Ons kind heeft Auditieve Neuropathie
(afbeelding pict005-1) Dia 1 en 2; Mila met 29 wkn. Geboren 1060 gram, doordat moeder acute HeLLp-syndroom heeft gehad.
(foto 2 Mila) Wat erg moeilijk was in die periode, dat je aan de ene kant, je kindje aan de buitenwereld wil laten zien. Dit was natuurlijk niet mogelijk. Dit was zeer frustrerend, daarbij kwam er nog bij, dat in die periode, dat zij in de couveuse lag, dat de andere kindjes in de couveuse een diploma kregen en opgehangen aan de couveuse, mochten zij geslaagd zijn voor zijn/haar gehoortest. Onze Mila slaagde maar niet. Dan begint het door te dringen, dat er écht iets mis is met haar. Weer een tegenslag en veel verdriet. Advies; geen diploma’s aan de couveuse hangen, maar de
ouders persoonlijk de diploma overhandigen. Wat soms erg vervelend was, als vader zijnde; dat ik de kost moest verdienen, waardoor je wel probeert zoveel mogelijk betrokken te zijn, maar het werk niet altijd toe laat. Waardoor je als vader, voor je gevoel op de reserve bank zit, van voetballen. Achteraf had ik meer vrij moeten nemen of gewoon ziek melden,maar omdat er problemen waren op het bedrijf, moest ik er heen, alhoewel ik er zelf totaal aan toe was. Advies aan alle vaders. Neem de tijd voor jezelf en je gezin. Neem een half jaar vrij. We gingen er ieder avond naar Mila toe, dit was wel erg zwaar, vooral voor Vaders van een dag lang werken.
Foto 2a. Mila was héél erg klein, of de hand papa groot
Foto 3A
Wat we erg beangstigend vonden, was, als we Mila aan het voeden waren met een pipetje dat ze dan een dip kreeg en soms een hele diepe. Haar ademhaling stopte en ze werdt slap als een slape vaatdoek in papa’s of mama’s armen. Naar mate je vaker dips kreeg, waren we er wat meer op voorbereid, maar er écht aan wennen, nee dat lukt niet. Je moest dan soms een behoorlijke pijnprikkel krijgen, wat we zo zielig vonden. Gelukkig kwam je ademhaling dan weer op gang. Aan de borst dat koste je zoveel energie, dat je dan regelmatig in een dip viel… De overgang van de Nicu naar de Duinen, viel voor ons erg tegen. Op de Nicu lagen toen 3 kindjes en bijna 1:1 verpleging. De Duinen was toen redelijk bezet. Voor ons gevoel, hadden we dat we een beetje aan ons lot werden overgelaten. Er werd vanuit gegaan, dat we al zelf Mila hadden gebadderd en dat we wel zelf Mila konden loskoppelen ect. Niet dus…. Het waren in de begin periode met name de 1e 3 jaar zeer intensief en zware periode. Vooral de 1e half jaar veel ziekenhuis onderzoekingen. Gezinsbegeleiding om de 14 dagen en maatschappelijk werkster 1x per maand, maandelijkse bezoekingen bij het Audiologisch Centrum en begin periode wekelijks (soms 3x per week) ziekenhuis. Hoe combineer je dit nou met een baan. Dit is niet te combineren + ik moest ook zelf herstellen (1 jaar) en ben mijn baan kwijtgeraakt. De gezinsbegeleiding is goed voor ouder en kind maar een beetje minder was ook goed genoeg het was soms echt te veel je kreeg soms een gevoel dat we een stel proefkonijn waren voor de medische.
Foto 3b. Net thuis 9 dec. 2006; slapen in mama’s armen Naast blijdschap, gingen we met angst naar huis, omdat Mila net enkele weken dipvrij was. De 1e nachten gingen we vaak kijken of ze nog wel ademde, als we haar even niet hoorde. (ze sliep toen wel op onze kamer in haar wiegje). Foto 4 Net thuis 23 nov. 2006 (Map geboorte Mila pict 0950 )
-
Mila kwam thuis
De 1 e 2 á 3 maanden waren we advies van het ziekenhuis geen huisbezoekingen gehad en vooral geen kinderen, pas nadat Mila redelijk aangesterkt was en moeder ook, en voor ons gevoel dat het nu oké is, hebben we een kraamfeest gegeven en lieten we ook huisbezoekingen toe.
foto 5: 3-12-2006 met Oma
Kraamfeest 13 jan. 2007 (foto 6)
10 sept. 2007; Mila 1 jaar. Foto 7 Een mijlpaal is 1 jaar geworden. Overdag was Mila een heel rustig relaxed meisje, maar ’s nachts lag zij te spoken en kwam ze 6 dagen per week ongeveer 5x per nacht. Ondanks alle uitgebreide avondrituelen en slaapmuziek en samen met gezinsbegeleiding avondritueel en video van gemaakt, maar helaas geen succes. Papa en mama waren gesloopt. Regelmatig met de kinderarts erover gesproken en weinig respons en als reactie “het hoort bij de leeftijd”. Onzin…… Ons gevoel zei; trauma van het ziekhuis opname en dat zij niks hoorde. Mila ging op zeer jonge leeftijd regelmatig bij Opa, Oma logeren, zodat papa en mama bij konden tanken. Naar mate ze wat ouder werd, kon je aan haar merken dat ze neuropathie had en vertraagd reageerde op geluiden. Zo was het voor ons, altijd erg moeilijk om te bepalen, hoe slechthorend zij nu was en wat ze opving. Zoals; 20-30 of 60-80 db. Gehoorverlies zei ons niks. Dus we waren continue aan het uit proberen, hoeveel zij hoorde. Door middel van, verschillende toonhoogte, geluiden en afstand te praten en te kijken, wanneer zij zou gaan reageren. Haar 1e echte duidelijke reactie was voorbel en telefoon. We hebben altijd gewoon gepraat en zoveel mogelijk gewone muziek (slaapmuziek op de kamer) en geluid aangeboden. De gebarentaal heeft een positieve uitwerking gehad. Een gebarencursus krijgen van een dove lerares, is zeer vermoeiend. Als je iets niet begreep, is het erg moeilijk uit tel leggen, omdat je de gebarentaal totaal niet beheerst.
Foto 8; mila 1 jaar
Dec. 2008 mila 2 jaar in een vakantiehuisje van Landal/ Center Parks in NL. ( foto 9) Eindelijk het continue corrigeren met haar leeftijd is ten einde. Het was elke keer zeer frustrerend om aan het consultatiebureau te mededelen dat zij gecorrigeerd moesten kijken. Op aandringen toen een vaste consulent gekregen, zodat ik (moeders) niet elke keer het verhaal van Mila opnieuw hoefde uit te leggen. Ze hadden nog weinig ervaring met prematuren. Laat staan ook nog Neuropathie.
Foto 10. De kleine Reus, Kinderopvang. Mila 3 jaar
Foto 11 sept. 2009
TV kijken met knuffelbeer. Wie is nu eigenlijk groter. Mila of de knuffelbeer
Foto 12_13 sept. 2009. Mila 3 jaar
Foto 13; 1 e keer naar de Enkschool. Spannend. Sept. 2009 Omdat Mila zeer slechthorend was, hadden wij geen keuze wat betreft school. Ze ging naar de Enkschool in Zwolle, wat toevallig ons geluk is, dat het in ons woonstad is en niet ver van huis was. Ze ging 1 jaar eerder naar school, zodat haar taal en spraakachterstand dan kan inhalen. Het is erg wennen voor ouders, maar vooral voor Mila om zo klein ze was al naar school (begon met anderhalve dag naar school) te gaan. Daarnaast ging ze ook nog naar de Kinderopvang.
Foto 14-Mila 4 jaar, Enkschool. Mila heeft v.a. het moment dat zij naar de enkschool ging, enorme stappen vooruit gemaakt. Ze deed het zo goed, dat we de gok waagden om haar sociaal te integreren op een regulier basisschool. De keuze was moeilijk, zoveel scholen in Stadshagen. Uiteindelijk hebben we voor De Veerezon gekozen, omdat het een startende school is en kleine klasjes, wat voor Mila erg belangerijk is. Het sociaal integreren ging zo goed, dat we toen hebben besloten voor de zomervakantie haar voorledig naar school te doen op haar nieuwe school.
