Advies: darmkankertest voor ouderen 8 Draag vanuit uw ervaring bij aan onderzoek

INHOUD

DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor mensen die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel (er zijn secties voor slokdarm-, voor maag-, voor dunne en dikkedarmkanker, voor alvleesklierkanker, en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij DOORGANG terecht voor een luisterend oor. DOORGANG is als stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 300 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van DOORGANG zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaats hebben; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze ‘secties’ te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Eenmaal per kwartaal komt onze NIEUWSBRIEF uit voor de leden en eens per jaar is er een Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke secties worden er activiteiten ontplooid.

ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is DOORGANG bereikbaar via het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN 0800 022 66 22, of via het secretariaat DOORGANG, nummer 0880 02 97 75 ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd on-

Voorwoord van de voorzitter 3 VAN STICHTING DOORGANG 4 Anne Loeke van Erven stelt zich voor. 4 Geen Internet? 4 Van de redactie 5 Bedankt donateurs 42 ALGEMEEN NIEUWS 6 Gebruik patiëntengegevens voor kwaliteit ook zonder toestemming patiënt 6 Depressieve kankerpatiënten sterven sneller 6 Mannen herkennen signalen van kanker minder goed dan vrouwen 6 Column Marianne van Alphen 7 THERAPIEËN EN BEHANDELINGEN 8 D66 presenteert initiatiefnota medicinale cannabis 8 Advies: darmkankertest voor ouderen 8 Draag vanuit uw ervaring bij aan onderzoek 9 Bloedarmoede en sterftekans bij 85plussers 10 Wassen zonder water 10 Creatieve therapie moet goodwill ontstijgen 11 Misverstanden rond euthanasie 12 Eerste centrum voor mindfulness in Nederland 14 Hoe praat ik met de prof? 15 Zonder slokdarm erop uitgaan 15

ZORG

der WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website: www.stichtingdoorgang.nl, dan wel via e-mail: [email protected] stichting

16

Kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg op komst 16 Een goede tip 16 ERVARINGSVERHALEN, INTERVIEWS EN TIPS 17 Meer aandacht nodig voor de omgeving 17 Kind van ouder met kanker vaak vergeten 18 Ervaringsverhaal: van een buismaagpatiënt met vitamine B12-tekort 19 Alies Snijders, beleidsmedewerker Kwaliteit en Zorg bij de NFK 20 “Dokter, zeg dat het niet waar is - Ik hàd drie keer kanker” 41 VOEDING 22 ‘Onnodig veel Nederlanders lopen met een vitamine D-tekort rond.’ 22 Darmkanker & westerse voeding 22 “Als eten even moeilijk is...” 23 VERSLAGEN 24 ‘Leven met Kanker’ 24 “En hoe gaat het nu met jou?” 26 Twee soorten slokdarmkanker: adeno- en plaveiselcelcarcinoom 28 Klachten en Krachten 31 Kanker beïnvloedt ook gezondheid partner 33 De nieuwste ontwikkelingen op het gebied van chirurgie bij darmkanker 34 ‘Dreigende kloof tussen geneeskunde en technologie vereist nieuwe discipline’ 35 SECTIE GEP/NET WAARONDER CARCINOÏD 36 ‘Samenwerking tussen oncoloog en patiëntenorganisatie hard nodig’ 36 Succesvolle carcinoïd-operatie met chirurgische PET-probe 38 Nederlands Medisch centrum boekt succes tegen kanker 38 SECTIE DARMKANKER 39 Bevolkingsonderzoek darmkanker bespaart geld 39 Nederlanders niet alert op signalen darmkanker 39 Laag vezelhoudend dieet als voorbereiding op colonoscopie 40 SECTIE MAAGKANKER 41 De eerste symptomen van maagkanker 41 PATIËNT EMPOWERMENT 42 Klager hunkert naar excuus van arts 42

Deze fotocombinatie op het omslag werd genomen tijdens het middagprogramma van de landelijke contactdag door Henk Jager

DOORGANG | NIEUWSBRIEF 29 - DECEMBER 2009 | p a g i n a 2

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER

COLOFON Jaargang 13, nummer 29, december 2009 Deze ‘NIEUWSBRIEF’ is een kwartaaluitgave van stichting

DOORGANG.

KOPIJ Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 1 februari 2010 Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op [email protected]

VOOR U LIGT DE EERSTE NIEUWSBRIEF WAARVOOR IK ALS KERSVERSE VOORZITTER EEN VOORWOORD MAG SCHRIJVEN. ALLEREERST WIL IK STILSTAAN BIJ DE LANDELIJKE CONTACTDAG. GRAAG WIL IK DE ORGANISATOREN EN IEDEREEN DIE ZICH HIERVOOR HEEFT INGEZET HARTELIJK BEDANKEN VOOR HUN GEWELDIGE BIJDRAGE. ZONDER HEN HAD DE DAG NIET ZO’N GROOT SUCCES KUNNEN WORDEN. DE BEZOEKERS BEOORDEELDEN DE DAG WEER GEMIDDELD MET EEN RUIME 8, EEN CIJFER OM TROTS OP TE ZIJN.

Verdere ondersteuning verkrijgt s t i c h t i n g

DOORGANG van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030 - 261 60 90 (di en do tussen 9.00 en 17.00 uur). Fax. 030 - 604 61 01

SECRETARIAAT DOORGANG p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Postbank 6842136 t.n.v. Penningmeester Doorgang, te Waalre

SAMENSTELLING BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter

Voor diegenen die helaas niet in de gelegenheid waren om de dag bij te wonen, wordt elders in deze Nieuwsbrief uitgebreid verslag gedaan. Dat de dag een succes was, blijkt ook uit het feit dat het de organisatie geen enkele moeite kostte om het vanuit locatie gestelde maximum van honderd deelnemers te bereiken. Deze enorme belangstelling is voor het bestuur aanleiding om secties aan te moedigen ook zelf eens een landelijke dag of activiteit te organiseren.

Annemieke Warmerdam, vice voorzitter Jan Engelen, secretaris Esseline Haps, 2e secretaris, contactpersoon scholing Joke Leemhuis, coördinator actieve vrijwilligers John Hogervorst, webmaster Henk Kok, lid PR-communicatie

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra, huisarts n.p.

REDACTIE NIEUWSBRIEF & TEKSTVERWERKING Marianne Jager, Jeannette Janzen, Huub Rol, Jan Geurse, Jan Engelen en Rindert Keestra

De afgelopen maanden heeft een aantal leden helaas besloten het bestuur te verlaten. Na vele jaren van trouwe dienst heeft Marianne Jager besloten haar werkzaamheden als secretaris te willen overdragen. Ellen Holtkamp heeft om gezondheidsredenen moeten besluiten om haar werkzaamheden als bestuurslid neer te leggen. Beiden zijn gelukkig nog wel bereid om als vrijwilliger actief te blijven in de Stichting. Graag wil ik namens de gehele Stichting Marianne en Ellen heel erg bedanken voor hun geweldige inzet.

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign Lelystad, tel. (0320) 226896, www.mdesign.nl

© 2009 s t i c h t i n g

DOORGANG. Niets uit

deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

De afgelopen periode heb ik met diverse personen gesprekken gevoerd over bestuursfuncties. Een tweetal personen heeft zich bereid getoond een (aspirant-)bestuurslidmaatschap te aanvaarden: Jan Engelen als secretaris en Henk Kok als bestuurslid Marketing & Communicatie. Ik hoop dat zij zich in de komende nieuwsbrieven aan u kunnen voorstellen. stichting

Behalve terugblikken wil ik ook graag vooruit kijken. De afgelopen maanden hebben wij als bestuur ons bezonnen op de toekomst. Naast lotgenotencontact willen wij ons ook meer gaan bezighouden met belangenbehartiging en willen wij nauwer gaan samenwerken met andere patiëntenorganisaties. Ook willen wij meer betrokken zijn bij medisch onderzoek. Zoals Annemieke Warmerdam in de vorige nieuwsbrief al schreef, verwachten maatschappij en overheden de komende tijd van patiëntenorganisaties een steeds verdergaande professionalisering. Aanleiding voor ons om de komende periode ook stil te staan bij onze eigen organisatie. In dat verband vindt op 2 december a.s. een zogenaamde heidag plaats. Tijdens die dag spreken bestuur en sectiehoofden over een nieuwe organisatie met nieuwe overlegstructuren. Recent gehouden onderzoek onder onze donateurs en actieve vrijwilligers is daarbij een belangrijk hulpmiddel. In de volgende nieuwsbrief hoop ik inhoudelijk u te kunnen informeren over de uitkomsten. Als nieuwe voorzitter zie ik dit als een leuke uitdaging en ik hoop samen met alle andere actieve vrijwilligers de komende maanden te kunnen bouwen aan een bloeiende Stichting. Namens het bestuur, Anne Loeke van Erven, voorzitter


VA N

STICHTING

DOORGANG

ANNE LOEKE VAN ERVEN STELT ZICH VOOR... TERWIJL IK DIT SCHRIJF, ZIT IK IN EEN VAKANTIEHUISJE IN ZEELAND, VLAKBIJ ZEE. IK KOM NET TERUG VAN EEN LANGE FIETSTOCHT DOOR DUINEN EN LANGS UITGESTREKTE WEILANDEN. IN DE HERFSTVAKANTIE EVEN EEN WEEKJE UITWAAIEN OM VOLGENDE WEEK WEER AAN DE SLAG TE GAAN. IK HEB DAT AF EN TOE WEL NODIG. IK BEN IEMAND DIE ALTIJD IN DE WEER IS, MET GEZIN, WERK, NEVENACTIVITEITEN, HOBBY’S, ETCETERA.

HET BESTUUR VAN DOORGANG EN DE REDACTIE VAN DE

NIEUWSBRIEF

WILLEN U EEN PAAR ZINVOLLE FEESTDAGEN EN VEEL GEZONDHEID IN HET NIEUWE JAAR TOEWENSEN

Om met mijn gezin te beginnen: ik ben getrouwd en heb twee kinderen, een meisje van 17 en een jongen van bijna 15, beiden op de middelbare school. Mijn partner heeft mij altijd ondersteund thuis, zodat ik alle tijd had en heb om mij ook voor mijn werk volledig in te zetten. Ik ben bedrijfskundige afgestudeerd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en werkzaam als management- en organisatieadviseur. Na vele jaren in het bedrijfsleven actief te zijn geweest, richt ik mij sinds enige jaren volledig op zorg-, woon- en welzijnsorganisaties. Sectoren waarin ik het uitstekend naar mijn zin heb. Ik ben een mensen-mens, iemand die zeer betrokken is bij de organisaties en teams waarvoor en waarmee ik werk, maar ook iemand die heel resultaatgericht en ondernemend is ingesteld. Naast mijn werk als adviseur en interim manager geef ik regelmatig trainingen en cursussen. In mijn vrije tijd ben ik ook altijd actief in besturen. Iets wat ik al sinds mijn studententijd met veel plezier heb gedaan, in studentenverenigingen, diverse maatschappelijke organisaties en sinds enkele maanden nu voor de stichting DOORGANG.

In mijn vrije tijd sport ik veel: ik tennis meerdere keren per week en doe daarnaast aan fitness. En na een weekje werken geniet ik samen met familie of vrienden graag van lekker eten en een lekker glaasje wijn. Ik ben sinds eind mei actief in het bestuur van de stichting DOORGANG. Ik reageerde op een (externe) oproep voor bestuursleden. Aanvankelijk zou ik de taken marketing en communicatie op me nemen. Al snel was echter duidelijk dat Annemieke Warmerdam haar activiteiten als voorzitter wilde afbouwen en heb ik mijn kennis en ervaring hiervoor ter beschikking gesteld. In september jl. ben ik officieel benoemd tot voorzitter. In de afgelopen paar maanden heb ik de stichting DOORGANG leren kennen als een gedreven actieve club, die dankzij het enthousiasme van een groot aantal lotgenoten veel heeft weten te bereiken. De veranderende omgeving stelt hoge eisen aan patiëntenverenigingen die professioneler moeten gaan werken. Iets wat veel mogelijkheden en uitdagingen biedt. En dat geldt ook voor de stichting DOORGANG. Graag wil ik samen met mijn mede-bestuursleden, de sectiehoofden en de overige actieve vrijwilligers daaraan mijn steentje bijdragen. Alleen samen kunnen we er wat moois van maken! Anne Loeke van Erven, voorzitter

GEEN INTERNET? STEL, U VINDT IN DE NIEUWS-

WORD LID!

BRIEF EEN ARTIKEL DAT U ZOU WILLEN LEZEN, MET VERWIJZING NAAR INTERNET.

DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG.

Wat te doen? De bibliotheek in uw omgeving zal u ongetwijfeld graag willen helpen.

stichting

HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE.


VA N

STICHTING

DOORGANG

VAN DE REDACTIE

HOE MONDIG IS DE PATIËNT? „EEN MONDIGE PATIËNT IS EEN PATIËNT MET EEN GROTE MOND”, HOORDE IK EENS EEN COLLEGA ZEGGEN TIJDENS EEN DISCUSSIE. NATUURLIJK, DIE HEB JE. OVERAL, DUS WAAROM NIET IN DE SPREEKKAMER VAN DE DOKTER? TOCH SCHUILT ER ACHTER DAT SIMPELE ZINNETJE EEN VERKEERD IDEE. NAMELIJK, DAT DE PATIËNT (HET WOORD BETEKENT: ‘GEDULDIG’) MOET DOEN WAT DE DOKTER ZEGT EN DAAR ALLEEN TEGEN IN KAN GAAN MET EEN GROTE MOND. In een recent artikeltje in MC (Medisch Contact, het weekblad van de KNMG) bleek bij onderzoek dat artsen zich realiseren dat hun autoriteit niet meer vanzelfsprekend is. Weliswaar vindt 85 procent van de dokters dat patiënten beter geïnformeerd zijn dan vroeger en nu specifieke verwachtingen hebben van de behandeling. Maar de helft van de dokters vindt ondertussen wel dat de kwaliteit van de spreekuurcontacten erop achteruit is gegaan. Dat was vroeger anders. Je deed wat de dokter zei. Die had er immers voor doorgestudeerd. De patiënt van nu is niet meer zo volgzaam. Die zoekt op Internet al een heleboel informatie over zijn kwaal, soms wordt een uitdraai meegenomen naar het spreekuur. Dat vinden veel dokters niet leuk. Het kost extra tijd en wat weet zo’n patiënt nu helemaal? Maar er is een cultuuromslag gaande. Jongere dokters zijn meer bereid uitleg te geven, zij willen niet meer handelen vanuit hun autoriteit maar zien een bondgenootschap met hun patiënt als de beste relatie. Zo kan het ook. Het leidt tot meer begrip en samenwerking, en minder kans op conflicten en - waar de dokters erg bang voor zijn - klachten bij het ziekenhuis of zelfs tuchtraad. stichting

Dokters beginnen zich nu af te vragen: wat vindt de patiënt? Een verslag van een recent symposium in Tilburg ‘Leven met kanker’ (pagina 24) maakt dat duidelijk. Er worden meetinstrumenten ontwikkeld om erachter te komen wat de patiënt belangrijk vind en verwacht van de behandeling. Patiënten willen weten welke behandelopties er zijn en zij willen de mogelijkheid hebben keuzes te maken. Als specialisten weten wat patiënten graag willen kan dat worden ingepast in richtlijnen en protocollen. Maar het brengt voor patiënten ook verplichtingen met zich mee. De meerderheid van de artsen vindt nu

dat de patiënt zelf verantwoordelijk is voor het verkrijgen van informatie (zie RVZ rapport ‘Geven en nemen in de spreekkamer’, okt. 2009). Respect en keuzevrijheid zijn kernbegrippen daarin. Noblesse oblige, als je rechten wilt staan er verplichtingen tegenover. Onze Nieuwsbrief heeft een sectie ‘Patient empowerment’. Het is een begrip waar geen Nederlands woord voor bestaat. Het wil zeggen: geef het heft niet uit handen, blijft baas van je eigen leven. Je hoeft je niet aan behandelingen te onderwerpen als die geen zin (meer) hebben. En wat de zin is van jouw leven bepaal jij! Praat met je naasten en met lotgenoten en maak duidelijk hoever je wilt gaan. Stel vragen aan de arts als er onduidelijkheden zijn. Het gaat daarbij om informeren, communiceren, nadenken over je toekomst. Niet bang zijn. Angst is iets wat zelden ter sprake komt in de spreekkamer, maar waar patiënten heel vaak mee blijken te tobben. Erover praten helpt al een heel stuk.


R.W.K.

INGEZONDEN

ALGEMEEN NIEUWS

MANNEN HERKENNEN SIGNALEN

GEBRUIK PATIËNTENGEGEVENS

VAN KANKER MINDER GOED DAN VROUWEN

VOOR KWALITEIT OOK ZONDER TOESTEMMING PATIËNT

HET IS VAN GROOT BELANG DAT PATIËNTENGEGEVENS IN DE GEZONDHEIDSZORG ZONDER AL TE VEEL HINDERNISSEN GEBRUIKT KUNNEN WORDEN VOOR KWALITEITSVERBETERING. HET STANDPUNT VAN DE MINISTER VAN VWS (D.D. 9 SEPTEMBER 2009) DAT DAARVOOR UITDRUKKELIJKE TOESTEMMING NODIG IS, LEVERT TE VEEL BEPERKINGEN OP.

In het rapport van de commissie Lemstra over de Twentse neuroloog is de aanbeveling opgenomen dat artsen in het kader van intercollegiale toetsing kennis moeten kunnen nemen van elkaars patiëntendossiers. De commissie Lemstra stelt voor op dat punt de wet te wijzigen. In zijn brief aan de Tweede Kamer d.d. 9 september 2009 laat de minister van VWS weten die aanbeveling van de commissie Lemstra niet over te nemen. Volgens de minister zal de patiënt steeds uitdrukkelijk toestemming moeten geven voor dossierinzage in het kader van intercollegiale toetsing. Bron: www.knmg.artsennet.nl 11 september 2009

DEPRESSIEVE KANKERPATIËNTEN STERVEN SNELLER

Depressieve personen die getroffen worden door kanker bezwijken vaker aan de ziekte dan zij die een goede geestelijke gezondheid hebben. Dat zeggen psychologen in het wetenschappelijke tijdschrift ‘Cancer’. De studie wijst uit dat de mortaliteitsgraad door kanker 25 procent hoger ligt als patiënten symptomen vertonen van een depressie. Als de diagnose van een depressie wordt gesteld, ligt die graad zelfs 39 procent hoger, ongeacht de ernst van de depressie. Medinews.be, Bron: De Morgen, 15/09/2009

stichting

EN VERDER

HET KENNISNIVEAU VAN MANNEN OVER SIGNALEN DIE OP KANKER KUNNEN WIJZEN, IS LAGER DAN HET KENNISNIVEAU VAN VROUWEN. DAT BLIJKT UIT ONDERZOEK DAT DE UNIVERSITEIT MAASTRICHT IN OPDRACHT VAN KWF KANKERBESTRIJDING HEEFT UITGEVOERD. DOOR KANKER IN EEN VROEG STADIUM TE ONTDEKKEN, KAN DE ZIEKTE EERDER BEHANDELD WORDEN WAARDOOR DE KANS OP GENEZING GROTER IS. HET IS DAAROM VAN GROOT BELANG OM ALERT TE ZIJN OP LICHAMELIJKE VERANDERINGEN DIE KUNNEN WIJZEN OP KANKER. IN HAAR CAMPAGNE ‘KEN DE 9 SIGNALEN’ LAAT KWF KANKERBESTRIJDING ZIEN WAT DE MEEST HERKENBARE WAARSCHUWINGSTEKENS OF SIGNALEN VAN KANKER KUNNEN ZIJN.

Het kennisverschil tussen mannen en vrouwen over de symptomen die op kanker kunnen wijzen is structureel. Mannen scoren per bekend signaal gemiddeld 5% lager dan vrouwen. Alleen het signaal ‘plasproblemen’ vormt daarop een opvallende uitzondering. Van de mannen kent 83% dit signaal terwijl deze door slechts 58% van de vrouwen correct wordt genoemd. En dat terwijl bloed in de urine ook bij vrouwen een belangrijk waarschuwingsteken is. Het zou namelijk kunnen duiden op blaaskanker. De andere meest voorkomende klachten zijn: blijvende heesheid of hoest, slikklachten, nieuwe of veranderende moedervlekken, gewichtsverlies zonder aanleiding en bloed in de ontlasting. Uit het onderzoek blijkt dat twee op de drie onder-

vraagden niet alle waarschuwingstekens uit de campagne herkennen. Een verdikking of knobbeltje ergens in het lichaam is het meest herkende signaal (95,3%). Signalen zoals een schilferend plekje of knobbeltje op de huid (63%) of slikklachten (66%) worden minder goed herkend. “Ondanks het geconstateerde kennisgebrek, met name bij mannen, is er wel sprake van vooruitgang”, aldus Maaike Op de Coul, preventiecoördinator bij KWF Kankerbestrijding. “Uit de meting van deze maand blijkt namelijk dat 60% (mannen en vrouwen samen) zeven of meer waarschuwingstekens herkent. Dit is een stijging van 10% ten opzichte van de start van de campagne in 2007. We zijn hiermee op de goede weg.” Bron: KWF Kankerbestrijding, 22 september 2009


COLUMN MARIANNE

VA N

ALPHEN

OORLOG HET IS OORLOG. HALF AUGUSTUS 1944, OF MISSCHIEN BEGIN SEPTEMBER VAN DAT JAAR VERTREKT MIJN MOEDER MET HAAR VIER ZONEN VANUIT EINDHOVEN NAAR VELDDRIEL, WAAR HAAR FAMILIE WOONT. MIJN BROERS ZIJN PIET (VEERTIEN JAAR), JAN (DERTIEN JAAR), JOOP (ELF JAAR) EN HANS. HIJ IS VIJF JAAR OUD. EINDHOVEN WORDT VAAK GEBOMBARDEERD, HET IS ER NIET VEILIG. MIJN OUDERS DENKEN DAT HET OP HET PLATTELAND RUSTIGER IS, MAAR OP 24 SEPTEMBER 1944 WORDT VELDDRIEL GEËVACUEERD EN MOETEN ZE DAAR WEER VERTREKKEN. EINDHOVEN IS DAN AL BEVRIJD, MAAR OP EEN OF ANDERE MANIER GAAT MIJN MOEDER NIET NAAR EINDHOVEN, MAAR KOMT ZE IN HEUSDEN TERECHT, AAN DE BRABANTSE KANT VAN DE MAAS, WAAR HAAR ZUS DORA WOONT, MET MIJN OOM JO EN MIJN NICHTJE RIET. ZE GAAN ER DE DOOD TEGEMOET.

Op vier november klinken ’s nachts de sirenes in Heusden. Bijna 200 mensen zoeken hun toevlucht in het stadhuis van Heusden, een stevig Laatgotische gebouw. Ergens midden in de nacht gebeurt het. De Duitsers trekken zich terug en blazen alle torens in de omgeving op, om te voorkomen dat die als uitkijkpunt door de geallieerden zullen worden ingenomen. Zo stort ook de toren van het stadhuis in elkaar en komt terecht op het stadhuis dat verandert in een grote puinhoop. Honderdzesendertig mensen komen daarbij om het leven. Daarbij zijn mijn oom Jo, mijn nichtje Rietje en alle vier mijn broertjes. De zussen brengen het er levend vanaf, maar staan met lege handen. Mijn moeder, die Eindhoven ontvluchtte om haar kinderen te beschermen, is naar Heusden gekomen om ze daar te verliezen. Kan het tragischer? Mijn broers worden samen met alle anderen begraven in een massagraf in Heusden en mijn moeder komt op enig moment terug in Eindhoven bij mijn vader. De eerste tijd gaat hun energie helemaal op aan het stichten van een nieuw gezin en het herbegraven van mijn broers in Eindhoven. Na maanden brieven schrijven krijgt mijn vader eindelijk toestemming om zijn zoons te laten opgraven uit het massagraf. Hij is er zelf bij om er zeker van te zijn, dat het zijn jongens zijn. Ergens in juni van 1945 worden Piet, Jan, Joop en Hans opnieuw begraven. Mijn vader is dan 43 jaar oud en mijn moeder 39 jaar. Ze is dan, na twee miskramen, zwanger van haar vijfde kind, een jongen, die in 1946 geboren wordt. Vier jaar later, in 1950 volg ik. De hekkensluiter en het enige meisje. Mijn ouders zijn zwaar getraumatiseerd door het verlies van hun kinderen en niet meer in staat normaal te functioneren. Het verdriet van mijn moeder is enorm en de angst om ook mij te verliezen zo groot, dat ze niet meer durft te hechten. Er heerst spanning in huis. Mijn ouders hebben heel veel ruzie, maar over de ramp wordt niet gesproken. Ons huis is als een museum voor mijn broers. Hun speelgoed ligt er nog, hun kleren zijn erg nog, overal hangen hun foto’s. Ze zijn dood, maar eigenlijk kunnen ze nog elk moment binnenkomen, aan tafel gaan zitten en vragen: “Mama, wat eten we vandaag?”. Mijn moeder is ziek en vermoeid. Ze ligt vaak in het ziekenhuis en na een ziekbed van bijna een jaar sterft ze in 1968, aan de gevolgen van eierstokkanker. Mijn vader overleeft haar nog zeven jaar als hij sterft aan blaaskanker. Als ik dit schrijf, heeft de ramp precies 65 jaar geleden plaatsgevonden. Vanavond loop ik weer mee in de herdenkingsstoet in Heusden. Is er al onderzoek gedaan naar de relatie oorlog en kanker? Marianne van Alphen stichting


THERAPIEËN

EN BEHANDELINGEN

D66 PRESENTEERT INITIATIEFNOTA MEDICINALE CANNABIS D66-TWEEDE KAMERLID BORIS VAN DER HAM WIL DAT CHRONISCH ZIEKE PATIËNTEN, DIE BIJ DE BESTRIJDING VAN HUN PIJN VEEL BAAT HEBBEN BIJ MEDICINALE CANNABIS, TOEGANG KRIJGEN TOT DIT MEDICIJN. DAARTOE PRESENTEERDE HIJ MET ADVOCAAT WIM ANKER EEN INITIATIEFNOTA. Voor bijvoorbeeld veel MS-patiënten betekent medisch gebruik van cannabis verlichting van pijn en spasmen. Van der Ham: “De overheid zorgt er nu voor dat slechts een heel kleine groep patiënten toegang heeft tot medicinale cannabis. Mijn voorstellen zijn erop gericht een grotere groep chronisch zieken toegang te verschaffen tot de medicinale cannabis.”

zaam kan zijn bij een aantal ziekten, waaronder MS en HIV/Aids. Ook kan het gedeeltelijk bepaalde symptomen onderdrukken zoals pijn, misselijkheid en verminderde eetlust. Wij pleiten dan ook voor de uitbreiding van het aantal cannabisvarianten dat legaal geleverd mag worden, zodat veel meer patiënten het middel tot zich kunnen nemen.”

UITBREIDING

BASISPAKKET

Op dit moment zijn er slechts drie cannabisvarianten in Nederland verkrijgbaar, waardoor maar zo’n 300 mensen via hun apotheek over medicinale cannabis beschikken. Dit terwijl het aantal mensen dat er mogelijk baat bij heeft veel hoger ligt. Schattingen daaromtrent lopen uiteen van zeker 3.000 tot 10.000. Veel patiënten hebben echter baat bij een van de andere varianten. Van der Ham: “Er zijn voldoende aanwijzingen dat medicinale cannabis werk-

Daarnaast vergoeden zorgverzekeraars medicinale cannabis niet, of slechts gedeeltelijk. Dat betekent dat mensen met de lagere inkomens tegen een financiële drempel aanlopen om medicinale cannabis te gaan gebruiken. “Die drempel moeten we wegnemen”, aldus Van der Ham. “We moeten er alles aan doen om onnodig lijden te voorkomen.” Van der Ham pleit voor de opname van medicinale cannabis in het basispakket van zorgverzekeraars.

THUIS KWEKEN Medicinale cannabis kreeg bekendheid door de zaak rond MS-patiënt Wim Moorlag. Die werd opgepakt door justitie, omdat hij zelf thuis cannabis kweekte. De wiet die je op doktersrecept bij de apotheek kunt halen, had op hem niet de gewenste uitwerking. Na een procedure van jaren stelde de rechter Moorlag, bijgestaan door Anker, in het gelijk. Van der Ham: “Ik ben zeer verheugd over de positieve uitspraak destijds. Het is echter zaak dat we het voor veel meer mensen toegankelijk maken. Onze voorstellen kunnen daartoe een grote stap zijn.” Zorgkrant, 28 september 2009, D66

Noot redactie: cannabis kan worden voorgeschreven ter verlichting van pijn en misselijkheid ten gevolge van chemotherapie.

ADVIES: DARMKANKERTEST VOOR OUDEREN MENSEN TUSSEN DE 55 EN 76 JAAR ZOUDEN IEDERE TWEE JAAR EEN DARMKANKERONDERZOEK MOETEN ONDERGAAN. DAT IS HET ADVIES VAN DE GEZONDHEIDSRAAD AAN MINISTER AB KLINK VAN VOLKSGEZONDHEID. De ziekte heeft een langdurig voorstadium. Het opsporen van darmkanker is daarom relatief gemakkelijk te vinden en te behandelen. De Gezondheidsraad verwacht dat wanneer er een screening komt, er ieder jaar 1400 sterfgevallen kunnen worden voorkomen. De kans dat iemand stichting

darmkanker krijgt, is zo’n vier tot vijf procent. Verder adviseert het orgaan wel om de screening stapsgewijs in te voeren. Anders zouden er problemen kunnen ontstaan bij de capaciteit voor vervolgbehandelingen. Bron: nos.nl geplaatst op 17-11-2009


THERAPIEËN

EN BEHANDELINGEN

DRAAG VANUIT UW ERVARING BIJ AAN ONDERZOEK KANKERPATIËNTENORGANISATIES WILLEN MEER INVLOED OP DE ONDERZOEKSAGENDA. WAT VINDEN MENSEN MET KANKER BELANGRIJK IN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK? DENK DAAROVER MEE IN EEN NIEUWE COMMISSIE. DOOR ONDERZOEK WORDEN DE BEHANDELINGEN STEEDS BETER, MAAR ONDERZOEK IS VAAK ALLEEN GERICHT OP VERNIETIGING VAN DE TUMOR. ER IS MINDER AANDACHT VOOR BIJWERKINGEN EN VOOR GEVOLGEN VAN ZIEKTE EN BEHANDELINGEN OP DE LANGERE TERMIJN. MINDER VOORKOMENDE TUMORTYPEN OF SPECIFIEKE DOELGROEPEN WORDEN SOMS ‘VERGETEN’, WAARDOOR ER GEEN ONDERZOEK NAAR WORDT GEDAAN. VOOR KANKERPATIËNTEN DIE MEEDOEN AAN KLINISCH ONDERZOEK IS LANG NIET ALTIJD TOEGANKELIJKE INFORMATIE VOORHANDEN.

Met een nieuwe commissie Patiëntenparticipatie in Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) wil de kankerpatiëntenbeweging meer invloed gaan uitoefenen op medisch-wetenschappelijk onderzoek. Wilt u samen met andere ervaringsdeskundigen de blinde vlekken in het kankeronderzoek opsporen? Dan is de NFK op zoek naar u. In samenwerking met bijvoorbeeld KWF Kankerbestrijding zullen we wetenschappers stimuleren om juist ook aan die onderwerpen aandacht te besteden. Verder willen we de informatie en voorlichting over onderzoek aan patiënten verbeteren. Als lid van de commissie Participatie Wetenschappelijk Onderzoek vergadert u vijf maal per jaar in Utrecht. Uw inbreng is de basis voor het NFKbeleid over onderzoek.. “De patiënt die meedenkt over kankerzorg en onderzoek is geen leek maar iemand met een speciale deskundigheid die zorgverleners en wetenschappers niet hebben.” Els Borst, voorzitter NFK, 30 september 2009

WAT VRAGEN WIJ? • Ervaring met kanker, zelf of als naaste van een patiënt. • Vanuit uw eigen ervaring en contacten met anderen weet u wat kankerpatiënten belangrijk vinden in wetenschappelijk onderzoek. • U denkt vanuit het perspectief van de kankerpatiënt. • Belangen van verschillende kankerpatiënten betrekt u bij de oordeelsvorming. • Ideeën/visie op het terrein van wetenschappelijk onderzoek. • U kunt goed communiceren met verschillende mensen en bent een teamspeler. • Minimaal MBO/HBO denken werkniveau.

WAT BIEDEN WIJ • Een uitdagende taak in een nieuwe commissie. • Een tweedaagse cursus om u in het onderwerp in te werken. • Professionele ondersteuning vanuit de NFK met gerichte trainingen, inhoudelijke ondersteuning, themadagen. • Ruimte om uw talenten te ontplooien. • Waardering voor uw inzet. • Een volledige onkostenvergoeding. • Een collectieve ongevallenverzekering.

MELD U AAN! Bij voorkeur voldoet u ook aan onderstaande criteria, maar die kunt u zich ook eigen maken in de commissie: • Inzicht in, aantoonbare ervaring en/of affiniteit met een of meer aandachtsgebieden van wetenschappelijk onderzoek. • Kennis van (het beleid van) andere belanghebbenden in het wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u lid worden van de commissie Participatie in Wetenschappelijk Onderzoek, meldt u zich dan aan via de voorzitter van uw kankerpatiëntenorganisatie of rechtstreeks bij NFK-beleidsmedewerker Pauline Evers, bij haar kunt u ook terecht met vragen e-mail: [email protected] Tel. (030) 2916093

WORD LID! DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG. HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE. stichting


THERAPIEËN

EN BEHANDELINGEN

BLOEDARMOEDE EN STERFTEKANS BIJ 85-PLUSSERS MOE, HOOFDPIJN, SNELLE HARTSLAG? MISSCHIEN HEBT U WEL LAST VAN BLOEDARMOEDE, OFTEWEL EEN TEKORT AAN HEMOGLOBINE. DEZE STOF BEVINDT ZICH IN DE RODE BLOEDCELLEN EN TRANSPORTEERT ZUURSTOF DOOR HET LICHAAM.

Mensen van 85 jaar en ouder met bloedarmoede hebben een grotere kans om te overlijden, zo blijkt uit onderzoek van Wendy den Elzen (Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde). Al is het nog onduidelijk of die grotere overlijdenskans ook echt door de bloedarmoede komt, of door de onderliggende ziekten die de bloedarmoede veroorzaakten. Bloedarmoede kun je op veel manieren krijgen. Bijvoorbeeld door slechte voeding (te weinig ijzer, foliumzuur of vitamine b12), slechte opname van voedingsstoffen, of al dan niet opgemerkte bloedingen, meestal in de darmen. Ook mensen met chronische ziekten als kanker en reuma hebben vaak bloedarmoede. Van de 562 deelnemers uit de Leiden 85-plus Studie die Den Elzen volgde voor haar onderzoek, leed bij aanvang van de studie ruim een kwart aan bloedarmoede.

De onderzoeker zag dat deze ouderen een anderhalf keer zo grote kans hadden om dood te gaan, ook al was er gecorrigeerd voor onderliggende ziekten. Bij ouderen die bij aanvang van de studie geen bloedarmoede hadden maar die later wèl ontwikkelden, was de sterftekans zelfs verdubbeld. Dus nu massaal behandelen bij de oudste ouderen? “Ja en nee”, antwoordt Den Elzen. “Wanneer een oudere bloedarmoede heeft, zal de arts altijd op zoek gaan naar de onderliggende oorzaak en - zo mogelijk - tot behandeling overgaan. We weten echter niet of de bloedarmoede zelf ook nog bijdraagt aan het verhoogde sterfterisico. Theoretisch is het namelijk mogelijk dat de effecten die wij zagen te wijten zijn aan onopgemerkte, onderliggende ziekten, bijvoorbeeld een tumor die nog geen klachten geeft.”

HOE NU VERDER? “De beste manier om te weten te komen of bloedarmoede een directe en onafhankelijke oorzaak is van verhoogde sterfte, is door te onderzoeken wat het verhogen van hemoglobine bij de alleroudsten doet met de sterfte en het functioneren.” Afhankelijk van de oorzaak kan bloedarmoede behandeld worden met voedingssupplementen, bloedtransfusies, staalpillen of injecties met epo. Dit hormoon, vooral bekend van dopingschandalen in de sportwereld, stimuleert de aanmaak van rode bloedcellen. “Epo lijkt het meest geschikt om de effectiviteit van behandelen, ongeacht de oorzaak, te testen”, aldus Den Elzen. “Helaas laten studies bij dialyse- en kankerpatiënten zien dat het middel vele bijwerkingen heeft.” Al met al blijft verder onderzoek noodzakelijk voordat er uitspraken gedaan kunnen worden over de gevolgen en behandeling van bloedarmoede bij DdV oudste ouderen. Bron: Cicero, Leids Universitair Medisch Centrum, 19 september 2009

WASSEN ZONDER WATER

de, huidverzorgende en bovendien sneldrogende vloeistof. Afdrogen met een handdoek hoeft dus ook niet.

VERPLEEGAFDELING E20 HEEFT ENKELE MAANDEN GETEST HOE HET WASSEN VAN PATIËNTEN GAAT MET SPECIALE WASHANDJES, ZONDER WATER OF ZEEP. WAT BLIJKT? HET WASSEN GAAT VEEL SNELLER, IS EVEN FRIS EN FYSIEK MINDER BELASTEND VOOR PATIËNT ÉN VERPLEEGKUNDIGE.

Drie maanden lang werden patiënten van E20 gewassen volgens deze nieuwe methode. Er werden soortgelijke producten van drie leveranciers getest. Patiënten en verpleegkundigen konden hierbij aangeven hoe ze dit ervaren. ‘Het lijkt onnatuurlijk om zonder water te wassen’, zegt seniorverpleegkundige Marijke ten Dam. ‘Maar zowel patiënten als verpleegkundigen en verpleegassistenten waren al snel hieraan gewend. Zeker omdat het zoveel voordelen oplevert.’

Bedlegerige patiënten worden doorgaans nog steeds gewassen met water en zeep. Deze traditionele wasbeurt is echter niet gebaseerd op wetenschappelijk bewijs. Op verpleegafdeling E20 (Maag-, Darm- en Leverziekten en Nierziekten) testte men onlangs een wasmethode waarstichting

bij je geen zeep of water hoeft te gebruiken. Hierbij was je elke patiënt met acht washandjes. Het pakketje washandjes warm je eerst op in de magnetron. Je wast de patiënt door voor ieder lichaamsdeel één washandje te gebruiken. Deze doekjes zijn geïmpregneerd met een reinigen-


Radbode 14 - 2009

THERAPIEËN

EN BEHANDELINGEN

CREATIEVE THERAPIE MOET GOODWILL ONTSTIJGEN

de zorg tijd en ruimte moet zijn voor dergelijke begeleiding. Als je oncologische zorg aanbiedt, stopt dat niet bij de medische behandeling, dan moet je van A-Z gaan.”

AMSTERDAM, 21 SEPTEMBER 2009 - DE TOEGEVOEGDE WAARDE VAN CREATIEVE THERAPIE BIJ KANKER WORDT ZOWEL VANUIT DE MEDISCHE ALS PSYCHOSOCIALE PROFESSIE ONDERSCHREVEN. HET AANBOD IS ECHTER NOG TE VERSNIPPERD EN TE ZEER AFHANKELIJK VAN INDIVIDUELE CONTACTEN EN GOODWILL. DOOR CREATIEVE THERAPIE IN TE BEDDEN IN BESTAANDE INFRASTRUCTUREN EN RICHTLIJNEN, WORDT DEZE EFFECTIEVE VORM VAN BEGELEIDING VOOR MEER MENSEN TOEGANKELIJK. DAT ZIJN DE BELANGRIJKSTE CONCLUSIES VAN HET SYMPOSIUM ‘KANKER EN CREATIVITEIT - MOGELIJKHEDEN TOT ZELFMANAGEMENT VOOR MENSEN GECONFRONTEERD MET KANKER’, DAT PLAATSVOND OP 17 SEPTEMBER IN DE GROTE KERK VAN DEN HAAG. HET SYMPOSIUM WERD GEORGANISEERD DOOR STICHTING KANKER IN BEELD IN SAMENWERKING MET CARE FOR CANCER.

WERKING VAN CREATIEVE EXPRESSIE

Psycholoog drs. Jan Taal, oprichter van Stichting Kanker in Beeld en directeur van de School voor Imaginatie legt uit hoe creatieve expressie een rol kan spelen binnen de psychosociale zorg: “Door zich creatief te uiten ontstaat er voor de persoon ruimte voor de aanwezige emoties, die vaak (nog) niet onder woorden te brengen zijn. Zodra iemand hier vorm aan gaat geven, ervaart die persoon een toegenomen gevoel van regie, autonomie en identiteit. Het verbeelden vormt bovendien nieuwe verbindingen in het brein, waarin de in 1996 ontdekte spiegelneuronen een essentiële rol spelen. Door aandacht voor, en herhaling van de beelden, kan de persoon zichzelf versterken en een nieuw evenwicht vinden.”

INBEDDEN IN REGULIERE ZORG

Patricia Deiters-Rahusen, voorzitter Stichting Kanker in Beeld. Foto: WeZt-Art Fotografie

Ruim 200 professionals uit de medische- en psychosociale oncologische zorg bezochten het symposium, waar medici, vaktherapeuten, wetenschappers en ervaringsdeskundigen de mogelijkheden van creatieve therapie belichtten.

NOODZAAK BEGELEIDING NAAST BEHANDELING Prof. dr. Harry van de Wiel, hoogleraar Gezondheidspsychologie aan het Wenckebach Instituut en UMC Groningen, onderstreept de noodzaak van de psychosociale begeleiding van patiënten en signaleert een stijging van de hulpvraag. stichting

Oncologisch chirurg prof. dr. Casper van Eijck geeft hierop zijn visie uit de praktijk: “Ik houd mij vooral bezig met de behandeling van alvleesklierkanker, waarbij de kansen op genezing erg laag zijn. Naast behandeling is begeleiding van de patiënt dan cruciaal; we mogen de patiënt in geen geval loslaten. Bij die begeleiding ligt de focus vooral op kwaliteit van leven. Naast sport, natuur of muziek kan ook creatieve expressie daar een rol in spelen. Mijn taak als chirurg is mensen op de mogelijkheden te wijzen en door te verwijzen naar professionals, terwijl ik als specialist wel betrokken blijf. Ik vind dat er binnen

Drs. Margot Remie, coördinator Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) voor de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie, gaat in op de organisatorische voorwaarden: “Met de NVPO hebben we hard gewerkt om psychosociale zorg in te bedden in de richtlijnen en infrastructuur van de oncologie. Graag laat ik dit zien als voorbeeld van wat er mogelijk is. Ik zie wat creatieve therapie voor mensen met kanker kan betekenen. Dit soort hulp zou niet afhankelijk moeten zijn van individuen, maar moet de goodwill ontstijgen. Ook creatieve therapie moet onderdeel kunnen worden van het reguliere zorgaanbod.” Stichting Kanker in Beeld zal hier zich zeker hard voor maken, aldus Patricia Deiters-Rahusen, voorzitter van Stichting Kanker in Beeld: “Wij rusten niet totdat ieder ziekenhuis, oncologische afdeling en inloophuis een atelier heeft waar kankerpatiënten en hun naasten terecht kunnen.


www.kankerinbeeld.nl

THERAPIEËN

EN BEHANDELINGEN

WAARDE VAN SCHRIFTELIJKE WILSVERKLARING VAAK OVERSCHAT

MISVERSTANDEN ROND EUTHANASIE EEN PATIËNT DIE IN AANMERKING WIL KOMEN VOOR EUTHANASIE MÓET EEN SCHRIFTELIJK VERZOEK INDIENEN, AAN EEN SOMATISCHE ZIEKTE LIJDEN EN IN DE STERVENSFASE ZIJN. ZIE HIER ENKELE HARDNEKKIGE MISVERSTANDEN OVER LEVENSBEËINDIGING. Euthanasie is in Nederland goed geregeld. Er zijn wettelijk vastgelegde zorgvuldigheidscriteria, SCEN-artsen (zie kader) en toetsingscommissies. Het meldingspercentage neemt nog steeds toe en de toetsingscommissies beoordelen vrijwel geen meldingen als onzorgvuldig. 1 Toch zien wij in de dagelijkse praktijk nog veel misverstanden. Vaak betreft het misvattingen van patiënten, soms van artsen, en soms ontstaat er miscommunicatie tussen arts en patiënt. Bij beslissingen rond het levenseinde passen echter geen misverstanden daarvoor zijn de consequenties te groot. Aan de hand van de criteria uit de euthanasiewet willen we in dit artikel daarom enkele misverstanden laten zien en ontzenuwen. De euthanasiewet is een kaderwet met zorgvuldigheidseisen waaraan artsen zich moeten houden. Deze wet

SCEN-ARTSEN De KNMG leidt sinds 1997 artsen op die deelnemen aan het programma Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN). Op dit moment zijn er bijna 600 actieve SCEN-artsen, onder wie inmiddels 54 verpleeghuisartsen en 80 medisch specialisten. De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding vereist dat een arts voor de uitvoering van euthanasie ten minste één andere onafhankelijke arts raadpleegt. De SCEN-artsen zijn hiervoor bereikbaar en beschikbaar. Kijk op www.scen.nl voor meer informatie.

stichting

geeft de normatieve en procedurele kaders voor het handelen. Als de arts bereid is in te gaan op een euthanasieverzoek, dan moet dat binnen deze kaders. Maar iedere arts heeft ook een eigen normatief kader, of persoonlijke zorgvuldigheidseisen. Het is niet vanzelfsprekend dat die gelijk zijn aan de ruimte die de wet biedt. Niet iedere arts zal de volledige wettelijke ruimte willen gebruiken. De wet staat bijvoorbeeld toe dat artsen euthanasie uitvoeren bij beginnend dementerenden of psychiatrische patiënten. Maar niet alle artsen zijn daartoe bereid. Tussen arts en patiënt kunnen misverstanden ontstaan als een arts de eigen opvattingen voor zichzelf onvoldoende duidelijk heeft of deze onvoldoende of te laat met de patiënt bespreekt.

NIET SCHRIFTELIJK Een euthanasieverzoek moet volgens de wet vrijwillig en weloverwogen zijn. Het is echter een misverstand dat een patiënt dit verzoek ook schriftelijk moet doen. Het verzoek kan ook gereconstrueerd worden met heldere verslaglegging van de gesprekken met de patiënt, naasten en andere hulpverleners. Ook het verslag van de consulent - een onafhankelijke tweede arts, bijvoorbeeld een SCEN-arts - is daarbij van belang. Verder is het een misverstand dat een wilsverklaring de standaardverklaring van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) moet zijn, of dat deze moet worden opgemaakt door een notaris. Als de patiënt een euthanasieverzoek op schrift wil zetten, heeft een zelfgeformuleerde verklaring echter de voorkeur boven een standaardverklaring.

Een eigen verklaring is authentieker en overtuigender. Toch komt het nog regelmatig voor dat artsen hun patiënten kort voor de uitvoering van de euthanasie naar de NVVE verwijzen voor een standaardformulier. Dat is onjuist en onnodig. Een standaard euthanasieverklaring, bijvoorbeeld de dementieclausule van de NVVE, schept verwachtingen bij de patiënt die de verklaring heeft ingevuld, zeker als de arts die verklaring zonder nader gesprek in het dossier stopt. Vooral de wijze waarop dergelijke verklaringen zijn geformuleerd, leidt regelmatig tot misverstanden, ook bij de familie. Patiënten denken vaak dat ze daadwerkelijk euthanasie zullen krijgen als ze een standaardwilsverklaring inleveren waarin staat dat ze euthanasie willen als ze gevorderd dement zijn, kinderen niet meer herkennen of in coma raken. Dergelijke verklaringen dragen daarmee bij aan het misverstand dat euthanasie louter op basis van een schriftelijke wilsverklaring kan en zal worden uitgevoerd. De wet staat weliswaar toe dat een schriftelijk verzoek het mondelinge verzoek vervangt als de patiënt niet meer in staat is zich te uiten. Maar als een patiënt de eigen wil niet meer kan uiten, bijvoorbeeld door gevorderde dementie of coma, dan zal het vaststellen van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek vrijwel onmogelijk zijn. Dat geldt ook voor de beoordeling van de ondraaglijkheid van het lijden. In de praktijk komt het dan ook zelden of nooit voor dat euthanasie wordt uitgevoerd bij wilsonbekwame patiënten, ook niet als er een wilsverklaring is. Het is daarom van belang dat artsen tijdig en helder met patiënten spreken over de beperkte waarde van een dergelijke euthanasieverklaring. Het is nuttig om de pa-


THERAPIEËN

tiënt na afloop van een dergelijk gesprek een brief mee te geven met de juridische mogelijkheden en de eigen opvattingen van de arts. 2

STERVENSFASE Volgens de euthanasiewet moet de arts tot de overtuiging zijn gekomen dat er sprake is van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’. De invloed van de persoonlijke opvattingen van de arts is hier het grootst en kan voor misverstanden zorgen. Uitzichtloosheid en ondraaglijk lijden hangen veelal sterk met elkaar samen. Bij de uitzichtloosheid speelt de taxatie door de arts van nog aanwezige behandelperspectieven een belangrijke rol. Voor sommige artsen betekent ‘uitzichtloos’ dat de patiënt in de stervensfase moet zijn voordat euthanasie aan de orde is - ‘daar bent u nog niet aan toe’. Andere artsen zijn van mening dat juist in de stervensfase euthanasie niet meer aan de orde kan zijn - ‘daar is het nu te laat voor’. Het al of niet verkeren in de stervensfase is echter juridisch irrelevant. Als artsen alleen euthanasie willen uitvoeren bij patiënten met een beperkte levensverwachting, is dat niet vanwege de juridische zorgvuldigheidseisen, maar vanwege de eigen normatieve opvattingen. In de praktijk komt euthanasie het meest voor bij kankerpatiënten in de terminale fase. Dit empirische gegeven leidt soms tot het misverstand dat euthanasie ook alleen is toegestaan bij patiënten die aan een somatische ziekte lijden. De wet laat echter ook ruimte voor euthanasie bij patiënten van wie het lijden voortkomt uit een geestelijke stoornis. In de praktijk wordt slechts zelden uitvoering gegeven aan euthanasieverzoeken van bijvoorbeeld dementerende of psychiatrische patiënten, vooral omdat het bij deze patiënten veel complexer is om de weloverwogenheid van het verzoek en de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden vast te stellen. Dit stelt hoge eisen aan de kwaliteit van de arts en de consulenten. Uit de jaarverslagen van stichting

EN BEHANDELINGEN

de toetsingscommissies en de jurisprudentie blijkt echter dat ook psychiatrische aandoeningen of het vooruitzicht van een verdergaande dementering een situatie kunnen opleveren die leidt tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

PALLIATIEVE SEDATIE De wet stelt dat de arts met de patiënt tot de overtuiging moet zijn gekomen dat er voor de patiënt geen redelijke andere oplossing was. Soms bestaat het misverstand dat palliatieve sedatie een dergelijke redelijke andere oplossing is. Euthanasie en palliatieve sedatie hebben echter hun eigen indicaties en voorwaarden, en moeten zo goed mogelijk van elkaar worden gescheiden. Het komt zelden voor dat er tegelijkertijd zowel aan de indicatie voor palliatieve sedatie als aan die voor euthanasie wordt voldaan en de omstandigheden een keuze voor de patiënt mogelijk maken. Op het moment dat een patiënt te horen krijgt dat er nog uitsluitend palliatieve mogelijkheden zijn, zullen arts en patiënt met elkaar tijdig en open in gesprek moeten gaan over de mogelijkheden en onmogelijkheden rond het levenseinde. De arts moet zich er daarbij van vergewissen dat de patiënt op de hoogte is van de eigen situatie, de vooruitzichten en eventuele andere oplossingen. Een expliciete weigering van palliatieve sedatie is daarvoor niet nodig. Wel kan palliatieve sedatie aan de orde komen in de gesprekken die arts en patiënt voeren over het naderende levenseinde. De vraag om euthanasie kan immers voortkomen uit angst voor het onbekende, en in sommige gevallen kan de mogelijkheid van palliatieve sedatie de vraag om euthanasie wegnemen. 3

CONSULTATIE Iedere arts die euthanasie wil uitvoeren, moet ten minste één andere, onafhankelijk arts raadplegen, die de patiënt ziet en schriftelijk zijn oordeel geeft over de zorgvuldigheidseisen. Deze consulent is vaak een SCEN-arts, maar dit is niet noodza-

kelijk. Onafhankelijkheid is wel een noodzaak. Dit betekent dat de consulent geen familie mag zijn van de collega of patiënt en geen samenwerkingsrelatie met hen mag hebben. Als de consulent samenwerkt met de behandelend arts in een HOED, dan zal de behandelend arts moeten aangeven waarom er ondanks deze samenwerkingsrelatie geen sprake is van gemeenschappelijke zorg voor de patiënt. Om twijfels en schijn van afhankelijkheid te vermijden, kan altijd een SCEN-arts worden ingeschakeld. Deze arts is er niet alleen voor de consultatie, maar kan ook steun verlenen door het geven van een telefonisch advies. Dit draagt bij aan een zorgvuldig afwegingsproces. Bij een consultatie heeft de consulent een duidelijke taak: toetsen of de collega zich aan de zorgvuldigheidseisen heeft gehouden. Bij een consult horen geen adviezen te worden gegeven over bijvoorbeeld redelijke andere oplossingen, zeker als die worden opgenomen in het consultatieverslag. Een SCEN-arts is niet voor ondersteuning bij de palliatieve zorg, daarvoor kan de arts de palliatieve helpdesks benaderen. Veel artsen zien de SCEN-arts als een instituut, en het advies van de SCENarts als een eindoordeel. De verantwoordelijkheid voor het al dan niet uitvoeren berust echter altijd bij de behandelend arts. Een negatief advies van een consulent betekent niet dat de euthanasie niet meer kan plaatsvinden. Het is de verantwoordelijkheid van de arts om te exploreren, bijvoorbeeld door het raadplegen van een tweede consulent, of en onder welke omstandigheden wel aan de zorgvuldigheidseisen kan worden voldaan. Een misverstand van een andere orde is dat patiënten het bezoek van de SCEN-arts soms als een ‘euthanasieexamen’ ervaren, en zich daar soms ook als zodanig op voorbereiden. Dit kan worden voorkomen door een goede introductie van de behandelend arts en de consulent. De KNMG heeft daarvoor een patiëntenfolder. 4


THERAPIEËN

EN BEHANDELINGEN

ANGST Tot slot misschien wel het belangrijkste misverstand. Wij zien in de praktijk veel angst voor de juridische consequenties van euthanasie. Dat is onterecht: de toetsingscommissies bestempelen zeer zelden een melding als onzorgvuldig omdat er geen sprake zou zijn geweest van ondraaglijk lijden. Dit is voor zover wij hebben kunnen nagaan slechts een enkele keer voorgekomen, en dan met name bij patiënten in coma. Als zowel de uitvoerend arts als de onafhankelijk consulent op grond van goed overleg met de patiënt onderbouwd tot het oordeel is gekomen dat er sprake is van ondraaglijk lijden, dan zal de toetsingscommissie daar niet anders over oordelen. 5 Toetsingscommissies toetsen of de arts zorgvuldig heeft gehandeld, niet of de patiënt ondraaglijk heeft geleden. Auteur E. van Wijlick, G. van Dijk Bron: Nr. 36 - 01 september 2009 pagina’s 1498-1501

SAMENVATTING • Ondanks de goede regelingen rond euthanasie bestaan er in de praktijk nog veel misverstanden. • Het is bijvoorbeeld een misverstand dat de patiënt het verzoek altijd schriftelijk moet doen. • Patiënten denken ten onrechte vaak dat euthanasie kan plaatsvinden louter op basis van een schriftelijke wilsverklaring. • Toetsingscommissies toetsen niet de ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt, maar de zorgvuldigheid van het handelen van de arts. • Als een euthanasiemelding als onzorgvuldig wordt beoordeeld, is dat vaak op grond van het niet-onafhankelijk zijn van de consulent.

REFERENTIES: 1. Regionale toetsingscommissies euthanasie. Jaarverslag 2008. Den Haag, 2009. 2. Wijlick EHJ. Niet op het laatste moment. Omgaan met een verzoek om euthanasie vereist tijd en duidelijkheid. Medisch Contact 2005; 20: 859. 3. Hasselaar JG et al. Changed Patterns in Dutch Palliative Sedation Practices After the Introduction of a National Guideline. Arch Intern Med. 2009; 169 (5): 430-7. 4. http://knmg.artsennet.nl/dossiers/ Dossiers-thematisch/levenseinde/ scen/informatiepatienten-1.htm

5. Zie voor alle uitspraken van de toetsingscommissies: www.euthanasiecommissie.nl

EERSTE CENTRUM VOOR MINDFULNESS IN NEDERLAND OP 10 SEPTEMBER OPENT HET HAN FORTMANN CENTRUM VOOR MINDFULNESS IN NIJMEGEN. MINDFULNESS IS EEN BEWUSTZIJNSVORM WAARBIJ IEMAND OBSERVEERT WAT ER ZICH VOORDOET IN ZIJN LICHAAM EN GEEST, ZONDER ONMIDDELLIJK TE OORDELEN OF TE HANDELEN. DOOR DEZE OBSERVATIES KAN MEN AFSTAND NEMEN VAN AUTOMATISCHE REACTIES DIE HET WELZIJN IN DE WEG STAAN. Mindfulness kan systematisch getraind worden, waardoor een andere houding ontstaat tegenover lichamelijk of psychisch leed. Het is de laatste tien jaar in de belangstelling komen te staan als behandelmethode bij depressies en andere psychische problemen.

HAN FORTMANN CENTRUM Het Han Fortmann Centrum is nauw gelieerd aan het UMC St Radboud en stichting

de Radboud Universiteit. De afdeling Psychiatrie van het UMC geeft aan patiënten trainingen volgens de principes van de op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie. Verder ontwikkelt het Radboud een postgraduate opleiding voor mindfulnesstrainer, een professionele opleiding die de kwaliteit van toekomstige trainers waarborgt. Het Han Fortmann Centrum is het eerste centrum voor mindfulness in Nederland.

WERKING EN NUT Het UMC St Radboud en de faculteiten Natuurwetenschappen en Sociale wetenschappen van de Radboud Universiteit doen binnen het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour toegepast en fundamenteel onderzoek naar de werking van mindfulness. Dit gebeurt zowel bij patiënten met depressieve en angststoornissen als bij mensen zonder klachten. Daarnaast is er onderzoek in voorbereiding naar het nut van mindfulness bij onverklaarbare lichamelijke klachten, bij chronische vermoeidheid en in de palliatieve zorg. Bron: Radboud Universiteit Nijmegen, 25 augustus 2009


THERAPIEËN

EN BEHANDELINGEN

NIET ALLEEN PATIËNTEN HEBBEN MOEITE MET COMMUNICATIE, LEES MAAR...

HOE PRAAT IK MET DE PROF? INMIDDELS TWEE WEKEN GELEDEN VOND MIJN ALLERLAATSTE COMMUNICATIETRAINING PLAATS IN DE VORM VAN EEN SPREEKUURTOETS. NA EEN GESPREK DAT OPGENOMEN WERD VIA VIDEOAPPARATUUR HEBBEN TWEE DOCENTEN ZICH BERADEN OVER MIJN MEDISCHE KENNIS EN COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN. HIERMEE IS EEN EINDE GEKOMEN AAN VIER JAAR WEKELIJKSE COMMUNICATIETRAINING. VAARDIGHEDEN ALS DE KLEINE AANMOEDIGING EN DE GEVOELSREFLECTIE ZIJN EEN AANGELEERDE REFLEX GEWORDEN. DAAR WAAR MIJN MEDISCHE KENNIS SOMS TE WENSEN OVERLAAT KAN IK IN IEDER GEVAL ALTIJD TERUGVALLEN OP MIJN COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN.

Tijdens de openbare vergadering van het KNMG Studentenplatform is eveneens gesproken over communicatie. Eigenlijk waren alle aanwezigen het er unaniem over eens dat deze vaardigheid essentieel is voor vrijwel iedere dokter die met patiënten in aanraking komt. De consensus was echter ook dat het misschien allemaal net een beetje minder zou mogen. Zelf heb ik wel eens het gevoel dat ik op een communicatief vaardige, empathische, reflecterende, gesprekstechnisch goede wijze de patiënt kan vertellen dat ik niet weet wat deze mankeert. Ofwel: het medisch inhoudelijke basisonderwijs moet niet ondersneeuwen - denk maar aan de behoefte van veel studenten aan meer anatomielessen.

Communicerend over dit onderwerp kwam bij mij ook de vraag op of deze hoofdzakelijk patiëntgerichte training wel aan alle behoeften voldoet. Wanneer het einddoel is om een communicatieve überdokter te creëren, dan zijn er aspecten die momenteel onderbelicht zijn. Een groot deel van je carrière als dokter zul je namelijk doorbrengen communicerend met collega’s of opleiders. Vrijwel alle problemen tussen coassistent en arts die ik heb meegemaakt tijdens mijn coschappen hadden vermeden kunnen worden met effectieve communicatie... En wanneer ik met co-assistenten aan het bed van de patiënt sta, blijkt ineens dat die overmacht aan trainingen geen enkele garantie geven voor daadwerkelijke communica-

OPROEP VOOR VROUWEN OMGEVING UTRECHT:

ZONDER SLOKDARM EROP UITGAAN IK ZOU GRAAG IN CONTACT WILLEN KOMEN MET VROUWEN DIE NET ZOALS IK GRAAG UITJES MAKEN, MAAR GEEN SLOKDARM MEER HEBBEN. DOORDAT MIJN EETPATROON HEEL ANDERS IS, LOOP IK OP GROEPSACTIVITEITEN VAAK TEGEN DEZELFDE PROBLEMEN AAN. RESTAURANTBEZOEK IS LASTIG, DOORDAT MIJN FREQUENTIE VAN ETEN ANDERS IS DAN VAN DE MEESTE MENSEN. stichting

tie met anderen dan patiënten. Wanneer de zaalarts ons een vraag stelt, kijkt het merendeel schuchter om zich heen, gegrepen door een ondefinieerbare angst het verkeerde antwoord te geven. De drempel om iets te vragen aan de opleider, arts assistent of medisch specialist is daarnaast voor veel studenten aanzienlijk. Dit terwijl deze arts waarschijnlijk meerdere workshops “teach the teacher” gevolgd heeft, om zo vaardig te worden in communiceren met studenten. Waarom mist dan toch zo dikwijls de aansluiting? Iedere geneeskundestudent is zich bewust van de noodzaak tot vaardig communiceren. In het kader “If you can’t beat ‘m, join ‘m”, lijkt het mij goed deze trainingen uit te breiden met een communicatietraining “hoe praat ik met de prof ”, “communiceren met de chef de clinique” of “reflectie op het gedrag van een collega”, zodat ook die communicatie vanaf nu vlekkeloos verloopt. Uiteindelijk mag iedere basisarts zich wat mij betreft dan naast Master of Science ook Master of Communication noemen. Mits de toetsing uiteraard in orde is, maar daar zal het KNMG Studentenplatform zich te zijner tijd wel weer over buigen. Maurits Buiten, Voorzitter KNMG Studentenplatform, voor KNMG Artsennet, 22 september 2009

Daarom zou ik graag eens op stap gaan met vrouwen die hetzelfde probleem hebben als ik en dus begrip hebben voor elkaars probleem. Laten we wel wezen: het zou geen opstakel mogen zijn om eens uit te kunnen gaan. Spreekt dit idee je aan, neem dan contact op om nader kennis te maken en van gedachten te kunnen wisselen. Vriendelijk gegroet, Leny Reacties graag via Redactie Nieuwsbrief, p.a.: [email protected].


ZORG

KWALITEITSINDICATOREN VOOR PALLIATIEVE ZORG OP KOMST HET NIVEL (NEDERLANDS INSTITUUT VOOR ONDERZOEK VAN DE GEZONDHEIDSZORG) ONTWIKKELT IN SAMENWERKING MET HET EMGO+ VAN VU MEDISCH CENTRUM EEN SET KWALITEITSINDICATOREN VOOR DE PALLIATIEVE ZORG IN NEDERLAND. Het is de bedoeling dat deze indicatorenset betrekking heeft op zowel de lichamelijke, psychosociale als spirituele aspecten van de palliatieve zorg.Voor de lichamelijke aspecten van palliatieve zorg zijn internationaal al indicatoren voorhanden. Er bestaan echter nog relatief weinig indicatoren voor het sociale en spirituele domein, zo blijkt uit een publicatie van onderzoekers van EMGO+ en het NIVEL in The Journal of Pain and Symptom Management.

MULTIDISCIPLINAIRE ZORG Per jaar overlijden in Nederland ongeveer 135.000 mensen, van wie ruim de helft overlijdt aan kanker of andere chronische aandoeningen. Aan het overlijden gaat dan vrijwel altijd een ziekbed vooraf waarin patiënten een beroep doen op palliatieve zorg. Deze zorg wordt onder meer gegeven door thuiszorg, huisartsen, zieken-

EEN GOEDE TIP MEER ENERGIE EN BETER BESTAND TEGEN CHEMO EN BESTRALING DOOR DRINKVOEDING PROSURE - geen reclame,

huizen, verpleeg- of verzorgingshuizen of specifieke palliatieve terminale zorgvoorzieningen. Door de uiteenlopende en vaak complexe zorgbehoefte is palliatieve zorg in principe multidisciplinair, waarbij professionals en vrijwilligers vaak samenwerken. Behalve voor medische en verpleegkundige zorg is in de palliatieve fase ook aandacht nodig voor psychosociale en spirituele aspecten.

MAAT VOOR KWALITEIT Indicatoren worden veelal uitgedrukt in een getal of percentage en geven zo een maat voor de kwaliteit van zorg. Bijvoorbeeld het percentage patiënten bij wie zich een bepaald probleem of symptoom voordoet of het percentage patiënten dat een positief oordeel heeft over een aspect van zorg. Wanneer de scores van zorgaanbieders op kwaliteitsindicatoren openbaar zijn, kunnen patiënten een

beter onderbouwde keuze maken voor een bepaalde zorgaanbieder. Ook kunnen kwaliteitsindicatoren informatie verschaffen voor bijvoorbeeld de Inspectie voor de Gezondheidszorg of het Ministerie van VWS.

ONTWIKKELING Als één van de eerste fasen in dit ontwikkelingstraject is wereldwijd gekeken welke kwaliteitsindicatoren er al zijn. NIVEL-programmaleider Anneke Francke: “Vooral voor de lichamelijke aspecten van palliatieve zorg zijn internationaal wel al indicatoren voorhanden. Er bestaan echter nog relatief weinig indicatoren voor het sociale en spirituele domein. Ook valt op dat bestaande indicatoren zich vaak richten op één specifiek veld van de palliatieve zorg: bijvoorbeeld ‘palliative cancer care’ of ‘end-of-life care in nursing homes’.” Dit betekent dus dat er veel nieuwe indicatoren ontwikkeld moeten worden. Naast deze systematische literatuurstudie, leveren interviews met zorgverleners, patiënten en nabestaanden, en expertraadpleging daarvoor de bouwstenen aan. In de tweede helft van 2009 verschijnt het eindrapport over de ontwikkeling van de indicatoren. Bron: Zorgkrant, auteur: Zorg voor Beter, 14 september 2009

Van ex-borstkankerpatiënt, ervaringsdeskundige ‘vermoeidheid na kanker’ Vera Zoetebier hoorden wij onlangs dat zij destijds veel baat heeft gehad bij drinkvoeding ProSure om er weer bovenop te komen.

Dikwijls is het niet mogelijk om het volle aantal behandelingen te geven, omdat de patiënt dat niet langer verdraagt. Het is dus belangrijk om preventief te zorgen voor een goede start van de behandeling.

CONDITIEOPTIMALISEREN

ProSure, drinkvoeding verrijkt met EPA, wordt vergoed door de verzekering en is speciaal samengesteld om gewichtsverlies bij kanker tegen te gaan.

maar een goede tip van Vera Zoetebier.

Toen haar man bleek slokdarmkanker te hebben en zware chemobehandelingen en bestralingen zou krijgen, heeft ze hem meteen ProSure laten drinken, om zijn conditie te optimaliseren. In het ziekenhuis stond men versteld van zijn conditie tijdens en na de chemo en bestralingen. stichting

Het is te bestellen via de apotheek of groothandel in dieetproducten. Een machtiging kunt u verkrijgen bij huisarts, specialist, of diëtist.


E R VA R I N G S V E R H A L E N ,

INTERVIEWS EN TIPS

KANKER HEB JE NIET ALLEEN

MEER AANDACHT NODIG VOOR DE OMGEVING DE NIEUWE RICHTLIJN HERSTEL NA KANKER BENADRUKT DAT DE ZIEKTE NIET OPHOUDT NA ONTSLAG UIT HET ZIEKENHUIS. MAAR KANKER RAAKT NIET ALLEEN DE PATIËNT. PARTNERS EN KINDEREN HEBBEN VAAK SERIEUZE PSYCHISCHE KLACHTEN, EN WETEN DE WEG NAAR DE HULPVERLENING NOG NAUWELIJKS TE VINDEN. Oncologische richtlijnen gaan bijna altijd exclusief over de zieke. Terecht, zegt Margot Remie, psycholoog en hoofd Therapie van Vruchtenburg, centrum voor ondersteuning van mensen met kanker in Rotterdam. Maar er zou ook aandacht moeten zijn voor de problemen van de omgeving. Want als iemand kanker heeft, lijdt het hele gezin mee. Naasten kampen bijvoorbeeld vaak met depressieve klachten, vermoeidheid, angst, aanpassingsstoornissen en klachten passend bij PTSS. Remie: ‘Sommige mensen scoren op vragenlijsten over depressieve klachten in dezelfde range als patiënten zelf.’ Bij 25 tot 50 procent van de mensen die kanker hebben overleefd, is verwijzing naar een psychosociale hulpverlener nodig, maar slechts 10 procent maakt hiervan gebruik. Voor de partners en kinderen van patiënten is ook hulp beschikbaar, maar zij vinden nog minder vaak hun weg naar de zorg. ‘Het lijkt zo’n open deur, dat er oog moet zijn voor de naasten van kankerpatiënten, maar toch is er weinig aandacht voor’, zegt Remie. ‘Vaak gaat het ook heel lang goed met bijvoorbeeld de partners. Ze houden het heel lang vol, als het moet. Wat je dan regelmatig ziet, is dat op het moment dat het beter gaat met de patiënt, de partner instort.’

WEGCIJFEREN Waarschijnlijk schamen mensen zich om hulp te vragen als een geliefde ernstig ziek is. Remie: ‘Zij zelf zijn immers niet degenen om wie het draait. Alles gaat om de zieke, de omgeving cijfert zich weg. We houden bijeenkomsten speciaal voor naasten, stichting

maar veel mensen melden zich op het laatste moment af. Dan kunnen ze niet weg bij de patiënt. Overigens willen veel mensen initieel ook niet naar groepsbijeenkomsten, omdat ze niet nog meer ellende van anderen willen aanhoren. Toch lucht het op om zonder schuldgevoel te kunnen praten over hoe zwaar het is.’ In de Vruchtenburg is ongeveer 1 op de 6 mensen die hulp krijgt een naaste van een kankerpatiënt. Zij zijn veelal actief benaderd. ‘De mensen die meekomen met een patiënt bieden we hulp aan. De eerste keer zeggen ze nog dat het met hen prima gaat, dat ze het redden. Maar als je doorvraagt, en het nog een keer vraagt, geven ze wel degelijk aan dat ze wel wat hulp kunnen gebruiken’, vertelt Remie.

GEDRAGSPROBLEMEN Naar schatting zo’n 75.000 Nederlandse kinderen hebben een vader of moeder met kanker. Zij hebben vaak ernstige psychosociale problemen, zo bleek uit promotieonderzoek van oncologieverpleegkundige Gea Huizinga. Bij ongeveer een derde van de kinderen tussen 7 en 18 jaar kwamen matige tot ernstige emotionele problemen en gedragsproblemen voor. De kinderen scoren in het eerste jaar na de diagnose vaak hoog op PTSS-vragenlijsten, maar in de jaren daarna nog vaker. Remie: ‘We zouden veel meer op de kinderen moeten letten. Het is ook voor de patiënt zelf een opluchting als deze weet dat het kind met

zorgen en vragen bij iemand terecht kan.’ Er zijn allerlei therapievormen beschikbaar voor kinderen, maar hulp hoeft niet altijd in de vorm van professionele begeleiding, zegt Remie: ‘Een laagdrempelige manier waarop kinderen hun verhaal kwijt kunnen, is via de website www.kankerspoken.nl, waar voor verschillende leeftijdsgroepen informatie te vinden is. Pubers vormen voor hulpverleners een moeilijke groep, maar op een forum met leeftijdsgenoten kunnen ze hun verhaal makkelijker kwijt.’

NIEUWE RICHTLIJN In de nieuwe richtlijn ‘Herstel na kanker’ staat dat zorgverleners zeker in het eerste jaar na afloop van de behandeling moeten screenen op veelvoorkomende klachten - somatische en psychosociale. Voor patiënten zijn daar protocollen voor beschikbaar, maar voor de naasten niet. Remie: ‘Vraag als hulpverlener in ieder geval aan de omgeving hoe het gaat. En niet tussen neus en lippen door, maar vraag het écht. Want voor de mantelzorger gaat de patiënt altijd voor.’ Door vroeg problemen te detecteren, kan hulp tijdig worden ingeschakeld. En dat voorkomt dat klachten langer duren dan nodig. Sophie Broersen, 30 september 2009



INTERVIEWS EN TIPS

KIND VAN OUDER MET KANKER VAAK VERGETEN AMSTERDAM 18 MAART 2009 - HET TOON HERMANS HUIS IN AMERSFOORT BEGINT MET PRAATGROEPEN VOOR JONGEREN MET OUDERS MET KANKER. TIENERKINDEREN VAN OUDERS MET KANKER WORDEN VAAK VERGETEN. ALS ZE HET MOEILIJK HEBBEN, WORDT DAT NIET ALTIJD OPGEMERKT - OOK DOORDAT DE JONGEREN ZELF NIET ZO HARD AAN DE BEL TREKKEN. DAT ZEGT DIRECTEUR PIETERNEL HASPELS VAN HET TOON HERMANS HUIS AMERSFOORT, EEN INLOOPHUIS VOOR KANKERPATIËNTEN EN HUN FAMILIE. DEZE MAAND ZIJN ZE ALS EERSTE IN NEDERLAND BEGONNEN MET PRAATGROEPEN VOOR JONGEREN VAN BOVEN DE 16 MET EEN OUDER MET KANKER. met hun kinderen zijn omdat hun borst is geamputeerd. Maar dat wil niet zeggen dat kinderen er geen last van hebben.’

PRAATGROEP In de praatgroep delen jongeren hun ervaringen. Haspels: ‘Veel jongeren voelen zich ontzettend eenzaam. Vaak willen ze er alleen over praten met iemand die ook zoiets heeft meegemaakt.’ Toch is nog niet duidelijk of alle kinderen zijn geholpen met groepsgesprekken, zegt onderzoeker Gea Huizinga. ‘Ze horen daar natuurlijk ook over de doemscenario’s. Niet ieder kind heeft daar behoefte aan.’

De laatste jaren komt er wel meer aandacht voor partners van mensen met kanker, maar eigenlijk is er nooit veel aandacht besteed aan hun kinderen, zegt Haspels. ‘Er is lang gedacht: die zitten in het gezin, dus die redden zich wel. Maar als je ernstig ziek bent en alle zeilen bij moet zetten om de behandeling vol te houden, is het erg moeilijk om ook nog voldoende aandacht te besteden aan je kinderen.’

STRESS In Nederland worden ongeveer 9.000 gezinnen met kinderen jaarlijks geconfronteerd met de diagnose kanker bij een van de ouders. Ruim een kwart van de kinderen heeft daardoor zoveel last van stress dat ze vlak na de diagnose van de ouder symptomen van posttraumatische stress ontstichting

wikkelen, blijkt uit onderzoek van het UMC in Groningen. Ook op langere termijn houden ze veel problemen, zoals lichamelijke klachten, slaapproblemen, angst, depressie en agressief gedrag. ‘Vooral adolescente meisjes hebben er last van’, zegt onderzoeker Gea Huizinga. ‘Zij nemen allerlei zorgtaken over in het gezin. Jongens van die leeftijd zeggen misschien eerder: ik ga de hort op. Maar die meisjes voelen zich meer verantwoordelijk.’ Ouders hebben vaak de neiging hun kinderen zo min mogelijk te belasten met hun ziekte, zegt Pieternel Haspels. ‘Soms lopen ze ook thuis met een pruik op als ze kaal zijn, of willen ze in de badkamer niet meer

Het inloophuis heeft al langer groepen voor kinderen. Bij hen komen problemen vaak sneller aan het licht, zegt orthopedagoge Herma Bode, die de groep leidt. ‘Zij reageren directer. Pubers laten vaak minder aan hun omgeving zien wat eraan schort.’ In de groepen kan het er heftig aan toegaan, zegt Bode. ‘Laatst hadden we een jongetje van 12. Zijn vader was al overleden aan kanker en nu vertelde hij huilend dat zijn moeder ook aan kanker dood zou gaan. Vervolgens zag je dat die anderen hem gingen troosten. Het heeft echt een meerwaarde, als andere kinderen dat doen.’ Website KWF (Bron: http://www.volkskrant.nl/) N.B. Voor alle leeftijdsgroepen is er een verschillend ondersteuningsaanbod, zie website Toon Hermans Huis: www.thha.nl.



INTERVIEWS EN TIPS

‘WAAROM WERD IK NIET GEÏNFORMEERD?’

ERVARINGSVERHAAL VAN EEN BUISMAAGPATIËNT MET VITAMINE B12-TEKORT ZIJN NAAM IS KEES DE WAAL. HIJ IS NU 48 JAAR. ZIJN BEROEP IS VRACHTWAGENCHAUFFEUR. NADAT KEES MIJN ERVARINGSVERHAAL OP DE WEBSITE VAN STICHTING DOORGANG HAD GELEZEN, NAM HIJ CONTACT OP. HIJ HAD WAT VRAGEN OVER B12. IK STUURDE HEM DE LIJST MET SYMPTOMEN VAN DE WEBSITE VAN HENK DE JONG UIT GRONINGEN. DAAR SCHROK HIJ BEHOORLIJK VAN! ALLE PUZZELSTUKJES VIELEN OP ZIJN PLAATS. Kees is getrouwd en heeft twee kinderen. Hij is een harde werker die veel overuren maakt. Van het extra geld dat hij verdient worden met het gezin leuke dingen gedaan tot hij in 2008 slokdarmkanker bleek te hebben als gevolg van jarenlang zuurbranden. In februari werd hij geopereerd. Zijn herstel verliep vlot en na een paar maanden ging hij weer gewoon aan het werk, totdat hij in juni ineens door zijn benen zakte. Hij kon haast niet meer lopen en viel steeds. Hij had ook geen kracht meer in zijn armen. Tegelijkertijd veranderde er meer. Hij begon met dubbele tong te praten, kreeg erge last van trillingen, werd opvliegend, verward, kreeg paniekaanvallen en hij begon in zijn broek te plassen. Hij vermagerde ook sterk. Zijn omgeving reageerde onthutst: ‘Kees was een alcoholist geworden!’ Men geloofde niet dat hij alleen maar af en toe een biertje dronk. De dokter zag het meteen: Kees had zenuwtabletten nodig! Hij kreeg Oxazepam. Toen dat niet hielp werd de dosis verhoogd. Op 27 juli 2008 verliet zijn vrouw hem met de kinderen. Zij wilde niet leven met een ‘alcoholist’ die niet langer kon zorgen voor een royaal inkomen. Kees hield nog maar één goede vriend over die in hem bleef geloven. Zijn gezondheid, zijn familie waarvan hij intens houdt en zijn vertrouwen in mensen raakte hij kwijt. Kees was een wrak geworden. Zo wilde hij niet verstichting

der leven. Viermaal heeft hij geprobeerd om er een einde aan te maken met een overdosis Oxazepam. Dan werd hij dagen later wakker op de I.C. van het ziekenhuis, alleen zonder zijn familie aan zijn bed... Oktober 2008 vertelde iemand van GGZ hem dat ‘alcoholisten’ B12-injecties nodig hebben. Hij heeft er toen tien, zonder waardebepaling vooraf, van de huisarts gekregen (aanvangsdosis, zonder een daaropvolgende onderhoudsdosis). Daarvan knapte hij inderdaad op en hij werd weer wat zwaarder. Maar het kwaad was al geschied, alles wat hem lief was, had hij al verloren. Kees versomberde en zocht afleiding bij zijn PC. Zo kwam hij terecht op onze website waar hij mijn verhaal las over mijn ellende door een laat ontdekt B12-tekort en begon er bij hem iets te dagen...

B12 aan wordt toegevoegd. Het zou kunnen verklaren waarom Kees geen ‘vermeende’ voorraad B12 in zijn lever gehad zal hebben. Bovendien verbruiken groei van tumoren en operaties veel vitamine B12. Kees zijn leven is kapot. Hij vraagt zich af waarom hij niet werd geïnformeerd over de mogelijkheid van een B12-tekort na slokdarmkanker, dan was hem veel ellende bespaard gebleven! Kees heeft evenmin als ik de gezondheidsklachten genoemd tijdens de postoperatieve controles... We wisten niet dat die iets met onze ziekte te maken zouden kunnen hebben, die al achter de rug was. Ik heb Kees gevraagd om de lijst met symptomen voor zijn behandelaar te kopiëren. Als de behandelaren ons niet informeren, moeten wij hun maar informeren, toch? Kees gaat ermee akkoord dat ik zijn verhaal naar buiten breng met zijn eigen naam en foto. Bij deze. Hij hoopt met zijn verhaal een bijdrage te kunnen leveren, zodat anderen in de toekomst wèl geïnformeerd zullen worden. Na jarenlange inventarisatie door stichting DOORGANG van het B12-opnameprobleem, zal voor de herziening van de richtlijnen voor slokdarmkanker ‘vitamine B12’ op de agenda komen te staan. Dit punt werd door de patiëntenorganisatie - door ons - ingebracht. Wij hopen dat ‘waardebepaling vitamine B12 bij diagnose en regelmatig daarna’ in de richtlijnen opgenomen zal worden en dat uiteindelijk ervaringsverhalen zoals het bovenstaande niet meer verteld zullen kunnen worden!

Kees kan niet meer werken. Hij heeft geen kracht meer in zijn benen. Hij is opnieuw weer zo afgevallen dat de dokter dacht dat de kanker was teruggekomen. Vorige maand kreeg Kees daarom een scan, maar daarop was niks te zien. Kees krijgt sinds zijn contact met mij deze maand, weer B12injecties. Uit het gesprek met Kees bleek dat hij al 40 jaar vegetariër is. Vitamine B12 Marianne Jager, oktober 2009 zit alleen in dierlijke producten. Dat wist hij niet. Hij dacht dat het ook in * website van Henk de Jong: bananen zit. Kees eet wel kaas op brood, eieren en vleesvervangers waar http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html



INTERVIEWS EN TIPS

EVEN VOORSTELLEN

ALIES SNIJDERS, BELEIDSMEDEWERKER KWALITEIT EN ZORG BIJ DE

NFK

MIJN NAAM IS ALIES SNIJDERS EN IK WERK NU BIJNA DRIE JAAR VOOR NFK EN SINDS JANUARI 2008 ALS BELEIDSMEDEWERKER KWALITEIT VAN ZORG. VOORDAT IK BIJ DE NFK KWAM WERKTE IK ALS WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEKER EN STOND IK IN HET LAB OM DE COMMUNICATIE TUSSEN CELLEN VAN HET AFWEERSYSTEEM TE BESTUDEREN. IK GING HET ONDERZOEK ECHTER STEEDS MEER ALS INDIRECT ERVAREN EN WILDE GRAAG IETS DOEN DAT DICHTER BIJ MIJN OORSPRONKELIJKE WENS OM ARTS TE WORDEN LAG. DAARBIJ HAD KANKER ALTIJD AL MIJN SPECIALE BELANGSTELLING, MEDE OMDAT IK EEN PAAR FAMILIELEDEN AAN KANKER VERLOREN HEB.

Het werken voor de kankerpatiëntenorganisaties ervaar ik als heel bijzonder, zoveel mensen die zich als vrijwilliger inzetten voor het verbeteren van het lot van hun medepatiënten. Bovendien brengt het ook vele andere bijzondere contacten met zich mee. Als beleidsmedewerker kwaliteit van zorg voor kankerpatiënten ben ik allereerst secretaris van de commissie kwaliteit van zorg van de NFK. In de commissie zitten een twaalftal vertegenwoordigers uit verschillende lidorganisaties met expertise op verschillende terreinen van de kwaliteit van zorg. De commissie adviseert het bestichting

stuur van de NFK wat belangrijke onderwerpen zijn om aan te pakken. Als beleidsmedewerker krijg ik met een veelheid aan onderwerpen te maken. Veel knelpunten proberen we gemeenschappelijk op te pakken met externe partijen. Zo is een belangrijk knelpunt dat bepaalde vormen van kanker vaak slecht onderkend worden door de huisarts. Wij zijn daarover in gesprek met het Nederlands Huisartsen Genootschap. Een ander belangrijk knelpunt is de zogenaamde ketenzorg, dat wil zeggen de overdracht van de ene behandelaar naar de andere en de afstemming en samenwerking tussen behandelaars. Ook daar geven we aandacht aan. Momenteel loopt een verkenning of het mogelijk is om tot een zorgstandaard te komen voor kanker. Een zorgstandaard is een beschrijving van de eisen waaraan de zorg minimaal zou moeten voldoen. Voor diabeteszorg is er al een zorgstandaard en dat heeft een positief effect gehad op de organisatie van de diabeteszorg. Zo is een belangrijk knelpunt dat bepaalde vormen van kanker vaak slecht onderkend worden door de huisarts Daarnaast ben ik betrokken bij het organiseren van de patiënteninbreng bij richtlijnen. We zijn nu in de gele-

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) ondersteunt patiënten organisaties zoals stichting DOORGANG. Bij de NFK zijn er verschillende beleidsmedewerkers in dienst die ons deze zomers op verschillende fronten erg goed hebben geholpen met de behartiging van onze belangen in de zorg wereld. We hebben deze keer Alies Snijders gevraagd iets meer over zichzelf te vertellen in deze Nieuwsbrief ook om uiting te kunnen geven aan onze dank voor haar vergaande inzet voor de belangen van onze patiëntengroep. de Redactie

genheid om de inbreng van patiënten bij richtlijnen een steviger basis te geven doordat er richtlijndeskundigen opgeleid worden (waaronder Joke Leemhuis, Annemieke Muller en Carmen Kleinegris) en er inmiddels een complete set kwaliteitscriteria voor goede zorg vanuit patiëntenperspectief samengesteld is. Deze set is tot stand gekomen dankzij de inspanningen een aantal vrijwilligers en van Lisenka van Loon, de projectleider van het project Kwaliteitscriteria en keurmerk. In datzelfde project zijn we ook bezig met het ontwikkelen van een vragenlijst om transparant te maken welke ziekenhuizen goede dikkedarmkankerzorg geven, zodat mensen meer gefundeerd kunnen kiezen voor een bepaald ziekenhuis. Hierin participeren de vier NFK lidorganisaties die met dikkedarmkanker te maken hebben. Marianne van Alphen en Annemieke Muller verzorgen de inbreng van DOORGANG. Het proces wordt professioneel ondersteund door Mediquest. Het maken van een dergelijke vragenlijst is een heel intellectuele uitdaging, want de vragen moeten goed meetbare en ondubbelzinnige antwoorden leveren die ook werkelijk de gewenste keuze-informatie oplevert. In dit proces hebben we ook behandelaars betrokken, omdat we het zeer belangrijk vinden dit



in goed overleg met hen te doen. Vragen over het nagaan of er sprake is van een erfelijke vorm van dikkedarmkanker en de doorverwijzing maken ook deel uit van de vragenlijst. Tevens steunt de NFK een andere belangrijke ontwikkeling op het gebied van de dikkedarmkankerzorg, de zogenaamde colorectale audit. Dit is een registratiesysteem voor dikkedarmkanker operaties, waarbij de chirurgen de uitkomsten van de operaties te zien krijgen om daarvan te kunnen leren. In Engeland en Noorwegen heeft dit systeem tot een significante verbetering in de dikkedarmkanker operaties geleid. Elk ziekenhuis blijkt de dikkedarmkanker zorg weer anders te organiseren en ziekenhuizen zouden van elkaar kunnen leren Naast bovenstaande activiteiten is NFK ook betrokken bij verbetertrajecten in ziekenhuizen. In het UMCU ben ik zelf deelnemer aan de patiëntenklankbordgroep van het UMCU Cancer Center. Verder ben ik op afstand betrokken bij de verbetertrajecten in een aantal ziekenhuizen in de regio Groningen, Overijssel en Gelderland. Bij die trajecten werken we samen met zorgverzekeraar Menzis en met de Zorgbelangenorganisaties in die drie provincies. Bij deze projecten is ook de Stomavereniging betrokken. Veel ziekenhuizen zijn bezig met het beschrijven van een zorgpad voor dikkedarmkanker. Enkele ziekenhuizen hebben hun zorgpadbeschrijving

INTERVIEWS EN TIPS

doorgenomen met de beleidsmedewerker van de Stoma Vereniging. Om haar te steunen hebben we samen deze zorgpadbeschrijvingen verder doorgenomen en tevens aan mensen van DOORGANG voorgelegd voor commentaar. Uit de vergelijking kwamen verrassende verschillen. Elk ziekenhuis blijkt de dikkedarmkanker zorg weer anders te organiseren en ziekenhuizen zouden van elkaar kunnen leren. Aanvankelijk zijn we van plan geweest een soort ideaal zorgpad voor dikkedarmkankerzorg vanuit patiëntenperspectief te beschrijven, maar dat bleek toch veel lastiger dan gedacht. De zorgpaden van de ziekenhuizen hadden elk een eigen, interne logica, die maakte dat de paden van verschillende ziekenhuizen niet te combineren waren tot een zinnig geheel. Bovendien verschillen ziekenhuizen onderling in de behandelmogelijkheden die ze kunnen bieden en daarmee wordt ook het zorgpad anders. Toch bleken bij elk ziekenhuis verbeteringen mogelijk vanuit patiëntenperspectief, zoals één aanspreekpunt voor de patiënt, en, in het geval van de kans op een stoma, uitgebreid overleg voorafgaand aan de operatie met een stomaverpleegkundige. Voor de psychosociale zorg aan kankerpatiënten zit ik namens de NFK in de betreffende werkgroep van het Nationaal programma kankerbestrijding. Daarbij houd ik me onder me bezig met de knelpunten in de financiering. In april 2009 hebben we een bijeenkomst georganiseerd waarbij alle belangrijke partijen die te maken hebben met de financiering van de

psychosociale zorg aanwezig waren. Daar werd duidelijk de manier waarop de financiering is geregeld, het probleem in stand houdt en dat ziekenhuizen het geld voor psychosociale ondersteuning ook zonder bezwaar aan andere zaken kunnen besteden, en dat in de praktijk ook gedaan hebben. Voor de palliatieve zorg zit ik namens NPCF en NFK in het Platform Palliatieve Zorg. Ik merk dat de kennis die ik opdoe in het ene overleg me weer van pas komt in het andere. Verder zat ik in de organisatie van de Kanker Genomics markt Plaza, dat op 28 maart plaatsvond, een grote bijeenkomst voor kankerpatiënten, waaraan DOORGANG ook heeft deelgenomen. Het doel was om patiënten kennis te laten nemen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kanker, maar ook om onze organisaties aan een breder publiek bekend te maken. Het vergroten van de naamsbekendheid van de NFK inclusief lidorganisaties is een belangrijk doel, want hoe meer leden we hebben des te meer activiteiten we kunnen ontplooien. Ook krijgt onze inbreng meer invloed als we namens een grotere achterban spreken. Naast mijn werkzaamheden als beleidsmedewerker ben ik ook moeder van twee tieners, een dochter en een zoon. Dat is ontzettend leuk, maar soms ook een hele verantwoordelijkheid. En mijn grote hobby is toneelspelen. Ik ben lid van een amateurtoneelgezelschap. Ik vind het altijd weer een boeiend proces, de ontwikkeling van een platte tekst tot een toneelstuk dat we gezamenlijk vormgeven.

‘DE PATIËNT DIE MEEDENKT OVER DE KANKERZORG IS GEEN LEEK MAAR IEMAND MET EEN SPECIALE DESKUNDIGHEID DIE ARTSEN EN BELEIDSMAKERS NIET HEBBEN.’

VOORZITTER

stichting

ELS BORST, NFK EN OUD-MINISTER VOLKSGEZONDHEID


Alies Snijders

VOEDING

‘ONNODIG VEEL NEDERLANDERS LOPEN MET EEN VITAMINE D-TEKORT ROND.’ VEEL ARTSEN ONDERSCHATTEN HET BELANG VAN VITAMINE D. SIMPELWEG, OMDAT ZE ER NIET MEE BEKEND ZIJN. DAAROM ZULLEN ER VEEL NEDERLANDERS MET TEKORTEN BLIJVEN LOPEN. DE MEESTE MENSEN DENKEN DAT ZIJ VOLDOENDE VITAMINES BINNENKRIJGEN ALS ZIJ GEZOND ETEN. DIT GAAT ECHTER NIET OP VOOR VITAMINE D. VITAMINE D ZIT IN HALVARINE, MARGARINE, VETTE VIS, BAK EN BRAADPRODUCTEN EN , (NIET IN OLIE EN MELK), MAAR DE BELANGRIJKSTE BRON IS ZONLICHT. IN DE WINTER IS ER ECHTER WEINIG ZON IN NEDERLAND. PRO-HORMOON Vitamine D is een zeer belangrijk pro-hormoon dat niet alleen voor de botopbouw van belang is maar ook een relatie heeft met de afweer, kankerpreventie, insulineresistentie, vermoeidheid, depressie, schizofrenie, auto-immuunziekten, spierzwakte en de bloeddruk.

NORMAALWAARDEN In Nederland worden lage normaalwaarden aangehouden in vergelijking met de landen om ons heen. Zo hanteren wij in de meeste bevolkingsgroepen een grens van 30 nmol/l terwijl in Amerika de grens op 75 nmol/l gesteld is. Dit verschil in nor-

maalwaarden is historisch ontstaan in de discussie rondom osteoporose. Voor het positieve effect op de insulineresistentie en de afweer zijn echter hogere spiegels nodig.

ONDERZOEK Bij een groep van 370 obese kinderen in Amersfoort had haast 70 procent een spiegel onder de 50 nmol/l. Van de allochtone kinderen had zelfs 85 procent een tekort, maar ook bij 50 procent van de autochtone kinderen was dat het geval. Juist bij deze obese kinderen is een goede spiegel belangrijk. Zij hebben immers kans op insulineresistentie en moeten juist fit zijn om voldoende te bewegen.

‘VOEG VITAMINE D TOE AAN MELK EN OLIE’

AFWEER Vitamine D tekort treft ook andere groepen zoals zwangeren en hun nog ongeboren kind, die hiervan veel klachten kunnen krijgen, tot zelfs letaal verlopende cardiomyopathie aan toe. Ook bij de afweer tegen virussen speelt vitamine D een rol, wat nu de Mexicaanse griep in opmars is, weer extra belangrijk is. De recidiefkans bij ovarium carcinoom wordt sterk gereduceerd door goede vitamine D-spiegels. In Finland wordt vitamine D toegevoegd aan melk en olie. Dit zou een eenvoudige manier zijn om alle Nederlanders van een goede spiegel te voorzien. Artsennet 17 september 2009

DARMKANKER & WESTERSE VOEDING EEN WESTERSE VOEDING MET VLEES, VET, GERAFFINEERDE GRANEN EN DESSERTS GEVEN EEN SLECHTE PROGNOSE VAN MENSEN MET DARMKANKER. DIT BLIJKT UIT EEN AMERIKAANS ONDERZOEK ONDER 1000 MENSEN MET DARMKANKER. GROENTEN, FRUIT, KIP, KALKOEN EN VIS IS GEZONDER.

Een Westerse voeding verslechtert de prognose van patiënten die van darmkanker zijn genezen. Deze voeding, stichting

gekenmerkt door veel vlees, vet, geraffineerde granen en desserts, gaat gepaard met een ruim twee keer zo grote kans om binnen vijf jaar na behandeling te overlijden. Dit blijkt uit Amerikaans onderzoek onder ruim 1000 darmkankerpatiënten, gepubliceerd in Journal of the American Medical Association. Darmkankerpatiënten kunnen volgens het onderzoek beter overstappen op een voedingspatroon. Zie website: http://www.natuurdietisten.nl/detail.php? cod=488&id=489&page=9


VOEDING

“ALS ETEN EVEN MOEILIJK IS...” IK WIL U GRAAG EEN AANTAL SUGGESTIES DOEN VOOR SMAKELIJKE, VOEDZAME GERECHTJES DIE BOVENDIEN EENVOUDIG TE BEREIDEN ZIJN. ZE ZIJN ALLE DRIE OOK ALS “TUSSENDOORTJE” HEEL GESCHIKT.

PATÉ MET VEENBESSEN” voor een persoon bijvoorbeeld als voorgerecht

Ingrediënten • 60 gram fijne paté, bijv. room- of wildpaté • 1 volle eetlepel cranberrycompote (verkrijgbaar kant-en-klaar in een potje in de supermarkt)

Bereidingswijze Leg plak paté op een bordje. Verdun de compote met warm water tot sausdikte. Verwarm de saus 30 seconden in de magnetron en giet hem over de paté. Serveer de rest van de saus apart in een schaaltje. Dit gerecht kan - indien de hoeveelheden worden aangepast - tevens als hoofdgerecht dienen. De paté kan ook nog heel eventjes opgewarmd worden. U zou er een (dunne) aardappelpuree en rode kool, sperzieboontjes of spruitjes bij kunnen doen.

ROOMBRIE MET HONING voor twee personen bijvoorbeeld als nagerecht

Ingrediënten • 150 gram roombrie • 4 eetlepels honing

Bereidingswijze Snijd de brie in lange plakken, verwijder iets van de korst, maar niet alles. Verdeel de plakken kaas over twee bordjes. Schep over iedere portie twee lepels honing. Zet de bordjes een drietal minuten in de magnetron op 500 Watt. Dien de kaas onmiddellijk op.

AVOCADO MET TONIJN Ingrediënten • 1 rijpe avocado • blikje tonijn • mayonaise • peper en zout • eventueel peterselie of bieslook • naar smaak een beetje paprikapoeder Bereidingswijze Snij avocado in de lengte doormidden. Haal pit eruit. Lepel vruchtvlees eruit en maak het fijn, meng tezamen met inhoud van het blikje tonijn, mayonaise, peper en zout naar smaak. Garneer eventueel met fijngeknipte peterselie of bieslook. Voor de kleur misschien een beetje paprikapoeder.

SUCCES EN EET SMAKELIJK! Ik hoop dat u iets hebt aan een van de voorgaande recepten. De gerechten met paté en roombrie heb ik met toestemming van de Stichting Klankbord overgenomen uit: “Kookboek Klankbord - Als eten even moeilijk is...” Dit boekje wordt uitgegeven door: Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB Nijkerk Tel. 033-2473464 Prijs van het boekje € 10,00 als u lid bent van de stichting DOORGANG. U wordt dan wel geregistreerd als geïnteresseerde. Ook verkrijgbaar via de boekhandel, dan bedraagt de prijs € 12,50 (ISBN 9789087240400). Het was zo maar even een ideetje, maar mocht u nog eens een recept willen, laat u me dat dan even weten via: Redactie Nieuwsbrief stichting DOORGANG (p.a. [email protected], of via NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht) Truus van Opzeeland

stichting


VERSLAGEN

‘LEVEN MET KANKER’ IN TILBURG VOND OP 9 OKTOBER EEN SYMPOSIUM PLAATS WAAR ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN HET OVER KANKER HADDEN, MAAR DEZE KEER ANDERS DAN ANDERS. NIET DE KANKER STOND CENTRAAL, MAAR DE PATIËNT MET KANKER. Het symposium ‘Leven met Kanker’ stond in het teken van de (na-)zorg voor kankerpatiënten, de late effecten van kanker op psychisch en lichamelijk welbevinden, lange termijn effecten van kankerbehandelingen, psychosociale zorgverlening en revalidatie na kanker. Het werd georganiseerd door het IKZ en het instituut CoRPS (Centre of Research on Psychology in Somatic Diseases), een inter-disciplinair onderzoekscentrum van de universiteit van Tilburg. Er zaten dus niet alleen artsen maar ook (oncologie-)verpleegkundigen en sociale wetenschappers in de zaal. Geen patiënten, al was een enkele aanwezige zelf (ex-)kankerpatiënt en dus ervaringsdeskundige.

Prof. (Jan) Roukema

• Prof. (Jan) Roukema, sociaalwetenschapper, hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de medische setting’ publiceerde over de gevolgen van operatieve ingrepen op het ontstaan van depressies en sexueel dysfunctioneren van borstkankerpatiënten. Een pakkende zin uit zijn betoog: “De arts is gefocust op de somatische aspecten; voor de patiënt is het vooral: angst. Veel doktoren zijn niet geschikt om met die angst om te gaan, anderen, bv. de nurse practitioner, kunnen dat vaak veel beter”. Na de diagnose ‘kanker’ gaat meer dan de helft van de patiënten psychisch of sociaal dysfunctioneren. Een betere nazorg in de oncologie (door daar wat aan te doen) levert de maatschappij veel geld op! stichting

Prof. (Jolanda) de Vries

• Prof. (Jolanda) de Vries, maakt studie van de ‘Kwaliteit van leven’, een term die vaak viel op dit symposium. Na het medische traject (diagnose, behandeling) valt de patiënt in een zwart gat. Het gaat er dan om hulp te rekruteren om de patiënt bij te staan in de thuissituatie. Naast de fysieke conditie moet er voldoende aandacht zijn voor de kwaliteit van leven (tegenwoordig: QoL oftewel Quality of Life) zoals de patiënt dat ervaart. Dit is onder andere onderzocht bij borstkankerpatiënten na hun behandeling, met name het optreden van angst, depressies en stoornissen in het sexleven. Vraag uit de zaal van iemand van de vereniging ‘Waterloop’ (nier- en blaaskanker): “Is dit ook onderzocht voor mannen na een operatie?” Antwoord: “Nee.”

Prof. (Neil) Aaronson

• Prof. (Neil) Aaronson van het Ned. Kanker Instituut NKI is bijzonder hoogleraar ‘Kwaliteit van leven’. Een symptoom waar men het tot dusverre nog niet zoveel over heeft gehad maar dat de meeste kankerpatiënten uit ervaring kennen: vermoeidheid. Ook daar is wel wat aan te doen. Hij heeft gewerkt aan een

programma met een computer in de wachtkamer waarop de patiënten een vragenlijst in kunnen vullen. Zo kan de dokter tijdens het daarop volgende consult in één oogopslag zien waar de patiënt mee tobt. Zo kom je erachter wat voor soort klachten bepaalde behandelingen geven. De resultaten van deze systematisch screening van patiënten kunnen vervolgens gebruikt worden voor verbeteringen in behandelprotocollen en klinische richtlijnen. Moeilijk bespreekbare klachten (over sexualiteit bv.) komen zo onder de aandacht van behandelaars. Ook levensbeschouwelijke aspecten (geloof) zijn van belang in de palliatieve fase. Daar moet je over kunnen praten.

Prof. (Floor) van Leeuwen

• Prof. (Floor) van Leeuwen bekleedt de leerstoel ‘Epidemiologie van kanker’ aan de VU, zij is tevens verbonden aan het NKI-AvL. Zij feliciteert Tilburg met het instituut CoRPS. Zij richt haar aandacht onder meer op het optreden van nieuwe kanker als gevolg van bestraling en chemo. Zulke behandelingen veroorzaken beschadiging van het DNA, daarop berust hun werking, maar daardoor kan een heel ander soort kanker beginnen. Zij noemt als voorbeeld de behandeling van Hodgkin-patiënten die in principe te genezen zijn maar die later meer kans hebben op nieuwe tumoren en hart- en vaatziekten. Dat is des te ernstiger wanneer het om jongeren gaat. • Tenslotte spreekt dr. (Lonneke) van de Poll-Franse die verbonden is aan het CoRPS en docente biomedische gezondheidswetenschappen en epi-


VERSLAGEN

dr. (Lonneke) van de PollFranse

demiologie aan de Universiteit van Tilburg. Kanker doet zich het meest voor bij de ouderen en bij hen doet zich een extra probleem voor, dat door de artsen co-morbiditeit wordt genoemd: ze hebben naast kanker nog andere kwalen, zoals hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht,

nier- en leverfunctiestoornissen. Daardoor wordt de kwaliteit van leven mede bepaald. Die is daardoor veel lastiger te evalueren wanneer het gaat om de gevolgen van kankertherapie. Er is een scoringslijst ontwikkeld met 36 vragen (Short Form Health Survey, ‘SF36’) die dat in kaart probeert te brengen, maar het blijft lastig. Comorbiditeit bepaalt in belangrijke mate de gerapporteerde kwaliteit van leven. En dan gebruikt zij, aan het eind van al deze wetenschappelijke betogen,

het begrip dat voor de patiënt misschien wel de essentie van deze dag weergeeft: ‘Patient empowerment’. Al die onderzoeken en vragenlijsten moeten er tenslotte toe leiden dat de patiënt meer invloed krijgt op het medisch handelen: welke behandeling wil je nog ondergaan, wat levert het op en ten koste van welke nieuwe ellende? Dokters zijn vanouds vooral geneigd het succes van hun handelen te meten als levensverlenging, dat is in een getal uit te drukken; maar de patiënt is er vooral bij gebaat als dat leven ook kwaliteit heeft. Dat de dokters nu hun best doen om die - door de patiënt zelf bepaalde - kwaliteit te meten en daarmee rekening te houden bij de behandeling is winst. Dat voegt een belangrijk element toe aan de oncologie. Een instituut als CoRPS kan daaraan een grote bijdrage leveren. In de workshops die na de lunch volgen wordt ingegaan op drie aandachtsvelden: ‘Oncologische revalidatie: nazorg in beweging’, ‘Gezondheid en kwaliteit van leven na kankerbehandeling’ en ‘Psychosociale zorg: signaleren en aanpakken’. Het voert te ver om hier nog diep op in te gaan. Uit de titels spreekt voldoende de essentie van deze workshops. Aan het einde van de middag kwam Midas Dekkers nog een relativerend verhaal houden. Erg vrolijk was het niet en er werd niet veel gelachen. Met zijn afstandelijke en wat badinerende beschouwing bood hij niet veel hoop: eigenlijk was het hele concept ‘mens’ van meet af aan gedoemd te mislukken, al wanen wij ons de kroon van de schepping. Het was maar goed dat de dokters van deze dag er optimistischer over waren. R.W. Keestra Medisch adviseur stichting DOORGANG

Zie ook http://www.ikcnet.nl/IKZ/nieuws/ index.php?id=5469&nav_id=17#top stichting


VERSLAGEN

KORT VERSLAG VAN PRESENTATIE VAN MEVR. DRS. PIETERNEL HASPELS VOOR DE PARTNERS OP ZATERDAG 26 SEPTEMBER 2009

“EN HOE GAAT HET NU MET JOU?” ALLEREERST HEET JAN VAN SPENGEN, ZELF PARTNER VAN IEMAND MET KANKER NAMENS DOORGANG ALLE AANWEZIGEN HARTELIJK WELKOM, IN HET BIJZONDER MEVROUW PIETERNEL HASPELS. DAARNA STELT PIETERNEL ZICH VOOR; ZIJ IS GEZONDHEIDSZORGPSYCHOLOGE, VERBONDEN AAN AMARANT, BEGELEIDINGSCENTRUM VOOR MENSEN MET KANKER EN HUN NAASTEN EN MEDEDIRECTEUR VAN EEN INLOOPHUIS, HET TOON HERMANS HUIS AMERSFOORT. Ook de acht aanwezigen stellen zich voor (er is één dochter van een patiënt bij, één aanwezige heeft recent zijn partner verloren en twee aanwezigen hebben hun eerste vrouw aan kanker verloren en moeten helaas ervaren dat hun tweede vrouw ook kanker heeft).

EN HOE GAAT HET NU MET JOU? Pieternel vertelt ter inleiding het volgende. “Als je partner kanker heeft, zijn alle relaties uit balans geraakt en komt er erg veel ook op de partner af. De partner neemt de verzorging op zich van de patiënt en het eventuele gezin, onderhoudt de contacten met familie en vrienden, gaat mee naar het ziekenhuis, onderhandelt met medisch specialisten, etc. Er komen veel emoties los (angst voor de dood, kwaadheid, wanhoop, schuldgevoelens) en

stichting

voor de kinderen is vaak de zorgeloze jeugd afgelopen. Voor zowel de partner als de kinderen (de laatsten vormen eigenlijk een aparte doelgroep) is er vaak weinig aandacht geweest. Als partner ervaar je de machteloosheid bij jezelf, maar ook bij de kinderen. De eigen gevoelens worden meestal onderdrukt om de ander niet te belasten, de eigen zorgen worden opzij gezet en een langdurig proces neemt een aanvang. Als partner loop je daarbij gevaar de eigen veerkracht te verliezen, soms kan een burn-out het gevolg zijn. Ook de intimiteit en seksualiteit veranderen vanwege gevolgen van behandelingen, zoals door vermoeidheid en er kunnen allerlei misverstanden ontstaan bijvoorbeeld over wie het initiatief wil nemen, etc. De partner gaat soms uit zorg teveel voor de ander denken, maar gedachten lezen is moeilijk. Het is daarom

raadzaam veel te praten met elkaar. De onbevangenheid binnen het gezin en de relatie valt weg, en bij het verwerken loop je vaak niet meer gelijk op als partner en als patiënt. Bovendien heeft niet iedereen dezelfde manier om op moeilijkheden te reageren. Zo kan het gebeuren dat van een (echt)paar de een graag praat, de ander vooral niet teveel over de dingen wil praten; de één is optimist, de ander pessimist; de één wil alles weten, de ander volgt de dokter en hoeft niet overal precies van op de hoogte te zijn. Het helpt al vaak enorm als dit soort verschillen in behoeften herkend en erkend worden. Dan is het gemakkelijker om te proberen samen op te lopen. Neem de tijd om elkaar weer te vinden in dit proces.” Afrondend: Zorg als partner en als kind voor jezelf, neem de tijd voor de eigen verwerking en herinner je aan jezelf. Vandaag is daarvoor nu ook de gelegenheid, waarbij we afspreken het over de partner te hebben en niet over de patiënt. Partners, kinderen en andere naasten en nabestaanden zijn natuurlijk voor steun ook altijd welkom in de 33 inloophuizen die verspreid over Nederland te vinden zijn (zie www.ipso.nl). Men heeft daar aandacht voor ieders verhaal en er hoeft vooraf geen afspraak gemaakt te worden.

GROEPSGESPREK Vervolgens vindt het groepsgesprek plaats, waarbij alle aanwezigen afwisselend hun ervaringen vertellen en de anderen daarop kunnen reageren. De volgende punten zijn in dit groepsgesprek aan de orde gekomen. De partners willen gehoord en gekend worden en hebben vaak moeite met mensen in hun omgeving die het liefste horen dat alles goed gaat. Als partner ga je met de patiënt op pad, een weerbarstig en diepgaand proces met ups and downs, waarin je op de been moet zien te blijven, gezien wilt worden en geen goedbedoelde onzin wilt horen. Je kunt ook met goede vrienden geen therapeutische gesprekken voeren en staat er als partner vaak alleen voor. Soms vallen


VERSLAGEN

mensen in je omgeving daarbij tegen, maar soms ontvang je als partner onverwacht juist van anderen door woord of gebaar weer veel positieve ondersteuning (de parels in contacten). Alle extremen uit het spectrum komen voor. Soms ook komt de patiënt in de maatschappij ongewild op een zijspoor, terwijl deze juist actief wil blijven. Soms wil de patiënt niet over de eigen ziekte praten en is het nodig om professionele hulp te zoeken of een goede vriend in vertrouwen te nemen. De partner loopt elke dag mee in de strijd en ziet soms al lang dat het niet goed gaat, terwijl iedereen vindt dat het wel goed gaat. Een conclusie is dat je als partner naar de zieke toe geen eisen kan stellen, je kunt hooguit verwachtingen hebben en deze naar voren brengen. Probeer niet te knokken voor dingen die niet haalbaar zijn. Heel belangrijk is de communicatie naar de omgeving over de ziekte en het ziekteproces, ook omdat veel mensen ervoor weglopen en zich afzijdig houden. Het is al moeilijk wat je moet zeggen als men vraagt: Hoe gaat het met de patiënt? Soms is een goed antwoord: Naar omstandigheden redelijk. Verwachtingen komen soms uit, soms niet. Verwacht niet te veel van mensen om je heen. Soms zijn de reacties hartverwarmend, soms sta je er als partner vrijwel alleen voor. Kennissen en vrienden kunnen slecht omgaan met narigheid en het leven gaat voor hen verder. Ook als je eerste vrouw is overleden, willen veel mensen er al snel niet meer over praten. Omgekeerd, als de patiënt er voortdurend met de partner over wil praten, zoek dan als partner ook momenten uit om zelf tot rust te komen, in de vorm van een hobby, bewegen, etc. Soms is er sprake van een depressie. Dat is natuurlijk een extra belastende situatie, waarbij professionele hulp onontbeerlijk is. En in sommige gevallen blijken oplossingen eigenlijk niet voorhanden, blijft het leven na kanker moeizaam. Leren leven met stichting

blijvende gevolgen is dan aan de orde en leren aanvaarden dat het niet meer zoals vroeger wordt.

WAT HELPT JE VERDER? Pieternel benadrukt dat je als partner goed voor jezelf moet zorgen om het mantelzorgen gedurende lange tijd vol te houden en te verdragen. Het lijkt zo gemakkelijk gezegd: geef het een plek en probeer te voorkomen dat je er onder door gaat! Maar daar draait het wel om. Ook te zorgen voor jezelf naast alle zorg die je geeft aan degene die ziek is, de kinderen, anderen. Want energie die dat kost zal je ergens ook weer moeten opladen. Wat vaak behulpzaam hiervoor is, om je eigen hobby’s of bezigheden vast te houden en zo te zorgen dat je jezelf weer nieuwe energie geeft (bijvoorbeeld sportbeoefening of een ommetje maken). Zelfs als de prognose slecht is, is ruimte scheppen voor jezelf belangrijk en geen teken van egoïsme. Kijk wat jij nodig hebt en laat de patiënt dat ook doen. Jullie kunnen het niet voor elkaar oplossen, maar je kunt elkaar daarbij wel steunen. De relatie wordt duidelijk op proef gesteld. Als je merkt dat je vindt dat een ander teveel klaagt, besef dan dat klagen vaak doorgaat totdat iemand werkelijke aandacht krijgt. Zoek aandacht bij een goede vriend of vriendin of bij een professionele hulpverlener. Laat de patiënt ook eens omgaan met anderen, zoals een goede vriend of vriendin, dan kun je zelf even bijtanken. Af en toe even letterlijk weggaan, verzet je zinnen! Geef als partner ook duidelijk je grenzen aan en besef dat je soms in een gegeven situatie terechtkomt. Je kunt niet alles voorzien en je kunt de ander niet zomaar veranderen. Ga daar dus niet teveel aan sleuren!

KORTE EVALUATIE Pieternel vraagt iedereen om kort te evalueren of de bijeenkomst van vandaag nuttig en zinvol is geweest. Heeft de bijeenkomst aan de verwachtingen voldaan? De meeste deelnemers vonden het heel nuttig en fijn om in alle openheid met lotgenoten

te praten. Sommigen vonden de tijd te kort. Het smaakt naar meer. In zo korte tijd is er een intensief onderling contact ontstaan, wat vaak in de eigen omgeving en bij collega’s in geen tijden bereikt kan worden. We konden ook smart met elkaar delen. Een wens is om meer kinderen erbij te vragen. Verder wordt gevraagd naar belangrijke literatuur en er wordt nogmaals gewezen op de inloophuizen. Ook kan men gebruik maken van Herstel & Balans. Ook bij rouw is contact met een therapeut heel belangrijk gebleken. Tot slot bedankt Pieternel iedereen voor de openheid en het vertrouwen in haar en in elkaar. Anne Loeke, bestuurslid, bedankt vervolgens de aanwezigen, dat zij er als kennismaking ook bij mocht zijn vandaag. Tot slot bedankt Jan van Spengen Pieternel namens de stichting DOORGANG van harte voor al haar tips en goede adviezen; zij heeft zeker laten zien dat de partner een heel belangrijke rol vervult en goed voor zichzelf moet blijven zorgen, wat er ook gebeurt. Als blijk van onze dank overhandigt hij Pieternel een prachtig bloemstuk en een attentie. Jan en Pieternel zullen zorgen voor een kort verslag, dat in hoofdlijnen op het gesprek ingaat, doch niet herleidbaar is tot personen. Jan van Spengen, aangevuld door Pieternel Haspels, oktober 2009


VERSLAGEN

PRESENTATIE DOOR DR. FRANK VLEGGAAR, MDL-ARTS BIJ DE AFD. MDL-ZIEKTEN VAN HET UMC UTRECHT, OVER DE NIEUWSTE ONTWIKKELINGEN OMTRENT MAAG- EN SLOKDARMKANKER VANUIT ENDOSCOPISCH PERSPECTIEF.

TWEE SOORTEN SLOKDARMKANKER: ADENO- EN PLAVEISELCELCARCINOOM IN PRINCIPE KAN IN DE HELE SLOKDARM KANKER VOORKOMEN. ER WORDT EEN STERKE TOENAME WAARGENOMEN VAN ADENOCARCINOOM BIJ DE OVERGANG VAN DE SLOKDARM NAAR DE MAAG EN EEN LICHTE AFNAME VAN PLAVEISELCELCARCINOOM. PLAVEISELCELCARCINOOM WORDT VOORNAMELIJK VEROORZAAKT DOOR ALCOHOL EN ROKEN, TERWIJL DE KANKERSOORT ADENOCARCINOOM KAN WORDEN VEROORZAAKT DOOR REFLUX, (TERUGVLOEIEND MAAGZUUR).

Als verklaring voor de toename van adenocarcinoom wordt gedacht aan het toenemend aantal mensen met overgewicht met daardoor meer reflux. Reflux is slecht voor de slokdarm. Normaal is de slokdarm bekleed met gezond plaveiselepitheel (slijmvlies). Bij langdurige reflux kan het slijmvlies veranderen in een ander type, een beetje gelijkend op dat van de dunne darm. Een slokdarm met zulk veranderd slijmvlies noemt men een Barrett slokdarm. Barrettweefsel kan een vroeg voorstadium van slokdarmkanker, adenocarcinoom, zijn. Dit weefsel gaat niet meer vanzelf weg. Van reflux en het ontstaan van Barrett hoef je niet eens wat te merken. Bij ontdekking ervan is regelmatige controle raadzaam. Niet alleen maagzuur, maar ook gallige reflux kan een Barrett slokdarm veroorza-

ken. Het laten verwijderen van de galblaas helpt niet. De productie van gal en de kans op reflux verandert hier niet door. Maagzuurremmers hebben weinig effect in geval van gallige reflux.

DIAGNOSE SLOKDARMKANKER Vroeger werd er een slikfoto met bariumpap gemaakt, waarop een vernauwing zichtbaar werd. Tegenwoordig gebeurt dit endoscopisch, met een gastroscoop voorzien van een happertje. Daarmee wordt in de slokdarm gekeken. Van verdacht weefsel wordt met het happertje een biopt genomen dat de patholoog onderzoekt op kanker. De kanker kan endoscopisch verschillende vormen hebben: soms een bol of ribbels. Bij de diagnose is de eerste vraag: ‘is curatieve (op genezing gerichte) be-

afbeelding van website www.chirurgenoperatie.nl, Copyright © 2009 by Surgipoort B.V. stichting

handeling mogelijk?’ Onderzocht moet worden wat het stadium is van de kanker (TNM classificatie, zie voor verklaring http://nl.wikipedia.org/wiki/ TNM). Er wordt onderzocht of er sprake is van uitzaaiing in een lymfeklier of daarbuiten. Met een CT-scan van de borstholte en de buik worden uitzaaiingen zichtbaar gemaakt. Bij de helft van de mensen met de diagnose ‘slokdarmkanker’ zijn die al aanwezig. Met echografie van de hals wordt gekeken of er halsklieruitzaaiingen zijn en met endo-echografie in de slokdarm wordt vastgesteld of er sprake is van ingroei in andere organen, zoals aorta en de luchtwegen. De stadia van tumorgroei worden aangeduid met T1, 2, 3 en 4. Waarbij T1 de beste kans op genezing biedt. In een multidisciplinaire bespreking met het hele team van specialisten dat betrokken is bij de behandeling, wordt de vraag beantwoord of curatieve behandeling mogelijk is. Het antwoord hangt af van de grootte van de tumor, het type en de locatie. Bij kleine oppervlakkige tumoren kan tegenwoordig een locale endoscopische behandeling plaatsvinden. Bij grote adenocarcinomen die nog voor operatie in aanmerking komen (TNM stadium T1-3N0-1M0-1a) is chemotherapie vóór de operatie gebruikelijk. Bij plaveiselcelcarcinoom werkt chemo niet zo goed. Daar kan chemotherapie met bestraling gecombineerd worden. Dit gebeurt zeker bij een tumor die hoog in de slokdarm is gelokaliseerd (tegen de hals aan). Soms moet i.v.m. complicatie of verzwakking van de patiënt het aantal kuren worden herzien. Chemotherapie kan zowel in de vorm van infuus als per tablet worden gegeven. Bij maagkanker is er vrijwel altijd sprake van adenocarcinoom.


VERSLAGEN

Hiervoor lopen er studies met extra bestraling voor en na de curatieve ingreep (waarop hierbij niet verder wordt ingegaan).

BUISMAAGRECONSTRUCTIE MET GEBRUIKMAKING VAN EEN OPERATIEROBOT

Het kritieke punt hierbij is lekkage en vernauwing van de aansluiting van de buismaag op de slokdarmrest. De dikte van de buis kan per ziekenhuis verschillen. Bij ca 40 à 50% van de patiënten is oprekken nodig, soms tientallen keren. De reden kan zijn dat door te weinig bloeddoorstroming of een ontstekingsreactie op die plaats het littekenweefsel wat dichtknijpt. Na bestralen blijft het littekenweefsel soms langdurig groeien. Voor het oprekken zijn verschillende technieken. Experimenteel wordt er een oplosbare stent geplaatst, een buisje dat eenmaal ingebracht uitzet, waardoor de buismaag open blijft. Soms kan locaal inspuiten met prednison helpen, of insnijden, in plaats van oprekken om de opening naar de buismaag te vergroten. Vanwege het feit dat gewerkt wordt met een robot, vanachter een paneel met joysticks, klinkt uit de zaal de vraag: ‘En wat als het verkeerd gaat, is het dan game over?’

ENDOSCOPISCHE VERWIJDERING VAN TUMOR- EN/OF BARRETTWEEFSEL UIT DE SLOKDARM: PIECEMEAL EMR Tegenwoordig worden kleine tumoren ook endoscopisch verwijderd. Op de punt van de endoscoop zit een soort kapje met een ijzeren lusje. Eerst markering van tumorweefsel met stipjes - Het afwijkende weefsel wordt in het kapje gezogen, waarna het ingesloten weefsel met het ijzeren lusje eromheen wordt weggebrand. Met gebruik van veel maagzuurremmers herstelt het slijmvliesweefsel zich na zo’n behandeling weer helemaal. Maar ook met argongas*, electriciteit of laser* kan weefsel in de slokdarm endoscopisch worden weggebrand. stichting

PALLIATIEVE BEHANDELING SLOKDARMKANKER, GERICHT OP HET WEGNEMEN VAN PASSAGEKLACHTEN

Om voedselpassage mogelijk te houden, kan een stent worden geplaatst, maar er kan ook inwendig locaal worden bestraald (brachytherapie). Zo’n behandeling kan niet leiden tot genezing. Een stent is gemaakt van een geheugenmetalen netwerk. Zodra het smalle buisje geplaatst is, zet het uit door de lichaamstemperatuur in de oorspronkelijk vorm, zodat het klem zit en de slokdarm open houdt. De stent blijft op zijn plaats door ingroei van litteken- en ontstekingsweefsel. Voor kortdurend gebruik wordt experimenteel gebruik gemaakt van een biologisch afbreekbare stent.

MAAGKANKER, OVERLAP MET SLOKDARMKANKER Het aantal mensen dat maagkanker krijgt, neemt af, vermoedelijk als gevolg van het afnemen van een van de oorzaken, de bacterie Helicobacter Pylori. Deze boosdoener komt minder voor door betere hygiëne en - bij aantreffen - adequate behandeling met antibiotica. In geval van verdenking van maagkanker, worden, net als bij slokdarmkanker, met een gastroscoop weefselhapjes genomen. Indien het weefsel

kwaadaardig blijkt te zijn, volgt een CT-scan van de buik, een röntgenlongfoto en optioneel een endo-echo. De aangetroffen tumor kan de vorm hebben van een bol of een kwaadaardige zweer. Sinds twee à drie jaar is het standaard dat zowel voor als na de operatie een chemobehandeling wordt gegeven. Qua chirurgie is er de laatste jaren niet veel veranderd. De behandeling is de laatste tijd wel verbeterd.

ENDOSCOPISCHE VERWIJDERING VAN OPPERVLAKKIGE MAAGTUMOREN (ENDOSCOPISCHE SUBMUCOSALE DISSECTIE (ESD)

Afhankelijk van het stadium van de tumor, is het mogelijk om tumorweefsel endoscopisch te verwijderen. In Japan komt maagkanker veel voor. De Japanners hebben ons de locale behandeling geleerd van oppervlakkige vroege tumoren. Ook hier wordt het afwijkende weefsel eerst met stipjes gemarkeerd. Dan spuit men vloeistof tussen de lagen van het maagweefsel, waardoor de slijmvlieslaag met het tumorweefsel los komt van het spierweefsel van de maag. Het afwijkende weefsel van het slijmvlies kan afgepeld worden van de spierlaag, zonder dit te beschadigen. Het zo ontstane wondweefsel geneest


VERSLAGEN

VERKLARING VAN ENKELE TERMEN

N.B.: Nieuwe ontwikkelingen vanuit het perspectief van de MLD-arts: http://www.utrechtdigestivecenter.nl/wra pper.php?menuid=6&submenuid=18&s ubsubmenuid=0&taalid=1 EMR: endoscopische mucosale resectie (mucosaal: slijmvlieslaag) ESD: endoscopische submucosale resectie (submucosaal: onder de mucosa, dat is het weefsellaagje tussen de spierlaag en de mucosa. Endoscopische by-pass en nieuwe slokdarmstents.

Bestuurslid Joke Leemhuis bedankt Frank Vleggaar voor zijn presentatie voor de maag- en slokdarmkankersectieleden

helemaal. Op de wond komt gezond slijmvlies terug. Bij zo’n behandeling wordt geen chemobehandeling gegeven. Omdat het zieke weefsel zich nog heeft beperkt tot de bovenste slijmvlieslaag, is er weinig kans op uitzaaiingen. Bij het terugkomen van kankerweefsel, kan er opnieuw zo’n behandeling worden gegeven.

omdat die wel succesvol behandelbaar zijn.

PALLIATIEVE BEHANDELING MAAGKANKER

Zo’n behandeling wordt niet overal gegeven, maar in ieder geval wel in de grote universitaire ziekenhuizen UMCU, AMC en Erasmus MC.

SLOKDARM- EN MAAGKANKERUITZAAIINGEN

Er vindt geen preventieve zoektocht plaats naar mogelijke uitzaaiingen, omdat dit geen consequenties heeft voor de behandeling. Het heeft geen zin om uitzaaiingen in de lever te behandelen, omdat dit geen vergroting betekent van de levensverwachting. Alleen in geval van dikke darmkanker wordt er actief gezocht naar eventuele uitzaaiingen in de lever, stichting

Palliatief wordt chemo gegeven om de maagtumor en uitzaaiingen te verkleinen en ook wel bestraling tegen bloedingen. Bij de uitgang van de maag wordt bij blokkade een stent geplaatst, maar ook wordt er wel chirurgisch een bypass (omweg) gemaakt. Er lopen studies naar endoscopisch herstel verbinding van maag naar darmen door gebruikmaking van magneten. Op de plek waar een doorgang moet komen worden zowel aan maag- als aan dunne darmzijde een magneet geplaatst. Omdat die naar elkaar toe trekken en bloedtoevoer remmen, sterft het weefsel daartussenin af, met het ontstaan van een gat, een nieuwe verbinding voor passage van voedsel, als gevolg. Verslag presentatie voor de landelijke contactdag 26 september 2009: Marianne Jager

Brachytherapie (inwendige bestraling) is moeilijk in de maag; in studieverband bestraling in geval van bloeding. In principe kan door maagzuur of gal boven de buismaag (opnieuw) Barrettweefsel ontstaan In het UMCU is Maurice van den Bosch specialist voor de locale behandeling van de leveren galwegen. Een link voor een slokdarmkankeroperatie (afslag UMC 2-12-2008) http://player.omroep.nl/?aflID=8386317 &kanaal=tvopjepc.nl *Voor endoscopische therapieën die wel werden genoemd, maar niet werden uitgelegd, staat op de website van de MLDS: http://www.slokdarmkanker.info/darmkankerinfo/pages/view.php?page_id=545:

Fotodynamische therapie (PDT) Bij deze behandeling spuit de arts een medicijn in de bloedbaan waardoor de slokdarm extra gevoelig wordt voor licht. Dit medicijn wordt beter opgenomen door afwijkend weefsel dan door gezond weefsel. De arts bestraalt de slokdarm vervolgens met laserstralen. Het afwijkende weefsel raakt beschadigd door de behandeling met het medicijn en de laserstralen en sterft af.

Argon plasma coagulatie (APC) Deze behandeling is vergelijkbaar met de fotodynamische therapie. In dit geval wordt echter gebruik gemaakt van hitte om het afwijkende weefsel te vernietigen.


VERSLAGEN

KLACHTEN EN KRACHTEN OP DE LANDELIJKE CONTACTDAG VAN STICHTING DOORGANG GAF PSYCHIATER IRMI KLIJNTUNTE EEN WORKSHOP MET ALS ONDERWERP ‘KLACHTEN EN KRACHTEN’. HAAR BOODSCHAP IS: ‘STA LANG GENOEG STIL BIJ JE KLACHTEN EN RICHT JE DAARNA VOORAL OP JE KRACHTEN. MOBILISEER AL JE KRACHTEN OM KANKER TE OVERWINNEN EN JE KWALITEIT EN KWANTITEIT VAN LEVEN TE VERGROTEN’. Tijdens de workshop bleek weer eens dat veel kankerpatiënten te porren zijn voor een experiment. De zaal werd diverse malen uitgedaagd om actief mee te doen. Op een goed moment was er niemand meer op de tribune te vinden maar stond iedereen op het podium als onderdeel van een belevingsoefening.

AANBOD Irmi Klijntunte is psychiater bij het Behouden Huys, een psycho-oncologisch therapiecentrum in Haren (Gr.). Het Behouden Huys werkt met een team van psychiater, psychologen, therapeuten en onderzoekers en biedt diverse vormen van psycho-oncologische hulp. Zij bedienen iedereen die iets met kanker te maken

heeft (of ooit had) en daar ondersteuning bij wil hebben. Het aanbod aan kankerpatiënten en hun naasten varieert van individueleen groepstherapieën, door middel van praten, bewegingsprogramma’s, lichaamsgerichte therapie. Mindfulness en creatieve therapie. Acute opvang bij crisis en rouwbegeleiding. Dit alles met als doel de hulpvragers vanuit een veilige plek te wapenen tegen een leven met onzekerheid en gevoelens van verlies, waardoor men zich weer durft te richten op ‘een’ toekomst of de afloop van het leven. Maar in beide gevallen staat het verbeteren van de kwaliteit van het -resterende- leven voorop. Alle hulpverleningsinterventies zijn er daarom op gericht dat mensen

weer zo goed mogelijk in staat zijn om de regie over hun leven terug te pakken.

ERVARINGSDESKUNDIGE Irmi heeft ervaring met beide kanten van de scheidslijn. Ze is niet alleen psychiater maar ook ex-borstkankerpatiënt en weet wat het is om te leven met onzekerheid en angst voor wat komen gaat. Dit bleek ondermeer uit de grote betrokkenheid die voelbaar was tijdens de workshop.

DE PRAKTIJK Aan de hand van patiëntencases werd inzichtelijk hoe het Behouden Huys in de praktijk werkt en waarin het gelooft. Zo leerde patiënt Edo te visualiseren. Hij leerde hoe hij door middel van creatieve therapie zijn GEP/NET-kanker te lijf kon gaan. Edo maakte aantekeningen en schilderijen waarop hij de kankercellen aanviel. Samen met de strijd van artsen die op zijn eigen verzoek chemo’s toepasten en de visualisaties van Edo resulteerde de behandeling in een happy end. Edo’s uitzaaiingen verbindweefselden en hij werd vervolgens genezen verklaard.

Het Behouden Huys ontleent haar naam aan het onderkomen, dat zeevaarder en ontdekkingsreiziger Willem Barentz en zijn bemanning in 1596 op Nova Zembla hebben gebouwd. Bij hun poging rond de Noordpool te varen zijn ze in het pakijs gestrand en hebben uit onderdelen van hun schip een schuilplek gebouwd om te overwinteren. Net als het toenmalige Behouden Huys wil het huidige Behouden Huys mensen een warme plek bieden waar ze beschutting kunnen vinden in een moeilijke periode van hun leven. Het is een plek waar kankerpatiënten stil kunnen staan bij de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van hun ziekte. De architectuur van het gebouw verwijst naar het schip van Willem Barentz. Er is veel glas toegepast waardoor er overal contact is met de prachtige parkomgeving. Dat bevordert het gevoel van rust en ruimte.

stichting


VERSLAGEN

Dan kun je natuurlijk de vraag stellen: ‘was het de chemo, waren het de visualisaties, was het de optelsom van factoren, of was Edo gewoon een mazzelaar?’ Maar goed, dat blijven vragen waar je nooit een antwoord op zal krijgen. Dus neem je winst. Uit het feit dat het Behouden Huys ook rouwverwerkinggroepen aanbiedt, blijkt wel dat deze doeltreffendheid bij hulpverlening aan kankerpatiënten geen enkele garantie biedt.

de kracht geven de strijd aan te binden met kanker van henzelf of dierbaren. Ter illustratie passeerden tijdens de workshop een aantal titels van boeken die eveneens als centraal thema hebben: ‘bind je strijd aan tegen de kanker, heb geloof in je eigen kracht, probeer alles uit wat je daarbij zou kunnen helpen maar ga vooral niet zitten zippen. (zie boekenlijst onderaan)

EIGEN EN ANDERMANS KRACHT

STRESS EN FEEDBACK

Waar het volgens Irmi dus ook om draait is dat je voldoende aandacht aan je klachten besteedt, vervolgens kijkt wat je aan die klachten kan doen en vervolgens de positieve krachten van jezelf en je omgeving mobiliseert om de kwaliteit en kwantiteit van leven zoveel mogelijk te vergroten. Door niet te blijven steken in het oplepelen van de klachten kun je je eigen kracht gaan ontdekken en die van je omgeving. Dit heb je hard nodig als wapen in je strijd tegen de kanker en alle negatieve gevolgen. Zoals bijvoorbeeld miscommunicatie met behandelaars, verlies van werk of partner, depressieve gevoelens.

Daarbij is uit - nu nog beperkt - wetenschappelijk onderzoek gebleken dat een negatieve en stressreactie het immuunsysteem ondermijnt. Uit experimenten met muizen blijkt dat hulpeloze muizen een kortere levensverwachting hebben dan muizen die tijdens het onderzoek de strijd aanbonden met de frustraties waaraan ze werden blootgesteld. Dit wordt verklaard vanuit de gedachte dat er bij stress drie standaard reacties zijn waar te nemen die ook voor mensen gelden. De een vlucht, de ander verstijft maar de meest zinvolle reactie is terug vechten en de regie weer in handen nemen. Verstijven (freeze) is de reactie die ons het minst oplevert en daarom is het voor hulpverleners zo belangrijk om patiënten uit hun apathie te wekken en weerbaar te maken waardoor zij weer grip krijgen op het eigen leven en daarmee de kwaliteit van leven waar mogelijk zelf beïnvloeden.

OEFENEN Irmi liet in de oefening met de zaal iedereen dan ook nadenken wat hem of haar kracht gaf in dit leven met kanker, zoals: geloof, liefde, vriendschap, kinderen en kijken naar de mooie natuur. Dit alles kan mensen sterken en

Daarbij is het van belang dat patiënten leren om tijdig ‘nee’ te zeggen. Nee, tegen behandelingen die men niet (meer) wil doormaken, nee tegen de omgeving die van alles van hen wil en ‘nee, die kanker gaat mij niet kisten’. Belangrijk bij het grip krijgen op je leven is dus het tijdig geven van feedback.

BIO-FEEDBACK Irmi liet zien hoe het bio-feedbackapparaat mensen kan ondersteunen bij stressvolle situaties. Het apparaat registreert de hartslag en laat zien hoe je hartslag reageert op spanning en stress. Deze theorie gaat er van uit dat als je weet hoe je hartritme reageert op stress, je kunt trachten je gedachten en gevoelens zelf bij te sturen waardoor je hartritme weer in balans komt. Dit wordt de hart-coherentietraining genoemd. Het is een vorm van zelfregulatie en een techniek die het zelfherstellend vermogen van het lijf laat toenemen. Kort gezegd wordt verondersteld dat het hartritme geen al te grote uitschieters moet hebben wil een mens zich in balans voelen. Maar negatieve factoren als slecht nieuws of de angst hiervoor, kankeronderzoeken of nare opdrachten waarbij iemand zich niet prettig voelt, zijn natuurlijk van invloed op het hartritme. Ontspanningsoefeningen en het gericht bezig zijn met het positief beïnvloeden van dit hartritme helpen om jezelf in balans te brengen en te houden.

ZO GEZEGD, ZO GEDAAN Dit werd inzichtelijk voor de zaal door een demonstratie op het podium waar vrijwilligster Wilhelmina aan het biofeedbackapparaat werd gekoppeld. Middels gedachtesturing, zowel negatief - je moet een liedje zingen - als positief - een ontspanningsoefening veranderde het hartritme van Wilhelmina wat zichtbaar werd via het bio-feedbackapparaat. De ontspanningsoefeningen waren: 1. Hartfocus: richt je aandacht op het gebied van je hart. 2. Ademhaling: zorg dat je ademhaling een rustig patroon volgt. Stel stichting


VERSLAGEN

ker manieren en werkwijzen te vinden die bij een ieder van ons past.

MEER INFORMATIE DOORGANG heeft op de website (www.stichtingdoorgang.nl) meerdere links staan met hulpverleningsinstellingen die zich richten op mensen die te maken hebben met kanker. Wie weet staan hier goede alternatieven tussen voor de mensen die zich vandaag niet bediend voelden.

TIPS je voor dat je in- of uitademt via je hart. Dit zorgt voor een positieve balans. 3. Kracht van de positieve gevoelens: door aan positieve zaken te denken (leuke huwelijksdag, geboorte van een kind, de natuur, andere mooie dingen in je leven) gaat je lijf oxytocine aanmaken. De ‘chemiefabriek’ in het lichaam reageert op positieve gevoelens/gedachten en maakt daardoor deze stof aan. Die de populaire naam heeft meegekregen van ‘knuffelhormoon’. 4. Compassie: door het bewust ‘uitzenden’ van positieve gevoelens kun je de sfeer om je heen beïnvloeden. Je omgeving is gevoelig voor positieve gedachten en gevoelens en jijzelf voor die van de omgeving.

Deze oefening in vier fasen heeft invloed op je hartfrequentie die op het bio-feedbackapparaat resulteert in een mooie gelijkmatige curve. Belangrijk is natuurlijk dat je als gevolg hiervan jezelf meer in balans en dus prettiger kunt voelen.

Mocht u echter nog andere tips hebben, laat ze dan alstublieft horen. stichting DOORGANG heeft uw ervaringsverhalen nodig om weer goede adviezen door te kunnen geven aan anderen! Succes met de zoektocht naar passende ondersteuning op weg naar een betere kwaliteit van leven. C-M K, september 2009

NIET VOOR IEDEREEN Na afloop van de workshop van Irmi Klijntunte bleek in de wandelgangen dat de reacties over de workshop gemengd waren. Sommige mensen waren razend enthousiast, anderen zagen niet hoe zij hun voordeel kunnen doen met de opgedane kennis en vonden het allemaal ‘zweverig gedoe’. Hoe dan ook, als we bovenstaande werkwijzen zien als één van de vele mogelijkheden om psychisch weerbaar te worden en het gevecht met kanker aan te gaan, zijn er vast en ze-

BESPROKEN BOEKEN: *Antikanker: Uw brein als medicijn van Dr. David Servan Schreiber *Samen sterk bij kanker, Hoe mensen elkaar kunnen steunen bij kanker, van Henk Frazen *De oxytocine factor, van Kerstin Moberg Goede tips en ervaringsverhalen etc. kunt u sturen naar de redactie (p.a. [email protected])

KANKER BEÏNVLOEDT OOK GEZONDHEID PARTNER LUND - MANNEN EN VROUWEN VAN WIE DE PARTNER KANKER HEEFT, ZIEN OOK HUN EIGEN FYSIEKE EN PSYCHISCHE GEZONDHEID ACHTERUIT GAAN. DAT STELT EEN ZWEEDSE STUDIE ONDER LEIDING VAN KATARINA SJÖVALL VAN HET ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM IN LUND.

De onderzoekster bestudeerde de gegevens van 11.076 partners waarvan stichting

53 procent ouder was dan 65 jaar en meer dan de helft vrouw. Onderzocht werd of zij in de twee jaar volgend op de kankerdiagnose van hun man of vrouw zelf vaker een beroep op de gezondheidszorg deden. Vooral bij partners van patiënten met darmen longkanker werd een toename van zorgbehoefte waargenomen. Zo was bij hen de psychische zorg na de kankerdiagnose drie keer zo hoog. Ook de partners van pro-

staatkankerpatiënten maakten relatief meer gebruik van psychiatrische zorg. Onderzoek uit 2006 had al aangetoond dat partners van kankerpatiënten een hoger risico op psychiatrische klachten hebben. De Zweedse studie bevestigt die bevindingen. Ook zochten veel partners hulp voor spier- en hartklachten. Redactie van Gezondheidsnet.nl, Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 16-10-2009


VERSLAGEN

VERSLAG LANDELIJKE CONTACTDAG 26 SEPTEMBER 2009 - PROF. DR. I.A.M.J. BROEDERS

DE NIEUWSTE ONTWIKKELINGEN OP HET GEBIED VAN CHIRURGIE BIJ DARMKANKER OM 11 UUR GING IN ZAAL 8 DE BIJDRAGE VAN IVO BROEDERS VAN START. AL SNEL BLEEK DAT IVO BROEDERS EEN BEGENADIGD SPREKER IS DIE ZIJN TOEHOORDERS ANDERHALF UUR LANG OP HET PUNTJE VAN HUN STOEL WIST TE HOUDEN. HIJ LEGDE ONS UIT HOE HIJ ZELF EIND JAREN NEGENTIG VAN DE VORIGE EEUW IN DE BAN RAAKTE VAN ROBOTCHIRURGIE, DESTIJDS ONTWIKKELD IN DE VS ALS SPIN-OFF VAN DE STAR WARS TECHNOLOGIE UIT HET RONALD REAGAN TIJDPERK. DE OORSPRONKELIJKE GEDACHTE WAS DAT GEWONDE SOLDATEN AAN HET FRONT VIA EEN COMPUTER OP AFSTAND GEOPEREERD MOESTEN KUNNEN WORDEN. Die toepassing haalde het niet, maar investeerders in Silicon Valley zagen wel mogelijkheden voor toepassing van robots in de hartchirurgie. Destijds werkte Ivo Broeders in het UMC Utrecht waar men hem in het jaar 2000 in staat stelde de dure robot aan te schaffen om zodoende de operatiekamer van de toekomst te kunnen bouwen. In het begin gebruikte hij de robot alleen voor eenvoudige galblaasoperaties, maar allengs voor steeds ingewikkeldere procedures, zoals operaties van slokdarm- en en-

deldarmkanker. Sinds kort is de robotchirurgie ook in zwang bij de behandeling van prostaatkanker en staan er een stuk of zeven exemplaren in verschillende Nederlandse ziekenhuizen. Aan de hand van een mooie presentatie met foto’s en filmpjes werd ons uitgelegd welke voor- en nadelen er aan robot chirurgie kleven in vergelijking met de traditionele wijze van opereren. Duidelijk werd dat een robot voor precisiewerk op de millimeter een geweldige uitvinding is: daar

waar weefsel en zenuwen gespaard moeten worden terwijl aangetast weefsel wordt verwijderd is met de robottechnologie grote winst voor de patiënt te behalen. In gevallen waarin op meerdere plekken op afstand in de buik geopereerd moet worden, zoals bij het wegnemen van stukken dikke darm, is de robot niet geschikt. De normale kijkoperatie (laparoscopie) zonder robot kan in dergelijke gevallen toegepast worden, zij het dat van cruciaal belang is dat de betreffende chirurg voldoende ervaring heeft met laparoscopisch opereren. Na afloop van de presentatie was er gelegenheid tot het stellen van vragen waarvan dankbaar gebruik gemaakt werd. Wat ons vooral op viel was zijn zeer menselijke benadering van de patiënt, met wie hij meer op lijkt te hebben dan met zijn soms wat minder inlevend uitgevallen vakbroeders. Het was een interessante en inspireAnnemieke Muller rende lezing!

Lunchtijd

stichting


VERSLAGEN

ORATIE PROF. DR. IVO BROEDERS

‘DREIGENDE KLOOF TUSSEN GENEESKUNDE EN TECHNOLOGIE VEREIST NIEUWE DISCIPLINE’ DE TECHNOLOGISCHE ONTWIKKELINGEN IN DE ZORG GAAN ZO SNEL DAT ARTSEN ZE NAUWELIJKS MEER BIJ KUNNEN HOUDEN. DE BENODIGDE KENNIS VAN ZOWEL DE TRADITIONELE GENEESKUNDE ALS DE LAATSTE STAND DER TECHNIEK, IS EIGENLIJK NIET MEER TE VERENIGEN IN ÉÉN PERSOON. DAARDOOR DREIGT ER EEN KLOOF TE ONTSTAAN TUSSEN TECHNOLOGIE EN ZORG. IVO BROEDERS, CHIRURG EN HOOGLERAAR ROBOTICA EN MINIMAAL INVASIEVE INTERVENTIES, PLEIT DAAROM TIJDENS ZIJN INTREEREDE AAN DE UNIVERSITEIT TWENTE, VOOR EEN NIEUWE DISCIPLINE IN DE OPERATIEKAMER: DE TECHNISCH GENEESKUNDIGE.

In 2000 was Ivo Broeders de persoon die in Nederland de robottechnologie in de operatiekamer introduceerde. Sindsdien zijn de ontwikkelingen snel gegaan. Volgens Broeders maken veel specialisten tegenwoordig gebruik van de nieuwe technologie tijdens minimaal invasieve interventies (operaties waarbij zo min mogelijk wordt gesneden). Als bekend voorbeeld noemt hij patiënten met een vernauwde kransslagader, waarbij het borstbeen niet meer gekliefd hoeft te worden, maar waarbij de operatie via de lies plaatsvindt. Ook bij bijvoorbeeld prostaatverwijderingen en darmkankeroperaties is minimaal invasieve chirurgie met behulp van de robot ondertussen gemeengoed.

TECHNISCHE GENEESKUNDE Toepassingen zijn er ondertussen legio, maar toch staan we volgens Broeders pas aan het begin van de

ontwikkelingen. “Het gaat nu heel snel, vooral op het gebied van moleculaire geneeskunde, weefseltechnologie en high tech in de operatiekamers.” De ontwikkelingen in de technologie gaan volgens Broeders zo snel dat ze voor artsen nauwelijks bij te houden zijn. “Zij worden opgeleid vanuit een model gericht op de pathofysiologie. Hiermee wordt een solide basis voor geneeskunde gelegd”, betoogt de hoogleraar. “Maar gefundeerde kennis over de concepten van, en het omgaan met geavanceerde technologie ontbreekt echter, en deze kennis is onontbeerlijk om optimaal rendement en veiligheid te garanderen.” Broeders gaat tijdens zijn intreerede daarom in op de noodzaak voor een nieuwe discipline: de technisch geneeskundige. Deze vormt de brug tussen de geneeskunde en de medische technologie. De technisch ge-

neeskundige zal volgens Broeders zij aan zij werken met medische specialisten binnen vakgebieden waar geavanceerde technologie een grote rol speelt. De opleiding Technische Geneeskunde, die in 2003 aan de UT is gestart, vormt de basis voor het pleidooi van Broeders. Vanaf begin juni dit jaar studeren de eerste 12 studenten van de opleiding af. Elk jaar beginnen in september maximaal 100 nieuwe studenten aan de opleiding.

CV BROEDERS Ivo Broeders is opgeleid tot chirurg en promoveerde in 1998 op het onderwerp ‘minimaal invasieve chirurgie van het aneurysma van de buikslagader’. Daarna werkte hij onder andere als projectleider van het project ‘operatiekamer van de toekomst’. Sinds 2007 is Broeders hoogleraar robotica en minimaal invasieve interventies aan de Universiteit Twente. Hij houdt zich er onder andere bezig met robotchirurgie, Virtual Realitytraining voor specialisten en ergonomie van operatiekamers. Daarnaast werkt Broeders als chirurg in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Bron: Universiteit Twente 4 juni 2009

HET VERSLAG VAN DE GEP/NET-PRESENTATIE WORDT GEPLAATST IN

stichting

NIEUWSBRIEF 30


NIEUWS

UIT DE

SECTIE

G E P / N E T WA A R O N D E R

CARCINOÏD

‘SAMENWERKING TUSSEN ONCOLOOG EN PATIËNTENORGANISATIE HARD NODIG’ SAMENWERKING TUSSEN PATIËNTENORGANISATIE EN MEDISCH ONCOLOOG IS MEER NODIG DAN OOIT, VINDT VOORMALIG VOORZITTER A.I. ANNEMIEKE WARMERDAM VAN STICHTING DOORGANG ZEKER NU PATIËNTEN STEEDS MONDIGER WORDEN EN INTERNET VANDAAG DE DAG EEN ZEER GROTE INFORMATIEBRON VOOR HEN VORMT. “ER IS VEEL INFORMATIE BESCHIKBAAR, MAAR EEN GROOT DEEL DAARVAN IS HELAAS VEROUDERD OF NIET RELEVANT, STELT ZIJ.” Toen Annemieke Warmerdam hoorde dat ze kanker had, drong het nieuws maar nauwelijks tot haar door. Enkele dagen later kroop ze achter de computer om meer inzicht te krijgen in haar ziekte. Maar van googlen naar informatie werd ze niet veel wijzer. “Je krijgt honderden internetpagina’s voorgeschoteld. Maar welke daarvan zijn nog actueel en betrouwbaar? En welke zijn echt relevant voor de vorm van kanker die ik heb? Het duizelde me. In plaats van wijzer te worden, wist ik het helemaal niet meer. Uiteindelijk heb ik de patiëntenorganisatie, stichting DOORGANG gebeld. Dáár kreeg ik van Jan Zuidema, een deskundige lotgenoot, precies te horen wat ik moest weten,” vertelt Warmerdam. “Wat je biedt aan informatie, moet gewoon kloppen. Zo ben ik zelf ook bij de stichting betrokken geraakt.”

BIJDRAGE LEVEREN AAN KWALITEITSZORG Tot voor kort was Warmerdam voorzitter (a.i.) bij de stichting DOORGANG, die zich richt op voorlichting en lotgenotencontact voor (ex-)patiënten met een vorm van kanker aan het spijsverteringskanaal. “Recentelijk zijn de twee grote steunpilaren van de stichting, kort na elkaar overleden”, vertelt ze. “Oud-voorzitter Teun Elemans voormalig huisarts, bestuurslid Jan Zuidema die farmaceut was. Door hen raakte ik enthousiast; niet alleen de informatie over praktische aspecten, maar ook het lotgenotencontact van de stichting blijkt erg waardevol te zijn. Iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als jij, begrijpt stichting

je beter. Bepaalde aspecten van de ziekte kun je het best met een lotgenoot bespreken. Na hun overlijden ben ik bestuurslid geworden en nam ik de rol van voorzitter over van Joke Leemhuis, tijdelijk, want ik heb een gezin en deze functie vraagt in drukke periodes drie á vier dagen werk per week. Ons ledenaantal groeit. Wij willen een bijdrage leveren aan de kwaliteitszorg in de meest ruime zin van het woord. Steeds vaker zie je dat de patiënt zelf noodgedwongen de ‘drager’ is van zijn dossier. Er zijn meerdere disciplines betrokken bij de behandeling en de informatie wordt helaas soms nog gebrekkig uitgewisseld. Ook hierdoor neemt de behoefte aan een organisatie als klankbord, contact met andere patiënten en belangenbehartiging toe’.

RELEVANTE EN BETROUWBARE INFORMATIE Eén van de belangrijkste taken voor de kleine patiëntenorganisatie met driehonderd leden is om actueel en betrouwbaar nieuws te brengen en te bepalen via welk informatiekanaal dat het best kan. “stichting DOORGANG heeft de aandachtsgebieden verdeeld in vijf secties: de slokdarm, de maag, de alvleesklier, de darm en GEP/NET-tumoren”, vertelt Warmerdam. “Vooral over de zeldzame vormen, waarvan het verloop moeilijk te voorspellen is, is weinig bekend. “Zo zijn er veel ouderen van wie de kinderen op internet zoeken om meer inzicht te krijgen in wat de diagnose inhoudt”, vertelt Warmerdam. Zij belanden al snel bij de patiëntenorganisatie. Aan ons de

taak om betrouwbare informatie over je eigen ziekte - of die van een naaste - te brengen. Dat betekent dat wij de verantwoordelijkheid hebben om alleen nieuws te publiceren dat relevant, betrouwbaar en actueel is.” De totstandkoming van de nieuwe website, heeft dan ook flink wat voeten in de aarde gehad. Warmerdam: “Je moet goed nadenken over wat je online zet. Anders wordt het alsnog een kluwen aan informatie. Zo geldt voor ervaringsverhalen een beperking. Ook al worden ze graag en veel gelezen, de patiëntenorganisatie moet de privacy waarborgen van de persoon die zijn ervaringen deelt. Daarvoor bestaat geen protocol; we beoordelen elk verhaal of het voor plaatsing op de website in aanmerking komt. Soms komt iets beter tot zijn recht in een ander communicatiekanaal, bijvoorbeeld in de Nieuwsbrief, de landelijke contactdag of in het telefonisch lotgenotencontact.”

MONDELINGE COMMUNICATIE Mondelinge communicatie speelt een grote rol binnen de stichting. “Ondanks de opkomst van Internet en e-mail is het voor veel leden vooral belangrijk om nog eens mondeling uitgelegd te krijgen wat ze precies te horen hebben gekregen in de spreekkamer van de oncoloog. De schrik en de emoties maken het lastig het complete verhaal in één keer te onthouden”, vertelt Warmerdam. “Er blijft wel wat van het gesprek hangen, maar lang niet alles. Onze lotgenoten leggen onduidelijkheden of medische termen nog eens uit. Medische adviezen geven ze overigens niet; dat is het werkterrein van de arts. Maar we zien vaak dat het nieuws even moet bezinken. In tweede instantie komen er dan allerlei vragen naar boven; niet alleen over de medische aspecten van de ziekte, maar ook op psychosociale, zoals op het gebied van relaties, het gezin of werk. Een lotgenoot die


NIEUWS

UIT DE

SECTIE


CARCINOÏD

dezelfde vorm van kanker heeft gehad, vormt voor die thema’s een betere gesprekspartner dan een arts of verpleegkundige. Dat blijkt ook vaak in de praktijk.”

SAMENWERKEN MET SPECIALISTEN Juist daarom pleit Warmerdam voor een nauwere samenwerking tussen oncologen en patiëntenorganisaties. “Nu gebeurt dat incidenteel, bijvoorbeeld als we meedenken met een academisch ziekenhuis over het Zorgpad Slokdarmkanker. De ideale situatie zou zijn wanneer medisch specialisten patiënten met kanker in het spijsverteringskanaal direct wijzen op de rol van stichting DOORGANG. Dat die werkwijze vruchten afwerpt voor zowel arts als patiënt, is bewezen in Scandinavië. Zo is in Zweden bijvoorbeeld de samenwerking tussen medisch specialisten en patiëntenorganisaties volledig geïntegreerd. Het effect: de patiëntenorganisaties hebben navenant méér leden dan in Nederland. Die slag moeten we ook hier maken. Voor zowel specialist als patiënt is het belang ervan groot. Want de vijftien minuten die een specialist heeft in de spreekkamer, zijn doorgaans te kort om alle vragen te beantwoorden die op een patiënt afkomen na de diagnose kanker. Ook beschikt niet elk ziekenhuis over een oncologieverpleegkundige die veelvoorkomende vragen kan beantwoorden. Dankzij lotgenotencontact heeft de patiënt meer tijd om zijn verhaal te vertellen en bepaalde informatie nog eens te horen. Ook bestaat er ‘’onder elkaar’’ minder schroom om gevoelige of intieme onderwerpen aan te snijden. Dat komt de voorlichting aan de patiënt ten goede en past erg in de ‘‘trend’’ dat patiënten steeds vaker zelfmanager is van zijn ziekte.”

HERKENNING GEEFT LUCHT Ook met andere instanties als de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), de Nederlandse Stomavereniging en regionale initiatieven zoekt stichting DOORGANG aansluiting en samenwerking. “Vaak strijden meerdere partijen voor hetzelfde doel. Hoewel onze organisatie groeit, heb je voor dit soort stichting

doelstellingen en activiteiten meer menskracht nodig. Zo werken we samen met de NFK aan de totstandkoming van protocollen en bieden we een dubbellidmaatschap aan in combinatie met de Stomavereniging tegen een gereduceerd tarief. Veel patiënten met kanker in het spijsverteringskanaal dragen een stoma; zo ook een deel van onze leden en doelgroep. Daar moet je op inspelen. Het gaat erom te denken vanuit het perspectief van de patiënt.”

“DE TIEN MINUTEN IN DE SPREEKKAMER ZIJN DOORGAANS TE KORT OM HET HELE VERHAAL TE BESEFFEN” “IN ZWEDEN IS DE SAMENWERKING TUSSEN MEDISCH SPECIALISTEN EN PATIËNTENORGANISATIES VOLLEDIG GEÏNTEGREERD”

Dat komt ook terug in de landelijke contactdag die stichting DOORGANG organiseert voor leden en belangstellenden. Een dag waarop de stichting een programma samenstelt waar alle vijf de secties aan bod komen. Gastsprekers uit zowel de oncologie, maar ook de psychologie of experts op het gebied van vermoeidheid, werk en verzekeringen lichten thema’s uit die relevant zijn voor de achterban van de stichting. “Naast een informa-

tief gedeelte is er ook ruimte voor gezelligheid. Om elkaar eens te zien, om ervaringen uit te wisselen of om een probleem te bespreken met mensen die meteen begrijpen wat je bedoelt.” Ook partners vinden het prettig om anderen te ontmoeten die in dezelfde situatie zitten en tegen dezelfde zaken aanlopen in hun relatie of in de persoonlijke sfeer. “De herkenning geeft lucht”, legt Warmerdam uit. “Verder worden er praktische tips uitgewisseld. Ook voor ons: wij krijgen een terugkoppeling over de behoeften van onze achterban. We zijn nu weer in afwachting van subsidies. Samen met samenwerkingsverbanden met artsen, oncologen en ziekenhuizen geeft dat ons de mogelijkheid om vanuit de visie en beleving van de patiënt nog meer doelen te bereiken.” Auteur: Naomie Querido, wetenschapsjournalist voor Medische Oncologie, september 2009 (www.nvmo.org)

MEER WETEN OF VOORLICHTINGSMATERIAAL AANVRAGEN? De patiëntenfolder of andere informatie van stichting DOORGANG is te verkrijgen via het secretariaat: [email protected] of telefonisch via (088) 0029775. Op Internet is de organisatie te vinden op www.stichtingdoorgang.nl


NIEUWS

UIT DE

SECTIE


CARCINOÏD

SUCCESVOLLE CARCINOÏD-OPERATIE MET CHIRURGISCHE PET-PROBE IN HET MAASTRICHT UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM IS VOOR HET EERST IN NEDERLAND EEN PATIËNT GEOPEREERD AAN EEN CARCINOÏD TUMOR MET BEHULP VAN EEN ZOGEHETEN ‘PET-PROBE’. DE OPERATIE VOND PLAATS OP MAANDAG 7 APRIL 2008. Carcinoïd is een zeldzaam, langzaam groeiend tumortype dat op verschillende plaatsen in het lichaam kan ontstaan. Het manifesteert zich meestal ten gevolge van klachten in de darmen of van de lever. Typische klachten zijn diarree en opvliegers. Een patiënt met carcinoïd wordt meestal met medicijnen behandeld of geopereerd. Bij de patiënt die op 7 april in het Maastricht UMC is geopereerd, manifesteerde de carcinoïd tumor zich als kleine ‘bolletjes’ in de buik. Dat maakte het volledig verwijderen van het aangetaste weefsel erg lastig. Vandaar dat oncologisch-chirurg dr. M. Bemelmans en dr. B. Brans van nucleaire geneeskunde in samenwerking met dr. R. Jansen van medische oncologie voor het eerst de ‘PET-pro-

be’ gestuurde operatietechniek hebben toegepast. Het voordeel van deze methode is dat heel nauwkeurig gelokaliseerd kan worden wáár tumorweefsel zit. De techniek werkt als volgt: vóór de operatie krijgt de patiënt via een infuus een licht radioactieve stof ingespoten die zich specifiek hecht aan de cellen van de carcinoïd tumor. Dan volgt een scan, die duidelijk maakt waar het tumorweefsel zich bevindt. De patiënt wordt vervolgens direct naar de operatiekamer gebracht. Daar wordt met behulp van een ‘PET (position emissie tomografie) -probe’ de buik systematisch op mogelijk aangetast weefsel nagelopen. De ‘PET-probe’ is een metalen staafje dat reageert op radioactiviteit: zodra er iets gevonden is, begint het apparaatje te piepen. De artsen kunnen ver-

volgens heel secuur het tumorweefsel verwijderen en het gezonde weefsel laten zitten. “We zijn tevreden over de operatie van afgelopen maandag,” vertelt dr. Bemelmans. “Het gaat goed met de patiënt. We hebben veel ‘bolletjes’ aangetast weefsel kunnen verwijderen. Die kans was bij een ‘normale’ operatie waarschijnlijk minder groot, omdat we dan alleen op basis van de scan hadden moeten lokaliseren”. De verwachting is dat de ‘PET-probe’ gestuurde operatie bij carcinoïd tumoren in de toekomst vaker zal worden toegepast in het Maastricht UMC Website MLDS, Bron: Academisch ziekenhuis Maastricht, 14 april 2008

NEDERLANDS MEDISCH CENTRUM BOEKT SUCCES TEGEN KANKER ROTTERDAM: VOOR SOMMIGE KANKERS IS BESTRALEN GEEN OPTIE. MET EEN RADIOACTIEVE VORM VAN LUTETIUM, INWENDIG, LUKT HET WEL. IN ROTTERDAM WERKT HET GOED. Tumoren bestralen van binnenuit. Het is een truc die is ontwikkeld in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Breng een radioactieve stof in het lichaam en laat die ter hoogte van de tumor zijn dodelijke stralingswerk doen. Zo zijn de afgelopen acht jaar in Rotterdam meer dan zeshonderd patienten uit de hele stichting

wereld met zogeheten neuro-endocriene tumoren behandeld. En met succes, blijkt uit een wetenschappelijke publicatie (maart 2008). De behandelde patiënten leven gemiddeld vier jaar langer en ondervinden minder lichamelijke last.


Bron: Positief Nieuwsbureau, 27 februari 2008

NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

BEVOLKINGSONDERZOEK DARMKANKER BESPAART GELD DOOR TE INVESTEREN IN EEN BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR DARMKANKER KUNNEN REGERINGEN EN ZORGVERZEKERAARS IN DE TOEKOMST VEEL GELD BESPAREN. DOORDAT BIJ EEN BEVOLKINGSONDERZOEK DE ZIEKTE VAAK VROEGTIJDIG WORDT ONTDEKT, KUNNEN PATIËNTEN GOEDKOPERE BEHANDELINGEN KRIJGEN. STERFTEPERCENTAGE

In de nabije toekomst kan daardoor al de helft op de behandelkosten worden bespaard. De kosten van het bevolkingsonderzoek worden dan ruimschoots terugverdiend. Dit schrijven onderzoekers van het Erasmus MC vandaag in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Journal of the National Cancer Institute.

Onderzoeker Iris Lansdorp-Vogelaar van het Erasmus MC promoveerde eerder dit jaar op een onderzoek naar de effecten van darmkanker-screening op de volksgezondheid. In dat onderzoek berekende ze hoeveel levens een bevolkingsonderzoek kan redden. Nu overlijdt nog bijna de helft van de patiënten. Door een be-

NEDERLANDERS NIET ALERT OP SIGNALEN DARMKANKER

volkingsonderzoek kan het sterftepercentage met 11 tot 33 procent worden teruggedrongen. Wereldwijd krijgen jaarlijks meer dan een miljoen mensen te horen dat ze darmkanker hebben. In Nederland zijn dat er 11.000.

BEVOLKINGSONDERZOEK Verschillende landen bekijken momenteel of het invoeren van een bevolkingsonderzoek lonend is. Ook in Nederland buigt de politiek zich over dit onderwerp. Het Erasmus MC voert daartoe samen met het Integraal Kankercentrum Rotterdam en de Stichting Bevolkingsonderzoek ZWN verschillende proefonderzoeken uit in de regio Rijnmond. Ons land kent nu nog alleen nationale bevolkingsonderzoeken voor baarmoederhalskanker en borstkanker. Zorgkrant, 28 september 2009 Erasmus MC Rotterdam

kanker te vergroten, onder andere door te wijzen op de risicofactoren en alarmsignalen. DARMKANKER IN VROEG STADIUM VRIJ

UIT EEN PUBLIEKSONDERZOEK VAN DE MAAG LEVER DARM STICHTING BLIJKT DAT EEN AANTAL BELANGRIJKE ALARMSIGNALEN VOOR DARMKANKER VOOR VEEL MENSEN GEEN REDEN IS VOOR HUISARTSBEZOEK.

Vroege opsporing van darmkanker geeft aanzienlijk meer kans op genezing. De Maag Lever Darm Stichting adviseert daarom mensen na toiletbezoek even achterom te kijken.

ontlastingspatroon, kunnen bijvoorbeeld wijzen op een poliep of een (beginnende) tumor in de darm.

INFORMATIEVE WEBSITE

SYMPTOMEN DARMKANKER Jaarlijks wordt bij ruim 11.000 Nederlanders de diagnose ‘dikkedarmkanker’ gesteld. Ieder jaar overlijden ongeveer 4.500 mensen aan deze ziekte. Het is van levensbelang dat mensen weten met welke klachten ze naar de huisarts moeten gaan. Dit geldt met name voor iedereen die ouder is dan 50 jaar. Klachten zoals bloed bij de ontlasting, het gevoel hebben dat de darm niet volledig leeg is na toiletbezoek of een veranderd stichting

Uit het onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting blijkt dat de kennis van de gemiddelde Nederlander over darmkanker nog onder de maat is, zeker wat betreft de alarmsignalen. Het gevoel dat de darm niet leeg is na toiletbezoek bijvoorbeeld, is voor slechts achttien procent van de ondervraagden reden om naar de huisarts te gaan. En meer dan de helft gaat niet naar de huisarts bij een verandering in de stoelgang. Met een informatieve website wil de Maag Lever Darm Stichting de kennis over darm-

EENVOUDIG TE BEHANDELEN

Bewustwording van de risicofactoren en de alarmsignalen is belangrijk volgens deskundigen. “Je kunt stellen dat in totaal ongeveer vijf procent van de Nederlanders tijdens zijn of haar leven uiteindelijk darmkanker krijgt”, aldus Prof. dr. E.J. Kuipers, hoofd van de afdeling MDL-ziekten en de afdeling Interne Geneeskunde van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Het is echter ook één van de best behandelbare vormen van kanker, mits de diagnose in een vroeg stadium gesteld wordt. Dr. Kuipers benadrukt dit: “Vroege stadia van darmkanker zijn nog vrij eenvoudig te behandelen. Maar op het moment dat de ziekte meer voortgeschreden is, nemen de mogelijkheden van behandeling en ook de kans op genezing heel snel af. Op tijd naar de dokter gaan bij de alarmsignalen is heel relevant. Bron: KWF/MLDS 25 augustus 2009


NIEUWS

UIT DE

SECTIE DARMKANKER

LAAG VEZELHOUDEND DIEET ALS VOORBEREIDING OP COLONOSCOPIE EET EEN SELECTIE VAN DE ‘TOEGESTANE VOEDING’ VANAF DRIE DAGEN VOOR UW COLONOSCOPIE. WANNEER U BENT GESTART MET DE VOORBEREIDINGSVLOEISTOF MAG U NIET MEER ETEN. ALLEEN HET DRINKEN VAN HELDERE VLOEISTOFFEN IS TOEGESTAAN. BROOD EN GRAANPRODUCTEN

GROENTEN EN FRUIT

TOEGESTANE VOEDING • Cornflakes • Crackers niet meer dan vier per dag • Witte rijst • Pasta (macaroni, spaghetti)

TOEGESTANE VOEDING • Aardappelpuree • Gepureerde pompoen, wortel

VERBODEN VOEDING • Andere graanbevattende ontbijtproducten • Volkoren brood, wit brood, biscuits, pastei, gebak, gebakken producten die meel bevatten • Bruine rijst

HOOFDMAALTIJDEN TOEGESTANE VOEDING • Vlees, vis kip - bereid in bouillon • Gestoomde vis • Eieren, omelet, scrambled en gepocheerd • Heldere soepen

VERBODEN VOEDING • Alle andere groenten • Alle soorten fruit, inclusief gedroogd fruit

DESSERTS TOEGESTANE VOEDING • Gelatinepudding • Zuivelproducten • Naturel yoghurt • Meringues

VERBODEN VOEDING • Jam, marmelade, pindakaas • Noten, popcorn, chips • Chocolade, toffees en alle andere soorten snoep

DRANKEN TOEGESTANE VOEDING • Thee en koffie • Melk • Vruchtensap zonder vruchtvlees • Limonade, soft drinks, likeur • Gezeefde groentesap VERBODEN VOEDING • Rood of paars gekleurde dranken

VERBODEN VOEDING • Mousse • Fruityoghurt

NEEM ALLEEN HELDERE VLOEISTOFFEN ALS DE DARMVOORBE-

EXTRA’S

HELDERE VLOEISTOFFEN DIE GEDRON-

REIDING BEGONNEN IS

KEN KUNNEN WORDEN WANNEER DE

VERBODEN VOEDING • Worst, salami, vleeswaren, vlees of vis uit blik • Kentucky Fried Chicken • Gebakken vlees of gebakken vis • Jus, sauzen • Gebonden soepen, of soep met noodles

stichting

TOEGESTANE VOEDING • Honing • Marmiet • Boter, plantaardige oliën • Room • Zout, peper • Azijn • Bouillon en bouillonblokjes

DARMVOORBEREIDING BEGONNEN IS

• Koffie of thee zonder melk • Light soft drinks • Heldere soepen • Heldere fruitsappen zonder vruchtvlees (bijvoorbeeld appelsap of witte druivensap) • Water


NIEUWS

UIT DE

SECTIE MAAGKANKER

DE EERSTE SYMPTOMEN VAN MAAGKANKER ER WORDT IN BELGIË EN NEDERLAND EEN DALING VASTGESTELD VAN HET AANTAL GEVALLEN VAN MAAGKANKER. DAT IS HET GEVOLG VAN BETERE VOEDINGSGEWOONTEN EN VAN VERBETERDE SCREENINGSTECHNIEKEN. BLIJF NIETTEMIN WAAKZAAM, AANGEZIEN DE EERSTE SYMPTOMEN VAN MAAGKANKER ONOPVALLEND EN WEINIG SPECIFIEK ZIJN. BIJ DE MINSTE TWIJFEL DOET U ER GOED AAN UW ARTS TE RAADPLEGEN.

WELKE ZIJN DE DIAGNOSETESTS? • Een volledig klinisch onderzoek: via palpatie kan de arts onder meer een massa ontdekken ter hoogte van de maag, opgezwollen klieren onder het linker sleutelbeen of zwellingen in de leverstreek.

WELKE ZIJN DE SYMPTOMEN VAN MAAGKANKER? In een vroegtijdig stadium, kan maagkanker indigesties veroorzaken, of hinder in de buikstreek, een opgeblazen gevoel na het eten, lichte misselijkheid, verminderde eetlust en een branderig gevoel in de maag. Globaal gezien, lijken deze symptomen op die van andere pathologieën van het spijsverteringsstelsel. Hoewel ze niet specifiek zijn voor maagkanker, moeten ze u toch aanzetten om een arts te raadplegen. De diagnose maagkanker wordt meestal laat gesteld, in vele gevallen pas één jaar na het verschijnen van de eerste klinische aanwijzingen...

• Een bloedonderzoek om een eventuele anemie op te sporen, die gepaard zou kunnen gaan met maagkanker.

In een gevorderd stadium daarentegen, zijn de symptomen duidelijker en meer uitgesproken: maagpijn, ver-

magering ter hoogte van de buik of integendeel een duidelijk opgezwollen buik, tekenen van bloedarmoede (vermoeidheid, bleekheid…), enz. En in een nog meer gevorderd stadium: zwarte stoelgang ten gevolge van een maagbloeding, braken, onverklaard gewichtsverlies, geelzucht, ascites (buikwaterzucht) en moeilijkheden om te slikken (dysfagie). Nogmaals, het is bijzonder belangrijk een arts te raadplegen bij de minste twijfel. Zoals voor elke kanker en elke andere ziekte, hoe vroeger de behandeling opgestart wordt, des te beter voor de patiënt. Deze regel is zeker van toepassing op maagkanker, aangezien deze ziekte aanvankelijk niet gepaard gaat met duidelijke symptomen.

• Maar vooral een endoscopie van het bovenste deel van het spijsverteringsstelsel (gastrische fibroscopie): bij dit onderzoek kan een biopsie uitgevoerd worden om bevestiging te krijgen dat het effectief om kanker gaat. • Een scan kan ten slotte duidelijkheid brengen over de omvang van de kanker en over de eventuele metastasen (uitzaaiingen). Soms doet men een beroep op een coelioscopie of zelfs op een leveronderzoek (MRI). Isabelle Eustache, gezondheidsjournaliste, www.arc-asso.fr, 11/09/2009

TROOSTVOL BOEK OVER KANKER

“DOKTER, ZEG DAT HET NIET WAAR IS - IK HÀD DRIE KEER KANKER” HET BOEK “DOKTER, ZEG DAT HET NIET WAAR IS - IK HÀD DRIE KEER KANKER” VAN DINY WIJNEN IS HET AANGRIJPENDE EN SOMS ONTROERENDE VERHAAL VAN EEN VROUW DIE DRIEMAAL TE HOREN KREEG DAT ZE KANKER HAD. ZE DOORSTOND EEN PERIODE VOL ANGST, VERDRIET EN HOOP, MET SOMS OOK BLIJE MOMENTEN. HAAR ERVARINGEN BESCHRIJFT DINY OPEN EN EERLIJK IN DIT BOEKJE.

Een prachtig verhaal, een verhaal met een lach en een traan. Maar bovenal een verhaal met een goed einde. Diny heeft haar verhaal geschreven om stichting

mensen met kanker een hart onder de riem te steken. Zij hoopt dat het andere mensen kan helpen en blij maken. Of zoals ze zelf zegt: “Toen ik zo ziek

was, had ik heel graag een boekje als dit willen lezen.” Het boek uit 2009, 74 pagina’s, is voor € 10,- te bestellen bij: www.prelim.nl ISBN 0789490113025


PAT I Ë N T E M P O W E R M E N T

SNELLE REACTIE VAN ZORGVERLENER NA FOUT VAN GROOT BELANG. NIVEL EN NPCF PRESENTEREN ONDERZOEKSRAPPORT.

KLAGER HUNKERT NAAR EXCUUS VAN ARTS SLECHTS DE HELFT VAN DE PATIËNTEN DIE EEN KLACHT INDIENEN BIJ EEN KLACHTENCOMMISSIE VAN BIJVOORBEELD EEN ZIEKENHUIS HEEFT NA DE KLACHTENPROCEDURE HET GEVOEL DAT HEN RECHT IS GEDAAN. NIET ALLEEN KLAGERS MAAR OOK SLACHTOFFERS VAN MEDISCHE FOUTEN VERWACHTEN EEN SNELLE ADEQUATE REACTIE VAN DE BETROKKEN HULPVERLENER, MAAR DEZE LAAT MEESTAL WEINIG VAN ZICH HOREN.

len dat wat hen is overkomen anderen niet ook overkomt. Verder willen de meesten dat het probleem hoger in de organisatie terechtkomt, zodat het ziekenhuis of de zorginstantie er wel iets mee moet doen. Een klacht gegrond verklaren is dus niet genoeg, de organisatie moet er ook wat mee doen. “Eigenlijk zouden hulpverleners zelf het probleem al moeten oplossen, voordat er formeel een klacht wordt ingediend. Bijvoorbeeld in een gesprek”, stelt NIVEL-afdelingshoofd Roland Friele. “Eerlijkheid, openheid en menselijkheid van de hulpverlener, uitkomen voor wat er is misgegaan, of een aanbod doen voor herstel, kan veel formele klachten voorkomen. Opmerkelijk is dat zelfs nadat een klacht gegrond is verklaard, veel klagers nog niet tevreden zijn omdat de hulpverleners ook dan nog steeds niets van zich laten horen. Dit bleek ook al uit ons onderzoek uit 2004, sindsdien is daarin niet veel veranderd.”

Dat is één van de uitkomsten van het onderzoek “Ervaringen van mensen met klachten over de gezondheidszorg” dat het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) deed voor de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Maandag 12 oktober werden de resultaten gepresenteerd. Klachten in de gezondheidszorg gaan over uiteenlopende onderwerpen, van bejegening en voorlichting tot ernstige medische fouten. Niet iedere klager eist genoegdoening voor wat hem overkomen is. Veel mensen zijn al te-

vreden met aandacht voor hun klacht of hun verhaal. Maar daar ontbreekt het veelal aan, zo blijkt uit het onderzoek. “Dat er fouten gemaakt worden door mensen in de zorg is te betreuren maar op zichzelf begrijpelijk. Het gaat om mensenwerk,” zegt Atie Schipaanboord, directeur beleid en innovatie van de NPCF. “Maar voor klagers is het niet acceptabel als ze vervolgens niet of onvoldoende worden gehoord.” Klagers tevreden stellen vereist maatwerk. De meeste mensen die een klacht indienen, wil-

DE KONINGIN

BEDANKT DONATEURS

12 oktober 2009, Zie www.npcf.nl

VRAAGT OM HULP ’s Avonds, tegen half acht, bedtijd. Oma is tweehoog, op zolder druk in de weer. Ze brengt de drie kleinkinderen naar bed. De voordeurbel gaat. “Laat maar bellen”, zegt ze. “Ik verwacht niemand.” Maar de oudste, Leah, zes jaar, vind dat niks. Onder de woorden: “Mamma maakt altijd open” is ze verdwenen. Korte tijd later is ze terug. “Wat was er?”, vraagt oma. Bedremmeld zegt ze: “Iemand moest centjes hebben. De koningin heeft hulp nodig.” Een paar huizen verder ziet oma iemand met een collectebus: Koningin Wilhelmina Fonds. Opgetekend door opa Jan Engelen

stichting

OP DE RAND VAN 2009 WILLEN WE ALLE DONATEURS BEDANKEN VOOR HUN STEUN AAN STICHTING DOORGANG. Door uw donatie maakt u het mogelijk dat wij als patiënten organisatie kunnen bestaan. Het afgelopen jaar hebben we weer ieder kwartaal de Nieuwsbrief kunnen verspreiden. Zowel bij u als ook bij geïnteresseerden in de zorg. Juist daar is veel vooruitgang geboekt steeds meer ziet men ons als een sterke partij en konden we ons bestaan als patiënten organisatie ook kenbaar maken. Dit heeft als resultaat gehad dat we

op veel gebieden ook gevraagd worden naar onze mening en nu plaatsnemen in diverse commissies die gaan over kwaliteit van de zorg, richtlijnen en zo meer. Iedereen nogmaals bedankt voor de donatie en voor diegenen die dit nog niet hebben gedaan en nieuwe leden het kan nog steeds het rekening nummer is 68 42 136 (minimaal per jaar € 16,00). Penningmeester stichting DOORGANG


MEER ADRESSEN & TELEFOONNUMMERS Voor informatie bij samenwerkende organisaties

PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING

PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG

Integraal Kankercentrum Amsterdam

Er zijn in Nederland ongeveer 35 in-

Het secretariaat van patiëntenorganisatie

Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam

loophuizen voor mensen met kanker,

DOORGANG is op de volgende manieren

(geen patiënten en publiekstelefoon; voor infor-

hun naasten en nabestaanden. U kunt

bereikbaar: Tel.: 088-0029775

matie bel KWF 0800 022 6622)

er zonder afspraak of verwijzing terecht

E-mail: [email protected]


voor informatie en ondersteuning.

Vertegenw. DOORGANG in IKA: Ronny Groot

Tevens zijn er 8 therapeutische centra

Nederlandse Federatie van

waar mensen die met kanker te maken

Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Integraal Kankercentrum Noordoost

hebben terecht kunnen voor professio-

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Hoedemakerplein 2, 7511 JP Enschede en

nele psycho-oncologische zorg die ver-

Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht

Griffieweg 97, 9723 DV Groningen

goed wordt door elke ziektekostenver-

Tel. (030) 291 60 90

Tel. 088-2345500

zekering.


(geen patiënten en publiekstelefoon; voor infor-

Voor een overzicht van inloophuizen en

matie bel KWF 0800 022 6622)

therapeutische centra zie: www.ipso.nl

KWF Kankerbestrijding

en www.verenigingfink.nl

Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

Vertegenw. DOORGANG in IKST: Vacature

Tel. (020) 570 05 00 (Gratis hulp en informatielijn

Integraal Kankercentrum West

0800 022 66 22 tussen 9.00-12.30 en 13.30-17.00

Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden

uur)

Tel. (071) 525 97 59 E-mail: [email protected]

Maag Lever Darm Stichting

Vertegenw. DOORGANG in IKW: Vacature

Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Tel. (030) 605 58 81 (Infolijn 0900 202 56 25 op

Integraal Kankercentrum Rotterdam

werkdagen tussen 9.00 en 17.00 uur, € 0,20 p/m)

Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam


Tel. (010) 440 58 02 E-mail: [email protected]

Integraal Kankercentrum Noord-Nederland

Vertegenw. DOORGANG in IKR: Vacature

Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen Tel. (050) 521 59 00 (Geen patiënten en publieks-

Integraal Kankercentrum Limburg

telefoon; voor informatie bel KWF 0800-022 66 22)

Parkweg 20, 6212 XN Maastricht


Tel. (043) 325 40 59

Vertegenw. DOORGANG in IKN: Joke Leemhuis

E-mail: [email protected] Vertegenw. DOORGANG in IKL: Jeannette

Integraal kankercentrum Oost

Janzen

Haterseweg 1, 6533 AA Nijmegen Tel. (024) 354 23 09 (ma t.m. do 9:00-17:00 uur)

Helpdesk Verzekerden en Werk


Tel. 0900 4800 300 (30 ct/min.) Maandag t/m

Vertegenw. DOORGANG in IKO: Vacature

vrijdag van 12.00-20.00 uur. Ook bereikbaar via: www.welder.nl

Integraal Kankercentrum Midden-Nederland Catherijnesingel 55, 3511 GD Utrecht

Voedingslijn

Tel. (voor hulpverleners): (030) 233 80 60

Tel. (0343) 53 34 56 Maandag, woensdag en


vrijdag van 10.00-13.00 uur.

Vertegenw. DOORGANG in IKMN: Vacature Integraal Kankercentrum Zuid Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven Tel. (040) 297 16 16 (geen patiënten- en publiekstelefoon; voor informatie bel KWF 0800 022 66 22) E-mail: [email protected] Vertegenw. DOORGANG in IKZ: Vacature stichting


WAAROM… IS ER NOG GEEN BEVOLKINGSONDERZOEK DARMKANKER?

WAAROM WEL AL JAREN IN VEEL ARMERE LANDEN?

WAAROM DUURT DIT ZOLANG IN NEDERLAND?

WAAROM BESPAREN WE NIET 10-15% VAN HET AANTAL STERFGEVALLEN?

WAAROM VOORKOMEN WE NIET DE DURE OPERATIES MET AL DE GEVOLGEN DIE DAAR BIJ KOMEN? DARMKANKER IS DE OP ÉÉN NA WAAROM GETREUZEL ALS ER 75 LEVENS PER MAAND TE REDDEN ZIJN?

MEEST VOORKOMENDE VORM VAN KANKER IN NEDERLAND. VIND UIT WAT DE SYMPTOMEN ZIJN OP WWW.DARMKANKER.INFO.

DARMKANKERMAAND MAART WORDT ONDERSTEUND DOOR ROCHE NEDERLAND BV EN DE MAAG LEVER DARM STICHTING. STICHTING

DOORGANG IS BLIJ MET DIT INITIATIEF.

Advies: darmkankertest voor ouderen 8 Draag vanuit uw ervaring bij aan onderzoek

Recommend Documents