Aan het werk. LEFlezers over hun droombaan. Roy: Meedoen is belangrijk!

Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Jaargang 15, nummer 1

Aan het werk Roy: ‘Meedoen is belangrijk!’

LEFlezers over hun droombaan LEF April 2014

1

Aan het werk

LEF, jaargang 15, nr. 1 April 2014 LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1600.

Aan het werk! Hoezo aan het werk? De meeste LEF-lezers zitten nog op school, dus loopt LEF niet een beetje op de feiten vooruit? Aan de andere kant hebben de meesten van jullie vast een bijbaantje of vakantiebaantje. En sommigen willen misschien graag aan de slag maar dat lukt ze niet vanwege gezondheidsproblemen na de behandeling. Trouwens, ook als je op school zit komt eens de dag dat jij aan het werk mag. Dus zo gek is het eigenlijk niet, dat ‘aan het werk’. Daarom dus deze LEF met informatie over werken, werk vinden, droombanen, gekke banen en natuurlijk ook de gewoon andere leuke artikelen. Veel leesplezier!!

Marianne Naafs-Wilstra

Eindredactie Marianne Naafs-Wilstra Redactie Evie Erkelens Catharina Kuhl Jochem Naafs Meike Naafs Tessa Nagels Valerie Strategier Met medewerking van Amber van Ameijde Marinka Draaijer Gerard Koster Marije Smits Laurens van der Velden Redactieadres VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein 030 2422944 [email protected]

2 Voorwoord 3

LEF-nieuws

4/5

Oeh-ah-wauw moment

6/7 Tien vragen aan… Petri Bolman, ­arbeidsdeskundige

In het volgende nummer: In de spiegel

8 Marije: Aan het werk

Stichting Warme beer

9

Schrijf ‘t maar

10/11 Emma at Work 12 Tijd voor jouw mening Uitgelicht: LATER voor LATER

Websites www.vokk.nl www.KanjerKetting.nl Vormgeving T2 Ontwerp, Katwijk

13 LEFletters 14/15 Ben jij er bij? Oefeninterland ­Nederland - Wales Agenda

Druk Deltabach Grafimedia Abonnement Leden van de jongerengroep van de VOKK ontvangen LEF automatisch. Je kunt abonnee worden als je ouders of jijzelf lid zijn/bent van de VOKK.

16/17 Mijn droombaan 18/19 Bizarre banen 20

Jij aan het woord: Anouk Nijenhuis

21

Lezen – luisteren - spelen

Column: (Niet meer) aan het werk Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen. 2

LEF April 2014

22

Bijbaan of vakantiewerk

23

Brussenspinsels

24 LEFgozer

Baby geboren Ons redactielid Valerie heeft in januari een tweede kindje gekregen, Robin. Van harte gefeliciteerd!

Man bijt hond In februari en maart volgde het televisieprogramma Man bijt hond enkele weken de afdeling kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis. Het resultaat waren prachtige uitzendingen die je kunt terug zien via Uitzending gemist. De moeite waard!!

Besloten Facebookgroepen We hebben al langere tijd een besloten Facebook voor survivors. Daarvoor kun je je aanmelden door een bericht te sturen naar [email protected]. Daarnaast hebben we nu ook een besloten Facebook voor jongeren. Dit is een groep van jongeren in of na behandeling en brussen, ook van een overleden kind. Hoe word je daar lid van? Ga naar Gezinnen Vokk en stuur ons daar een berichtje waarin je zegt dat je lid wil worden van de besloten Facebook voor jongeren.

Afsc heid van J oche m

Zoals je k Jochem unt lezen in z ijn colu afsche mn ne id van Sinds s emt de reda eptem ctie va ber 20 uit van n 0 3 LEF. maakte de reda ctie en hij dee verzorg l naast a de rtik Op dez hij de Tips e n een C elen e plaat olu sb zijn mo oie bijd edanken we h mn. ragen! em voo r

KanjerKetting-pen

LEF is op zoek naar jou! Door het vertrek van Jochem moeten we op zoek naar nieuwe LEF-medewerkers. Wie zoeken we? 1. Jongeren die eenmalig een deel van hun blog willen delen in de nieuwe rubriek Blogs. 2. Een jongere die dol is op muziek en voor elke LEF een nieuwe CD wil bespreken. 3. Een jongere die gek is op lezen en die voor elke LEF een leuk boek wil bespreken (hoeft niet over kanker te gaan). Belangstelling? Mail dan naar [email protected]

In onze webwinkel kun je nu een toffe KanjerKetting-pen bestellen. Met de aankoop steun je de VOKK. Doen. Gewoon via webwinkel.vokk.nl

LEF April 2014

3

Oeh-ah-wauw moment In het Surinaamse oerwoud op zoek naar een reuzenanaconda en even later aan tafel bij De Wereld Draait Door. Hij is verzot op slangen en draagt zijn kennis dolgraag over aan zijn publiek. Je mag hem zelfs dr. Freek noemen omdat hij bioloog is! Van slangengif probeert hij medicijnen te maken. Kortom, Freek Vonk lijkt een reuzeninteressante èn afwisselende baan te hebben. Wat maakt hij allemaal mee? En hoe is zijn liefde voor dieren ontstaan? LEF wil er alles over weten. Geen ruzie mee ‘Een van mijn favoriete momenten was toen ik ‘s nachts op het strand van Costa Rica naast een prachtige zeeschildpad lag. Ze was eieren aan het leggen in een kuil op het maanverlichte zand. Zoiets had ik nog niet eerder gezien. Een magisch moment! In Oeganda beleefde ik eenzelfde fenomenaal moment. Een mannetjeschimpansee ging naast me zitten. Behalve mooi was het ook spannend want chimpansees zijn zes keer sterker dan mensen. Daar wil je geen ruzie mee!’ Voor Villa Achterwerk maakt Freek de serie Freek Op Safari. In dit programma laat hij de kijkers kennismaken met mooie, spannende, soms ook gevaarlijke dieren èn geeft hij en passant ook nog wat overlevingstips mee. Eureka! Voor deze serie ontving hij in 2012 zelfs de Eurekaprijs, een prijs die wordt uitgereikt aan mensen die wetenschap op een mooie en bijzondere manier weten uit te dragen naar een groot publiek. Freek is uitgekozen omdat hij, door zijn enthousiaste presentatie, kinderen en volwassenen weet te boeien, zelfs als het gaat over minder aaibare dieren als slangen, krokodillen en grote spinnen! Daarnaast vond de jury hem een talentvol wetenschapper omdat hij veel artikelen gepubliceerd heeft in wetenschappelijke tijdschriften. LEF vraagt zich af of hij als kind ook al zo enthousiast te krijgen was over dieren. 4

LEF April 2014

toen zag ik die slang. Mijn vader was trouwens blij dat ik daar mijn geld aan uitgaf, hij vond schooters gevaarlijk.’ Een jaar later geeft Freek in zijn ouderlijk huis onderdak aan meer dan honderd slangen.

Scooter te gevaarlijk Als jong jochie was Freek al net zo energiek als nu: ‘Ik was als kind altijd nieuwsgierig en een beetje impulsief. Met zoeken naar donderkopjes in sloten om en nabij Dordrecht, kon ik mijn energie kwijt.’ Tijdens een vakantie met zijn ouders in Frankrijk verruilde Freek de jacht op Hollandse donderkopjes naar de iets exotischere Franse hagedisjes.

Varaan genaamd Johan Inmiddels is zijn verzameling huisdieren uitgegroeid tot een bonte meute. Freek wordt, als hij thuiskomt, verwelkomd door maar liefst zeventig slangen, een steppenvaraan van twee meter genaamd Johan, spinnen, schorpioenen en enkele koningscobra’s. Oh, en natuurlijk door zijn partner Eva Jinek. Eva, zijn zoveel huisgenoten leuk? Eva: ‘Ik ben niet bang voor insecten enzo, maar ik gruw van spinnen. Freek niet, die laat ze zo over zijn gezicht lopen.’ Brr.

‘Mijn eerste ontmoeting met een slang was toen ik veertien was. Een broer van een vriend had een slang als huisdier. Ik aaide haar en zij siste zachtjes. Ik was verloren.’ Freek denkt nog steeds ontroerd terug aan dit magische moment. ‘Mijn ouders hadden voor me gespaard en van dat geld, 2,000 gulden, mocht ik op mijn zestiende een scooter kopen. Maar

Slang beetje boos Freek neemt zijn werk wel eens mee naar huis. En hij neemt zijn huis trouwens ook mee naar zijn werk. De slangen die hij thuis houdt, gebruikt hij voor zijn werkzaamheden. Hij melkt ze namelijk voor het onderzoek dat hij doet. Melken?! Ja, je leest het goed. Het gif dat sommige slangen met hun beet overbrengen op hun prooi, kan opgevangen worden. Freek maakt een slang een beetje boos en houdt hem dan een glas voor met een dun vlies eroverheen gespannen. De slang bijt zich vast in het vlies en het gif sijpelt in het glas. Dit gif gebruikt Freek om te onderzoeken of het gebruikt kan worden voor medicijnen tegen de ziektes MS, Alzheimer en kanker. ‘Mijn slangen neem ik ook wel eens mee naar een lezing. Maar ik ben heel voorzichtig met ze. Het oeh-ah-wauw moment is belangrijk, maar niet ten koste van mijn dieren. Ik houd van ze en ben voorzichtig met ze.’

Over okselrot en een vreetmodus Mocht je je ooit moederziel alleen in de jungle bevinden, dan heeft Freek wat survivaltips voor je. Wc Kun je ’s nachts niet je tent uit omdat er buiten roofdieren zijn, beweeg dan rustig en plas in een flesje. Buffel Een buffel heeft het slechtste humeur van heel Afrika. Ren voor geen enkel dier weg (dan valt het aan) behalve voor een buffel. Donker In Afrika kun je ’s nachts beter niet rondlopen. Dan zijn de vleeseters actief. Hun ogen zijn aangepast aan de nacht en reflecteren licht. Een groene reflectie betekent katachtig en een rode krokodilachtig. Fluiten Menselijk stemgeluid kennen dieren niet, maar gefluit wel. Waarschuw elkaar op de savanne dus door te fluiten, dan zijn dieren minder alert. Loop daarbij achter elkaar aan en synchroon, als een rups. Dan denken dieren dat je één organisme bent en blijven ze rustig. Gif Word je gebeten door een giftig dier, zoek dan snel medische hulp en verbind jezelf. Nooit uitzuigen of insnijden! Mieren Als je je tent opzet in de jungle, let er dan goed op dat je hem niet in de buurt van een mierennest zet. Sommige soorten bijten hard en hebben pijnlijk gif.

Opfrissen Duik in de jungle gerust in de rivier, maar doe dat nooit in Afrika. Daar zitten krokodillen en nijlpaarden in het water. Als je je wilt wassen, haal dan een emmer water uit de rivier. Piranha’s Als je geen wondjes hebt, bijten piranha’s je zeer waarschijnlijk niet. Ga je niet scheren in de rivier: als er een druppel bloed in het water valt, kunnen ze in een vreetmodus komen. Tent Als je in je tent ligt, gebeurt er meestal niets. Een luipaard of leeuw ziet deze namelijk niet als eten. Zet je tent niet onder een boom met zachte, zoete blaadjes. Olifanten zijn daar dol op, dus grote kans dat er ineens vijftien om je heen staan. Uitkleden Als je ’s avonds je kamp hebt opgezet, doe dan natte kleding uit en trek droge aan. Zorg er altijd voor dat je kleding drooghoudt voor ’s avonds in het kamp, anders krijg je misschien okselrot.

Whoeeeii door Kaapse cobra Spinnen, chimpansees en dodelijke slangen. Het werk van Freek lijkt best gevaarlijk. Kent hij zijn eigen grenzen wel? Of neemt hij soms te veel risico? ‘De koningscobra’s die ik thuis heb, erfde ik van een vriend van me. Hij nam meer risico’s dan ik en is overleden aan een beet van één van hen. Of ik ook roekeloos ben? Nee, ik vind van niet. Soms denk ik achteraf wel eens: Freek, dat had je beter niet kunnen doen. In Zuid-Afrika ben ik op een haar na in mijn gezicht gebeten door een dodelijk giftige Kaapse cobra. Ik voelde de wind van het bewegende dier langs mijn gezicht gaan: whoeeeeii. Daar schrok ik zelfs van. Over het algemeen weet ik echter heel goed wat ik doe en tot hoe ver ik kan gaan.’ Bronnen: www.villa-achterwerk.nl www.karinameerman.nl www.troskompas.nl nl.wikipedia.org Foto’s: www.naturalis.nl www.mediasmarties.nl

Tessa Nagels LEF April 2014

5

Vragen aan... an, Petri Bondligm e bij Refrisk arbeidsdesku

Waarom ben je arbeidsdeskundige geworden? Voordat ik arbeidsdeskundige werd, was ik jobcoach en begeleidde ik Wajongeren naar en op het werk. Gezien mijn arbeidsverleden had ik ondertussen een brede kennis van zaken. Mijn huidige werkgever heeft mij de kans geboden om een opleiding tot arbeidsdeskundige te volgen wat ik met beide handen heb aangegrepen.

Hoe word je arbeidsdeskundige? Arbeidsdeskundige word je door een post-HBO-opleiding te volgen. Deze opleiding kan ook worden gevolgd bij het UWV, door werknemers van het UWV. Het betreft een interne opleiding.

Wat doet een arbeidsdeskundige eigenlijk? Het werk van een arbeidsdeskundige is heel uiteenlopend. Hij kan adviseren in aanpassingen van het werk of het inzetten van hulpmiddelen. Arbeidsdeskundigen werken o.a. bij het UWV waar zij vaststellen of iemand recht heeft op bijvoorbeeld een Wajong-uitkering. Ook werken ze bij re-integratiebedrijven om iemand met een Wajong-uitkering te begeleiden naar werk.

Welke eigenschappen moet een arbeidsdeskundige hebben? Je moet integer zijn en goed met mensen kunnen omgaan. Daarnaast moet je goed kunnen communiceren. Het is de uitdaging om iemand in mogelijkheden te laten denken in plaats van onmogelijkheden.

6

LEF April 2014

Wanneer schakel je een arbeidsdeskundige in? Een arbeidsdeskundige kun je inschakelen om hem te laten beoordelen of bepaalde werkzaamheden bij je passen. Als je bijvoorbeeld geen zwaar lichamelijk werk kan doen omdat je daarvan klachten krijgt, denkt de arbeidsdeskundige met je mee welke werkzaamheden je juist wel goed kan. Hij informeert de werkgever over de voordelen zodra hij een Wajongere in dienst neemt en legt uit waarmee de werkgever rekening moet houden.

Werk je ook met jongeren die aan de slag willen en hoe gaat dat? Ik werk voornamelijk met jongeren met een Wajong-uitkering die aan het werk willen. Als je door ons wordt begeleid dan willen wij weten wie je bent. Daarvoor voeren we gesprekken en verzamelen we gegevens. We zijn benieuwd naar wat iemand wil en wat iemand kan. Wat zijn de wensen en mogelijkheden als het om werk gaat? Dit zoeken wij uit, bij degene thuis of op een werkervaringsplek. Samen gaan we dan op zoek naar werk. Refrisk kent de lokale arbeidsmarkt. Samen vinden wij functies en werkgevers bij iemand in de buurt. Wij helpen met solliciteren. Samen stellen we een goede sollicitatiebrief op. Ook leren we iemand een goed sollicitatiegesprek te voeren. Dit verhoogt de kans op een geslaagde sollicitatie.

Hoe gaat de begeleiding als de jongere eenmaal een baan heeft gevonden? Wij helpen jongeren met een beperking niet alleen aan een baan, maar ook om die te behouden. Dat doen we door je op de werkvloer te begeleiden. De jobcoach zorgt dat je je op je gemak voelt, dat je een goede werkplek krijgt, dat een collega van het bedrijf je inwerkt, begeleidt en wegwijs maakt. De jobcoach bespreekt met je hoe het gaat, waar je tegenaan loopt, hoe het contact met je collega’s is en al het andere dat belangrijk is om je werk goed te kunnen doen. Ook de werkgever is klant van Refrisk en ook voor hem is de jobcoach hèt aanspreekpunt. Deze bespreekt de inwerkperiode, hoe het gaat en waar verbeteringen mogelijk zijn. Tijdens het gehele traject worden de jobcoaches ondersteund door de arbeidsdeskundigen van Refrisk.



Wat vind je het leukst aan je werk? Zodra je een passende werkplek hebt gevonden voor een jongere begint pas het echte werk. Als de randvoorwaarden en de begeleiding goed zijn geregeld, dan is het prachtig om te zien hoe iemand kan opbloeien en zich ontwikkelt.

Wat zijn de nare kanten van je werk? Dat het niet altijd lukt om iemand succesvol te plaatsen. Soms is regulier werk (nog) niet haalbaar omdat er sprake is van problemen waar eerst wat mee moet gebeuren. Dan is het jammer dat je iemand niet kan helpen maar moet doorverwijzen naar andere instanties.

Wil je nog iets aan de LEF-lezers kwijt? Ik kan me voorstellen dat je niet weet waar je moet beginnen wanneer je een opleiding wil gaan volgen of wil gaan werken terwijl je niet meer alles kan. Het UWV Werkbedrijf kan je hierbij helpen. Zij kunnen ervoor zorgen dat je de juiste ondersteuning krijgt bij het zoeken naar een passende opleiding of baan.

In het volgende nummer! Uiterlijk is voor veel jongeren een ding en daarom heeft de volgende LEF het thema ‘In de spiegel’. Wil jij aan deze LEF een bijdrage leveren, stuur die dan naar [email protected]. LEF April 2014

7

Aan het werk

I

k loop door het AMC. Het is rond zeven uur ’s avonds, ik ben op weg naar mijn fiets die aan de andere kant van het gebouw staat. Op de tweede verdieping neem ik de balustrade en kijk naar beneden op het patiëntenplein. Opeens zie ik daar een vader en moeder lopen met een meisje tussen hen in. Ze is jaar of twaalf, schat ik, en ze kijkt naar haar tenen. Ze houdt de hand van haar vader en moeder heel stevig vast, zie ik aan haar witte knokkels. Eigenlijk is ze te groot om aan de hand van haar ouders te lopen. Maar in het grote AMC lijkt het ineens niet zo onlogisch dat kleine beetje veiligheid te zoeken. Ik herinner me opeens hoe het voelde: zo lopen, door het AMC, op een uur waarop de meeste mensen naar huis zijn. Op weg naar de afdeling kinderoncologie. Voor een kuur, voor een infuus, voor een

gesprek (goed nieuws? slecht nieuws?). Maar anders dan het meisje dat ik gadesla vanaf de balustrade, vond ik het ziekenhuis ook altijd best interessant. De plek waar mijn vader werkte, waar de dokters werkten die mij beter maakten, waar je altijd wel iets bijzonders zag rijden, lopen of rollen over de gang. Het meisje verdwijnt in de lift en ik loop verder over de gang. Aan het eind ervan kom ik weer bij een balustrade. Nu kijk ik op het personeelsplein. De AH to go is nog open en groepjes artsen en verpleegkundigen werken schijnbaar ontspannen hun avondeten naar binnen. Om de paar tellen springt er een op en haast zich naar de telefoon aan de muur: pieper. Ik hoop maar niet dat het voor dat meisje is. Langzaam loop ik verder. Links van mij collegeza-

len, rechts kleine kamers met boeken en paperassen opgestapeld tot het plafond. Worden daar nieuwe medicijnen tegen kanker uitgevonden? Mijn pasje langs de scanner, ik sta buiten. Snuif de koude avondlucht diep in. Bij het fietsenrek kom ik een van de kinderartsen tegen, zo een die ik later ook hoop te worden. Slim, besluitvaardig, kundig en bovenal leuk in de omgang met kinderen en ouders. Hij groet me vriendelijk en zegt met een knipoog ‘dag collega!’ Natuurlijk ben ik dat niet, nog lang niet. Maar als ik wegfiets van het AMC en omkijk naar de ramen op de achtste verdieping weet ik: ik werk hier nu en ik hoor hier thuis. Hopelijk voor altijd aan de juiste kant van het bed.

Marije Smits

Stichting Warme Beer Tomas was 16 toen hij in 2009 leukemie kreeg. Na zware chemo’s volgde in februari 2010 een stamceltransplantatie die zorgde voor een positieve ommekeer. Tijdens zijn behandeling had Tomas een met tarwekorrels en lavendel gevulde knuffel die in de magnetron op te warmen was. Deze was zijn steun en toeverlaat. Toen de behandeling achter de rug was, wilde Tomas graag aan alle kinderen met kanker dezelfde knuffel geven. Zijn familie sloeg aan het bakken voor het goede doel en met de verkoop konden ze de kinderafdeling van het St. Radboud Nijmegen en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven waar Tomas had gelegen, van knuffels voorzien. Gaandeweg kregen alle zeven kinderoncologische centra in Nederland de warme beren. De actie –want het begon als actiewas langzamerhand zo groot dat besloten werd een stichting op te richten, Stichting Warme Beer, met Tomas als voorzitter. 8

LEF April 2014

De Stichting heeft intussen al 400 beren weggegeven. De kinderen zijn er ongelooflijk blij mee. Ook de ziekenhuizen vinden de warme knuffels een geweldige oplossing voor kinderen die pijn of verdriet hebben. Omdat Warme Beer weet hoe belangrijk het is dat ook ouders en brussen aandacht krijgen in een moeilijke tijd, worden zij ook met een klein pakketje verwend. Wil je Stichting Warme Beer steunen? Kijk op www.warmebeer.nl.

f j i r h c S r a a m ‘t

gina,

deze pa ht zien op ic d e g w u Wil je jo vokk.nl an naar lef@ stuur het d

Energie Altijd te weinig Nooit te veel Veel te moe altijd Energie

Troosten Altijd afwachten aan. Of ze me wel zien st me heen or Kijken ze dwars do aan? Of kijken ze me juist Zullen ze het zien Als ik verdrietig ben? Of doen ze net als of Alsof ik ze niet ken? j? Zijn ze bang voor mi t naar me toe? Waarom komen ze nie ar weten ze niet hoe? Of willen ze wel, ma moeten troosten? Weten ze niet hoe ze t hoe het moet? Weten ze dan echt nie n t een knuffel, of ee Weten ze dan niet da luisterend oor et? Ook al wonderen do

Speeldoosje Werk Nu niet Begrijp me toch Laat me nu gaan Begrip

In mijn hart zit een muziekje met een speeldoosmechaniekje dat op liefde loopt. Zonder het te kunnen sturen maakt het vele overuren, liefde heeft zich opgehoopt. In de vele mooie jaren dat me al gegeven waren speelde het spontaan goede tijden slechte tijden als ik zing weten wij beiden dat het goed met mij zal gaan.

De twee Elfjes zijn gemaakt tijdens een survivorsbijeenkomst, het gedicht ‘Troosten’

Yvonne Mulder

staat in het blauwe boekje ‘Brussenspinsels’.

LEF April 2014

9

Emma at Work Roy.: Gewoon meedoen is belangrijk! Al is het maar voor 50 procent’ Tijdens een vakantie met vrienden viel Roy zomaar flauw en kreeg hij een onverklaarbare koortsaanval. Eenmaal thuis voelde hij zich steeds slechter en na bloedonderzoek volgde de diagnose leukemie. Een flinke kink in de kabel want een week later zou Roy beginnen aan zijn opleiding tot gymleraar. Dat ging dus even mooi niet door…

Na de diagnose kwam Roy in het ziekenhuis en begon zijn behandeling. Het ziekenhuisverblijf duurde maar liefst 33 dagen; langer dan gepland want een hersenvliesontsteking vertraagde zijn herstelproces. Een jaar later begon hij alsnog aan zijn opleiding maar vanwege te veel verzuim besloot hij ermee te stoppen. Om na alle behandelingen weer op krachten te komen volgde hij de tip op van een vriend: hij ging aan de slag bij C1000 in het magazijn. Een goede training voor zijn spieren en om aan te sterken. Helaas kwam er een tweede kink in de kabel: Roy kreeg een auto-ongeluk. In eerste instantie vielen de gevolgen mee en kwam hij er met wat schaafwonden van af. Maar hij bleef maar last houden van zijn botten. Er volgde opnieuw een diagnose: osteonecrose (het afsterven van het bot), een bijverschijn-

sel van de medicijnen om de leukemie de baas te worden. Opnieuw moest Roy zijn leven omgooien. Zijn baan bij C1000 zegde hij op en al snel bleek dat de osteonecrose zijn heupen dusdanig hadden aangetast, dat een dubbele heupoperatie noodzakelijk bleek. De twee nieuwe kunstheupen leverden hem officieel de status ‘gehandicapt’ op. Een bijzonder uitzendbureau Na de operatie bleef Roy niet bij de pakken neerzitten. De leukemie was weg maar met de gevolgen moest hij leren dealen. Roy: ‘Mijn moeder ging vaak met me mee naar het ziekenhuis en daar zag ze een bord van Emma at Work. Thuis zocht ze direct de website op en ook ik werd enthousiast. Stil zitten is niets voor mij en ik had al snel door dat de weg naar een baan niet

via een normaal uitzendbureau zou lukken. Ik ben immers niet voor de volle 100% inzetbaar en dan gaat de voorkeur toch uit naar iemand die dit wel is. Ik schreef me in via de site en al gauw werd ik teruggebeld door Judy van den Berg, consultant bij Emma at Work. We hadden een intakegesprek en hierin deed ik mijn verhaal. Nog geen maand later belde Judy opnieuw. Ze had een vacature van Medux, een bedrijf dat onder andere ziekenhuisbedden en rollators levert. Het betrof een administratieve functie en omdat ik verteld had dat ik een kantoorbaan ambieerde leek de match tussen Medux en mij perfect. Na vier jaar weer solliciteren Mijn profiel kwam terecht op het bureau van de personeelsfunctionaris en een uitnodiging voor een sollicitatiegesprek volgde. Omdat het voor mij al weer vier jaar geleden was dat ik voor het laatst had gesolliciteerd, bood Judy aan mee te gaan. Heel fijn want ik voelde me daardoor toch wat zekerder. De klik was er vrijwel direct en inmiddels is mijn proefaanstelling omgezet naar een contract van een half jaar.’ Judy: ‘Ik ben altijd blij als ik een mooie match heb kunnen maken. Het mes snijdt immers aan twee kanten: de jongere

10 LEF April 2014

Over Emma at Work krijgt de kans ervaring op te doen en zich te ontwikkelen en het bedrijf krijgt een vaak meer dan gemotiveerde werknemer. Werken is voor iedereen belangrijk, ook als je chronisch ziek bent of lichamelijk beperkt. Het zorgt ervoor dat je ergens bij hoort, het vergroot je zelfstandigheid en je onafhankelijkheid. Bovendien is het fijn om met je kennis en ambities aan de slag te gaan. Je moet alleen wel de kans krijgen om te laten zien dat je net zo goed aan het werk kan als iemand zonder lichamelijke problemen.’ Roy is enorm blij met zijn aanstelling bij Medux. ‘Ik moet er niet aan denken elke dag thuis te zitten. Door mijn werk hoor ik erbij en doe ik mee. Bovendien krijg ik de kans ervaring op te doen in de administratie. Een kantoorbaan past het beste bij mijn conditie. De osteonecrose heeft inmiddels ook mijn hand aangetast en ik zal binnen niet al te lange tijd een schouderoperatie ondergaan. Behalve werkervaring

Emma at Work is een uitzendbureau voor jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking en ontstond in het Emma Kinderziekenhuis/AMC vanuit het idee dat sociale ontwikkeling hoort bij genezing. Het idee werd beloond met de Nationale Zorgvernieuwingsprijs. Inmiddels zijn consultants van Emma at Work werkzaam in de regio Amsterdam (vanuit het Emma Kinderziekenhuis/AMC), Utrecht (vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht), Rotterdam en Haarlem die bemiddelen naar passende werkplekken in de hele Randstad. Emma at Work is er voor jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking van 15 tot 29 jaar met een opleidingsniveau van VMBO tot universitair. Na inschrijving volgt een uitgebreide intake. Ambities en mogelijkheden worden geïnventariseerd en er wordt gekeken naar de mogelijkheden op de arbeidsmarkt. Inmiddels vonden ruim 500 jongeren via Emma at Work een bijbaan, vakantiebaan of vaste baan. Ze laten zien dat een beperking geen belemmering hoeft te zijn.

is het geld ook natuurlijk belangrijk. Over een maand ga ik samenwonen met mijn vriendin en dan zullen we alle inkomsten hard nodig hebben. Mijn tip aan jongeren die iets soortgelijks op hun pad vinden? Blijf doen wat je leuk vindt! Misschien kun je niet voor de volle 100% meedoen maar 50% is ook leuk. Ik werk 3 dagen per week en dat is voor mij precies goed.’

Informatie: www.emma-at-work.nl - 020 5664773 facebook - twitter

LEF April 2014 11

gje Wil je jouw ze or vo doen in Tijd g? jouw menin

achter je PC Kruip dan snel ail naar of laptop en m [email protected].

Sinds ruim een half jaar woon ik in de grote stad en ben ik student. Het heeft best een tijdje gekost voor ik me hier thuis voelde. Ik kom van een dorp en een stad is dan ff wennen. Vrienden heb ik nu wel, door mijn studie en sport. Toch mis ik mijn vrienden van vroeger. Die zijn ook allemaal uitgezworven en we zien elkaar bijna nooit meer. Jarenlang deel je lief en leed (veel leed in mijn geval want mijn zus is drie jaar geleden overleden), en ineens is het over. Als ik een weekend bij mijn ouders ben, zijn zij er net niet en andersom. Dat vind ik jammer. Gelukkig hebben we nog wel @contact.

Joris Toen ik ziek was, voelde ik me te stoer voor de KanjerKetting maar nu ik drie jaar verder ben, heb ik daar eigenlijk heel veel spijt van. Ik heb een tijdje terug eens op een rijtje gezet hoe lang mijn ketting geweest zou zijn en welke kralen eraan zouden zitten, en ik kwam op bijna drie meter. Van de VOKK hoorde ik dat er waarschijnlijk een App komt voor de KanjerKetting, dan kan ik in elk geval mijn ketting op die manier samen stellen. Het kan nog wel even duren begreep ik, maar ik kijk er echt naar uit!

Ruim 2,5 jaar ben ik behandeld voor schildklierkanker en dat veranderde mijn leven totaal. Ik kon niet meer naar school en zat al die tijd thuis. Ik stond aan de zijlijn van het leven dat mijn vrienden leefden. Zij gingen verder en ik raakte hen kwijt. Ik werd volkomen opgenomen in mijn ziekte en sloot me af voor alles en iedereen. Iedereen had als doel dat ik beter zou worden terwijl ik dat zelf een hele tijd niet zo voelde. Ik kon mijn ziekte niet accepteren en al helemaal niet dat ik daardoor belemmerd werd. Telkens als ik probeerde iets op te pakken, liep het uit op een teleurstelling en moest ik weer een stapje terug doen. En toen het eindelijk echt beter ging, moest ik stoppen met de medicijnen en was ik terug bij af. Ik verloor al mijn zelfvertrouwen. Toen de behandeling klaar was, kon ik niet zomaar in het normale leven stappen. Ik moest even afstand nemen van mijn omgeving en situatie. Daarom ben ik gaan werken op een boerderij in het buitenland waar ik structuur en houvast kon vinden. Dat deed ik via Traject 58 dat jongeren begeleidt. Het was voor mij een manier om mijn ziekteperiode af te sluiten en een nieuw leven op te bouwen.

Anneke

LATER voor LATER 2014 Jaarlijks organiseert de VOKK samen met SKION LATER en Tom Voûte Fonds/KiKa een symposium voor survivors, LATER voor LATER. Ook dit jaar staat dit te gebeuren en wel op zaterdag 27 september. Dit keer gaat LATER voor LATER helemaal over maatschappelijk aspecten. Denk aan het afsluiten van een verzekering, aan rijbewijs- of aanstellingskeuring en aan de invloed van chronische vermoeidheid op school, studie en werk. Met dit symposium hopen we je informatie te geven waar jij iets aan hebt voor je toekomst. Aan het eind van de middag kun je in een informele setting vragen stellen aan de deskundigen die op het symposium aanwezig zijn. LATER voor LATER is voor survivors van 16 jaar en ouder. Deelname is gratis en je mag twee gasten meenemen. De inschrijving start in juli, maar noteer in elk geval vast de datum. Informatie: [email protected]

12 LEF April 2014

Aja

Leontine’s ?

Heb jij vragen

, , schoolvragen Vriendenvragen ? en ag vr n-alleshulpvragen, va F-letters, Stuur ze naar LE p/a VOKK, , Schouwstede 2b ein. eg uw ie N 3431 JB k: [email protected].

Mailen mag oo

Lieve Leontine,

Hoi Leontine,

Hoi Leontine,

Mijn beste vriendinnetje heeft kanker, iets van non-Hodgkin. Ze is al best een tijdje in behandeling en eigenlijk gaat het best goed. Ze is alleen soms super boos en chagrijnig. Ik vind dit niet leuk want ik probeer zo aardig mogelijk te zijn. Haar mama zegt dat het komt door de medicijnen. Dat vind ik heel vervelend voor haar. Maar ik vind het ook niet meer zo leuk om met haar af te spreken als ze zo doet. Wat moet ik doen?

Zeven jaar geleden ben ik behandeld voor een Wilms-tumor. Ik ben helemaal genezen dus dat is heel fijn. Wel moest ik eerst nog steeds op controle en nu ga ik naar de LATER-poli in Nijmegen. Altijd als ik daar in de wachtruimte zit, voel ik me erg opgelaten. Ik zie dan ook kindjes met kanker en dat vind ik best heftig. Ik moet dan steeds aan vroeger denken en word dan ook een beetje verdrietig. Weet jij hoe ik hier mee om kan gaan?

Groetjes, Isa (12 jaar)

Groetjes, een survivor

Toen ik twee was is mijn broertje van acht overleden aan een hersentumor. Dat is nu 12 jaar geleden. Ik kan me eigenlijk niets van hem herinneren. Wat ik over hem weet, heb ik van foto’s en verhalen. Maar voor mijn ouders is het natuurlijk anders. Ze praten best vaak over hem en soms verwachten ze dat ik mee praat. Daar heb ik niet altijd zin in want ik weet niet zo goed weet wat ik moet zeggen. Ik heb het allemaal niet bewust meegemaakt. Hoe kan ik dit mijn ouders duidelijk maken zonder dat ze denken dat ik het niet erg vind dat mijn broertje er niet meer is?

Lieve Isa,

Dag survivor,

Misschien helpt het om te weten dat je vriendinnetje echt zo reageert door de medicijnen en niet door jou. Door het medicijn dexamethason kan ze humeurig en verdrietig worden. Voor haar familie en vriendinnen is dat vervelend, maar ook voor haar zelf. Waarschijnlijk heeft ze geen grip op haar boosheid en dat is best verwarrend. Praat er gewoon met haar over. Het is goed om je hart te luchten en het geeft je vriendinnetje de kans te vertellen dat ze het echt niet zo bedoelt. Wanneer ze beter is, zal jullie vriendschap nog veel hechter zijn!

Allereerst, fijn dat je helemaal genezen bent! Ik kan me goed voorstellen dat het heftig voor je is om andere kinderen met kanker te zien. Dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven en dat is normaal. Neem iemand mee naar de controles zodat je kunt praten over vervelende én leuke dingen uit jouw ziekteperiode. Als je vaker merkt dat je zo verdrietig wordt van de herinneringen dat je van slag raakt, is het goed om er met iemand over te praten. Bijvoorbeeld met een psycholoog of iemand anders die je vertrouwt en die je helpt om jouw ervaringen te verwerken. Overigens ligt de LATER-poli in het toekomstige Prinses Máxima Centrum helemaal apart.

Succes! Leontine

Groetjes, een zus

Beste zus, Je hoeft niet zo veel te zeggen, want jouw ouders beseffen vast wel dat je niet veel over jouw broer weet. Je kunt je ouders steunen door vooral te luisteren naar de verhalen en herinneringen. Stel ze vragen, bijvoorbeeld hoe hij als baby was, wat voor karakter hij had, wat hij wilde worden, waar hij het liefste mee speelde enz. Zo kunnen ze over hem vertellen, het praten doet hun goed. Tegelijkertijd kom jij meer over jouw broer te weten. En wellicht is er ook een ander familielid (broer, zus, oom, tante, opa of oma) met wie je over deze situatie kunt praten? Groetjes, Leontine LEF April 2014 13

s e l a W d n a l r e d e N d n a l r e t Oefenin

Vorig jaar konden 46 VOKK-gezinnen naar de interland Nederland - Estland. De foto’s geven een indruk van die avond. Ook dit jaar staat er een interland gepland, en wel op 4 juni in de ArenA, daags voor het vertrek van Oranje naar Rio de Janeiro voor het Wereldkampioenschap voetbal. Eerder werden onze gezinnen onthaald op een geheel verzorgd programma en dat is ook nu het geval. Er is een persconferentie met voormalig international Aron Winter, je kunt kijken naar een show van freestyle-voetballers, je krijgt uiteraard iets te eten en te drinken en als klap op de vuurpijl kun je genieten van de wedstrijd van Oranje. Ben je nog niet eerder met de VOKK naar een wedstrijd van het Nederlands Elftal in de ArenA geweest, dan kun je je, samen met je gezin, aanmelden via de agenda op www.vokk.nl. Wees er snel bij want er is een beperkt aantal kaarten beschikbaar.

14 LEF April 2014

Zaterdag 17 mei JONGERENPROGRAMMA HERSENTUMOREN Plaats: Werkenrode, Nijmeegsebaan 9, 6561KE Groesbeek Tijd: 10.00 - 17.00 uur Info en opgave: [email protected]

Mei en juni DREAMNIGHT AT THE ZOO Plaats: diverse dierenparken in Nederland Tijd: avondopenstelling Voor het hele gezin Info: [email protected] Check de agenda op www.vokk.nl Aanmelden kan ook daar.

Woensdag 4 juni NEDERLANDS ELFTAL-WALES Plaats: Amsterdam Arena Tijd: 17.00 – 22.30 uur Voor het hele gezin Info: [email protected] Aanmelden via link in agenda op www.vokk.nl

Zondag 6 juli GOOD CAUSE RALLY Plaats: Vliegveld Twente Tijd: hele dag Voor gezinnen met een kind van 8 t/m 20 jaar Info: [email protected] Aanmelden via link in agenda op www.vokk.nl

Zaterdag 6 september BLAUWVINGERRALLY Plaats: Zwolle Tijd: hele dag Voor gezinnen met een kind van 12 t/m 18 jaar Info: [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl en schrijf je daar ook in voor onze digitale Nieuwsbrief (rechts bovenaan).

Vrijdag 20 juni DREAMNIGHT AT WALIBI HOLLAND Plaats: Walibi Holland, Biddinghuizen Tijd: 18.00 – 21.00 uur Voor gezinnen met een kind van 8 t/m 18 jaar Info: [email protected] Aanmelden via link in agenda op www.vokk.nl

LEF April 2014 15

Mijn droombaan LEF vroeg aan enkele lezers hoe zij, ondanks hun moeilijke omstandigheden, toch hun droom wisten te volgen.

Sinds mijn zesde weet ik dat ik Fanconi anemie heb, een ongeneeslijke ziekte waarbij je beenmerg uitvalt en je een verhoogd risico op kanker hebt. De meeste patiënten worden niet oud. Ik wilde altijd de zorg in en studeer mondzorgkunde. De decaan hielp mij met een speciaal rooster, gehandicaptenparkeerplaats en aangepaste stoel. De docenten staan achter me maar bij medestudenten stuitte ik op onbegrip. Zij zagen mijn vermoeidheid en chronische pijn niet. Sinds ik een nieuwe klas heb, ga ik met plezier naar school. Ik kijk er erg naar uit om over twee jaar mondhygiëniste te zijn.

Barbara

In 2004 heb ik een hersentumor gehad. Ik ben twee keer geopereerd en 25 keer bestraald. Na mijn behandeling wilde ik graag iets tegen de ziekte doen. Ik ben in 2007 gestart met een HBO-opleiding moleculaire biologie met het doel uiteindelijk kankeronderzoek te gaan doen. In september ben ik gestart met de masteropleiding oncology aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze master is echt gericht op kankeronderzoek. Ik loop nu stage bij het Cancer Center Amsterdam. Het is heel erg interessant onderzoek. We zijn verschillende nieuwe doelgerichte medicijnen aan het testen. Dit is echt een droombaan voor mij!

Gerdo

In 3-HAVO kreeg ik te horen dat ik een Ewingsarcoom (botkanker) in mijn bovenbeen had. Tijdens de behandeling ben ik veertien maanden niet naar school geweest, maar eenmaal terug wist ik al snel wat ik daarna wilde: met kinderen werken! Ik studeerde in 2010 af als sociaal pedagogisch hulpverlener en volgde, ondanks mijn lichamelijke beperking, mijn droom: ik ging naar Afrika. Daar heb ik drie maanden vrijwilligerswerk gedaan met kinderen met een verstandelijke beperking. Wat was ik trots dat me dat toch gewoon lukte! Terug in Nederland vond ik snel een baan met dezelfde doelgroep. Inmiddels werk ik alweer drie jaar en denk ik nog vaak terug aan mijn bijzondere tijd in Afrika.

Evie

16 LEF April 2014

Dat mijn tweelingzusje een ongeneeslijke hersentumor had, heeft zeker een rol gespeeld bij mijn loopbaankeuze. Mijn zusje overleed op tienjarige leeftijd en al die tijd heb ik weinig voor haar kunnen doen. Niet alleen omdat ik een kind was en andere dingen belangrijker vond, maar ook omdat het zo’n rotziekte was waar niets aan te doen was. Ik wilde altijd al de zorg in, maar doordat ik al jong de wereld van kinderoncologie leerde kennen, droomde ik ervan verpleegkundige te worden. Vanaf mijn tiende is deze droom in grote lijnen hetzelfde gebleven. Ondertussen heb ik mijn diploma HBO-Verpleegkunde op zak en ik ben er trots op. Ik ben hard op zoek naar een baan en hoop in de toekomst in het Prinses Máxima Oncologisch Centrum te werken als kinderoncologieverpleegkundige.

Fabiënne

Over een aantal weken studeer ik af als diëtist. Dit beroep past bij me omdat ik graag mensen wil helpen maar liever niet in de verzorging of een ziekenhuis. In 1998 werd bij mij leukemie geconstateerd. Ik ga inmiddels naar de LATER-poli en bij mijn bezoek daar vertelde de dokter dat één van de langetermijneffecten van kinderkanker overgewicht kan zijn. Hij kon me mij niet vertellen hoe dat komt. Omdat ik daar erg geïnteresseerd in ben, heb ik me onlangs aangesloten bij de werkgroep Survivors van de VOKK.

Inge

Op mijn 12e, in de brugklas, bleek ik een hersentumor te hebben. Na twee operaties was ik eind januari weer thuis en begon het herstel. Maar mijn volgende doel was ook al duidelijk: ik wilde overgaan naar de tweede klas. De jaren daarna wist ik steeds beter wat ik later wilde: ik word arts! Studeren ging me goed af en na krap zes jaar was het een feit: doktér Eva. Ondertussen was ik in aanraking gekomen met het kankeronderzoek, en na ruim twee jaar werkervaring te hebben opgedaan heb ik de stap naar onderzoek gemaakt. Vier jaar puzzelen op het laboratorium maakte mij en de wereld wijzer. Ik werkte aan het ontrafelen van de celeigenschappen van kinderen met acute myeloïde leukemie. Vorig jaar mocht ik mijn proefschrift verdedigen en werd ik doctór Eva. Maar de trein rijdt door: ik werk nu in het Sophia kinderziekenhuis waar ik op 1 april 2014 aan mijn opleiding tot kinderarts begon, geen grapje!

Eva

LEF April 2014 17

Bizarre baantjes Geen zin in een krantenwijk omdat het regent? Na het lezen van onderstaande banen, piep je wel anders. LEF dook diep in de archieven van internet en verzamelde de gekste banen ooit. Lees en huiver.

Deze baan wil je echt niet... 1. De ademgeur-evalueerder Een frisse mondgeur na het eten van kauwgom? Laat die speciale tandpasta echt je vieze adem verdwijnen? Ademgeur-evalueerders kunnen deze vragen beantwoorden. Zij besnuffelen de adem van mensen voor en na het gebruik van deze producten. Iew!

2. De honden-ademgeur-evalueerder Sommige werknemers van puntje 1 worden bevorderd -of gedegradeerd, het is maar net hoe je het bekijkt- van mensen naar honden! Zij testen of de adem van je lieve viervoeter verbetert na het eten van speciale hondensnoepjes. Heb jij zin om je neus in de bek van een oude poedel te steken? Wij van LEF niet! 18 LEF April 2014

En deze baan wil je echt wel... 1. Bankhanger Meubelmaken is een heuse kunst. De fabrikant wil natuurlijk wel zeker weten dat de bank of stoel lekker zit. Daarom betaalt die mensen om uren relaxed te loungen op een bank.

3. Metroproppers In Japan zijn de metro’s altijd overvol. Om de chaos te verminderen heeft de Japanse overheid mensen aangesteld die het reizende publiek in de metro duwen. Zo zorgen ze ervoor dat iedereen netjes als een sardientje in de metro past. Hopelijk duwen ze iedereen wel in de juiste metro.

4. Hondenpoepspionnen Hondenpoep op de stoep, erg smerig natuurlijk. Daarom zijn er in sommige steden agenten in burger getraind tot hondenpoepspion. Zij begluren mensen die hun honden uitlaten en delen een boete uit als de poep niet netjes wordt opgeruimd. 5. Geurverminderende onderbroekenmakers Scheten stinken. Sommige mensen laten heel veel winden en speciaal voor hen zijn er geurverminderende onderbroeken. Dat is fijn want nu kunnen ze zich zonder blikken of blozen in een overvolle metro laten duwen.

2. Beddenverwarmer Brr, heb jij er ook zo’n hekel aan in een koud bed kruipen? Het Londense Holiday Inn heeft daar wat op verzonnen. Je kunt je bed door iemand laten voorverwarmen. Een medewerker van het hotel gaat in een speciaal pak in je hotelbedje liggen, vijf minuten voordat je wil gaan slapen. Hopelijk zet hij wel zijn wekker. Zzzzz.

3. Glijbaantester Yep, je leest het goed. Ergens ter wereld wordt een man betaald om de kwaliteit van zwemglijbanen onder de loep te nemen. Tommy uit Liverpool reist van Spanje naar de Dominicaanse Republiek en weer terug naar Italië om van de leukste glijbanen af te roetsjen. Glijden ze goed, stroomt er voldoende water doorheen en is de landing naar wens? Tommy is er maar druk mee. “Ik heb een geweldige job, maar vergis je niet, soms is het best wel zwaar. Ook als het regent of koud is, moet ik in mijn zwembroek naar boven klimmen.” Hè, vervelend hoor, Tommy.

En wij... Na het lezen van genoemde banen, smeek je je ouders vast om je nog 25 jaar te laten studeren. Maar vrees niet. Zelfs na de meest bizarre baantjes kan het nog goed komen. De medewerkers van LEF vinden hun huidige baan erg leuk. Toch waren hun eerste stappen op de arbeidsmarkt ook wat eeh…vreemd.

4. Eilandenbeheerder Tegen een vorstelijk salaris een half jaar lang bivakkeren in een klein paradijs. In 2009 plaatste de Australische provincie Queensland een vacature voor een oppasser van enkele onbewoonde eilanden. De eilandenbeheerder hoefde niet eens zelf een hutje op het strand te bouwen. Verblijvend in een driekamer villa en met een vergoeding van 150.000 dollar in het verschiet, moest hij de eilanden bewaken, de natuur wat bijhouden en aangespoeld afval van het strand halen. De droomjob eindigde overigens in een kleine nachtmerrie. De beheerder werd tijdens het chillen in zee gebeten door een irukandji, een uiterst giftige minikwal. Hij moest zijn minivilla verruilen voor een ziekenhuis. In navolging van Australië begon Wales ook een zoektocht naar een oppasser voor het kleine, onbewoonde eilandje Skomer. Daar leven gelukkig geen irukandji’s.

5. Nepdirecteur Altijd al eens directeur willen zijn, maar dan zonder alle stress die een dergelijke baan met zich meebrengt? Dat kan. In China zijn bedrijven die Westerse mensen inhuren om zich voor te doen als directeur. Gekleed in een mooi pak mag je dan gezellig dineren met zakenmannen en –vrouwen. Een bedrijf met buitenlandse werknemers in dienst is daar kennelijk extra cool.

Meike begon haar carrière aan de lopende band. Zij moest spullen inpakken voor drogisterijen. De lijsten van bestellingen begreep ze echter niet helemaal. Ze bleek een gulle gever: ‘Wil de drogist maar vijf Labello’s? Hm, dat moeten vast vijf dozen Labello’s zijn!’ Gelukkig leerde ze die zomer snel en heeft ze het bewuste bedrijf niet failliet laten gaan. Jochem had geen gekke, maar een té gekke baan. Hij is zeven (!) jaar lang pannenkoekenbakker geweest!

Gerard was in eerste instantie ook al niet de meest ideale werknemer. Hij stapelde planken die gedroogd moesten worden. Helaas deed hij dat verkeerd en toen trokken alle planken krom. ‘Ik ben nèt niet ontslagen..’ Laurens zat als 3D-vormgever de hele dag achter zijn computer schepen te tekenen. Gelukkig werd hij ook een paar keer achter zijn computer vandaan getrokken om naar de bouwplaats van een marineschip te gaan. ‘De loods was enorm! Het schip werd in losse stukken gebouwd en daarna als grote bouwdoos in elkaar gezet. Ik vond het heel bijzonder om te zien.’ En ondergetekende heeft als shoarmakoerier niet echt de blits gemaakt. Omdat de bak op de brommer niet goed dichtzat, werd er shoarma door de hele stad gestrooid. Een fooi kreeg ik nooit, de weg terugvinden naar het shoarmarestaurant lukte gelukkig wel goed!

Tessa Nagels

Bronnen: www.beaks.nl en www.woordkracht.nl

Catharina werkte in het Philips Stadion en werd zonder pardon gelijk achter een biertap gezet. ‘Ik had werkelijk geen idee wat ik moest doen!’ Na een tijdlang voor schut staan, is ze nu een volleerd biertapper! LEF April 2014 19

Jij aan het woord Anouk Nijenhuis

LEF te hebben gelezen, aan mij de eer Nu is het dan zover… Na jaren actief uis en voor te stellen. Ik ben Anouk Nijenh om mezelf in deze rubriek aan jullie pleet oren in Bleiswijk. Om het plaatje com werd vijfentwintig jaar geleden geb ik samenwoon in Rotterdam. te maken: ik heb een vriend met wie ben je geen gewoon kind leukemie (ALL) geconstateerd. Opeens In 1998 werd bij mij acute lymfatische ige tijd met veel ziekenstaat heel je wereld op zijn kop. Een heft meer, kan je niet meer naar school en zaam mijn leven weer opintensieve behandelingen kon ik lang van jaar twee Na de. volg eken bezo huis verdween geleidelijk naar naar de middelbare school. De kanker pakken. Ik ging naar groep 8 en daarna en op mezelf wonen. , haalde mijn rijbewijs, ging studeren de achtergrond. Ik slaagde voor het VWO nschappen te gaan stuf fascineren, besloot ik Biomedische wete Omdat het ziekenhuiswereldje mij blee methodes. Na het behalen taan van ziektes en nieuwe behandel onts het op zich richt ie stud Deze n. dere ticipatie, beleid en manageter die zich meer richt op patiëntenpar van mijn bachelor volgde ik een mas ment in de gezondheidzorg. g. Tot het moment dat ben geweest, was ik niet meer echt bezi ënt pati ook zelf ik dat ven gege het Met bijzonder om met mijn torprogramma zag staan. Het leek me ik in Attent een oproepje voor het men nu kanker hebben. Dat had ik kenen voor jongeren of kinderen die eigen ervaringen wat te kunnen bete kunnen begeleiden. jaar met veel plezier een mentormaatje goed ingeschat, want ik heb ruim twee nker. Toen ik voor mijn meer betrokken bij de VOKK en kinderka Door het mentorprogramma raakte ik waar ik stage zou willen zocht, hoefde ik niet lang na te denken onderzoeksopdracht een stageplaats kind in een algemeen hoe ouders de meebehandeling van hun lopen: de VOKK. Ik deed onderzoek naar doen over hoe het ouderperindelijk heb ik aanbevelingen kunnen Uite ven. bele huis bij t dich s nhui zieke id voor meebehandeling. en in het huidige en toekomstige bele word kan eerd tegr geïn e best het spectief . toekomstige Prinses Máxima Centrum Dat is zeker ook van belang voor het heb ik gekeken wat er etering van zorg voor kinderen. Hierbij verb de over ging tie scrip eind mijn Ook van kinderen te verbeteren. atieve zorg om de kwaliteit van leven is ontwikkeld op het gebied van palli Momenteel assisteer ik nu ben ik nog bij de VOKK betrokken. Vorig jaar ben ik afgestudeerd en ook cer Parent Organizations ional Confederation of Childhood Can bij de werkzaamheden van de Internat solliciteren om een baan werkgroep LATER. Ik ben druk aan het (ICCCPO) en maak ik deel uit van de bijdrage te leveren aan de Hiermee hoop ik in de toekomst een te vinden binnen de kinderoncologie. icht de meest kwetsbare kwaliteit van leven van kinderen in well verbetering van zorg, behandeling en periode van hun leven. 20 LEF April 2014

Een selectie van boeken die op mijn lijstje staan om binnenkort te lezen of waar ik al even in bezig ben, of die ik net uit heb, of die ik nog een keer wil gaan lezen of waarvan ik gehoord heb dat ik ze moet gaan lezen; boeken die ik nog niet eerder genoemd heb in LEF: De cirkel van Dave Eggers, Liever brieven van Judith Herzberg, Berlijn van Cees Nooteboom, Ulysses van James Joyce, Al wat schittert van Eleanor Catton, De kleurloze Tsukuru Tazaki en zijn pelgrimsjaren van Haruki Murakami, de boeken van de Verboden Boekenserie van de Volkskrant die ik nog niet heb gelezen en de boeken die ik al wel heb gelezen, De helm der verschrikking van Viktor Pelevin, Tsjik van Wolfgang Herrndorf, De kaart en het gebied van Michel Houellebecq.  Jochem Naafs

Een selectie van muziek waar ik veel naar luister, heb geluisterd, zou willen luisteren. Muziek die ik altijd kan horen of maar heel soms, cd’s die ik onlangs heb gekocht of heb herontdekt in mijn kast; cd’s die ik nog niet eerder genoemd heb in LEF: Kitty, Daisy & Lewis van Kitty, Daisy & Lewis, Push the sky away van Nick Cave & The Bad Seeds, Reflektor van Arcade Fire, Onherroeplik van Gert Vlok Nel, With skin attached van Beans & Fatback, Ah! Van Linnea Olsson, Midnight boom van The Kills, Icon van De Staat, Is this it van The Strokes, Five leaves left van Nick Drake, Dear Catastrophe Waitress van Belle & Sebastian, White blood cells van The White Stripes, Komba van Buraka Som Sistema, Passenger van Lisa Hannigan.

(niet meer) aan het werk Dit is mijn laatste column voor LEF. Tien jaar geleden schreef ik voor het eerst een stuk voor dit mooie tijdschrift. Tien jaar lang schreef ik elke drie maanden vrijwillig. Vrijwillig schreef ik columns, vrijwillig schreef ik tips, vrijwillig schreef ik artikelen. Vrijwillig stapte ik in de tram of op de fiets naar Nieuwegein voor de redactievergaderingen. Vrijwillig had ik stress over wát te schrijven. Vrijwillig miste ik mijn deadlines. Vrijwillig mailde ik ‘s avonds laat of zelfs ‘s nachts mijn teksten. In de vrijwillige hoop dat het de moeite waard was. Nu ben ik vrijwillig gestopt met vrijwilligerswerk. Vrijwilligerswerk dat ik nooit als werk heb ervaren, maar altijd als leven. In Nederland heerst helaas het arbeidsethos dat je vijf dagen per week moet werken. Zeker als man kom je daar niet omheen. Veertig uur per week moet jij je hoofd of handen inzetten tegen betaling in geld. Je moet werken! Je moet geld verdienen en dat het liefst ook weer snel uitgeven. Dat is goed voor de economie. Werken om te leven. En werken is niet vrijwillig schrijven voor een tijdschrift voor jongeren, werken is niet onbetaald een website voor de wijk runnen, werken is niet je eigen groenten verbouwen, de kleding van de buren repareren, koken voor daklozen of een buurthuis runnen. Dat heet sinds een aantal jaar burgerschap. We leven nu in een participatiesamenleving. Je moet meedoen, maar dat is natuurlijk geen werken.

Jochem Naafs

Donkey Kong Country: Tropical Freeze Het zit Donkey Kong niet mee. Een griezelige walrus met een enorme snor heeft zijn heerlijke paradijs veranderd in een ijzig oord. En dat terwijl Donkey Kong net bezig was om zijn verjaardagsfeestje te vieren. Hij moet dus ten strijde trekken om zo snel mogelijk weer lekker in het zonnetje te zitten. Gelukkig hoeft hij dat niet alleen te doen. Hij krijgt hulp van zijn vrienden. Zoals gebruikelijk is Diddy Kong aanwezig, maar ook Dixie Kong en Cranky Kong zijn belangrijke versterkingen. Ieder dier heeft zijn eigen krachten. Donkey Kong Country: Tropical Freeze is een erg leuk spel voor de Wii U dat je heel goed alleen, maar vooral erg leuk met z’n tweeën kunt spelen. De samenwerking voegt echt iets toe aan het spel. Het heeft net een lekkere moeilijkheidsgraad, niet te moeilijk en niet te makkelijk. € 49,99, Wii U

Gerard Koster

Ik heb nog nooit in mijn leven fulltime betaald werk gehad. Ik heb nog nooit een vast contract gehad. Ik heb nog nooit een eigen bedrijf gehad. Niet geïnvesteerd in het bedrijf van iemand anders. Ik heb nog nooit voor maar één werkgever tegelijkertijd gewerkt. En ik ben daar erg gelukkig mee. Ik ben blij dat ik tijd heb om zelf in te delen, tijd om mij te verdiepen in zaken die niet direct werk zijn. Tijd om vrijwilligerswerk te doen, bij te dragen aan activiteiten in de buurt, te studeren, theater, film, museum te bezoeken. Tijd om met vrienden en familie door te brengen. Tijd om onbetaald mijn kennis te delen en de kennis van anderen op te nemen. Tijd om uit te wisselen. Tijd om te praten met anderen. Tijd om te leven. Als dat geen werk is, vind ik dat we allemaal minder moeten gaan werken.

Jochem Naafs P.S. Als jij ook minder wilt gaan werken, mail dan de redactie van LEF: er is een vacature voor redactielid en columnist. LEF April 2014 21

De meeste jongeren hebben wel een bijbaan, van vakkenvuller of caissière bij de supermarkt tot een krantenwijk. Maar kun je ook zo’n baan krijgen als je kanker hebt gehad? Hoe pak je de dat aan?

Solliciteren Ga je bij je sollicitatie vertellen dat je kanker hebt gehad of houd je het voor jezelf? In principe hoef je niet aan te geven dat je kanker hebt of hebt gehad maar soms kan het wel prettig zijn als je werkgever ervan op de hoogte is. Voor jezelf kan het soms ook een voordeel zijn omdat collega’s er dan rekening mee kunnen houden. Sommigen willen het liever niet vertellen omdat ze niet zielig gevonden willen worden. Daarom is het belangrijk dat iedereen zelf de keuze maakt om het wel of niet te vertellen.

het van belang is, komt dat wel. Waarom zou je beren op de weg toveren?’

Barbara die Fanconi anemie heeft, zegt: ‘Ik vertel mijn werkgever dat ik chronisch vermoeid ben en vaak pijn heb en zeg er meteen bij dat ze er op de werkvloer niets van zullen merken. Mijn ziekte noem ik niet, dat is zo’n ingewikkeld verhaal. Als

Op vakantie: niet zo onmogelijk als je denkt Dan heb je die baan, spaar je een jaar hard en kun je de zomer erop lekker met vakantie naar een van de vele mooie bestemmingen. Zon, zee en strand, wie

22 LEF April 2014

Sanne solliciteerde zes maanden na haar behandeling op vakantiewerk. ’Ik had nogal wat bewegingsproblemen en bijna iedereen daar kende mij en mijn geschiedenis’, zegt ze, dus mijn ziekte verzwijgen had alleen maar in mijn nadeel gewerkt.’ Het is inmiddels drie jaar geleden dat Sanne ziek was. ‘Nog steeds vertel ik bij solliciteren welke klachten ik heb. Je ziet het immers aan me. Niet vertellen is een kuil graven voor mezelf.’

wil dat nou niet na een schooljaar hard werken? Even lekker tot rust komt, genieten van de omgeving en de vele party’s. Er zijn jongeren voor wie een vakantie niet zo vanzelfsprekend is omdat ze zorg nodig hebben. Toch kun je dan je ook dan met vakantie. Er zijn verschillende organisaties die binnen Nederland aangepaste reizen bieden. Ook reizen naar het buitenland is mogelijk. Op hun website geven ze niet alleen informatie over hun vakanties maar ook informatie en tips, bijv. over het reizen met een rolstoel. Ook op de site van de VOKK vind je in de Wegwijzer vakantiemogelijkheden. www.vokk.nl www.deblauwegids.nl buitengewoonreizen.nl

Catharina Kuhl

Heeft jouw broer of zus kanker, vraag dan bij ons het zakboekje Brussenspinsels aan. Het is een boekje voor jou, om je niet alleen te voelen, om in te bladeren, om in te schrijven, om in te lezen, om ideeën op te doen, om herkenning te vinden. Brussenspinsels gaat in op gevoelens die je kunt hebben en geeft handige tips. Er staan naast gedichten ook uitspraken van jongeren in. Hier een greep daaruit. Angst ‘Ik ben wel eens bang. Maar ik ben vooral bang ben dat mijn zusje niet meer beter wordt. Als ik bang ben, ga ik vaak iets leuks doen om zo mijn angst te vergeten. Voetballen, of computeren, dan kan ik even ergens anders aan denken.’ Verdriet ‘Toen Jasja echt ziek werd en bijna niets meer kon, was ik zo intens boos en verdrietig. Ik wilde niets liever dan heel hard janken, maar het lukte me niet. Zelfs niet bij mijn vriendin. Het verlies van een voetbalwedstrijd was de druppel. Na afloop bleef ik maar huilen, dat luchtte ontzettend op. Mijn vrienden reageerde gelukkig heel goed. Nu vind ik het nog wel moeilijk om te huilen, maar het gaat al beter.’ Jaloezie ‘Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik ben soms best jaloers op Kristel. Zij krijgt altijd aandacht van iedereen! Iedere dag ligt er wel weer een kaart voor haar in de bus, en bijna iedere week krijgt ze wel een cadeau. Ik zou dat ook wel eens willen, voor mij is het toch ook moeilijk?’

Boosheid ‘Ik heb het gevoel dat mijn ouders me niet alles vertellen. Dat maakt me zo boos. Ze hoeven me niet te beschermen. Ik wil gewoon wéten hoe het met mijn broer is. Ik ben toch geen klein kind meer! Misschien dat ik gewoon eens tegen hun moet zeggen dat ik meer bij de ziekte van Erik betrokken wil worden.’ Eenzaamheid ‘Op school heb ik gelukkig veel vrienden. Maar ik kan niet goed met ze praten. Zodra ik begin over mijn zusje moeten ze weg of beginnen ze ergens anders over. Ik voel me dan zo alleen. Ik denk er nu over een weblog te beginnen, misschien begrijpen ze me dan beter.’ Geluk ‘Ik durf eigenlijk niet gelukkig te zijn. We hadden het thuis heel leuk en gezellig, totdat mijn zusje ziek werd. Dat was zo’n klap voor ons allemaal! Nu durf en kan ik dingen eigenlijk niet meer leuk vinden.’ Schuld ‘Renate wilde vaak mijn aandacht, maar daar had ik niet altijd zin in. Soms wilde ik met mijn vrienden weg, of iets voor mezelf doen. Achteraf voelde ik me dan weer schuldig dat ik haar in de steek had gelaten. Nu hebben we een kalender gemaakt waarop we elke week plannen wat we samen doen.’ * Bestel Brussenspinsels via webwinkel.vokk.nl. Er is ook een versie voor brussen van een overleden kind. LEF April 2014 23

24 LEF April 2014