A Special Child. Ghanese ouders van een kind met een beperking in Amsterdam. Een onderzoek naar hun ervaringen en benadering

‘A Special Child’

 

Ghanese ouders van een kind met een beperking in Amsterdam. Een onderzoek naar hun ervaringen en benadering.

Mira Warmerdam

‘A Special Child’ Ghanese ouders van een kind met een beperking in Amsterdam: een onderzoek naar hun ervaringen en benadering.

Mira Warmerdam Studentnummer 0602086 Master Medische Antropologie en Sociologie International School for Humanities and Social Sciences Universiteit van Amsterdam Juli 2010 Supervisor: Dr. H.J. Hiddinga Tweede lezer: Dhr. prof. dr. A.P. Verhoeff

2

Samenvatting Deze scriptie is het resultaat van kwalitatief onderzoek bij de Ghanese gemeenschap in Amsterdam. De hoofdvraag van dit onderzoek is: Hoe benaderen en ervaren Ghanese ouders, van een beperkt kind in Amsterdam, de beperking en hoe is daarop de sociaalculturele omgeving van invloed? Bij het beantwoorden van de onderzoeksvraag is aandacht besteed aan hoe het dagelijks leven van de ouder, de betekenisgeving aan de beperking van het kind en de stigmatiserende reacties van de omgeving, van invloed zijn op de ervaring en benadering van de ouder. Het veldwerk vond plaats in Amsterdam en dan met name in Amsterdam Zuidoost. Bij twaalf Ghanese gezinnen met een beperkt kind is er een semigestructureerd diepte-interview afgenomen. Verder is informatie verzameld door middel van observatie, informele gesprekken, focusgroepsdiscussies en interviews met (overwegend Ghanese) hulpverleners. Veel Ghanese migranten in Amsterdam bevinden zich in een slechte sociaaleconomische situatie. De ouders hebben moeite met het erkennen en begrijpen van de beperking van hun kind. Zij zien graag dat hun kind door middel van een opleiding en een goede baan, voor geld en aanzien voor de familie gaat zorgen. Bovendien wordt er van de kinderen verwacht dat ze snel zelfredzaam en zelfstandig worden. Als een kind een beperking heeft, kan hij dit waarschijnlijk niet waarmaken. Dit maakt de toekomst onzeker voor de ouder. De gezinnen zijn slachtoffer van stigmatiserende reacties van de omgeving. Dit heeft te maken met de verklaring die voor de beperking gegeven wordt. De ouders worden vaak als verantwoordelijk voor de beperking gehouden en als falend in de opvoeding gezien. Ook het afwijkende gedrag of uiterlijk van het kind kan leiden tot stigma. Een groot gedeelte van de ouders onttrekt zich aan het sociale en economische leven van de Ghanese gemeenschap in Amsterdam, uit vrees voor afwijzing en uitsluiting. Ook maken ze weinig gebruik van het hulpaanbod van de Nederlandse overheid. Het gedrag van de ouders lijkt invloed te hebben op het stigma dat zij ervaren. De ouders die actief opkomen voor de acceptatie van hun kind ervaren namelijk minder stigma dan de ouders die zich terugtrekken uit het zicht van de gemeenschap. Of ouders actief opkomen voor hun beperkte kind is afhankelijk van hun betekenisgeving aan de beperking, de toegang tot hulpbronnen, de leefsituatie van het gezin en de vaardigheden van de ouder.

3

Inhoudsopgave Samenvatting..........................................................................................................................3 Hoofdstuk 1: Literatuur & Theorie ........................................................................................6 1.1 De aanleiding ................................................................................................................6 1.2 Wat is er al bekend?.....................................................................................................7 Onderzoek naar Ghanezen in Nederland.........................................................................7 Migranten & beperking .....................................................................................................8 Handicap in Ghana.........................................................................................................10 De verbondenheid van Nederlandse Ghanezen met Ghana..........................................13 De Ghanese gemeenschap in Nederland ......................................................................15 1.3 Onderzoeksonderwerp ..............................................................................................16 1.4 De benadering van de beperking. .............................................................................17 Het cultureel model.........................................................................................................17 Het moreel model ...........................................................................................................18 De benadering van een verstandelijke beperking in de Nederlandse gezondheidszorg 19 1.5 Betekenisgeving.........................................................................................................20 Verwachtingen ................................................................................................................20 Verklaringsmodellen .......................................................................................................20 Normaal en abnormaal; Het sociaal en cultureel geconstrueerde lichaam ....................21 1.6 Stigma..........................................................................................................................22 Wat is stigma? ................................................................................................................22 Verschillende vormen van stigma...................................................................................23 Mogelijke gevolgen van stigma ......................................................................................23 1.7 Coping van de ouder..................................................................................................25 1.8 De onderzoeksvraag ..................................................................................................26 Hoofdstuk 2: Methoden & Technieken. Hoe ging ik te werk? ..........................................27 Werving van respondenten.................................................................................................27 Het veldwerk en methoden van onderzoek ........................................................................28 Focusgroepsdiscussies ......................................................................................................28 Interviews met hulpverleners en welzijnswerkers. .............................................................29 Literatuuronderzoek ...........................................................................................................29 Ethische aspecten ..............................................................................................................29 Bias ....................................................................................................................................30 Hoofdstuk 3: Resultaten van het veldwerk ........................................................................31 3.1 Het dagelijks leven van de Ghanese ouder in Amsterdam.....................................31 Een stabiele basis? ........................................................................................................31 De combinatie van zorg en werk ....................................................................................32 Mogelijke barrières .........................................................................................................33 3.2 Bronnen van steun .....................................................................................................34 Eigen sociale omgeving en zelforganisaties...................................................................34 Eenzaamheid..................................................................................................................35 De reguliere hulpverlening..............................................................................................36 Conclusie........................................................................................................................38 Conclusie........................................................................................................................38 3.3 Transnationale banden en migratie ..........................................................................38 De Ghanezen in Nederland ............................................................................................38 Uitwisseling van ondersteuning ......................................................................................39 Zonder document ...........................................................................................................39 3.4 De betekenis van de beperking.................................................................................40 De verwachting van de ouder en de sociale omgeving. .................................................41 Normaal gedrag..............................................................................................................42 Handicap en niet-normaal gedrag. .................................................................................43 Conclusie........................................................................................................................46

4

3.5 De verklaring voor de beperking...............................................................................46 Religieuze verklaringen ..................................................................................................46 Traditionele verklaringen ................................................................................................48 Andere verklaringen .......................................................................................................48 Conclusie........................................................................................................................49 3.6 Stigma en de reactie van de ouder ...........................................................................50 1. De ouder die, buiten het gezin, weinig sociale contacten heeft..................................50 2. De ouder die het kind als een door God gegeven uitdaging ziet, of als een eigen uitdaging .........................................................................................................................53 3. De sociaal actieve ouders, die niet vertellen over de beperking van hun kind. ..........54 Acceptatie van het kind binnen de geloofsgemeenschap ..............................................55 De Ghanese mannen .....................................................................................................57 Tijdelijk of voorgoed naar Ghana, een coping strategie van de ouder ...........................58 Het ombrengen van jonge kindjes met een beperking ...................................................58 Conclusie........................................................................................................................60 3.7 De toekomst................................................................................................................61 Hoofdstuk 4: Conclusie .......................................................................................................62 Tot slot ................................................................................................................................65 Literatuurlijst ........................................................................................................................67 Bijlagen .................................................................................................................................72 Bijlage 1: Overzicht respondenten .....................................................................................72 Bijlage 2: Topic lijst semigestructureerde diepte-interviews ...............................................73 Bijlage 3. De verschillende benaderingswijzen van handicap ............................................74

5

Hoofdstuk 1: Literatuur & Theorie 1.1 De aanleiding “During the time of the pregnancy, I had pressure, stress, because of my house and my “verblijfsvergunning”. On one of the days, I felt pain in my stomach. I went to hospital and they check. They said: “your baby, the head is down, he wants to come”. I felt worried, because my time was not ready. We tried it to come normal, but I needed an operation. It was heavy. I was for five days in hospital and also on the intensive care. Than the doctor said; there is a problem. You child cannot cry, cannot use his voice. They kept him there for two months, before I could go home. Than the doctor said; your child cannot talk. I asked them; what is happening? But they didn’t know.” (Mary). Het is voor ouders een schok wanneer zij bemerken dat hun kind een beperking heeft. Het leidt vaak tot onzekerheid, wanhoop en verdriet bij de ouders. De ontwikkeling van het kind is niet te vergelijken met eventuele broertjes en zusjes of kinderen uit de buurt. Het kind begint mogelijk later met praten of reageren op de ouders, of het is heel huilerig en druk. Er ontstaan vragen zoals: Wat moet ik doen? Wat heeft mijn kind? Waarom is het niet normaal? Wat voor extra hulp heeft het nodig? En hoe ga ik de extra zorg combineren met mijn andere bezigheden? Hoe zal de toekomst eruit gaan zien? Wanneer migranten een kindje met een beperking krijgen, komen daar vaak extra moeilijkheden bij. Bijvoorbeeld wanneer de leefomgeving nog onbekend is en de taal nog niet eigen is gemaakt. Een migrantenfamilie moet zich in het nieuwe land vestigen, in de basisbehoeften voorzien en tegelijkertijd omgaan met gevoelens van heimwee naar familie en land van herkomst. Het kan erg verwarrend zijn om zich aan te passen aan een nieuwe culturele setting, met nieuwe normen, waarden en gedrag, waarvoor ze niet meer terug kunnen vallen op oude gewoontes en coping mechanismen (Lequerica 1993:1). Behalve de (eventuele) partner, nieuwe sociale contacten en de hulp van zelforganisaties, is er de anonimiteit van de nieuwe leefomgeving. De steun van de vertrouwde sociale context is weggevallen. De zorg voor een kindje met een beperking kan onder invloed van al deze factoren erg complex zijn. Nederland kent vele nationaliteiten en migrantengemeenschappen. De Ghanese migrantengemeenschap is hier één van. Dit onderzoek richt zich op wat het betekent voor een Ghanese migrant in Nederland om een kind met een beperking te krijgen. De keuze voor dit onderwerp licht ik in de komende paragrafen toe. In Ghana heb ik, na mijn studie ergotherapie, vrijwilligerswerk gedaan in een kleine plattelandskliniek. Een aantal ouders vroegen mij mee naar hun huis, om raad te vragen voor hun gehandicapte kind. De kinderen werden door de ouders op de binnenplaats van het huis gehouden, zij mochten er niet buiten. Ook waren de kinderen vaak slecht verzorgd en hadden ze weinig aandacht gekregen om zich te ontwikkelen. Er was veel schaamte bij de families. Ik hoorde verschillende verklaringen over de oorzaak van de beperking, meestal

6

waren deze negatief en legden ze de verantwoordelijkheid voor de beperking van het kind, bij het gedrag van de ouders. Zij zouden bijvoorbeeld zijn vreemd gegaan of onrespectvol naar hun omgeving zijn geweest. Deze verklaringen hadden vaak vervelende gevolgen voor de ouders en het kind. Uit angst voor negatieve reacties mocht het kind namelijk niet naar school of naar openbare bijeenkomsten. Soms werden de ouders buitengesloten. Een kind met een beperking werd door de ouders bovendien als nutteloos beschouwd, omdat het de ouder niet kon ondersteunen en meer zorg zou vragen en geld zou kosten. Terug in Nederland ontstond bij mij de vraag hoe er binnen de Ghanese gemeenschap in Nederland naar beperkingen gekeken wordt. Zouden de negatieve verklaringen voor het ontstaan van een beperking ook in de Ghanese migrantengemeenschap een rol spelen? En wat is de invloed van de Nederlandse samenleving hierop? In Amsterdam werk ik als ambulant werker bij migrantengezinnen met verstandelijk beperkte kinderen. Ik heb ervaren dat de beperking van een kind moeilijk geaccepteerd wordt door de familie. Soms denken ze dat een kind beter zijn best moet doen of dat het vanzelf over zal gaan. Daarnaast heb ik bemerkt dat het in Turkse en Marokkaanse gezinnen beschamend kan zijn om een kindje met een beperking te krijgen. De ouders vinden het vaak moeilijk om hulp te zoeken. Zij lijken vanuit hun culturele en sociale achtergrond een andere zorgbehoefte te hebben dan in Nederland gewoon is. Over de Ghanese gemeenschap in Nederland is weinig bekend. Tot dusver is er nog geen onderzoek gedaan naar hoe er wordt omgegaan met kinderen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. Door middel van dit onderzoek wil ik dan ook een beeld schetsen van het antwoord op de volgende vraag; Hoe ervaren Ghanese ouders in Nederland de beperking van hun kind en hoe gaan ze met deze beperking om? 1.2 Wat is er al bekend? Onderzoek naar Ghanezen in Nederland Ghanezen in Nederland wonen grotendeels bij elkaar in de buurt en dan vooral in Amsterdam en in Den Haag. Voor mijn onderzoek beperk ik mij tot de Ghanese gemeenschap in Amsterdam. Een groot aantal woont in Amsterdam Zuidoost. Ghanezen vormen een hechte gemeenschap 1 in Nederland. Door middel van Ghanese organisaties, verenigingen en kerken is er een nauw verbonden, zelfregulerende groep ontstaan. Omdat de Ghanese migranten die naar Nederland komen een vrij nieuwe migratiestroom vormen (in tegenstelling tot bijvoorbeeld migranten uit Turkije of Marokko), worden zij niet officieel erkend als doelgroep binnen de Nederlandse samenleving. Er is geen apart beleid gericht op de integratie van deze groep (Boer, de 2006: 19). Ghorashi benoemt dat de overheid de migratie van Ghanezen naar Nederland als een tijdelijk fenomeen beschouwt waardoor de nadruk ligt op de terugkeer van de migranten (Ghorashi 2003 in: Boer, de 2006:19). Veel Ghanezen voelen zich hierdoor afhankelijk van de hulp van leden van de gemeenschap. 1

www.sankofa.nl/aburokyere Bezocht op 28-01-2010

7

Voor steun en advies doen zij voornamelijk een beroep op Ghanese organisaties en kerken. Dit varieert van het invullen van belastingformulieren tot taalles. Ook stellen kerken bijvoorbeeld woonruimte ter beschikking in Amsterdam Zuidoost (Jong 2007: 28). De culturele achtergrond is bij de Ghanese organisaties de belangrijkste factor dat hen bindt. Zij vormen een hechte gemeenschap en positioneren zich op deze manier als een groep binnen de Nederlandse samenleving (Boer, de 2006: 21). Eind 2006 waren er volgens de cijfers van het CBS 19.500 Ghanezen in Nederland, de laatste jaren zijn er echter veel Ghanese migranten bijgekomen. Bij dit aantal zijn nog niet de ongedocumenteerden geteld, ook dit aantal groeit sterk. Het wordt steeds moeilijker voor Ghanese migranten om in aanmerking te komen voor een verblijfsvergunning, waardoor velen de status van “illegaal” (hier te zijn) hebben. Veel Ghanezen beheersen het Nederlands niet. Het opleidingsniveau van de eerste generatie Ghanezen varieert, maar de meesten hebben een lage opleiding, vergelijkbaar met de basisschool in Nederland. Een minderheid heeft een hogere opleiding, maar de in Ghana behaalde diploma’s worden hier vaak niet erkend (Ghanezen; een profiel 2001: 22 en Nimako 1993:27). Er wordt door Ghanezen in Amsterdam weinig gebruik gemaakt van de Nederlandse sociale voorzieningen en hulpverlening. Mogelijk komt dit door de taalbarrière, de lage gemiddelde leeftijd van de Ghanese migranten en de onbekendheid met de voorzieningen (Mazzucato 2006: 9). Uit literatuuronderzoek en oriënterende gesprekken 2 komen de sterke rol van de kerk, de hechte familiestructuur en de sterke sociale cohesie naar voren. Maar ook dat veel Ghanezen die psychisch of lichamelijk ziek zijn of een gehandicapt kind krijgen, zich in een kwetsbare positie bevinden (Ibid., Knipscheer & Kleber 2007). Veel Ghanese migranten hebben hier (vaak opnieuw) kinderen gekregen. De oudsten van de tweede generatie bereiken nu het einde van de middelbare school (Mazzucato 2006:9). Onderzoeksliteratuur over Ghanezen in Nederland gaat vooral over de sociaaleconomische positie van deze groep in Nederland en de relatie met Ghana 3 . Daarnaast zijn er een aantal rapporten en artikelen verschenen over hun leefsituatie (Nimako 2000, Ghanezen in Nederland- een profiel 2002, Mazzucato 2006) en gezondheidspositie in Nederland (Knipscheer & Kleber 2007, Schutter 2008). Ook is er door Slikker (2009), Andin (2008) en Kassah (1998) onderzoek gedaan naar mensen met een handicap in Ghana. Deze onderzoeken worden kort besproken in de komende paragrafen. Eerst wordt aandacht besteed aan eerder onderzoek naar beperking bij kinderen van migranten. Daarna wordt achtereenvolgens de betekenis van handicap in Ghana en het dagelijks leven van Ghanezen in Amsterdam belicht. Migranten & beperking Er mag dan nog geen onderzoek gedaan zijn naar handicap binnen de Ghanese gemeenschap in Amsterdam, er is wel bekend hoe er binnen andere migrantengroepen naar beperking gekeken wordt. Mogelijk zijn er overeenkomsten te vinden.

2

3

Gesprek met Dhr. Asamoah Kofi IV, voorlichter eigen taal en cultuur GGD en de begeleiders van de African Parent Group van MEE. Bijvoorbeeld het Ghana Transnet Research Program; http://www2.fmg.uva.nl/ghanatransnet

8

GGD Amsterdam heeft in 2007 een inventariserend onderzoek uitgevoerd naar psychische problemen en licht verstandelijke beperkingen onder de Amsterdamse jeugd, waarbij de aandacht uitging naar de aard en omvang, de mogelijke knelpunten in de zorg en de mogelijke verschillen naar etnische achtergrond (GGD 2008;3). Er is voornamelijk kwantitatief onderzoek gedaan. Hoeveel kinderen er in Amsterdam zijn met een verstandelijke beperking was niet bekend, ook ontbraken er cijfers over het voorkomen van verstandelijke beperkingen naar etnische achtergrond. De Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse kinderen blijken oververtegenwoordigd in het speciaal basisonderwijs in Amsterdam. Een licht verstandelijke handicap gaat volgens het rapport vaak samen met psychische en psychiatrische problematiek (bij naar schatting 50 procent), regelmatig in combinatie met opvoed- en opgroeiproblemen. Risicofactoren voor het ontwikkelen van psychosociale problematiek bij de ouders, blijken te bestaan uit migratie en een lage sociaal economische positie. Het migratieproces veroorzaakt voor de migranten en hun kinderen veel stress, wat kan leiden tot psychosociale klachten. Naar de toegang tot zorgvoorzieningen voor migranten met een verstandelijke beperking is onderzoek gedaan door Raghoebier en Coolen (Raghoebier & Coolen 2002). Hun aandacht ging uit naar gezinnen met een Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse achtergrond en met een lage sociale positie. Uit het rapport komt naar voren dat het voor veel ouders van een verstandelijk gehandicapt kind moeilijk is om een balans te vinden tussen formele voorzieningen en informele hulp. In Turkse en Marokkaanse gezinnen bestaat de ondersteuning voor het verstandelijk gehandicapte kind vooral uit verzorging. Aandacht voor de activering (zelfredzaamheid in dagelijkse handelingen, sociale contacten opdoen, helpen met scholing en werk) van het kind is er volgens het rapport nauwelijks. Dit staat haaks op de benadering van de Nederlandse gehandicapten zorg, die zelfredzaamheid en zelfontplooiing tot doel heeft. (Dillen 2002, aangehaald in ‘zware bagage’ GGD Amsterdam 2008; 44) Uit een onderzoek van de stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam en MEE 4 Amstel en Zaan blijkt dat, in het jaar 2000, de helft van de allochtone ouders van gehandicapte kinderen nog nooit contact had gehad met de hulpverlening. Ook zou slechts een kwart op de hoogte zijn van speciale regelingen (Raad voor de Volksgezondheid 2000). Volgens Aysel Disbudak is het in de islamitische cultuur een schande om de zorg voor je gehandicapte kind uit handen te geven en zijn de ouders bang om door hun ‘falen’ de ouderlijke macht te verliezen. Volgens Disbudak is het belangrijk dat ‘ouders assertiever worden, weten wat hun rechten zijn en zelf beslissen hoe zij voor hun kind willen zorgen’. (Disbudak 2005 in GGD Amsterdam 2008;47) Veel migranten zijn dus niet op de hoogte van hulpverlening en speciale regelingen en lijken vanuit de culturele en sociale achtergrond een andere zorgbehoefte te hebben dan in Nederland gewoon is. Er is weinig aandacht voor activering van het kind en vooral behoefte aan praktische hulp. Het verschil in zorgbehoefte en de onbekendheid van de migranten met het hulpaanbod, maakt de Nederlandse hulpverlening minder toegankelijk en 4

MEE is een landelijke organisatie die informatie, advies en ondersteuning biedt aan mensen met een beperking, handicap of chronische ziekte.

9

slechter bereikbaar voor de ouders. Wanneer bovenstaande informatie wordt vergeleken met wat bekend is over de Ghanese gemeenschap in Amsterdam, valt naast een beperkt gebruik van zorg, een grote kans op psychosociale problemen bij de ouders te verwachten. Veel Ghanese migranten bevinden zich immers in een slechte sociaaleconomische situatie en zijn kort geleden naar Nederland gemigreerd (Ghanezen in Nederland, een profiel 2002). Opvallend is dat het in de onderzoeken weinig gaat over de ervaring van de migrantenouders en welke betekenis de beperking van het kind voor hen heeft. ‘De beleving van en de ondersteuning bij de verwerking van de diagnose ‘licht verstandelijke beperking’ bij kansarme migranten in de omgeving van Gent, is onderzocht door Veerle van Lancker (van Lancker, 2008). Onder ‘kansarm’ schaart zij gezinnen waarbij het onderwijsniveau laag ligt, het gezin leeft van een minimum of bijstandsinkomen en waar thuis geen Nederlands wordt gesproken. Onder hen bevinden zich veel migranten. Alle ouders bemerkten al vroeg het ‘anders’ zijn van hun kind, omdat zij de ontwikkeling van hun kind vergeleken met de andere kinderen thuis en op school. Wanneer de ouders pas de diagnose te horen hadden gekregen, waren zij vaak onzeker, verdrietig en ervaarden negatieve gevoelens. Wanneer het welbevinden van het kind vergrootte trad echter een verzachting van de negatieve gevoelens op. Het bleek de ouders een gevoel van goed ouderschap te geven en zij ervaarden dat de diagnose kan dienen als toegangspoort tot de hulpverlening. In het begin wisten de ouders niet wat de beperking van hun kind inhield. Zij konden de diagnose moeilijk terugkoppelen naar het beeld dat zij van hun kind hadden, mede door onvolledige informatie van school en de hulpverleners. Doordat de ouders het gevoel hadden hun kind niet volledig te begrijpen, zou de ontwikkeling van een veilige ouderkind relatie in gedrang komen (ibid.) Het is de vraag of deze situatie ook te zien valt binnen de Ghanese gemeenschap in Nederland. Wat is de invloed van de diagnosestelling van de beperking op de ouders? En belangrijker nog; hoe ervaren de ouders de beperking van hun kind en door welke invloeden wordt de ervaring vormgegeven? Om te begrijpen welke factoren een rol kunnen spelen, wordt in de komende paragraaf de culturele achtergrond van de ouders beschreven en hoe in Ghana, volgens de literatuur, een beperking ervaren wordt 5 . Handicap in Ghana “In the Ghanaian society, pregnancy and birth are highly regarded as a blessing and are characterized with high expectations. There is no reason a family can give to explain why a child is born with a disability except that the anger of the gods has been visited on them. To protect themselves against giving birth to a child with a disability, 5

Hierbij wil ik benadrukken dat ik cultuur als iets dynamisch benader, cultuur wordt steeds opnieuw gevormd door de mensen die er onderdeel van uitmaken. Het bestaat niet uit vaststaande kenmerken. De functie van cultuur is het betekenis toekennen aan de wereld om die begrijpelijk te maken. Of zoals Clifford Geertz het verwoordt: “Culture is an historically transmitted pattern of meanings embodied in symbols, a system of inherited conceptions expressed in symbolic forms by means of which men communicate, perpetuate, and develop their knowledge about and attitudes toward life" (Geertz 1973: 89).

10

in some community’s pregnant women are subjected to various kinds of taboos. For instance, a pregnant woman is not allowed to eat eggs for the reason that the child might develop hydrocephalus (big head). Any child born with any defect is seen as a violation of such traditional belief systems and the family will often be maltreated and looked down upon by the rest of the community. [..]Disabilities are often considered as curses or punishments for sins committed by the person with the handicap, his or her relatives or as a result of witchcraft and juju. The birth of a child with a disability within a family can lead to divorce and family disintegration” (Slikker 2009:14). Handicap wordt in Ghana dus vaak beschouwd als een vloek of straf voor begane zonden. Het kan vergaande gevolgen hebben voor de gehandicapte en zijn of haar omgeving. Bij de Akan, de grootste etnische groep in Ghana, heeft Mathilde Andin onderzoek gedaan naar hoe gehandicapten zich behandeld voelen door hun omgeving en hoe de beperking invloed heeft op het dagelijks leven. Zij richtte zich daarbij vooral op de rol van het geloof (Andin 2008). Ze laat zien hoe de betekenis van handicap bij de Akan wordt bepaald door een mix van twee wereldvisies. De eerste visie wordt beïnvloed door het traditionele geloof van de Akan, waarin handicap als los concept niet bestaat. De tweede visie komt voort uit het christendom, de grootste religie in Ghana. Beperkingen worden binnen de traditionele religie uitgelegd als een gevolg van een spirituele inmenging. Personen met een beperking worden daardoor als gedeeltelijk menselijk, of helemaal niet als menselijk gezien. Het kan zijn dat een gehandicapte wordt beschouwd als een geest, of dat er gelooft wordt dat een geest bezit van diegene heeft genomen. Wanneer een persoon moreel faalt kan hij van mens naar een soort ‘sub-mens’ gaan. De respondenten in het onderzoek van Andin vertelden hierover het volgende; “Body form affects who is regarded as human among the Akan, and the way to explain why somebody is born with a disability is that the Gods caused it. Therefore, a number of taboos are present, especially for pregnant women. A pregnant woman is not allowed to eat eggs for the reason that the child might develop into hydrocephalus (big head), and being cruel to animals, as snakes, pythons and crocodiles, are thought to cause the person giving birth to a disabled child. Also, persons with epilepsy are thought to be filled with demons. Children born with Down ’s syndrome are believed to be spirits” (Andin 2008; 17). Wanneer ouders een kind met een ernstige handicap hebben gekregen wordt er ook wel gezegd; “She has given birth to something.”, om aan te geven dat zij de baby niet als volwaardig mens zien. Er wordt geloofd dat de geest vrij moet komen uit het kind. De spiritueel leider zoekt dan een geschikte plek in het regenwoud of aan een rivierbedding waar hij het kind neerlegt. De geest krijgt de kans om zich te bevrijden en het kind kan worden ‘teruggenomen’ door de geest van de rivier of van het woud. Het kind overlijdt hier dan. Wanneer het kind met een beperking wél opgroeit, verstopt de familie het kind vaak of wordt het buitengesloten, uit angst om als hele familie te worden buitengesloten door de

11

gemeenschap. Ook personen met een ernstige verstandelijke beperking bevinden zich in een moeilijke situatie; “Persons with mental retardation are the hardest hit victims of labeling. The most dominant tribe in Ghana, the Akans, label persons with intellectual disabilities as ‘Nea Wanyin agya n’adwene ho’, which means ‘feeble minded’. In the tradition of the tribe, these are very offensive and dehumanizing labels, which are equated with insults” (Andin 2008: 18). Zoals gezegd is het christendom de grootste religie in Ghana. Dit bepaalt de tweede visie van de Akan om naar handicap te kijken. Ten aanzien van handicap betekent het dat de handicap als straf of test van God kan worden beschouwd en in de kerken wordt dan ook veel gezamenlijk gebeden om de handicap weg te nemen. Sommigen uit Andins onderzoek verklaarden de beperking echter als een kans die God je geeft om je als mens te ontwikkelen 6 . Veel Akan beschouwen zichzelf als christen, maar de ideeën uit het traditionele geloof hebben volgens Andin veel invloed, zeker in onzekere tijden. De verschillende verklaringen lopen in elkaar over. Toch lijkt volgens Andin de houding ten opzichte van gehandicapten, onder invloed van het christendom, rolmodellen en scholing, langzaam te veranderen. Zowel de overheid als plaatselijke initiatieven trachten, vaak vanuit naam van het Christelijk geloof, om manieren te creëren waarop gehandicapten kunnen deelnemen aan de samenleving. (ibid.: 19). In het artikel “Community- based rehabilitation and stigma management by physically disabled people in Ghana” (Kassah 1998) wordt door Kwesi Kassah beschreven hoe gehandicapten naar de stad trekken om weer controle te krijgen over hun eigen leven en aan de uitsluiting van de omgeving proberen te ontkomen. Soms doen ze het voor de familie, zodat zij verlost worden van het ‘juk’ van de gehandicapte persoon. In de dorpen valt afwijkend gedrag of een afwijkend uiterlijk eerder op, omdat de gemeenschappen klein zijn. In de stad zijn de gehandicapten anoniemer. Daarnaast is het in de stad geaccepteerd om te bedelen. Van Moslims die bemiddeld zijn, wordt verwacht dat zij de armen en gehandicapten geld schenken. Sommige gehandicapten trekken volgens Kassah daarom Islamitische traditionele kledij aan; om geaccepteerd te worden als bedelaar en om geld te krijgen uit de moslim gemeenschap. Omdat veel gehandicapten naar de stad verplaatsen, mislukken er volgens Kassah veel Community- Based Rehabilitation projecten voor gehandicapten op het platteland (Ibid.:70-72). Jacqueline Slikker heeft in opdracht van Voluntary Service Overseas eveneens onderzoek gedaan naar de houding van de gemeenschap naar personen met een handicap in Ghana. Het citaat aan het begin van deze paragraaf komt uit haar onderzoek. In dit onderzoek wordt bevestigd wat door Kassah en Andin werd aangehaald, maar er is daarnaast specifiek gekeken naar de ouders van beperkte kinderen: 6

Andin 2008 en oriënterende gesprekken met Dhr. Asamoah Kofi IV, voorlichter eigen taal en cultuur GGD en de begeleiders van de African Parent Group van MEE

12

“Parents of children with disabilities are often afraid of the behaviour of the community towards their child. Therefore some parents feel it is necessary to keep their child in the house. They do hardly receive any support from family or community members. Some parents are ashamed of having a child with a disability and therefore do not send their child to school. Many parents are also ignorant of the capabilities of their child and think it is a waste to invest in a child with a disability” (Slikker 2008, x). De ouders krijgen dus weinig hulp van hun omgeving en zijn bang voor negatieve reacties. Ook denken zij dat het niet veel zin heeft om te investeren in de ontwikkeling van hun kind. Geldt dit ook voor de Ghanese ouders van beperkte kinderen in Nederland? Op wat voor manier speelt de houding van Ghanese gemeenschap in Ghana mee in de benadering van de Ghanese ouders in Nederland? En welke rol speelt religie? De verbondenheid van Nederlandse Ghanezen met Ghana De Ghanese migranten in Nederland zijn zowel zeer betrokken bij hun sociale omgeving in Nederland als bij die in Ghana. Volgens Valentina Mazzucato, werkzaam voor het onderzoeksprogramma Ghana TransNet 7 , bevinden de factoren die van belang zijn voor de migrant (economisch, cultureel en sociaal), zich niet alleen in het land waar zij nu wonen. De Ghanese migranten zijn niet gefocust op één geografische locatie. Mazzucato benadrukt het belang om naar transnationale verbanden te kijken wanneer je meer inzicht probeert te krijgen in het leven van migranten (Mazzucato 2006). De bevindingen van Albrecht in het artikel “The experience of disability in plural societies” (Albrecht et al. 2008) versterken het standpunt van Mazzucato. In dit artikel komt naar voren dat migranten met een handicap een complex leven leiden, dat wordt gekarakteriseerd door familiebanden, sociale verplichtingen en sociale netwerken die hun wortels hebben in beide samenlevingen. Dit kan leiden tot stress en kwetsbaarheid (ibid.). Ook de sociale klasse van de ouder heeft invloed op de kwaliteit van leven. Sociale klasse, bepaald door scholing, inkomen en beroep, blijkt een samenhang te hebben met gezondheid en toegang tot zorg. Hoe hoger de sociale klasse, hoe beter de gezondheid, de hoogte van de levensverwachting en de toegang tot zorgvoorzieningen (Ibid.). Albrecht zegt hier verder over; “For immigrants, access to services, education, and employment are compromised by legal status, which points to belonging to a nation and being a citizen, with rights and responsibilities. From a wider perspective, the world of disability is a religious experience, in which vulnerability, destiny, spiritual beliefs, and acceptance play a role. These “disability disparities” and responses to them influence how much stigma disabled

7

Ghana TransNet is een onderzoeksprogramma wat inventariseert hoe transnationale netwerken invloed hebben op lokale economieën in Ghana en in Nederland.

13

people experience and the degree of their isolation in and exclusion from society”. (Albrecht et al 2008: 11). Zowel sociaaleconomische ongelijkheden in een samenleving, de mate van integratie als de cultuur en de religie zijn dus van invloed op hoe mensen hun handicap ervaren en hoe er gereageerd wordt op mensen met een handicap. Wat is de invloed van de sociaaleconomische situatie en mate van integratie op het leven van de Ghanese gezinnen in Nederland? Heeft het invloed op hoe de beperking van het kind benaderd en ervaren wordt? Zoals Albrecht (Albrecht et al 2008:11) aangeeft is de toegang van een migrant tot voorzieningen, scholing en werk voor een groot deel afhankelijk van een legale verblijfsstatus. Wanneer dit lang op zich laat wachten, lukt het de Ghanese migranten vaak niet om in korte tijd genoeg geld te verdienen om weer terug te gaan naar Ghana en daar het verlangde betere leven te realiseren (Mazzucato 2006). Soms duurt het wel tien jaar voordat migranten de legale status weten te verkrijgen. Of het wordt door de kleine slaagkans niet geprobeerd of de aanvraag wordt helemaal afgewezen, waarna de migranten in de illegaliteit verdwijnen. In de tussentijd verrichten ze vaak zwaar lichamelijk, laagbetaald werk om het hoofd boven water te houden. De migranten moeten vaak veel bemiddelingskosten betalen aan (Ghanese) tussenpersonen. Deze tussenpersonen helpen met het verkrijgen van de benodigde papieren, een (nep) huwelijkspartner en het vinden van woonruimte en werk (Mazzucato 2006:10). Bovendien komen veel Ghanese migranten naar Nederland wanneer ze eind 20, of in de 30 zijn. Gedurende hun verblijf in Nederland krijgen ze een partner en kinderen. Deze kinderen wennen aan de Nederlandse samenleving en willen deze niet permanent verlaten, of de ouders vinden dat de mogelijkheden tot een goede opleiding een reden zijn om langer in Nederland te blijven. Vaak hebben de ouders de hoop dat hun kinderen hierdoor een goede baan krijgen en hen kunnen ondersteunen wanneer zij weer terug gaan naar Ghana. Dit laat de ouders langer in Nederland blijven dan verwacht. Langzaam gaan zij dan hun handelen meer op Nederland richten en hier iets opbouwen. Zij kopen bijvoorbeeld een huis. Maar de verwachting, ten aanzien van financiële ondersteuning, vanuit de familie in Ghana blijft. Ook willen de ouders op den duur graag terug. Valentina Mazzucato noemt dit een Double Engagement (Mazzucato 2005: 8). De Ghanese migrant staat dan met één been in Nederland en met het andere in Ghana (ibid.). In dit onderzoek schenk ik aandacht aan de (mogelijk) kwetsbare positie van de ouders van beperkte kinderen en onderzoek ik in welke mate zij afwijzing ervaren en zich geïsoleerd voelen. Hierbij zal gekeken worden naar het effect van de sociaaleconomische positie van de ouders op de leefomstandigheden, de mate van integratie en het Double Engagement van de ouder wanneer zij een beperkt kind krijgen in Nederland. Is deze Double Engagement ook van invloed op de ervaring en beleving van Ghanese ouders van een beperkt kind in Nederland? Maar allereerst; wat is er al bekend over het dagelijks leven van Ghanezen in Nederland?

14

De Ghanese gemeenschap in Nederland Het Ministerie van Binnenlandse zaken heeft in 2002 een uitgebreid profiel uitgebracht over de gezondheidspositie en de leefsituatie van de Ghanezen in Nederland. (Ghanezen in Nederland - een profiel: 2002). Hierin komt naar voren dat zowel de mannen als vrouwen vaak meerdere banen hebben. Ook werken ze veel ’s nachts en in ploegendienst. De Ghanese gemeenschap is, volgens het profiel, gebaseerd op een (groot)familiestructuur waarbij de relaties zijn gebaseerd op wederkerigheid. Er zijn verplichtingen en verwachtingen naar familie, vrienden en kennissen op het gebied van goederen en geld (Nimako 2000 in: Ghanezen in Nederland- een profiel: 2002). Veel Ghanezen blijken last te hebben van overbelasting door de zware arbeidsomstandigheden, de sociale verplichtingen en het vinden van een eigen weg in de Nederlandse samenleving. De rol van Ghanese kerken is van grote sociale betekenis voor de eigen gemeenschap. Niet alleen als ontmoetingsplaats van gelovigen die steun vinden bij elkaar, maar ook in praktische en materiële zin (Ghanezen in Nederland - een profiel: 2002: 24). Jeroen Knipscheer (Knipscheer & Kleber 2007) heeft in de afgelopen tien jaar binnen de Ghanese gemeenschap onderzoek gedaan naar de relatie tussen acculturatie en mentale gezondheid. Uit dit onderzoek komt, net als uit het onderzoek van Nimako, de grote sociale cohesie tussen de leden van de Ghanese gemeenschap in Amsterdam naar voren. De combinatie van onderdeel uitmaken van deze groep, met het integreren in het nieuwe land (met behoud van tradities en rituelen) en economische zelfstandigheid, blijken de grootste garantie voor een goede mentale gezondheid te geven. Er bestaat een gezamenlijk verleden waarbij het verlies van het land van herkomst gedeeld kan worden. Tevens kan men elkaar ondersteunen bij de integratie in de nieuwe omgeving. De sterke sociale netwerken beschermen de individuen tegen psychosociale kwetsbaarheid. Men biedt elkaar, naast een luisterend oor, juridische, medische en praktische hulp. In de interviews van Knipscheer & Kleber met Ghanese informanten, worden de sociale cohesie en de religieuze activiteiten genoemd als coping strategie voor de financiële, gezondheid- en relatieproblemen die zij ondervinden (ibid.). Uit het onderzoek blijkt ook dat Ghanezen met psychische problemen niet snel hulp zoeken voor problemen. Uit de diepte-interviews komt naar voren dat zij moeite hebben om de dokter te vertrouwen en bang zijn voor roddel binnen de gemeenschap; zij schamen zich voor de symptomen. (Knipscheer & Kleber 2007: 379). De angst voor roddel en de schaamte voor de symptomen van een psychische ziekte laten zien dat de ondersteunende sociale netwerken misschien niet zo inclusief zijn als zij lijken. Mogelijk zijn er ziektes, beperkingen of gedragingen die negatief ervaren worden door de gemeenschap en de individuen hierdoor niet, of moeilijker geaccepteerd worden. Over de ziektebeleving van Ghanese migranten in Amsterdam Zuidoost is een scriptie geschreven door Agnes de Schutter (Schutter 2008). Zij beschrijft dat Ghanezen een holistisch ziektebeeld aanhouden. De respondenten in het onderzoek gaan uit van een samenhang tussen lichaam en geest. Een ziekte heeft volgens de Ghanese migranten betrekking op beide gebieden. Bovendien is het begrip ziekte van toepassing op geestelijke en financiële problemen (Schutter 2008:60). In het verklaringsmodel van Ghanese migranten

15

is naast elkaar plaats voor zowel natuurlijke als bovennatuurlijke oorzaken van ziekte. Veelgenoemde natuurlijke ziekteverklaringen zijn het koude weer in Nederland, het eten en drinken, stress, te weinig beweging en genetische overerving. Voor deze ziektes bezoeken de Ghanezen in Nederland de reguliere gezondheidszorg. Wanneer dit geen oplossing biedt, wordt er genezing in spirituele hoek gezocht, waarbij gehandeld wordt vanuit een combinatie van christelijke en traditionele ideeën. Er zijn bijvoorbeeld spirituele genezingssessies in de Afrikaans christelijke migrantenkerken (Schutter 2008:61). Hier wordt door middel van intensief gebed en handoplegging getracht de geest uit te drijven, om daarmee de ervaren problemen te verhelpen. Bij lichte gezondheidsproblemen en zelfzorg wordt soms gebruik gemaakt van kruiden. Omdat de meeste Ghanezen in Amsterdam onvoldoende de Nederlandse taal beheersen en soms matig Engels spreken, is er sprake van een taalbarrière. Dit bemoeilijkt volgens de Schutter het contact tussen arts en cliënt. Ook de veelal bescheiden, passieve houding en de indirecte communicatiestijl van de Ghanese migrant hebben een negatieve invloed, omdat de Nederlandse gezondheidszorg een assertieve, directe houding van de cliënt verwacht. Door onwetendheid over de oorzaken van verschillende ziektes en de associatie van bepaalde ziektes met ‘slecht’ en onzedelijk gedrag, worden personen met deze ziekte, gestigmatiseerd. ‘Stigmatiseren’ wil hier zeggen dat de omgeving ontwijkend, veroordelend of afwerend reageert op de persoon met de ziekte. De zieken uit het onderzoek verzwegen uit schaamte hun aandoening, om te voorkomen dat ze gemeden werden in de gemeenschap. Om de kans op uitlekken te beperken, kon het zijn dat ze een gesloten houding aannamen richting de arts (Schutter 2008: 62). Uit de vorige paragraaf kwam naar voren dat het kind met de beperking en zijn ouders in Ghana vaak afwijzend benaderd worden en dat het krijgen van een kind met een beperking schaamte met zich mee brengt. Overtuigingen over de oorzaak van de beperking kunnen grote gevolgen hebben voor de reactie van de omgeving. Op het onderwerp stigma wordt later teruggekomen. De sociale samenhang van de Ghanese gemeenschap in Nederland, de taal (barrière), communicatiestijl en de schaamte voor bepaalde ziektes zijn belangrijke onderwerpen om rekening mee te houden in dit onderzoek. Het zijn onderwerpen die waarschijnlijk bij de eerste generatie de grootste rol spelen, dit is immers de generatie die het sterkst is beïnvloed door de levenswijze, de waarden en gewoonten in Ghana. 1.3 Onderzoeksonderwerp In Ghana worden de ouders van een persoon met een beperking, of de persoon zelf, dus vaak als een zondig of vervloekt persoon beschouwd. De ouders voelen zich beschaamd voor de beperking van hun kind en houden het kind vaak uit de sociale ruimte uit angst voor roddel en afwijzing. Ideeën over de oorzaak van de beperking, voortkomend uit de traditioneel culturele achtergrond en het geloof, zijn van invloed op hoe de beperking van het kind wordt ervaren. Het is onbekend welke rol deze verklaringen spelen in Nederland, maar aangezien de band met Ghana sterk is en er ziektes zijn die als beschamend worden ervaren, is er een kans dat in Nederland de traditionele verklaringen voor beperking ook leven. De taalbarrière beperkt misschien het gebruik van sociale voorzieningen en de

16

contacten buiten de gemeenschap. Mogelijk sluit de hulpverlening niet goed aan, aan wat de ouders belangrijk vinden voor hun kind en waaraan zij behoefte hebben. Wanneer dit vergeleken wordt met andere migrantengroepen, valt te verwachten dat veel Ghanese ouders een lage sociaaleconomische status hebben. Dit zal, in combinatie met de migratieachtergrond, de mogelijkheden van de ouder binnen de Nederlandse samenleving beïnvloeden. Ook is er een grote kans op psychosociale problemen bij de ouders. Tenslotte is de invloed van de achtergebleven familie in Ghana, en van de Ghanese gemeenschap in Ghana in het algemeen, interessant om in de beschouwingen te betrekken. De Ghanese ouders van kinderen met een beperking zijn eerste generatie migranten en hebben nog een sterke band met Ghana. Naast de mogelijke beperkingen, geeft het leven in Nederland de ouders misschien mogelijkheden om zich te onttrekken aan de culturele waarden van de gemeenschap in Ghana. In Nederland worden zij bovendien beïnvloed door andere denkwijzen, waarden en sociale systemen. Kortom; Hoe benaderen en ervaren Ghanese ouders, van een beperkt kind in Amsterdam de handicap van hun kind en hoe spelen de sociale omgeving en culturele achtergrond hierin een rol? 1.4 De benadering van de beperking. De onderzoekstak Disability Studies onderzoekt de wijze waarop mensen met uiteenlopende functiebeperkingen leven en hoe vanuit de samenleving tegen hen wordt aangekeken. Het maakt de consequenties van deze kijk zichtbaar en wil voorwaarden scheppen voor beleid en inrichting van de samenleving (ZonMW, GRIP 8 ). Binnen de Disability Studies worden verschillende benaderingen onderscheiden. Het morele, medisch, sociaal en cultureel model worden daarbij het meest genoemd. De modellen vertellen meer over de mogelijke oorzaak van de beperking en op wat voor manier er door de samenleving mee wordt omgegaan. Een schema met de kenmerken van de verschillende modellen is opgenomen in bijlage 3. Het cultureel model Binnen het cultureel model heeft iemand een handicap doordat de samenleving hem of haar, onder invloed van culturele waarden en de sociaaleconomische context, als gehandicapt beschouwt. Iemand is bijvoorbeeld arbeidsongeschikt omdat hij onvoldoende functioneert volgens de normen van de omgeving, niet omdat hij niet ongeschikt is om te werken. Op een andere plaats met een andere instelling van de sociale omgeving zou deze persoon misschien niet als gehandicapt beschouwd worden. De mogelijkheden van de persoon met de beperking staan binnen dit model centraal. Bij het culturele model is er ruimte voor verschillen tussen culturen en tussen handicaps. Het cultureel model benadrukt de 'maakbaarheid' en de mogelijkheden van de handicap. De ontwikkeling van een handicapidentiteit, sociale acties uitgaand van handicapervaringen en het uitwisselen van informatie tussen mensen met en zonder 8

Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) is een burgerrechtenorganisatie in België.

17

handicap staan hier centraal. Een handicap maakt deel uit van de culturele diversiteit. (Devlieger 2004; 5). In deze benadering worden de individuele, sociaal-culturele en kosmologische (wereldvisie) aspecten van de handicap geïntegreerd. De ervaring van handicap wordt bepaald door mogelijke (materiële en immateriële) hulpbronnen, het sociale netwerk van de gehandicapte, het sociaal kapitaal van de gemeenschap, evenals de culturele diversiteit. Op deze manier wordt door individuen met een verschillende achtergrond hun plaats in de samenleving gedefinieerd. De culturele context van de gehandicapte bepaalt de gewoonten, normen en ‘interpretatieve structuren’ van de lokale samenleving waaraan de gehandicapte zich toetst en over zijn of haar positie moet onderhandelen (Albrecht, Devlieger & Hove 2007: 5). Voor dit onderzoek is gekozen voor het culturele model. Dit omdat er naar een specifieke culturele gemeenschap met specifieke kenmerken gekeken wordt; namelijk naar ouders van een kind met een beperking die onderdeel uitmaken van de Ghanese gemeenschap in Amsterdam. De culturele waarden van de gemeenschap en de sociaaleconomische context spelen een belangrijke rol voor ouder en kind. Het feit dat binnen het cultureel model de ervaring van beperking wordt bepaald door mogelijke (materiële en immateriële) hulpbronnen, het sociale netwerk van de gehandicapte, het sociaal kapitaal van de gemeenschap evenals de culturele diversiteit, beschouw ik als een goede leidraad om de onderzoeksgroep te benaderen. Eerder is gebleken dat al deze onderwerpen mee zullen spelen in de benadering van de beperking door de Ghanese migranten. Het moreel model Naast het cultureel model, is het moreel model passend bij de onderzoeksgroep. Binnen het moreel model wordt namelijk de oorzaak van de beperking buiten het individu gezocht en toegeschreven aan hogere krachten of een God. Een beperking is daarmee het gevolg van een slecht karma van de ouders, falen in geloof, ‘het boze oog’ of moreel verval. Een beperking wordt gezien als een terugbetaling voor zondevolle daden binnen de familie. Ook kan het veroorzaakt worden door een ‘vloek’ uitgesproken door iemand die het slecht voor heeft met de familie, als waarschuwing voor hen die afwijken van het devote pad, of als een test van het geloof van het individu met een handicap of diens nabije omgeving. Uit de eerdere besproken onderzoeken komt naar voren dat dit leeft in Ghana. De handicap test, binnen het moreel model, niet enkel de persoon maar vooral de familie. Dit kan betekenen dat het individu als slachtoffer wordt gezien, in plaats van als schuldige voor zijn of haar beperking. Door de verklaring zorgt de beperking voor schaamtevolle gevoelens bij de naasten. Aangezien het moreel model verweven zit in het cultureel model, omdat het onderdeel uitmaakt van de culturele kenmerken en verklaring, zal alleen het cultureel model in dit onderzoek gebruikt worden. Hierbij wordt rekening gehouden met de morele betekenis van de beperking. In de komende paragrafen wordt aandacht besteedt aan de theoretische achtergrond van de benadering van de beperking, beschouwd vanuit het cultureel model. Achtereenvolgens wordt dieper ingegaan op het verklaringsmodel van handicap, het sociaal

18

& cultureel geconstrueerde lichaam, stigma en coping van de ouder. De benadering van een verstandelijke beperking in de Nederlandse gezondheidszorg Voor de diagnose “verstandelijke beperking” wordt gebruik gemaakt van internationale classificatiesystemen als ICD-10 en DSM-IV. Hierin wordt de definitie van een verstandelijke handicap van de American Association of Mental Retardation (AAMR) als uitgangspunt genomen (RIVM). Mensen met een verstandelijke handicap hebben volgens deze definitie ‘een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren, die gepaard gaat met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid’. De grens van een intellectueel vermogen (IQ) van 70 à 75 wordt als ‘drempel’ aangehouden. 9 Deze definitie wordt ook in Nederland gehanteerd. Naast het beperkt intellectueel functioneren is er volgens de AAMR sprake van ‘aan de beperkte intelligentie gerelateerde beperkingen van het aanpassingsgedrag’, oftewel een beperking in de sociale (zelf)redzaamheid, op twee of meer van de volgende 10 gebieden; communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruikmaking van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen maken, gezondheid & veiligheid, functionele intellectuele vaardigheden, vrijetijdsbesteding en werk. Tenslotte moet de stoornis zich openbaren voor het 18e levensjaar (ibid.). Uit de bovenstaande definitie kan worden afgeleid dat er in Westerse landen veel waarde wordt gehecht aan zelfredzaamheid en zelfstandigheid. In de hulpverlening wordt er veel aandacht besteed aan zogenaamde Activiteiten van het Dagelijks Leven (ADL) zoals persoonlijke verzorging, zelfstandig boodschappen doen en koken. Aan de hand van iemands mogelijkheden om de activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren, wordt bepaald of iemand bijvoorbeeld in een woongroep kan wonen, wat voor speciaal onderwijs iemand krijgt en wat voor begeleiding. De handicap is meetbaar en heeft zichtbare gevolgen voor de zogenaamde ‘kwaliteit van leven’. Door middel van professionele hulp kan iemand ondersteuning krijgen om deze kwaliteit van leven te verbeteren. Ook in de hulpverlening aan iemand met een lichamelijke beperking wordt veel aandacht besteed aan de zelfredzaamheid bij de ‘activiteiten van het dagelijks leven’. De aandacht voor de zelfstandigheid en zelfredzaamheid in de definitie van het AAMR komt voort uit een verschuiving van een louter medische benadering van handicap naar een meer sociaal gerichte benadering binnen de gezondheidszorg en hulpverlening. Dit is een verschuiving die plaats heeft gevonden sinds de jaren ’90. Hierdoor is ook de terminologie waarmee naar een persoon met een beperking wordt gerefereerd, veranderd; er wordt gesproken van cliënt in plaats van patiënt. Belangrijke waarden binnen de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking in Nederland, zijn zelfstandigheid en autonomie. Vanuit het idee van zelfstandigheid gaat de hulpverlening ervan uit dat een persoon met een verstandelijke beperking zijn eigen keuzes moet kunnen maken. Het tweede principe van autonomie is te verwoorden als; het leven

9

Een beperkt intellectueel vermogen kan samengaan met veel andere sociale, emotionele en psychische aandoeningen zoals autisme, adhd of een lichamelijke beperking. Men spreekt dan van een meervoudige handicap.

19

naar je eigen regels, normen en waarden. (Tonkens & Weyers in: Van Gemert & Minderaa 1997; hfdst. 20) Het doel van dit beleid voor ‘actief burgerschap’ is de integratie in en gelijkwaardige deelname aan de samenleving (ibid.) De introductie van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning in 2006 is een voorbeeld van het ‘actief burgerschap’ beleid, je wordt als persoon met een beperking geacht om zelf je keuzes te maken ten aanzien van woningaanpassingen, hulpmiddelen, hulp bij het huishouden of hulp bij andere activiteiten van het dagelijks leven. Bij de gemeente moet er aangegeven en beargumenteerd worden welke hulp er nodig is en van welke zorgaanbieder. Dit sluit vaak slecht aan op mensen met een migratie achtergrond. Er moeten veel formulieren worden ingevuld, administratie worden bijgehouden en er is weinig aandacht voor de sociale omgeving of praktische problemen van de cliënt. In het geval van de Ghanese ouders is de vraag hoeveel waarde er wordt gehecht aan de autonomie en zelfredzaamheid van het kind. Daarnaast wil ik kijken naar de aansluiting op de sociale voorzieningen. Maken de ouders hier gebruik van voor hun kind? Welke verschillen bestaan er tussen de waarden binnen de Nederlandse gezondheidszorg en de waarden van de Ghanese ouders? 1.5 Betekenisgeving Verwachtingen Uit het artikel “Somali- Canadian Mothers’ Experiences in Parenting a Child with Autism” (Kediye et all. 2009: 216) komt naar voren dat op basis van de culturele achtergrond, verwachtingen worden gevormd ten aanzien van het kind. In de Somalische cultuur is de familie de belangrijkste bron van financiële en emotionele stabiliteit. Van de kinderen wordt verwacht dat zij voor een stabiele financiële toekomst voor de ouders gaan zorgen. De ouders verwachten dat zij op latere leeftijd terug kunnen vallen op hun kinderen, wanneer zij niet meer zelf hun inkomen kunnen verdienen. Deze culturele verwachting bleek een grote bron van stress te zijn voor de Somalische moeders in Canada, wanneer zij erachter kwamen dat hun kind waarschijnlijk niet financieel voor hen zou kunnen gaan zorgen. Erger was nog dat het kind misschien niet zelfstandig zou kunnen wonen, zonder de ouders. In Somalië hadden zij kunnen rekenen op steun van de extended family, bij het opvoeden van het kind maar ook emotioneel, ter ondersteuning van de ouder. De afwezigheid van deze extended family maakte dat de beperking van het kind de zorgen van de ouders vergrootte en invloed had op de relatie van de ouders (Ibid.:214) Misschien dat deze verwachting en zorgen ook een rol spelen bij de Ghanese migranten in Nederland. Verklaringsmodellen Naast verwachtingen van het kind voor de toekomst, speelt ook de verklaring die voor het ontstaan van de beperking wordt gegeven, mee in de benadering van de ouder. Deze verklaringen zoekt men in cultuur, omgeving en overtuigingen. Kleinman (1980 in: Helman 2000:85) heeft een model geconstrueerd om het verklaringsproces van ziekte, zoals die door leken en door professionals wordt gehanteerd, te analyseren: welke verklaring hanteert men en hoe reageert men hierop met betrekking tot het kiezen van de juiste behandeling en het

20

geven van sociale betekenis?. Kleinman wijst erop dat om een verklaring te kunnen begrijpen, er gekeken moet worden naar de sociale, culturele en economische context en de tijd waarin zich een attitude openbaart (Helman 2000). De vragen die zieke mensen zichzelf stellen, komen in veel samenlevingen overeen: “Wat is er gebeurd?” “Waarom gebeurt dit?” “Waarom ik?” “Waarom nu?” en “Wat moet ik eraan doen?”. Helman (2000: 91-95) onderscheidt vier soorten lekentheorieën, ten aanzien van de verklaring van de oorzaak van ziekte: namelijk het individu, de natuurlijke wereld, de sociale wereld en de bovennatuurlijke wereld. Binnen de individu theorie zoekt de zieke of beperkte persoon de oorzaak bij zichzelf. De oorzaak wordt binnen het lichaam gezocht en de nadruk ligt op fysiologische en pathologische processen; bijvoorbeeld het dieet, hygiëne of het gebrek aan beweging. Bij de drie andere theorieën wordt de oorzaak buiten het lichaam gezocht. Bij de lekentheorie over de natuurlijke wereld, wordt ziekte veroorzaakt door bijvoorbeeld het klimaat, een natuurramp of dieren (ook micro- organismen die een infectie veroorzaken). In de theorie van de sociale wereld krijgen andere mensen of machten de schuld van de ziekte of stoornis. Hierbij kan gedacht worden aan hekserij, tovenarij en het boze oog. Ziekte wordt toegeschreven aan inter-persoonlijke kwaadwilligheid, die zowel bewust als onbewust plaats vindt. De laatste lekentheorie voor de verklaring van een stoornis of ziekte die Helman noemt is die van de bovennatuurlijke wereld. Ziekte is het directe gevolg van bovennatuurlijk entiteiten als geesten, goden of voorouders. Hun acties zijn vaak gerelateerd aan individueel gedrag zoals immoreel gedrag, asociaal gedrag of godslastering. Helman (2000) benadrukt dat de lekentheorieën niet los van elkaar staan. Ze worden door elkaar gebruikt en kunnen elkaar overlappen in de verklaring. In dit onderzoek is met de respondenten gepraat over de verklaringen voor (het ontstaan van) de beperking van het kind. Er is aandacht besteed aan zowel de ideeën van de ouder als aan de heersende ideeën in de gemeenschap. In mijn analyse probeer ik een verbinding te leggen tussen de verklaring voor het ontstaan van de handicap en het gedrag van de ouder en de sociale omgeving. Dit komt aan bod in hoofdstuk 3. Normaal en abnormaal; Het sociaal en cultureel geconstrueerde lichaam Binnen de antropologie zijn er diverse benaderingen om gedrag te beschrijven. Deze theorieën proberen te verklaren waarom bepaald gedrag in en tussen groepen vertoond wordt. Een voorbeeld is het volgende theoretisch concept van Mary Douglas. Zij beschrijft hoe je, om te zorgen dat je geaccepteerd wordt binnen een gemeenschap, moet voldoen aan de sociale regels (Douglas 2005, Shilling 2003). Hierbij geldt dat hoe strakker de organisatie van de gemeenschap is, hoe strakker de sociale regels voor het lichaam zullen zijn. De disciplinering van het lichaam is hierbij erg belangrijk. Dit valt bijvoorbeeld te zien bij het personeel van een accountancy kantoor. Hier is sprake van een duidelijke hiërarchie met een strakke rolverdeling. De sociale regels voor het lichaam komen naar voren in de manier van kleden, het non-verbale gedrag en de uiterlijke kenmerken. Er wordt van de werknemers verwacht dat zij zich netjes kleden, bij voorkeur in een pak of rok en dat zij geen zichtbare tatoeages of opvallende sieraden dragen. Het haar

21

moet ‘netjes’ zitten en er heersen gedragsregels. Wanneer een werknemer opvalt, zal diegene feedback krijgen, wat er waarschijnlijk toe zal leiden dat hij of zij zich zal confirmeren aan de heersende regels. Wat in het dagelijks leven gewoon wordt gevonden aan het lichaam, is geworteld in een sociale, historische en culturele context. Iedere gemeenschap heeft eigen ideeën over wat normaal is, dit is aangeleerd 10 . Fysieke zelfbeheersing wordt gezien als een uiting van sociale controle. Er wordt voldaan aan de eisen van eerdere sociale ervaringen (Douglas 2005, Shilling 2003). De noodzaak tot fysieke zelfbeheersing en het voldoen aan de sociale gedragsregels geldt voor ons allemaal. Voor de ene gemeenschap zijn de regels echter strikter en de gevolgen van het niet eraan voldoen ernstiger, dan voor de andere gemeenschap. Afhankelijk van de stoornis, kunnen de symboliek van het lichaam en de bijbehorende sociale regels, voor een persoon met een beperking problemen opleveren om geaccepteerd te worden. Dit kan leiden tot stigma. Anomalieën 11 worden volgens Douglas als bedreiging gezien omdat ze de culturele ordening ter discussie stellen. Iets tot een ‘taboe’ verklaren kan dan een manier zijn om bestaande categorieën te handhaven. Dit zou betekenen dat aan de hand van de mate van aanpassing, aan de heersende sociale regels voor het lichaam of gedrag, bepaald wordt in welke mate je door de sociale groep wordt geaccepteerd. Belangrijke vragen aan de Ghanese ouders van de beperkte kinderen zijn dan ook; Wat zijn belangrijke (gedrags) waarden en rollen binnen de gemeenschap? Oftewel; wanneer ben je ‘normaal’? En wat betekent het als er niet aan de gedragswaarden kan worden voldaan door een beperking? 1.6 Stigma Overtuigingen over de oorzaak van een beperking kunnen grote gevolgen hebben voor de actie die ondernomen wordt door de omgeving. Daarnaast hebben de soort beperking en de wijze van tonen, invloed op de omgeving. Zoals al eerder bleek uit de concepten van Mary Douglas, staat de beheersing van het lichaam centraal bij ontmoetingen, sociale relaties en sociale rollen. Volgens Erving Goffman is het lichaam het eerste wat je ziet, het geeft sociale en culturele boodschappen af. Bij een afwijkende boodschap volgt vaak een negatieve reactie. We zijn geneigd om de buitenkant te zien als een weergave van het innerlijke. 12 De negatieve reactie op een individu en zijn of haar omgeving wordt ook wel stigmatisering 13 genoemd. Wat is stigma? Tegenwoordig zijn er vele theorieën die stigma beschrijven, meestal zijn zij gebaseerd op het 10

College Anja Hiddinga voor de module ‘Anders Normaal’, UvA 17 februari 2009. Anomalie; Afwijkend van het gangbare. Anders dan het andere. Bijvoorbeeld alle vissen zijn geschubd behalve de aal. De laatste kan dan een anomalie genoemd worden. 12 College Anna Aalten voor de module Lichaam & Cultuur. UvA, 2 maart 2007. 13 Stigma is een term die door de Grieken werd gebruikt om te verwijzen naar lichaamskenmerken, meestal littekens van snijwonden of brandwonden, die aangebracht waren om aan te geven dat de persoon een slaaf, crimineel of sociale paria was. Het liet zien hoe de sociale omgeving aankeek tegen de persoon; hij of zij werd gestigmatiseerd. 11

22

werk van Erving Goffman. Goffman definieert stigma als de kloof tussen een virtuele en actuele sociale identiteit of anders gezegd; tussen de persoon die iemand zou kunnen of willen zijn en de persoon die hij of zij daadwerkelijk is. Bovendien definieert hij stigma als een ongewenste of beschamende eigenschap die de status van een individu in de ogen van de gemeenschap verlaagt (van Brakel 2006). Dit maakt stigma tot een krachtig, negatief sociaal label dat de manier waarop mensen zichzelf zien, en door anderen worden gezien, ingrijpend beïnvloedt. Mensen die gestigmatiseerd worden, worden in negatieve zin afwijkend gevonden en om die reden gemeden, afgewezen of gediscrimineerd. Stigma is een uiting van bepaalde sociale en culturele normen, een sociaal proces waarin mensen uit angst voor een ziekte of aandoening (of om andere redenen) onderscheid maken tussen degenen die normaal zijn en degenen die anders zijn. Goffman onderscheidt drie verschillende soorten stigma; stigma veroorzaakt door afkomst en religie, stigma door persoonlijk afwijkend gedrag dat sterk wordt afgekeurd en stigma door afschuw van het afwijkende lichaam (Jacoby et al. 2005). Individuen binnen één samenleving hechten vaak gelijke betekenis aan lichaamsverschijning, gezichtsuitdrukking en houding. Dit leidt tot een gedeelde classificatie van belichaamde informatie (Shilling 2003; hfdst 4). Goffman’s oorspronkelijke definitie is door andere auteurs meer uitgewerkt in de richting van een procesmatig, flexibel en dynamisch concept. Verschillende vormen van stigma Het is zowel voor de persoon met de beperking als zijn of haar naaste omgeving van belang om het stigma te doen afnemen of er zelfs geheel aan te ontsnappen. Het stigma is besmettelijk, het kan ‘overslaan’ naar de naasten van de gestigmatiseerde. Het kan ervoor zorgen dat zij ook gemeden of negatief benaderd worden. (Oliver, M. 1996). Er worden verschillende soorten stigma onderscheiden. Bijvoorbeeld felt en enacted stigma. Bij felt stigma voelt iemand zich gestigmatiseerd, ook al is dit niet daadwerkelijk het geval. Bij enacted stigma wordt de persoon door de sociale omgeving openlijk gediscrimineerd (van Brakel 2006). Scrambler spreekt van een ‘hidden distress model’ wanneer mensen uit angst voor stigmatiserende reacties zich aan het openbare sociale leven onttrekken. De kans op negatieve reacties vermindert, maar de stress veroorzaakt door de gevolgen van de stoornis, versterkt vaak (Scrambler in: Jacoby et al 2005: 174). Dit kan een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven. Wanneer stigma zich niet beperkt tot de persoon die afwijkend is, maar ook invloed heeft op de nauwe contacten van de persoon, noemt Goffman dit courtesy stigma. Het gaat om het gevoel dat de naaste omgeving krijgt door de discriminatie van de ‘afwijkende’ persoon, maar ook om de daadwerkelijke discriminatie van de naaste omgeving zelf. Ook bij courtesy stigma valt er dus een onderscheid te maken tussen felt en enacted stigma (van Brakel 2006). Mogelijke gevolgen van stigma Volgens Link & Phelan (in Green, Davis et all, 2005: 197-198) kan stigma alleen voortbestaan in een situatie van machtsongelijkheid. Iedereen kan er vooroordelen op na

23

houden, maar alleen de groep met de grotere sociale, economische en politieke macht kan effectief discrimineren. Volgens Link & Phelan verloopt stigma in 5 mogelijke fasen; Labelling, stereotyping, separation, status loss and discrimination (ibid.). Hij onderscheidt de componenten, die in elkaar overlopen, binnen de machtsverhoudingen van de gemeenschap. Personen die gediscrimineerd worden, of daarvoor bang zijn, ontwikkelen coping strategieën om zich hieraan aan te passen. Dit heeft meestal negatieve effecten op de kwaliteit van leven en zal hun gevoelens van gestigmatiseerd zijn, versterken (Link and Phelan in: Jacoby et al 2005: 172) Discriminatie en het verlies van status ontstaan wanneer de mogelijkheden van een individu om volledig in het sociale en economische leven van zijn of haar gemeenschap te participeren, worden beperkt. Dit kan zich uitstrekken tot de naaste omgeving van de gestigmatiseerde persoon. Uit onderzoek van Sara Green (Green, Davis e.a. 2005:198) blijkt dat emotionele distress en sociale isolatie hier gevolg van kunnen zijn, zowel voor de persoon met een beperking als de naaste. Vaak worden mobiliteit, inter-persoonlijke relaties, huwelijk, werk, ontspanning en deelname aan sociale en religieuze activiteiten door stigma aangetast (Scrambler 2009). Een beperking hoeft niet automatisch te leiden tot stigma. Culturen hebben soms alternatieve verklaringsmodellen ingebouwd om het stigma te verzachten (Ingstad 1995: 253). Bijvoorbeeld wanneer het gedrag van de ouders als oorzaak van de aandoening van het kind wordt gezien. Ouders kunnen dan een andere verklaring bedenken die hun omgeving ook zal accepteren en de ouders van hun last verlicht. In Botswana vertellen de ouders bijvoorbeeld dat hun kind een geschenk van God is. God biedt ze, door de handicap van het kind, een uitdaging aan waarmee hij zijn vertrouwen toont in de ouders. Een andere manier kan zijn om hekserij als oorzaak aan te wijzen van de beperking van het kind. Dat iemand bijvoorbeeld met het ‘boze oog’ naar het kind heeft gekeken. Doordat de verklaring buiten het gezin ligt, is er minder sprake van stigmatisering van de gezinsleden door de gemeenschap. (Ingstad 1995:254). Ghanese ouders van beperkte kinderen maken, op basis van het literatuuronderzoek, een grote kans op emotionele distress en sociale isolatie. Enerzijds doordat zij mogelijk beperkt zijn in het participeren in het sociale leven van de gemeenschap door felt of enacted stigma. Anderzijds omdat zij zich vaak in een lage economische klasse begeven; binnen de Ghanese gemeenschap in Nederland komt veel armoede voor. Veel ouders verrichten laaggeschoold werk en wonen in slechte huizen in de buitenwijken. Er zijn veel alleenstaande moeders en een groot gedeelte van de Ghanezen is ongedocumenteerd. Wanneer zij een gehandicapt kind krijgen, zal dit voor meer economische belemmeringen zorgen. Het kind moet immers regelmatig naar het ziekenhuis of therapie, wat zal betekenen dat de lange werktijden van de ouders niet volgehouden kunnen worden. Ook maken de ouders waarschijnlijk meer kosten. Zoals uit de literatuur naar voren kwam, ervaren gehandicapten in Ghana verschillende vormen van stigma. Bijvoorbeeld felt stigma, wanneer de ouders uit angst voor roddel en afwijzing hun kind binnenhouden, maar ook de daadwerkelijke uitsluiting door de gemeenschap. Ook courtesy stigma valt te herkennen in het eerdergenoemde voorbeeld van

24

Kassah wanneer gehandicapten naar de stad te trekken; deels voor hun eigen vrijheid, maar ook voor die van hun naasten. Worden deze vormen van stigma ervaren door de Ghanese ouders van beperkte kinderen in Nederland? En in welke mate en op welke wijze? Wordt er gebruik gemaakt van coping strategieën om het stigma te verminderen? 1.7 Coping van de ouder Beth Harry heeft in het artikel “Trends and Issues in Serving Culturally Diverse Families of Children with Disabilities” (Harry 2002) beschreven op wat voor manier er de afgelopen drie decennia onderzoek is gedaan naar multiculturele families met beperkte kinderen. Sinds de jaren ’90 wordt er aandacht besteed aan culturele diversiteit. Vanuit het culturele model om handicap te beschouwen, kan je de definitie van handicap zien als sociaal geconstrueerd, onder invloed van groepsnormen en verwachtingen. De culturele achtergrond en de mate van integratie in de nieuwe leefomgeving bleken sterk van invloed op de verwachting van de ouders ten aanzien van de cognitieve en sociale ontwikkeling van het kind (Harry 2002: 134). Harry benoemt een studie naar coping strategieën van de ouder, bij de opvoeding van het beperkte kind. Deze studie beschrijft een proces waarbij een gebeurtenis (A) beïnvloed wordt door de hulpbronnen die ter beschikking staan aan de familie (B) en samenhangt met de betekenis die de familie geeft aan de gebeurtenis (C). Dit samen bepaalt de wijze van coping. De benodigde hulpbronnen en betekenisgeving zijn sterk onderhevig aan de culturele achtergrond en sociale omgeving. Zij worden beïnvloed door religieuze overtuigingen, familiestructuren en bijvoorbeeld het belang van materieel bezit in een samenleving (ibid.;135). In het geval van de Ghanese ouders is het krijgen van een kind met een beperking, de gebeurtenis. De coping van de ouders met deze gebeurtenis hangt volgens Harry af van de toegang tot hulpbronnen enerzijds en de betekenisgeving anderzijds. Hoe de ouders met de beperking van hun kind omgaan, zal blijken uit de resultaten van het veldwerk. Zijn er misschien nog andere factoren van invloed? Eerder kwam naar voren dat er binnen de Ghanese gemeenschap sterke sociale netwerken bestaan die elkaar juridische, toegang tot medische en praktische hulp bieden. Deze kerkgemeenschappen, individuen en zelforganisaties fungeren dan als hulpbron. Maar heeft de ouder van een beperkt kind hiertoe toegang? En is dit afhankelijk van de betekenis die de sociale omgeving toeschrijft aan de beperking?

25

1.8 De onderzoeksvraag Concluderend luidt mijn onderzoeksvraag als volgt; Hoe benaderen en ervaren Ghanese ouders, van een beperkt kind in Amsterdam, de beperking en hoe is daarop de sociaal-culturele omgeving van invloed? Bij het beantwoorden van de onderzoeksvraag wordt aandacht besteed aan hoe het dagelijks leven, de betekenisgeving en de (mogelijke) stigmatiserende reacties van invloed zijn op de ervaring en benadering van de ouders. Hoe uit zich dit in de wijze van coping van de ouder?

26

Hoofdstuk 2: Methoden & Technieken. Hoe ging ik te werk? Tot op heden is er nog geen onderzoek gedaan naar de ervaring en benadering van beperking door Ghanese migranten in Nederland. Dit onderzoek is daarom explorerend en descriptief van aard. Het gaat om een kwalitatief onderzoek waarbij de focus ligt op het microniveau; namelijk de Ghanese ouder van het kind met een beperking. Daarnaast heeft het onderzoek gedeeltelijk betrekking op het meso en macroniveau, omdat er aandacht besteed wordt aan de hulpverlening in Amsterdam, de wet en regelgeving die van toepassing is op de families en de transnationale binding met Ghana. Het onderzoek is uitgevoerd in Amsterdam, de meeste ontmoetingen vonden plaats in Amsterdam Zuidoost. Hier bevindt zich namelijk de grootste Ghanese gemeenschap van Nederland. Werving van respondenten; De Ghanese gemeenschap is vrij gesloten. Ik heb respondenten geworven via zogenaamde sleutelfiguren en oproepen via organisaties, lokale radio en tv. Een Ghanese Voorlichter Eigen Taal & Cultuur en tevens koning van een streek in Ghana vormde, samen met de begeleidsters van de African Parent Group van MEE, een beginpunt. Zij hebben beide een oproep voor mij gedaan, in een Ghanese kerk en in de African Parent Group. Beide oproepen leverden een respondent op. Daarna ben ik via de snowball methode verder gaan werven. Meestal wist een ouder aan het eind van het gesprek wel weer een andere ouder die misschien mee wilde werken. Ook ben ik gaan praten bij Recogin; The Representative Council of Ghanaian Organizations in the Netherlands en bij het Wereldhuis. Een (Ghanese) welzijnswerkster van het Wereldhuis en tevens predikant in een Afrikaanse kerk heeft mij in contact gebracht met een ouder. Ik ben ook zelf, op uitnodiging, naar de kerk gegaan. Bij Recogin kreeg ik de ruimte om twee discussiegroepen te organiseren tijdens de wekelijkse vergadering. Op een gegeven moment raakte ik in contact met de vaste presentatrice van GAM TV. Dit is de lokale Ghanese zender, die twee keer per week uitzend via Salto. Het is een zender die goed wordt bekeken. De presentatrice heeft zelf een meervoudig gehandicapt kind en stelde mij voor om samen een uitzending over het onderwerp handicap te maken. Dit hebben we gedaan. Er werd mij gevraagd om veel praktische informatie te vertellen over de zogenaamde ‘sociale kaart’ van Amsterdam. Daarnaast hebben we een interview opgenomen met een moeder van 3 autistische kinderen. Aan het eind van het programma heb ik een oproep gedaan, waarbij ik niet alleen vroeg om respondenten, maar tevens beloofde de ouders eenmalig te helpen met adviezen en doorverwijzing naar de juiste instantie. Ik werd veel gebeld. Niet alle ouders bleken een beperkt kind te hebben, soms hadden ze medische vragen over bijvoorbeeld sikkelcelanemie. De ouders met een beperkt kind heb ik allemaal een huisbezoek gebracht. Uiteindelijk heb ik twaalf ouders, twee jongeren met een beperking en zeven hulpverleners en welzijnswerkers geïnterviewd. Daarnaast heb ik twee focusgroepsdiscussies gehouden. Na deze interviews en focusgroepsdiscussies was het saturatiepunt bereikt; er kwam uit de interviews vrijwel geen nieuwe informatie meer.

27

Het veldwerk en methoden van onderzoek Tijdens de huisbezoeken heb ik, naast de praktische adviezen, de ouders veel gevraagd en geobserveerd. Bij sommige ouders heb ik een diepte interview kunnen afnemen, andere huisbezoeken hadden een informeler karakter, zeker bij de ouders bij wie ik meerdere keren ben langs geweest. Bij de ouders met wie ik een interview kon doen, heb ik dit semigestructureerd gedaan. Ik heb gebruik gemaakt van een topiclijst. Deze heb ik bijgevoegd in bijlage 2. De onderwerpen van de topiclijst heb ik ook gebruikt in de informele gesprekken, maar dan was er niet altijd ruimte voor alle onderwerpen. Sommige interviews heb ik opgenomen met een voicerecorder voor uitwerking achteraf, maar het opnemen was niet bij alle gesprekken mogelijk. Voor een aantal ouders voelde het onveilig om het gesprek op te laten nemen. Zij gaven aan dat ze bang waren dat de opnamen ‘in verkeerde handen zouden vallen’. Soms voelde het vertrouwen van de ouder te broos. Zij hadden veel moeite met het onderwerp. Het voelde dan niet goed om te vragen of ik het gesprek op mocht nemen. Wanneer het vertrouwen groot was van de ouders, waren de gesprekken vaak langer. Soms heb ik wel drie uur aan een stuk gepraat met een ouder. Sommige ouders voelden zich eenzaam, buiten het werk zagen zij weinig mensen. Aan de telefoon waren de ouders meestal afwachtend en afstandelijk. Soms moest ik een paar keer terugbellen en de ouders overtuigen van mijn ‘goede wil’. Ook hadden de ouders het zeer druk met werk. Het feit dat ik naar hun huis toe kon komen, op een door hun aangegeven moment, hielp. Als ik eenmaal thuis mocht komen, waren de ouders allemaal erg hartelijk en gastvrij. In de antwoorden waren ze meestal in het begin van het gesprek terughoudend. Ze wilden weten wat mijn achtergrond is. Het was in mijn voordeel dat ik in Ghana heb gewerkt. Het leek de afstand te verkleinen. Sommige ouders zeiden; “so you really know my people” of “you know the country”. Veel ouders waren op zoek naar advies. Ik bracht een huisbezoek, probeerde de ouders door te verwijzen of te helpen met informatie over mogelijke hulpinstanties of subsidies. Tegelijkertijd stelde ik vragen voor mijn onderzoek en observeerde de thuissituatie. Bij een aantal ouders ben ik meerdere keren geweest om te helpen. Bij het observeren tijdens de huisbezoeken, maar ook in de kerk, was ik vaak in de rol van participant as observer. Ik nam de rol aan van adviseur, onderzoeker en ‘luisterend oor’, maar probeerde tegelijkertijd goed de omgangsvormen tussen ouder en kind te observeren. Het is waarschijnlijk dat mijn aanwezigheid, vooral tijdens de huisbezoeken, de omgang met het kind heeft beïnvloed. Alle ouders wisten immers van te voren het doel van mijn onderzoek. Focusgroepsdiscussies De focusgroepsdiscussies bestonden uit twee bijeenkomsten in samenwerking met Recogin. Er zijn twee groepen die vergaderen over onderwerpen die spelen binnen de gemeenschap. Dit kan variëren van alcoholmisbruik tot kanker of schuldhulpverlening. De organisatie heeft een eigen, goedbeluisterde, radiozender waarop veel besproken wordt. Indien nodig organiseren ze informatiebijeenkomsten. Ook organiseren ze taallessen Twi voor Ghanese jongeren en theaterlessen. Met de groepen heb ik tweemaal een focusgroepsdiscussie

28

mogen houden. De discussiegroepen bij Recogin waren moeilijk te leiden. De veelal mannelijke deelnemers namen het woord en wilden het niet over het onderwerp hebben. Bij de eerste bijeenkomst werd ik bijna weggestuurd. ‘Want als je een gehandicapt kind hebt heb je geen leven meer en we hebben genoeg andere dingen te bespreken’. Dit veroorzaakte veel commotie. De zaal was in theateropstelling en de vergadering werd officieel geopend en geleid door de headmaster. Er was een duidelijke hiërarchie. Iedereen zag er mooi uit omdat ze net uit de kerk kwamen, de vergaderingen zijn op zondag. Ik viel daar, als blanke vrouw in een spijkerbroek, met een schaamtevol onderwerp van gesprek, behoorlijk buiten. De tweede keer ging een stuk beter. Het was wederom een grote, gemengde groep. Ik had mij heel netjes aangekleed en heb de voorzitter uitvoerig bedankt voor de uitnodiging. Vervolgens hebben we een interessante discussie gehad (ik heb gewerkt met stellingen), waarbij mij ook veel informatie gevraagd werd. Wat verder hielp, is dat de voorzitter beter begreep wat mijn bedoeling was met het onderwerp van discussie. Interviews met hulpverleners en welzijnswerkers. Naast de contacten met de ouders besloot ik om hulpverleners en welzijnswerkers te gaan interviewen die nauw betrokken zijn bij de gemeenschap. De meesten zijn zelf ook van Ghanese afkomst. Dit leverde waardevolle informatie op. Zij waren in staat om met meer afstand dan de ouders, maar ook met eigen ervaring, te kijken naar wat er binnen de gemeenschap speelt en wat voor effect dit heeft op de ouders. De respondenten zijn afkomstig uit verschillende werkvelden en vakgebieden. Er is bijvoorbeeld gesproken met een predikante uit de Ghanese kerk (die zich daarnaast bezig houdt met schuldhulpverlening voor de gemeenschap), een Ghanese verloskundige, een Ghanese opvoedkundige en een Ghanese orthopedagoog. Literatuuronderzoek Verder heb ik literatuur over de gemeenschap bestudeerd. Dit bestond uit artikelen in vakbladen die via de digitale databanken gevonden zijn. Ook rapporten van (hulp) organisaties, scripties van master en PHD studenten en uitzendingen van de lokale tv zender GAM TV bleken een bron van informatie. De gebruikte bronnen zijn terug te vinden in de literatuurlijst. Ethische aspecten Met betrekking tot het doen van antropologisch onderzoek heeft de American Anthropological Association (AAA) verschillende verantwoordelijkheden genoemd die onderzoekers hebben naar hun respondenten, zoals het verkrijgen van informed consent en het waarborgen van de anonimiteit van respondenten 14 . Ik heb dan ook voorafgaand aan elk interview de respondent uitleg gegeven over mijn onderzoek en gevraagd of hij of zij prijs 14

Code of Ethics of the American Anthropological Association”, approved June 1998.

http://www.aaanet.org/committees/ethics/ethcode.htm (bezocht in maart 2009).

29

stelt op anonimiteit. Ik heb hen steeds verteld dat ze op elk moment mochten stoppen met het interview. Veel ouders stelden prijs op het anoniem vertellen van hun verhaal. De hulpverleners en woordvoerders van organisaties hadden geen bezwaar tegen het vermelden van hun naam in het onderzoek. Ik heb uitgelegd dat ik zorg zal dragen voor de anonimiteit van mijn respondenten door het niet noemen van namen en weglaten of aanpassen van kenmerken die in de uiteindelijke rapportage zouden kunnen leiden tot herkenning. Verder heb ik, wanneer de ouders dit wensten, afgesproken op een anonieme plek of de mogelijkheid gegeven de gesprekken telefonisch te doen. Veel ouders vonden het prettig om bij hun thuis af te spreken. Met de mevrouw die met haar zoon in een Blijf-vanmijn-Lijf huis woonde, heb ik het interview gedaan in een aparte kamer waar de bewoners bezoek kunnen ontvangen. Ik ben mij bewust van het gevaar van homogenisering; het benaderen van een groep als één geheel. Ik ontkom niet aan categoriseren in mijn beschrijving, maar ik heb mijn best gedaan de respondenten als individu te benaderen en dit ook aan hen te benadrukken. Bias Er zijn consequenties van mijn huidige beroep als ambulant gezinswerker. Ik ben gewend om huisbezoeken af te leggen en daarbij problemen te inventariseren en te observeren. Een nadeel kan zijn dat ik te veel de rol van hulpverlener op mij heb genomen, wat ten koste gaat van de rol als antropoloog. Ook kunnen mijn ervaringen tijdens mijn vrijwilligerswerk in Ghana mogelijk geleid hebben tot vooronderstellingen over de Ghanese culturele gewoonten. Ik ben mij echter vanaf het begin van het onderzoek bewust geweest van deze valkuilen en heb mijn best gedaan om zo blanco mogelijk elk gesprek in te gaan.

30

Hoofdstuk 3: Resultaten van het veldwerk In het voorgaande deel heb ik beschreven wat er al bekend is over de Ghanese gemeenschap in Amsterdam en wat er, wanneer je een vergelijking maakt met andere groepen, mogelijk mee kan spelen in hoe de ouders omgaan met de beperking van het kind. In dit deel beschrijf ik mijn bevindingen uit het veldwerk. Hoe ervaren en benaderen de ouders de beperking? En hoe kijken anderen uit de Ghanese gemeenschap tegen de ouders en hun beperkte kind aan? Bij het veldwerk is aandacht besteed aan het dagelijks leven van Ghanese migranten met een kind met een beperking, de betekenisgeving van de beperking en (mogelijke) stigmatiserende reacties van de sociale omgeving. Zoals bleek uit het eerste deel, komen deze factoren naar voren als meest bepalend voor de beleving en ervaring van de ouder. Gaat dit ook op voor Ghanese ouders in Amsterdam? In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de invloed van de genoemde onderwerpen op de beleving en het handelen van de ouder. Hierbij wordt gekeken wat van invloed is op zowel de coping van de ouder binnen het gezin als in de bredere sociale context. Bij de uiteenzetting is gebruik gemaakt van illustrerende casuïstiek uit het veldwerk. De namen zijn gefingeerd. Meer informatie over de verschillende gezinnen staat in bijlage 1. 3.1 Het dagelijks leven van de Ghanese ouder in Amsterdam Een stabiele basis? William en Abena wonen in Amsterdam Zuidoost, in een kleine bovenwoning. Ze wonen 5 jaar in Nederland en hebben een zoontje van 3 jaar oud, Gabriël. Abena staat elke morgen om half vier op om in een vleesfabriek in Oudewater te gaan werken. Ze is om vijf uur ‘s middags thuis. Ook vader werkte veel, maar heeft ontslag genomen om zijn zoon te kunnen helpen. Gabriël heeft namelijk een verstandelijke beperking en autisme en moet voor onderzoek en therapie veel naar het ziekenhuis. De afspraken zijn vaak midden op de dag. Het kan niet gecombineerd worden met het werk van de ouders. Na de zomervakantie moet hij naar speciaal onderwijs. Dit gaat voor problemen zorgen, want er is voor hem een plek gevonden aan de andere kant van de stad. Hun slechte financiële situatie maakt dat vader weer moet gaan werken. Hun sociale contacten beperken zich tot de kerkgemeenschap. Moeder ervaart veel stress, ze huilt veel en zegt ‘het niet meer te weten’. De ouders vermoeden een spirituele tussenkomst bij hun zoon omdat hij een jaar geleden is gestopt met praten en veel angstiger is geworden. Deze casus beschrijft de leefsituatie van veel gezinnen uit het veldwerk. De ouders, of alleenstaande moeders, ondervinden vaak praktische problemen in het dagelijks leven. Als migrant in een nieuw land, met onbekende regels en structuren en weinig houvast aan je extended family (die wel hoge verwachtingen van je heeft) moet je als Ghanese ouder in Nederland erg flexibel en sterk zijn. Lukt het je om voldoende geld te verdienen, een verblijfsvergunning te krijgen, woonruimte te vinden? Hoe vind je je weg wanneer je niet kunt lezen en schrijven? En wie kan je vertrouwen? Tegelijkertijd blijkt er een heel netwerk te bestaan van Afrikaanse kerkgemeenschappen en moskeeën, een eigen radio en tv zender,

31

verenigingen en blijkt er onderling veel geregeld te kunnen worden. De ouders vertelden dat toen zij hun weg hadden gevonden in Nederland, dit het moment was om nog een kind krijgen. Vaak hebben zij al kinderen in Ghana, maar volgens de ouders krijgt een kind in Nederland veel meer kansen. Het kan hier naar een goede school en een goedbetaalde baan met aanzien krijgen. Op den duur hopen de ouders zich terug te kunnen trekken naar Ghana en dat de kinderen dan voor de oude dag van de ouders kunnen zorgen. Deze toekomstverwachting gaat er ineens heel anders uit zien, wanneer het voor de ouders duidelijk wordt dat hun kind een beperking heeft. De combinatie van zorg en werk Werk, of het niet werken, blijkt van grote invloed op het dagelijks leven van de respondenten. Ongeveer de helft van de respondenten werkt veel en doet bovendien zwaar, laagbetaald werk als schoonmaken of fabriekswerk. Net als Abena, werken sommige ouders in een fabriek ver weg en worden ze ’s ochtends vroeg opgehaald met een busje. De andere helft leeft van een uitkering. De ouders die werken, hebben regelmatig zowel overdag als ’s avonds een baan. Dit betekent dat er veel ‘sleutelkinderen’ zijn; kinderen die de huissleutel om hun nek dragen en alleen naar huis gaan of door een andere moeder in de buurt worden opgevangen. Deze ouders komen in de problemen wanneer ze een kind krijgen met een handicap. De ouders hebben geen tijd voor extra zorg of om met hun kind naar een therapeut of doktor te gaan. Het werk van de ouders, kan meestal niet aangepast worden aan de schooltijden van het kind of aan de doktersbezoeken. De kinderen gaan dan naar de naschoolse opvang of naar een zorginstelling, of de moeder besluit tot het aanvragen van een bijstandsuitkering. Sommige moeders uit mijn respondentengroep zijn hierdoor in een sociaal isolement geraakt. Maar er zijn ook moeders die naast de uitkering, vrijwilligerswerk doen voor de gemeenschap, zoals voor het Kerkhuis 15 of voor Recogin 16 , de Nederlandse vereniging voor Ghanezen. Vrijwel alle Ghanese vrouwen in dit onderzoek zijn alleenstaand. Veel vrouwen waren naar Nederland gekomen om zich te herenigen met hun echtgenoot, maar zijn hier vaak gescheiden. Eén vrouw is weduwe. Eén van de vrouwen is getrouwd met een Nederlandse man. Het hoge aantal alleenstaande moeders in dit onderzoek is geen toeval. Zowel in Ghana als in Nederland worden veel Ghanese vrouwen verlaten wanneer ze een kind met een beperking krijgen. Zoals in de volgende paragraaf naar voren zal komen heeft dit te maken met de verklaring die voor de beperking gegeven wordt. Een moeder vertelt: “In Africa, if you born this kind of baby, they won’t help you. The man will leave you. And when he won’t leave you, he will not take care of the child. So the woman must be strong” (Mary). De zorg voor het beperkte kind komt dus meestal op de vrouw neer. Wanneer de ouders nog bij elkaar zijn, wonen ze niet altijd samen, soms woont de man ergens anders. Dit hoeft niet 15 16

Vestiging van de Protestantse Diaconie in Amsterdam Zuidoost The Representative Council of Ghanaian Organizations in the Netherlands

32

te betekenen dat ze geen relatie hebben, maar verbintenissen zijn soms wat losser. J. zei hierover; “wat voor ons een huwelijk is, is voor jullie verkering”. Voor het (officieel) apart wonen wordt volgens de respondenten soms gekozen, omdat er dan minder belasting hoeft te worden betaald en er meer recht is op subsidies. De kerkgemeenschappen verwachten echter wel dat de ouders na het huwen samenleven. Uit de gesprekken met de ouders kwam naar voren dat de zorg de ouders soms teveel wordt. Vaak heeft dit te maken met problemen die zij in het dagelijks leven ervaren, zoals zorgen over inkomen, huisvesting of met emotionele problemen zoals heimwee of verdriet. Een voorbeeld geeft het volgende citaat van Esi, die al twee kinderen met een beperking heeft. Haar zoon Kofi heeft een verstandelijke beperking, maar hij is na de basisschool nooit meer onderzocht. Hij gaat sinds zijn 13e niet meer naar de school voor speciaal onderwijs en doet nu klusjes in de buurt. “Ik heb Kofi de straat op geschopt. Ik kán niet meer, begrijp je dat? Ik kreeg hoofdpijn van die jongen. Ik heb mijn man verloren, twee kinderen in een instelling en werk fulltime. Wat verwacht hij dan van me? Hij is toch een volwassen man? [...] Hij hoeft voorlopig niet terug te komen. Ik zou ook niet weten waar hij is nu” (Esi). Deze moeder wil liever geen hulp. Ze vindt dat ze ‘al genoeg aan haar hoofd heeft’. Met haar omgeving praat ze niet over de beperking van haar kinderen. Mogelijke barrières Een groot deel van de ouders uit dit onderzoek spreekt beperkt Nederlands. Ook andere respondenten, zoals de Ghanese mannen die deelnamen aan de focusgroepsdiscussies, spreken vrijwel geen Nederlands. Soms is bovendien het Engels beperkt. Twi is onderling de voertaal. Sommige ouders kunnen niet goed lezen of schrijven en niet met een computer overweg. Wanneer de ouders hulp nodig hebben, blijken de taal en communicatie soms een barrière op te leveren. De volgende casus uit het veldwerk is hiervan een voorbeeld: Cindy is 9 maanden en heeft 3 nieren. Hiervoor is ze een aantal maanden onder controle geweest bij het AMC. Na 6 maanden hoefde ze niet meer op controle te komen. Moeder Ama maakt zich veel zorgen over Cindy. Ze slaapt namelijk niet en is heel druk. Ze speelt tot 3 uur ’s nachts. Om 8 uur is ze al weer wakker. Ze valt ook niet in slaap wanneer haar moeder haar in bed neemt. Ze maakt veel gebaren en is de hele dag erg actief. Haar moeder denkt dat het niet slapen van Cindy misschien te maken heeft met de afwijking aan haar nieren. Ama is gebroken van de korte nachten en wil graag hulp, maar weet niet waar ze dit kan vinden. Ze spreekt geen Nederlands en kan niet overweg met internet. Ama weet niet wat ze nu moet doen. Naar haar zeggen is er niemand in haar omgeving die haar kan helpen. Naast de Ghanese ouders, heb ik Ghanese hulpverleners en Ghanese welzijnswerksters die met de ouders te maken hebben, geïnterviewd. Ook zij noemden de taalbarrière, daarnaast

33

spraken zij over het verschil in communicatiestijl tussen de Ghanese ouders en Nederlandse hulpverlening, dat soms tot verwarring leidt: “De ouders snappen beperkt wat er met hun kind aan de hand is. Vaak weten ze niet dat hun kind een laag IQ heeft. Zij stellen uit zichzelf weinig vragen. Ook zeggen de ouders de leerkracht of hulpverlener begrepen te hebben. Maar vaak is dit uit beleefdheid en hebben de ouders ze helemaal niet begrepen”. (Hulpverleenster O.). Er spelen ook andere problemen in de gemeenschap, bijvoorbeeld de schulden die veel Ghanese gezinnen hebben opgebouwd. Verschillende (Ghanese) welzijnswerkers en hulpverleners vertelden over de reden van de financiële nood; “Ze willen graag luxe artikelen als een plasma tv of een koophuis. Ook wordt er soms een lening afgesloten om artikelen te kunnen kopen voor Ghana of om daar een huis af te bouwen. Ze kopen hier veel, status vergaring door middel van materieel bezit is erg belangrijk binnen de gemeenschap”.[..]“Veel Ghanezen hebben in Nederland schulden omdat het hier zo gemakkelijk is om geld te lenen of een huis te kopen. Er zijn er zelfs veel weggevlucht uit hun huis” (J). Maar niet alle Ghanese migranten hechten waarde aan materieel bezit. Er waren in dit onderzoek veel (alleenstaande) moeders die met trots vertelden zelf de eindjes aan elkaar te kunnen knopen, zonder de hulp van een man of subsidies of een uitkering. Zij zeiden veel eigenwaarde te halen uit het zelfstandig leven met hun kinderen. 3.2 Bronnen van steun Eigen sociale omgeving en zelforganisaties In het artikel van Beth Harry wordt benoemd dat de toegang tot hulpbronnen mede bepaald hoe de beperking ervaren wordt door de ouder (Harry 2002). Een voorbeeld van een hulpbron voor de werkende ouder is een oppas. Binnen de gemeenschap wordt namelijk door verschillende mensen op de kinderen gepast. De biologische moeder vervult soms summier de moederrol. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer zij veel moet werken. Verschillende mensen in de omgeving van het kind zijn medeopvoeders, zoals de tante of de buurvrouw, maar het kunnen ook de oudere broers of zussen zijn die mee zorgen. Voor een kind met een beperking kan het moeilijk(er) zijn om steeds op een nieuwe plek te zijn met wisselende mensen. Dit geldt voor de kinderen die verschillende verzorgenden hebben, maar ook voor kinderen die steeds met hun ouders moeten verhuizen. Hulpverleenster O. vertelde dat de kinderen op deze manier soms moeilijk hechten aan de moeder, vooral als een kind een verstandelijke beperking of een stoornis als autisme heeft. Veranderingen kunnen dan erg verwarrend zijn. De kinderen heb ik er niet naar kunnen vragen. Mogelijk is de goede hechting en band met de biologische ouders, die in de westerse wereld belangrijk gevonden wordt, een cultureel fenomeen. Dit zou kunnen betekenen dat het voor de Ghanese kinderen normaal voelt om door verschillende mensen

34

te worden opgevoed en dat zij het niet als vervelend ervaren. Het verhuizen vinden de ouders, en de kinderen, in ieder geval wél vervelend, soms moeten de ouders met hun kind in een kleine ruimte leven en er is vaak onzekerheid over hoe lang ze er kunnen blijven. Wanneer een kind een duidelijk observeerbare beperking heeft, blijkt het voor de ouder moeilijk om opvang voor het kind te vinden. Buiten de schaamte van de ouder of de afkeuring door de omgeving, is er bij de oppas soms angst voor besmetting van de beperking naar andere kinderen of verzorgers. De beperking van het kind beperkt hier dus de toegang tot een mogelijke hulpbron voor de ouders. Op de angst voor besmetting zal later worden teruggekomen. Naast de gezinnen die een wat lossere structuur hebben, zijn er ook veel hechte kerngezinnen, misschien wel juist door de handicap van het kind. De kinderen worden door de moeder goed verzorgd, en krijgen veel aandacht. Het lijkt erop dat deze gezinnen de beperking van hun kind liever niet delen met de omgeving. Hulpverleenster P. legt uit; “De ouders hebben liever geen leeftijdsgenootjes van hun kind of anderen over de vloer. Het liefst zijn ze met hun eigen gezin samen. Ze willen ook het liefst de problemen zelf proberen op te lossen. Sommige dingen, daar praat je niet over met elkaar. Dat is een soort ongeschreven wet” (P.). Eerder is benoemd dat door middel van organisaties, verenigingen en kerken een nauw verbonden, zelfregulerende groep is ontstaan. Ghanese migranten in Amsterdam doen voor steun en advies liever een beroep op de leden van de eigen gemeenschap, dan op de ‘reguliere’ hulpverlening of op voorzieningen van de overheid. Ghanese ouders van een kind met een beperking maken veel minder gebruik van deze bron van hulp. Sommige ouders hebben geen contact met andere Ghanese migranten. Maar het komt ook voor dat ze wél deelnemen aan sociale activiteiten, maar niet vertellen dat zij een kind met een beperking hebben. Eenzaamheid Veel ouders zeggen eenzaam te zijn en weinig hulp te krijgen van hun sociale omgeving. Neem Patty. Ze heeft veel familie in Nederland wonen, waaronder een tweelingzus, maar die heeft zelf jonge kinderen. “Iedereen werkt en heeft geen tijd”. Ze is niet lid van de kerk en zegt niet veel mensen buiten haar familie te kennen. Graag zou zij terug gaan naar Ghana. Ze voelt zich hier alleen. Patty heeft wel sociale contacten, maar die noemt ze oppervlakkig, zoals met mensen in de flat. Toen ze afgelopen jaar in Ghana was, herinnerde zij zich hoe joyful het leven daar is en hoe je er samenleeft. Ze wil graag haar “oma-tijd” daar doorbrengen. Ze zegt het fijn te vinden hoe je in Ghana samen je kinderen opvoedt. Bovendien ervaart ze het leven daar als minder gehaast. “Well you see. Ghanaians, I love them. I love them more here. If you go to a foreign country and you can speak to your own people, in your own language, all are your

35

family! But if you are a citizen of the Netherlands, no one can help you. They can, but the people won’t have time. Everyone has to go to work”. [..]”You know, in Africa, when I go there with Dina, all my family helps me a lot! The children, if they come from school, they play together. And all the neighbors look at Dina well for me” (Patty). Abena, de moeder uit de eerste casus van dit hoofdstuk, gaat elk jaar 6 weken naar haar geboorteplaats Accra in Ghana. Ze ervaart in Nederland zoveel stress dat ze vaak moet huilen en het ‘niet meer weet’. Van haar omgeving krijgt ze niet veel hulp, iedereen zegt het te druk te hebben. Volgens Abena is dit een groot verschil met Ghana, waar het normaal is dat je voor elkaars kinderen zorgt en elkaar helpt wanneer je in de problemen zit. “In this country, it’s not easy to get help. Everybody has something to do, is busy. Yes maybe one time, but one time is no help. I can call somebody to help me a little. But in Ghana, you go to your neighbors, or other people who are living close to you. Everybody can help you. The neighborhood can look after the child, even for a longer time. Here not. Here you need organisations” (Abena). Het sociaal isolement van veel van de ouders is opvallend. Ouders praten niet over de beperking van hun kind of over hun gevoelens van eenzaamheid. Er wordt, volgens de ouders en hulpverleners, veel geroddeld. Vaak weten de mensen in de buurt wel dat er ‘iets mis is’ met een gezin of kind, maar niet wat er daadwerkelijk aan de hand is. De ouders vertellen dat ze buiten hun werk weinig bezigheden hebben en weinig nieuwe sociale contacten opdoen. Enkele moeders zijn actief voor de kerk, theatergroep of radio, maar de kans is groot dat ik juist met deze ouders in contact kwam, ómdat ze actief zijn in de publieke ruimte. Deze ouders lijken de zorg voor hun kind met een beperking als minder zwaar te ervaren, dan de ouders die zich eenzaam en niet gesteund voelen. Veel Ghanese migranten hebben last van heimwee. Sommige ouders willen graag terug naar Ghana, maar hebben besloten om in Nederland te blijven omdat hun beperkte kind hier hulp kan krijgen. Zoals een moeder vertelt; “I feel to go back to Ghana. I have two more children there. But because of the help my child can get here, I decided to stay in the Netherlands. In Ghana is my family. In this country, you can’t invite them. You are not allowed. I can’t give advices to my daughter; I want her to be a good woman. In the village in Ghana, life is well. All the families are having a farm. You tell the child good things. In the city there are bad influences. Just like here” (Mary). De reguliere hulpverlening Er wordt binnen de gemeenschap veel voor elkaar geregeld en georganiseerd. Er zijn eigen ondersteuningspunten, zoals bij Recogin 17 en bij het Kerkhuis 18 . Toch geven veel Ghanese

36

moeders aan het belangrijk te vinden om ‘sterk’ te zijn en zelf de problemen rond de handicap van het kind op te lossen. “Ze zijn wel erg dankbaar voor de ondersteuning, maar vinden dat ze zelf hun boontjes moeten doppen. “God for us all”, maar je eigen problemen los je zelf op. Soms accepteren ze een uitkering wanneer de zorg teveel wordt”. (hulpverleensters P. en O.). De respondenten hadden weinig kennis over mogelijke faciliteiten en voorzieningen voor het kind. De Ghanese ouders blijken weinig folders te lezen of gebruik te maken van internet. Informatie wordt verspreid van mond op mond, en via de lokale Ghanese radio en tv (zoals de radiozender Sikaman en de regionale tv zender GAMTV). Ook de kerken spelen bij de verspreiding van informatie een belangrijke rol. De huisartsen, scholen en consultatiebureaus signaleren meestal de beperking van het kind. Zij verwijzen de ouders door, maar hier wordt niet altijd gebruik van gemaakt. Uit de interviews blijkt dat er regelmatig sprake is van misverstanden. De ouders verwachten bijvoorbeeld dat er door een ziekenhuis of therapeut contact met hen wordt opgenomen voor een afspraak. Zij hebben dan niet begrepen dat ze zelf moeten bellen. Ook is er soms angst voor de hulpverlening, voor wat er gaat gebeuren. De ouders geven aan dat Ghanezen het “Nederlandse systeem” niet kennen en dat dat een probleem vormt. Er bestaat onwetendheid over welke hulp je waar kan halen. Wanneer de ouders hulp inschakelen, zeggen zij te kiezen voor hulpverleners waar bekenden goede ervaringen mee hebben. Pedagoge P. is de volgende mening toegedaan; “Het is wel een probleem binnen de gemeenschap; alles moet een beetje op je pad komen. Je moet het bijna in hun gezicht slaan voordat een kans of hulp herkend wordt. De informatie moet je echt naar ze toe brengen, ze gaan weinig op onderzoek uit” (P.). Daarnaast komt uit de interviews naar voren dat de ouders soms andere behoeften en wensen hebben, dan aangeboden wordt door de hulpverlening. Veel ouders zeggen het belangrijk te vinden om sterk te zijn en hun autonomie te behouden. Ze willen graag het gevoel hebben de situatie in de hand te houden. Neem Dabora. Zij wilde de verzorging van haar kind zo lang mogelijk zelf volhouden en niet afhankelijk zijn van hulp. Inmiddels maakt ze gebruik van weekendopvang voor haar dochter. Ze legt haar keuze uit; “Voor mij het is niet normaal om hulp te vragen. Het is mijn situatie, mijn uitdaging. En als ik dat iemand anders laat doen, dan heb ik niks meer. Het voelt alsof je je verantwoordelijkheid moet nemen. Het is jouw kind. Maar ik ben er achter gekomen dat je soms hulp moet accepteren. Het is belangrijk dat je normaal kan blijven functioneren” (Dabora).

37

Veel Ghanese ouders zijn bang voor bureau Jeugdzorg. Ze denken dat de hulpverleners van Bureau Jeugdzorg hun kind kunnen meenemen. Het is voor veel ouders een reden om de hulpverlening niet toe te laten. Conclusie De leefsituatie van de ouders in dit onderzoek komt in grote lijnen overeen met de informatie uit het literatuuronderzoek en uit de oriënterende gesprekken. Het vasthouden of creëren van een basis in het dagelijks leven neemt een groot deel van de tijd en energie van de ouders in beslag. Opvallend is de eenzaamheid van de ouders en de grote hoeveelheid alleenstaande moeders. De Ghanese gemeenschap is hecht, maar iedereen heeft het druk, waardoor er weinig steun is voor de ouders. De ouders met een beperkt kind krijgen minder hulp van de eigen sociale kring dan de andere ouders. Dit lijkt te maken te hebben met de verklaring die de omgeving geeft voor de beperking. Het gebrek aan hulp, de mogelijke taalbarrière en de onbekendheid met de voorzieningen in Amsterdam, geeft sommige ouders het gevoel er alleen voor te staan. Soms maken zij gebruik van de reguliere hulpverlening, maar dit sluit niet altijd aan bij de wensen en behoeften van de ouders. Bovendien zijn zij bang dat hulpverleners hun kind uit huis zullen plaatsen. 3.3 Transnationale banden en migratie De Ghanezen in Nederland De meeste Ghanese ouders uit dit onderzoek wonen vanaf eind jaren ’80 in Nederland. Sommige vrouwen zijn later naar Nederland gekomen, zij zijn hun man achterna gereisd. Er zijn sterke banden met de familieleden en vrienden in Ghana. De gezinnen eten nog met regelmaat Ghanese gerechten als fufu of banku. Ook de tv- en radioprogramma’s die opstonden tijdens de interviews waren veelal Ghanees of Afrikaans. Er hingen veel Ghanese platen en foto’s van familieleden aan de muur. Er wordt via de telefoon en internet intensief contact gehouden met familie in Ghana. Ook wordt er, wanneer er geld is, veel gereisd. De Afrikaanse kerken en evenementen als Kwakoe worden druk bezocht en dienen als sociale ontmoetingsplaats. Zoals eerder naar voren kwam, spreken veel Ghanese ouders niet alleen weinig Nederlands, maar ook beperkt Engels en hebben zij moeite met lezen en schrijven. Volgens een Ghanese welzijnswerkster migreren veelal de lager geschoolde mensen naar Europa. Zij legde het als volgt uit; “Familie kijkt niet naar intelligentie, maar zij sturen iemand die hard kan werken, die respectvol is. Die goed kan doen wat je zegt, dus geld terugsturen naar de familie. En hier lopen ze dan tegen de problemen op. De houding van iemand bepaald hoe de Ghanese gemeenschap je hier inschat. Je komt hier niet om te leren, maar om geld te verdienen. En dan lopen ze hier tegen praktische problemen aan, zoals de inburgeringcursus en formulieren. Er reizen bijvoorbeeld bijna geen Ghanezen meer met de metro sinds de OV chipkaart, omdat ze het niet kunnen lezen”.

38

Maar er zijn ook hoogopgeleide Ghanezen naar Nederland gekomen. Een probleem is dat hun diploma in Nederland vaak niet wordt erkend. Uitwisseling van ondersteuning De achtergebleven familie in Ghana heeft hoge verwachtingen van de migrant. Een moeder vertelde me dat ze van haar loon een deel naar Ghana stuurt, naar haar kinderen. Haar kinderen snappen volgens haar niet dat zij het zwaar heeft. Ze verwachten geld van haar, omdat zij in een rijk land woont. Rond kerst, maar ook op andere momenten zoals bij ziekte of studie, is het belangrijk om geld naar de familie in Ghana te sturen. Zowel de man als de vrouw verlenen financiële ondersteuning aan hun familie in Ghana. De familieleden in Ghana geven ook hulp aan de Ghanese migranten in Nederland. Als een ouder moeite heeft om de opvoeding van het kind te combineren met het werk in Nederland, of het gaat om een andere reden niet goed met het kind, dan wordt het vaak opgevangen door de familie in Ghana. Dit kan voor een paar jaar zijn, maar ook voor langer. Het kind gaat in Ghana naar school en wordt opgevoed door de familie. De Ghanezen in Ghana en de Ghanezen in Nederland zijn dus sterk met elkaar en elkaars leefwereld verbonden. De eerder besproken term Double Engagement van Valentina Mazzucato is hierop van toepassing. In de paragraaf over coping strategieën wordt hierop teruggekomen. Zonder document Soms verloopt de migratie niet zoals gepland. Er zijn veel ongedocumenteerde Ghanezen in Amsterdam, volgens sommige respondenten waarschijnlijk net zo veel als het aantal dat wél een verblijfsvergunning heeft. Tijdens de focusgroepsdiscussies werd ingebracht dat de problematiek van deze mensen groot is. Zij durven bijvoorbeeld niet naar de dokter of naar een ziekenhuis te gaan, uit angst om opgepakt te worden. Daarnaast zijn ze bang voor hoge kosten, omdat ze geen ziektekostenverzekering hebben. Volgens de respondenten zijn de Ghanese migranten zonder verblijfsvergunning meestal niet op de hoogte van hun rechten, bijvoorbeeld op het gebied van gezondheidszorg en onderwijs voor hun kind. Wanneer je als migrant geen verblijfsdocument hebt, maak je geen kans op een legale woning of werk. Dit maakt het vaak moeilijk om een inkomen en (vast) onderdak te realiseren. Het kan ervoor zorgen dat er minder aandacht is voor de behoeften van het beperkte kind; “I know a woman who left the child at the house when she was going outside. The day the person told me that, I couldn’t eat. I felt sorry for the child. She told me; I don’t have a Dutch passport. How can they help me? She didn’t have her own house. She didn’t have a staying permit and was going out, leaving her child alone. It was a little child. She was not able to feed herself or take care for herself. They are afraid of the costs, because the mother is undocumented. They don’t have ziekenfonds”. Akua, de vrouw uit de volgende casus, is ongedocumenteerd. Zij is op zoek naar hulp, maar komt voor veel voorzieningen niet in aanmerking:

39

‘Akua is in 1997 naar Nederland gevlucht om politieke redenen. Ze werd opgevangen door een Afrikaanse kerk en kreeg een relatie met de kerkelijk leider. Akua werd zwanger en beviel van een gehandicapte zoon. Hij is inmiddels 10. Hij is groot, zachtaardig, maar vertoont ‘onvoorspelbaar’ gedrag. Zo vindt hij het fijn om aan mensen te snuffelen of jassen vast te houden. Mensen denken vaak dat hij een dief is. De man heeft haar veel geslagen, hij wilde namelijk geen kind en al helemaal geen gehandicapt kind. Ze is bij hem weggegaan. Akua heeft geen verblijfsvergunning. De beperking van haar zoon wordt niet als reden voor medische noodzaak om in Nederland te blijven, gezien. Ze wonen samen in een Huis voor Onbehuisden, maar moeten waarschijnlijk binnenkort weg’. Kofi, de jongen uit deze casus, mocht naar een kinderdagverblijf, maar heeft hier langer gezeten dan past bij zijn leeftijd. Hij moest eigenlijk naar een speciale school, maar kreeg geen toestemming, omdat ze ongedocumenteerd zijn. Uiteindelijk is dit, met de hulp van een advocaat, gelukt, hij mag nu gebruik maken van speciaal onderwijs. Het gezin is veel verhuisd en heeft in verschillende ruimtes en kamers gewoond. Dit was erg moeilijk voor ze, vooral voor de zoon van Akua. In die periodes sloeg hij zichzelf en moest hij veel huilen. Ze zijn hierom wel eens uit een kamer weggestuurd. Akua weet niet waar ze heen moeten als ze niet meer in het Huis voor Onbehuisden kunnen blijven, maar ze mogen hier niet langer dan een half jaar blijven. Dit verhaal staat niet op zichzelf. Het was moeilijk om met ouders in contact te komen die geen verblijfsvergunning hebben. Met een aantal ouders heb ik gesproken over de jaren dat zij nog ongedocumenteerd waren. In die gesprekken werden de genoemde problemen uit de casus van Akua en door de respondenten van de focusgroepsdiscussies, bevestigd. 3.4 De betekenis van de beperking De sterke binding met Ghana en het behoud van veel culturele waarden en gewoontes, maakt het culturele model 19 , waardevol om de betekenis van handicap binnen de Ghanese gemeenschap te beschouwen. Binnen het cultureel model heeft iemand een handicap doordat de samenleving hem of haar onder invloed van de sociaaleconomische context en de culturele waarden als gehandicapt beschouwt. De invloed van de sociaaleconomische context op het dagelijks leven van de Ghanese ouder is in de vorige paragrafen aan bod gekomen. Hieruit bleek dat bij belemmerende factoren als een taalbarrière, weinig inkomen, moeilijke werkomstandigheden, gebrek aan ondersteuning door de gemeenschap of onvoldoende kennis van mogelijke voorzieningen in Amsterdam, de verzorging van het kind met de beperking vaak als zwaar wordt ervaren door de ouder. Dit maakt dat de beperking van het kind eerder als een handicap wordt beschouwd. Maar de sociaaleconomische context is dus niet de enige factor die beïnvloedt hoe de ouder de beperking van het kind ervaart. Ook de culturele achtergrond speelt mee. De culturele waarden die bepalen 19

Zie bijlage 3

40

wanneer iemand als gehandicapt wordt beschouwd hangen af van wat binnen de gemeenschap als normaal en wat als afwijkend gedrag wordt gezien. Dit vormt het onderwerp van de komende paragraaf. De verwachting van de ouder en de sociale omgeving. Abigail woont in Amsterdam Zuidoost en heeft zes kinderen. Zij is net weduwe geworden, ze was getrouwd met een vijfentwintig jaar oudere Nederlandse man. Sinds 1986 woont ze in Nederland, maar ze heeft tussendoor elf jaar in Ghana gewoond om daar haar kinderen op te voeden. Dit omdat ze geen geld meer had voor eten en haar man het aanraadde. Ook voelde ze zich daar prettiger. Kwadjo is nu 28. Abigail dacht altijd dat hij ‘sloom’ was en heeft hem een aantal keer buiten de deur gezet om ‘voor zichzelf te gaan zorgen’ en een keer naar Ghana gestuurd. Nu vermoedt zij dat hij ook een verstandelijke beperking heeft. Hij is sinds zijn 14e niet meer naar school geweest.. Hij heeft geen ziektekostenverzekering, inkomen of bankrekening. Zijn familie helpt hem niet, maar hij mag wel thuis slapen en mee-eten. Zijn broer doet de kunstacademie, heeft een bijbaan en is zelfstandig. De broer krijgt veel waardering van zijn familie. Kwadjo krijgt dus weinig hulp en waardering omdat hij niet aan de verwachtingen van zijn familie kan voldoen. Uit de interviews komt naar voren dat de Ghanese ouders een hoge verwachting hebben van de toekomst van hun kind. Ze hopen dat het kind later een belangrijk en goed betaald beroep gaat uitoefenen zoals arts of advocaat. In de Ghanese cultuur wordt op jonge leeftijd van je verwacht dat je kan koken, het huishouden kan doen en voor je broertjes en zusjes kan zorgen. Je moet snel zelfstandig worden. Ook voor de Ghanese ouders in Nederland blijkt het heel belangrijk te zijn dat de kinderen snel zelfstandig worden. Dit wordt van de meisjes èn jongens verwacht. Een van de redenen hiervoor, is dat de ouders graag terug willen naar Ghana wanneer de kinderen hen niet meer nodig hebben. Soms gaan de ouders eerder terug naar Ghana en laten ze de oudere kinderen voor de kleinere kinderen zorgen. Wanneer hun kind een beperking heeft, vinden ouders het soms moeilijk om dit te erkennen. Dit is wat speelde in het gezin van Abigail en Kwadjo uit de casus. Moeder wil heel graag dat Kwadjo zelfstandig wordt en wijdt het uitblijven hiervan aan luiheid. Bij haar andere kinderen lukt het toch ook? Daarom stuurt ze hem met regelmaat uit huis; ze wil dat hij voor zichzelf gaat zorgen. Zelfs nu ze vermoedt dat hij een beperking heeft, denkt ze dat deze beperking voortkomt uit onwil. De hulpverleners vertelden dat zij vaak ouders tegenkomen die denken dat de beperking van het kind minder zal worden als het kind maar hard genoeg zijn best doet. Wanneer de ouders echter inzicht krijgen in de beperking van het kind, denken ze vaak, volgens de geïnterviewde hulpverleners, dat hun kind niet zelfstandig kan worden. Zoals M. verwoordde; “Ze kunnen hier in het ziekenhuis de ouders wel wijzen op alle instanties, maar de

41

moeder denkt; dit gaat nooit werken. Mijn kind zal nooit een advocaat of een dokter worden. Maar natuurlijk kan er veel meer dan dat. Er zijn ook sociale werkplaatsen. Ze weten niet dat ze daar ook een inkomen krijgen” (M.). Het is volgens M. dan ook heel moeilijk voor de ouders als blijkt dat een kind een hoge opleiding niet aan kan. Dit werd bevestigd door hulpverleenster P. Volgens haar speelt het feit dat een hoge opleiding een goede positie kan opleveren binnen de gemeenschap, een grote rol; ”Wanneer je een advocaat bent, kan je de familie helpen wanneer ze in de problemen zitten. En als arts red je mensenlevens. Je bent dan bijna een God. En je bent ook een gezicht van de hele familie. Zo van; mijn kind is arts! Je bent dan de trots van de familie. En iedereen snapt wat het is. Het heeft overal status. Stel dat ik dokter ben. Dan zijn mijn ouders ook een beetje dokter, en mijn zus en mijn oom. Iedereen is dan een beetje dokter. Ze trekken zich er allemaal een beetje aan op”. [..]”Dat maakt dat je het niet kan maken om niet aan dat beeld te voldoen. Het gaat ook op met cijfers. Wanneer je thuiskomt met een 7, is het; waarom heb jij geen 10? Want dan heb je toch iets fout gedaan. Ouders zeggen ook; je moet beter zijn dan je Nederlandse klasgenoten, want die zijn rijk. Wij zijn niet voor niets hier naar toe gekomen” (P.). Van de kinderen wordt dus verwacht dat zij, in de toekomst, voor aanzien en geld voor de familie gaan zorgen. Er wordt van ze verwacht dat ze alle kansen nemen die er zijn op het gebied van opleiding en werk. Door de ogen van de ouders zijn zelfstandigheid en zelfredzaamheid van het kind hiervoor belangrijke voorwaarden. Een beperking vormt voor deze toekomstverwachting een belemmering. Zoals eerder uit de inzichten van Mary Douglas over de disciplinering van het lichaam naar voren kwam, moet je, om te zorgen dat je geaccepteerd wordt binnen een gemeenschap, voldoen aan de sociale regels (Douglas 2005, Shilling 2003). Deze sociale regels zijn afhankelijk van de strakheid van de sociale organisatie van de gemeenschap. Bij het naleven van de sociale regels is de disciplinering van het lichaam erg belangrijk. Wat in het dagelijks leven gewoon wordt gevonden aan het lichaam, is geworteld in een sociale, historische en culturele context. Dit zie je terug bij de Ghanese gemeenschap in Amsterdam. Ik zal eerst beschrijven wat gezien wordt als kenmerken van normaal gedrag. Daarna zal ik belichten wat het, volgens de Ghanese ouders, betekent wanneer je hier niet aan voldoet. Normaal gedrag In de kerk, bij de vergaderingen van de Ghanese vereniging en bij de gezinnen thuis, was het opvallend dat er veel waarde wordt gehecht aan zelfbeheersing. Je moet zachtjes praten en mag als kind niet discussiëren. Vooral buitenshuis dien je je beleefd en rustig te gedragen, het is niet de bedoeling dat je de aandacht trekt. Emoties worden niet snel in het openbaar getoond. Een belangrijke waarde is respect. Volgens de respondenten is het belangrijk om

42

respect te tonen naar je ouders, naar de docent en naar de mensen die ouder zijn. Ouderen worden gerespecteerd om hun levenswijsheid en ervaring. Er is een duidelijke hiërarchie naar leeftijd. Het is heel normaal dat de oudere broers en zussen iets van de jongeren kinderen vragen, bijvoorbeeld om iets te eten voor ze te halen. Een Ghanese pedagoge verwoordde het als volgt; “Gehoorzaamheid, ingetogenheid. Op drukte wordt geen prijs gesteld. Respect tonen, door je ingetogen te gedragen. Hoge cijfers halen. Vaak moeten kinderen heel veel tegelijkertijd kunnen. Een kind moet stevig helpen in de huishouding, zorgen voor zijn broertjes en zusjes, naar school en terug weer eten maken. Maar ook je huiswerk maken en hoge cijfers halen. Die kinderen zijn bijna burnout!” (O.). Wanneer ik de ouders vroeg naar andere, voor hun belangrijke gedragswaarden, zeiden zij vaak niet zo veel belangrijk te vinden, behalve schreeuwen en lawaai maken, dat hoort niet. Sommige ouders vertelden dat er onderling weinig gevoelens gedeeld worden. Debora legt het in een interview als volgt uit; “Wat zwaar is, daar praat je niet over. Je houdt alles in, àlles in. Daarom zie je Ghanezen soms down worden. Je zag het net met Rebecca. Ze ging huilen, toen ik over haar moeilijke geboorte vertelde. Maar als we er vroeger veel over gepraat hadden, had ze nu niet zo gereageerd” (Debora). Uiterlijke verzorging blijkt een belangrijke waarde voor de ouders, en voor de Ghanese gemeenschap. De moeders zeggen veel aandacht te schenken aan het uiterlijk van hun kind. Debora geeft aan dat het heel belangrijk is om er goed uit te zien, 'al is het maar voor de buitenwereld'; “Dan komt ze na school thuis en dan gaat ze eerst douchen. Ik vind het belangrijk dat ze er netjes uitziet en schoon is. Bij een gehandicapte moet je ook aan de ontwikkeling denken.”(Debora). Kortom, naast het tonen van respect zijn zelfredzaamheid, ingetogenheid, gehoorzaamheid en het niet tonen van je emoties, belangrijke waarden voor de ouders en binnen de Ghanese gemeenschap. Ook wordt er veel waarde gehecht aan een verzorgd uiterlijk. Handicap en niet-normaal gedrag. De ouders verschillen in hun mening over de verschillende soorten beperkingen. Sommige ouders zijn van mening dat je aan ’verkeerd gedrag’ als ADHD of autisme wat kan doen. Duidelijkheid en streng optreden vinden zij hierbij belangrijk. De ouders denken, of hopen, dat het kind uit het gedrag zal groeien. Hulp voor de verbetering van het gedrag vinden de ouders daarom niet nodig, ze zien liever dat er aandacht besteed wordt aan de intellectuele ontwikkeling van het kind. Andere ouders vinden gedragsproblemen juist problematisch.

43

Zoals een moeder verwoordde: “Before I got help for Victoria, I had pressure, I was getting crazy. Victoria was crying a lot, shouting a lot. Everybody was looking at her. At that time, I felt a lot of shame” (Glory). Deze moeder ervaart het gedrag van haar kind dus als erg schaamtevol. Het is een onderwerp wat in de interviews veel naar voren kwam, vooral de Ghanese hulpverleners spraken hierover. Een welzijnswerkster zei het volgende: “Het moeilijkst is het gedrag. Veel ouders schamen zich hiervoor. Ze zijn bang voor roddel, dat ze als slechte ouder worden beschouwd die niet in staat is om hun kind goed op te voeden. Ze durven de sociale omgeving niet om hulp te vragen, terwijl als de sociale omgeving weet wat er aan de hand is het wel gegeven wordt. Vrouwen willen sterk zijn en niet zwak overkomen”(J.). Zou dit betekenen dat het niet- normale gedrag van een kind gemakkelijker geaccepteerd wordt wanneer er over het gedrag gesproken wordt en wanneer er om hulp wordt gevraagd? Of is dit een interpretatie van de hulpverlener? In de komende paragrafen tracht ik de verschillende coping strategieën en de gevolgen hiervan voor het gezin, verder uit te diepen. Uit de gesprekken met hulpverleners kwam naar voren dat Ghanese ouders de gedragsproblemen van het kind soms toeschrijven aan de werkwijze van de leerkracht. In Ghana wordt er op de scholen bij ongehoorzaamheid geslagen om het kind discipline bij te brengen. Omdat het slaan op de scholen in Nederland niet gebeurt, denken sommige ouders dat hun kind gedragsproblemen vertoont. Zeker wanneer de kinderen een beperkt verstandelijk vermogen hebben of nog klein zijn, zijn de ouders van mening dat je repressief moet zijn om ze dingen af te leren. “De ouders slaan regelmatig hun kinderen om ze discipline bij te brengen. Zeker wanneer het kind een beperking heeft. Dit is onmacht. Er is binnen de opvoeding een gebrek aan communicatie met het kind. Ze weten niet hoe ze het kind anders dingen duidelijk moeten maken. Ghanese kinderen worden door veel verschillende mensen opgevoed. Ook zij slaan soms het kind, het is dus niet alleen de ouder. Volgens de ouders moet een docent autoriteit uitstralen, hij of zij mag ook slaan wanneer dit nodig is. Dit komt voort uit de culturele achtergrond, wat de ouders gewend zijn van vroeger” (S. en Ph.) Volgens de Ghanese welzijnswerkers is er bovendien een groot verschil in benadering tussen een kind met een verstandelijke en een lichamelijke beperking, omdat je een verstandelijke beperking meestal niet aan het uiterlijk ziet; “Of je moet zo zwak zijn dat je kwijlt en een luier draagt, of het op een of andere manier zichtbaar wordt. Het is wel een probleem dat ze denken dat je eigenlijk slim genoeg bent. Een verstandelijke beperking wordt vaak vertaald als; je bent lui, je wilt

44

dit niet. Ze snappen niet dat het onvermogen is.”[..] Ouders zeggen vaak; we slaan het er wel in. Dan snappen ze het vanzelf wel. Maar sommige kinderen snappen de regels echt niet. Dat wordt heel erg overschat” (O.). Ouders blijken het moeilijk te vinden om hun kind naar het speciaal onderwijs of naar een speciale dagopvang te laten gaan. Ze willen niet dat hun kind tussen ‘zulke’ kinderen les krijgt en misschien verkeerd gedrag gaat overnemen van kinderen met een beperking. Ze willen het liefst dat hun kind in een, in hun ogen, normale omgeving les krijgt en hierbij kan leren van de ‘normale’ kinderen. De ouders zijn daarnaast bang voor negatieve reacties van de omgeving wanneer zij zien dat hun kind naar een speciale school gaat. De ouders vinden het helemaal moeilijk om hun kind naar speciaal onderwijs te laten gaan, wanneer ze van mening zijn dat hun kind geen beperking heeft; “They said: “your child is a special child. She doesn’t fit into this group” And I said: ”What! My child is a normal child!”. For me it was not easy. She doesn’t do anything wrong. For me it’s her behavior, she is quiet” (Patty). In Amsterdam Zuidoost is er een Medisch Orthopedagogisch Behandelcentrum wat Het Kabouterhuis heet. Verschillende Ghanese ouders spraken over ‘Het Kaboutertjeshuis’ in plaats van Het Kabouterhuis 20 . Ghanese ouders voelen zich door deze naam gestigmatiseerd, alsof hun kind door het centrum als minderwaardig wordt beschouwd in vergelijking met andere kinderen. Kabouters worden door Ghanezen namelijk geassocieerd met een soort trolletjes die zich raar gedragen, en geen volwaardige mensen zijn. De reactie van de omgeving op het niet- normale gedrag van het kind kan leiden tot beperkingen voor het gezin. Bijvoorbeeld voor Akua, de casus die al eerder aan bod is gekomen. Zij woont met haar twee kinderen in een Huis Voor Onbehuisden (HVO). Haar zoon heeft een verstandelijke beperking en binnen het HVO mag niemand op haar zoon passen omdat hij onvoorspelbaar gedrag vertoont. “Mensen denken vaak dat hij een dief is, omdat hij mensen bij de jas pakt. Hij is groot en houdt van knuffelen en snuffelen. Veel mensen schrikken hiervan. Door zijn gewicht kan hij heel overweldigend overkomen” (Akua). Zij geeft in dit fragment een voorbeeld van wat door de sociale omgeving wordt beschouwd als niet-normaal gedrag. Bij haar zoon wordt er van uitgegaan dat hij mogelijk steelt of dat hij een bedreiging kan vormen door zijn grootte. Omdat er niemand op hem mag passen in het HVO, is Akua’s bewegingsvrijheid klein. Haar zoon meenemen wanneer ze boodschappen gaat doen is moeilijk, want ook op straat krijgt ze door zijn onvoorspelbare gedrag negatieve reacties van mensen. Zelf zegt ze hem en zijn gedrag volledig geaccepteerd te hebben. Bij Abigail, uit de casus aan het begin van deze paragraaf, waren de omstandigheden 20

Medisch Orthopedagogisch Centrum ’t Kabouterhuis; een gespecialiseerd behandelinstituut voor hele jonge kinderen en hun gezin.

45

anders. Zij benadrukte dat ze moe van haar zoon wordt, ‘hij geeft mij hoofdpijn’. Ze wil heel graag dat hij zelfstandig wordt, op zichzelf gaat wonen, zijn eigen geld verdient en met een vriendin een leven opbouwt. Oftewel; ook het gedrag van Kwadjo wordt gezien als nietnormaal, maar dan nu gezien door de ogen van de moeder. Ze verwacht van haar zoon dat hij een ‘normaal’ leven gaat leiden. Ze heeft zelf weinig geld en hij vormt een extra kostenpost. Kwadjo brengt volgens zijn moeder niets in en dat wordt wel van hem verwacht als hij thuis wil blijven wonen. Sommige ouders vinden dat een beperking ook voordelen kan bieden. Dit blijkt uit het volgende citaat van Betty. Zij heeft twee kinderen; een zoon van 14 met een verstandelijke beperking en autisme en een zoon van 10 zonder beperking; “Mijn zoon van veertien is een stuk makkelijker dan mijn andere zoon. Met hem kan ik tenminste afspraken maken. Hij houdt zich eraan en luistert naar me. Dat moet ik nog maar afwachten bij mijn andere zoon” (Betty). Conclusie Wanneer een kind door een beperking of gedragsstoornis afwijkend gedrag vertoont, kan dit nadelig zijn voor ouder en kind. Het kan moeilijk zijn om een oppas te vinden, de sociale omgeving reageert mogelijk afkeurend en de ouder ziet zijn of haar gehoopte toekomstverwachting in duigen vallen. Uit de gesprekken kwam naar voren dat er veel flexibiliteit van de ouder gevraagd wordt om het dagelijks leven aan te passen aan de beperking van het kind. Daarnaast valt het de ouders soms zwaar om om te gaan met de (angst voor) afkeurende reacties en uitsluiting. Zoals uit de data blijkt, reageren de ouders op verschillende manieren. Sommige ouders proberen ‘verkeerd’ gedrag te verminderen door streng op te treden of de schuld bij de leerkracht te leggen. Anderen willen juist niets meer met het kind te maken hebben, zij lijken afstand te willen doen van het probleem dat het kind voor hen veroorzaakt. Er zijn echter ook ouders die zorgen dat hun kind er mooi uitziet en die hem of haar van kleins af aan meenemen in de openbare sociale ruimte. Het hoofdstuk over stigma gaat verder op deze wijze van coping in. 3.5 De verklaring voor de beperking Zoals in de vorige paragraaf is beschreven, zijn er een aantal gedragswaarden die, wanneer men zich hieraan aanpast, het eenvoudiger maken om geaccepteerd te worden binnen de Ghanese gemeenschap. Eerder kwam naar voren dat de benadering door de omgeving van een persoon met een beperking, samenhangt met de verklaring die voor het ontstaan van die beperking gegeven wordt. Deze verklaring zoekt men in cultuur, omgeving en overtuiging. Deze overtuiging komt bijvoorbeeld voort uit het geloof waartoe men zich rekent. Religieuze verklaringen De beschreven artikelen laten zien dat een handicap in Ghana vaak beschouwd wordt als een vloek of straf voor begane zonden. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen het traditionele geloof van de Akan, waarbinnen de handicap wordt uitgelegd als een gevolg van

46

spirituele inmenging van de voorouders of hekserij en de verklaring vanuit het Christelijk geloof, waarbinnen een handicap als straf of test van God kan worden beschouwd. Sommigen zagen het als een kans die God je geeft om je als mens te ontwikkelen. De verschillende verklaringen voor handicap heb ik met de Ghanese ouders besproken. Ouders die er open over spraken waren William en Abena. Zij vertelden dat zij een spirituele tussenkomst vermoeden als oorzaak voor de beperking van hun zoontje. Zij verwoordden dit als volgt: In de hemel zijn God en Lucifer. Lucifer is jaloers op God en probeert hem dwars te zitten. Hij ‘raakt’ mensen aan, waardoor er onheil over hen wordt uitgesproken. Dit onheil kan zich uiten in een handicap. Wanneer je God in dit geval aanroept, kan hij dit weer ten goede keren. Als voorbeeld noemt de vader Job. Lucifer mocht hem van God laten lijden. Job werd, als meest toegewijde christen, alles afgenomen om zijn geloof in God te testen. Wanneer hij blijft volharden in zijn geloof, wordt hij uiteindelijk toch weer opgevangen door God (William & Abena). Deze verklaring komt voort uit het christelijk geloof van de ouders, waarbij de handicap wordt gepresenteerd als een test voor de volharding in dit geloof. De religie speelt voor veel ouders een grote rol in hun leven, evenals het sociale leven dat de kerkgemeenschap hen biedt. De meeste ouders zeiden Christelijk te zijn, twee families noemden zich Islamitisch. William en Abena waren de enige ouders die vertelden over hun vermoedens van een goddelijke tussenkomst. De meeste ouders en Ghanese respondenten spraken over ‘andere ouders’ wanneer zij vertelden over het geloof in bovennatuurlijke invloeden op het ontstaan van de beperking van het kind. Een nadeel van deze verklaring kan zijn dat leden van de Ghanese gemeenschap geloven dat het weer ‘goed’ kan komen, dat de beperking van het kind kan genezen wanneer je genoeg bidt of de geest uitdrijft. In sommige kerkgemeenschappen heerst, volgens de respondenten, deze overtuiging. Ook zijn er ouders die de handicap van het kind beschouwen als een gift van God om de ouders nieuwe dingen te laten ervaren. “Het kind is ons gegeven door God, met de handicap, maar ook met de vrolijkheid. God vindt dit kind geschikt voor ons, dus waarom zouden we ons schamen? Soms schreeuwt hij in de metro, maar dan lachen we erom. Hij is zo vrolijk dat mensen het meestal niet erg vinden” (Doris). Het kind van deze moeder heeft het syndroom van Down. Hij komt erg vriendelijk, sociaal en vrolijk over. De moeder benoemde hoe haar zoon haar vrolijkheid brengt en ervoor zorgt dat ze gemakkelijk contact met mensen maakt. De beperking van Doris’ zoon wordt geaccepteerd door de gemeenschap, ook wanneer hij wat luidruchtig is. Dabora, een andere moeder, ervaart haar kind ook als een gift van God. Zij benoemde hoe zij door de komst van haar beperkte dochter de kans krijgt om zich te ontwikkelen. Ze verwoordde het als volgt;

47

“Misschien is Rebecca een miracle. Je kunt niet zelf je miracle kiezen. Rebecca is gekomen om mijn hersenen nieuwe dingen te laten zien en om met andere mensen erover te praten. Het is mijn wonder om te leren. Het is geen potje goud ofzo, het is een wonder met veel werk. Maar het is wel mijn wonder. Ik moet leren op deze manier” (Dabora). Traditionele verklaringen Er lijken bij de ouders veel ideeën te bestaan over de oorzaak van een beperking die los staan van religie, maar meer met oudere Afrikaanse verklaringen voor beperking te maken hebben. Deze kunnen bijvoorbeeld betrekking hebben op de vervloeking van een bekende, op hekserij of op een straf van de voorouders voor het verkeerd handelen van de ouders. Het volgende citaat is hier een voorbeeld van, er werd door ouders altijd over àndere ouders gesproken wanneer zij uitleg gaven over een verklaring: "Ik ken een man en hij heeft met zijn vrouw drie kinderen. Alle drie zijn ze gehandicapt. Die man gaat nergens heen met die kinderen. Het liefst zegt hij dat het niet zijn kinderen zijn. Als zijn vrouw problemen heeft met de kinderen zegt hij; het komt allemaal door jou. Als jij je niet zo sletterig had gedragen hadden we nu deze kinderen niet gehad” (respondent focusgroep). Er werd genoemd dat in een gehandicapt kind een kwade geest kan schuilen. Ook geloven sommigen in de mogelijkheid om het kwaad over je af te roepen, wanneer je je té geïnteresseerd in een gehandicapte toont. Dit maakt de handicap volgens sommigen besmettelijk. Maar de schuldvraag, de straf voor het verkeerd handelen van (een van) de ouders leeft het meest binnen de gemeenschap: “Een van de dingen waar de ouders tegen aan lopen is dat de schuld van de handicap door de gemeenschap bij hun wordt neergelegd. Je hebt iets gedaan wat niet goed is, dus dit is je straf. Het wordt niet gezien als chromosomale afwijking, niet als genetische fout of het lot, maar echt als je straf” [..]”Er wordt nog veel waarde gehecht aan traditionele gewoonten. Wanneer een kind wordt geboren, wordt moeder Aarde met drank gezegend en bedankt. Het gaat dan om de verering van moeder Aarde. En wanneer je niet goed bent geweest voor je voorouders, of voor moeder aarde, dan wordt je hiervoor gestraft. Je krijgt het terug. Als je bijvoorbeeld iemand hebt uitgelachen die kreupel was, dan kan je zelf ook kreupel raken. Dat leeft nog heel erg. Het is universeel onder de Ghanezen, ongeacht waar ze wonen” (Glory). Andere verklaringen De ouders noemden naast de religieuze en traditionele verklaringen nog andere verklaringen voor de beperking van een kind. Opvallend is dat de moeders kritiek hebben op de verloskundige zorg en de werkwijze van artsen, terwijl Ghanese mannen en de Ghanese

48

hulpverleners meer de oorzaak leggen bij het gedrag van de moeder. Allereerst het verschil in prenatale zorg tussen Nederland en Ghana, wat verschillende moeders noemden tijdens de interviews. Ouders vinden soms de adviezen van de verloskundige tegenstrijdig met wat ze gewend zijn in Ghana; “For me the cause is the prenatal care. They didn’t check well. Because they say, if you are pregnant you are not sick. The baby will come normal. They don’t want you to give a medicine. But in Ghana they know. They midwife or your mama knows what you have to feel or when your baby has to move. Now the baby has to do this and has to feel like this. If your baby is not moving, she gives you the leafs I told you about”. But here; if you don’t feel the baby or the heartbeat, if your baby is not dying, they will say the baby is well” (Mary). Ook waren de ouders het niet altijd eens met het advies van de verloskundige om rustig aan te doen de laatste maanden. Een voorbeeld van dezelfde moeder: “And from 7 months till 9 months, you have to pound the fufu [Ghanees gerecht wat stevig gestampt moet worden ter bereiding]. They want you to pound. Because at that time you have to make your baby working in your womb. And walk. At that time when you don’t feel like going to the farm, your mother didn’t allow you. You must go to farm. Because they want you to walk and do hard things” (Mary). Opvallend is dat vier van de twaalf moeders boven de 40 waren toen ze een kind kregen met een beperking. Deze moeders hebben, naast de kinderen in Nederland, allemaal oudere kinderen in Ghana van rond de 20 en ouder. De mannen tijdens de focusgroepsdiscussie waren duidelijk over deze ‘risicofactor’; “The doctor can tell you; if you are over 40 and get a child, it can be not good. If you are smoking and you are pregnant and drinking heavy coffee, you can get a disabled child. But we don’t think like that”. Patty was de oudste respondente; zij kreeg op haar 48e een meisje met een verstandelijke beperking en ADHD. Op haar 51e kreeg ze haar jongste zoon die helemaal gezond is. Ze beschrijft het als ‘de wil van God’. “Als God je nog een kind geeft, maakt leeftijd niet uit”. Conclusie Er zijn dus verschillende verklaringen voor de beperking van het kind, die samenhangen met de (geloofs) overtuigingen binnen de gemeenschap. De culturele (gedrags)waarden en de verwachtingen van de Ghanese migranten in Nederland bepalen daarnaast wanneer een beperking als een handicap wordt beschouwd. De verklaringen voor de beperking, samen met de heersende gedragswaarden,

49

kunnen worden beschouwd als een hulpmiddel, op deze manier wordt door de Ghanese ouders en door de sociale omgeving hun plaats in de samenleving gedefinieerd. De culturele en de sociale context van de gezinnen vormt de gewoonten, normen en ‘interpretatieve structuren’ van de lokale samenleving waaraan de ouder en het beperkte kind getoetst worden en waarbinnen zij over hun positie moeten onderhandelen. In het hoofdstuk over normaal en niet- normaal gedrag kwamen de reacties van de omgeving en van de ouders al even naar voren. De volgende paragraaf gaat over stigma. Wat voor effect hebben de verklaringen, van de ouders en de omgeving, op de acceptatie van de beperking van het kind en op hoe er met het kind wordt omgegaan? Ervaren de ouders of het kind stigmatiserende reacties? En op wat voor manier onderhandelen de families over hun positie binnen de lokale Ghanese samenleving in Amsterdam? 3.6 Stigma en de reactie van de ouder Eerder heb ik het begrip stigma geïntroduceerd. Stigma wordt door Goffman gedefinieerd als een ongewenste of beschamende eigenschap die de status van een individu in de ogen van de gemeenschap verlaagd. Mensen die gestigmatiseerd worden, worden in negatieve zin afwijkend gevonden en om die reden gemeden, afgewezen of gediscrimineerd. Goffman onderscheidt drie verschillende typen stigma: felt, enacted en courtesy stigma. Bij felt stigma vóelt iemand zich gestigmatiseerd, terwijl bij enacted stigma de persoon door de sociale omgeving openlijk gediscrimineerd wordt (Van Brakel 2006). Wanneer stigma zich niet beperkt tot de persoon die afwijkend is, maar ook invloed heeft op de nauwe contacten van de persoon, wordt dit door Goffman courtesy stigma genoemd. Er blijkt binnen de Ghanese gemeenschap in Amsterdam veel angst te zijn voor stigma. Er kan op basis van de interviews met de ouders, maar ook op basis van de gesprekken met anderen uit de gemeenschap, geconcludeerd worden dat er ouders zijn die stigmatiserende reacties krijgen op hun kind. Dit kan zich uiten in geroddel over de moeder, ontwijken of buitensluiten van moeder en kind, of in het erg medelijdend reageren op de ouder, waardoor zij zich niet serieus genomen voelt. Zowel voor de persoon met de beperking als zijn of haar naaste omgeving is het van belang om het stigma te doen afnemen of eraan te ontsnappen. De ouders hebben verschillende manieren om hun sociale positie te beïnvloeden. Er zijn, globaal genomen, drie verschillende coping strategieën van de ouder te herkennen. Het laat zien hoe de ouder de beperking ervaart en hoe zij er vervolgens naar handelt. Ik schets de verschillende strategieën in deze paragraaf, waarbij ik tevens belicht welke factoren van invloed zijn op de handelswijze van de ouder en wat de mogelijke gevolgen zijn voor ouder en kind. 1. De ouder die, buiten het gezin, weinig sociale contacten heeft. Deze groep ouders heeft weinig sociale contacten en zit veel thuis, of werkt op een locatie ver buiten de stad. Meestal zeiden deze ouders zich erg eenzaam en ongelukkig te voelen. Veel ouders hebben last van lichamelijke klachten als rugpijn, hoofdpijn en slapeloosheid. Zelf wijten zij dit aan spanning en aan hun leefomstandigheden in Nederland.

50

“Ik werk als kamermeisje in een hotel. Het is zwaar werk, ik word betaald per kamer. Door het werk heb ik rug en knieklachten gekregen, maar ze hebben niets anders, wat moet ik dan? [..]Ik zou heel graag terug willen naar Ghana, ik voel me alleen. Het is werk en weer naar huis, er gebeurt hier nooit wat. Maar wat moet ik dan met Victoria? Hier krijgt ze hulp” (Glory). Deze ouders praten niet over de beperking van hun kind of over hun gevoelens van eenzaamheid. Zij durven elkaar niet om hulp te vragen. Bij goede ervaringen met een hulpverlener vertellen ze dit soms aan een andere ouder door, waarvan ze gehoord hebben dat die ook een kind met een handicap heeft. Meestal komen zij met elkaar in contact bij sportverenigingen voor kinderen met een beperking of op school. Het blijft bij dit contact, het breidt zich niet uit. Deze ouders lijken te lijden onder een vorm van felt stigma. Het is onduidelijk of er negatief gereageerd zal gaan worden op de ouders, wanneer zij naar buiten treden met hun kind of vertellen over hun problemen. Maar de angst is voldoende om het risico van afwijzing niet te nemen. De angst voor de reacties van de omgeving heeft een negatieve uitwerking op ouder en kind, in de vorm van eenzaamheid, het niet krijgen van hulp en soms psychosomatische klachten. Er werd mij door verschillende respondenten verteld dat de Ghanezen veel praten óver een ouder van een kind met een beperking, maar niet met de ouder zelf. Dit kwam ook naar voren bij de focusgroepsdiscussies. Vaak weten ze wel dat er iets ‘mis’ is met een gezin of kind, maar niet wat er daadwerkelijk aan de hand is. “Some people go to church, and they have that chat. They don’t look well at the person. The people don’t know that the problems they see are caused by sickness. Also not many Ghanaian mothers know it and they feel ashamed. Or they think that they did something wrong and that’s why God gave them this child. So some parents leave their children at home before they go to church. But that is not good. Church has to look at that child well” (Vicky). Veel ouders richten zich uit bescherming en angst voor stigmatiserende reacties volledig op het gezin. Sommige ouders voelen zich beschaamd. Zij zijn bang dat de oorzaak van het gedrag of de beperking van het kind bij hen ligt of dat zij dingen verkeerd doen in de opvoeding. De verklaring voor de beperking speelt bij de angst voor stigma een rol. De moeder is dan bijvoorbeeld bang om als ‘vreemdgaande’ gezien te worden. “If your friends or neighbors see that you have a disabled child in your house, they will gossip about it. They think evil things about it. They think; what caused that disability? Maybe you offended your husband and it is coming back to you. Or the husband did bad things to other people. We Africans think that” (Mary). Voor de ouders is het vaak moeilijk om naar buiten te gaan. Buitenshuis is er schaamte bij

51

misdraging van het kind. Zoals bij een van de moeders, die haar kinderen mee naar buiten neemt, maar terug gaat wanneer hij te veel de aandacht trekt. Haar kind slaapt meestal in de wagen tijdens het rijden, maar kan ook erg schreeuwen. De ouders ervaren hier een vorm van felt stigma; ze zijn bang voor afwijzende reacties op het kind. Maar er zijn ook voorbeelden van enacted stigma genoemd; “Sommigen die niet bekend zijn met handicap vinden het vies en zijn bang dat het besmettelijk is, bijvoorbeeld als een kind kwijlt. Ook zijn ze bang dat wanneer ze te veel interesse tonen, de kwade geest denkt dat ze geïnteresseerd zijn. Dan kan een handicap ‘besmettelijk’ zijn. […] Ik denk dat het ook heel lastig is om iemand te vinden die op je kinderen wil passen. Dezelfde persoon die al op 6 kinderen past, kan niet op jouw kind passen. Niemand wil je kind aanraken. Vaak zijn beperkte kinderen ook heel laat zindelijk, als ze al zindelijk worden, nou niemand wil je kind verschonen hoor!” (Esi). Ouders en hulpverleners vertelden dat het feit dat de ouders een gehandicapt kind hebben, vaak genegeerd wordt door de sociale omgeving. Dit uit zich bijvoorbeeld in het niet vragen naar het kind, wanneer de ouder hem of haar niet meeneemt naar de kerkdienst of naar een andere sociale bijeenkomst. Normaal gesproken zou er naar het kind geïnformeerd worden. Het werd door een Ghanese welzijnswerkster als volgt omschreven; " Door er niet naar te vragen haal je ook geen rottigheid naar boven. Ze schamen zich, wat anderen wel niet van ze zouden denken. Dat ze dan gaan zeggen; je bent een heks of je bent vervloekt en daarom heb je zo’n kind". [...]"Ik heb nog niet direct gehoord dat ouders dat tegen anderen zeggen, maar het is wel iets wat iedereen weet. Het is een soort publiek geheim. Iedereen weet; als je zo’n kind hebt, heb je iets niet goed gedaan"(P.). Wanneer ouders bang zijn voor afwijzing, trekken zij zich vaak terug met hun gezin. Hierdoor gebeurt waar zij eigenlijk zo bang voor zijn; ze vereenzamen door het gebrek aan sociale contacten. In de theorie werd dit het hidden distress model genoemd. Scrambler spreekt van een ‘hidden distress model’ wanneer mensen uit angst voor stigmatiserende reacties zich aan het openbare sociale leven onttrekken. De kans op negatieve reacties vermindert, maar de stress veroorzaakt door de gevolgen van de beperking, versterkt vaak (Scrambler in: Jacoby et al 2005: 174). Wanneer je kijkt naar de kenmerken van deze groep ouders valt op dat zij zich niet alleen onttrekken aan de Ghanese gemeenschap in Amsterdam, maar ook daarbuiten niet veel sociale contacten hebben. Dit gaat gepaard met een gebrek aan vaardigheden die nodig lijken te zijn om je staande te houden in de Nederlandse samenleving. Er is bijvoorbeeld sprake van analfabetisme, geen kennis van internet, geen kennis van de sociale voorzieningen van de overheid en het onvoldoende spreken van Engels of Nederlands. Bovendien zijn zij zoals bijna alle moeders uit dit onderzoek meestal alleenstaand. Door het gebrek aan vaardigheden, door eenzaamheid en soms door

52

overspannenheid kan het moeilijk zijn om als ouder verandering te brengen in de situatie. 2. De ouder die het kind als een door God gegeven uitdaging ziet, of als een eigen uitdaging Deze ouders zien het kind als een gift of les van God, waarbij de ouder de kans krijgt om te leren. Zij nemen, ongeacht de stigmatiserende reacties, hun kind mee in de publieke ruimte. Dit betekent niet dat ze geen moeite hebben met de beperking, maar ze willen laten zien dat hun kind er mag zijn en dat zij als ouder achter hun kind staan. Sommigen zien de verklaring voor de beperking van het kind los van hun geloofsovertuiging, maar zij gaan er wel op dezelfde manier mee om: als een levensles danwel uitdaging. Wat vaak bleek uit de gesprekken, is dat de omgeving aan ouder en kind gaat wennen en dat de stigmatiserende reacties lijken af te nemen. Een moeder vertelde hierover: “A lot of them stay at home. They are ashamed. Shame to say; this is my daughter, to walk outside. That is the main problem. But when you play with it outside, they see you are serious, that you love your child. Then there is no need to feel shame” (Doris). Het uitkomen voor hun kind met een beperking gebeurt soms zeer publiekelijk. Het uit zich bijvoorbeeld in het tonen van een felicitatie op de regionale televisie wanneer hun kind jarig is. De moeder die meewerkte aan het tv programma over handicap op GAM TV noemde dit haar “coming- out”. Een andere moeder gaat voor de organisatie MEE de kerken langs om voorlichting te geven over medische verklaringen voor handicap en om informatie te geven over de hulpinstanties in Amsterdam. Zij vertelt hierbij over de beperking van haar eigen kind. Ook zij heeft het in het begin als een ‘coming-out’ ervaren. Deze vrouwen vertelden dat zij proberen om met andere Ghanese migranten te praten wanneer zij zien of horen dat ze een gehandicapt kind hebben gekregen. Zij willen dan graag vertellen over hoe je positief kunt kijken naar een kind met een beperking. There is a positive thing about a handicapped child; If you look after her, give her attention, she will do better. You will get a lot of love for the child. […]If you say; this child will kill me; it won’t help you. I talk a lot about M. I tell other parents about her, especially when they have a handicapped child” (Mary). Ook worden ze soms door onbekenden aangesproken op straat of in de kerk. Het lijkt alsof deze vrouwen gezien worden als rolmodellen voor andere Ghanese ouders met een beperkt kind. De vrouwen die met hun kind in de openbaarheid komen, zeiden allemaal nog wel eens afkeurende reacties op hun kind te krijgen, enacted stigma dus. Maar het lijkt alsof deze ouders een manier hebben gevonden om met de reacties om te gaan. Ze zeggen energie te krijgen van het helpen van ouders in dezelfde situatie. Bovendien vertelden de ouders dat zij het gevoel hebben de situatie zelf in de hand te hebben. Dit geeft hun kracht. Zíj bepalen met wie ze omgaan, wie er het huis in komt en dat ze het allerbeste willen voor hun kind. Een moeder licht toe:

53

[..] Het gaat erom hoe je jezelf aanpast, dat je deel blijft nemen aan de maatschappij. Je hebt een gehandicapt kind, maar ook een eigen leven. Ghana is Ghana, die kan je niet veranderen. Mensen veranderen pas wanneer ze zelf willen. Ik kan de mensen niet dwingen om er anders mee om te gaan. Ik kan alleen zelf veranderen. Het van anderen verwachten zou misschien selfish zijn. Van vrienden verwacht ik wel dat ze Rebecca accepteren. Want zij hoort bij mij. Jouw gevoel moet je laten zien, als mensen raar kijken. Jij bent de mensen niet. Anders wordt je schaamte zwaarder dan je kind” (Debora). Een andere moeder verwoordde hoe zij de schaamte van andere ouders ziet: “De mensen schamen zich en zien hun kind liever anders. Je wilt zeggen; “schaam je niet”. Wanneer ik iemand zie met een gehandicapt kind wat ze verstoppen, dan zeg ik er iets van. Maar het is heel moeilijk om mensen op andere gedachten te brengen. Dat bedoel ik nou, bij mensen die van Ghana naar Amsterdam toekomen. Wanneer ze dan hier een kind zien met een handicap, zullen ze heel raar kijken. Maar ze zijn ook aan het leren. Als ik geen gehandicapt kind zou hebben gekregen, zou ik er ook nooit aan hebben gedacht. Dat zou een andere wereld zijn” (Betty). Het verschil tussen de vorige groep ouders en deze, is dat deze groep sterker staat op het gebied van taal, vaardigheden, wonen en werk. Er lijken minder zorgen te zijn over de dagelijkse behoeften. Misschien dat dit het gemakkelijker maakt om open te zijn over de beperking van het kind. 3. De sociaal actieve ouders, die niet vertellen over de beperking van hun kind. Er is nog een derde groep te herkennen: de ouders die zich ontwikkeld hebben tot bekende vrouwen in de publieke ruimte van de gemeenschap. Zij zijn bijvoorbeeld zeer actief bij het theater of in de kerk. De ouders zeggen energie uit de sociale contacten te halen en zijn bang om deze contacten en status te verliezen wanneer bekend wordt dat zij een gehandicapt kind hebben. Ze maken gebruik van instellingen waar hun kind gedurende de dag of week verblijft of zij sturen hun kind naar familie in Ghana. Ook is er een moeder die een bekende figuur is binnen de gemeenschap, maar in haar vrije tijd voornamelijk met Nederlanders omgaat: Within the Ghanaian community it’s not that much accepted. In the Netherlands you see a lot of handicapped kids, it’s normal. But with us, if you have a child, in a wheelchair or autistic, people look at you differently. It’s always; what a pity… My man is Dutch, for me it’s easier, to take Veronica to the Dutch places. In summer we go to a Dutch camping. It’s easier to mingle with her and my Dutch in-laws, than to bring her into my own…, you know? When you bring them a visit, they look; ooh, what a problem. The way people look at you! (Vicky).

54

De actieve ouders hebben bijvoorbeeld een radioprogramma, spelen in een theatergroep, zijn actief in de kerk of werken mee aan een tv programma voor de lokale Ghanese zender. Deze vrouwen zeggen het nodig te hebben om met andere dingen dan hun thuissituatie bezig te zijn, het is hun manier om te ontspannen. Deze sociaal actieve vrouwen vinden het over het algemeen belangrijk dat hun kind, met de beperking, door de gemeenschap wordt geaccepteerd. Toch betekent dit niet dat zij hun kind daadwerkelijk in de openbaarheid brengen. De sociale activiteiten staan meestal los van het gezinsleven en van de zorg voor het kind. Het televisiewerk, vrijwilligerswerk in de kerk of acteerwerk is iets van de vrouwen zelf, om kracht uit te putten. Deze vrouwen hebben geen last van stigmatiserende reacties, maar zij zijn er wel bang voor. Het is een vorm van felt stigma. De ouders zijn bang voor afkeurende reacties wanneer zij zouden vertellen over hun thuissituatie. Zij praten niet met andere Ghanese migranten over de beperking van hun kind. Ook vertellen zij niet over mogelijke problemen die zij ervaren. Een voorbeeld van zo’n probleem is armoede, deze vrouwen proberen de schijn voor de buitenwereld hoog te houden door er zo mooi en verzorgd mogelijk uit te zien. Neem Abigail, een bekende actrice in de Ghanese gemeenschap in Amsterdam. Naar haar zeggen denkt de omgeving dat Abigail veel geld heeft, omdat zij weduwe is van een Nederlandse man, actrice is en er altijd verzorgd uitziet. Het toneel spelen doet zij echter vrijwillig en haar man heeft bijna geen geld nagelaten na zijn overlijden. Ze heeft een uitkering aan moeten vragen, want ze had geen geld meer voor eten. Ze durft anderen niet om hulp of eten te vragen. Ze wil niet dat anderen er achter komen dat ze geen geld heeft, want dan zullen ze haar ‘uitlachen en bespotten’. Ze heeft drie beperkte kinderen, waarvan bijna niemand op de hoogte is, omdat zij in een instelling wonen. Af en toe komen ze een weekend naar huis. Een plek waar de verschillende wijzen van handelen van de ouders en de gevolgen hiervan duidelijk worden, is in de kerk. Dit wordt belicht in de volgende paragraaf. Acceptatie van het kind binnen de geloofsgemeenschap Het geloof, en de activiteiten van de kerkgemeenschap, zijn voor veel gezinnen erg belangrijk. Maar de kerk is een plek waar de beperking van het kind een probleem kan vormen voor de acceptatie. Per gezin lijkt het heel verschillend of het kind in de kerk wordt geaccepteerd. Van de ouders hoorde ik verschillende ervaringen. Sommige ouders nemen hun gehandicapte kind vanaf kleins af aan mee, dit lijkt ervoor te zorgen dat de gemeenschap aan het kind went en het gaat accepteren. Andere ouders zijn bang voor de reactie van de gemeenschap en nemen het kind niet mee. Hulpverleenster J. vertelde hierover; “Laten we zeggen; ik krijg een kind met een handicap. Anderen zien dat. Vervolgens ga ik braaf elke zondag naar de kerk en ik neem mijn kind niet mee. Normaal gesproken zouden Ghanezen vragen waarom ik mijn kind niet meeneem. Maar nu vraagt er niemand naar, het wordt doodgezwegen. Dan haal je ook geen rottigheid naar boven. Ze schamen zich, wat anderen wel niet van ze zouden denken. Ze gaan dan zeggen; je bent een heks of je bent vervloekt en daarom heb je zo’n kind” (J.).

55

Doris daarentegen, heeft juist positieve ervaringen met haar kind in de kerk. Hij heeft het syndroom van Down. Vanaf het begin is hij welkom in de kerk. Doris is er erg actief; ze zingt in het kerkkoor, en helpt bij activiteiten. Haar vrienden bestaan voornamelijk uit mensen van de kerk. Vanaf het begin mag haar zoon meedoen aan de dienst en meebidden. Soms wordt hij terechtgewezen wanneer hij schreeuwt of veel lawaai maakt, maar dit gebeurt volgens Doris op een positieve manier. Hij vindt het erg leuk in de kerk. Volgens Doris scheelt het erg dat hij een vrolijk kind is. Dit maakt dat hij “zijn omgeving vrolijk maakt” en hierdoor gemakkelijker opgenomen wordt. Ook Akua neemt haar zoon mee naar de kerk. Ze voelt zich er thuis en wordt er geaccepteerd. Volgens Akua zijn de mensen in de kerk erg lief voor haar zoon. Zoals eerder naar voren is gekomen, wordt haar zoon op veel andere plekken niet geaccepteerd door zijn afwijkende gedrag. Buiten de kerkgemeenschap heeft ze geen sociale contacten. Ze heeft veel steun aan het geloof en vindt het vanzelfsprekend dat zij haar kinderen meeneemt naar de kerk. Dit heeft ze vanaf het begin gedaan. Akua leest vaak in de bijbel om hier kracht uit te putten. Ze heeft een depressie gehad en lijdt aan een posttraumatische stressstoornis. Zij en haar twee kinderen zijn alle drie mishandeld. Akua vertelde hoe zij betekenis geeft aan haar situatie door middel van haar geloof. Dit heeft de manier waarop zij met haar kind omgaat, gevormd; “I know that nothing will put me down, I’ve seen it all. Nothing surprises me anymore”. It’s all in the bible. You need strength to stand it, than it doesn’t put you down” (Akua). Een andere moeder, Dabora, is ook een actief lid van een Afrikaanse kerkgemeenschap. Zij vindt het belangrijk dat haar dochter hier wordt geaccepteerd. Zij ziet haar dochter als een onderdeel van haarzelf; “In de kerk hebben ze geen keuze. Zij is geboren, als baby in de kerk meegenomen. Ze hebben het maar te accepteren” (Dabora). Haar dochter wordt geaccepteerd in de kerk. Maar dit geldt niet voor haar beperking. De kerkgemeenschap hoopt nog steeds dat zij door middel van bidden en rituelen de beperking kunnen genezen. Voor Debora gaat het bidden voor genezing voor haar kind soms te ver; “Dat is een probleem. Ze weten niet wanneer ze moeten stoppen. Ze bidden en bidden en bidden. Ze gaan olijfolie over haar heen doen. Een keer prima. Maar niet doorgaan. Maar dat is niet goed, dan geef je mensen geen hoop. Je moet mensen hoop geven om te leven. Maar niet hoop geven om te genezen. Rebecca is geen ziek kind. Ze zit op school, ze doet taal, ze doet rekenen, ze doet voetbal. Ze doet alles wat een gewoon kind ook doet. Bidden is altijd goed, maar je bidt niet voor magic “(Dabora). De kerk is dus een plek waar een kind met een beperking, en de ouder, meestal worden

56

geaccepteerd, maar het kind moet dan wel door de ouder worden meegenomen. Wanneer een ouder te bang is voor afwijzing en het kind thuis laat, zal er waarschijnlijk niet naar gevraagd worden. De beschrijving van de (angst voor) stigmatiserende reacties binnen de Ghanese gemeenschap en de reactie van de ouders hierop, is tot nu toe op basis van wat de ouders en enkele hulpverleners vertelden. Maar hoe kijken anderen uit de gemeenschap naar de ouders van beperkte kinderen? De Ghanese mannen Doordat het meestal alleenstaande vrouwen zijn die een beperkt kind opvoeden, maken zij een groot deel uit van de respondenten in dit onderzoek. Om ook de mannen naar hun mening en ervaringen te vragen, zijn er focusgroepsdiscussies gehouden bij Recogin, de Nederlandse vereniging voor Ghanezen. De mannen bleken verdeeld over de gevolgen van het krijgen van een beperkt kind. De weinige mannelijke ouders van een beperkt kind die met mij wilden praten, waren matig positief. Zij zien veel problemen in het dagelijks leven, maar zeggen het kind wel te accepteren en hopen op een zo goed mogelijke toekomst voor het kind. Opvallend zijn de meningen van de Ghanese mannen die te horen vielen tijdens de focusgroepsdiscussies. Deze mannen hebben zelf geen kind met een beperking, maar kennen wel gezinnen met beperkte kinderen. Hun mening is overwegend negatief. Een van de aanwezigen zei bijvoorbeeld; “I would feel bad all the time” , als antwoord op de vraag hoe hij zou reageren wanneer hij een gehandicapt kind zou krijgen. Volgens hem heeft een kind met een beperking geen toekomst en kan je met een gehandicapt kind niet goed communiceren; “You will never be happy again. You cannot understand your child. You can look it in the face but not understand. When you look to your son or daughter it cannot respond. You are not happy, you are not comfortable in the house. Do you get me?” Daarentegen waren er ook mannen die juist benadrukten dat een kind met een beperking in Nederland veel meer kansen heeft dan in Ghana. Zij doelden zowel op de Nederlandse gezondheidszorg als op scholing en hulp van sociale voorzieningen. “But not all of them are useless. Some can contribute to society. You don’t have to feel bad. Here, with the social system and the medical system, you have to be good for your child. But in Africa; yes, they even kill them, without doubt”. Binnen de Ghanese gemeenschap in Nederland heersen dus verschillende meningen. Sommigen denken dat een kind met een beperking geen toekomst heeft, terwijl anderen juist de mogelijkheden in vergelijking met Ghana benadrukken.

57

Tijdelijk of voorgoed naar Ghana, een coping strategie van de ouder Een coping strategie van de Ghanese ouder die al eerder naar voren is gekomen, is het sturen van het kind naar familie in Ghana. Het blijkt een normaal verschijnsel binnen de Ghanese gemeenschap in Amsterdam en het wordt niet alleen gedaan wanneer een kind een beperking heeft. Zoals beschreven in de casus van Abigail en Kwadjo, heeft Abigail haar zoon zeven jaar geleden voor twee jaar naar Ghana gestuurd. Hij ging naar een familielid, omdat ze niet meer wist wat ze met hem aan moest. “Ze kreeg hoofdpijn van hem”. Dit bleek een vrij normale reactie in de gemeenschap. Veel ouders zeiden de kinderen met een beperking een tijdje naar familie in Ghana te sturen. Dit kan verschillende redenen hebben. Soms is het omdat de moeder haar werk in Nederland niet kan combineren met de zorg voor het kind, of het is uit schaamte, maar het wordt ook gedaan om te kijken of het kind in Ghana zich ‘beter zal gedragen’ en ‘discipline aan zal leren’. “Als een kind buiten de norm valt, waar de ouders niks mee kunnen, wordt het vaak weggestuurd. In Ghana gebeurt dat ook wanneer een kind niet luistert. Dan wordt het naar een familielid in een ander gebied gestuurd, dan mag die het proberen. En in Ghana kan je het makkelijker redden als gehandicapte. Ouders denken al snel; er is iets mis met jou, ga maar naar een familielid in Ghana. Hier worden meer eisen aan je gesteld, maar je wilt ook dat je kind kansen pakt”. (P.) Een andere reden om het kind naar Ghana te sturen is omdat het leven daar volgens de ouders meer ontspannen is en er minder eisen aan het kind worden gesteld. Enkele ouders die ik heb geïnterviewd, zeiden dat ze hun kind bij langdurig vervelend gedrag naar Ghana zullen sturen om daar beter opgevoed te worden. Een Ghanese welzijnswerkster vertelde; “Instead of help the child to reactivate, they send it to Ghana. That’s not good for the child. Why? Sometimes it is because they have problems to get in contact with the child. Or they feel shy” (M.) Maar niet alle moeders kiezen ervoor om beperkte kind naar Ghana te sturen. Eén moeder zond juist haar gezonde dochter voor een korte tijd naar Ghana, om haar gehandicapte dochter meer aandacht te kunnen geven; “I sent my other child to Ghana. I sent her to Ghana till she was four years. To give Medina special care, to have more time for her. My family in Ghana looked after my other child. Het ombrengen van jonge kindjes met een beperking Een respondent vertelde dat vroeger kindjes gedood werden, wanneer zij geboren werden met een lichamelijke afwijking. Het werd gezien als een vloek die over de familie was uitgesproken. Als voorbeeld noemt hij het zesde vingertje. Dit komt relatief veel voor in

58

Afrika, maar wordt als teken van de geboorte van een heks gezien. Sommige verloskundigen haalden dit uit voorzorg direct weg wanneer ze dit zagen. De kinderen werden door de familie soms gesmoord in een kussen. Het gebeurde ook wanneer een kind een hazenlip had. Een kind dat lichamelijk beperkt was, werd gezien als nutteloos. Soms werd het op een passieve manier gedood, door het bijvoorbeeld niet naar het ziekenhuis te laten gaan bij ziekte, of door het weinig eten te geven. Door de komst van missiewerkers zou dit minder zijn geworden. Echter, naarmate ik bij de interviews explicieter naar dit onderwerp ging vragen, hoe duidelijker het werd dat het doden van gehandicapte kindjes nog speelt in de gemeenschap. Een moeder vertelde hoe het volgens haar gaat in Ghana: “Bij Ghanezen, handicap bestaat niet. Ze zeggen dat ze je gaan brengen naar het bos of naar het water. En dan worden ze gedood. Nu gebeurt het misschien minder. Omdat mensen zien dat het ook anders kan, dat er mogelijkheden zijn voor hun kind. Maar vroeger werd het kind door de familie naar het meer gebracht. Dan doden ze het daar. Maar ze zeggen niet dat het kind dood is. [..] Wanneer een kind in de stad een handicap heeft, wordt het naar familie op het platteland gebracht. Ouders zullen nooit zeggen; “mijn kind is gedood”, maar eerder zeggen dat het door een ongelukje kwam of door een ziekte. Maar je zal nooit een klein kind zien met een handicap. Of de moeder gaat het kind misschien verstoppen” (Esi). Meerdere moeders en hulpverleners spraken over het soms verdwijnen of doden van kindjes met een handicap. In Ghana lijkt het nog steeds te gebeuren, maar dan vooral op een passieve manier: “They say in Ghana that the child is crazy. So the mother leaves the child. They say the child has a problem. So the woman gets another child, which is correct. They know it’s a child, but they wouldn’t look at It” (Mary). Een andere moeder vertelde dat het soms ook met hele jonge kindjes gebeurt in Nederland, van wie al bij de geboorte duidelijk is dat zij een ernstige beperking hebben; “Een vrouw die ik kende, kreeg ook een gehandicapt kind, maar drie maanden later was het weg. Ik weet wat er gebeurd is, zij weet wat er gebeurd is. Gewoon hush hush, weg. Toen kwam ze bij me, huilen, huilen, elke keer dat ze mij ziet, elke keer dat ze Cindy ziet. God heeft je een kans gegeven om iets speciaals mee te maken en je hebt het gewoon verpest. De verantwoordelijkheid is voor jezelf. Jij moet ermee leven” (Dabora). Het moeilijke voor de ouders is, naar hun zeggen, dat de sociale omgeving soms verwacht dat ze bij een ernstige mentale of lichamelijke beperking hun kindje naar Ghana brengen om het daar door familie laat doden. De beperkingen voor de ouder die volgen uit het besluit om

59

het kindje wél te laten opgroeien, worden dan ook door sommigen gezien als je eigen verantwoordelijkheid; “Er wordt binnen de families redelijk open gesproken over de toekomst van een kindje met een handicap. Er zal niet zo snel gezegd worden door een familielid van ‘ik zou hem ombrengen’, maar er wordt redelijk snel gezegd;’je kind heeft geen toekomst en denk aan je eigen toekomst’. Het heeft er ook mee te maken dat je in Ghana geen sociaal zorgstelsel hebt en dus heeft je kind veel minder kansen. Dan word je als slaaf gezien van je kind. Daar moet je van af. Dat zal iedereen je ook adviseren. Diezelfde mensen zijn naar Nederland geëmigreerd. Ze zijn niet veranderd. Wat zij hebben meegekregen van opa, oma, ouders, zit er nog steeds in. Ze hebben alleen nieuwe dingen erbij gekregen. Maar hanteren nog de oplossing van vroeger. O jee, ik heb zo’n kind. Nou het moet maar terug naar waar het vandaan komt. [..]Wanneer je je kind in leven laat, dat is de verkeerde manier. Dan wordt er gezegd; waar ben je mee bezig. Je bent slimmer wanneer je je kind dood. Zo wordt het gezien” (P.). Er zijn dus verschillende verhalen over het sturen van beperkte kindjes naar familie in Ghana en het eventueel ombrengen daarvan. Het lijkt afhankelijk van de ernst van de beperking en of dit bij de geboorte al zichtbaar is. Ook lijkt het af te hangen van de druk van de sociale omgeving en de sociaaleconomische status van de ouder. Conclusie De ouders hebben te maken met belastende verklaringen voor de beperking van hun kind vanuit de culturele achtergrond. Veel zijn slachtoffer van stigmatiserende reacties van de omgeving. Deze reacties zijn gebaseerd op een negatieve verklaring voor de beperking, het mogelijke ‘verkeerde’ gedrag van de ouder, op medelijden, op angst voor besmetting of op het afwijkende gedrag of uiterlijk van het kind. De ouders worden meestal als verantwoordelijk voor de beperking van het kind beschouwd en als falend in de opvoeding gezien. Zij zijn degenen met wie de sociale omgeving het meest te maken heeft, ook zijn ze het aanspreekpunt voor het kind. Ondanks dat alle ouders stigma ervaren, kunnen we zien dat de ouders op verschillende manieren omgaan met de beperking van hun kind. Ouders die uit angst voor afwijzing of uitsluiting zich terugtrekken uit het zicht van de gemeenschap ondervinden veel problemen en maken weinig gebruik van hulpinstanties. De ouders die actief opkomen voor de acceptatie van hun kind benaderen de beperking van het kind vaak als een les of test van God. Zij willen hun kind alle kansen bieden om zich te ontwikkelen. Deze ouders bezitten meer vaardigheden om zich staande te houden binnen de Nederlandse samenleving. De ouders hebben met elkaar gemeen dat zij weinig problemen ervaren in het dagelijks leven. Zij hebben een inkomen, een woning, sociale contacten en spreken niet over lichamelijke klachten. Tenslotte zijn er de ouders die wel veel sociale activiteiten ondernemen, maar niet de omgeving betrekken bij het feit dat ze een kind met een beperking hebben.

60

Het gedrag van de ouders lijkt invloed te hebben op het stigma dat zij ervaren. De ouders die actief opkomen voor de acceptatie van hun kind ervaren namelijk minder stigma dan de ouders die zich terugtrekken uit het zicht van de gemeenschap. Dit heeft niet alleen te maken met het karakter van de moeder, ook onder de teruggetrokken ouders bevinden zich krachtige vrouwen. Zij ervaren het echter als te zwaar om binnen de gemeenschap te strijden voor de acceptatie van zichzelf en hun kind. Die ouders die veel sociale contacten hebben, maar hun kind erbuiten laten, hebben veel te verliezen. Vaak zijn zij afhankelijk van de gemeenschap, zij zijn bijvoorbeeld aan een huis geholpen door de kerk of via een sleutelfiguur aan werk of juridische ondersteuning . Ook zijn ze afhankelijk van de gemeenschap voor ontspanning en waardering. Deze ouders zijn bang om dit te verliezen wanneer zij vertellen over hun beperkte kind. Aangezien alle ouders te maken krijgen met stigma, lijken de omstandigheden van het gezin en de vaardigheden van de ouder het verschil uit te maken. Wanneer de ouder in het dagelijks leven sterker staat, kan er meer aandacht en tijd besteed worden aan de acceptatie van de beperking van het kind. De ouder is minder afhankelijk van de ondersteuning van Ghanese organisaties en de kerk. Daarnaast ervaart de ouder mogelijk minder onzekerheid over haar rol in het ontstaan van de beperking, doordat zij zelf informatie heeft kunnen inwinnen over de beperking, over mogelijke oorzaken ervan en mogelijke hulp. Het opkomen voor het kind heeft een positief effect op de aanvankelijk negatieve reacties op ouder en kind. We hebben kunnen zien dat de omgeving het kind uiteindelijk beter accepteert en aan de beperking went. Dit kan bovendien leiden tot een andere houding van de omgeving naar de ouders. 3.7 De toekomst Met de ouders heb ik tenslotte besproken hoe zij de toekomst voor zich zien, en hoe zij hierbij rekening gaan houden met de beperking van hun kind. De ouders blijken vrijwel allemaal met de dag te leven. Illustrerend zijn de volgende citaten: “We denken niet aan de toekomst. Wat vandaag is, is vandaag en wat morgen komt, zien we wel. Maar we gaan niet aan de toekomst denken. Je laat morgen gewoon morgen staan. Vandaag ga je denken; wat is nodig voor mijn kind. Wanneer je gaat denken, wat volgende week? Dan raak je misschien wel in paniek”. “Wanneer je het dag voor dag neemt, is het niet zwaar. Het is maar een dag. Een maand, wanneer je je zorgen gaat maken wordt het zwaar. Maar nu is er morgen een nieuwe dag. Met een nieuwe uitdaging” (Dabora). “I’m not afraid for the future anymore. I pray to God to bless me and help me to take care for M. till she is 30 or 40 years. I want to do that before I die (Mary)”. Toch bleek uit de antwoorden op andere vragen dat de ouders zich wel degelijk zorgen maken. De onduidelijkheid of het kind zelfredzaam zal worden en op zichzelf kan gaan wonen heeft consequenties voor de ouder.

61

Hoofdstuk 4: Conclusie Na de uiteenzetting van het onderzoeksonderwerp in verschillende deelonderwerpen, ga ik voor de conclusie terug naar de hoofdvraag: Hoe benaderen en ervaren Ghanese ouders, van een beperkt kind in Amsterdam, de beperking en hoe is daarop de sociaal-culturele omgeving van invloed? Tussen de geïnterviewde ouders bestaan grote verschillen, maar ook veel overeenkomsten. De overeenkomsten bestaan uit de sociaal-culturele achtergrond van de ouders, het feit dat zij gemigreerd zijn naar Nederland en dat zij onderdeel uitmaken van de Ghanese gemeenschap in Amsterdam. De invloed van de culturele achtergrond en de sociale context valt terug te zien in hoe lichamelijke en verstandelijke beperkingen verklaard worden. Het komt ook terug in de heersende gedragswaarden binnen de gemeenschap. We hebben kunnen zien dat de Ghanese gemeenschap in Amsterdam door middel van organisaties, verenigingen en kerken een nauw verbonden, zelfregulerende gemeenschap vormt. De Ghanese migranten hebben niet veel vertrouwen in de overheid en maken niet veel gebruik van haar voorzieningen. Voor steun en advies doen zij liever een beroep op de leden van de eigen gemeenschap. De Ghanese gemeenschap in Amsterdam is hiërarchisch gestructureerd. Bepaalde figuren hebben veel aanzien, zij vervullen een sleutelrol. Doordat de leden van de gemeenschap sterk van elkaar afhankelijk zijn, spelen de sociale gedragsregels een grote rol. Mary Douglas liet zien dat hoe strakker de organisatie van een gemeenschap is, hoe strakker de sociale regels voor het lichaam zullen zijn. Zij doelt hierbij op de disciplinering van het lichaam, maar ook op de disciplinering van het gedrag. Binnen de ‘sociale structuren’ van de Ghanese gemeenschap worden de ouder en het beperkte kind inderdaad getoetst en moeten zij over hun positie onderhandelen. Betty, een moeder, benoemde een voorbeeld van dit onderhandelen: ‘Wanneer je met je kind buitenspeelt, dan zien ze dat je het serieus meent, dat je houdt van je kind. Je wordt dan eerder serieus genomen’. De Ghanese migranten in Nederland zijn sterk betrokken bij zowel hun sociale omgeving in Nederland, als bij die in Ghana. De familiebanden, sociale verplichtingen en sociale netwerken hebben hun wortels in beide samenlevingen. De achtergebleven familie in Ghana heeft hoge verwachtingen van de migrant. Er wordt van de migrant verwacht dat die structurele financiële ondersteuning verleent aan de familie in Ghana. Dit levert problemen op, wanneer hij of zij moeite heeft om aan deze verwachting te voldoen. Als een Ghanese ouder in Nederland moeite heeft om de opvoeding of de zorg van het kind te combineren met het werk in Nederland, dan wordt het kind vaak opgevangen door de familie in Ghana. Het kind gaat in Ghana naar school en wordt opgevoed door de familie. In het geval van een ernstige beperking worden hele jonge kinderen soms naar Ghana gebracht om (zeer waarschijnlijk) daar gedood te worden. Onduidelijk is of dit met regelmaat gebeurt, waarschijnlijk gebeurt het nog sporadisch. In Ghana kwam het vroeger veel voor. Doordat gehandicapten zich in Ghana aan het zicht van het sociale leven onttrekken en omdat veel kindjes met een beperking vroeger gedood werden, zijn Ghanese

62

migranten veelal niet bekend met beperking . De verklaring voor de beperking Er zijn binnen de gemeenschap religieuze en traditionele verklaringen te horen voor het krijgen van een kind met een beperking. De beperking van het kind wordt gezien als een straf van God of van de voorouders voor ‘verkeerd’ gedrag van de ouder. Er wordt ook wel gezegd dat een kind vervloekt is of dat een kind geen volwaardig mens is. Een geest heeft dan bezit genomen van het kind. Een kind met een waterhoofd zou voortkomen uit de watergeest. Andere verklaringen die worden genoemd voor de beperking, zijn de hoge leeftijd van de moeder, een falende opvoeding of een genetische afwijking van het kind. Ondanks de overwegend negatieve verklaringen van de omgeving benaderen de moeders hun kind vaak als een levensles, als een gift van God. Zoals Debora; zij beschouwt haar dochter ‘als een wonder, om te leren’. Van deze benadering is alleen sprake wanneer de ouder de beperking van het kind erkent. Zo kan een verstandelijke beperking worden gezien als luiheid van het kind en het ‘falen’ van de schooldocent als de oorzaak van gedragsproblemen. De gedragswaarden binnen de gemeenschap en de verwachtingen van de ouder Er wordt binnen de gemeenschap veel waarde gehecht aan zelfredzaamheid, ingetogenheid en het tonen van respect. Disciplinering van het lichaam en van de emoties zijn hierbij erg belangrijk. Wanneer een kind door zijn beperking niet aan deze sociale regels kan voldoen, is dit voor de ouder een bron van schaamte. Daarnaast wordt er binnen de Ghanese gemeenschap veel waarde gehecht aan uiterlijke verzorging. De ouders zorgen er dan ook voor dat hun kind er verzorgd en mooi uit ziet. Het uiterlijk van het kind is als een visitekaartje van de ouder. Veel ouders willen op den duur terug naar Ghana. Zij verwachten van hun kind dat het gaat studeren voor een beroep als arts of advocaat waarna het de ouder financieel kan ondersteunen en aanzien aan de familie geeft. Voor de ouder is het daarom een grote teleurstelling wanneer hun kind een beperking blijkt te hebben. Vooral een verstandelijke beperking is moeilijk om te accepteren. Ouders denken soms dat de beperking voortkomt uit luiheid van het kind en gaan slaan om het kind discipline bij te brengen. Vrijwel alle ouders van een kind met een beperking krijgen te maken met stigma. Toch blijkt dat de ene ouder het veel moeilijker heeft om zich met het gezin staande te houden dan de andere ouder. Dit heeft te maken met de leefsituatie van het gezin en de vaardigheden van de ouder, daarin komen de verschillen tussen de ouders naar voren. De leefsituatie Bij de ouders uit dit onderzoek spelen de leef- en werkomstandigheden een grote rol in de wijze waarop het stigma ervaren wordt. Veel Ghanese ouders bevinden zich in een lage sociaaleconomische positie, wat z’n weerslag heeft op de huisvesting, het inkomen, de voedselzekerheid, de veiligheid en de omvang van het sociale netwerk. Wanneer een gezin

63

onvoldoende te eten heeft, of elke maand verhuist, zal er weinig tijd en aandacht overblijven voor het beperkte kind. Bovendien neemt het belang van de acceptatie door Ghanese organisaties en de kerk toe, omdat de ouder hiervan afhankelijker wordt. Een kind met een beperking kan daarbij als een belemmering worden ervaren. Het bezitten van een verblijfsvergunning heeft invloed op de sociaaleconomische situatie van de ouder. Zonder verblijfsvergunning is het niet mogelijk om legaal te werken, een ziektekostenverzekering aan te vragen of om aanspraak te maken op een uitkering, huurtoeslag of kinderbijslag. Ouders zonder Nederlands identiteitsbewijs of verblijfsvergunning durven vaak niet naar de dokter of naar de verloskundige te gaan. Zij zijn bang dat hun status als ongedocumenteerde ontdekt wordt of dat zij veel geld voor de behandeling moeten betalen. Vaardigheden De ouders die geen Nederlands spreken, niet met een computer overweg kunnen of analfabeet zijn, hebben het moeilijker dan de ouders die deze vaardigheden wél bezitten. Zonder deze vaardigheden is het erg moeilijk om gebruik te maken van de instanties en voorzieningen binnen de Nederlandse samenleving, bijvoorbeeld omdat er daarvoor ingewikkelde formulieren ingevuld moeten worden. Eerder is benoemd dat de autonomie en zelfredzaamheid belangrijke waarden zijn binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Er wordt met cliënten geoefend of naar aanpassingen gezocht om zo snel mogelijk (weer) zelfredzaam te worden. Het feit dat de ouders formulieren in moeten kunnen vullen en om moeten kunnen gaan met internet, vóordat ze gebruik kunnen maken van overheidsvoorzieningen, is een voorbeeld van hoe ver deze waarden reiken. Wanneer de ouder in het dagelijks leven sterker staat (bijvoorbeeld door gebruik te maken van voorzieningen), kan er meer aandacht en tijd besteedt worden aan het kind. Ook is de ouder minder afhankelijk van acceptatie door de leden van de Ghanese organisaties en van de kerk. Daarnaast ervaart de ouder mogelijk minder onzekerheid over zijn of haar rol in het ontstaan van de beperking, doordat zij zelf informatie hebben kunnen inwinnen over de inhoud van de beperking, over mogelijke oorzaken ervan en over mogelijke hulp. Omgaan met stigma De coping van de ouders heeft invloed op het stigma dat zij ervaren. De ouders die actief opkomen voor de acceptatie van hun kind ervaren namelijk minder stigma dan de ouders die zich terugtrekken uit het zicht van de gemeenschap. Wanneer de ouder zich schaamtevol opstelt, heeft dit invloed op de omgeving. Het roddelen over het gezin neemt toe, of het kind wordt juist genegeerd. Een positieve, trotse ouder die de gemeenschap confronteert met het kind, zorgt er voor dat de omgeving aan het kind gaat wennen en het uiteindelijk vaak gaat accepteren. Dit heeft invloed op de houding van de Ghanese gemeenschap naar de ouder. De acceptatie blijft echter afhankelijk van de aard van de beperking. Als de beperking zich uit in gedrag wat als sterk afwijkend wordt beschouwd, dan blijft dit de acceptatie door de gemeenschap in de weg staan .

64

De bereidheid tot ondersteuning van de sociale omgeving hangt af van de betekenis die de beperking van het kind voor hen heeft en van de verklaring die zij voor de beperking geven. Het maakt verschil of de sociale omgeving bang is voor besmetting, de ouders ervan verdenkt schuld te hebben aan de beperking of juist vindt dat het kind door zijn vrolijkheid iets toevoegt. Daarnaast valt te zien dat de meeste Ghanese migranten het erg druk hebben. Zij hebben moeite om het hoofd boven water te houden en zien geen mogelijkheid om de ouder met het beperkte kind te helpen. Sommige ouders zijn afhankelijk van de Ghanese gemeenschap voor ontspanning en sociale contacten. Zij zijn bang voor afwijzing wanneer zij vertellen over hun beperkte kind of over de moeilijkheden die dit met zich meebrengt in het dagelijks leven. Zoals Abigail verwoordde: ‘wanneer ze er achter komen zullen ze mij uitlachen en bespotten’. Link & Phelan laten zien dat discriminatie en het verlies van status ontstaan wanneer de mogelijkheden van een individu om volledig in het sociale en economische leven van zijn of haar gemeenschap te participeren, worden beperkt. Maar het niet (volledig) deelnemen aan de Ghanese gemeenschap in Amsterdam in het bijzonder en aan de Nederlandse samenleving in het algemeen, kan een bewuste keuze zijn van de ouder. Deze keuze wordt gemaakt uit angst voor stigma (felt stigma). De ouders zijn bang om afgewezen te worden door de eigen gemeenschap of om als een slechte moeder te worden gezien door de reguliere hulpverlening. Veel ouders vrezen namelijk dat hun kind van hen wordt afgenomen wanneer zij hulp zoeken. Het niet participeren aan de Ghanese gemeenschap in Amsterdam en aan de Nederlandse samenleving, leidt tot isolatie, eenzaamheid en statusdaling. Het is wat door Scrambler het hidden distress model genoemd wordt. Ghanese ouders voelen zich in Nederland door twee groepen gediscrimineerd; zowel door de Ghanese gemeenschap als door de Nederlandse samenleving. Door de Ghanese gemeenschap omdat zij negatief reageren op de beperking van hun kind en door de Nederlandse samenleving omdat zij het de ouders moeilijk maken om gebruik te maken van sociale voorzieningen wanneer de ouders vaardigheden of een verblijfsvergunning missen. In dit onderzoek wordt duidelijk dat het concept van Beth Harry over de coping van de ouder onvoldoende van toepassing is op de situatie van de Ghanese ouders in Amsterdam. De coping van de ouder zou volgens Harry bepaald worden door de toegang tot hulpbronnen en de betekenisgeving aan de beperking. Uit de resultaten komt naar voren dat de coping van de Ghanese ouder in Amsterdam, naast de betekenisgeving aan de beperking en de toegang tot hulpbronnen, ook afhankelijk is van de leefsituatie van het gezin en de vaardigheden van de ouder. Tot slot De Ghanese ouders van een beperkt kind in Amsterdam bevinden zich in een lastige positie. Veel ouders zouden het liefst teruggaan naar Ghana, maar de grotere mogelijkheden in Nederland voor hun beperkte kind weerhouden hen daarvan. Ook de wil om geld te verdienen voor familie, de schaamte wanneer dit niet lukt en de poging om te sparen voor hun oude dag houdt de families hier. De ouders zeggen met de dag te leven en niet met de toekomst bezig te zijn, toch blijkt uit de gesprekken dat zij zich wel degelijk zorgen maken.

65

Hun kind kan waarschijnlijk niet voor inkomsten en aanzien gaan zorgen en belangrijker nog: het is onduidelijk of het kind zelfredzaam zal worden en op zichzelf zal kunnen gaan wonen. De meeste beperkte kinderen van de Ghanese migranten zijn nog niet op de leeftijd waarop dit gaat spelen. In de komende jaren kan het echter een probleem gaan vormen wanneer de ouders ouder worden, de kinderen van school af zijn en zij op de leeftijd komen om te gaan werken en zelfstandig te gaan worden. Als de ouders geen hulp vragen, dan zou er een groep kunnen ontstaan die tussen wal en schip valt. Wanneer het kind bovendien geen verblijfsvergunning heeft, kan het tot zijn 18e gebruik maken van (speciaal) onderwijs. Daarna heeft het geen recht meer op scholing. Mijn verwachting is dat de Ghanese ouders van beperkte kinderen in verschillende groepen uiteen zullen gaan vallen. De ouders en kinderen met een verblijfsvergunning, die een min of meer stabiel leven hebben opgebouwd in Amsterdam, zullen blijven. Te verwachten valt dat zij hun weg vinden binnen het hulpaanbod van de Nederlandse samenleving en ondersteuning krijgen vanuit de Ghanese gemeenschap. De ouders die nu in Nederland ongelukkig zijn en een teruggetrokken leven leiden, zullen misschien teruggaan naar Ghana. Dit zullen ze alleen doen wanneer ze in Ghana meer mogelijkheden zien voor hun kind dan in Nederland en ze hun schaamte tegenover hun familie kunnen overwinnen. Kinderen, van wie de beperking niet erkent wordt door hun ouders, maken kans om op straat terecht te komen. Dit geldt met name voor de jongeren met een verstandelijke beperking die niet ondersteund worden door de omgeving. Een voorbeeld is de casus van Abigail en Kwadjo. Zij heeft haar zoon de straat opgestuurd omdat het ‘tijd wordt om voor zichzelf te gaan zorgen’. Jongeren met een verstandelijke beperking zijn bovendien sociaal-emotioneel kwetsbaarder dan ‘gewone’ jongeren en gevoeliger voor acceptatie en groepsdruk (Bexkens e.a. 2009: 17). Ze kunnen minder goed aanvoelen wanneer iemand misbruik van ze maakt. Dit is een fenomeen dat te zien valt bij Turkse en Marokkaanse jongeren met een verstandelijke beperking in Amsterdam: de beperking wordt niet erkend en ze zijn gemakkelijk beïnvloedbaar door jongeren uit de buurt (Beusekamp 2007). In het belang van de Ghanese kinderen met een beperking en hun ouders zou er meer ondersteuning moeten komen voor de problemen die zij in het dagelijks leven ervaren. Hierbij zou rekening gehouden moeten worden met het (mogelijke) gebrek aan vaardigheden bij de ouder en met de behoefte van veel ouders om de autonomie te behouden. Ghanese ouders hebben in dit onderzoek verteld dat zij behoefte hebben aan hulp in hun tempo, waarbij ze inspraak hebben in wat er gaat gebeuren. Er zou meer aandacht moeten komen voor informatie over de verschillende beperkingen, het liefst binnen de structuren van de Ghanese gemeenschap. Dit kan bijvoorbeeld plaatsvinden in de kerken en op de Ghanese tv en radio. Ook een spreekuur waar ouders anoniem om hulp en advies kunnen vragen, bij voorkeur in het Twi, zou de Ghanese ouders met een beperkt kind in Amsterdam erg kunnen helpen.

66

Literatuurlijst

Albrecht G., Devlieger P. en Hove van G. 2008 The experience of disability in plural societies: Alter - European Journal of Disability Research 2(1): 1-13. Avoke, M. 2002 Models of Disability in the Labelling and Attitudinal Discourse in Ghana. Disability & Society 17 (7):769 – 777. Barnes, C. & Mercer, G. 2010 Exploring Disability. Cambridge: Polity Press. Chpt. 3. (online versie) Barret, R. 2008 Self mortification and the stigma of leprosy in Nothern India. In: Renu A., Blume S., Devlieger P. e.a. Disability and Society : a Reader on Disability and Society. Noida U.P. (India): Orient Blackswan, Chpt. 8. Beusekamp, W. 2007 Verstandelijke beperking als taboe. Amsterdam: De Volkskrant (29 september 2007). Bexkens, A. 2009 Risicogedrag bij jongeren met een licht verstandelijke beperking. Onderzoek & Praktijk 7 (2): 14-17 Boer, de H. 2006 Verbinding verbroken? Een onderzoek naar de verbondenheid met Ghana en de identiteitsvorming van Ghanese jongeren in Nederland. Scriptie Culturele Antropologie. Universiteit Utrecht. Brakel, van W.H. 2006 Measuring health-related stigma- A literature review. Psychol Health Med 11(3): 307334. Brett, J. 2002 The experience of disability from the perspective of children with profound impairment: is it time for an alternative model of disability?” Disability and Society 21 (2): 825-843. Davis, L. 1995 Enforcing Normalcy. London and New York: Vesco. Chpt. 2.

67

Disbudak, A. 2004 Een loge is nog geen gast. Onderzoek onder allochtone ouders met gehandicapte kinderen. Behoeften en wensen met betrekking tot logeeropvang. Migranten Platform Gehandicapten Amsterdam. Douglas, M. 1996 The two bodies, In: Natural Symbols: Explorations in Cosmology, London & New York: Routlegde. Chpt. 7. Douglas. M. 2001 Omgaan met onzekerheid, verslag van Multatuli- lezing. Ethische Perspectieven. Leuven. Devlieger P.J., Albrecht G.L. & Herz M. 2007 The production of disability culture among young African-American men. Social Science and Medicine 64: 1948 – 1959. Devlieger P.J. 2004 Naar een culturele aanpak van handicap. In: Leven als (g)een ander: over een vrienden- en kennissenkring: verhalen en handleidingen. Vlaamse Vereniging voor Autisme: 174-180 Foets M., Schuster J. & Stronks K. 2007 Gezondheids(zorg) onderzoek onder allochtone bevolkingsgroepen. Een praktische introductie. Amsterdam: Aksant. Geertz, C. 1973

The Interpretation of Cultures: Selected Essays. New York: Basic.

Green J. & N., Thorogood 2005 Qualitative Methods for Health Research. London: Sage Publications. GGD Amsterdam / UvA 2008 Zware bagage. Psychische problemen en verstandelijke beperkingen bij allochtone kinderen in Amsterdam - een inventariserend onderzoek. Hardon, A. et al. 2001 Applied health research: anthropology of health and health care”. Amsterdam: Het Spinhuis.

68

Harry, B. 2002 Trends and Issues in Serving Culturally Diverse Families of Children with Disabilities. The journal of special education. 36(3): 132-140. Helman, C. 2000 Culture, Health and Illness. New York: Oxford University Press. Ingstad, B & Reynolds-Whyte, S. 1995 Disability and Culture. Berkley, Los Angeles and London: University of California Press. Jacoby, A. 2005

Epilepsy and social identity: the stigma of a chronic neurological disorder. The Lancet Neurology 4(3):171-178.

Jong, N. 2007 So close and yet so far away. Onderzoek naar de effectiviteit van het integratiebeleid op de Ghanese gemeenschap in de Amsterdamse wijk Ganzenhoef. Scriptie master Maatschappelijke Veiligheid. Enschede: Universiteit Twente. Kassah, A. 2008 Begging as work: a study of people with mobility difficulties in Accra, Ghana Disability & Society 23 (2):163-170. Kediye, F. 2009 Stress factors and child-rearing practices in Somali-Canadian mothers of young children diagnosed with autism spectrum disorder. Masters Abstracts International 47(4): 19- 35. Knipscheer J. & Kleber R. 2000 Ghanaian migrants in the Netherlands: general health, acculturative stress and utilization of mental healthcare”. Journal of community psychology 28(4): 459-476. Knipscheer J. & Kleber R. 2007 Acculturation and mental health among Ghanaians in the Netherlands”, International Journal of Social Psychiatry: 369-383. Lancker, V. 2008 Mijn kind heeft een licht verstandelijke beperking. Kwalitatief onderzoek bij kansarme ouders naar de beleving van en de ondersteuning bij de verwerking van de diagnose ‘licht verstandelijke beperking’. Gent: Faculteit Psychologie en Pedagogische Faculteit.

69

Lequerica, M. 1993 Stress in Immigrant Families with Handicapped Children- A Child Advocacy Approach. American Journal of Orthopsychiatry 63(4): 545-552. Link B.G. & Phelan J.C. 2001 Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology. 27: 363-385. Mazzucato, V. 2008 The double engagement: Transnationalism and Integration – Ghanaian migrants’ lives between Ghana and the Netherlands. Journal of Ethnic and Migration Studies 34(2): 199-216. Mazzucato, V. 2006 Migrant transnationalism: Two-way flows, changing institutions and community development between Ghana and The Netherlands. Economic Sociology: The European Electronic Newsletter 7(3): 8-16. Mehhrotra, N. & Vaidya, S. 2008 Exploring Constructs of intellectual Disability and Personhood in Haryana and Delhi.” Indian Journal of Gender Studies. Ministerie van Binnenlandse zaken en koninkrijksrelaties 2001. Ghanezen in Nederland, een profiel. Den Haag: 1-27. Murphy, R. 1990 The Body Silent. An anthropologist embarks on the most challenging journey of his life: into the world of the disabled. New York: Norton: 85-195. Nimako, K. 2000 De Ghanese gemeenschap in Amsterdam Zuidoost. Emancipatie op eigen Kracht. Amsterdam: Gemeente Amsterdam. Stadsdeel Zuidoost. Oliver M. 1996 Defining impairment and disability. Issues at stake. In: Barnes, C. and Mercer G. (red.), Exploring the Devide. Illness and Disability. Leeds: University Press. Raghoebier R. & Coolen J. 2002 Toegang tot zorgvoorzieningen voor migranten met een verstandelijke beperking. Een verkenning van knelpunten en kansen. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Utrecht: NIZW

70

Schutter, de A. 2008 Ghanezen & Ziekte. Een antropologisch onderzoek naar de ziektebeleving van Ghanese migranten in Amsterdam Zuidoost. Scriptie master Culturele Antropologie. Universiteit Utrecht Scrambler, H. 2009 Health- related stigma. Sociology of Health and Illness. London: Centre for Sociological Theory and Research on Health: 441-455. Shilling, C. 2003 The body and social theory. London: Sage Publications Chpt 4. Slikker, J. 2009 Attitudes towards persons with disability in Ghana. Uitgave van VSO Ghana Volunteer. Susman, J. 1994 Disability, stigma and deviance. Social Science and Medicine 38 (1): 15-22. Szatmari, P. 2005 Een bijzonder bewustzijn. Een beter begrip van kinderen met autisme en Asperger. Hartcourt Book Publishers. Tonkens & Weijers in: Van Gemert, van G.H. & Minderaa, R.B. 1997 Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Uitgeverij Van Gorcum Chpt. 20. Yang L., Kleinman A. ,Link J, Phelan L. & Good B. 2007

Culture and stigma: Adding moral experience to stigma theory”. Social Science & Medicine. 64: 1524-1535

Yebei, V. 1999 Fertility seeking behavior among fertile migrant Ghanaian women in Amsterdam. Amsterdam: Uva.

71

Bijlagen Bijlage 1: Overzicht respondenten. (er zijn fictieve namen gebruikt) Naam ouder

Naam en leeftijd kind

Samenstelling gezin

Beperking kind

Beroep moeder

Betty

Steven (14)

Alleenstaand, 2

Verstandelijke

Ambtenaar

kinderen

beperking.

Mary

Medina (10)

Alleenstaand, 2 kinderen

Verstandelijke beperking en autisme.

Bijstand

Doris

Bright (12)

Vader, moeder en 3 kinderen

Syndroom van Down.

Fabrieksmedewerker

Akua

Kofi (10)

Alleenstaand, 2 kinderen

Verstandelijke beperking en autisme

Geen werk of bijstand Ongedocumenteerd

Vicky

Veronica (12)

Vader (NL), moeder en 3

Ernstig meervoudig Presentatrice beperkt

kinderen Abigail

Kwadjo (28)

Weduwe, 4 kinderen

Verstandelijk beperkt

Cateringmedewerkster

Abena & William

Gabriël (3)

Vader, moeder en 1 kind

Meervoudig beperkt

Medewerkster in een vleesverwerkingsbedrijf

Debora

Rebecca (13)

Alleenstaande moeder en 2 kinderen

Kamermeisje Ernstige spasmen in armen, benen en gezicht.

Ama

Cindy (9 mnd)

Alleenstaande moeder en 2 kinderen

3 nieren, lichamelijke klachten en

Schoonmaakster

gedragsproblemen. Diagnose onbekend. Esi

Kofi (22)

Alleenstaande moeder en 3 kinderen

Verstandelijke beperking

Bijstand

Patty

Dina (9)

Alleenstaande moeder van 1 kind

Verstandelijke beperking en ADHD.

Bijstand

Glory

Victoria (2)

Alleenstaande moeder van 1 kind.

Verstandelijke beperking en autisme

Schoonmaakster

72

Bijlage 2: Topic lijst semigestructureerde diepte-interviews Open beginvragen -

Wilt u mij wat vertellen over uw achtergrond? (bijvoorbeeld wanneer en hoe gemigreerd, afkomstig uit welke plaats, hoe is de start geweest in Nederland) Kunt u mij vertellen hoe u het heeft ervaren om een kind met een beperking te krijgen? Kunt u mij een normale dag met u kind beschrijven?

Topics -

Huidige leefsituatie; soort woning, werk, financieel, gezinssamenstelling. Diagnose van beperking kind. Hoe en wanneer heeft de diagnosestelling plaats gevonden.

-

Kennis over de beperking, manier van verwerven van deze kennis. Verklaring oorzaak beperking (evt. gebruik maken van een casus) Hoeveelheid en soort hulp, materieel en immaterieel. Deelname ouders en kind aan sociale en religieuze activiteiten. Invloed van de kerk en het geloof op het dagelijks leven. De (groot) familie structuur; vorm van contact met familie hier en in Ghana. Belangrijke gedragswaarden en rollen binnen de sociale omgeving van ouders en kind. Hoe is het voor de ouders wanneer het kind zich anders dan ‘normaal’ gedraagt? Ervaren de ouders schaamte voor het ‘andere’ gedrag of de beperking van hun kind? Waar komt dit vandaan? Wat is de reactie van de sociale omgeving op de beperking? Hoe uit dit zich? De ervaren belasting van de ouders. Bij overbelasting; waar wordt dit door veroorzaakt? Waarde aan autonomie en zelfstandigheid van het kind. Eventuele psychosociale problematiek van de ouders.

-

De ervaren positieve kanten van de beperking van hun kind. Critical incidents; ervaringen met bijvoorbeeld sociale omgeving, zorg e.d. die van grote invloed zijn geweest.

73

Bijlage 3. De verschillende benaderingswijzen van handicap. Afkomstig uit: ‘Naar een culturele aanpak van handicap’ van Patrick Devlieger.

Modelkenmerken

Moreel Model

Medisch Model

Sociaal Model

Cultureel Model

Oorsprong van het fenomeen

God

Natuurlijke Wereld

Sociale en ecologische relaties, systemen (o.a. het kapitalistisch systeem)

Representaties, culturele waarden en normen, sociale en economische contexten

Lokalisatie

Uitdrukking van het kwade als onafhankelijke entiteit

Individu

Omgeving

Woord en beeld, informatie

Controle over het fenomeen

Goddelijke of magische interventie

Menselijke controle: expert, professionele hulp

Controle van de ondersteuning, draagkracht van de omgeving

Controle van de informatie

Verklaring van het fenomeen

Wereldbeeld (traditionele genezer, dokter, priester)

Natuurwetensch appen

(Natuurwetenschapp en), sociale en humane wetenschappen

Sociale en humane wetenschappen, kritiek in de vorm van een verklaring voor de historische en culturele ontwikkeling van informatie

Probleemgehalte

Straf (-) of een gift (+)

Meetbaar defect (meetinstrument ) (-)

Interactiepatronen persoonsomgeving in een systeem, zowel (-) als (+), verdrukking (-)

Identiteitsontwikkeling, sociale beweging (+)

Kwaliteit van Leven

Meestal marginaliserend, maar ook verhoging van kwaliteit mogelijk

Handicap vermindert de kwaliteit van het leven

Handicap is een manier van in-de-wereld zijn, neutrale uitgangspositie

Potentialiteit en transformerende impact wordt benadrukt

Aanpak van de handicap

Antwoorden op ‘waarom’ (existentiële vragen)

Antwoorden op ‘hoe’ (technische antwoorden)

Politieke en ecologische actie

Constructie en deconstructie van informatie (woord + beeld), emotionaliteit, spiritualiteit

74