Nummer 2 | april 2015
AanZet
Aangepast tuinieren En verder Mantelzorg vooral ten koste van vrije tijd Ik had dit op latere leeftijd niet kunnen accepteren Door de sport ben ik veel sterker geworden
AANZ002_01_Cover.indd 1
03-04-15 11:12
Flevostraat 160 • 1442 PZ PURMEREND T: 0299-436 706 I : www.kofferbakliften.nl E:
[email protected]
NIEUWE KOFFERBAKLIFT (TOT 45 KG)
KO M P L E E T G E M O N T E E R D €895, I N C L.BT W Hulp bij opstaan uit rolstoel nodig? >asƟg om een transfer te maken? ‘Ik kan nu zelf weer mijn transfer maken en opstaan uit de rolstoel, waar en wanneer ik dat wil. Het is gemakkelijk, met net dat beetje extra hulp.’
superieure ergonomie
>eZoulĠ Wlus heeŌ een elektrisĐhe hoogͬlaag en een opsta funĐƟe, hierǀoor krijg je net dat beetje extra hulp en blijf je zo zelfstandig mogelijk. Ͳ sraag extra informaƟe aan op www.soweĐare.nl of bel Ϭϱϰϲ Ͳ ϰϵ ϯϭ ϰϱ
AANZ002_Advertentiepag.indd 2
03-04-15 11:09
(Ge)Bed & Breakfast De Klaproos Neem contact met ons op!
Daan en Sietske van Leeuwen Stoofstraat 9, 4693 BA Poortvliet T 0166 - 850441
[email protected] www.klaproospoortvliet.nl
Adverteer in AANZET van de en bereik 19000 betrokken lezers!
ANGO
Bel Roel Abraham: 06-54274244 of mail:
[email protected]
VAKANTIE Even los van de dagelijkse dingen. Samen met anderen activiteiten ondernemen en genieten in een mooie vakantieomgeving. Schik Organisatie Begeleide Vakanties stelt zich tot doel vakantiegangers een onvergetelijke vakantie te laten beleven. Onze deelnemers zijn het middelpunt tijdens hun eigen vakantie. Wij organiseren vakanties voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking, in alle leeftijden en zorgbehoeftes. Vakantiegangers die met een groep op vakantie willen en interesse hebben in een gevarieerd vakantieprogramma met veel gezelligheid, zijn bij ons van harte welkom. BEGELEIDING Het organiseren en begeleiden van vakanties vraagt om ervaren professionele begeleiding. Door Schik Organisatie Begeleide Vakanties wordt veel aandacht besteed aan de werving en ondersteuning van de vakantiebegeleiding. We kunnen ons dan ook beroepen op een enthousiast team van coördinatoren en vrijwilligers die met veel passie de vakanties begeleiden. Veel begeleiders werken inmiddels dan ook met veel plezier al jaren met ons samen. Voor meer informatie over onze begeleide vakanties kijk op onze website (www. schikvakanties.nl) of neem telefonisch contact met ons op: 0485 384 142. Schik Organisatie Begeleide Vakanties Postbus 93, 5845 ZH Sint Anthonis Telefoon 0485 384 142 E-mail
[email protected] Website www.schikvakanties.nl
AANZ002_Advertentiepag.indd 3
03-04-15 11:09
Ango Pagina
Opkomen voor de belangen van mensen met een functiebeperking. Zorgen dat mensen met een handicap of ziekte volwaardig deel kunnen nemen aan het leven van alledag. Dat is waar het om gaat bij de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango). Met zo’n 13.000 leden is het de grootste algemene organisatie van, voor en door mensen met een beperking in Nederland.
De Ango kan helpen Individuele belangenbehartiging is altijd een belangrijke taak van de Ango geweest. Heb je hulp nodig bij het invullen van belastingpapieren, bij het aanvragen van een uitkering of een voorziening, bij het voeren van bezwaar- en beroepsprocedures als er weer eens een instantie een dubieuze beslissing heeft genomen? Bijvoorbeeld omdat je geen kilometervergoeding meer krijgt van de gemeente of dat de rolstoel van jouw keuze niet kan worden verstrekt omdat de gemeente geen contract heeft met de betreffende leverancier. Je kunt ervoor bij de Ango terecht. In principe word je geholpen door een adviseur bij jou in de buurt. (Via www.ango.nl kun je vinden waar de dichtstbijzijnde adviseur spreekuur houdt.) De Ango-adviseurs zijn vrijwilligers met een goede opleiding. Niet zelden
Voordeel voor leden Leden van de Ango kunnen profiteren van aantrekkelijke voordeelaanbiedingen. De Ango kan namelijk, als vereniging met ruim 13.000 leden, collectieve kortingen bedingen. Op dit moment kunnen Ango-leden profiteren van de volgende aanbiedingen. Met de ledenpas krijgt u: ✔ 10% korting bij Welzorg op artikelen die niet via de Wmo worden vergoed, op vertoon van uw ledenpas. Meer informatie: www.welzorg.nl of bel gratis 0800-0224900.
zijn het mensen die zelf gehandicapt zijn, die hun talenten en hun ervaring graag in dienst stellen van anderen.
Plaatselijke activiteiten Ango-afdelingen komen op voor de plaatselijke belangen van mensen met een handicap. Ze organiseren plaatselijk en regionaal allerlei activiteiten. Zij kunnen helpen bij de strijd om uw rechten. Strijden met andere gehandicaptenorganisaties voor goede plaatselijke Wmo-verordeningen of werken aan een betere toegankelijkheid van de wijk of stad. Elke afdeling heeft eigen activiteiten. Dat kan een koffieochtend zijn voor een goed gesprek of voor gezellige sociale contacten. Maar ook gezellig een kaartje leggen bijvoorbeeld of met elkaar een dagje goed aangepast en prima georganiseerd op pad.
✔ Korting op zorgverzekeringen bij Zilveren Kruis Achmea (voorheen Agis) Per 1 januari 2015 gaat Agis verder als Zilveren Kruis Achmea. Er verandert niets aan de collectieve afspraken voor Ango-leden. Een nieuwe zorgverzekering sluit u onder dezelfde voorwaarden af bij Zilveren Kruis Achmea. Ango-leden krijgen: • 3% korting op de basisverzekering • 5% korting op een aanvullende ziektekostenverzekering • 5% korting op een tandartsverzekering • een deel van uw contributie retour. Vraag bij
[email protected] een verklaring aan dat u lid bent en contributie betaald heeft. Vermeld daarbij uw volledige naam, adres en lidnummer. De verklaring kunt u opsturen naar uw zorgverzekeraar om de kosten te declareren. Voor meer informatie: http://collectief. zilverenkruis.nl/ango/207074879 bel naar 071-7510025 (maandag t/m vrijdag 8.00-21.00 uur, zaterdag 10.00-14.00 uur). Vermeld daarbij het collectiviteitsnummer 207074879.
Financiële hulp Het Ango Fonds verleent individuele financiële hulp aan alle gehandicapten en chronisch zieken, ongeacht of ze lid zijn van de Ango of niet. Het Ango Fonds vergoedt computers, studiekosten, aangepaste bedden en aangepaste stoelen en in uitzonderingssituaties auto’s. Voorwaarde is dat de kosten door geen enkele officiële instantie vergoed worden en dat je inkomen of vermogen ontoereikend is om de kosten zelf te dragen. Daarbij wordt rekening gehouden met de extra kosten die je vanwege je handicap of ziekte toch al hebt.
Inlichtingen zijn te krijgen bij het Ango Fonds Postbus 850, 3800 AW Amersfoort tel.: 033-4654343 maandag, dinsdag en donderdag van 10.00 tot 16.00 uur e-mail:
[email protected] website: www.ango.nl
✔ In de Ango-winkel vindt u een uitgebreid assortiment handige hulpmiddelen en verzorgingsproducten. Leden van de Ango profiteren van aantrekkelijke kortingen en voordeelaanbiedingen. Nieuwsgierig? Neem snel een kijkje op www.angowinkel.nl of bel naar 088-8689905. ✔ Korting op de speciale Ango-rechtsbijstandsverzekering, ongevallenverzekering en doorlopende reis- en annuleringsverzekering via Ocean groepsverzekeringen. Voor meer informatie bel naar 020-5618562 of mail naar
[email protected]. ✔ Gratis advies van de belastingsadviseurs van de Ango. Deze zijn te vinden op www.ango.nl onder ‘In de regio’. Informatie over alle kortingen staat op www.ango.nl onder ‘ledenvoordeel’.
4 | Ango AanZet
AANZ002_04_Ango-Inhoud.indd 4
03-04-15 11:13
Inhoud
Tunnel Ik rijd de Westerscheldetunnel in en denk aan de vriend die ik zojuist bezocht heb in het ziekenhuis. Van de ene op de andere dag werd hij opgenomen. Volgens mij zit hij nu in een grote donkere tunnel. Hij heeft een serieus probleem. Hoewel het gelukkig niet dodelijk is, zal het nog maanden duren voordat hij weer een normaal leven kan gaan leiden. Het is mij ook een keer overkomen. Omdat een klein wondje op mijn zitvlak niet wilde beteren ging ik bij mijn huisarts langs. Hij stuurde me door naar de specialist in het ziekenhuis. Ik moest worden geopereerd. Het plekje op mijn bil bleek erger dan het er uitzag. Na de operatie werd het ziekenhuis lange tijd mijn verblijfplaats. Ik kreeg een speciaal bed. Ik voelde me niet ziek en door mijn handicap voelde ik geen pijn, maar door dat verdraaide bed kon ik eigenlijk niets. Sinterklaas ging voorbij, de Kerstman kwam en vanuit mijn kamertje hoorde ik het vuurwerk knallen. Meer merkte ik eigenlijk niet van de wereld om me heen. Mijn leventje was beperkt tot een kleine ruimte met tv en laptop en de rest was een donker gat. Wat een feest toen ik eindelijk naar huis kon. Ik kon niks maar genoot van het eerste ritje met de rolstoelbus die me op kwam halen. Ik zag de sneeuw die klaarblijkelijk al weken voor overlast zorgde. Thuis moest ik weer snel het bed in, maar elke dag mocht ik wat langer in mijn rolstoel. En elke dag werd het wat lichter. Steeds langer mocht ik op zijn en de eerste wandelingetjes leken wel een ontdekkingsreis. O ja, daar staat het bankje waar de senioren altijd zitten. En daar de school, dadelijk zal de bel wel klinken. Tot op een dag de eerste afspraken weer in de agenda kwamen en ik weer zelfstandig met mijn eigen rolstoelbus op pad kon. Hoera! Ik zag het licht in de verte komen en nu is het zo ver. Er was weer licht. En dat wens ik hem ook toe. Houd vol. Het is nog lang, maar er komt licht aan het einde van de tunnel.
(fh)
Inhoud
Hoe lang nog?
7 16
7
Het is goed mis met het Pgb. Direct na de start van de nieuwe werkwijze door de overheid ontstonden problemen. Staatssecretaris Van Rijn heeft inmiddels het boetekleed aangetrokken. Hoe lang nog mag dit gehannes doorgaan?
Ik had dit op latere leeftijd niet kunnen accepteren 16 Doordat Lukas drie maanden te vroeg werd geboren is hij spastisch. Hij begon op een Mythylschool en eindigde op de universiteit. Nu zoekt hij een baan als jurist.
Achter de schermen bij Huub Wolfs
24
Ango-leden kunnen met hun vragen op sociaal-juridisch en financieel gebied een beroep doen op Ango-adviseurs. In de rubriek ‘Achter de schermen’ een gesprek met Huub Wolfs, districtscoördinator Limburg.
Aangepast tuinieren
30
Het voorjaar is weer aangebroken. Er zijn mensen die het al voldoende vinden om in een tuinstoel te gaan zitten. Maar anderen genieten meer van het werken in de tuin, maar gaat dat wel met een functiebeperking?
24
En verder o.a.
30
En verder o.a Mantelzorg vooral ten koste van vrije tijd 8. Publieke ruimte belangrijk voor zelfredzaamheid 11. Chronisch ziek en vasten: een lastige combinatie 26 Parent2Parent, voor en door ouders 36
Colofon Aanzet is een kritisch tijdschrift voor mensen met een functiebeperking. AanZet verschijnt zeven keer per jaar. Het is een uitgave van Stichting Important Message (SIM) in opdracht van de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango) Eindredactie Frans Huijsmans
[email protected] Hoofdredactie SIM Aan dit nummer werkten verder mee Mienke van Alphen, Biepmiep, Gonneke Bonting, Evert-Jan Bos, Margreet Leijdekker, Robin Wubben, Selina, Veroni Steentjes, Riana de Voogd Kopij De deadline voor het aanbieden van kopij voor het volgende nummer is 7 juni 2015
Productie BDUprint Marconistraat 10-14 3771 AM Barneveld Advertenties BDUmedia Roel Abraham – Tel.: 06-54274244 email:
[email protected] Abonneren: Bel 0653–445622 of mail
[email protected] Een jaarabonnement kost €16,50 voor particulieren en €24,50 voor bedrijven en instellingen. Leden van de Ango ontvangen Aanzet gratis. Het blad is met behulp van Read Speaker te beluisteren op www.ango.nl
Lidmaatschap opzeggen
kan schriftelijk via Ango ledenadministratie Postbus 850, 3800 AW Amersfoort of telefonisch via 033-4654343 of per mail via
[email protected] © AanZet, Amersfoort 2000. ISSN nummer 0929-1482 Overname uit de inhoud van dit blad is alleen toegestaan na overleg met de redactie en met bronvermelding. AanZet heeft alles geprobeerd om de makers van de foto’s te achterhalen. Waar dit niet is gelukt, verzoeken wij u z.s.m. contact op te nemen met de redactie.
Verschijning De volgende uitgave van Aanzet verschijnt 13 juli 2015
Ango AanZet
AANZ002_04_Ango-Inhoud.indd 5
|
5
03-04-15 11:14
‘Eigenlijk heb ik na de amputatie maar één doel of droom gehad. Misschien eerst onbewust, maar later bewuster: ik wil een zo gewoon mogelijk leven leiden.’
Résy Broekhoven onderging op 27-jarige leeftijd een bovenbeenamputatie vanwege kanker. Wij maakten voor haar een prothese die haar meer stabiliteit gaf en er tegelijkertijd voor zorgde dat haar rugklachten verminderden. Een prothese verstrekken is óók nadenken over de belasting van het gezonde deel van het lichaam: dat is onze kracht.
030 258 1811
www.dehoogstraat.nl
[email protected]
De kracht van de aanpassing AANZ002_Advertentiepag.indd 6
03-04-15 11:09
Van het bestuur
Hoe lang nog? We weten het allemaal. Er is in Nederland vanaf 1 januari 2015 veel veranderd op het gebied van de zorg. In Den Haag hebben ze eerst jaren intern gewerkt binnen de ministeries. Vervolgens kwamen de plannen op allerlei niveaus op tafel. Er werd hier en daar geknipt, op andere plekken wat bijgeschreven en soms geschrapt. Maar het belangrijkste idee bleef overeind. De zorg werd te duur en het moest goedkoper. In de Tweede- en Eerste Kamer werd nog lang tegengestribbeld maar met de komst van het nieuwe jaar kwamen er ook nieuwe wetten. We kregen de Participatiewet die er voor moet zorgen dat mensen met een functiebeperking wat meer kans op een baan moeten gaan krijgen. Daarnaast ging de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) op de schop. Hierbij kregen de gemeenten meer taken terwijl zij hiervoor minder geld kregen dan dat er in het verleden werd besteed aan de betreffende onderwerpen. En de Wet langdurige zorg (Wlz) kwam. Overal in Nederland zijn mensen met een functiebeperking nu in vertwijfeling. Gemeenten verzinnen allerlei creatieve plannen om te zorgen dat zij met het door de overheid toebedeelde geld nog enigszins de zorg overeind kunnen houden maar het is lang niet datgene wat volgens de zorggebruikers nodig is. Veel mensen met een handicap moeten voortaan zelf de hulp in de huishouding maar regelen. Okay, dat kost een paar centen maar dan... Maar dan niks meer dus. Anderen kregen minder zorguren toebedeeld met alle nadelen van dien. De overheid rekent erop dat de mantelzorger het wel opvangt. Voor de professionele uren die overblijven kunnen mensen met een handicap een beroep doen op hulp in natura. Dit houdt in dat je contact opneemt met een zorgorganisatie die alle zorg regelt. Wel moet je een eigen bijdrage betalen. Een andere mogelijkheid is nog een Persoonsge-
bonden budget (Pgb). Dat wil zeggen dat je geld krijgt voor de zorg die je nodig hebt en dat je die vervolgens naar eigen behoefte inkoopt. In het verleden kreeg je als zorgvrager zelf het geld in handen maar dat is per 1 januari 2015 dus ook veranderd. Er is volgens Den Haag te veel gefraudeerd. Het blijkt hierbij vooral om obscure bemiddelingsbureautjes te gaan en niet om mensen met een handicap zelf. Het geld wordt voortaan gestort op een rekening van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) die het geld namens de zorgvrager uitgeeft aan de ingehuurde verzorgers. Maar het is goed mis bij de SVB. Direct na de start van de nieuwe werkwijze ontstonden problemen. Er is grote vertraging door een optelsom van verkeerd aangeleverde data, problemen in de gemeentelijke basisadministratie en verkeerd ingevulde formulieren. Tienduizenden zorgverleners moeten inmiddels al maandenlang wachten op hun geld. Staatssecretaris Van Rijn eiste eerder dit jaar dat budgetaanvragen zonder de vereiste controles toch uitbetaald zouden moeten worden. Er zijn op deze manier 70.000 budgetten uitgekeerd. 140.000 mensen maken gebruik van een Pgb. Staatssecretaris Van Rijn zal een ‘ketenregisseur’ aanstellen. Dit is Andrée van Es (ex-Kamerlid, ex-wethouder Amsterdam) van GroenLinks. Eerder werd al bekend dat er een onafhankelijke evaluatie komt over de veranderingen in de Pgb-zorg. Van Rijn heeft inmiddels ook het boetekleed aangetrokken. Aanvankelijk wilde hij nog niet al te hard toegeven dat de fouten vooral door de overheid veroorzaakt werden en niet door fouten van de gebruikers, maar nu geeft hij toe dat het toch echt aan de SVB ligt. Of kun je ook zeggen dat de fout bij Van Rijn en zijn minister mevrouw
Schippers ligt? Zij immers moesten en zouden de zorgveranderingen per 1 januari 2015 invoeren. Hoe lang nog mag dit gehannes doorgaan? Los van de vraag of je het daar mee eens bent, kun je zeggen dat de invoering van de nieuwe wetten te snel was. Velen vroegen om een langere voorbereidingstijd voor de invoering van de nieuwe Wmo en Wlz. Als ministers en staatssecretarissen kunnen vallen over zoekgeraakte bonnetjes en foute informatie, zou dat dan niet kunnen omdat instanties er onder hun leiding een grote puinhoop van maken? Van Rijn overleefde inmiddels een motie van wantrouwen die was ingediend door de SP maar zit er nog wel. Een puinhoop die te verwachten was? En ondertussen zitten de leden van de Ango met de gebakken peren in deze verwarrende tijden. We hopen dat u zelf u mannetje of vrouwtje staat, maar anders kunt u natuurlijk altijd contact opnemen met de adviseurs van de Ango. U vindt er altijd een bij u in de buurt. Kijk daarvoor op onze website www.ango.nl Het bestuur
Ango AanZet
AANZ002_07_voorzitter.indd 7
|
7
03-04-15 11:15
Nieuws
Mantelzorg vooral ten koste van vrije tijd Mantelzorgers leveren vooral vrije tijd in en laten de uren van hun werkweek zoveel mogelijk intact. Mensen die meer dan 28 uur per week werken en meer dan vier uur per week zorgen voor een ziek familielid, een zieke vriend of buur, gaan iets vaker minder uren werken, maar alsnog blijft het overgrote deel hetzelfde aantal uren werken. Dat blijkt uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). Mantelzorgers met een lange werkweek en minstens vier uur zorg per week, gingen in 17% van de gevallen minder werken. Van hen werkte na twee jaar 7% niet meer. Onder niet-mantelzorgers lagen deze percentages op 9% en 3%. “Zelfs als de hulp zwaar valt, stellen ze
werkgever niet om aanpassing van de werktijden durven vragen. Mantelzorgers die langdurige en intensieve zorg verlenen, zijn vaker ziek. Zij vinden hun eigen gezondheid vaker verslechterd dan mensen die geen mantelzorg verlenen. 15% van de
weken of langer achter elkaar, steeg van 10% vóór het mantelzorgen naar 18% nadat de zorg was begonnen. Van de werkenden die na twee jaar nog mantelzorg leverden, was zelfs een kwart minstens twee weken achter elkaar in een jaar ziek geweest. Volgens de on-
een ingrijpende beslissing als inkorting van de werkweek misschien zo lang mogelijk uit vanwege de effecten op inkomsten en loopbaan.” Het kan volgens het SCP ook zijn dat mantelzorgers hun
intensieve mantelzorgers oordeelde na twee jaar negatiever over de eigen gezondheid, tegen 8% onder nietmantelzorgers. Het langdurig ziekteverzuim, twee
derzoekers is het geven van mantelzorg op zich al belastend en wordt het ongunstiger voor de gezondheid als zorg met werk moet worden gecombineerd en er minder vrije tijd over blijft.
Website geeft beeld over kwaliteit van leven ‘Ik ben gelukkig. Ik voel me serieus genomen door andere mensen. Mijn gezondheid is achteruit gegaan. Ik kan zelf bepalen wanneer ik wil eten en drinken.’ Met deze en tal van andere onderwerpen begint Patiëntenfederatie NPCF met een aantal andere belangenorganisaties van patiënten en ouderen een landelijk onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen. Directeur Wilna Wind van Patiëntenfederatie NPCF: “De uitkomsten van het onderzoek gebruiken we om de mensen een stem te geven over hun eigen zorg.” Mijnkwaliteitvanleven.nl biedt mensen een persoonlijk hulpmiddel om dit te onderzoeken. De website verzamelt gegevens anoniem. Hoe meer mensen hem invullen, hoe beter het beeld dat de patiëntenorganisaties krijgen van de kwaliteit van
8
|
leven in Nederland. Alle informatie uit de monitor wordt door TNO geanalyseerd. Op termijn is dan per regio, per gemeente en per wijk te zien hoe de inwoners zich voelen. Wat kan er beter? Wat gaat er al goed? En waar zijn de echte pijnpunten in het leven van de mensen? Wilna Wind: “Patiëntenfederatie NPCF verwacht veel van deze website. Er zijn op dit moment grote veranderingen
gaande in de zorg. Wij willen weten hoe die veranderingen uitpakken voor mensen. Of ze nog thuis wonen of in een verpleeg- of verzorgingshuis zitten. Houden ze het vol om voor een ander te zorgen? Met de uitkomsten die wij krijgen gaan wij de boer op. Want de zorg kan altijd beter en de kwaliteit van leven ook. Dus vul die lijst ook zelf in. Dan helpt u ons en kunnen wij u vervolgens weer verder helpen.”
Ango AanZet
AANZ002_08_Nieuws_1.indd 8
03-04-15 11:15
Nieuws
VVD in senaat twijfelt aan nut gehandicaptenquotum De VVD in de Eerste Kamer vraagt zich af waarom het kabinet in de wetgeving over het aan de slag helpen van arbeidsgehandicapten nog steeds een quotum als ‘stok achter de deur’ achter de hand wil houden. De regeringspartij vindt dat de afspraak tussen kabinet, werkgeversorganisaties en vakbeweging over het gefaseerd creëren van 125.000 nieuwe banen voor gehandicapten tot 2026 wel genoeg is. Dat zei VVD-senator Henk Beckers bij een debat in de Eerste Kamer over het wetsvoorstel ‘Banenafspraak en quotum arbeidsbeperkten’. Hierin wordt geregeld dat de werkgevers al voor 2016 de eerste 6.000 nieuwe banen voor arbeidsgehandicapten moeten creëren, anders treedt er — na overleg met de werkgevers, bonden en gemeenten — een quotumregeling in werking. In totaal moeten er de komende tien
jaar 100.000 extra banen voor deze doelgroep bijkomen in het reguliere bedrijfsleven en nog eens 25.000 in de collectieve sector. Steeds geldt dat wanneer bedrijven in gebreke blijven, een gehandicaptenquotum van kracht wordt, anders krijgen zij een boete van € 5.000,00 per ‘ontbrekende’ gehandicapte. Verantwoordelijk staatssecretaris Jetta Klijnsma laat weten dat zij vasthoudt
aan zowel de banenafspraak als het quotum in de wet. Volgens haar hielp alleen de dreiging van het quotum al bij het sociaal overleg met werkgevers en vakbeweging om een banenafspraak te maken. “Ook met de bureaucratie valt het mee. Ik heb er alle vertrouwen in dat ik het quotum helemaal niet van stal hoef te halen, omdat de werkgevers hun banenafspraak waarmaken.”
BOSK zoekt ouders met ervaring Duizenden ouders in Nederland hebben een Persoonsgebonden budget (Pgb) voor hun kind. Daarmee houden ze zoveel mogelijk de eigen regie over de zorgverlening maar het vraagt ook het nodige om alles zelf te regelen. Door alle veranderingen in de zorg en de bezuinigingen is er op dit moment extra onduidelijkheid rondom het Pgb. De chaos rondom de uitbetalingen door de SVB draagt daar nog aan bij. Bij het organiseren van de zorg moeten ouders te vaak het wiel zelf uitvinden. Ze hebben het gevoel er alleen voor te staan. Het helpt als ouders elkaar ondersteunen. De ervaringskennis van de ene ouder kan van grote waarde zijn voor een ander. En het praat vaak ook gemakkelijker met iemand die jouw situatie herkent dan met een professional. De BOSK wil ouders helpen om hun ervaringskennis uit te wisselen. Zij wil ervaringsdeskundige ouders in contact
brengen met ouders die voor het eerst een Pgb aanvragen. Zelfs al hebben ook ervaren Pgb-houders nu vragen over het Pgb, ze weten meer dan iemand die ermee gaat beginnen. De BOSK zoekt ouders die ervaring hebben met het Pgb voor hun kind én andere ouders willen helpen bij de Pgb-aanvraag. Het gaat om emotionele, praktische en informatieve ondersteuning. De vragende ouder schrijft het (budget)plan. De supportouder denkt mee, geeft praktische tips, biedt een luisterend oor, is beschikbaar als het even moeilijk loopt. De supportouder wijst de weg naar de juiste loketten, verwijst zo nodig door en loopt mee met de andere ouder totdat de Pgbaanvraag is afgerond. De supportouder voert geen administratieve taken uit. De ouders hebben telefonisch contact
(of via skype/mail) met elkaar, gemiddeld 4-5 keer. De BOSK vraagt een commitment voor een jaar.
Aanmelden Ouders die willen ondersteunen, kunnen zich aanmelden bij de BOSK tot medio april 2015. Na een intakegesprek volgen er 2 tot 3 trainingsdagen. In deze training leren de deelnemers andere ouders begeleiden en ontvangen ze bijscholing over het Pgb. De BOSK koppelt de supportouder aan de vraagouder, in overleg met beide ouders. De BOSK biedt op verschillende manieren ondersteuning tijdens het project. Zij zijn beschikbaar bij (Pgb)vragen en bieden een reiskostenvergoeding. U staat er als supportouder niet alleen voor. Als u interesse heeft, kunt u contact opnemen met Eveline Geusen van de BOSK (030-2459090).
Ango AanZet
AANZ002_08_Nieuws_1.indd 9
|
9
03-04-15 11:16
Nieuws
Bijna € 250,00 per maand minder door bezuinigingen De veranderingen in de zorg die sinds 1 januari 2015 van kracht zijn, komen erg hard aan. Dat blijkt uit een enquête, die TNS Nipo hield op verzoek van GroenLinks, onder mensen die langdurige zorg ontvangen. 43% van de mensen die voorheen onder de AWBZ vielen, is als gevolg van het kabinetsbeleid duurder uit. Bijna de helft van deze groep geeft aan hierdoor in financiële problemen te zijn gekomen. Deze langdurig zieken zeggen gemiddeld maar liefst € 244,00 per maand extra kwijt te zijn aan zorgkosten. Ook voor veel mensen (36%), die onder de oude Wmo vielen, zijn de kosten toegenomen. Zij zeggen gemiddeld € 53,00 duurder uit te zijn. De stijging van de kosten is voor lage inkomens niet significant lager dan voor andere inkomensgroepen. GroenLinks-Tweede Kamerlid Linda Voortman wil dat het kabinet bij de voorjaarsnota maatregelen treft om de lage inkomens te compenseren, die door de bezuinigingen in de zorg te maken hebben gekregen met hogere kosten. Voortman: “Ik schrik erg van deze cijfers. Dit zijn enorme bedragen die mensen hard treffen in hun portemonnee. Het kabinet heeft van dergelijke kostenstijging nooit gerept. Als het
kabinet nu niet ingrijpt, loopt de stelselherziening in de zorg uit op een fiasco.”
Verbetering niet waargemaakt Het kabinet beloofde een verbetering van de zorg en PvdA-leider Samson gaf een ‘zorggarantie’. Toch geeft bijna de helft van de zorgontvangers aan, dat hun persoonlijke situatie als gevolg van de veranderingen in de zorg is verslechterd. Minder dan 3% ziet de veranderingen als een verbetering. Naast de stijgende kosten is het grootste probleem dat mensen minder zorg krijgen. Ruim een vijfde van de mensen geeft aan dat de hoeveelheid professionele zorg is afgenomen met gemiddeld bijna 3 uur.
Negatieve gevoelens zijn dominant. Daarnaast blijkt dat meer dan de helft van de mensen zich nog steeds niet goed geinformeerd voelt. Bij de mensen die onder de AWBZ vielen blijken de gevoelens van machteloosheid en van angst sinds afgelopen november verder te zijn toegenomen (respectievelijk van 46% naar 54% en van 24% naar 28%). Voortman: “Deze cijfers laten zien dat we niet te maken hebben met aanloopproblemen, maar met structurele problemen. Steeds meer mensen ervaren nu de gevolgen van het nieuwe stelsel. De onvrede is groot. Kwetsbare mensen worden hard geraakt. Het is de hoogste tijd dat het kabinet haar beleid bijstelt.”
Blinde met stok krijgt heel vaak geen voorrang Blinden die met blindenstok en -geleidehond op pad gaan, krijgen in het verkeer geregeld te maken met gevaarlijke en vervelende situaties. Bijnaaanrijdingen met fietsers, auto’s die voorrang opeisen en scheldpartijen, aldus een opsomming van de organisatie KNGF Geleidehonden, die een steekproef hield onder haar cliënten. Verkeersdeelnemers dienen een blind persoon met een witte stok met rode ringen voor te laten gaan. In de praktijk wordt deze wettelijke regel echter nogal eens genegeerd. “Van de tien geleidehondenbazen hebben zeven hier we-
10 |
kelijks of zelfs dagelijks mee te maken.’’ KNGF Geleidehonden is geschrokken van de uitkomst en roept het publiek op rekening te houden met deze kwetsbare groep in het verkeer. Enkele jaren geleden kaartte de organisatie het probleem
ook al aan, maar sindsdien is de situatie volgens haar eerder slechter dan beter geworden. Ook denkt het publiek ten onrechte dat de hond het verkeer voor de visueel gehandicapte inschat bij het oversteken. “Dat is een misverstand. De hond leidt zijn baas naar de juiste plek om over te steken, maar de baas moet op gehoor en met het eventuele restje zicht het juiste oversteekmoment inschatten.’’, aldus een woordvoerder.
Ango AanZet
AANZ002_10_Nieuws_2.indd 10
03-04-15 11:16
Nieuws
Publieke ruimte belangrijk voor redzaamheid Ouderen blijven langer zelfstandig wonen. Een aangename leefomgeving die uitnodigt om naar buiten te gaan ondersteunt dat. Zo blijven ouderen mobiel en ontmoeten zij anderen. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) stelt dat gemeenten met een goede inrichting van de publieke ruimte ouderen kunnen ondersteunen bij hun redzaamheid. Natuurlijk geldt dit ook voor mensen met een functiebeperking, van welke leeftijd dan ook. De inrichting van de publieke ruimte kan ouderen en mensen met een handicap hinderen bij hun dagelijkse bezigheden. Het gebrek aan rustpunten zoals bankjes, smalle trottoirs en het ontbreken van beschutting tegen weer en wind, kunnen hen ervan weerhouden erop uit te gaan. Dat beperkt de redzaamheid en de mogelijkheden om hun leven zelfstandig en met hulp van hun sociale contacten vorm te geven. De Raad ziet een toegankelijke publieke ruimte als nieuw onderdeel van de algemene voorzieningen waarmee gemeenten mensen kunnen ondersteunen. Een toegankelijke publieke ruimte is een veilige ruimte, die beweegvriendelijk is, de weg wijst aan wie hem vergeten is, en mensen helpt elkaar te ontmoeten.
Veel te winnen Vanwege de sterke toename van het aantal ouderen en mensen met een functiebeperking in de samenleving in de komende decennia is er veel te winnen als gemeenten tijdig gaan nadenken over het goed benutten van de publieke ruimte. Bakstenen en beton gaan immers lang mee. Kleine aanpassingen kunnen dan vaak al veel doen. Ook nadenken over de tijdelijke invulling van in onbruik geraakte gebouwen en terreinen en die voor meerdere functies geschikt maken, kan bijdragen aan meer flexibiliteit. Gemeenten kunnen daarbij samenwerken met bedrijven, maatschappelijke instellingen en burgers zelf. Iedereen heeft belang bij een leefbare en toegankelijke publieke ruimte.
De Raad agendeert een aantal zaken waar gemeenten en andere betrokken partijen rekening mee zouden moeten houden. Bij afwegingen omtrent ruimtelijke ordening is het nodig oog te hebben voor de redzaamheid van ouderen en mensen met een handicap. Het is dus van belang dat op lokaal niveau de wethouders Ruimtelijke ordening en Volksgezondheid/Welzijn met elkaar in gesprek gaan. Betrek ook burgers erbij, bijvoorbeeld door het toekennen van buurtrechten. En erken het potentieel van tussenruimten, zoals de woonkamer die buurthuis wordt, waarbij er voldoende ruimte is voor creativiteit, experimenten en samenwerking.
Limburgs initiatief voor lening levensbestendige woningen Het Transitiefonds Limburgse Woningmarkt heeft een geweldig initiatief genomen. Niet alleen worden senioren gestimuleerd om na te denken over hun woontoekomst, maar ze krijgen ook mogelijkheden aangeboden om die te realiseren. Particuliere woningbezitters in Limburg kunnen vanaf 15 maart 2015 een lening krijgen om woningaanpassingen te realiseren waardoor ze hun woning levensloopbestendig kunnen maken. Hierbij moet gedacht worden aan het plaatsen van een traplift, het verbouwen van een bad tot een inloopdouche, het breder maken van deuren of het plaatsen van
een mantelzorgwoning in de tuin. Er is in Limburg, net als in andere provincies, een enorm tekort aan geschikte seniorenwoningen. Dat tekort wordt alleen maar groter. Zeker nu mensen door de zorghervormingen langer zelfstandig thuis blijven wonen. De vraag naar het doen van aanpassingen zal dus alleen maar groter worden. Senioren willen wel
woningaanpassingen doen, maar hebben niet altijd het geld. Voor die groep mensen is dit idee echt een uitkomst. Woningbezitters kunnen voor minimaal € 2.500,00 en maximaal € 25.000,00 een lening aanvragen. Afhankelijk van het geleende bedrag geldt een bepaalde looptijd. Leningen tot € 7.500,00 moeten in maximaal tien jaar worden terugbetaald en leningen tussen de € 7.500,00 en € 25.000,00 in maximaal vijftien jaar. De regeling geldt alleen voor mensen vanaf 55 jaar. Hopelijk volgen meer provincies. Voor dit initiatief werkt het Transitiefonds Limburgse Woningmarkt samen met de provincie Limburg.
Ango AanZet
AANZ002_10_Nieuws_2.indd 11
| 11
03-04-15 11:17
Nieuws
“Seks in een rolstoel, het kan best!” Regelmatig surf ik het internet af. Op verschillende websites zoek ik naar onderwerpen waar op dat moment mijn specifieke aandacht naar uitgaat. Dit keer zocht ik naar “Seks in een rolstoel, het kan best!” omdat hierover ook was gepubliceerd door de Volkskrant. Ondertussen slaan mijn gedachten op hol met het onderwerp. Ik weet, een handicap verkleint je actieradius en dus je kansen om een partner te vinden. Moet je dan maar genoegen nemen met minder? “Ik zoek een gelijkwaardige partner. Maar seks met iemand die ook in een rolstoel zit, lijkt me onhandig”, aldus Herman van Wateren (zijn naam is om privacyredenen gefingeerd) onlangs in de Volkskrant. Op een zomernacht, bijna twintig jaar geleden, zat hij in een auto naast een jongen die teveel had gedronken. Ze reden tegen een boom. De bestuurder had geen schrammetje, Herman lag drie maanden in coma. Zo’n beetje alles wat aan een lichaam kapot kan, was kapot. Een klaplong, een gescheurde lever, een gebroken bekken, een aneurysma, slagaderlijke bloedingen. De 24-jarige Herman zou voortaan door het leven gaan als dwarslaesiepatiënt. Natuurlijk is iemand met een dwarslaesie lichamelijk anders als iemand met Cerebrale Parese zoals ik. Maar je bent ook wel beperkt. Hij wilde dood toen hij hoorde dat hij nooit meer kon lopen en nooit meer seks kon hebben. Maar dat laatste pakte anders uit. Een meisje, dat hij ontmoet had in het revalidatiecentrum, bleef slapen. “Ik geloof er niets van”, zei ze. En inderdaad: alles functioneerde nog. Een psychotherapeut en een seksuoloog vonden dat Van Wateren de lat te hoog legde. “Een vrouw is een vrouw”, zei de een. “De ander zei dat ik maar op zoek moest gaan naar een vrouw die ook gehandicapt was. Maar dat wil ik niet.” Raar advies, vond hij. “Ik zoek een gelijkwaardige partner, maar dan bedoel ik iemand met wie ik intellectueel op hetzelfde niveau zit”, verklaart hij. Ondertussen surf ik verder op internet. Op de datingsites voor gehandicapten staan vooral mensen met het syndroom van Down. Geen goed plan voor mij. En seks met iemand die ook in een rolstoel zit, dat wordt onhandig. Het blijkt dat schrijven en praten over seks in een rolstoel op internet nog heel lastig is. Maar ik wanhoop niet en zoek door. Want Herman bewees het: seks in een rolstoel, het kan!
Begeleid uitje voor Valyspashouders Valys biedt vervoer voor mensen die zelf vanwege een mobiliteitsbeperking niet kunnen reizen naar een andere regio. Hiervoor is een Valyspas nodig. Die krijgt u als u vanuit de gemeente recht heeft op Wmo-vervoer, een Wmo-rolstoel of –scootmobiel, een gehandicaptenparkeerkaart of een OV-Begeleiderskaart. Valys Begeleid is een dienst voor pashouders die geen of weinig ervaring hebben met het reizen met de trein. Bij deze service reist u onder begeleiding en kunt u meer reizen maken met uw Valys budget, omdat de treinkilometers niet van uw persoonlijke kilometerbudget afgaan. U kunt hierdoor vaker op stap en ook langere reizen maken. Om u kennis te laten maken met het
voorbeeld naar Paleis Soestdijk, De Kasteeltuinen en de Keukenhof. Hier krijgt u een rondleiding op locatie, krijgt u een presentatie over Valys Begeleid en kunt u tijdens de lunch gezellig ervaringen met andere Valys pashouders uitwisselen. Heeft u een Valyspas en bent u benieuwd wanneer de Valys Instapdagen plaatsvinden? Neem dan hier een kijkje op de site van Valys en schrijf u op tijd in
reizen met de trein, vinden in 2015 verschillende Valys Instapdagen plaats. Op die dagen is er een begeleid uitje, bij-
via de website van Valys: www.valys.nl/nieuws/58-aanmeld formulier-instapdagen-2015
Project ‘Ieders zorg’ moet kennis vrijwilligers vergroten Het project ‘Ieders Zorg’ van het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) is in maart van start gegaan. Het project richt zich op het bijscholen van vrijwilligers die ondersteuning bieden aan gezinnen waarin een kind opgroeit met een chronische ziekte, handicap of stoornis. Gezinnen waarin een kind opgroeit met een chronische ziekte, handicap of stoornis worden ook wel zorgintensieve gezinnen genoemd. De vrijwilligers bieden ondersteuningen aan deze zorgintensieve gezinnen. Zij geven antwoord op praktische vragen rond het ouderschap, bieden een luisterend oor en wijzen de weg naar verschillende voorzieningen en ondersteuningsmogelijkheden. Volgens Krista Okma van het NJi zijn er al veel goede initiatieven, maar kunnen de vrijwilligers nog meer kennis gebruiken voor deze specifieke groep. “Uit ervaring weet ik dat voor de ouders veel zaken nog niet goed geregeld zijn”, zegt Okma. “Daarom is project ‘Ieders Zorg’ gestart.
Ongeveer 40 procent van de ouders heeft opvoed- en/of relatieproblemen. Dat zijn flinke aantallen.” Zorgverzekeraar Ditzo selecteerde vorig jaar een aantal kleinschalige zorginitiatieven die oplossingen boden voor ontstane problemen in de zorg. Klanten en niet-klanten konden geld overmaken naar deze initiatieven. Met dit geld gaan zorginitiatieven aan de slag. In maart werd geïnventariseerd waar de ouders behoefte aan hebben en welke bijscholing er eventueel nog nodig is. Voor vrijwilligers komt er in ieder geval een digitaal zoek-boek beschikbaar met alle relevante informatie voor de zorgintensieve gezinnen.
Mienke van Alphen
12 |
Ango AanZet
AANZ002_12_Nieuws_3.indd 12
03-04-15 11:17
HOTEL IJSSELVLIEDT YYbÉ8½ ²b½}bÂFbY½l
Ì/X[HODQGKXL]HQ Ì.OHLQVFKDOLJHFDPSLQJ Ì9HUKDUGHFDPSHUSODDWVHQ Ì8QLHNHJURHSVEXQJDORZV Ì/RZEXGJHWVWXGLR¶V Ì:LMEHVFKLNNHQRYHUHHQSDUNHQFHQWUXPJHERXZGLH UROVWRHOWRHJDQNHOLMN]LMQ Ì,QGHFDWHJRULHsQODQGKXL]HQEXQJDORZVHQJURHSVEXQJDORZV KHEEHQZLMWHYHQVDDQJHSDVWHDFFRPPRGDWLHV
R u s t , Ru i m te e n N a tuur in Midden Drenthe!
Hotel IJsselvliedt is een stichting die specialist is in volledig verzorgde vakanties voor mensen met lichamelijke of sociale beperkingen. Hotel IJsselvliedt biedt unieke vakanties aan, waar zorg, gezelligheid en genieten centraal staan. Onze vakantiearrangementen starten op maandagmiddag en eindigen op zaterdagochtend. In deze periode zullen we er alles aan doen om u een onbezorgde vakantie te bezorgen. Uw wensen staan hierbij voor ons voorop. In overleg met de gastvrouw bepaalt u zelf of u mee wilt met een uitstapje, of dat u liever op de accommodatie blijft. Hoe u uw dag ook wilt besteden, u kunt voortdurend rekenen op de beste zorg, 24 uur per dag, op stap of “thuis” op de locatie.
telefoon: 038 376 1218 internet: www.ijsselvliedt.nl helpt direct
U hoeft geen lid van het Rode Kruis te zijn.
ZZZKRGHVZPRXQLWQO
=HOIVWDQGLJHQLQXZHLJHQYHUWURXZGHRPJHYLQJ RXGHUZRUGHQ"'DWNDQPHWGHZRRQRSORVVLQJHQ YDQ+RGHV³*HZRRQ7KXLV´
i 6ODDS=RUJNDPHUV i 0DQWHO]RUJZRQLQJHQ i 6DQLWDLUUXLPWHV
LQIR#KRGHVZPRXQLWQO
AANZ002_Advertentiepag.indd 13
03-04-15 11:10
Kort nieuws
Op 2 maart 2015 is de website van Stichting Gebruikers Assistentiehonden (www.stichtinggebruikers assistentiehonden.nl) officieel online gegaan! De stichting wil de toegankelijkheid voor alle assistentiehonden vergroten tot uiteindelijk 100 procent. Ook wil de stichting het algemene beeld van de assistentiehonden in de maatschappij verbeteren en zo een betere herkenning en erkenning van assistentiehonden bereiken. De oprichters van de stichting, zelf beiden afhankelijk van een blindengeleidehond, hebben geconstateerd dat gebruikers van assistentiehonden in de praktijk nog te vaak tegen problemen aanlopen als het gaat om de toegankelijkheid van bijvoorbeeld restaurants, theaters en diverse instellingen. Ook blijkt in de praktijk de kennis over assistentiehonden niet zo groot te zijn. Om te proberen hier een en ander in te verbeteren hebben zij de Stichting Gebruikers Assistentiehonden opgericht. De stichting wil zorgen voor verbinding tussen de maatschappij, relevante organisaties en de gebruikers van assistentiehonden. De Stichting Gebruikers Assistentiehonden heeft de ANBI-status en is voor inkomsten afhankelijk van sponsorgelden en giften. Doro, wereldwijd marktleider op het gebied van extreem gebruiksvriendelijke mobiele telefoons voor senioren, en Claria hebben de handen ineen geslagen. De Doro 820 Claria en Doro 820 Mini Claria smartphones zijn ontwikkeld naar Doro’s designprincipe om mobiele telefoons te ontwerpen die te gebruiken zijn door iedereen. De toestellen beschikken over een ergonomisch design, extra versterkt HD-geluid, een extra grip en fysieke toetsen. Claria Vox software biedt een 100 procent sprekende interface zodat gebruikers tijdens het navigeren door het toestel op ieder moment gegidst worden. De stem helpt gebruikers stap voor stap door functies op een simpele en intuïtieve manier.
Bovendien hebben de toestellen tastbare referentiepunten zodat gebruikers het menu van de toestellen snel leren kennen. Zo beschikt de toets vijf over een verhoogd rondje en hebben navigatie- en beltoetsen duidelijke randen. De camera van de smartphones is een intelligent ‘oog’ en heeft verschillende functies zoals OCR, om gebruikers te assisteren bij het lezen en identificeert kleuren wat bijvoorbeeld handig is bij het kopen van kleding of cadeaus. Andere functies, die ook worden ondersteund door middel van de sprekende interface, zijn een muziekspeler, e-mail applicatie, webbrowser en een app voor het lezen van boeken. TV-presentator Marc de Hond trekt op dit moment met een theatershow door Nederland. De voorstelling ‘Scherven brengen geluk’ is tot en met 8 mei 2015 te zien in diverse theaters in het land. Met zijn act viert hij het 12,5 jarig jubileum van zijn dwarslaesie. De theatershow is in de eerste plaats een inspirerend verhaal over kracht, acceptatie en optimisme, maar het programma is daarnaast doorspekt met de nodige humor. Zonder enige gêne gaat De Hond in zijn show geen onderwerp uit de weg en ook de nodige zelfspot is hem niet vreemd. Zo bespreekt hij de voordelen van het zitten in een rolstoel, zoals: “het perfecte excuus om niet mee te hoeven doen in gênante polonaises, je auto overal gratis kunnen parkeren en vooral dat alle meisjes denken dat je heel onschuldig bent.” Meer weten: www.marcdehond.nl Het Nederlandse bedrijf Ardexx introduceert de kleinste brandblusser ter wereld die werkt zonder drijfgas. De brandblusser is slechts vijftien centimeter hoog en is met één hand te bedienen. Dit maakt de brandblusser geschikt om in een handomdraai een fel uitslaande keukenbrand te doven. Ook past deze gemakkelijk in de keukenla. Ze hoeven niet, zoals traditionele
brandblussers, periodiek te worden gekeurd en hoeven niet rechtop te staan. “Het werd hoog tijd voor een handzame en veilige brandblusser die gemakkelijk is in gebruik voor jong en oud”, vindt Vincent Ruinaard, CEO van Ardexx B.V. “De paniek is immers groot wanneer de vlam in de pan slaat of als op welke manier dan ook brand uitbreekt in huis. Daar komt bij dat we met z’n allen steeds langer zelfstandig thuis wonen en de risico’s hierdoor toenemen.” Meer weten: http://ardexx. com/nl/ Dankzij een baanbrekend project hebben Britse onderzoekers een investering van 2 miljoen pond (2,7 miljoen euro) gekregen voor de ontwikkeling van een ‘slimme broek’ die in de toekomst rolstoelen moeten vervangen. Geleerden onderzoeken onder andere een prothetische robothand en een broek die voorzien is van kunstmatige spieren. Het is de bedoeling dat de broek als een tweede huid fungeert bij mensen die uit zichzelf niet meer kunnen lopen, maar geen totaal verlamde spieren hebben. De kunstmatige spieren van de broek werken samen met de eigen spieren van de gebruiker om zo tot een natuurlijke beweging te ko-
14 | Ango AanZet
AANZ002_14_Kort nieuws.indd 14
03-04-15 11:18
Kort nieuws
men. Bovendien moet de slimme broek problemen die met traditionele hulpmiddelen ontstaan, voorkomen. Zaken als rolstoelen en trapliften veroorzaken op lange termijn huidproblemen en problemen bij de bloedcirculatie. De broek is gebaseerd op zogenaamde zachte robotica. In plaats van harde onderdelen worden hierbij ‘reactieve polymeren’ gebruikt. Met elektrische spanning worden die kunststoffen hard of juist zacht gemaakt. Fysiotherapeuten kunnen op termijn ook van deze technologie gebruik maken bij de revalidatie van hun patiënten. Sinds januari 2015 is Nederland een nieuwe webshop rijker die helemaal gespecialiseerd is in lingerie voor vrouwen met een stoma. De lingerie zorgt er voor dat het stomazakje goed op zijn plek blijft en tegelijkertijd bijdraagt aan een veilig en zeker gevoel. De band kan gebruikt worden tijdens het zwemmen of in de sauna en in het dagelijkse gebruik. De speciale lingerie is voor mensen die zich onzeker voelen over hun buik, door bijvoorbeeld een stoma, littekens of een pondje teveel. De lingerie bestaat uit een brede band van elastisch kant en kan worden geleverd in iedere gewenste kleur. Ook bestaan er complete setjes lingerie waar de band op het slipje is verwerkt. Het is een betaalbare oplossing en dus voor veel mensen bereikbaar. Achter deze webshop zit Siemie Zandvliet. Bij Siemie werd in 2011 darmkanker geconstateerd, waardoor zij nu door het leven gaat met een stoma. Vanuit haar eigen behoefte bedacht ze deze stijlvolle, comfortabele oplossing voor het verbergen van haar gehavende buik. “Ik zocht naar iets om me weer mooi te kunnen voelen, weer vrouwelijk, dat heb ik gevonden,” aldus Siemie. Via haar website/ webshop www.seemego.nl wil ze dit voor iedereen met dezelfde onzekerheden bereikbaar maken.
Kinderen die een oog moeten missen vanwege bijvoorbeeld oogkanker, krijgen meestal een kunstoog. Dat oog moet meerdere keren vervangen worden door een groter exemplaar. Op dit moment ontwikkelt 3D Innovation Lab VUmc samen met de TU Delft een 4D-geprint oog, dat is een kunstoog dat in de loop der tijd zelf groter wordt. Omdat de oogbol van een kind nog groeit, en zijn oogkas door die groei ook groter wordt, is het van belang dat een kunstoog bij een kind van formaat verandert. Nu gebeurt dat door het kunstoog telkens te vervangen door een iets groter exemplaar. Met een 4Dgeprint oog hoeft dat wellicht niet meer, omdat dat in de loop van de tijd uitzet. Bij 4D-printing is ‘tijd’ de vierde dimensie. Het geprinte voorwerp verandert gaandeweg vanzelf van vorm. Een ander aspect is dat dit kunstoog een pupil krijgt die van grootte kan veranderen, afhankelijk van de lichtinval. Het is de bedoeling een normaal oog zoveel mogelijk na te bootsen. De onderzoekers verwachten dat het over tweeëneenhalf jaar mogelijk is een dergelijk oog te vervaardigen. Ben je nieuwsgierig hoe andere jongeren met een aandoening omgaan met hun lijf, vrienden, onze-
kerheid, een nieuwe baan, uitgaan en seks? Of zou je juist jouw ervaringen willen delen om anderen te helpen? Dan is ALL OF ME dé plek op internet voor jou. Dit project is begin dit jaar van start gegaan en is er speciaal voor jongeren van 16 tot 30 jaar met een aandoening. ALL OF ME helpt je sterker in je schoenen te staan en de baas te zijn over je eigen leven. Je leert wie jij bent, hoe je je leven kunt inrichten en welke stappen je kunt zetten om zover te komen. Via de website van ALL OF ME kun je op drie manieren (gratis) aan de slag: .Je vindt er handige informatie en je kunt zelfstandig oefeningen doen. Zo krijg je bijvoorbeeld tips om een ‘elevator pitch’ te maken over je eigen aandoening. Dat is een kort kennismakingspraatje, waarin je andere mensen vertelt: dit ben ik, dit is er met me aan de hand, en op deze manier uit zich dat. Via ALL OF ME kom je ook met andere jongeren in contact. Je kunt hun ervaringen lezen en daarop reageren. Of jouw eigen ervaringen delen en daarmee anderen helpen. En je kunt vragen per mail stellen aan een coach. De ALL OF ME-coaches zijn tussen de 20 en 35 jaar en hebben zelf ook een chronische aandoening. Meer weten: www.allofme.nl
Ango AanZet
AANZ002_14_Kort nieuws.indd 15
|
15
03-04-15 11:18
Interview
Ik had dit op latere leeftijd niet kunnen accepteren Doordat Lukas drie maanden te vroeg werd geboren liep hij een hersenbeschadiging op. Hij is spastisch. Zijn schoolcarrière begon op een Mythylschool en eindigde met een HBO diploma. Nu zoekt hij een baan als jurist. Hij wil een vriendin en heeft hij het druk met vrijwilligerswerk, sporten en zingen. Door: Gonneke Bonting
“Vanaf het moment dat ik de basisschool verliet en naar de Mavo ging, stopte het pesten en raakte ik zelfs bevriend met de raddraaiers in de klas.” Aan het woord is Lukas (29). Hij zit in een rolstoel, draagt een bril en praten en bewegen verloopt niet helemaal vloeiend. “Op de basisschool werd ik veel gepest”, vervolgt hij. “Ik zat vanaf groep 3 op die school. Mijn kleuterjaren bracht ik door op een Mytylschool. Maar zodra mijn ouders in de gaten kregen dat ik daarvoor te slim was, namen ze contact op met een reguliere basisschool.”
Opgeven Lukas werd geboren na een zwangerschap van zes maanden. Na die moeizame start leek hij zich goed te ontwikkelen maar toen hij anderhalf jaar oud was vonden zijn ouders dat zijn manier van bewegen niet paste bij een baby van die leeftijd en lieten hem onderzoeken. “Ik had tijdens mijn geboorte een hersenbeschadiging opgelopen. Diagnose luidt de dat ik spastisch ben”, vertelt Lukas. “De specialist raadde mijn ouders aan geen energie meer in me te steken. ‘Geef dat kind maar op’, zei hij doodleuk. Mijn ouders waren ontdaan en besloten alles eruit te halen wat in me zat. Ze zijn steeds goed blijven kijken wat ‘normaal’ kon en welke aanpassingen onontkoombaar waren.” Het is duidelijk dat dit de manier is waarop ook Lukas zelf in het leven staat. Hij
woont in een gezellig ingerichte jongerenstudio. Zijn bed is aan het zicht onttrokken door een ingenieus scherm, gemaakt van meubelplaat en verwarmingsbuizen. Behalve het keukenblok ziet niets in de kamer er ‘aangepast’ uit.
Uitzondering “Na die twee jaar Mythylschool heb ik alleen nog maar regulieren scholen bezocht”, vertelt Lukas. “Ik ging naar de Mavo waar, net als bij de basisschool, een lift voor me werd gebouwd. In de
“Als ik alleen maar blijf zitten, raak ik mogelijkheden kwijt”
pauze moest iedereen naar buiten, maar ik gebruikte die tijd om naar een ander lokaal te gaan. De lift was erg traag. Ach, een uitzondering blijf je toch, in een rolstoel. Als ik een dag ziek was, was er de volgende dag altijd wel iemand die zei: ‘Lukas, waar was je?’ Ja, hallo, mag ik ook eens een dag gewoon ziek zijn?” Even zwijgt hij en vervolgt: “Ik ben blij dat ik dit vanaf mijn geboorte heb. Het lijkt me vreselijk als je alles hebt gekund en dat dan kwijtraakt. Ik denk dat ik dat niet had kunnen accepteren.”
Benoemen Omdat zijn spieren steeds korter werden, moest Lukas een operatie ondergaan in zijn eerste jaar op het Mbo. Daardoor was hij zes weken uit de roulatie. “Al mijn spieren werden verlengd behalve mijn achillespees”, zegt hij lachend. “Dat is nu juist de spier die bij veel mensen wordt verlengd.” Na die onderbreking pakte hij zijn studie weer op en stroomde door naar het Hbo. Hij studeerde er rechten. “Ik houd van taal en vind het leuk me te verdiepen in allerlei regelingen”, zegt hij. “Bij mijn studiekeuze heb ik rekening gehouden met mijn beperking. De baan die erop volgt, moet haalbaar zijn. Wat ik had gekozen als ik had kunnen lopen, weet ik niet hoor. Maar vanuit mijn rolstoel kan ik veel juridische banen vervullen. Nee, advocaat worden is niet handig. Het goed uitspreken en formuleren van zinnen neemt vaak wat tijd. Ik denk veel sneller dan ik praat.” Na het Hbo heeft hij nog een paar vakken gevolgd aan de universiteit, maar dat vond hij zelf al snel te hoog gegrepen. “Ik had het gevoel dat ik tegen mijn plafond zat”, zegt hij. “En na zo’n tien jaar studie mag ’t het wel eens klaar zijn. Nu ben ik op zoek naar een baan. Steeds weer speelt de afweging: wanneer vertel ik wat over mijn beperking. In mijn sollicitatiebrief noem ik het niet maar in mijn cv zet ik dat ik rolstoelafhankelijk ben. Tijdens mijn stages bleek het geen probleem, zolang ik maar tijdig
16 | Ango AanZet
AANZ002_16_interview.indd 16
03-04-15 11:20
Interview
stad. “Stel, ik wil een kroeg in”, zegt hij. “Eerst is de vraag: hoe kom ik erin? Wie helpt me daarbij? En als ik binnen ben: kan ik hier naar de wc?” Hij meldde zich onlangs aan op een datingsite.
Jongerenflat Zijn beperking remt hem af in meer dingen. Rijles nemen is een te dure hobby. De lessen zijn duur en de eventueel aan te schaffen auto ook. Pianospelen ging aardig maar al snel frustreerde het hem dat hij maar niet verder kwam omdat zijn hoofd meer wil dan zijn vingers. Wat Lukas wel doet, is vrijwilligerswerk voor de Zonnebloem en voor Wiel & Deal. “Deze woning is er gekomen door Wiel & Deal”, vertelt hij. “Ik woon in een grote jongerenflat waarin zes woningen geschikt zijn om in te wonen met een rolstoel. Ze vroegen me in het bestuur. Wiel & Deal wil jongeren met een lichamelijke beperking helpen een zo normaal mogelijk studentenleven te leiden. We ondersteunen, ‘ontzorgen’ en begeleiden zodat de student zo weinig mogelijk tijd hoeft te besteden aan zijn of haar handicap. Met hulp van andere organisaties begeleiden we de student naar een baan op de arbeidsmarkt.”
Geen yoga
benoemde wat ik nodig had om goed te kunnen functioneren.”
Daten Aan de relatief korte tijd die hij doorbracht aan de universiteit heeft Lukas goede vrienden overgehouden. “We zijn vaak met een groepje van zes”, vertelt hij. “Vier zonder lichamelijke beperking, een die moeilijk loopt en ik.” Contact met mensen zonder lichamelijke beperking is een thema in zijn leven. “Vaak is het onwetendheid of heeft het te maken met durven, maar mensen gaan er niet altijd even ‘handig’ mee
om”, zegt hij, “Ben ik met een paar lopende vrienden in de stad, dan spreken mensen hen aan als ze iets over mij willen weten. Alsof ik niet aanspreekbaar ben of zo! Ik wil juist dat ze mij aanspreken als ze me iets willen vragen.” Lukas woont alleen. Dat betekent vaak alleen thuiskomen. “Ik zou willen dat er dan iemand is, die vraagt hoe m’n dag was of even een arm om me heen legt”, zegt hij. “Ja, ik wil graag een relatie. Ik kies er niet voor om alleen te zijn. Nieuwe contacten vind ik sowieso leuk. De barrière die ervoor ligt niet.” Als voorbeeld noemt hij het ‘stappen’ in de
Naast vrijwilligerswerk besteedt Lukas tijd aan sportfysiotherapie. “Als ik alleen maar blijf zitten, raak ik mogelijkheden kwijt”, zegt hij. “Ik wil zorgen dat mijn spieren in vorm blijven zodat ik zoveel mogelijk blijf kunnen.” En Lukas zingt. Niet in een koor, maar bij een zanggroep. “Het verschil zit ‘m in wat we doen”, legt hij uit. “Dingen als mediteren en yoga zouden me wellicht helpen om mijn spasme beter te beheersen maar daarvoor voel ik gewoon niet. Daarom koos ik voor deze vorm. In de zanggroep doen we veel ademhalings- en ontspanningsoefeningen. Het zingen komt eigenlijk op de tweede plaats. Ik merk dat het me goed doet. Mijn bewegingen worden rustiger en beheerster.” Meer weten over Wiel & Deal: www.wielendeal.nl
Ango AanZet
AANZ002_16_interview.indd 17
|
17
03-04-15 11:20
Biep Miep
Rechtvaardig
Autobiografieën lezen is meestal een soort voyeurisme. Wat heeft de ander beleefd dat zo veel interessanter is dan mijn eigen leven? Even in de wereld van een ander stappen en je eigen sores vergeten. Binnen de wereld van mensen met een handicap worden (auto-)biografieën meestal geschreven om in eerste instantie het eigen verhaal kwijt te kunnen c.q. de handicap een plaats te geven. Ten tweede hopen de schrijvers er anderen een hart mee onder de riem te kunnen steken om met die handicap om te gaan. Met het boek ‘De worstelaar’ van Sander Terphuis komt u daarmee bedrogen uit. Het leest meer als een literaire roman dan als een levensverhaal. De zware visuele handicap komt in het boek duidelijk naar voren maar meer als vervoersmiddel voor zijn levensmotto dan als een beperking. Als jongen in Iran keek hij naar de berg waar volgens overlevering een kist met goud verborgen zou zijn.
18 |
Als je maar doorzet kun je er komen, het vinden. Het Nederlandse spreekwoord ‘bergen verzetten’ ten voeten uit. De eerste hoofdstukken zijn moeilijk om in te komen, de auteur heeft een uitgebreide manier van beschrijven. De weergave van zijn jeugd in Teheran geeft ons weinig houvast om in ons Nederlandse referentiekader te plaatsen. Je kan je moeilijk verplaatsen in de hoofdpersoon om het zo maar te noemen. Vanaf het hoofdstuk waarin hij zijn vlucht uit het Olympische Dorp tijdens de Wereldspelen voor Gehandicapten 1990 in Assen neerzet, (hij was als worstelaar meegekomen met het Iraanse team), gaat het beter. Het is interessant om zijn voorbereiding, zijn angsten en idealen over vrijheid te lezen. Idealen die door de grauwe werkelijkheid snel worden ingehaald: eerst een plek in het asielzoekerscentrum in Leeuwarden en daarna een crisisopvang in Burgum. Maar hij blijft optimistisch. Zijn niet aflatende ontdekkingstocht naar de Nederlandse samenleving is bewonderenswaardig en humoristisch. Maar steekt weer schril af tegen de kille bureaucratie waarmee een asielaanvraag wordt behandeld. Papieren, gesprekken en eindeloos wachten. Uiteindelijk komt het verlossende woord: hij mag in Nederland blijven. Maar de asielaanvraag is pas de eerste drempel; er zouden er nog vele volgen. Dan volgt een indrukwekkende reeks aan onderwijs. Regulier taalonderwijs in het inburgeringspakket werkte niet vanwege zijn visuele handicap. Maar zijn verblijf op het Loo Erf was wel een groot succes. Behalve taal nam hij ook deel aan allerlei andere activiteiten zoals typen, kunst en sport. De Nederlandse taal werd onder andere geoefend met cassettebandjes. Zijn Iraanse eindexamendiploma’s waren niet genoeg. Een volgende stap was het Staatsexamen Nederlands als tweede taal (NT2). Daarna kwam het VWO-examen in zicht. En toen de universiteit met de studierichting Rechten, niet makkelijk met een visuele beperking!
Tussentijds is hij ook al maatschappelijk actief in diverse organisaties. Na een jaar of vijf gaat hij nadenken over zijn naam. Zijn Perzische naam was voor de Nederlanders moeilijk uit te spreken en voor zijn gevoel was die naam ook een remming om zich daadwerkelijk Nederlander te voelen. Maar wil je een andere naam dan is dat een ingewikkeld en emotioneel proces. Je moet een naam kiezen die nog niet voorkomt! Er volgenden vele mogelijkheden maar die bleken al te bestaan totdat hij op de naam Terphuis kwam. Oer-Hollands, of beter gezegd oer-Fries, want daar was hij in Nederland begonnen. Die naam is door het ministerie toegekend. Zijn voornaam heeft hij trouwens veel later veranderd, dat was weer een andere procedure. Vanwege zijn gevoel voor rechtvaardigheid was hij rechten gaan studeren, en met name de opleiding tot rechter, maar dat bleek later in de praktijk toch niet de plaats waar hij zijn dromen over gerechtigheid zou kunnen waarmaken. Die drive, van jongs af aan waardoor hij zich niet thuis voelde in Iran, vind je door het hele boek heen. In diverse banen heeft hij zich ingezet voor een humaan asielbeleid in Nederland. Hij voerde onder andere actie met een petitie tegen het strafbaar stellen van illegaliteit. Dat kostte hem binnen de PvdA, waar hij lid van is, de nodige sympathie omdat hij het opneemt tegen partijleider Diederik Samson. Het laatste hoofdstuk, getiteld ‘Inburgeren en je thuis voelen’, geeft mooi zijn visie weer op hoe we als Nederlanders met dit vraagstuk zouden moeten omgaan. Verplichte kost voor een hoop politici!
De worstelaar / Sander Terphuis. – Amsterdam Prometheus Bert Bakker, 2015. – 254 p. – ill. ISBN 978-90-351-42886 € 17,95 paperback – ook als e-book verkrijgbaar.
Ango AanZet
AANZ002_18_Biepmiep.indd 18
03-04-15 11:21
Vrije Tijd
Agenda De plek in AanZet om leuke en toegankelijke uitjes te vinden Het Rijksmuseum is goed toegankelijk. Heeft u vragen over de tentoonstelling? Neem contact op via telefoonnummer 0900-0745. Let op: het boeken van tickets kan alleen online via
www.rijksmuseum.nl.
Rembrandt Voor het eerst is in het Rijksmuseum in Amsterdam een tentoonstelling gewijd aan het late werk van een van de allergrootste schilders van ons land: Rembrandt. Meer dan 100 schilderijen, tekeningen en prenten die Rembrandt in de laatste periode van zijn leven maakte zijn te zien, afkomstig uit musea en privé-verzamelingen wereldwijd. Rembrandts latere leven werd getekend door tragische persoonlijke verliezen en financiële tegenslagen. Toch produceerde hij zijn beste werk. Hij experimenteerde met verf en licht en wist een ongekende emotionele diepgang in zijn werk te brengen. Het leidde tot zijn meest gewaagde en intieme werk. Het Rijksmuseum presenteert met Late Rembrandt een grootse tentoonstelling die je maar eens in je leven kunt meemaken! De tentoonstelling is te zien van 12 februari tot en met 17 mei.
Roermond Bent u een shopliefhebber? Dan moet u zeker naar de grootste designeroutlet van de Benelux in Roermond. Met maar liefst 200 designermerken zoals Gucci, Prada, Ralph Lauren, Burberry en Moncler tegen de scherpste prijzen, ervaart u een unieke shopbeleving. Shoppen bij Designer Outlet in Roermond is gegarandeerd geslaagd. Van mode, schoenen, sieraden tot en met lifestyle merken, alles onder één dak . Bent u op zoek naar advies tijdens het shoppen? Dan helpt de personalshopper van Designer Outlet u graag. Wilt u tijdens en na shoppen even ontspannen? Dan kunt terecht bij de gezellige bars en restaurants voor een heerlijk hapje en drankje. Ook is er gratis Wifi aanwezig. Wilt u uw winkeldag al vroeg beginnen dan kunt u ook heerlijk ontbijten bij Designer Outlet Roermond. Vanaf 8 uur staat het ontbijt voor u klaar.
Sneek De collectie van het Fries Scheepvaart Museum bestaat uit twee verzamelgebieden: de geschiedenis van de Friese scheepvaart en de geschiedenis van de stad Sneek en de Friese Zuidwesthoek. Daarnaast is er ook nog een deelcollectie schaatsen en ijssport. In de scheepvaartafdeling is aandacht voor de Friese kustvaart, de binnenvaart (met skûtsjes bijvoorbeeld), de beurtvaart, de visserij, de vrachtvaart, de scheepsbouw en de Friese Admiraliteit. Uniek is de afdeling pleziervaart met oude en moderne zeiljachten. Het gaat in het museum echter niet alleen maar over schepen. In de historische afdeling van de stad Sneek wordt uitgebreid stilgestaan bij de geschiedenis van de stad en de omgeving. Er is aandacht voor de Sneker Waterpoort, er zijn prachtige stijlkamers uit de 18de en 19de eeuw en in de Zilverzaal staan de producten van de Sneker Zilversmeden te pronken. Voor kinderen worden de verhalen verteld op hun eigen niveau. Daarvoor is het Kindermuseum.
Meer weten: http://friesscheep vaartmuseum.nl
Meer weten: www.roermond. com/designeroutlet
GEK-Gekiekt Maandag wasdag Deze foto vond de redactie op internet. U treft onderweg ook wel eens gekke situaties aan met betrekking tot uw handicap of misschien heeft u nog een leuke foto in de kast liggen. Stuur uw foto naar de redactie van AanZet of mail hem naar
[email protected]. de persoon waarvan wij de foto plaatsen, krijgt van ons een leuke cd.
Ango AanZet
AANZ002_19_Agenda.indd 19
| 19
03-04-15 11:21
Leden van de Ango profiteren van aantrekkelijke ledenkorting in de Angowinkel Van kortingen op handige hulpmiddelen voor bij het aankleden tot een oprolbare rolstoelhelling, van een uitgebreid assortiment aan medicatiehulpjes tot trendy messenblokken. Bekijk het volledige assortiment en alle voordelen op www.angowinkel.nl
Nu 15% korting
op alle zonnebrandcrèmes van Vision!
Nu 15% korting op alle zonnebrandcrèmes van Vision! Vision is speciaal om de gevoelige huid van jong en oud optimaal te beschermen tegen de schadelijke UVA- en UVBstraling van de zon. Dankzij liposomen dringt Vision diep in de huid, waardoor het geen vet of plakkerig laagje achter laat en zeer waterbestendig is. Bovendien bevat Vision geen parfum. Door dermatologen, huidtherapeuten en schoonheidsspecialisten geadviseerd!
Assortiment samengesteld door uw vereniging
20 |
Korting voor Ango-leden
Deel van de opbrengst komt ten goede aan uw vereniging
Ango AanZet
AANZ002_20_Ango Winkel.indd 20
03-04-15 11:22
Anabox 7 dagen in een box Medicijnbox met 7 dagboxen voor iedere dag van de week. Iedere dagbox heeft vijf vakken. Controleer in één oogopslag of er nog tabletten in de dagbox bevinden. De lege dagbox plaatst u achteraan in de houder. Vooraan verschijnt dan de dagbox voor de volgende dag. De anabox is uitgevoerd in opvallende regenboogkleuren en is voorzien van Nederlandstalige tekst.
normaal € 21,82
leden € 15,00
IJs eten zonder te knoeien!
normaal € 1,95
leden € 1,49
Geen gedoe meer met servetjes en slabbetjes met deze EZ Ice cream holder. De houder helpt kleine kinderen hun ijsje te eten zonder te knoeien. En natuurlijk is de houder ook geschikt voor volwassenen die moeite hebben met het vasthouden van ijsjes. De ene kant van de houder is voor ijshoorntjes in diverse afmetingen en de andere kant voor ijsjes met smalle, brede en ronde stokjes. De opstaande rand vangt de druppels op, waardoor kleding en dergelijke schoon blijven. Wordt geleverd in de kleur rood, groen, geel of blauw. Zo wordt ijs eten weer genieten!
Omron infrarood thermometer De nieuwe contactloze thermometer van OMRON is een supersnelle, nauwkeurige infrarood thermometer waarmee het heel gemakkelijk is om de temperatuur van uzelf of uw kind voortdurend te volgen. Dankzij de expertise van OMRON meet de Gentle Temp 720 de lichaamstemperatuur op de meest nauwkeurige wijze door hem eenvoudig op het voorhoofd te richten, zonder contact te maken. Ook kan de thermometer gebruikt worden voor het meten van de temperatuur van een oppervlak, bijvoorbeeld een zuigfles of potje babyvoeding en voor het meten van de temperatuur van de kamer.
normaal € 59,95
leden € 45,50
Kijk op www.angowinkel.nl en vind snel en eenvoudig alle voordelen! Ango AanZet
AANZ002_20_Ango Winkel.indd 21
| 21
03-04-15 11:22
Ango.nl
Ango Winkel breidt uit De digitale Ango Winkel is volop in ontwikkeling! Er zijn verschillende stappen ondernomen om te komen tot een groter en aantrekkelijk assortiment voor onze leden. Zo zijn wij een samenwerking aangegaan met Holland Pharma / Mosadex (de grootste groothandel op het gebied van drogisterij- en voedingsproducten). Deze groothandel heeft een assortiment van ca. 60.000 producten. Wij zullen een selectie maken van de meest verkochte artikelen aangevuld met artikelen die speciaal voor mensen met een beperking of (chronische) ziekte interessant zijn. U kunt dus voor steeds meer artikelen in de Ango Winkel terecht! Mijn Zorgwinkel (waar de Ango Winkel is ondergebracht) werkt ook aan het versnellen van de orderverwerking en het versturen van de pakketten. De levertijd is nu 3 dagen en moet straks worden: Vandaag besteld, morgen geleverd. Ook zijn we in overleg met Holland Pharma om de klantenservice telefo-
nisch bereikbaar te maken. Nu is de Ango Winkel alleen bereikbaar via een online formulier of via e-mail. Verder hebben we straks de mogelijkheid om realtime de voorraad te koppelen aan de webwinkels, zodat de klant direct kan zien of het product voorradig is of wat de levertijd is. Een grote stap vooruit dus, deze samenwerking! Op dit moment zijn er al veel artikelen te koop op www.angowinkel.nl, variërend van handige hulpjes via sport- en spelartikelen tot huidverzorgingsproducten. Elke 2 maanden komen er producten tijdelijk in de aanbieding. Welke dat zijn, leest u elders in dit blad. Of neem een kijkje bij de Angowinkel.
Collectant voorzien van pinapparaat blijkt succes Payleven maakt samen met Stichting Collectenplan (SCP), de brancheorganisatie voor alle 26 landelijk collecterende goede doelen, veelbelovende resultaten bekend van de pilot ‘collecteren met mobiel pinapparaat’. In navolging van het succes van deze pilot gaat ook de collecte Handicap.nl starten met deze innovatieve vorm van collecteren. In 2014 is een groep collectanten van het Prinses Beatrix Spierfonds en de Dierenbescherming voorzien van een payleven pinapparaat om tijdens collecteweken mee langs de deuren te gaan. De resultaten van deze pilot zijn positief voor goede doelen. Zo blijkt 20% van de inkomsten via pin binnen te komen en het bedrag van een pindonatie ligt gemiddeld substantieel hoger (€5,29) dan een gemid-
22 |
delde contante donatie. Door pindonaties te accepteren spelen goede doelen in op de toenemende trend waarbij men steeds minder contant geld op zak heeft. Anoek Smith, beleidsmedewerker van (SCP): “Een veel gehoorde opmerking aan de deur is dat men geen kleingeld in huis heeft. Door pinnen aan de deur mogelijk te maken bieden wij mensen een extra mogelijkheid om te doneren. Pinnen is
Wij horen graag wat u van het aanbod vindt. Mist u bepaalde artikelen? Laat ons weten wat u graag in onze winkel zou willen kopen. Wij zullen dan met Mijn Zorgwinkel overleggen en misschien kan het aan de winkel toegevoegd worden. Mail uw mening en wensen naar
[email protected].
een breed geaccepteerd betaalmiddel in Nederland. Dus waarom ook niet bij de collectant? De collectanten zijn erg enthousiast en vinden het fijn dat er meer manieren beschikbaar komen hoe mensen kunnen bijdragen.’ Ernst Moorman, Managing Director payleven Benelux: “payleven helpt vele ondernemers met het accepteren van pin- en creditcardbetalingen, maar we zijn trots om nu ook een bijdrage te leveren aan de fondsenwerving van goede doelen met deze revolutie binnen de fondsenwerving. Met behulp van payleven’s pinapparaat kunnen mensen altijd doneren, of dat nu contant, via pin of creditcard is.” Tijdens de jaarlijkse collecteweek Handicap.nl, waarbij collectanten langs de deuren gaan, is het mogelijk dat een collectant naast de bekende collectebus ook een mobiel pinapparaat bij zich heeft. Deze collectanten zijn te herkennen aan een herkenbare sticker op de collectebus en een button op de jas.
Ango AanZet
AANZ002_22_ANGO.indd 22
03-04-15 11:23
Ango.nl
Help ook een handje! Voor de collecte Handicap.nl (22-27 juni) zoeken we 200 nieuwe contactpersonen die de collecte in hun woonplaats of wijk willen helpen organiseren. Ook hebben we in het hele land collectanten nodig. Helpt u ook een handje? Als u een paar uurtjes van uw tijd wilt geven, helpt u een beter leven mogelijk te maken voor mensen met een handicap. Het geld dat Handicap.nl ophaalt gaat o.a. naar het Ango Fonds.
Wat doet een collectecontactpersoon? Een collectecontactpersoon (CCP) organiseert de Ango/Handicap.nl collecte in zijn/haar eigen woonplaats of wijk. En wordt daarbij aangestuurd en begeleid door de regio-coördinator van de Ango. De werkzaamheden zijn: • materialen bestellen • aansturen van collectanten • legitimatiebewijzen invullen
• collectebussen (laten) rondbrengen en weer in ontvangst nemen • geld tellen samen met de collectant U krijgt alle mogelijke begeleiding van uw regio-coördinator. Kunt u niet al deze taken doen, maar wilt u wel meehelpen? Ook dan horen wij graag van u! Dan kunnen we samen bekijken wat er mogelijk is. U kunt bijvoorbeeld ook alleen lijsten invullen. Heeft u belangstelling en/of wilt u meer weten? Bel maandag t/m donderdag naar 033-4654343 of mail naar
[email protected] of kijk op onze website www.ango.nl/steun.
Wist u dat • In Nederland hebben bijna drie miljoen mensen een beperking (gehandicapten en chronisch zieken). • De Ango komt al sinds 1927 op voor mensen met een beperking en is momenteel de grootste algemene landelijke vereniging Van, Voor en Door mensen met een beperking. • De Ango werkt aan het verbeteren van de levensomstandigheden van mensen zoals die zijn ontstaan als gevolg van een beperking of chronische ziekte. • De Ango heeft ruim 13.000 leden bij de 53 Ango-afdelingen die weer ondergebracht zijn in 10 districten. • De Ango-vereniging kent een Algemene Ledenraad als haar hoogste orgaan. • De Ango is een vrijwilligersorganisatie. Ook alle bestuursleden zijn onbezoldigd. Alleen de facilitaire ondersteuning van de afdelingen en districten op het hoofdkantoor wordt gedaan door een klein aantal betaalde professionals. • De Ango-afdelingen organiseren de plaatselijke belangenbehartiging en ook lotgenotencontact. Dit zijn activiteiten die gericht zijn op ontmoeting en recreatie, op steun en betrokkenheid. • Adviespunt Handicap en Recht van de Ango geeft informatie, advies en hulp als het gaat om regelingen en voorzieningen die direct te maken hebben met handicap en ziekte. De 152 vrijwillige adviseurs van het Adviespunt voorzien elke jaar ruim 22.500 mensen van informatie en advies. • Voor voorzieningen die een directe relatie hebben met een handicap (en niet worden vergoed) kunnen mensen een financiële bijdrage uit het Ango Fonds aanvragen. Ruim 1300 mensen dienen elk jaar een aanvraag voor financiële hulpverlening in. • Elk jaar in juni houdt de Ango haar Nationale collecte onder de naam Handicap.nl. • De Ango heeft twee kwaliteitskeurmerken; het CBF-keurmerk en de ANBI-Status. Het kwaliteitskeurmerk geeft aan dat het geld goed wordt besteed en dat er fiscaal aantrekkelijk geschonken kan worden, RaboBank NL10 RABO 0372 9957 21 t.n.v. Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie. • Ango is te vinden via www.ango.nl en ook op sociale media – Facebook, Twitter, Linkedin.
Ango AanZet
AANZ002_22_ANGO.indd 23
| 23
03-04-15 11:23
Ango.nl
Achter de schermen bij Huub Wolfs Ango-leden kunnen met hun vragen op sociaal-juridisch en financieel gebied een beroep doen op een grote groep gecertificeerde en geregistreerde Angoadviseurs. Per provincie wordt dit advieswerk gecoördineerd en aangestuurd door districtscoördinatoren van het Netwerk Handicap en Recht. Het doel van dit Netwerk is individuele belangenbehartiging van mensen met een functiebeperking en chronisch zieken op het terrein van de sociale zekerheid en de belastingen. In de rubriek ‘Achter de schermen’ komen de districtscoördinatoren aan het woord. De spits wordt afgebeten door Huub Wolfs, districtscoördinator Limburg. Door: Margreet Leijdekker
Beste districtscoördinator, stel je maar voor. “Mijn naam is Huub Wolfs en ik ben 71 jaar. Vanaf mijn zestiende tot aan mijn auto-ongeluk in 1982 was ik werkzaam bij de staatsmijn Maurits, de grootste steenkolenmijn van Nederland. Ik begon als sleper, werd daarna houwer en heb me opgewerkt tot schietmeester. Sinds mijn ongeluk heb ik een voet-/ beenbeperking waardoor ik niet in staat ben om lange afstanden te lopen zonder stok of rollator. Door mijn handicap werd ik geconfronteerd met het realiseren van noodzakelijke woningaanpassingen. Ik heb alles zelf moeten uitzoeken omdat er niemand was die me kon helpen. Kennis die ik daarmee heb opgedaan, en ook omdat ik geen reguliere arbeid meer kon verrichten, ben ik daarna door gaan geven aan anderen in soortgelijke omstandigheden. Dit advieswerk doe ik al bijna 35 jaar, zowel in Limburg als in Brabant en Gelderland. Eigenlijk bied ik mijn diensten aan aan iedereen die me nodig heeft. Ook aan mensen die in het buitenland werken of gepensioneerd zijn. Als districtscoördinator ben ik bijna 15 jaar werkzaam op sociaal-juridisch gebied en sinds 7 jaar ook op belasting gebied.“
Wat houdt deze functie voor jou in? “Als districtscoördinator coördineer ik de hulpverlening binnen mijn district. District Limburg heeft 6 sociaal-
24 |
juridisch adviseurs en 3 financieel adviseurs helpen bij het invullen van de belastingaangiftes. Gemiddeld vullen we per jaar voor zo’n 360 Ango-leden de belastingaangifte in, waarvan 95 bij mensen thuis, omdat zij door hun beperking aan huis gebonden zijn. Zelf vul ik voor 22 leden ook Duitse belastingformulieren in. Op sociaal-juridisch gebied helpen we gemiddeld circa 1.850 personen per jaar met zo’n 6.200 vragen. Hier zijn ook niet Ango-leden bij. Onze adviseurs besteden dagelijks gemiddeld 3 uur aan dit vrijwilligerswerk. Als adviseur geef ik voorlichting op alle gebieden van de sociale zekerheid zoals arbeidsrecht, ziektewet, werkeloosheidswet (WW, WAO, WIA), Participatiewet, Wajong en Wsw, AWBZ en de nieuwe Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Dit laatste houdt in dat ik mee help met het invullen van de vragenlijst en aanwezig ben bij de zogenaamde ‘keukentafelgesprekken’ die nu overal volop worden gevoerd. Daarnaast houd ik me ook bezig met bezwaarzaken bij uitkeringsinstantie UWV, gemeenten en werkgevers en beroepzaken bij de rechtbank. Veel tijd gaat zitten in het lezen van stukken die betrekking hebben op deze bezwaar- en beroepzaken. Ook begeleid ik mensen als ze naar genoemde instellingen toe moeten. Dit werk past goed bij mij want ik kan moeilijk tegen onrechtvaardigheid. Ik vind dat veel mensen van het kastje naar de muur gestuurd worden. Ze zijn
Ango AanZet
AANZ002_24_ANGO.indd 24
03-04-15 11:24
Ango.nl
dan vervolgens al snel geneigd de boel maar de boel te laten. Ik kan ze helpen en vind dat ook leuk om te doen. Ik zet me dan ook 100% in voor dit vrijwilligerswerk waar ik dagelijks gemiddeld 6 uur aan besteed.”
Hoe ben je bij de Ango en deze functie terechtgekomen? “Ik ben bij de Ango terechtgekomen via de toenmalige directeur van de Gemeenschappelijke dienst, Sjeng van Mulken. Hij was één van mijn toenmalige netwerkpersonen bij wie ik terecht kon met vragen. Na zijn pensionering is hij werkzaam geworden voor de Ango en heeft hij mij gevraagd om ook via de Ango mensen te helpen met problemen op het gebied van de sociale zekerheid en de Wet voorziening gehandicapten (Wvg; de voorloper van de Wmo). Ik had ruime ervaring op dat gebied en het aantrekkelijke was ook dat ik via scholing nog meer kennis op zou kunnen doen.”
Wat geeft je de meeste voldoening? “Ik heb de meeste voldoening als ik kan bereiken dat er recht wordt gedaan, als hulpvragers, alsnog, krijgen waar ze recht op hebben. En ik ben er trots op dat ik dit vrijwilligerswerk, op mijn leeftijd, nog kan doen. Ik hoop dit nog heel lang vol te houden en dat mijn gezondheid me niet in de steek laat.”
Wat zijn de leuke kanten aan dit werk? “Leuk aan dit werk is dat mensen je om raad vragen en je vervolgens een gesprekspartner wordt. En dat de mensen die je helpt je waarderen, ook wanneer je je best hebt gedaan maar niet het gehoopte resultaat hebt kun-
nen bereiken. Soms kun je situaties nu eenmaal niet veranderen omdat een wet dat niet toelaat. Leuk is ook als je merkt dat je gewaardeerd wordt door de tegenpartij. Daarnaast gaan veel deuren voor je open bij allerlei instanties. Alles bij elkaar is het gewoon heel leuk en interessant werk.”
Zijn er ook minder leuke aspecten? “Minder leuk is als je weet dat een hulpvraag een verloren zaak is, maar je cliënt toch door wil zetten. Dan krijg ik het vervelende gevoel dat de tegenpartij denkt ‘weer iemand die de wet niet kent’. Daarnaast zorgt de Wet verbetering poortwachter, bedoeld om het aantal arbeidsongeschikten en de instroom hiervan terug te dringen, regelmatig voor knelpunten. Bijvoorbeeld wanneer de werkgever de werknemer zijn loon niet doorbetaalt bij ziekte. Dan heb je een vervelende situatie. De Wet verbetering poortwachter werkt via wettelijk verplichte actiepunten. Het is belangrijk dat dat proces goed wordt begeleid. Je moet eerst een oordeel aanvragen bij het UWV. Volgt de werkgever vervolgens het advies van het UWV niet op dan moet je naar de rechtbank.”
Waar liggen de komende tijd de grootste kansen en/of uitdagingen voor het Netwerk Handicap en Recht? “De komende tijd liggen de grootste problemen bij de gevolgen van de decentralisaties waarbij taken van de landelijke overheid overgeheveld zijn naar de gemeenten. Daardoor is er voor mensen met een beperking zeer veel verandert. Het gaat om gevolgen door veranderingen in de zorg zoals afschaffing van de AWBZ en hervor-
ming van de langdurige zorg, wijzigingen rondom het Persoonsgebonden budget (Pgb) en afschaffing van de Wtcg-gelden (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten). En natuurlijk de nieuwe Wmo met vragen over toekenning van huishoudelijke hulp via ‘keukentafelgesprekken’ waar we als Ango bij aanwezig willen, nee moeten, zijn. Daarnaast gaat het om gevolgen door veranderingen op het gebied van werkgelegenheid: versoepeling van het ontslagrecht en de herbeoordeling van Wajongers en medewerkers van sociale werkplaatsen. Ook daar ligt een uitdaging voor de Ango om onze adviseurs te scholen zodat ze goed voorbereid onze leden kunnen bijstaan.”
Heb je een tip voor je collega-districtscoördinatoren? “Als tip wil ik mijn collega-districtscoordinatoren meegeven dat we er op moeten toezien dat onze adviseurs gemotiveerd blijven. De wetten waar we mee te maken hebben worden steeds ingewikkelder. Net als je denkt dat je ze onder de knie hebt komt er al weer nieuwe regelgeving overheen.”
Vraag voor de volgende districtscoördinator: “Op welke manier kunnen we onze leden nog beter van dienst zijn en wat voor instrumenten hebben we daar voor nodig?”
Tenslotte… “Samen met een collega heb ik, via zelfstudie, het diploma Arbeidsrecht en sociale zekerheid op HBO-niveau gehaald. We gaan nu allebei examen doen voor mediator. Als we daarvoor geslaagd zijn willen we nog graag het HBO-diploma Ontslagrecht halen.”
Ango AanZet
AANZ002_24_ANGO.indd 25
| 25
03-04-15 11:24
Ramadan
Chronisch ziek en vasten: een lastige combinatie Vasten tijdens de Ramadan levert voor gezonde mensen geen problemen op. Voor wie geneesmiddelen gebruikt is er soms wel sprake van risico omdat de periode waarin medicijnen ingenomen worden verschuift. Binnen de islam krijgen mensen die door het vasten gezondheidsproblemen kunnen ondervinden vrijstelling. Desondanks maakt een groot deel van de chronisch zieke moslims de keuze om aan de Ramadan mee te doen. Die vindt dit jaar plaats van 18 juni tot en met 16 juli 2015. Door: Margreet Leijdekker
Ramadan De Ramadan is voor moslims een bijzondere periode waarin velen van hen tussen dageraad (feitelijk voor zonsopkomst) en zonsondergang vasten. De Ramadan is een periode van reiniging en bezinning waarin men zich onthoudt van eten, drinken, roken en seks. Er wordt alleen tussen zonsondergang en zonsopkomst gegeten. Vasten is één van de vijf zuilen van de islam (de andere vier zijn de geloofsbelijdenis, de rituele gebeden, het geven van aalmoezen en de pelgrimstocht naar Mekka) en de meeste stromingen binnen de islam stellen vasten verplicht voor iedereen die hiertoe in staat is. Het leert de mens discipline, uithoudingsvermogen, zelfbeheersing en zich te onthouden van begeerten en lusten. De vastenmaand is ingesteld door de profeet Mohammed, uit dankbaarheid nadat hij het eerste deel van de Koran ontving, en wordt afgesloten met het Suikerfeest. In tegenstelling tot katholieken is voor moslims de wijze van vasten voorgeschreven.
komst van het hart een grotere inspanning vraagt. Dit kan leiden tot pijn op de borst of een verslechterde pompfunctie van het hart. Van alle chronische ziekten heeft vasten de meeste invloed op diabetes (suikerziekte). Diabetici hebben een verhoogde kans op ontregeling van de bloedsuikers: zowel een te laag als een te hoog bloedsuiker. In Nederland hebben ruim 1 miljoen mensen diabetes en dat aantal neemt jaarlijks toe. Bepaalde bevolkingsgroepen zijn gevoeliger voor het krijgen van diabetes dan anderen. Dat heeft naast erfelijke factoren ook te maken met leefstijl, bijvoorbeeld overgewicht. Diabetes speelt een belangrijke rol in
het leven van moslim Abderrahman Laghmouchi (66): “Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. 12 jaar geleden had ik last van overgewicht. Na familiebezoek in Marokko moest ik tijdens de terugreis vaak naar het toilet terwijl ik niet veel vocht binnen kreeg. Weer thuis in Nijkerk constateerde mijn huisarts een bloedsuikerspiegel van 13 waar 5 à 6 gewenst is. Een week lang heb ik alle zoetigheden laten staan. Hierdoor zakte de suikerspiegel. Sindsdien weet ik dat ik diabetes type 2 heb, slik ik pillen en moet ik regelmatig eten en ook opletten wat ik eet. Verder zorg ik ervoor dat ik elke dag voldoende beweeg, ik wandel en fiets veel. Ik heb mijn familie geadviseerd dat ook te doen. De helft van mijn
Ziekte en vasten Er zijn onderzoeken gedaan naar de invloed van (chronische) ziekten op het vasten en andersom. Mensen met hoge bloeddruk kunnen zonder problemen vasten. Hartpatiënten kunnen moeite met vasten hebben omdat het eten van één of twee grote maaltijden in de korte tijd tussen zonsondergang en zonsop-
26 | Ango AanZet
AANZ002_26_Margreet.indd 26
03-04-15 11:25
Ramadan
Vasten in de katholieke kerk Van oudsher laat de Rooms-katholieke kerk aan Pasen, het feest waarop Jezus’ opstanding uit de dood gevierd wordt, een lange boete- en bezinningstijd voorafgaan, de Vasten.
Die periode, aanvankelijk ongeveer negen weken maar geleidelijk ingekort tot zeseneenhalve week, werd de Grote Vasten genoemd en staat tegenwoordig bekend als de Veertigdagentijd. De Veertigdagentijd begint op Aswoensdag (aansluitend op de laatste carnavalsdag) en omvat veertig doordeweekse dagen waarop vroeger moest worden gevast. Op de zes tussenliggende zondagen werd niet gevast. De zondag, de dag waarop Jezus is opgestaan, was voor versterking en om te vieren.
Vastentrommeltje Oudere katholieken vertellen vaak over hun vastentrommeltje waarin ze snoep en andere lekkernijen bewaarden die ze in de loop van de week hadden gekregen. Het trommeltje mocht in de vastentijd op zondag open, in strenge gezinnen mocht dat pas na het vasten. Daarnaast moesten volwassenen bij elke maaltijd minder eten en één maaltijd per dag overslaan. De Rooms-katholieke kerk hield rekening met lichamelijke behoeften. Limburgse mijnwerkers bijvoorbeeld kregen vrijstelling van de vastenregels omdat ze anders hun zware werk niet zouden kunnen doen. De eigen pastoor kon eenvoudig dispensatie verlenen wanneer iemands situatie hierom vroeg. In de loop der eeuwen heeft De Rooms-katholieke kerk de regels rondom het vasten versoepeld. Met name sinds de jaren zestig van de vorige eeuw hebben katholieken meer vrijheid. Of en hoe ze willen vasten wordt aan het eigen geweten en initiatief van de gelovigen overgelaten. Tijdens de Veertigdagentijd zijn er alleen verplichtingen op Aswoensdag en op Goede Vrijdag, de dag dat Jezus aan het kruis stierf. Op die twee dagen mag men geen vlees eten (onthou-
broers en zussen heeft, net als ik, diabetes type 2.” Abderrahmans kinderen hebben (nog) geen diabetes. “Maar ze sporten wel allemaal”.
Vrijstellingen Elke moslim moet vanaf de puberteit vasten. Voor wie vasten te zwaar is bestaan er vrijstellingen. Zwangere vrouwen, vrouwen in het kraambed, vrouwen die borstvoeding geven, reizigers, mensen die een zware lichamelijke inspanning moeten leveren, menstru-
erende vrouwen en tijdelijk zieken zijn tijdelijk vrijgesteld van de verplichting om te vasten. Een tijdelijk zieke mag zijn vasten verbreken als vasten een te zware beproeving is, de ziekte verergert of het lichamelijk herstel vertraagt, als er door vasten levensgevaar ontstaat of buitengewone schade aan de gezondheid toegebracht wordt. Wie tijdelijk is vrijgesteld moet alle gemiste vastendagen later inhalen. Definitief vrijgesteld van de verplichting om te vasten zijn kinderen, geestelijk zieken, zwakke ou-
ding; verplicht voor katholieken van 14 jaar en ouder) en slechts één volle maaltijd per dag nuttigen (vasten; verplicht voor katholieken van 18 tot en met 60 jaar). Onthouding geldt ook voor alle andere vrijdagen in de vastentijd. In Nederland was vasten lange tijd vooral een zaak van katholieken. Maar in een tijd waarin de kerkelijke grenzen in Nederland verder vervagen ontdekken protestanten dat vasten een goede vorm is om je geloof een nieuwe dimensie te geven. Maar een gezamenlijke kerkelijke traditie ontbreekt evenals de precieze inhoud van het vasten.
Alternatief vasten Er is in de afgelopen jaren een uitgebreide praktijk van ‘alternatief vasten’ gegroeid waarbij vasten/onthouding alles kan zijn waarbij men zich geneugten ontzegt; zoals zes weken lang geen tussendoortjes (koekjes, chips, chocola), geen sociale media, internet of tv, of veertig dagen de auto laten staan en kiezen voor openbaar vervoer of de fiets. Waar het vasten vroeger vanzelfsprekend was is het nu vaker een bewuste keuze. En door te vasten in een periode dat miljoenen anderen dat over de hele wereld doen, geeft het ook een gevoel van verbondenheid.
deren en chronisch of ongeneeslijk zieken. Voor de laatste drie groepen geldt dat men voor elke gemiste vastendag een arme moet voeden of geld geven.
Religieuze verplichting Iedere moslim wil graag aan zijn religieuze verplichting om te vasten voldoen, ook moslims met een chronische ziekte. Carine den Boer, huisarts bij Gezondheidscentrum Kersenboogerd in Hoorn: “Onze praktijk heeft circa 9.000 patiënten waarvan 24% allochtonen.
Ango AanZet
AANZ002_26_Margreet.indd 27
|
27
03-04-15 13:15
Ramadan
Hieronder zijn enkele tientallen moslims met een chronische ziekte waaronder diabetes en ziekten van de luchtwegen (astma/COPD). De meeste moslims die we spreken willen vasten, ook zieken en ouderen, omdat het belangrijk is voor hun geloof en ze niet willen compenseren door geld te geven.” Abderrahman: “Ik ben chronisch ziek en hoef dus niet mee te doen aan het vasten. Maar ik heb het tot nu toe altijd wel gedaan, ik vast sinds mijn dertiende. Omdat ik een gelovige moslim ben is vasten voor mij belangrijk, het is een religieuze plicht. Ik ga in die periode ook vaker naar de moskee en voel verbondenheid met arme en hongerige mensen op de wereld.” De overwegingen om mee te doen aan de Ramadan zijn niet alleen religieus. Ze komen ook voort uit emoties en de psychosociale betekenis van het vasten zoals meer tijd en aandacht voor gezin, familie en vrienden, het gevoel van verbondenheid met de islamitische gemeenschap, schuldgevoelens tegenover vastende gezinsleden en de angst voor verlies van respect van familie en omgeving. Huisarts Den Boer heeft ook de indruk dat groepsdruk meespeelt: “Sámen Ramadan en sámen Suikerfeest vieren.” Binnen de geneeskunde geldt dat wie zijn verdere leven medicatie nodig heeft chronisch ziek is. Soms vinden mensen
28 |
het moeilijk te bepalen of ze chronisch ziek zijn omdat veel chronische ziekten met medicatie goed onder controle te brengen zijn. Abderrahman: “Ik heb een milde vorm van diabetes: type 2 zonder complicaties. Ik kan het tot nu toe af met pillen, ik hoef geen insuline te spuiten. Ook ondervind ik tot nu toe geen problemen bij het vasten. Ook dat zijn voor mij overwegingen om mee te doen. Maar ik kan me voorstellen dat als ik ouder word en/ of insuline moet gaan spuiten ik de afweging voor niet vasten moet maken.” Maar ook bij niet vasten verandert het dagritme omdat men in het algemeen wel meedoet aan het gebed en wat mee-eet als de rest van het gezin eet. Dus ook dan moet de medicatie aangepast worden. Behandelaars doen er verstandig aan ook de familie te informeren en te adviseren over de overwegingen voor vasten of niet-vasten. Dit voorkomt bij chronisch zieken het gevoel er niet bij te horen tijdens deze gebeurtenis.
Iceland Diabetes Challenge In 2014 heeft Abderrahman meegedaan aan de Iceland Diabetes Challenge van de Bas van de Goor Foundation. “Het was een uitdaging om te kijken of ik als diabeet zo’n zware 6-daagse wandeling door IJsland aan kan.” Deze tocht viel samen met de Ramadan. “Ik heb mij vooraf in die combinatie verdiept en er informatie over ingewonnen om te weten wat verstandig zou zijn. Zowel bij medisch specialisten als bij mijn imam. Mijn imam zei: ‘Als je het niet aankunt
Stop of verminder nooit zomaar zelf uw medicatie. Overleg altijd ruim voor de Ramadan begint met uw arts of apotheker over aanpassingen in uw medicatie bij vasten. Experimenteer niet met medicatie door die op andere tijdstippen in te nemen. Overleg altijd met uw arts of apotheker als u tijdens de ramadan gezondheidsklachten krijgt.
dan hoef je niet perse mee te doen aan het vasten. Je gezondheid gaat voor’. Ik heb aanvankelijk aan de Ramadan meegedaan maar ik wist ongeveer wat mij te wachten stond en dat het steeds intensiever zou worden. Als er een minder intensieve dag is kan ik vasten, dacht ik. De eerste dag heb ik nog wel gevast, daarna niet meer. Het was te zwaar, ook al was mijn conditie goed. De niet gevaste dagen heb ik later ingehaald.”
Gezondheidsschade Patiënten met diabetes, neurologische of psychiatrische aandoeningen, chronische pijnklachten of astma/COPD worden tijdens de Ramadan relatief vaker opgenomen in het ziekenhuis. Onderzoek naar therapietrouw onder vastende moslims laat zien dat slechts 10 – 40% van de mensen die medicatie gebruikt, zich houdt aan de voorschriften. Factoren als matig ziektebesef en ziekte-inzicht spelen hierbij een belangrijke rol: patiënten voelen zich soms niet ziek terwijl ze wel een chronische ziekte hebben. Veel mensen die geneesmiddelen gebruiken en mee willen doen passen zelf het medicijngebruik aan: ze slaan een of meer doses over, nemen alle medicijnen in een keer in of stoppen met alle medicatie. Uiteraard kan dit de gezondheid schaden. Naast gezondheidsschade kan verkeerd medicijngebruik ook gevaarlijke situaties opleveren. Bijvoorbeeld toename van het aantal epileptische aanvallen tijdens de Ramadan doordat patiënten hun medicijnen niet of verkeerd innemen. Of mensen die met een te hoge concentratie medicijnen in het bloed in het ziekenhuis moeten worden behandeld.
Medicatieaanpassingen Alles wat een voedend effect heeft verbreekt het vasten, onder andere met opzet eten en/of drinken of door het inbrengen van iets tot in de keel. Omdat tabletten vaak met water en/of bij de maaltijd moeten worden ingenomen verbreekt dit dus het vasten. Of medicatie het vasten verbreekt hangt af van de toedieningsvorm. Het is dus belangrijk te weten welke medicijnen op andere manieren ingenomen kunnen worden
Ango AanZet
AANZ002_26_Margreet.indd 28
03-04-15 13:16
Ramadan
en welke medicijnen in een vast schema moeten worden gebruikt. Met een aantal aanpassingen in het medicijngebruik zijn mogelijke gezondheidsrisico’s te verminderen. Bijvoorbeeld door een andere toedieningsvorm te kiezen (bijvoorbeeld zetpillen) of een ander doseringsschema toe te passen waarbij tabletten vervangen worden door langwerkende medicatie. Ook bestaan sommige medicijnen in een ‘vertraagde afgifte’-vorm. Moslims met reuma of epilepsie kunnen voor zonsopkomst geneesmiddelen met een vertraagde afgifte innemen waardoor gedurende de hele dag langzaam het medicijn afgegeven wordt. Voor mensen met astma/COPD zijn er inhalatiemedicijnen tegen benauwdheid die ook als langwerkend middel beschikbaar zijn. Deze kunnen voordat de zon opkomt geïnhaleerd worden, zodat men overdag minder benauwd is. Inhaltiemedicijnen (‘pufjes’) en langwerkende luchtwegverwijders gaan rechtstreeks in de longen, niet in de slokdarm. Volgens de meeste geleerden wordt het vasten er niet door verbroken. Bij een acute astma-aanval moet altijd een snelwerkende luchtwegverwijder gebruikt worden. Ook hierdoor wordt, volgens de meeste geleerden, het vasten niet verbroken.
De Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) en de Jan van Ooijenstichting ontwikkelen, met medewerking van MSD, een ondersteuningsaanbod voor behandelaars van diabetici tijdens de ramadan. Het betreft een brochure met kennis en praktische adviezen. De doelgroep waarop de adviezen betrekking hebben bestaat voornamelijk uit mensen met diabetes type 2 zonder complicaties. Mensen met diabetes type 2 met complicaties of risico op complicaties en mensen met diabetes type 1 hebben vrijstelling vanuit de Koran. Vasten moet aan hen ten stelligste worden ontraden. Het uiteindelijke doel is een breed gedragen NDF protocol diabetes en ramadan. www.diabetesfederatie.nl/diabetes-en-ramadan
Aangepast medicatieschema De combinatie diabetes en vasten is lastig. Zowel voor patiënten als voor behandelaars. Carine den Boer: “De laatste jaren brengen we zelf in toenemende mate, tijdens de driemaandelijkse controle, het gesprek met deze groep moslims op vasten tijdens de Ramadan.” Paula van de Broek, praktijkondersteuner somatiek bij Gezondheidscentrum Kersenboogerd: “Deze gesprekken verlopen heel plezierig. De patiënten waarderen het dat wij ons in hun cultuur verdiepen, voelen zich serieus genomen en vertrouwen op onze deskundigheid. Diabetici krijgen een medicatiekaart
met aanpassingsschema’s zoals ook gebruikt wordt door het Amsterdamse Slotervaartziekenhuis. Overigens adviseren we diabeten met hoge suikers die nog worstelen met de instelfase heel stellig om niet te vasten.” Abderrahman: “Diabetes is gebaat bij regelmaat. Maar tijdens de Ramadan verandert alles: de tijd waarop we opstaan, de etenstijden, het aantal maaltijden, de hoeveelheid calorieën en koolhydraten. Om hypo’s (te lage bloedsuikerspiegels) te voorkomen pas ik de dosering of het innametijdstip van mijn medicatie aan tijdens het vasten. Ik heb een schema van mijn huisarts gekregen en daar houd ik mij aan.”
Iftar Doordat men tijdens de Ramadan een groot deel van de dag niet eet en drinkt is er bij diabetici een groot risico op het ontstaan van een hypo. Na de iftar, de avondmaaltijd tijdens de Ramadan met koolhydraatrijke gerechten, is er een grote kans dat de hoge bloedglucosewaarden in de avond en nacht aanhouden. Abderrahman: “Ik verbreek mijn vasten met een glas water, drie dadels -meer mag ik niet want te zoet-, een glas melk en een kom harira, Marokkaanse soep. Zoete hapjes laat ik staan. Verder probeer ik veel fruit, wat groenten en een stukje vlees of kip te eten en drink ik avocadoshake. Althans, als ik nog trek heb na de harira, want die vult erg goed.”
Ango AanZet
AANZ002_26_Margreet.indd 29
| 29
03-04-15 11:26
Tuinieren
Aangepast tuinieren Het voorjaar is weer aangebroken. We kunnen weer lekker naar buiten. Er zijn mensen die het al voldoende vinden om in een tuinstoel op het balkon of het terras te gaan zitten. Anderen genieten meer van het werken in de tuin, zijn blij als een zaadje ontkiemt en uitgroeit tot een mooie plant met prachtige bloemen. Maar in de tuin lekker bezig zijn als u een functiebeperking heeft, gaat dat wel? Door: Frans Huijsmans
Wie denkt dat tuinieren alleen is weggelegd voor mensen die goed ter been zijn, heeft het mis. Ook mensen met een handicap kunnen actief bezig zijn in hun tuin of op hun balkon. Wilt u uw groene vingers laten spreken, dan zullen er misschien wel wat aanpassingen moeten plaatsvinden. Gelukkig zijn er verschillende mogelijkheden om het u zo makkelijk mogelijk te maken. Wanneer u van vooraf aan kunt beginnen met een tuin, zorg er dan voor dat bij de indeling van de tuin al rekening gehouden wordt met uw specifieke handicap. Probeer bij de aanleg van de tuin zo min mogelijk gladde en losse tegels te gebruiken, en voorkom onnodige niveauverschillen en afstapjes. Deze kunnen namelijk voor extra gevaar zorgen, helemaal als u al slecht ter been bent. Bestrijd de groei van mos en algen door de bestrating schoon te houden en gebruik tegels of steentjes die stroef blijven als ze nat worden. Het inbrengen van anti-
Lesboek
worteldoek onder het terras voorkomt de doorgroei van grassen en onkruid met penwortels tussen tegels of stenen. Zorg ook voor voldoende rustplekjes, zeker in een wat grotere tuin. Een bankje achterin en een zitje halverwege maken de tuin een stuk toegankelijker
In het Drentse Frederiksoord is een voorbeeldtuin of ideeëntuin waar zichtbaar gemaakt wordt hoe een mens ondanks hoge leeftijd of beperking toch nog actief kan zijn in de tuin. De tuin bevat een aantal afdelingen waarin de mogelijkheden voor de diverse doelgroepen zichtbaar gemaakt zijn. Zo is er een stokloperstuin, een rolstoeltuin en een geurtuin voor blinden en slechtzienden. De tuin heeft een prominente rol gepeeld bij de introductie van aanpassingen en voorzieningen, zowel in particuliere tuinen als in tuinen bij instellingen voor bejaarden en gehandicapten. Frederiksoord heeft een lesboek met informatie over aangepast tuinieren. Het boek kan per mail, per telefoon of per brief besteld worden. De prijs is € 12,50. Meer weten: www.gehandicaptentuin.nl
30 |
en levendiger. Een plekje om te zitten is niet alleen prettig als u door de tuin wilt wandelen, maar ook als u er in aan de slag gaat. Als u in een rolstoel zit, kunt u niet meer zo makkelijk bij de grond. Dit kunt u oplossen door middel van verhoogde bloembakken. 60 centimeter is een goede werkhoogte. Maak verhoogde borders en bakken niet breder dan ongeveer een meter, anders kunt u het midden niet meer bereiken. U kunt natuurlijk ook bloembakken op een verhoging zetten. Maar omdat de planten dan minder diep kunnen wortelen en de bak eerder uitdroogt, hebben ze veel water nodig. Ook kunt u de paden verbreden naar zo’n 1.20 meter breed. Op plekken waar een rolstoel moet kunnen draaien is 1.50 meter breed het beste. Een verhoogde rand langs de paden voorkomt dat een rolstoel in de border of het gras terechtkomt. Onder het terras en onder de tegels legt men anti-worteldoek om onkruid tegen te gaan. Het gereed-
Ango AanZet
AANZ002_30_tuinen.indd 30
03-04-15 11:28
Tuinieren
schapsschuurtje en de kweekbakken kunnen het beste dicht bij elkaar geplaatst worden. Zo wordt onnodig heen en weer lopen vermeden.
Maak het je makkelijk Wanneer u onderhoud aan de tuin pleegt, zorg er dan voor dat er voldoende afwisseling in de werkzaamheden zit, dat u niet te lang in dezelfde houding hoeft te zitten en dat er voldoende rust tussen verschillende karweitjes genomen wordt. Daarnaast zijn er allerlei maatregelen om het onderhouden van de tuin te vergemakkelijken. Door het toepassen van bodembedekkers wordt onkruid in de tuin op een effectieve en milieuvriendelijke manier tegengegaan. Houtsnippers die in een dichte laag onder heesters en struiken gestrooid worden, zorgen er ook voor dat onkruid weinig kansen krijgt. Het is ook praktisch om alle open plekken in de border op te vullen met planten. Het dichte bladerdek voorkomt dan de groei van onkruid, en bij sterke wind houden de dichter op elkaar staande planten elkaar langer overeind. Een mooi gazon vraagt veel tijd en aandacht. Kies daarom voor een grassoort die langzaam
groeit. Dat scheelt namelijk heel wat maaiwerk. U kunt natuurlijk ook opteren voor grotere stukken sierbestrating. Kies waar mogelijk voor bodembedekkers. Struiken kunnen ook prachtig bloeien en geven in de herfst mooie vruchten. Heesters, struiken en kleine bomen vergen veel minder onderhoud dan vaste planten en eenjarige bloemen. Veel struiken bloeien prachtig en sommige geven in de nazomer decoratieve bessen. De groenblijvers zijn ook mooi in de winter. Laat het snoeiwerk aan bomen en struiken zo nodig eens in de paar jaar aan de vakman over. Voor blinden en slechtzienden kan een kruidentuin aantrekkelijk zijn.
Hulpmiddelen en gereedschap Voor veel klussen in de tuin is aangepast gereedschap te verkrijgen. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan materialen die de rug minder belasten of bukwerk overbodig maken. Zo zijn er tweewielige kruiwagens met een duwboom te koop. Deze kunnen veel gemakkelijker gekiept en in- en uitgeveegd worden en ze zijn geschikt voor eenhandig gebruik. Ook zijn er kweektafels die het
mogelijk maken om frontaal zittend en staand te tuinieren. Voor mensen in een rolstoel is tuinieren ‘op hoogte’ ideaal. Om de rug te sparen gebruikt men een schoffel met een lange steel. Een knielbankje is erg handig voor mensen die moeite hebben met het overeind komen. Aangepast tuingereedschap is te verkrijgen bij sommige tuincentra en thuiszorgwinkels en webwinkels. Aangepast gereedschap wordt over het algemeen niet vergoed door de overheid en ook niet door de ziektekostenverzekering. Soms is het mogelijk om een vergoeding te krijgen via speciale fondsen, zoals het Ango Fonds.
Berteler een leven lang actief voor toegankelijk groen Bureau Aangepast Groen adviseert al weer vele jaren op het gebied van aangepast tuinieren en recreëren voor ouderen en mensen met een handicap. Het bureau beschikt sinds 1978 over de gespecialiseerde expertise die hiervoor nodig is via de introductie van Horticultural Therapy in Nederland, door buitenlandstudies, zelfstudie, literatuuronderzoek en praktische ervaring. De praktische ervaring werd opgedaan vanaf de in 1978 door Herman Bertelers opgezette Beroepsopleiding Tuinbouw voor Lichamelijk Gehandicapten, van Werkenrode in Groesbeek. Naast een prijs voor ‘Aangepast Tuinieren’ op de Floriade werd hem in 1986 de eerste Gouden Klaver opgespeld. Berteler is gespecialiseerd in het ont-
werpen van en adviseren over tuinen, tuinieren en groenvoorzieningen met geïntegreerde toepassingsmogelijkheden voor zowel de directe tuinliefhebber of gebruiker zoals particulieren en parkbezoekers, maar ook voor disciplines als bijvoorbeeld activiteitenbegeleiding, ergotherapie of fysiotherapie en verpleging. Sinds de jaren ‘80 heeft Herman vele
tientallen projecten ontworpen en geadviseerd voor inrichting en gebruik als therapietuin, belevingstuin, zintuigentuin, Alzheimertuin, modeltuin of recreatief gebruik als wandelpad, natuurroute, heemtuin of speelbos. Vanaf begin 2012 is Herman Berteler gestopt met ontwerpen en richt hij zich met Bureau Aangepast Groen alleen nog op advies en kennisoverdracht.
Ango AanZet
AANZ002_30_tuinen.indd 31
| 31
03-04-15 11:28
Allerlei
Weersink ontwierp bijzondere Apollo lift Weersink Aanpasbedrijf uit Goor maakt autoaanpassingen sinds 1990. Als een probleem niet met standaardproducten is op te lossen bedenken ze vaak wel wat nieuws zodat de klant er mee gered is. Nee wordt niet snel verkocht en meedenken is standaard. Daarom bedacht Weersink de Apollo lift. Autoaanpassingen zijn er in allerlei soorten en maten. Te denken valt aan oplossingen die het zelf rijden in personenauto’s en busjes voor mensen met een handicap mogelijk maken. Maar ook worden er oplossingen bedacht voor in-en uitstapproblemen in personenauto ‘s, MPV’s of bussen. Ook wordt er vaak gevraagd naar oplossingen voor het meenemen van een rolstoel of scootmobiel. Weersink hield zich al langer bezig met de vraag hoe je nu als gehandicapte het makkelijkste in een auto terecht zou kunnen komen. Natuurlijk zijn er de traditionele lange oprijplaten. Daarnaast wordt er vaak gebruik gemaakt van liften die aan de achterzijde van het voertuig gemonteerd worden. Hierdoor
32 |
verliest de autobezitter vaak veel ruimte in de auto.
Oplossing Met de gepatenteerde Apollo lift heeft Weersink nu een oplossing. De Apollolift is een cilinder die aan de boven en onderzijde aan de carrosserie is bevestigd. Het unieke van deze lift is dat hij zijdelings belast mag worden. Dit is mogelijk dankzij de (gepatenteerde) aanpassingen van de cilinder. Met deze lift kan een gewicht tot ca 300 kg getild worden. Dat wordt gedragen door de armen van de lift, die met een druk op de knop omhoog en omlaag kunnen bewegen. Op deze manier kan een persoon in autostoel of rolstoel getild worden. Het systeem kan zelfs ge-
bruikt worden voor het verplaatsen van een elektrische rolstoel met iemand er in. De cilinder is voorzien van een tweetal opvouwbare armen waardoor de persoon in de (rol)stoel eenvoudig kan worden gemanoeuvreerd in en naar de gewenste positie. Omdat de lift zo compact is en het mogelijk maakt om via de zijkant in de auto te komen, ontstaan er nieuwe oplossingen die allerlei voordelen bieden. Eindelijk kan de laadruimte benut worden. Ook kunnen rolstoelgebonden partners nu naast de bestuurder plaatsnemen in plaats dat ze geïsoleerd achterin een bestelauto vervoerd worden. Mensen met een handicap die zelf een bus besturen, hoeven niet meer de hele bus leeg te houden om van achter helemaal tot aan de bestuurdersplek te rijden, maar kunnen via de schuifdeur rechtstreeks achter het stuur plaats nemen. Het zorgt er daarvoor ook voor dat het in de cabine stiller en warmer blijft. Meer weten: Kijk op www.weersink.nl of kijk op youtube voor de nodige films. Zoeken op Weersink, Apollo.
Ango AanZet
AANZ002_32_allerlei.indd 32
03-04-15 11:29
Allerlei
Sander Terphuis beschrijft zijn worsteling Sander Terphuis is politicus (PvdA), voormalig topsporter, vluchteling en visueel gehandicapt. Omdat mensen ernaar bleven vragen, schreef hij het autobiografische boek ‘De Worstelaar’. Door: Gonneke Bonting
“Staat wat je net vertelde op papier?” Die vraag krijgt Sander Terphuis regelmatig na afloop van lezingen en gastcolleges die hij geeft. Dat is niet zo vreemd. Sander is Iranees vluchteling, visueel gehandicapt en politicus. Hij werd topsporter met als doel te vluchten, integreerde tot op en top Nederlander zonder zijn Perzische roots te verloochenen en is politiek actief. Sander heeft dus wel wat te vertellen. Tot voor kort kon hij niet anders dan zeggen dat er niets op papier stond. “Door mijn visuele beperking heeft het geen zin het verhaal op papier te zetten om voor te dragen”, zegt hij. “Ik kan het toch niet lezen. Daarom werk ik met sleutelwoorden.”
geverij Prometheus Bert Bakker. “Ik mocht een stuk tekst insturen en de volgende dag belden ze al dat ik maar eens moest komen praten. Er volgde een contract en ik kreeg professionele begeleiding in de vorm van vragen die me werden gesteld. Dat hielp me om in de huid van mijn lezers te kruipen.” In de loop der tijd kwamen verschillende dilemma’s langs. “Zoals het verschil tussen Perzische en Nederlandse poëzie en proza”, legt Sander uit. “Perzische poëzie is romantisch en diepgaand, de Nederlanders zijn veel nuchterder. Perzische poëzie past helemaal niet in het Nederlandse denken.”
Ghandi
Scheef
Afgelopen zomer dacht hij er eens goed over na. Hij was geïnterviewd, onder meer voor de Volkskrant en voor AanZet, en hij realiseerde zich dat hij door het op papier zetten van zijn verhaal iets kon betekenen voor anderen. “Ik ben dol op citaten. Natuurlijk wil ik me niet met hem meten maar Mahatma Ghandi zei eens : ‘My life is my message.’ Met mijn verhaal wil ik mensen inspireren. Bijvoorbeeld doordat ze zich afvragen wat het eigenlijk betekent als je niet eens naar muziek mag luisteren. Ik hoop dat mensen dingen oppikken en iets ermee doen. Bergen beklimmen, drempels nemen en dromen najagen. Dáárom gaat het me.”
Een ander punt was de privacy. “Wat vertel ik wel en waarover zwijg ik?”, zegt hij. “Ik heb het bijvoorbeeld over Diederik Samson en leiderschap. Uiteindelijk heb ik geschreven wat ik erover kwijt wilde. Om te voorkomen dat Samson voor het blok zou worden gezet met vragen en opmerkingen zonder dat hij het boek had gelezen, heb ik hem de tekst waarin ik hem beschrijf vooraf laten lezen.” Heel anders maar evengoed dilemma’s zijn familiekwesties. “Ik heb zes zussen”, vertelt Sander. “In Iran is het gebruikelijk dat de ouders een partner zoeken voor hun dochters. Daarover schrijven en ervoor zorgen dat ik mijn familie niet schaad, zorgde ook voor verschillende afwegingen.” Hij noemt een simpel voorbeeld: “Mijn zwager heeft een Koerdische tongval. Dat le-
Perzisch Sander dacht na over de structuur van zijn boek en benaderde via een vriend, de Turkse schrijver Özcan Akyol, uit-
verde hem de bijnaam ‘de man met de scheve tong’ op. Een onschuldige bijnaam, maar wil ik dat iedereen dat kan lezen? Dat zijn zaken die ik goed moest overdenken.” Na verschillende aanpassingen werd het boek zoals het nu is. “Tijdens de laatste twee ronden heb ik nog eens heel zorgvuldig afgewogen of alles wat erin staat verteld mag worden”, zegt hij. “Het boek is sinds vorige maand te koop bij de boekhandel. En vraagt er nu iemand of mijn verhaal op papier staat dan zeg ik : ‘Ja!’” Meer weten over De Worstelaar van Sander Terphuis? Lees: Biepmiep
Ango AanZet
AANZ002_32_allerlei.indd 33
| 33
03-04-15 11:29
Sport
“Door de sport ben ik veel sterker geworden” Hij is pas 17 jaar en nu al wereldkampioen snowboarden. In het Spaanse La Molina won Chris Vos eind februari twee keer goud. Later werd hij door het Interna-tionaal Paralympisch Comité ook verkozen tot Atleet van de Maand. Hij kan het zelf amper bevatten. “De sport heeft mij zoveel goeds gebracht”, zegt hij trots. “Ik heb het mooiste kantoor ter wereld – de bergen – en mag iedere dag doen wat ik het allerliefste doe: snowboarden.”
Foto Mathilde Dusol
Door: Robin Wubben
Chris won naast de twee wereldtitels eerder dit seizoen ook twee wereldbekerwedstrijden, waarmee hij duidelijk liet zien gegroeid te zijn als snowboarder. “Ik heb deze winter meer getraind”, legt de atleet uit Noordbeemster uit. “Ik ben fulltime in de Verenigde Staten aan het trainen, waardoor ik veel beter ben geworden. Omdat je je trainingen elke dag herhaalt, worden dingen die je eerst moeilijk vindt, een automatisme. Daardoor zet je, misschien zonder dat je het merkt, heel grote stappen. Ik heb een veel beter gevoel op mijn board.”
34 |
Vorig jaar, bij het debuut van snowboarden op de Paralympische Spelen 2014, stond alleen de boardercross op het programma, waar de atleten naast de scherpe bochten ook andere hindernissen tegenkomen, zoals schansen en sprongen. De banked slalom is dit jaar toegevoegd aan het programma om de sport nog interessanter te maken voor meer atleten. “Dat onderdeel, waarbij de nadruk vooral ligt op de bochten, lijkt voor mij gemaakt”, erkent Chris. “Mijn kracht ligt in de bochten. Omdat ik een bovenbeenamputatie heb, is het voor mij in de boardercross veel moeilijker
om schansen en bulten te nemen. Maar ik vind de cross ook heel leuk, omdat ik gek ben op springen en schansen.”
Eerlijker Een andere belangrijke verandering voor Chris is de classificatie in het snowboarden. Waar vorig jaar alle verschillende handicaps in dezelfde wedstrijden uitkwamen, is er sinds dit seizoen een onderscheid in verschillende handicapklassen: armamputatie, onderbeenamputatie en bovenbeenamputatie. Chris komt uit in die laatste klasse: “De sport is nu veel eerlijker, want ik heb een vrij hoge ampu-
Ango AanZet
AANZ002_34_sport.indd 34
03-04-15 11:30
Sport
tatie voor mijn sport. Ik heb moeite met bepaalde onderdelen in het parcours en door de nieuwe classificatie zit ik in een klasse met atleten die dezelfde mogelijkheden en problemen hebben.” Zijn sportcarrière heeft Chris ook buiten het snowboarden verder gebracht. “Voor ik met snowboarden begon, had ik altijd last van mijn heup, omdat ik scheef liep”, kan hij zich herinneren. “Door veel te snowboarden en ook krachttraining te doen, is mijn been veel sterker geworden, waardoor ik mijn heup recht kan houden en ik nergens last van heb. Doordat ik fitter ben, kan ik veel meer aan. De spieren die bij mij niet functioneren, worden opgevangen door andere spieren die door het sporten sterker zijn geworden. Samen met fysiotherapeuten en onder andere prothesemaker Frank Jol ben ik nu aan het kijken hoe we de spieren die ik in mijn been mis, op een andere manier nog beter kan opvangen; door andere spieren nog beter te trainen, of mijn prothese zó aan te passen dat ik zowel in de sport als in het dagelijks leven nog beter kan functioneren.” Chris wil met zijn verhaal ook andere mensen met een handicap inspireren. “Ik wil laten zien wat je allemaal wél kunt. Dat hoeft niet persé snowboarden te zijn, maar bewegen is heel belangrijk”, zegt hij. “Ik wil laten zien dat een handicap niet het einde is, maar dat je gewoon een ontzettend leuk leven kunt leiden.”
Zes sneeuwmedailles In totaal veroverden de Nederlandse Paralympische snowboarders en alpineskiërs zes WK-medailles. In La Molina was er, net als voor Chris, twee keer goud voor Bibian Mentel. Ook zij won de snowboardcross en banked slalom. Daarnaast was er in Spanje brons voor Lisa Bunschoten op de snowboardcross. Kort na de wereldkampioenschappen voor de snowboarders was de wereldtitelstrijd voor de alpineskiërs in het Canadese Panorama. Voor Nederland kwamen Anna Jochemsen en Thomas Mulder in actie. Op de supercombinatie (Super G en slalom, red.) pakte Anna een bronzen medaille.
Ronald Vink stopt met rolstoeltennis Ronald Vink stopt met rolstoeltennissen op het hoogste niveau. Dat heeft de 38-jarige inwoner van De Rijp bekendgemaakt. “Het is tijd om meer aandacht aan mijn gezin te schenken.” Vink deed vijftien jaar lang mee op het hoogste niveau. Hoogtepunt was een bronzen medaille op de Paralympische Spelen London 2012 in het enkelspel, door in een spannende driesetter landgenoot Maikel Scheffers te verslaan. Vier jaar eerder, tijdens Beijing 2008, werd hij vierde in zowel het enkel- als het dubbelspel. Daarnaast won hij vijf Grand Slamtitels in het dubbelspel. “Ik heb over de hele wereld gereisd en aan alle grote toernooien meegedaan”, aldus Vink. “Londen, Parijs, New York, Melbourne, ze staan allemaal op mijn lijstje.”
Geen afscheid van sport Afscheid nemen van de sport doet Vink niet. Zo organiseert hij in augustus van dit jaar een internationaal rolstoeltennistoernooi in De Rijp. “In Nederland is voor rolstoel-tennissers maar één internationaal toernooi op niveau. Dat is natuurlijk veel te weinig. Talenten moeten in eigen land de kans hebben om tegen mensen uit andere landen te spelen. Het organiseren van een internationaal toernooi is prachtig.”
Rolstoelcurlingteam zoekt (vrouwelijke) versterking Na een succesvolle kennismakingsclinic in Dronten heeft een groep rolstoel-curlers elkaar gevonden. Ze hebben onderdak gevonden bij Curling Club Friesland in Heerenveen, waar ze zich verder bekwamen in de sport om in de toekomst wellicht aan WK’s en Paralympische Spelen te kunnen deelnemen. Rolstoelcurling is sinds 2006 een Paralympische sport, maar werd in Nederland nog niet actief beoefend. Sinds de afgelopen Spelen in Sotsji neemt de interesse in de sport echter merkbaar toe. Ook Erik Wallenburg raakte geïnspireerd en hij nam het initiatief tot een kennismakingssessie voor rolstoelcurling in Dronten om gelijkgestemden te vinden. Op deze clinic, die in samenwerking met de Nederlandse Curling Bond en Sport Service Flevoland werd georganiseerd bij Leisure World Dronten, kwamen twaalf belangstellenden af.
een viertal spelers heeft zich inmiddels aangesloten bij de bestaande curlingclub in Friesland. Daar spelen ze samen met de andere leden van de vereniging en volgen ze specifieke trainingen voor rolstoelcurling. Een rolstoelcurlingteam dient voor internationale competities uit zowel mannen als vrouwen te bestaan. De heren zoeken derhalve nog vrouwelijke spelers om een team te kunnen vormen. Uiteraard zijn meer mannelijke rolstoelcurlingspelers ook van harte welkom.
Vrouwen
Meer weten: tel. 06-23433357 e-mail:
[email protected]
Er bleken nog te veel obstakels om een eigen vereniging op te starten, maar
Ango AanZet
AANZ002_34_sport.indd 35
| 35
03-04-15 13:15
Jongeren
Parent2Parent, voor en door ouders Wanneer je hoort dat je kind een beperking heeft is steun van ervaringsdeskundige ouders die ‘jouw pad’ al een stuk gelopen hebben, heel belangrijk. Geïnspireerd op een Amerikaans initiatief is de Stichting Parent2Parent opgericht. Vanuit een pilotproject zet Parent2Parent een landelijk netwerk op waar ouders hun vragen kunnen stellen aan ervaringsdeskundige, opgeleide supportouders. De supportouders bieden niet alleen praktische ervaring, maar ook emotionele ondersteuning en een luisterend oor. Een coördinator maakt een match tussen vraag- en supportouders op basis van vraag en overeenkomstige er-
varing. Hierna neemt de supportouder zo snel mogelijk telefonisch contact op met de vraagouders. Dit gebeurt op een één-op-één basis. Zo brengt Parent2Parent vraag en ervaring bij elkaar. Parent2Parent werkt in de uitvoering samen
met de BOSK, de oudervereniging voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Kijk voor meer informatie op www.parent2parent.nl.
Centraal loket voor zware zorg in de klas Er komt een centrale plek waar scholen geld kunnen aanvragen voor zorg aan ernstig meervoudig beperkte kinderen. En er komt een noodteam dat ouders gaat helpen in de onderhandelingen op school over zorgkosten. Dat hebben staatssecretaris Dekker (onderwijs) en Van Rijn (zorg) in een brief aan de Tweede Kamer geschreven. De brief is een reactie op de problemen die ouders van ernstig gehandicapte kinderen ervaren als zij zorg op school willen regelen. De problemen zijn ontstaan na de veranderingen in de zorg van begin dit jaar en de verandering in het systeem voor passend onderwijs, dat in augustus 2014 werd aangepast. Als er voor leerlingen op school nog extra zorg nodig is, dan moeten scholen een beroep doen op de samenwerkingsverbanden ‘passend onderwijs’. Maar dat betekent dat scholen met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen bij verschillende regionale samenwerkingsverbanden om geld moeten vragen, omdat zij kinderen uit verschillende regio’s hebben. Dat probleem wordt nu opgelost door dat geld, een bedrag van 10 miljoen euro, op een centrale plek beschikbaar te stellen. Een ander probleem dat ouders aankaartten, was dat zij met de school moeten onderhandelen over de in-
36 |
zet van hun eigen zorgbudget op die school. Leerlingen met ernstige meervoudige beperkingen hebben namelijk meer zorg nodig dan scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs kunnen bieden. Die zorg is duur en valt eigenlijk buiten het onderwijsbudget. Voor dat probleem biedt staatssecretaris Van Rijn geen oplossing. Wel gaat hij ouders en scholen helpen om de onderhandelingen beter te voeren. Er komt een handleiding voor dat soort gesprekken. Ook wordt er een Rapid Response Team ingezet, dat in actie komt als ouders en scholen er samen niet uitkomen. Van Rijn wijst ouders en scholen er ook op dat er een informatiepunt is over de Wet langdurige zorg (Wlz) waar zij naartoe kunnen met vragen.
Onduidelijkheid blijft Ouders van meervoudig gehandicapte kinderen zijn kritisch over de brief. “Enerzijds vinden wij het goed dat er weer een centraal loket komt voor het
onderwijsgeld voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Maar het blijft onduidelijk waar onderwijsondersteuning eindigt, en zorg begint. En daarmee uit welk potje dat betaald moet worden.” Martijn Klem, van de oudervereniging voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking BOSK, is teleurgesteld. “De bal wordt bij ouders en scholen gelegd. Die moeten het maar uitonderhandelen. Kinderen worden zo handelswaar. Je kan komen als je voldoende budget mee brengt.” Daarmee doelt Klem op het feit dat ouders een deel van hun zorgbudget op basis van Wlz inzetten op school om de zorg te betalen. Ook Ieder(in), belangenorganisatie voor mensen met een chronische ziekte of beperking, vindt dat de brief niet genoeg oplossingen biedt voor de kinderen en hun ouders. “Er gebeurt niets voor de grote groep kinderen die niet ernstig meervoudig gehandicapt zijn, maar wel zorg nodig hebben in
Ango AanZet
AANZ002_36_Jongeren.indd 36
03-04-15 11:32
Jongeren
In de zorg is de broek uit! Na twintig jaar zorg ontvangen stel ik vast dat ik in de zorg weinig inlevingsvermogen aantref. Het is ook moeilijk vast te stellen wanneer iemand het wél of niet heeft, het is niet meetbaar. Ik merk het wel aan hun begrip of onbegrip als ik bijvoorbeeld een afspraak moet afzeggen. Ook ervaar ik het in tijdig afspraken maken om periodieke handelingen zoals transfers bij te houden. Tijdens enkele zorgopleidingen zitten de leerlingen een dag lang in een rolstoel. Ze gaan de stad in om te ervaren wat ze dan zoal tegenkomen op het gebied van beeldvorming en toegankelijkheid. Bij Fokuswonen zijn er belevingsdagen voor ADL’ers (mensen die je helpen bij de dagelijkse verzorging). Enkele ADL’ers gaan dan een huisje in waar ze een dag lang verblijven. Ze ervaren dan wat het is om beperkt te zijn. Ze moeten oproepen als ze zorg nodig hebben, bijvoorbeeld om naar het toilet te gaan. Soms is een
So what! Stichting Intermobiel zet zich in voor en door jongeren met een lichamelijke handicap en/ of chronische ziekte. De mensen achter Intermobiel werken mee aan de AanZet. Dit keer schrijft Veroni Steentjes, initiatiefneemster en voorzitter van Stichting Intermobiel. Ze heeft het Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) waardoor ze al jaren bedlegerig is. Ze woont in een Fokuswoning met 24-uurs zorg.
de klas. Die zijn afhankelijk geworden van gemeenten of zorgverzekeraars voor een goede begeleiding en zorg op school. Zij worden nog steeds van de een naar de ander gestuurd”, zegt directeur Illya Soffer. Die problemen zijn ontstaan door de zorgveranderingen en vallen daarmee onder staatssecretaris Van Rijn.
De grafische bijdrage is van vrijwilliger Paul Stoel.
hand vastgebonden, zodat ze zich met een hand moeten uitkleden en hun billen moeten afvegen. Het is alleen helaas niet zo dat ze zelf ondergaan hoe het is als iemand je kleding uit doet, je naakt ziet of je intieme delen afveegt of wast. Verder mogen ze bijvoorbeeld niet vaak bellen of pas na vijftien minuten. Ze krijgen een ADL’er die niet vriendelijk is. Tja, die heb ik soms meerdere keren per dag aan mijn bed staan. Zo’n dag valt zwaar bij de ADL’ers die al voldoende inlevingsvermogen hebben. De ADL’ers zonder inlevingsvermogen krijgen het ook niet na zo’n dag en zullen het waarschijnlijk ook nooit meer krijgen. Ik zeg niet dat zo’n dag zonde van het geld is. Ik vind wel dat het beperkt zijn die dag te beperkt is.
Meer duidelijkheid Ouders met een gehandicapt kind krijgen naar het er nu uitziet binnenkort meer duidelijkheid over de betaling van de extra zorg die hun kind nodig heeft op school. Staatssecretarissen Dekker (Onderwijs) en Van Rijn (Zorg) komen deze zomer met een lijst waarop staat welke zorg via de school
Ik ervaar dat het verschil maakt als een ADL’er zelf mijn transfer heeft ondergaan, omdat ze dan zelf merken hoe intiem het vasthouden is en dat je makkelijk op de grond valt. Ze zijn dan voorzichtiger. Ik vind dat, als je in de zorg werkt, je ook minimaal één keer je broek uit moet doen om te ervaren hoe dat is. Iedere dag weer moet ik me meerdere keren naakt laten zien aan dertig verschillende personen. Door de jaren heen kan ik zeggen dat heel Arnhem mijn blote kont gezien heeft, dus: in de zorg de broek!, uit is mijn advies. Meer informatie over onderwerpen die spelen als je een lichamelijke handicap of chronische ziekte hebt, vind je op www.intermobiel.com .
vergoed wordt en welk deel de ouders zelf moeten bijdragen. De lijst moet daar helderheid in verschaffen. De staatssecretarissen hebben beloofd dat ze in mei met een concept komen en dat de lijst voor de zomer definitief moet zijn. Overigens zien zij het meer als een handleiding voor scholen en ouders dan een harde richtlijn.
Ango AanZet
AANZ002_36_Jongeren.indd 37
| 37
03-04-15 11:32
Incontinentie matrassen waterdicht. U bent op zoek naar een nieuw matras voor uzelf of iemand anders, maar u heeft te maken met incontinentie of bedplassen. Altijd kunnen slapen op een droog, schoon en fris matras is dan erg belangrijk. Met een incontinentiematras van zorgmatras.com is dit mogelijk. Uw voordelen met een incontinentiematras: Geen natte plekken meer in het matras. Nooit schrobben op gele stinkende vlekken in het matras. Wanneer er een ongelukje gebeurt, trekt u het natte (hoes) laken eraf het droge erop en u kunt meteen weer verder slapen op een schoon, droog en fris matras. Uw matras is volledig hygiënisch beschermd, dus ook de zijkant en de onderkant.
Nieuw!!!! De Rolpollobus nu ook geschikt voor de zelfrijder... ...en geschikt voor electrische rolstoel.
Gemakkelijk online te bestellen bij www.zorgmatras.com www.zorgmatras.com - voor droog, schoon en fris slapen !
Weersink Aanpasbedrijf Dammaten 16a 7472 DJ Goor
web: www.weersink.nl email:
[email protected] Tel: 053 4323 173
(Ge)Bed & Breakfast De Klaproos Neem contact met ons op!
Daan en Sietske van Leeuwen Stoofstraat 9, 4693 BA Poortvliet T 0166 - 850441
[email protected] www.klaproospoortvliet.nl
Slapen / douchen op begane grond? Kies een zorgkamer, in 2 dagen geplaatst!
BLIJF ACTIEF! Met de Alber e-motion M15 hoepel ondersteuning - Hoepel ondersteuning volledig op maat: De e-motion biedt de mogelijkheid om de ondersteuning volledig op jouw wensen af te stemmen. - Makkelijk mee te nemen - Past op bijna alle handbewogen rolstoelen.
Ook voor uw:
Mantelzorgwoning Zorgkamer WMO - unit Douche - unit
Ook huren mogelijk
Kijk voor meer informatie over de Alber e-motion M15, de nummer 1 onder de aandrijfsystemen, op: www.alber.nl / www.invacare.nl * *Invacare is leverancier van Alber hulpaandrijvingen in Nederland
* Vraag naar de voorwaarden
www.prefabsysteembouw.nl | Telefoon 088 - 170 11 00
AANZ002_Advertentiepag.indd 38
03-04-15 11:10
Puzzel
Prijzen De oplossing van de puzzel dient uiterlijk 1 juni 2015 bij ons binnen te zijn. U kunt de uitkomst, uitsluitend op een briefkaart, zenden aan: Puzzelredactie AanZet, Postbus 850, 3800 AW Amersfoort. De goede inzenders loten mee naar een fraaie prijs. De oplossing van puzzel nr. 1 is ‘winterdag’ Prijswinnaar: A. Moerland, uit St. Philipsland Hartelijk gefeliciteerd!
WOORDZOEKER Onderstaande woorden zijn in alle mogelijke richtingen in het diagram verborgen. De letters mogen meer dan eenmaal gebruikt worden. De overgebleven letters vormen achter elkaar gelezen de oplossing.
ACHTERBUURMAN ADELSTAND ASOCIAAL ATRIUM AUTOMOBILIST AZALEA BEANTWOORDEN BIKER BILJARTLAKEN BOTEREN BREKER CLOSET DERTIGDUIZEND GAARNE GIGANTISCH GOUVERNEUR IDEAAL
INADEQUAAT INSPELEN INTREK INWONERTAL JUICHEN KLEIN LABRADOR LENEN LETTER LOEIER MAGAZINE MANDAAT MONTAGE OVAAL PLANKTON POSTBUSNUMMER RIANT
ROLROND SCHOENER SENSATIE SLOTAKTE TENNISVELD TERUGVINDEN TROUW VAATWERK VLOER VOLKSTELLING VOLWASSENHEID VOORZICHTIG VREEMDE WIJTEN ZOLDER
A
Z
M
R
P
B
I
L
J
A
R
T
L
A
K
E
N
C
O
B
U
R
O
L
H
B
G
S
O
O
E
N
K
E
H
L
G
E
I
A
S
O
C
I
A
A
L
E
N
L
M
T
D
K
N
E
R
N
T
L
S
K
A
L
R
A
E
G
E
E
A
R
I
S
T
I
B
R
I
E
R
T
O
I
N
R
R
D
E
P
L
B
A
E
U
P
T
R
N
T
N
E
B
T
E
V
V
O
L
W
A
S
S
E
N
H
E
I
D
U
I
L
U
M
T
T
E
N
U
N
N
C
A
T
R
N
U
G
S
O
L
A
E
I
T
O
Q
I
U
A
G
J
I
R
D
T
G
A
K
N
S
W
S
Z
E
S
M
U
I
V
M
U
A
V
B
T
N
N
O
R
K
N
D
I
M
L
G
A
I
N
Z
R
E
I
E
O
L
E
L
C
A
O
E
U
N
Z
D
E
A
A
S
O
R
S
C
H
O
E
N
E
R
D
E
K
C
D
L
V
E
D
M
E
E
R
V
T
I
E
A
N
T
B
O
T
E
R
E
N
I
Z
A
G
A
M
T
A
D
H
IJ
R
P
L
A
N
K
T
O
N
N
G
A
T
T
R
O
U
W
I
D
E
A
A
L
E
T
T
E
R
L
© Sanders puzzelboeken, Vaassen
Ango AanZet
AANZ002_40_Puzzel.indd 39
| 39
03-04-15 11:33
CLICK&GO BATEC MANUAL staat voor actief, sportief en met plezier fietsen. De van 8 of 24 versnellingen voorziene handbike is snel en eenvoudig aankoppelbaar aan de eigen comfortabele rolstoel, click&go.
BATEC ELECTRIC de volledig elektrische handbike brengt iedereen van A naar B in de comfort van de eigen rolstoel met een snelheid van 20 km/uur. Limited Edition: Electric Rapid tot 30 km/uur.
BATEC HIBRID geeft elektrische trapondersteuning. Met de van 8 versnellingen voorziene hybride handbike fietst iedereen ontspannen, licht en soepel in de comfort van de eigen rolstoel.
Alle trendy BATECS zijn binnen 3 seconden aankoppelbaar met het BATEC EASY FIX systeem.
Speciaal voor gebruikers met verminderde kracht in armen en handen, kunnen alle types Batec worden voorzien van speciale quadriplegie handvatten.
• Diverse kleuren • Gratis demo thuis
Tel.: 0031(0) 85 87 86 144 |
[email protected]
www.mobilityproducts.nl
AANZ002_Advertentiepag.indd 40
03-04-15 11:10