Nemes László
A bioetika alapelvei, az orvos-beteg kapcsolat etikája és a betegjogok
Etika és jog: Fontos megértenünk az etika (ill. erkölcs) és a jog viszonyát. Az etika és erkölcs arra vonatkozó kérdéseket vetnek fel, illetve arról fogalmaznak meg bizonyos irányelveket, hogy mi számít erkölcsileg/etikailag helyesnek vagy helytelennek, azaz erkölcsi/etikai értelemben jónak vagy rossznak. Erkölcsi nézeteinket egyéni morális intuícióink alapján és erkölcsi érvek mentén, másokkal való kritikus eszmecserék folyamán alakítjuk ki. Ennek megfelelően mind az intuitív meggyőződés, mind a megfogalmazott álláspontok mögött meghúzódó érvelési struktúra konzisztens képviselhetősége elengedhetetlen ahhoz, hogy egy adott véleményt etikai ítéletként el tudjunk fogadni. Ma sok vita van arról, hogy etikai ítéleteink (pl. hogy a pácienst beleegyezése nélkül erkölcsileg nem fogadható el veszélyes orvosi kísérletnek alávetni) inkább intuitív (azaz megérzés) jellegűek vagy inkább racionális érveken alapulnak. Ahhoz, hogy egy nyilvánosan képviselhető etikai álláspontról beszélhessünk, valószínűleg mindkét tényező megkerülhetetlen. Nem elég, hogy esetleg helyes megérzéseink vannak, de helytálló érveket is fel kell tudnunk sorakoztatni álláspontunk vagy döntésünk mellett, illetve számon kérhetőnek kell rajtunk lenni ezen (implicit vagy explicit) erkölcsi érvelési struktúra következetes alkalmazása. Ha kiderül, hogy egy bizonyos elvet egyik esetben elfogadunk, egy másik, lényegileg hasonló helyzetben pedig nem, akkor szembe kell néznünk azzal, hogy valami hiba csúszott az erkölcsi gondolkodásunkba és át kell azt vizsgálnunk. Egy erkölcsi dilemma kapcsán hozott ítéletünk vagy döntésünk esetében az annak erkölcsi igazolását firtató kérdésre nem legitim válasz az, hogy ’csak’, vagy ’mert így érzem’, de az sem, hogy ’ezt írják elő a törvényi paragrafusok’. Ahhoz, hogy erkölcsi ítéletről beszélhessünk, szükséges, hogy erkölcsileg helyesnek érezzük az adott álláspontot, illetve az is, hogy erkölcsileg releváns általános érveket tudjunk felsorakoztatni mellette. Mivel az erkölcsi ítéletek egyéni meggyőződéseken és érveken alapulnak, könnyen el tudunk képzelni olyan helyzeteket, amikor egy adott közösség csupán egyetlen tagja gondolkodik helyesen egy adott kérdést illetően, miközben a többiek tévednek (a természettudományi kérdésekhez részben hasonlóan; pl. amikor mindenki úgy gondolja, hogy a Nap forog a Föld körül, és csak egyetlen ember gondolja fordítva, mégis neki van igaza). Minden további nélkül gondolhatja például valaki egy rabszolgatartó társadalomban, 1
hogy a rabszolgaság erkölcsileg rossz, ez a véleménye pedig bizonyos értelemben helytálló lehet annak ellenére is, hogy mások nem osztoznak benne. Hasonlóképpen, mai viszonyok között is érvelhet valaki egy húsevést elfogadó társadalomban úgy, hogy állatok táplálkozás céljából való megölése morálisan elfogadhatatlan vagy egy abortuszt elfogadó társadalomban úgy, hogy ez a gyakorlat erkölcsileg rossz. A magánjellegű etikai és erkölcsi meggyőződések természete tehát alapvetően más, mint a jogszabályoké, amelyek minden esetben valamiféle társadalmi megegyezésen alapulnak. Egy sokszínű kulturális mintázatot mutató és vegyes értékrendet valló modern társadalomban különösen fontos tiszteletben tartani mások meggyőződéseit, ennek pedig a jogszabályokhoz való erkölcsi viszonyulásunkban is meg kell jelennie. Egy jól működő demokratikus társadalomban a jogszabályok úgy jönnek létre, hogy az emberek (választópolgárok) többségének véleményét képviselő parlamenti képviselők hoznak döntéseket a kisebbségek jogainak figyelembe vétele mellett. Elvileg tehát a jogszabályok az „emberek”, tehát a páciensek és potenciális páciensek véleményét fejezik ki. A korábbi – egészen Hippokratész idejéig visszanyúló – történeti időszakban az orvoslás etikáját jórészt maga az orvosi szakmai közösség határozta meg, arra az előfeltevésre alapozva, hogy az orvosok elméleti és gyakorlati tudása egyszersmind az etikai kérdések vonatkozásában is elegendő szakértelmet jelent. A mai bioetika célja más, mint a hagyományos orvosi etikáé volt, ezért más típusú szakértelmet és készségeket igényel. Mindenekelőtt a mai bioetika nem megkérdőjelezhetetlen etikai irányelveket fogalmaz meg és próbál terjeszteni, ehelyett sokkal nagyobb hangsúlyt fektet a nyilvános etikai diskurzusra és a mindenkit érintő etikai kérdések érvelő megvitatására. A bioetikusra hiba úgy tekinteni, mint aki egyértelmű etikai igazságok ismerője és kinyilatkoztatója, de nem is a lefektetett jogszabályok betartásáért felelős hatósági képviselő, helyesen értett szerepe sokkal inkább a nyilvános etikai viták facilitátoráé, olyan szakemberé tehát, akinek kifinomult készségei vannak az etikai problémák megközelítéséhez, releváns szempontok feltárásához. Egy demokratikus társadalomban a bioetikus igen fontos szerepet tölt be a fontos kérdések állandó napirenden tartásával és azzal, hogy az embereket folytonos állásfoglalásra, gondolkodásra és felelősségteljes döntésekre készteti. A jogszabályok célja ezzel szemben mindenkire érvényes viselkedési szabályok felállítása. Az etikai viták során nem feltétlenül korlátoznak minket a hatályos jogszabályok. Bár a gyakorlatban azok minden bizonnyal meghatározzák döntéseinket, etikai diszkusszióinkban azoktól elvonatkoztathatunk és érvelhetünk ellenük, azoktól független magánjellegű etikát alakíthatunk ki magunk számára, illetve megpróbálhatjuk a többi embert érvekkel rávenni arra, hogy gondolják át a fennálló törvényeket és változtassák meg azokat. A jogszabályok 2
ezzel szemben inkább közösségi jellegűek, amennyiben egy adott közösség közösen meghozott és többnyire a közösség valamennyi tagjára egyaránt érvényes döntéseit testesítik meg. A jogszabályokkal nem szükséges egyetértenünk ahhoz, hogy elfogadjuk és betartsuk őket, fontosabb felismernünk a megalkotásuk mögött meghúzódó társadalmi berendezkedés előnyeit. Összefoglalva:
a jogok és az etika más jellegű és eltérő megalapozottságú területek; az etika inkább érvelő jellegű, míg a jogszabályok közösségi előírásokat kodifikálnak
az etikai jellegű kérdéseket szabályozó jogszabályok kialakítása többnyire nyilvános etikai viták eredménye; ebben az értelemben a jogszabályok etikai gondolkodáson alapulnak
a jogszabályok elfogadása egy demokratikus társadalomban maga is etikai kérdés, magának a jogszabályokat alkotó társadalmi berendezkedésnek az alternatív társadalmi rendszerekkel szembeni etikai előnyben részesítését fejezi ki
A betegjogok és a modern bioetikai szemlélet: A modern klinikai bioetika egyik fő jellemzője, hogy azt az átfogó társadalmi etikai szemléletet igyekszik az orvosi tevékenység különböző szintjein és területein érvényesíteni, amely a mai demokratikus társadalmak alapvető értékrendszerét meghatározza. A modern társadalmak számára az egyéni szabadság, az egyén és a kisebbség védelme az elnyomó tendenciákkal szemben, a demokratikus döntési mechanizmusok és a társadalmi igazságosság elvei jelentik ezeket az alapvető közösségi etikai normákat. Amikor a modern bioetikai szemlélet kialakult a nyugati társadalmakban (elsősorban pedig az USA-ban) az 1960-as évektől, illetve Magyarországon az 1990-es évektől, a központi célkitűzés az volt, hogy a korszerű társadalmakat jellemző intézményeket és elveket az egészségügyi intézményrendszeren belül is érvényre jutassák. A korábbi időkben elterjedt nézet szerint az egészségügy a társadalmi élet egyéb területeitől inkább elzárt tartomány, amely önálló szabályokkal rendelkezik. A gyógyító hivatás elveit és betegekkel szembeni helyes viselkedési módot az orvostársadalom által kialakított belső etikai szabályozás (orvosi etika) volt hivatott meghatározni. A mai bioetika ezzel szemben egyfajta általános társadalmi etikát igyekszik alkalmazni az egészségügyi intézményrendszeren belül is, elsősorban a páciensek perspektívájából, betegjogok megfogalmazásának formájában. Az egészségügy már nem különül el a társadalmi élet egyéb területeitől, ugyanazok az alapvető 3
etikai elvek és jogszabályok kerülnek előtérbe, mint életünk bármely egyéb vonatkozásában. Hazánkban a rendszerváltással indul útjára az a társadalmi folyamat, amelynek révén az egyéni szabadság, az átlátható, demokratikus politikai berendezkedés és a társadalmi igazságosság elvei kerülnek a közösségi értékrend élére. A ma is használt betegjogi rendszer ennek a folyamatnak a részét képezi: a társadalmi értékek egészségügyi területekre való kiterjesztését. A bioetika négy alapelve: A modern (klinikai) bioetika kapcsán igen elterjedt négy alapelvre hivatkozni. Ezt a négy alapelvet Tom L. Beauchamp és James F. Childress amerikai bioetikusok (Georgetown Egyetem) dolgozták ki az első alkalommal 1979-ben megjelent A biomedikális etika alapelvei című nagy hatású könyvükben. A négy alapelv a következő: (1) Ne árts! (nonmaleficence): Az orvos arra vonatkozó kötelessége, hogy elkerülje a páciensének való egészségügyi károkozás minden formáját. (2) Jótékonyság (beneficence): Az orvos arra vonatkozó kötelessége, hogy a páciens orvosi értelemben vett érdekeit aktívan előmozdítsa, azaz hatékony lépéseket tegyen a páciens egészségének megőrzése, gyógyítása és életének megmentése céljából. (3) Autonómia (autonomy): Az orvos arra vonatkozó kötelessége, hogy tiszteletben tartsa és előmozdítsa
a
döntéshozásra
képes
páciens
saját
magára
irányuló
döntéseinek
meghozatalában való részvételre, elképzeléseinek és preferenciáinak érvényesítésére vonatkozó személyes szabadságát. Az autonómia elve a másik embernek mint önálló nézetekkel, szempontokkal, érdekekkel, értékrenddel és akarattal rendelkező személynek az elfogadását jelenti az orvosi tevékenység során. (4) Igazságosság (justice): Az orvos arra vonatkozó kötelessége, hogy a korlátozottan rendelkezésre álló egészségügyi erőforrások (pénz, eszköz, humán erőforrás, idő stb.) elosztásakor tudatosan és átlátható módon olyan sztenderdeket alkalmazzon, amelyek a társadalom tagjai számára elfogadhatók. Gyakori félreértés, hogy az igazságosság egyenlő hozzáférés biztosítását jelenti. Ez nincs így, távolról sem mindig az az igazságos, ha mindenki egyformán jut bizonyos javakhoz. Fontos tudatosítani, hogy az egészségügy minden szintjén találkozunk elosztási igazságossági kérdésekkel, az ezek megoldására tett kísérletek pedig fontos elemeit képezik a gyakorló egészségügyi szakember napi munkájának is. A bioetika négy alapelvének felállítása önmagában természetesen még nem jelent megoldást az orvosi tevékenység során felmerülő etikai dilemmákra. Az alapelvek rendszere egy 4
gyakorlati segédeszköz a döntések mögött meghúzódó konfliktusok felismerésére. A betegjogok kapcsán az autonómia elve különösen fontos, hiszen ez az alapelv fogalmazza meg elsősorban a páciensek személyes szabadságának tiszteletben tartására vonatkozó előírást. Az autonómia elve gyakran konfliktusba kerül a gyógyítás és egészségi állapot iránti elkötelezettség egymást kiegészítő két alapelvével, a „ne árts!” és a „jótékonyság” elvével. Az orvos gyógyító szándéka és szakmai szempontjai nem minden esetben esnek egybe a páciens elképzeléseivel, ez pedig sok esetben komoly etikai konfliktusokhoz vezet: pl. amikor a páciens visszautasítja az orvosok által javasolt terápiát vagy orvosi javaslat ellenére is elhagyja az egészségügyi intézményt. A mai betegjogi rendszer az ilyen jellegű etikai dilemmák többségében a betegek autonómiájának elvét részesíti előnyben, de ez alól természetesen vannak jelentős kivételek, amikor a gyógyítás szempontja felülírja az egyéni választási szabadságot (leginkább kritikus orvosi helyzetekben). Az igazságosság elve szintén fontos eleme a mai betegjogoknak, hiszen sok jogilag is garantált egészségügyi lehetőség kapcsán merül fel az a kérdés, hogy milyen mértékű és minőségű ellátás illeti meg a pácienseket. Ténylegesen az egészségügyi ellátáshoz való betegjog az igazságosság bioetikai alapelvének jogi megfogalmazásaként fogható fel. Antipaternalizmus és betegjogok: A betegjogok etikai kontextusának feltárásához egy másik fogalmi keretet is érdemes bevonni. A modern bioetika egyik legfontosabb önmeghatározási bázisát a paternalizmus elvetése jelenti. A paternalizmus a politikai elméletben és a bioetika kapcsán egyaránt alapvető fogalom, mégpedig minkét esetben negatív előjellel. A paternalizmus (egyfajta atyáskodó hozzáállás) arra a viszonyra utal, amikor az egyik fél a másik érdekében próbál döntést hozni, mégpedig olyan értékrend és belátások alapján, amellyel a másik fél nem feltétlenül ért közvetlenül egyet. Ez a hozzáállás azt sugallja, hogy az egyik fél (információs és hatalmi pozíciójánál fogva) abban a helyzetben érzi magát, hogy jobban tudja, mi a jó a másik félnek, mint az önmaga, segítő szándéktól vezérelve pedig jogosultnak tartja, hogy a másik fél szempontjainak figyelmen kívül hagyásával is keresztülvigye akaratát a másik általa vélelmezett legjobb érdekeinek előmozdításának céljából. Ez a szituáció nem minden esetben korlátozódik egyszerű ténybeli ismeretek terén mutatkozó aszimmetrikus relációkra, tehát amikor a szakértő jobban ismeri az adott helyzet számottevő részleteit. Egy többkultúrájú társadalomban a paternalizmus leginkább vitatható formái különböző értékrendek találkozása kapcsán jelennek meg. Vegyünk egy jól érthető példát erre. Egy orvos fontosnak tartja, hogy muzulmán vallású betege magas tápértékű élelemhez jusson, mivel azonban csak sertéshús áll 5
rendelkezésre, saját vallási kérdésekben mutatkozó érdektelenségéből kifolyólag elhallgatja előle az étel mibenlétét, esetleg kifejezetten azt hazudja neki, hogy csirkehúsból készült. Az orvos saját meggyőződése szerint ezáltal jót tesz a páciensének, aki viszont minden bizonnyal súlyos károkozásként és becstelenségként értelmezné azt. Ez a helyzet jól mutatja, hogy az eltérő vélemények nem vezethetők vissza minden esetben az orvosi ismeretek szintje terén mutatkozó különbségekre. Természetesen nem szükséges ilyen szélsőséges példákhoz folyamodnunk a paternalista orvosi attitűd bemutatásához. Egy egyszerű gyógyszeres vagy műtéti terápia indokoltsága is felvethet hasonló kérdéseket, amennyiben a felek kockázatokat és várható eredményeket illető megítélése eltér. Az élet és egészség értékének megállapításában is jelentős különbségek mutatkozhatnak a különböző meggyőződést valló emberek, illetve az orvoslás intézményének hivatalosan képviselt értékrendje és az egyes egyének saját értékrendje között. A paternalizmus megkérdőjelezése a politikában és az orvoslás terén egyaránt abból az elementáris igényből fakad, hogy a különböző kulturális háttérrel és meggyőződésekkel rendelkező egyének saját értékeik, elképzeléseik mentén alakíthassák életük folyását, ne mások döntsenek helyettük. Ez természetesen felelősséget is jelent. Ha történetesen rossz döntéseket hozunk, akkor nem hibáztathatunk mást, a következményekért nekünk kell vállalni a felelősséget. A felnőtté válás, azaz a gyermeki létből való kilábalás folyamata pontosan ennek a felelősségteljes hozzáállásnak az elfogadásában valósul meg. A mai bioetika szemléletén belül központi jelentőségű a páciensek önálló, felelősségteljes döntésekre való biztatása és felkészítése. Ez nem mindig könnyű feladat. Sokszor halljuk, hogy egészségügyi környezetben a páciensek túlságosan is könnyen adják fel az élet más területein határozottan elvárt, felnőtt-létükből következő státuszukat. Sok beteg inkább egyfajta gyermeki pozíciót igyekszik elfoglalni az egészségügyi személyzettel szemben és feladja a saját magáról és a kezelési lehetőségekről való felelősségteljes döntés lehetőségét. Ezt semmiképp sem szabad elfogadni, ehelyett inkább arra kell törekedni, hogy elősegítsük a páciensek önmagukról való tudatos önrendelkezésének folyamatát. Egy betegjog akkor lesz ténylegesen létező része az életünknek, ha minél több ember vallja magáénak és él vele természetes módon. A modern bioetika egyik fő célkitűzése az orvosi gyakorlatban korábban meghatározónak számító paternalista hozzáállás felszámolása. A betegjogok rendszere e törekvés jogi formában való kodifikálásaként érthető meg. A mai bioetika tehát alapvetően antipaternalista szemléletű, miközben a korábbi orvosi gyakorlatot gyakran paternalistaként jellemezve igyekszik elutasítani és megváltoztatni. 6
Az
antipaternalizmus
az
etikai
gondolkodás
történetében:
A
paternalizmus-
antipaternalizmus problematikája, azaz az egyéni szabadság kérdése más emberek, a társadalom vagy a kormányzat viszonylatában csak az elmúlt évszázadokban került az etikai gondolkodás középpontjába (korábban inkább az erények és a helyes élet voltak a központi kérdések). Az egyéni szabadság előtérbe kerülése vezetett a jogok nyelvének meghatározó szerepéhez az etikában és a jogi szabályozásban. Ennek a fordulatnak a vonatkozásában mindenekelőtt két filozófust kell megemlítenünk. Az egyikük a német Immanuel Kant (17241804). Kant a paternalizmust tartotta az egyéni szabadság politikai megvalósulásával szemben fennálló legnagyobb akadálynak. Mint ékesszólóan írta 1793-ban írt, „Ama közönségesen használt szólásról, hogy ez igaz talán az elméletben, ám a gyakorlatban mit sem ér” című esszéjében: "Az a kormányzat, amelyik a nép iránt tanúsított jóindulat elvén nyugszik mintegy az atya jóindulatán gyermekei iránt -, vagyis az atyai kormányzat (imperium paternale), ahol tehát az alattvalók kiskorú gyermekekként merőben elszenvedőleg kényszerülnek viselkedni, mintha csak képtelenek volnának maguk megkülönböztetni, mi árt, s mi használ igazából nekik, az államfő ítéletétől tévén függővé, miképp is kell boldognak lenniük, s pusztán jóságától, hogy valóban akarja-e boldogságukat - az ily kormányzat az elképzelhető legnagyobb zsarnokság". A másik fontos szerző John Stuart Mill (1806-1873) angol filozófus, aki amellett, hogy az utilitarista filozófiai iskola egyik legfontosabb képviselője volt, 1859-ben megjelent A szabadságról című tanulmányában kidolgozta az egyén és társadalom viszonyának mind a mai napig érvényes etikai felfogását. Ennek lényege, hogy az egyén mindaddig azt tehet és gondolhat, amit akar, ameddig ezzel közvetlenül nem árt másoknak (a mai etikában ezt nevezik kár-elvnek). Mill megközelítése határozottan antipaternalista volt. Meggyőződése szerint: „Az egyetlen cél, amelynek érdekében jogosan lehet egy civilizált közösség bármely tagjával szemben – akarata ellenére – erőszakot alkalmazni: mások sérelmének a megakadályozása. Az ő saját – fizikai vagy erkölcsi – java nem elégséges indok erre. Nem lehet jogosan kényszeríteni valamire, vagy visszatartani valamitől azért, mert ez jobb lenne neki, mert ettől boldogabb lenne, vagy mert – mások szerint – ez lenne a bölcs, netán a helyes dolog. (…) Az egyén csak annyiért felelős a társadalomnak, amennyi viselkedéséből másokat érint. Mindabban, ami csak őt érinti, jogos függetlensége korlátlan. Önmagának – saját testének és lelkének – mindenki korlátlan ura”. Kant és Mill gondolatai mind a mai napig meghatározzák azt, ahogy az emberi szabadságról, az ember és társadalom viszonyáról, az egyetemes emberi és egyéni jogokról gondolkodunk.
7
A magyar betegjogi szabályozás: A ma Magyarországon hatályos betegjogi szabályozás alapjainak forrása az 1997-es Egészségügyi Törvény. A magyar betegjogi szabályozás természetesen nagy vonalakban követi a többi európai országban kidolgozott rendszereket. A Health Consumer Powerhouse nevű független európai felügyeleti szervezet (annak ellenére, hogy felmérései alapján az egészségügy általános helyzetét tekintve Magyarországot a sereghajtók közé helyezte) 2009-es vizsgálatában a betegjogok érvényesülése terén hazánkat Európa
élmezőnyébe
sorolta
(ld.
ábra):
http://www.healthpowerhouse.com/files/EPEI-
2009/european-patient-empowerment-2009-report.pdf
A betegjogok rendeltetése és nyelvezete: A betegjogi szabályozás etikai vonatkozásainak és gyakorlati alkalmazhatóságának megértéséhez fontos pontos képet kialakítanunk annak struktúrájáról és stílusáról. Akik nem ismerik a betegjogi szabályozás eredeti szövegét (1997es Egészségügyi Törvény), könnyen gondolhatják, hogy a betegek jogait meghatározó szöveg egyfajta varázsszer, amely a gyakorlati esetek nagy részében egyértelmű eligazítást kínál. Ez nincs így. A betegjogi szabályozás tág teret hagy a konkrét értelmezéseknek és gyakorlati alkalmazásoknak, az esetek többségében általános irányelveket fogalmaz meg inkább, nem 8
pedig automatikusan alkalmazható szabályokat. Azt mondhatjuk tehát, hogy sokszor fontosabb az általános szempontok megértése és elsajátítása, mint az egyes paragrafusok és pontok reflektálatlan követése. A betegjogokkal kapcsolatban az egyik szembeötlő dolog, hogy azok kifejtése mennyire rövid, több esetben a betegjog szövege nem hosszabb fél oldalnál. Természetesen a jogszabályi pontok teljes körű értelmezésére a rendelkezésre álló kiegészítések és interpretációk kiterjedt körével is számolni kell, ami persze nem változtat azon, hogy maga az alapszöveg rövid és tömör. Továbbá, az egyes betegjogok kifejtése hasonló szerkezetet mutat: egy általános irányelvet kategorikusan megfogalmazó felütéssel kezdődik (pl. „A betegnek joga van az egészségügyi intézményt elhagyni, amennyiben azzal mások testi épségét, egészségét nem fenyegeti.”), majd ezt követi pontokba szedve a részletesebb kifejtés, illetve kivételek felsorolása. A betegjogok tehát egy általános etikai elv gyakorlati alkalmazásának formáját mutatják. A betegjogi szabályozás eredeti szövegének tanulmányozása tehát nem csak tartalmának elsajátítása miatt fontos, hanem a jogszabályok természetének, céljának és gyakorlati alkalmazhatóságának jobb megértése miatt is. A betegek jogai és kötelezettségei: Fontos rámutatni arra, hogy az egészségügyi törvény betegjogokkal foglalkozó része nem csupán a betegek jogaira tér ki, hanem kötelezettségeire is, ténylegesen e szakasz „A betegek jogai és kötelezettségei” címet viseli. A betegek két fő kötelezettsége a saját egészségi állapotukkal szemben tanúsított felelősségteljes hozzáállás, illetve mások egészségük megőrzéséhez és védelméhez való jogának tiszteletben tartása. Ez utóbbi kötelezettség magában foglalja a mások egészségére ártalmas tevékenységek kerülését és a másoknak nyújtott segítségnyújtást is. Az egészségügyi ellátáshoz való betegjog: Ez a betegjog azt a kérdést járja körül, hogy az egyes páciensek milyen jellegű egészségügyi ellátáshoz jogosultak hozzájutna. Ebben a vonatkozásban eltér a legtöbb betegjogtól, mivel nem azt garantálja, hogy az egyének saját belátásaik alapján cselekedjenek (pl. elhagyják a kórházat vagy visszautasítják a kezelést), hanem azt határozza meg, hogy milyen juttatások illetnek meg valakit egy adott intézményrendszertől és az azon belül tevékenykedő szakemberektől. Jogaink két különböző formában jelenhetnek meg: jogom van egyrészt arra, hogy mások ne határozzák meg, hogy mit tegyek, illetve jogaim vannak arra, hogy bizonyos dolgokat kapjak másoktól. Az egészségügyi ellátáshoz való betegjog a mindenkit alanyi jogon megillető ellátási körök meghatározása révén jórészt az utóbbi szempontot érvényesíti. Egy további fontos eleme ennek a betegjogi pontnak a „megkülönböztetés nélküli ellátás” fogalmának bevezetése. A szöveg meghatározása szerint ez akkor teljesül, „ha az 9
egészségügyi szolgáltatás nyújtása során nem történik hátrányos megkülönböztetés a betegek között társadalmi helyzetük, politikai nézeteik, származásuk, nemzetiségük, vallásuk, nemük, szexuális irányultságuk, koruk, családi állapotuk, testi vagy értelmi fogyatékosságuk, képzettségük és minden egyéb, az egészségügyi állapotukkal össze nem függő ok alapján”. A diszkrimináció különféle formáinak elkerülése és felszámolása rendkívül fontos a mai társadalmak számára. A fentebbi felsorolásban azonban a megkülönböztetéseknek nemcsak olyan formáit találjuk, amelyek evidens módon kerülendőnek tűnnek számunkra, hanem néhány olyan példát is, amelyek fölött nem szabad könnyen átsiklanunk. Az egyik ilyen a kor. Még ma is sokan gondolják problémátlannak, hogy idősebb emberekkel szemben indokolt lehet más jellegű ellátás biztosítása, mint fiatalabb emberekkel szemben. Az egészségügyi törvény ezen része világosan kimondja, hogy a kor alapján tett megkülönböztetés törvénybe ütköző. További fontos szempontok lehetnek a társadalmi helyzet és a végzettség, mint a megengedhetetlen megkülönböztetés kritériumai. Elterjedt nézet és gyakorlat, hogy az egészségügyi dolgozókat jobb vagy gyorsabb egészségügyi ellátás illeti meg. A vonatkozó betegjogi szövegrészből kiolvasható, hogy bizonyos betegek foglalkozásuk alapján való előnyhöz juttatása is elfogadhatatlan megkülönböztetés forrása lehet. Az egészségügyi ellátáshoz való betegjogi részben jelenik meg a páciensek várólistára helyezésével összefüggő etikai problémák jogi szabályozása is. Ebben a vonatkozásban a bioetika egyik legfontosabb irányelvének, az egészségügyi ellátás rendszerének működésében megnyilvánuló átláthatóság, transzparencia elvének érvényre jutását ismerhetjük fel. A várólistára helyezés tényét a pácienssel minden esetben közölni kell, a betegek kiválasztásának pedig „egységes, ellenőrizhető, nyilvánosságra hozott szakmai szempontok szerint” kell megtörténnie. Az etikai döntések transzparenciája alapvető bioetikai kívánalom, mivel ez teszi lehetővé, hogy az egészségügyről való döntések nyilvánosan átláthatók legyenek, illetve nyilvánosan folyjanak, egyéni páciensek esetében pedig ez a fajta átláthatóság fogja az autonómia elvét érvényesíteni a páciens kezelésekkel kapcsolatban hozott döntései során. Az emberi méltósághoz való jog: Az emberi méltóság meghatározása cseppet sem könnyű feladat. Bár részét képezi hétköznapi szókészletünknek és elég gyakran hivatkozunk rá, ha a definiálására kerül sor, könnyen elbizonytalanodunk. Hagyományosan használják a fogalmat egy bizonyos társadalmi pozíció kijelölésére vagy egy bizonyos hozzáállás jellemzésére („méltósággal viseli sorsát”). A vallási (pl. keresztény) és filozófiai tradícióban sokkal elterjedtebb az emberi méltóságra úgy tekinteni, mint ami minden ember elidegeníthetetlen 10
sajátja. Az ember sajátos méltósága abból fakad, hogy egyszeri és kivételes tulajdonságokkal rendelkező lény, amely önmagában vett értéknek számít. A német filozófus, Immanuel Kant nevezetes tézise szerint a másik emberhez való etikai odafordulás és az ún. kategorikus imperatívusz lényege, hogy a másik embert nem tekinthetem célnak valami más cél vonatkozásában, hanem eredendő értékkel kell felruháznom és eszerint cselekednem vele szemben. Az emberi méltóság fogalma a mai bioetikai gondolkodásban szintén több jelentést hordoz. Egyfelől beszélünk például „méltóságteljes halálról”, másrészt beszélünk az ember eredendő egyszeriségéről és eredendő értékéről. Az emberi méltósághoz való betegjog megfogalmazásában is megtalálható ez a két, egymással összefüggő szempont. A betegjogi rész által említett pontok közül az ember önértéke (tehát, hogy ne használjunk eszközként más célok elérésére) jelenik meg az indokolatlan orvosi beavatkozások tilalmában. A különböző (fizikai, gyógyszeres és egyéb) korlátozások, a várakoztatás és a ruházat eltávolításának minimalizálását előíró pontok által az emberi méltóság azon aspektusai kerülnek előtérbe, amelyek talán a méltóság egyik ellenfogalma, a megalázás révén érthetők meg leginkább: olyan helyzetek kerülését írják tehát elő, amelyek a beteg megalázását okoznák. A megalázás általában valami olyasmi, ami abból fakad, hogy az illetők megalázottnak érzik magukat, de ez nem feltétlenül van így, úgy is meg lehet valakit alázni, hogy az nem veszi észre, esetleg kifejezetten jó néven veszi a vele eszemben tanúsított bánásmódot. A kapcsolattartás joga: A kapcsolattartás joga elsősorban azt a szemléletet igyekszik érvényesíteni, hogy az egészségügyi intézményrendszer ne különüljön el teljesen a társadalmi élet egyéb szféráitól. Korábban inkább megszokottnak számított éles határt húzni hétköznapi életünk területei és az ott uralkodó szabályok, illetve az egészségügyi intézmények (elsősorban a kórház) világa és szabályai közé. Az egészségügyi intézmények úgy voltak kialakítva, hogy érzékeltessék ezt az elkülönülést. Akár még falakkal is körülvették őket, a két világ közötti átjárást megnehezítve. A nem-betegek, hozzátartozók bejutása az egészségügyi intézménybe és a betegekhez igen szűk korlátok közé volt szorítva. Mára ez alaposan megváltozott; az új helyzet összhangban van a bioetika azon szempontjával, hogy az egészségügy ne különüljön el a társadalmi élet egyéb területeitől és ne vonatkozzanak rá más szabályok, az egészségügy átlátható és átjárható legyen. A kapcsolattartás joga azt fejezi ki, hogy betegnek lenni és orvosi kezelés alatt állni nem jelenti azt, hogy a páciensek teljesen kiszakadnak hétköznapi, családi és társadalmi kapcsolataikból. A betegség és más egészségügyi helyzetek (pl. haldoklás, szülés) nem kizárólag orvosi jelenségek, hanem az élet
11
részei, személyes és családi események is. A kapcsolatok folyamatos fenntartása ennek belátását fejezi ki. Az intézmény elhagyásának joga: Az intézmény elhagyásának joga alapvető betegjog. Egy (felnőtt) ember cselekvési és mozgási szabadságát csak a legritkább és legindokoltabb esetben szabad korlátozni. A szabad mozgás korlátozásának legáltalánosabb eszköze a börtön – az egészségügyi intézmények pedig nem játszhatják a börtön szerepét. Természetesen vannak kivételek e jog biztosítása alól, de nagyon alaposan kell mérlegelni ezeket az eseteket. A törvény szavai szerint: „A betegnek joga van az egészségügyi intézményt elhagyni, amennyiben azzal mások testi épségét, egészégét nem veszélyezteti”. Ez egy általános alapelv, amelynek mérlegelése és betartása sokszor nem egészségügyi hatáskör. Egy másik kérdés, hogy mi történjen akkor, ha a páciens orvosi javaslat ellenére kívánja elhagyni az egészségügyi intézményt. Alapesetben ehhez joga van a páciensnek, annak viszont, hogy elhagyta az egészségügyi intézményt, bele kell kerülni az egészségügyi dokumentációba, következményeit pedig a páciensnek kell vállalni. Fontos ügyelni arra, hogy a betegek ne tűnjenek el nyomtalanul a kórházból, távozásuk és helyük lehetőleg nyomon követhető és jól dokumentált legyen. A tájékoztatáshoz való betegjog: A betegek alapos tájékoztatása egészégi állapotukról és kezelésükről alapvető szempont a mai bioetikában és betegjogi szabályozásban. Hosszú, egészen Hippokratészig visszanyúló hagyománya van annak az orvosi felfogásnak, hogy bizonyos (rossz kórjóslatú, halálos) diagnózisokat nem mondanak el a betegnek, attól tartva, hogy az negatív hatással lesz a terápia kimenetelére. Mára egyértelmű, hogy a betegeket tájékoztatni kell minden őket érintő orvosi információról, ez megkerülhetetlen feltétele a betegek autonómiájának. Ahhoz, hogy az autonómiát biztosító tájékozott beleegyezés valós lehetőség legyen, a betegtájékoztatásnak teljes körűnek, érthetőnek és tartalmasnak kell lennie. A szóban forgó betegjogi szöveg részletesen kitér a betegtájékoztatás gyakorlati szempontjaira. A tájékozott beleegyezés etikai szempontjairól szóló tanegység pedig részletesebben is elemzi a felmerülő etikai és gyakorlati szempontokat. Egy további figyelemre méltó szempont, hogy a tájékoztatás lehetőségével szemben is vannak jogai a pácienseknek, így visszautasíthatják vagy átruházhatják másra ezt a jogot (e szempontok szabályozására is kitér a betegjogi törvény). Az önrendelkezéshez való jog: A tájékozott beleegyezés a betegtájékoztatáshoz adódó másik pillére az önrendelkezéshez való lehetőség és jog. Egyszerűen fogalmazva: az önrendelkezés 12
orvosi vonatkozásban a vizsgálatokba és a kezelésekbe való beleegyezés szükségességét és feltételeit határozza meg. A betegjog mögött meghúzódó etikai alapelv a betegek autonómiájának tiszteletben tartása, valamint az orvosi paternalizmus egy beteg-centrikusabb ellátással való felváltásának igénye. A betegjogi szöveg kitér azokra az esetekre is, amikor a betegtől nem szükséges beleegyező nyilatkozatot kérni (sürgős, életveszélyes helyzet, öntudatlan állapot), illetve azokra a helyzetekre, amikor korlátozható az önrendelkezés joga (közvetlen életveszély, magzat károsítása stb.). Nagyon fontos része e betegjognak a helyettesített döntések szabályozása, tehát hogy cselekvőképtelen beteg esetében ki jogosult döntést hozni. A helyettesített döntések legfontosabb etikai irányelve, hogy az hozzon döntést, aki a legjobban ismeri a beteg értékrendjét, preferenciáit és aki a leginkább képviselni tudja a beteg érdekeit: ez a személy lehet a törvényes képviselő, a páciens által kijelölt egyéb személy, házastárs vagy családtag, a kapcsolat közelségén alapuló hierarchia mentén). Minden páciensre vonatkozó döntésnek azt a szempontot kell figyelembe vennie, hogy annak kifejezett vagy vélelmezett szempontjait és általa elfogadott legjobb érdekeit képviselni tudja. Az ellátás visszautasításának joga: Az ellátás visszautasításának joga az önrendelkezés jogát kiegészítő etikai és jogi elv. Legalapvetőbb emberi jogunk, hogy mások ne korlátozzák személyes szabadságunkat és testi integritásunkat, ne hajtsanak végre rajtunk testi beavatkozásokat a beleegyezésünk és engedélyünk nélkül. Az orvosi beavatkozások és az orvosi intézményrendszer ebben a vonatkozásban részben speciális helyzetet jelent, részben azonban nem és ugyanazon megítélés alá kell vonnunk, ha kinyilvánított akaratunk ellenére valaki orvosi közegben avatkozik be testünk folyamataiba, mint azon kívül: testi sértésként kell értelmeznünk azt. Az ellátás visszautasításával szembeni alternatíva a kényszerkezelés. Természetesen vannak olyan helyzetek, amikor a páciens kezelésére vonatkozó visszautasítási kísérletet nem kell elfogadni, ezek azonban inkább csak szélsőséges vagy kritikus helyzetekben fordulnak elő és nagy elővigyázatosságot igényel a megítélésük. A magyar egészségügyi törvény korlátozott keretek között ugyan, de bizonyos helyzetekben lehetőséget ad életmentő és életfenntartó beavatkozások visszautasítására is, ennek szabályozását részletesebben tekinti át egy másik tanegység. Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga: A betegtájékoztatás hagyományosan az orvos és páciense közötti relációban megjelenő helyzet és etikai szituáció volt. Az orvos birtokában volt a pácienssel kapcsolatos összes orvosi vonatkozású információnak, ezt jó esetben megosztotta a pácienssel, vagy időnként tudatosan visszatartott bizonyos részleteket. Mára a helyzet alaposan megváltozott, a betegről szerzett információ már nem csak egy vagy 13
néhány orvos számára áll rendelkezésre, hanem bekerül az orvosi dokumentációba és az egészségügyi rendszer több tagja számára is hozzáférhetővé válik, illetve a későbbi időkre is rögzítve marad. Ebben a helyzetben fontos lehet a dokumentációhoz való hozzáférés etikai és jogi elveit is figyelembe venni. Amit az orvosok a betegről tudnak, benne szerepel a dokumentációban, a teljes körű tájékoztatás elve pedig azt is maga után vonja, hogy a páciensek minden további nélkül betekintést kérhessenek (vagy automatikusan kapjanak) a róluk készült egészségügyi dokumentációba, sőt módosításokat is szorgalmazhatnak abban. Sok félreértés tisztázható lehet, ha a páciensek tisztában vannak a róluk készült orvosi dokumentáció tartalmával. Bár látszólag a bizalmatlanság megnyilvánulásaként is értelmezhető, ha a páciens betekintést kér a dokumentációba, valójában inkább a bizalmat erősítheti, ha ez a lehetőség magától értetődően adott. Az orvosi titoktartáshoz való jog: A titoktartás alapvető orvosi etikai elv, a betegek orvosukba vetett bizalmának kulcskérdése. Az orvosi titoktartás követelménye a Hippokratészi Esküben is megjelenik. A titoktartással kapcsolatba hozható helyzetek ma részben hasonlóak a régi időkéhez: az orvos bizonyos orvosilag releváns és nem-releváns információkhoz jut a pácienssel kapcsolatban, ezeket illetéktelen harmadik félnek nem adja ki. Ugyanakkor sok olyan változás történt az információk mibenlétével, megosztásával és az egészségügyi intézményrendszer struktúrájával kapcsolatban, amely az orvosi titoktartás korábbinál is erőteljesebb hangsúlyozását és kiterjesztését indokolja. Ma már nem csak az szempont, hogy az orvos ne mondjon el intim részleteket a páciensről és betegségéről a „szomszédoknak”, hanem fontos tényezőként jelenhet meg az információ kiadásának tilalma bizonyos hatóságok, egészségügyi biztosító társaságok, a munkáltató és egyéb hivatalos szervek számára. Továbbá: felmerül az információ egészségügyi intézményrendszeren belüli terjedésének a kérdése, tehát, hogy a kiterjedt gyógyító team különböző tagjai hozzáférhetnek-e a beteg adataihoz. A betegről szerzett információ (a „titok”) természete is más ma, mint volt korábban és tárolásuk módja is új, amennyiben főként elektronikus orvosi dokumentációról van szó. Az orvosi titoktartás ma tehát fontosabb és tágabb etikai és jogi elv, mint valaha.
14
