ŽÁK SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM. Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními

Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními CZ.1.07/1.2.00/14.0040

UČEBNÍ TEXTY pro účastníky vzdělávacího kurzu

„RODIČ A DÍTĚ/ŽÁK SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM“

© Společnost pro mukopolysacharidosu, 2011

Kolektiv autorů

Vydání této publikace je podpořeno Evropským sociálním fondem a státním rozpočetem České republiky.

Učební text vzdělávacího kurzu „Rodič a dítě/žák se vzácným onemocněním“ v letech 2010 – 2012

Vydala: Společnost pro mukopolysacharidosu Chaloupky 35, 772 00 Olomouc email: [email protected] www.mukopoly.cz www.svp-vzacnaonemocneni.cz Olomouc, 2011.

© Autorský kolektiv Společnosti pro mukopolysacharidosu Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, vedoucí autorského kolektivu Prof. MUDr. Jiří Zeman, Dr.Sc. – vedoucí lékařské části autorského kolektivu MUDr. Pavel Ješina,Ph.D. MUDr. Tomáš Honzík,Ph.D. MUDr. Lenka Vitnerová, Ph.D MUDr. Martin Magner, Prof. PaedDr.Milan Valenta,Ph.D. – vedoucí části zdravotní postižení a terepeutické techniky Mgr. Adéla Hanáková, Ph.D. Mgr. Kateřina Stejskalová, Ph.D. Mgr. Martin D. Polínek, Ph.D. PaedDr. Pavlína Baslerová Mgr. Martin Škurek

Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.


Předkládaný učební text je zpracován jako průvodní ke vzdělávacímu kurzu „Rodič a dítě/ žák se vzácným onemocněním“, který v letech 2010 až 2012 pořádá Společnost pro mukopolysacharidosu jako součást aktivit projektu operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost spravovaného Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky. Projekt Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními CZ.1.07/1.2.00/14.0040. Text si klade za cíl poskytnout frekventantům základní informace o fenoménu zdravotního postižení, o postavení osob se zdravotním postižením ve společnosti, o sociálně-právní podpoře rodin s dětmi s postižením, o sociálních službách, o systému vzdělávání dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením – vždy aplikováno na situaci dětí a žáků se vzácnými onemocněními. Dále se učební text zabývá i problematikou medicínských aspektů vzácných onemocnění, problematikou komunikace s dětmi, žáky a studenty se zdravotním postižením a otázkami možných terapií. V tomto učebním textu je tedy pojednáno jak o ryze právních a tak i odborných medicínských otázkách a samotný učební text má ambici usnadnit pedagogům práci s dětmi, žáky a studenty se vzácným onemocněním. Tento učební text je sice poměrně podrobný a může proto sloužit jako hlavní studijní pomůcka, nezahrnuje však celý rozsah a obsah nastíněných otázek, a proto byste měli při studiu využít také právní předpisy a ostatní odbornou literaturu, na kterou tato opora odkazuje. Předpokládáme rovněž, že řadu problémových okruhů a otázek budeme dále společně řešit v seminářích vzdělávacího kurzu. Jeho lektoři jsou připraveni Vám jakékoliv otázky zodpovědět. Při studiu tohoto učebního textu, který je rozdělen do jednotlivých kapitol, Vám přejeme mnoho úspěchu.

Za autorský kolektiv

Jan Michalík


-3-


Obsah: ZDRAVOTNÍ POSTIŽENÍ, VZÁCNÉ ONEMOCNĚNÍ A SPOLEČNOST .................................................................. - 5 1.1 RODINA A DÍTĚ SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM .................................................................................................... - 5 1.1.1 Reprodukční funkce ..................................................................................................................... - 5 1.1.2 Ekonomicko-zabezpečovací funkce ............................................................................................. - 6 1.1.3 Emocionální funkce ..................................................................................................................... - 6 1.1.4 Výchovná a socializační funkce ................................................................................................... - 6 1.1.5 Fáze vyrovnávání se skutečností nemoci ..................................................................................... - 6 1.1.6 Fáze přijetí zdravotního postižení dítěte ..................................................................................... - 7 1.2 ZDRAVOTNÍ POSTIŽENÍ A SPOLEČNOST ...........................................................................................................- 11 1.2.1 Postižení, člověk s postižením.................................................................................................... - 11 1.2.2 Hrátky se slovy aneb s čím vším se můžeme setkat (terminologie) ........................................... - 12 1.2.3 Lidé s postižením jako minorita (menšina) ................................................................................ - 14 1.2.4 Integrace ................................................................................................................................... - 20 1.3 SYSTÉM STÁTNÍ SOCIÁLNÍ PODPORY, SOCIÁLNÍ POMOCI A SOCIÁLNÍ PÉČE, INVALIDNÍ DŮCHODY, OSTATNÍ NÁSTROJE PODPORY RODIN S DÍTĚTEM SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM, KOMPENZAČNÍ POMŮCKY.....................................................................- 22 1.3.1 Státní sociální podpora .............................................................................................................. - 22 1.3.2 Ostatní dávky a podpora ........................................................................................................... - 29 SOCIÁLNÍ SLUŽBY, DOMÁCÍ PÉČE ............................................................................................................... - 45 2.1 SOCIÁLNÍ SLUŽBY A DOMÁCÍ PÉČE .................................................................................................................- 45 2.1.1 Smluvní princip v sociálních službách ........................................................................................ - 54 2.1.2 Informace k jednotlivým ustanovením smlouvy ........................................................................ - 55 2.1.3 Domácí péče .............................................................................................................................. - 64 2.1.4 Osoba pečující a důchod ............................................................................................................ - 69 2.1.5 Osoba pečující a daně z příjmu .................................................................................................. - 72 2.1.6 Zdravotní péče v domácí péči .................................................................................................... - 72 VZDĚLÁVACÍ SYSTÉM ČR A DÍTĚ SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM ................................................................. - 74 3.1 VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ SE SPECIÁLNÍMI VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI..................................................- 74 3.1.1 Pojem dítěte, žáka a studenta se speciálními vzdělávacími potřebami .................................... - 74 3.1.2 Obecná východiska vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami . - 74 3.1.3 Vzdělávání žáků s hlubokým mentálním postižením ................................................................. - 75 3.1.4 Typy speciálních škol ................................................................................................................. - 76 3.1.5 Zařazování dětí, žáků a studentů do speciálního vzdělávacího programu ................................ - 77 3.2 SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM .............................................................................................................- 78 3.2.1 Historie vzniku SPC .................................................................................................................... - 78 3.2.2 Typy center ................................................................................................................................ - 79 3.2.3 Legislativní zakotvení center ..................................................................................................... - 80 3.2.4 Standardní činnosti center......................................................................................................... - 81 3.2.5 Činnosti jednotlivých pracovníků SPC ........................................................................................ - 85 3.2.6 Informace pro uživatele služeb SPC ........................................................................................... - 88 3.2.7 Typy vyšetření ve speciálněpedagogickém centru..................................................................... - 90 3.2.8 Ambulantní formy péče ............................................................................................................. - 92 3.2.9 Následná podpora poskytovaná SPC ......................................................................................... - 93 MEDICINSKÉ ASPEKTY VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ ....................................................................................... - 95 4.1 MUKOPOLYSACHARIDOSY (LYSOSOMÁLNÍ STŘÁDAVÁ ONEMOCNĚNÍ) ...................................................................- 95 4.1.1 Mukopolysacharidóza typ I (MPS I) ........................................................................................... - 96 4.1.2 Mukopolysacharidóza typ II (MPS II) ......................................................................................... - 99 4.1.3 Mukopolysacharidóza III typu (MPS III, Sanfilippo syndrom) .................................................. - 102 4.1.4 Mukopolysacharidóza typ IV (MPS V) ..................................................................................... - 105 4.1.5 Mukopolysacharidóza typ VI ................................................................................................... - 107 -


-4-


Kapitola 1 Zdravotní postižení, vzácné onemocnění a společnost 1 Úvod První kapitola učebního textu se zaobírá tím, jak přijmout skutečnost zdravotního postižení dítěte, charakteristikou zdravotního postižení, postavením osob se zdravotním postižením ve společnosti, s procesem integrace osob se zdravotním postižením, systémem sociálně-právní podpory rodin s dítětem nemocným vzácným onemocněním a to zejména systémem dávek sociální péče pro osoby se zdravotním postižením, dávek státní sociální podpory a dávek sociální pomoci a konečně i systémem mimořádných výhod pro osoby se zdravotním postižením

1.1

Rodina a dítě se zdravotním postižením

Rodinu charakterizujeme jako skupinu osob spjatých příbuzenskými vztahy. (Giddens, 2003). Obvykle je chápána jako svazek muže a ženy, zpravidla doplněný o děti (ať již jde o pokrevní či právní příbuzenský vztah). Všechny další definice se již liší v tom, koho, kdy a za jakých okolností do rodiny řadí. Hovoříme tak o rozšířené rodině, doplněné o další příbuzné (prarodiče, strýcové, tety, bratranci a sestřenice ad.), nebo o rodině tzv. nukleární, tvořené rodiči a jejich dětmi. Dlouhá léta a desetiletí se hovoří o proměnách funkcí rodiny. Částečně je to jistě pravda. Řada změn však není vyvolána rodinou samotnou, nýbrž proměnou společenského okolí, sociálních a ekonomických vazeb ve společnosti, včetně vazeb rodiny a okolí a členů rodiny navzájem. Obecně můžeme konstatovat, že vztahy v rodině jsou z dlouhodobého hlediska významně ovlivněny odstupem od kdysi obvyklého modelu rodiny postaveného na křesťanství, které nahlíželo na manželství jako na celoživotní nezrušitelný svazek. „Trvalost rodiny byla garantována transcendentním imperativem: Co Bůh spojil, člověk nerozlučuj.“ (Možný, 2002). K tomu srovnejte návrh političky bavorské Křesťanskosociální unie (CSU) Gabriele Pauliové na obligatorní uzavírání manželství na dobu určitou – konkrétně sedmi let. Po uplynutí této lhůty by manželé znovu museli projevit vůli spolu setrvat v manželském svazku. Bez ohledu na pojetí rodiny, a proměnu jejích forem a způsobu koexistence v čase, zůstávají v popředí existence rodiny úkoly uspokojit či naplnit potřeby a požadavky každého jejího člena. Míra tohoto uspokojování má samozřejmě vliv na kvalitu vztahů v rodině – šířeji na plnění funkcí rodiny. Obvykle jsou uváděny tyto funkce rodiny: 1.1.1 Reprodukční funkce Tato funkce reaguje či je odpovědí na naplnění jednoho ze základních lidských pudů. V prostředí dané společnosti (nyní v anglosaském světě postindustriální společnost hojnosti a „volného“ času) stále ještě je rodina považována za nejobvyklejší místo reprodukčního chování, svou pozici však v některých společnostech ztrácí a reprodukce je zajišťována mimo institut tradiční rodiny. Otázkou je další vývoj, kdy existují signály hovořící o tom, že role klasické rodiny (byť modifikována) bude opět převažovat. Součástí reprodukční funkce není jen přivedení dítěte na svět, ale také jeho zajištění pro život a další vývoj. Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

-5-


Jestliže narození dítěte představuje jeden z vrcholů (důvodů) lidské existence, potom narození dítěte se zdravotním postižením (zejména těžším) je výrazným činitelem, který modifikuje běžné pocity štěstí a naplnění, které tento moment v lidském životě znamená. 1.1.2 Ekonomicko-zabezpečovací funkce V této podobě jde již o funkci vztaženou nejen na děti, ale na všechny členy rodiny. I zde pozorujeme rozpad původní širší rodiny – viz (ne) zajištění prarodičů ve stáří a převzetí této funkce veřejnoprávním pojišťovacím systémem. V každém případě tato funkce výrazně vystupuje do popředí v případě, že některý člen rodiny získá trvalé zdravotní postižení! 1.1.3 Emocionální funkce Jedná se o součást života rodiny, v jejímž rámci je poskytováno citové zázemí, saturace psychických potřeb členů rodiny, zajištění pocitu bezpečí a jistoty členům rodiny. Zvláště jsou tyto prvky nutné při výchově dětí v rodině. Opět – jako všechny funkce rodiny – i tato doznává modifikací a specifik v případě, že je v rodině dítě (další člen) s těžkým zdravotním postižením. Zjednodušeně řečeno můžeme konstatovat, že vztahy mezi členy rodiny bývají vždy nutně nastalou situací ovlivněny, stejně tak může být ovlivněno vnímání vlastní role v rodině – ať již dítěte s postižením či zdravého sourozence. A hovoříme-li o změnách, je důležité nevnímat je „již dopředu“ jen v hodnotách tzv. pozitivních či tzv. negativních. 1.1.4 Výchovná a socializační funkce Rozdělit bychom ji mohli na vědomou a nevědomou. Každá rodina (každá sociální jednotka) neformálním způsobem působí či přímo rozvíjí sociální prvky chování člověka. U rodiny tak hovoříme o výchově, která je nezáměrná (nápodoba) i záměrná. Ve vztahu k rodinám se zdravotně postiženým členem je důležité naplnění této funkce, pokud je člověkem s postižením dítě. 1.1.5 Fáze vyrovnávání se skutečností nemoci Je nesporné, že narození dítěte s těžkým postižením, získání těžkého postižení v průběhu vývoje (např. manifestace skrytého onemocnění) je závažným zásahem do života každého jedince, jehož se tato událost týká. Stranou nyní ponecháme otázky prožívání (přijetí) faktu zdravotního postižení samotným jedincem, který samozřejmě připadá v úvahu až u získaných onemocnění od určitého věku. Proces přijetí informace o závažném postižení člena rodiny se nepochybně liší podle následujícího hlediska: zdravotní postižení má dítě, zdravotně postiženým se stane rodič, zdravotně postiženým se stane prarodič. Uvedené je dále modifikováno: závažností (hloubkou) zdravotního postižení, očekávanou či skutečnou délkou péče, očekávanou či skutečnou náročností péče. Obecně můžeme potvrdit, že narození dítěte s postižením (či následná manifestace postižení v dětském věku) představuje nejzávažnější zásah do života rodiny. Právem bývá označováno za


-6-


jednu z nejtěžších životních zkoušek, které může být člověk v současné době v našem civilizačním okruhu vystaven. Až dosud se tímto fenoménem zabývali povýtce psychologové. Na jedné straně se jedná o logický výraz zájmu této profese o vnitřní život (psychiku) člověka, na druhé straně nejsou jejich modely způsobilé pokrýt celé spektrum problémů a situací, které postupné přijetí faktu zdravotního postižení člena rodiny provází. Ze zmíněných psychologů jmenujme Matějčka, Blažka, Olmrovou, Vágnerovou a jejich práce (více viz seznam literatury). Dále uvedený text vychází z poznatků uvedených autorů a je významným způsobem modifikován autorem této kapitoly 1.1.6 Fáze přijetí zdravotního postižení dítěte Šok Jedná se o obvyklou, povýtce fyziologickou reakci organismu. Ten zpomalí obvyklé fyziologické funkce, sníží se reaktivnost. Tato forma reakce organismu může mít dvě základní podoby (typy). Typ A – forma útočné obrany, při které dojde ke zrychlení všech fyziologických funkcí, zrychlí se tep, dech, aktivita, člověk působí velmi rozčileně. Druhý typ je považován za vývojově starší - typ B. Charakteristické pro tuto formu reakce je naopak zpomalení funkcí organismu, snížení reaktivnosti. Navenek vše může vypadat, že dotyčný člověk, je „silný, statečný“, neboť nereaguje hystericky, je spíše klidný, bez teatrálních gest reaktivních projevů. Možný a častý je i přechod z jedné formy šoku do druhé. Obecně můžeme říci, že záleží jak na míře (závažnosti) sdělované informace, tak na vnitřní psychické konstelaci jedince, to vše opět doprovázeno objektivními okolnostmi a podmínkami. První fáze postupného přijetí a zpracování dané informace může trvat několik minut, ale i hodin. Stavy, které přetrvávají týdny a měsíce hodnotíme již jako další fáze – nikoliv jako první a aktuální reakci organismu člověka na sdělení mimořádně zátěžové zprávy. V této fázi je obvykle snížena schopnost rodiče přijímat odborná sdělení, zprávy a doporučení. Obvyklým terapeutickým přístupem je naslouchání, pochopení, účast. Zpracování informace a reakce Přichází jako druhá fáze – fáze reaktivní. Jestliže jsme u šoku charakterizovali tento proces jako záležitost v řádu minut a hodin. Fáze reaktivní trvá nepoměrně déle a svým způsobem ji můžeme považovat za nikdy neukončený proces přijímání a zpracování informace o existenci zdravotního postižení dítěte (případně člena rodiny). Zvláště u zdravotních postižení, které se v průběhu života dítěte „proměňují“, tj. vyvolávají stále a znovu potřebu nové odpovídající reakce je proces průběžný a nepřetržitý. V případě velmi silných traumat může mít reakce projevy zaměřené na destrukci až sebedestrukci jedince. V ojedinělých a výjimečných formách až podoby suicidiálního chování. Obvyklejší jsou silné psychosomatické projevy (označované jako „zhroucení“, provázené depresemi, neurotických chováním, záchvaty pláče, vzteku apod.). Jako součást útočných reakcí bývá uváděno tzv. hledání viníka. Skutečně se objevuje relativně často, ne vždy se však jedná o hledání „domnělého viníka“. V dnešní době, s rozvojem právního vědomí osob se můžeme setkat i s oprávněnou domněnkou rodičů (členů rodiny), která svědčí proti určité osobě (nejčastěji lékař), která může mít na vzniku postižení podíl. Častější však jsou reakce osočování i blízkých osob (např. v rodině) což bývá sice v dané fázi obvykle přijato a překonáno, v případě, že následuje dlouhodobá péče (deset a více let) může se vztahový problém z počátku zvládání nového faktu negativně projevit později. Ve vztahu Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

-7-


k ženám bývá uváděna i krize ženské identity („neschopnost“ porodit zdravé dítě). Tyto stavy mohou a nemusí nastat. Další z tohoto druhu reakcí je zvýšená péče projevující se hledáním podpory, konzultacemi u odborníků, dalších osob znalých daného problému. Zejména v počátcích péče o dítě není vyloučena ani návštěva a využívání služeb odborníků stojících na okraji odborné veřejnosti (léčitelé) či dokonce vyslovených šarlatánů slibujících neuskutečnitelné. Příklad Rodina s nevyléčitelně nemocným dítětem ze Slovenské republiky cestovala za téměř všechny své úspory do Itálie, kde měl žít člověk (byl to údajně kněz), který je schopen modlitbami dítě uzdravit. Rodina skutečně odcestovala a téměř půl roku v Itálii bydlela. Dívka nakonec nemoci podlehla. Z únikových reakcí je nejvíce radikální odložení dítěte. K tomu dochází častěji tehdy, pokud se rodiče dozvědí diagnózu již v porodnici a nebyli nikterak na novou skutečnost připraveni. Stále ještě se setkáváme s názory rodičů, kteří potvrzují, že jim je tato možnost lékaři nabízena – s odůvodněním nezvratnosti osudu dítěte, případně nevyléčitelnosti nemoci, náročnosti atd. Samozřejmě, že se i v tomto případě setkáme s případy, kdy rodina dítě po určité době přijme zpět. Příklad Výjimkou nejsou ani situace odložení dítěte v pozdějším věku. Zpravidla z důvodu rozpadu rodiny, velmi náročné péče, kterou členové rodiny nezvládají apod. V jedné rodině umístili dceru ve 14 letech do klasického „ústavu sociální péče“. Přestože vyžadovala náročnou, téměř dvacetihodinovou péči denně, a po jejím odchodu se rodině zcela změnil životní režim a možnosti jejích členů, nedokázali se tito rodiče smířit s podmínkami „péče“, kterou poskytovatel služeb nabízel, a po půl roce vzali dceru zpět do rodiny. Shodou okolností se jednalo o romskou rodinu. Jen rámcově uveďme další formy reaktivního chování rodičů, jako jsou izolace, popírání diagnózy, únik do fantazie, substituce. Izolace může být vnímána jako nepochopitelná (pro okolí) nicméně přijatelná forma reakce. Rodina se „stáhne“ ze svých společenských aktivit. Uzavře se do sebe a svého problému. Tento postoj nemusí přinášet, zejména zpočátku negativní dopady na členy rodiny. Naopak, v některých prvcích může být takové zvládání problému pro rodinu šetrnější a přijatelnější. Problémy působí izolace u dlouhodobých stavů, kdy péče trvá deset, patnáct i více let. Dochází pak zpravidla k proměnám psychiky pečujících osob, ale i možným obavám z vnějšího světa. Častěji však může jít o „pouhé“ neporozumění jevům běžným v majoritní (nepečující) společnosti. Popírání diagnózy se objevuje relativně velmi často, někdy souvisí s následujícím únikem do fantazie, často však jde jen o obranou reakci organizmu, který chrání sám sebe před poškozením – „neunesením“ zraňující zprávy. V některých případech je fakt diagnózy – postižení dítěte přijat, ale rodiče se k dítěti chovají „jakoby bylo zdravé“. Tady se někdy může jednat o nesprávné zpracování doporučení odborníků, kteří dávají takové rady, neznající pravý stav věcí v rodině pečující o dítě s (těžkým) zdravotním postižením. Tento přístup může znamenat, trvá-li dlouho, a je – li provázeno zvýšenými nároky na dítě až jeho přetěžování či poškození. Zmíněný únik do fantazie mívá mnoho podob. Je také obvyklejší, pokud se jedná o zprávu o onemocnění dítěte než jiného člena rodiny. Rodič ve svých snech popírá realitu, nechá svou mysl vést pomyslnými budoucími úspěchy dítěte, v ojedinělých případech může


-8-


až ztrácet vnímání reality a vlastních představ. V přiměřené míře je nutno tento jev hodnotit jako přirozený a obvyklý. Ze zkušeností lze dovodit, že poměrně častým způsobem reakce na novou situaci bývá substituční chování. Kdy rodič (rodina) zaměří své úsilí náhradním směrem, aby nahradili chybějící zdroj uspokojení. Velmi často však substituční chování bývá přesto směrováno do oblasti, která s původním postižením souvisí. Příklad Řada maminek dítěte s těžkým postižením koncentruje své aktivity směrem k pomoci i ostatním dětem, zakládají internetová fóra, občanská sdružení, zakládají stacionáře apod. Někteří otcové výrazným způsobem zvyšují svou pracovní aktivitu, zajišťují rodinu ekonomicky. Pokud se jedná o jednání přiměřené, může v obou variantách přinášet rodině a dítěti s postižením prospěch. V krajních případech může naopak přispět až k rozpadu rodiny. Všechny podoby a varianty zde pospané reaktivní fáze prožívání jsou více méně podvědomé a člověk si jich vůbec nemusí být vědom. Pro pracovníky pomáhajících profesí je velmi důležité znát časové hledisko při hodnocení jakéhokoliv jevu, který se rodiny pečující o svého člena se zdravotním postižením týká. V této fázi již je možno s rodiči dítěte (členy rodiny) „pracovat“, ve smyslu sdělování doporučení, informací a poradenství. I v této fázi je však nutno počítat s odezvou, která může laikům i odborníkům připadat jako nepatřičná a neodpovídající. Adaptace V širším smyslu je adaptací již i předchozí fáze. A skutečně – pro všechny zde uvedené etapy je nutno konstatovat, že se nejedná o neměnné časové souvislosti. Naopak – leckdy dochází k „přeskočení“ dané fáze, k jejich mísení apod. Obecně můžeme uvést, že v této fázi si již rodiče a další členové rodiny více či méně reálně uvědomují fakt, kterému byli vystaveni. Vyhledávají pomoc, podporu, informace, které jsou již schopni vnímat a hodnotit. Samozřejmě záleží na sociální úrovni rodiny, která se zejména v této fázi již významně projevuje. Existují rodiny, které díky internetu komunikují s obdobně postiženými rodiči z druhé poloviny zeměkoule, existují i rodiče, kterým je i velmi přístupná obrázková brožura o onemocnění dítěte příliš složitá. Těmto aspektům musí věnovat pracovníci pomáhajících profesí zvýšenou pozornost. Každá intervence, poradenství, musí respektovat možnosti a schopnosti rodičů. Pokud se jedná o podávání informací o budoucím vývoji a stavu dítěte s postižením, měly by být informace přiměřené a pravdivé. Zejména by se však do této formy intervence neměl pouštět nikdo, kdo budoucnost opravdu nezná, tj. nemá adekvátní odborné, životní a lidské zkušenosti. Přijetí a pochopení Nejedná se samozřejmě o přijetí ve smyslu „smíření“. To nemusí plně nastat nikdy. V této etapě můžeme pozorovat úpravu života rodiny, např. i úpravu bydliště, práce rodičů, hledání vzdělávacích možností či podpory formou sociálních služeb. Jednodušší je situace, pokud je zdravotní stav dítěte (člena rodiny) relativně stabilizovaný – bez silných progredujících změn. Tehdy je naopak přijetí, ve smyslu vytvoření adekvátních či vhodných podmínek pro domácí péči velmi složité. Obvyklé je, že se jedná o změny nejen organizační, ale i změny ve vnitřním životě (vztazích) rodiny. Často diskutovaný rozpad rodin s dítětem s postižením je skutečností, ovšem nakolik statisticky významnou nelze z hodnověrných zdrojů potvrdit.


-9-


Pro zájemce Výše popsaný pohled na proces vyrovnávání se s traumatem postižení dítěte není jediný. Např. známá dětská psycholožka Jiřina Prekopová spolu se svou kolegyní Erikou Schuchardt popisují osm stupňů procházení emoční krizí, kterou zpráva o postižení dítěte vyvolá. Prvním stupněm je stav po zjištění tragické skutečnosti, kdy rodič prochází obrovskou nejistotou, ambivalentními pocity, rozmanitými únikovými nebo útočnými reakcemi. Ve druhém stupni získá jistotu, ta v něm ovšem probouzí zoufalství, hrůzu a zničující hněv. Pro třetí stupeň je typická agresivita, obviňování Boha, světa, sebe, objevuje se zlost, která nutí ke konání. Tím se dostává do čtvrtého stupně, pro který je typické zoufalé a většinou marné hledání pomoci. To vede k depresi, která je znamením pátého stupně. Tato úroveň je dle Prekopové rozhodující, přirovnává ji k dolní straně koberce. Většinou se nepodaří zpod něj dostat, zoufalý rodič se stále točí v kruhu boje, hledání, zklamávání, koberec ho dusí, každý uzlík osnovy ho rozdírá. Jen části trpících se prý podaří přejít díky vědomému rozhodnutí „Já to přijmu“ úzkým průchodem nad „koberec,“ odkud může ocenit krásu jeho vzorů a uvědomit si i význam všech zraňujících uzlíků. Následnými třemi stupni jsou potom tedy přijetí, smysluplná aktivita a nakonec solidarita. (Schuchardt, 2003) Počty rodin pečujících o svého člena se zdravotním postižením V České republice není znám přesný počet rodin, které pečují o svého člena se zdravotním postižením. Částečný přehled o tom, kolika rodin se tato situace týká, můžeme získat analýzou nejběžnějšího příspěvku, který je v těchto situacích vyplácen. Jde o příspěvek na péči. Literatura FITZNEROVÁ, I. Máme dítě s handicapem. 1. vyd. Praha: Portál, 2010. 159 s. ISBN 978-807367-663-6. MAKOVCOVÁ, J. Maminko nezpívej. 1. vyd. Praha: Albi, 2009. 112 s. ISBN 978-80904344-1-7. MATĚJČEK, Z. - DYTRYCH, Z. Děti rodina a stres. 1. vyd. Praha: Galén, 1994. 214 s. ISBN 80-85824-06-X. MICHALÍK, J. et al. Přehled statistických údajů ukazujících vývoj jednotlivých institutů státní podpory zdravotně postižených a zdravotního postižení. Olomouc: VCIZP, 2010. MOŽNÝ, I. Sociologie rodiny. 2. vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 2002. 250 s. ISBN 80-86429-05-9. NOVOSAD, L. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním. 1. vyd. Praha: Portál, 2009. 269 s. ISBN 978-80-7367-509-7. VAGNEROVÁ, M. - STRNADOVÁ, I. - KREJČOVÁ, L. Náročné mateřství, být matkou postiženého dítěte. 1. vyd. Praha: Nakladatelství Karolinum, 2009. 333 s. ISBN 978-80-2461616-2. Výsledky výběrového šetření zdravotně postižených osob za rok 2007 [online]. Praha: Český statistický úřad, 2008 [cit. 2010-03-14]. Dostupné z . Další právní normy uvedené v textu


- 10 -


1.2

Zdravotní postižení a společnost

Zdeněk je pohledný a inteligentní patnáctiletý mladík. Studuje druhým rokem rakouské gymnázium v Praze, kam denně dojíždí ze svého bydliště. Je vášnivý sportovec – pěstuje lehkou atletiku, lyžuje. Věnuje se počítačům. Prostě plně vytížený zajímavý mladý muž dnešních dní. Prima, řeknete si možná. A co je na tom zvláštního? Nic. Snad jen to, že Zdeněk je od narození nevidomý. Většina z vás zajisté slyšela či četla o lidech s postižením (v televizi, v rádiu, na internetu, v knížkách,…) nebo jste se s nimi osobně setkali na ulici, v sousedství, v rodině nebo ve škole. Stále častěji totiž děti s nějakým postižením, chodí do tzv. běžných škol. Běžná škola je opakem tzv. speciální školy – školy, která je určená pro děti s nějakým postižením. Ještě před 20 lety nebyly v běžných základních školách vzdělávány děti s postižením. Některé děti byly „zbaveny povinné školní docházky“ – vůbec nesměly chodit do školy – nedostaly žádné vzdělání. Není nad čím jásat, takové děti nic nevěděly – neuměly psát, číst a počítat a neměly přehled o světě okolo nich. Skoro vše okolo nic pro ně bylo velkou neznámou. Další děti s postižením mohly chodit jen do speciálních škol, v některých z nich se však také nedověděly vše, co pro život potřebovaly. Každý člověk tedy určitou představu o lidech s postižením má. Odpovídá však tato představa skutečnosti? Víte, jací opravdu jsou? Víte, jak se k nim chovat, jak si s nimi povídat, když je potkáte na ulici nebo někde jinde? Víte, s čím se takový člověk každodenně setkává? Jak se cítí? Co prožívá? Mnoho z lidí, kteří nejsou sami postiženi a nemají přímou zkušenost s lidmi s postižením, se při kontaktu a komunikaci s nimi necítí příliš jistě. Cítí spíše rozpaky. Hlavou jim běží otázky jako: „Co bych měl(a) asi teď udělat? Neměl(a) bych mu (jí) pomoci? Potřebuje moji pomoc? Jak bych mu (jí) mohl(a) pomoci? Co mohu říct a co nemohu? Můžu člověku s postižením ublížit, když něco udělám nebo řeknu?“ Text, který máte před sebou, by vás měl podpořit v kontaktu a v komunikaci s lidmi s postižením. Měl by vám odpovědět na většinu otázek, které vás doposud napadaly. Po přečtení a zamyšlení se nad otázkami a náměty v textu byste měli získat větší jistotu pro další setkání s lidmi s postižením tak, aby vzájemné soužití s těmito lidmi bylo pro vás i pro ně příjemné a vlastně „normální“. Z textu zjistíte, že lidé s postižením jsou především lidé, kteří jsou v podstatě stejní jako všichni ostatní. Na jedné straně zažívají podobné radosti i starosti jako kdokoli jiný. Na straně druhé se ale setkávají s věcmi, které si člověk nepostižený často ani nedokáže představit. 1.2.1 Postižení, člověk s postižením Kdo je člověk s postižením? Co znamená termín (zdravotní) postižení? Ne každý člověk, který špatně vidí, slyší, chodí nebo mu moc nejde učení ve škole je zdravotně postižený. Zeptejte se například člověka, který používá brýle ke čtení, jestli se cítí být zdravotně postižený. Za člověka s postižením tedy nepovažujeme každého člověka, který má nějaký zdravotní problém – nějakou vadu či nemoc (krátkozrakost, skoliózu, astma, amputovaný malíček, apod.). Člověk s postižením je ten, u kterého jeho zdravotní problém i po léčbě či přes použití různých pomůcek, stále negativně ovlivňuje jeho každodenní život. Tento člověk kvůli Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 11 -


svému postižení nemůže vykonávat každodenní činnosti obvyklým způsobem. Neznamená to ale, že je nemůže vykonávat vůbec. Takový člověk může při vykonávání každodenních aktivit buď potřebovat podporu od další osoby, nebo se je naučí vykonávat jiným (méně obvyklým) způsobem – třeba za pomoci nějakým speciálních pomůcek. Příklady: člověk nevidomý – nemůže číst zrakem – čte hmatem (tzv. Braillovo písmo); člověk ochrnutý – nemůže chodit – používá k přesunu z místa na místo ortopedický vozík; člověk neslyšící – komunikuje mluveným slovem s velkými problémy – používá tedy znakový jazyk; člověk s mentální retardací – nespočítá z hlavy, kolik peněz ho bude stát 5 rohlíků, půlka chleba a 1 litr mléka – použije kalkulův počítací stroj;… Z uvedených příkladů je již patrné, že pod termínem postižení se schovává mnoho různých skupin problémů. Podle těchto problémů tedy rozlišujeme následující skupiny lidí s postižením: lidé se zrakovým postižením; lidé se sluchovým postižením; lidé s tělesným postižením; lidé s mentálním postižením; lidé s řečovým postižením; lidé s kombinovaným postižením (některá z předchozích postižení se vyskytnou najednou). Ale jak už to v životě bývá, nic není tak jednoduché, jak se to na první pohled zdá. Skoro bychom mohli říci, že co ministerstvo, to vlastní charakteristika toho, koho považují za zdravotně postiženého. Jen například Ministerstvo práce a sociálních věcí má asi pět předpisů, kdy každý za člověka s postižením počítá někoho jiného. Tak např. někdo „má vadu nosného a pohybového ústrojí“, jiný je „závislý na péči“ a ještě další je „těžce zdravotně postižený“. A k tomu všemu existují desítky a stovky nemocí, z nichž některé jsou za postižení považována, a jiná nikoliv. Tak se můžeme setkat i s těmito onemocněními jako jsou diabetes - cukrovka, psoriáza- lupénka, epilepsie,…). Někdo z lidí touto nemocí stižených si bude připadat jako člověk se zdravotním postižením a jiný nikoliv. Hodně neznámého panuje v oblasti duševních poruch a lidi stižení duševní poruchou (psychózy, neurózy, deprese, schizofrenie, …). Nebo ve školách. Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy přidává ke zdravotně postižným i děti, žáky a studenty se specifickou vývojovou poruchou učení či chování (dyslexie, dysgrafie, dyskalkulie, ADHD, ADD,...). Autoři této knížky si však u těchto dětí nemyslí, že jsou „zdravotně postižené“. 1.2.2 Hrátky se slovy aneb s čím vším se můžeme setkat (terminologie) Slov, kterými označujeme lidi s postižením, je obrovské množství. Existují oficiální termíny (dané zákony a vyhláškami), pojmy používané odborníky (lékaři, učiteli, sociálními pracovníky,…) a výrazy lidové. Vhodnost použití těchto slov se neustále mění. Brainstorming: Zkuste se zamyslet a vzpomenout si na co nejvíc slov spojených s postižením, která znáte z médií, internetu, běžné mluvy atp. Jsme přesvědčeni, že jste si vzpomněli na velké množství výrazů. Možná vás při jejich jmenování napadlo, že některé z nich nejsou zcela „korektní“ – tedy že není úplně v pořádku je používat. Nejvíce takových termínů je spojených s mentální retardací (např. debil, imbecil, Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 12 -


idiot, mongol, menťák, dement,…) nebo s tělesným postižením (kripl, mrzák, ležák, chromý…). Běžně se totiž používají jako nadávky či urážky. Víte ale, co ve skutečnosti tyto výrazy znamenají? U některých z těchto slov jsme svědky jevu, kdy původně úplně neutrální výrazy, získaly v průběhu několika málo let či desetiletí negativní – hanlivý význam. Takový význam jim dala veřejnost, která je na základě mylných představ, co tato slova znamenají, začala používat v běžné komunikaci pro vyjádření něčeho pro lidi „podivného“. Postupně lidé zapomněli původní význam těchto slov a teď je vnímají pouze jako slova hanlivá jako nadávku. Takovým proměněným výrazem je třeba termín „úchylná mládež“. Dnes si pod tímto pojmem lze představit opravdu cokoliv. A přitom před sedmdesáti lety se jednalo o název odborného časopisu o výchově a vzdělávání postižených. Mnohým z vás již běží fantazie na plné obrátky a přemýšlíte, co se za tímto slovem skrývá. Málokoho z vás by však napadlo, že původní význam tohoto slova byl ve smyslu dětí a mládeže odlišující se (tzv. odchylující se) od většiny vrstevníků. Je tedy v pořádku nadále používat takto negativní výrazy pro oslovení lidí s postižením? Určitě to není v pořádku. Na jedné straně si i lidé s postižením si uvědomují, jak jsou tyto výrazy v běžné mluvě používány. Jejich užitím při komunikaci s člověkem s postižením byste jej mohli urazit. Mohli byste mu ublížit. Možná by to bylo neúmyslné, z pouhé nevědomosti, ale to neznamená, že by to pro člověka s postižením bylo méně urážlivé nebo „bolestné“. Na straně druhé bychom si měli uvědomit, že lidé s postižením jsou především lidské bytosti, které cítí a vnímají, co se okolo nich děje. A jako takové je přece nemůžeme oslovovat pohrdavým, zesměšňujícím či hanlivým výrazem. Dneska se pro tento postup vžil i nový termín (a jak jinak – opět převzatý z angličtiny). Říká se mu politická korektnost, ale nemyslíme, že je to jediný a správný důvod, proč „špatné“ termíny nepoužívat. Na první místo bychom postavili obyčejnou lidskou slušnost a empatii - schopnost vcítit se do druhého člověka. Třeba jen na chvíli a zdánlivě vzít si na sebe jeho kůži a představit si, že by se k nám někdo choval podobně. Výrazy, které nejsou tzv. politicky korektní se „nesmějí“ na veřejnosti používat, protože mohou znamenat něco hanlivého nebo něco, o čem se radši nemluví. Tato myšlenka zažívá svůj boom především na „západě“. V USA si s politickou korektností užívají dnes a denně. Dokonce se dá říci, že to až přehánějí – například orientovat se v tom, jak správně – korektně říkat lidem s černou barvou pleti není úplně jednoduché. Doporučujeme pobavit se na toto téma v hodině angličtiny. Vzpomínáte si třeba na film Smrtonosná past 3? Bruce Willis musí jít do Harlemu s cedulí: „I hate niggers“ (Nesnáším negry.)… Politickou korektnost ovšem najdeme i u nás. Napadne Vás, co vlastně znamená název Ministerstvo obrany? Jde vlastně o Ministerstvo války, ale slovo válka nezní moc dobře. Co myslíte? V každé z následujících pěti podkapitol o lidech s různými druhy postižení, se dozvíte, jak bychom měli lidem s těmito druhy postižení správně říkat, aby nedošlo k podobným faux pas. V našich hrátkách se slovy bychom se chtěli pozastavit u výrazu handicap. Jedná se o moderní, velmi často používaný termín, ale málokdo ví, co přesně znamená. Překlad tohoto


- 13 -


slova je znevýhodnění. Toto slovo má mnohem širší význam než slovo postižení. Je zde několik věcí, které bychom si měli uvědomit: znevýhodněný (handicapovaný) může být člověk jen v porovnání s nějakým dalším člověkem nebo skupinou lidí – hovoří se zde o tom, že handicap je sociální (společenský) jev, znevýhodněný (handicapovaný) může být i člověk, který není postižený, - např. ženy mohou být znevýhodněny na trhu práce oproti mužům (bohužel tomu tak stále bývá); - člověk, který nezná žádný cizí jazyk je znevýhodněný oproti každému člověku, který zná alespoň jeden cizí jazyk; apod.

člověk s postižením nemusí být vždy znevýhodněný (handicapovaný). - nevidomý člověk pracující na speciálně vybaveném počítači (např. různými programy pro nevidomé uživatele) může být zaměstnán jako programátor stejně jako kterýkoli jiný člověk s odpovídajícím vzděláním; - člověk na vozíčku není znevýhodněný oproti ostatním lidem ve výuce cizího jazyka – jeho postižení mu nebrání naučit se cizí jazyk; - člověk s lehkou mentální retardací pracující manuálně (např. jako řemeslník) nemusí být znevýhodněn oproti svým spolupracovníkům; atp.

1.2.3 Lidé s postižením jako minorita (menšina) V České republice je trendem posledních let považovat skupinu lidí s postižením na menšinu, kterou od většiny odlišuje právě přítomnost postižení. Jde o trend, který k nám přišel ze západních a severských zemí. Dlouholetou tradici u nás mají minority vymezené národností či rasou. Minority odlišující se na základě jiných faktorů musí o to, být vnímány jako menšina, stále ještě bojovat. Přestože objektivně existují mnohé okolnosti, které spojují lidi s postižením (jsou pro ně společné) a naopak je odlišují od lidí nepostižených, najdou se lidé, kteří nesouhlasí s tím, že lidé s postižením jsou menšinou. Zamyslete se (vzpomeňte si), na základě kterých dalších faktorů mohou být v naší společnosti vymezeny jiné minority. Mezi okolnosti, které navzájem spojují lidi s postižením a současně je odlišují od majority nepostižených patří například postoj majoritní společnosti k nim, tendence k jejich sociální exkluzi (vyloučení), diskriminace existující v mnoha oblastech jejich života, potřeba rovnoprávnosti a rovných příležitostí, … Sociální exkluze znamená sociální vyloučení. Je to nový termín. A dosti odborný. Ovšem, skrývá naprosto běžné životní situace. Běžné výhody, které společnost dává svým členům (např. služby – doprava, kina, divadla, restaurace, sportovní aktivity,...) nejsou některým lidem přístupné – není jim umožněno se jich zúčastnit. Většinou nejde o záměrné neumožnění účasti, jen nikdo nikdy s těmito lidmi jaksi nepočítal. Nepočítal s potřebami, které tito lidé mají. Říká se tedy, že sociálně vyloučený člověk žije „na okraji“ společnosti. Postoj většinové společnosti k lidem s postižením má své kořeny v minulosti. Hovoří se o několika různých obdobích, kterými tento vztah procházel – od naprostého vyloučení těchto lidí ze společnosti (jejich zabíjení či nechávání na pospas vlastnímu osudu, jejich ignoraci), přes charitativní postoje (pomoc těmto lidem na základě lítosti a soucitu) až po inkluzi (vnímání lidí s postižením jako přirozené nedílné součásti naší společnosti). Ve skutečnosti nejde ale tato období časově vymezit, neboť se všemi zmíněnými postoji se můžeme setkat v každé historické etapě vývoje naší společnosti. To znamená, že v naší Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 14 -


současné společnosti se setkáme s lidmi, kteří si myslí, že lidé s postižením byl měli být „zavřeni“ ve speciálních zařízeních a neměli bychom se s nimi běžně setkávat na ulici, ve škole, v zaměstnání apod. Setkáváme s přesvědčením, že člověk s postižením se může cítit dobře pouze ve společnosti lidí s postižením – podle hesla „vrána k vráně sedá“. Uvedený názor spadá do kategorie předsudků, které někteří o lidech s postižením mají. Víte, co to je předsudek? Zkuste se zamyslet, co to znamená a proč vzniká. Na základě této a jí podobných mylných představ se stává, že jsou lidé s postižením „vytlačováni“ na okraj společnosti – dochází k tzv. sociálnímu vyloučení (exkluzi). Někteří lidé s postižením či rodiny, ve kterých žijí lidé s postižením, mají navíc tendenci k izolování se, uzavírání se sami do sebe. Mohou mít obavy ze setkání s nepostiženými lidmi, protože mohou mít negativní zkušenosti z předchozích setkání. Mohlo se jim stát, že jim nepostižení lidé svým postojem (tím, co řekli nebo udělali) ublížili a nechtějí být znova zraňováni. A nemusí to být vždy jen laici. Příběh: Lékaři nás zpočátku ujišťovali, že je u Martina postižena motorika; psychicky, snad díky svým krásným velkým a jasným očím, se zdál být v normě. Při návštěvách rehabilitačních jeslí vidělo Martina v delším časovém úseku více odborníků. Začali mít pochybnosti o jeho psychickém vývoji. Pro mě byl nejstrašnější jejich verdikt, že je Martin pravděpodobně citově deprivovaný, že se mu nevěnuji – což sdělili i mému manželovi. Celé dny jsem nosila Martina v náručí, houpala ho a zpívala mu, jen aby nečinně neležel a nekroutil hlavičkou ze strany na stranu.Když na to zpětně vzpomínám, myslím si, že největší zátěží pro mne nebylo zjištění, že Martin není v pořádku, ale ty falešné domněnky odborníků, které umocňovaly výčitky, pomáhaly vytvářet pocity viny u mne i v rodině. Pochybovala jsem o sobě, o svém mateřství, a tak jsem vyhledala psycholožku a požádala ji o radu, jak mám syna motivovat, aby si ke mně vytvořil citovou vazbu, jak si s ním hrát, jak ho „probudit“. Výsledkem vyšetření sice bylo sejmutí mé viny, řekla mi, že to není moje chyba. Do smrti nezapomenu, jak mi řekla, že Martin je jak auto bez karburátoru a že ho mám dát do ústavu. Byl to pro mě strašný šok! Vzpomínám, jak se mě krutě dotklo, že mé krásné dvouleté dítě srovnává s neživou věcí. Navíc tohle hrozné sdělení řekla jen mě, v šatně, kde jsme převlékali a předávali své děti, neposkytla mi žádnou psychologickou podporu, a když se k ní potom vydal manžel, řekla mu, že bych se měla jít léčit, protože neunáším realitu. Když mi to tenkrát řekla, vzpomínám, že jsem se snažila být statečná, je mi tekla slza z pravého oka, to si pamatuji dodnes. Snažila jsem se ty slzy držet a tak se mě strašně dotklo, že někdo řekne, že bych se měla jít léčit a vzápětí ještě, že si máme pořídit další dítě, že tohle dítě nebude k ničemu. Bohužel takových zranění ze strany profesionálů bylo ještě mnoho a zažívám je i dnes. Jiní nepostižení lidé se domnívají, že lidé s postižením potřebují pouze sociální podporu a péči. Myslí si, že stát by se měl o tyto lidi postarat – zajistit je materiálně. Nicméně nedokáží si stejně jako předchozí skupina představit, že by tito lidé chtěli zasahovat do svých vlastních osudů – že by chtěli být nezávislými platnými členy naší společnosti. Opět se zde jedná o předsudek.


- 15 -


Dokázali byste přeložit slovo invalidní? Validní = platný, předpona in = zápor, ne. Slovo invalidní tedy ve skutečnosti znamená NEPLATNÝ. Používáním tohoto výrazu o lidech s postižením říkáme, že jsou pro naši společnost neplatní, že jí nic nepřináší. S předsudky a sociálním vyloučením se pojí i dnes velmi moderní výraz diskriminace. U lidí s postižením se s diskriminací setkáváme v mnoha oblastech života – např. ve vzdělávání, v zaměstnávání, v přístupu k informacím, v přístupu ke službám,… Mezi lidmi s postižením je například ve věkové kategorii 15 – 29 let více než 27% lidí bez vzdělání a přes 43% pouze se základním vzděláním. Ve stejné věkové kategorii je v majoritní společnosti bez vzdělání pouze 0,5% a se základním vzděláním 28% lidí. Záměrně jsme pro příklad vybrali vám věkově nejbližší skupinu. Před rokem 1990 se děti a žáci s postižením mohli vzdělávat pouze ve speciálních školách. Například pro žáky se sluchovým postižením v té době existovalo pouze několik učebních oborů, ve kterých se mohli vyučit (čalouník, košíkář, malíř pokojů, zahradník, švadlena,…). Žák se sluchovým postižením nemohl jít na běžné učiliště. Pokud se chtěl vyučit, musel jít na některý z uvedených oborů, i když jej třeba vůbec nezajímal. V oblasti zaměstnávání také existuje diskriminace lidí s postižením. Zaměstnavatelé upřednostňují před přijetím člověka s postižením přijetí člověka „zdravého“. A to i přesto, že zákon o zaměstnanosti ukládá zaměstnavatelům, kteří mají více než 25 zaměstnanců povinnost, aby 4% z nich (tj. jedna osoba z 25) byli lidé s postižením. Tito zaměstnavatelé raději než by přijali zaměstnance s postižením využívají další možnost, kterou jim dává tento zákon, a to odvést do státního rozpočtu určitou finanční částku. Diskriminace je běžná i v oblasti veřejných služeb – např. cestování MHD, ČD nebo dálkovými autobusy není pro mnohé z lidí s postižením běžně dostupné. Abychom nevzpomínali na často „proklínané“ České dráhy, tak se zmíníme o MHD. V mnohých městech začíná být pro lidi s postižením používající vozík zaváděna služba nízkopodlažních autobusů, trolejbusů a tramvají. S tím souvisí i uveřejnění jízdních řádů, kde jsou takové spoje označeny. Nikdo a nic však není dokonalé. Pokud se člověk používající vozík rozhodne, že pojede MHD, tak si na internetu najde speciálně označený nízkopodlažní spoj a v určitém časovém předstihu se na něj vypraví – aby mu neujel, když jede třeba jeden za půl hodiny. Nemá však vyhráno. Mnohé z vás napadne, že nebude moci jet, protože nízkopodlažní spoj nepřijede. Ale nástrahy číhají i jinde. Člověk na vozíku nemusí odjet ani když nízkopodlažní spoj přijede. Takovým prozaickým důvodem bývá, že se díky vysokým obrubníkům nedostane na nástupní ostrůvek. Lze konstatovat, že lidé s postižením moc nejezdí na dovolené. Ve známém prostředí (v místě bydliště) vědí, co je čeká, ale nástrahy cizích míst je od cestování odradí. Například výlet na starobylý hrad. Člověk s tělesným postižením se tam díky fyzickým bariérám často ani nedostane. Pro člověka se sluchovým postižením nebudou mít připraveného tlumočníka, a to ani v případě, že by nahlásil návštěvu dopředu. Člověk se zrakovým postižením si nemůže nic na takovém hradě prohlédnout, neboť se zde na nic nesmí sahat nebo se k tomu přiblížit na menší vzdálenost než tu, která je striktně daná zábranami. Naopak se můžeme setkat i s nepostiženými lidmi, kteří o lidech s postižením uvažují jako o naprosto přirozené součásti naší společnosti. Vnímají společenství lidí jako velmi různorodou skupinu, ve které nejsme všichni stejní. Různorodost chápou jako pozitivní, neboť díky ní je naše společnost zajímavá a bohatá. Každý člen společnosti je podle nich důležitý a přináší společnosti a lidem v ní mnoho pozitivního a inspirujícího. Věří, že všichni lidé (jakékoli menšiny nevyjímaje) mají stejná práva – že všichni lidé by měli být rovnoprávní.


- 16 -


Na celou věc se můžeme dívat z různých úhlů. Jednak jako na zajištění "rovných práv a příležitostí" pro osoby se zdravotním postižením. Ale určitě nejen pro ně - i pro ostatní menšiny ve společnosti. Nástrojem prosazení těchto rovných práv jsou např. politika, právo, soudnictví, neziskové společnosti a další. Jak takové prosazování práv vypadá? Např. v rámci širšího ujednání politických stran (a také pod vlivem zákonodárství Evropské Unie) byl v naší republice přijat antidiskriminační zákon. Podle tohoto zákona blíže vymezuje právo na rovné zacházení a zákaz diskriminace všech občanů v těchto oblastech: a) práva na zaměstnání a přístupu k zaměstnání, b) přístupu k povolání, podnikání a jiné samostatné výdělečné činnosti, c) pracovních, služebních poměrů a jiné závislé činnosti, včetně odměňování, d) členství a činnosti v odborových organizacích, radách zaměstnanců nebo organizacích zaměstnavatelů, včetně výhod, které tyto organizace svým členům poskytují, e) členství a činnosti v profesních komorách, včetně výhod, které tyto veřejnoprávní korporace svým členům poskytují, f) sociálního zabezpečení, g) přiznání a poskytování sociálních výhod, h) přístupu ke zdravotní péči a jejího poskytování, i) přístupu ke vzdělání a jeho poskytování, j) přístupu ke zboží a službám, včetně bydlení, pokud jsou nabízeny veřejnosti nebo při jejich poskytování. Oblastí, v nichž právo zakazuje jakoukoliv diskriminaci, mj. i osob se zdravotním postižením, je opravdu hodně. Ovšem samotný zákon nestačí. O jeho úspěchu se bude rozhodovat v dalších řízeních. Tak např. neziskové organizace získaly právo zastupovat své členy ve sporech, v nichž jde o diskriminaci. Vychytávka: Zákon rozlišuje diskriminaci přímou a nepřímou. Přímá je svým způsobem velmi jednoduchá. Slovy zákona: "Přímou diskriminací se rozumí takové jednání, včetně opomenutí, kdy se s jednou osobou zachází méně příznivě, než se zachází nebo zacházelo nebo by se zacházelo s jinou osobou ve srovnatelné situaci, a to z důvodu rasy, etnického původu, národnosti, pohlaví, sexuální orientace, věku, zdravotního postižení, náboženského vyznání, víry či světového názoru." Příkladem může být tato situace: Člověk se zdravotním postižením zavolá do firmy, která inzeruje volné pracovní místo. Řeknou mu, že je volné, a poté, kdy je navštíví osobně mu řeknou: "bohužel, už jsme to obsadili". Ve skutečnosti dál hledají pracovníka na tuto pozici. S diskriminací nepřímou je to složitější. Opět slovy zákona: "Nepřímou diskriminací se rozumí takové jednání nebo opomenutí, kdy na základě zdánlivě neutrálního ustanovení, kritéria nebo praxe je z některého z důvodů uvedených výše tučným písmem osoba znevýhodněna oproti ostatním. "´ Nepřímou diskriminací není, pokud toto ustanovení, kritérium nebo praxe je objektivně odůvodněno legitimním cílem a prostředky k jeho dosažení jsou přiměřené a nezbytné. U osob se zdravotním postižením zákon ještě říká toto: "Nepřímou diskriminací z důvodu zdravotního postižení se rozumí také odmítnutí nebo opomenutí přijmout přiměřená opatření, aby měla osoba se zdravotním postižením přístup k určitému zaměstnání, k výkonu pracovní činnosti nebo funkčnímu nebo jinému postupu v zaměstnání, aby mohla využít pracovního poradenství, nebo se zúčastnit jiného odborného


- 17 -


vzdělávání, nebo aby mohla využít služeb určených veřejnosti, ledaže by takové opatření představovalo nepřiměřené zatížení." Uznáváme. Je to hodně složité! Možná, že budoucí právníci si přímo v textu zákona najdou další informace. Pro ostatní by bylo dobré, kdyby se zamysleli, co vlastně „chtěl básník – zákonodárce – těmi slovy říci“. Jako vodítko může posloužit posouzení následujících situací, zda by se na některou z nich dalo použít ustanovení zákona o nepřímé diskriminaci. (A vlastně si tak trochu zahrát na právníky, ať už soudce nebo advokáty) a) žák s těžkým tělesným postižením není přijat do běžné základní školy v místě jeho bydliště. Ředitel rodičům řekne, aby jej vozili do města, které je vzdáleno 26 km, s tím, že "tam jsou školy pro takové děti". b) osoba s těžkým zrakovým postižením, kterou doprovází vodící pes je personálem vykázána z restaurace - tam prý psi nesmí. d) osoba s mentálním postižením hodlá uzavřít sňatek, protože je však zbavena způsobilosti k právním úkonům (je nesvéprávná) tento uzavřít nesmí. Jestliže se u nás kdokoliv domnívá, že se vůči němu společnost a její instituce dopouštějí diskriminace (přímé i nepřímé) může se obrátit na soud a žádat žalobou nápravu dané situace. Takto vypadá právní cesta prosazování rovných práv a příležitostí. A nejen pro osoby se zdravotním postižením. Ne vždy je však nutno rovná práva a příležitosti prosazovat právní cestou. Naštěstí existuje i řada lidí, kteří chápou, že lidé s postižením nepotřebují opravdu nepotřebují jenom charitu a sociální péči, ale právě rovné příležitosti. Můžeme se však na "odlišnosti" ve společnosti podívat i jinak. Už před časem si v některých firmách (ale nejen tam) ve vyspělých zemích uvědomili, že společnost (jakákoliv, ať již celostátní nebo naopak jeden průmyslový podnik, škola) nebude nikdy sestávat pouze z lidí, kteří by byli absolutně stejní. Upřímně, co by to bylo za svět, v němž by nebyl prostor pro žádnou odlišnost. Všichni by měli stejné potřeby, možnosti, očekávání.... Celý lidský svět by byl stejný. A určitě taky absolutně nezáživný, studený a neosobní. Právě různorodost světa a mezilidských kontaktů je tím, co činí svět a náš život barevným, zajímavým, překvapujícím. Tomuto hnutí či názoru se začalo říkat diverzita. Z anglického termínu diversity, což v češtině překládáme ve významech jako „různorodost, rozmanitost, rozdílnost nebo odlišnost“. Původně měl své místo zejména v jednotlivých firmách. A sloužil jako příklad kvalitního řízení a dobré práce se zaměstnanci Důležitým aspektem je, že termín diverzita nahlíží na rozmanitost, odlišnost a individualitu pozitivně. Uplatňování principů diverzity ve společnosti znamená, že se společnost (stejně tak její jednotlivé části) snaží přijmout, udržet, podporovat a dále rozvíjet rozvoj jedinců z různých menšin. Ne kvůli tomu, že to nařizuje zákon, ani ne kvůli tomu, že to odpovídá jejich zájmu, a už vůbec ne proto, že „je dobré chovat se soucitně“. Pravým cílem diverzitního chování je následující přesvědčení. Rozmanitost ve společnosti přispívá k obohacování většinové společnosti. Co si můžeme pod obohacením představit? Každý může vidět něco jiného. Ale skutečností je, že řada vyspělých systémů řízení (např. podniků) již dávno prokázala, že je-li skupina pracovníků (kolektiv) různorodý, sestávající z členů zastupujících nejrůznější skupiny obyvatel, dochází k vzájemnému obohacování, což má vliv na úroveň dané společnosti. Můžeme říci na její „kvalitu“, „odolnost“, schopnost odolat různým společenským změnám…


- 18 -


A přestože jsme výše uvedli, že diverzita jako rozmanitost stojí „vedle“ pojmu rovnoprávnost, nakonec, jako leccos jiného v životě spolu oba pojmy souvisí. Připomene nám to definice diverzity a snaha vyjádřit její vztah k životu osob se zdravotním postižením: Diverzita označuje princip, který umožňuje všem lidem, bez ohledu na jejich individuální odlišnosti, plně rozvinout jejich osobní potenciál. Diverzita jako princip uplatnění vůči osobám se zdravotním postižením se může stát nástrojem pro dosažení plné rovnoprávnosti menšiny osob se zdravotním postižením s většinovou společností. I autor tohoto textu musí přiznat: učení se definicím nepatřilo mezi jeho koníčky, a na základní škole už vůbec ne. Na druhé straně jak jinak přesně popsat co daný termín vlastně znamená? A hlavním důvodem pro uvedení těchto slov do speciální tabulky je jejich význam pro naši společnost. Koho tou společností rozumíme? Řekněme, že všechny lidi na daném území. Tím územím může být třeba stát. Na závěr této, poněkud složitější části, položíme otázku zdánlivě jednoduchou, ovšem to jen z prvního pohledu. Ve skutečnosti je nesmírně závažná, složitá, a odpověď na ni přeci jen vyžaduje dosti jistou míru životních zkušeností a rozhledu. Je nám jasné, že žák základní školy má zkušenosti takové, jaké odpovídají jeho znalostem a třeba i věku. Přesto tuto otázku položíme. Jaký je podle Vás skutečný přínos lidí s postižením pro většinovou společnost? (a malý tahák vzápětí: něco málo o tom píšeme v dalších částech textu věnovaných jednotlivým skupinám lidí a žáků se zdravotním postižením). Počet lidí s postižením aneb statistika nuda je, má však cenné údaje Běžně se udává, že zdravotně postižení představují největší minoritu v naší společnosti. O jak velkou menšinu se tedy jedná? Kolik je lidí s postižením v České republice? Odborné odhady a statistické výpočty udávají, že lidé s postižením tvoří přibližně 10% naší populace. Výsledné procento je ovlivněné tím, koho do této skupiny lidí zařadíme. Tab. 1 Počet občanů s jednotlivými druhy zdravotního postižení Věková

Zdravotní postižení

skupina

tělesné

zrakové sluchové

mentální duševní vnitřní

celkem

0–14

16 687

7 964

2 902

11 604

4 846

22 343

66 346

15–29

25 710

6 318

3 835

22 964

9 152

20 931

88 910

30–44

43 107

7 597

4 733

19 306

22 276

34 990

132 009

45–59

127 959

12 778

11 226

20 302

34 662

118 547

325 474

60–74

152 860

18 642

15 205

13 327

23 662

186 368

410 064

75+

183 604

34 140

36 684

19 012

33 130

187 672

494 242

Celkem

550 407

87 439

74 700

106 699

128 065 571 734

1 519 044

Zdroj: ČSÚ: Výsledky výběrového šetření zdravotně postižených osob za rok 2007, dostupné na: http://www.czso.cz/csu/2008edicniplan.nsf/p/3309-08

V rámci celé Evropské Unie proběhl velký výzkum, ve kterém se pokusili spočítat, kolik je lidi s postižením v EU. A došli k podobnému procentu.


- 19 -


1.2.4 Integrace Slovo integrace slýcháme dnes a denně v televizi či v rádiu, čteme o něm na internetu či v novinách. Nacházíme ho v mnoha různých oblastech – v ekonomice například slýcháme o integrovaném hospodářském trhu, ve zprávách z Evropské Unie čteme o tom, že musíme usilovat o integrovanou Evropu, v autobuse se dozvídáme, že zrovna využíváme integrovaný dopravní systém,… A samozřejmě, že jsme také nejednou narazili na integraci školskou. Co ale slovo integrace vlastně znamená? Původní význam latinského slova integer znamená nenarušený, úplný, ve slovnících však najdeme významy jako: scelení, ucelení, sjednocení. Integrovaný hospodářský trh je sjednocený trh – tedy trh několika států. Integrovaná Evropa je sjednocená Evropa – fungující jako celek. Integrovaným dopravní systémem jsou sjednocené všechny spoje na určitém území – řídí se jednotně a vzájemně spolupracují. Integrace lidí s postižením Ze všech možných integrací co jich jenom je, se teď zaměříme na to, čemu se říká integrace lidí s postižením. A stejně jako integrace evropská nebo integrace hospodářská, má i tato „naše“ hodně podob. Možná bychom si ji mohli představit jako dům, kde každé patro představuje její pomyslný stupínek nebo variantu. Nejvyšším patrem je sociální integrace – tedy stav, kdy jedinec (jakýkoliv) se cítí být plnoprávným a respektovaným členem společnosti. A nejen, že se tak on cítí, ale také je většinovou společností a jejími příslušníky takto přijímán. Ne vždy se to podaří. V některých případech jako bychom procházeli několika „nižšími“ patry. Náš člověk se zdravotním postižením tak nejprve musí navštívit patro, které je charakteristické tím, že umožňuje „nacházet se“ mezi ostatními lidmi. Žít s nimi – bydlet ve městě či vesnici – pobývat ve své rodině a být součástí přirozené komunity daného místa (fyzická integrace). Po většinu obyčejných lidí zcela samozřejmá věc, ale pro lidi s postižením ne úplně. Mnoho z nich totiž stále žije v ústavních zařízeních – „za vysokou zdí“, mimo vlastní rodinu, mezi lidmi s podobným postižením. Náš člověk pokračuje v cestě patrovým domem. Zpravidla dlouhou dobu pobude v podlaží, na kterém se bude vzdělávat. Otázka je, zda to bude v tzv. běžné škole. Ve škole, která je blízko jeho domova, kam chodí kamarádi, které zná ze sousedství, kde se učí stejné věci jako jeho vrstevníci, kde obě strany (postižení i nepostižení žáci) pochopí, že jsme sice v něčem trochu odlišní, ale ve spoustě věcí úplně stejní, kde si člověk s postižením zvykne, jak na podporu ostatních lidí, tak na některé jejich odlišné názory a předsudky a učí se s nimi vyrovnat a žít (školní, školská, pedagogická integrace). Ne všude však školská integrace funguje. Otázkou také je, co to je úspěšná či fungující školská integrace. Úspěchem není to, že je dítě s postižením přítomno v běžné škole. K úspěchu je potřeba mnohem více. Jak podle vás vypadá úspěšná školská integrace? Úspěch můžeme hledat například v tom, že dítě s postižením je ve škole spokojené a šťastné – má ve třídě kamarády, chodí s nimi ven i po škole, mají stejné zájmy a je vnímáno svým okolím (spolužáky, učiteli školy, rodiči,...) jako každé jiné dítě; nebo v tom, že se dítě s postižením učí stejné věci jako jeho spolužáci – možná trochu jiným způsobem, ale ve stejnou dobu a ve stejném množství; nebo v tom, že rodiče jeho spolužáků nemají obavy, že se kvůli němu jejich děti nenaučí vše, co by ve škole měly, že na ně paní učitelka nebude mít kvůli práci s ním dostatek času, atd. Napadá vás, co všechno má vliv na to, jestli bude školská integrace úspěšná?


- 20 -


Určitě vás napadly nějaké věci, které to ovlivní. Chápete snad, že nemůžeme dávat vinu za neúspěch integrace jen dítěti s postižením. Problém často bývá: v podmínkách školy, v lidech, kteří jsou ve škole (učitelé, další děti a jejich rodiče), v rodičích dítěte s postižením (neodhadnou možnosti svého dítěte a trvají na zařazení do běžné školy), v nedostatečné odborné podpoře (podpora od odborníků, možnost využití asistenta pedagoga, použití speciálních pomůcek, upravených učebnic a materiálů,...) apod. Skončila škola náš, člověk se po schodech (možná s použitím schodolezu nebo jiné pomůcky) dostává na velice důležité patro. V něm se hledá, nachází (a někdy nenachází anebo ztrácí) práce. Člověk s postižením potřebuje mít zaměstnání. Každý potřebuje mít zaměstnání (což neznamená, že si to všichni uvědomují!). Ale bez práce je těžko. Nejen, že zpravidla chybí peníze. V práci nejde, nebo by nemělo jít jen o to vydělat si na život, na to, co potřebuje, co si chce koupit, ale možná ještě více jde o to, co práce přináší ostatního. Pocit, že je člověk užitečný, něco v životě dokázal, je v něčem dobrý a cítí, že může být na sebe, své dovednosti a výsledky hrdý. Možná právě pro osoby se zdravotním postižením je tato část pojmu zaměstnání ještě víc důležitá, než bychom mysleli. (integrace pracovní). Člověk přijde z práce a den nekončí. A proto dvě následující patra spolu úzce souvisí. Nejprve projde podlažím, kde může běžně využívat všechny služby a místa, které mu společnost nabízí – úřady, dopravu, divadla, kina, restaurace, sportoviště, obchody,... (funkční integrace). Ovšem, tohle platí jen v patrech, která fungují! Z vlastního okolí určitě znáte řadu míst, které jsou pro lidi s postižením nedostupné, nebo nepřístupné… (např. muzeum archeologie je pro lidi nevidomé dostupné, mohou je navštívit, ale protože zpravidla není k dispozici průvodce psaný v Braillově písmu, tak je vlastně nepřístupné…) Na toto téma jsme již v našem textu narazili – o něco výše v části věnované pojmu diskriminace…. A hned v zápětí či skoro současně (je to vlastně stejné patro, jen jaksi „za rohem“) vchází do patra s nápisem integrace volného času a sportu – tráví v něm volný čas běžným způsobem (jezdí na výlety a dovolenou, chodí na veřejná místa – do kin, divadel, restaurací, na sportoviště jako divák i aktivní sportovec,... ) a nikdo (lidé z jeho okolí i ani lidé neznámí) se tomu nediví a nepozastavují se nad tím. Po schodišti integrace tedy stoupá od nejnižšího patra po nejvyšší a jen obtížně může některé z nich přeskočit. Navíc musí počítat s tím, že v domě zpravidla není výtah. Dříve si totiž někteří mysleli, že je možno některá patra vynechat a třeba se nechat vyvézt výtahem až nahoru. Domnívali se, že lidé s postižením mohou být sociálně integrováni (dosáhnout nejvyššího patra domu) bez toho, že by byli integrováni ve všech ostatních patrech. Praxe však ukázala, že je to velmi obtížné, ne-li téměř nemožné. Ve všech nižších patrech se totiž člověk s postižením připravuje na to dosáhnout vrcholu. A nakonec – nejen on. Jen těžko může někdo, kdo např. za celou dobu své školní docházky neměl ve třídě nikoho se zdravotním postižením v dospělosti vědět, jaké jsou potřeby, omezení a možnosti jeho spolupracovníka v zaměstnání, který takové postižení má. A stejně jako při přípravě horolezce na zdolání Mount Everestu (což myslíme, je odpovídající příměr pro úsilí člověka s postižením dosáhnout nejvyššího patra „našeho“ domu) není možné vynechat náročnou fyzickou přípravu v tělocvičně nebo nákup odpovídajícího vybavení, na kterém závisí jeho život při výstupu, není dobré, pokud společnost u lidí s postižením (vědomě, nevědomě, nedbalostně) některá patra vynechává.


- 21 -


Možná právě v předchozí větě je skryt pravý význam tohoto textu věnovaného (nejen) právům a možnostem lidí se zdravotním postižením. 1.3

Systém státní sociální podpory, sociální pomoci a sociální péče, invalidní důchody, ostatní nástroje podpory rodin s dítětem se zdravotním postižením, kompenzační pomůcky

1.3.1 Státní sociální podpora Státní sociální podpora je druhým pilířem sociálního zabezpečení České republiky a je upravena zákonem č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře. Úkolem státní sociální podpory je zejména finančně zabezpečit rodiny s nezaopatřenými dětmi a to tím způsobem, že dávky státní sociální podpory kryjí část nákladů na výživu a ostatní základní osobní potřeby dětí a rodin a poskytují se i při některých dalších sociálních situacích. Nárok na dávky má pouze občan a s ním posuzovaní členové domácnosti, kteří mají trvalý pobyt na území České republiky. Při posuzování nároků na státní sociální podporu (SSP) se nezkoumá majetek rodiny, pouze příjmy, a to jen u některých dávek. Systém SSP tedy představují dávky poskytované v závislosti na výši příjmu (přídavek na dítě, sociální příplatek a příspěvek na bydlení) a ostatní dávky (rodičovský příspěvek, dávky pěstounské péče, porodné a pohřebné). Systém SSP chápe rodinu jako soužití rodičů a nezaopatřených dětí ve společné domácnosti. Za nezaopatřené dítě je považováno dítě do skončení povinné školní docházky a dále, pokud se buď připravuje na budoucí povolání, nebo je zdravotně postižené, nejdéle však do 26 let. Základem pro stanovení nároku a výši dávek včetně určení hranice příjmů občana či rodiny je životní minimum. Dávky SSP na rozdíl od původního systému mnohem více zohledňují jak příjmovou tak i sociální situaci rodiny. Čím je v rodině více nepříznivých sociálních událostí, tím více a vyšších dávek je rodině poskytováno. Rodina tedy může pobírat více dávek SSP souběžně. Příjmy rozhodné pro nárok na dávky SSP zahrnují především příjmy ze závislé činnosti, tj. pracovního poměru, příjmy z podnikání nebo jiné samostatné výdělečné činnosti a dále dávky nemocenského a důchodového zabezpečení a hmotné zabezpečení uchazečů o zaměstnání vč. obdobných příjmů z ciziny. Do rozhodného příjmu se započítávají tzv. "čisté" příjmy, tj. příjmy po odpočtu pojistného na sociální zabezpečení, příspěvku na státní politiku zaměstnanosti, pojistného na veřejné zdravotní pojištění a po odpočtu daně z příjmu, příp. výdajů vynaložených na jejich dosažení, zajištění a udržení podle zákona o daních z příjmů. Taxativní výčet rozhodných příjmů je uveden v ustanovení § 5 zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře v platném znění. Žádosti o poskytování dávek SSP vyřizují kontaktní místa příslušných úřadů práce dle místa trvalého pobytu osoby, která uplatňuje svůj nárok na dávky. Žádosti o dávky se podávají na tiskopisech předepsaných MPSV. Nárok na výplatu dávek státní sociální podpory zaniká uplynutím 3 měsíců ode dne, za který dávky náleží. U dávek jednorázových (porodné, pohřebné, příspěvek při převzetí dítěte, příspěvek na zakoupení motorového vozidla) zaniká nárok uplynutím 1 roku ode dne, za který dávka náleží. Přídavek na dítě je vyplácen nezaopatřeným dětem nejdéle do věku šestadvaceti let. O dávku se žádá na předepsaném tiskopise. Vznik nároku na dávku je závislý od příjmu dítěte a osob s ním společně posuzovaných. Přídavek na dítě je základní dlouhodobou dávkou poskytovanou rodinám s dětmi. Nárok mají rodiny s příjmem do 2,4násobku životního minima. Přídavek na dítě je poskytován ve třech výších podle věku dítěte. Výše dávky se může změnit z důvodu zvýšení příjmu rodiny, zvýšením životního minima nebo změnou věkové hranice dítěte. Jedná


- 22 -


se o nárokovou dávku dítěte. V případě dovršení zletilosti si již o dávku žádá nezaopatřené dítě. Žádost o přídavek na dítě se podává vždy k 1. říjnu daného roku a k žádosti se dokládá příjem z roku minulého. Žádost je možné podat i v průběhu roku. Pokud má dítě nárok na dávku, je tato vyplacena pouze tři měsíce zpětně. Sociální příplatek je dávka závislá na příjmu společně posuzovaných osob a je určena rodinám se zdravotně postiženým členem. Jejím smyslem je krýt náklady spojené se zabezpečováním potřeb jejich dětí. Nárok na sociální příplatek je vázán na stanovenou hranici příjmů v rodině, která v předchozím kalendářním čtvrtletí musí být nižší než dvojnásobek životního minima rodiny. Nárok na sociální příplatek mají rodiny, kde rodiče pečují alespoň o jedno nezaopatřené dítě, které je dlouhodobě nemocné, dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené, nebo je-li alespoň jeden z rodičů dlouhodobě těžce zdravotně postižený nebo je nezaopatřeným dítětem, které je dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě nemocné. Rodičovský příspěvek je dávka státní sociální podpory, která je vyplácena rodiči, jenž osobně celodenně a řádně po celý kalendářní měsíc pečuje o dítě ve věku do čtyř nebo sedmi let a to ve zvýšené (11 400,- za měsíc), základní (7 600,- za měsíc) nebo snížené výměře (3 800,- za měsíc). Základní podmínkou nároku je péče o nejmladší dítě v rodině. Příspěvek je poskytován na základě podané žádosti ode dne narození dítěte. Při podání žádosti je nutné, aby si rodič určil, v jaké výměře mu bude rodičovský příspěvek poskytován a tato volba je po celou dobu poskytování rodičovského příspěvku neměnná. U zdravotně postižených dětí má rodič nárok ode dne posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě zdravotně postiženého nebo dlouhodobě těžce zdravotně postiženého na rodičovský příspěvek v základní výměře (7 600,Kč) do 7 let věku dítěte, a to bez ohledu na dříve zvolenou možnost čerpání rodičovského příspěvku (před posouzením zdravotního stavu dítěte). Pokud tomuto dítěti náleží příspěvek na péči (podle zákona o sociálních službách), má rodič nárok na rodičovský příspěvek v poloviční výši. Pokud rodič pečuje o dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené a toto dítě nepobírá příspěvek na péči, náleží rodičovský příspěvek v nižší výměře (3 000 Kč) od 7 do 15 let věku dítěte. Podmínkou nároku na rodičovský příspěvek je, že dítě mladší 3 let nenavštěvuje jesle nebo jiné zařízení pro děti předškolního věku déle než 5 kalendářních dnů v kalendářním měsíci. Dítě, které dovršilo 3 roky věku, může pravidelně navštěvovat mateřskou školu nebo jiné obdobné zařízení v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně nebo nejvýše 5 kalendářních dnů v kalendářním měsíci. Dítě může navštěvovat léčebně rehabilitační zařízení nebo jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro zdravotně postižené předškolní děti v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně. Dítě zdravotně postiženého rodiče může navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně. Dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené může navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 6 hodin denně nebo plní povinnou školní docházku. Příjmy rodiče nejsou sledovány. Rodič může při nároku na výplatu rodičovského příspěvku zlepšovat sociální situaci rodiny výdělečnou činností, ale musí v této době zajistit péči o dítě jinou zletilou osobou. Příspěvek na bydlení pomáhá rodinám a jednotlivcům s nízkými příjmy krýt náklady na bydlení. Nárok na příspěvek na bydlení má vlastník nebo nájemce bytu přihlášený v bytě k trvalému pobytu, jestliže 30 % (v Praze 35 %) příjmů rodiny nestačí k pokrytí nákladů na bydlení a zároveň těchto 30 % (v Praze 35 %) příjmů rodiny je nižší než příslušné normativní náklady stanovené zákonem.


- 23 -


Porodné se jednorázově vyplácí rodině s nízkými příjmy jednorázově jako příspěvek na pokrytí nákladů souvisejících s narozením prvního dítěte. Nárok na porodné je vázán na stanovenou hranici příjmů v rodině, která v kalendářním čtvrtletí předcházejícím narození dítěte musí být nižší než 2,4násobek životního minima rodiny. Výše porodného činí 13 000 Kč na první živě narozené dítě. Narodí-li se s prvním živě narozeným dítětem další živě narozené dítě nebo děti, výše porodného činí 19 500 Kč. Pohřebné se vyplácí osobě, jež vypravila pohřeb nezaopatřenému dítěti, nebo osobě, která byla rodičem nezaopatřeného dítěte, a to za podmínky, že zemřelá osoba měla ke dni úmrtí trvalý pobyt na území ČR. Výše pohřebného je stanovena pevnou částkou 5 000 Kč. Dávky pěstounské péče slouží jako příspěvek na potřeby spojené s péčí o dítě, o které se rodiče nemohou nebo nechtějí starat a které je svěřené do pěstounské péče. S výjimkou sociálního příplatku může pěstounovi a dítěti svěřenému do pěstounské péče vzniknout nárok i na další dávky státní sociální podpory, např. na rodičovský příspěvek, přídavek na dítě apod. Sociální péče Sociální péče je samostatným pododvětvím sociální pomoci. Právní úprava sociální péče je zakotvena v zákoně č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, na který navazuje vyhláška MPSV ČR č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálních službách a ve které je upravena oblast dávek sociální péče a mimořádných výhod, které jsou poskytovány osobám se zdravotním postižením. Dalším významným právním předpisem v oblasti sociální péče je zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, který obsahuje právní úpravu sociálních služeb. Definici pojmu sociální péče můžeme najít v ustanovení § 73 zákona o sociálním zabezpečení a myslí se jí péče, kterou zajišťuje stát pomoc občanům, jejichž životní potřeby nejsou dostatečně zabezpečeny příjmy z pracovní činnosti, dávkami důchodového či nemocenského zabezpečení, popř. jinými příjmy a občanům, kteří je potřebují vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nebo věku, anebo kteří bez pomoci společnosti nemohou překonat obtížnou životní situaci nebo nepříznivé životní poměry. Základem právní úpravy systému dávek sociální péče pro osoby se zdravotním postižením je zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení. V ustanovení § 86 odst. 1 je uvedeno, že: „Občanům těžce zdravotně postiženým, zejména nevidomým a občanům s těžkým postižením pohybového nebo nosného ústrojí se poskytují věcné dávky, peněžité dávky a bezúročné půjčky k překonání obtíží vyplývajících z jejich postižení.“ Podmínky poskytování těchto dávek a bezúročných půjček stanoví vyhláška MPSV č. 182/1991 Sb., která zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení provádí. V ustanovení § 30 této vyhlášky je stanoveno, že: „Obce (obecní úřady) v součinnosti zejména se zdravotnickými zařízeními vyhledávají těžce zdravotně postižené občany a staré občany žijící v nepříznivých podmínkách, které nemohou sami překonat.“ Tato vyhláška stanoví podmínky pro poskytování dávek sociální péče, které mají výše uvedeným skupinám občanů pomoci tyto nepříznivé situace překonat. Podle vyhlášky MPSV č. 182/1991 Sb. se poskytují: jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek, příspěvek na úpravu bytu, příspěvek na zakoupení motorového vozidla, příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla, příspěvek na zvláštní úpravu motorového vozidla, příspěvek na provoz motorového vozidla, příspěvek na individuální dopravu, Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 24 -


příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu, příspěvek na úhradu za užívání garáže, příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům. Vedle dávek sociální péče se poskytují rovněž mimořádné výhody (průkazy TP, ZTP a ZTP/P) a bezúročné půjčky. Jednorázový příspěvek na opatření zvláštních pomůcek je jednorázová, nenároková dávka sociální péče, kterou poskytuje obecní úřad obcí s rozšířenou působností a to občanu těžce zdravotně postiženému, který pomůcku potřebuje k odstranění, zmírnění nebo překonání následků svých postižení. Příspěvek se neposkytuje, pokud potřebnou pomůcku propůjčuje nebo plně hradí příslušná zdravotní pojišťovna. Příspěvek lze poskytnout na opatření zvláštních pomůcek uvedených v příloze č. 4 k vyhlášce č. 182/1991 Sb. Potřebuje-li tělesně, sluchově nebo zrakově postižený občan k překonání následků těžkého zdravotního postižení rehabilitační nebo kompenzační pomůcku, která v příloze uvedena není, může mu být poskytnut příspěvek na opatření takové pomůcky, která je s pomůckou uvedenou v příloze č. 4 srovnatelná. Srovnání provádí úřad, který o dávce rozhoduje. Příspěvek na opatření zvláštních pomůcek se poskytuje ve výši, která umožňuje opatření pomůcky v základním provedení (takové provedení, které občanu plně vyhovuje a splňuje podmínky nejmenší ekonomické náročnosti). Maximální výši příspěvku určuje příloha č. 4. Úplně nebo prakticky nevidomým občanům lze hradit výdaje spojené s výcvikem a odevzdáním vodícího psa, a to až do výše obvyklých nákladů. Příspěvek na opatření zvláštních pomůcek lze poskytnout pouze, pokud se žadatel písemně předem zaváže, že vrátí příspěvek (jeho poměrnou část) v případě, že zvláštní pomůcka, na jejíž opatření byl příspěvek poskytnut, přestane být před uplynutím 5 let ode dne vyplacení příspěvku jeho vlastnictvím nebo do 6 měsíců ode dne vyplacení nepoužije příspěvek na opatření zvláštní pomůcky, popřípadě použije jen část příspěvku. Příspěvek nebo jeho poměrná část se nevrací v případě, že občan, kterému byl vyplacen, zemře. Příspěvek na úpravu bytu je jednorázová, nároková dávka sociální péče, kterou poskytuje obecní úřad obcí s rozšířenou působností občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí omezujícími ve značném rozsahu jejich pohyblivost (příloha č. 5 písm. a) až g) k vyhlášce č.182/1991 Sb.), občanům úplně nebo prakticky nevidomým, rodičům nezaopatřeného dítěte (dítě je starší 3 let a má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí nebo je úplně nebo prakticky nevidomé) a neslyšícím občanům nebo rodičům neslyšícího nezaopatřeného dítěte (pouze pro úpravu – instalace potřebné zvukové nebo světelné signalizace) a to na byt, který užívají k trvalému bydlení. Příspěvek na úpravu bytu se poskytne jen, pokud se žadatel zaváže písemně předem, že příspěvek (zálohu) vyúčtuje do tří let od zahájení řízení, příspěvek (jeho poměrnou část) vrátí v případě, že byt vymění, byt prodá nebo dojde-li k jiné změně užívacího nebo vlastnického práva k bytu před uplynutím deseti let od jeho poskytnutí, vrátí poměrnou část příspěvku v případě, že plánované úpravy se neuskuteční v rozsahu podle schválené dokumentace a vyplacený příspěvek přesáhl 70 % skutečně vynaložených nákladů. Vrácení příspěvku nebo jeho poměrné části se nepožaduje, jestliže jeho výše nepřesáhla 5 000,- Kč nebo jestliže zemře občan nebo dítě, jehož rodiči byl poskytnut. Od vymáhání příspěvku je může obecní úřad obce s rozšířenou působností ve zřetele hodných případech upustit. Za úpravy bytu se považuje zejména (jde o příklady úprav) úprava přístupu do domu, garáže, k výtahu včetně schodů, k oknům a na balkón, úprava povrchu podlahy, ovládacích prvků domovní a bytové elektroinstalace, kuchyňské linky, popřípadě dalšího nábytku, rozšíření a úprava dveří, odstranění prahů, přizpůsobení koupelny


- 25 -


a záchodu včetně vybavení vhodným sanitárním zařízením a lehce ovladatelnými bateriemi, instalace potřebné zvukové nebo světelné signalizace, zavedení vhodného vytápění, vybudování telefonního vedení, stavební úpravy spojené s instalací výtahu. Rozsah úprav se posoudí se zřetelem na závažnost a druh zdravotního postižení občana. Výše příspěvku na úpravu bytu se určí se zřetelem na příjmy a majetkové poměry občana a jeho rodiny, a to až do výše 70 % prokázaných nákladů účtovaných fyzickými nebo právnickými osobami za materiál a práce spojené s nezbytnými výdaji, včetně projektových prací, nejvýše 50 000,- Kč nebo 100 000,- Kč u příspěvku na stavební úpravy spojené s instalací výtahu, který je poskytován z toho důvodu, že nelze použít šikmou schodišťovou plošinu. Příspěvek na úpravu bytu je možno poskytnout i formou zálohy (maximálně ve výši 50 % předpokládané výše příspěvku). Příspěvek na zakoupení motorového vozidla a příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla je jednorázová, nároková dávka sociální péče, kterou poskytuje obecní úřad obcí s rozšířenou působností občanu s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, který motorové vozidlo bude používat pro svou dopravu a který není umístěn k celoročnímu pobytu v ústavu sociální péče, popřípadě ve zdravotnickém nebo obdobném zařízení a je odkázán na individuální dopravu, rodiči nezaopatřeného dítěte, jde-li o dítě starší tří let a s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí nebo je úplně nebo prakticky nevidomé nebo mentálně postižené a jeho mentální postižení odůvodňuje přiznání mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany III. stupně. Podmínkou je, že rodič bude motorové vozidlo používat pro dopravu tohoto dítěte. Pokud je dítě umístěno k celoročnímu pobytu v ústavu sociální péče, popřípadě ve zdravotnickém nebo obdobném zařízení, je podmínkou pro poskytnutí příspěvku, že rodič dítě pravidelně navštěvuje. Příspěvek může být poskytnut jen jednomu z rodičů. Příspěvek se poskytuje na období pěti let. Tato podmínka neplatí, pokud žadatel vrátil příspěvek nebo jeho poměrnou část. Jednou v období deseti let po sobě jdoucích lze výjimečně poskytnout příspěvek na zakoupení motorového vozidla před uplynutím pěti let ode dne vyplacení předchozího příspěvku, dojde-li k poškození, zničení nebo odcizení vozidla, na které byl příspěvek poskytnut, a je-li prokázáno, že žadatel toto poškození, zničení nebo odcizení vozidla nezavinil. V případě žádosti o příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla musí být dále prokázáno, že je taková oprava nevyhnutelná. Podmínkou pro poskytnutí příspěvku na zakoupení motorového vozidla v případě odcizení dále je, že odcizené motorové vozidlo bylo pro případ odcizení pojištěno. Příspěvek na zakoupení motorového vozidla a příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla se poskytne pouze, zaváže-li se žadatel písemně předem, že vrátí vyplacený příspěvek nebo jeho poměrnou část v případě, že motorové vozidlo, na jehož zakoupení nebo opravu příspěvek použije, přestane být před uplynutím pěti let ode dne vyplacení příspěvku jeho vlastnictvím, motorové vozidlo přestane být před uplynutím pěti let ode dne vyplacení příspěvku používáno pro jeho dopravu nebo pro dopravu dítěte, do dvou měsíců ode dne zakoupení motorového vozidla nepřestane být vlastníkem původního motorového vozidla, s výjimkou jednostopého motorového vozidla (za původní motorové vozidlo se nepovažuje motorové vozidlo, na jehož zakoupení nebo celkovou opravu je podána žádost o příspěvek), do šesti měsíců ode dne vyplacení nepoužije příspěvek na zakoupení nebo opravu motorového vozidla. Příspěvek nebo jeho poměrná část se nevymáhá v případě, že občan, kterému byl vyplacen, zemře do pěti let ode dne jeho vyplacení, nebo, jde-li o příspěvek vyplacený rodiči, když dítě přestalo splňovat podmínku nezaopatřenosti, ale motorové vozidlo je nadále používáno pro jeho dopravu nebo když dítě zemřelo. Výše příspěvku na zakoupení motorového vozidla činí nejvýše 100 000,- Kč, výše příspěvku na celkovou opravu motorového vozidla činí nejvýše 60 000,- Kč. Výše příspěvků


- 26 -


se určí zejména s ohledem na majetkové poměry žadatele a osob považovaných podle zákona o důchodovém pojištění za osoby jemu blízké, které s ním žijí v domácnosti. Součet příspěvků na zakoupení motorového vozidla, příspěvků na celkovou opravu motorového vozidla a příspěvků na zvláštní úpravu motorového vozidla nesmí v období deseti let po sobě jdoucích přesáhnout částku 200 000,- Kč. Od vyplacených částek se při určování součtu odečítají částky, které žadatel vrátil v uvedeném období. Příspěvek na zvláštní úpravu motorového vozidla je jednorázová, nároková dávka sociální péče, kterou poskytuje obecní úřad obcí s rozšířenou působností občanu s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, která je uvedena v příloze č. 5. Podmínkou pro poskytnutí tohoto příspěvku je, že žadatel sám řídí motorové vozidlo a pro své trvalé zdravotní postižení zvláštní úpravu motorového vozidla nezbytně potřebuje. Příspěvek se poskytne v plné výši ceny takovéto úpravy. Výjimkou je situace, kdy by součet vyplacených příspěvků na zakoupení, celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla v posledních 10 letech přesáhl částku 200 000,- Kč. Příspěvek na zvláštní úpravu motorového vozidla se poskytne pouze, pokud se žadatel zaváže písemně předem, že vrátí vyplacený příspěvek nebo jeho poměrnou část v případě, že motorové vozidlo, na jehož zvláštní úpravu příspěvek použije, přestane být před uplynutím pěti let ode dne vyplacení příspěvku jeho vlastnictvím, motorové vozidlo přestane být před uplynutím pěti let ode dne vyplacení příspěvku používáno pro jeho dopravu, do dvou měsíců ode dne zakoupení motorového vozidla nepřestane být vlastníkem původního motorového vozidla, s výjimkou jednostopého motorového vozidla, do šesti měsíců ode dne vyplacení nepoužije příspěvek na úpravu motorového vozidla. Příspěvek nebo jeho poměrná část se nevymáhá v případě, že občan, kterému byl vyplacen, zemře do pěti let ode dne jeho vyplacení. Příspěvek na provoz motorového vozidla je opakující se, nároková dávka sociální péče, kterou poskytuje obecní úřad obcí s rozšířenou působností občanu, který je vlastníkem nebo provozovatelem motorového vozidla, jehož zdravotní postižení odůvodňuje přiznání mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany II. nebo III. stupně, s výjimkou postižených úplnou nebo praktickou hluchotou, a který bude používat toto motorové vozidlo pro svou pravidelnou dopravu, který toto motorové vozidlo bude používat pro pravidelnou dopravu manžela (manželky), dítěte nebo jiné blízké osoby, jejichž zdravotní postižení odůvodňuje přiznání mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany II. stupně, s výjimkou postižených úplnou nebo praktickou hluchotou, nebo III. stupně, nebo který je rodičem nezaopatřeného dítěte, které je léčeno na klinice fakultní nemocnice pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastosou, pokud se písemně předem zaváže, že vrátí poměrnou část vyplaceného příspěvku v případě, že přestane plnit podmínky pro jeho přiznání. Příspěvek nebo jeho poměrná část se nevrací v případě, že zemře občan, kterému byl vyplacen, nebo dítě, jehož rodičům byl vyplacen. Příspěvek lze z důvodu dopravy téže zdravotně postižené osoby poskytnout pouze jednomu vlastníku nebo provozovateli motorového vozidla, a to tomu, koho určí osoba, jež má být dopravována. Příspěvek na individuální dopravu je opakující se, nároková dávka sociální péče, kterou poskytuje obecní úřad obcí s rozšířenou působností občanu s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, občanu úplně nebo prakticky nevidomému nebo rodiči nezaopatřeného dítěte, které je léčeno na klinice fakultní nemocnice pro onemocnění zhoubným nádorem nebo hemoblastosou za podmínky, že se pravidelně individuálně dopravuje, není vlastníkem nebo provozovatelem motorového vozidla, není občanem, který je dopravován motorovým vozidlem, na jehož provoz je přiznán příspěvek a předem se písemně zaváže, že vrátí


- 27 -


poměrnou část vyplaceného příspěvku v případě, že přestane plnit podmínky pro přiznání příspěvku na individuální dopravu (Příspěvek nebo jeho poměrná část se nevrací v případě, že zemře občan, kterému byl vyplacen, nebo dítě, jehož rodičům byl vyplacen.). Dávka se poskytuje na období kalendářního roku a činí 6 500 Kč. Jsou-li splněny podmínky pro přiznání příspěvku až v průběhu kalendářního roku, výše příspěvku činí poměrnou část z výše uvedené částky. Příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu je opakující se, nároková dávka sociální péče, kterou poskytuje pověřený obecní úřad občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí a občanům úplně nebo prakticky nevidomým, pokud občané užívají bezbariérový byt. Výše dávky činí 400,- Kč měsíčně. Příspěvek na úhradu za užívání garáže je opakující se, nenároková dávka sociální péče, kterou poskytuje pověřený obecní úřad občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí (příloha č. 5 k vyhlášce č. 182/1991 Sb.) a občanům úplně nebo prakticky nevidomým, pokud tito občané užívají bezbariérovou garáž. Výše dávky činí až 200,- Kč měsíčně. Příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům je opakující se, nenároková dávka sociální péče, kterou poskytuje pověřený obecní úřad úplně nebo prakticky nevidomému vlastníku vodícího psa. Dávka je určena na krmivo pro tohoto psa. Výše dávky činí 800,- Kč měsíčně. Bezúročné půjčky poskytuje obecní úřad obce s rozšířenou působností občanům, kteří splňují podmínky pro přiznání příspěvku na zakoupení motorového vozidla. Výše půjčky je až 40 000,- Kč. Půjčku je nezbytné splatit nejpozději do 5 let. Úřad uzavře s občanem písemnou smlouvu obsahující ujednání o lhůtách splatnosti a výši splátek. Poskytnutí půjčky není nárokové, jde o nenárokovou formu pomoci. Nárok na dávku sociální péče vzniká dnem splnění podmínek stanovených tímto zákonem, popřípadě prováděcími předpisy. Nárok na výplatu dávky vzniká splněním podmínek stanovených pro vznik nároku na dávku a na její výplatu a podáním žádosti o přiznání nebo vyplácení dávky (formuláře na stránkách MPSV nebo příslušných obecních úřadů), pokud není stanoveno, že takové žádosti není třeba. Dávka, na kterou vzniká nárok rozhodnutím příslušného orgánu, může být přiznána a vyplácena nejdříve od počátku měsíce, ve kterém bylo zahájeno řízení o poskytnutí této dávky. Základem právní úpravy systému tzv. mimořádných výhod je ustanovení § 86 odst. 2 zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení. Zdravotní postižení odůvodňující přiznání mimořádných výhod a obsah těchto mimořádných výhod stanoví příloha č. 2 k vyhlášce MPSV č. 182/1991 Sb. Podle ustanovení § 86 výše uvedeného zákona se občanům s těžkým tělesným, smyslovým nebo mentálním postižením, které podstatně omezuje jejich pohybovou nebo orientační schopnost, poskytují podle druhu a stupně postižení mimořádné výhody, zejména v dopravě nebo při potřebě průvodce. Těmto občanům s těžkým zdravotním postižením jsou přiznávány mimořádné výhody I. stupně, občanům se zvlášť těžkým zdravotním postižením jsou přiznávány mimořádné výhody II. stupně a občanům se zvlášť těžkým zdravotním postižením a potřebou průvodce jsou přiznávány mimořádné výhody III. stupně. Stupeň mimořádných výhod osvědčuje průkaz mimořádných výhod, a to I. stupeň průkaz TP, II. stupeň průkaz ZTP a III. stupeň průkaz ZTP/P. Průkaz mimořádných


- 28 -


výhod je veřejnou listinou. Doba platnosti průkazu mimořádných výhod od data jeho vydání může činit u občana ve věku do 20 let nejvýše 5 let, 20 až 50 let nejvýše 10 let, nad 50 let bez omezení. Platnost průkazu mimořádných výhod končí uplynutím doby v něm vyznačené, ohlášením jeho ztráty nebo krádeže, odnětím mimořádných výhod, smrtí občana nebo prohlášením za mrtvého anebo rozhodnutím příslušného orgánu. Příslušný orgán rozhodne o neplatnosti průkazu mimořádných výhod v případě, že průkaz obsahuje neoprávněně provedené změny nebo nesprávné údaje nebo došlo k podstatné změně podoby občana nebo je průkaz poškozen tak, že zápisy v něm uvedené jsou nečitelné nebo je porušena jeho celistvost. Vzory průkazu mimořádných výhod a požadavky na technické provedení fotografie občana stanoví prováděcí předpis (vyhláška MPSV č. 182/1991 Sb.). Stát je povinen poskytovat těmto osobám pomoc při pracovním zařazení a uplatnění, jakož i vytvářet podmínky pro jejich začlenění do společenského a veřejného života. O přiznání mimořádných výhod je třeba zažádat na sociálním odboru obce s rozšířenou působností. Pracovníci úřadu nechají posoudit zdravotní stav žadatele posudkovým lékařem a na jeho základě rozhodnou o udělení výhod. Konkrétní zdravotní indikace, které rozhodují o přiznaném stupni výhod, jsou uvedeny v příloze č. 2 vyhlášky MPSV č. 182/1991 Sb. Zákon určuje tři stupně mimořádných výhod. Mimořádné výhody I., II. nebo III. stupně lze přiznat také v případech jiných nemocí a vad, pokud podstatně omezují pohybovou nebo orientační schopnost, a to podle rozsahu a tíže funkčních důsledků srovnatelných s indikacemi uvedenými výše zmíněnou vyhláškou. V případě, že žadateli nebyly mimořádné výhody přiznány nebo byly odejmuty, lze ve lhůtě do 15 dnů od doručení rozhodnutí o nepřiznání nebo odejmutí výhod podat odvolání. Držitelům mimořádných výhod II. a III. stupně může být poskytnuta 50% sleva vstupného na kulturní a sportovní akce. Obecní úřad obce s rozšířenou působností vydává průkazy mimořádných výhod, vede jejich evidenci a rozhoduje o jejich neplatnosti. Jsou určeny pro občany s těžkým postižením. Tento stupeň zaručuje nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích a nárok na přednost při osobním projednávání věci. Za osobní projednávání věci se v tomto případě nepovažuje nákup v obchodě, obstarávání placených služeb ani ošetření nebo vyšetření u lékaře. Jsou určeny pro zvlášť těžce postižené občany. Držitelé těchto průkazů mají výhody I. stupně, k tomu nárok na bezplatnou dopravu městskou hromadnou dopravou (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem), na slevu ve výši 75% obyčejného jízdného ve 2. třídě vlaku ve vnitrostátní dopravě a na slevu ve výši 75% ve spojích vnitrostátní autobusové dopravy. Jsou určeny pro zvlášť těžce postižení občané s potřebou průvodce. Mimořádné výhody tohoto stupně zahrnují výhody I. a II. stupně - tedy nárok na bezplatnou dopravu městskou hromadnou dopravou (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem), na slevu ve výši 75% obyčejného jízdného ve 2. třídě vlaku ve vnitrostátní dopravě a na slevu ve výši 75% ve spojích vnitrostátní autobusové dopravy. Dále je to nárok na bezplatnou přepravu průvodce veřejnými hromadnými prostředky v místní i dálkové vnitrostátní dopravě. 1.3.2 Ostatní dávky a podpora Předchozí text byl zaměřen na dávky speciálně zaměřené na potřeby občanů se zdravotním postižením, tyto dávky mají sloužit k určitému vyrovnání či kompenzaci daného zdravotního postižení. Pro naše účely hovoříme o závislosti na péči. V systému sociálního zabezpečení naší republiky existuje celá řada dalších dávkových a podpůrných prostředků, které reagují na určité specifické životní situace. Mezi nejběžnější patří dávky pomoci v hmotné nouzi. Tyto dávky bývají obvykle označovány slovy sociální příspěvek, lidé, kteří hovoří o jejich vyřízení používají sousloví „byl jsem na sociálce“ apod. Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 29 -


Ovšem, takové označení je dosti nepřesné – a vlastně neukazuje o jakou dávku se jedná. Tak například existuje dávka sociální příplatek, která je dávkou státní sociální podpory (tj. podle zákona č. 117/1995 Sb., kam patří dále i známý přídavek na dítě, rodičovský příspěvek ad.). Sociální příspěvek – jako obecné označení použít jistě můžeme, ovšem nejmenuje se tak žádná dávka. Zdánlivě se jedná o drobnost, uvádíme si ji však pro to, že se s tím setkává každý, kdo v nějaké roli vystupuje jako poradce osob závislých na péči. Pokud se tato osoba obrátí se žádostí o pomoc, může nesprávné označení dávky, příspěvku nebo situace v níž se ocitla způsobit, že poradenství, které dostane nebude přesné. Na druhé straně není nikdo povinen znát nazpaměť názvy všech dávek či příspěvků, které pobírá. A to se týká i následujících dávek pomoci v hmotné nouzi. Dávky pomoci v hmotné nouzi Jedná se o okruh sociální pomoci, který je, více než jiné, podmíněn celkovou sociální situací (a řekněme rovnou příjmy a majetkem) občana, který těchto dávek hodlá využít. Dávkám pomoci v hmotné nouzi se dříve říkalo různě, například právě zmíněný sociální příspěvek, ale také doplatek do životního minima apod. Celá oblast je popsána (a dosti složitě) v zákonu č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi a v prováděcí vyhlášce MPSV č. 504/2006 Sb. Podle těchto předpisů se poskytují tyto dávky: příspěvek na živobytí, doplatek na bydlení, mimořádná okamžitá pomoc. Podmínkou poskytnutí těchto dávek, je že osoba se nachází „v hmotné nouzi“. Osoba se nachází v hmotné nouzi, (není-li stanoveno jinak), jestliže její příjem a příjem společně posuzovaných osob po odečtení přiměřených nákladů na bydlení nedosahuje částky živobytí, přičemž si nemůže tento příjem zvýšit vzhledem ke svému věku, zdravotnímu stavu nebo z jiných vážných důvodů vlastním přičiněním a zabezpečení jejích základních životních podmínek je tak vážně ohroženo, nebo dosahuje sám nebo spolu s příspěvkem na živobytí podle částek živobytí, ale nepostačuje k zabezpečení odůvodněných nákladů na bydlení a služby s bydlením bezprostředně spojené. Osoba se považuje za osobu v hmotné nouzi též tehdy, jestliže nesplňuje podmínky uvedené výše, avšak s ohledem na nedostatek finančních prostředků jí hrozí vážná újma na zdraví. Za osobu v hmotné nouzi může orgán pomoci v hmotné nouzi považovat též osobu, kterou postihne vážná mimořádná událost a její celkové sociální a majetkové poměry jsou takové, že jí neumožňují překonat nepříznivou situaci vlastními silami. Touto mimořádnou událostí se rozumí zejména živelní pohroma (například povodeň, vichřice a vyšší stupně větrné pohromy, zemětřesení), požár nebo jiná destruktivní událost, ekologická nebo průmyslová havárie. Za osobu v hmotné nouzi může orgán pomoci v hmotné nouzi považovat též osobu, která: nemá vzhledem k příjmům a celkovým sociálním a majetkovým poměrům dostatečné prostředky: - k úhradě nezbytného jednorázového výdaje, spojeného zejména se zaplacením správního poplatku při prokázané ztrátě osobních dokladů, při vydání duplikátu rodného listu nebo dokladů potřebných k přijetí do zaměstnání, s úhradou jízdného v případě ztráty peněžních prostředků, a v případě nezbytné potřeby s úhradou noclehu, nebo


- 30 -


-

na úhradu nákladů spojených s pořízením nezbytných základních předmětů dlouhodobé potřeby a na základní vybavení domácnosti a odůvodněných nákladů je ohrožena sociálním vyloučením, zejména: je propuštěna z výkonu vazby nebo z výkonu trestu odnětí svobody, nebo je po ukončení léčby chorobných závislostí propuštěna ze zdravotnického zařízení, psychiatrické léčebny nebo léčebného zařízení pro chorobné závislosti, nebo je propuštěna ze školského zařízení pro výkon ústavní či ochranné výchovy nebo z pěstounské péče po dosažení zletilosti, respektive v 19 letech, nebo nemá uspokojivě naplněny životně důležité potřeby vzhledem k tomu, že je osobou bez přístřeší, nebo je osobou, jejíž práva a zájmy jsou ohroženy trestnou činností jiné osoby.

Zákon rovněž stanoví, která osoba není v hmotné nouzi. Jde o osobu, která (nejedná-li se o důchodce, osobu invalidní, osobu pečující o osobu s těžkým zdravotním postižením): - není v pracovním nebo obdobném vztahu ani nevykonává samostatnou výdělečnou činnost a není vedena v evidenci uchazečů o zaměstnání, - je vedena v evidenci uchazečů o zaměstnání déle než 12 měsíců, nemá nárok na podporu v nezaměstnanosti, podporu při rekvalifikaci a odmítla bez vážných důvodů vykonávat veřejně prospěšné práce nebo krátkodobé zaměstnání, které odpovídá jejímu zdravotnímu stavu a dopravní dosažitelnosti zaměstnání, anebo odmítla účast v cíleném programu k řešení zaměstnanosti, - prokazatelně neprojevuje dostatečnou snahu zvýšit si příjem vlastním přičiněním, kterým se rozumí zvýšení příjmu: vlastní prací. Možnost zvýšení příjmu vlastní prací se nezkoumá u následujícího okruhu osob, které jsou, mj.: - starší 65 let, - poživatelem starobního důchodu, - plně invalidní, - rodičem celodenně, osobně a řádně pečujícím alespoň o jedno dítě do čtyř let věku nebo o dítě starší, které nemůže být umístěno z vážných důvodů v mateřské škole, nebo o dítě, které se …považuje za dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči; - osobou celodenně osobně a řádně pečující o osobu, která je závislá na péči jiné osoby ve stupni II (středně těžká závislost) nebo ve stupni III (těžká závislost) nebo ve stupni IV (úplná závislost), anebo o osobu starší 80 let, která je závislá na péči jiné osoby ve stupni I (lehká závislost), - nezaopatřeným dítětem, - uznána dočasně práce neschopnou. -

řádným uplatněním nároků a pohledávek, kterým se rozumí uplatnění: nároku na dávky nemocenského pojištění, nároku na dávky důchodového pojištění (zabezpečení), s výjimkou starobního důchodu, na který vznikne nárok před dosažením důchodového věku, nároku na dávky státní sociální podpory, nároku na výživné a příspěvek na výživu a úhradu některých nákladů neprovdané matce; pro účely posuzování hmotné nouze osoby se posuzuje vyživovací povinnost podle zákona o rodině,


- 31 -


-

-

-

-

-

nároků z pracovních nebo obdobných vztahů, nároku na podporu v nezaměstnanosti a podporu při rekvalifikaci a mzdových nároků podle zákona o ochraně zaměstnanců při platební neschopnosti zaměstnavatele, nároku z jiných pohledávek. prodejem nebo jiným využitím majetku. Prodej nebo jiné využití majetku se nevyžaduje v následujících případech u: nemovitosti nebo bytu, které občan využívá k přiměřenému trvalému bydlení, prostředků zdravotnické techniky poskytovaných podle zvláštního právního předpisu, zvláštních pomůcek osob s těžkým zdravotním postižením; zvláštní pomůckou se rozumí taková pomůcka, na kterou je možné poskytnout příspěvek podle zvláštního právního předpisu , úprav a vybavení bytu, na jejichž pořízení by mohl být poskytnut příspěvek podle zvláštního právního předpisu, a dále u vybavení bytu, na které se neposkytuje příspěvek podle zvláštního právního předpisu, jde však o vybavení bytu nezbytné vzhledem ke zdravotnímu postižení některé z osob společně posuzovaných, motorového vozidla, kterým se dopravuje těžce zdravotně postižená osoba, které by s ohledem na její postižení mohl být na zakoupení, celkovou opravu nebo zvláštní úpravu motorového vozidla poskytnut příspěvek podle zvláštního právního předpisu, motorového vozidla, na jehož provoz pobírá žadatel nebo osoba společně posuzovaná příspěvek na provoz motorového vozidla podle zvláštního právního předpisu, motorového vozidla, které je využíváno k výdělečné činnosti nebo k jiným způsobem nezajistitelné dopravě do školy nebo zaměstnání, uzavřeného penzijního připojištění se státním příspěvkem.

Po přečtení těchto řádek jistě každého napadne obyčejné „jak se v tom mám proboha vyznat“. Není účelem našeho textu uvádět všechny podrobnosti tohoto zákona – vždyť i to, co zde je napsáno, představuje velmi omezený výtah jednotlivých ustanovení. Smyslem je ukázat si základní zásady pomoci v hmotné nouzi, tj. přehled dávek, to kdy můžeme počítat s tím, že budeme považováni za osobu v hmotné nouzi – a stejně tak situace, kdy správní orgán o dávce rozhodující nás za osobu v hmotné nouzi považovat nebude. Z textu rovněž vidíme, že posuzování hmotné nouze je velmi přísné. Pokud si srovnáme doklady, které uvádí žadatel například o příspěvek na dítě (dávku státní sociální podpory) a mimořádnou okamžitou pomoc (dávku pomoci v hmotné nouzi) vidíme, že v prvním případě je vlastně jediným zkoumaným předpokladem to, zda je v rodině nezaopatřené dítě a zda má rodina určitý, zákonem stanovený příjem. Jestli má dvě auta a chatu k tomu nikdo nezkoumá. Jinak je tomu u dávek pomoci v hmotné nouzi – zde stát (dělají to obecní úřady obcí s rozšířenou působností) přímo kontroluje vlastně celkové příjmové a majetkové poměry. Tak je znám i z médií například postup obecních úřadů v Litvínově, Chomutově a jinde, kteří například odnímají dávky pomoci v hmotné nouzi i tehdy, pokud žadatel zatajil úřadu vlastnictví osobního automobilu. Na druhé straně – jestliže by poživatelem dávek byla osoba závislá na péči (zdravotně postižená), potom by vlastnictví osobního automobilu nemohlo být považováno za „nadstandard“. Výše dávek pomoci v hmotné nouzi je různá. Počítá se zde s pojmy a částkami tzv. životního minima (podle zákona č. 110/2006 Sb. Na základě výpočtů částky tzv. životního minima u společně posuzovaných osob (například rodiče a nezletilé nezaopatřené děti, manželé, rodiče a zletilé děti, pokud užívají společně byt,


- 32 -


případně i jiné osoby, které společně užívají byt), dojdeme k určité částce (která je ve stadiu výpočtu stále ještě fiktivní, tj. nejedná se o výpočet dávky, ale právě jen o výpočet hranice částky životního minima. A systém pomoci v hmotné nouzi – tedy konkrétní výše jednotlivé dávky – se vypočítává různým způsobem – vždy však s použitím částek tohoto životního minima. Například nárok na příspěvek na živobytí má osoba v hmotné nouzi, jestliže její příjem a příjem společně posuzovaných osob nedosahuje částky živobytí posuzovaných osob. Výše příspěvku na živobytí činí, není-li stanoveno jinak, za kalendářní měsíc rozdíl mezi částkou živobytí osoby a příjmem osoby, (není-li osoba společně posuzována s jinými osobami), nebo částkou živobytí společně posuzovaných osob a příjmem společně posuzovaných osob. V praxi jsme opět u částky tzv. doplatku do životního minima. Dávka se ovšem jmenuje tak, jak je uvedeno: příspěvek na živobytí. Částka živobytí osoby činí u nezaopatřeného dítěte částku životního minima, popřípadě zvýšenou o zákonem uznané zvýšené náklady na dietní stravování, u osob, u kterých se nezkoumá snaha zvýšit si příjem vlastní prací, s výjimkou nezaopatřených dětí, částku existenčního minima zvýšenou o polovinu částky rozdílu mezi životním minimem osoby a existenčním minimem, popřípadě zvýšenou o částky stanovené zákonem (některé viz dále). u další osoby částku existenčního minima, popřípadě zvýšenou o částky stanovené zákonem (některé viz dále). U společně posuzovaných osob činí částka živobytí součet částek živobytí osob, které jsou osobami společně posuzovanými. V rámci našeho textu není možno se zcela podrobně a vyčerpávajícím způsobem věnovat jednotlivým dávkám (a způsobu jejich výpočtu). Například u doplatku na bydlení hrají roli náklady vynaložené v domácnosti na bydlení, příjem rodiny – domácnosti, to, zda byl přiznán příspěvek na bydlení – což je dávka odlišná od doplatku na bydlení atd. Pro zajímavost si můžeme podmínky pro výplatu doplatku na bydlení uvést. Ovšem jen pro zajímavost, formou písma, kterou si uvádíme zajímavosti a příklady. Tento příklad možná bude spíše odrazovat, ale můžeme si na něm vysvětlit, proč v tomto textu nevěnujeme detailní pozornost všem dávkám hmotné nouze. Nyní už vlastní text odst. 3 § 33 zákona č. 111/2006 Sb.: Podmínkou nároku na doplatek na bydlení je získání nároku na příspěvek na živobytí a nárok na příspěvek na bydlení podle zvláštního právního předpisu 12). Doplatek na bydlení lze přiznat, s přihlédnutím k jejím celkovým sociálním a majetkovým poměrům, také osobě, které příspěvek na živobytí nebyl přiznán z důvodu, že příjem osoby nebo společně posuzovaných osob přesáhl částku živobytí osoby nebo společně posuzovaných osob, ale nepřesáhl 1,3násobek částky živobytí osoby nebo společně posuzovaných osob. Nárok na doplatek na bydlení nevznikne, pokud osoba bez vážného důvodu odmítne možnost levnějšího přiměřeného bydlení, o které je povinna požádat obec, v níž má trvalý pobyt. Ustanovení věty třetí se nepoužije u osob starších 70 let a u osob obývajících byt zvláštního určení, byt v domech zvláštního určení a byt, na jehož úpravu byl poskytnut příspěvek podle zvláštního právního předpisu 33a), pokud je osobou nebo společně posuzovanou osobou, jíž byl tento příspěvek poskytnut, obýván. Obec, v níž má osoba trvalý pobyt, je pro tento účel povinna příslušnému orgánu pomoci v hmotné nouzi na jeho vyzvání sdělit, zda ji osoba o přidělení


- 33 -


méně nákladného přiměřeného bydlení požádala, zda osobě nabídka takového bydlení ze strany obce učiněna byla a zda tato nabídka byla osobou akceptována. Invalidní důchody Dlouhá léta jsme byli v této oblasti zvyklí na dva, maximálně tři pojmy. Prvním byl pojem plného invalidního důchodu (přesněji plné invalidity) a částečné invalidity – a jí v některých případech odpovídající pojem částečného invalidního důchodu. Dále jsme se ještě setkávali s invalidním důchodem v mimořádných případech, někdy se mu také říkalo sociální důchod či invalidní důchod z mládí (jednalo se o invalidní důchod přiznaný osobě v 18 letech – bez jakékoliv účasti na pojištění). Od 1. ledna 2010 došlo v oblasti invalidních důchodů ke změně, která se na první pohled jeví pouze kosmetická a nevýznamná. Současný model dvou stupňů invalidity a invalidních důchodů byl přeměněn na stupeň trojčlenný. Takže nyní máme invaliditu I., dále II. a také III. stupně. Dnes tedy platí, že osoba – pojištěnec má nárok na invalidní důchod, jestliže nedosáhl věku 65 let a stal se invalidním a získal potřebnou dobu pojištění, pokud nesplnil ke dni vzniku invalidity podmínky nároku na starobní důchod, invalidním následkem pracovního úrazu. Osoba – pojištěnec je invalidní, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu nastal pokles jeho pracovní schopnosti nejméně o 35 %. A to, jestliže jeho pracovní schopnost poklesla nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu I.stupně, nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu II. stupně, nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu III. stupně. Srovnáme-li nový stav se situací do konce roku 2010 vidíme, že došlo k mírnému zpřísnění podmínek pro přiznání příslušného stupně invalidního důchodu. Částečný invalidní důchod byl přiznáván při poklesu o 33 % a více – nyní je to 35 % a plný invalidní důchod byl přiznáván při poklesu o 66 % a více – nyní se musí jednat o pokles až o 70 %! A to ještě není všechno. Nejsou rozhodující samotná procenta – ale to, co označují. A tím jsou jednotlivé „stavy, vady, onemocnění“ – zkratka v prováděcí vyhlášce MPSV je každému zdravotnímu stavu – omezení – přiznán určitý počet procent onoho poklesu. A i v této vyhlášce došlo ke zpřísnění posuzování jednotlivých stavů. Pracovní schopností se rozumí schopnost pojištěnce vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem, s přihlédnutím k dosaženému vzdělání, zkušenostem a znalostem a předchozím výdělečným činnostem. Poklesem pracovní schopnosti se rozumí pokles schopnosti vykonávat výdělečnou činnost v důsledku omezení tělesných, smyslových a duševních schopností ve srovnání se stavem, který byl u pojištěnce před vznikem dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Při určování poklesu pracovní schopnosti se vychází ze zdravotního stavu pojištěnce doloženého výsledky funkčních vyšetření; přitom se bere v úvahu, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost, zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav, zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován, schopnost rekvalifikace pojištěnce na jiný druh výdělečné činnosti, než dosud vykonával, schopnost využití zachované pracovní schopnosti v případě poklesu pracovní schopnosti nejméně o 35 % a nejvíce o 69 %,


- 34 -


v případě poklesu pracovní schopnosti nejméně o 70 % též to, zda je pojištěnec schopen výdělečné činnosti za zcela mimořádných podmínek.

Potřebná doba pojištění pro invalidní důchod činí u pojištěnce ve věku do 20 let méně než jeden rok, od 20 let do 22 let jeden rok, od 22 let do 24 let dva roky, od 24 let do 26 let tři roky, od 26 let do 28 let čtyři roky a nad 28 let pět roků. Výše základní výměry invalidního důchodu činí 2170 Kč měsíčně. Výše procentní výměry invalidního důchodu činí za každý celý rok doby pojištění 0,5 % výpočtového základu měsíčně, jedná-li se o invalidní důchod pro invaliditu prvního stupně, 0,75 % výpočtového základu měsíčně, jedná-li se o invalidní důchod pro invaliditu druhého stupně, 1,5 % výpočtového základu měsíčně, jedná-li se o invalidní důchod pro invaliditu třetího stupně. V praxi to znamená, že výše invalidních důchodů bude odstupňována! Přitom k prvnímu lednu 2010 se automaticky ze zákona přeměnily dosavadní částečné invalidní důchody v invalidní důchody I. anebo II. stupně a plné invalidní důchody v důchody III. stupně. Ovšem – bez dopadu do finančního vyjádření. Tzn. – výše důchodu zůstala stejná. To zůstane v platnosti i tehdy, pokud bude pojištěnec předvolán po uplynutí určité doby (zpravidla jeden až tři roky) k posudkovému lékaři – a dojde ke změně stupně jeho invalidity – platí totiž, že u invalidních důchodů přiznaných před 1. lednem 2010 zůstane výše důchodu stejná – i pokud by nově byli přeřazeni do I. stupně invalidity. Ovšem – pokud se jedná o nově přiznané invalidní důchody I. stupně – tak ty budou logicky nižší – neboť pro jejich výpočet se použije pouze 0,5% výpočtového základu měsíčně a ne 0,75% jak tomu bylo doposud. Pro zajímavost v roce 2010 (v březnu) bylo u nás vypláceno 2 225 908 starobních důchodů. Přitom penzistů starobních i osob pobírajících důchody invalidní a pozůstalostní evidovala ČSSZ celkem 2 797 939. Těm Česká správa sociálního zabezpečení k 31. 3. 2010 vyplácela celkem 3 425 064 důchodů. Kromě toho zasílala ČSSZ celkem 58 430 důchodů do zahraničí. Invalidních důchodů (jedná se o invalidní důchody prvního, druhého nebo třetího stupně) vyplatila ČSSZ klientům ke konci března celkem 474 991, pozůstalostních důchodů (vdovských, vdoveckých a sirotčích) bylo 724 165. Průměrná výše sólo starobního důchodu činila k 31. 3. 2010 celkem 10 043 Kč, z toho u mužů 11 162 Kč a u žen 9 119 Kč (Pozn.: jedná se vyplácené starobní důchody včetně předčasných). Pro srovnání: v roce 2005 ke stejnému datu činil průměrný starobní důchod 7 698 Kč (u mužů činil 8608 Kč a u žen 6991 Kč). Průměrný věk penzistů pobírajících starobní důchod ke konci března 2010 byl 68 let (muži 70 a ženy 67 let). (zdroj: ČSSZ) Ostatní dávky a příspěvky a podpora Mimo okruh sociálního zabezpečení existují i některé další úlevy a dávky, které lze při péči o občany se zdravotním postižením a závislé na péči využít. Typicky je to například finanční úleva na dani z příjmu a další. Následuje jejich stručný přehled:


- 35 -


Daňové a poplatkové úlevy osvobození od daně ze staveb podle zákona č. 338/1992 Sb., o dani z nemovitosti. Jedná se o tyto stavby: a) obytné domy ve vlastnictví fyzických osob, které pobírají příspěvek na živobytí nebo jsou osobou společně posuzovanou s osobou, která příspěvek na živobytí pobírá a jsou držiteli průkazů ZTP a ZTP/P, a to v rozsahu, v jakém slouží k jejich trvalému bydlení, b) stavby pro individuální rekreaci ve vlastnictví fyzických osob, které pobírají příspěvek na živobytí nebo jsou osobou společně posuzovanou s osobou, která příspěvek na živobytí pobírá a jsou držiteli průkazu ZTP, a stavby pro individuální rekreaci ve vlastnictví držitelů průkazu ZTP/P. Sleva na dani z příjmu podle zákona č. 586/1992 Sb., o dani z příjmů lze základ daně snížit u zdravotně postižených o tyto částky – 24 840 Kč na poplatníka, – 24 840 Kč na manželku (manžela) žijící s poplatníkem v domácnosti, pokud nemá vlastní příjem přesahující za zdaňovací období 68 000 Kč; je-li manželka (manžel) držitelkou průkazu mimořádných výhod III. stupně – průkaz ZTP/P, zvyšuje se částka na 49 680 Kč a dále 16 140 Kč, je-li poplatník držitelem průkazu ZTP/P, – 2 520 Kč ročně si mohou z daně odečíst také lidé s invalidním důchodem pro invaliditu I. nebo II. stupně. U invalidního důchodu III. stupně je sleva dvojnásobná, tedy 5 040 korun ročně. Správní poplatky, které jsou uvedeny v zákonu č. 634/2004 Sb., Například se jedná o tyto poplatky: Ověření podpisu nebo otisku razítka na listině nebo na jejím stejnopisu – 30 Kč za každý podpis nebo razítko. Od poplatku jsou osvobozeni občané se zvlášť těžkým zdravotním postižením, kterým byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně (držitelé průkazu ZTP a ZTP/P). Vydání stavebního povolení a) ke stavbě pro bydlení s nejvýše tři byty – 300 Kč b) ke stavbě pro bydlení s více než tři byty – 1 000 Kč c) ke stavbě pro individuální rekreaci nebo stavbě zemědělské účelové stavby, nepřesahuje-li zastavěná plocha 70 m2 – 300 Kč d) ke stavbě garáže nejvýše se třemi stáními – 300 Kč e) ke stavbě řadových garáží – 300 Kč, 150 Kč za čtvrté a každé další stání, nejvýše 2500 Kč f) ke změně stavby (nástavby, přístavby nebo stavební úpravy) uvedené v písmenech a) až e), ke stavbě studny, čistírny odpadních vod, přípojky na veřejnou rozvodnou síť a na kanalizaci pro stavbu uvedenou v písmenech a) až e) – 300 Kč Od poplatku podle bodu 1 písmene f) této položky je osvobozeno vydání stavebního povolení ke změně stavby pro bydlení z důvodu ztíženého užívání této stavby občanovi se zvlášť těžkým zdravotním postižením, kterému byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně (držiteli průkazu ZTP a ZTP/P), má-li ve stavbě pro bydlení místo trvalého pobytu. Zápis do registru vozidel, jde-li o motorové vozidlo s nejméně čtyřmi koly – 800 Kč Vydání řidičského průkazu – 50 Kč Od poplatků jsou osvobozeni občané se zvlášť těžkým zdravotním postižením, kterým byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně (držitelé průkazu ZTP a ZTP/P). Povolení ke zřízení parkovacího místa pro občany se zvlášť těžkým zdravotním postižením, kterým byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně (držitelé průkazu ZTP a ZTP/P) – poplatek tyto osoby nehradí. Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 36 -


Poplatek za použití dálnice a rychlostní silnice podle zákona č. 13/1997 Sb., o pozemních komunikacích. Od poplatku je osvobozen automobil přepravující těžce zdravotně postižené občany, kterým byly podle zvláštního právního předpisu přiznány výhody II. stupně (ZTP), s výjimkou postižených úplnou nebo praktickou hluchotou, nebo III. stupně (ZTP/P), pokud držitelem silničního motorového vozidla je postižená osoba sama nebo osoba jí blízká. Pozn.: osoba se musí v autě nacházet! To znamená, pokud jedeme do Prahy na vyšetření a vezeme takto označeným automobilem třeba maminku, která v Praze zůstává v nemocnici, nemůžeme zpět použít po cestě po dálnici toto osvobození. Místní poplatky podle zákona č. 565/1990 Sb., o místních poplatcích: poplatek ze psů se platí ze psů starších tří měsíců. Od poplatku ze psů je osvobozen držitel psa, kterým je osoba nevidomá, závislá a osoba s těžkým zdravotním postižením, které byl přiznán III. stupeň mimořádných výhod poplatek za lázeňský nebo rekreační pobyt – nepodléhají mu osoby nevidomé, závislé a držitelé průkazu ZTP/P a jejich průvodci poplatek za užívání veřejného prostranství spočívajícího ve vyhrazení trvalého parkovacího místa – nehradí osoby zdravotně postižené poplatek za povolení k vjezdu s motorovým vozidlem do vybraných míst a částí města neplatí držitelé průkazu ZTP/P a jejich průvodci Rozhlasové a televizní poplatky podle zákona č. 348/2005, o rozhlasových a televizních poplatcích stanoví: 1) Od rozhlasového a televizního poplatku jsou osvobozeny a) osoby s úplnou nebo praktickou slepotou obou očí a osoby s oboustrannou úplnou nebo praktickou hluchotou, pokud jsou osaměle žijící; osvobozeny jsou tyto osoby rovněž v případě, kdy žijí společně v jedné domácnosti, (2) Od rozhlasového a televizního poplatku je dále osvobozena fyzická osoba, a) jde-li o jednotlivce, jehož čistý příjem za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima, b) žije-li v téže domácnosti s dalšími osobami a součet jejího čistého příjmu a čistých příjmů těchto osob za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima osob žijících v této domácnosti. Při zjišťování příjmů se postupuje podle zákona o životním a existenčním minimu. Slevy z ceny zemního plynu a elektrické energie Pro držitele průkazu ZTP/P nabízí plynárenské společnosti slevy až do výše 15 % z ceny plynu. Stejně tak dodavatelé elektrické energie v některých případech nabízejí slevu z ceny energie. Informujte se na pobočce plynárenské společnosti ve vašem kraji nebo u dodavatele elektrické energie. Sleva na hovorném za telefon a cena za přístroj Slevy jsou určeny jednak pro občany tzv. sociálně slabé a dále pro občany se zdravotním postižením, a to takto: a) držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty, b) držitel průkazu ZTP/P, c) osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost) nebo, jde-li o nezletilou osobu, účastník, který o ni osobně pečuje d) účastník, který vychovává nebo osobně pečuje o nezletilou osobu, která mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů, a která je držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P. Sleva je určena na 200 Kč měsíčně. Jednotliví operátoři však mohou


- 37 -


nabízet (a také nabízejí) zákazníkům z této skupiny další slevy či úpravy tarifů. Je nutno se informovat přímo u svého operátora – poskytovatele telefonního připojení. A to jak pevných linek, tak mobilních. Příspěvek neposkytuje stát, ale z ceny služby jej odečte přímo operátor. Je potřeba mu výše uvedené skutečnosti – stupeň mimořádných výhod – doložit. Zvláštním druhem zákonné slevy je tzv. zvláštní opatření pro zdravotně postižené osoby podle zákona o elektronických komunikacích. Operátoři jsou povinni poskytovat zdravotně postiženým osobám přístup k veřejně dostupné telefonní službě rovnocenný s přístupem, který využívají ostatní uživatelé, a to včetně přístupu k číslům tísňového volání, k telefonním seznamům, k informační službě o telefonních číslech účastníků a možnost výběru operátora nebo podnikatele poskytujícího veřejně dostupné služby elektronických komunikací. Zejména má operátor povinnost občanu s uvedeným postižením: pronajmout nebo prodat, požádají-li o to, jedno speciálně vybavené telekomunikační koncové zařízení přiměřené jejich zdravotnímu postižení za cenu standardního telekomunikačního koncového zařízení, zabezpečovat bezbariérový přístup k vybraným veřejným telefonním automatům, jejich dostupnost a zvláštní vybavení.

Regulační poplatky ve zdravotnictví Pojištěnec, anebo za něj jeho zákonný zástupce, je povinen v souvislosti s poskytováním hrazené péče hradit zdravotnickému zařízení, které zdravotní péči poskytlo, regulační poplatek ve výši 30 Kč za - návštěvu, při které bylo provedeno klinické vyšetření u praktického lékaře, praktického lékaře pro děti a dorost, ženského lékaře, nebo za návštěvu, při které bylo provedeno vyšetření u zubního lékaře, - návštěvu u lékaře poskytujícího specializovanou ambulantní zdravotní péči, - návštěvní službu poskytnutou praktickým lékařem a praktickým lékařem pro děti a dorost. 30 Kč za návštěvu u klinického psychologa a u klinického logopeda, 30 Kč za vydání plně nebo částečně hrazeného, léčivého přípravku nebo potraviny pro zvláštní lékařské účely, předepsaného na receptu, bez ohledu na počet předepsaných balení. 90 Kč za pohotovostní službu poskytnutou zdravotnickým zařízením poskytujícím - lékařskou službu první pomoci včetně lékařské služby první pomoci poskytované zubními lékaři, - ústavní pohotovostní službu v sobotu, neděli nebo ve svátek a v pracovních dnech v době od 17.00 hod. do 7.00 hod., pokud nedojde k následnému přijetí pojištěnce do ústavní péče, 60 Kč za každý den, ve kterém je poskytována ústavní péče, komplexní lázeňská péče nebo ústavní péče v dětských odborných léčebnách a ozdravovnách Regulační poplatek (žádný) se neplatí mimo jiné i v těchto případech: jde-li o pojištěnce, který se prokáže rozhodnutím, oznámením nebo potvrzením vydaným orgánem pomoci v hmotné nouzi o dávce, ne starším 30 dnů, jde-li o pojištěnce, kterému jsou poskytovány pobytové sociální služby v domovech pro osoby se zdravotním postižením, domovech pro seniory, domovech se zvláštním režimem nebo ve zdravotnických zařízeních ústavní péče, pokud u tohoto pojištěnce


- 38 -


po úhradě za ubytování a stravu činí stanovený zůstatek ve výši alespoň 15 % jeho příjmu méně než 800 Kč nebo pokud nemá žádný příjem; tuto skutečnost prokazuje pojištěnec potvrzením ne starším než 30 dnů, které je na jeho žádost povinen vydat poskytovatel sociálních služeb. Regulační poplatek 30 Kč za běžnou návštěvu lékaře se neplatí i v případech, jde-li o: preventivní prohlídku, laboratorní nebo diagnostické vyšetření vyžádané ošetřujícím lékařem, pokud není zároveň provedeno klinické vyšetření, děti do dovršení 18 let věku včetně tohoto dne.

Kompenzační pomůcky V následujícím textu je pojednáno o kompenzačních pomůckách, které jsou zdravotně postiženým poskytovány v ČR – hovoříme o systému sociálního zabezpečení. Je nutno si při zahájení uvědomit, že další podpora, která občanům se zdravotním postižením poskytována (např. příspěvek na koupi motorového vozidla) může být také vnímána jako svého druhu „poskytnutí příspěvku“, zde však uvádíme „pouze“ technické pomůcky, jak je zakotvuje v současném znění vyhláška č. 182/1991 Sb. Příspěvek na opatření zvláštních pomůcek Jedná se o významný příspěvek, který je určen na pořízení jednotlivých pomůcek, které v rámci našeho textu nazýváme „technické pomůcky pro zdravotně postižené“. Přesněji je třeba uvést, že jde o soubor příspěvků, neboť se jedná o skutečně rozsáhlý soubor pomůcek, na které lze získat příspěvek. Přesný název příspěvku zní „Jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek“. Je uveden ve vyhlášce č. 182/1991 Sb. a to v § 33. Dávku poskytuje obecní úřad obce s rozšířenou působností! Občan se zdravotním postižením podle místa svého trvalého pobytu o dávku požádá. Zpravidla lze elektronicky příslušný formulář získat na webových stránkách daného úřadu. O skutečnosti, zda je občan těžce zdravotně postiženou osobu, která potřebuje pomůcku, na kterou žádá příspěvek, rozhoduje obecní úřad zpravidla na základě údajů zjištěných od ošetřujícího či odborného lékaře. Tj. zdravotní stav neposuzuje lékař okresní správy sociálního zabezpečení – jako je tomu obvykle u příspěvků např. na zmíněnou koupi motorového vozidla. Podmínkou pro poskytnutí příspěvku bylo, že pomůcka není propůjčována ani poskytována státní zdravotní správou, s výjimkou příspěvku na zakoupení vozíku a na ortopedickou obuv. Je však možno poskytnout příspěvek na pomůcku, kterou příslušná zdravotní pojišťovna hradí částečně, ale s tím, že se při stanovení výše příspěvku k této skutečnosti přihlédne. Příslušný obecní úřad může poskytnout - slovo může, není nevýznamné – zákonný nárok na příspěvek neexistuje! Byť splnění základních parametrů zpravidla příspěvek zaručí. Příspěvky se poskytují: občanům s tělesným postižením – a to na pomůcky, které umožňují sebeobsluhu, samostatný pohyb nebo zachování zdravotního stavu, popřípadě na pomůcky na přípravu a realizaci pracovního uplatnění, občanům se zrakovým postižením – a to na pomůcky, které jim umožňují získávat informace nebo styk s okolím prostřednictvím hmatových nebo sluchových vjemů nebo prostřednictvím zbytků zraku, popřípadě na pomůcky na přípravu a realizaci pracovního uplatnění, občanům se sluchovým postižením – a to na pomůcky, které kompenzují ztrátu sluchu a přispívají k sociální adaptaci a jsou nezbytné ke styku s okolím.


- 39 -


Konkrétní výčet pomůcek je obsažen v příloze č. 4 vyhlášky č. 182/1991 Sb. Zde je rovněž uvedena maximální výše příspěvku vyjádřená procenty z kupní ceny vyjmenované pomůcky. Potřebuje-li občan k překonání následků svého těžkého zdravotního postižení rehabilitační nebo kompenzační pomůcku, která není uvedena v oné příloze, může mu obecní úřad poskytnout příspěvek na opatření takové pomůcky ve stejné výši, jako je příspěvek stanovený v příloze vyhlášky. (opět metoda „srovnatelného přístupu“). Příspěvek se poskytuje ve výši, která umožňuje opatření pomůcky v základním provedení, čímž se rozumí takové provedení, které občanu plně vyhovuje a splňuje podmínky nejmenší ekonomické náročnosti. (tady bývá někdy problém – pomůcka, která je individuálně pro občana „nejlepší“ – nebývá nejlevnější a úřad posoudí, že pro potřeby občana dostačuje pomůcka „jednodušší“). Důležité je rovněž pravidlo, že pokud je pomůcka složitější a je obtížnější zvládnout její používání, lze poskytnout i příspěvek na úhradu nákladů spojených se zácvikem pro používání pomůcek a to až v plné výši prokázaných nákladů. Další podmínkou poskytnutí tohoto příspěvku je, že se žadatel písemně předem zaváže, že vrátí příspěvek nebo jeho poměrnou část v případě, že zvláštní pomůcka, na jejíž opatření byl příspěvek poskytnut, přestane být před uplynutím 5 let ode dne vyplacení příspěvku jeho vlastnictvím, do 6 měsíců ode dne vyplacení nepoužije příspěvek na opatření zvláštní pomůcky, popřípadě použije jen část příspěvku. Zdravotnické prostředky (dále také jen ZP) V následujícím textu je pojednáno o druzích prostředků zdravotnické techniky – či zdravotnických prostředků, které může získat každý pojištěnec, v našem případě pojištěnec se zdravotním postižením. Je nutno si uvědomit odlišnosti od pomůcek získávaných v systému sociálního zabezpečení – jejich přehled je obsahem další kapitoly tohoto studijního textu. Zdravotnické prostředky přesně specifikuje zákon č. 123/2000 Sb., o zdravotnických prostředcích v paragrafu 2. Pro každého pacienta jsou však nejběžnější ty zdravotnické prostředky, které mu předepíše lékař na základě jeho konkrétní potřeby a které pacient ve většině případů přímo vidí a využije. Jsou to zdravotnické prostředky předepisované na poukaz. Předepisování ZP na poukaz se řídí pravidly, která jsou stanovena platnou Metodikou k Číselníku Všeobecné zdravotní pojišťovny. Číselníkem se řídí všichni předepisující lékaři a je závazný pro všechny zdravotní pojišťovny. Číselník je v elektronické podobě dostupný na internetových stránkách VZP v sekci Lékaři a v současné době se poměrně často aktualizuje. (Typy pomůcek) Zdravotnické prostředky jsou v číselníku zařazeny do podskupin podle typu pomůcky: 01 Obvazový materiál 02 Pomůcky pro inkontinenci, kondomy urinální, sběrné sáčky urinální 03 Pomůcky stomické 04 Pomůcky ortopedickoprotetické 05 Pomůcky ortopedickoprotetické individuálně zhotovované 06 Kompresivní punčochy a návleky 07 Vozíky včetně příslušenství 08 Sluchadla včetně příslušenství 09 Brýle a optické pomůcky 10 Pomůcky respirační a inhalační 11 Pomůcky pro diabetiky 12 Pomůcky kompenzační pro tělesně postižené


- 40 -


13 Pomůcky dále nespecifikované a paruky 14 Pomůcky kompenzační pro zrakově postižené 15 Pomůcky kompenzační pro sluchově postižené 16 Obuv ortopedická 17 Pomůcky pro laryngectomované Předepisování ZP každé podskupiny má specifická pravidla, kterými se řídí lékaři při předpisu a revizní lékaři při schvalování pomůcek. U každého typu ZP je v číselníku uvedeno, lékař jaké odbornosti jej může předepsat (např. mechanický invalidní vozík předepisuje lékař odbornosti rehabilitace, ortopedie, neurologie). Číselník rovněž omezuje množství ZP, které je možné předepsat, a frekvenci předepisování (např. mechanický invalidní vozík - 1 kus maximálně jednou za 5 let). U každé podskupiny ZP jsou specifikovány výjimky, které jsou při jejich předpisu zohledněny. Všechny tyto skutečnosti by měly být každému předepisujícímu lékaři známy. Zdravotnické prostředky jsou z veřejného zdravotního pojištění hrazeny vždy za účelem: pokračování v léčebném procesu, podpoření stabilizace zdravotního stavu pojištěnce, jeho výrazného zlepšení či vyloučení jeho zhoršení, kompenzace nebo zmírnění následků zdravotní vady včetně náhrady nebo modifikace anatomické struktury nebo fyziologického procesu. Základním pravidlem, kterým se při předepisování a schvalování pomůcek předepisovaných na poukaz řídí předepisující i revizní lékaři, je skutečnost, že z veřejného zdravotního pojištění je hrazen vždy zdravotnický prostředek v základním provedení nejméně ekonomicky náročném v závislosti na míře a závažnosti zdravotního postižení. ZP předepisované na poukaz lze rozdělit do dvou základních skupin: 1. ZP, které nepodléhají schválení revizním lékařem – číselníku jsou označeny symbolem P; 2. ZP, které podléhají schválení revizním lékařem – v číselníku jsou označeny symbolem Z, P; Do této skupiny patří i zdravotnické prostředky zapůjčované - v číselníku jsou označeny symbolem Z, P, R. ZP nepodléhající schválení revizním lékařem Jedná se o ZP, které předepíše ošetřující lékař na poukaz a které si pacient přímo vyzvedne v jakékoliv lékárně nebo prodejně zdravotnických potřeb (např. obinadla, inkontinenční pomůcky, brýle, berle a podobně). Poukaz musí být vždy kompletně a řádně vyplněn. Na zadní stranu poukazu podepisuje pojištěnec čestné prohlášení o tom, kdy naposledy čerpal ZP stejného typu. Jestliže je na poukaz předepsán ZP, který je částečně hrazen pacientem, má lékař povinnost pacienta na tuto skutečnost upozornit. Lékař může vyplnit poukaz i v případě, že to pacient vyžaduje, ale pomůcka není indikována jeho zdravotní potřebou. V takovém případě vyznačí na poukaze informaci „hradí nemocný“ a pacient si pomůcku zaplatí sám. Předepisující lékař musí být informován o tom, které ZP podléhají schválení revizním lékařem. ZP schvalované revizním lékařem Jedná se o ZP, které předepíše ošetřující lékař na poukaz a současně předpis pomůcky zdůvodní na žádance o zvýšení úhrady. Žádanku ve dvojím vyhotovení (originál a kopii) včetně poukazu odešle předepisující lékař na zdravotní pojišťovnu k posouzení reviznímu lékaři. Revizní lékař žádost vyhodnotí, poukaz schválí nebo zamítne, svoje rozhodnutí zdůvodní na žádance o zvýšení úhrady a její kopii a poukaz odešle zpět žádajícímu


- 41 -


zdravotnickému zařízení (originál žádanky zůstává na zdravotní pojišťovně). Další postup je stejný jako v předchozím případě. Do skupiny ZP, které podléhají schválení revizním lékařem, patří také zapůjčované zdravotnické prostředky. Jedná se o pomůcky, které jsou v číselníku označeny symbolem R. Tyto ZP jsou - v případě, že jsou schváleny revizním lékařem - pojištěnci předány formou výpůjčky. Pojištěnec podepíše při převzetí takového ZP Smlouvu o výpůjčce, která upravuje vzájemné vztahy půjčitele (zdravotní pojišťovny) a vypůjčitele (pojištěnce) a která je pro obě strany závazná. Platí, že zapůjčovaný ZP zůstává nadále majetkem zdravotní pojišťovny a jako s takovým s ním musí vypůjčitel zacházet. ZP je zapůjčen pojištěnci prostřednictvím smluvního dodavatele pojišťovny, který následně provádí servis a opravy zapůjčené pomůcky. V případě, že klient pomůcku z jakéhokoliv důvodu přestane používat, vrátí ji prostřednictvím dodavatele zpět zdravotní pojišťovně. Dodavatel vrácený ZP „zrepasuje“ (opraví, vyčistí, vydezinfikuje) a na pokyn zdravotní pojišťovny vydá dalšímu pojištěnci. Mezi zapůjčované prostředky zdravotnické techniky patří: mechanické a elektrické invalidní vozíky + příslušenství, mechanická a elektrická polohovací lůžka, elektrické vanové zvedáky, elektrické a hydraulické bytové zvedáky, některé typy podvozků pro sedací ortézu, polohovací zařízení, vertikalizační zařízení, spánkové přístroje, lymfoveny. Zapůjčovatelnost příslušného prostředku zdravotnické techniky tedy znamená, že tyto pomůcky mohou být postupně zapůjčeny několika pojištěncům. Musí být zrepasovaná (tj. opravená, vyčištěná, vydezinfikovaná). Užitná doba prostředku V číselníku je u každého ZP uvedena maximální cena, kterou hradí zdravotní pojišťovna (cena MAX) a minimální užitná doba (UD) ZP. Užitná doba je minimální doba použitelnosti ZP - ZP stejného typu nemůže být klientovi schválen dříve, než uplyne minimální užitná doba původní pomůcky. Uplynutí UD však není důvodem k automatickému předpisu další pomůcky stejného typu. Předpis nové pomůcky musí být vždy zdůvodněn; důvodem k předpisu nové pomůcky stejného typu může být špatný technický stav ZP, způsobený jeho trvalým intenzivním využíváním, nebo výrazná změna zdravotního stavu pojištěnce nebo výrazná a doložitelná změna anatomických poměrů pojištěnce. Všechny tyto skutečnosti musí být uvedeny v žádosti o nový ZP. Špatný technický stav u zapůjčovaných ZP musí být doložen rozpisem a cenovou kalkulací opravy pomůcky. Pokud je mechanický invalidní vozík po uplynutí užitné doby 60 měsíců z důvodu intenzívního používání poškozen natolik, že již nemůže být bez rizika pojištěncem používán, požádá klient dodavatele, který mu vozík dodal a případně v průběhu používání zajišťoval servis a opravy, o vystavení technického zhodnocení pomůcky včetně přibližné cenové specifikace případné opravy. Pokud je podle vyjádření technika oprava nerentabilní, požádá pacient odborného ošetřujícího lékaře o vystavení žádanky a poukazu na novou pomůcku stejného typu. Lékař zašle žádanku s patřičným zdůvodněním, poukaz na ortopedickou


- 42 -


pomůcku a zprávu o technickém stavu ZP na zdravotní pojišťovnu, kde revizní lékař vyhodnotí všechny souvislosti a požadovanou pomůcku schválí nebo zamítne. Pokud si pojištěnec neví rady v záležitostech, týkajících se zdravotnických prostředků, může se obrátit na zdravotní pojišťovnu. Revizní lékař nebo odpovědný pracovník mu poradí, jak má v konkrétních případech postupovat. Přehled pravidel pro přiznání zdravotnického prostředku zdravotnické prostředky předepisované na poukaz předepisuje lékař příslušné odbornosti na poukaz, vždy v množství a frekvenci stanovené Číselníkem VZP, pokud ZP podléhá schválení revizním lékařem, vystavuje předepisující lékař k poukazu žádanku o zvýšení úhrady, na které je zdůvodněn předpis daného ZP; žádanku a poukaz odešle ke schválení na zdravotní pojišťovnu, revizní lékař je oprávněn zamítnout žádost v případě, že není dostatečně zdůvodněna nebo nejsou splněny jiné stanovené podmínky (např. nejnižší ekonomická náročnost předepsané pomůcky, frekvence předepisování, čerpané množství atd.), lékař určité odbornosti by měl vědět, jaké pomůcky a za jakých podmínek může předepsat (v praxi nebývá vždy dodrženo), v případě problémů může občan s postižením komunikovat jako pojištěnec se svou zdravotní pojišťovnou a žádat podání informací, zapůjčovatelné (cirkulovatelné) ZP mohou být opakovaně zapůjčeny několika pojištěncům – každý pojištěnec musí počítat s tím, že nedostane do zápůjčky novou pomůcku. Otázky k zapamatování Co je smyslem státní sociální podpory podle ustanovení zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře? Jakým způsobem členíme dávky státní sociální podpory? Jaké příjmy rodiny jsou rozhodné pro přiznání nároku na dávku státní sociální podpory? Co je smyslem sociální péče podle ustanovení zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení? Jaké dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením jsou upraveny ve vyhlášce Ministerstva práce a sociálních věcí č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení? Jaké mimořádné výhody jsou poskytovány občanům s těžkým tělesným, smyslovým nebo mentálním postižením podle vyhlášky Ministerstva práce a sociálních věcí č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení? Co znamenají pojmy TP, ZTP, ZTP/P? Jaké dávky pomoci v hmotné nouzi jsou upraveny zákonem č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi? Za jakých podmínek má pojištěnec povinnost platit regulační poplatky a kdy tuto povinnost zákon nestanoví? Kolik stupňů invalidity podle zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění známe a podle čeho jsou stanoveny? Jaké podmínky pro přiznání invalidního důchodu stanoví zákon č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění?


- 43 -


Co znamená pojem pokles míry pracovní schopnosti podle zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění? Co znamená pojem zdravotnické prostředky podle zákona č. 123/2000 Sb., o zdravotnických prostředcích? Kterým dokumentem je stanoveno předepisování zdravotnických prostředků a jaká základní pravidla jsou pro předepisování tímto dokumentem stanovena? Jaké základní účely má předepisování lékařských prostředků? Jaké základní typy zdravotnických prostředků rozlišujeme? Co znamená pojem zapůjčované zdravotnické prostředky a jaké kategorie zdravotnických prostředků mezi ně řadíme?


- 44 -


Kapitola 2 Sociální služby, domácí péče 2

Úvod Druhá kapitola učebního textu se zaobírá základními otázkami spojenými s právní úpravou sociálních služeb a to zejména otázkami pojmu sociálních služeb, typů a forem sociálních služeb, oprávněných osob, postavení poskytovatelů a uživatelů sociálních služeb, smlouvy o sociálních službách a úhrad za poskytování sociálních služeb. Důraz je kladen zejména na problematiku příspěvku na péči. Dále se kapitola zaobírá všemi hlavními aspekty domácí péče a postavením pečujících osob v souvislosti s jejich zaměstnaností, dávkami důchodového pojištění a daněmi z příjmu. 2.1

Sociální služby a domácí péče

Zákon č. 108/2006 Sb. je komplexní právní normou přinášející úpravu vztahů při poskytování sociálních služeb. Od data účinnosti byl zákon několikrát novelizován, poslední větší úpravy jsou účinné od 1. ledna 2010. Jeho ustanovení dále provádí vyhláška Ministerstva práce a sociálních věcí ČR č. 505/2006 Sb. Co je obsahem zákona a co stanoví? podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci zejména prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči, formy a druhy sociálních služeb, náležitosti smluv o poskytování sociálních služeb, pravidla úhrady za sociální služby, podmínky pro vydání oprávnění k poskytování sociálních služeb, povinnosti poskytovatelů sociálních služeb, výkon veřejné správy v oblasti sociálních služeb, inspekci poskytování sociálních služeb, předpoklady pro výkon činnosti sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách. Pravidla a zásady poskytování sociálních služeb Každá osoba má nárok na bezplatné poskytnutí základního i odborného sociálního poradenství o možnostech řešení nepříznivé sociální situace nebo jejího předcházení. Rozsah a forma pomoci a podpory poskytnuté prostřednictvím sociálních služeb musí zachovávat lidskou důstojnost osob. Pomoc musí vycházet z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat rozvoj jejich samostatnosti, motivovat je k takovým činnostem, které nevedou k dlouhodobému setrvávání nebo prohlubování nepříznivé sociální situace, a zabraňovat jejich sociálnímu vyloučení. Sociální služby musí být poskytovány v zájmu osob a v náležité kvalitě.


- 45 -


Základní pojmy zákona o sociálních službách Sociální služba - činnost nebo soubor činností podle tohoto zákona zajišťujících pomoc a podporu osobám za účelem jejich sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení. Nepříznivá sociální situace - oslabení nebo ztráta schopnosti řešit vzniklou situaci, tak, aby toto řešení podporovalo sociální začlenění a ochranu před sociálním vyloučením a to nejčastěji z důvodu věku, nepříznivého zdravotního stavu, pro krizovou sociální situaci, životní návyky a způsob života vedoucí ke konfliktu se společností, sociálně znevýhodňující prostředí, ohrožení práv a zájmů trestnou činností jiné fyzické osoby nebo z jiných závažných důvodů. Dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav - nepříznivý zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok, a který omezuje duševní, smyslové nebo fyzické schopnosti a má vliv na péči o vlastní osobu a soběstačnost. Přirozené sociální prostředí - rodina a sociální vazby k osobám blízkým, domácnost osoby a sociální vazby k dalším osobám, s nimiž sdílí domácnost, a místa, kde osoby pracují, vzdělávají se a realizují běžné sociální aktivity. Sociální začleňování - proces, který zajišťuje, že osoby sociálně vyloučené nebo sociálním vyloučením ohrožené dosáhnou příležitostí a možností, které jim napomáhají plně se zapojit do ekonomického, sociálního i kulturního života společnosti a žít způsobem, který je ve společnosti považován za běžný. Sociální vyloučení - vyčlenění osoby mimo běžný život společnosti a nemožnost se do něj zapojit v důsledku nepříznivé sociální situace. Zdravotní postižení - tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby. Plán rozvoje sociálních služeb - výsledek procesu aktivního zjišťování potřeb osob ve stanoveném území a hledání způsobů jejich uspokojování s využitím dostupných zdrojů. Měly by být zpracovány jak v obcích, tak v podobě krajských plánů. Kdo může poskytovat sociální služby? Sociální služby mohou poskytovat: územní samosprávné celky a jimi zřizované právnické osoby, další právnické osoby, fyzické osoby, ministerstvo práce a sociálních věcí a jím zřízené organizační složky státu, po splnění zákonem stanovených podmínek a registraci příslušným orgánem státní správy! Přehled všech registrovaných poskytovatelů sociálních služeb je uveřejněn na webových stránkách MPSV ČR. Jestliže osobě pobírající příspěvek na péči poskytuje pomoc jiná (např. blízká) fyzická osoba – nejedná se o poskytování sociálních služeb, ale poskytování pomoci či péče! Příspěvek na péči Podstatou a účelem příspěvku na péči je přispět osobám, které jsou pro svou nepříznivou sociální situaci závislé na pomoci jiné osoby, na zajištění potřebné pomoci zejména prostřednictvím služeb sociální péče. Jedná se v České republice o nový systémový prvek poskytování sociální péče (služeb). Nárok na příspěvek je založen na systému individuálního posuzování schopnosti osob zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti. Příspěvek na péči nahradil dvě dávky vyplácené podle dřívější právní úpravy, a to zvýšení


- 46 -


důchodu pro bezmocnost a příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu. Na počátku roku 2007 byl příspěvek (na základě zákona) poskytován takto: Osoby, jež byly do konce roku 2006 uznány částečně bezmocné – I. stupeň závislosti na péči, osoby převážně bezmocné – II. stupeň závislosti na péči a osoby úplně bezmocné – III. stupeň závislosti na péči. Děti, které podle klasifikačních kritérií právní úpravy roku 2006 vyžadovaly mimořádnou péči, byly uznány závislými na péči ve III. stupni. Od roku 2007 je příspěvek poskytován na základě žádosti oprávněné osoby. Poskytování příspěvku Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby za účelem zajištění potřebné pomoci. Nárok mají osoby uvedené v § 4 odst. 1) zákona (zde je vymezena povinnost trvalého pobytu, osoba azylem, občan jiného státu EU apod.), které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu takovou pomoc potřebují - tj. při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Další podmínkou je, že jim tuto pomoc příslušná osoba poskytuje (osoba blízká, jiná fyzická, poskytovatel sociálních služeb). Nárok na příspěvek však nemá osoba mladší jednoho roku, kde se předpokládá srovnatelný stupeň péče jako o osoby bez nepříznivého zdravotního stavu. O příspěvku rozhoduje obecní úřad obce s rozšířenou působností. Nárok na příspěvek a jeho výplatu Nárok na příspěvek vzniká dnem splnění zákonem stanovených podmínek a podáním žádosti o přiznání příspěvku. Příspěvek může být přiznán a vyplácen nejdříve od počátku kalendářního měsíce, ve kterém bylo zahájeno řízení o přiznání příspěvku. Nárok na příspěvek nezaniká uplynutím času. Nárok na příspěvek není předmětem dědictví. Nárok na příspěvek nelze postoupit ani dát do zástavy. Příspěvek nepodléhá výkonu rozhodnutí a nemůže být předmětem dohody o srážkách. Výplata příspěvku Příspěvek se vyplácí měsíčně, a to v kalendářním měsíci, za který náleží, a to v hotovosti nebo se poukazuje na účet u banky určené příjemcem příspěvku. Požádá-li příjemce příspěvku o změnu způsobu výplaty příspěvku, je obecní úřad obce s rozšířenou působností povinen provést změnu způsobu výplaty příspěvku. Pozor: Existují případy, zejména u uživatelů z řad seniorů, kteří „automaticky“ nechají vyplácet svůj příspěvek na péči přímo na účet poskytovatele. Tuto praxi nedoporučujeme! Příspěvek se nevyplácí, jestliže po celý kalendářní měsíc oprávněná osoba pobývala ve zdravotnickém zařízení (např. nemocnice). To však neplatí, jestliže spolu s oprávněnou osobou je jako doprovázející osoba přijata do zdravotnického zařízení i osoba, která jí poskytuje péči (např. dítě, které pobírá příspěvek na péči je hospitalizováno – ale je s ním přijata i matka jako pečující osoba). Příjemce příspěvku Příjemcem příspěvku je oprávněná osoba, nebo namísto ní: zákonný zástupce jiná fyzická osoba, které byla nezletilá oprávněná osoba svěřena do péče Obecní úřad obce s rozšířenou působností má povinnost ustanovit zvláštního příjemce příspěvku, jestliže oprávněná osoba, popřípadě zákonný zástupce nemůže příspěvek přijímat, nevyužívá příspěvek k zajištění potřebné pomoci. Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 47 -


S ustanovením zvláštního příjemce musí oprávněná osoba, popřípadě jiný příjemce příspěvku souhlasit. To neplatí, pokud vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nemůže tento souhlas podat, a tehdy, kdy zvláštní příjemce je ustanoven proto, že příspěvek není využíván k zajištění potřebné péče. Zvláštním příjemcem nemůže být ustanoven ten, jehož zájmy jsou ve střetu se zájmy oprávněné osoby. Povinnosti žadatele o příspěvek, oprávněné osoby, jiného příjemce Žadatel o příspěvek musí zejména: podrobit se lékařskému vyšetření zdravotního stavu, předložit lékařské nálezy ošetřujících lékařů, byly-li vydány, doložit další údaje potřebné pro vypracování posudku, podrobit se sociálnímu šetření, plnit ohlašovací povinnost (např. do 8 dnů obecnímu úřadu, u něhož se o příspěvek žádá všechny změny, k nimž došlo již v průběhu posuzování žádosti – a to i v době přerušení řízení) využívat příspěvek k zajištění potřebné pomoci. Příjemce příspěvku musí zejména: písemně ohlásit příslušného obecnímu úřadu do 8 dnů změny ve skutečnostech rozhodných pro nárok na příspěvek, jeho výši či výplatu, na výzvu tohoto obecního úřadu v téže lhůtě osvědčit skutečnosti rozhodné pro nárok na příspěvek, jeho výši či výplatu, písemně ohlásit obecnímu úřadu ve lhůtě 8 dnů změny ve způsobu zajištění pomoci – a to na tiskopisu vydaném MPSV (zde je i písemný souhlas osoby, která poskytuje dané osobě pomoc), využívat příspěvek na zajištění potřebné pomoci – opět příslušnou osobou blízkou, jinou fyzickou nebo registrovaným poskytovatelem sociální služby a nově i speciálním zařízením hospicového typu. Důsledkem neplnění stanovených povinností je nepřiznání příspěvku nebo jeho odnětí. Při zjištění, že příspěvek není využíván na zajištění potřebné pomoci, může obecní úřad obce s rozšířenou působností postupovat také podle ustanovení o zvláštním příjemci. Od roku 2008 je nutné, aby osoba, která poskytuje pobírateli příspěvku na péči pomoc, zajistila písemný souhlas fyzické nebo právnické osoby s poskytováním pomoci – péče! Od roku 2009 je možno příspěvek na péči použít i v hospicích! Výše příspěvku a stupeň závislosti na péči Stupeň závislosti (číslo za lomítkem - počet úkonů u osoby do 18 let věku) Výše příspěvku pro osobu v Kč: do 18 let zletilou I (lehká závislost) – osoba potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 12/4 úkonech péče. 3 000 800 II (středně těžká závislost) – osoba potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 18/10 úkonech péče. 5 000 4 000 III (těžká závislost) - osoba potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 24/15 úkonech péče. 9 000 8 000 IV (úplná závislost) – osoba potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 30/20 úkonech péče. 12 000 12 000


- 48 -


Osoba se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při (v tabulce) uvedeném počtu úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnosti: Pozor! Od roku 2009 je nově v první stupni u osob do 18 let věku snížen počet úkonů z pěti na čtyři! Vedle rozšíření počtu těchto dětí, které na příspěvek „dosáhnou“ je možno, aby rodiče dětí starších sedmi let věku, kteří dosud pobírali rodičovský příspěvek po dovršení sedmi let věku dítěte, protože dítěti příspěvek na péči nenáležel, si nově o tento příspěvek zažádali. A pečující osoba si tak může tuto dobu (do 10 věku dítěte) počítat do důchodového pojištění. Od 1. července 2009 je zvýšen příspěvek na péči ve IV. stupni na 12 000 korun! Další „zmírnění“ stanoví nově § 10 odst. 2) zákona: Osoba do 18 let věku se „automaticky“ považuje za neschopnou zvládat úkony uvedené dále v tabulce v levém sloupci pod číslem 1), 17), a 18) v případech, kdy by z důvodu zdrav. postižení potřebovalo „mimořádnou pomoc“ – tj. pomoc, která svým „rozsahem, intenzitou a náročností podstatně přesahuje pomoc poskytovanou osobě bez postižení téhož věku“. Posuzování stupně závislosti – zvládání úkonů Úkony péče o vlastní osobu: 1) příprava stravy, 2) podávání, porcování stravy, 3) přijímání stravy, dodržování pitného režimu, 4) mytí těla, 5) koupání nebo sprchování, 6) péče o ústa, vlasy, nehty, holení, 7) výkon fyziologické potřeby včetně hygieny, 8) vstávání z lůžka, uléhání, změna poloh, 9) sezení, schopnost vydržet v poloze v sedě, 10) stání, schopnost vydržet stát, 11) přemisťování předmětů denní potřeby, 12) chůze po rovině, 13) chůze po schodech nahoru a dolů, 14) výběr oblečení, rozpoznání jeho správného vrstvení, 15) oblékání, svlékání, obouvání, zouvání, 16) orientace v přirozeném prostředí, 17) provedení si jednoduchého ošetření, 18) dodržování léčebného režimu. Úkony soběstačnosti: 1) komunikace slovní, písemná, neverbální, 2) orientace vůči jiným fyzickým osobám, v čase a mimo přirozené prostředí, 3) nakládání s penězi nebo jinými cennostmi, 4) obstarávání osobních záležitostí, 5) uspořádání času, plánování života, 6) zapojení se do sociálních aktivit odpovídajících věku, 7) obstarávání si potravin a běžných předmětů (nakupování), 8) vaření, ohřívání jednoduchého jídla, 9) mytí nádobí, 10) běžný úklid v domácnosti,


- 49 -


11) péče o prádlo, 12) přepírání drobného prádla, 13) péče o lůžko, 14) obsluha běžných domácích spotřebičů, 15) manipulace s kohouty a vypínači, 16) manipulace se zámky, otevírání, zavírání oken a dveří, 17) udržování pořádku v domácnosti, nakládání s odpady, 18) další jednoduché úkony spojené s chodem a udržováním domácnosti. Důležité: Pro účely posuzování se každý z uvedených úkonů posuzuje podle dalších kritérií, které jsou stanoveny v příl. č.1 vyhlášky MPSV č. 505/2006 Sb. (Dále podrobněji) Pravidla posuzování Stupeň závislosti na pomoci jiné osoby se stanovuje ve čtyřech stupních. Toto odstupňování má umožnit dostatečně podrobně, spolehlivě a přitom vysoce individuálně zhodnotit potřeby osob, jejichž dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav vyžaduje poskytování péče a následně poskytování potřebné sociální služby. Ukazuje se, že vhodnější by bylo počítat s pěti stupni závislosti na péči – což by lépe umožnilo diferencovat mezi náročností péče o jednotlivé skupiny občanů. Při hodnocení úkonů pro účely stanovení stupně závislosti podle uvedeného ustanovení (viz tab.) se hodnotí funkční dopad dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu na schopnost zvládat jednotlivé úkony v obou sloupcích uvedených v tabulce. Přitom se úkony podle výše uvedených odstavců 1 a 2 sčítají. Při hodnocení úkonů se úkony uvedené v jednotlivých písmenech považují za jeden úkon. Při hodnocení závislosti na péči se vychází z hodnocení zdravotního postižení (tělesného, smyslového, duševního, mentálního nebo kombinovaného). Obdobně se postupovalo i dříve, např. při stanovení stupně tzv. mimořádných výhod (průkazky ZTP). V současnosti je však pro přiznání příspěvku na péči rozhodující dopad zdravotního postižení na schopnost zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti. Pozor! Z hlediska posuzování schopnosti zvládat jednotlivé úkony je stěžejní pravidlo, že nepostačuje částečné zvládnutí úkonu. Vzhledem k tomu, že se v některých případech jeden úkon skládá z několika rovnocenných činností (např. oblékání: svlékání, obouvání, zouvání), vede nezvládnutí i jedné z těchto činností k závěru, že osoba není schopna úkon zvládnout. Úkon se považuje za zvládnutý jen tehdy, jestliže je osoba schopna dlouhodobě, samostatně, spolehlivě a opakovaně rozpoznat potřebu úkonu, úkon fyzicky provádět obvyklým způsobem a kontrolovat jeho správnost. Kritéria v řádcích vystihují tři základní důvody vzniku či existence závislosti na péči. Jedná se o kombinaci rozumové, fyzické a smyslové připravenosti osoby zvládnout stanovené úkony. Kritéria ve sloupcích tabulky pak určují kvalitativní parametry provádění úkonu. Všechny musí být naplněny, aby mohl být úkon považován za zvládnutý. Přiznávání příspěvku na péči u dětí do 18 let věku Platí, že při posuzování potřeby pomoci a dohledu pro účely stanovení stupně závislosti se porovnává rozsah, intenzita a náročnost pomoci a dohledu, kterou je třeba věnovat posuzované osobě, s pomocí a dohledem, který je poskytován zdravé osobě téhož věku. A při stanovení stupně závislosti se nepřihlíží k pomoci a dohledu při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti, které vyplývají z věku osoby a tomu odpovídajícímu stupni biopsychosociálního vývoje. Podrobnosti o tom, do kterého věku se u toho kterého úkonu péče o vlastní osobu nebo úkonu soběstačnosti nepřihlíží k potřebě pomoci či dohledu, jsou uvedeny v příl. č. 1 vyhlášky MPSV č. 505/2006 Sb..


- 50 -


Uvedené ustanovení zákona má za následek, že v určitém věku může nezletilé dítě získat pouze tyto stupně příspěvku na péči: do 1 roku – nevzniká nárok na příspěvek 1 – 3 roky – nejvýše I. stupeň od 3 let – možnost získat III. stupeň od 7 let – možnost získat IV. stupeň Je tomu tak proto, že ze zákona vyplývá následující počet úkonů, u nichž nezletilé dítě potřebuje péči a dohled jiné osoby: I. stupeň – 4 úkony II. stupeň – 10 úkonů III. stupeň – 15 úkonů IV. stupeň – 20 úkonů Tento počet úkonů se však nevztahuje ke všem 36 úkonům, jak je zákon stanoví, nýbrž pouze k vybranému okruhu úkonů, který je stanoven odlišně pro jednotlivé věkové kategorie u dětí do 18 let věku! Úkony posuzované u dětí od 1 do 3 let věku Úkony péče o vlastní osobu 1) přijímání stravy, dodržování pitného režimu, 2) vstávání z lůžka, uléhání, změna poloh, 3) sezení, schopnost vydržet v poloze v sedě, 4) stání, schopnost vydržet stát, 5) přemisťování předmětů denní potřeby, 6) chůze po rovině, 7) chůze po schodech nahoru a dolů, 8) orientace v přirozeném prostředí, Úkony soběstačnosti: 1) komunikace slovní, písemná, neverbální Úkony posuzované u dětí od 3 do 7 let věku Úkony péče o vlastní osobu 1) přijímání stravy, dodržování pitného režimu, 2) vstávání z lůžka, uléhání, změna poloh, 3) sezení, schopnost vydržet v poloze v sedě, 4) stání, schopnost vydržet stát, 5) přemisťování předmětů denní potřeby, 6) chůze po rovině, 7) chůze po schodech nahoru a dolů, 8) orientace v přirozeném prostředí, 9) podávání a porcování stravy, 10) mytí těla 11) péče o ústa, vlasy, nehty, holení, 12) výkon fyziologické potřeby, včetně hygieny 13) oblékání, svlékání, obouvání, zouvání Úkony soběstačnosti 1) komunikace slovní, písemná, neverbální


- 51 -


2) orientace vůči jiným fyzickým osobám v čase a mimo přirozené prostředí, 3) uspořádání času, plánování života 4) zapojení do sociálních aktivit odpovídajících věku U této věkové kategorie může být na dítě pobírán nejen příspěvek na péči, ale i rodičovský příspěvek. V těchto případech dochází k tzv. souběhu výplat obou příspěvků, které jsou pak vypláceny v této výši: I. 7582 Kč, II. 8 791 Kč, III. 12 791 Kč. Uvedené částky se však budou do budoucna měnit v závislosti na výši rodičovského příspěvku, který bude poskytován! Úkony posuzované u dětí starších 7 let věku U těchto dětí se již posuzují úkony péče o vlastní osobu i soběstačnosti uvedené výše ve dvou sloupcích tabulky. Pro tuto skupinu občanů však platí, že v prováděcí vyhlášce MPSV č. 505/2006 Sb. (příl. č. 1) jsou uvedena další omezení hodnotících kritérií u jednotlivých věkových skupin. Příklad: Úkon obstarávání osobních záležitostí (§9 odst. 2) písm. d) zákona) zahrnuje (příl. č. 1, část II, písm. d) vyhlášky) 1) styk a jednání se školou, zájmovými organizacemi, 2) jednání se zaměstnavatelem, orgány veřejné moci, zdravotnickými zařízeními, bankou, 3) obstarání si služeb, 4) rozlišení a vyplnění dokumentů a tiskopisů. Vyhláška stanoví, že u osob do 7 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při úkonu (rozuměj: předpokládá se, že dítě v tomto věku dohled a pomoc potřebuje automaticky) a u osob do 15 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu u činností uvedených u bodu 2 až 4. V praxi to znamená, že u dítěte ve věku 7 – 15 let bude tento úkon hodnocen, ovšem v této věkové kategorii bude jediným hodnoceným aspektem jeho schopnost zvládnout „styk a jednání se školou a zájmovými organizacemi“. Důležité! Za osoby, které pečují o osoby závislé ve II. až IV. stupni závislosti hradí stát zdravotní a sociální pojištění. Od l. 1. 2008 nově i za osoby pečující o děti do 10 let věku s I. stupněm závislosti na péči! Nové! Novelou zákona č. 117/1995 Sb. o státní sociální podpoře byla prodloužena výplata rodičovského příspěvku u některých skupin dětí, postupně až do 15 let věku. Jedná se zejména o děti „dlouhodobě zdravotně postižené nebo těžce zdravotně postižené“ (klasifikace dle zákona o státní sociální podpoře), které „vypadly“ ze systému příspěvku na péči – ale přitom potřebují určitý dohled či péči jiné osoby – typicky děti odkázané na dietní stravování či jinak nemocné, které ovšem zvládají úkony soběstačnosti a péče o vlastní osobu. Řízení o příspěvku na péči Řízení se zahajuje na základě písemné žádosti podané na tiskopisu předepsaném Ministerstvem práce a sociálních věcí. Pokud osoba není schopna jednat samostatně a nemá zástupce, lze řízení zahájit i z úřední moci. Pokud osoba využívá pobytové služby, a o příspěvek si nepožádala, vyzve je k tomu obecní úřad, pokud do dvou měsíců o tento nepožádají, zastupuje ji v řízení příslušné zařízení sociálních služeb. Žádost musí obsahovat zejména: Označení osoby blízké, jiné fyzické nebo právnické osoby, která poskytuje či bude poskytovat žadateli pomoc, a nově i písemný souhlas této osoby a způsob pomoci!


- 52 -


Určení, jakým způsobem má být příspěvek vyplácen. Po podání žádosti provede obecní úřad obce s rozšířenou působností „sociální šetření“. Jeho úkolem je zjistit „schopnost samostatného života osoby v přirozeném sociálních prostředí z hlediska péče o vlastní osobu a soběstačnosti. O provedeném sociálním šetření vyhotovuje sociální pracovník písemný záznam, který na požádání předkládá posuzované osobě! Toto ustanovení je velmi významné např. pro možnost odvolání! Poté zašle příslušný obecní úřad žádost o posouzení stupně závislosti dané osoby na místní Okresní správu sociálního zabezpečení. Tam posudkový lékař na základě následujících skutečností: zdravotního stavu osoby – žadatele doloženého zprávou – nálezem ošetřujícího lékaře, z výsledku sociálního šetření a zjištění potřeb osoby – žadatele, popřípadě z výsledků dalších funkčních vyšetření, a z výsledku vlastního vyšetření posuzujícího lékaře, posoudí (rozhodne) o stupni závislosti dané osoby a to s uvedením úkonů, které osoba dle tohoto posouzení není schopna zvládat. Tyto skutečnosti Okresní správa sociálního zabezpečení sdělí obecnímu úřadu, který následně vydá žadateli rozhodnutí o stupni závislosti na péči pro účely příspěvku na péči (i s uvedením úkonů, které osoba nezvládá!). Skutečnost, že stupeň závislosti je posuzován jak sociálními pracovníky, tak lékaři úřadů práce, měla zaručit, aby přístup k provádění hodnocení byl v celém státě jednotný, spolehlivý a na patřičné odborné úrovni. Ukazuje se však, že u nás, bohužel, není zabezpečeno jednotné posuzování úkonů v rámci celé České republiky. Navíc (viz dále) se neúměrně zvýšila role posudkových lékařů – na úkor provedených místních – sociálních šetření. Pozor! Poslední novela ještě více než dříve posunula faktické rozhodovací pravomoci v posuzování závislosti na posudkovou službu na Okresních správách sociálního zabezpečení. Jestliže původní představy tvůrců zákona směřovaly k rozhodující roli „sociálních – místních“ šetření, které měly prokázat skutečnou schopnost osoby zvládat dané úkoly v přirozeném sociálním prostředí, současné znění zákona více nahrává rozhodováním „od zeleného stolu“! Více než kdy jindy i zde platí známé rčení o tom, že komu není rady, tomu nebývá pomoci. Je proto v zájmu všech žadatelů o příspěvek na péči, aby využili služeb kvalifikovaného poradce uživatele sociálních služeb. Jestliže je v České republice na podzim 2009 přiznáno cca 220 – 230 tis. příspěvků na péči, můžeme i při velmi střízlivém odhadu usoudit, že cca 10 – 20 % pobíratelů příspěvku nemusí mít správně posouzen stupeň závislosti na péči! I proto byl vytvořen funkční systém poradenství uživatelům sociálních služeb, který má tato rizika minimalizovat a odstraňovat. Kontrola využívání příspěvku Poslední novely zákona významně upravily působnost obecního úřadu obce s rozšířenou působností při kontrole využívání příspěvku na péči. Jedná se o ust. § 29 zákona, který nyní obci umožňuje a stanoví, aby kontrolovala zda: příspěvek byl/je využit k zajištění pomoci, pomoc je poskytována osobou blízkou nebo jinou fyzickou osobou uvedenou, nebo poskytovatelem sociálních služeb, který je zapsán v registru poskytovatelů sociálních služeb nebo speciálním lůžkovým zdravotnickým zařízením hospicového typu, pomoc je poskytována osobně tím, kdo byl uveden v žádosti o příspěvek, popřípadě následně obecnímu úřadu ohlášen, způsob poskytované pomoci a její rozsah odpovídá stanovenému stupni závislosti a zda je zaměřena na úkony, které podle výsledku posouzení stupně závislosti úřadem práce není osoba schopna zvládat,


- 53 -


v případě, kdy je pomoc poskytována osobou blízkou nebo jinou fyzickou osobou, je tato osoba zdravotně způsobilá; za zdravotně způsobilou osobu k poskytování pomoci se nepovažuje osoba, která má sama nárok na příspěvek, ledaže lékařským posudkem ošetřujícího lékaře doloží, že je schopna tuto pomoc poskytovat, byla s poskytovatelem sociálních služeb uzavřena smlouva o poskytování sociálních služeb, trvají skutečnosti uvedené v § 18a odst. 4 zákona – případy, kdy „má být“ příspěvek u I. stupně vyplácen v „poukázce“, ovšem jsou vypláceny přímo příspěvkem, poněvadž vhodný poskytovatel není dostupný, nemá kapacitu, popř. pobíratel příspěvku „trvá“ na tom, že mu bude péči poskytovat v celém rozsahu pouze osoba blízká. K provedení kontroly jsou oprávněni příslušní pracovníci daného obecního úřadu (pro účely odvolacího řízení krajského úřadu), kteří, vybaveni předepsaným „zvláštním oprávněním“ s fotografií, jménem a příjmením. Tito mohou, ovšem „na základě souhlasu osoby“ vstupovat do obydlí, v němž tato žije za účelem provedení sociálního šetření a kontroly využívání příspěvku. O výsledku kontroly provede obecní úřad záznam do spisu. Se záznamem musí být kontrolovaná osoba seznámena! 2.1.1 Smluvní princip v sociálních službách Poskytování sociálních služeb je dle nového zákona založeno na smluvním principu. Sjednávání druhu služby a rozsahu poskytovaných služeb podle individuálních potřeb včetně konkrétních podmínek poskytování služby je významným krokem směřujícím k uplatnění svobodné vůle osob, kterým jsou služby poskytovány. O osobách a jejich potřebách nebude „někým rozhodováno“, ale osoby samy budou účastníky sjednání podmínek poskytované služby. Zákon stanoví povinné náležitosti obsahu smlouvy. Současně je zajištěno zastupování osob, které nejsou schopny samy jednat při uzavírání smluv a nemají zákonného zástupce, a to obecním úřadem obce s rozšířenou působností. Uvedené však znamená i významné zvýšení odpovědnosti každého uživatele sociálních služeb za řešení vlastní sociální situace! Smlouva o poskytnutí sociální služby je soukromoprávní smlouvou a vztahují se na ni i ustanovení občanského zákoníku. Vždy však musí být v souladu se zákonem o sociálních službách, který představuje leges specialis (speciální právní normu, která má přednost před normou obecnou) pro daný typ smluvního vztahu. To má velký význam např. při sjednávání výše úhrad za poskytování sociální služby, kdy neplatí princip smluvní volnosti, ale smluvní strany jsou vázány částkami úhrad stanovenými zákonem a prováděcím předpisem! Smlouva o poskytování sociální služby Smlouva o poskytování sociální služby představuje významnou novinku. Má přinést spolu s dalšími ustanoveními zákona změnu postavení uživatelů sociálních služeb. Právní úprava týkající se smlouvy je obsažena takřka výhradně v ustanovení § 91 zákona o sociálních službách. Úprava je vzhledem ke složitosti problému, kterého se týká, velmi kusá a obecná. Podle něj smlouva obsahuje tyto náležitosti: označení smluvních stran, druh sociální služby, rozsah poskytování sociální služby, místo a čas poskytování sociální služby, výši úhrady za sociální služby sjednanou v rámci výše úhrady stanovené v § 72 až 76 zákona a způsob jejího placení, ujednání o dodržování vnitřních pravidel stanovených poskytovatelem pro poskytování sociálních služeb, Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 54 -


výpovědní důvody a výpovědní lhůty, dobu platnosti smlouvy.

2.1.2 Informace k jednotlivým ustanovením smlouvy Označení smluvních stran Bez označení smluvních stran by nebyly splněny podstatné náležitosti daného právního vztahu. Z pohledu uživatele nelze očekávat zásadnější problémy s jeho naplněním. Druh sociální služby Je nutno vyjít z textu zákona a sociální službu podřadit jednomu z druhů uvedených v zákoně. V případě, že se bude jednat o kombinaci služeb, bude účelné zvážit jejich uvedení v jedné, ale v případě potřeby i dvou samostatných smlouvách. Praxe zatím ukazuje, že převládá jedna smlouva na více druhů služeb. Objevují se problémy s přesným určením druhu služby – není uveden odkaz na ustanovení zákona – ale pokus o její „popis“, který nemusí být přesný. Vždy by mělo být naprosto zřejmé, o jaký druh sociální služby se jedná. Setkali jsme se i s tím, že uživatel podepsal smlouvu na sociální službu, kterou vůbec nečerpal! Rozsah poskytování sociální služby V tomto bodě se jedná o jedno z klíčových ustanovení, podle něhož bude služba poskytována. Slovem rozsah je totiž možno rozumět i obsah poskytované služby. Formulace tohoto ustanovení ve smlouvě je pro uživatele velmi významná. V tomto bodě mají smlouvy snad nejvíce nedostatků. Zpravidla je uvedena varianta následujícího: „uživatel poskytuje sociální službu dle ust. § xy a poskytuje: ubytování poskytování stravy pomoc při osobní hygieně pomoc při zvládání běžných úkonů To je jen „bezduchý“ přepis příslušných ustanovení právní normy. Naprosto chybí základní (a přitom jednoduché) věci a úkony jako jsou – jak často a na jak dlouho má být uživateli (nezpůsobilému samostatného pohybu) zajištěn pobyt mimo zařízení „na čerstvém vzduchu“, kdo je oprávněn vstupovat k němu do pokoje a za jakých podmínek apod. Místo a čas poskytování sociální služby Jako v předchozím případě i toto ustanovení je velmi významné. Je nutno specifikovat nejen obecný čas poskytování celé služby (např. centra denních služeb – od 8,30 do 16,00 hod.), nýbrž uvést – alespoň rámcově – i základní činnosti při poskytování sociální služby a jejich časovou specifikaci. Význam tohoto ustanovení oceníme ani ne tak v běžném a bezkonfliktním průběhu služby, ale dojde-li k neshodám a problémům při plnění smluvních ujednání. A samozřejmě i při stanovení plateb za sociální službu. Výše úhrady za sociální služby a způsob jejího placení Výše úhrady je sjednána dle ustanovení § 72 až 76 zákona. Zatím jsme se setkali s následujícími typy problémů u úhrady za sociální službu. Problém spočívá zejména: V její absolutní výši – výše příspěvku na péči naprosto nepostačuje, aby si uživatelé mohli koupit sociální službu. V její konkrétní výši – tzn. ve stanovení přesného rozsahu služby a jí odpovídajícím platbám za jednotlivé úkony; zde se objevují problémy např. u pečovatelské služby –


- 55 -


který čas se do úkonu počítá, zda i doprava a v jakém rozsahu pečovatele, u rezidenčních služeb, které úkony sociálních služeb jsou skutečně poskytovány. Ve způsobech výpočtu a ujednání o tzv. vratkách, které byly v dřívější právní úpravě obsaženy v příslušné vyhlášce a dnes je nezbytné tato pravidla dojednat ve smlouvě. Při zajištění podílu dalších osob – příbuzných – na úhradě ceny služby, pro níž nemá uživatel dostatek vlastních prostředků.

Ujednání o dodržování vnitřních pravidel poskytovatele Jedná se o problematické ustanovení textu zákona. Z dikce normy totiž nevyplývá závěr, že se v textu smlouvy musí uvést závazek uživatele dodržovat všechna vnitřní pravidla vydaná poskytovatelem služby. Právě kvalita interních normativních směrnic u poskytovatelů sociální péče je obecně velmi problematická. Tyto vnitřní směrnice v žádném případě nemohou nahradit či měnit pravidla chování stanovená v zákonech a v dalších obecně závazných právních předpisech. Proto je nutné, aby uživatelé opatrně přistupovali k ustanovením smluv, které je činí povinnými dodržovat všechna vnitřní pravidla. V praxi se ukazuje, že poskytovatelé formulují výpovědní důvod ze smlouvy velmi často s odkazem na „porušování povinností uživatele stanovených interními směrnicemi“. Pozor! Jestliže v procesu sjednávání smlouvy zákon uživatele výrazně chrání – viz de facto nemožnost odmítnout uzavření smlouvy poskytovatelem - potom po podepsání smlouvy již vše záleží na její kvalitě a sjednaných podmínkách! Výpovědní důvody a výpovědní lhůty Jejich význam lze zvýraznit připodobněním k obdobným institutům známým z dalších právních odvětví (např. ustanovení o výpovědních důvodech dle zákoníku práce, výpovědních důvodech z nájmu bytu dle občanského zákoníku či nebytových prostor dle zákona o nájmu nebytových prostor apod.). Z analýzy dosud uzavřených smluv vyplývá, že se obecně dodržuje právo uživatele podat výpověď bez uvedení důvodů a že jsou ve smlouvách tou či onou měrou specifikovány důvody k výpovědi či dokonce v některých případech k odstoupení od smlouvy ze strany poskytovatele. Pro uživatele je velmi důležité přistoupit jen na tak precizně formulované výpovědní důvody, které do budoucna nezavdají poskytovateli možnost libovolně přistoupit k ukončení poskytování sociální služby. Rozhodně není v zájmu uživatele podepsat široce znějící výpovědní důvod typu: při opakovaném porušení vnitřních směrnic poskytovatele. Doba platnosti smlouvy Obě smluvní strany mají v zásadě možnost stanovit dobu platnosti na dobu neurčitou, či určitou. Pro uživatele je výhodnější doba neurčitá, naproti tomu lze očekávat, že poskytovatelé budou mít zájem alespoň v počátcích uzavírání smluv volit i dobu určitou, zpravidla vymezenou časovým úsekem. Důležité! Platí samozřejmě pravidlo, že uvedená ustanovení představují „minimum povinného“, obě smluvní strany si mohou vzájemná práva a povinnosti upravit i dalšími ustanoveními. Shrnutí Je samozřejmé, že pro vlastní obsah sociální služby budou rozhodující i mimoprávní skutečnosti, a z nich zejména obvyklá situace označovaná jako zákon nabídky a poptávky. Nicméně je rovněž pravdou, že kvalitní sociální službu může zajistit pouze kvalitní smlouva upravující podrobně, výstižně a přesně všechna práva a povinnosti obou smluvních stran.


- 56 -


Může poskytovatel odmítnout uzavření smlouvy? Poskytovatel sociálních služeb může odmítnout uzavřít smlouvu o poskytování sociálních služeb pouze v případě, když neposkytuje sociální službu, o kterou osoba žádá, a to i s ohledem na vymezení okruhu osob v registru poskytovatelů sociálních služeb, nemá dostatečnou kapacitu k poskytnutí sociální služby, o kterou osoba žádá, zdravotní stav osoby, která žádá o poskytnutí pobytové sociální služby, vylučuje poskytnutí takové sociální služby; tyto zdravotní stavy stanoví prováděcí právní předpis, nebo osobě, která žádá o poskytnutí sociální služby, vypověděl v době kratší než 6 měsíců před touto žádostí smlouvu o poskytnutí téže sociální služby z důvodu porušování povinností vyplývajících ze smlouvy. Jedná se o tyto zdravotní situace (u pobytových služeb): zdravotní stav osoby vyžaduje poskytnutí ústavní péče ve zdravotnickém zařízení, osoba není schopna pobytu v zařízení sociálních služeb z důvodu akutní infekční nemoci, chování osoby by z důvodu duševní poruchy závažným způsobem narušovalo kolektivní soužití; to neplatí, jedná-li se o poskytnutí pobytové sociální služby v domově se zvláštním režimem. Jestliže poskytovatel sociálních služeb odmítne uzavřít s osobou smlouvu o poskytování sociální služby z důvodů uvedených v tomto odstavci, je povinen vydat o tom osobě na její žádost písemné oznámení s uvedením důvodu odmítnutí uzavření smlouvy. V ostatních případech je poskytovatel povinen vést jednání směřující k uzavření smlouvy a to podle pravidel stanovených, mj. zněním Standardu kvality č. 3. Poskytovatel sociálních služeb, který odmítne uzavřít s uživatelem smlouvu bez zákonného důvodu, porušuje základní povinnosti stanovené mu zákonem a standardy sociálních služeb. Takové jednání může mít za následek uložení sankcí dle zákona o sociálních službách. Lze říci, že s výjimkou výše uvedených čtyř zákonných důvodů, má poskytovatel stanovenu zákonem „kontraktační povinnosti“! U kterých služeb musí být uzavřena písemná smlouva? Zákon stanoví následující druhy služeb, na jejichž poskytování musí být uzavřena písemná smlouva: osobní asistence pečovatelská služba tísňová péče průvodcovské a předčitatelské služby podpora samostatného bydlení odlehčovací služby centra denních služeb denní stacionáře týdenní stacionáře domovy pro osoby se zdravotním postižením domovy pro seniory domovy se zvláštním režimem chráněné bydlení sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče azylové domy Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 57 -


domy na půl cesty terapeutické komunity zařízení následné péče

U těchto služeb musí být písemná smlouva uzavřena, požádá-li o to alespoň jedna smluvní strana: raná péče tlumočnické služby sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi sociální rehabilitace Poslední okruh tvoří služby, u nichž zákon povinnost uzavření písemné dohody o poskytování služby neupravuje. V těchto případech smluvní strany mohou uzavření smlouvy dohodnout musí se však jednat o souhlasný projev vůle obou stran: kontaktní centra krizová pomoc nízkoprahová denní centra nízkoprahová zařízení pro děti a mládež noclehárny služby následné péče sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením terénní programy sociální poradenství Zkušenosti a problémy při uzavírání smluv V poradnách uživatelům sociálních služeb jsme již prověřili několik stovek smluv o poskytování sociální služby. Zkušenosti nejsou příliš radostné. Setkali jsme se s následujícími skutečnostmi: Poskytovatelé při jednání se zájemcem o službu směřujícím k uzavření smlouvy porušují ustanovení Standardů – smlouvy jsou předkládány jako „neměnné“ a direktivní. Smlouvy jsou příliš obecné. Poskytovatelé nejsou ochotni individualizovat jejich ustanovení Rozsah poskytované péče je uváděn jen v odkazu na text zákona a vyhlášky. Téměř vždy chybí specifikace provádění služby pro daného klienta. Odkaz na interní směrnice poskytovatele je příliš obecný. Platby za služby jsou uváděny příliš obecně – chybí specifikace služeb a jejich cena, způsob vyúčtování. Problémy jsou s vracením částek za služby – poměrné částky příspěvku na péči, stejně tak jako tzv. vratky stravného při neodebrání stravy po určitý čas pobytu mimo zařízení služeb. Vážné problémy jsou s cenou služby u tzv. denních stacionářů – zpravidla dochází k výraznému zvýšení ceny za službu oproti částkám placeným na základě dosavadních rozhodnutí. Ve smlouvách u rezidenčních služeb (ale nejen tam) se objevuje protiprávní požadavek, aby každý uživatel sděloval poskytovateli výši svých příjmů. Tento mimoprávní požadavek bývá dokonce zajištěn ustanovením o smluvní pokutě (i 5 tis. Kč) v případě „zatajení“ výše příjmů.


- 58 -


Nemá-li uživatel dostatečné příjmy k uhrazení nákladů služby, zavádí zákon možnost, aby chybějící část poskytli vybraní příbuzní této osoby. Tato možnost bývá v některých smlouvách formulována jako zásadní povinnost. Uživatelé sami často nevyžadují (nejsou si vědomi) důsledné dodržování svých práv. Uživatelé nevědí o standardech sociální služby a o tom, že mohou vyžadovat úpravu smlouvy a její individualizaci podle svých potřeb. Téměř vždy absentuje podrobnější ujednání o způsobech řešení sporů vzniklých při plnění práv a povinnosti (s výjimkou výpovědi poskytovatele při porušení pravidel uživatelem). V některých případech se uživatelé bojí předloženou smlouvu nepodepsat s tím, že by jim bylo poskytování služby ukončeno.

Smlouvy o poskytování sociální služby s pečující osobou – neregistrovaným poskytovatelem sociálních služeb Předchozí část byla věnována složitým ustanovením, která se dotýkají uzavírání smlouvy o poskytování sociální služby mezi uživatelem služby a registrovaným poskytovatelem sociálních služeb. Velmi častou formou dohledu a péče o osoby závislé na péči je i poskytování těchto služeb fyzickými osobami (příbuzný, osoba blízká, soused apod.), které tyto služby poskytují jako pečující osoby, kdy se nejedná o podnikání, a osoby nevykonávající tuto činnost jako registrovaný poskytovatel. I v těchto případech je možné, aby osoba závislá na péči s osobou tuto péči poskytující rovněž uzavřela smlouvu o poskytování služeb. Nepůjde však již o smlouvu definovanou v zákoně o sociálních službách, ale v praxi bude nejčastěji využito možnosti tzv. nepojmenovaných (inominátních) smluv dle ust. § 51 občanského zákoníku. Jedná se o smlouvu, která umožňuje účastníkům právních vztahů upravit si práva a povinnosti i v rámci smluvního vztahu, který není speciálně v právním předpise definován. (Na rozdíl např. smlouvy kupní, o dílo apod. – ty definovány jsou). Existují zejména dva důvody pro možné uzavření této smlouvy o poskytování úkonů sociálních služeb. Prvním je zajištění titulu, kterým bude osoba příspěvek pobírající prokazovat kontrolnímu orgánu způsob využití příspěvku a druhým je zajištění „oficiálního“ podkladu pro výplatu příspěvku nebo jeho části pečující osobě. Důležité! Žádný právní předpis, zákon o sociálních službách ani žádný jiný nenařizuje pobírateli příspěvku na péči, jemuž poskytuje pomoc fyzická osoba (např. vztah matka–dítě, dcera–otec, ale i další osoby), aby své vztahy s touto osobou upravil písemnou smlouvou! Žádný úředník veřejné správy nemůže k uzavření takové smlouvy nutit! Smlouvu je tak na jedné straně možno využít pro zvýšení právní jistoty účastníků tohoto vztahu. Na straně druhé existují i situace, v nichž by takový krok mohl působit nevhodně a vzájemný vztah blízkých osob možná i komplikovat. O výhodnosti a potřebnosti uzavření tohoto typu smlouvy se poraďte se svým poradcem uživatele sociálních služeb. Druhy a typy sociálních služeb Zákon definuje nejen služby známé v minulosti (pečovatelská služba, ústavní péče), ale i celou řadu služeb dosud obecně závaznými předpisy neupravených – a tedy de iure neznámých.


- 59 -


Sociální služby zahrnují sociální poradenství, služby sociální péče, služby sociální prevence, a poskytují se jako pobytové, ambulantní, terénní. Pobytovými službami se rozumí služby spojené s ubytováním v zařízeních sociálních služeb. Ambulantními službami se rozumí služby, za kterými osoba dochází nebo je doprovázena nebo dopravována do zařízení sociálních služeb – bez ubytování. Terénní služby se poskytují v přirozeném sociálním prostředí osoby. Zařízení sociálních služeb Pro poskytování sociálních služeb zákon definuje tato zařízení: Centra denních služeb Denní stacionáře Týdenní stacionáře Domovy pro osoby se zdravotním postižením Domovy pro seniory Domovy se zvláštním režimem Chráněné bydlení Azylové domy Domy na půl cesty Zařízení pro krizovou pomoc Nízkoprahová denní centra Nízkoprahová zařízení pro děti a mládež Noclehárny Terapeutické komunity Sociální poradny Zařízení následné péče Základní činnosti při poskytování sociálních služeb Jedná se o zákonem stanovený obsah, který je součástí příslušné sociální služby. Tvoří jej tyto úkony: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování, popřípadě přenocování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, sociální poradenství, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, telefonická krizová pomoc, nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu a soběstačnosti. Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 60 -


K těmto povinně poskytovaným základním činnostem mohou být v rámci určitého druhu sociální služby nabízeny fakultativní služby, které si bude moci uživatel zvolit a sjednat s poskytovatelem podle svého výběru. Platí však, že je žádoucí, aby ve smlouvě o poskytování sociální služby byly nejen fakultativní, ale i zde uvedené základní činnosti konkrétně vymezeny. Důležité! Rozborem několika stovek smluv jsme zjistili, že poskytovatelé připravují návrhy smluv v této oblasti velmi nekvalitně. V podstatě jen „zkopírují“ příslušná ustanovení zákona – a tím naplní povinnost uvést ve smlouvě rozsah poskytované služby. Pro uživatele je vždy důležité, aby rozsah jemu poskytovaných služeb byl maximálně individualizován. Jen tak se lze vyhnout do budoucna sporům. Např. o výklad obsahu úkonu péče „pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při vyřizování osobních záležitostí“. Co vše do tohoto úkonu patří a co již nikoliv? Pokud již není tento podrobný popis uveden ve smlouvě, je žádoucí, aby byl obsažen v „Individuálním plánu rozvoje klienta“, který by měl být nedílnou součástí smlouvy. Platby za sociální služby Sociální služby se poskytují za úhradu nebo bez úhrady, a to vždy v rozsahu určeném zákonem nebo prováděcí vyhláškou MPSV ČR. Sociální služby poskytované za úhradu Za pobytové služby poskytované v Týdenních stacionářích Domovech pro osoby se zdravotním postižením Domovech pro seniory Domovech se zvláštním režimem Chráněném bydlení Zdravotnických zařízeních ústavní péče Centrech sociálně rehabilitačních služeb se hradí jednak částka za ubytování, stravu a jednak částka za péči - vše ve sjednaném rozsahu, a to ve výši stanovené zákonem a prováděcím předpisem. Za poskytování sociálních služeb osobní asistence, pečovatelské služby, tísňové péče, průvodcovských a předčitatelských služeb, podpory samostatného bydlení, odlehčovacích služeb, v centrech denních služeb, v denních stacionářích, služeb v chráněném bydlení, platí uživatel úhradu za základní činnosti v rozsahu stanoveném smlouvou, vždy však do výše stanovené ve vyhlášce MPSV ČR (výjimky stanoví právní předpis – např. při poskytování pečovatelské služby účastníkům odboje apod.)


- 61 -


Služby poskytované bez úhrady Náklady na tyto služby hradí poskytovatel z dotace na poskytování sociálních služeb, z vlastních zdrojů a z dalších příjmů. Bez úhrady uživatelem se poskytují následující služby sociální péče: sociální poradenství, raná péče, telefonická krizová pomoc, tlumočnické služby, krizová pomoc, služby následné péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, terénní programy, sociální služby v kontaktních centrech a nízkoprahových zařízeních pro děti a mládež, sociální rehabilitace (hradí se ubytování a strava, pomoc při hygieně), služby sociálně terapeutických dílen (hradí se strava), služby následné péče (hradí se ubytování a strava), sociální služby intervenčních center. Úhrada za služby v zařízeních s celoročním pobytem V těchto případech zákon výslovně stanoví povinnost uživatele uhradit poskytovateli plnou výši příspěvku na péči jako úhradu za poskytované sociální služby a dále uhradit náklady ubytování a stravování do výše stanovené prováděcím právním předpisem. Tím je vyhláška Ministerstva práce a sociálních věcí ČR č. 505/2006 Sb. Například v domově pro seniory (dříve domov důchodců) či domově pro osoby se zdravotním postižením (dříve ústav sociální péče) je u celoročního pobytu stanovena výše až 150 Kč za celodenní stravu a až 180 Kč za poskytnutí ubytování a souvisejících činností. Úhrada za služby v zařízeních s týdenním pobytem U této formy pobytových zařízení je stanovena stejná maximální částka za ubytování a stravování jako u celoročních pobytů (např. oběd max. částkou 75 Kč). Z příspěvku na péči však uživatel sociální služby hradí poskytovateli maximálně 75 % přiznaného příspěvku. Např. osoba starší 18 let pobírající příspěvek na péči ve III. stupni závislosti (8000 Kč) tak převede poskytovateli měsíčně částku 6000 Kč, tj. 75 % přiznaného příspěvku na péči. Úhrada za služby v denních pobytových zařízeních a dalších služeb poskytovaných ambulantně či v terénu V těchto případech zákon nestanovil fixní částku z příspěvku na péči, kterou hradí uživatel poskytovateli, jak tomu je u týdenních a celoročních pobytů. Cena služby je stanovena ve vyhlášce MPSV ČR č. 505/2006 Sb. Může se jednat až o částku 100 Kč za hodinu poskytovaných sociálních služeb. Jedná se například o denní stacionáře, centra denních služeb, odlehčovací služby, podporu samostatného bydlení, osobní asistenci, většinu úkonů pečovatelské služby, průvodcovskou a předčitatelskou službu apod. Pozor! Musí se jednat o hodinu skutečně spotřebovaného času!


- 62 -


Důležité upozornění k úhradám za poskytování služeb Maximální výši úhrady stanoví vyhláška MPSV ČR č. 505/2006 Sb. Poskytovatel sociální služby se může dohodnout na spoluúčasti na úhradě nákladů s manželem (manželkou), rodiči nebo dětmi osoby, které je sociální služba poskytována, pokud tato osoba nemá vlastní příjem nebo její příjem nepostačuje na úhradu nákladů. Nemůže však vázat poskytnutí služby na zajištění těchto „dodatečných“ příjmů. Maximální výši úhrady za ubytování a stravu stanoví prováděcí právní předpis. Po úhradě za ubytování a stravu musí osobě zůstat alespoň 15 % jejího příjmu. Například u úhrad za pobytové služby v celoročním zařízení sociálních služeb – domov pro seniory – převede uživatel poskytovateli celou výši příspěvku na péči. Jestliže má přiznán starobní důchod ve výši 7 000 Kč (a tento je jediným zdrojem jeho příjmu), zaplatí za ubytování a stravu maximálně částku 5 950 Kč. Částka 1 050 Kč, což je 15 % jeho příjmů, mu musí zůstat zachována. A to i v případě, pokud vyhláška MPSV ČR umožňuje poskytovateli za ubytování a stravu stanovit měsíčně částky vyšší. Je nepřípustné, aby poskytovatel sociální služby v těchto případech vykazoval neuhrazenou částku jako dluh uživatele vůči zařízení a tuto následně vymáhal! Uživatelé mohli do konce roku 2009 využívat přechodného ustanovení zákona o sociálních službách, podle něhož do doby podepsání nové smlouvy o poskytování sociální služby (která musí být podepsána nejpozději do 31. 12. 2009) hradí uživatel nejvýše částku uvedenou v původním rozhodnutí o poskytnutí služby – tedy částku, kterou platil v prosinci 2006. To však platilo jen pro úhradu za ubytování nebo stravu – nikoliv u úhrady za péči, kde zákon výslovně stanoví (u týdenních a celoročních pobytů) povinnost uhradit celou výši příspěvku na péči nebo 75 % z něj. V praxi tak tohoto ustanovení využívali zejména uživatelé služeb denních stacionářů. Od 1. ledna 2010 je nutno mít uzavřenu smlouvu o poskytování sociální služby! Při sjednávání úhrady za služby, u nichž vyhláška stanoví hodinovou cenu služby, se musí jednat o cenu stanovenou podle skutečně spotřebovaného času - tedy času, který byl uživateli prokazatelně věnován a v jehož rámci byly poskytovány služby odpovídající rozsahu základních činností (např. zmíněných 100 Kč u některých tzv. denních pobytů). Povinnosti poskytovatelů sociálních služeb Zákon upravuje tzv. registraci poskytovatelů sociálních služeb. Každý poskytovatel, hodlající poskytovat sociální služby podle zákona, je povinen splnit řadu podmínek k registraci. Některé z nich zdánlivě nemají bezprostřední vliv na potřeby uživatele služby (např. identifikační údaje zřizovatele apod.). Jiné mají naopak okamžitý dopad na kvalitu sociální služby. Např. personální zajištění služby, prostory pro poskytování služby apod. I po udělení registrace je poskytovatel povinen dodržovat řadu povinností ve vztahu k uživatelům služeb. Mnoho z nich je obsaženo ve standardech sociálních služeb. Jedná se celkem o patnáct závazných ukazatelů kvality výkonu sociální služby. Jejich kontrola přísluší inspekci kvality sociálních služeb, která je zákonem zřízena a od podzimu 2007 jednotlivé poskytovatele kontroluje. Uživatelé služeb by měli ve vlastním zájmu znát základní povinnosti poskytovatelů služeb. Jsou uvedeny v § 88 zákona a patří mezi ně zejména: zajišťovat dostupnost informací o druhu, místě, cílech, okruhu osob, jimž poskytují sociální služby, o kapacitě poskytovaných sociálních služeb a o způsobu poskytování sociálních služeb, a to způsobem srozumitelným pro všechny osoby,


- 63 -


informovat zájemce o sociální službu o všech povinnostech, které by pro něho vyplývaly ze smlouvy o poskytování sociálních služeb, o způsobu poskytování sociálních služeb a o úhradách za tyto služby, a to způsobem pro něj srozumitelným, vytvářet při poskytování sociálních služeb takové podmínky, které umožní osobám, kterým poskytují sociální služby, naplňovat jejich lidská i občanská práva, a které zamezí střetům zájmů těchto osob se zájmy poskytovatele sociální služby, zpracovat vnitřní pravidla zajištění poskytované sociální služby, včetně stanovení pravidel pro uplatnění oprávněných zájmů osob, a to ve formě srozumitelné pro všechny osoby, zpracovat vnitřní pravidla pro podávání a vyřizování stížností osob, kterým poskytují sociální služby, na úroveň služeb, a to ve formě srozumitelné pro všechny osoby, plánovat průběh poskytování sociální služby podle osobních cílů, potřeb a schopností osob, kterým poskytují sociální služby, vést písemné individuální záznamy o průběhu poskytování sociální služby a hodnotit průběh poskytování sociální služby za účasti těchto osob, je-li to možné s ohledem na jejich zdravotní stav a druh poskytované sociální služby, nebo za účasti jejich zákonných zástupců, vést evidenci žadatelů o sociální službu, se kterými nemohl uzavřít smlouvu o poskytnutí služby z důvodů uvedených v § 91 zákona, dodržovat standardy kvality sociálních služeb, uzavřít s osobou smlouvu o poskytnutí sociální služby (důvody pro možné odmítnutí najdete na str. 24). neprodleně písemně oznámit obecnímu úřadu obce s rozšířenou působností ukončení poskytování pobytové služby sociální péče osobě, která se může bez další pomoci a podpory ocitnout v situaci ohrožující její život a zdraví, pokud tato osoba s takovým oznámením souhlasí.

2.1.3 Domácí péče Domácí péče nebo to, co se za domácí péči zpravidla označuje, je velmi rozsáhlý systém, který zahrnuje rozmanité množství okolností, situací a jevů. Společné mají to, že v jeho rámci je poskytována péče, podpora a pomoc osobám na této péči závislým, a to v jejich přirozeném, zpravidla domácím prostředí. V průběhu let se termín domácí péče používal jednak pro označení péče poskytované blízkými osobami (a to ponejvíce péče, kterou bychom mohli označit za péči sociální), tak později se objevilo i chápání pojmu domácí péče jako péče zdravotní – poskytované v domácím prostředí (z anglického home care). Z pohledu člověka, který pečuje o svého blízkého, jde nejčastěji o kombinaci obojího. Tedy péči tzv. sociální (pomoc, podpora, asistence, pečovatelství) v kombinaci s prvky péče zdravotní (ošetřování a doléčování nemocí, inhalace, prevence a léčba dekubitů ad). Pravdou však zůstává, že specializovanou péči zdravotní by měly vykonávat k tomu vyškolené a připravené odbornice – zdravotní sestry. Proto o této péči více v kapitole číslo sedm. V podmínkách České republiky je domácí péče charakterizována několika znaky. Řadíme mezi ně například následující: nízká úroveň podpory péče určená pečujícím osobám – sem patří zejména nedostatečné zajištění podpůrných služeb „úlevné“ péče, které by doplnily osobu pečující v jejím úsilí a umožnily častější oddech a rehabilitaci. Nový zákon o sociálních službách zakotvil dříve neznámé typy sociálních služeb, které mohou být v domácí péči nápomocny. Problémem zůstává jejich teritoriální zajištění (jsou místa v ČR, kde příslušnou službu prostě sehnat nelze), stejně tak je problémem finanční náročnost péče zajištěné profesionálními poskytovateli. I když se sazba za hodinu péče Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 64 -


pohybuje nejčastěji do sta korun, i tak je to pro mnohé rodiny a pečující osoby nepřekonatelná překážka. Hovoříme-li o nízké úrovni podpory pro pečující osoby, máme na mysli například i neexistenci státem garantované péče zdravotní, kdy po určité době péče (například po pěti či deseti letech) měly by mít pečující osoby nárok na lázeňskou péči (připomeňme, že například policisté tuto možnost mají). O nízké podpoře domácí péče svědčí i problémy, do nichž se pečující osoba nezřídka dostává po přechodu do důchodu, kdy doba péče (byť v tomto směru proběhly v minulých letech určité úpravy a zlepšení) a jí odpovídající výdělek mají za následek, že přiznaný důchod pečující osobě je velmi nízký, jedním slovem nedostatečný. Některé věci (například zmíněné důchody či lázeňskou péči) může stát zajistit, existují i takové, jejichž řešení je dlouhodobé a spočívá v celkovém ekonomickém a sociálním rozvoji naší republiky. nevyhovující bytové podmínky pro domácí péči – jedná se právě o skutečnost, která je pro Českou republiku charakteristická a její řešení není jednoduché – a z pohledu státu či společnosti se jedná spíše o individuální odpovědnost každého. Je pravda, že v ČR jsme z minula zdědili obvyklý standard bydlení, který v nájemních bytech vyjadřujeme obvyklými zkratkami 2+1 či 3+1, což znamená, že jen obtížně je možno vyčlenit samostatný pokoj pro osobu, o niž pečujeme. A to již nehovoříme o tom, že péče například o imobilního člověka vyžaduje minimální standard bezbariérovosti, dostatku plochy apod. Můžeme konstatovat, že podmínky bydlení u nás obvykle domácí péči nesvědčí. obecné podmínky zaměstnanosti v České republice – v naší republice je obvyklé, že rodiny jsou u nás tzv. dvoupříjmové. Průměrný plat v České republice za rok 2009 činil cca 23 500 korun. Přitom je statistickým pravidlem, že cca 60 % osob tohoto příjmu nedosahuje. Je tedy zřejmé, že pokud je rodina úplná, vydělávají oba dospělí členové a pro osoby s průměrným příjmem je obtížné, aby jeden z nich se stal pečující osobou, tzn. rezignoval na svůj pracovní potenciál a plně se věnoval péči. Ještě složitější je to u rodin, v nichž se partneři rozešli a péče (ať již o dítě či rodiče) zůstala na partnerovi, který žije osaměle. Ve všech případech je zvláště v souvislosti s ekonomickým vývojem od roku 2009 obtížné získat práci. Práci vhodnou, na částečný úvazek, s flexibilním pracovním časem, který by bylo možno sladit s potřebami člověka, o něhož je pečováno. nízká úroveň podpory osob závislých na péči – jakkoliv je systém zavedený u nás zákonem o sociálních službách od roku 2007 považován za lepší než ten předchozí (a obecně tomu tak skutečně je), stále nelze dosavadní úroveň veřejné podpory určené potřebným občanům u nás považovat za odpovídající. Nepochybně se lze tázat „odpovídající čemu“. Odpovídáme tedy: „obecným podmínkám úrovně socioekonomického bohatství české společnosti“. Je pravda, že v posledních letech jsme svědky stagnace či dokonce poklesu vybraných dávek a prostředků podpory určených občanům, kteří bývají označováni jako zdravotně postižení, byť pro účely našeho textu hovoříme spíše o občanech nebo osobách vyžadujících péči. Málokdo například ví, že právě pro tyto občany je určena dávka – podpora, která nemá u nás – a asi nikde v Evropě – obdobu a srovnání. Bohužel se jedná o primát nelichotivý. V roce 1991 byl u nás zaveden příspěvek na bezbariérovou úpravu bytu, který činil 50 000 korun. Na jaře roku 2010, tedy bezmála dvacet let poté, činí příspěvek na bezbariérovou úpravu bytu právě a pouze 50 000 korun. Srovnáme-li vývoj cen stavebních prací (příspěvek je určen například na bezbariérovou úpravu přístupu do bytu, bezbariérové úpravy pokojů, koupelny ad.) před dvaceti lety a nyní, zjistíme, že pokud by měla zůstat


- 65 -


zachována alespoň přibližná koupěschopnost tohoto příspěvku, musel by nyní činit téměř 200 000 korun. Tedy nejméně čtyřikrát více! Nenajdeme lepší příklad toho, jak jsou potřeby občanů odkázaných na podporu a pomoc ostatních zanedbávány. Autor tohoto textu se proto rozhodl učinit veřejný příslib. Pokud kdokoliv ze čtenářů této knížky nalezne jinou dávku, plat, odměnu, podporu, úhradu z veřejných rozpočtů u nás, která za posledních dvacet let nedoznala žádné změny, zajistí autor, že jméno tohoto nálezce bude v příští autorově knize vysazeno tučným písmem spolu s uvedením jeho nálezu a autorovou omluvou české společnosti a jejím veřejným rozpočtům za to, že je neoprávněně nařkl ze znevýhodnění občanů závislých na péči! Výhody domácí péče Psát o výhodách domácí péče osobám, které ji dennodenně provozují, se zdá být poněkud nadbytečné. Pokud se však podíváme pod pokličku tohoto tvrzení, nalezneme mnohé, co stojí za připomenutí. O tom, že je domácí péče (zpravidla či většinou) výhodnější pro osobu, o niž je pečováno, nemůže být sporu. Jakkoliv existují situace a okamžiky, kdy se umístění člověka závislého na péči do rezidenčního (pobytového) zařízení (rozuměj napořád) jeví jako lepší řešení, jsou tyto situace v menšině. I při velké míře tolerance k činnosti registrovaných poskytovatelů sociálních služeb v České republice můžeme konstatovat: není v současné době v ČR zařízení, které by svou úrovní bylo na vyšším stupni respektování potřeb člověka závislého na péči, než je tomu ve fungující rodině, která má dostatek sil, možností a ochoty tuto péči poskytovat. Samozřejmě mohou nastat (a zpravidla nastávají) chvíle a situace, kdy musí rodina a pečující osoba volit cestu institucionální péče registrovaným poskytovatelem. Přesto platí úvodní tvrzení, že až na naprosté výjimky je domácí péče pro člověka výhodnější, přínosnější – a – příjemnější. Hovoříme ovšem o potřebách člověka, o kterého pečujeme. Pokud může zůstat mezi blízkými, zpravidla lépe snáší trýzeň a omezení vyplývající z jeho zdravotního stavu (a jemu odpovídající závislosti na péči). Domácí péče však stále znamená nezanedbatelnou výhodu i pro stát, někdy mu říkáme společnost, či příznivci ekonomického slovníku budou hovořit o veřejných rozpočtech. Stále platí, že domácí péče je pro stát daleko levnější než péče poskytovaná u registrovaných poskytovatelů. Jestliže osoba ve III. stupni závislosti na péči obdrží příspěvek ve výši 8000 Kč a z něj jsou hrazeny potřeby péče – tudíž například i odměna pečující osobě, potom při umístění do zařízení s celoročním pobytem stoupne požadavek na veřejné rozpočty nejméně dvojnásobně, ale spíše také čtyřnásobně. Zkrátka – domácí péče je pro stát levná. Pečující osoba svou aktivitou, a přesně řečeno hodinami tvrdé práce šetří státu peníze. „Náklady zdravotní pojišťovny na pobyt pacienta v léčebně pro dlouhodobě nemocné činí 1 150 Kč na den. Průměrné náklady na jednu návštěvu sestry u pacienta v domácí péči činily v roce 2009 480 Kč,“ uvedl mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Jiří Rod. Nevýhody domácí péče Samozřejmě že domácí péče není procházka růžovým sadem. Některé nevýhody a problémy vyplývají z obecných podmínek (o některých jsme psali výše), jiné mají povahu ve vlastní péči a jsou zpravidla různé v každé situaci a jednotlivém případě. Mezi obecné nevýhody můžeme řadit zpravidla nižší materiálovou a technickou vybavenost, která je pro domácí péči typická. Jedná se o nejrůznější pomůcky, rehabilitační, technické, kompenzační, které jednak ulehčují péči osobě pečující a jednak umožňují rehabilitaci osobě závislé na péči. Profesionální poskytovatel péče mívá v tomto směru lepší vybavení. Tento nedostatek lze částečně nahradit například zapůjčením pomůcky, s využitím všech možností pro její získání (ať již jde o pomůcku hrazenou jako příspěvek sociální péče nebo prostředek zdravotnické


- 66 -


techniky hrazený ze zdravotního pojištění). Nesmíme zapomenout ani na problém s komplexností péče. Jestliže člověk závislý na pomoci jiné osoby je v péči registrovaného zařízení sociálních služeb nebo zdravotnictví, potom zpravidla (ne vždy) jsou k dispozici odborníci různých profesí, kteří mohou, každý ze svého pohledu, dodat potřebné informace pro zajištění komplexní péče. Někdy se také hovoří o ucelené rehabilitaci. Byť to není pravidlem, existuje mnoho zařízení sociálních služeb, v nichž, navzdory stavu a potřebám uživatelů nepracuje žádný či naprosto nedostatečný počet rehabilitačních pracovníků. Staré úsloví „víc hlav více ví“ přece jen platí. A člověk v domácí péči je často na vše sám. Jistě – může a musí se v určitých chvílích obrátit na další odborníky, ovšem břímě odpovědnosti za rozhodnutí tady a teď z něj nikdo nesejme. Vzpomínám si na rozhovor s jednou paní, která si velmi pochvalovala, když její maminku odvezli do nemocnice. Podotýkám, že na jednotku intenzivní péče. Podivil jsem se takovému projevu radosti, paní mne však vyvedla z omylu. Pravila: „Já jsem samozřejmě do nemocnice jela taky. Celé to prostředí tam, lůžko, přístroje, monitory, to všechno by mě za jiných okolností zneklidnilo a vystrašilo. Teď jsem tam stála, dívala se na maminku a – uznávám, že pro někoho možná překvapivě – jsem pocítila úlevu. Ano – bála jsem se o ni. Ale zároveň jsem věděla, že teď už nemusím, že teď už se musí starat někdo jiný. Zkrátka – až později mi došlo, že v tu chvíli jsem podvědomě cítila, že už nemám odpovědnost. Strach, obavu, péči, to vše jsem měla dál. Ale spadlo ze mě břímě odpovědnosti, které na mě leželo po celou dobu péče.“ I když o úskalích domácí péče budeme psát i v další části, už nyní je mezi nevýhody domácí péče nutno uvést její náročnost, časovou, psychickou, fyzickou. Zejména dlouhodobá péče a péče o člověka ve III. či IV. stupni závislosti na péči vede u pečující osoby z dlouhodobého hlediska nejen k pocitům, ale přímo k reálné existenci stavů únavy a mnohdy až vyčerpanosti. V další části této kapitoly uvádíme průměrný počet hodin, které pečující osoba musí vynaložit. Srovnáme-li tuto zátěž s pracovním výkonem pracovníka v sociálních nebo zdravotních službách (činí cca 170 hodin měsíčně) vidíme, že je velký rozdíl pečovat v práci a pečovat v domácí péči – tedy vlastně neustále! Co je dobře si uvědomit při zahájení domácí péče Bývá pravidlem, že na domácí péči se nikdo dopředu nepřipravuje. Málokdo z nás, dokud není vystaven této situaci (tj. nutnosti zajistit péči o svého blízkého), netráví svůj čas rozjímáním o tom, co bude až… Je zřejmě součástí lidské povahy, že si nechce dopředu připustit existenci vážných problémů… Samozřejmě, že je to normální a samozřejmě, že je to pro člověka (a jeho mozek) výhodné… Vždyť coby to bylo za život, pokud bychom od rané dospělosti přemýšleli, prožívali a obávali se toho, co přijde, až naši rodiče zestárnou, až si případně nebudou moci zajistit své potřeby, až se objeví nutnost změnit obvyklý a zaběhnutý stereotyp života – práce, rodina, zábava, volný čas – na stereotyp odlišný, o to však pravidelnější: práce, péče, práce, péče“… Ne – takto většina z nás neuvažuje. Jeden tatínek, který pečoval o nemocnou dceru, se mi svěřil, jak už v době před jejím onemocněním intenzivně promýšlel, co by se stalo kdyby… To kdyby mělo u něj podobu vlastního neštěstí, jak sám formuloval: „co když zůstanu na dálnici a už se nevrátím…“ Dlouho se nemohl těchto myšlenek zbavit, až posléze, bylo to v začátku 90. let minulého století, náhodou objevil banku, která k založení běžného účtu nabízela i platební kartu. To nebylo samo o sobě nic neobvyklého, v té době bankovní domy rostly (a krachovaly) jako houby po dešti, platební karty se také začínaly objevovat. Nicméně – tato měla jednu


- 67 -


zvláštnost, chcete-li výhodu. Držitel karty byl pojištěn (bez dalšího poplatku, pouze z titulu jejího držení) na částku tuším půl milionu korun – pokud by zahynul při cestě – například na dálnici. Tento tatínek okamžitě možnosti využil – a jak sám říkal: „Docela mě to zklidnilo. Najednou jsem věděl, že kdyby se se mnou něco stalo, byla by žena alespoň na určitou dobu zajištěná – a mohla také zajistit péči o malou.“ Připomeňme, že tehdy (ale nakonec i dnes) není půl milionu korun částka k zahození. Takže i přes to, že pro většinu pečujících představuje nová skutečnost blesk z čistého nebe, je dobré uvědomit si několik věcí, které člověka rozhodnuvšího se pro péči s největší pravděpodobností čekají. Především je nutno si uvědomit, že převzetí péče o určitého člověka je obrovský závazek a úkol. Samozřejmě záleží na tom, v jakém rozsahu je péče poskytována, tj. liší se občasná péče o člověka, který potřebuje péči a pomoc jen při některých životních úkonech, od péče o člověka, který je úplně a celodenně odkázán na péči a pomoc. V obou případech však pečující osoba spolu s faktickým výkonem péče přebírá závazek pomoci. A ten nelze odvolat jen tak a kdy se člověku zachce. V dnešní době je možno relativně rychle ukončit řadu závazků, pracovních, smluvních nebo i osobních (vztahy, ale třeba i manželství). Samozřejmě že v případě vztahu péče to lze učinit také. Důsledky však jsou nejméně pro jednu stranu daleko závažnější. Mezi osobou, která péči poskytuje, a osobou, která péči potřebuje, vzniká složité předivo vztahů. Některé z nich jsou svou povahou naprosto odlišné od všech ostatních. Ale vždy záleží na individuální situaci. Ať již péče na nás napadne neočekávaně či se pro tento krok rozhodujeme postupně, měli bychom zvážit co možná nejvíce osobních aspektů, které budou péči provázet. Měli bychom si umět odpovědět na otázky typu: „Jak moc budu muset změnit dosavadní život?“ – „Co všechno mě, alespoň přibližně, v budoucnu čeká?“ – „Co na péči, vlastně mé nové či další povolání řeknou mí blízcí, jsou s tím srozuměni?“ – „Kde a v jakých podmínkách (prostorových, bytových) budu péči poskytovat?“ – „Mám dostatek informací o tom, co péče obnáší?“ – „Vím o konkrétních potřebách osoby, které budu péči poskytovat?“ – „Mám dostatek informací, znalostí o technických aspektech péče?“– Ale také například: „Vím na koho se mohu obrátit se žádostí o radu?“ – „Očekávám, že budu muset své pečovatelské dovednosti nějakým způsobem obnovit (případně vytvořit), a to i za cenu školení či zaučení?“ Takových a podobných otázek se vyrojí desítky. Někdy automaticky. Někdy nezaškodí si chvíli v klidu sednout a to podstatné si promyslet. Třeba i s použitím tužky a papíru. Známé plus na jednu stranu a tušená či očekávaná mínus na stranu druhou. Vše s vědomím, že převzetí závazku péče je vážným rozhodnutím, které by bylo nejlépe činit s plným vědomím a po zralé úvaze. Tím však nechci říci, že jen tak je možno kvalitě péče dostát. Jsou v životě situace, kdy na žádné velké rozmýšlení čas není a člověk se musí rozhodnout z hodiny na hodinu. Zpravidla se rozhodne tak, jak mu velí jeho svědomí. Jeden z mých kamarádů mi vyprávěl příběh svého tatínka. V dubnu ještě vesele odletěl na zahraniční dovolenou. V květnu se přihlásily první výpadky paměti. Už v červnu si neuvědomoval řadu situací a souvislostí, v srpnu byl odkázán na naprostou péči a de facto se přestal pohybovat. Už na konci září tatínek zemřel. Tušíte správně. Alzheimerova choroba v jedné z nejagresivnějších podob. Všechny věci související s péčí, od těch nejjednodušších až po nejsložitější, musel můj kamarád řešit ze dne na den, za pochodu. S odstupem času mi pak říkal: „Možná to bylo dobře, já si vlastně ani pořádně nestačil uvědomit, jak mě to semlelo, najednou jsem v práci skoro na nic nemyslel, pořád jsem někam jezdil, zařizoval, nejhorší to bylo s doktory, v jeho nemocnici jsem o péči mluvit nemohl, až na konci, to jsme fakt už nevěděli kudy kam, nám moc pomohli v hospici.“


- 68 -


Za nejdůležitější považuji, při rozhodování zda péči zahájit (převzít) vzít v potaz tyto tři aspekty: očekávanou délku péče, očekávanou náročnost péče, podmínky pro péči. Je obrovský rozdíl mezi péčí, kterou budeme poskytovat rok, dva či pět a péčí, která zaplní náš budoucí život deset a více let. Na základě mnoha pozorování (ale i některých výzkumů) musím říci, že za zlomový okamžik, v němž se mění řada věcí, považuji dvě období. První nastává po sedmi letech, druhý někdy po patnácti. V prvním případě se péče stává dlouhodobou, ve druhém případě (z pohledu pečující osoby) takřka celoživotní. Zkrátka – úplně jinak vypadá péče o nemocnou maminku, která trvá dva roky, a úplně jinak péče o tutéž maminku trvající dvanáct let. A co teprve řada žen (v této péči drtivě převažují ženy!), které o své děti s těžkým postižením pečují ne patnáct, ale i dvacet a třicet let… Přitom člověk, který najednou musí změnit hodně ze svého dosavadního života si možná neumí představit i jen to, že bude příští tři roky pokračovat v tempu a způsobem jako první měsíc péče… A nakonec z toho nemusí být roky tři, ale deset a více… Stejně jako v obyčejném životě – i v případě pečujícího člověka platí ono okřídlené „člověk míní, pánbůh mění“. Čas, ať již na něj nazíráme jakkoliv, je důležitým faktorem, který péči provází a ovlivňuje. V některých případech můžeme dopředu odhadnout či téměř přesně vědět, o jak náročnou péči půjde. Domácí péče může například být potřebná v situacích takzvaného doléčování. Blízký člověk je propuštěn z nemocnice, my poskytujeme péči ošetřovatelskou – pečovatelskou a v případě potřeby ještě dochází zdravotní sestra z domácí péče zdravotnické. Přitom víme, že prognóza onemocnění je dobrá a že se jedná o několik týdnů nebo maximálně měsíců. Také vidíme, jaké jsou potřeby pacienta. Právě toto slovo se v těchto chvílích používá. Pacient – člověk, který je nemocný. Nemoc však povětšinou bývá vnímána jako stav vyléčitelný, tj. odstranitelný. Proto také pečující osoba dostává potřebnou zpětnou vazbu – ocenění její práce spočívá mimo jiné i v tom, že nemocný – člověk, o něhož je pečováno, se uzdravuje, mění, jeho stav se lepší. V těchto případech je péče s postupujícím časem naopak lehčí – tak jak se zlepšuje stav pacienta. Naproti tomu je domácí péče poskytována i osobám, které jsou jak nemocné, tak bychom spíše řekli zdravotně postižené a ještě přesněji řečeno – z pohledu naší problematiky domácí péče – jsou závislé na péči jiné osoby ve značném rozsahu. A v řadě případů jsou odkázány na péči zcela a nepřetržitě. Právě tato péče bývá náročnější. Jak na čas, tak na vědomosti, odolnost, psychickou, ale nezřídka i fyzickou sílu. Nemůžeme dopředu vždy vědět, co nás čeká. V životě – ani při začátku péče. Rámcově bychom si však měli zjistit dostupné informace. Například u lékaře, pokud můžeme na internetu – právě domácí péči nebo i projevům některých onemocnění je věnováno hodně webových stránek – nebo u někoho, o kom víme, že podobnou situací už prošel. Podíváme-li se kolem sebe, zjistíme, že je opravdu hodně rodin, kde o někoho pečují. Buď na začátku, nebo v závěru života. Lze říci, že domácí péče patří mezi častější jevy, než jak bychom mohli usuzovat z četnosti její prezentace v novinách a televizích. 2.1.4 Osoba pečující a důchod Čas plyne. A to často rychleji, než bychom sami chtěli. I doba péče, jakkoliv se zdá deset a více let dobou dlouhou, jednou uteče a pečující osoba se začne zajímat o nároky důchodového zabezpečení. Přesněji, dříve či později si většina pečujících osob (nejsou-li již v důchodu) položí jednoduchou otázku: jaký budu mít důchod? Co se mi bude počítat? Jak bude můj


- 69 -


důchod vysoký? Je správné a dobré si takové otázky klást. A to v době, kdy mohu pro svůj důchod ještě něco udělat. A v případě, že odpovědi neznám, nebát se poradit. Z minulosti je známo a většina lidí tuší, že důchod člověka, který dvacet nebo třicet let pečoval o blízkou osobu, nebude „nic moc“. Stejně tak je pravda, že právě v posledních několika letech se alespoň některé nespravedlnosti odstranily (například jsem se setkal se situací, kdy paní, která 28 let pečovala o svou nemocnou dceru, měla přiznán starobní důchod ve výši necelých tří tisíc korun). A nejde jen o důchod. Před nedávnem jsem dostal obšírný dopis, a jeho část se také týkala nároků pečujících osob: Toto Vám píšu proto, abyste si nedělal iluze o systému. Bohužel stalo se to, že jsem se v invalidním důchodu/částečném ocitl sám, na prac. úřadu mě ihned informovali, že pro mě práci nemají a doporučili mi, ať si zažádám o péči o otce (trojitý bypass, silná cukrovka, rakovina, amputace nohy). Přes nedoporučení mých lékařů jsem toto učinil a ničeho nelituji. Prožili jsme spolu ještě pár báječných, ne vždy lehkých roků. Bohužel otec těsně před svátky zemřel. Tedy proč Vám píši, na prac. úřadu mě spočítali podporu něco přes tři tisíce, po dvou měsících nižší a pak ještě nižší. Proto VÁS prosím, nešlo by varovat žadatele o péči, co je čeká? Aby s tím počítali, protože věřím, že každý slušný člověk se o své nemocné rodiče postará. Aby nedopadli jako já, nemít částečný invalidní důchod a své ženy, tak bych se šel asi pást. Na shledanou, jsem s pozdravem. Zkušenost pisatele se netýká přiznání starobního důchodu. Popisuje svoji zkušenost po ukončení péče a zaevidování na úřadu práce. Byla mu vypočítána podpora v nezaměstnanosti. A je pravda, že u pečujících osob (které péči ukončí) se tato podpora počítá z částek stanovených zákonem, protože nemají mzdu, z které by se vycházelo. A podpora je skutečně nevysoká! Ovšem zároveň musím uvést, že se nejedná vysloveně o diskriminaci pečujících osob. I kdokoliv další (například student po ukončení školy nebo osoba s nižšími příjmy) má vypočítánu podporu v obdobné, tedy nízké výši. Ale pravdu má pisatel v jednom. Pečující osoba by již dopředu měla o této skutečnosti vědět. Jestliže výpočet podpory v nezaměstnanosti může pečující osobu nemile překvapit, přece jen jde o dávku, kterou člověk pobírá několik málo měsíců. Jinak je tomu u výpočtu starobního důchodu. Ten pobíráme daleko delší dobu. A dosti často jsme na tento příjem naprosto odkázáni. V předchozí části jsme uvedli, že osoba pečující o člověka ve II., III. a IV. stupni závislosti (a u I. stupně do věku 10 let) má tuto dobu péče počítanou pro účely důchodového pojištění. Přesné podmínky uvádí zákon o důchodovém pojištění (č. 155/1995 Sb.). Celá věta upravující účast pečujících osob na pojištění je v § 5 zákona a zní takto: Pojištění jsou při splnění podmínek stanovených v tomto zákoně účastni: s) osoby pečující osobně o osobu mladší 10 let, která je závislá na péči jiné osoby ve stupni I (lehká závislost), nebo o osobu, která je závislá na péči jiné osoby ve stupni II (středně těžká závislost) nebo stupni III (těžká závislost) anebo stupni IV (úplná závislost), pokud spolu žijí v domácnosti. Podmínka domácnosti se nevyžaduje, jde-li o blízkou osobu. Pod pojmem domácnost se skrývá odkaz na § 115 občanského zákoníku, který stanoví, že domácnost tvoří fyzické osoby, které spolu trvale žijí a společně uhrazují náklady na své potřeby. Musíme si tedy rozdělit pečující osoby do dvou skupin: osoby blízké – u těchto osob se pro zápočet doby péče pro důchodové pojištění nevyžaduje, aby žily s osobou, o níž pečují v domácnosti. Za osoby blízké považujeme (podle § 116 občanského zákoníku) tyto osoby: - příbuzný v řadě přímé, - sourozenec a manžel, - partner (registrované partnerství),


- 70 -


-

jiné osoby v poměru rodinném nebo obdobném se pokládají za osoby sobě navzájem blízké, jestliže by újmu, kterou utrpěla jedna z nich, druhá důvodně pociťovala jako újmu vlastní. osoby ostatní U těchto osob se vyžaduje, aby s osobou o níž pečují žily v domácnosti, tzn. trvale spolu žily a hradily společně náklady na své potřeby. Jestliže tedy péči bude poskytovat sousedka, která má svůj vlastní byt, potom přestože bude uvedena jako hlavní pečující osoba, doba péče se jí pro účely důchodového pojištění počítat nebude! Právě uvědomění si zápočtu doby péče může být složité pro pečující osoby, které již pečují delší dobu, několik let. V minulých letech platila poněkud odlišná pravidla. Stejně tak většina pečujících osob po nějakých deseti patnácti letech už mívá problémy vybavit si přesné datum zahájení péče, ukončení předchozího zaměstnání, případný sled dalších příležitostných zaměstnání a doby péče apod. Doporučuji každému, kdo má pochybnosti o tom, zda splňuje potřebnou dobu pojištění pro vznik nároku na starobní důchod, aby požádal okresní správu sociálního zabezpečení o zaslání tzv. informativního listu, v němž bude mít uvedeny podrobně doby, kdy byl důchodově pojištěn a od roku 1986 bude mít uveden i přehled vyměřovacích základů (kolik bylo na pojištění odváděno) a případně i doby, které se mu do pojištění nepočítaly (tzv. vyloučené doby). Na základě této informace může pečující osoba učinit další rozhodnutí. Pokud například zjistí, že jí doba péče chybí, tj. nemá dostatečný počet roků pro vznik nároku na starobní důchod, může za chybějící roky doplatit pojištění. To lze jen 10 let zpětně. Proto má smysl se o započítané doby pojištění zajímat dříve, a ne rok či dva před očekávaným vznikem nároku na starobní důchod. Protože doplatek pojistného není vůbec malý (například v roce 2008 byl stanoven minimálně na 2800 Kč měsíčně) může nastat i situace, kdy pečující osoba péči přeruší a pokusí se získat zaměstnanecký poměr. A péči třeba převezme někdo jiný v rodině. Výše uvedené nám odpovídá pouze na otázku, které doby a jakým způsobem se počítají do odpracovaných let, tedy let účasti na důchodovém pojištění. Samy o sobě nám tyto informace neříkají, jak vysoký důchod bude. Jeho výpočet je poměrně složitá záležitost. Výše důchodu u nás sestává z tzv. základní výměry a procentní výměry. Základní výměra u důchodů přiznávaných v roce 2011 činí 2170 Kč měsíčně. A k této částce se stanoví procentní výměra sestávající z 1,5 % výpočtového základu měsíčně. Výpočtovým základem je (zjednodušeně) příjem občana, který se mu pro účely důchodového pojištění započítává. Právě diskuse kolem rozhodnutí ústavního soudu ČR z dubna 2010 hodně lidem připomněla, že do výpočtového základu se nyní počítá měsíční příjem do 10 500 Kč plně, z příjmu nad 10 500 Kč až do příjmu 27 000 Kč se započítává 30 % a z částky nad 27 000 Kč měsíčně se započítává 10 % příjmu občana. Konkrétní výše tedy záleží na příjmu občana a na době pojištění, tj. počtu měsíců, z nichž se procentní výměra může vypočítat. Dále záleží na splnění podmínky doby pojištění, která až dosud byla 25 let, nyní je postupně prodlužována až na 35 let. Právě proto má význam zajímat se o vlastní historii důchodového pojištění – můžeme říci průběžně! Nicméně je důležité, že doba péče se započítává jako náhradní doba pojištění. Také je významné, že od 1. července 2009 byla schválena novela zákona, která zohledňuje dlouhodobou péči, tj. déle než 15 let a zavádí upravený způsob výpočtu důchodu. A to tak, že se přihlíží k částkám odpovídajícím výši příspěvku na péči podle zákona o sociálních službách, jako by se jednalo o výdělky pečující osoby. Vedle toho se i nadále zjišťuje výše osobního vyměřovacího základu podle obecných pravidel. Pro výpočet důchodu se pak použije vyšší osobní vyměřovací základ (zjednodušeně řečeno ten, který je výhodnější!).


- 71 -


2.1.5 Osoba pečující a daně z příjmu Pokud má pečující osoba příjem pouze z příspěvku na péči, potom z něj daň z příjmu neplatí. Pokud má i další příjmy, tj. příjmy ze závislé činnosti (zaměstnání), příjmy z podnikání, pronájmu ad., vztahují se na ni ustanovení zákona o dani z příjmu stejně jako na každou další osobu. Z režimu daně z příjmu je osvobozen právě a pouze jen příspěvek na péči. A protože v právu je vždy všechno trochu složitější, i z toho pravidla je výjimka. U jiných osob než blízkých se osvobození se týká částky do výše 12násobku příspěvku na péči v nejvyšším stupni, tj. pokud by výjimečně pečoval o dvě a více cizích osob třeba ve IV. stupni závislosti, od daně z příjmu by byla osvobozena jen částka 144 000 Kč ročně – tj. 12x 12 000 měsíčního příspěvku. Z ostatních částek – byť by se jednalo o další příspěvek na péči – by již osoba pečující daň z příjmu platila. 2.1.6 Zdravotní péče v domácí péči Domácí zdravotní péče je za určitých podmínek hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Aby domácí péče mohla být uhrazena ze zdravotního pojištění pacienta, musí být požadavek vyhotoven písemně na předepsaném tiskopise s razítkem a podpisem ordinujícího lékaře (praktický nebo ošetřující lékař). Podle vyhlášky MZd č. 45/1997 Sb. může domácí péči hrazenou z veřejného zdravotního pojištění indikovat pouze: praktický lékař (platnost je maximálně tři měsíce) po ukončení hospitalizace ošetřující lékař lůžkového zařízení (platnost jen 14 dní!). Péči je možné předepisovat až do rozsahu tří hodin denně včetně víkendů a svátků. Pokud je nutno péči prodloužit, musí být vystaven nový poukaz! Písemná indikace musí mimo jiné obsahovat časový rozsah indikované (předepsané) péče odpovídající třem typům ošetřovací návštěvy. Na základě této indikace – předpisu, může se pečující osoba nebo sám člověk, který péči potřebuje, obrátit na některou z agentur domácí zdravotní péče. Již v úvodu jsem uvedl, že tato zdravotnická péče bývá nazývána zdravotníky péčí domácí. Tato agentura na základě lékařského předpisu péči poskytne. Zpravidla péči poskytují zdravotní sestry. Při první návštěvě se dohodnou s pacientem (mluvíme o zdravotní péči) na způsobu naplnění lékařského předpisu. Pouze v těchto případech je domácí zdravotní péče hrazena příslušnou zdravotní pojišťovnou. Pokud osoba vyžaduje větší rozsah péče, péče není předepsána příslušným lékařem apod., potom si musí náklady uhradit sama. Agentury mají pro tyto účely ceník. Obvyklá cena bývá kolem 250 až 400 Kč za hodinu – podle náročnosti úkonu – péče. Doporučení: Z praxe existují různé poznatky o kvalitě péče. Existují agentury, kde je péče vůči pojišťovně vykázána tři hodiny denně – ovšem skutečná péče činí polovinu dobu. Po zbylý čas si sestra s pacientem povídá. Je na nás, abychom využili všech nároků, které nám z pojištění plynou. Máme právo požadovat provedení všech úkonů, které jsou indikovány! Otázky k zapamatování Co je základním smyslem poskytování sociálních služeb? Co je obsahem zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách? Jaké jsou základní principy pro poskytování sociálních služeb? K čemu slouží příspěvek na péči, jaké kategorie osob mají nárok na jeho přiznání a jakým způsobem je vyplácen? Jaké povinnosti podle ustanovení zákona o sociálních službách má příjemce příspěvku? Jaká je výše příspěvku na péči u jednotlivých skupin příjemců a na čem je závislá?


- 72 -


Jakým způsobem je posuzován stupeň závislosti na péči a pomoci jiné fyzické osoby u žadatele o přiznání příspěvku na péči? Jaké jsou jednotlivé fáze řízení o přiznání příspěvku na péči? Jaká oprávnění má podle ustanovení zákona o sociálních službách obecní úřad obce s rozšířenou působností při kontrole využívání příspěvku na péči? Jaké typy sociálních služeb rozlišujeme? Jaké formy poskytování sociálních služeb rozlišujeme? Čím jsou typické pobytové, ambulantní a terénní sociální služby? Kterým kategoriím osob jsou poskytovány sociální služby a příspěvek na péči? Jaké jsou maximální výše úhrad za 1 hodinu péče, celodenní stravování a 1 den ubytování? Jaké typy zařízení sociálních služeb rozlišujeme? Jakým způsobem je podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách vymezeno postavení poskytovatelů sociálních služeb, kdo může být poskytovatelem a za jakých podmínek? Jaké povinnosti má podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách poskytovatel sociálních služeb? Z jakých důvodů může poskytovatel sociálních služeb odmítnout zájemce o sociální službu? Jaké povinnosti má podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách uživatel sociálních služeb? Co je smyslem uzavírání smlouvy o poskytování sociálních služeb a jaké jsou její základní obsahové náležitosti? Jaké sociální služby jsou poskytovány bez úhrady uživatele a jaké sociální služby jsou poskytování proti úhradě uživatele? Jaká pravidla pro úhradu sociálních služeb stanoví zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách? Jaké jsou výhody a nevýhody domácí péče o dítě se zdravotním postižením?


- 73 -


Kapitola 3 Vzdělávací systém ČR a dítě se vzácným onemocněním 3

Úvod Třetí kapitola učebního textu se zaobírá základními otázkami spojenými s právní úpravou vzdělávání dětí, studentů a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Je v ní věnována pozornost vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a to zejména pojmu dítě, žák a student se speciálními vzdělávacími potřebami, jejich právům, speciálním vzdělávacím potřebám, formám speciálního vzdělávání, podpůrným opatřením a problematice individuálního vzdělávacího plánu. Kapitola se také zaobírá základními otázkami poradenského systému a podpory vzdělávání žáků se vzácným onemocněním, prostředky speciálně-pedagogické podpory a jiným způsobem vzdělávání dětí nemocných vzácným onemocněním. 3.1

Vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami

3.1.1 Pojem dítěte, žáka a studenta se speciálními vzdělávacími potřebami Dítětem, žákem a studentem se speciálními vzdělávacími potřebami je osoba se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním. Zdravotním postižením je pro účely školského zákona mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismus a vývojové poruchy učení nebo chování. Zdravotním znevýhodněním je pro účely tohoto zákona zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyžadují zohlednění při vzdělávání. Sociálním znevýhodněním je pro účely tohoto zákona: rodinné prostředí s nízkým sociálně kulturním postavením, ohrožení sociálně patologickými jevy, nařízená ústavní výchova nebo uložená ochranná výchova, nebo postavení azylanta a účastníka řízení o udělení azylu na území České republiky podle zvláštního právního předpisu. Speciální vzdělávací potřeby dětí, žáků a studentů zjišťuje školské poradenské zařízení. Obecná východiska vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní a na poradenskou pomoc školy a školského poradenského zařízení. Pro žáky a studenty se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním se při přijímání ke vzdělávání a při jeho ukončování stanoví vhodné podmínky odpovídající jejich potřebám. Při hodnocení žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami se přihlíží k povaze postižení nebo znevýhodnění. Délku středního a vyššího odborného vzdělávání může ředitel školy ve výjimečných případech jednotlivým žákům nebo studentům se zdravotním postižením prodloužit, nejvýše však o 2 školní roky. Vyžaduje-li to povaha zdravotního postižení, zřizují se pro děti, žáky a studenty se zdravotním postižením školy, popřípadě se souhlasem krajského úřadu v rámci školy 3.1.2


- 74 -


jednotlivé třídy, oddělení nebo studijní skupiny s upravenými vzdělávacími programy. Žáci s těžkým mentálním postižením, žáci s více vadami a žáci s autismem mají právo se vzdělávat v základní škole speciální, nejsou-li vzděláváni jinak. Ředitel mateřské školy, základní školy, základní školy speciální, střední školy a vyšší odborné školy může se souhlasem krajského úřadu ve třídě nebo studijní skupině, ve které se vzdělává dítě, žák nebo student se speciálními vzdělávacími potřebami, zřídit funkci asistenta pedagoga. V případě dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je nezbytné vyjádření školského poradenského zařízení. Děti, žáci a studenti se zdravotním postižením mají právo bezplatně užívat při vzdělávání speciální učebnice a speciální didaktické a kompenzační učební pomůcky poskytované školou. Dětem, žákům a studentům, kteří nemohou vnímat řeč sluchem, se zajišťuje právo na bezplatné vzdělávání pomocí nebo prostřednictvím znakové řeči. Dětem, žákům a studentům, kteří nemohou číst běžné písmo zrakem, se zajišťuje právo na vzdělávání s použitím Braillova hmatového písma. Dětem, žákům a studentům, kteří se nemohou dorozumívat mluvenou řečí, se zajišťuje právo na bezplatné vzdělávání pomocí nebo prostřednictvím náhradních způsobů dorozumívání. Zařazování dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami k předškolnímu, školnímu a střednímu vzdělávání Zařazování žáka se zdravotním postižením do školy řeší školský zákon v následujících ustanoveních: v § 34 odst. 6 rozhoduje ředitel mateřské školy o přijetí dítěte se zdravotním postižením do mateřské školy na základě písemného vyjádření školského poradenského zařízení, popřípadě také registrujícího praktického lékaře o děti a dorost, v § 36 odst. 5 a odst. 7 je řešena povinnost ředitele spádové školy (základní škola zřízená obcí, v níž má žák místo trvalého pobytu) přednostně přijmout k základnímu vzdělávání žáky s místem trvalého pobytu a žáky umístěné v tomto obvodu ve školském zařízení pro výkon ústavní výchovy, ochranné výchovy nebo ve školském zařízení pro preventivně výchovnou péči, v § 59 odst. 1 a odst. 2 jsou popsány kompetence ředitele střední školy přijímat žáky ke vzdělávání ve střední škole - uchazeč musí splnit povinnou školní docházku a podmínky přijímacího řízení. 3.1.3 Vzdělávání žáků s hlubokým mentálním postižením Dítěti s hlubokým mentálním postižením stanoví krajský úřad místně příslušný podle místa trvalého pobytu dítěte se souhlasem zákonného zástupce dítěte takový způsob vzdělávání, který odpovídá duševním a fyzickým možnostem dítěte, a to na základě doporučujícího posouzení odborného lékaře a školského poradenského zařízení. Krajský úřad zároveň zajistí odpovídající pomoc při vzdělávání dítěte, zejména pomoc pedagogickou a metodickou. Dojde-li ke změně duševních a fyzických možností dítěte, krajský úřad způsob vzdělávání odpovídajícím způsobem upraví. Formy vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami Výchovu a vzdělávání dětí se zdravotním postižením zajišťují přednostně formou individuální integrace školy hlavního vzdělávacího proudu (§ 36 odst. 5 zákona č. 561/2004 Sb., školského zákona ve znění pozdějších předpisů), dále potom třídy (skupinová integrace) a školy


- 75 -


samostatně zřízené pro tyto žáky ("speciální školy") a poradenská a jiná školská zařízení, která poskytují podpůrné služby. Individuální integrace do tříd ve školách hlavního vzdělávacího proudu probíhá se současným zajištěním odpovídajících vzdělávacích podmínek a nezbytné speciálně pedagogické nebo psychologické péče. Jedná se o upřednostněnou volbu. Při výběru vzdělávací cesty žáka je vždy rozhodující vyjádření rodičů. Integrovaní žáci jsou zpravidla vzděláváni podle individuálního vzdělávacího plánu. Skupinová integrace probíhá ve speciálních třídách, které jsou zřizovány pro žáky se zdravotním postižením ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Při skupinové integraci se žáci mohou v některých vyučovacích předmětech vzdělávat společně s ostatními žáky školy a v rámci svých možností jsou zapojeni do všech aktivit mimo vyučování. Speciální školy, školy s upraveným vzdělávacím programem samostatně zřízené pro děti, žáky a studenty se zdravotním postižením, slouží žákům především s těžšími formami zdravotního postižení (žáci s těžkým zrakovým postižením, těžkým sluchovým postižením, těžkou poruchou dorozumívacích schopností, hluchoslepí, se souběžným postižením více vadami, s autismem, s těžkým tělesným nebo těžkým či hlubokým mentálním postižením). Těmto žákům je poskytována nejvyšší míra podpůrných služeb. Individuální vzdělávací plán Individuální vzdělávací plán se stanoví v případě potřeby především pro individuálně integrovaného žáka, žáka s hlubokým mentálním postižením, případně také pro žáka skupinově integrovaného nebo pro žáka speciální školy. Individuální vzdělávací plán vychází ze školního vzdělávacího programu příslušné školy, závěrů speciálně pedagogického vyšetření, popřípadě psychologického vyšetření školským poradenským zařízením, popřípadě doporučení registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo odborného lékaře nebo dalšího odborníka, a vyjádření zákonného zástupce žáka nebo zletilého žáka. Je závazným dokumentem pro zajištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka. Individuální vzdělávací plán je součástí dokumentace žáka. 3.1.4 Typy speciálních škol Typy speciálních škol pro účely jejich označování jsou: mateřská škola pro zrakově postižené, základní škola pro zrakově postižené, střední škola pro zrakově postižené, mateřská škola pro sluchově postižené, základní škola pro sluchově postižené, střední škola pro sluchově postižené, mateřská škola pro hluchoslepé, základní škola pro hluchoslepé, mateřská škola pro tělesně postižené, základní škola pro tělesně postižené, střední škola pro tělesně postižené, mateřská škola logopedická, základní škola logopedická, mateřská škola speciální, základní škola praktická, základní škola speciální, odborné učiliště, praktická škola, základní škola pro žáky se specifickými poruchami učení, základní škola pro žáky se specifickými poruchami chování, mateřská škola při zdravotnickém zařízení, základní škola při zdravotnickém zařízení, základní škola speciální při zdravotnickém zařízení.


- 76 -


3.1.5 Zařazování dětí, žáků a studentů do speciálního vzdělávacího programu Podmínkou zařazení žáka do vzdělávacího programu pro žáky se zdravotním postižením je odborné speciálně pedagogické vyšetření pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálně pedagogického centra zařazeného v rejstříku škol a školských zařízení Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy. Uvedené poradenské zařízení shromáždí podklady potřebné k rozhodnutí a navrhne řediteli zařazení žáka do příslušného vzdělávacího programu. Ve sporných případech může rozhodnutí o zařazení žáka do jiné formy vzdělávání či jiného vzdělávacího programu předcházet diagnostický pobyt (§ 9 odst. 2 vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných). Jeho rozsah v délce 2 až 6 měsíců je považován za dostatečně dlouhou dobu k zvládnutí aklimatizace na nové prostředí, zajištění případných dalších odborných vyšetření, provedení příslušných pozorování či dalších vhodných opatření. Po dobu diagnostického pobytu zůstává žák žákem kmenové školy, která ho vede ve stavu žactva, čerpá na žáka příslušné finanční prostředky a vydává mu - ve spolupráci se školou, ve které probíhá diagnostický pobyt - vysvědčení. V závěru diagnostického pobytu se jednoznačně stanoví optimální forma vzdělávání žáka. Žáci se zdravotním postižením se mohou vzdělávat ve variantní organizační formě, která nejlépe odpovídá jejich vzdělávacím potřebám, ale také požadavkům jejich rodičů. K zařazení do některé z výše uvedených organizačních forem speciálního vzdělávání se vyžaduje souhlas zákonného zástupce žáka, resp. zletilého žáka. Ve zvolené organizační formě (běžné škole, speciální třídě této školy nebo speciální škole) je žák vzděláván podle vzdělávacího programu, který odpovídá jeho možnostem a schopnostem. V případě potřeby je možné stanovit žáku individuální vzdělávací plán (§ 18 školského zákona). Převedení žáka do vzdělávacího programu základního vzdělávání pro žáky se zdravotním postižením nebo do vzdělávacího programu základní školy speciální provádí na základě možnosti § 49 odst. 2 školského zákona ředitel školy. Převádění dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami do jiného speciálního programu Ředitel školy může převést žáka do jiného vzdělávacího programu na základě písemného doporučení odborného lékaře a školského poradenského zařízení (pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálně pedagogického centra) pouze s předchozím souhlasem zákonného zástupce žáka. Zápis dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami Zákonný zástupce je povinen přihlásit dítě zápisem k povinné školní docházce, a to v době od 15. 1. do 15. 2. kalendářního roku, v němž má dítě zahájit povinnou školní docházku (§ 36 odst. 4 školského zákona). Zákonný zástupce má možnost vybrat si školu podle svého uvážení, žák má však právo být přijat do "spádové školy", tzn. školy v místě bydliště (§ 36 odst. 5 školského zákona). Pokud ředitel školy nezařadí žáka se zdravotním postižením, který má povinnost plnit školní docházku, do některé z forem speciálního vzdělávání (např. vzhledem ke kapacitě školy), oznámí tuto skutečnost zákonnému zástupci žáka, krajskému úřadu a obci, v níž má žák trvalý pobyt. Toto oznámení je podkladem pro odbor školství příslušného krajského úřadu, který je na základě § 181 školského zákona povinen zajistit podmínky pro vzdělávání dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním.


- 77 -


Asistent pedagoga Hlavními činnostmi asistenta pedagoga jsou pomoc žákům při přizpůsobení se školnímu prostředí, pomoc pedagogickým pracovníkům školy při výchovné a vzdělávací činnosti, pomoc při komunikaci se žáky, při spolupráci se zákonnými zástupci žáků a komunitou, ze které žák pochází. Žádost o souhlas se zřízením funkce asistenta pedagoga obsahuje název a sídlo právnické osoby, která vykonává činnost školy, počet žáků a tříd celkem, počet žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, dosažené vzdělání asistenta pedagoga, předpokládanou výši platu nebo mzdy, zdůvodnění potřeby zřízení funkce asistenta pedagoga, cíle, kterých chce ředitel školy zřízením této funkce ve škole dosáhnout, a náplň práce asistenta pedagoga. 3.2

Speciálně pedagogické centrum

Speciálně pedagogické centrum (dále jen „SPC“ nebo "centrum") je školské poradenské zařízení, které poskytuje poradenské služby dětem, žákům, studentům se zdravotním postižením (dále jen "žák"), jejich rodičům - zákonným zástupcům, školám a školským zařízením. Standardní poradenské služby jsou poskytovány bezplatně, na základě žádosti žáků, zákonných zástupců nezletilých žáků, škol nebo školských zařízení. Podmínkou poskytnutí poradenské služby je písemný souhlas žáka (jeho zákonného zástupce). Žák (jeho zákonný zástupce), je předem informován o všech podstatných náležitostech poskytované služby, zejména o povaze, rozsahu, trvání, cílech a postupech a o všech předvídatelných rizicích a dopadech, které mohou vyplynout z jejího poskytování i možných následcích toho, když poradenská služba nebude poskytnuta. Žák (jeho zákonný zástupce), je také předem písemně informován o právech a povinnostech spojených s poskytováním poradenských služeb. Informace se poskytují s důrazem na srozumitelnost, v případě nezletilých žáků se zřetelem k jejich věku a rozumové vyspělosti. Poradenská služba se začne poskytovat bez zbytečného odkladu. 3.2.1 Historie vzniku SPC První ucelená koncepce poradenských služeb v českém školství vycházela z pedagogickopsychologického zaměření této služby a z jejího začlenění do školské soustavy. První počátky poradenské činnosti ve školství u nás sahají až do 60. let minulého století, kdy bylo zahájeno budování pozdějších okresních pedagogicko-psychologických poraden. V roce 1978 bylo pedagogicko-psychologické poradenství výslovně uvedeno v tehdejším školském zákonu, ovšem, v souladu tehdejšími prioritami jako systém tzv. výchovného poradenství. ( zákon č. 63/1978 Sb. a navazující vyhláška MŠ ČSR č. 130/1980 Sb.) Po roce 1989 došlo k řadě organizačních a institucionálních změn v oblasti pedagogicko-psychologického poradenství. Vedle pedagogicko-psychologických poraden vznikala nová poradenská pracoviště zaměření na klienty se zdravotním postižením – speciálně pedagogická centra a na klienty s poruchami chování – střediska výchovné péče. (Hanák, 2008). Podobně jako u nás v České republice také na Slovensku je snaha o podporu žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Budoucnost rozvoje tohoto podpůrného systému vidí Hučík (Hučík, Hučíková 2005) v dalším směřování výchovy a vzdělávání žáků se speciálními výchovně-vzdělávacími potřebami ve slovenském systému školství, což podle něho bude vyžadovat úzké propojení právě na zařízení poradenství pedagogicko-psychologického a speciálně-pedagogického s následným vytvářením poradenských center s množstvím podpůrných aktivit a služeb pro děti, žáky, studenty, jejich rodiče nebo zákonné zástupce, učitele i vychovatele především v procesu integrovaného vzdělávání žáků se speciálními výchovně-vzdělávacími potřebami.


- 78 -


Pro žáky se zdravotním postižením jsou zřizována speciálně pedagogická centra podle druhu jejich zdravotního postižení a tomu odpovídajících speciálních vzdělávacích potřeb. Kubová uvádí, že zejména z důvodů plného zapojení rodiny s postiženým dítětem do života společnosti bylo nutné zajistit poradenský servis tam, kde rodina žije (Kubová, L. 1995). Speciálně pedagogická centra se od počátku profilovala jako odborná poradenská pracoviště pomáhající klientům s výběrem odpovídající vzdělávací cesty a jejich integrací do kolektivu běžných škol za splnění předem stanovených podmínek. Typ pracoviště korespondoval s typem školy, při níž byla tato centra zřizována (výjimečně vznikala samostatně). Příloha č. 2 vyhlášky MŠMT č. 72/2005 Sb. popisuje standardní činnosti společné pro všechny typy speciálně pedagogických center. P. Hanák uvádí (in Vítková, M. 2003), že vznik speciálně pedagogických center byl zejména na počátku 90. let poznamenán tzv. “dětskými nemocemi“, kdy se celý systém „rodil“ a „usazoval“. Nedůvěra v opodstatněnost a funkčnost nových pracovišť byla citelná zejména ze strany některých pedagogicko-psychologických poraden. Speciálně pedagogická centra byla často vnímána jako konkurenční zařízení. Docházelo k přebírání klientů a tím se systém školským poradenských zařízení logicky stával „dražším“ – a pro někoho tak méně efektivním. Opak je pravdou. Čas ukázal, že oba typy pracovišť poradenského systému mají podle specializace svoje opodstatnění, že si vzájemně nekonkurují, ale že se naopak vhodně doplňují. Dřívější praxe vedla pouze k tomu, že, z dnešního pohledu oprávněné nároky dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením nebyly v dřívějším systému odpovídajícím způsobem řešeny. 3.2.2 Typy center Jednotlivá speciálněpedagogická centra jsou zřizována pro klienty s různými druhy zdravotního postižení. Buď mohou zabezpečovat poradenské služby pouze pro klienty s jedním zdravotním postižením anebo s více druhy postižení. Speciálněpedagogické centrum pro žáky s mentálním postižením SPC pro mentálně postižené je centrum poskytující služby žákům s mentálním postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. Speciálněpedagogické centrum pro žáky s PAS SPC pro PAS je centrum poskytující služby žákům s poruchami autistického spektra, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. Speciálněpedagogické centrum pro žáky s tělesným postižením SPC pro tělesně postižené je centrum poskytující služby žákům s tělesným postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. Speciálně pedagogické centrum pro žáky se sluchovým postižením SPC pro sluchově postižené je centrum poskytující služby žákům se sluchovým postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. Speciálněpedagogické centrum pro žáky s vícečetným postižením SPC pro žáky s více vadami je centrum poskytující služby žákům s kombinovaným zdravotním postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. Speciálně pedagogické centrum pro žáky se zrakovým postižením Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 79 -


SPC pro zrakově postižené je centrum poskytující služby žákům se zrakovým postižením, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. Speciálně pedagogické centrum pro žáky s vadami řeči SPC pro vady řeči je centrum poskytující služby žákům s narušenou komunikační schopností, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením vzdělávajícím tyto žáky. 3.2.3 Legislativní zakotvení center Vznik poradenských pracovišť vázáných explicitně na potřeby žáků se zdravotním postižením je datován k roku 1991 (Vyhláška MŠMT č. 399/1991 Sb. o speciálních školách a speciálních mateřských školách)1. Od této doby sledujeme postupný rozvoj speciálních poradenských pracovišť vázaných zejména na potřeby této skupiny žáků. Školský zákon Tato norma v současnosti (zákon č. 561/2004 Sb.) obsahuje explicitní zmínku o ŠPZ pouze v několika málo situacích. Některé z nich uvádíme následovně. Definice školských poradenských zařízení 1) Druhy školských zařízení (§ 7 odst. 5) Druhy školských zařízení jsou zařízení pro další vzdělávání pedagogických pracovníků, školská poradenská zařízení, školská zařízení pro zájmové a další vzdělávání, školská účelová zařízení, školská výchovná a ubytovací zařízení, zařízení školního stravování a školská zařízení pro výkon ústavní výchovy nebo ochranné výchovy a školská zařízení pro preventivně výchovnou péči. 2) Školská poradenská zařízení (§ 116) Školská poradenská zařízení (dále jen ŠPZ) zajišťují pro děti, žáky a studenty a jejich zákonné zástupce, pro školy a školská zařízení informační, diagnostickou, poradenskou a metodickou činnost, poskytují odborné speciálně pedagogické a pedagogicko-psychologické služby, preventivně výchovnou péči a napomáhají při volbě vhodného vzdělávání dětí, žáků nebo studentů a přípravě na budoucí povolání. ŠPZ spolupracují s orgány sociálně-právní ochrany dětí a orgány péče o mládež a rodinu, zdravotnickými zařízeními, popřípadě s dalšími orgány a institucemi. 3) Zmocnění ministerstva (§ 121, odst. 1) Ministerstvo stanoví prováděcím právním předpisem typy školských zařízení a podrobnosti o obsahu a rozsahu jejich činnosti, organizaci a podmínkách provozu, kritéria pro zařazování nebo umisťování dětí, žáků a studentů, popřípadě dalších uživatelů služeb, nebo ukončení umístění, o podmínkách, za nichž lze školské služby poskytovat veřejnosti, a o podmínkách úhrady za školské služby a o poskytování poradenských služeb ve školách a ŠPZ. 4) Funkce kraje (§ 181, odst. 1) Kraj je povinen zajistit podmínky pro uskutečňování středního a vyššího odborného vzdělávání, vzdělávání dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním, dále jazykového, základního uměleckého a zájmového vzdělávání a pro výkon ústavní výchovy. 1

MŠMT ČR může ve speciálních základních školách, speciálních mateřských školách a zvláštních školách pro smyslově a tělesně postižené zřizovat jako součást školy speciálně pedagogická centra (dále jen "centrum"), popřípadě další školská účelová zařízení. Centrum zabezpečuje diagnostické, poradenské, terapeutické a metodické činnosti pro smyslově a tělesně postižené děti předškolního a školního věku, jejich rodiče a pedagogické pracovníky v centru, v rodinách a ve školách. Centrum řídí ředitel školy. (§ 5) Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 80 -


Za tímto účelem kraj zřizuje a zrušuje mj. i: a) mateřské, základní, střední školy a školská zařízení pro děti a žáky se zdravotním postižením, b) základní školy speciální, 5) Kraj může dále zřizovat a zrušovat (§ 181, odst. 2): a) školská zařízení podle § 115 až 120, (§ 116 – ŠPZ), b) školy a školská zařízení, které jinak zřizuje obec nebo ministerstvo, pokud kraj prokáže potřebné finanční, materiálové a personální zabezpečení této školy nebo školského zařízení. Připomeňme, že vedle krajů jako dominantního zřizovatele školských poradenských zařízení je v ČR několik speciálněpedagogických center, která jsou zřízena soukromoprávními subjekty (např. občanské sdružení, soukromá škola), výjimečně působí jako zřizovatel i obec. V případě krajů je obvyklé, že pedagogicko psychologická poradna (jeden či více právních subjektů v kraji) je zřízena přímo krajem, speciálně pedagogické centrum bývá zřízeno jako součást vybrané školy – zpravidla školy samostatně určené pro žáky se zdravotním postižením. 3.2.4 Standardní činnosti center Standardní činnosti společné všem speciálně pedagogickým centrům. Jedná se o komplex legislativních ustanovení, vycházejících z dosavadního vývoje činnosti tohoto segmentu ŠPZ. Nejčastěji tak mezi obvyklé činnosti center řadíme následující okruhy: 1) Vyhledávání žáků se zdravotním postižením. Jde o cílenou formu depistáže, kterou centrum provádí ve spolupráci s lékaři, orgány sociálně právní ochrany dětí a také pedagogy škol. 2) Komplexní diagnostika žáka (speciálně pedagogická a psychologická). Zde jde o diagnostiku obligatorních diagnóz za použití doporučených standardizovaných diagnostických nástrojů. V současné době dochází k aktualizaci diagnostických nástrojů, chystá se tvorba nových a jejich standardizace, případně adaptace již zastaralých verzí některých diagnostických nástrojů, aby vyšetření bylo vždy objektivní a výsledky validní a srovnatelné ve všech speciálně pedagogických centrech České republiky. 3) Tvorba plánu péče o žáka (strategie komplexní podpory žáka, pedagogickopsychologické vedení apod.). Specifikem práce ve speciálně pedagogických centrech je týmový, dokonce transdisciplinární přístup k poskytování služeb klientovi. Proto by se na tomto plánu péče měli podílet podle potřeby všichni odborníci centra společně s klientem a jeho zákonnými zástupci, případně další odborníci. 4) Přímá práce s žákem (individuální a skupinová). Jde o různé formy edukace, reedukace a intervence realizované podle specializace odborníka a podle speciálních vzdělávacích potřeb žáka. 5) Včasná intervence. Tímto pojme je myšlena podpora klientovi se zdravotním postižením v době zjištění speciální vzdělávací potřeby, což není limitováno věkem, může to být v období po narození až do rané dospělosti. 6) Konzultace pro zákonné zástupce, pedagogické pracovníky, školy a školská zařízení. Formy konzultace mohou být samozřejmě různé. Nejvhodnější je osobní kontakt, který preferujeme před komunikací telefonickou, písemnou či elektronickou. 7) Sociálně právní poradenství (sociální dávky, příspěvky apod.). Sociálně právní poradenství je doménou obvykle sociálních pracovníků, v centrech kde sociálního


- 81 -


8)

9)

10)

11)

12)

13)

14)

15)

16)

17)

18)

pracovníka nemají, tyto činnosti někdy supluje pedagog nebo psycholog, což podle mého názoru není šťastné řešení. Krizová intervence. Touto činností je myšlena svým způsobem první pomoc, kterou by měl poskytovat odborně graduovaný a lidsky vyzrálý odborník, abychom klientovi pomohli a nepoškodili možnou nekompetentní krizovou intervencí. Metodická činnost pro zákonné zástupce, pedagogy (podpora při tvorbě individuálního vzdělávacího plánu). V tomto případě jde o jednu ze stěžejních úloh pracovníků speciálně pedagogických center, kteří mají podporu integrovaného vzdělávání v pracovní náplni. Kariérové poradenství pro žáky se zdravotním postižením. Touto činností je myšleno na základě kvalitní diagnostiky a znalosti školských možností a pracovního trhu ve spolupráci s kariérovými poradci a pracovníky úřadů práce školní a profesní orientace a nasměrování klienta. Zapůjčování odborné literatury. Většina speciálně pedagogických center má dobře vybavenou odbornou knihovnu, ze které nabízejí klientům, jejich zákonným zástupcům případně pedagogům literaturu na podporu vzdělávání klientů. Zapůjčování rehabilitačních a kompenzačních pomůcek podle potřeb žáků. Podobně jako odbornou literaturu, tak i rehabilitační a kompenzační pomůcky na základě smlouvě o zápůjčce půjčují k vyzkoušení některé pomůcky (speciální nábytek, vozíky, čtecí lupy…). Ucelená rehabilitace pedagogicko - psychologickými prostředky. Mezi prostředky ucelené rehabilitace patří řada podpůrných terapií (canisterapie, muzikoterapie, arteterapie...). Pomoc při integraci žáků se zdravotním postižením do mateřských, základních a středních škol, instruktáž a úprava prostředí. Tento bod patří také mezi stěžejní činnosti vztahujícím se k integrovanému až inkluzivními vzdělávání zdravotně postižených dětí a žáků v prostředí zdravých vrstevníků. Všestranná podpora optimálního psychomotorického a sociálního vývoje žáků se zdravotním postižením v duchu tzv. ucelené rehabilitace (využívání prostředků pedagogicko psychologických, léčebných, sociálních a pracovních), tj. zajištění komplexní péče zaměřené nejen na žáka s postižením, ale na celou jeho rodinu. V tomto případě jde o komplexní péči koordinovanou pracovníky speciálně pedagogického centra s cílem všestranné podpory ve spolupráci s odborníky jiných resortů. Vedení dokumentace centra a příprava dokumentů pro správní řízení. Jde o administrativní činnosti spojené s vedením spisové dokumentace klientů a přípravou podkladů (doporučení v rámci zpráv z vyšetření) ke správnímu řízení ředitelů škol přijímajících klienty ke vzdělávání. Koordinace činností s poradenskými pracovníky škol, s pedagogicko-psychologickými poradnami a středisky výchovné péče. V případě některých klientů, kteří jsou buď tzv. „hraniční“ nebo mají takové speciální potřeby, že hledají podporu ve více poradenských zařízeních, je možné tuto péči koordinovat mezi odborníky těchto zařízení. Zpracování návrhů k zařazení do režimu vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Odborníci ve speciálně pedagogickém centru, především speciální pedagogové jsou plně kompetentní k vytváření návrhů a doporučení pro optimální vzdělávací cestu svých klientů.


- 82 -


19) Zpracování návrhů individuálních vzdělávacích plánů. Tato činnost vyplývá z §18 školského zákona a také prováděcí vyhlášky č. 73/3005 Sb., kde je deklarováno, že za tvorbu individuálního vzdělávacího plánu žáka zodpovídá ředitel kmenové školy (ostatně ředitel zodpovídá ve škole za všechno). Pracovníci centra jsou odborníky, kteří pomáhají a konzultují při tvorbě plánu, tvoří jej však třídní učitel za asistence rodičů a dalších odborníků včetně asistenta pedagoga. 20) Tvorba, návrhy a nabídka speciálních pomůcek podle individuálních potřeb žáků. Některé pomůcky jsou natolik specifické, že nejsou v distribuční síti, nehradí je pojišťovny, ale díky vysoké kreativitě pracovníků speciálně pedagogického centra se vyrábějí „na míru dítěte“. Pomůcky, které jsou volně na trhu odborníci mohou doporučovat podle potřeb klientů. Kromě uvedených společných činností vykazuje centrum zaměřené specificky na dětí a žáky s určitým zdravotním postižením další činnosti, které vycházejí z odlišností daného postižení a potřeb dětí a žáků s tímto zdravotním postižením. Jednotlivá centra tak vykazují tyto další činnosti a aktivity: Speciálně pedagogické centrum pro mentálně postižené Metodika cvičení pro děti raného věku, Strassmeier, Portage, vývojový screening. Smyslová výchova dětí v předškolním věku s mentálním postižením. Rozvoj hrubé a jemné motoriky, nácvik sebeobsluhy a sociálních vztahů. Rozvoj estetického vnímání. Hudební činnosti, výtvarné a pohybové činnosti. Příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu. Rozvoj grafomotoriky, systematický rozvoj slovní zásoby, systematický rozvoj dílčích výukových funkcí. Logopedická péče se zaměřením na alternativní a augmentativní komunikaci, piktogramy, znak do řeči, komunikační tabulky, sociální čtení a počty. Netradiční formy výuky žáků s mentálním postižením. Nácvik prvního čtení a čtení hůlkového písma. Hůlková písanka; psaní hůlkovým písmem, využití počítače nebo psacího stroje. Alternativní formy čtení. Využití arteterapie a muzikoterapie. Speciálně pedagogické centrum pro PAS Domácí program – rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních návyků, sebeobsluhy, volnočasových aktivit, eliminace problémového chování, práce s rodinou. Příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků a studentů s poruchami autistického spektra. Uplatňování metodiky strukturovaného učení, aplikované behaviorální analýzy a jiných; metodické vedení pedagogických i nepedagogických pracovníků ve školství, spolupráce s rodinou, konzultace s ostatními účastníky péče. Osvětová činnost. Spolupráce se školskými zařízeními a ostatními účastníky péče, semináře, konzultace. Rodičovské skupiny. Instruktáž, podpůrná skupina, řešení výchovných problémů, sourozenecké vztahy apod. Nácvik funkční komunikace, sociálního chování a zvládání náročného chování. Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 83 -


Speciálně pedagogické centrum pro tělesně postižené Budování a rozvoj komunikativních, lokomočních, manipulačních a dalších dovedností žáků. Vývojový screening, diagnostika zrání centrálního nervového systému, včasná diagnostika organického poškození centrálního nervového systému u dětí raného věku, využití metodiky Walter Strassmeier, Portage. Školní věk – metodika nácviku čtení a psaní (grafomotorika po obsahové a technické stránce, specifické metodiky nácviku psaní a čtení, alternativních metod čtení, atp.). Speciální nácvik práce s počítačem jako prostředkem komunikace a získávání informací. Logopedická péče (využití speciálních metod, zejména augmentativní a alternativní komunikace, makaton, znak do řeči, sociální čtení). Využití některých specifických forem terapie, jako je např. arteterapie, muzikoterapie. Speciálně pedagogické centrum pro sluchově postižené Budování a rozvoj komunikačních dovedností žáka. Orální komunikace (logopedické techniky: výstavba mluvené řeči od hlásek po věty, náprava výslovnosti, posazení hlasu, rozvoj slovní zásoby, sluchová výchova, rytmizace, dechová cvičení…). Vizuálně motorická komunikace (znakový jazyk, oční kontakt, jemná a hrubá motorika, mimika obličeje, polohy a postavení rukou, umístění v prostoru, pojmová a slovní zásoba ve znacích, stavba věty ). Výcvik čtení s porozuměním. Výcvik odezírání. Kurzy znakového jazyka pro zákonné zástupce, pedagogické pracovníky, školy a školská zařízení. Spolupráce s příslušným odborným zdravotním zařízením, klinikou ORL, která provádí operaci kochleárního implantátu, na speciálně pedagogické přípravě žáka na tento zákrok a participace na následné rehabilitaci. Cvičení na posilování nepostižených smyslových funkcí. Nácvik používání kompenzačních pomůcek. Individuální a skupinové terapie pro zákonné zástupce vedené psychologem. Rodinná terapie, krizová terapie, terapie pro neslyšící zákonné zástupce. Instruktáže pro zákonné zástupce. Sluchová výchova, zásady manuální komunikace, rozvoj motoriky dítěte, výstavba orální řeči, alternativních metod čtení, analyticko-syntetická metoda čtení, vedení pojmových deníků, řešení výchovných problémů, nácvik čtení s porozuměním, využívání kompenzačních pomůcek, příprava na operaci kochleárního implantátu apod. Nácvik činností pro vyšetření audiometrem a příprava na audiometrické vyšetření (dítě předškolního věku čeká v budoucnu audiometrické vyšetření sluchu u lékaře, které vyžaduje spolupráci dítěte; ve školním věku podstupuje žák toto vyšetření nejméně 1x ročně; aby bylo vyšetření objektivní, je dobré zvykat dítě na spolupráci s vyšetřujícím).


- 84 -


Speciálně pedagogické centrum pro zrakově postižené Výcvik specifických činností u zrakově postiženého žáka a nácvik používání kompenzačních pomůcek. Smyslová výchova zrakově postiženého žáka. Rozvoj zrakových funkcí, zraková stimulace. Propedeutika čtení a psaní bodového písma. Propedeutika čtení a psaní zvětšeného černotisku, grafomotorické cviky. Metodická činnost a příprava ke čtení a psaní zvětšeného černotisku. Tyflografika. Nácvik podpisu. Zraková hygiena. Rozvoj matematických představ. Rozvoj estetického vnímání zrakově postiženého žáka. Nácvik orientace a samostatného pohybu zrakově postiženého žáka, nácvik sebeobsluhy. Práce se speciálními pomůckami. Informace o didaktických pomůckách pro zrakově postiženého žáka, zvukové a audiovizuální pomůcky. Sociálně rehabilitační program. Koordinace setkání zákonných zástupců a učitelů zrakově postižených žáků. Metodické vedení asistentů pedagogů, kteří pracují se zrakově postiženými žáky. Speciálně pedagogické centrum pro vady řeči • Logopedická diagnostika a depistáž poruch komunikace. • Zpracování anamnézy. • Zpracování programů logopedické intervence. • Aplikace logopedických terapeutických postupů. • Aplikace logopedických stimulačních postupů. • Aplikace logopedických edukačních postupů. • Aplikace logopedických reedukačních postupů. • Práce s žáky s potřebou logopedické péče nevyžadující úpravu vzdělávacího programu péče o děti cizinců. • Řešení výchovných problémů. • Instruktáže pro zákonné zástupce a pedagogické pracovníky. • Vedení logopedických deníků. • Zpracování a vedení záznamů o individuální logopedické péči. • Tvorba didaktických a metodických materiálů pro rozvoj komunikace, tvorba pracovních listů. 3.2.5 Činnosti jednotlivých pracovníků SPC Týmy speciálně pedagogických center tvoří speciální pedagogové, psychologové a sociální pracovníci. Podle druhu a stupně zdravotního postižení klientů jednotlivých center mohou být tyto týmy doplňovány dalšími odbornými pracovníky. Všichni odborní pracovníci SPC musí znát nejen problematiku postižení, kterému se konkrétní SPC věnuje, ale také problematiku žáků se SVP obecně a nemohou se opírat pouze o poznatky, které získali studiem na vysoké škole. Je důležité, aby měli i osobní zkušenosti a praxi získanou při práci s dětmi, žáky a studenty přímo ve školách, ve volno časových aktivitách, případně v občanských sdruženích. Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 85 -


Odborníci pracující v SPC musí sledovat vývoj poznatků ve vědě i v praxi a nezbytně nutnou podmínkou je také průběžné vzdělávání. Nezanedbatelnou podmínkou úspěšné práce je i schopnost pracovat v týmu. Není možné spoléhat pouze na své odborné kompetence, protože má-li být problém klienta řečen komplexně, musí se na jeho řešení podílet ve spolupráci s rodiči speciální pedagog, psycholog, sociální pracovník, ale i pedagog ve škole, případně další odborníci z jiných oblastí (sociální a zdravotnictví). Mezi standardní činnosti speciálního pedagoga SPC patří: speciálně pedagogická diagnostika žáka (včetně logopedické diagnostiky) posouzení způsobilosti k zahájení školní docházky, návrh odložení školní docházky v rámci správního řízení (dle možností SPC i využití např. podpory školní připravenosti programem KUPOZ atp.). tvorba plánu péče o žáka (strategie komplexní podpory žáka, speciálně pedagogické vedení). přímá práce s žákem individuální nebo skupinová (reedukace) včasná intervence. konzultace pro zákonné zástupce, pedagogické pracovníky, škol a školských zařízení. metodická činnost pro zákonné zástupce, pedagogy (podpora při tvorbě individuálního vzdělávacího plánu). kariérové poradenství pro žáky se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním. zapůjčování odborné literatury. zapůjčování rehabilitačních a kompenzačních pomůcek podle potřeb žáků. ucelená rehabilitace pedagogicko-psychologickými prostředky. pomoc při integraci žáků se zdravotním postižením do mateřských, základních a středních škol, instruktáž a úprava prostředí. všestranná podpora optimálního psychomotorického a sociálního vývoje žáků se zdravotním postižením v duchu tzv. ucelené rehabilitace (využívání prostředků pedagogicko-psychologických, léčebných, sociálních a pracovních, tj. zajištění komplexní péče zaměřené nejen na žáka s postižením, ale na celou jeho rodinu). vedení dokumentace centra a příprava dokumentů pro správní řízení. koordinace činností s poradenskými pracovníky škol, s poradnami a středisky výchovné péče. zpracování návrhů k zařazení do režimu vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. zpracování návrhů individuálních vzdělávacích plánů. tvorba, návrhy a nabídka speciálních pomůcek podle individuálních potřeb žáků, seznámení s metodikou práce s dětmi s konkrétními SVP podpora a pomoc při výchově dítěte, stimulaci jeho vývoje v rodině informace o specifických otázkách výchovy pro rodiče pomoc při výběru vhodných hraček a stimulačních pomůcek pomoc při výběru školy přímá práce s dítětem, dle potřeb klientů a zaměření SPC (rozvoj komunikace včetně alternativní komunikace, bazální stimulace, smyslová výchova, rozvoj hrubé a jemné motoriky, rozvoj grafomotoriky, systematický rozvoj obecných rozumových předpokladů, rozvoj sebeobsluhy, nácvik prvního čtení, využití prvků ergoterapie, arteterapie, využití počítače – speciální výukové programy atp.)


- 86 -


Speciální pedagogové v SPC by měli disponovat širokou škálou speciálně pedagogických diagnostických, reedukačních i edukačních metod a musí je být schopni uplatnit pro konkrétního klienta se SVP. Pedagogická diagnóza postihuje stupeň celkového rozvoje dítěte, žáka, studenta a měla by vést ke stanovení vhodné pedagogické intervence, která zahrnuje reedukaci, kompenzaci a socializaci v nejširším pojetí. Podle zakázky rodičů by měli být schopni napomoci při výběru další vzdělávací cesty pro jejich dítě a doporučit vhodnou úpravu vzdělávacích podmínek. Mezi standardní činnosti psychologa v SPC patří: vývojové hodnocení a doporučení stimulačních opatření – u dětí od tří let, výjimečně i mladších (podle možností SPC případně využití principů Portage programu při podpoře vývoje dětí s handicapem) posouzení způsobilosti k zahájení školní docházky, návrh odložení školní docházky v rámci správního řízení (dle možností SPC i využití např. podpory školní připravenosti programem KUPOZ atp.). diagnostika dětí se zrakovým, řečovým, mentálním, tělesným i kombinovaným postižením, včetně těžké a hluboké vývojové retardace, diagnostika autismu (u malých či významně handicapovaných dětí je možné vyšetření v rodinném prostředí) diagnostika disharmonického vývoje osobnosti přímá práce s dětmi, žáky, studenty formou psychoterapeutického působení (podle možností SPC a profesních kompetencí konkrétního psychologa) práce s rodinou na optimalizaci výchovných přístupů a klimatu rodiny pomoc při integrování dětí se zdravotním postižením do mateřské, základní či střední školy, při výběru vhodné školy a zajištění potřebných podmínek kariérové poradenství pro žáky se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním dlouhodobý kontakt s vyučujícími a řediteli škol, osobní návštěvy ve školách skupinové činnosti s dětmi, žáky, studenty (podle zaměření a možností SPC) zpracovávání podkladů pro vzdělávací opatření Psychologové v SPC by měli být především zkušenými diagnostiky, schopnými klinického odhadu, s intuicí, trpělivostí a s vysokou mírou kreativity, neboť vzhledem k závažnosti nebo kombinaci postižení u klientů jsou nuceni v rámci diagnostiky využívat diagnostické nástroje v omezeném rozsahu, často kombinovat různé výsledky do komplexního obrazu a závěrů vyšetření. Ne zřídka jsou nuceni využívat nestandardních pomůcek, které si sami upravují, části testů musí modifikovat podle potřeby vzhledem k typu a míře postižení u konkrétního dítěte. Vždy je potřeba mít na zřeteli, že cílem diagnostiky není jen měření toho, co dítě nezvládá, ale hledání toho co dítě má k dispozici, na čem se dá při práci s ním stavět a jak maximálně a vhodně využít jeho možnosti a potenciál. Psycholog by měl dostupnými diagnostickými postupy určit stupeň vývoje klienta, zjistit příčinu odchylného vývoje od věkové normy, popsat individuální zvláštnosti osobnosti jedince a prognózu vývoje. Pokud SPC nabízí psychoterapeutickou práci s klienty, musí mít psycholog absolvován odpovídající psychoterapeutický výcvik. Konkrétní práce s klientem vychází ze zakázky zákonných zástupců (případně klienta samotného), souvisí s vývojovým obdobím a typem postižení (např. psycholog pracující v SPC pro sluchově postižené by měl znát znakovou řeč atp.).


- 87 -


Mezi standardní činnosti sociálního pracovníka SPC patří: individuální konzultace a podpora návštěvy v rodinách sociální poradenství (dávky státní sociální podpory, příspěvky, služby, apod.) pomoc s výběrem rehabilitačních a kompenzačních pomůcek pro zdravotně postižené děti, žáky a studenty, kteří jsou klienty centra vedení dokumentace centra a příprava dokumentů pro správní řízení vedení archivu SPC zprostředkování kontaktů s odborníky (možnost zajištění odborné péče - např. rehabilitační atd.) pomoc při výběru kompenzačních pomůcek a možnost zapůjčení zapůjčení odborné literatury informační služby – přehled institucí poskytující pomoc a podporu zdravotně postiženým, sociálně právní legislativu Sociální pracovníci v SPC pomáhají při zajištění materiálního i finančního zabezpečení jak rodině, tak i školám, kde jsou klienti integrováni nebo zařazeni. Nabízí informace, formuláře, zjišťují možnosti získávání grantů jak ze sociální oblasti, tak ze školství. Dobře informovaní a orientovaní sociální pracovníci jsou základem práce s klientem v SPC. Je důležité, aby měli schopnost navázat kontakt s rodiči, vzbudit v nich důvěru a zájem o spolupráci, neboť jsou často prvními odbornými pracovníky, se kterými se klienti nebo jejich zákonní zástupci v SPC setkávají. 3.2.6 Informace pro uživatele služeb SPC První kontakt Kontakty na speciálně pedagogická centra v celé České republice můžete najít na webových stránkách Asociace pracovníků SPC: www.apspc.cz nebo na stránkách Institutu pedagogicko - psychologického poradenství ČR: www.ippp.cz. Informace a kontakty jsou k dispozici i na krajských úřadech na odboru školství, eventuálně na jejich webových stránkách. Pro informace o poradenských službách pro žáky se zdravotním postižením je možné se obrátit na vedení školy případně na výchovného poradce ve škole. Na speciálněpedagogické centrum se mohou rodiče (zákonní zástupci) obrátit v těchto situacích: potřebují-li poradit a odborně vést v souvislosti s řešením otázek přiměřené podpory a stimulace dítěte s jakýmkoliv zdravotním postižením potřebují-li poradit se vzděláváním dítěte se zdravotním postižením potřebují-li poradit s přípravou dítěte se zdravotním postižením na pracovní uplatnění Kontaktovat SPC, případně objednat službu je možné: telefonicky osobně e-mailem písemně Platí, že podnět k využití služeb SPC může dát i škola či školské zařízení, případně pedagogicko psychologická poradna, lékař apod. Rozhodující však vždy je vůle zákonných zástupců dítěte. Náležitosti objednání služby v SPC (co bude potřeba sdělit a přinést) Objednání v SPC provede určený pracovník, kterému rodiče (zákonní zástupci) stručně sdělí důvod kontaktu a základní informace o dítěti (jméno, příjmení, věk, bydliště, eventuálně kdo Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 88 -


doporučil obrátit se na toto poradenské zařízení). Se všemi informacemi o žákovi i jeho rodině získanými při prvním kontaktu i při následné diagnostice a poskytované podpoře je nakládáno dle zákona č.101/2000Sb. O ochraně osobních údajů. Pracovníci SPC musí vždy postupovat a jednat v nejlepším zájmu žáka. K první návštěvě rodiče (zákonní zástupci) přinesou zprávy, doporučení z předcházejících odborných vyšetření a konzultací (od školských poradenských pracovníků, lékařů a případně dalších odborníků – pokud již nějaké mají). Před návštěvou centra je dobré dítě na toto setkání pozitivně připravit. Pro dítě jde o emočně náročnou situaci, proto není dobré strašit, ale naopak motivovat, aby se na návštěvu centra těšilo. První návštěva v SPC (informace o průběhu služby) V průběhu první návštěvy rodiče (zákonní zástupci) sdělí poradenskému pracovníkovi svá očekávání a přání související s vyhledanou službou. Budou seznámeni se svými právy a povinnostmi v rámci služeb realizovaných SPC. V případě souhlasu s vyšetřením budou seznámeni s charakterem vyšetření (komplexní nebo cíleně zaměřená psychologická či speciálně pedagogická diagnostika), s jejich právy a povinnostmi vyplývajícími z vyšetření. Na závěr vyšetření budou seznámeni se závěry, navrhovanými doporučeními i s možnostmi podpory, která vyplývají z navržených závěrů a doporučení. Podle posouzení přání rodičů (zákonných zástupců) o službu v centru bude dítě vyšetřeno buď přímo v prostorách SPC nebo případně v domácím prostředí (pokud je to z nějakého důvodu vhodné nebo nutné) anebo v prostředí školy. Vyšetření, které má za cíl zjistit míru speciálněpedagogické podpory pro další práci a vzdělávání vašeho dítěte provede cíleně po dohodě s rodiči (zákonnými zástupci) jeden z těchto odborníků: Speciální pedagog příslušné specializace (např. logoped, somatoped…) Psycholog s příslušnou specializací dle zaměření centra v případě potřeby proběhne vyšetření, na kterém se podílí více odborníků (např. speciální pedagog a psycholog), tomuto vyšetření říkáme komplexní vyšetření Podle unavitelnosti dítěte a podle jeho časové náročnosti je možné, že bude probíhat během několika setkání, během několika dnů. Je třeba si uvědomit, že odborníci v SPC vše dělají pouze s písemným souhlasem zletilého klienta nebo jeho zákonných zástupců, obvykle rodičů. Informovaný souhlas V případě tzv. informovaném souhlasu jde vlastně o povinnost seznámit zletilého žáka nebo jeho zákonného zástupce s tím, jak bude vyšetření probíhat. Budou vyjmenovány jednotlivé postupy při vyšetření, zletilý žák nebo zákonný zástupce bude samozřejmě seznámen s možnými okolnostmi, které mohou ze závěrů a doporučení v pozitivním i negativním smyslu vyplývat. To, že zletilý žák nebo zákonný zástupce žáka písemně potvrdí, že byli prokazatelně seznámeni se vším, co s vyšetřením v SPC souvisí a že toto bylo učiněno bez jakéhokoliv nátlaku chápeme jako prokázání informovaného souhlas. „Informovaný souhlas musí zaručit veškeré informace o vyšetření, musí být srozumitelný a musí umožnit odvolání klienta proti závěrům vyšetření“ (Smékal,V., Zapletalová,J., Freyvaldová, Z., Hanák, P., Masáková, V., Matějková, A., 2006). Uvedené platilo pro období předchozích let. V současnosti je možno očekávat i právní řešení dané problematiky, tj. zakotvení základních náležitostí (obsahu) tzv. informovaného souhlasu přímo v právních normách.


- 89 -


Závěr vyšetření na závěr vyšetření budou rodiče (zákonní zástupci) seznámeni s navrhovanými doporučeními a s možnostmi podpory, které vyplývají z navržených doporučení. Zároveň rodiče (zákonní zástupci) obdržíte zprávu z vyšetření a pokud bude mít souvislost se vzděláváním dítěte, je důležité předat ji osobně škole, ve které je dítě vzděláváno nebo bude vzděláváno. Doporučení pro vzdělávací opatření navrhovaná odborníky v SPC pak mohou být školou kvalifikovaně realizována. Na závěr vyšetření v centru budou rodiče seznámeni s jeho výsledkem a také budou seznámeni s doporučeními pro další péči nebo pro vzdělávací opatření ve škole dítěte. Protože rodiče na začátku spolupráce s centrem (při objednání služby a pak při první návštěvě) sdělili svá přání a očekávání, na závěr dostanou odpověď na svoje otázky a doporučení v rámci své objednávky, zakázky. Opět připomínáme, že poradci v centrech jsou vždy vázáni nejlepšími zájmy ve prospěch dítěte a že svá doporučení dělají se záměrem jeho co nejúspěšnějšího vzdělávání. Na základě souhlasu rodičů (zákonných zástupců) je následně zahájeno poskytování podpory – speciálně pedagogické podpory v místě vzdělávání dítěte či žáka se zdravotním postižením. 3.2.7 Typy vyšetření ve speciálněpedagogickém centru Odborníci ve speciálně pedagogických centrech jsou připraveni napomoci při řešení všech problémů či otázek, které se týkají vzdělávání žáků se zdravotním postižením. Jejich snahou vždy bude co nejvíce rodičům přiblížit podstatu činnosti a případných vyšetření, která se vždy konají přísně v zájmu a dle potřeb konkrétního žáka Vždy se jedná o úkony (činnosti) předpokládané či vyžadované příslušnými právními předpisy - povětšinou se jedná o školský zákon a na něj navazující vyhlášku MŠMT o vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Rodič využívající služby SPC se může setkat s následujícími činnostmi (vyšetřeními), která jsou konána v souladu (na základě požadavku) příslušných právních norem. Vstupní (komplexní) vyšetření Vstupní vyšetření se provádí při první návštěvě klienta v SPC. Provede se evidence klienta (zavedení spisu), a prvotní vyšetření. Zde záleží na jeho věku a obtížích, na tom, jestli je zakázka směřována k zařazení do péče SPC, nebo k zařazení do školy, k odkladu školní docházky (dále jen OŠD)… Pokud se jedná o komplexní vyšetření, tak je vyšetření speciálního pedagoga vždy doplněno vyšetřením rozumových schopností psychologem. Komplexní vyšetření se požaduje vždy při zařazení nebo přeřazení do školského zařízení, při změně vzdělávacího plánu a při doporučení k integraci. Zařazení dítěte do mateřské školy (§ 34 školského zákona č. 561/2004 Sb.) Ředitel mateřské školy (nebo mateřské školy pro jednotlivý typ postižení) může na základě doporučení SPC (a žádosti rodičů) přijmout dítě do MŠ . Posouzení školní zralosti, odklad školní docházky (§ 37 školského zákona č. 561/ 2004 Sb.) SPC doporučuje řediteli ZŠ odklad školní docházky. Jedná se vždy o celkové posouzení školní zralosti a připravenosti. Bohužel dle platné legislativy může být nahrazeno vyšetřením odborného lékaře.


- 90 -


Doporučení k zařazení do optimálního vzdělávacího procesu Vyšetření je prováděno buď před nástupem povinné školní docházky, nebo během ní, pokud se u dítěte projeví výrazné obtíže, vyžadující podstatnou změnu ve výuce. Vyšetření je vždy komplexní, včetně vyšetření rozumových schopností psychologem. Doporučení k integraci Na žáky se zdravotním postižením se vztahují ustanovení vyhlášky č. 73/2005 Sb. Tito žáci mají ze zákona nárok na podpůrná opatření (využití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, kompenzačních pomůcek…) zohledňující jejich vzdělávací potřeby Speciální vzdělávání je poskytováno dětem a žákům, u kterých byly SpecVP zjištěny na základě vyšetření školským poradenským pracovištěm a jejich rozsah a závažnost jsou důvodem k zařazení do režimu speciálního vzdělávání. Nejčastější formou speciálního vzdělávání je individuální integrace v běžné MŠ, ZŠ a SŠ. Pro individuálně integrovaného žáka se může stanovit individuální vzdělávací plán (§ 6 vyhlášky 73/2005 Sb.), který obsahuje údaje o poskytování individuální speciálně pedagogické (psychologické) péče, údaje o časovém a obsahovém rozvržení učiva, způsobu hodnocení žáka. Vyjádření potřeby dalšího pedagogického pracovníka, seznam kompenzačních pomůcek, návrh na snížení počtu žáků ve třídě, předpokládanou potřebu navýšení finančních prostředků, závěry vyšetření poradenského pracoviště, jmenovité určení pedagogického pracovníka SPC, které bude se školou spolupracovat. Za zpracování IVP odpovídá škola (ředitel). Vypracovává se za pomoci příslušného SPC, které každého půl roku kontroluje jeho plnění. Další formu vzdělávání představuje skupinová integrace, možné jsou i kombinace těchto forem. Je třeba upozornit na jazykové aspekty, které sousloví "doporučení k integraci" může vyvolávat. Z tohoto termínu nelze vyvozovat, že SPC mají právo "doporučení" dávat či nedávat. O volbě vzdělávací cesty rozhoduje v souladu s právními předpisy zákonný zástupce žáka a ředitel příslušné školy. Proto by možná bylo vhodnější používat obecný termín "doporučení k formě speciálního vzdělávání". Jiný způsob plnění povinné školní docházky Jedná se naplnění zákonného práva na vzdělávání ve dvou situacích. První je tzv. Individuální vzdělávání (§ 41 školského zákona), kde školské poradenské zařízení podává „vyjádření“. Rozhoduje však ředitel školy. Ve druhém případě jde (§ 42 školského zákona) o vzdělávání žáků s hlubokým mentálním postižením. Žádost o individuální vzdělávání dítěte podávají zákonní zástupci na kterékoliv ZŠ v ČR. Způsob vzdělávání podle § 42 stanoví Krajský úřad, podmínkou je souhlas zákonného zástupce. Role SPC v tomto případě je zajistit odborné stanovisko a podklady k naplnění SpecVP daného dítěte – žáka. Praktické naplnění tohoto práva není na území ČR jednotné. Vzdělávání žáků s hlubokým mentálním postižením Jedná se o vzdělávací opatření, které reaguje na odstranění dřívějšího institutu "osvobození od povinné školní docházky" z právního řádu. V současnosti platí následující úprava: Krajský úřad stanoví, se souhlasem zákonného zástupce, dítěti s hlubokým mentálním postižením takový způsob vzdělávání, který odpovídá duševním a fyzickým možnostem dítěte a to na základě doporučení školského poradenského zařízení (SPC) a posouzení odborného lékaře. Krajský úřad zároveň zajistí odpovídající pomoc při vzdělávání (zejména pedagogickou a metodickou). Jde o vzdělávání žáků, jejichž zdravotní stav často neumožňuje přepravu do


- 91 -


školy. Vzdělávání zabezpečuje speciální pedagog SPC nebo školy pověřené KÚ. V současnosti citelně absentuje podrobnější vymezení obsahu i organizace daného způsobu plnění povinného vzdělávání. Kariérové poradenství Vyšetření týkající se profesního poradenství se zaměřuje na stanovení silných a slabých stránek osobnosti žáka. Zohledňuje se typ a stupeň zdravotního postižení a možnost uplatnění na trhu práce. U některých typů zdravotního postižení je třeba počítat s možným zhoršením zdravotního stavu. Doporučení k závěrečným zkouškám včetně zkoušky maturitní V indikovaných případech je možné vydat doporučení k zohlednění obtíží k závěrečným zkouškám a k uzpůsobení podmínek pro konání maturitní zkoušky. Bude se zpravidla jednat o studenty, kteří jsou vedeni na střední škole jako integrovaní. Jiná vyšetření Do této kategorie patří specifické zakázky, které většinou nesměřují k nastavení výchovně vzdělávacích opatření, jsou to např. odborné posudky pro Českou správu sociálního zabezpečení. Formy péče speciálněpedagogického centra Poradenskou péči centra dělíme podle toho kde je poskytována na ambulantní a terénní a podle četnosti na jednorázovou a na opakovanou. Typ péče je poskytován vždy podle individuálních potřeb dítěte a podle možností centra. 3.2.8

3.2.9

Ambulantní formy péče Jednorázová: většinou se jedná o pomoc při řešení aktuálního problému. Je nabízeno poradenství pro rodiče a u dítěte, žáka nebo studenta se provádí vyšetření psychologické, speciálně pedagogické, logopedické (podle potřeby a zakázky zákonných zástupců), po kterém následuje doporučení a případné opatření. Opakovaná: probíhá kontrolní vyšetření, například u žáků integrovaných v běžných typech škol, po kterém opět následuje doporučení a případné korekce opatření. Pravidelná: dítě, žák, student dojíždí do SPC jedenkrát za týden, 14 dní, měsíc (podle potřeby), přičemž návštěvy SPC je možné střídat s výjezdy za klientem (při pravidelných návštěvách bývá prováděna reedukace, případně edukace). Terénní formy péče Výjezdy do škol (metodická podpora učitelům, konzultace k IVP, přímá práce se žákem, poradenství atp. dle potřeb klientů a zaměření SPC) Výjezdy do rodin (rodinné poradenství, krátkodobé řešení problémů či dlouhodobou spolupráci s rodinou zaměřenou na socioterapii, psychosociální podporu, pomoc při orientaci v sociální síti…), případně do zařízení pečující o žáky se zdravotním postižením nebo se zdravotním znevýhodněním (včetně individuální výuky žáků, kteří ze zdravotních důvodů nemohou každodenně docházet do školy).


- 92 -


3.2.10 Následná podpora poskytovaná SPC V případě potřeby a souhlasu zletilého žáka (zákonného zástupce) probíhají v rámci následné podpory například tyto služby: přímá práce se žákem (individuální či skupinová) s cílem vytvářet vhodné podmínky pro zdravý tělesný, psychický a sociální vývoj žáků, pro rozvoj jejich osobnosti před zahájením vzdělávání a v průběhu vzdělávání, naplňování vzdělávacích potřeb žáků a rozvíjení jejich schopností, dovedností a zájmů před zahájením a v průběhu vzdělávání, aktivity prevence a řešení výukových a výchovných obtíží, vytváření vhodných podmínek, forem a způsobů integrace žáků se zdravotním postižením, poradenství k vhodné volbě vzdělávací cesty a pozdějšího profesního uplatnění, včasná intervence (rychlá pomoc po zjištění problému), sociálně právní poradenství, metodická podpora a konzultační činnost, nabídka speciálních učebních pomůcek dle potřeb žáka, zapůjčování rehabilitačních a kompenzačních pomůcek. Služby SPC jsou poskytovány odbornými kvalifikovanými pracovníky, kterými jsou speciální pedagog, psycholog a sociální pracovník. Tým odborných pracovníků může byt rozšířen i o další odborníky. Některá SPC nabízejí i tzv. nadstandardní služby, které jsou většinou poskytovány za úhradu. Konkrétní a podrobnější Informace lze získat z nabídky jednotlivých SPC. Síť SPC v ČR V České republice působí v současnosti cca 120 speciálně pedagogických center. Jsou zřizována převážně Krajskými úřady (cca 85%) a dále existují centra zřízená MŠMT (centra při školách zřizovaných MŠMT) a centra zřízená soukromými subjekty. Z tohoto důvodu není ve veřejné správě dostupný úplný a přehledný výčet jednotlivých SPC s uvedením potřebných kontaktů. Pro potřeby tohoto Katalogu zajistila Asociace pracovníků SPC vypracování pracovního seznamu s uvedením přehledu jednotlivých SPC a potřebných kontaktů. V tištěné verzi Katalogu uvádíme jen přehled sídel - a zaměření příslušného SPC. V elektronické verzi je možno průběžně sledovat potřebné údaje na webových stránkách: a) www.spc.upol.cz (webový portál projektu "Inovace činnosti SPC při posuzování SVP dětí a žáků se zdravotním postižením) b) www.apspc.cz (webové stránky Asociace pracovníků speciálně pedagogických center ČR) Poslední verze adresáře SPC byla aktualizována k 7.11.2010. Adresář je členěn podle jednotlivých krajů a obsahuje základní údaje daného SPC - název, adresa, telefonické a emailové spojení včetně stručné charakteristiky poskytovaných služeb a odkazů na kontaktní osoby. Každému kraji náleží vždy jeden list uvedeného souboru. Předpokládá se aktualizace seznamu kontaktů vždy v říjnu daného rok.


- 93 -


Otázky k zapamatování Jaké skupiny dětí žáků a studentů podřazuje zákon č. 561/2004 Sb., školský zákon pod kategorii žáků se speciálními vzdělávacími potřebami? Jakým způsobem definuje školský zákon a související právní předpisy pojmy zdravotní postižení, zdravotní znevýhodnění a sociální znevýhodnění? Jakým způsobem definuje vyhláška Ministerstva školství č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami pojmy běžná škola a speciální škola? Jakým způsobem je ve školském zákoně a souvisejících právních předpisech upraveno právo žáka se speciálními vzdělávacími potřebami na vzdělání ve své spádové škole? Jaké garance v ustanovení § 16 přináší školský zákon žákům, kteří nemohou vnímat řeč sluchem, nemohou číst běžné písmo zrakem, a kteří se nemohou dorozumívat mluvenou řečí? Jaké zařízení a jakým způsobem zjišťuje přítomnost speciálních vzdělávacích potřeb u jednotlivých žáků? Jakým způsobem vyhláška Ministerstva školství č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami pojem speciální vzdělávání? Jaké formy speciálního vzdělávání vyhláška Ministerstva školství č. 73/2005 upravuje a čím jsou typické? Jakým způsobem vyhláška Ministerstva školství č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami pojem podpůrná opatření? Jaké možnosti podpůrných opatření vyhláška Ministerstva školství č. 73/2005 upravuje a čím jsou typické? Jakým způsobem definuje školský zákon pojem individuální vzdělávací plán, co je jeho obsahem, a jaké jsou podmínky pro to, aby byl podle něj žák vzděláván? Jakým způsobem je vymezeno postavení asistenta pedagoga a osobního asistenta podle školského zákona a souvisejících předpisů, jakým způsobem jejich funkce vzniká a v čem spočívá jejich činnost? Jaké typy speciálních škol rozlišujeme? Co znamená pojem speciálněpedagogické centrum? Jaké typy SPC rozlišujeme a jaké je jejich legislativní zakotvení? V čem spočívají standardní činnosti SPC? V čem spočívají činnosti pracovníků SPC? V čem spočívají jednotlivé fáze styku dítěte a jeho zákonných zástupců se SPC? Jaké typy vyšetření SPC zajišťují a co je výsledkem tzv. komplexního vyšetření? Co znamená pojem jiný způsob plnění povinné školní docházky? V čem spočívá vzdělávání žáků s hlubokým mentálním postižením? Jaké formy péče SPC poskytují? V čem spočívá následná podpora SPC?


- 94 -


Kapitola 4 Medicinské aspekty vzácných onemocnění 4

Úvod Čtvrtá kapitola učebního textu je věnována stručnému popisu základních otázek spjatých se současným stavem lékařského poznání mukopolysacharidóz. 4.1

Mukopolysacharidosy (lysosomální střádavá onemocnění)

Jiří Zeman, Pavel Ješina, Martin Magner, Tomáš Honzík, Lenka Vitnerová, Jedná se o skupinu mimořádně závažných onemocnění, která patří do skupiny chorob označovaných za vzácná. Mukopolysacharidózy - ve zkratce uváděné také jako MPS - jsou vrozená dědičně podmíněná onemocnění látkové výměny. Jsou to onemocnění, která jsou způsobena chyběním některého životně důležitého enzymu. Tím dochází na některém stupni látkové výměny k narušení (bloku) přirozeně probíhajících proměn jednotlivých metabolitů. V organismu se potom hromadí produkty, které nemohou být dále odbourávány ani odstraněny a usazují se v buňkách životně důležitých orgánů, v játrech, slezině, v srdci nebo v mozku. Napadené orgány omezují postupně svoje funkce a vyvolávají příznaky závažného onemocnění. Řadíme mezi ně jednotlivé druhy tohoto onemocnění, které se označují římskou číslicí (nebo také jménem lékařů, kteří příznaky nemoci první popsali). Rozeznáváme tak MPS I (syndrom Pfaundlera-Hurlerové), později byla popsána i varianta tohoto typu s lehčím průběhem jako syndrom Scheie, dále MPS II (syndrom Hunter), typ MPS III (syndrom Sanfilippo), typ MPS IV (syndrom Morquio), typ MPS VI (syndrom Maroteaux Lamy) a velmi vzácný typ MPS VII (syndrom Sly). V České republice se ročně narodí několik dětí nemocných některou z forem Mukopolysacharidosy (či příbuzných onemocnění jako např. syndrom Niemann-Pick). Postupně se u nás zvětšuje informovanost dětských a praktických lékařů s těmito onemocněními. Informovanost ostatní, například pedagogické veřejnosti je velmi nízká. I mezi lékaři však stále - vzhledem k velmi nízké prevalenci vzácných onemocnění nemají lékaři v primární péči dostatečné zkušenosti s časnou diagnostikou těchto onemocnění. V případě chybných a pozdních diagnóz těchto onemocnění tak často dochází k nevratnému poškození zdraví či úmrtí pacientů a také neefektivnímu vynakládání finančních prostředků. U většiny nebo velké řady těchto onemocnění bylo zvykem dlouhá desetiletí psát přídomek „nevyléčitelná“. Opět vzhledem k dané prevalenci v populaci byly výzkumné kapacity státních i soukromých center zaměřeny nejprve na onemocnění častá tj. desetitisíce či miliony nemocných na celém světě – a až poslední léta dochází k rozšíření terapeutických možností kauzálního onemocnění i u vzácných onemocnění. To se v plném rozsahu týká i mukopolysacharidóz. Charakteristickým znakem mukopolysacharidóz je mimořádná závažnost onemocnění, jeho těžký a progresivní průběh spojený s řadou somatických i funkčních změn organizmu nemocného jedince (dítěte). Mukopolysacharidózy také v naprosté většině představují mimořádnou zátěž pro nejbližší rodinu, pro pečující osoby.


- 95 -


4.1.1 Mukopolysacharidóza typ I (MPS I) Příčina onemocnění Mukopolysacharidóza I (MPS I) je dědičně podmíněné metabolické onemocnění ze skupiny lysosomálních střádavých onemocnění. MPS I je způsobena poruchou funkce enzymu alfa-Liduronidázy, který se významně podílí na metabolismu a odbourávání glykosaminoglykanů (GAG). GAG jsou velké makromolekuly cukrů, které byly dříve označovány jako mukopolysacharidy. Podle střádání mukopolysachaidů v těle dostala tato skupina onemocnění i své označení - mukopolysacharidózy. Glykosaminoglykany se podílejí na stavbě pojivové tkáně a představují důležitou složku extracelulární matrix. Snížená nebo zcela chybějící aktivita enzymu alfa-L-iduronidázy způsobuje u pacientů pomalé ale progresivní hromadění a střádání GAG v mnoha tkáních s následnou poruchou jejich funkcí, které jsou v pokročilé fázi onemocnění již nevratné. Dědičnost, výskyt a klinické dělení MPS I je autozomálně recesivní. K přenosu onemocnění dochází pouze v případě, že oba rodiče jsou zdraví přenašeči pro MPS I a že jejich potomek získá od obou rodičů alelu, na které je přítomna mutace. MPS I postihuje rovnoměrně obě pohlaví, vyskytuje se celosvětově. Frekvence výskytu MPS I v populaci je přibližně 1:100 000. V genu pro MPS I již bylo popsáno více než 100 různých mutací. V minulosti se pacienti s MPS I podle závažnosti klinického průběhu onemocnění zařazovali od 3 samostatných podskupin MPS I, ale škála různých projevů se u jednotlivých pacientů natolik překrývá, že řada autorů dnes hovoří o jednom onemocnění s velkou klinickou variabilitou. MPS I je tak chápána jako soubor klinických postižení, pohybujících se u pacientů od nejmírnějších projevů až po těžký fenotyp. Nejtěžší forma MPS I s nejzávažnější prognózou byla v roce 1919 pojmenována po doktorce Hurlerové a označuje se jako MPS I-Hurler (MPS I-H). Nejmírnější průběh onemocnění má MPS I-S (syndrom Scheie), pro který je typický pozdější začátek a mírnější klinické postižení. Tato forma MPS byla popsána americkým oftalmologem H. G. Scheie v roce 1962. Uprostřed klinického spektra těchto dvou forem onemocnění je syndrom Hurler-Scheie (MPS I–HS). Jak jsme však již uvedli, klinické příznaky onemocnění představují spíše kontinuální spektrum od mírných projevů až po závažné. Navíc se závažnost jednotlivých příznaků v průběhu života mění, takže se v současnosti toho dělení opouští. Pokud se ještě někde původní dělení MPS I na tři podtypy používá, tak to vychází spíše z tradice, než že by bylo možno použít přesných kritérií. Klinické projevy u pacientů s MPS I První příznaky těžší formy MPS I (původně MPS I-H), které zahrnují prohlubující se mentální retardaci a výrazné postižení pohybového aparátu, se začínají projevovat již v kojeneckém věku a postižené děti (pokud nejsou léčeny) umírají v důsledku progresivního neurologického postižení a kardiorespiračního selhání mezi 3 - 10. rokem života. V kojeneckém věku je často přítomna makrocefalie, mírná hypotonie, hepatosplenomegalie, umbilikální a inguinální kýla. Později v batolecím věku se prohlubuje kraniofaciální dysmorfie s prominujícím čelem, sedlovitým nosem a makroglosií. Časté jsou infekty horních cest dýchacích, zvětšené adenoidní vegetace, porucha sluchu, zákal rohovky, hrudní kyfóza s protruzí sterna, gibbus v oblasti hrudní páteře, bederní hyperlordóza, omezená hybnost velkých i menších kloubů, drápovité postavení prstů na rukou, syndrom karpálního tunelu, porucha růstu, hypertrichóza a zpomalení a zástava psychomotorického vývoje. Ve školním věku dochází k postižení


- 96 -


funkce srdečních chlopní a rozvoji kardiomyopatie. Závažnou komplikaci představuje rozvoj hydrocefalu a útlak krční míchy. Těžký průběh onemocnění se vyskytuje přibližně u poloviny ze všech dětí s MPS I. U pacientů s přechodným fenotypem Hurler-Scheie (MPS I H-S) je průběh onemocnění mírnější i pomalejší a očekávaná doba života je delší (cca 15 - 30 let). První příznaky onemocnění jsou obvykle popisovány až v batolecím nebo předškolním věku a deficit intelektu je zpočátku jen velmi malý nebo dokonce i žádný. Mezi první příznaky onemocnění, které jsou extrémně variabilní, mohou patřit hrubé rysy v obličeji, porucha růstu, zákal rohovky, ztuhlost kloubů, hluchotu a postižení srdečních chlopní. Nejčastější příčinou úmrtí je srdeční selhání. Pro nejmírnější formu MPS I, Scheie syndrom (MPS I-S) je typický normální intelekt, mezi nejčastější obtíže patří degenerativní onemocnění kloubů, zákal rohovky a postižení srdečních chlopní, První příznaky onemocnění se objevují až kolem 5. roku a diagnóza MPS I je často stanovena až s velkým odstupem. Většina pacientů má normální délku života, největší riziko představují fatální kardiovaskulární a neurochirurgické komplikace. MPS I-S je vyskytuje přibližně jen u 10 – 15 % pacientů s MPS I. Nepoměr vzhledem k vyššímu výskytu MPS I-H v populaci však může být způsoben i snadnější diagnostikou u pacientů s těžší formou onemocnění, zatímco řada pacientů s mírnou formou onemocnění může být dlouho vedena pod nesprávnou diagnózou. Dysmorfické změny a postižení muskuloskeletálního systému Změny v měkkých tkáních a kostní deformity jsou typickým znakem MPS I-H a vedou k kraniofaciální dysmorfii, charakterizované zhrubnutím rysů v obličeji. U mírných forem onemocnění se tyto rysy projevují pomaleji nebo vůbec. U dětí těžce postižených jsou pak nezřídka popisovány např. makrocefalie s vysokým čelem, makroglosie, sedlovitý nos, ztluštění nostril, rtů a ušních lalůčků. K dalším symptomům patří např. abnormální struktura vlasů, hypertrichóza, zašpičatělé zuby s vrozenou mezerou mezi předními řezáky, opožděné prořezávání zubů a kariézní chrup. Již v časném dětství bývá diagnostikována dysplázie kyčlí, které doprovází i deformity pánve. K akutním komplikacím patří míšní poranění v důsledku spondylolistézy a nestabilita atlantookcipitálního spojení způsobená dysplázií čepu 2. krčního obratle. Pacientům hrozí dislokace v kyčelním kloubu a typické je valgózní postavení kolenního kloubu. Progresivní artropatie, projevující se kontrakturami, může být patrna již ve věku 2 let, kdy jsou klouby postiženy symetricky, zpočátku bez známek bolesti či zánětu. Jemná motorika ruky je zhoršena a může se vyvinout tzv. „drápovitá ruka“. Kromě toho se prakticky ve všech kloubech může vyskytnout ztuhlost, bolestivost a flekční kontraktury. Snižuje se vzdálenost, kterou je postižený pacient schopen ujít bez zastávky a lze pozorovat i „chůzi po špičkách“. Při progresivním postižení pohybového aparátu potřebují pacienti invalidní vozík. Kardiovaskulární systém Prakticky u všech pacientů s MPS I se mohou objevit patologické změny na srdečních chlopních, při kterých se progredující střádání GAG může projevit srdečními šelesty a později i stenózou nebo insuficiencí srdečních chlopní. U některých pacientů s MPS I-H je kardiomyopatie přítomna již v 1. roce života. Právě kardiovaskulární obtíže vedou i u mírnějších forem MPS I k nejčastějším komplikacím.


- 97 -


Respirační obtíže a ORL problematika Mezi časté postižení pacientů s MPS I-H patří obstrukce dýchacích cest, ke které dochází z důvodu zesílené mukózní membrány ve faryngu, laryngu a trachee. V této souvislosti je často popisována spánková apnoe-hypopnoe, která v kombinaci s hypoxickými podmínkami pravděpodobně zapříčiňují postižení CNS. Hypoventilační syndrom s dyspnoí, vedoucí k atelektázám a častým plicním infektům, může nakonec způsobit plicní hypertenzi a cor pulmonale. Hypertrofie adenoidní tkáně je řešena i opakovanou adenotomií. Střádání GAG v orofaryngu, dysostóza ušních kůstek, poškození sluchového nervu a opakované mesotitidy způsobují částečnou nebo úplnou ztrátu sluchu. Senzori-neuronální hluchota může být zlepšena pomůckami (naslouchadla), ačkoli mentální úroveň pacienta je někdy limitující pro využití tohoto zařízení. Neurologická projevy U pacientů s nejtěžší formou MPS I se ve druhé polovině prvního roku života zpomaluje vývoj kognitivních a motorických funkcí a celkový psychomotorický vývoj se v batolecím věku postupně zastavuje. V dalším průběhu neléčeného onemocnění dochází v batolecím a předškolním věku k regresi psychomotorického vývoje, což znamená, že postižené dítě zapomíná dovednosti, které se již dříve naučilo, Zhoršuje se řeč, klesá mentální kapacita dítěte a o něco později se zhoršuje i hrubá motorika a úroveň sociální i adaptivní chování. Oční postižení Mezi časté oční nálezy patří zákal rohovky, porucha zrakové ostrosti (popř. až slepota), glaukom a degenerace sítnice. Difúzní zákal rohovky spojený s přecitlivostí na světlo je příznakem u všech forem MPS I. U mírných případů byl zjištěn periferní zákal se zachováním dobré zrakové ostrosti. Může se vyskytnout glaukom, ale většinou je obtížně zjistitelný pro ztluštění rohovky, a tím komplikované možnosti změřit nitrooční tlak. U těžce postižených dětí může v důsledku dlouhodobého edému zrakového nervu dojít až k jeho atrofii. Degenerace pigmentového epitelu sítnice je doprovázena zhoršeným periferním viděním a noční slepotou. Diagnostika Diagnóza pacientů s MPS I závisí na klinickém podezření. Protože na počátku onemocnění nemusí být všechny projevy MPS I plně vyjádřeny, může být klinická diagnostika obtížná a často i opožděná, především u mírnější formy MPS I. Mezi chybné diagnózy může patřit diagnóza (juvenilní) revmatoidní artritidy, artrogrypóza, sklerodermie i některé degenerativní onemocnění a autoimunitní choroby. Prenatální diagnostika MPS I je v ČR dostupná. Novorozenecký screening MPS I zatím nikoliv. Léčba Nezbytnou součástí léčby všech pacientů s MPS je sociální a symptomatická terapie. Původně byla paliativní a podpůrná léčba jedinou metodou pro postižené pacienty, která zahrnovala kromě sociální pomoci i rehabilitaci a dechovou rehabilitaci, podporu dýchání (tracheotomie a „CPAP-continuous positive airways pressure“), transplantaci srdečních chlopní u srdečního selhávání, ortopedické korekce kostních abnormalit. V 80. letech minulého století byla poprvé realizována transplantace kostní dřeně. V současné době představuje transplantace hematopoetických kmenových buněk (HSCT) z kostní dřeně nejúčinnější léčbu a metodu volby u pacientů s nejtěžší formou MPS I, u kterých hrozí rozvoj postižení CNS. Podmínkou účinnosti transplantace (HCST) je nejen HLA identický dárce v


- 98 -


rodině nebo v registru dárců ale i včasná diagnostika onemocnění (obvykle do 2 let věku), tedy ještě před rozvojem psychomotorické retardace. Samotná transplantace však má i určité riziko, například že transplantované buňky se tzv. nepřihojí. Metoda HCST není účinná u dětí s MPS I a významnějším postižením funkce CNS. Technologický vývoj v posledních dvou dekádách umožnil vývoj tzv. „enzyme replacement therapy“ (ERT, enzym substituční terapie). První úspěšná ERT byla provedena v devadesátých letech 20. století u pacientů s Gaucherovou nemocí, několik posledních let se používá i u pacientů s MPS I. Lék je dostupný pod názvem Aldurazyme®. Přípravek je aplikován intravenózně v kapací infuzi v týdenních intervalech. Jelikož enzym neproniká hemato-encefalickou bariérou, nemůže neovlivnit ani zabránit eventuálnímu rozvoji postižení CNS. Také genová terapie MPS I je dosud jen ve fázi výzkumu na úrovni experimentálních zvířat. 4.1.2 Mukopolysacharidóza typ II (MPS II) Příčiny onemocněni Dětem se syndromem Hunter chybí enzym iduronsulfát-sulfatasa, který je nepostradatelný pro štěpení mukopolysacharidů, a to heparan a dermatansulfátu. Neúplně rozštěpené molekuly mukopolysacharidů nemohou být použity pro správný vývoj kostí a chrupavek a ukládají se v buňkách. Postupně se v nich hromadí a poškozují základní buněčné funkce. U malých dětí se projevuje jen málo příznaků nemoci, čím více buněk je však poškozeno, tím jsou příznaky zřetelnější. Výskyt Mukopolysacharidóza typ II se vyskytuje se přibližně u jednoho chlapce ze 120 až 160 tisíc. U dívek se MPS II vyskytuje zcela ojediněle, dosud bylo popsáno méně než 10 případů na celém světě. Onemocnění dostalo své jméno podle skotského lékaře Charlese A. Huntera, který v odborném časopise v práci z roku 1917 poprvé popsal typické klinické příznaky onemocnění u dvou postižených chlapců. Ovšem již před tím popsal ve svém románu severoamerický spisovatel Irving Washington (1783 – 1859) kanadskou rodinu chlapce s mukopolysacharidózou typ II. Dědičnost Dědičnost mukopolysacharidózy typ II je na rozdíl od všech ostatních typů MPS, které mají dědičnost autosomálně recesivní, je gonosomálně recesivní a je vázána na pohlavní chromozom X. Zatímco ženy a dívky mají 2 chromozomy X, které získávají po jednom z vajíčka matky a spermie otce, mají muži a chlapci jen jeden chromozom X (lokus Xq28.1), který dostali z vajíčka matky. Otec svým dětem chromozom X nepředává. Znamená to, že při normální funkci a počtu chromozomů X mohou mukopolysacharidozou typ II onemocnět pouze chlapci, zatímco děvčata s jedním postiženým chromozomem X jsou klinicky zdráva, ale mohou v dospělosti postižený chromozom X předat svým dětem. Pokud postižený chromozom X předají synovi, chlapec onemocnění mukopolysacharidózou typ II. Pokud jej předají své dceři, bude dívka klinicky zdravá, ale bude přenašečka jako její matka. Dívka může onemocnět jen velice vzácně. Klinické příznaky onemocnění Při různé zbytkové aktivitě enzymu je míra postižení u MPS II velice variabilní. Nejtěžší typ MPS II může probíhat jako těžké progresivní život ohrožující onemocnění s manifestací v časném kojeneckém nebo batolecím věku (typ A), naopak mírné postižení se obvykle Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 99 -


projevuje později a má lepší prognózu (typ B). Mezi oběma typy onemocnění však neexistuje přesná hranice a jednotlivé klinické projevy se mohou překrývat. To vedlo některé autory k názoru, že je nutno tuto uměle vytvořenou klasifikaci považovat za čistě pomocnou. První příznaky jsou vesměs nespecifické. Patří mezi ně pupeční nebo tříselná kýla, sedlovitý nos, větší obvod hlavy, opakované záněty horních cest dýchacích, časté záněty středouší či omezená ztuhlost kloubů, například loketních. U chlapců s těžším typem MPS II se ke konci kojeneckého věku a na začátku batolícího věku objevuje hepatomegalie, změny v obličeji, zpomaluje se růst a opožďuje se vývoj v oblasti hrubé motoriky. Zvětšuje se jazyk, vývoj řeči je často opožděn. Onemocnění obyčejně postupuje pomalu, takže rodiče si probíhajících změn u dítěte nemusí hned všimnout. Trvá několik let, než se nahromadění (střádání) mukopolysacharidů projeví tak charakteristickými známkami, které rozpozná i laik. Postupně se mění i fyziognomie obličeje se záklonem hlavy, takže postižení chlapci si jsou navzájem velice podobní, jako kdyby všichni pocházeli z jedné rodiny. V této fázi onemocnění, obvykle mezi 2-4. rokem života již lze u chlapců s těžším typem MPS II klinickou diagnózu snadno stanovit. Postava a vzhled Chlapci s MPS II mají charakteristický vzhled i postavu s mírným předklonem trupu a dopředu vystupujícím břichem, což způsobuje nejen zvětšení jater a sleziny ale i snížená síla břišního svalstva. Často se tak vytváří pupeční nebo tříselná kýla. Krk bývá zkrácen, hrudník je často soudkovitý. Fyziologické zakřivení bederní páteře je zvýrazněno (bederní hyperlordóza). Dolní i horní končetiny jsou mírně pokrčené pro kontraktury v loketních a kolenních kloubech. Ruce jsou drobné a prsty na rukou jsou zkrácené, jako kdyby ztluštělé a nelze je plně narovnat. Ve věku 10 let může porucha růstu u postižených chlapců dosáhnout deficitu 15-35 cm. Obvod hlavy bývá v prvních dvou letech života zvětšený. Nápadné je výrazné a husté obočí, které může ve střední čáře splývat. Vlasy jsou husté, kořen nosu bývá vpadlý, rty bývají ztluštělé. Mluví se o tzv. hrubých rysech obličeje. Hlas je jako hluboký a chraplavý. Postižení srdce a plic Mukopolysacharidy se ve zvýšené míře ukládají i na srdečních chlopních, jejichž postižení se nejdříve projevuje srdečním šelestem a až později chlopenními vadami, které následně vedou až k celkovému postižení srdce s projevy srdečního selhávání. Postižení plic vede ke snížení plicních objemů a spolu s postižením srdce vede s nižší tolerancí fyzické námahy. Časté jsou chronická rýma, zvětšení nosních i krčních mandlí a obstruktivní spánková apnoe. Některé děti mívají i opakované zápaly plic. Neurologické postižení Motorický vývoj je často opožděn. Postižení chlapci se naučí chodit později než jejich zdraví vrstevníci, ale v oblasti jemné motoriky zůstávají neobratní (navlékání korálků, kreslení, atd.). Asi dvě třetiny chlapců s MPS II má kognitivní a mentální deficit (porucha vývoje řeči, postižení poznávacích funkcí). Nicméně i v tomto ohledu se projevuje výrazná variabilita závažnosti. Chlapci s těžkým typem MPS II se naučí používat jen několik slov, chlapci s mírným typem MPS II mohou mít prakticky normální mentální vývoj. U chlapců s těžím typem MPS II se v předškolním nebo mladším školním věku objeví změna chování a výrazné známky hyperkinetického syndromu. Tyto děti jsou špatně zvladatelné, péče o ně je velice náročná a vysilující. Během několika dalších let se dítě zklidňuje, někdy i více navazuje sociální kontakty, ale postupně se horší pohybové schopnosti. Terminální


- 100 -


stadium je charakterizováno kvadruspasticitou s poruchou polykání a nakonec i dýchání. Střádání v okolí míchy v oblasti krční páteře může být překážkou při odtoku mozkomíšního moku, čímž může vznikat zvýšení nitrolebního tlaku a sekundární hydrocefalus. Chůze může být obtížná, děti ztrácejí rovnováhu, zakopávají. Střádání na zápěstí vede k útlaku prostředního nervu a následným omezením hybností prstů na obou rukou. Zrak a sluch Postižení zraku nebývá dominantní. Může být přítomen glaukom (zvýšený nitrooční tlak). Díky změněným anatomickým poměrům v oblasti hrdla a častému zahlenění děti trpí na záněty středouší s převodní poruchou sluchu, ale může se rozvinout i progresivní sensorická ztráta sluchu. Diagnostika Včasná diagnostika MPS II závisí na klinickém podezření nebo na pozitivní rodinné anamnéze, při které lze u dítěte v ranním vzorku moče stanovit v Metabolickém centru pomocí selektivního screeningu množství a složení GAG. Toto vyšetření může v ČR indikovat kterýkoliv lékař. U dětí s MPS II je vylučování GAG zvýšené, především pro zvýšení frakce dermatansulfátu a heparansulfátu. Pozitivní nález ještě neznamená potvrzení diagnózy, protože nepřítomnost zvýšeného vylučování GAG ještě nevylučuje, obzvláště při naředění moče po nočním pití. Je proto rozumné dodat do laboratoře několik vzorků moče.Ve stádiu výzkumu je zavedení novorozeneckého screeningu mukopolysacharidózy typ II. Léčba Léčba pacientů s MPS II má dlouhou historii. Již v 80. letech minulého století se dělaly pokusy s plasmaferézou (očišťováním krve od přebytečných glykosaminoglykanů), ale tato léčba zůstala bez efektu. Ani transplantace pomocí hematopoietických kmenových buněk z kostní dřeně od zdravých dárců není u pacientů s MPS II účinná (na rozdíl od MPS I) a genová terapie je stále ve stádiu výzkumu. Metodou volby v současné době je náhrada chybějícího enzymu pomocí enzymové substituční terapie. Enzymova substituční terapie se u pacientů s MPS II podává jednou týdně pomocí infuze trvající kolem 3 hodin. Pro snadnější žilní přístup mohou mít pacienti zavedený speciální katetr (implantofix), který usnědńuje intravenozní zavedení jehly. U léčených pacientů se snižuje vylučování glykosaminoglykanů v moči, zmenšuje se velikost i objem jater i sleziny, zlepšuje se fyzická aktivita vyjádřená zlepšením výkonu při 6 minutovém testu chůze, zlepšuje se růst a zvyšuje se i vitální kapacita plic. Enzymová substituční terapie má i své nezanedbatelné limity. Léčba je většinou dobře snášena, ale u některých pacientů se mohou vyskytnout různě závažné alergické reakce, které ale jen výjimečně vedou k nutnosti přerušit léčbu. Bohužel se ukázalo se, že podávaný enzym nepřechází přes hematoencefalickou barieru, takže není účinný pro pacienty s těžkým postižením funkce centrální nervové soustavy. Nezanedbatelným problémem léčby je i její extrémně vysoká finanční náročnost, která přesahuje možnosti rodiny, takže jedinou cestou je zajištění léčby díky zdravotní pojišťovně pacienta. Cena podávaného enzymu závisí na hmotnosti pacienta s MPS II. Například léčba dítěte o hmotností 24 kg stojí ročně cca 7,5 mil. Kč. Stále má zásadní význam terapie podpůrná. Patří sem fyzioterapie, drobné i větší chirurgické a ortopedické zákroky i psychosociální podpora rodiny. Fyzioterapie zahrnuje dechovou rehabilitaci, kterou se snažíme předcházet snížené pohyblivosti deformovaného hrudníku a udržet dostatečnou dechovou rezervu. Při zbytnění sliznice nosu a hltanu se rovněž využívá


- 101 -


inhalační terapie. Při pohybové rehabilitaci je nutné se zaměřit na postiženou páteř a její stabilitu (kyfóza, skolióza, hyperlordóza). Aktivním i pasivním cvičením je nutno předcházet a později léčit kontraktury velkých i malých kloubů. K udržení jemné motoriky je potřeba myslet na i prstová cvičení. Péče o pacienty s MPS II je velice náročná a vyžaduje maximální sociální podporu rodině. Tam, kde je to možné, je vhodné snažit se chlapce integrovat mezi zdravé děti s individuálním pedagogickým přístupem. Často je potřebná i rodinná psychoterapie. 4.1.3 Mukopolysacharidóza III typu (MPS III, Sanfilippo syndrom) Příčiny onemocnění Pacienti s mukopolysacharidózou typ III tvoří na biochemické i molekulární úrovni skupinu čtyř zcela různých onemocnění, která si však jsou na klinické úrovni poměrně značně podobná až uniformní. Proto na klinické úrovni obvykle hovoříme o MPS III, zatímco na biochemické i molekulární úrovni se odlišuje MPS IIIA (enzym heparan N-sulfatáza), MPS IIIB (enzym -N-acetylglucosaminidáza, MPS IIIC (enzym acetyl-CoA: -glukosaminide acetyltransferáza) a MPS IIID (enzym N-acetyl glucosamine 6-sulfatáza). Všechny tyto enzymy se podílejí na metabolismu a odbourávání heparan sulfátu, což je velká molekula (makromolekula) ze skupiny mukopolysacharidů neboli glykosaminoglykanů (zkráceně GAG). Ty představují důležitou složku mezibuněčné hmoty a ve větším množství se vyskytují především v pojivové tkáni. Odstraňování nepotřebných GAG probíhá v buněčných organelách, které se nazývají lyzosomy. K odstranění GAG je potřeba celá řada enzymů, mezi které patří i všechny 4 výše uvedené enzymy. Při poruše i pouze jednoho z enzymů dochází v lyzosomech k hromadění nerozložených makromolekul, lyzosomy se zvětšují a postupně vyplní celou buňku. Klinické projevy onemocnění vznikají v situaci, kdy postižené buňky již ztrácejí schopnost svých základních biologických funkcí. Výskyt onemocnění Každý podtyp mukopolysacharidózy III patří mezi vzácná nemocnění. Jako celek se MPS III vyskytuje přibližně u jednoho dítěte z 66 až 100 tisíc živě narozených dětí, takže MPS III patří spolu s MPS I a MPS II mezi nejčastější mukopolysacharidózy. Dědičnost Dědičnost všech typů mukopolysacharidózy III je autosomálně recesivní, což znamená, že postižený pacient (proband) dostal genetickou informaci (mutaci) o onemocnění od obou rodičů, kteří tak jsou zdraví přenašeči pro stejný typ MPS III. Pro rodiče to znamená, že mají 25% riziko postižení každého dalšího potomka. Ještě přesněji popsáno, stejně tak existuje 25% předpoklad, že dítě bude nejen zdravé, ale nebude ani nositelem dané genetické informace a v modelovém případu bude 50% potomků těchto rodičů zdravých, ale budou nositeli (přenašeči) této informace a nemoci. Klinické příznaky U pacientů s různými typy MPS III také existují fenotypické odlišnosti a variace, ale jsou výrazně méně vyjádřeny než u jiných typů MPS. Mezi dominantní klinické příznaky patří závažné progredující postižení funkcí centrálního nervového systému, zatímco somatické projevy jsou zpočátku jen mírně vyjádřené. To činí MPS III na rozdíl od ostatních typů mukopolysacharidóz unikátní s mnohem obtížnější diagnostikou na klinické úrovni. První příznaky onemocnění se obvykle manifestují mezi 2-6. rokem života změnami chování a rozvojem hyperaktivity s poruchou pozornosti. Postupně se prohlubují poruchy spánku s Tato publikace je součástí projektu CZ.1.07/1.2.00/14.0040 „Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními“ spolufinancovaného Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky.

- 102 -


převráceným rytmem a noční nespavostí. Porucha spánku může vést až k úplné noční insomnii (nespavosti). Častá je výrazná a obtížně ovlivnitelná hyperaktivita. Také stavy autoagresivity a agresivity vůči okolí se objevují velmi často a jsou léčitelné velice obtížně. V tomto období však převládá hyperaktivita, v řadě případů enormně vysoká se závažnými dopady na projevy dítěte a možnosti jejich zvládání okolím. Chování postižených dětí je obtížně zvladatelné. V řadě případů je obtížné zajistit pobyt dítěte v kolektivu předškolního zařízení. V některých případech však děti s MPS III mohou navštěvovat nejen předškolní ale i školská zařízení, i když obvykle jen speciální třídy. Od určitého stupně onemocnění se však předpokládá spíše kompetence služeb sociální péče. Rozvoj mentálních schopností dítěte je velmi brzy omezen postupným střádáním v CNS. Některé děti tak nepřekročí rozumovou úroveň jednoletého až dvouletého dítěte. Někteří pacienti, zpravidla se zachovanou zbytkovou tvorbou deficitního enzymu, mohou dosáhnout úrovně tří až čtyřletého dítěte, ale vývoj rozumových (kognitivních) bývá nerovnoměrný. V dalším průběhu onemocnění (někdy se používá i termín druhá fáze onemocnění) se dostavuje zpomalení a zástava vývoje a nakonec progreduje i úbytek již naučených dovedností. Opakované záněty středouší mohou vést k převodní poruše sluchu. Řečový projev se horší, řeč se stává obtížněji srozumitelná, jednotlivá slova se často opakují, bez konkrétní vazby na určitý objekt. Po období, kdy se již dítě naučilo hygienickým dovednostem a nepotřebovalo pleny, se dítě může začít znovu pomočovat, později se přidruží i inkontinence stolice. Některé děti však potřebují pleny neustále. Po několika měsících, kdy se u dítěte prohlubovala deteriorace duševních schopností se v dalším průběhu nemoci (třetí fáze) může u dítěte objevit i fáze, kdy je onemocnění relativně stabilizováno. Postižené dítě se po určitou dobu již více nehorší, což dává rodičům falešnou naději na zlepšení. Nedochází však k významnějšímu zlepšení mentálních funkcí ani psychomotorického vývoje. Nemoc se na určité období „jakoby“ zastavila. Tento princip může být pozorovatelný i v dalších fázích nemoci. Popsány jsou případy pacientů, u nichž dochází k úbytku somatických i mentálních funkcí postupně, známy jsou však i situace, kdy posun do další fáze nemoci se odehrává náhle a „skokově“. V poslední fázi onemocnění se prohlubuje neurologické postižení s těžkou poruchou kognitivních i sociálních dovedností a horší se i hrubá a jemná motorika. Časté je zakopávání a pády při ztrátě koordinace pohybů, neurologické postižení nakonec vyústí v potřebu používat pro transport dítěte invalidní vozík. U některých děti s MPS III se objevují epileptické záchvaty. Postižené dítě se stává tiché až letargické, nechodí, postupně ztrácí kontakt s okolím. V této fázi onemocnění je již při vyšetření mozku metodou CT nebo MRI vidět obraz progredující mozkové atrofie. Postupně se objevují polykací obtíže, které vedou ke ztrátě hmotnosti a kachexii, což vede k indikaci zavedení výživové gastrostomie. Růst a dysmorfie Zatímco u všech ostatních typů mukopolysacharidóz se setkáváme s projevy porušeného růstu a typicky zhrubělými rysy obličeje a projevy kostních metabolických změn charakteru dysostosis multiplex, tvoří pacienti s MPS III výjimku. V době prvních příznaků onemocnění s postižením CNS není růst zpravidla opožděn a u některých pacientů nejsou výrazněji vyjádřeny ani rysy kranofaciální dysmorfie, která se objevuje až mnohem později, obvykle až v průběhu dospívání. Při detailním popisu lze pozorovat diskrétní změny, mezi které patří menší nos s více zanořeným kořenem, vlasy jsou drsné a pevné na pohmat, obočí je husté, často spojené ve střední čáře, obvod hlavy je obvykle ve vyšších percentilových pásmech (relativní makrocefalie). Někteří odborníci hovoří o „typickém obličejovém výrazu“. Ti, kdo měli možnost takto nemocné dítě pozorovat, jej považují za typický.


- 103 -


U postižených dětí je časté zahlenění, dýchání ústy, jazyk je vyplazený ven, zuby jsou často kariezní a dásně mohou krvácet. Růst nemusí být u všech pacientů s MPS III výrazněji postižen, takže konečná výška v dospělosti může odpovídat genetickým dispozicím rodiny, i když u části pacientů je nakonec postava nižší, než by se očekávalo dle výšky rodičů. Pacienti s MPS III mívají naznačenou akcentací bederní a krčí lordózy a hrudní kyfózy. Kloubní ztuhlost a kontraktury nejsou nápadné na začátku onemocnění, mohou se ale objevit až ve druhém a třetím stádiu onemocnění. Pupeční kýla a zvětšení břicha jsou mnohem vzácnější než u MPS I a MPS II. Také hepatomegaůlie není nijak nápadná. Vlasy jsou u pacientů s MPS III poměrně nápadné, jsou hustší, silnější a lámavější. Obočí je často tmavé a husté, uprostřed může být srostlé. Postižení srdce a plic Postižení chlopní a progredující chlopenní vady, které se tak často vyskytují u MPS I a MPS II nebývají u většiny pacientů s MPS III vyjádřeny. Naopak časté jsou opakované respirační infekty, zahlenění a kašel. Zvláště v dalších fázích nemoci jsou plicní onemocnění velmi závažná a komplikující. Smyslové orgány Opakované záněty středouší, hyperplazie krčních i nosní mandle může vést k převodní poruše sluchu a zpomalení rozvoje řeči. Není však přítomna percepční porucha sluchu ani ukládání glykosaminoglykanů v rohovce. U všech pacientů se však rozvíjí centrální poruchy smyslového vnímání. Pacienti nejsou schopni zaostřit na předmět, mají receptivní poruchu řeči a sníženou kožní citlivost. Rentgenové vyšetření u pacientů s MPS III ukazuje na rozdíl od pacientů s ostatními typy MPS pouze mírné projevy dysostosis multiplex. Proto rtg vyšetření při vlastní diagnostice pacientů s MPS III či v průběhu jejich klinického sledování sehrává až druhořadou roli. Prognóza Pacienti s MPS IIIA umírají většinou mezi 10-20 rokem života. U pacientů s MPS IIIB je známo přežití až do 3 - 4. decennia. Uvedená délka onemocnění spolu s jeho závažností v praxi znamená významné a velmi těžké omezení kvality života nejen nemocného dítěte, ale i osob o ně pečujících. Diagnostika Včasná diagnostika MPS III závisí na klinickém podezření nebo na pozitivní rodinné anamnéze, při které lze u dítěte v ranním vzorku moče stanovit v Metabolickém centru pomocí selektivního screeningu množství a složení GAG. Toto vyšetření může v ČR indikovat kterýkoliv lékař. V České republice se enzymatická analýza všech 4 podtypů MPS III rutině provádí v Ústavu dědičných metabolických poruch VFN v Praze 2. Prenatální diagnostika je v ČR dostupná na enzymatické úrovni pro všechny podtypy MPS III. Vyšetření se u těhotné ženy provádí v indikovaných případech. Léčba U pacientů s MPS III nebyla kauzální terapie onemocnění dosud objevena, takže prognóza pacientů s MPS III je více než nepříznivá. Řada studií ukázala, že léčba pomocí transplantace hematopoietických kmenových buněk z kostní dřeně je u všech typů MPS III bez efektu. Ani genová terapie není dosud dostupná, zatím je stále ve fázi výzkumu. Základem současné léčby je proto pouze léčba sociální a symptomatická. Potřebují ji všichni pacienti s MPS III.


- 104 -


Symptomatická léčba závisí na konkrétní potřebě pacienta, patří se především péče stomatologická, otorhinolaryngologická, chirurgická, ortopedická, gastroenterologická atd. 4.1.4 Mukopolysacharidóza typ IV (MPS V) Příčiny, historie a výskyt V roce 1929, Dr.Morquio, pediatr z Uruguaye, a Dr.Brailsford, rentgenolog z Anglie, souběžně popsali případy pacientů s příznaky, které jsou dnes označovány jako MPS IV, neboli syndrom Morquio. Mnohem později, až v roce 1974 byl identifikován enzym, Nacetyl-galaktosamin-6-sulfatáza, jehož defekt zapříčiňuje MPS IV typ A (MPS IVA). O dva roky později byl popsán i první pacient s defektem beta-galaktosidázy, jehož onemocnění bylo označeno jako MPS IV typ B (MPS IVB). Typ MPS IVA je častější než typ MPS IVB, který byl dosud popsán jen u malého počtu pacientů. Metabolismus heparansulfátu a dermatansulfátu je u pacientů s MPS IV zcela v pořádku. Proto u pacientů s MPS IV nedochází, na rozdíl od pacientů s MPS I, MPS II a MPS III k primárnímu postižení funkce centrální nervové soustavy. MPS IV postihuje rovnoměrně obě pohlaví a vyskytuje se pamětnicky. Výskyt MPS IV je udáván v rozmezí od 1 : 75 000 (v Severním Irsku) až po 1 : 265 000 (v Německu). V České republice byla stanovena incidence přibližně 1 : 140 000. Klinické příznaky Pro oba dva typy MPS IV je charakteristická porucha růstu, nízká postava, progredující skeletální (kostní) dysplázie a postižení rohovky. V novorozeneckém a kojeneckém věku jsou kostní změny velmi nenápadné, ojediněle se objevuje omezení abdukce v kyčli nebo tzv.“koňská noha“. První příznaky se nejčastěji objevují mezi 1. až 3. rokem života, ačkoliv diagnóza MPS IV je většinou stanovena později. Studie v USA ukázaly, že jen 76% pacientů s MPS IV bylo diagnostikováno do věku 6 let. Délka života u pacientů s mírnějším průběhem nemoci nemusí být významně zkrácena. Řada pacientů se dožívá až do 7. dekády. Mezi závažné klinické komplikace onemocnění u pacientů s MPS IV patří těžká forma instability a následná myelopatie v oblasti krční míchy, která následně vede k progredující svalové slabosti. Objevuje se porucha chůze, postavení kolenních kloubů dostává tvar písmene X. Svalová slabost může vyústit v potřebu invalidního vozíku, klesá i svalová síla na horních končetinách. Skeletální změny Jedinci s MPS IV mívají krátký trup, těžká zakřivení páteře (jak hyperlordózy tak i kyfózy), protruzi sterna. Postižení krční páteře způsobuje výrazný záklon hlavy. Velmi časté je flekční postavení v kyčlích nebo kolenním kloubu. Výška starších dětí a dospělých osob s MPS IV je velmi obtížně měřitelná pro neschopnost postavit se vzpřímeně a obvykle nepřesahuje 100 – 110 cm. Jedinci s MPS IV B jsou obvykle vyšší než osoby s MPS IVA a dosahují výšky až 140 cm, ale mohou mít i normální výšku postavy. Kyfóza je zvláště patrná v oblasti thorakolumbální páteře, naopak skolióza je mnohem méně častá. Deformity hrudníku mohou být i nejčastější příčinou, která přivádí děti do pediatrických ambulancí. Typické zkrácení trupu může být natolik značné, že dolní žebra mohou dosahovat až k hřebeni kosti kyčelní. Lokty, ruce, kolena i kotníky jsou tedy proporcionálně větší. V batolecím věku je jako první příznak popisován gibbus, který je viditelný zejména v sedu. Děti s MPS IV nejsou často schopny udržet předměty v rukou. Chůze bývá obtížná, obvykle velmi pomalá a chůze je i kolébavá. Postavení kolen je značně valgozní (tvar písmene X), což ještě více zhoršuje chůzi.


- 105 -


Hlava je normální velikosti, ale pro nízkou postavu se zdá proporcionálně větší. Všichni pacienti s MPS IV mají změny jak v dětském tak i trvalém chrupu. Zvýšená predispozici ke kazivosti zubů vede k jejich časné ztrátě. Postižení nervové tkáně a smyslových orgánů Pacienti s MPS IV nemívají primární postižení funkce centrální nervové soustavy (mozku) a nebývá postižen intelekt. Naopak sekundární komplikace vedoucí k postižení periferní nervové soustavy jsou časté, především na úrovni útlaku míchy, především jako následek kostních změn v oblasti páteře. Hypoplazie (nedostatečný vývoj) dens axis druhého krčního obratle zapříčiňuje abnormální pohyblivost prvního krčního obratle s následným útlakem krční míchy, zejména při předklonu hlavy. Proto by děti s MPS IV neměly provádět kotrmelce. Vážnou komplikací jsou i příznaky inkontinence. V krajním případě může dojít až úplné tetraplegii (ochrnutí všech 4 končetin). Pro diagnostiku rozvoje sekundárních změn na míše jsou nutné neurologické kontroly a opakované zobrazovací metody pomocí MR a neurofyziologická vyšetření, na základě kterých jsou potom v případě potřeby indikovány ortopedické zákroky. Pravidelným příznakem u pacientů s MPS IV je zákal rohovky. Samotná zraková dráha nebývá ve většině případů postižena. V některých případech se vyskytuje i postižení sluchu. Postižení kardiorespiračního systému a břišních orgánů Dýchání je omezeno těžkými deformitami hrudníku a páteře, což snižuje plicní ventilaci. Ve třetí až čtvrté dekádě života se u pacientů s MPS IV může zhoršit dušnost a objevuje se i hrubý až drsný hlas. Závažná je situace u pacientů, u kterých je MPS IV kombinovaná s atakami alergického astmatu. U některých pacientů s MPS IV se mohou objevit sekundární změny na srdečních chlopních, které lze zachytit jako nový srdeční šelest při poslechu pomocí fonendoskopu. Pro potvrzení je nutné echokardiokragické vyšetření. Pacienti s postižením srdečních chlopní potřebují prevenci infekční endokarditis. Těžkou komplikací způsobenou plicní hypertenzí, je vznik hypertrofie pravého srdce s rozvojem cor pulmonale. Na rozdíl od jiných mukopolysacharidóz se u jedinců s MPS IV takřka nevyskytuje hepatomegalie a/nebo splenomegalie. Léčba MPS IV je multisystémové onemocnění, proto se v léčbě jedinců s MPS IV uplatňuje komplexní péče včetně rehabilitace, symptomatické a sociální terapie. Jedinci s MPS IV nemusí dodržovat žádnou speciální dietu, v rámci fyzických aktivit se doporučuje vyvarovat se repetitivních činností, které by vedly k dalšímu poškození pojivové tkáně. Kotouly nejsou povoleny. Při bolesti se podávají nesteroidní antiflogistika. Oxygenoterapie se uplatňuje u pacientů s výraznými plicními komplikacemi a spánkovou apnoí. Při postižení srdečních chlopní je nutná prevence infekční endokarditis. Zkouší se transplantace rohovky u pacientů s těžkým zákalem, ale výsledky jsou zatím rozporuplné. V případě potřeby jsou nutné různé ortopedické operace páteře, kyčlí nebo kolen a neurochirurgické zákroky v oblasti krční míchy. Ortopedické zákroky kromě jiného zahrnují fúzi (spojení) prvního a druhého krčního obratle, femorální osteotomii a operaci kolenního kloubu pro valgózní postavení. Pacienti s nejtěžší formou MPS IV někdy potřebují totální endoprotézu kyčelního či kolenního kloubu


- 106 -


Enzymová substituční terapie U pacientů s MPS I, MPS II a MPS VI je již komerčně dostupná enzym substituční terapie (ERT, Enzyme Replacement Therapy). Také pro pacienty s MPS IVA byl již připraven analog enzymu N-acetyl-galaktosamin-6-sulfatázy, ale jeho podávání je ke konci roku 2010 ve stádiu výzkumu. Předběžné publikované výsledky jsou slibné. Genová terapie MPS IV je zatím pouze ve fázi výzkumu na úrovni experimentálních zvířat. 4.1.5 Mukopolysacharidóza typ VI Mukopolysacharidóza typ VI (MPS VI, syndrom Maroteaux-Lamy) má název odvozený od jmen dvou francouzských lékařů - Dr. Maroteaux a Dr. Lamyho, kteří onemocnění popsali jako první v roce 1963. Somatické rysy (fenotyp) připomínají pacienty s MPS I, ale u pacientů s MPS VI obvykle nedochází k postižení funkce centrální nervové soustavy. MPS VI je onemocnění s velmi vzácným výskytem v populaci. Incidence je cca 1: 340 000 s širokým rozmezím 1 : 200 000 až 500 000 živě narozených dětí. Klinické příznaky Klinické projevy MPD VI vykazují kontinuální spektrum projevů od mírných příznaků až po závažné. Tíže a progrese MPS VI se může v průběhu života měnit. Závažnost MPS VI částečně koreluje se zbytkovou aktivitou enzymu. U pacientů s nulovou nebo stopovou aktivitou jde obvykle o těžkou formu onemocnění, která progreduje již od kojeneckého věku. U pacientů s mírnější formou MPS VI s pomaleji progredujícím onemocněním a vyšší zbytkovou aktivitou enzymu se onemocnění může projevit až v průběhu dětství či dospívání. V popředí příznaků jedinců s mírnější formou MPS VI nemusí být přítomna kraniofaciální dysmorfie ale jen porucha růstu nebo orgánové postižení, například srdečních chlopní. V kojeneckém věku je častá makrocefalie, prominující čelo, mírná svalová hypotonie, hepatosplenomegalie, umbilikální a inguinální hernie. Postupně se v důsledku progredujícího lysosomálního střádání v tkáních prohlubuje kraniofaciální dysmorfie, deformity hrudníku, kloubní postižení a orgánové postižení - kardiální, plicní, hepatosplenomegalie i postižení smyslové, například porucha sluchu. Postupně se mění vzhled obličeje, hlava je relativně velká k výšce postavy. Hovoříme někdy o „hrubém obličeji“. Oči jsou vystouplé, obočí silné. Rty, tváře, ušní lalůčky jsou ztluštělé. Zuby se opožděně prořezávají, jsou malé, nepravidelné, široké, mají mezeru mezi předními řezáky, sklovina bývá slabá, se sklonem k zubnímu kazu. Krk je nápadně krátký. Kůže je hrubší a méně elastická, vlasy jsou hojné, matné a silné. Bývá přítomna hypertrichóza. U osob s mírnější formou MPS VI, kteří nemívají výraznou kraniofaciální dysmorfii, může být růstová retardace prvním příznakem onemocnění, obvykle s nástupem mezi 2-3. rokem života. Porucha růstu postihuje jak trup, tak končetiny. Konečná výška postavy u pacientů s těžkou formou MPS VI je zhruba mezi 105 a 140 cm, hlava je disproporcionálně větší než tělo. Pacienti s mírnější formou onemocnění mají v dospělosti výšku až 160 cm. Střádání GAG vede k postižení srdečních chlopní, rozvoji hypertrofické kardiomyopatie nebo fibroelastóze endokardu, k rozvoji nezvladatelných arytmií a v nejtěžších případech i k srdečnímu selhávání. V důsledku deformit hrudníku a současně progredující obstrukci dýchacích cest dochází ke ztíženému dýchání, námahové dušnosti, snížení vitální plicní kapacity a vteřinového výdechového objemu. Komplikací MSP VI je i výskyt spánkové apnoe a recidivující infekty horních i dolních dýchacích cest.


- 107 -


Hypoventilační syndrom s dyspnoí a častými infekcemi může nakonec způsobit plicní hypertenzi a cor pulmonale. Časté otitidy vedou k nedoslýchavosti při poškození převodního systému. V pozdějším věku se u některých pacientů vyskytne i senzorická nedoslýchavost, která vzniká poškozením jemných nervových vláken ve vnitřním uchu. Někteří jedinci s MPS VI mívají časté ataky průjmů v důsledku infiltrace autonomní inervace střeva. Obvyklým projevem nemoci jsou pupečníková i tříselná kýla, které vznikají v důsledku slabosti břišní stěny a tlaku zvětšených jater a sleziny. Nervový a smyslový systém Primární postižení intelektu obvykle nepatří do obrazu MPS VI. K poruchám funkce centrální nervové soustavy však může dojít sekundárně v důsledku sníženého sluchu až hluchoty, postižením zraku nebo ischemickým poškozením mozku při spánkových apnoických pauzách. K postižení zraku dochází jednak následkem ukládání GAG do rohovky, jednak v důsledku poškození sítnice nebo zrakového nervu (útlakem zbytnělé kosti, vlivem zvýšeného nitrolebního tlaku). Postižení sluchu vzniká v důsledku opakovaných infektů (převodní porucha), vlivem poškození nervového vedení (útlaky zbytnělých kostí – percepční porucha). Myelopatie (postižení míchy) vzniká následkem míšní komprese v místě zúžení míšního kanálu při ztluštělých obalech míchy. Výsledkem je pak subsegmentální obrna. Terapie MPS VI představuje multisystémové onemocnění, které vyžaduje komplexní terapeutický přístup včetně sociální a symptomatické terapie. Metodou volby v léčbě pacientů s MPS VI je enzymová substituční terapie (ERT, enzyme replacement therapy) pomocí rekombinantně připravené N–acetylgalaktosamin–4–sulfatázy (Naglazyme, Biomarine). Enzym se podává jednou týdně v intravenózní infuzi. Pro lepší účinnost ERT je nutná včasná diagnostika onemocnění u pacientů s MPS VI, u kterých se dosud onemocnění plně nerozvinulo. Chirurgická léčba kardiochirurgie: transplantace chlopní neurochirurgie: operace hydrocefalu, laminectomie, dekomprese útlaku míchy, stabilizace atlanto – occipitální skloubení ORL: adenotomie, tonzilektomie, punkce VDN, zavedení gromet do středouší, kochleární implantát při senzorické nedoslýchavosti Oční: transplantace rohovky, operace glaukomu Ortopedie: operační řešení kontraktur, karpální tunel, fibrotických změn ligament, kyčelní dysplazie, endoprotézy GIT: herniotomie Zubní: sanace kazů jako možných zdrojů infekce, protetika Další terapie

cíleně podávaná antibiotika, mukolytika léčba opakovaných infektů rehabilitace dechová i pohybová oxygenoterapie - dle potřeby i domácí dlouhodobá oxygenoterapie prevence infekční endokarditis při chlopenních vadách psychologická a edukační pomoc oční – brýle dle kontrol visu, perimetru, kontrola nitroočního tlaku


- 108 -


ORL – sluchadla, protetika – korzety, úprava obuvi a další ortopedické potřeby, invalidní vozíky Transplantace hematopoietickými kmenovými buňkami z kostní dřeně nebo z pupečníkové krve se v současné době u pacientů s MPS IV na rozdíl u pacientů s těžkou formou MPS I-H neuplatňuje. Genová terapie MPS IV je zatím pouze ve fázi výzkumu.


- 109 -


Poznámky:


- 110 -

ŽÁK SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM. Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními

Recommend Documents