Advies
Werken met gezondheidsgegegevens in de integrale jeugdhulp
prof. dr. Johan Put Instituut voor Sociaal Recht K.U.Leuven1
Leuven Faculteit Rechtsgeleerdheid – Instituut voor Sociaal Recht 31 maart 2007
1
Met oprechte dank aan de collega’s prof. Jos Dumortier en prof. Herman Nys voor de reflectie en discussie over een eerdere versie van deze tekst, en aan de medewerkers Eveline Ankaert, Marjan Rom, Kim Van Vlasselaer, Vanessa Verdeyen en Inge Verdonck, voor hun hulp bij de voorbereiding van deze tekst. De in deze tekst ingenomen stellingen binden uiteraard enkel de auteur zelf.
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
INHOUDSOPGAVE Inleiding 3 Situering van de onderzoeksvraag 3 Opbouw van het advies 4 1. De Wet Verwerking Persoonsgegevens: het algemeen regime 6 2. De Wet Verwerking Persoonsgegevens: het regime van de gezondheidsgegevens 9 2.1. Verwerking 9 2.2. Toegangsrecht 10 2.3.Sectoraal Comité voor de Gezondheidsgegevens 10 2.4.Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid 11 3. De Wet Patiëntenrechten 13 3.1. Toepassingsgebied 13 3.2. Het patiëntendossier 14 3.3. Code Medische Plichtenleer 15 4. Het Decreet Rechtspositie Minderjarigen 17 4.1. Algemeen 17 4.2. Het dossier 18 4.3. Gegevensverwerking 23 5. Het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem 25 5.1. Het individueel gezondheidsdossier 26 5.2. De verantwoordelijkheid voor het dossier 27 5.3. De toegang tot de gegevens 28 5.4. De uitwisseling van gegevens 29 5.5. Toezichtcommissie 30 6. De begrippen ‘gezondheidsgegevens’ en ‘gezondheid’ 31 6.1. Wet Verwerking Persoonsgegevens 31 6.2. Wet Patiëntenrechten 34 6.3. Decreet Rechtspositie Minderjarigen 35 6.4. Decreet Gezondheidsinformatiesysteem 35 6.5. Conclusie 36 7. Het begrip ‘beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg’ 38 7.1. Wet Verwerking Persoonsgegevens 38 7.2. Wet Patiëntenrechten 40 7.3. Decreet Rechtspositie Minderjarigen 40 7.4. Decreet Gezondheidsinformatiesysteem 40 8. Confrontatie en mogelijke oplossingen 42 8.1. Confrontatie 42 8.2. Mogelijke oplossingen 47 9. Implementatie van de mogelijke oplossingen voor de centra voor geestelijke gezondheidszorg en de vertrouwenscentra kindermishandeling 59 9.1. Algemeen 59 9.2. Specifieke positie centra geestelijke gezondheidszorg 59 9.3. Specifieke positie vertrouwenscentra kindermishandeling 61 9.4. Implementatie van het onderscheid naar gegevens 63 9.5. Implementatie van het onderscheid naar dossiers 64 Naschrift 67
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
2
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
3
Werken met gezondheidsgegegevens in de integrale jeugdhulp
Inleiding
Situering van de onderzoeksvraag De omschrijving voor de adviesvraag luidt als volgt: “Onderzoek naar de definitie en nadere omschrijving van de term “gezondheidsgegevens” zoals bepaald in het decreet betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de integrale jeugdhulp, met oog voor de consequenties ervan voor de toegang tot en de samenstelling van de dossiers van de Centra Geestelijke Gezondheidszorg en Vertrouwenscentra Kindermishandeling.” De aanleiding van de vraagstelling is het op 1 juli 2006 in werking getreden Decreet van 7 mei 2004 betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de integrale jeugdhulp2, een decreet dat van toepassing is in het brede domein van de jeugdzorg en dat een aantal rechten bepaalt die de minderjarige geniet en zelfstandig kan uitoefenen. Men zou dit decreet wat kunnen vergelijken met de Wet Patiëntenrechten3, maar dan voor een ander domein en met een aantal andere keuzes (bv. toepasselijk op ‘jeugdhulpaanbieders’, zijnde voorzieningen, en niet op individuele hulpverleners; zelfstandige uitoefening van alle rechten door de minderjarige, behalve voor een drietal rechten waaronder toegang tot het dossier: daar pas zelfstandige uitoefening op voorwaarde dat de minderjarige tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat is, hetgeen wordt vermoed vanaf de leeftijd van 12 jaar). De artikelen 20 tot 23 betreffen het dossier. Bij het opstellen van het decreet is, wat dit betreft, als uitgangspunt genomen dat niet afgeweken zou worden van de regeling die op federaal vlak tot stand gekomen is betreffende het patiëntendossier. Daarom bepaalt artikel 21 dat gezondheidsgegevens apart worden bijgehouden en dat dat luik van het dossier verder valt onder de Wet Verwerking Persoonsgegevens4 en de Wet Patiëntenrechten.
2
Decreet 7 mei 2004 betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de integrale jeugdhulp, B.S. 4 oktober 2004 (Decreet Rechtspositie Minderjarigen). Dit decreet moet samen gelezen worden met het Decreet 7 mei 2004 betreffende de integrale jeugdhulp, B.S. 11 oktober 2004 (Decreet Integrale Jeugdhulp). 3 Wet 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, B.S. 26 september 2002 (Wet Patiëntenrechten). 4 Wet 8 december 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens, B.S. 18 maart 1993 (Wet Verwerking Persoonsgegevens). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
4
Op zich vereist artikel 21 al dat duidelijk wordt aangegeven wat ‘gezondheidsgegevens’ zijn, want daarop is het door het decreet ontworpen regime van verwerking en toegang niet van toepassing. Bijkomende complicatie is dat er in de door het decreet gevatte sectoren een aantal voorzieningen zijn die op de grens van welzijnszorg en gezondheidszorg actief zijn, en waar bijvoorbeeld artsen, psychiaters, kinesitherapeuten of verpleegkundigen een belangrijke bijdrage leveren. Voor een aantal voorzieningen behoort bovendien een multidisciplinaire samenwerking tot de essentie van hun hulp- en zorgaanbod. Voorbeelden hiervan zijn in elk geval de centra voor geestelijke gezondheidszorg (CGG’s) en de vertrouwenscentra kindermishandeling (VK’s). Er zijn evenwel nog tal van andere centra, diensten of voorzieningen die ook met deze vraagstelling worden geconfronteerd, bijvoorbeeld de centra voor leerlingenbegeleiding, de onthaal-, oriëntatieen observatiecentra, de centra voor ontwikkelingsstoornissen, de consultatiebureaus… In deze sectoren worden ook vragen gesteld wat de invloed gaat zijn van de inwerkingtreding van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem5, waar ook weer een regeling wordt ontworpen voor het opstellen van en de toegang tot dossiers en de gegevensuitwisseling. Het advies moet uitklaring bieden over de afbakening van gezondheidsgegevens, over de manier waarop de verwerking van en toegang tot dergelijke gegevens in de sectoren van de integrale jeugdhulp moet gebeuren, over de vraag of de dossiers in met name de CGG’s en VK’s al dan niet volledig bestaan uit gezondheidsgegevens, en – zoniet – hoe moet worden omgegaan met de parallelle toepassing van twee of meer regelingen. Het doel is te komen tot een werkbare oplossing, die zowel de wettelijke verplichtingen terzake respecteert, als realiseerbaar is voor de betreffende diensten en zorgverleners, als de maximale rechtsbescherming voor de cliënt garandeert.
Opbouw van het advies In de vijf eerste delen wordt kort een schets gegeven van de toepasselijke regelingen: de Wet Verwerking Persoonsgegevens, met het algemene regime van toepassing op de verwerking van persoonsgegevens (deel 1) en met de bijzondere bescherming voor persoonsgegevens die de gezondheid betreffen (deel 2); het regime van de Wet Patientenrechten (deel 3); het regime van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen (deel 4); het regime van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem (deel 5).
5
Decreet 16 juni 2006 betreffende het gezondheidsinformatiesysteem, B.S. 7 september 2006, tweede uitgave (Decreet Gezondheidsinformatiesysteem). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
5
Vervolgens wordt ingegaan op twee cruciale begrippen: ‘gezondheid’ (deel 6) en ‘beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg (deel 7). Deel 8 gaat dan de confrontatie aan van de diverse toepasselijke regimes en mogelijke definities, met de centrale vraag op welke manier(en) kan worden tegemoet gekomen aan schijnbare of potentiële onverenigbaarheden en overlappingen. Geëindigd wordt met een toepassing van de conclusies en aanbevelingen die uit deel 8 voortvloeien, op de CGG’s en de VK’s (deel 9).
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
6
1. De Wet Verwerking Persoonsgegevens: het algemeen regime De Wet Verwerking Persoonsgegevens is de basiswet indien het gaat om de verwerking van persoonsgegevens. Zij organiseert de wijze waarop natuurlijke personen bij de verwerking van persoonsgegevens genieten van het recht op bescherming van hun fundamentele rechten en vrijheden, in het bijzonder op bescherming van de persoonlijke levenssfeer (art. 2). Ze is van toepassing indien een specifieke regeling ontbreekt of niet van toepassing is, of indien een bepaald punt in een specifieke regeling niet geregeld is6. Dit blijkt ook uit de parlementaire voorbereiding7. Bovendien geldt deze wet als minimumregeling. Overeenkomstig artikel 22, eerste lid Grondwet kan enkel de federale wetgever bepalen in welke gevallen en onder welke voorwaarden het recht op eerbiediging van het privé-leven en het gezinsleven kan worden beperkt. De gemeenschappen en gewesten hebben de bevoegdheid regelgevend op te treden in de hen toegewezen aangelegenheden, maar zij zijn daarbij gehouden door de algemene federale regelgeving die als minimumregeling geldt in welke aangelegenheid ook. Concreet betekent dit dat de decreetgever gehouden is door de Wet Verwerking Persoonsgegevens8 en dus geen regeling mag uitwerken die minder waarborgen zou omvatten dan deze wet. In elk geval zijn de gegevens die hulp- en zorgverleners en voorzieningen verwerken over hun cliënten, persoonsgegevens waarop de Wet Verwerking Persoonsgegevens van toepassing is, of het nu administratieve gegevens zijn, dan wel gegevens over de gezinssituatie, de medische toestand, de relationele problemen… De enige vraag is dus wat de extra bescherming is die geldt voor gezondheidsgegevens, hoe deze in de welzijnssector moet worden gerespecteerd en – hieraan voorafgaand – wat gezondheidsgegevens zijn De basisvoorwaarden voor de rechtmatigheid van de verwerking van persoonsgegevens zijn bepaald in artikel 4. Persoonsgegevens moeten: - eerlijk en rechtmatig worden verwerkt; - voor welbepaalde, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigde doeleinden worden verkregen en niet verder worden verwerkt op een wijze die, rekening houdend met alle relevante factoren (met name met de redelijke verwachtingen van de be-
6
F. BALLEGEER, “Mag een ziekenhuisfonds de gezondheidsgegevens die het verwerkt zomaar gebruiken voor gerichte informatieve ledencommunicatie?”, T. Gez. 2003-2004, 294. 7 Wetsontwerp tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens, Parl. St. Kamer 1991-92 (B.Z.), nr. 413/12, 6 en 15. 8 Arbitragehof nr. 16/2005, 19 januari 2005, B.S. 31 januari 2005, overweging B.5.2 (m.b.t. Vlaams Decreet van 27 maart 1991 inzake medisch verantwoorde sportbeoefening). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
7
trokkenen en met de toepasselijke, wettelijke of reglementaire bepalingen) onverenigbaar is met die doeleinden; - toereikend, terzake dienend en niet overmatig zijn, uitgaande van de doeleinden waarvoor zij worden verkregen of waarvoor zij verder worden verwerkt; - nauwkeurig zijn en, zo nodig, worden bijgewerkt; alle redelijke maatregelen moeten worden getroffen om de gegevens die onnauwkeurig of onvolledig zijn, uit te wissen of te verbeteren; - in een vorm die het mogelijk maakt de betrokkenen te identificeren, niet langer worden bewaard dan voor de verwezenlijking van de doeleinden waarvoor zij worden verkregen of verder worden verwerkt, noodzakelijk is. De plicht om voor de naleving van deze basisvoorwaarden zorg te dragen, rust op de verantwoordelijke voor de verwerking. Artikel 5 bepaalt de toelaatbare gevallen van verwerking. Enkele relevante gevallen zijn: - wanneer de betrokkene daarvoor zijn ondubbelzinnige toestemming heeft verleend; - wanneer de verwerking noodzakelijk is om een verplichting na te komen waaraan de verantwoordelijke voor de verwerking is onderworpen door of krachtens een wet, een decreet of een ordonnantie; - wanneer de verwerking noodzakelijk is ter vrijwaring van een vitaal belang van de betrokkene; - wanneer de verwerking noodzakelijk is voor de vervulling van een taak van openbaar belang of die deel uitmaakt van de uitoefening van het openbaar gezag, die is opgedragen aan de verantwoordelijke voor de verwerking of aan de derde aan wie de gegevens worden verstrekt. De Wet Verwerking Persoonsgegevens bevat verder een aantal rechten voor de betrokkenen, dit zijn de personen van wie persoonsgegevens zijn verwerkt. Deze betreffen bijvoorbeeld het recht op informatie, verbetering en – in een aantal gevallen – verzet of schrapping (art. 9-11). De betrokkene moet daarbij in beginsel worden geïnformeerd over het bestaan van een recht op toegang en op verbetering van de persoonsgegevens die op hem betrekking hebben. Hij heeft het recht om, vanwege de verantwoordelijke voor de verwerking, de verstrekking te verkrijgen van (een afschrift van) de gegevens zelf die worden verwerkt, alsmede alle beschikbare informatie over de oorsprong van die gegevens. Deze mededeling moet gebeuren in begrijpelijke vorm, binnen een periode van 45 dagen na ontvangst van het verzoek. De wijze waarop de toegang tot of mededeling van gegevens moet worden gegeven, wordt niet nader uitgewerkt in de Wet Verwerking Persoonsgegevens. Uit de gebruikte bewoordingen (recht op toegang; verstrekking in begrijpelijke vorm van de gegeInstituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
8
vens; het recht om kennis krijgen van de gegevens…) kan men niet dwingend afleiden op welke wijze de verantwoordelijke toegang tot het dossier moet verlenen: door daadwerkelijke inzage, mondelinge mededeling (of kennisgeving), rapportage… Essentieel is dat het recht op mededeling de betrokkene in staat stelt om controle uit te oefenen op de verwerkte gegevens en op het naleven van de wettelijke verplichtingen door de verwerker.9
9
D. DE BOT, Verwerking van persoonsgegevens, Antwerpen, Kluwer, 2001, 222, nr. 298. Zie bv. nog Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer, advies nr. 22/2006 m.b.t. het ontwerp van wet tot wijziging van verschillende bepalingen betreffende het welzijn van de werknemers bij de uitvoering van hun werk waaronder deze betreffende de bescherming tegen geweld, pesterijen en ongewenst seksueel gedrag op het werk, 12 juli 2006, punt 16. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
9
2. De Wet Verwerking Persoonsgegevens: het regime van de gezondheidsgegevens In de Wet Verwerking Persoongegevens wordt een aantal bijzondere categorieën van persoonsgegevens een bijzondere bescherming gegeven. Het betreft ten eerste de gevoelige gegevens (art. 6). Dit zijn gegevens waaruit bijvoorbeeld de raciale of etnische afkomst, de politieke opvattingen, de godsdienstige of levensbeschouwelijke overtuigingen of de seksuele voorkeur van een persoon blijken. Daarnaast gelden nog bijzondere regels voor gerechtelijke gegevens (art. 8) en voor ‘persoonsgegevens die de gezondheid betreffen’ (art. 7). Voor gezondheidsgegevens worden strengere regels bepaald inzake de toelaatbare verwerking en wordt een bijzondere toegangsregeling uitgewerkt.
2.1. Verwerking Het uitgangspunt van artikel 7 Wet Verwerking Persoonsgegevens is dat verwerking van gezondheidsgegevens verboden is, behoudens de in § 2 van dat artikel bepaalde uitzonderingsgevallen – situaties die beperkender zijn geformuleerd dan de algemene toelaatbaarheidsgronden die eerder al werden aangegeven (zie deel 1). Enkele van deze gevallen zijn: - wanneer de betrokkene schriftelijk heeft toegestemd (een toestemming die te allen tijde kan worden ingetrokken); - wanneer de verwerking noodzakelijk is voor de bevordering en de bescherming van de volksgezondheid met inbegrip van bevolkingsonderzoek; - wanneer de verwerking om redenen van zwaarwegend algemeen belang verplicht wordt door of krachtens een wet, een decreet of een ordonnantie; - wanneer de verwerking noodzakelijk is ter verdediging van vitale belangen van de betrokkene of van een andere persoon indien de betrokkene fysiek of juridisch niet in staat is om zijn toestemming te geven; - wanneer de verwerking noodzakelijk is voor doeleinden van preventieve geneeskunde of medische diagnose, het verstrekken van zorg of behandelingen aan de betrokkene of een verwant, of het beheer van de gezondheidsdiensten handelend in het belang van de betrokkene en de gegevens worden verwerkt onder het toezicht van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg. Artikel 7, § 4 bepaalt daarenboven dat gezondheidsgegevens enkel mogen worden verwerkt onder de verantwoordelijkheid van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, behoudens schriftelijke toestemming van de betrokkene of wanneer de verwerking noodzakelijk is voor het voorkomen van een dringend gevaar of voor de beteugeling van een bepaalde strafrechtelijke inbreuk. Bij koninklijk besluit kan worInstituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
10
den bepaald welke categorieën van personen als beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg worden beschouwd. Verder wordt nog een geheimhoudingsplicht opgelegd aan de beroepsbeoefenaar, zijn aangestelden of gemachtigden.
2.2. Toegangsrecht Wat de toegang tot gezondheidsgegevens betreft, bevat artikel 10 Wet Verwerking Persoonsgegevens een algemene regeling, waarvan uitdrukkelijk wordt gesteld dat deze geen afbreuk doet aan de regeling vervat in artikel 9, § 2 Wet Patiëntenrechten (zie deel 3). Waar voor andere gegevens in beginsel een regeling van rechtstreekse toegang is uitgewerkt, geldt hier dat elke persoon het recht heeft om hetzij op rechtstreekse wijze, hetzij met behulp van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, kennis te krijgen van de verwerkte gezondheidsgegevens. Op verzoek van de verantwoordelijke van de verwerking of op verzoek van de betrokkene, kan de mededeling gebeuren door tussenkomst van een door de betrokkene gekozen beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg. Op de vraag om toegang moet gevolg worden gegeven binnen een ‘redelijke termijn’ (voor de andere gegevens geldt een termijn van 45 dagen).
2.3. Sectoraal Comité voor de Gezondheidsgegevens10 Zeer onlangs werd de wettelijke basis gelegd voor de oprichting, binnen de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer, van een Sectoraal Comité voor gezondheidsgegevens. De nogal vreemde totstandkoming11, de vreemde plaats in het wetgevend arsenaal12 en het summiere karakter van de regeling daargelaten, is de beperkte bevoegdheid van dit Sectoraal Comité opvallend: 1° het verlenen van een principiële machtiging om persoonsgegevens, bedoeld in artikel 86 van de Ziekenhuiswet van 7 augustus 1986, aan derden mee te delen;13
10
Vgl. met de Toezichtcommissie ingesteld door het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem: zie 5.5. In het oorspronkelijke ontwerp van de regering was dit onderdeel opgenomen, in het ingediende ontwerp was het weggelaten en bij wege van amendement – zonder een woord toelichting – van een aantal parlementsleden is het opnieuw opgenomen. 12 Zelfstandige bepalingen (art. 41-42) in de Wet 13 december 2006 houdende diverse bepalingen betreffende gezondheid (B.S. 22 december 2006), en dus niet ingevoegd in de Wet Verwerking Persoonsgegevens – ondanks een opmerking in die zin van de Raad van State n.a.v. het oorspronkelijke ontwerp. 13 Art. 86 bepaalt dat de ziekenhuisbeheerder aan de minister van Volksgezondheid mededeling moet doen van de financiële toestand, de bedrijfsuitkomsten, het verslag van de bedrijfsrevisor, de statistische gegevens die verband houden met zijn inrichting en de medische activiteiten, en de identiteit van de directeur en/of de persoon bevoegd voor deze mededelingen. 11
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
11
2° het verlenen van een aantal machtigingen in het raam van de door dezelfde Gezondheidswet nieuw opgerichte Stichting Kankerregister.14 Het Sectoraal Comité zou bestaan uit drie leden van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer en drie externe leden, waaronder twee artsen. Het Vlaams Parlement en het Parlement van de Franse Gemeenschap zouden een vertegenwoordiger kunnen aanwijzen die de werkzaamheden van het Comité kunnen bijwonen als observator. Tot slot krijgt de Koning de bevoegdheid te bepalen wat onder ‘gezondheidsgegevens’ wordt verstaan.
2.4. Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid15 De inkt van de Gezondheidswet van 13 december 2006 was nog niet droog, laat staan dat er aan de oprichting van een sectoraal comité ‘gezondheid’ al een begin van uitvoering was gegeven, of de Wet van 1 maart 200716 bewandelde al een andere piste. Nu wordt in Hoofdstuk VI (art. 37 e.v.) van de Wet Kruispuntbank Sociale Zekerheid van 15 januari 199017, het bestaande sectoraal comité van de sociale zekerheid vervangen door een ‘sectoraal comité van de sociale zekerheid en van de gezondheid’, bestaande uit een afdeling sociale zekerheid en een afdeling gezondheid. De afdeling gezondheid op haar beurt bestaat uit twee leden van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer en drie externe leden met de hoedanigheid van geneesheer, deskundige op het vlak van het beheer van gezondheidsgegevens. Van waarnemers aangewezen door de gemeenschappen is geen sprake meer; in een aantal gevallen kunnen wel de leidende ambtenaren van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg of van de Stichting Kankerregister de vergaderingen met raadgevende stem bijwonen. De afdeling gezondheid is bevoegd voor de behandeling van aangelegenheden betreffende de verwerking van persoonsgegevens die de gezondheid betreffen (met uitzondering van de verwerking van deze gegevens door socialezekerheidsinstellingen of personen die in het netwerk van de Kruispuntbank Sociale Zekerheid zijn opgenomen).18 De afdeling is belast met het verlenen van wettelijk voorgeschreven machtigingen voor de mededelingen van dergelijke gegevens, en met het toezicht op de na14
Ingevoegd als art. 45quinquies K.B. nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen. 15 Vgl. met de Toezichtcommissie ingesteld door het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem: zie 5.5. 16 Wet van 1 maart 2007 houdende diverse bepalingen (III), B.S. 14 maart 2007. 17 Wet van 15 januari 1990 houdende de oprichting en organisatie van een Kruispuntbank van de sociale zekerheid, B.S. 22 februari 1990 (Wet Kruispuntbank Sociale Zekerheid). 18 Nieuw art. 43bis, derde lid Wet Kruispuntbank Sociale Zekerheid. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
12
leving van het wettelijk beschermingsregime toepasselijk op deze gegevens.19 Wat de machtigingen betreft, worden de twee (beperkte) bevoegdheden zoals geformuleerd in artikl 42 Gezondheidswet 13 december 2006 behouden (art. 86 Ziekenhuiswet en Stichting Kankerregister), en wordt een derde, uitgebreidere bevoegdheid toegevoegd: het verlenen van een principiële machtiging met betrekking tot elke mededeling van persoonsgegevens die de gezondheid betreffen, behalve in de volgende gevallen: - indien de mededeling gebeurt tussen beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg die door het beroepsgeheim gebonden zijn en persoonlijk betrokken zijn bij de uitvoering van diagnostische, preventieve of zorgverlenende handelingen ten opzichte van de patiënt; - indien de mededeling is toegestaan door of krachtens een wet, een decreet of een ordonnantie, na advies van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer; - in de gevallen waarin de machtiging kadert binnen de regeling van de Kruispuntbank Sociale Zekerheid, en zij gegeven wordt door hetzij de afdeling sociale zekerheid, hetzij de afdeling sociale zekerheid en de afdeling gezondheid samen van het sectoraal comité; - in bij koninklijk besluit te bepalen gevallen. Tot slot wordt de bevoegdheid die de Koning net had gekregen om te bepalen wat onder ‘gezondheidsgegevens’ wordt verstaan, opgeheven. Dat is enigszins te betreuren: in de Wet Verwerking Persoonsgegevens is niet expliciet bepaald dat de Koning de bevoegdheid heeft om het begrip ‘gezondheid’ te omschrijven. Op zich zou dit begrepen kunnen worden onder de algemene verordeningsbevoegdheid die de uitvoerende macht heeft op grond van artikel 108 Grondwet20, maar echt duidelijk is dat niet.21
19
Nieuw art. 46, § 2 Wet Kruispuntbank Sociale Zekerheid. “De Koning maakt de verordeningen en neemt de besluiten die voor de uitvoering van de wetten nodig zijn, zonder ooit de wetten zelf te mogen schorsen of vrijstelling van hun uitvoering te mogen verlenen.” 21 Het feit dat de Koning wél de bevoegdheid heeft gekregen om het begrip ‘beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg’ te omschrijven (art. 7, § 4 Wet Verwerking Persoonsgegevens), zou zelfs als een contra-indicatie kunnen worden beschouwd, al mag ook dat niet zonder meer worden aangenomen… 20
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
13
3. De Wet Patiëntenrechten 3.1. Toepassingsgebied De Wet Patiëntenrechten is van toepassing op de (contractuele en buitencontractuele, privaat- en publiekrechtelijke) rechtsverhoudingen inzake gezondheidszorg verstrekt door een ‘beroepsbeoefenaar’ aan een patiënt (art. 3, § 1).22 De Wet Patiëntenrechten zal dus enkel toepassing vinden indien er een relatie bestaande uit het verstrekken van gezondheidszorg tot stand komt tussen de patiënt en de beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg (bv. een arts of verpleegkundige). Onder gezondheidszorg wordt verstaan: diensten verstrekt door een beroepsbeoefenaar met het oog op het bevorderen, vaststellen, behouden, herstellen of verbeteren van de gezondheidstoestand van een patiënt of om de patiënt bij het sterven te begeleiden (art. 2, 2°). Een beroepsbeoefenaar is de beoefenaar bedoeld in K.B. nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, alsmede de beroepsbeoefenaar van een niet-conventionele praktijk bedoeld in de wet van 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen (art. 2, 3°). Het gaat hier bijgevolg zowel om preventieve en curatieve zorg als nazorg (thuisverpleging…) en revalidatie. In de voorbereidende werken23 wordt opgemerkt dat de gezondheidszorg kan gebeuren op eigen verzoek of op verzoek van een derde (werkgever, verzekeringsmaatschappij, ziekenfonds), zodat de Wet Patiëntenrechten ook van toepassing is op medische onderzoeken in het kader van de verzekeringsgeneeskunde, gerechtelijke geneeskunde, onderzoek door de adviserend arts van een ziekenfonds of een arbeidsgeneesheer, schoolgeneeskunde… Omdat deze interpretatie niet duidelijk uit de bewoordingen van de wet bleek en in de rechtsleer betwisting ontstond over de toepasselijkheid van de Wet Patiëntenrechten op bijvoorbeeld een geneesheer die in opdracht van een werkgever een controle-onderzoek uitvoert bij een van diens werknemers24, werd artikel 3, § 1 Wet Patiëntenrechten recent aangevuld25 met de woorden “contractuele en buitencontractuele” (rechtsverhoudingen). 22
De Wet Patiëntenrechten voegde ook een bepaling in de Ziekenhuiswet van 7 augustus 1987 in (art. 17novies), op basis waarvan het ziekenhuis de verplichting krijgt opgelegd, binnen zijn wettelijke mogelijkheden, de bepalingen van de Wet Patiëntenrecht na te leven wat betreft de medische, verpleegkundige en andere gezondheidszorgberoepsmatige aspecten in zijn rechtsverhoudingen ten opzichte van de patiënt. Bovendien waakt ieder ziekenhuis erover dat ook de beroepsbeoefenaars die er niet op basis van een arbeidsovereenkomst of een statutaire benoeming werkzaam zijn, de patiëntenrechten eerbiedigen. 23 M.v.T., Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/1, 14-15. 24 Zie M.v.T., Parl. St. Kamer 2005-06, nr. 2594/1, 78. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
14
Wanneer een beroepsbeoefenaar een andere taak vervult dan gezondheidszorg (in ruime zin) is de Wet Patiëntenrechten niet van toepassing. Te denken valt, volgens de voorbereidende werken, aan het wegnemen van organen bij een levende (of a fortiori een overleden) donor of aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.26
3.2. Het patiëntendossier Wat gegevensverwerking en dossier betreft, zijn vooral de artikelen 7 en 9 van belang. Artikel 7 bevat een algemeen recht op informatie, vanwege de patiënt tegenover de beroepsbeoefenaar, waarbij de patiënt zich kan laten bijstaan of vervangen door een vertrouwenspersoon en waarbij de patiënt erom kan verzoeken dat de informatie hem schriftelijk wordt bevestigd. Uitzonderingen op het recht op informatie bestaan in de gevallen waarin de patiënt verzoekt om de informatie niet te krijgen of in geval van ‘therapeutische exceptie’ (d.i. in geval de beroepsbeoefenaar oordeelt dat het meedelen van de informatie klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen. De beroepsbeoefenaar moet hiertoe ook een collegaberoepsbeoefenaar hebben geraadpleegd.) Het feit dat men zich heeft laten bijstaan of vervangen door een vertrouwenspersoon, het feit dat een uitzondering werd toegepast, of – op verzoek van de patiënt – de verstrekte informatie, worden toegevoegd aan het patiëntendossier. Artikel 9 betreft dan het eigenlijke patiëntendossier. In de eerste plaats wordt het recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier geponeerd. Als de patiënt daarom verzoekt, voegt de beroepsbeoefenaar de door de patiënt verstrekte documenten toe aan het dossier. Artikel 9, § 2 regelt het inzagerecht. Aan het verzoek tot inzage wordt ten laatste binnen 15 dagen gevolg gegeven. Zijn uitgesloten van inzage: de persoonlijke notities van de beroepsbeoefenaar en gegevens die betrekking hebben op derden. De patiënt kan zich laten bijstaan of vervangen door een zelf aangewezen vertrouwenspersoon; indien deze een beroepsbeoefenaar is, heeft hij ook inzage in de persoonlijke notities. Het verzoek van de patiënt is schriftelijk geformuleerd en wordt, samen met de identiteit van de vertrouwenspersoon, opgetekend in of toegevoegd aan het patiëntendossier.
25
Door art. 61 Wet van 13 december 2006 houdende diverse bepalingen betreffende gezondheid, B.S. 22 december 2006. 26 M.v.T., Parl. St. Kamer 2001-02, nr. 1642/1, 16. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
15
Het inzagerecht met betrekking tot de informatie gedekt door de ‘therapeutische exceptie’, kan enkel worden uitgeoefend via een door de patiënt aangewezen beroepsbeoefenaar. Verder heeft de patiënt recht op afschrift van de gegevens uit het patiëntendossier waarvoor hij een inzagerecht heeft. Ieder afschrift vermeldt het strikt persoonlijke en vertrouwelijke karakter ervan. De beroepsbeoefenaar weigert dit afschrift indien hij over duidelijke aanwijzingen beschikt dat de patiënt onder druk wordt gezet om een afschrift van zijn dossier aan derden mee te delen (art. 9, § 3).
3.3. Code Medische Plichtenleer Voor geneesheren gelden, naast de regels vastgelegd in de Wet Verwerking Persoonsgegevens en Wet Patiëntenrechten, ook nog enkele aanvullingen vanuit de Code Medische Plichtenleer en de adviezen van de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren. De Code Medische Plichtenleer (art. 39) bepaalt dat de geneesheer die persoonlijk het medisch dossier van een patiënt heeft samengesteld en aangevuld, verantwoordelijk is voor de bewaring ervan.27 Hij beslist tevens, met inachtneming van het beroepsgeheim, over de overdracht van het geheel of een gedeelte van het medisch dossier. De bewaringstermijn van het medisch dossier bedraagt dertig jaar na het laatste contact met de patiënt.28 In zijn advies over de Patiëntenrechtenwet29 stelt de Nationale Raad dat alle gegevens die belangrijk zijn voor de diagnostiek, de kwaliteit en de continuïteit van de zorg in het medisch dossier moeten terug te vinden zijn. Om die reden zouden de persoonlijke notities van de beroepsbeoefenaars geen deel uitmaken van het patiëntendossier. De Raad heeft zich vruchteloos verzet tegen elke inzage van die persoonlijke notities. De vraag van een patiënt tot inzage van zijn dossier dient te worden gericht tot de beroepsbeoefenaar die het dossier heeft aangelegd. De Raad acht het aangewezen dat een uniforme regeling betreffende inzage en afschrift van de dossiers en de daarmee verband houdende modaliteiten als o.m. de kostprijs voor het afschrift wordt uitgewerkt (met de directie van ziekenhuizen en de andere beroepsbeoefenaars). Indien een
27
Vgl. art. 2 K.B. 3 mei 1999 betreffende het Algemeen Medisch Dossier, B.S. 17 juli 1999: het algemeen medisch dossier wordt beheerd door een huisarts. 28 Vgl. art. 1, § 3 K.B. 3 mei 1999 houdende bepaling van de algemene minimumvoorwaarden waaraan het medisch dossier, bedoeld in artikel 15 van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, moet voldoen, B.S. 30 juli 1999, err. B.S. 5 november 1999: het medisch dossier dient gedurende minstens 30 jaar in het ziekenhuis bewaard te worden. 29 Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 26 juli 2003 (“Patiëntenrechtenwet”). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
16
vertrouwenspersoon een afschrift wenst, meent de Raad dat daartoe de schriftelijke toestemming van de patiënt vereist is.
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
17
4. Het Decreet Rechtspositie Minderjarigen
4.1. Algemeen Het Decreet Rechtspositie Minderjarigen regelt de rechtspositie van de minderjarige ten aanzien van de voorzieningen en hulpverleners die onder het toepassingsgebied van de integrale jeugdhulp30 vallen (de “jeugdhulpaanbieders”) en ten aanzien van de eigen, specifieke organen van de integrale jeugdhulp, zijnde de toegangspoort en de trajectbegeleiding. In principe is het decreet van toepassing op alle jeugdhulpaanbieders binnen de integrale jeugdhulp, dus zowel de voorzieningen als de personen die jeugdhulp aanbieden (bv. de pleeggezinnen). Verder in het decreet worden evenwel bepaalde rechten enkel geformuleerd ten aanzien van de jeugdhulpvoorzieningen, en niet van alle jeugdhulpaanbieders. Het gevolg is dat enkel de voorzieningen, en niet de personen die jeugdhulp aanbieden, verplicht zijn deze (meestal wat zwaardere) rechten te verlenen; de rechten betreffende het dossier behoren tot deze categorie. Van belang is ook nog de regeling vervat in het Decreet Rechtspositie Minderjarige inzake de bekwaamheid van de minderjarige: de minderjarige kan de rechten die hem worden toegekend, zelfstandig uitoefenen, dus zonder vertegenwoordiging of bijstand van anderen.31 Anders dan andere regelgeving die aandacht besteedt aan de rechtspositie van de minderjarige (bv. de Wet Patiëntenrechten of de CLB-reglementering32), hanteert het Decreet Rechtspositie Minderjarige (althans in art. 4, § 1) geen leeftijdsgrens als uitgangspunt, noch maakt het gebruik van een criterium dat peilt naar de maturiteit van de betrokken minderjarige. Hieruit vloeit voort dat in principe elke minderjarige, ongeacht zijn leeftijd, zelfstandig zijn rechten kan uitoefenen. Nochtans wordt de uitoefening van een aantal rechten toch afhankelijk gesteld van de aanwezigheid van een zeker beoordelingsvermogen (“een redelijke beoordeling van de eigen belangen”, waarbij zowel de leeftijd als de maturiteit richtinggevende criteria zijn). Het betreft onder meer het recht op inzage in het dossier (art. 22). Als een minderjarige onvoldoende beoordelingsvermogen heeft, dan vindt de algemene regel toe30
Voor de precieze afbakening van de integrale jeugdhulp, zie art. 4 Decreet Integrale Jeugdhulp en art. 2-8 B. Vl. Reg. 11 juni 2004 tot afbakening van het toepassingsgebied van de integrale jeugdhulp en van de regio’s integrale jeugdhulp en tot regeling van de beleidsafstemming integrale jeugdhulp, B.S. 6 oktober 2004. 31 De zelfstandige uitoefening gebeurt onverminderd de rechten van de ouders. Deze laatsten behouden als titularissen van het ouderlijk gezag hun ouderlijke rechten: het feit dat de minderjarige zijn eigen rechten nu zelf kan uitoefenen, doet bijvoorbeeld geen afbreuk aan het feit dat de ouders op grond van hun ouderlijk gezag in zekere mate kunnen (mee)beslissen over de fundamentele opties inzake de opvoeding van het kind. 32 B. Vl. Reg. 8 juni 2001 betreffende het multidisciplinair dossier, B.S. 11 september 2001. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
18
passing dat de rechten van de minderjarige worden uitgeoefend door zijn ouders of wettelijke vertegenwoordiger. In artikel 4, § 2 werd tot slot ingeschreven dat een minderjarige van 12 jaar of ouder in staat wordt geacht tot een redelijke beoordeling van zijn belangen. Het gaat om een weerlegbaar vermoeden.33 Artikel 11, § 1 bepaalt dat de minderjarige recht heeft op duidelijke, toereikende en voor hem begrijpelijke informatie over de jeugdhulp en over alle zaken die daarmee verband houden, inzonderheid leefregels en afspraken. Naar analogie van de (therapeutische) exceptie opgenomen in de Wet Patiëntenrechten, kan ook in deze context worden beslist om de minderjarige bepaalde informatie niet te verschaffen, op voorwaarde dat dit in zijn belang is. Deze gemotiveerde beslissing moet worden toegevoegd aan het dossier. De door de minderjarige aangeduide vertrouwenspersoon heeft wel het recht om kennis te nemen van de informatie die de minderjarige onthouden is (art. 11, § 2). De weigering om de minderjarige over bepaalde zaken te informeren, wordt op die manier toch aan enige controle onderworpen.
4.2. Het dossier 4.2.1. Algemeen De artikelen aangaande het dossier uit afdeling 7 kunnen worden opgesplitst in de bepalingen omtrent het bijhouden van het dossier en deze inzake de toegang tot het dossier. De minderjarige heeft zowel ten aanzien van de jeugdhulpvoorziening, de toegangspoort als de trajectbegeleiding recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard dossier. De aanleg, de bewaring en het gebruik van deze dossiers worden beheerst door de Wet Verwerking Persoonsgegevens, de desbetreffende bepalingen uit de sectorale regelgeving en door de specifieke bepalingen uit het Decreet Rechtspositie zelf. In geval deze bepalingen onderlinge tegenstrijdigheden bevatten, moet voorrang worden gegeven aan die dossierverplichtingen die het gunstigst zijn voor de minderjarige (art. 20). Deze bepaling stelt dus expliciet de ‘rechtsbeschermende interpretatie’ voorop van alle toepasselijke bepalingen. Hiermee moet worden voorkomen dat bij gelijktijdige toepasselijkheid van diverse, onderling verschillende wetgevingen, de gewone voorrangsregels die in het rechtsverkeer gelden (zie 8.2.1), tot gevolg zouden hebben dat minder gunstige regelingen toepasselijk worden geacht. 4.2.2. Gegevens die de gezondheid betreffen Ten aanzien van de persoonsgegevens die de gezondheid betreffen, geldt de verplich33
M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2003-04, nr. 2063/1, 13. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
19
ting om deze in het dossier apart bij te houden (art. 21). Deze afzonderlijke identificatie werd noodzakelijk geacht omdat op deze gegevens de bijzondere eisen van de Wet Verwerking Persoonsgegevens en de Wet Patiëntenrechten van toepassing zijn, onder meer de verwerking onder de verantwoordelijkheid van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg.34 Het apart bijhouden van deze gegevens houdt in dat deze gegevens op één of andere manier apart moeten kunnen worden geïdentificeerd (bijvoorbeeld door het aanbrengen van een teken of het klasseren in aparte mapjes); uit deze bepaling volgt niet noodzakelijkerwijze dat er een apart medisch dossier moet worden aangelegd. Artikel 21 eist dus van de voorzieningen of diensten met een multidisciplinaire werking niet dat het multidisciplinair dossier wordt opgesplitst. Precies deze bepaling en de verhouding tot andere bepalingen maken het voorwerp uit van onderhavig advies; hierop wordt bijgevolg uitgebreider ingegaan in de delen 6 tot 8. 4.2.3. Toegang tot het dossier Artikel 22, dat het toegangsrecht van de minderjarige tot zijn dossiergegevens regelt, is opgebouwd rond volgende punten: het principieel recht op toegang (§ 2), de modaliteiten volgens de welke de toegang kan worden verstrekt (§ 3), de toepassing van het toegangsrecht in de verhouding met andere personen van het cliëntsysteem (§ 4), de uitoefening van het toegangsrecht van de minderjarige door de ouders (§ 5) en het recht op aanvulling van het dossier en op een afschrift ervan (§ 6 en 7). Artikel 22 is zonder twijfel de meest complexe bepaling van het Decreet, maar het betreft dan ook een uiterst complexe én gevoelige materie, met vaak conflicterende belangen tussen de rechtstreeks betrokkenen. Het is een illusie dat een eenvoudige regeling hier een oplossing zou bieden voor de toenemende praktijkproblemen die rijzen. Deze problemen hebben te maken met het bestaan van ingewikkelde, tegenstrijdige en/of onaangepaste rechtsregels, maar ook wordt een deel van de cliënten steeds mondiger en eisender. In een aantal gevallen – al dan niet met de bijstand van een advocaat – hanteren zij de toepasselijke reglementering inzake verwerking van persoonsgegevens en openbaarheid van bestuur als argument om een onbeperkt inzagerecht te krijgen in het volledig dossier (ook van gegevens die niet henzelf betreffen). Zulks zou natuurlijk een eenvoudige oplossing zijn, maar betekent een inbreuk op de privacy van de andere personen over wie dossiergegevens handelen en brengt het beroepsgeheim waaraan de hulpverleners gebonden zijn, in diskrediet. Artikel 22 is een poging om een evenwichtig antwoord te bieden op de meest voorkomende probleempunten, en moet hulpverleners aanzetten tot een bewuste en kwaliteitsvolle omgang met gegevens, met de nodige aandacht voor een correcte verwerking en het doorvoe34
M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2003-04, nr. 2063/1, 19. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
20
ren van een aantal noodzakelijke onderscheidingen daarbinnen. Het recht op toegang tot het dossier is het recht om kennis te nemen van de inhoud van het dossier dat jeugdhulpvoorziening, de toegangspoort of de trajectbegeleiding van de minderjarige bijhoudt, alsook op toelichting bij deze inhoud. Toegang en toelichting moeten worden verstrekt binnen de 15 dagen na ontvangst van het verzoek. Het toegangsrecht geldt ten aanzien van alle gegevens die de minderjarige betreffen, ook al hebben die gegevens tegelijkertijd ook nog betrekking op een andere persoon. Door deze ruime omschrijving valt zowat het hele dossier dat naar aanleiding van de hulpverlening aan de minderjarige wordt aangelegd, onder het toegangsrecht. Wat op geen enkele manier met de minderjarige te maken heeft, zal waarschijnlijk niet in zijn dossier staan. Op het principieel toegangsrecht geldt een aantal uitzonderingen, dit wil zeggen dat sommige gegevens op geen enkele manier toegankelijk zijn, niet door inzage en evenmin door middel van rapportage of een gesprek (zie verder). Zo heeft de minderjarige geen toegang tot gegevens die door derden zijn verstrekt en als vertrouwelijk zijn bestempeld. Deze derden kunnen andere hulp- of zorgverleners zijn, maar ook personen die deel uitmaken van het cliëntsysteem (bv. de ouders of de opvoedingsverantwoordelijken, zie verder). Het moet hierbij wel om gegevens gaan die vrijwillig door derden zijn verstrekt. Zo zal bijvoorbeeld de toegang tot een evaluatieverslag dat overeenkomstig de sectorreglementering door een voorziening verplicht moet worden overgemaakt aan het comité voor bijzondere jeugdzorg, niet kunnen worden ontzegd, zelfs al zou het als vertrouwelijk zijn bestempeld. Informatie die initieel als vertrouwelijk werd aangemerkt, kan alsnog toegankelijk worden gemaakt als de derde hiermee instemt. Dit laat toe procesmatig met die derde (die een medecliënt kan zijn) om te gaan, waarbij in een eerste fase de vertrouwelijkheid absoluut wordt gegarandeerd, en in een latere fase de communicatie tussen de diverse cliënten en de bespreekbaarheid van alle gegevens wordt bevorderd. De vertrouwelijkheidsuitzondering moet beperkt worden geïnterpreteerd, en kan dus ook bijvoorbeeld enkel betrekking hebben op de identiteit van de gegevensverstrekker.35 Als tweede en derde uitzondering op het toegangsrecht vermeldt het decreet de gegevens die werden opgesteld ten behoeve van gerechtelijke overheden en gegevens waarover de minderjarige niet werd geïnformeerd omdat de informatieverstrekking niet in zijn belang werd geacht. De uitzondering met betrekking tot gegevens opgesteld ten behoeve van gerechtelijke overheden, ontzegt enkel de toegang tot die documenten via het dossier van de jeugdhulpvoorziening. Dit sluit niet uit dat de min35
M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2003-04, nr. 2063/1, 20. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
21
derjarige toch kennis kan nemen van deze gegevens, omdat ze zijn opgenomen in het gerechtelijk dossier waartoe de minderjarige zelf of via zijn advocaat toegang heeft op grond van de regelgeving met betrekking tot het gerechtelijk dossier (zie onder meer art. 55 Jeugdbeschermingswet). De enige bedoeling van deze uitzondering is te beletten dat de in het Decreet geregelde toegangsregeling een omzeiling zou toelaten van de gerechtelijke inzageregeling. Ook deze uitzondering moet beperkend worden geïnterpreteerd. Zij heeft bijgevolg enkel betrekking op stukken die rechtstreeks op vraag van het parket of een rechter zijn opgesteld (bv. het onderzoeksverslag van de sociale dienst bij de jeugdrechtbank, of een psychiatrische expertise op vraag van de jeugdrechter), en die (tegelijk of nadien) op één of andere manier in een dossier van een jeugdhulpvoorziening zou zijn terechtgekomen. Zij mag ook niet omgekeerd worden toegepast: de uitzondering geldt niet voor hulpverleningsstukken die (later) in een gerechtelijk dossier terechtgekomen zijn (bv. een evaluatieverslag van een voorziening aan de sociale dienst bij de jeugdrechtbank, waarvan de sociale dienst een kopie meestuurt naar de jeugdrechtbank). In die zin belet deze uitzondering niet dat de voorzieningen aan (zo) open (mogelijke) verslaggeving zouden doen en hun evaluatierapporten in samenspraak met de minderjarige en diens ouders opstellen. Wat de toegangsmodaliteit betreft, dit is de materiële manier waarop kennis kan worden genomen van de dossierinhoud, wordt de daadwerkelijke inzage als algemene regel voorop gesteld. Daadwerkelijke inzage betekent bijvoorbeeld voor een papieren dossier het fysiek inkijken van de stukken, en voor een elektronisch dossier het raadplegen van de gegevens op het scherm of in een volledige afdruk. Enkel als door de inzage in het dossier de privacy van derden dreigt geschonden te worden, kan er gekozen worden voor gedeeltelijke inzage (doorhalen van bepaalde passages), een gesprek (er wordt verteld wat in het dossier staat) of rapportage (bijvoorbeeld een samenvatting op papier). Voor de leden van het cliëntsysteem, dit zijn naast de minderjarige zelf, de ouders, de opvoedingsverantwoordelijken en de personen die met de minderjarige samenwonen op het ogenblik van de uitoefening van het recht op toegang (art. 22, § 4, vierde lid), werd in een bijzondere regeling voorzien. Deze regeling komt erop neer dat de leden van het cliëntsysteem (1) wel als derden worden beschouwd wat betreft de vertrouwelijkheidsuitzondering, maar (2) niet wat betreft de privacy-uitzondering. (1) De leden van het cliëntsysteem kunnen dus nog steeds bepaalde informatie die zij meedelen in het raam van de hulpverlening aan de minderjarige als vertrouwelijk bestempelen, wat deze informatie ontoegankelijk maakt voor de minderjarige zelf (art. 22, § 4, eerste lid, samengelezen met art. 22, § 2, tweede lid, 1°). (2) Bestempelen zij deze informatie niet als vertrouwelijk, dan kan de minderjarige kennis nemen van deze informatie door middel van inzage. Dat de inzage afbreuk Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
22
kan doen aan de privacy van diegene die de informatie heeft meegedeeld (ouder, opvoedingsverantwoordelijke of persoon die met minderjarige samenwoont), is hier geen argument om inzage te weigeren en op een andere manier toegang te verschaffen. Een in een verslag opgenomen passage waarin de affectieve relatie tussen de minderjarige en zijn moeder wordt beschreven, kan dus niet afgeschermd worden van de minderjarige wegens de mogelijke schending van de privacy van de moeder. Het moet hierbij wel om gegevens gaan die tegelijk de minderjarige en één of meer andere leden van het cliëntensysteem betreffen (“contextuele gegevens” genaamd, zie art. 22, § 4, derde lid). Gegevens die enkel betrekking hebben op bijvoorbeeld de relatie tussen de ouders onderling of tussen de ouders en de broers en/of zussen van de minderjarige, zijn niet toegankelijk voor de minderjarige, omdat ze niet hemzelf betreffen. Vermits het recht op toegang tot het dossier één van de rechten is waarvan de uitoefening verbonden is aan de aanwezigheid van een voldoende onderscheidingsvermogen (zie art. 4, § 2), moest de toegangsregeling vervolledigd worden met een bepaling die aangeeft wie het recht op toegang uitoefent in geval de minderjarige niet in staat is tot een redelijke beoordeling van zijn belangen. In dat geval kunnen, in beginsel, de ouders in de plaats van de minderjarige toegang krijgen tot de gegevens die de minderjarige betreffen. De bijzondere regeling met betrekking tot het cliëntsysteem geldt dan niet, wat maakt dat bij het bepalen van de toegangsmodaliteit (inzage, gedeeltelijke inzage…) rekening moet worden gehouden met de privacy van derden. Als bijvoorbeeld het toegangsrecht wordt uitgeoefend door één ouder die de exclusieve uitoefening van het ouderlijk gezag heeft, dan moet worden nagegaan of het verstrekken van volledige inzage geen afbreuk doet aan de privacy van de andere ouder en/of de opvoedingsverantwoordelijken… In bevestigend geval wordt toegang verstrekt op een andere manier. Gelet op het recht van de minderjarige om zich te verzetten tegen de toegang door een lid van het cliëntensysteem tot bepaalde gegevens (art. 23), is het mogelijk dat de ouder die het toegangsrecht van de minderjarige uitoefent, geen toegang heeft tot welbepaalde, door de minderjarige aangeduide gegevens (art. 22, § 5, derde lid). Ook een kind dat nog niet in staat is tot een redelijke beoordeling van zijn belangen en dus niet zelf zijn toegangsrecht kan uitoefenen, heeft immers overeenkomstig artikel 23 het recht om aan zijn ouders, opvoedingsverantwoordelijken of andere leden van het clientensysteem de toegang tot bepaalde dossiergegevens te ontzeggen. Wanneer er evenwel tegenstrijdige belangen zouden bestaan tussen de minderjarige en de ouders, of als deze laatsten het toegangsrecht niet uitoefenen, is het de vertrouwenspersoon van de minderjarige die het toegangsrecht van de minderjarige kan uitoefenen (art. 22, § 5, vierde lid).
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
23
4.2.4. Afschrift Het recht op afschrift zoals bedoeld in artikel 22, § 7 heeft enkel betrekking op de gegevens waarin de minderjarige inzage heeft. Wordt de toegang tot het dossier op een andere manier verstrekt, dan wordt in de plaats van een afschrift een rapport verstrekt (een soort samenvatting). Het afschrift of het rapport is vertrouwelijk en mag enkel worden gebruikt voor doeleinden van jeugdhulp. De ouder van een minderjarige kan een dergelijk afschrift bijvoorbeeld niet gebruiken tegen de andere ouder in het raam van een echtscheidingsprocedure. De modaliteiten van de aflevering van de afschriften of rapporten (in de eerste plaats: wie de kosten van het afschrift draagt) worden vastgelegd door de Vlaamse regering.
4.3. Gegevensverwerking Het Decreet Rechtspositie Minderjarigen omvat een regeling inzake het recht op en de toegang tot het dossier van jeugdhulpvoorzieningen. Deze regeling moet worden aangevuld met de regeling die in het Decreet Integrale Jeugdhulp is uitgewerkt (art. 30 tot 34) inzake het verwerken en uitwisselen van persoonsgegevens binnen de integrale jeugdhulp. Artikel 30 verplicht de toegangspoort, de trajectbegeleiding en de jeugdhulpaanbieders om persoonsgegevens te verwerken. Artikel 30 houdt ook een machtiging in om gegevens betreffende de gezondheid (art. 6 Wet Verwerking Persoonsgegevens) en ‘gevoelige’ gegevens (art. 7 Wet Verwerking Persoonsgegevens) te verwerken. Gezondheidsgegevens moeten worden verwerkt onder toezicht van een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg. Artikel 31 houdt een uitzondering in op de geheimhoudingsplicht waartoe alle personen die meewerken aan de toepassing van de integrale jeugdhulp gehouden zijn (art. 8): als meerdere personeelsleden van de toegangspoort belast zijn met de indicatiestelling resp. toewijzing, of als meerdere personen belast zijn met de trajectbegeleiding, wisselen zij onderling de persoonsgegevens uit die nuttig zijn voor het verrichten van de indicatiestelling, resp. het verrichten van de toewijzing of de uitvoering van de trajectbegeleiding. Het gaat hier om een vorm van ‘gezamenlijk’ beroepsgeheim binnen eenzelfde team. De uitwisseling van persoonsgegevens over de teams heen, tussen de diverse actoren van integrale jeugdhulpverlening, wordt geregeld in artikel 32, in een vorm van ‘gedeeld beroepsgeheim’. Bovenop de eisen met betrekking tot rechtmatigheid, relevantie e.d.m. die in de Wet Verwerking Persoonsgegevens zijn opgenomen (en die onverkort gelden voor de verwerking van persoonsgegevens binnen de integrale jeugdhulp), Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
24
legt het Decreet Integrale Jeugdhulp eigen, strengere voorwaarden op. Zo kunnen enkel gegevens uitgewisseld worden die noodzakelijk zijn voor de jeugdhulp (de leden van een team wisselen alle nuttige gegevens uit – zie hierboven) en kan de uitwisseling enkel gebeuren in het belang van de personen tot wie de jeugdhulp zich richt. In de mate van het mogelijke moeten de actoren proberen om de geïnformeerde instemming te krijgen van de personen op wie de gegevens betrekking hebben. Dit is geen absolute voorwaarde om de gegevensuitwisseling juridisch te rechtvaardigen: zoals hierboven verschaft artikel 30 al een afdoende rechtvaardigingsgrond. Daarom hoeft niet in alle omstandigheden de instemming verkregen te worden vooraleer aan gegevensuitwisseling kan worden gedaan (bv. in de situatie dat de minderjarige voortvluchtig is).
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
25
5. Het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem Het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem van 16 juni 2006, waarvan de datum van inwerkingtreding nog moet worden vastgelegd (art. 89), stelt een “gezondheidsinformatiesysteem” in. Het gezondheidsinformatiesysteem bestaat uit twee luiken, nl. een operationeel en een epidemiologisch (art. 3). Het epidemiologische luik behelst de gegevensuitwisseling met de administratie om het Vlaamse gezondheidsbeleid te coördineren en wordt verder onbesproken gelaten. Via het operationeel informatiesysteem wordt het bijhouden van een individueel gezondheidsdossier opgelegd en wordt de uitwisseling van die gegevens tussen zorgverstrekkers onderling geregeld (art. 4) (bv. van de huisarts naar een ziekenhuis of van Kind en Gezin naar het CLB). Het toepassingsgebied van het operationele informatiesysteem wordt bepaald in artikel 5, § 1: - de zorgverstrekkers36, voor de activiteiten van zorgverlening37 waarvoor ze door de Vlaamse Regering erkend zijn of op enerlei wijze door de Vlaamse Regering gefinancierd worden en voor de activiteiten in het kader van een preventieprogramma38; - de organisaties met terreinwerking39, voor de activiteiten van zorgverlening waarvoor ze door de Vlaamse Regering erkend zijn of op enigerlei wijze door de Vlaamse Regering gefinancierd worden en voor de activiteiten in het kader van een preventieprogramma; - de informatieknooppunten40; 36
Een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg die zorg verleent, al dan niet in mono- of multidisciplinair verband (art. 2, 23°). 37 Het geheel van handelingen die door een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg worden gesteld ten aanzien van een zorggebruiker en die tot doel hebben ziekten of aandoeningen te voorkomen, vroegtijdig te detecteren, te behandelen of de gevolgen ervan te beperken (art. 2, 22°). 38 Een geheel van samenhangende activiteiten die op initiatief van de Vlaamse Regering of met haar steun of goedkeuring georganiseerd worden, die gericht zijn op de bestrijding van een of meer ziekten of aandoeningen en die tot doel hebben de gezondheid te bevorderen, te beschermen of te behouden door een of meer van de volgende methodieken toe te passen: a) processen ondersteunen die individuen of groepen in staat stellen om de determinanten van hun gezondheid positief te beïnvloeden, ook gezondheidsbevordering genoemd; b) het optreden van ziekten of aandoeningen voorkomen door bronnen van gevaar of bedreigende factoren voor de gezondheid weg te nemen of te beperken of door beschermende factoren te versterken; c) de gezondheidsschade door ziekten of aandoeningen beperken of de genezingskans vergroten door die ziekten of aandoeningen in een vroegtijdig stadium op te sporen; d) de gevolgen van ziekten of aandoeningen beperken door maatregelen te nemen die de impact van die gevolgen op de gezondheid reduceren (art. 2, 16°). 39 Een organisatie die op het terrein opdrachten uitvoert, methodieken toepast of diensten levert ter invulling van het Vlaamse gezondheidsbeleid, of een organisatie die dit doet krachtens een wet of decreet (art. 2, 12°). 40 Een openbaar bestuur, instelling van openbaar nut, rechtspersoon of feitelijke vereniging die door de Vlaamse Regering erkend wordt voor minstens een van de volgende taken of die deze taken uitvoert krachtens een decreet: Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
26
- de diensten, belast met de organisatie van een preventieprogramma of met het toezicht op de aanwending van de middelen in een preventieprogramma, in zoverre ze daarvoor moeten kunnen beschikken over persoonsgegevens van een zorggebruiker41. Verder zijn nog volgende definities van belang: - Vlaams gezondheidsbeleid : het beleid met betrekking tot het geheel van de aangelegenheden, bedoeld in artikel 5, § 1, 1 van de bijzondere wet van 8 augustus 1980 tot hervorming der instellingen (art. 2, 19°); - zorgsector : een verzameling van zorgverstrekkers, organisaties met terreinwerking en informatieknooppunten die eenzelfde segment van de gezondheidszorg als werkgebied hebben of die hun activiteiten inzake gezondheidszorg richten tot eenzelfde doelgroep, ontwikkelingsfase of leeftijdscategorie (art. 2, 21°).
5.1.
Het individueel gezondheidsdossier
Zorgverstrekkers en organisaties met terreinwerking die een preventieprogramma organiseren of door de Vlaamse Regering erkende of gefinancierde zorg verlenen, zijn gehouden42 een individueel gezondheidsdossier bij te houden, dat een aantal verplichte vermeldingen moet bevatten (art. 7) en in principe gedurende 30 jaar bewaard wordt (art. 12). Zorgverlening behelst alle handelingen door een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg met als doel ziekten of aandoeningen te voorkomen, vroegtijdig te detecteren, te behandelen of de gevolgen ervan te beperken (art. 2, 22°). Preventieprogramma’s zijn erop gericht ziekten of aandoeningen te bestrijden om de gezondheid te bevorderen, beschermen of behouden (art. 2, 16°). ‘Gezondheid’ wordt hierbij zeer ruim begrepen als een toestand van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden, overeenkomstig de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (art. 2, 7°).
a) de coördinatie van de onderlinge gegevensuitwisseling binnen een netwerk van zorgverstrekkers of organisaties met terreinwerking; b) de coördinatie van de gegevensuitwisseling tussen een netwerk van zorgverstrekkers of organisaties met terreinwerking enerzijds en een ander informatieknooppunt, organisaties met terreinwerking en zorgverstrekkers buiten het netwerk, een intermediaire organisatie of de administratie anderzijds (art. 2, 9°). 41 Een natuurlijke persoon die het voorwerp is van handelingen van zorgverlening of van een preventieprogramma (art. 2, 20°). 42 Volgens de memorie van toelichting betekent dit dat de zorggebruiker zich niet kan verzetten tegen het aanleggen van een individueel gezondheidsdossier (M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2005-06, nr. 531/1, 24). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
27
Eenieder die een individueel gezondheidsdossier bijhoudt, moet de gepaste organisatorische en technische maatregelen nemen die nodig zijn om dat dossier en de inhoud ervan te beveiligen. De organisatie met terreinwerking bepaalt in een inwendig reglement in welke mate en op welke wijze de gegevens in individuele gezondheidsdossiers toegankelijk zijn voor haar medewerkers die bij de zorgverlening betrokken zijn, rekening houdend met de functie van de medewerkers, de gevoeligheid van de gegevens en de regelgeving inzake het beroepsgeheim en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Dat reglement wordt ter kennis gebracht van alle medewerkers van de organisatie met terreinwerking. Eenieder die uit hoofde van zijn functie in het kader van het gezondheidsinformatiesysteem kennis krijgt van persoonsgegevens van een zorggebruiker, is verplicht om de vertrouwelijkheid ervan te eerbiedigen. In een aantal gevallen worden dossiers die moeten worden bijgehouden in het kader van bijzondere wetgeving, beschouwd als de individuele gezondheidsdossiers en gelden de in het decreet terzake opgenomen bepalingen slechts ‘residuair’ (art. 11) (zie verder 8.2.2). Dit is het geval voor het multidisciplinaire dossier van de CLB’s, het medisch-sociale dossier voor de diensten voor preventief zorgaanbod binnen Kind en Gezin, het medisch dossier voor de ziekenhuizen en het algemene medisch dossier voor de huisartsen. De Vlaamse Regering kan dit nog uitbreiden.
5.2.
De verantwoordelijkheid voor het dossier
De verantwoordelijkheid voor een individueel gezondheidsdossier ligt steeds bij een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (art. 6, § 1). Volgens het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem is dit een beoefenaar bedoeld in K.B. nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen of een beroepsbeoefenaar van een niet-conventionele praktijk bedoeld in de Wet 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen (art. 2, 3° en 23°). Als de zorgverlening plaatsvindt in het kader van een organisatie met terreinwerking, wordt het individuele gezondheidsdossier bijgehouden door de organisatie met terreinwerking, onder de verantwoordelijkheid van een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg. Als de zorgverlening wezenlijk berust op een structurele samenwerking van verscheidene zorgverstrekkers of organisaties met terreinwerking, wordt van de zorggebruiker een gezamenlijk individueel gezondheidsdossier bijgehouden. De zorgverstrekkers en organisaties in kwestie wijzen dan onder de beroepsbeoefenaars
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
28
van de gezondheidszorg in hun midden een verantwoordelijke voor het individuele gezondheidsdossier aan (art. 6).
5.3.
De toegang tot de gegevens
De zorggebruiker heeft toegang tot zijn dossier m.b.t. de gegevens die geen betrekking hebben op derden43, rechtstreeks of onrechtstreeks via een door hem gekozen beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (art. 43, § 1). De zorggebruiker heeft ook een recht om inzage te nemen van de persoonlijke notities die hem betreffen, mits die inzage onrechtstreeks gebeurt door tussenkomst van een vrij door de zorggebruiker gekozen beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (art. 43, § 1). Als de zorggebruiker jonger is dan 14 jaar, wordt het inzagerecht uitgebreid tot zijn ouders, tenzij de zorggebruiker zich daartegen verzet (art. 43, § 2). De verantwoordelijke voor het dossier moet zich ervan vergewissen dat het kind zich daar niet tegen verzet. In voorkomend geval maakt hij melding van het verzet in het dossier. Wanneer het voor de verantwoordelijke echter onmogelijk is om zich van het eventuele verzet van het kind te vergewissen of wanneer dit een onredelijk grote inspanning zou vergen, krijgen de ouders toch inzagerecht. Inzage kan dan echter enkel onrechtstreeks door tussenkomst van een door de ouders vrij gekozen beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg. Is de zorggebruiker wilsonbekwaam, dan wordt het inzagerecht uitgebreid tot zijn voogd (art. 43, § 3). Bij ontstentenis van een voogd, kan het inzagerecht worden uitgeoefend door een persoon die de zorggebruiker voorafgaandelijk heeft aangewezen om in zijn plaats te treden. Deze persoon heeft echter enkel onrechtstreeks recht op inzage. De verantwoordelijke voor het dossier kan in het geval van een onrechtstreekse inzage de beroepsbeoefenaar vragen bepaalde gegevens niet mee te delen of hij kan de onrechtstreekse inzage opleggen (art. 44). Voorwaarde is dat de verantwoordelijke oordeelt dat de gezondheid van de zorggebruiker of van een derde kennelijk geschaad zou kunnen worden. 43
In de tekst van art. 43 is sprake van (geen toegang tot) gegevens die betrekking hebben op een derde. In de memorie van toelichting wordt evenwel een uitleg gegeven die nauw aansluit bij de regeling inzake contextuele gegevens zoals uitgewerkt in het Decreet Rechtspositie Minderjarigen: “Het inzagerecht geldt echter niet voor gegevens die louter betrekking hebben op iemand anders (…). Het kan inderdaad gebeuren dat gegevens over meerdere personen in hetzelfde dossier worden bijgehouden, bijvoorbeeld in het kader van een gezinsbegeleiding. Als daar gegevens bij zijn die geen betrekking hebben op de zorggebruiker zelf, kan hij van die gegevens dus geen inzage nemen (bijvoorbeeld: een jongere kan geen inzage nemen van de gegevens die enkel handelen over de relatie tussen zijn ouders, maar wel van de gegevens die handelen over zijn relatie met hen (M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2005-06, nr. 531/1, 23). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
29
Praktisch moet het verzoek tot inzage schriftelijk worden meegedeeld aan de verantwoordelijke voor het dossier, maar hoeft niet gemotiveerd te worden (art. 45). Aan een verzoek tot inzage wordt gevolg gegeven binnen een redelijke termijn, die niet meer mag bedragen dan vijfenveertig dagen (art. 46).
5.4.
De uitwisseling van gegevens
Tussen de zorgverstrekkers en de organisaties met terreinwerking kunnen de gegevens van het dossier in principe alleen maar worden overgezonden mits toestemming van de zorggebruiker en slechts indien ze noodzakelijk zijn om de continuïteit en de kwaliteit van de zorgverlening te verzekeren (art. 19, § 1). De zorggebruiker kan bovendien vragen dat zijn toestemming wordt gevraagd voor elke specifieke overzending van gegevens afzonderlijk. Hij kan evenwel ook toestemming geven voor alle specifieke overzendingen van gegevens in een bepaalde of onbepaalde periode. In dat laatste geval kan hij die toestemming wel beperken tot bepaalde categorieën van gegevens en bepaalde categorieën van zorgverstrekkers of organisaties met terreinwerking. Hij kan zijn toestemming ook op elk ogenblik intrekken (art. 19, § 3). Indien de zorggebruiker jonger is dan 14 jaar, is de toestemming van zijn ouders vereist (art. 19, § 1). De zorggebruiker van minder dan 14 jaar wordt zo veel mogelijk betrokken bij het bekomen van de toestemming en met zijn mening wordt rekening gehouden in verhouding tot zijn maturiteit en beoordelingsvermogen. Als een zorggebruiker zich in een wettelijke of kennelijke toestand van wilsonbekwaamheid bevindt, wordt de toestemming gegeven door zijn voogd en in geval van minderjarigheid door zijn ouders (art. 19, § 2). Bij ontstentenis van een voogd of een ouder, wordt toestemming verleend door een persoon die door de zorggebruiker voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats te treden, indien en zolang de zorggebruiker niet in staat is deze rechten zelf uit te oefenen. De aanwijzing van deze persoon gebeurt zoals in de Wet Patiëntenrechten (art. 19, § 2). Er geldt echter een vermoeden van stilzwijgende toestemming bij een verwijzing binnen de lopende zorgverlening of bij samenhangende activiteiten (art. 19, § 4). Voldoet de overzending van gegevens aan een gereglementeerde aangifteplicht, dan is zelfs geen toestemming vereist (art. 19, § 4). Dit is eveneens het geval indien de zorggebruiker krachtens een wet of decreet verplicht onderworpen is aan zorgverlening of een preventieprogramma en de gegevens in het kader daarvan noodzakelijk zijn. Een voorbeeld hiervan zijn de algemene en de gerichte consulten van de CLB’s, die krachtens artikel 9, § 2, van het decreet van 1 december 1998 betreffende de centra voor leerlingenbegeleiding44 verplicht zijn gesteld45. 44
B.S. 10 april 1999. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
30
5.5. Toezichtcommissie Het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem (art. 55-69) stelt een Toezichtcommissie in, bestaande uit drie leden van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer, een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg, een deskundige in het informaticarecht en een deskundige in de informaticatechnologie.46 De Toezichtcommissie heeft een reeks bevoegdheden inzake het gezondheidsinformatiesysteem (toezicht, aanbevelingen, klachtenbehandeling, adviezen, bijhouden van een register van machtigingen… - zie art. 63). De inwerkingtreding van (de rest van) het decreet is gehaakt aan de installatie van deze Toezichtcommissie: ten vroegste 3 en ten laatste 12 maanden na deze installatie. De Toezichtcommissie wordt opgeheven zodra binnen de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer een gemeenschappelijk sectoraal comité is opgericht, dat specifiek toeziet op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegevens die de gezondheid betreffen. Dit sectoraal comité moet zijn opgericht ter uitvoering van een samenwerkingsakkoord tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten (art. 88). Het is duidelijk dat het nieuw opgerichte Sectoraal Comité van de sociale zekerheid en van de gezondheid, of de afdeling gezondheid daarvan (zie 2.4), niet kan worden beschouwd als het sectoraal comité dat in de plaats kan komen van de Toezichtcommissie, gezien het feit dat het geen gemeenschappelijke comité betreft en hierover geen samenwerkingsakkoord is gesloten.
45
M.v.T. bij het Ontwerp van decreet betreffende het gezondheidsinformatiesysteem, Parl. St. Vl. Parl. 2005-2006, nr. 531/1, 15. 46 Uitgevoerd door B. Vl. Reg. 21 september 2007 tot samenstelling van de toezichtcommissie in het kader van het gezondheidsinformatiesysteem en tot bepaling van de presentiegelden en vergoedingen van de leden, B.S. 12 oktober 2007. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
31
6. De begrippen ‘gezondheidsgegevens’ en ‘gezondheid’
6.1. Wet Verwerking Persoonsgegevens Bij de vervanging47 in de Wet Verwerking Persoonsgegevens van de oude term “medische persoonsgegevens” door “persoonsgegevens die de gezondheid betreffen” is nagelaten om deze nieuwe bewoordingen nader te definiëren. De Koning kan bepalen wat eronder verstaan wordt, maar een K.B. in die zin ontbreekt vooralsnog. De bewoordingen van de Wet Verwerking Persoonsgegevens geven op zich reeds een beperking van het begrip: gegevens waaruit enkel een element van de gezondheidstoestand van de cliënt blijkt of die daaruit kan worden afgeleid, worden niet aanzien als ‘gezondheidsgegevens’. De Wet Verwerking Persoonsgegevens spreekt immers van gegevens die de gezondheid betreffen, wat een rechtstreeks verband met de gezondheid veronderstelt. DE BOT leidt uit het huidige artikel 7 Wet Verwerking Persoonsgegevens af dat het
begrip ‘gezondheidsgegevens’ een meer beperkte inhoud kreeg in vergelijking met het begrip ‘medische (persoons)gegevens’ in de vroegere wet.48 Medische (persoons)gegevens waren ‘alle persoonsgegevens waaruit informatie kan afgeleid worden omtrent de vroegere, huidige of toekomstige fysieke of psychische gezondheidstoestand, met uitzondering van de louter administratieve of boekhoudkundige gegevens betreffende de geneeskundige behandeling of verzorging’.49 Niettemin oordeelt hij dat met gezondheidsgegevens nog steeds niet alleen medische gegevens stricto sensu worden bedoeld. Ook andere gegevens met betrekking tot de gezondheid in ruime zin, zoals bijvoorbeeld de resultaten van psychologische testen of interviews, verslagen van psychotherapeutische sessies, rapporten van maatschappelijk werkers… kunnen volgens hem als gegevens betreffende de gezondheid worden beschouwd. 50 CALLENS signaleert een internationale trend in diverse rechtsstelsels om de definitie
van gezondheidsgegevens te laten afhangen van de aard van de gegevens.51 Wordt 47
De oorspronkelijke Wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van persoonsgegens dateert van 8 december 1992, B.S. 18 maart 1993. Deze tekst werd later echter aangepast aan de Europese privacy-richtlijn door de Wet van 11 december 1998 tot omzetting van richtlijn 95/46/EG van 24 oktober 1995 van het Europees Parlement en de Raad betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrij verkeer van die gegevens, B.S. 3 februari 1999. 48 D. DE BOT, Verwerking van persoonsgegevens, Antwerpen, Kluwer, 2001, nr. 204. 49 Zie oorspronkelijke tekst van artikel 7 van de Wet 8 december 1992 die werd vervangen door artikel 10 Wet 11 december 1998. 50 D. DE BOT, o.c., 155, nr. 205. Zie ook Verslag aan de Koning bij K.B. nr. 13 van 12 maart 1996, B.S. 15 maart 1996, 5805. 51 S. CALLENS, Goed geregeld? Het gebruik van medische gegevens voor onderzoek, Antwerpen/Apeldoorn, Maklu, 1995, 83. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
32
gezondheid ruim geïnterpreteerd, wat doorgaans het geval is, betekent dit een gevoelige verbreding van de categorie gezondheidsgegevens. De Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer heeft zich nog niet duidelijk en definitief uitgesproken over het begrip ‘gezondheid’. Het meest expliciet gebeurde dat in een “Nota betreffende de inspectie van de erkennings- en subsidiëringvoorwaarden en van de kwaliteitseisen ter uitvoering van de decreten van de welzijnszorg” van maart 2001. De Commissie preciseert dat de context in overweging moet worden genomen: “Een gezondheidsgegeven is een persoonsgegeven, dat is genoteerd en beoordeeld door een dokter of een van zijn medewerkers in de context van een medische diagnose, een behandeling of vaststelling.” De Commissie wees tevens erop dat de gezondheidsgegevens in de wet worden opgesomd bij andere gegevens waarvan de ‘gevoelige’ aard verband hield met het feit dat zij konden leiden tot discriminatie tussen personen. Medische gegevens zoals laboratoriumresultaten of resultaten die zijn weergegeven in een taal die vaak ontoegankelijk is voor het publiek, worden minder makkelijk gebruikt met het oog op discriminatie. Het besluit was: “Vanuit deze vaststellingen wordt dan een gezondheidsgegeven een gegeven over de gezondheidstoestand van een persoon dat als medisch gezaghebbend kan worden aangevoerd. Heel wat persoonsgegevens die opgenomen worden in dossiers van psychische en sociale hulpverlening beantwoorden hopelijk aan deze criteria.” En tot slot: “De Commissie verklaart dat de dossiers van de klanten van de instellingen voor maatschappelijke dienstverlening wel degelijk verwerkingen zijn van persoonsgegevens waarvan sommige gezondheidsgegevens kunnen zijn.”52 In deze visie wordt een duidelijk verband gelegd tussen de leverancier van de gegevens en het karakter van de gegevens, waarbij: - gezondheidsgegevens in feite worden omschreven als gegevens afkomstig van een beroepsbeoefenaar (of zijn medewerkers) in de gezondheidszorg, én - het begrip gezondheid niet zo ruim wordt geïnterpreteerd dat het alle gegevens aangaande psychische en sociale hulpverlening of maatschappelijke dienstverlening zou omvatten. In het Lindqvist-arrest van 6 november 2003 sprak het Hof van Justitie zich uit over het begrip gezondheidsgegevens, tot nog toe voor de enige keer.53 De behandelde zaak betrof een Zweedse dame die actief was in een kerkgemeente en hiervoor een aantal internetpagina's aanmaakte. Op deze pagina's was informatie te vinden over haarzelf en een aantal collega's. Bij één persoon werd vermeld dat ze haar voet had 52
CBPL, Nota betreffende de inspectie van de erkennings- en subsidiëringvoorwaarden en van de kwaliteitseisen ter uitvoering van de decreten van de welzijnszorg, maart 2001, geciteerd in advies 42/2002 van 14 oktober 2002 betreffende het Ontwerp van koninklijk besluit betreffende de voorwaarden voor de erkenning van scholen voor besturen van motorvoertuigen. 53 H.v.J. nr. C-101/01, 6 november 2003 (Lindqvist), http://curia.europa.eu, concl. A. TIZZANO, CML Rev. 2004, 1361, noot L. COUDRAY, Computerr. (Ned.) 2004, 77, noot H. DE VRIES, Jur. H.v.J. 2003, afl. 11 (A), I, 12971, concl. A. TIZZANO, NjW 2004, 405, noot E. BREMS, R.D.T.I. 2004, afl. 19, 67, noot C. DE TERWANGNE. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
33
bezeerd en momenteel met gedeeltelijk ziekteverlof was. Het Hof beschouwde dit gegeven als een ‘gegeven dat de gezondheid betreft’ in de zin van artikel 8 van de Europese richtlijn 95/46, de richtlijn die werd omgezet in de Belgische Wet Verwerking Persoonsgegevens. Alle informatie over aspecten van iemands gezondheid valt in deze opvatting onder het begrip “gezondheidsgegevens”, waarbij het niet van belang is door wie de informatie werd neergeschreven (niet noodzakelijk door een medicus) en of ze op haar medische juistheid kan worden gecheckt. De Belgische rechter is naar Europees recht54 verplicht om bij de toepassing van de Wet Verwerking Persoonsgegevens rekening te houden met de ruime interpretatie die het Europees Hof van Justitie in deze zaak aan de richtlijn heeft gegeven (richtlijnconforme interpretatie). Voor de juiste interpretatie van het Lindqvist-arrest moeten enkele kanttekeningen worden gemaakt. Ten eerste betreft het arrest gegevens die duidelijk de fysieke gezondheidstoestand van de persoon betreffen. Dit betekent dat de ‘brede’ interpretatie die het arrest aanhangt, betrekking heeft op aspecten als ‘leverancier’ en ‘controleerbaarheid’ van de informatie, maar niet noodzakelijk op het inhoudelijke aspect van welke informatie nu precies wel of niet onder het gezondheidsbegrip zou vallen. Ten tweede moet worden gewezen op relevante verschillen tussen de Europese richtlijn en de Belgische wetgeving. De Europese Richtlijn 95/46/EG55 definieert ‘gegevens die de gezondheid betreffen’ niet als een volledig afzonderlijke categorie van gegevens. Ze maken deel uit van de “bijzondere categorieën gegevens” waarvoor in beginsel een verwerkingsverbod geldt, waarop uitzonderingen zijn geformuleerd (art. 8). Op het verbod geldt verder een ruim omschreven uitzondering (art. 8, lid 3), met name “wanneer de verwerking van de gegevens noodzakelijk is voor de doeleinden van preventieve geneeskunde of medische diagnose, het verstrekken van zorg of behandelingen of het beheer van gezondheidsdiensten en wanneer die gegevens worden verwerkt door een gezondheidswerker die onderworpen is aan het in de nationale wetgeving, of in de door nationale bevoegde instanties vastgestelde regelgeving, vastgelegde beroepsgeheim of door een andere persoon voor wie een gelijkwaardige geheimhoudingsplicht geldt.” De Belgische wet zondert gezondheidsgegevens af van de overige gevoelige gegevens (art. 7), legt voor de verwerking hiervan op een aantal punten nog strengere eisen op en verwijst enkel naar het begrip “beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg” als ver-
54
Deze verplichting vloeit voort uit de loyauteitsplicht van artikel 10 EG-Verdrag. Richtlijn 95/46/EG van 24 oktober 1995 betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens, P.B. L 281, 23 november 1995. 55
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
34
antwoordelijke voor de verwerking, zonder expliciet te voorzien in een gelijkstelling van andere personen gehouden tot het beroepsgeheim. In de vergelijking valt daardoor op dat zowel de toelaatbaarheid van de verwerking als het vereiste toezicht in België strenger is gereglementeerd, al moet wat dit laatste betreft enig voorbehoud worden gemaakt zolang het begrip ‘beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg’ niet is gedefinieerd (zie deel 7). Enigszins vooruitlopend op delen 7 en 8 kan al meteen worden verdedigd dat, ongeacht of men nu een strikte dan wel ruime interpretatie hanteert van het begrip ‘gezondheid’, er een samenhang zou worden gecreëerd tussen de aard van de gegevens en het vereiste toezicht daarop. Dat kan op verscheidene manieren, door: - ofwel het begrip gezondheidsgegevens te beperken tot ‘gezaghebbende’ gegevens, verstrekt door een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, waarna het vereiste toezicht eveneens wordt toevertrouwd aan een dergelijke beroepsbeoefenaar. Deze interpretatie is moeilijk houdbaar na het Lindqvist-arrest van eind 2003; - ofwel het begrip ‘gezondheid’ een beperkte inhoudelijke reikwijdte te geven, tot gegevens die rechtstreeks de fysieke en psychische gezondheidstoestand betreffen, en dit dan toepassen op de beide begrippen ‘gezondheidsgegevens’ en ‘beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg’; - ofwel daarentegen begrip ‘gezondheid’ een ruime inhoudelijke reikwijdte te geven, bv. gegevens die het fysiek, psychisch en sociaal welzijn betreffen, en dit dan eveneens toepassen op de beide begrippen ‘gezondheidsgegevens’ en ‘beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg’.
6.2. Wet Patiëntenrechten Onder gezondheidszorg wordt voor de toepassing van de Wet Patiëntenrechten verstaan: diensten verstrekt door een beroepsbeoefenaar met het oog op het bevorderen, vaststellen, behouden, herstellen of verbeteren van de gezondheidstoestand van een patiënt of om de patiënt bij het sterven te begeleiden (art. 2, 2°). Het begrip ‘gezondheidstoestand’ wordt niet gedefinieerd. Het weze herhaald (zie 3.1) dat het hier gaat om preventieve, curatieve en nazorg, in alle types van rechtsverhoudingen (contractueel of buitencontractueel, privaat- of publiekrechtelijk), op eigen verzoek of op verzoek van een derde.
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
35
6.3. Decreet Rechtspositie Minderjarigen Het Decreet Rechtspositie Minderjarigen bevat zelf geen definitie van het begrip gezondheid(sgegevens). Uit de Memorie van Toelichting blijkt wel een meer beperkte zienswijze, met name dat enkel gegevens geregistreerd en verwerkt door een beroepsbeoefenaar onder de categorie van ‘gezondheidsgegevens’ zouden vallen.56 Het Decreet heeft daarmee aansluiting willen zoeken bij (d.w.z. geen overlap willen creëren met) de regeling vervat in de Wet Verwerking Persoonsgegevens en de Wet Patiëntenrechten betreffende de verwerking van gegevens die de gezondheid betreffen en het patiëntendossier, begrepen op de wijze aangegeven door de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer in de periode 2002-03 (en voorafgaande aan het Lindqvist-arrest, dat ten tijde van de voorbereiding van het Decreet nog niet gewezen of bekend was). Naar beide wetten wordt overigens uitdrukkelijk verwezen in artikel 21 van het Decreet. De intentie van de decreetgever was een koppeling te maken tussen gegevens en leverancier, eerder dan te zoeken naar de precieze afbakening van het begrip gezondheid. In die zin was de bedoeling allicht vooral te vermijden dat er een conflict zou rijzen tussen de verplichtingen die voortvloeien uit enerzijds de Wet Patiëntenrechten inzake het patiëntendossier, die rusten op de beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, en anderzijds deze uit het Decreet Rechtspositie Minderjarigen, waar de verplichtingen betrekking hebben op de dossiers van de jeugdhulpaanbieder.
6.4. Decreet Gezondheidsinformatiesysteem ‘Gezondheid’ wordt door het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem in de meest ruime zin begrepen als een toestand van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden (art. 2, 7°), overeenkomstig de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie.57 De WHO-definitie laat geen onderscheid toe tussen welzijn en gezondheid, of tussen hulpverlening en zorgverlening.58 In deze brede zin begrepen, vallen bijna alle per56
M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2003-04, nr. 2063/1, 19. Definitie van de WHO in 1946 (§ 1 en 2 Preambule van de ‘Constitutie’ van de Wereldgezondheidsorganisatie): “Gezondheid is een toestand van algeheel lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden en niet slechts de afwezigheid van ziekte. Het genot van de hoogst bereikbare maat van gezondheid is een van de fundamentele rechten van iedere mens zonder onderscheid van ras, religie, politieke overtuiging, economische of sociale situatie.” Variant van de WHO in 1986 (Ottawa Charter): “Gezondheid is een toestand van een zo optimaal mogelijk fysiek, mentaal en sociaal welbevinden, waarbij iedereen de kans moet hebben om als mens capaciteiten te ontwikkelen en te gebruiken met een maximaal aantal vrijheidsgraden en keuzemogelijkheden.” 58 De appreciatie over deze definitie kan nogal verschillen. BURCI en VIGNES spreken over de beginparagrafen van de preambule als “some of the most advanced and visionary expressions” (G.L. BURCI en C.-H. VIGNES, “World Health Organization” in 57
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
36
soonsgegevens, behalve de louter administratieve, onder het begrip gezondheidsgegevens, zoals daar zijn: de indruk dat men wat problemen heeft om zich te concentreren tijdens het gesprek; de klaarblijkelijke onwil om mee te werken aan een oplossing voor relatieproblemen; de zeldzame reactie van opluchting bij het aanhoren van de voorgestelde maatregel van gezinsbegeleiding; de beperkte sociale contacten van de jongeren; de problemen die de betrokkene heeft in zijn omgang met de leerkrachten; het storende taalgebruik van de ouders;… Gezien vanuit de programmatorische doelstellingen van een internationale organisatie of een algemeen overheidsbeleid, is het ongetwijfeld niet nodig, of zelfs niet wenselijk het begrip ‘gezondheid’ te beperken. Indien men evenwel overschakelt naar operationele doelstellingen en juridische begrippen, en bijgevolg naar een normatieve omgeving, stijgt de nood aan preciezere afbakeningen en definities. Er kan overigens worden opgemerkt dat, ondanks de brede definitie van het gezondheidsbegrip, het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem allicht niet de bedoeling heeft gehad een werkelijk omvattende regeling tot stand te brengen op het gebied van informatieverzameling en –uitwisseling voor het hele domein. Opvallend is bijvoorbeeld dat tijdens de parlementaire voorbereiding – wanneer initiatieven werden genoemd waarvoor het GIS van belang is – deze meestal ‘klassiek’ medisch van aard waren, zij het zowel curatief als preventief (vaccinaties en borstkankerscreening, ook overdracht van gezondheidsgegevens van consulatiebureaus van Kind & Gezin naar de CLB’s).59 Het valt af te wachten op welke manier men de inwerkingtreding en uitvoering van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem zal regelen, maar het valt daarbij niet uit te sluiten dat de toepassing aan specifieke opdrachten of informatiestromen zal worden gekoppeld, eerder dan zonder meer aan te geven op welke sectoren of (types van) voorzieningen het hele decreet moet worden toegepast.
6.5. Conclusie In het licht van de bovengeschetste ontwikkelingen moeten we dus voorzichtig concluderen dat een steeds ruimere invulling van het begrip gezondheidsgegevens wordt H. NYS (ed.), International Encyclopaedia of Laws – Medical Law, Den Haag – Londen – New York, Kluwer Law International, losbl., WHO-107). VAN DUN heeft het dan weer over een ‘utopische’ definitie (F. VAN DUN, “De utopie van de mensenrechten” in F. VAN DEN BERG (red.), Het raadsel van Utopia, Utrecht, Studium Generale Faculteit Wijsbegeerte, 61). Deze auteur laat de definitie volgen door een reeks bedenkingen: “Wat valt er buiten een zo breed begrip van ‘gezondheid’? Wat moeten wij ons bij ‘de hoogste bereikbare maat van compleet welzijn’ voorstellen? Is de laagste bereikbare maat van compleet welzijn niet genoeg? Nuchter beschouwd zijn de gegeven definities retorische nonsens, maar het is wel de nonsens in een fundamenteel statuut. De functie van zo’n statuut, zeker voor een gespecialiseerde instelling als de WGO, is het afbakenen van bevoegdheden, maar hier valt er niets buiten het afgebakende gebied. De WGO maakt aanspraak op interventierecht in alle kwesties en op onbeperkte middelen om haar utopische doelstelling te realiseren.” 59 Zie bv. M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2005-06, nr. 531/1, 2-4. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
37
nagestreefd, hetgeen onder meer blijkt uit de rechtspraak van het Europees Hof van Justitie en het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem. Nochtans blijft hierover grote onduidelijkheid bestaan en moeten de gehanteerde begrippen telkens gekoppeld worden aan het toepassingsgebied en de finaliteit van de regeling waarin zij voorkomen.
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
38
7. Het begrip ‘beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg’
7.1. Wet Verwerking Persoonsgegevens De Wet Verwerking Persoonsgegevens bepaalt niet welke categorieën van personen als beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg worden beschouwd, die kunnen optreden als verantwoordelijke voor de verwerking van persoonsgegevens die de gezondheid betreffen. Een koninklijk besluit kan dit bepalen, maar zulk besluit is er (nog) niet gekomen. Het leidt weinig twijfel dat minstens hieronder begrepen moeten worden, de beoefenaars bedoeld in K.B. nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen. Hieronder vallen de volgende beroepen: - artsen - tandartsen - vroedvrouwen - apothekers - kinesitherapeuten - verpleegkundigen - zorgkundigen - paramedici. Dit zijn: * logopedisten * bandagisten * orthesisten * prothesisten * audiologen en audiciens * orthoptisten * podologen * farmaceutisch-technische assistenten * diëtisten * ergotherapeuten * technologen medische beeldvorming * medisch laboratorium technologen. Bij uitbreiding kan ook nog worden gedacht aan de beroepsbeoefenaars van een nietconventionele praktijk bedoeld in de Wet 29 april 1999 betreffende de nietconventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen. Deze wet erkent de volgende niet-conventionele praktijken: homeopathie, chiropraxie, osteopathie en acupunctuur. Bij koninklijk besluit kunnen ‘kamers’ voor nog andere praktijken worden ingesteld, waardoor deze meteen ook worden erkend als niet-conventionele praktijk. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
39
Een cruciale vraag is of het begrip beperkt moet worden tot deze, al bij al vrij klassiek-medische, beroepsgroepen.60 Een aantal argumenten pleit in de richting van een breder begrip. Op de eerste plaats hanteert de Europese Richtlijn 95/46/EG een erg brede categorie van verantwoordelijke voor de verwerking van gegevens die de gezondheid betreffen (art. 8, lid 3): een gezondheidswerker die onderworpen is aan het in de nationale wetgeving, of in de door nationale bevoegde instanties vastgestelde regelgeving, vastgelegde beroepsgeheim of een andere persoon voor wie een gelijkwaardige geheimhoudingsplicht geldt. Er kan terloops op worden gewezen dat ook de Nederlandse Wet Bescherming Persoonsgegevens van 6 juli 200061 voor deze oplossing heeft gekozen: persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid mogen alleen worden verwerkt door personen die uit hoofde van ambt, beroep of wettelijk voorschrift, dan wel krachtens een overeenkomst tot geheimhouding zijn verplicht (art. 21, lid 2).62 Op de tweede plaats is de actuele term van beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg in de plaats gekomen van het in de oorspronkelijke wet gebruikte begrip ‘beroepsbeoefenaar in de geneeskunst’. Ook dit pleit voor een ruimere interpretatie. De parlementaire voorbereiding bevestigt dit en benadrukt het belang van de geheimhoudingsplicht.63 Tot slot moet worden herhaald (zie ook 6.1) dat het hanteren van een zeer breed gezondheidsbegrip, tegelijk met een beperkt begrip van beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, tot onwenselijke resultaten leidt, zeker wat de (welzijns)voorzieningen betreft waar deze beroepsbeoefenaars in feite geen of slechts een beperkte inbreng hebben. Het zou immers betekenen dat alle gegevens voor elke vorm van hulpverlening ‘gezondheidsgegevens’ zouden zijn én onder het toezicht van een (veelal klassieke) medische professional moeten vallen. 60
Voor een kritische bespreking van de bredere problematiek van de beroepsbescherming in de gezondheidszorg (en het artsenmonopolie), zie H. NYS, “Naar een grondige herziening van de wetgeving op de beroepen in de gezondheidszorg” in J. VAN LANGENDONCK (ed.), Liber Amicorum Roger Dillemans. Deel II. Socialezekerheidsrecht, Antwerpen, Kluwer, 1997, 259-272. 61 Wet 6 juli 2000 houdende regels inzake de bescherming van persoonsgegevens, Staatsblad 2000, 302. 62 Deze keuze kan in verband worden gebracht met de in principe vrije uitoefening van de geneeskunst (dus zonder bv. artsenmonopolie), zij het met een aantal voorbehouden handelingen, zoals vormgegeven in de ‘Wet BIG’, d.i. de Wet 11 november 1993 houdende regelen inzake beroepen op het gebied van de individuele gezondheidszorg, Staatsblad 1993, 655. Zie ook de interessante evaluatie hiervan in J.M. CUPERUS-BOSMA, H.D.C. ROSCAM ABBING, J.K.M. GEVERS, e.a., Evaluatie Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg, Den Haag, ZonMw, 2002, 299 p., http://www.zonmw.nl/fileadmin/upload/33115/rapportbigdef.pdf. 63 Wetsontwerp tot omzetting van de Richtlijn 95/46/EG van 24 oktober 1995 van het Europees Parlement en de Raad betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrij verkeer van die gegevens, Parl. St. Kamer 1997-1998, nr. 1566/1, 39. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
40
Nog los van de praktische (en financiële) gevolgen van een dergelijk scenario, ziet men niet in waarop een dergelijke ‘bevoorrechting’ van de medische sector zou zijn gebaseerd, op welke manier de noodzakelijke dialoog en groeiende samenwerking tussen welzijnswerk en gezondheidszorg gebaat zou zijn met een ‘gemedicaliseerde’ vertrekpositie en waarom het strafrechtelijk gesanctioneerde beroepsgeheim waaraan ook de hulpverleners in de welzijnszorg gebonden zijn, niet zou volstaan om tegemoet te komen aan de door de privacyreglementering vereiste bescherming. Essentieel, naast het beroepsgeheim, lijkt vooral te moeten zijn dat de verantwoordelijke voor de verwerking in staat is deze verwerking op professionele wijze te beoordelen en te leiden, hetgeen veronderstelt dat hij voldoende kennis heeft over de omgeving waarbinnen de verwerking tot stand komt en over de inhoud van de verwerkte gegevens. Dit pleit, opnieuw, toch voor een sterkere band tussen aard van de gegevens en de (opleiding en beroepservaring van de) betrokken professional.
7.2. Wet Patiëntenrechten In de Wet Patiëntenrechten wordt als ‘beroepsbeoefenaar’ bedoeld: - de beoefenaar bedoeld in K.B. nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, alsmede - de beroepsbeoefenaar van een niet-conventionele praktijk bedoeld in de wet van 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen (art. 2, 3°).
7.3. Decreet Rechtspositie Minderjarigen Overeenkomstig artikel 30 Decreet Integrale Jeugdhulp moeten gezondheidsgegevens worden verwerkt onder toezicht van een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg. Dit begrip wordt in het decreet niet gedefinieerd.
7.4. Decreet Gezondheidsinformatiesysteem De verantwoordelijkheid voor een individueel gezondheidsdossier ligt steeds bij een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (art. 6, § 1). Volgens het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem is dit: - een beoefenaar bedoeld in K.B. nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, of - een beroepsbeoefenaar van een niet-conventionele praktijk bedoeld in de Wet 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
41
de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen (art. 2, 23° en 3°).
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
42
8. Confrontatie en mogelijke oplossingen 8.1. Confrontatie De verschillende hierboven besproken regelingen hebben alle een eigen toepassingsgebied en bepalen een eigen regeling inzake het verwerken van en de toegang tot persoonsgegevens. Het toepassingsgebied is soms heel algemeen (Wet Verwerking Persoonsgegevens), soms gekoppeld aan een relatie tussen twee personen (Wet Patiëntenrechten), dan weer aan een bepaald domein (Decreet Rechtspositie Minderjarigen), of een combinatie van diverse aanknopingspunten (Decreet Gezondheidsinformatiesysteem: gezondheidsbeleid – activiteiten van zorgverstrekking – zorgverstrekkers en organisaties met terreinwerking). Bijzonder relevant daarbij is dat met name de Wet Patiëntenrechten vooral het patiëntendossier van de beroepsbeoefenaar regelt64, terwijl het Decreet Rechtspositie Minderjarigen hoofdzakelijk ziet op het dossier dat op voorzieningenniveau wordt aangelegd. Wat de inhoudelijke regelingen betreft, zijn sommige aspecten gelijklopend of minstens zonder probleem verzoenbaar (bv. het principiële recht op een dossier en de toegang tot de gegevens die de betrokkene zelf betreffen). Andere aspecten zijn in sommige regelingen wel en in andere niet bepaald (bv. persoonlijke notities, contextuele gegevens). En weer andere aspecten zijn verschillend geregeld. Een voorbeeld van dit laatste is de leeftijdsgrens vanaf wanneer minderjarigen zelf hun recht op toegang kunnen uitoefenen: niet bepaald (Wet Verwerking Persoonsgegevens; Wet Patiëntenrechten), 14 jaar (Decreet Gezondheidsinformatiesysteem) of in principe 12 jaar (Decreet Rechtspositie Minderjarigen). De toepassing van deze op het eerste gezicht al vast te stellen gelijkenissen en verschillen, wordt bemoeilijkt door het gebruik van verschillende expliciete, impliciete of ontbrekende definities van soms dezelfde, soms aanleunende begrippen, in het bijzonder inzake ‘gezondheid’ en ‘beroepsbeoefenaar’. In de tabel hieronder worden, trefwoordsgewijs, de gelijkenissen en verschillen tussen de besproken regelingen geïnventariseerd.
64
Weliswaar met toevoeging dat ziekenhuizen deze verplichtingen moeten waarborgen… Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
43
Wet Verwerking Persoonsgegevens
Wet Patiëntenrechten
Decreet Gezondheidsinformatiesysteem (operationeel informatiesysteem)
Decreet Rechtspositie Minderjarigen
Materieel toepassingsgebied
Elke verwerking van persoonsgegevens + bijzondere regels voor gegevens die de gezondheid betreffen (art. 3 en 7)
Rechtsverhoudingen inzake gezondheidszorg (art. 3, §1)
Individuele gezondheidsdossiers (art. 6) en gegevensuitwisseling (art. 4)
Alle dossiergegevens + afzonderlijke regeling voor gegevens die de gezondheid betreffen (art. 20-21)
Personeel toepassingsgebied
Alle ‘verwerkers’ (natuurlijke – en rechtspersonen) (art. 3)
Beroepsbeoefenaars en patienten (art.3, § 1)
Zorgverstrekkers, organisaties met terreinwerking, informatieknooppunten, preventiediensten (art. 5, § 1)
Jeugdhulpvoorzieningen, toegangspoort en trajectbegeleiding (art. 20)
Recht op een zorgvuldig bijgehouden dossier
Niet geregeld
Gewaarborgd in art. 9 – Bewaringstermijn van 30 jaar (art. 39 Code Medische Plichtenleer)
Individueel gezondheidsdossier (verplichte vermeldingen - art. 7; bewaring 30 jaar - art. 12)
Gewaarborgd in art. 20.
Termijn toegangsrecht
Gezondheidsgegevens: redelijke termijn (art. 10, § 3)
15 dagen (art. 9, § 2)
45 dagen (art. 46)
15 dagen (art. 22, §2 )
Andere: 45 dagen (art. 10, § 1)
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
44
Wijze van toegang
Gezondheidsgegevens: rechtstreeks of onrechtstreeks via beroepsbeoefenaar (art. 10, § 2)
Rechtstreeks en/of onrechtstreeks via een zelf aangewezen vertrouwenspersoon (art. 9, § 2)
Rechtstreeks of onrechtstreeks via een beroepsbeoefenaar (art. 43, § 1)
Begeleiding / vertegenwoordiging door een vertrouwenspersoon
Niet geregeld
Mogelijkheid opgenomen in art. 9, § 2
Inzagerecht via vrij gekozen Inzagerecht van ouders en bijberoepsbeoefenaar (art. 43) standspersoon (art. 22, § 5 en 24)
Uitoefening inza- Niet geregeld gerecht door minderjarige
Onrechtstreeks via ouders of voogd, rekening houdend met de leeftijd en maturiteit van de minderjarige (art. 12) - kan uitmonden in een rechtstreekse uitoefening van inzagerecht door minderjarige
Tot 14 jaar: ook inzagerecht door ouders, tenzij minderjarige zich daartegen verzet (art. 43, § 2)
Zelfstandige uitoefening – maturiteit als criterium – vermoeden vanaf 12 jaar (art. 4)
Rechtstreekse, daadwerkelijke inzage, behoudens schending privacy derden (dan: gesprek, gedeeltelijke inzage of rapportage) (art. 22, § 3)
Recht op verbetering
Mogelijkheid opgenomen in art. 12
Niet geregeld
Niet geregeld
Niet geregeld (wel recht eigen versie te geven) (art. 22, § 6)
Recht op verzet / schrapping
Mogelijkheid opgenomen in art. 12
Niet geregeld
Niet geregeld voor individueel gezondheidsdossier, wel voor elektronische registratie (art. 47-48). Tot 14 jaar: ook door ouders
Niet geregeld (wel recht zich te verzetten tegen toegang leden cliëntsysteem – art. 23)
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
45
Zelf informatie in het dossier laten opnemen
Niet geregeld
Mogelijkheid opgenomen in art. 9
Niet geregeld
Mogelijkheid opgenomen in art. 22, § 6
Inzagerecht persoonlijke notities zorgverstrekker
Niet geregeld
Uitgesloten (tenzij door vertrouwenspersoon die zelf beroepsbeoefenaar is) (art.9, § 2)
Mogelijk, maar enkel onrechtstreeks via beroepsbeoefenaar (art. 43, § 1)
Niet geregeld
Mogelijk, tenzij de patiënt onder druk wordt gezet (art. 9, § 3)
Niet geregeld
Afschrift / rapport van gegevens waartoe de minderjarige inzage / toegang heeft (art. 22, §7 )
Recht op afschrift Verstrekking van de gegevens in begrijpelijke vorm (art. 10, § 1)
Therapeutische exceptie
Niet geregeld
Uitzonderingsgrond in art. 7, § 4, maar vertrouwenspersoon inlichten en toegang via zelf gekozen beroepsbeoefenaar (art. 9, § 2)
Toepassing hiervan kan worden gevraagd door verantwoordelijke, bij inzage in dossier via beroepsbeoefenaar (art. 43, § 4 en 44)
Uitzonderingsgrond (‘agogische exceptie’), maar vertrouwenspersoon heeft wel recht op kennisname (art. 11, § 2 en 22, § 2, 3°)
Contextuele gegevens
Niet geregeld
Niet geregeld
Niet geregeld (geen inzagerecht voor gegevens van derden: art. 43, § 1)
Privacy-uitzondering niet inroepbaar (art. 22, § 4)
Toezicht op verwerking
Gezondheidsgegevens: verwerking enkel in de in art. 7, § 2 opgesomde gevallen.
Niet geregeld
Toezicht door een beroepsbeoefenaar (art. 6, § 1)
Gezondheidsgegevens: toezicht door een beroepsbeoefenaar (art. 30 Decreet Integrale Jeugdhulp)
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
46
Toezicht door een beroepsbeoefenaar (art. 7, § 4) Uitwisseling van gegevens tussen zorgverstrekkers
Algemene principes van rechtmatigheid, relevantie, etc. met betrekking tot de verwerking van persoonsgegevens (art. 4)
Niet geregeld
Mogelijk indien noodzakelijk voor de continuïteit / kwaliteit van de zorg + toestemming van de zorggebruiker (of van ouders voor zorggebruiker jonger dan 14 jaar) (art. 19)
Binnen eenzelfde team: mogelijk indien nuttig voor de indicatiestelling, de toewijzing of de uitvoering van de trajectbegeleiding (art. 31 Decreet Integrale Jeugdhulp) Over teams heen: enkel gegevens die noodzakelijk zijn en indien in het belang van de minderjarige (art. 32 Decreet Integrale Jeugdhulp)
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
47
8.2. Mogelijke oplossingen 8.2.1. Hiërarchie van de rechtsnormen? Gelijktijdige toepassing van soms strijdige rechtsnormen is een gekend juridisch probleem. Indien daarover geen bijzondere regels zijn bepaald, worden voor de oplossing daarvan drie vuistregels gehanteerd:65 1° de hogere norm heeft voorrang op de lagere; 2° de bijzondere norm heeft voorrang op de algemene; 3° de latere norm heeft voorrang op de vroegere. Voor het probleem dat hier rijst, biedt een eenvoudige toepassing van die klassieke juridische principes geen oplossing. In het algemeen kan al worden gezegd dat: - de regelingen alle opgenomen zijn in een wet of decreet, die in de hiërarchie op hetzelfde niveau staan; - het niet steeds duidelijk te bepalen is welke norm als bijzonder dan wel algemeen moet worden bestempeld (bv. deze over het patiëntendossier, of deze over het individueel gezondheidsdossier?). Daarbij komt nog dat: - de Wet Verwerking Persoonsgegevens in elk geval wordt beschouwd als een steeds te respecteren minimumregeling66, en bovendien geldt als regeling ingeval een specifieke regeling ontbreekt of indien een bepaald punt in een specifieke regeling niet is geregeld; - het Decreet Rechtspositie Minderjarigen de principes vooropstelt van de cumulatieve toepassing van de diverse toepasselijke regels en – bij onderlinge tegenstrijdigheid – van de voorrang van de bepalingen die voor de minderjarige het gunstigst zijn (dus de bepaling met de sterkste rechtsbescherming).67 De conclusie waartoe de toepassing van deze redenering zou leiden, is bijgevolg rechtsonzeker, en in elk geval niet de duidelijke en rechtsbeschermende oplossing die gewenst is. 8.2.2. Een wettelijke oplossing? Uit de bespreking van de diverse regelingen, en de samenvatting daarvan in de tabel onder 8.1, blijkt er een aantal kleinere of grotere verschillen te zijn tussen deze rege65
W. GANSHOF - VAN DER MEERSCH, La hiérarchie des normes. Aspects de droit public, de droit international et de droit européen, Leuven, K.U.Leuven, 1976, 48-49. 66 Arbitragehof nr. 16/2005, 19 januari 2005, B.S. 31 januari 2005, overweging B.5.2 (m.b.t. Vlaams Decreet van 27 maart 1991 inzake medisch verantwoorde sportbeoefening). 67 Art. 3, § 2 en art. 20, laatste zin Decreet Rechtspositie Minderjarigen. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
48
lingen. In elk geval geldt de Wet Verwerking Persoonsgegevens als minimumregeling, maar de eisen van deze wet, ook wat gezondheidsgegevens betreft, hebben voornamelijk betrekking op de rechtmatigheid en toelaatbaarheid van de verwerking, en het vereiste toezicht door een beroepsbeoefenaar. De toegang tot de gegevens is in deze wet niet gedetailleerd uitgewerkt. Dat maakt dat er voldoende ruimte is om in de meer specifieke regelingen tot eigen aanvullingen te komen. Tussen de Wet Patiëntenrechten en de Wet Verwerking Persoonsgegevens is er uitdrukkelijke onderlinge aansluiting gezocht; de Wet Verwerking Persoonsgegevens verwijst zelfs naar de Wet Patiëntenrechten als een soort van vervangende regeling voor de door deze laatste wet gevatte verwerkingen. Het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem heeft zich dan weer duidelijk laten inspireren door de Wet Verwerking Persoonsgegevens en vooral de Wet Patiëntenrechten, terwijl het Decreet Rechtspositie Minderjarigen uitdrukkelijk de toepassing proclameert van de Wet Verwerking Persoonsgegevens voor alle persoonsgegevens, en van de Wet Verwerking Persoonsgegevens en de Wet Patiëntenrechten voor gezondheidsgegevens. Er is dus al op diverse manieren een onderlinge afbakening en interactie tot stand gebracht, zij het telkens slechts deels en telkens op verschillende manieren… De vraag is dan of de nog overblijvende verschillen tussen met name het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem en het Decreet Rechtspositie Minderjarigen werkelijk essentieel zijn. Indien men als uitgangspunt neemt dat de Wet Verwerking Persoonsgegevens een algemeen kader formuleert en de Wet Patiëntenrechten een regeling bevat voor patiëntendossiers, is het mogelijk op Vlaams niveau – en binnen de geldende bevoegdheidsverdeling – voor zover nodig nog aanvullende regels te bepalen. Als het gaat om dossiers die als patiëntendossiers zijn te beschouwen in de zin van de Wet Patiëntenrechten, moet dan rekening worden gehouden met de regels van deze laatste wet; als het om andere dossiers gaat (bv. dossiers die niet van een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg in strikte zin zijn, of dossiers die op voorzieningenniveau worden aangelegd), kan een regeling worden uitgewerkt die niet noodzakelijke dezelfde keuzes maakt als de Wet Patiëntenrechten (maar wel minstens de Wet Verwerking Persoonsgegevens respecteert). Het lijkt me vervolgens weinig zinvol om, bij de uitwerking van een dergelijke aanvullende regeling op Vlaams niveau, interne verschillen tussen de diverse regelingen te laten bestaan indien deze niet noodzakelijk zouden zijn, of onduidelijkheid te laten over het toepassingsgebied van de diverse regelingen. Uit het voorgaande vloeit het voorstel voort om: - te bespreken of bepaalde verschillen tussen het Decreet Rechtspositie Minderjarigen en het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem niet kunnen worden gelijkgeInstituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
-
49
schakeld68 (bv. keuze tussen 12 of 14 jaar; het regime van de persoonlijke notities; toegangstermijn), en/of het toepassingsgebied van beide regelingen duidelijk af te bakenen, waarbij wordt vermeden dat op dezelfde dossiers de twee regelingen van toepassing zouden zijn. Dit kan zowel door de toepassing van beide decreten sectorgewijs af te bakenen (al staat dat op gespannen voet met de ontwikkelingen naar een meer geïntegreerde benadering van gezondheid en welzijn, zowel in het hulpverleningspraktijk als op beleidsvlak), of door – zo mogelijk – duidelijk aan te geven op welke types van dossiers of opdrachten de regelingen van toepassing zijn (zie ook 6.4), als door te komen tot een overkoepelende regeling voor het hele domein van welzijns- en gezondheidszorg (dus een soort ‘Zorginformatiesysteem’).
Hierbij moet overigens worden opgemerkt dat, zelfs zonder overkoepelende regeling of onderlinge afstemming, op het niveau van (de uitvoering van) het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem al heel wat onduidelijkheid kan worden weggenomen. Zo gaat de gelijkstelling met het individuele gezondheidsdossier, die in artikel 11 Decreet Gezondheidsinformatiesysteem is opgenomen wat een aantal types van dossiers betreft (o.a. de multidisciplinaire CLB-dossiers), gepaard met de voorrang van de specifieke bepalingen toepasselijk op die dossiers, boven de regeling in het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem. Telkens wordt immers vermeld dat de specifieke bepalingen “voor zover ze afwijken van artikelen 6 tot en met 9 en artikel 10, tweede lid” van toepassing zijn. Daardoor is de regeling in het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem residuair, behalve wat artikel 10, eerste lid en artikel 12 betreft. Artikel 10, eerste lid legt evenwel enkel de gepaste organisatorische en technische maatregelen op ter beveiliging van (de inhoud van) het dossier, en dat is een verplichting die reeds voortvloeit uit de Wet Verwerking Persoonsgegevens. En artikel 12 regelt een bewaringstermijn van 30 jaar “behoudens andersluidende wettelijke bepaling.” Aldus doen ook die twee bepalingen geen afbreuk aan een eventuele eigen regeling in de specifieke (sectorale) wetgeving. Bovendien bepaalt artikel 11, § 5 Decreet Gezondheidsinformatiesysteem dat de Vlaamse Regering dossiersystemen die in een zorgsector hun deugdelijkheid hebben bewezen, kan gelijkstellen met individuele gezondheidsdossier (waarbij allicht ook de specifieke regeling aanvaard wordt als primerend op de residuaire GIS-regeling).69
68
In dit verband blijft het onze overtuiging dat de belangrijke vernieuwing van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen is dat duidelijkheid wordt gebracht – minstens in de principes – over het toegangsrecht tot het dossier, met name tot welke stukken van het dossier precies toegang moet worden verleend en over het omgaan met contextuele gegevens. De Wet Patiëntenrechten noch het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem regelen bv. dit laatste. Allicht is dat in een ‘klassiek’ medisch dossier minder relevant, maar dat is het wel in meer complexe zorg- en hulpverleningssituaties, waaronder ook een aantal ‘medische’, zoals in de psychiatrie of in essentieel multidisciplinaire omgevingen. 69 Wat de elektronische registratie betreft, werkt art. 16 Decreet Gezondheidsinformatiesysteem een volledig parallelle regeling uit aan deze van het individueel gezondheidsdossier in art. 11. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
50
Een en ander zou best uitgeklaard worden voor de inwerkingtreding van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem en de mogelijke totstandkoming van een Decreet Welzijnsinformatiesysteem. Een heel andere, maar zeker ook belangrijke en wenselijke wettelijke ingreep zou erin bestaan dat in een koninklijk besluit ter uitvoering van de Wet Verwerking Persoonsgegevens een omschrijving zou worden gegeven van de begrippen ‘gezondheid’70 en (zeker) ‘beroepsbeoefenaar’. Voor dit laatste zou dan best aansluiting worden gezocht bij het brede begrip van de Europese richtlijn (en de Nederlandse wet), waardoor alle professionelen met een beroepsgeheim in de zin van artikel 458 Strafwetboek als beroepsbeoefenaars in de zin van de Wet Verwerking Persoonsgegevens zouden worden beschouwd. 8.2.3. Een praktische oplossing? In afwachting van eventuele wetgevende initiatieven, en teruggebracht tot de centrale vraag die tot dit advies aanleiding gaf, rijst de vraag hoe op dit moment moet worden omgegaan met artikel 21 Decreet Rechtspositie Minderjarigen over de ‘aparte’ behandeling van gezondheidsgegevens. Een dergelijke oplossing kan zich vasthaken aan een onderscheid naar de aard van de gegevens (a) of naar de aard van de dossiers (b). a. Onderscheid naar gegevens? Gelet op de letterlijke tekst van artikel 21 Decreet Rechtspositie Minderjarigen, en de aparte categorisering ervan in de Wet Verwerking Persoonsgegevens, zou een oplossingspiste erin kunnen bestaan vast te houden aan het verschil tussen gezondheidsgegevens en andere gegevens, ongeacht in welk dossier ze voorkomen. Deze oplossing zal in elk geval blijvend geconfronteerd worden met de onduidelijkheid over het begrip ‘gezondheid’. Het Lindqvist-arrest verduidelijkt dat alvast de leverancier van de informatie geen doorslaggevend criterium kan zijn om gezondheidsgegevens van andere af te bakenen. Vandaar dat louter met het inhoudelijke aspect – en dus met het begrip ‘gezondheid’ – aansluiting kan worden gezocht. Toch blijft ook dan de vraag hoe breed het begrip ‘gezondheid’ moet worden geïnterpreteerd: is dit beperkt tot de medisch-fysieke en medisch-psychische gezondheidstoestand? Of geldt hier het brede gezondheidsbegrip van “fysiek, psychisch en sociaal welzijn” in de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie? Dat het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem deze laatste definitie hanteert, kan niet meteen worden begrepen als een signaal dat dit standpunt door iedereen zou worden gedeeld. In elk geval geldt de definitie daar enkel voor de toepassing van het decreet zelf, en wordt 70
Aangenomen dat hiervoor een wettelijke basis bestaat: zie 2.4. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
51
deze verder gerelativeerd door de afbakening van het toepassingsgebied (zorgverstrekking in het kader van het Vlaamse gezondheidsbeleid in de zin van de Bijzondere Wet Hervorming Instellingen). Hoe dan ook blijven de bezwaren overeind tegen een dergelijke ruime definitie, die het gebruik ervan (in het algemeen, dus niet enkel in de context van gegevensverwerking) haast onwerkbaar maakt. Zij heeft tot gevolg dat zo goed als alle gegevens over personen als gezondheidsgegevens worden beschouwd, waardoor de legitimatie om hiervan een aparte categorie van persoonsgegevens te maken, wegvalt en waardoor het toezicht door een – klassiek-medische – beroepsbeoefenaar niet meer als een relevante en proportionele eis kan worden beschouwd. Ook wat dit laatste betreft (toezicht door een beroepsbeoefenaar) blijft dus onzekerheid bestaan. Moet hier het (relatief) enge begrip worden gehanteerd zoals in de Wet Patiëntenrechten en het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem, of het ruime begrip zoals in de Europese privacyrichtlijn? De Belgische Wet Verwerking Persoonsgegevens brengt hierin geen duidelijkheid. In elk geval roept een ruime invulling van het begrip ‘gezondheidsgegevens’ ook een ruime invulling van het begrip ‘beroepsbeoefenaar’ of ‘gezondheidswerker’ op, met name dat het voldoende is dat de verwerking wordt uitgevoerd door eender welke persoon die door het beroepsgeheim (uit artikel 458 Strafwetboek of gelijkwaardig) is gebonden. In het ‘moeilijke’ scenario, dat gezondheid breed wordt begrepen en beroepsbeoefenaar eng, kan de enige werkbare oplossing zijn dat de dossiers in de integrale jeugdhulp steeds en in hun geheel worden beschouwd als dossiers die persoonsgegevens betreffende de gezondheid bevatten, dat vervolgens de regeling van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen (art. 22) als de facto niet toepasselijk wordt bestempeld (want alle dossiers vallen onder de uitzondering van art. 21) en dat een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (in de enge zin) wordt aangesteld als verantwoordelijke voor de verwerking. In het ‘tussen’scenario, dat gezondheid én beroepsbeoefenaar eng worden geïnterpreteerd, moet in de dossiers een onderscheid worden gemaakt – met de afbakeningsproblemen vandien – tussen stukken die gezondheidsgegevens bevatten en andere, en moet minstens voor de eerste stukken een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (in de enge zin) worden aangesteld als verantwoordelijke voor de verwerking. Het genoemde onderscheid hoeft niet noodzakelijk te leiden tot twee verschillende dossiers; dat kan, maar het volstaat dat de stukken met gezondheidsgegevens afzonderlijk geïdentificeerd kunnen worden (door bv. het aanbrengen van tekens, het gebruik van aparte mappen of kleuren, het compartimenteren van de diverse onderdelen van een dossier…). Voor de stukken met gezondheidsgegevens is de dossierregeling opgenomen in het Decreet Rechtspositie Minderjarigen niet van toepassing (maar wel deze van de Wet Verwerking Persoonsgegevens, aangevuld met – voor zover en vanaf
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
52
wanneer toepasselijk – deze van de Wet Patiëntenrechten en het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem); voor de andere stukken wel. In het ‘gemakkelijke’ scenario, dat gezondheid breed of eng wordt begrepen en beroepsbeoefenaar breed, kan artikel 22 Decreet Rechtspositie Minderjarigen in feite worden opgeheven, hoeft in de dossiers geen onderscheid meer te worden gemaakt tussen gezondheids- en andere gegevens, volstaat het een persoon die gebonden is door het beroepsgeheim aan te stellen als verantwoordelijke voor de verwerking en kan de regeling uit het Decreet Rechtspositie Minderjarigen voor het overige toepassing vinden. Als er in het raam van deze zorg- en hulpverlening een rechtsverhouding inzake gezondheidszorgverstrekking, in de zin van de Wet Patiëntenrechten, tot stand zou komen (bv. een psychiater die af en toe een consult houdt in een gemeenschapsinstelling voor bijzondere jeugdbijstand), moet in die relatie de beroepsbeoefenaar (in enge zin) wel een patiëntendossier opstellen waarop de dossierregeling uit de Wet Patiëntenrechten van toepassing is. Terloops kan nog worden aangegeven dat het vereiste ‘toezicht’ van de verantwoordelijke voor de verwerking ruim kan worden geïnterpreteerd. Het is niet noodzakelijk dat deze persoon zelf de gegevens registreert en het dossier opmaakt. Een vorm van controle of een mogelijkheid tot interventie of raadpleging kan volstaan. De verwerking onder verantwoordelijkheid van een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg wordt nageleefd ingeval een beroepsbeoefenaar zich bereid verklaart de verantwoordelijkheid te dragen voor de verwerking die gebeurt door de voorziening en dat deze persoon steeds de theoretische en praktische mogelijkheid heeft om het nodige toezicht uit te oefenen, vragen te beantwoorden en tussen te komen.71 Voor centra, diensten of voorzieningen waar steeds een beroepsbeoefenaar is tewerkgesteld, stelt de mogelijke eis om als verantwoordelijke voor de verwerking een beroepsbeoefenaar (in de enge zin) aan te stellen (in het ‘moeilijke’ en het ‘tussen’scenario), weinig problemen. Indien evenwel binnen het team zelf geen geneesheer kan worden aangesteld, moet worden gezocht naar een werkbare vorm van controle en toezicht door een externe geneesheer. De samenwerking met en beschikbaarheid van deze beroepsbeoefenaar wordt dan best schriftelijk in een contract vastgelegd. Het zou zelfs aanbeveling verdienen modelovereenkomsten op te maken, liefst in samenwerking met de medische wereld. Het verdient aanbeveling dat, indien een beroepsbeoefenaar (in de enge zin) wordt aangesteld om toezicht te houden op de gezondheidsgegevens, deze persoon een arts zou zijn. Het vereiste toezicht veronderstelt immers dat de betrokkene zich een oordeel kan vormen over de wijze van verwerking van en toegang tot de gegevens, waardoor hij ook in staat moet zijn de gegevens inhoudelijk te boordelen. Een arts moet 71
Jaarverslag Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer 1998, 38. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
53
grotendeels in staat worden geacht een dergelijke beoordeling te kunnen doen voor de gegevens van alle beroepsbeoefenaars, terwijl het minder evident lijkt dat bijvoorbeeld een paramedicus of zorgkundige in staat zou zijn ook alle medische verslagen van geneesheren te beoordelen (nog daargelaten de vraag of zulks aanvaard zou worden door de (Orde van) geneesheren).72 Bovendien geldt voor artsen het deontologische gebruik en de afspraak dat huiszoekingen of inbeslagnames gebeuren (in beginsel) door de onderzoeksrechter persoonlijk, in aanwezigheid van de betrokken arts en een lid van de provinciale raad van de Orde van Geneesheren.73 Het is in de huidige stand van zaken onmogelijk om een uitspraak te doen over welk van bovenstaande scenario’s juridisch ‘veilig’ is. Het eerste (‘moeilijke’) is dat zeker, maar dit zou ertoe leiden dat in alle voorzieningen, ook waar in de eigenlijke equipe geen arts, verpleegkundige, kinesitherapeut… betrokken zou zijn, een dergelijke persoon extern moet worden gezocht om als verantwoordelijke voor de verwerking op te treden. Reeds eerder (zie 7.1) is erop gewezen dat dan de aanstelling van een externe verantwoordelijke problematisch lijkt, om de dubbele reden van ‘bevoorrechting’ van een bepaalde beroepsgroep en onvoldoende zicht op de totstandkoming en inhoud van het dossier. Het tweede (‘tussen’)scenario is op zich juridisch evenmin problematisch, maar wordt het meest geconfronteerd met de moeilijke oefening gezondheids- en andere gegevens te scheiden, en houdt dus in de toepassing een element van rechtsonzekerheid in. Het derde (‘gemakkelijke’) scenario heeft dan weer als probleem dat de brede invulling van het begrip beroepsbeoefenaar in de Wet Verwerking Persoonsgegevens niet gegarandeerd is, en niet spoort met de invulling ervan in de Wet Patiëntenrechten en het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem. Daarom lijkt dit scenario – op het vlak van de rechtszekerheid en in de huidige omstandigheden – enkel aan te raden voor voorzieningen die niet onder het toepassingsgebied van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem vallen en waar geen beroepsbeoefenaars (in de enge zin) betrokken zijn in de eigenlijke hulpverlening. Dit laatste houdt in dat de medewerking van de arts (…) niet ‘ingebed’ is in de eigenlijke hulpverlening. De vraag is met andere woorden of deze medewerking afscheidbaar is of niet van de reguliere hulpverlening. Als dat het geval is, kunnen zonder probleem aparte dossiers worden aangelegd (bv. een huisarts die ook een bewoner van een voorziening behandelt). 72
Vgl. Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 26 november 2005 (“BeHealthproject”), waarin de Raad zich uitspreekt over het principe van het gezamenlijk gezondheidsdossier. De Raad meent dat het niet aanvaardbaar is dat elke beoefenaar van een gezondheidsberoep (hierbij inbegrepen apothekers, kinesitherapeuten, tandartsen en verpleegkundigen) die deelneemt aan de zorg, toegang heeft tot alle gegevens betreffende de patiënt. 73 Zie I. VAN DER STRAETE en J. PUT, Beroepsgeheim en hulpverlening, Brugge, die Keure, 2005, 125130; Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 8 maart 1975 (“Huiszoekingen in medische kabinetten, klinieken en hospitalen”), herhaald in Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 14 mei 1983 (“Inbeslagneming van medische attesten”) en Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 16 maart 1991 (“Het medisch beroepsgeheim”), punt II.E Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
54
b. Onderscheid naar dossiers? Een tweede oplossingspiste kan erin bestaan een onderscheid te hanteren naargelang van het type van dossier, eerder dan naargelang van de aard van de gegevens. Hierbij moet een verder onderscheid worden gemaakt tussen de situatie voor en na de inwerkingtreding van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem. b.1. Voor de inwerkingtreding van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem De bedoeling van artikel 21 Decreet Rechtspositie Minderjarigen is te vermijden dat tegelijk de Wet Verwerking Persoonsgegevens en (vooral) de Wet Patiëntenrechten enerzijds, en de regeling van artikel 22 Decreet Rechtspositie Minderjarigen van toepassing zouden zijn. Daarbij werd uitgegaan van het op dat moment verdedigbare uitgangspunt (gelet o.a. op de adviezen van de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer) dat gezondheidsgegevens deze gegevens zijn die met een zeker ‘gezag’ werden aangeleverd of opgesteld door een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (in de enge betekenis daarvan). Gelet op deze finaliteit van artikel 21, gelet op het feit dat het begrip ‘beroepsbeoefenaar’ zoals bedoeld in de Wet Verwerking Persoonsgegevens nog niet is ingevuld, gelet op de gelding van de Wet Verwerking Persoonsgegevens als minimumregeling en gelet op de bevoegdheidsverdeling in het federale België zoals vormgegeven door de Bijzondere Wet Hervorming Instellingen van 8 augustus 1980, lijkt het ons in de huidige stand van de wetgeving aan te raden een onderscheid te maken tussen: - de dossiers die worden opgesteld in het raam van de rechtsverhoudingen inzake gezondheidszorg tussen een patiënt en een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg (in enge zin); op deze dossiers is de Wet Patiëntenrechten van toepassing; - de overige dossiers die worden opgesteld in het raam van de verhoudingen tussen een cliënt en de jeugdhulpvoorzieningen die onder het toepassingsgebied van de integrale jeugdhulp vallen; op deze dossiers, ongeacht de aard van de erin opgenomen gegevens, is het Decreet Rechtspositie Minderjarigen van toepassing. Dit zou dus ook gelden voor eventuele ‘gezondheidsgegevens’ (in enge of brede zin) die tot het voorzieningendossier zouden behoren. Het gaat hier dan om dossiers waarop per hypothese de Wet Patiëntenrechten niet van toepassing is (anders zou het dossier onder het eerste streepje hierboven vallen); dan is enkel de Wet Verwerking Persoonsgegevens nog van bijkomende toepassing, en in dat ka-
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
55
der kan – minstens voorlopig – de brede definitie van het begrip beroepsbeoefenaar worden aangehouden.74 Stukken zouden ook in de twee dossiers kunnen voorkomen (bv. een getuigschrift of rapport van de CLB-arts dat ook van belang is voor de CLB-consulenten). De rechtmatigheid daarvan moet worden beoordeeld in het licht van het beroepsgeheim en van de toepasselijke (sectorale) regelgeving. Naar ons oordeel verdient het in dat geval aanbeveling dat zo mogelijk toegang wordt verleend tot het stuk in zijn ‘oorspronkelijk’ dossier75, omdat dat een betere duiding en toelichting door de houder van het dossier mogelijk maakt.76 Het is evenwel niet uitgesloten om (ook) in het ontvangende dossier toegang te verlenen (met toepassing, uiteraard, van alle regels en uitzonderingen die bv. in het Decreet Rechtspositie Minderjarigen zijn opgenomen over de stukken waartoe geen toegang of inzage kan worden verleend). De toepasselijke regeling wordt bijgevolg afhankelijk gemaakt van het type en de houder van het dossier. Tot bovenstaand resultaat zou men overigens ook komen indien artikel 21 van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen er niet was, gezien op de gelijktijdige toepasselijkeid van beide regelingen, en het feit dat het Decreet Rechtspositie Minderjarigen geen bepalingen kan bevatten die afbreuk zouden doen aan de Wet Patiëntenrechten. Het zal met andere woorden hoe dan ook noodzakelijk blijven om (aparte of afbakenbare) patiëntendossiers op te stellen; alleen zullen in de jeugdhulp in de meeste geval74
Om helemaal ‘op veilig’ te spelen zou men ook voor deze gegevensverwerkingen een beroepsbeoefenaar (in enge zin) kunnen aanstellen als verantwoordelijke voor de verwerking, zeker als deze aanwezig is in het team of de voorziening. 75 Zie ook de memorie van toelichting bij art. 43 van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem: het inzagerecht wordt gesitueerd aan de bron, met name het individuele gezondheidsdossier en de elektronische registratie. Vooreerst bestaat er op dat niveau nog een nauw contact met de betrokkene, zodat er mogelijkheid is om de gegevens in een voor hem begrijpbare taal te duiden (…) (M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2005-06, nr. 531/1, 22). De Orde van Geneesheren gaat nog verder en is van oordeel dat de inzage slechts kan gebeuren op verzoek van de patiënt, gericht aan de arts die het dossier heeft opgesteld, die gegevens over derden kan uitsluiten en die zonodig de therapeutische exceptie kan toepassen: Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 20 januari 2007 (“Het decreet van de Vlaamse Gemeenschap van 16 juni 2006 betreffende het gezondheidsinformatiesysteem”); zie ook Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 20 januari 2007 (“Rechtstreekse inzage door de patiënt in zijn elektronisch medisch dossier”). 76 Zij het dat de beroepsbeoefenaar hiermee ook reeds diende rekening te houden bij het aanleveren van het stuk vanuit het oorspronkelijke dossier. In elk geval kan een stuk of rapport dat is doorgegeven aan of wordt opgesteld voor een collegaberoepsbeoefenaar, niet meer worden bestempeld als ‘persoonlijke notitie’ in de zin van de Wet Patiëntenrechten en heeft het overmaken ervan tot gevolg dat de beoordeling over de toepassing van de ‘therapeutische exceptie’ bij de ontvangende beroepsbeoefenaar komt te liggen, ook indien de oorspronkelijke dossierhouder zou hebben aangegeven dat deze informatie naar zijn oordeel onder de therapeutische exceptie dient te vallen. De ‘ontvangende’ dossierhouder is dus niet gebonden door dit oordeel, en moet een eigen afweging maken (Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 5 februari 2005 (“Vermelding “vertrouwelijk” op medische verslagen”); I. VAN DER STRAETE en J. PUT, Beroepsgeheim en hulpverlening, Brugge, die Keure, 2005, 203-205; M.v.T., Parl. St. Vl. Parl. 2005-06, nr. 531/1, 24). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
56
len daarnaast ook nog andere gegevens worden opgesteld of gebruikt, vanwege personen of voorzieningen die niet onder het toepassingsgebied van de Wet Patiëntenrechten vallen. Artikel 21 heeft als enig effect dat men voor de patiëntendossiers geen cumulatieve toepassing van beide regelingen moet respecteren, maar enkel deze van de Wet Patientenrechten. Nog los van de vraag of het mogelijk is te komen tot een bredere wettelijke regeling (zie 8.2.2), kan ook gewoon binnen het Decreet Rechtspositie Minderjarigen een verduidelijking worden gebracht: het opheffen van artikel 21 indien een cumulatieve toepassing gewenst zou zijn, of het vervangen in artikel 21 van ‘gezondheidsgegevens’ door ‘patiëntendossiers in de zin van de Wet Patiëntenrechten’ indien men enkel deze laatste regeling toepasselijk wil zien. Tot slot nog twee opmerkingen die het bestek van dit advies enigszins te buiten gaan, maar niet onvermeld mogen blijven. 1° Het onderscheid maken tussen dossiers naargelang van de houder ervan, zal het ook mogelijk maken tegemoet te komen aan afwijkende of bijkomende eisen die aan bepaalde beroepsbeoefenaars worden opgelegd. Meer concreet kan hier worden gedacht aan de eisen die voortvloeien uit de Code Medische Plichtenleer, en de interpretatie daarvan door de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren. Inzake gegevensuitwisseling met niet-artsen, al dan niet beroepsbeoefenaars van de gezondheidszorg, wordt hier (momenteel) soms nog een vrij restrictief standpunt gehanteerd77, dat moeilijk uitvoerbaar is indien men op het niveau van de voorzieningen slechts één dossier per cliënt zou toelaten dat gevoed en geconsulteerd kan worden door alle professionelen werkzaam in de voorziening. 2° Als een dossier in zijn geheel als een ‘medisch’ of patiëntendossier moet worden beschouwd, heeft dit tot gevolg dat de leidinggevende arts als verantwoordelijke voor de verwerking zal optreden. Dit houdt dan onder meer in dat de arts de nodige beveiligingsmaatregelen moet nemen, zowel inzake de integriteit van als de toegang tot de gegevens, en dit op basis van de Wet Verwerking Persoonsgegevens, het beroepsgeheim en artikel 10 van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem (indien toepasselijk). Dit laatste artikel legt bovendien de betrokken 77
Zie bv. Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 26 november 2005 (“Be-Healthproject”), punt 3.2, waarin de Raad meent dat het niet aanvaardbaar is dat elke beoefenaar van een gezondheidsberoep (hierbij inbegrepen apothekers, kinesitherapeuten, tandartsen en verpleegkundigen) die deelneemt aan de zorg, toegang heeft tot alle gegevens betreffende de patiënt. Zie ook o.a. Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 23 augustus 1997 (“Hulpverlening aan de jeugd – Protocol voor samenwerking tussen de ‘Services de l’aide à la jeunesse’ en de pluridisciplinaire equipes ‘SOS-enfants’ (Franse Gemeenschap)”); Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 26 juni 2004 (“Beroepsgeheim in centra voor asielzoekers”); Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 21 oktober 2006 (“Het beheer van medische dossiers in de Centra voor Leerlingenbegeleiding”). Zie ook art. 39-40, 59, 177 en 180 Code Medische Plichtenleer. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
57
voorziening op een inwendig reglement op te stellen waarin wordt bepaald in welke mate en op welke wijze de gegevens in individuele gezondheidsdossiers toegankelijk zijn voor haar medewerkers die bij de zorgverlening betrokken zijn, rekening houdend met de functie van de medewerkers, de gevoeligheid van de gegevens en de regelgeving inzake het beroepsgeheim en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Het is in dit verband van het grootste belang op te merken dat de multidisciplinaire werking van een voorziening en de zorgverstrekking in teamverband, geen vrijbrief is voor een systeem waarbij alle medewerkers tot alle stukken van alle zorggebruikers toegang zouden hebben. De regeling inzake beroepsgeheim en de vertrouwelijkheid van de relatie tussen zorggebruiker en (individuele) zorgverstrekkers, hebben tot gevolg dat ook in een dergelijke setting het mogelijk moet blijven bepaalde informatie niet te delen met de teamleden, of zelfs dat vertrouwelijkheid ook dan het uitgangspunt moet zijn en slechts mits naleving van een aantal voorwaarden, er sprake kan zijn van een ‘gezamenlijk’ beroepsgeheim.78 De Orde van Geneesheren overweegt terecht dat software (in geval van elektronische dossiers) gebruiksvriendelijk genoeg moet zijn om de arts toe te laten het beroepsgeheim te eerbiedigen: “De software moet de mogelijkheid bieden de gegevens uit de gezondheidsdossiers gemakkelijk te klasseren enerzijds, en gegevens gemakkelijk uit te sluiten van uitwisseling, anderzijds.”79 Eenzelfde principe moet gelden voor papieren dossiers, ook al zal het daar noodzakelijk wat omslachtiger en ambachtelijker zijn. Men moet een systeem uitwerken waarbij, ook als een gezamenlijk multidisciplinair dossier wordt gebruikt, individuele zorgverstrekkers of hulpverleners de mogelijkheid behouden bepaalde stukken niet toegankelijk te maken voor hun collega’s, zelfs van het eigen team, als zulks gelet op de vertrouwensrelatie met de patiënt/cliënt aangewezen is – en zeker als de betrokken patiënt/cliënt daar uitdrukkelijk om verzoekt. Het weze ten slotte opgemerkt dat dit principe in alle richtingen moet gelden: niet alleen de arts moet die mogelijkheid hebben, maar ook de andere zorgverstrekkers en hulpverleners uit het team, ongeacht wie de leiding van dat team heeft. b.2. Na de inwerkingtreding van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem Op het moment dat het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem in werking treedt, en aangenomen dat hieraan geen verdere wijzigingen zouden worden aangebracht, moet nog steeds bovenstaand onderscheid worden doorgevoerd.
78
Zie uitgebreider hierover I. VAN DER STRAETE en J. PUT, Beroepsgeheim en hulpverlening, Brugge, die Keure, 2005, 207-239, i.h.b. 234-237. 79 Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 20 januari 2007 (“Het decreet van de Vlaamse Gemeenschap van 16 juni 2006 betreffende het gezondheidsinformatiesysteem”). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
58
Op het eerste type van dossiers (‘patiëntendossiers’) zullen dan de Wet Patiëntenrechten en het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem cumulatief van toepassing zijn voor de voorzieningen die onder dit laatste decreet zouden vallen. Op het tweede type van dossiers (‘voorzieningendossiers’) zullen dan het Decreet Rechtspositie Minderjarigen en het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem cumulatief van toepassing zijn, voor zover het gaat om voorzieningen die onder het toepassingsgebied van beide decreten vallen. Deze cumulatieve toepassing zal voor een aantal onderdelen niet zo veel problemen stellen, namelijk waar deze gelijklopend zijn of het gemakkelijk uit te maken is welke bepaling de grootste rechtsbescherming biedt. Een voorbeeld hiervan zou kunnen zijn dat reeds vanaf de leeftijd van 12 jaar (i.p.v. 14 jaar) toegang moet worden verleend, of dat toegang wordt verleend binnen 15 (i.p.v. 45 dagen). Waar de uitkomst van een cumulatieve toepassing minder voor de hand ligt (bv. al dan niet recht op toegang tot bepaalde stukken via een beroepsbeoefenaar; het al dan niet bestaan van een regime voor ‘persoonlijke notities’), kan de oplossing er enkel in bestaan dat aan een van beide decreten voorrang wordt gegeven. Het enige relevante aanknopingspunt hierbij is dan de datum van totstandkoming van de regeling, zodat het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem als recentere regeling voorrang zal krijgen. Dit laatste kan moeilijk als een bevredigende oplossing worden beschouwd. Het zou bijvoorbeeld volstaan het Decreet Rechtspositie Minderjarigen te wijzigen wat de regeling van het dossier betreft, om van deze de meest recente en bijgevolg prioritaire regeling te maken… De rechtszekerheid is daarmee in elk geval niet gediend, zodat opnieuw moet worden gepleit voor een zo groot mogelijke inhoudelijke overeenstemming tussen beide regelingen (zie 8.2.2).
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
59
9. Implementatie van de mogelijke oplossingen voor de centra voor geestelijke gezondheidszorg en de vertrouwenscentra kindermishandeling
9.1. Algemeen In deel 8 werd een overzicht gegeven van mogelijke oplossingspistes aangaande het omgaan met gezondheidsgegevens in de sectoren die onder de integrale jeugdhulp vallen. De pistes werden daar in algemene termen omschreven, en kunnen dus als potentieel toepasselijk voor alle sectoren en voorzieningen worden beschouwd. In dit deel worden hierbij nog enige aanvullingen en elementen van implementatie geformuleerd, voor de twee types van voorzieningen waar de adviesvraag specifiek over handelde: de centra voor geestelijke gezondheidszorg en de vertrouwenscentra kindermishandeling. Eerst worden de bepalingen aangaande dossiervorming en informatie-uitwisseling die in de bijzondere reglementeringen voorkomen, kort aangehaald (9.2 en 9.3). Daarna wordt bekeken hoe de twee in deel 8 voorgestelde ‘praktische’ oplossingspistes voor beide centra toegepast kunnen worden. Uiteraard worden de mogelijke wettelijke oplossingen niet onderzocht, omdat niet op voorhand kan worden ingeschat of de mogelijkheid bestaat om tot een dergelijke oplossing te komen, en vooral omdat de oplossing waartoe op die manier gekomen zou worden in velerlei richtingen kan gaan. Het zal er dus op aankomen bij het, in voorkomend geval, uitwerken van een dergelijke wettelijke oplossing, de oefening te doen tot welke resultaten de diverse mogelijkheden leiden voor alle betrokken sectoren en voorzieningen.
9.2. Specifieke positie centra geestelijke gezondheidszorg Centra voor geestelijke gezondheidszorg (CGG’s) werken per definitie interdisciplinair vanuit psychiatrische, psychologische, agogische en sociale disciplines (art. 9, § 1, 4° Decreet Geestelijke Gezondheidszorg80). Deze disciplines zijn vertegenwoordigd in het multidisciplinaire team waarover elk CGG moet beschikken (art. 32, § 3). Concreet betekent dit dat elk CGG minstens moet beschikken over minstens één voltijds personeelslid van elke discipline.81
80
Decreet 18 mei 1999 betreffende de geestelijke gezondheidszorg, B.S. 17 juli 1999 (Decreet Geestelijke Gezondheidszorg). 81 Met name: geneesheer-specialist in de neuropsychiatrie of geneesheer-specialist in de psychiatrie; doctor of licentiaat/master in de psychologische en/of pedagogische wetenschappen; houder van het diploma dat geldt voor de psychologische of sociale discipline; houder van het diploma behaald in het Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
60
Er bestaan in Vlaanderen 21 CGG’s met 87 vestigingsplaatsen; meestal zijn er aparte teams voor volwassenen (en voor ouderen), en voor kinderen en jongeren.82 Er is ook een grote diversiteit in deelwerkingen en specialisaties met betrekking tot specifieke problematieken (bv. drughulpverlening, zelfmoordpreventie….) (zie ook art. 7 Decreet Geestelijke Gezondheidszorg). De zorgverstrekking van een CGG bestaat uit onder meer de volgende elementen: intake, diagnose en indicatiestelling, sociaalpsychiatrische en psychotherapeutische behandeling en begeleiding, informatie en adviesverstrekking aan verwijzers (art. 4). Voor elke patiënt aan wie zorg wordt verstrekt, wordt één multidisciplinair dossier aangelegd (art. 13). Het begrip “multidisciplinair dossier” wordt verder niet gedefinieerd. De Vlaamse Regering kan de regels inzake de samenstelling, het bijhouden, het raadplegen en de overdracht van dat dossier vastleggen83, maar dat is vooralsnog niet gebeurd. Het handelingsplan dat voor elke patiënt moet worden opgesteld door het CGG, wordt opgesteld, bewaakt en geëvalueerd door een multidisciplinair team onder leiding van een psychiater (art. 10, § 2). Belangrijk is ook nog dat, in een advies van 1981, de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren de multidisciplinaire werking van CGG’s heeft ondersteund en het multidisciplinair dossier in zijn geheel als een medisch dossier bestempeld.84 Multidisciplinair teamwerk is niet mogelijk wanneer er geen ruime uitwisseling van informatie is. Het dossier moet alle nuttige gegevens bevatten; de equipeleden oordelen zelf welke gegevens noodzakelijk zijn en zijn verder verantwoordelijk voor de selectie van deze gegevens. De geneesheer heeft de leiding van de equipe en beslist als dusdanig, na overleg met het team, over de mededeling aan derden van bepaalde stukken uit het multidisciplinair dossier. “Het multidisciplinair dossier moet in zijn geheel beschouwd worden als een medisch dossier.” Bij zijn beslissing moet de geneesheer zich laten leiden door de Code Medische Plichtenleer en de adviezen van de Orde van Geneesheren.
studiegebied sociaal-agogisch werk (art. 18, § 3 B. Vl. Reg. 17 december 1999 ter uitvoering van het decreet van 18 mei 1999 betreffende de geestelijke gezondheidszorg, B.S. 20 april 2000. 82 Zie http://www.zorg-en-gezondheid.be/cgg.aspx. 83 Art. 13-14 Decreet Geestelijke Gezondheidszorg. 84 Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 18 juli 1981 (“Centra voor geestelijke gezondheidszorg – Dossier”). Vgl. Advies Nationale Raad Orde van Geneesheren 17 december 1994 (“Rust- en verzorgingstehuizen – huishoudelijk reglement”), over de samenwerking tussen artsen en paramedici in het algemeen (en waarin wat duidelijker richting wordt gegeven dan in de op dit punt nogal vage artikelen 177 tot 182 Code Medische Plichtenleer). De arts mag zijn medisch geheim delen met de personen die bijdragen tot de verzorging van de patiënt, binnen de voor hun opdracht noodzakelijke perken en zonder ruchtbaarheid te geven aan de vertrouwelijke gegevens van de patiënt. De paramedici, die ook onderworpen zijn aan het beroepsgeheim moeten beschikken over de onontbeerlijke medische gegevens. De arts moet erop toezien dat hijzelf en zijn helpers de nodige maatregelen treffen voor de eerbiediging van het beroepsgeheim. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
61
De CGG’s zijn te beschouwen als ‘organisatie met terreinwerking’ in de zin van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem (art. 2, 12°). Een organisatie met terreinwerking is een organisatie die op het terrein opdrachten uitvoert, methodieken toepast of diensten levert ter invulling van het Vlaamse gezondheidsbeleid, of een organisatie die dit doet krachtens een wet of decreet (art. 2, 12°). Het Vlaamse gezondheidsbeleid is het beleid met betrekking tot het geheel van de aangelegenheden, bedoeld in artikel 5, § 1, 1 van de Bijzondere Wet Hervorming Instellingen (art. 2, 19°). De geestelijke gezondheidszorg behoort tot het gezondheidsbeleid in de zin van deze laatste bepaling85, zodat CGG’s als organisaties met terreinwerking te beschouwen zijn. Zij vallen bijgevolg onder het toepassingsgebied van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem, hetgeen o.m. betekent dat zij een individueel gezondheidsdossier moeten bijhouden en zich verder moeten schikken naar de bepalingen inzake de verantwoordelijkheid voor het dossier (die een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg moet zijn) en inzake de regelingen betreffende de toegang tot en uitwisseling van gegevens. Dat de CGG’s onder het potentiële toepassingsgebied vallen van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem, betekent niet automatisch dat zij voor hun hele werking dit decreet zullen moeten toepassen. Zoals eerder gezegd (zie 8.2.2), kan bij de uitvoering van het decreet specifieker worden aangegeven op welke (opdrachten of deelwerkingen van) voorzieningen het decreet toepassing zal vinden. Bovendien laten artikel 11, § 5 en artikel 17, § 3 toe specifieke dossiersystemen en elektronische registratiesystemen gelijk te stellen met de in het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem geregelde individuele gezondheidsdossiers en elektronische registratie.
9.3. Specifieke positie vertrouwenscentra kindermishandeling De vertrouwenscentra kindermishandeling (VK’s) zijn multidisciplinaire centra, die fungeren als meldpunt voor (vermoedens van) kindermishandeling en dienstverlening bieden naar gelang van de behoeften van het kind; deze dienstverlening bestaat voornamelijk uit diagnose en doorverwijzing (art. 2-3 VK-Besluit86). Artikel 13 VKBesluit wijst in algemene termen op het multidisciplinair karakter van het VK (basisteam met arts, psycholoog/pedagoog, maatschappelijk assistent en administratief me85
Zie Ontwerp van Bijzondere Wet tot Hervorming der Instellingen, Memorie van Toelichting en Verslag, Parl. St. Senaat, 1979-80, nr. 434/1, 6 en nr. 434/2, 124. De Memorie van Toelichting verduidelijkt dat de wetgever de Gemeenschappen op het vlak van de extramurale zorg bevoegd heeft willen maken “voor onder meer de diensten voor thuisverzorging, de rustoorden voor bejaarden en de diensten voor geestelijke gezondheidszorg met inbegrip van de nakuur”. De diensten voor geestelijke gezondheidszorg zoals geregeld door het K.B. 20 maart 1975 zijn de voorlopers van de huidige CGG’s (zie Memorie van Toelichting bij het Ontwerp van Decreet betreffende de geestelijke gezondheidszorg, Parl. St. Vl. Parl. 1998-99, nr. 1322/1, 1. 86 Besluit van de Vlaamse Regering van 17 mei 2002 betreffende de erkenning en subsidiëring van de vertrouwenscentra kindermishandeling, B.S. 19 juni 2002 (VK-Besluit). Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
62
dewerker). Er bestaan zes VK’s: één in elke provincie (sommige met een antennedienst in andere steden) en één in Brussel. Sommige daarvan zijn gelieerd aan een ziekenhuis, andere niet; in twee VK’s is de leiding in handen van een arts (pediater of psychiater), in de andere niet – één VK heeft zelfs geen arts in het vaste team.87 In de eigen reglementering88 van de VK’s zijn slechts twee, beperkte, bepalingen terug te vinden inzake gegevensverwerking, die weinig relevant zijn voor de in dit advies behandelde problematiek: - artikel 15 bepaalt dat het centrum meewerkt aan de door de overheid gevraagde registratie; - artikel 4, 4° van het M.B. van 10 juni 2002 betreffende de kwaliteitszorg in de vertrouwenscentra kindermishandeling verplicht het vertrouwenscentrum te bepalen dat persoonsgebonden documenten worden bijgehouden.89 De VK’s zijn niet te beschouwen als ‘organisatie met terreinwerking’ in de zin van het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem (art. 2, 12°). Een organisatie met terreinwerking is een organisatie die op het terrein opdrachten uitvoert, methodieken toepast of diensten levert ter invulling van het Vlaamse gezondheidsbeleid, of een organisatie die dit doet krachtens een wet of decreet (art. 2, 12°). Het Vlaamse gezondheidsbeleid is het beleid met betrekking tot het geheel van de aangelegenheden, bedoeld in artikel 5, § 1, I van de Bijzondere Wet Hervorming Instellingen (art. 2, 19°). De VK’s zijn actief in het domein van de gezinszorg, dat behoort tot het “gezinsbeleid, met inbegrip van alle vormen van hulp en bijstand aan gezinnen en kinderen”, in de zin van artikel 5, § 1, II, 1° Bijzondere Wet Hervorming Instellingen, en dus niet tot het gezondheidsbeleid. In de Memorie van toelichting, die niet erg ingaat op het toepassingsgebied, is in dit verband de volgende passage relevant: “Impliciet is het decreet ook van toepassing op alle zorgverstrekkers en organisaties die invulling geven aan het Vlaams gezondheidsbeleid, zoals bedoeld in de art. 5 BWHI. Dit betekent concreet dat dit decreet van toepassing is voor de zorgverstrekkers en organisaties met terreinwerking die onder mijn bevoegdheid van Volksgezondheid actief zijn, en ook voor de CLB’s en het medisch verantwoord sporten.”90 Er wordt hier dus enkel
87
Zie http://www.kindermishandeling.org/VK/waar_vind_je_ons/index.jsp voor een lijst en de samenstelling van de VK’s. Naar wij vermoeden zal in dit laatste VK (Oost-Vlaanderen) wel een samenwerking bestaan met een of meer artsen, die dan als zelfstandige medewerkers optreden. 88 Een basis voor de gegevensverwerking in de sector van de gezinszorg (waartoe de VK’s behoren), kan worden gevonden in artikel 10, vijfde lid van het Decreet van 30 april 2004 tot oprichting van het intern verzelfstandigd agentschap met rechtspersoonlijkheid Kind en Gezin, B.S. 7 juni 2004. Deze bepaling betreft evenwel enkel Kind en Gezin zelf, niet (ook) alle diensten en voorzieningen die onder de controle van dat agentschap functioneren in de gezinszorg. 89 B.S. 15 augustus 2002. 90 Verslag namens de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Parl. St. Vl. Parl. 2005-06, nr. 531/5, 4-5. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
63
verwezen naar de CLB’s en het medisch verantwoord sporten, en niet naar andere organisaties buiten het bevoegdheidsdomein ‘(volks)gezondheid’.
9.4. Implementatie van het onderscheid naar gegevens CGG’s en VK’s hebben gemeen dat een beroepsbeoefenaar (in de enge zin) steeds verbonden is aan het centrum, die in een aantal gevallen ook de leiding heeft van het centrum of van het multidisciplinaire zorgverleningsteam. De wetgeving betreffende de CGG’s bepaalt uitdrukkelijk dat dit team, onder leiding van een psychiater, voor elke patiënt/cliënt een handelingsplan opstelt en dat er één multidisciplinair dossier wordt opgesteld. In de concrete zorgverlening vanuit de CGG’s en VK’s komt niet steeds een arts of andere beroepsbeoefenaar (in de enge zin) rechtstreeks tussen. In de VK’s is dat zeker niet zo: slechts twee van de zes VK’s worden geleid door een arts, en één van de VK’s blijkt zelfs geen arts in het vaste team te hebben. Maar zelfs daar waar artsen de leiding hebben van het centrum of het team, betekent zulks niet dat deze in alle dossiers rechtstreeks interveniëren (bv. als het CGG enkel een psychotherapeutische begeleiding bij relatieproblemen verstrekt). Wel blijft steeds de verantwoordelijkheid van de psychiater bestaan, onder wiens leiding het handelingsplan wordt opgesteld. Indien we bovenstaande situatie koppelen aan de eerste praktische oplossing (onderscheid naar gegevens), kan worden vastgesteld dat deze voor beide centra zonder veel problemen kan worden toegepast. Zo goed als altijd91 kan binnen het centrum een beroepsbeoefenaar worden aangeduid als verantwoordelijke voor de verwerking. Als ‘gezondheid’ breed zou moeten worden geïnterpreteerd (‘moeilijke scenario’), zal deze beroepsbeoefenaar voor alle dossiers(tukken) als verantwoordelijke optreden. Als ‘gezondheid’ eng moet worden geïnterpreteerd (‘tussenscenario’) kan men kiezen: ofwel de arts voor alle dossiers(tukken) als verantwoordelijke aanstellen, ofwel enkel voor de stukken die gezondheidsgegevens bevatten. In elk geval moeten beide soorten stukken wel identificeerbaar zijn. Voor de stukken met gezondheidsgegevens is de dossierregeling opgenomen in het Decreet Rechtspositie Minderjarigen niet van toepassing; voor de andere stukken wel. Bij deze schijnbaar eenvoudige oplossing, passen wel enkele bemerkingen. Ten eerste is de situatie voor deze twee centra niet problematisch, precies omdat een arts mee betrokken is in de eigenlijke zorgverlening of minstens aanwezig is in het team. Het moet echter duidelijk zijn dat de zaken helemaal anders liggen in de vele 91
Indien er in het centrum geen arts in dienstverband actief is, kan deze verantwoordelijkheid worden opgenomen door een arts waarmee een zelfstandige samenwerkingsovereenkomst bestaat. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
64
welzijnsvoorzieningen waar dat niet het geval is. Het feit dat in de twee besproken centra deze oplossing misschien het makkelijkste lijkt, mag dus niet uit het oog doen verliezen dat zij voor de meeste andere voorzieningen net het meest problematische zal zijn. Het zou van weinig coherentie getuigen indien de te kiezen oplossing niet voor alle ‘jeugdhulpvoorzieningen’ dezelfde zou zijn. Men zou dus niet bijvoorbeeld voor de CGG’s, VK’s en andere voorzieningen waar artsen een belangrijke rol spelen, mogen kiezen voor een scenario waarbij wordt aangeknoopt met het onderscheid naar aard van de gegevens, terwijl voor de andere voorzieningen een onderscheid naar dossiers zou worden verkozen… Ten tweede zijn we er niet van overtuigd dat deze scenario’s volledig recht doen aan de essentiële inbreng van andere zorg- en hulpverleners dan de artsen (bv. psychologen en maatschappelijk werkers) (zie 7.1 en 8.2.3.a). Ten derde moet opnieuw herinnerd worden aan de rechtsonzekerheid die inherent is aan deze oplossingsscenario’s, vooral dan op het gebied van de invulling van het gezondheidsbegrip. Tot slot: in sommige gevallen kan althans het ‘moeilijke scenario’ tot een zeker hiaat leiden, met name als vastgesteld moet worden dat er geen relatie tot stand is gekomen tussen een beroepsbeoefenaar en een patiënt, waarop de Wet Patiëntenrechten van toepassing zou zijn. We denken hierbij bijvoorbeeld aan een situatie waarbij de dienstverlening in een VK zonder (rechtstreeks of onrechtstreeks) beroep op een arts werd afgehandeld.92 In dat geval is het Decreet Rechtspositie Minderjarigen niet van toepassing, omdat alle gegevens per hypothese als gezondheidsgegevens werden gekwalificeerd. Tegelijk is ook de Wet Patiëntenrechten niet van toepassing. Als gevolg daarvan zou enkel de (minimale) regeling uit de Wet Verwerking Persoonsgegevens gelden. Op het ogenblik van haar inwerkingtreding zou dan later – wat de CGG’s betreft – de regeling uit het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem van toepassing worden.
9.5. Implementatie van het onderscheid naar dossiers De vraag is nu of de tweede praktische oplossing (een onderscheid naar dossiers) voor deze centra mogelijk is en op minder bezwaren stuit. Deze oplossing bestaat erin na te gaan welke rechtsverhoudingen binnen de betrokken centra vallen onder de toepassing van de Wet Patiëntenrechten en daarop de dossierregeling uit deze wet toe te passen. Op alle andere verhoudingen (als deze er zijn) is de regeling van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen van toepassing.
92
De loutere aanwezigheid in een team (zonder enige tussenkomst), en zeker niet de enkele verantwoordelijkheid voor de verwerking van de persoonsgegevens, is voldoende om te zeggen dat de arts gezondheidszorg verstrekte aan de patiënt. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
65
Wat de CGG’s betreft, gaat de Orde van Geneesheren ervan uit dat het multidisciplinaire dossier in zijn geheel als een ‘medisch’ dossier te beschouwen is, hetgeen – vertaald naar deze oplossingpiste – inhoudt dat het hele dossier als een ‘patiëntendossier’ moet worden aangemerkt en dat daarop (enkel) de dossierregeling van de Wet Patiëntenrechten hoeft te worden toegepast. Deze visie vindt enige steun in de bepaling van artikel 10, § 2 Decreet Geestelijke Gezondheidszorg, naar luidt waarvan het het handelingsplan wordt opgesteld, bewaakt en geëvalueerd door een multidisciplinair team onder leiding van een psychiater. Ook het feit dat CGG’s duidelijk onder het Vlaamse gezondheidsbeleid ressorteren en bijgevolg in de toekomst potentieel gevat zullen zijn door het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem – met een dossierregeling die op enkele elementen na aansluit bij de Wet Patiëntenrechten – kan als argument dienen om tot deze conclusie te besluiten. Wij zijn er niet helemaal van overtuigd dat men in álle situaties waarbij een patiënt kan rekenen op begeleiding van een CGG, kan hard maken dat het gaat om effectieve gezondheidszorgverstrekking van een arts aan een patiënt. Dat zal toch afhangen van de vraag of het gaat om een sociaal-psychiatrische behandeling dan wel een louter psychotherapeutische begeleiding, en of de psychiater actief in de zorgverstrekking is tussengekomen (concreet: of hij ook effectief het handelingsplan mee heeft besproken in bv. een teamoverleg). Daartegenover staat de keuze van de Vlaamse decreetgever om de eindverantwoordelijkheid van het handelingsplan voor alle patiënten bij de psychiater te leggen, en de relatief brede definitie van rechtsverhoudingen en gezondheidszorgverstrekking in de Wet Patiëntenrechten. De conclusie kan dus zijn dat in de huidige stand van zaken de kwalificatie van het multidisciplinaire CGG-dossier als patiëntendossier verdedigbaar is. Indien er geen wetgevende tussenkomst zou komen, heeft artikel 21 van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen dan tot gevolg dat op deze dossiers enkel de regeling van de Wet Verwerking Persoonsgegevens en de Wet Patiëntenrechten van toepassing is. Wat de VK’s betreft, is het onzes inziens niet gerechtvaardigd tot dezelfde conclusie te komen. De VK-reglementering legt in elk geval niet de eindverantwoordelijkheid voor de dienstverlening bij een arts, maar bepaalt enkel dat VK’s multidisciplinair moeten werken, met o.a. de medewerking van een arts (naast minstens een psycholoog/pedagoog en een maatschappelijk werker). Ook blijkt uit de feitelijke samenstelling van de VK’s dat er onderlinge verschillen bestaan, en dat zeker niet overal de arts de eindverantwoordelijkheid opneemt voor het geheel van de dienstverlening. Op de dossiers waar bijgevolg de arts niet (rechtstreeks of onrechtstreeks) actief is opgetreden, is de Wet Patiëntenrechten niet toepasselijk, maar zal enkel de dossierregeling van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen gelden. Gezien de VK’s momenteel niet onder het Decreet Gezondheidsinformatiesysteem vallen, is er ook geen conflict met de daarin opgenomen regeling inzake het individuele gezondheidsdossier. Het bovenstaande betekent concreet dat elk VK, op basis van de eigen werking, moet uitmaken in welke gevallen er een werkelijke rechtsverhouding inzake het verstrekken Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
66
van gezondheidszorg is tot stand gekomen tussen de arts en de patiënt, en daarop de Wet Patiëntenrechten van toepassing laten. In alle andere gevallen is de dossierregeling van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen toepasselijk. Indien een VK de facto zo functioneert dat de rol van de psychiater of pediater vergelijkbaar is met deze van de psychiater van een CGG en hij in alle dossiers (minstens onrechtstreeks) effectief tussenkomt, kan ook dan – maar alleen dan – worden besloten tot de kwalificatie van alle dossiers als patiëntendossiers. Een belangrijke opmerking is nog dat het feit dat op bepaalde dossiers (enkel) de Wet Patiëntenrechten van toepassing is, hoegenaamd niet belet om in de concrete manier van omgaan met het dossier, getracht wordt ook zo veel als mogelijk de dossierregeling van het Decreet Rechtspositie Minderjarigen na te leven. Een voorbeeld hiervan is dat men binnen CGG’s en VK’s ook in beginsel de leeftijd van 12 jaar zouden kunnen hanteren als kantelleeftijd vanaf wanneer men uitgaat van een voldoende maturiteit van de minderjarige. Rest dan nog de vraag of ook voor deze oplossing niet de bezwaren geuit tegen de vorige, of andere, gelden. De oplossing lijkt in elk geval toepasbaar in alle jeugdhulpvoorzieningen, en net parallel te lopen met de mate waarin een arts betrokken is in de hulp- en zorgverlening. In die zin laat zij de eigen functies en verantwoordelijkheden van alle hulp- en zorgverstrekkers prevaleren. Op het gebied van de rechtszekerheid wordt hier in elk geval de toepasselijkheid van de Wet Patiëntenrechten gerespecteerd (en als afbakeningscriterium gebruikt) en worden ‘hiaten’ vermeden. Wel blijft het eerder (zie 8.2.3.b.1) aangehaalde element van onzekerheid dat er ook in de niet-patiëntendossiers gezondheidsgegevens aanwezig kunnen zijn, en het momenteel niet duidelijk is dat het dan volstaat een personeelslid die onder het beroepsgeheim valt als verantwoordelijke voor de verwerking aan te duiden.93 Het bezwaar tegen deze oplossing is uiteraard dat het ene onderscheid (gezondheidsgegeven of niet) in feite wordt vervangen door het andere (patiëntendossier of niet). Hiertegenover staat dan dat een onderscheid op dossierniveau toch al beter werkbaar is dan een onderscheid op gegevensniveau én dat dit onderscheid sowieso nu al in alle situaties moet worden gemaakt, om vast te stellen of de Wet Patiëntenrechten al dan niet van toepassing is.
93
Om helemaal ‘op veilig’ te spelen zou men ook voor deze gegevensverwerkingen een beroepsbeoefenaar (in enge zin) kunnen aanstellen als verantwoordelijke voor de verwerking, zeker als deze aanwezig is in het team of de voorziening. Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven
Werken met gezondheidsgegevens in de integrale jeugdhulp
67
Naschrift Bij brief van 12 december 2007 van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid aan de CGG’s, verkoos het Agentschap de CGG-dossiers in hun geheel als ‘medische’ dossiers te beschouwen. In die optiek is op deze dossiers niet het Decreet Rechtspositie Minderjarigen van toepassing, maar wel de Wet Patiëntenrechten. Wel wordt hieraan toegevoegd dat de regeling uit het Decreet Rechtspositie Minderjarigen inzake contextuele gegevens, ook al is deze als zodanig niet van toepassing, niet in tegenspraak is met de Wet Patiëntenrechten. Het is bijgevolg toegelaten/aangeraden in de praktijk met de toegang tot contextuele gegevens om te gaan zoals uitgewerkt in het Decreet Rechtspositie Minderjarigen.
Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechtsgeleerdheid K.U.Leuven