Artikel Mantelzorg: uitdaging en toewijding
MANTELZORG, GEZIN, DRAAGKRACHT
Lieve Flour Wat is mantelzorg? Wie doet het? Wat houdt het
Inleiding
in voor gezinnen en wat drijft mantelzorgers? Hoe houden ze het vol? En wat als de man-
Noch in Europa, noch in Vlaanderen bestaan
telzorg plots ophoudt? Op deze vragen biedt
precieze cijfers over het aantal mantelzorgers.
Lieve Flour in haar bijdrage een antwoord. De
Dat heeft te maken met het feit dat natuurlijke
meest beknopte en tevens de meest volledige
hulp aan verwanten en buren enerzijds en
definitie van mantelzorg luidt: ‘Uit liefde voor
‘echte’ mantelzorg anderzijds, vaak naadloos
iemand zorgen’. In deze bepaling moeten zo-
in elkaar overgaan. Daardoor alleen al is het
wel ‘liefde’ als ‘zorgen voor’ in de breedst mo-
moeilijk mantelzorgers op een betrouwbare
gelijke zin begrepen worden, stelt Lieve Flour.
manier te registreren. Verder is het ontbreken
In de pagina’s na deze bijdrage kunt u ook nog
van een maatschappelijk en juridisch statuut
een getuigenis van een mantelzorgster vinden.
een tweede hinderpaal bij het peilen naar het aantal mantelzorgers. Mantelzorg is ook een in hoofdzaak onzichtbaar fenomeen omdat het thuis gebeurt bij de mantelzorger of bij de zorgafhankelijke persoon en aan alle economisch relevant geachte criteria ontsnapt. Toch wordt op basis van extrapolatie van de cijfers in andere Europese landen, statistische gegevens en enquêtes bij sociale verenigingen, en de nog relatief schaarse sociologische onderzoeken, aangenomen dat Vlaanderen tussen de 300.000 en 600.000 mantelzorgers telt. Concreet betekent dit dat ongeveer één op tien Vlamingen in zijn leven voor korte of lange tijd met mantelzorg te maken krijgt. Mantelzorgers
rondom
gezin
vandaag zijn in meer dan de helft van de geval-
wogen keuze. Soms worden gezinnen ermee
len vrouwen van middelbare leeftijd, de zoge-
overvallen, bijvoorbeeld door de geboorte van
naamde sandwichgeneratie die tegelijk voor
een kind met een handicap, een stoornis of een
(klein-)kinderen en (schoon-)ouders zorgt.
beperking. In andere gevallen zet de plotse ziekte of het ongeval van een van de leden een
Hoewel mantelzorg vermoedelijk zo oud is
gezin voor het blok: besteden we de zorg uit
als de mensheid, is het tegelijk een verschijn-
of doen we alles zelf, al of niet met ondersteu-
sel dat pas recent – eerst voorzichtig, later
ning uit de professionele sector? Veruit in de
nadrukkelijker – in de belangstelling komt.
meeste gevallen begint mantelzorg haast slui-
Daar zijn verschillende redenen voor. De voor-
pend doordat het om de zorg voor een oudere
uitgang van de geneeskunde in het welva-
gaat of voor een persoon met een chronische
rende gedeelte van het noordelijk halfrond is
ziekte of een combinatie van beide. Dat houdt
een zegen die echter ook een keerzijde heeft.
in dat de mantelzorger, als hij al weet waar hij
Steeds meer zorgbehoevende personen in alle
aan begint, haast nooit een overzicht heeft
leeftijdscategorieën leven jaren langer dan in
over de duur of de zwaarte van wat hem te
de eeuwen die ons voorafgingen. Maar ook
wachten staat, noch over de impact die de situ-
wie gezond geboren wordt en het tot op hoge
atie op zijn eigen leven zal hebben, noch op dat
leeftijd blijft, leeft langer. Nu de babyboomers
van zijn gezinsleden of op het functioneren van
allemaal tegelijk de pensioenleeftijd bereiken
het gezin als geheel. De delicate oefening van
en overschrijden, kondigt zich een giganti-
het zoeken naar evenwicht tussen zorgen voor
sche golf zorgafhankelijke ouderen aan, voor
een ander en zorgen voor zichzelf en het eigen
wie nooit genoeg professionele voorzieningen
gezin wordt bepaald door een veelheid van fac-
zullen kunnen in het leven geroepen worden.
toren die kunnen verzameld worden onder de
Diezelfde vergrijzingsgolf zal – ook als hij een-
noemer ‘draagkracht en draaglast.’
malig zou blijken te zijn – als socio-economisch gevolg hebben dat potentiële mantelzorgers
Draagkracht en draaglast
veel langer aan het werk zullen moeten blijven
Draagkracht wordt niet alleen bepaald door
om de budgettaire en maatschappelijke impli-
de fysieke spierkracht van de mantelzorger,
caties ervan mee op te vangen. Waardoor ook
maar bijvoorbeeld ook door een positieve en
die mantelzorg schaarser dreigt te worden.
evenwichtige kijk op het leven en een goede
De uitdaging
Mantelzorg is een verschijnsel dat pas
Bezin eer je begint
recent in de belangstelling is komen te
Uitzonderingen niet te na gesproken, begint
staan.
mantelzorg zelden als een bewuste, goed over[34]
Artikel Mantelzorg: uitdaging en toewijding
gezondheid. Ook een goed functionerend gezin, een toereikend inkomen, hobby’s, een zekere mate van assertiviteit en een warm sociaal netwerk helpen bij het aankunnen van een langdurige of intensieve zorgsituatie. Mantelzorg kan, ondanks alle voldoening die eruit te putten valt, erg zwaar zijn. Wie van nature positief tegen de problemen aankijkt, is al beter gewapend tegen gebroken nachten, teleurstellingen, praktische beslommeringen.
Bron: www.pastoralezorg.be
Kortom, draagkracht is het geheel van factoren die bepalen hoeveel energie je aan jezelf en de
een comfortabel huis woont en bovendien op
zorgafhankelijke persoon kunt besteden.
de steun van haar man, kinderen, broers en zussen kan rekenen en in een gemeente woont
Draaglast is dan weer de som van alle factoren
waar de eerstelijnszorg goed georganiseerd is,
en omstandigheden die het zorgen nog zwaar-
zal ze minder onder de zorg gebukt gaan dan
der kunnen maken dan het al is. Behalve door
iemand bij wie meerdere van die positieve fac-
een slechte mentale gezondheid, kan de last
toren ontbreken.
als veel zwaarder ervaren worden door financiele zorgen, een vaststaande slechte afloop van
De mate waarin – over een langere periode
de ziekte of aandoening, door familiale proble-
bekeken – draagkracht en draaglast in even-
men, een niet aangepaste woning, administra-
wicht zijn, bepaalt het uithoudingsvermogen
tieve beslommeringen of onverwerkte proble-
van de mantelzorger. Nog beter is het wanneer
men tussen de zorgafhankelijke persoon en
de draagkracht minstens een fractie groter is
de mantelzorger. Kortom, door alles wat het
dan de draaglast, zodat er niet alleen even-
stressniveau van de mantelzorger op een bete-
wicht is, maar er zelfs een zekere voldoening,
kenisvolle wijze verhoogt.
een hoeveelheid geluk bij komt kijken.
Het objectief inschatten van de druk die op de
Het gezin als levend organisme
schouders van een mantelzorgend gezin rust,
Waar een mantelzorger in gezinsverband voor
is niet mogelijk. In de eerste plaats fluctueert
een inwonende zorgafhankelijke persoon
die druk van dag tot dag. Een goed uitgesla-
zorgt, heeft ook de wisselwerking tussen de
pen vrouw met een toereikend inkomen zal de
gezinsleden onderling een invloed op het wel-
dagelijkse zorg beter aankunnen dan een ver-
bevinden van de mantelzorger en de zorgge-
moeide mantelzorger. Als ze ook nog eens in
bruiker.
[35]
rondom
gezin
Toch wordt bij het begin van de zorg zelden
vormen van tijdelijke non-activiteit. Want niet
stilgestaan bij het feit dat een gezin in zekere
alleen zorgverlof, verlof zonder wedde, maar
zin een levend organisme is, dat voortdurend
ook de werkloosheidsuitkering, loopbaanon-
verandert. Bijvoorbeeld het flinke baasje dat
derbreking etc. … worden ‘gebruikt’ om zorg,
een jonger zusje met een beperking krijgt,
gezin en arbeid te kunnen combineren.
gaat weldra naar de kinderopvang en de kleuterschool. De kinderziekten komen eraan, de
Wie het spel strikt volgens de regels wil spelen
lagere school, het puberen, het middelbaar
en uit eerlijkheid geen gebruik maakt van de
onderwijs, verdere studies, uitgaan, relaties
beschikbare formules, kijkt tegen zeer zware
opbouwen en weer verliezen, werken en dat
gevolgen aan. Door het totaal ontbreken van
werk misschien ook weer kwijt geraken, kinde-
welke vorm van wettelijk kader of statuut dan
ren krijgen. Het zijn allemaal factoren die een
ook, kan iemand die liefdevol de zorg voor een
invloed hebben op ieder ander aspect van het
ander opneemt, zijn sociale zekerheidsrechten
gezinsleven, ook als dat baasje al lang een hele
verliezen, afbreken, schorsen of in gevaar bren-
baas is en niet meer thuis woont. Ouder blijf je
gen. Meestal wordt daar niet bij stilgestaan
immers levenslang.
wanneer de zorg al vrij jong wordt opgenomen. Maar sociale zekerheidsrechten zijn ook: een
Maar ouder word je ook in jaren. Want ook
menswaardig pensioen, meer dan de minimum
de mantelzorger evolueert. Hij wordt minder
gezondheidszorg, de mogelijkheid om later
energiek, krijgt lichamelijke problemen en
alsnog toegang te krijgen tot een volwaardig
verliest een deel van zijn sociaal netwerk juist
beroep bij (her-)intreden op de arbeidsmarkt.
wanneer de zorg door de jaren heen zwaar-
Sommige mantelzorgers duwen zichzelf in de
der wordt. Bovendien is het niet ongewoon
armoede, anderen vallen door een samenloop
dat één mantelzorger op langere termijn voor
van omstandigheden tussen alle voorzieningen
meerdere personen gaat zorgen. Voor de ene
in en gaan een zeer onzekere toekomst tege-
mantelzorger volgen die situaties elkaar op, bij
moet na jaren inzet voor een naaste.
een andere dient zich meer dan één hulpvraag tegelijk aan: ouders en schoonouders, kind en
Ook tijdens de zorg kan het geheel of gedeel-
ouder, partner en (schoon)ouder …
telijk wegvallen van een inkomen voor proble-
Gezin, inkomen en werk
Mantelzorg vraagt een delicate oefe-
Wanneer men intensief voor een ander wil
ning van het zoeken naar evenwicht
zorgen, gebeurt het niet zelden dat men hetzij
tussen zorgen voor een ander, zorgen
deeltijds gaat werken, hetzij uit het arbeidscir-
voor zichzelf en voor het eigen gezin.
cuit stapt, hetzij gebruik maakt van de diverse [36]
Artikel Mantelzorg: uitdaging en toewijding
Bron: www.pastoralezorg.be
men of spanningen zorgen. Dat doet zich nog
Ziek of zorgafhankelijk zijn, brengt sowieso
vaker voor bij het zorgen voor ouders dan bij
een verhoging mee van bepaalde uitgaven. Dat
de zorg voor een kind. De ouders zijn altijd de
kunnen huishoudelijke kosten zijn, uitgaven
ouder van één van de partners. Daardoor kan
voor het inschakelen van professionele hulp
de onvrede of frustratie over de combinatie
en medische kosten. De medische kosten wor-
van zwaardere kosten (voeding, was, verplaat-
den lang niet altijd gedekt door de maximum-
singen, medische kosten, uitrusting, inconti-
factuur (MAF), noch door de verschillende
nentiemateriaal) en een geheel of gedeeltelijk
verhoogde tegemoetkomingen of bijkomende
weggevallen inkomen, gekanaliseerd worden
verzekeringen.
in uitlatingen als: ‘Jij moest zo nodig je vader in huis nemen!’, ‘Nee, we kunnen niet uit eten,
Help, daar komt de hulp!
we kunnen ons de oppas voor jóuw moeder
Zorgen voor een familielid dat geen deel uit-
niet veroorloven’ of ‘Wij hebben er niet om
maakt van het gezin in de enge betekenis van
gevraagd dat onze bompa hier in huis rond
het woord, betekent in de meeste gevallen ook
loopt te suffen!’
een ernstige inbreuk op de privacy van dat[37]
rondom
gezin
zelfde gezin. Wanneer de centrale mantelzorger zich verplaatst om elders voor iemand te gaan zorgen bestaat de aantasting erin dat er gewoon minder gelegenheid is om met elkaar te praten wanneer dat nodig is. Kinderen moeten wachten tot hun verzorgende moeder/ vader weer thuis is en vaak nog langer omdat er eerst nog gekookt moet worden, opgeruimd, de was van oma in de machine moet en daarna ook nog eens de gezinswas. En de afwas moet
Bron: www.pastoralezorg.be
ook nog gebeuren. Dat roept irritatie op. Hoe minder een gezinslid zich bij de zorg betrokken voelt – en dat is niet altijd hetzelfde als de mate
Ook de thuiszorgdiensten zijn in een behoor-
waarin hij of zij bij de zorg betrokken wordt –
lijk aantal gevallen een bron van stress. Het
hoe groter de kans op frustratie, spanningen
feit dat ze onderbemand zijn, veroorzaakt vaak
en verwijten.
veelvuldige wissels. En hoewel de details van de technische zorg wel aan het volgende lid
Dat de privacy van een gezin een nog forsere
van het team worden doorgegeven, hebben
klap krijgt wanneer de zorgafhankelijke per-
mantelzorger en zorggebruiker het frustre-
soon in het eigen huis wordt opgenomen,
rende gevoel voortdurend hetzelfde verhaal
spreekt voor zich. Niet alleen zal de perma-
te moeten herhalen aan nieuwe zorgverstrek-
nente aanwezigheid van een derde, de vertrou-
kers. Daar bovenop vormen – hoe gewenst of
welijkheid al drukken, maar vaak zal de nood
noodzakelijk ook – de hulpverleners nog eens
aan gezelschap van deze ‘indringer’ de kans op
een extra vreemde aanwezigheid in huis, waar-
intieme gesprekken nog meer in de weg staan.
door de toch al gekrompen gelegenheden tot
Ouders die altijd en graag een stempel hebben
vertrouwelijkheid, nog verder beperkt worden.
gedrukt op het (gezins)leven van hun kinderen,
Het gebrek aan erkenning van de mantelzor-
zullen dat, wanneer ze bij een van hun kinderen
ger als een evenwaardige partner in de zorg,
komen wonen, meestal met verdubbelde ijver
met zijn eigen ervaring en expertise, wordt
voortzetten of hernemen. Maar de aanwezig-
voor veel mantelzorgers als een ontnuchtering
heid in huis van een zorgafhankelijke ouder
en een teleurstelling ervaren, waar in som-
brengt ook nog eens meer aanloop mee van
mige gevallen moeilijk tegenop te boksen is.
diens andere kinderen, vrienden en kennissen.
Kortom, de ondersteuning – hoe welkom ook
Niet altijd is die toeloop gewenst en niet altijd
op praktisch vlak – kan op haar beurt een bron
is het mogelijk die in goede banen te leiden.
van stress worden. [38]
Artikel Mantelzorg: uitdaging en toewijding
Nog meer over privacy en zelfredzaamheid
het risico verhoogt op misbruik, verwaarlozing
Hoe groter de graad van zorgafhankelijkheid
en mishandeling. Zelfs wanneer beide partijen
van een persoon is, des te beperkter zal zijn
elkaar met het grootst mogelijke respect wil-
privacy zijn. Zichzelf nog kunnen wassen en
len benaderen, vraagt het een grote inzet om
aankleden, bijvoorbeeld, zelf kunnen eten, zelf
af te tasten hoe ver men elkaars privacy en
de computer kunnen bedienen of zich kunnen
zelfbeschikkingsrecht kan laten gelden. Geef
afzonderen om te bellen, zijn voorbeelden van
ik de zorgafhankelijke persoon het recht om
handelingen die in vrij grote mate iemands
niet alle dagen gewassen te willen worden?
zelfbeschikkingsrecht bepalen. Dat recht is er
Wat als mijn zeventienjarige zoon met een
wel, maar als de fysieke, mentale of psychische
ongeneeslijke aandoening wil afzien van een
mogelijkheden ontbreken om ook effectief van
bepaalde behandeling of zijn medicijnen niet
dat recht gebruik te maken, blijft het recht zelf
meer wil innemen? Kan ik van mijn vrouw ver-
in de praktijk dode letter. Dat kan leiden tot
dragen dat ze in een gemengd groepje tennist
aanslepende conflicten tussen de mantelzor-
en daarna nog in de kantine nakaart bij een
ger en de zorgafhankelijke persoon. Hoe groter
drankje, terwijl ik, die van haar zorgen afhang,
het verschil in zelfredzaamheid tussen beiden,
thuiszit met een vrijwilliger als oppas? Sluit ik
des te groter ook zal de kans op wrijvingen of
mijn ogen voor het feit dat ik dubieuze beel-
breuken worden. Het is soms heel moeilijk om
den op de gezinscomputer ontdekte nu mijn
in overleg grenzen te bepalen of afspraken te
man en ik door mijn ziekte niet meer intiem
maken over de mate waarin de zorgafhanke-
kunnen zijn? Kan ik begrijpen dat mijn part-
lijke persoon en mantelzorger elkaars vrij-
ner volop wil leven, zelfs (misschien vooral?)
heid moeten respecteren en elkaars aandacht
nu ik binnen relatief korte tijd dood zal gaan?
mogen opeisen.
Maar ook: doe ik de moeite om mijn moeder naar het toilet te begeleiden omdat ze dat pret-
Scheefgetrokken situaties bestaan in beide
tiger vindt, of dring ik haar het gebruik van een
richtingen. Er bestaan mantelzorgers die,
toiletstoel op? Durf ik mijn man voor te stellen
onbewust, misbruik maken van de gedeelte-
apart te slapen omdat hij graag laat opblijft en
lijke of gehele onmacht van de persoon die
uitslaapt, terwijl ik de vroege vogel in huis ben?
aan hun zorgen is toevertrouwd om hun stempel hardhandig op diens leven te drukken, net
Rollenspel
zoals er zorgafhankelijke personen bestaan die
Dat mantelzorgers en zorgafhankelijke perso-
het hele leven van hun mantelzorger(s) pro-
nen vóór het ontstaan van de zorgsituatie eerst
beren te beheersen, dag en nacht. Het is niet
een andere verhouding met elkaar hadden,
verwonderlijk dat deze gespannen sfeer vol
maakt het binnen veel relaties ook moeilijk om
openlijke of onderhuidse frustraties en wrok,
van de ene rol in de andere over te stappen.
[39]
rondom
gezin
Intense intimiteit, gezellige bijeenkomsten, gezamenlijke overlegmomenten of ernstige
Hoe dan ook vallen mantelzorgers
gesprekken kunnen plots worden onderbroken
vaak in een zwart gat na de mantelzorg
voor acute verzorging. Vaak ook worden
en niet zelden krijgen ze zelf lichame-
verplaatsingen slechts gepland in functie van
lijke klachten.
het schema van de verzorging. Maar ook binnen negatieve gebeurtenissen
in en zorgen dag in, dag uit, week na maand na
kan de zorg het natuurlijke verloop verstoren.
jaar, dag en nacht voor de moeder, de vader,
In ieder gezin komt het wel eens tot woorden
de man, de vrouw, het kind, aan wie ze al hun
of woede-uitbarstingen. Tegelijk zijn bepaalde
zorg willen wijden. Vooral in deze laatste groep
vormen van zorg aan uur en tijd gebonden.
is het gevaar niet denkbeeldig dat ze zich niet
Het innemen van medicijnen bijvoorbeeld,
meer uit deze rol kunnen losmaken en na het
moet vaak op vaste tijdstippen gebeuren.
beëindigen van deze situatie, er bewust een
Dan kan het gebeuren dat vrouwlief het
volgende opzoeken zonder zichzelf de tijd te
debat onderbreekt om ineens in de rol van
gunnen om van de zorg ‘af te kicken’.
verplegende mantelzorger te stappen, manlief dankbaar de medicijnen in ontvangst neemt
Papier hier! Papier hier!
en dat ze hun ruzie moeten inslikken terwijl
(Vrij naar Hollebolle Gijs in de Efteling)
de wrevel blijft. Niet iedereen is daartegen
Een van de meest frustrerende en stressvolle
bestand en niet iedereen wil er ook voor kiezen
ondernemingen in de mantelzorg is de einde-
om continu van de ene rol in de andere te
loze zoektocht naar de juiste informatie en de
springen, vaak zonder overgang. In sommige
tonnen formulieren die bij iedere aanvraag,
relaties kiezen de zorgafhankelijke persoon en
iedere keuring, iedere premie en tegemoetko-
zijn naasten ervoor, alleen professionele zorg
ming moeten worden ingevuld en opgestuurd.
en vrijwilligers in te schakelen voor de zorg,
Aan de kant van de informatie stellen zich
zodat zij in hun eigen vertrouwde rol kunnen
diverse problemen. Heeft de zorgafhankelijke
blijven van ouder, kind, partner, familielid, buur
persoon een eerder zeldzame aandoening, dan
… Anderen nemen zelf een deel van de zorg op
duurt het vaak erg lang voor de correcte diag-
en geven een deel uit handen omdat ze zich
nose kan worden gesteld en eer er kan gestart
sterk genoeg voelen om in ieder geval een deel
worden met een eventuele behandeling.
van de mantelzorg te dragen. De verzuiling van veel van onze sociale voorNog anderen gaan voluit en schakelen, soms
zieningen, in sommige opzichten een zegen,
helaas uit noodzaak, geen enkele vorm van zorg
heeft ook nadelen. Ieder van die voorzienin-
[40]
Artikel Mantelzorg: uitdaging en toewijding
lijke ontoegankelijkheid van ziekenhuizen en andere zorginstellingen, de veelvuldige verplaatsingen op onpraktische uren, de lange wachttijden, de lange zoektocht naar het juiste medicijn, de geschikte behandeling, het meest praktische hulpmiddel, het meest zachte verband, wordt als slopend ervaren door veel mantelzorgers die er haast dagelijks mee worden geconfronteerd. Bron: www.godsdienstonderwijs.be/Thomas
De begrotingsronde gen (ziekenfonds, cluster van ziekenhuizen,
Wanneer in gezins- of familieverband aan
diensten voor de toekenning van hulpmiddelen
mantelzorg wordt gedaan en wanneer die
…) geeft in principe volledige informatie, maar
mantelzorg ook nog geleidelijk aan groeit van
dan alleen over de eigen diensten, behandelin-
‘gewoon even helpen’ tot de gestructureerde
gen, producten en hulpmiddelen. Een steeds
en systematische hulp door één of meer kin-
striktere organisatie van de zorg heeft boven-
deren bijvoorbeeld, moet er helaas ook over
dien tot gevolg dat wie meerdere ziekten of
centen gesproken worden. Dat klinkt cru, dat
aandoeningen tegelijk heeft, soms niet weet
klinkt alsof men zijn eigen zussen en broers
waar naartoe. Want het ene ziekenhuis doet
niet vertrouwt, alsof we niet de open en hechte
inwendige ziekten en orthopedie bijvoorbeeld,
band met elkaar hebben waarvan we vin-
maar voor neurologische aandoeningen en zin-
den dat we die hebben. Toch kan helaas niet
tuiglijke beperkingen moet je naar het andere
genoeg op het belang van financiële afspraken
in dezelfde stad.
in de zorg gewezen worden. ‘In onze familie is dat niet nodig, bij ons zijn er nog nooit proble-
Professionele zorgverstrekkers die te maken
men geweest …’ is een uitspraak die je vaak
krijgen met een persoon die lijdt aan verschil-
hoort als voorzichtig de suggestie gemaakt
lende ziekten, stellen soms behandelingen in
wordt dat er misschien wel eens rond de tafel
of verstrekken soms medicijnen die gunstig
moet gezeten worden.
zijn voor de ene aandoening, maar schadelijk
De noodzaak dringt zich om meer dan één
voor een van de andere. Doordat de mantel-
reden op. Wanneer niet alle kinderen voor
zorger meestal een leek is, moet er soms een
(een van) hun ouders willen of kunnen zor-
verwoede strijd geleverd worden om ongeluk-
gen, en nog meer wanneer er voor een verder
ken te voorkomen. Die samenloop van facto-
familielid gezorgd moet worden is het van
ren, gecombineerd met de soms onbegrijpe-
het allergrootste belang dat iedereen daar-
[41]
rondom
gezin
bij betrokken wordt. Dat wil niet zeggen dat iedereen actief aan de zorg moet deelnemen.
Het objectief inschatten van de druk
De beste manier om dergelijke besprekingen in
die op de schouders van een mantel-
een serene sfeer of minstens op een beleefde
zorgend gezin rust, is niet mogelijk.
manier te laten verlopen is er een buitenstaander bij te betrekken die er geen enkel materieel belang bij heeft en die bovendien niet meteen
heid en openheid, de best mogelijke garantie
aan het begrip ‘geld’ gelinkt wordt. Geen nota-
bieden voor een vreedzaam verloop tijdens en
ris dus, maar bijvoorbeeld wel iemand van de
na de zorg.
dienst maatschappelijk werk van de gemeente of van het ziekenfonds, een verpleegkundige
Na de zorg, na de zorg, er is leven, er is
van de thuiszorgdienst, iemand van het CAW,
leven na de zorg (Vrij naar Freek de Jonge)
het OCMW …
In het leven van iedere mantelzorger komt er op zeker ogenblik een einde aan de zorg.
Daar moet in de eerste plaats duidelijk gemaakt
Dat kan op verschillende manieren gebeuren:
worden dat de zorgafhankelijke persoon om
• de zorgafhankelijke persoon geneest, her-
wie het allemaal draait, de zorg inderdaad
stelt, kan weer autonoom een eigen leven
nodig heeft. Vervolgens moet bekend gemaakt
leiden.
worden wie die zorg zal verstrekken, hoe vaak
• de zorgafhankelijke persoon wordt uit huis
en op welke manier. Er moet ook bepaald wor-
geplaatst, permanent of semipermanent.
den of er kosten worden vergoed, welke kos-
• de zorgafhankelijke persoon overlijdt.
ten, op welke manier, en wie daar controle over uitoefent. Verder is het wenselijk om minstens
Hoe vreemd het op het eerste gezicht ook mag
een keer per jaar weer bijeen te komen voor het
lijken, vaak is ook in het eerste geval opvang
bespreken van de gezondheidstoestand van de
en begeleiding van de mantelzorger gewenst.
zorgafhankelijke persoon, de te verwachten
Wanneer de zorg heel intensief is geweest of
evolutie daarin, de maatregelen, hulpmiddelen
zeer lang heeft geduurd, maanden of jaren
of kosten die zich opdringen en hoe die zullen
bijvoorbeeld, zal de mantelzorger zich wat
betaald worden. Wanneer er een grote, lang-
verloren en overbodig voelen wanneer hij zijn
durige of permanente wijziging optreedt in de
gewone, niet-zorgende leven weer opneemt. Er
beurtrol of in het aantal mantelzorgers of in de
volgt een soort rouwproces, te vergelijken met
zorgtaken, dan moet dat met spoed aan alle
het legenestsyndroom. Vaak is er nog een peri-
betrokkenen worden meegedeeld.
ode van relatieve overbezorgdheid, vage angst,
Er kan niet nadrukkelijk genoeg gewezen wor-
wisselende emoties en een zekere weerzin om
den op het feit dat de grootst mogelijke helder-
de zorgafhankelijke persoon of de zorgsituatie
[42]
Artikel Mantelzorg: uitdaging en toewijding
los te laten. Zoals ieder rouwproces vraagt ook
over de Noordzee weet. Maar dat wil nog niet
dit proces tijd. Het is belangrijk dat de mantel-
zeggen dat hij het Kanaal kan overzwemmen.
zorger daar ook de tijd voor neemt en dat de
Dat is het verschil tussen de theorie en de prak-
omgeving geduld oefent en aanmoedigt zon-
tijk, tussen de toekomst en het nu.
der dwang. Wanneer echter zou blijken dat de
Zo onzichtbaar als mantelzorgers zijn tijdens
mantelzorger in dat afscheid blijft steken, na
de zorg, nog minder zichtbaar zijn ze blijkbaar
verloop van maanden nog geen enkele evolutie
na de zorg. Buitenstaanders – met andere
vertoont, zich afsluit, erg emotioneel blijft rea-
woorden iedereen die niet in hetzelfde geval
geren, is het wenselijk professionele hulp voor
is – zullen proberen de mantelzorger opluch-
te stellen.
ting en rust aan te praten, vaak om hun eigen gêne te maskeren, hun opluchting te mogen
De beslissing om een zorgafhankelijke per-
uitspreken en het ophalen van herinneringen
soon te laten opnemen voor wie men lange tijd
door de mantelzorger te blokkeren. Het is
gezorgd heeft, is vaak voor de mantelzorger(s)
helemaal geen kwade wil of een gebrek aan
een zeer zwaar groeiproces. Schuldgevoelens,
empathie. Het is meestal onmacht en een
gevoelens van onmacht, van mislukking, van
gebrek aan emotionele instrumenten om met
frustratie zijn niet zeldzaam. Het kan tot drie,
een moeilijke situatie om te gaan.
vier jaar duren voor sommige mantelzorgers hun zorgafhankelijke persoon eindelijk defini-
Hoe dan ook vallen mantelzorgers vaak
tief en zonder angst of argwaan aan de profes-
in een zwart gat na de mantelzorg en niet
sionele zorgverstrekkers binnen de instelling
zelden krijgen ze zelf lichamelijke klachten.
durven toe te vertrouwen. Aanvankelijk verlan-
Onderzoek heeft bovendien uitgewezen dat
gen ze, eisen ze zelfs, dat de zorg op dezelfde
vooral mantelzorgers die voor een persoon met
persoonlijke en intense manier wordt gegeven
dementie hebben gezorgd, tijdens die periode
als thuis. Pas nadat ze het hele proces van
zelf vier maal sneller verouderen dan mensen
afscheidnemen hebben doorlopen, kunnen ze
die niet aan mantelzorg deden. Die periode van
eindelijk ontspannen.
versnelde veroudering kan tot vier jaar na het beëindigen van de mantelzorg duren. ‘Ik voel
Het spreekt vanzelf dat het overlijden van de
me tachtig, tegenwoordig’ is dus geen loze
zorgafhankelijke persoon, ook al ziet men het
kreet, maar een meetbaar gegeven. Het gebrek
aankomen, in de meeste gevallen de zwaar-
aan opvang door de omgeving wordt helaas
ste manier is om afscheid te moeten nemen.
niet gecompenseerd door initiatieven van meer
Zolang de persoon nog leeft, is afscheidnemen
formele instanties of sociale organisaties en
toch altijd een redelijk theoretische bezigheid.
vaak moeten mantelzorgers alleen uit een dal
Vergelijk het met een oceanograaf die alles
klimmen dat soms heel diep is geweest.
[43]
rondom
gezin samenhangen. Respect en dankbaarheid zijn niet zelden met elkaar verweven bij kinderen die voor hun ouders of een ander familielid zorgen. Ontroering en tederheid, de drang om te beschermen en voor onheil te behoeden, spelen natuurlijk een rol wanneer een kind getroffen wordt of met een beperking geboren wordt. Trouw en vertrouwd zijn met elkaar bepalen in sterke mate de zorg voor een partner, maar ook voor een vriend. Zo zijn er tal van positieve
Bron: www.godsdienstonderwijs.be/Thomas
gevoelens die mensen er toe aanzetten aan mantelzorg te beginnen of er mee door te
De toewijding
gaan. Wie gelovig is, vindt vaak in dat geloof
Met de mantel der liefde …
een bijkomende bron van kracht bij het zorgen.
… voor iemand zorgen, zouden we de
Niet het heldhaftige geloof van de martelaar,
uitdrukking kunnen parafraseren. Waarom
maar het vanzelfsprekende vertrouwen in God
doen mantelzorgers het? Waarom wil iemand
die hun leven begeleidt eerder dan leidt, blijkt
uur na uur, dag na dag, voor iemand zorgen,
voor een aantal mantelzorgers de kracht en
soms jarenlang? Geen mens die daar een zinnig
stimulans te zijn die hen helpt bij het starten
antwoord op kan geven, tenzij inderdaad die
en het volhouden van hun soms zware inzet.
liefde. Liefde voor een partner, voor een kind,
Helaas is geloof niet altijd een positieve
voor een vader of moeder. Warme genegenheid
kracht. Net zoals een autoritaire opvoeding,
voor of een speciale band met een ander
kan het beeld van een strenge, autoritaire God
familielid.
vriendschap.
sommige mantelzorgers nadelig beïnvloeden.
Betrokkenheid met een buurman of -vrouw,
Ze zien zorg als een onontkoombare plicht en
met een collega, met een lid van dezelfde
hanteren een zorgtype dat vooral efficiënt en
vereniging. Allemaal verschillende kleuren van
verantwoord is en niet start vanuit een liefdevol
liefde.
persoonlijk engagement.
Voldoening scheppen in het geven, in het
Diepe voldoening
zorgen, kan zo diep zijn dat mensen soms
Het gevoel iets voor iemand te kunnen bete-
niet voor één maar zelfs voor twee of meer
kenen, het gevoel iemands lijden draaglijk te
zorgafhankelijke personen tegelijk zorgen.
maken, iemands leven het leven waard te hel-
Die voldoening vindt haar grond soms alleen
pen maken, kan een onbeschrijflijk diepe vol-
in die liefde, soms in factoren die daarmee
doening geven.
Innige
langjarige
[44]
Artikel Mantelzorg: uitdaging en toewijding
Die voldoening alleen, dat besef, is soms de
Liefde maakt het mogelijk te genieten, intens
beste drijfveer om aan mantelzorg te blijven
te genieten van onbetekenende, soms haast
doen, ook wanneer anderen het een uitzicht-
onmerkbare tekenen van voldoening, van wel-
loos traject vinden, vooral wanneer zij geen
behagen, van dankbaarheid. De kunst om die
enkele interactie kunnen zien tussen de zorgaf-
te zien, om daar zelf weer dankbaar om te zijn,
hankelijke persoon en de mantelzorger. Wie
om ervan te genieten, die kunst is het, die man-
voor een kind of een volwassen persoon met
telzorg niet alleen draaglijk maakt, maar hon-
een al of niet aangeboren hersenletsel of met
derd procent de moeite waard.
meer dan één handicap zorgt, wordt vaak op meewarig hoofdschudden onthaald wanneer
LIEVE FLOUR is ex-mantelzorger, nog steeds
de buitenwereld de zorgafhankelijke persoon
actieve vrijwilliger bij het Kenniscentrum Man-
als ‘een plant’ ziet. Niet zelden wordt botweg
telzorg vzw in Wemmel en co-auteur van het
definitieve opname als enige oplossing voorge-
boek De Weg Kwijt, over omgaan met demen-
steld, tot afgrijzen van de mantelzorger.
tie, geschreven in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw.
Het is ongetwijfeld moeilijk te begrijpen waarom iemand vrijwillig aan zo’n ‘opgave’ of zo’n ‘offer’ begint en het ook nog wil volhouden. Toch is dat in bijna alle gevallen het gevoel dat overblijft na de mantelzorg, het gevoel alles gedaan te hebben wat in onze macht lag voor het welzijn van de mens met wie we door liefde zowel als door zorg zo hecht verbonden zijn geweest. Wie het kleine niet eert… Een mens van goede wil stelt zijn verwachtingen bij en past ze aan de realiteit aan. Als genezing niet meer mogelijk is, is comfort dat misschien nog wel. Als praten niet meer mogelijk is, kan knikken misschien of knipperen met de ogen. Als glimlachen niet kan, is rustig liggen kijken misschien de best mogelijke vervanging ervan en als spreken niet kan, wil dat niet zeggen dat kussen of strelen ook niet meer kan. [45]
Websites: www.mantelzorg.be, www.dementie.be, www.flourke44.be (persoonlijke website)
