na pavilonu 4 se sleduje docházka na schůzky a motivace. Poté vedoucí pracovnice paní Bažantová (tohoto času) uskuteční se zájemcem vstupní pohovor, který putuje na ChB a udělají dohodu o zakázce. Pokud se zájemce rozhodne pro bydlení v ChB je zapsán do pořadníku (jede se způsobem kdo dřív přijde, ten dřív mele, ne jako u ESET-HELPu bodováním potřebnosti). Když se uvolní místo, paní Bažantová obvolává 3 zájemce a skrze psychiatra zjišťuje zdravotní stav, zájemce pozve na schůzku, kde se dohodnou, kdy nastoupí a na další schůzce se podepisuje smlouva. První týden je klient zproštěn povinností a „rozkoukává se“. Podmínkou pobytu je také to, že má klient první dva měsíce medikaci v kanceláři u personálu, pak se 63
Výroční zpráva 2011 občanského sdružení ESET ‐ HELP
36
podepisuje dohoda o medikaci, kdy klient má léky u sebe pouze na týden. Na začátku pobytu se mapují potřeby (bez CANu), do dvou měsíců se sestavuje individuální plán, který se hodnotí po půlroce. Každý měsíc má klient s pracovníkem tzv. patronskou schůzku. Jedinou skupinovou aktivitou, která je povinná, je komunita, která probíhá od pondělí do pátku od 9 hod. Omluveni jsou ti, kteří chodí do školy, zaměstnání, jsou u lékaře nebo jim je špatně. Personál nechodí na pokoje bez vyzvání, pouze v případě, pokud klienta dlouho neviděli, aby jej zkontrolovali, zda je v pořádku. Pokud personál klienta neviděl delší dobu kontaktuje nejdříve rodinu nebo opatrovníka, zda neví kde je. Pak se sepisuje zpráva o mimořádné události a volá se policie. ChB spolupracuje s Komunitním terénním centrem (KTC) PN Bohnice, což znamená, že v případě náhlého zhoršení zdravotního stavu klienta může personál kontaktovat zdejší terénní sestru, která zdravotní stav vyhodnotí a určí další postup. Také se díky KTC zkrátila doba hospitalizací klientů. Volný čas pracovníci klientům nestrukturují, ale jednou za 14 dní by měli klienti mít volnočasovou aktivitu. Klienti si na páteční komunitě rozdělují služby vaření a úklidu, pokud klient chodí do práce má 5 služeb, pokud nechodí do práce tak 8 služeb. Jeden klient připravuje snídani, další dva oběd a jeden večeři. Denní rozpočet vypadá takto: snídaně 10 KČ, oběd 30 KČ a večeře 20 KČ. Klienti se ovšem mohou stravovat sami a je jim do doporučováno při ukončování služby. Nákupy se řeší tak, že 2 klienti nakupují jídlo na dva dny. Náklady na bydlení, jídlo a běžné potřeby činí necelých 6 000 KČ. Za péči platí klienti 100KČ/hod a je jim účtována v PC aplikaci po minutách. Když nemá klient přiznán příspěvek na péči je možná sleva u ředitele. (Chalupská). Chráněné bydlení je sociální pobytová služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. 64 Chráněné bydlení má formu skupinového bydlení. Jedná se o 4 objekty, každý je pro 13 – 15 uživatelů. Terapeut i asistent terapeuta mají kancelář v objektu chráněného bydlení. Všechny čtyři objekty se nachází v okolí PN Bohnice, což může být výhoda i nevýhoda pro klienty.
64
Zákon 108/2007 Sb. o sociálních službách
37
Cílem služby je poskytnutí ubytování, které umožní začlenění do společnosti, zlepšení, obnovení nebo udržení návyků a dovedností souvisejících s péčí o vlastní osobu a svěřené prostory, tj. domácnost (medikace a spolupráce s ošetřujícím lékařem, úklid, hygiena, praní, žehlení, hospodaření s penězi, spolupráce s dalšími osobami, denní režim atd.). Aktivizace uživatele, podpora při udržování jeho kontaktů se společností a využívání běžných zdrojů, včetně sociálních služeb.
65
„Cílem je, aby se klienti naučili, co nejvíc a odešli do dalšího bydlení“. (Chalupská)
6.5.3. Chráněné bydlení „Vila Jitka“ V tomhle komunitním bydlení jsem byla na celodenní stáži. Výstavba tohoto třípatrového objektu byla realizována Nadací BONA v roce 2006 – 2007. Nacházejí se v něm jedno až dvoulůžkové pokoje s vlastním sociálním zázemím, případně balkónem, společné prostory (kuchyně, jídelna, obývací místnost, prádelna) a zázemí pro personál včetně sociálního zařízení. Do tohoto objektu je bezbariérový přístup. V suterénu objektu se nachází chráněné pracoviště Dílna sklářská. Kapacita střediska je 15 osob. 66
6.5.4. Chráněné bydlení „200“ ChB „200“ se nachází v činžovní domě ze dvacátých let minulého století. V půdních prostorech byly rozsáhlou rekonstrukcí v letech 2001–2002 zřízeny prostory pro osm klientů.V roce 2003 jsme navýšili stav o dvě lůžka.Tři dvoulůžkové pokoje a dva třílůžkové pokoje mají samostatné sociální zázemí pod uzavřením a klienti mají k dispozici cca 68 m2 společných prostor (kuchyně s jídelnou, společenská místnost). Pro personál je zřízeno samostatné zázemí. Celková Kapacita činila 10 lůžek. V roce 2010 se kapacita navýšila o 2 byty (přidělené k chráněnému bydlení na stejném patře). Aktuální kapacita je 13 lůžek. 67
6.5.5. Chráněné bydlení „Kocourkov“ ChB Kocourkov je plně vybavený samostatný objekt vesnického charakteru se zahradou. Dnes je upraven tak, že splňuje požadavky na standardní bydlení 1. kat. Pokoje klientů jsou plně vybavené, jednolůžkové (2×) a dvoulůžkové (5×) a k 65
[online]. [cit. 2014‐03‐29]. Dostupné z: http://www.bona‐ops.cz/chranene‐bydleni [online]. [cit. 2014‐03‐29]. Dostupné z: http://www.bona‐ops.cz/chranene‐bydleni/vila‐jitka 67 [online]. [cit. 2014‐03‐29]. Dostupné z: http://www.bona‐ops.cz/chranene‐bydleni/200 66
38
dispozici je cca 90 m2 společných prostor – kuchyň, jídelna, společenská místnost, a sociální zařízení (2× WC a koupelny). Zázemí pro personál představuje kancelář s příslušenstvím 16,4 m2. Celková kapacita čítá 13 lůžek. 68
6.5.6. Chráněné bydlení „180“ Toto středisko má k dispozici několik bytů, jež jsou určeny pro uživatele. V jednom z těchto bytů je situovaná kancelář pro personál a společenská místnost s kuchyní, kde probíhají nácviky vaření, úklidu atd. Do tohoto objektu není bezbariérový přístup. Kapacita střediska je 12 osob. 69
6.6. Pobytový rehabilitační program Baobab o.s. Pobytový rehabilitační program patří pod Centrum sociálně rehabilitačních služeb Baobab. Centrum Baobab nabízí pobytový rehabilitační program, jehož cílem je poskytnout lidem s duševním onemocněním podporu při nácviku praktických dovedností potřebných k samostatnému životu a péči o domácnost. 70 Důležitou podmínkou je, že ubytování nelze poskytnout ze sociálních důvodů. Program je určen zejména lidem, kteří mají první ataku nemoci, nechtějí nebo nemůžou bydlet s rodiči, potřebují znovu vytvořit denní a týdenní režim. Důležitá je zakázka. Standardně je poskytována služba na jeden rok, ale účast v programu je možná maximálně 18 měsíců. Cílem je aby, klienti nesídlili, proto by měli docházet do práce, školy nebo volnočasových aktivit. Nacvičuje se především samostatnost, spolubydlení (klienti jsou kvůli financím často nuceni spolubydlet), což obnáší respekt a heslo: moje svoboda končí tam, kde začíná svoboda druhého. O. s. Baobab má k dispozici celkem sedm bytů pro 17 klientů. Postup při jednání se zájemcem: zájemce zavolá pracovníkovi se kterým si domluví informační schůzku. Na informační schůzce se dozví informace o bydlení a dostane formuláře k vyplnění pro psychiatra. Pak je zařazen do pořadníku, když na něj dojde řada následuje jednání se zájemcem, kde podepíše smlouvy a přílohy. Pracovník se se zájemcem dohodne na zakázce a musí donést potvrzení od psychiatra o stabilizaci 68
[online]. [cit. 2014‐03‐29]. Dostupné z: http://www.bona‐ops.cz/chranene‐bydleni/kocourkov [online]. [cit. 2014‐03‐29]. Dostupné z: http://www.bona‐ops.cz/chranene‐bydleni/180 70 Létáček Baobab, Centrum sociálně rehabilitačních služeb 69
39
psychického stavu a od praktického lékaře o bezinfekčnosti. Pak následuje spolupráce, kdy se pracovník s klientem schází jedenkrát až dvakrát týdně. 71 Cílem pobytového programu je především připravenost k samostatnému bydlení, získaní praktických dovedností v péči o sebe a domácnost, samostatné zvládání běžných činností a životních situací. Pobytový program je určen lidem, kteří mají: -
Diagnostikovanou duševní nemoc z okruhu psychóz nebo afektivních poruch (i duálních diagnóz) a spolupracují se svým ambulantním psychiatrem
-
Stabilizovaný zdravotní stav
-
Věk 18 - 55 let
-
Schopnost zvládat základní úkony sebeobsluhy (jídlo, hygiena, oblékání)
-
Schopnost dorozumět se v českém nebo slovenském jazyce
-
Potřebu podpory při nácviku péče o sebe a domácnost
-
Žádnou nebo krátkodobou zkušenost se samostatným bydlením
Poskytované činnosti v rámci pobytového programu jsou tyto: Ubytování – jednotlivé byty jsou umístěny na Praze 4 a Praze 6 a jsou součástí běžné zástavby. Byty jsou buď jednopokojové (garsoniéry) nebo vícepokojové, jednolůžkové nebo dvojlůžkové. Byty jsou vybaveny standardním nábytkem a domácími spotřebiči. Klient má k dispozici sociální zařízení a plně vybavenou kuchyň pro přípravu stravy a hradí si náklady spojené s ubytování, aktuální ceník (20.3. 2014) je následující:Garsoniéra 135 Kč/den, jednolůžkový pokoj 125 Kč/den a dvoulůžkový pokoj 100 Kč /den Nácvik dovedností – nácvik se týká především péče o domácnost, vaření hospodaření s financemi, komunikace s okolím a péči o sebe a své zdraví. Nácvik je realizován prostřednictvím každodenní zkušenosti se samostatným životem v bytě, individuálně dle potřeb každého klienta ve spolupráci s pracovníkem a na skupinových aktivitách Centra, aktuální nabídka visí na webových stránkách (http://www.osbaobab.cz/) nebo je k dispozici u pracovníka Centra. Poradenství je poskytováno jako podpora při řešení problematické či tíživé situace, poskytnutí potřebných informací a kontaktů a doprovod na úřední jednání.
71
Ústní sdělení od Libora Koželuha
40
Zapojování do běžného života je podpora při hledání zaměstnání, volnočasových a vzdělávacích aktivit, strukturování a plánování týdne, podpora při kontaktování s druhými lidmi a spolupráce s okolím klienta. 72 Nyní jsem představila pražské psychosociální služby pro lidi se schizofrenním onemocněním, které se zabývají aktivizací a teď bych obrátila pozornost přímo na výzkum, který zkoumal kvalitu života lidí se schizofrenním onemocněním.
6.7. Popis české verze WHOQOL – 100 „Česká verze instrumentu WHOQOL – 100 (CZ WHOQOL – 100) je stopoložkový sebeposuzovací dotazník, který pokrývá šest domén: fyzické zdraví, prožívání, fyzickou nezávislost, sociální vztahy, prostředí a duchovní oblast. WHOQOL – 100 se skládá z 24 aspektů, „facet“, přičemž každá z nich obsahuje 4 položky (celkem 96 položek). Poslední nezařazená faceta obsahuje 4 položky hodnotící celkovou kvalitu života a zdraví. Položky se hodnotí na pětibodových Likertových škálách vyjadřujících množství, kapacitu, četnost, hodnocení a spokojenost. Pracuje se s těmito skóry: a) 24 facetových skórů, které jsou součtem hodnot odpovědí u příslušných položek. Protože každá faceta obsahuje 4 položky hodnocené na škále od 1 – 5, dosahuje hrubý facetový skór hodnoty od 4 – 20, přičemž vyšší skór představuje vyšší kvalitu života b) Šest doménových skórů, které jsou průměrnými hrubými skóry příslušných facet. Počet facet v jednotlivých doménách je rozdílný, proto se výsledný součet hrubých facetových skórů dělí počtem odpovídajících facet v doméně a dosahuje se hodnoty od 4 do 20, stejně jako u facetové skóry. c) Skór celkového hodnocení, který je daný součtem hodnot odpovědí 4 položek, který hodnotí celkový zdravotní stav a kvalitu života.“ 73 Jelikož jsem dotazník zkrátila pro účely této práce, tak se nemohu doslova řídit tímhle návodem. Jak jsem již zmiňovala, použila jsem zkrácenou verzi dotazníku WHOQOL -100 (viz. Příloha), který se zaměřuje na kvalitu života. Má verze má 1 vzorovou otázku a 72
Létáček Baobab, Centrum sociálně rehabilitačních služeb EVA DRAGOMIRECKÁ, Jitka Bartoňová. World Health Organization Quality of Life Assessment : příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. (str. 17)
73
41
dalších 49 otázek, které klienti organizací BONA o.p.s., Green Doors o.s., Fokus Praha o.s. a ESET-HELP o.s. vyplňovali podle toho, jak se cítili v posledních dvou týdnech. Bohužel v organizaci Baobab o.s. se mi nepodařilo rozdat dotazníky prostřednictvím pracovníků chráněného bydlení, protože v té době řešili krizovou situaci. Dotazníky jsem rozdávala buď zprostředkovaně, nebo osobně v průběhu měsíce března a dubna 2014. Vždy jsem se představila, představila svou práci, zdůraznila, že se má jednat o lidi se schizofrenií a poprosila je o vyplnění. Každá otázka má pět možností odpovědi: a) od vůbec ne po maximálně (vůbec ne, trochu, středně, hodně, maximálně) b) od vůbec ne po zcela (vůbec ne, spíše ne, středně, většinou ano, zcela) c) od
velmi
nespokojen/a
po
velmi
spokojen/a (velmi nespokojen/a,
nespokojen/a, ani spokojen/a ani nespokojen/a, spokojen/a, velmi spokojen/a) d) od velmi nešťastný/á po velmi šťastný/á (velmi nešťastný/á, nešťastný/á, ani šťastný/á ani nešťastný/á, šťastný/á, velmi šťastný/á) e) od velmi špatná po velmi dobrá (velmi špatná, špatná, ani špatná ani dobrá, dobrá, velmi dobrá) f) od nikdy po neustále (nikdy, někdy, středně, celkem často, neustále) g) od vůbec ne po zcela (vůbec ne, spíše ne, středně, většinou ano, zcela) Klienti pražských psychosociálních organizací kroužkovali odpovědi podle toho, jak se cítili v posledních dvou týdnech od 1 do 5 (1 nejhorší, 5 nejlepší). Celkem se mi podařilo vysbírat 47 vyplněných dotazníků, z čehož bylo neplatných 9 dotazníků, protože klienti nespadali do cílové skupiny schizofreniků. Z čehož vyplývá, že jsem hodnotila 38 odevzdaných dotazníků. Grafické znázornění v tabulkách přidávám do příloh podle organizací a pořadového čísla dotazníku. Po konzultaci s vedoucím jsem se rozhodla, že vyberu náhodně pouhých 7 dotazníků a ty zanesu do tabulky a grafu. Protože jsem dotazník upravovala, musela jsem upravit i vyhodnocování otázek, protože minimum a maximum je v tomto případě pohyblivá hodnota. Nyní přikládám seznam otázek, které jsem využila z původního dotazníku WHOQOL. Otázky jsem vybírala subjektivně podle toho, jak mi přišly důležité ke zjištění kvality života lidí se schizofrenií. Otázky byly mnohdy podobné nebo zbytečné (např. o podnebí), právě ty jsem vynechala a jak jsem se již zmiňovala, z původního dotazníků mi zbylo 49 otázek. 42
Dotazník jsem zkrátila hlavně z důvodu, že jsem se obávala, že by respondenti nebyli ochotni jej vyplnit. I přesto, že byl dotazník poloviční a byl na pět stran, tak mi jej někteří respondenti nechtěli vyplnit kvůli délce a pro jiné byl náročný.
43
Tabulka č. 1: Seznam otázek použitých pro účely této práce 1 2 3 4 5 6 8 10 11 12 13 14 15 16 18 19 20 21 23 24 25
F1.3 Jak je pro Vás těžké zvládat bolest nebo nepříjemné pocity? F2.2 Jak snadno se unavíte?
F2.4 Jak moc Vás trápí únava?
F2.1 Máte dost energie pro každodenní život? F3.2 Máte nějaké problémy se spaním? F3.4 Jak moc Vás problémy se spaním znepokojují? F4.1 Jak moc Vás těší život?
F4.3 Nakolik vidíte svou budoucnost příznivě? F4.4 Nakolik ve svém životě prožíváte kladné pocity?
F4.2 Cítíte se celkově spokojený/á?
F5.3 Jak se dokážete soustředit?
F5.2 Jak jste spokojen/a se svou schopností se učit nové věci?
F6.1 Jak moc si vážíte sám/sama sebe? F6.2 Jak moc si věříte?
F8.4 Jak moc Vás trápí pocity deprese?
F8.3 Jak moc Vám pocity smutku nebo deprese překážejí ve vašich každodenních činnostech? F8.1 Jak často prožíváte negativní pocity jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese? F10.1 Nakolik jste schopen/schopna provádět každodenní činnosti?
F11.2 Jak moc potřebujete léky, abyste mohl/a fungovat v každodenním životě? F11.3 Jak moc potřebujete lékařskou péči, abyste mohl/a fungovat v každodenním životě? F11.4 Do jaké míry závisí kvalita Vašeho života na užívání léků nebo na lékařské péči? F12.1 Jste schopen/schopna pracovat?
F12.4 Jak jste spokojen/a se svým pracovním výkonem?
F12.3 Jak byste hodnotil/a svoji schopnost pracovat?
F13.1 Jak osamělý/á se cítíte ve svém životě?
F13.2 Cítíte se šťastný/á ve vztazích se členy své rodiny?
F14.1 Dostáváte od ostatních lidí takovou pomoc, jakou potřebujete? F14.2 Do jaké míry můžete počítat se svými přáteli, když je potřebujete? F14.3 Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytuje rodina? F14.4 Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytují přátelé? F15.2 Jak jsou naplněny Vaše sexuální potřeby?
F15.4 Trápí vás nějaké problémy v sexuálním životě?
F16.1 Jak bezpečně se cítíte ve svém každodenním životě? F18.2 Máte finanční potíže?
F16.2 Připadá Vám, že žijete v bezpečném prostředí?
F18.4 Jak moc si děláte starosti kvůli penězům?
F19.3 Jak jste spokojen/a s dostupností zdravotní péče?
F19.2 Jak byste hodnotil/a kvalitu sociálních služeb, které máte k dispozici? F20.1 Máte přístup k informacím, které potřebujete pro svůj každodenní život? F21.3 Jak moc Vás těší volný čas?
F21.1 Máte možnost věnovat se svým zálibám?
F21.2 Nakolik si můžete odpočinout a pobavit se?
F23.2 Do jaké míry máte problémy s dopravou?
F24.1 Dává Vaše osobní víra smysl Vašemu životu?
F24.2 Nakolik se Vám zdá, že Váš život má smysl?
F24.4 Nakolik Vám pomáhá Vaše osobní víra chápat těžkosti života?
G2 Jak jste spokojen/a s kvalitou svého života?
G3 Jak jste celkově spokojen/a se svým životem?
G4 Jak jste spokojen/a se svým zdravím?
44
6.8. Stručný popis vzorku a postupu sběru dat Dotazník byl distribuován v dříve jmenovaných organizacích během měsíců března a dubna 2014. Nyní uvádím statistické údaje všech respondentů. Průměrný věk respondentů v organizaci BONA o.p.s. je necelých 44 let. Průměrný věk respondentů v organizaci Green Doors o.s. je necelých 34 let. Průměrný věk respondentů v organizaci Fokus o.s. 47 let. Průměrný věk respondentů v organizaci ESET – HELP o.s. 32 let. Celkový průměrný věk je 39,2 let. Dotazník vyplnilo 17 žen, 19 mužů a 2 respondenti neuvedli pohlaví. Vzdělání: 10 základní, 8 střední bez maturity, 14 střední s maturitou, 4 vysokoškolské, 2 neuvedli. Rodinný stav: 26 svobodný/á, 3 ženatý/vdaná, 5rozvedený/á, 1 ovdovělý/á, 1 nešel poznat a 2 neuvedli. Pobírání invalidního důchodu: 34 ano, 2 ne a 2 neuvedli.
6.9. Výsledky Hodnoty jsou to součty položek u jednotlivých facet (faceta je odborné označení aspektu, v tomto dotazníku pro tzv. skupinu otázek. Každá faceta má svůj název a označuje oblast kvality života) a jsou proměnlivé, jelikož jsem dotazník upravila. Uvádím v tabulce a grafu na prvním místě vždy minimum, které se pohybuje v rozmezí 1 až 4, na druhém místě uvádím zjištěnou kvalitu života (QOL) vyplněnou respondentem a na třetím místě maximum, které se pohybuje v rozmezí 5 až 20. Odpovědi na otázky jsou vybarveny žlutě z důvodu lepšího znázornění, kolik má jednotlivá faceta otázek.
45
Dotazník č. 7. z organizace o.s. ESET - HELP Tabulka č. 2: Výsledky odpovědí z dotazníku č. 7 z organizace o.s. ESET ‐ HELP faceta č.
1.
2.
4
3.
5.
6.
8.
4
4
2
3
3
3
4
4
3
2
4
3
QOL
4.
3
4 11
2 8
11
6
3
4
4
3
3
1
5
3
4
3
4
4
3
1
3
3
4
4
3
4
5
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 18. 19. 20. 21. 23. 24. 25. 3
11
3
9
3
12
4 8
13
4
4
8
3
7
4
4
2
3
3
2
3
4
2
3
3
10
3
11
6
Tabulka č. 3: Výsledky kvality života dotazníku č. 7 z organizace o.s. ESET ‐ HELP: minimum
1
3
2
4
2
2
3
1
3
3
2
4
2
2
2
2
1
3
1
3
3
QOL
4 11
8
11
6
5
11
3
9
12
8
13
4
4
8
7
3
10
3
11
6
maximum
5 15 10 20 10 10
15
5
15
15
10
20
10
10
5 15
5
15
15
10 10
Graf č. 1: Výsledky kvality života dotazníku č 7 z organizace o.s. ESET ‐ HELP
•
•
•
•
•
Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 20 je faceta číslo 14 (sociální podpora) s výsledkem 13, což znamená, že respondent vnímá víc než průměrnou sociální podporu. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 15 je faceta číslo 12 (pracovní výkonnost) s výsledkem 12, což znamená, že respondent vnímá svou pracovní výkonnost jako nadprůměrnou. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 10 je faceta číslo 3 (spánek a odpočinek) a 13 (osobní vztahy) s výsledkem 8, což znamená, že respondent vnímá kvalitu svého spánku a odpočinku jako naprůměrnou. Nejvyšší skóre u otázky (položky) s maximem 5 je faceta číslo 1 (bolest a nepříjemné pocity) s výsledkem 4, což znamená, že respondenta takřka maximálně omezuje bolest a nepříjemné pocity. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 4 je faceta číslo 4 (pozitivní pocity) s výsledkem 11, což znamená, že respondent víc než průměrně prožívá pozitivní pocity. 46
•
•
•
Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 3 je faceta číslo 25 (celková kvalita života a zdravotní stav) s výsledkem 6, což znamená, že respondent vnímá svou celkovou kvalitu života a zdravotní stav jako podprůměrný. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 2 je faceta číslo 15 (sexuální život) a 16 (osobní bezpečí) s výsledkem 4, což znamená, že respondent vnímá oblast sexuálního života a osobního bezpečí mírně podprůměrně. Nejnižší skóre u otázky (položky) s minimem 1 je faceta číslo 10 (každodenní činnosti), 20 (nové informace a dovednosti), 23 (doprava) s výsledkem 3 (tedy všechny zbývající položky, které nebyly označeny maximem), což znamená, že respondent pociťuje v těchto oblastech průměrné uspokojení.
47
Dotazník č. 7. z organizace Bona o.p.s. Tabulka č. 4: Výsledky odpovědí z dotazníku č. 7 z organizace Bona o.p.s. Faceta č.
1.
2.
3
3.
4.
5.
6.
3
3
3
3
3
1
3
3
3
3
3
3
3
3
3
8.
9
6
12
6
3
4
3
3
3
3
3
4
2
3
4
4
3
1
4
2
4
3
3
4
4
4
6
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 18. 19. 20. 21. 23. 24. 25. 3
6
3
9
12
7
14
4
7
5
3
8
3
4
4
3
3
4
3
3
4
1
3
9
1
10
12
Tabulka č. 5: Výsledky kvality života dotazníku č. 7 z organizace Bona o.p.s.: minimum
1
3
2
4
2
2
3
1
3
3
2
4
2
2
2
2
1
3
1
3
3
QOL
3
9
6
12
6
6
6
3
9
12
7
14
4
7
5
8
3
9
1
10
12
maximum
5 15 10 20 10 10
15
5
15
15
10
20
10
10
5 15
5
15
15
10 10
Graf č. 2: Výsledky kvality života dotazníku č 7 z organizace Bona o.p.s.:
•
•
•
•
Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 20 je faceta číslo 14 (sociální podpora) s výsledkem 14, což znamená, že respondent pociťuje nadprůměrnou sociální oporu. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 15 je faceta číslo 12 (pracovní výkonnost) a 25 (celková kvalita života a zdravotní stav) s výsledkem 12, což znamená, že respondent vnímá svou pracovní výkonnost a celkovou kvalitu života a zdravotní stav velice nadprůměrně. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 10 je faceta číslo 19 (zdravotní a sociální péče) s výsledkem 8, což znamená, že respondent vidí zdravotní a sociální péči jako nadprůměrnou. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 5 je faceta číslo 1 (bolest a nepříjemné pocity), 10 (každodenní činnosti), 20 (nové informace a dovednosti) s výsledkem 3, což znamená, že respondenta bolest a nepříjemné pocity průměrně obtěžují a 48
•
•
•
•
vnímá problém v oblasti každodenních činností a nových informací a dovedností jako průměrný. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 4 je faceta číslo 4 (pozitivní pocity) s výsledkem 12, což znamená, že respondent prožívá mírně nadprůměrně pozitivní pocity. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 3 je faceta číslo 8 (negativní pocity) s výsledkem 6, což znamená, že respondent mírně podprůměrně prožívá negativní pocity. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 2 je faceta číslo 15 (sexuální život) s výsledkem 4, což znamená, že respondent vnímá problémy v sexuálním životě mírně podprůměrně. Nejnižší skóre u otázky (položky) s minimem 1 je faceta číslo 23 (doprava) s výsledkem 1, což znamená, že respondent vnímá maximálně problémy v oblasti doprava.
49
Dotazník č. 17 z organizace Bona o.p.s. Tabulka č. 6: Výsledky odpovědí z dotazníku č. 17 z organizace Bona o.p.s. Otázka č.
1.
2.
3
3.
4.
5.
6.
8.
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 18. 19. 20. 21. 23. 24. 25.
2
1
4
3
3
3
4
2
3
4
3
3
1
4
4
5
3
2
5
4
3
4
3
4
2
4
2
4
1
4
4
5
3
3
3
5
4
4
4
4
5
3
4
4
3
8
3
16
7
6
4
12
4
11
10
5
16
5
7
2
3
8
2
3
4
10
4
14
11
Tabulka č. 7: Výsledky kvality života dotazníku č. 17 z organizace Bona o.p.s.: minimum
1
3
2
4
2
2
3
1
3
3
2
4
2
2
2
2
1
3
1
3
3
QOL
3
8
3
16
7
6
12
4
11
10
5
16
5
7
2
8
3
10
4
14
11
maximum
5 15 10 20 10 10
15
5
15
15
10
20
10
10
5 15
5
15
15
10 10
Graf č. 3: Výsledky kvality života dotazníku č 17 z organizace Bona o.p.s.:
•
•
•
•
Stejné skóre u otázek (položek) s maximem 20 a minimem 4 je faceta číslo 4 (pozitivní pocity) a 14 (sociální podpora) s výsledkem 16, což znamená, že respondent prožívá vysoce nadprůměrně pozitivní pocity a sociální podporu vnímá jako vysoce nadprůměrnou. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 15 je faceta číslo 24 (spiritualita, náboženství, osobní víra) s výsledkem 14, což znamená, že respondentovi pomáhá spiritualita, náboženství a osobní víra takřka maximálně. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 10 je faceta číslo 19 (zdravotní a sociální péče) s výsledkem 8, což znamená, že respondent vnímá zdravotní a sociální péči jako vysoce nadprůměrnou. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 5 je faceta číslo 10 (každodenní činnosti) a 23 (doprava) s výsledkem 4, což znamená, že respondent má takřka minimální problémy s každodenními činnostmi a dopravou. 50
•
•
•
Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 3 je faceta číslo 2 (energie a únava) s výsledkem 8, což znamená, že respondent vnímá problém s energií a únavou jako průměrný. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 2 je faceta číslo 18 (finanční situace) s výsledkem 2, což znamená, že respondent vnímá svou finanční situaci jako maximálně tíživou. Nejnižší skóre u otázky (položky) s minimem 1 je faceta číslo 1 (bolest a nepříjemné pocity) a 20 (nové informace a dovednosti) s výsledkem 3, což znamená, že respondenta průměrně obtěžuje bolest a nepříjemné pocity a má průměrné problémy v oblasti nových informací a dovedností.
51
Dotazník č. 3 z organizace o.s.Green Doors Tabulka č. 8: Výsledky odpovědí z dotazníku č. 3 z organizace Green Doors: Faceta č.
1. 2.
2
2
2
4
3
4
1
2
2
4
2
4
5
3
4
2
3.
9
4.
5.
4 15
6.
5
8.
2
5
1
4
3
3
1
3
1
1
4
3
4
1
3
1
3
1
2
4
3
4
8
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 18. 19. 20. 21. 23. 24. 25. 4
3
4
5
13
4
15
4
6
2
4
6
3
4
3
4
4
3
3
5
3
4
1
10
1
13
9
Tabulka č. 9: Výsledky kvality života dotazníku č. 3 z organizace o.s. Green Doors: minimum
1
3
2
4
2
2
3
1
3
3
2
4
2
2
2
2
1
3
1
3
3
QOL
2
9
4 15
5
8
3
4
5
13
4
15
4
6
2
6
4
10
1
13
9
maximum
5 15 10 20 10 10
15
5
15
15
10
20
10
10
5 15
5
15
15
10 10
Graf č. 4: Výsledky kvality života dotazníku č 3 z organizace o.s. Green Doors:
•
•
• •
Stejné skóre u otázek (položek) s maximem 20 a minimem 4 je faceta číslo 4 (pozitivní pocity) a 14 (sociální podpora) s výsledkem 15, což znamená, že respondent nadprůměrně prožívá pozitivní pocity a vnímá svou sociální podporu jako nadprůměrnou . Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 15 je faceta číslo 12 (pracovní výkonnost) a 24 (spiritualita, náboženství, osobní víra) s výsledkem 13, což znamená, že respondent vnímá svou pracovní výkonnost jako velice nadprůměrnou a spiritualita, náboženství a osobní víra mu pomáhá velmi nadrůměrně. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 10 je faceta číslo 6 (sebedůvěra) s výsledkem 8, což znamená, že respondent má velmi vysokou sebedůvěru. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 5 je faceta číslo 10 (každodenní činnosti) a 20 (nové informace a dovednosti) s výsledkem 4, což znamená, že respondent zvládá každodenní činnosti takřka maximálně a v oblasti nových 52
• •
•
informací a dovedností vnímá kvalitu svého života, tak že nemá takřka žádné problémy v této oblasti. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 3 je faceta číslo 8 (negativní pocity) s výsledkem 3, což znamená, že respondent minimálně pociťuje negativní pocity. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 2 je faceta číslo 18 (finanční situace) s výsledkem 2, což znamená, že respondent pociťuje svou finanční situaci jako maximálně tíživou. Nejnižší skóre u otázky (položky) s minimem 1 je faceta číslo 23 (doprava) s výsledkem 1, což znamená, že respondent vnímá problémy s dopravou jako maximální.
53
Dotazník č. 5 z organizace o.s.Green Doors Tabulka č. 10: Výsledky odpovědí z dotazníku č. 5 z organizace Green Doors: Faceta č.
1.
2.
4
3.
4.
5.
6.
2
1
3
4
2
4
1
4
5
3
2
4
3
3
4
8.
8
2
13
9
5
4
4
4
1
2
3
4
4
4
4
3
4
4
2
4
3
4
5
4
5
4
5
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 18. 19. 20. 21. 23. 24. 25. 4
12
4
14
12
7
19
5
4
7
4
7
2
2
4
4
2
2
3
3
2
4
4
7
4
7
8
Tabulka č. 11: Výsledky kvality života dotazníku č. 5 z organizace o.s. Green Doors: minimum
1
3
2
4
2
2
3
1
3
3
2
4
2
2
2
2
1
3
1
3
3
QOL
4
8
2
13
9
5
12
4
14
12
7
19
5
4
7
7
4
7
4
7
8
maximum
5 15 10 20 10 10
15
5
15
15
10
20
10
10
5 15
5
15
15
10 10
Graf č. 5: Výsledky kvality života dotazníku č 5 z organizace o.s. Green Doors:
•
•
•
•
Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 20 je faceta číslo 14 (sociální podpora) s výsledkem 19, což znamená, že respondent vnímá sociální podporu jako takřka maximální. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 15 je faceta číslo 11 (závislost na lécích nebo na léčbě) s výsledkem 14, což znamená, že respondent vnímá závislost na lécích nebo na léčbě jako takřka maximální. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 10 je faceta číslo 5 (myšlení, učení, paměť, soustředění) s výsledkem 9, což znamená, že respondent vnímá oblast myšlení, učení, paměť a soustředění jako takřka maximální. Stejné skóre u otázek (položek) s maximem 5 a minimem 1 je faceta číslo 1 (bolest a nepříjemné pocity), 10 (každodenní činnosti) , 20 (nové informace a dovednosti) a 23 (doprava) ‐ (tedy všechny facety) s výsledkem 4, což znamená, že respondent
54
•
•
•
všechny tyto oblasti vnímá jako takřka maximální nebo‐li v pásmu mírného naprůměru. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 4 je faceta číslo 4 (pozitivní pocity) s výsledkem 13, což znamená, že respondent prožívá mírně nadprůměrně pozitivní pocity. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 3 je faceta číslo 21 (volný čas a záliby) a 24 (spiritualita, náboženství, osobní víra) s výsledkem 7, což znamená, že respondent je průměrně spokojen s volným časem a zálibami a průměrně mu pomáhá spiritualita, náboženství a osobní víra v jeho životě. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 2 je faceta číslo 3 (spánek a odpočinek) s výsledkem 2, což znamená, že respondent je maximálně znepokojen se spánkem a odpočinkem.
55
Dotazník č. 6 z organizace o.s. ESET - HELP Tabulka č. 12: Výsledky odpovědí z dotazníku č. 6 z organizace ESET – HELP: Otázka č.
1.
2.
4
3.
4.
5.
6.
3
3
2
2
2
3
4
1
2
2
4
2
1
2
4
8.
9
7
6
4
2
3
4
4
1
2
5
4
4
3
1
3
1
4
1
5
5
4
4
1
4
1
4
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 18. 19. 20. 21. 23. 24. 25. 2
11
2
9
5
7
10
5
3
10
3
9
4
3
3
5
1
2
5
3
3
3
5
14
5
7
8
Tabulka č. 13: Výsledky kvality života dotazníku č. 6 z organizace ESET – HELP: minimum
1
3
2
4
2
2
3
1
3
3
2
4
2
2
2
2
1
3
1
3
3
QOL
4
9
7
6
4
4
10
2
9
5
7
10
5
3
10
9
3
14
5
7
8
maximum
5 15 10 20 10 10
15
5
15
15
10
20
10
10
5 15
5
15
15
10 10
Graf č. 6: Výsledky kvality života dotazníku č. 6 z organizace ESET – HELP:
•
•
•
• •
Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 20 je faceta číslo 14 (sociální podpora) s výsledkem 10., což znamená, že respondent je spokojen průměrně se sociální podporou. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 15 je faceta číslo 21 (volný čas a záliby) s výsledkem 14, což znamená, že respondent je takřka maximálně spokojen se svým volným časem. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 10 je faceta číslo 18 (finanční situace) s výsledkem 10, což znamená, že respondent je maximálně spokojen se svou finanční situací. Nejvyšší skóre u otázky (položky) s maximem 5 je faceta číslo 23 (doprava) s výsledkem 5, což znamená, že respondent má minimální problémy s dopravou. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 4 je faceta číslo 4 (pozitivní pocity) s výsledkem 6,což znamená, že respondent pociťuje velmi podprůměrně pozitivní pocity. 56
•
•
•
Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 3 je faceta číslo 24 (spiritualita, náboženství, osobní víra) s výsledkem 7, což znamená, že respondentovi průměrně pomáhá spiritualita, náboženství a osobní víra. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 2 je faceta číslo 16 (osobní bezpečí) s výsledkem 3, což znamená, že respondent vnímá velice podprůměrně pocit osobního bezpečí. Nejnižší skóre u otázky (položky) s minimem 1 je faceta číslo 10 (každodenní činnosti) s výsledkem 2, což znamená, že respondent má takřka maximální problémy v každodenních činnostech.
57
Dotazník č. 2 z organizace o.s. Fokus Tabulka č. 14: Výsledky odpovědí z dotazníku č. 2 z organizace o.s. Fokus Praha Otázka č.
1.
2.
4
3.
4.
5.
6.
8.
10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 18. 19. 20. 21. 23. 24. 25.
3
4
1
3
2
4
5
3
4
4
3
3
4
3
2
2
3
3
2
4
3
4
4
3
2
3
2
3
4
4
3
1
1
3
2
4
3
3
1
4
2
2
2
4
QOL
4
9
7
7
7
5
3
12
3
12
9
6
12
5
6
8
3
7
3
3
2
10
2
5
5
Tabulka č. 15: Výsledky kvality života dotazníku č 2 z organizace o.s. Fokus Praha minimum
1
3
2
4
2
2
3
1
3
3
2
4
2
2
2
2
1
3
1
3
3
QOL
4
9
7
7
7
5
12
3
12
9
6
12
5
6
8
7
3
10
2
5
5
maximum
5
15
10
20
10
10
15
5
15
15
10
20
10
10
10
10
5
15
5
15
15
Graf č. 7: Výsledky kvality života dotazníku č 2 z organizace o.s. Fokus Praha
•
•
•
•
Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 20 je faceta číslo 14 (sociální podpora) s výsledkem 12, což znamená, že respondent vnímá svou sociální oporu jako víc než průměrnou. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 15 je faceta číslo 8 (negativní pocity) a 11 (závislost na lécích nebo na léčbě) s výsledkem 12, což znamená, že respondent prožívá negativní pocity nadprůměrně a vnímá svou závislost na lécích nebo na léčbě jako nadprůměrnou. Nejvyšší skóre u otázek (položek) s maximem 10 je faceta číslo 18 (finanční situace) s výsledkem 8, což znamená, že respondent vnímá svou finanční situaci jako vysoce nadprůměrnou. Nejvyšší skóre u otázky (položky) s maximem 5 je faceta číslo 1 (bolest a nepříjemné pocity) s výsledkem 4, což znamená, že respondenta bolest a nepříjemné pocity takřka maximálně obtěžují. 58
•
•
•
•
Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 4 je faceta číslo 4 (pozitivní pocity) s výsledkem 7, což znamená, že respondent prožívá pozitivní pocity mírně podprůměrně. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 3 je faceta číslo 24 (spiritualita, náboženství, osobní víra) a 25 (celková kvalita života a zdravotní stav) s výsledkem 5, což znamená, že respondentovi pomáhá spiritualita, náboženství a osobní víra velice podprůměrně a vnímá celkovou kvalitu života a zdravotní stav jako velice podprůměrný. Nejnižší skóre u otázek (položek) s minimem 2 je faceta číslo 15 (sexuální život) s výsledkem 5, což znamená, že respondent je průměrně spokojen se svým sexuálním životem. Nejnižší skóre u otázky (položky) s minimem 1 je faceta číslo 23 (doprava) s výsledkem 2, což znamená, že respondent má takřka maximální problémy v oblasti dopravy.
59
Domnívám se, že cíl mé práce byl tedy naplněn, zjistila jsem, jak někteří lidé se schizofrenií prožívají svou well-being a jakou mají kvalitu života. Některé hodnoty vycházely vysoce nadprůměrně, jiné průměrně a jiné zase vysoce podprůměrně, takže nelze s úplnou platností sestavit výsledky, které by ukázaly, jak lidé se schizofrenním onemocněním vnímají kvalitu svého života. U každého respondenta byly tyto oblasti kvality života odlišné. Druhý cíl této bakalářské práce – popsat aktivizačně sociální služby ve vybraných pražských organizacích, v tomto případě služby pracovní rehabilitace a bydlení – jsem také splnila.
6.10. Diskuse Překvapilo mě, že hodnoty jednotlivých položek a facet byly různorodé a vyšly v široké škále, protože jsem si říkala (můj osobní názor), že lidé se schizofrenií jsou na tom hůř než zdraví jedinci. Bohužel nemám s ohledem na vnímání „kvality života“ srovnání s běžnou, takže nemohu porovnat, jak dobře či špatně jsou na tom lidé se schizofrenií. Pro svou osobní potřebu jsem si udělala soukromý průzkum mezi tzv. duševně zdravými jedinci (a zjistila jsem, že nikdo není opravdu zdravý), který vzhledem k rozsahu a cíli této práce nelze uveřejnit. Navíc jsem jej dělala mezi mými kamarády a rodinou. Srovnání výsledků může být námětem mé další diplomové práce. Možná to bylo také zapříčiněno tím, že jsem měla k dispozici pouze 38 respondentů, z kterých jsem navíc vybrala náhodným výběrem 7 respondentů, takže tyto čísla nemusejí vypovídat, jakou kvalitu života lidé se schizofrenií opravdu mají. Vzhledem k okolnostem, jelikož se domnívám, že respondenti by nebyli ochotni mi vyplnit kompletní dotazník, jsem nemohla využít plnou verzi WHOQOL – 100, který by možná vypověděl přesnější data. Ale myslím si, že bych získala mnohem méně vyplněných dotazníků, protože i tak se některým respondentům zdálo, že dotazník je dlouhý (má pět stran) a některým dělalo potíž ho vyplnit. Díky průzkumu jsem nabyla základní informace o dotazníku WHOQOL – 100 a pro příště bych použila buď zkrácenou verzi WHOQOL – BREF nebo úplnou verzi dotazníku, protože výsledky jsou komplikované a možná pro neznalého čtenáře nesrozumitelné. Plnou verzi dotazníku jsem nepoužila, protože jsem se obávala negativních reakcí respondentů, že by měli vyplňovat, tak dlouhý dotazník. Povedlo 60
se mi motivovat k vyplnění dotazníku poměrně dost respondentů (47), bohužel 9 bylo neplatných z důvodu cílové skupiny lidí se schizofrenií. Nakonec jsem jich měla k dispozici 38. Vzhledem k rozsahu této práce a po konzultaci s vedoucím bakalářské práce jsem vyhodnocovala podrobně pouhých 7 dotazníků, kdy jsem do první tabulky zanesla výsledky odpovědí, druhá tabulka číselně znázorňovala kvalitu života a graf graficky vyobrazil kvalitu života, poté jsem slovně vyhodnotila, jak respondenti vnímají kvalitu svého života. Výsledky byly u každého klienta jiné – domnívala jsem se, že najdu společné oblasti kvality života u více respondentů, což se mi nepodařilo.
61
Závěr Ve snaze splnit cíl své práce jsem vybranou tématiku nejprve rozdělila do několika samostatných celků. Na začátku své práce seznamuji čtenáře s tím, co to vlastně schizofrenie je, jak se projevuje, jaké jsou průběhové formy a jak se léčí schizofrenie. Jsou to vše známá fakta, avšak musela jsem je zmínit, abych definovala cílovou skupinu respondentů. V druhé kapitole se snažím osvětlit a vysvětlit sociální práci s touto cílovou skupinou a sociální služby, které mohou klienti s duševním onemocněním, zejména se schizofrenií, využívat. Je to část, která se věnuje hlavně legislativě (zejména zákonu č. 108/2006 Sb.) V třetí kapitole se věnuji oblasti práce jakožto zaměstnávání lidí s duševním onemocněním, zejména se schizofrenií. Ve čtvrté části se věnuji oblasti bydlení, v níž popisuji služby chráněného bydlení a podpory samostatného bydlení. V páté kapitole nejprve definuji kvalitu života, subjektivní a objektivní dimenzi kvality života. V praktické části nejprve čtenáře seznamuji s vybranými sociálně aktivizačními službami v Praze, kde jsem oslovovala respondenty a věnuji se vyhodnocení dotazníků přímo od klientů pražských psychosociálních služeb. Očekávala jsem, že kvalita života vyplývající z odpovědí bude někdy příliš vysoká nebo nízká, ovšem odpovědi na otázky se různých respondentů velmi lišily, z čehož se nedá vyčíst odpověď na otázku, jakou kvalitu života lidé se schizofrenií. Nemám bohužel data od lidí bez schizofrenie, takže nemohu porovnávat, ale soudím, že i zdraví lidé jsou různí a součty položek by vycházely různě. Mohlo by to být dalším námětem ke zpracování mé budoucí diplomové práce. Cíl jsem tedy splnila, zjistila jsem pomocí zkrácené verze dotazníku WHOQOL – 100 kvalitu života, ale chybí mi tu porovnání se zdravými lidmi. Díky této práci jsem nabyla spoustu nových informací a dovedností. Ovšem výsledky se, vzhledem k velikosti vzorku, nedají zobecňovat.
62
Použitá literatura DOUBEK, Pavel. Psychóza v životě - život v psychóze: příručka pro pacienty trpící psychózou a jejich rodiny. Praha: Maxdorf, c2008, 63 s. ISBN 978-80-7345-156-1. DRAGOMIRECKÁ Eva, Jitka Bartoňová. World Health Organization Quality of Life Assessment : příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. 1. vyd. Praha: Psychiatrické centrum, 2006. ISBN 80-8512182-4. HORT, Vl., HRDLIČKA, J., KOCOURKOVÁ, J., MALÁ, E. a kol. Dětská a adolescentní psychiatrie. Vyd. 1. Praha: Portál, 2000, ISBN 80-7178-472-9 JAROLÍMEK, Martin. O lidech, kteří onemocněli schizofrenií, Pallata Praha, 1996, bez ISBN Jednání se zájemcem o službu chráněné bydlení ESET HELP KALINA, Kamil a Pavel PAVLOVSKÝ. Jak žít s psychózou: jak je rozpoznat a kdy se obrátit na odborníka. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001, 198 s. ISBN 80-717-8563-6. KALINA, Kamil. Jak žít s psychózou. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178563-6. KRATOCHVÍL, Stanislav. Základy psychoterapie. 5., přeprac. vyd. Praha, 2006. ISBN 978-807-3671-228. Kvalita života: sborník příspěvků z konference, konané dne 25.10.2004 v Třeboni, Kongresový sál hotelu Aurora. Editor Helena Hnilicová. Kostelec nad Černými lesy: Institut zdravotní politiky a ekonomiky, 2004, 120 s. ISBN 80-866-2520-6. LÁTALOVÁ, Klára a
PRÁŠKO Jan, Nemoc zvaná schizofrenie: příručka pro
pacienty a jejich blízké, Vyd. 1. Praha Mladá fronta, 2012. ISBN 978-80-204-2666-6 Létáček Baobab, Centrum sociálně rehabilitačních služeb Létáček ESET – HELP Podporované zaměstnávání Létáček ESET – HELP Přechodné zaměstnávání Letáček o. s. ESET – HELP, tréninkový obchod Galerie Vážka Letáček od Vida Základní přehled poskytovaných psycho-sociálních služeb MAHROVÁ, Gabriela a Martina VENGLÁŘOVÁ. Sociální práce s lidmi s duševním onemocněním. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 168 s. ISBN 978-802-4721-385. MALÁ, Eva a Pavel PAVLOVSKÝ. Psychiatrie: [učebnice pro zdravotní sestry a další pomáhající profese]. Vyd. 2. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-807-3677-237.
63
MATOUŠEK, Oldřich. Encyklopedie sociální práce. Vyd. 1. Editor Alois Křišťan. Portál, 2013, 570 s. ISBN 978-802-6203-667. Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: MKN-10 : desátá revize : aktualizovaná verze k 1. 1. 2009. 2., aktualiz. vyd. Praha: Bomton Agency, 2008, 860 s. ISBN 978-809-0425-903. MICHALÍK, Jan. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-807-3678-593. PĚČ, Ondřej a PROBOSTOVÁ Václava. Psychózy: psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. 1. vyd. V Praze: Triton, 2009, 256 s. Sestra. ISBN 978-807-3872533. PĚČ, Ondřej. HoNOS - Hodnocení zdravotního stavu: Health of the nation outcome scales : (manuál české verze). 1. vyd. Praha: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, 2007. ISBN 978-80-254-1182-7. Postup při jednání se zájemcem o vstup do služeb zaměstnávání o. s. ESET - HELP PRAŠKO, Ján. Psychiatrie: pro střední zdravotnické školy. 1. vyd. Praha: Informatorium, 2003, 192 s. ISBN 80-733-3002-4 PROBSTOVÁ, Václava. CAN: Camberwellské šetření potřeb: komplexní metoda šetření potřeb osob se závažným duševním onemocněním : manuál. 2., aktualiz. vyd. Praha: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, 2011. ISBN 978-80-260-0138-6. Psychóza v životě - život v psychóze: příručka pro pacienty trpící psychózou a jejich rodiny. Praha: Maxdorf, c2008, 63 s. ISBN 978-80-7345-156-1. RAHN, Ewald. Psychiatrie: učebnice pro studium a praxi. Vyd. 1. Praha: Grada, 2000, 192 s. ISBN 80-716-9964-0. Sociální práce v praxi: specifika různých cílových skupin a práce s nimi. Vyd. 2. Editor Oldřich Matoušek, Pavla Kodymová, Jana Koláčková. Praha, 2010, 351 s. ISBN 978-807-3678-180. TRAIN, Alan a Pavel PAVLOVSKÝ. Nejčastější poruchy chování dětí: jak je rozpoznat a kdy se obrátit na odborníka. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001, 143 s. ISBN 80-717-8503-2. Ústní sdělení Jarmily Kubáňkové Ústní sdělení Jiřiny Chalupské Ústní sdělení od Libora Koželuha Ústní sdělení Radky Švecové
64
VAĎUROVÁ, Helena a Pavel MHLPACHTR. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. 1. vydání. Brno: Masarykova univerzita, 2005. ISBN 80210-3554-7 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 5. Praha, 2012. ISBN 978-802-6202-257. Výroční zpráva 2011 občanského sdružení ESET - HELP Výroční zpráva ESET – HELP 2011 Výroční zpráva Green doors o. s. 2012
Elektronické a internetové zdroje [online]. [cit. 2014-02-20]. Dostupné z: http://www.uzis.cz/cz/mkn/F20-F29.html [online]. [cit. 2014-02-23]. Dostupné z: http://cs.wikipedia.org/wiki/Dopamin [online]. [cit. 2014-03-28]. Dostupné z: http://www.bona-ops.cz/rehabilitace/sklarska-dilna a ústní sdělení Kateřiny Karáskové [online]. [cit. 2014-03-29]. Dostupné z: http://www.bona-ops.cz/chranene-bydleni [online]. [cit. 2014-03-29]. Dostupné z: http://www.bona-ops.cz/chranene-bydleni/vila-jitka [online]. [cit. 2014-03-29]. Dostupné z: http://www.bona-ops.cz/chranene-bydleni/200 [online]. [cit. 2014-03-29]. Dostupné z: http://www.bona-ops.cz/chranene-bydleni/kocourkov [online]. [cit. 2014-03-29]. Dostupné z: http://www.bona-ops.cz/chranene-bydleni/180 [online]. [cit. 2014-03-29]. Dostupné z: http://www.uzis.cz/cz/mkn/F20-F29.html [online]. [cit. 2014-04-03]. Dostupné z: http://www.bona-ops.cz/samostatne-bydleni [online]. [cit. 2014-04-04]. Dostupné z: http://www.esethelp.cz/sluzby/kavarna.html
65
[online]. [cit. 2014-04-08]. Dostupné z: http://www.greendoors.cz/mlsna_kavka/o_restauraci [online]. [cit. 2014-04-29].Dostupné z : http://www.bona -ops.cz/rehabilitace/technicke-sluzby [online]. [cit. 2014-04-29]. Dostupné z: http://www.monumenttotransformation.org/atlastransformace/html/s/schizofrenie/schizofrenie.html [online]. [cit. 2014-08-04]. http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108#cast3
66
„Pavel Černý Schizofrenická báseň A Edith Piaf mocně zpívá! Tahleta báseň je jurodivá. Šílený básník, ten jí psal, Aby se verši holedbal. Lečí se prášky, léčí injekcemi. Kolem něj šílené jsou ženy. Básník, který je invalida. Lepší a horší se u něj střídá. Vypije kávu, kouří cigaretu. Mezitím napíše krátkou větu. Jenomže – číslo blázince, Tam je furt někdo na lince … Básník má papíry na hlavu. Deset let nebyl v ústavu. A to je úspěch. Marná sláva. Své knížky veršů rozprodává. A Edith Piaf mocně pěje! Teď čtete řádky darmoděje. I tenhle život mám já rád. Nezbývá než to podepsat. 13.9. 2013 Praha“ 1 Zákon o nemocenském pojištění č. 187/2006 Sb. „ČÁST PRVNÍ 1
ČERNÝ, Pavel, Schizofrenická báseň, zatím není vydaná v žádné sbírce
Dobrý den, jmenuji se Kateřina Šárková a jsem studentkou 3. ročníku Evangelické teologické fakulty Univerzity Karlovy v Praze. Studuji tam pastorační a sociální práci. Tento anonymní dotazník, který se k Vám dostal a který zjišťuje kvalitu života lidí se schizofrenním onemocněním, bude sloužit jen pro účely mé bakalářské práce s názvem Aktivizační služby v rámci sociální práce se schizofrenním onemocněním, proto bych Vás poprosila, abyste jej vyplnil/a. Budu Vám za to moc vděčná. S pozdravem Kateřina Šárková Vždy zakroužkujte číslo, které nejlépe vystihuje Vaši odpověď (příklad: pokud jste se strachoval/a o Vaše zdraví hodně, zakroužkujte 4), pokud nevíte, mnohdy to bývá první odpověď, která Vás napadne. Berte přitom v úvahu, jak běžně žijete, své plány, radosti i starosti. Ptám se Vás na Váš život za poslední dva týdny. Děkuji Vám za spolupráci. Děláte si starosti se svým zdravím? vůbec ne 1
trochu 2
středně 3
Jak je pro Vás těžké zvládat bolest nebo nepříjemné pocity? vůbec ne trochu středně 1 2 3 Jak snadno se unavíte? vůbec ne trochu středně 1 2 3 Jak moc Vás trápí únava? vůbec ne trochu středně 1 2 3 Máte nějaké problémy se spaním? vůbec ne trochu středně 1 2 3 Jak moc Vás problémy se spaním znepokojují? vůbec ne trochu středně 1 2 3 Jak moc Vás těší život? vůbec ne trochu 1 2 Nakolik vidíte svou budoucnost příznivě? vůbec ne trochu 1 2
hodně 4
maximálně 5
hodně 4
maximálně 5
hodně 4
maximálně 5
hodně 4
maximálně 5
hodně 4
maximálně 5
hodně 4
maximálně 5
středně 3
hodně 4
maximálně 5
středně 3
hodně 4
maximálně 5
Nakolik ve svém životě prožíváte kladné pocity? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak se dokážete soustředit? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc si vážíte sám/sama sebe? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc si věříte? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc Vás trápí pocity deprese? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc Vám pocity smutku nebo deprese překážejí ve vašich každodenních činnostech? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc potřebujete léky, abyste mohl/a fungovat v každodenním životě? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc potřebujete lékařskou péči, abyste mohl/a fungovat v každodenním životě? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Do jaké míry závisí kvalita Vašeho života na užívání léků nebo na lékařské péči? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak osamělý/á se cítíte ve svém životě? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak jsou naplněny Vaše sexuální potřeby? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Trápí vás nějaké problémy v sexuálním životě? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
Jak bezpečně se cítíte ve svém každodenním životě? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Připadá Vám, že žijete v bezpečném prostředí? vůbec ne spíše ne středně spíše ano 1 2 3 4 Máte finanční potíže? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc si děláte starosti kvůli penězům? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Jak moc Vás těší volný čas? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Do jaké míry máte problémy cestovat dopravou? vůbec ne trochu středně hodně 1 2 3 4 Máte dost energie pro každodenní život? vůbec ne spíše ne středně většinou ano 1 2 3 4 Nakolik jste schopen/schopna provádět každodenní činnosti? vůbec ne spíše ne středně většinou ano 1 2 3 4 Dostáváte od ostatních lidí takovou pomoc, jakou potřebujete? vůbec ne spíše ne středně většinou ano 1 2 3 4 Do jaké míry můžete počítat se svými přáteli, když je potřebujete? vůbec ne spíše ne středně většinou ano 1 2 3 4 Máte přístup k informacím, které potřebujete pro svůj každodenní život? vůbec ne spíše ne středně většinou ano 1 2 3 4 Máte možnost věnovat se svým zálibám? vůbec ne spíše ne středně většinou ano 1 2 3 4
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
maximálně 5
zcela 5
zcela 5
zcela 5
zcela 5
zcela 5
zcela 5
Nakolik si můžete odpočinout a pobavit se? vůbec ne spíše ne 1 2 Jak jste spokojen/a s kvalitou svého života? velmi nespokojen/a nespokojen/a 1 2
Jak jste celkově spokojen/a se svým životem? velmi nespokojen/a nespokojen/a 1 2
Jak jste spokojen/a se svým zdravím? velmi nespokojen/a nespokojen/a 1 2
středně 3
nespokojen/a
1
2
zcela 5
ani spokojen/a ani nespokojen/a 3
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
ani spokojen/a ani nespokojen/a 3
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
ani spokojen/a ani nespokojen/a 3
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
spokojen/a
velmi spokojen/a
Jak jste spokojen/a se svou schopností se učit nové věci? velmi nespokojen/a nespokojen/a ani spokojen/a 1 2 ani nespokojen/a 3 Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytuje rodina? velmi nespokojen/a nespokojen/a ani spokojen/a 1 2 ani nespokojen/a 3 Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytují přátelé? velmi nespokojen/a nespokojen/a ani spokojen/a 1 2 ani nespokojen/a 3 Jak jste spokojen/a s dostupností zdravotní péče?
velmi nespokojen/a
většinou ano 4
ani spokojen/a ani nespokojen/a
4
5
3 Cítíte se šťastný/á ve vztazích se členy své rodiny? velmi nešťastný/á nešťastný/á
ani šťastný/á ani nešťastný/á
šťastný/á
velmi šťastný/á
1
2
3
4
5
Jak byste hodnotil/a kvalitu sociálních služeb, které máte k dispozici? velmi špatná špatná ani špatná ani dobrá velmi dobrá 1 2 dobrá 4 5 3 Cítíte se celkově spokojený/á? nikdy někdy středně celkem často neustále 1 2 3 4 5 Jak často prožíváte negativní pocity jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese? nikdy někdy středně celkem často neustále 1 2 3 4 5 Jste schopen/schopna pracovat? vůbec ne spíše ne středně většinou ano zcela 1 2 3 4 5 Jak jste spokojen/a se svým pracovním výkonem? velmi nespokojen/a nespokojen/a ani spokojen/a spokojen/a velmi 1 2 ani 4 spokojen/a nespokojen/a 5 3 Jak byste hodnotil/a svoji schopnost pracovat? velmi špatná špatná ani špatná ani dobrá velmi dobrá 1 2 dobrá 4 5 3 Dává Vaše osobní víra smysl Vašemu životu? vůbec ne trochu středně hodně maximálně 1 2 3 4 5 Nakolik se Vám zdá, že Váš život má smysl? vůbec ne trochu středně hodně maximálně 1 2 3 4 5 Nakolik Vám pomáhá Vaše osobní víra chápat těžkosti života? vůbec ne trochu středně hodně maximálně 1 2 3 4 5
Statistické údaje: Pohlaví: muž žena Věk: Nejvyšší ukončené vzdělání: základní střední bez maturity střední s maturitou vysokoškolské Rodinný stav: svobodný/á ženatý/vdaná žiji v partnerském svazku jako bych byl/a ženatý/vdaná rozvedený/á ovdovělý/á Vaše diagnóza: Pobírám ID: ano ne Máte nějaké připomínky k dotazníku?
Děkuji za spolupráci