6

Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Uitgave 2/2011

Van de voorzitter/3

Een andere kijk op neuroborreliose/4

Neuroborreliose/6 De ‘zogenoemde’ neuroborreliose/12

Lyme-borreliose en de bijbehorende neuropsychiatrische symptomen/15 Rubriek patiëntenverhalen: Chronische Lyme/19 Actieve neuroborreliose zonder afwijkingen in de liquor/20 Ontwikkelingen CBO-richtlijnherziening Lyme-borreliose/22

Gesprek met de vaste Tweede Kamer commissie VWS 17 maart 2011/24 Verslag Algemene Ledenvergadering NVLP 21 mei 2011/28 Rubriek Flitsen/29

Colofon Bestuur Sybe de Lint Voorzitter Evert Duim Penningmeester Jolanda Bekke Aspirant-secretaris Heleen Hutink Voorlichting Robert Mast Registratie en websitebeheer Miranka Mud Redactiecommissie Gracia Pekel Belangenbehartiging Diana Uitdenbogerd Politiek Hedwig Hermus Aspirant-bestuurslid evenementen/ vrijwilligerszorg Ledenadministratie Ledenadministratie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort E-mail [email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan Secretariaat NVLP Stationstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 072 5647215 Voor algemene informatie Infolijn Ziekte van Lyme: Telefoon 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Website www.lymevereniging.nl Donaties Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op ING-rekening 35.04.330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin ‘Laat je niet Lymen’ Redactie Miranka Mud, Gracia Pekel Eindredactie Miranka Mud Ontwerp Studio Koelewijn, Den Haag Druk Ando, Den Haag Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort Telefoon 035 5260748 E-mail [email protected] © 2011 NVLP / Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend 2

Laat je niet Lymen 2/2011

Van de voorzitter Beste leden en donateurs, Het is al weer een half jaar geleden, dat ik een ‘Van de voorzitter’ mocht schrijven. Reden was, dat de vorige ‘Laat je niet Lymen’ geheel in het teken stond van het Burgerinitiatief, waarvoor onder aanvoering van onze petitionaris Diana Uitdenbogerd door velen zeer veel werk is verzet. Het wordt voor ons allen een spannende tijd rond de besluitvorming van onze politici. ‘Hoe loopt het met de NVLP?’ is een veelgestelde vraag. Daar kan ik gelukkig heel kort in zijn en dat is GOED, maar het kan natuurlijk altijd beter! De continue inzet van alle vrijwilligers vertaalt zich in ledengroei, met nu zo’n 2250 leden. Vier jaar geleden had de NVLP 600 leden. Dus wat dat betreft is er geen probleem, maar het bestuur heeft toch haar zorgpunten. Allereerst de komende bezuinigingen. Het ministerie van VWS heeft aangekondigd, dat patiëntenorganisaties niet ontzien zullen worden. De omvang is ons nog niet duidelijk, mogelijk weten wij in de komende zomerperiode meer voor 2012, dus ook dat is en blijft spannend. Tweede aandachtspunt is de inzet van vrijwilligers. Het afgelopen jaar hebben velen zich aangemeld om iets voor de NVLP te willen doen. Iets waar wij heel dankbaar voor zijn. Daar ook wij vrijwilliger zijn, is het een hele toer om al deze aanmeldingen te screenen, eventueel te plaatsen, in te werken en te begeleiden. Daarbij is de diversiteit van de vrijwilligers-in-spé groot. De één kan en wil veel, maar heeft weinig tijd. Bij de ander ligt dit wat genuanceerder. Je merkt als bestuur, dat zoiets niet gemakkelijk is en heel veel tijd, zorg en aandacht vraagt. Duurzaamheid/continuïteit willen wij hoog in het vaandel houden. Ons ambitieuze plan om in alle provincies een Provinciaal Team (PT) te realiseren is op dit moment toch een stap te ver. Wij moeten namelijk eerst zorgen, dat het bestuurlijk en organisatorisch goed op orde is. Momenteel heeft dat mijn/onze hoogste prioriteit en gaat het om helpende handen om de vele geplande NVLP-activiteiten te realiseren. Het is begrijpelijk dat een gewijzigde organisatievorm dan even moet wachten. Wij hebben inmiddels twee nieuwe aspirant-bestuursleden gevonden: Jolanda Bekke voor de functie van secretaris en Hedwig Hermus voor de functie evenementen/vrijwilligerszorg. Ik heet ze bij deze van harte welkom en wens hen veel succes. Iedereen weet waarschijnlijk, dat ik ook voorzitter ben van de Stichting Tekenbeetziekten. In het verleden werkten wij gescheiden, vanaf nu hebben we een nauwere samenwerking met de NVLP. De Stichting Tekenbeetziekten heeft als doel ‘Fondsenwerving’ en staat geheel los van de NVLP. De Stichting heeft recent, uiteraard in nauw overleg met de NVLP, zich twee doelen gesteld, te weten ‘Kinderen & Lyme’ (en dan met name gericht op een noodfonds) en ‘Chronische Lyme’ (gericht op meer wetenschappelijk onderzoek). Tip: Kijk eens op www.tekenbeetziekten.nl en attendeer anderen op deze prima sponsormogelijkheid. De Stichting heeft de ANBI-status, waardoor iedere sponsor profiteert van fiscale voordelen. Ik wens een ieder een goede zomerperiode en hoop u graag de hand te schudden op de Algemene Leden Dag (ALD) van zaterdag 17 september aanstaande. Groet, Sybe de Lint [email protected] / 06 103 101 60

3

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Een andere kijk op neuroborreliose

Deze LJNL willen wij graag voor een groot deel

laat de diagnose en een eerste behandeling,

wijden aan het thema neuroborreliose. De artike-

met vaak chronische ziekte en/of blijvende

len, in dit nummer geplaatst, verwoorden de

gezondheidsschade tot gevolg.

zienswijzen, meningen en ook hypothesen van

In deze LJNL willen wij een andere benadering

enkele Duitse specialisten die zich met dit onder-

van neuroborreliose belichten, een die wellicht

werp bezighouden.

dichter bij de praktijk staat.

We hebben ervoor gekozen dit onderwerp te

Lymepatiënten die de ziekte in milde vorm

behandelen omdat wij zien dat er in de patiënten-

hebben, hoeven zich geen zorgen te maken na

groep met neurologische beelden de meest

het lezen van deze artikelen, die gaan over een

ernstig zieke patiënten zitten, met vaak een zeer

specifieke patiëntengroep.

slechte kwaliteit van leven. De patiëntenvereni-

De artikelen zijn geschreven door medisch speci-

ging constateert dat er in de praktijk grote

alisten en zullen mogelijk aan de moeilijke kant

problemen zijn met het stellen van de diagnose

zijn. Vanwege auteursrecht kunnen wij de tekst

door de in- en uitsluitingscriteria die bij de diag-

niet vereenvoudigen. Onder de artikelen hebben

nose neuroborreliose gebruikt worden. Hierdoor

wij daarom een aantal medische termen ver-

krijgen nogal wat patiënten niet dan wel veel te

klaard.

Lyme-borreliose en neuroborreliose: twee ziekten?

4

Lyme-borreliose is een infectieziekte,

punctie de diagnose te stellen. Een

zijn en hun levenskwaliteit voor een

veroorzaakt door bacteriën die zich

hoog gedoseerde en tot aan de ge-

groot deel behouden kan blijven.

door het lichaam van de patiënt

nezing voortgezette antibioticatherapie

verspreiden. De patiënten vertonen

en een veelomvattende sociale onder-

Prof. Dr. med. Evelin Schröck

diverse symptomen, die vooral op

steuning van de patiënten moeten in

Technische Universität Dresden

stoornissen van het perifere en cen-

onze maatschappij normaal worden.

Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus

trale zenuwstelsel wijzen. Ik vind het

Ik vind het daarom onbegrijpelijk dat

Direktorin Institut für Klinische Genetik

daarom onjuist om een onderscheid

de meeste lymepatiënten niet ade-

te maken tussen Lyme-borreliose en

quaat behandeld worden. De nood-

Bron: Borreliose Wissen (Borreliose

neuroborreliose. Het gebruik van mo-

zaak tot handelen voor de medici

und FSME Bund Deutschland), nr. 18

derne laboratoriummethodes en de

en de politiek is enorm, zodat deze

okt. 2008

vakkundige interpretatie ervan maakt

patiënten met hun chronische ziekte

het mogelijk om ook zonder lumbaal-

kunnen werken, productief kunnen


Definitie van Lyme-neuroborreliose (LNB) Bij Lyme-borreliose komt het na

(meningo-encefalomyelitis), een acute

merkt wordt door vermindering van

disseminatie (de verspreiding van de

ontsteking van de zenuwwortels

de hersencapaciteit en door mentale

ziekteverwekker in het organisme) ook

(Bannwarth) en aandoeningen van de

stoornissen (depressie).

tot aantasting van het centrale zenuw-

hersenzenuwen. Ook bij de chroni-

stelsel (hersenen, ruggenmerg). Het

sche vorm of in het late stadium kan

PD Dr. med. Walter Berghoff

begrip Lyme-neuroborreliose wordt

de infectie tot een chronisch progres-

Internist

echter pas gebruikt als ten gevolge

sieve (stapsgewijs voortschrijdende)

van de infectie ziektemanifestaties

ontsteking van de hersenen en het

Bron: Borreliose Wissen (BFBD),

(symptomen/klachten) in het zenuw-

ruggenmerg leiden (encefalomyelitis

nr. 18 okt. 2008

stelsel optreden. Afhankelijk van de

bij chronische LNB) of tot het uitvallen

Vertaling: Nathalie Kriek

fase van de ziekte wordt er een onder-

van de hersenzenuwen. Polyneuropa-

Bewerking: redactie

scheid gemaakt tussen acute en

thie (een aandoening van de perifere*

chronische LNB. Acute LNB heeft

zenuwen), in het bijzonder van de

betrekking op infectueuze ontstekin-

onderste extremiteiten* is een mani- * Verklaring medische begrippen

gen van het hersenvlies, van de

festatie van de ziekte in de late fase,

hersenen en van het ruggenmerg

net als encefalopathie wat geken-

Perifere zenuwen – zenuwen die buiten het centraal zenuwstelsel vallen. Onderste extremiteiten – benen.

Liquoronderzoek bij verdenking op neuroborreliose Liquoronderzoek is vooral geïndiceerd

Een negatief liquoronderzoek kan

Bron: citaten uit: ‘Zur liquorunter-

bij klinische verdenking op de vol-

een manifestatie van Lyme-borreli-

suchung bei verdacht auf

gende ziektebeelden:

ose in het centraal zenuwstelsel

Neuroborreliose’, Borreliose Wissen

– Meningo-Neuritis symptomatologie

dus niet uitsluiten.

(BFBD) nr. 18, okt. 2008 Vertaling: Miranka Mud

(Bannwarth): Obligaat

Bewerking: redactie

– Meningo-Encefalomyelitis: Obligaat

De conclusie om een liquoronderzoek

– Bij acute hersenzenuwuitval

algemeen te verrichten wanneer het

(bijvoorbeeld gezichtsverlamming):

neurologische symptomen tijdens de * Verklaring medische begrippen

Vaak, maar niet obligaat

late fase van een Borrelia-infectie betreft, is dus niet gerechtvaardigd.

Bij een chronische persisterende

De indicatie voor een liquoronderzoek

Lyme-borreliose met neurologische

moet in elk ziektegeval zorgvuldig

symptomen, volgens een bestaande

worden overwogen.

encefalopathie* of encefalomyelopathie* en/of mono- of polyneuropathie*,

Voor de diagnostiek zijn de anam-

zijn de liquorbevindingen vaak onop-

nese en de differentiaaldiagnos-

vallend of slechts zeer gering

tische onderzoeken, de bestaande

afwijkend van de norm.

symptomen en klinische bevindin-

Het moet nogmaals worden benadrukt

gen van cruciaal belang. Het

dat pathologische liquorbevindingen

liquoronderzoek is daarbij slechts

alleen dan te verwachten zijn als de

een laboratoriumdiagnostische

Borrelia-geïnduceerde ontsteking op

bouwsteen.

Meningo (meningen) – hersen- of ruggenmergvliezen. Neuritis – zenuwontsteking. Obligaat – verplicht. Encefalopathie – hersenziekte. Encefalomyelopathie – ziekte van hersenen en ruggenmerg. Mono- of polyneuropathie – aandoening aan een of meerdere perifere zenuwen.

het gebied van de hersenvliezen en/of in liquor aangrenzend zenuwweefsel

Prof. Dr. med. Rüdiger von Baehr

is gevestigd.

Immunoloog en internist in Berlijn en woordvoerder van de werkgroep labdiagnostiek van het Duitse Borreliose-Gezelschap

FOTO: UTE FISCHER

5


Neuroborreliose

6


middelen zou een betere en betrouwbaardere indeling mogelijk moeten zijn. In het latere verloop zou daarom geprobeerd moeten worden aan te tonen, dat onder andere door middel van een EEG een waardevolle bijdrage geleverd kan worden aan het onderscheiden van een ontsteking van een intoxicatie van het zenuwstelsel. Neuroborreliose is een specifieke inflammatoire manifestatie* van een infectueuze systeemziekte. Het begrip neuroborreliose heeft betrekking op die stadia van Lymeborreliose, waarin het zenuwstelsel door het ontstekingsproces wordt aangetast. Een ontstekingsreactie in de liquor* is dus van essentieel belang. Het gaat om de vorm van Lyme-borreliose met een agressief verloop. Klinisch treden daarbij de neurologisch-psychiatrische symptomen duidelijk op de voorgrond. Niet altijd is de ziekte met zekerheid in een gedefinieerd stadium in te delen. Er zijn ziektevormen die niet beantwoorden aan het klassieke verloop en er zijn vloeiende overgangen tussen de verschillende stadia. De ziekte van Lyme is een door teken over-

Het bekendste vroege symptoom van Lyme-borreliose is

gedragen bacteriële multisysteemziekte, die

erythema migrans (EM), dat zich dagen tot weken na de

alle organen van ons lichaam kan aantasten.

tekenbeet kan voordoen. De EM is een scherp begrensd,

Het spectrum van de symptomen is buitenge-

rood huidgedeelte in het gebied rond de beet van één tot

woon variabel en de aantasting van de

twee handpalmen groot. In het algemeen ervaart de

afzonderlijke organen kan per persoon zeer

patiënt griepachtige symptomen, zoals koorts, moeheid,

uiteenlopend zijn. Omdat diverse neurologische

malaise en pijn in meerdere spieren en gewrichten. De

symptomen daar een groot deel van uitmaken,

symptomen kunnen mild zijn, zodat ze ook niet bijzonder

is het verleidelijk om van neuroborreliose

opvallen. Na enkele weken worden ze meestal spontaan

te spreken. Echter neuroborreliose wordt

minder.

verschillend gedefinieerd. Het secundaire of chronische stadium: Als LymeAls onderscheidend criterium wordt al het optreden van

borreliose niet wordt opgemerkt en behandeld, gaat

neuropsychologische stoornissen, verlammingen van

deze over in het chronische ziektestadium. In dit stadium

hersenzenuwen of van een extremiteit of het optreden van

kan Lyme-borreliose in principe twee verschillende vormen

polyneuropathie* enz., zonder het bewijs van inflamma-

aannemen:

toire liquorveranderingen gebruikt. Het feit dat bijvoorbeeld perifere zenuwverlammingen optreden, is op zich nog

De acute meningoradiculitis* volgens

geen aanleiding om een stadium van de ziekte als neuro-

Bannwarth of de vroege vorm van neuroborreliose:

borreliose te classificeren. Een polyneuropathie maakt

Enkele weken of maanden na de infectie zet het Bann-

ook immers van een diabetes mellitus nog lang geen

warth syndroom* acuut in met een snelle verslechterings-

neurodiabetes.

tendens. Dit uit zich in de vorm van een hersenvlies- en zenuwwortelontsteking, waarbij zowel hersen- als perifere

In hoeverre zenuwverlammingen bacterieel-inflammatoir,

zenuwen individueel of in combinatie met elkaar aangetast

bacterieel-toxisch of metabolisch bepaald zijn, moet

kunnen zijn. Afhankelijk van de locatie en het zwaartepunt

zorgvuldig vastgesteld worden. Juist in het geval van

van de neurologische uitval onderscheidt men een crani-

de borrelia-neurotoxine lopen de meningen uiteen. Nog

aal*, een craniocaudaal* en een extremiteitentype*.

steeds kunnen toxines* niet biochemisch bepaald worden.

7

En zo beperkt men zich bij de indeling in stadia tot

Het belangrijkste klinische kenmerk is radiculaire pijn,

aspecifieke klinische symptomen en de liquorbevindingen.

dat wil zeggen een meestal tot enkele wervelkolomseg-

Lyme-borreliose is voornamelijk een neurologische ziekte

menten beperkte ischiasachtige (spitachtige) uitstralende

en met neurologische en experimentele-neurologische

pijn, die makkelijk foutief als een van de tussenwervelschij-


Neuroborreliose

ven uitgaande ischias gediagnosticeerd kan worden.

Het is nu eenmaal een feit: Bij de diagnose

Karakteristiek is dat de pijn ’s nachts een piek vertoont en

van Lyme-borreliose spelen de anamnese en

dat deze onafhankelijk is van mechanische belasting van

de klinische bevindingen een wezenlijke rol.

de wervelkolom. Lopen en dergelijke bewegingen overdag

En na een erythema migrans zal een acute

zijn eerder aangenaam. Hoofd-, nek- en schouderpijn zijn

meningoradiculitis, ook bij onvoldoende

ook vaak voorkomende bijverschijnselen. Een ander veel

aantoonbaarheid van antilichamen, als

voorkomend symptoom is uitval van de hersenzenuwen,

Bannwarthsyndroom te classificeren zijn.

zoals verlamming van de gezichtszenuw (de zevende hersenzenuw) en de zenuwen van de oogmotoriek (de

Het beeld van de hersenactiviteit laat aanvankelijk geen

derde, vierde en zesde hersenzenuw). In principe kunnen

veranderingen zien. Een grotendeels zuiver alpha-EEG*,

alle hersenzenuwen erdoor worden aangetast met uitzon-

goed gemoduleerd, met adequate power en een prompt

dering van de reukzenuwen. Ook is de verlamming van

on-off-effect, zijn in het bijzonder bij een vroege registratie

een arm of been bekend, veroorzaakt door een diffuse

regelmatig te vinden (afb. 1a en b).

perfusievermindering* als gevolg van de verhoging van de

Iets anders is bij een meningopolyradiculitis in het begin

viscositeit* van het bloed, waardoor zowel kleine als grote

ook niet te verwachten. Later kunnen echter, tegelijk met

vaten aangetast kunnen zijn. Klinisch veelbetekenend zijn

het optreden van cognitieve problemen, lichte onregelma-

de opstartproblemen, de vermoeidheid en de concentratie-

tigheden en een vermindering van de basisactiviteit

en geheugenproblemen.

geregistreerd worden. Wat de oorzaak hiervan is, is nog niet afdoende verklaard. Wellicht wordt dit zowel door de

De liquor laat een lymfo-plasmacellulaire pleiocytose

viscositeitsstijging van het bloed als door inflammatoire

van 500-1000/3 cellen zien, een toename van de totale

vaatveranderingen veroorzaakt, die ook verantwoordelijk

hoeveelheid eiwit en idealiter de aanwezigheid van

gesteld worden voor zowel lichtere als zwaardere beroer-

Borrelia-specifieke antilichamen.

tes, die evenals bij syfilis voornamelijk in de achterste

In de praktijk lukt het aantonen van de antilichamen ook

schedelgroeve zijn gelokaliseerd.

na een periode van enkele weken vanaf een recente infectie slechts in ongeveer 30 procent van de gevallen.

Afb. 1a. Vroege vorm van neuroborreliose. Het EEG van een

In het serum is de kans op het aantonen van antilichamen

47-jarige man zes weken na een tekenbeet, nu het klassieke

zo’n vier tot zes weken na een recente infectie aanzienlijk

Bannwarthsyndroom. Serum en liquor positief.

hoger. EIA-testen* zijn bij een positieve uitslag zeer veelzeggend, bij een negatieve uitslag blijft de onzekerheid van onvoldoende sensitiviteit en van ontoereikende standaardisering van de laboratoriumanalyse met betrekking tot de technische procedure en de gebruikte reagentia* bestaan. Als aanvulling hierop moet gestreefd worden naar een polymerasekettingreactie (PCR). Zelfs het steeds opnieuw aanbevolen bewijs op basis van een kweek uit de liquor levert slechts zeer zelden resultaat op.

8


Afb. 1b. Frequentie-analyse van het EEG. X-as: frequentie van

Afb. 2a. Chronisch persisterende Lyme-borreliose. Het EEG

het EEG in hart, Y-as: capaciteit van het eeg in μV2.

van een 52-jarige, basisactiviteit en ontbrekend on-off-effect, sinds vier jaar voortschrijdend verspreid pijnsyndroom, concentratie- en geheugenstoornissen, herhaaldelijk uitvalsverschijnselen, depressie.

Therapeutisch vormt het Bannwarthsyndroom in de regel geen al te moeilijk probleem. Belangrijk is de inzet van een antibiotica dat kan doordringen tot de liquor, dat wil zeggen een Cephalosporine van de

Afb. 2b. Frequentie-analyse van het EEG. X-as: frequentie

derde generatie, een Tetracycline of een gyraseremmer.

van het EEG in hart, Y-as: capaciteit van het eeg in μV2.

Doorslaggevend is een voldoende hoge dosering en een toedieningsperiode die, afhankelijk van de laboratoriumuitslagen, lang genoeg is. Er zijn nog geen voldoende onderbouwde onderzoeksresultaten die hebben geleid tot een gestandaardiseerd behandelingsschema. Met en zonder het Bannwarthsyndroom ontwikkelt zich bij een ontoereikende behandeling een chronisch persisterende Lyme-borreliose. Maanden tot jaren later ontwikkelt zich een sluipend inzettend, langzaam aan intensiteit toenemend klachtencomplex, dat in het merendeel van de gevallen bestaat uit moeite om op gang te komen, voortdurende vermoeidheid, een labiele stemming en concentratie- en geheugenstoornissen en anderzijds uit een intens en verspreid pijnsyndroom. Hier komen geleidelijk diverse neurologische, interne, endocriene, dermatologische en

9

andere symptomen bij, die een uitgebreide en zorgvuldige

Deze EEG-veranderingen zijn het grote verschil tussen

inventarisatie en differentiaaldiagnose noodzakelijk maken.

de chronisch persisterende Lyme-borreliose en de beide

In tegenstelling tot de vroege en de late vorm van neurobor-

vormen van neuroborreliose. De EEG-veranderingen in

reliose ontbreken in de liquor de ontstekingskenmerken en

de waargenomen vorm en omvang zijn, volgens het EEG-

in het serum geregeld borreliabacteriën-IgM-AK.

handboek van S. Zschoke, een uiting van een zware

Vaak worden er vanwege de downgereguleerde cellulaire

depressie van de hersenschorsactiviteit, zoals die onder

immuniteit met verminderde CD57+ /NK-cellen vervolgens

andere ook te vinden zijn bij uitgesproken hersenoedeem,

normale borrelia-LLT’s in het bloed gevonden. De klinische

het bulbair syndroom, hersenstamencefalitis, zwaar sche-

bevindingen die gevormd worden door sensibele polyneu-

del-hersentrauma en bij slaapmiddelvergiftiging in de

ropathie, het resultaat van de VCS-test* en een buiten-

herstelfase enz., en staan in schril contrast met het actuele

gewoon onregelmatig, vertraagd, niet-gemoduleerd

neuropsychologische toestandsbeeld van de patiënt.

EEG met een extreem lage spanning en een negatief

Het is verleidelijk aan te nemen, dat het daarbij gaat om

on-off-effect, helpen verder (zie Afb. 2a en b).

een specifiek effect van de door Donta en Cartwright


Neuroborreliose

aangetoonde Bbtox 1*, die volgens Hartmann en Müller-

hebben. J. Miklossy heeft in 1993 de genfrequentie van

Marienburg ook verantwoordelijk is voor de gezichts-

deze spirocheten geanalyseerd en als Borrelia burgdorferi-

stoornissen, die met behulp van een VCS-test geobjecti-

sensu stricto geïdentificeerd. Ondertussen bewijzen diverse

veerd kunnen worden.

onderzoeken dat Borreliabacteriën krachtige inductoren*

De extreme variëteit van de klinische symptomen, de pro-

zetten, die zowel bij Lyme-borreliose als bij de ontwikkeling

blemen bij de biochemische analyse, de tot op de dag van

van de ziekte van Alzheimer zeer relevant zijn.

vandaag ontbrekende aantoonbaarheid van de neurotoxine*

Juist deze onderzoeken waren aanleiding voor de auteur

in vivo* en tot slot het buitengewoon chronische karakter

om herhaaldelijk en succesvol de diagnose ‘ziekte van

van de ziekte, zorgen ervoor dat van alle lymepatiënten

Alzheimer’ in twijfel te trekken en om uiteindelijk neuro-

deze groep ongetwijfeld het vaakst in behandeling is.

borreliose vast te stellen.

Evenals bij syfilis – ten slotte behoren Borreliabacteriën en

De noodzakelijke diagnostiek van de late vorm van

Treponema Pallida beide tot de spirocheten – ontwikkelt

neuroborreliose stemt overeen met die in elke andere fase

zich vele jaren tot decennia later bij een onbekend en niet in

van de ziekte, namelijk onderzoeken van het serum en het

te schatten aantal patiënten en bij voldoende agressiviteit

hersenvocht. De potentiële aantoonbaarheid van Borrelia-

van de ziekteverwekker een chronische hersenontsteking

bacteriën in de liquor neemt elke twijfel over de oorzaak van

– de late vorm van neuroborreliose – met dramatische

de ziekte weg. Het EEG laat een sterke vertraging van de

gevolgen. Het begin is sluipend, een specifieke tijdsduur is

basisactiviteit in het delta- en thetagolvenbereik zien, voor-

niet vast te stellen. Na een jarenlange strijd tegen het

namelijk in de vorm van onregelmatige, voor een deel ook

immuunsysteem en de bloed-hersenbarrière is het de

trifasische golfformaties met een hoge amplitude en het

Borreliabacteriën gelukt om in de hersenen door te dringen.

ontbreken van de mogelijkheid tot stimulatie door uitwen-

Nu domineren bij de klinische symptomen van het begin af

dige prikkels (Afb. 3a en b).

aan neuropsychologische problemen en motorische symp-

Op de MRI- respectievelijk de CT-scan van het hoofd bevin-

tomen. De patiënten lijden aan een duidelijke toename van

den zich multifocale*, maar vooral periventriculair* gelokali-

concentratie- en geheugenstoornissen, zware opstartpro-

seerde laesies* in de witte substantie van de hersenen.

van cytokines* zijn, die een serie van processen in gang

blemen, een toenemende sociale desintegratie en een afname van de vaardigheden om de opgaven van het

Afb. 3a. Late vorm van neuroborreliose. Het EEG van een

dagelijkse leven te vervullen.

69-jarige vrouw, sinds 3 jaar voortschrijdende dementie, gedesoriënteerd, niet in staat tot lopen. Serum- en liquorbevindingen

Bij de door polyneuropathie veroorzaakte bewegingsonzekerheid voegen zich een centraal opgewekte ataxie* en spastische paraparese*, die samen relatief snel tot immobilisatie van de patiënt leiden. Later komt het tot desoriëntatie met betrekking tot tijd, ruimte en de eigen persoonlijkheid, incontinentie, waakzaamheidsstoornissen, slaap-waakritmestoornissen, waarnemingsstoornissen, paniekaanvallen, zware depressie, hallucinaties, progressieve dementie enz. In dit stadium is het klinische beeld niet te onderscheiden van het (ver)gevorderde stadium van de ziekte van Alzheimer. Het is van buitengewone betekenis, dat A.B. MacDonald en J.M. Miranda voor het eerst in 1987 spirocheten in de hersenen van gestorven Alzheimerpatiënten aangetoond 10


positief.

Afb. 3b. Frequentie-analyse van het EEG. X-as: frequentie van

Gaat het daarbij om een therapie zonder kans op succes?

het EEG in hart, Y-as: capaciteit van het EEG in μV2.

Geenszins. Natuurlijk kan men bij zo’n zware ziekte niet uitgaan van een restitutio ad integrum (volledig herstel tot de normale toestand). Maar het succes van de auteur bij een ‘zeer zwaar zieke Alzheimerpatiënte’ (volledig gedesoriënteerd, dement, agressief, vegetatief volledig ontspoord, slechts in staat tot het uitbrengen van losse klanken, spastisch-atactisch en bedlegerig) motiveert. Ze werd echter als neuroborreliose patiënt in een laat stadium gediagnosticeerd en vele maanden op de hierboven beschreven manier behandeld. De patiënte is op dit moment wakker, kan zich oriënteren, spreekt langzaam hele zinnen, loopt weer met hulp en woont thuis bij haar man. Prof. dr. med. Werner Grossmann Gevestigd specialist voor neurologie en lid van het Duitse

Ook in deze fase is een therapie moeilijk, maar zeker niet

Borreliose-Gezelschap

uitzichtloos. Belangrijk is de inzet van antibiotica die kan doordringen tot de liquor, dat wil zeggen een Cephalosporine van de derde generatie, een Tetracycline, een gyraseremmer en Metronidazol (red. dit betreft een experimentele behandeling). Beslissend is in het bijzonder een voldoende hoge dosering van de antibiotica, omdat deze slechts beperkt de bloed-hersenbarrière kunnen passeren. Bij de vele jaren tot decennia durende ziekte is er geen snelle therapie te verwachten, zodat afhankelijk van de laboratoriumuitslagen van het begin af aan met een aanzienlijk lange periode van antibioticatoediening rekening gehouden moet worden. Ook hier bestaan er voor een

FOTO: UTE FISCHER

gestandaardiseerd behandelingsschema geen onderzoeksresultaten die zeker genoeg zijn. Daarnaast zal men alle mogelijkheden tot aanvullende therapie moeten aanwenden, zoals de inzet van plantaardige immunomo-

Bron: Borreliose Wissen (BFBD), nr. 18 okt. 2008

dulatoren, een dieet, maatregelen tot alkalinisering en


cholestyramine-zuiveringstherapie.

Bewerking: redactie

* Verklaring medische begrippen Polyneuropathie – aandoening aan meerdere perifere zenuwen tegelijk. Intoxicatie – vergiftiging. Inflammatoire manifestatie – ontstekingsmanifestatie. Liquor – hersenvocht. Meningoradiculitis – ontsteking van een zenuw op de plaats waar deze uit het ruggenmerg komt, samen met een ontsteking van de vliezen rondom dit deel van het ruggenmerg. Bannwarth syndroom – ontsteking in het zenuwstelsel met als gevolg verlamming en gevoelsstoornissen. Craniaal – de schedel betreffend. Craniocaudaal – van hoofd tot voeten. Extremiteitentype – de ledematen betreffend. Perfusievermindering – verminderde door bloeding.

11

Viscositeit – de dikte-aanduiding van vloeistoffen, stroperigheid van het bloed. EIA-testen – eerste standaardtest bij Lymeborreliose net als een Elisa-test. Reagentia – onderzoeksmiddel. EEG – een onderzoek waarbij de hersenfunctie wordt onderzocht. Differentiaaldiagnose – onderscheid maken tussen diagnoses die veel van dezelfde karakteristieken gemeen hebben. VCS-test – een visuele contrast gevoeligheidstest, is een visie-screening test die kan worden gebruikt om de mogelijke aanwezigheid van neurotoxinen in het lichaam te identificeren. Toxine – door bacteriën afgescheiden gifstof. Bbtox 1 – een Borreliatoxine. Neurotoxinen – stoffen die het zenuwstelsel aantasten.


In vivo – in het lichaam. Ataxie – verstoorde evenwichts- en bewegingscoördinatie. Paraparese – Tweezijdige, onvolledige verlamming van één of meer spieren of groepen van spieren. Inductoren – stoffen die de vorming van andere stoffen stimuleert. Cytokines – proteïnen die een rol spelen in de immuunafweer. Multifocaal – op meerdere plaatsen. Periventriculair – zich rondom de hersenkamers bevindend. Laesie – beschadiging/afwijking van weefsel, in dit geval hersenweefsel.

De ‘zogenoemde’ neuroborreliose Na besmetting met Salmonella is Lyme-borreliose met zo’n 100.000 nieuwe ziektegevallen per jaar de meest voorkomende infectieziekte in de Bondsrepubliek Duitsland. De overbrenger is de teek Ixodes ricinus (de gewone teek), de ziekteverwekker is de gramnegatieve bacterie Borrelia burgdorferi, die een exotoxine synthetiseert, het door de cel afgescheiden vergif Bbtox 1, zo luidt de hypothese. Een erythema migrans, die zich concentrisch uitbreidt rondom de bijtplek, wijst op het ontstaan van een infectie. In zo’n 30 tot 50 procent van de gevallen ontwikkelt zich geen erytheem; er kunnen zich echter zo’n 10 tot 14 dagen na de tekenbeet griepachtige symptomen voordoen met spieren gewrichtspijnen, pijn in het gehele lichaam, (extreme) vermoeidheid, lichte koorts, koude rillingen, ongewone hoofdpijn, concentratie- en geheugenstoornissen enz. Men moet voor ogen houden, dat de diagnose van Lyme-borreliose een klinische diagnose is en geen serologische. De bepaling Prof. dr. med. Fred Hartmann Internist in Ansbach, uitgever en auteur van het boekje ‘Borreliose’

FOTO: UTE FISCHER

van Borrelia-antilichamen kan tot zes weken na de tekenbeet negatief zijn. Dan is het nodig, dat er een lymfocytentransformatietest (LTT) gedaan wordt, die al 14 dagen na een infectueuze beet tot een positief resultaat leidt.

12


Kritische beoordeling van de

nostiek bij Lyme-neuroborreliose en

‘zogenoemde’ neuroborreliose

chronische Lyme-borreliose met

Als de acute fase van de ziekte over

encefalopathie’. De conclusie van

het hoofd gezien wordt en er geen

Berghoff is: ‘Bij chronische Lyme-

behandeling volgt, dan wordt Lyme-

borreliose met encefalopathie* komen

borreliose met meerdere aanhouden-

liquorveranderingen zelden voor en

de klachten chronisch. Voor veel

zijn weinig uitgesproken.

patiënten begint nu een moeizame

Om die reden helpt het liquoronder-

tocht, van arts naar arts, van zieken-

zoek in deze situatie (chronische

huis naar ziekenhuis. Vooral

LB met encefalopathie) niet bij het

neurologen adviseren dan om neuro-

stellen van de diagnose en is daarom

borreliose door een onderzoek van

niet geïndiceerd. Laten we dus onze

het hersenvocht (liquor) uit te sluiten

patiënten, die zich in het chronische

dan wel te bevestigen. De vraag is of

stadium van Lyme-borreliose bevin-

dit liquoronderzoek in het chronische

den, en dat zijn de meesten, dit

stadium van de Lyme-borreliose nu

nutteloze onderzoek besparen, want

werkelijk geïndiceerd is of dat het

Lyme-borreliose is een algemene

slechts uit de hulpeloosheid van de

infectie, die alle organen, orgaansys-

therapeut voortkomt. Hierover heeft

temen en dus ook de hersenen

Walter Berghoff een uitvoerig werk

kan aantasten. De afname van de

geschreven met de titel ‘Liquordiag-

hersencapaciteit kan al door het

afnemen van een eenvoudige anam-

onderzoekers tot in detail kunnen

volgens Hudnell aantonen. Het is op

nese duidelijk worden, bijvoorbeeld

verklaren hoe de gifstoffen hun

dit ogenblik niet bekend waar de

bij aantasting van de hersenzenuwen

dodelijke werking ontwikkelen.

toxinen precies inwerken (niet alleen

(lichtgevoeligheid, wazig zien,

Hierna tasten de exotoxinen direct

de Borreliatoxine): op de retina (net-

gezichtsstoornissen in de scheme-

de lichaamseigen cellen met behulp

vlies), die aanzienlijk meer zintuiglijke

ring, aangezichtsverlamming, duize-

van verscheidene mechanismen aan.

informatie verwerkt dan tot dusver

ligheid, oorsuizen enz.), stoornissen

Of ze vernietigen als proteasen

bekend, of in het gebied van de

van de cognitieve functies (geheugen,

(eiwitsplitsende enzymen) belangrijke

visuele cortex* van de hersenen waar

concentratie, oriëntatie, denkvermo-

sleutelproteïnen, zoals bijvoorbeeld

de visuele waarnemingen verder

gen enz.), psychogene stoornissen

de botulinetoxine, of ze koppelen

verwerkt worden. De verstoring van

zoals zware opstartproblemen,

storende eiwitten aan celbouwstenen,

de grijstoonherkenning lijkt, volgens

depressieve stemmingen, paniek-

zoals de tetanustoxine, en verhinde-

onze ervaringen, omkeerbaar en dus

aanvallen enz.

ren zo het vrijkomen van neurotrans-

te genezen te zijn.

mitters (substanties die informatie en Ik heb er herhaaldelijk op gewezen,

signalen overbrengen).’ En zo zijn er

Een verdere mogelijkheid om een

dat volgens Donta en Cartwright de

nog meer voorbeelden te noemen.

hersenfunctiestoornis te meten biedt

spirocheet Borrelia burgdorferi een

Volgens Bhakdi heeft de ontdekking

de afleiding van de hersenstroomcur-

exotoxine, Bbtox 1* produceert en

van toxinen en van hun werkingsprin-

ven (EEG). Grossman heeft laten zien

dat Lyme-borreliose dus een door

cipes al nieuwe therapiemogelijkheden

dat in het chronische stadium van de

toxinen* veroorzaakte ziekte is. Hoe

opgeleverd. Bij Lyme-borreliose als

Lyme-borreliose de EEG pathologi-

zou nu de proliferatie (snelle woeke-

bacteriële infectie geloven echter

sche veranderingen vertoont en dat

ring) van een bacterie deze multi-

vandaag de dag nog veel collega’s

de door een prikkel uitgelokte poten-

orgaanziekte kunnen veroorzaken,

dat de ziekte met slechts een korte

tialen verstoord zijn. Overeenkomstige

als het niet via de toxineproductie

antibioticatherapie behandeld kan

EEG-resultaten zijn gevonden bij lues

loopt, net als bij difterie, tetanus,

worden.

13

(syfilis) en bij slaapmiddelvergiftigingen. Hier is naast het overeenkomstige

botulisme, cholera, tyfus en andere bekende ziektebeelden?

Hoe kan men een zogenoemde

gefaseerde ziekteverloop opnieuw

Volgens een pathogenetisch* principe

neuroborreliose, dat wil zeggen de

een parallel tussen syfilis en Lyme-

ontwikkelt elke bacterie één of meer-

aantasting van de hersenen bij een

borreliose te zien; in beide gevallen

dere soortspecifieke toxinen om de

algemene infectie, zonder liquorpunc-

gaat het om een verwante ziektever-

schadelijke invloeden van haar gast-

tie aantonen? Op de eerste plaats

wekker met nagenoeg identieke

heer te kunnen overleven.

met behulp van een zorgvuldige

toxinen (de toxine van lues, Tptox 1,

Sueharit Bhakdi schrijft in zijn artikel:

anamnese van de voorgeschiedenis

onderscheidt zich volgens Donta en

‘Ontbrekende interesse in bacterie-

en van de op dat moment bestaande

Cartwright slechts met betrekking tot

toxinen’ al in 2002: ‘Slechts een klein

klinische symptomen (zie boven).

twee aminozuren van de aminozuur-

aantal van de talloze bacteriesoorten

Men kan cerebrale functiestoornissen

sequentie van de Borreliatoxine,

kan gevaarlijk worden voor de mens.

door zorgvuldig navragen achterhalen

Bbtox 1).

Deze ongeveer 50 pathogene (ziek-

en met psychodiagnostische tests

makende) kiemen bedienen zich bijna

objectiveren. Een directe verstoring

Neuropsychiatrische stoornissen bij

allemaal van hetzelfde wapen om het

van de hersenwerking, bijvoorbeeld

Lyme-borreliose komen veel vaker

menselijke organisme te beïnvloeden:

een stoornis van de grijstoonherken-

voor dan algemeen bekend is (vol-

de zogenoemde exo- en endotoxi-

ning, kan men met een ‘Visuele

gens Leeber-Good). De patiënten zijn

nen*. In de laatste decennia hebben

Contrastgevoeligheidstest’ (VCS-test)

geen hypochonders, maar ernstig


ziek. De pathogenese van de hersen-

uitingsvormen en uiteenlopende

1 van de spirocheet Borrelia

functiestoornissen kan verschillend

omvang bestaat.

burgdorferi oppakken, het werkings-

zijn. Bij een bestaande Lyme-

Voor de diagnose is geen liquor-

mechanisme ontrafelen en naar

borreliose creëren in het bijzonder

punctie, maar een zorgvuldig

verdere mogelijkheden zoeken om

menginfecties met ehrlichiae,

neuropsychiatrisch onderzoek

deze te elimineren.

babesiae, bartonellae, chlamydiae,

nodig. Prof. dr. med. Fred Hartmann

rickettsiae, mycoplasma’s, virussen en andere een complex ziektebeeld

Het levert evenzeer grote moeilijk-

Internist in Ansbach, uitgever en auteur

met neuropsychische stoornissen

heden op om bij een acute neuro-

van het boekje ‘Borreliose’

met een uiteenlopend ontstaans-

borreliose in de vroege fase van de

mechanisme: structuurbepaald

ziekte zich te verlaten op de liquor-

(zogenaamde borreliosehaarden),

bevindingen bij het stellen van de

circulatiebepaald (arteriïtis, vaat-

diagnose, want van 799 klinisch

afsluiting) of stofwisselingsbepaald

ondubbelzinnige gevallen voldeden

(door exo- en endotoxinen aangetaste

de uitslagen van slechts 42 patiënten

transmittersystemen).

(5,25 %) aan de criteria van de

De capaciteitsvermindering van de

richtlijnen van het vakgenootschap

hersenen bij Lyme-borreliose is van

(Epidemiologisch bulletin van het

Bron: Borreliose Wissen (BFBD), nr. 18

een bijzondere betekenis zowel in

Robert Koch Instituut, 38/2007).


beroepsmatig als in persoonlijk

Letterlijk staat er in het bulletin:

Bewerking: redactie

opzicht. Vermoeidheid, zware opstart-

‘Aan de op dit ogenblik geldige

problemen, concentratie- en geheu-

vorm van gevalsdefinitie

genstoornissen, verwardheid, des-

(het vereiste laboratoriumdiag-

oriëntatie, woordvindingsstoornissen,

nostische bewijs) van vroege

leesstoornissen, slaapstoornissen,

neuroborreliose wordt slechts

depressies, paniekaanvallen, om

in een zeer klein deel van de

slechts een paar symptomen te

neuroborreliosegevallen voldaan,

noemen, worden door de exotoxine

een probleem waarop al eerder

van de Borrelia burgdorferi, Bbtox 1

is gewezen’.

veroorzaakt. Deze toxine zal, aan een lipide* gekoppeld, probleemloos

Het is dus dringend noodzakelijk de

door alle lichaamsweefsels zwerven,

definitie van de zogenoemde neuro-

daarbij ook door de bloedhersenbarièrre dringen en zich in de

borreliose op basis van de laborato- * Verklaring medische begrippen Encefalopathie – ziekte van de hersenen. riumuitslagen na een liquorpunctie

hersenen verspreiden, met name

te heroverwegen en om nieuwe

als de hersenen een vetgehalte

diagnostische criteria op te stellen.

van zo’n 60 procent hebben.

Op grond van de pathogenetische inzichten en de klinische ervaringen

14

Dit leidt tot de conclusie, dat

lijkt er nauwelijks een Lyme-borre-

aantasting van de hersenen

liose zonder aantasting van de

(de zogenoemde neuroborreliose)

hersenen te bestaan. Tegelijkertijd

bij elke chronische vorm van

moeten we het onderzoek naar de

Lyme-borreliose in uiteenlopende

identificatie van de neurotoxine Bbtox


Bbtox 1 – een Borreliatoxine. Toxinen – door bacteriën afgescheiden gifstoffen. Exotoxinen – giftige eiwitten die uitgescheiden worden door bepaalde bacteriën. Endotoxinen – celwandsbestanddelen van Gram-negatieve bacteriën (zitten dus vast). Pathogenese – wijze van ontstaan en ontwikkeling van een ziekte. Visuele cortex – het deel van de achterhoofdskwab, dat verantwoordelijk is voor de visuele waarneming. Lipide – vetten en daarmee verwante stoffen.

Lyme-borreliose en de bijbehorende neuropsychiatrische symptomen Wanneer is een Lyme-borreliose een neuroborreliose?

Om helderheid te kunnen verschaffen rond Lyme-borreliose en de bijbehorende neuropsychiatrische symptomen moeten de volgende kritische vragen gesteld worden: Wat zijn de neurologisch-psychiatrische symptomen bij een chronische Lyme-borreliose en wanneer is een Lyme-borreliose een neuroborreliose? Daarbij moet het duidelijk zijn, dat er weliswaar een veel gebruikte stadiaindeling van Lyme-borreliose bestaat, maar dat de overgangen daarin vloeiend zijn. Symptomen bij de aantasting van het perifere zenuwstelsel* en het liquorprobleem Ook zonder een positieve liquorbevinding volgens de richtlijnen van het ‘Duitse genootschap voor neurologie’ kunnen zich de volgende Lyme-borreliose geïndiceerde klachten voordoen: Na de beet van een teek in het gebied van het bovenbeen of van de bil in de buurt van de nervus ischiadicus* breidt de ziekteverwekker zich aanvankelijk Martina Lorenz Specialist in de neurologie en psychiatrie

FOTO: UTE FISCHER

over de huid uit en vervolgens via de bloedbaan in het gebied van de perifere zenuwen. Er doen zich hier dan symptomen voor die lijken op de symptomen van een syndroom met geprikkelde zenuwwortels zoals bijvoorbeeld een rughernia. Het gaat om pijn, die vanuit de lendenwervelkolom via de bil naar het been uitstraalt. Volgens de definitie zouden we hier dus te maken hebben met een radiculitis* van een perifere zenuw. Een dan uitgevoerde lumbaalpunctie, waarbij gezocht wordt naar een verhoogd celaantal en eiwitgehalte en naar antilichamen tegen Borreliabacteriën, zal met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid geen neuroborreliose bevestigen. Toch zouden we hier met symptomen van neuroborreliose te maken hebben. Dit is slechts een voorbeeld om aan te geven hoe kritisch de op dit moment geldende richtlijnen van het Duitse genootschap voor neurologie bezien moeten worden. Ook bij één van de meest voorkomende symptomen van neuroborreliose, de zogenaamde perifere facialisparese (gezichtsspierverlamming), wordt slechts zeer zelden in de liquor het bewijs van Borreliaspecifieke antilichamen aangetroffen. Toch moet bij een eerder opgelopen tekenbeet de mogelijkheid van een aanwezige Lyme-borreliose

15


Lyme-borreliose en de bijbehorende neuropsychiatrische symptomen

dringend onderzocht worden en moet er een passende

MRI vertonen de haarden bij Lyme-borreliose niet zo’n

therapie met een centraal werkend antibioticum zoals

typisch verdelingspatroon als bij MS, vaak ontbreken de

Ceftriaxon gegeven worden.

haarden op de MRI bij Lyme-borreliose volledig.

Andere ziekten van het perifere zenuwstelsel gerelateerd

Bij de liquordiagnostiek wordt bij neuroborreliose meestal

aan Lyme-borreliose zijn polyneuritis*, polyradiculitis* en

een veel hoger celaantal aangetroffen dan bij MS

polyneuropathie*. In de neurologische praktijk zeer vaak

(> 50/mm³). Ook het eiwitgehalte is door de verstoring van

voorkomende perifere symptomen zijn het carpaal

de bloed-liquorbarièrre verhoogd (> 1 gram per liter). Vaak

tunnelsyndroom*, het sulcus ulnarissyndroom* en poly-

wordt bij Lyme-borreliose ook een geactiveerd B-celaantal

neuropathie. Als het bekend is dat er een tekenbeet is

in de liquor aangetroffen. In het gunstigste geval laten zich

opgelopen moet dringend worden uitgesloten dat er

intrathecale antilichamen van de IgG-, de IgM- en de

sprake is van een neuroborreliose. Ook hier zouden dus

IgA-fractie aantonen. In de literatuur wordt er steeds weer

nauwelijks positieve liquorbevindingen te verwachten zijn;

op gewezen dat bij een klinisch aangetoonde Lyme-borre-

maar toch is het mogelijk de diagnose neuroborreliose te

liose-encefalitiden en zelfs bij een voortgeschreden

stellen. In het geval van een tweezijdig optredend carpaal

encefalopathie de liquor slechts in maximaal 30%

tunnelsyndroom en/of sulcus ulnarissyndroom moet altijd

van de gevallen positief is.

aan een gegeneraliseerde ziekte, zoals diabetes mellitus, aan vergiftigingen, zoals chronisch alcoholisme, of aan

Psychiatrische symptomen

Lyme-borreliose gedacht worden.

Hierbij gaat het in de eerste plaats om patiënten, die aan chronische Lyme-borreliose lijden en die vaak als lijders

Ook het vegetatieve zenuwstelsel* is in het geval van een

aan het zogenaamde post-Lyme-syndroom beschreven

bestaande Borrelia-infectie vaak aangetast: daarbij treden

worden. Optredende stemmingswisselingen tot aan

symptomen op zoals een periodieke verhoging

depressies toe, uitgesproken vermoeidheid, slaapstoor-

van de polsfrequentie (tachycardie), meer zweten,

nissen, opstartproblemen, verhoogde prikkelbaarheid,

verandering van de huidtemperatuur, spierspanning,

angsten, paniekaanvallen, concentratiestoornissen tot aan

schommelingen van de bloeddruk, perifere vegetatieve

vergeetachtigheid toe en ook oriëntatiestoornissen,

stoornissen en het ontstaan van doorbloedingsstoornis-

woordvindings- of spraakstoornissen worden steeds weer

sen, zoals Raynaud-symptomen*.

gezien. Veel patiënten vertonen een bijzonderheid: moeilijkheden bij het denken, schrijfremmingen of zelfs ook

Bij encefalitis*, meningitis* of myelitis* is het centrale

het verdraaien en weglaten van letters bij het schrijven.

zenuwstelsel direct aangetast. Bewegingsstoornissen,

Een eveneens typisch symptoom is de verstoring van de

halfzijdige stoornissen, blaasledigingsstoornissen,

fijne motoriek, wat meer in het neurologische gebied

epilepsie of karakterveranderingen kunnen optreden.

thuishoort. Patiënten beschrijven dat ze tegen deurposten

Er kunnen zich dementiële symptomen voordoen,

aanlopen en zich aan tafelpunten stoten, omdat deze niet

concentratiestoornissen, slaapstoornissen, het chronisch

adequaat worden waargenomen.

vermoeidheidssyndroom, depressieve symptomen, hoofdpijn en ook hallucinaties worden gemeld.

De moeilijkheden in de neurologisch-psychiatrische praktijk

16

Neuroborreliose of multiple sclerose?

Patiënten met chronische persisterende Lyme-borreliose

Belangrijk voor het stellen van de diagnose Lyme-borreli-

maken de beschreven ziektesymptomen in grote verschei-

ose is om een relatie met een opgelopen tekenbeet of

denheid kenbaar. De geschetste klachten zijn heel

een erythema migrans te zien. Ook moeten daarbij andere

typerend, maar toch niet bij elke patiënt hetzelfde. Ook

Lyme-borreliose typische bevindingen optreden. Op de

een wisselvallig verloop is typerend. De ervaren klachten


zijn duidelijk meer dan een somatiseringsstoornis en ook

Mogelijke ontstaansoorzaken van psychiatrische

meer dan zuiver depressieve symptomen. Dit stelt de arts

symptomen gerelateerd aan Lyme-borreliose

voor een moeilijk dilemma: Houdt hij zich aan de weten-

– Vasculair. Ontstekingen in grote en kleine bloedvaten

schappelijke richtlijnen, dan moet bij deze patiënten de

kunnen leiden tot doorbloedingsstoornissen. Deze laten

samenhang tussen zijn symptomen en de bestaande

zich afzonderlijk met behulp van een SPECT-scan

Lyme-borreliose betwist worden. Want als het niet lukt

aantonen. Vaatspasmen kunnen leiden tot in aantal

antilichamen in de liquor, een barrièreverstoring of een

toenemende migraine-aanvallen.

verhoging van het celaantal aan te tonen, dan betreft het

– Beschadigingen door neurotoxinen.

volgens de wetenschappelijke richtlijnen geen neurobor-

– Beschadigingen door de ontstekingshaarden zelf.

reliose. Heeft de patiënt bovendien de opgelopen

Fallon beschrijft in uitgevoerde SPECT-onderzoeken

tekenbeet niet opgemerkt, dan ontbreekt deze in de

heterogene patronen van verminderde perfusie* door

anamnese en dus wordt de causaliteit betwist. En als zich

ontstekingshaarden en doorbloedingsstoornissen.

daarbij geen neurologische uitvalsverschijnselen voordoen,

– Chronische pijn kan leiden tot een reactieve depressie.

dan zeggen de richtlijnen dat neuroborreliose daarmee uit

– Reactieve depressies kunnen ook ontstaan door sociale

te sluiten is.

problemen zoals het verlies van de partner, van werk of vroegtijdige pensionering.

Als behandelend arts moet ik dus beslissen of ik volgens de richtlijnen wil handelen of dat ik de

– Hormonale stoornissen zoals bijvoorbeeld door gebrek aan de overdrachtsstof serotonine*.

patiënten met hun klachten serieus wil nemen en wil proberen hen te behandelen.

De daling van de serotoninespiegel kan leiden tot fatale ontwikkelingen zoals depressieve en psychiatrische symp-

Hier doen zich nu verschillende mogelijkheden voor.

tomen en ook tot een verzwakking van de immuunafweer,

Ten eerste kan er bij de patiënt inderdaad geen sprake zijn

tot een versterkte neiging tot allergieën, tot wondgene-

van Lyme-borreliose en komen de klachten ergens anders

zingsstoornissen, tonusstoornissen* en stoornissen van de

vandaan. Dan is het mijn taak om deze mensen naar

eetregulatie, zoals een versterkt verlangen naar zoetigheid.

de juiste collega te verwijzen. Het is echter net zo goed

Ook kunnen er coronaire spasmen* en sexuele functie-

mogelijk dat de Borreliabacteriën aanwezig zijn en zich

stoornissen worden uitgelokt.

op voor het immuunsysteem moeilijk bereikbare plaatsen verstoppen en dat het immuunsysteem geen kans heeft op

Het is interessant, maar ook beangstigend om te zien

een reactie (AK-titer, Western Blot test, LTT-test negatief).

hoe Borreliabacteriën het gehele organisme kunnen

Het is ook mogelijk dat het immuunsysteem door de per-

ontregelen en hoe divers en complex het ziektebeeld

sisterende ontsteking intussen zo verzwakt is (afname

kan zijn.

van de CD57-cellen), dat het om die reden niet reageert

Op grond hiervan kan de behandeling van chronische

en geen antilichamen heeft opgebouwd. Daarbij is het

Lyme-borreliose slechts een holistische* zijn. Hieronder

immers ook bekend, dat het immuunsysteem door veran-

vallen niet alleen antibioticatherapieën, maar ook de

dering van de oppervlakte-antigenen op het verkeerde

versterking van het immuunsysteem, stressverminde-

been gezet wordt en daarom geen immuunreactie in gang

ring, gematigde lichamelijke training, zo nodig

zet. Het is ook mogelijk dat de patiënt een zogenoemde

doelgerichte fysiotherapie, consequente ontgifting van

tekenbeet co-infectie heeft doorgemaakt en dat daarom

neurotoxinen, overstappen op basenrijke voeding* en

andere ziekteverwekkers verantwoordelijk zijn voor de

een consequente ontzuring.

symptomen.

17


Het is mijn wens dat er meer diagnostische fantasie en meer uitwisseling van ervaring tussen collega’s gaat komen, een betere samenwerking, meer statistische registratie van de patiëntengegevens en een meldplicht van de ziekte. Voor de patiënten wordt daarmee weliswaar nog geen genezing bereikt, maar ze worden in ieder geval van het stigma bevrijd dat ze zuiver psychosomatisch ziek zijn. Martina Lorenz Specialist in de neurologie en psychiatrie

Bron: Borreliose Wissen (BFBD), nov. 2008 Vertaling: Nathalie Kriek Bewerking: redactie

* Verklaring medische begrippen Perifere zenuwstelsel – deel van het zenuwstelsel dat buiten het centrale zenuwstelsel (CZS) is gelegen. Nervus ischiadicus – heupzenuw of achterste beenzenuw. Radiculitis – ontsteking van een zenuw op de plaats waar deze uit het ruggenmerg komt. Polyneuritis – ontsteking van verschillende zenuwen. Polyradiculitis – ontsteking van zenuwwortels die uit het ruggenmerg ontspringen. Polyneuropathie – aandoening van meerdere perifere zenuwen. Carpaal tunnelsyndroom – klachtenpatroon veroorzaakt door een beknelling van de middelste armzenuw. Sulcus ulnaris syndroom – aandoening van een van de drie armzenuwen, de nervus ulnaris of elleboogzenuw. Vegetatieve zenuwstelsel – deel van het zenuwstelsel dat ‘plantaardige’ functies regelt. Dit zijn de functies waar je, voor het uitvoeren ervan, géén bewuste actie hoeft te ondernemen. Raynaud-symptomen – plotseling en met tussenpozen vernauwen van de kleine slagaders in de handen en soms de voeten. Encefalitis – ontsteking van het hersenweefsel. Meningitis – ontsteking van de om de hersenen en het ruggenmerg gelegen vliezen. Myelitis – ontsteking van het ruggen- of beenmerg. Perfusie – bloeddoorstroming. Serotonine – neurotransmitter, die betrokken is bij stemmingen, pijnonderdrukking en slaapcyclus. Tonusstoornissen – stoornissen van de spierspanning. Coronaire spasmen – spasmen in de kransslagaderen van het hart. Holistisch – kijken naar het geheel. Basenrijke voeding – groenten en fruit.

18


Ru b riek Patiëntenverhalen De lymesymptomen zijn nog steeds een deel van mijn leven en ik moet nog altijd goed op mijn gezondheid letten. Ik twijfel er niet aan dat ik vandaag de dag nog heel ziek en gekluisterd aan een rolstoel zou zijn als ik geluisterd had naar die arts indertijd. Maar ik gaf niet op en heb het geluk gehad een andere goede lymespecialist te treffen. Elke dag is nu een wonder. Ik heb een aantal van mijn grootste dromen kunnen verwezenlijken en ik deel mijn

Chronische Lyme

leven met vrienden en familie, die me dierbaar zijn. Achteraf realiseer ik me dat mijn verhaal helemaal niet ongebruikelijk is voor mensen met Lyme.

Toen ik erg ziek was door chronische Lyme, was hetgeen mij het meest beangstigde niet de voort-

Patiënten die beter worden, ook al is het voor 90% beter,

durende pijn in mijn spieren en mijn huid en dat mijn

kijken meestal nooit meer terug. En geef ze eens ongelijk?

huid veranderd leek te zijn in rauw vlees. Zelfs niet dat

Maar ik wil het niet vergeten. Als het mij kan overkomen,

ik problemen had met lopen en dat ik nauwelijks kon

kan het iedereen waarvan ik houd overkomen, mijn nicht-

praten.

jes en neefjes, mijn moeder, mijn partner en mijn vrienden.

Het meest beangstigend was, hetgeen ik onthutsend

Genoeg medepatiënten die ik heb gesproken met een

vond, dat de dokter die ik consulteerde weigerde mij te

negatieve lumbaalpunctie of bloedtest zijn onbehandeld

behandelen voor Lyme. Ik had positief getest op Lyme,

weggestuurd en hierdoor chronisch ernstig ziek geworden.

maar toch bleef de arts daar hoofdschuddend staan en beweerde dat ik MS had. Ze ontkende gewoonweg

Meer mensen moeten onderwezen worden over de ziekte

de positieve Western Blot en Elisa tests. Ik had immers

van Lyme. De controverses aangaande de benamingen, of

een negatieve lumbaalpunctie.

het chronische Lyme is of een post Lyme syndroom, staan het broodnodige onderwijs over deze ziekte in de weg. Ik

De dokter bekeek vluchtig mijn huiduitslag, die zo ernstig

hoop dat als meer dokters beter worden opgeleid in deze

was geworden dat ik met een stafylokok-infectie op de

ziekte, ze zullen gaan herkennen dat Lyme een multisys-

eerste hulp was beland en zei: “Je bent te laat.”

teemziekte is net als Syfilis (waarover geen controverse is)

Wat? Ik kon niet meer helder denken door de watten in

en dat de controverse over chronische of late Lyme, of hoe

mijn hoofd, maar dit antwoord klonk mij volkomen verkeerd

je het ook wil noemen, zal verdwijnen. Ik hoop dat weten-

in de oren. Ik was sprakeloos.

schappers veel meer onderzoek naar deze ziekte gaan

Ze gaf me een recept voor corticosteroïden. Ik nam de

doen en dat men in zal gaan zien dat hun hulp hard nodig

medicatie en de lymebacterie leek zich snel te vermenig-

is, zodat patiënten beter herkend en behandeld kunnen

vuldigen. Overbodig te zeggen dat mijn toestand van

gaan worden.

slecht naar nog slechter ging. J. van Veen Ik was in een vreselijke conditie toen ik terugkeerde naar het ziekenhuis om mijn medisch dossier op te vragen. Ik kon nauwelijks op mijn benen staan, mijn stem was zwak. Ik consulteerde een gespecialiseerde Lyme-dokter, die me adviseerde mijn medisch dossier op te halen bij de arts. Hij behandelde me voor Lyme langdurig met antibiotica. Hij vertelde me ook dat de Prednison die ik voorgeschreven had gekregen contra-indicatief werkt wanneer een Borreliabacterie de oorzaak van de symptomen is. Ik voelde me destijds een zombie. Terugkijkend vraag ik me af of hij ook dacht dat ik te laat was. Gelukkig bleek ik niet te laat te zijn, ik was bij de verkeerde dokter geweest. Een onwetende dokter, die moest worden opgeleid in lymeziekte en zich dat ook niet realiseerde. Ik werd beter.

19


Ru b riek Patiëntenverhalen

20


Actieve neuroborreliose zonder afwijkingen in de liquor Een aantal jaar geleden kreeg ik plotseling

liquor gevonden. Geen pleiocytose, geen verhoogd eiwit-

een grote rode ring op mijn hand. De vervanger

gehalte en ook geen antistoffen tegen Borrelia. Vanwege

van mijn huisarts zei dat ik geen EM op mijn

de negatieve liquor bevindingen werd ik eerst op straat

hand kon hebben en daarom kreeg ik geen

gezet, maar later werd ik gebeld dat ik toch mee mocht

antibiotica. Enige tijd later kreeg ik een grote

doen met een proefbehandeling van vier weken met

rode ronde plek op mijn been, maar aangezien

ceftriaxon.

ik al eerder zonder resultaat naar de huisarts was gegaan besteedde ik hier verder geen

De meningen van de artsen (neurologen, een reumatoloog

aandacht aan.

en een KNO-arts) waren erg verdeeld. Zou een neurobor-

Vanaf die tijd kreeg ik frequent lichte koorts,

reliose gepaard kunnen gaan met geheel negatieve

stekende pijnen in mijn hoofd en pijn op de

liquorbevindingen? Tijdens de kuur werd ik eerst heel

borst. Vaak had ik last van heesheid, was

heftig ziek, het leek alsof ik allergisch was voor de kuur

benauwd en ook kreeg ik blaasproblemen.

en ik wilde het liefst meteen stoppen. Daarna leek er een

In die periode paste ik veel op bij kleine

wonder te gebeuren. De aangezichtsverlamming waarmee

kinderen die vaak ziek waren en dacht

ik al een half jaar rond liep verdween binnen twee weken

daarom dat ik door hen aangestoken werd.

voor een groot deel, tevens sprak ik weer normaal en binnen twee weken waren ook mijn blaasproblemen over.

Een jaar later viel het veel mensen op dat ik scheef, in een

Ik werd krachtiger in mijn armen en benen en mijn bloed-

dronkenmanspasje liep. Op een gegeven moment werd ik

druk daalde. Ik bleef echter geheel doof aan mijn linkeroor.

plotseling heel heftig ziek: ik begon hevig over te geven,

Aan het eind van de kuur werd ik weer op Borrelia in het

werd ernstig duizelig en raakte acuut mijn gehoor aan een

bloed getest, de bacterie was dood. Na drie maanden

kant (links) geheel kwijt. Mijn huisarts dacht aanvankelijk

waren alle klachten, behalve de doofheid, tinnitus en

dat ik leed aan een evenwichtsziekte (bijvoorbeeld

soms nog wat zenuwpijn, verdwenen.

ménière) en vond het niet nodig om mij door te sturen. Pas na twee maanden kwam ik terecht bij de KNO-arts

In het ziekenhuis waar ik behandeld ben zijn alle artsen

waarbij een gehoorverlies van 100% aan een kant (links)

die mij behandelden inmiddels van mening, dat ook een

werd gediagnosticeerd. Uit het evenwichtsonderzoek dat

geheel negatieve lumbaalpunctie een actieve neuroborre-

later gedaan werd, bleek dat ook mijn linker evenwichts-

liose niet hoeft uit te sluiten. Ik hoop dat mijn casus wordt

orgaan aangetast was. In diezelfde periode ontwikkelde

meegenomen in de nieuwe richtlijn, omdat ik weet dat de

ik een faciale parese (aangezichtsverlamming), ook links

kuur mijn leven gered heeft en ik hoop dat er vanaf nu

om. Tevens begon ik dubbeltongs te praten, door mijn

meer mensen geholpen zullen worden, ook met negatieve

benen heen te zakken en werd geheel incontinent. Ook

testen. In een ander ziekenhuis was ik vanwege de punctie

had ik voortdurend lichte koorts, met af en toe een uit-

misschien verstoken gebleven van een behandeling.

schieter naar 40-41 graden.

Laatst sprak ik met een man die zowel neuroloog als psychiater is. Hij vertelde mij; ‘In de wetenschap kan alles

Op de MRI-scan werd geen tumor gevonden. Uiteindelijk

en hoeft niks.’ Hij noemde daarbij een bekende uitspraak in

ben ik getest op Lues, suiker, MS, herpes, Borrelia, TBC,

de wetenschap: ‘Absence of evidence’ betekent niet ‘evi-

sarcoidose, ziekte van Sjogren, auto-immuunziekten.

dence of absence.’ Volgens deze psychiater/ neuroloog

In de tropen was ik niet geweest. Later ben ik nog op HIV

gaven veel testen op heel veel ziekten geen definitief

getest met een negatief resultaat. Op Borrelia was de test

uitsluitsel en ook geen definitieve bevestiging van een

zowel op Elisa als op Western Blot positief. Ik had dus een

ziekte, kijk bijvoorbeeld maar naar MS, daar scoren ook

geheel positieve bloedtest op Lyme. Wat betreft de andere

niet alle mensen positief op de liquor, waarom bij Borrelia

ziekten kwam er niks uit. Omdat ik op Borrelia in het bloed

dan wel?

positief werd bevonden, de klachten met een neuroborreliose overeenkwamen en ik ook nog een te hoge bezinking

Ik ben in november 2008 behandeld en was toen 25 jaar.

had, werd er een lumbaalpunctie verricht. Hier kwam helemaal niets uit, er werd geen enkele afwijking in de 21


Wendy de Keyzer

Ontwikkelingen CBO-richtlijnherziening Lyme-borreliose 19 februari 2008 is de herziening van de

meer praktijkgerichte richtlijn te komen,

onder enig voorbehoud, is dat de praktijk-

CBO-richtlijn Lyme-borreliose van start

een richtlijn die in concept klaar is.

problematiek in de nieuwe richtlijn beter

gegaan. Zoals u in de voorgaande LJNL’s

22

ondervangen zal gaan worden. Bijvoor-

heeft kunnen lezen, neemt de NVLP

De richtlijn zal, zoals het er nu uitziet,

beeld door het werken bij de diagnose met

actief deel aan dit herzieningsproces.

beter op de praktijk aansluiten, als ook de

gradaties van zekerheid zoals: zeker/zeer

Wij hopen met deze deelname tot een

onzekerheden die er zijn erkennen en een

waarschijnlijk Lyme, mogelijk Lyme en

grote verbetering in het diagnose- en

aanpak bieden hoe daarmee om te gaan bij

onwaarschijnlijk Lyme, het werken met een

behandelbeleid van de ziekte van Lyme

het diagnosticeren en behandelen van een

proefbehandeling bij twijfel, ook bij een

te komen.

(mogelijke) lymepatiënt in de praktijk.

negatief testresultaat maar aanwijzingen

Zoals nu het vooruitzicht is, zal de richtlijn

voor Lyme, door de erkenning van de

De richtlijnherziening loopt inmiddels ruim

ervoor gaan zorgen dat er veel minder

mogelijkheid van minder specifieke

drie jaar. Het kost veel tijd, werk en discus-

patiënten ten onrechte geen tijdige

symptomen/ klachten en een nieuw beleid

sie de verschillende meningen bij elkaar te

diagnose en behandeling krijgen.

bij patiënten met persisterende sympto-

brengen, maar tot dusver is het een

Veel lymepatiënten zijn door het te strikt

men/klachten. De studies aangaande de

vruchtbaar, maar ook zwaar proces te

toepassen van de richtlijn 2004 chronisch

behandeling van persisterende lymezieke

noemen. Er is hard gewerkt om tot een

(ernstig) ziek geworden. De verwachting,

zijn kritisch onder de loep genomen.


De richtlijn is aangevuld met nieuwe

In Engeland is recent ook aandacht

Er is geen plaats voor cirkelredenering

hoofdstukken zoals psychiatrische mani-

besteed aan de Nederlandse richtlijn-

(‘uw behandeling is ‘voldoende’, dus

festaties, oculaire en interne manifestaties,

herziening. Onderstaand nieuwsbericht

u kunt geen symptomen hebben’) of

lymeziekte bij kinderen, lymeziekte en

verscheen van de LDA*.

overdreven veronderstellingen (‘standaard-

arbeid. Op veel gebieden is tot dusver

therapie faalt nooit’, of ‘onze serologische

vooruitgang bereikt. Wel willen we opmer-

Gezond denken in Nederland

ken dat de nieuwe richtlijn ongetwijfeld

De redactie van de maart 2011 editie van

nooit geheel naar de wens van alle patiën-

The Netherlands Journal of Medicine 1

We wachten met belangstelling op de

ten zal zijn, omdat op sommige gebieden

wijst op een verlichte, wetenschappelijke

publicatie van de herziene richtlijnen.

nog veel meer wetenschappelijk onderzoek

benadering in de Nederlandse herziene

nodig is.

richtlijnen, die later dit jaar gepubliceerd

Bron:http://www.lymediseaseaction.org.uk/

worden.

releases/Ida_43.htm

commissie zijn rol vervult, valt zeer te

Deze richtlijnen zijn ontwikkeld volgens

Wij houden u van de verdere richtlijn

prijzen. Ook de vertegenwoordiging van

de aanbevelingen voor evidence-based

ontwikkelingen op de hoogte in de LJNL.

het UMC St Radboud, mag hier apart

ontwikkeling van richtlijnen door een multi-

genoemd worden als heel positief.

disciplinaire commissie, waaronder de

Er zullen nog een paar moeilijke discus-

Nationale Vereniging voor Lymepatiënten

siepunten behandeld worden in de

(NVLP). We moeten wachten op publicatie,

vergadering op 15 juni. Tot die tijd verloopt

maar het is duidelijk dat deze richtlijnen de

de discussie over een aantal hoofdstukken

ontoereikendheid van het bewijs erkennen

via email, waarbij commissieleden de

voor een passende behandeling van deze

gelegenheid hebben commentaar te geven.

ziekte, vroege Lyme-borreliose uitgezon-

Voor ons zijn de microbiologen in deze de

derd. Wat meer is dan alleen de vermelding

moeilijkste partij, wij verschillen met hen

van het dunne wetenschappelijke bewijs,

van mening aangaande belangrijke onder-

zoals de EFNS richtlijnen 2 doen.

werpen.

Deze herziening 2011 (in Nederland)

test is 100% gevoelig’).’

De manier waarop de voorzitter van de

Miranka Mud en Gracia Pekel

onzeker blijven, daar kunnen wij pas tegen

Referenties 1 Kullberg, BJ, A Berende, and JWM van der Meer. 2011. The challenge of Lyme disease: het maken van aanbevelingen over de tired of the Lyme wars. The Netherlands Journal aanpak van de patiënt met aanhoudende of Medicine 69, no. 3 (March): 98-100. http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21444933 symptomen. 2 Mygland, a, U LjØtad, V Fingerle, T Rupprecht, E Schmutzhard, and I Steiner. De redactie wijst erop dat bij andere 2010. EFNS guidelines on the diagnosis and management of European Lyme neuroborrelioziekten de tekortkomingen van de sis. European journal of neurology: the official behandeling en late recidieven zijn erkend. journal of the European Federation of Neurological Societies 17, no. 1 (January): 8-16, e1-4. De auteurs geven aan: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19930447 ‘Er is algemene overeenstemming dat

die tijd een uitspraak over doen. Wij gaan

dergelijke patiënten medische evaluatie

er tot dusver wel vanuit en rekenen op een

verdienen om een mogelijke terugval bij

zal een ongebruikelijke stap zetten door De richtlijn in concept zal na de laatste vergadering in oktober naar de vakverenigingen gaan, deze zullen dan commentaar geven op het definitieve concept. Hierna zal dan een vergadering volgen over dit commentaar. Of de uiteindelijke richtlijn bevredigend genoeg wordt om tot ondertekening over te gaan, zal dus tot het eind van het proces

goede afloop. Uiteindelijk zijn alle partijen gebaat bij betere, meer realistische patiëntenzorg. 23

* LDA – Lyme Disease Action. Engelse patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van lymepatiënten. Zij ondernemen veel activiteiten aanhoudende of terugkerende symptomen om de diagnose en behandeling van tekenbeetuit te sluiten en de aanpak bij een infectie ziekten te verbeteren, waaronder het organiseren van congressen. met B. burgdorferi mag niet anders zijn.


Gesprek met de vaste Tweede Kamer commissie VWS 17 maart 2011

Eindelijk was het dan zover – het gesprek met de

Als je eenmaal binnen bent, krijg je een sticker met de

Tweede Kamer commissie VWS.

naam van de zaal waar je heen moet en moeten de jas

Els Duba geeft hieronder haar persoonlijke indruk

en tas verplicht in een kluisje.

van de bijeenkomst weer, waarna de volledige tekst van het gesprek in het open gedeelte is opgenomen.

Op de publieke tribune werd de zitting door iets

Het eerste gedeelte was besloten, omdat openbare

minder dan dertig personen bijgewoond. Namens de

uitspraken van de NLVP consequenties in de spreek-

NVLP waren aanwezig: Diana Uitdenbogerd,

kamer bij artsen kunnen hebben. De boodschap dat

Miranka Mud en Gracia Pekel. Onze voorzitter

de controverse rondom de ziekte van Lyme een

Sybe de Lint was verhinderd wegens ziekte.

‘stammenstrijd’ kent en daardoor de nodige vooruit-

De commissie VWS werd vertegenwoordig door:

gang aangaande betere diagnose en behandeling

Mw. Smeets (voorzitster, PVDA), Mw. Leijten (SP),

belemmerd wordt is luid en duidelijk overgekomen,

Mw. Dijkstra (D66), Mw. Voortman (Groen Links),

aldus de griffier later in een telefoongesprek. Bij een

Mw. Dille (PVV), Mw. Smilde (CDA),

aantal volgende procedurevergaderingen van de

Dhr. Mulder (VVD) en de griffier dhr. Teunissen.

commissie VWS is besloten dat de Gezondheidsraad

Bij het besloten gedeelte waren ook aanwezig

gevraagd zal worden om een onderzoek en een advies.

mw. Arib (PvdA) en mw. Wiegman-van Meppelen

Inmiddels is dit voorstel van de commissie VWS

Scheppink (CU).

geaccepteerd door de Tweede Kamer. Diana Uitdenbogerd hield een kort betoog. Na dit Diana Uitdenbogerd

duidelijke betoog werden tot slot de leden van de commissie VWS in de gelegenheid gesteld tot het stellen van vragen.

Naar Den Haag Op donderdag 17 maart is het burgerinitiatief bespro-

Ter afsluiting zei Diana:“we dragen het officieel over

ken door enkele bestuursleden van de NVLP met een

uit onze handen aan u” (dit vond ik heel symbolisch

commissie van VWS. Het eerste uur van de bespre-

omdat ze ook met haar handen het gebaar maakte!)

king was een besloten bijeenkomst, het tweede deel

waarop de voorzitter antwoordde, dat ze de zware

was openbaar.

last op de schouders voelde.

Binnenkomen in het gebouw van de Tweede Kamer is

Els Duba

een hele onderneming; je jas, je tas en inhoud van je zakken moeten in een bak worden gelegd en dan onder een scanapparaat door. Zelf moet je door een ‘poortje’ lopen. Helaas ging bij mij het alarm af.... laarzen uit, in een bak onder het scan-apparaat en dan; binnen! Toen meende men nog een mesje in mijn tas gezien te hebben, het was slechts een sleutelhanger... 24


Letterlijke verslag openbare

de problematiek van de ziekte van Lyme

derde plaats is het voor lymepatiënten

gedeelte gesprek commissie VWS

en mogelijke oplossingen met de Kamer

moeilijk om behandeling te vinden. Ook de

kunnen bespreken. Wij zitten hier niet

behandeling van het late stadium en de

Voorzitter: Smeets

alleen. Het burgerinitiatief wordt gesteund

chronische vorm van Lyme is moeilijk.

Griffier: Teunissen

door meer dan 70 000 handtekeningen.

Aanwezig zijn zeven leden der Kamer,

Wij zitten hier ook voor de duizenden

De gevolgen van deze drie kernproblemen

te weten: Dille, Dijkstra, Leijten, Mulder,

lymepatiënten die nergens terechtkunnen

zijn groot. Betrokkenen krijgen geen,

Smeets, Smilde en Voortman, en mevrouw

voor een behandeling. Tijdens het voor-

te laat of onvoldoende behandeling,

Mud, mevrouw Pekel en mevrouw Uitden-

traject van het burgerinitiatief en ook bij

waardoor ze steeds zieker worden en

bogerd van de Nederlandse Vereniging van

eerdere contacten met de Kamer hebben

invalideren. In de praktijk is er naar onze

LymePatiënten (NVLP).

wij niet anders gekend dan een warme

mening sprake van onderdiagnose en

ontvangst en een gedeeld gevoel van

onderbehandeling. Er wordt gezegd dat

urgentie. Dat heeft ons zeer gesterkt en

over het algemeen de indruk bij artsen is

Aanvang 15.10 uur.

25

heeft ons moed gegeven.

dat de wel erkende seronegatieve lyme-

De voorzitter: Wij hebben het eerste deel

In het kort zeg ik iets over de medische

patiënten uitzonderingen zijn op de regel.

van het gesprek over de ziekte van Lyme

controverse. Bij de ziekte van Lyme zijn er

Hier wil ik even bij stilstaan. Onze ervaring

in beslotenheid gevoerd. Nu volgt het

drie kernproblemen. In de eerste plaats

is dat dit helemaal geen uitzonderingen

openbare gedeelte. Helaas zijn er stem-

noem ik de erkenning en de herkenning

zijn. Het zijn alleen de uitzonderingen die

mingen tussendoor geweest, waardoor

van chronische Lyme. Ook vroege en late

erkend worden. Men kan hier eigenlijk

de tijd voor dit gesprek beperkt is. Wij

Lyme worden vaak niet herkend. In de

helemaal geen uitspraak over doen. Er zijn

moeten om half vier stoppen.Het woord is

tweede plaats is er de diagnose- en de

geen statistieken en de testen zijn proble-

aan mevrouw Uitdenbogerd voor een

testproblematiek, die met het eerste punt

matisch. Deze vooronderstelling heeft tot

toelichting.

is verweven. Met de huidige stand van de

gevolg dat lymepatiënten niet het voordeel

wetenschap is de ziekte moeilijk te diag-

van de twijfel krijgen in de spreekkamer

Mevrouw Uitdenbogerd: Voorzitter. Wij

nosticeren. Veel patiënten krijgen ten

van een huisarts of een specialist, waar-

zijn erg blij en dankbaar dat wij vandaag

onrechte niet de diagnose Lyme. In de

door zij in de problemen komen. De


den zijn. Er moet een meldplicht komen.

acht punten die gerealiseerd moeten wor-

Er is behoefte aan onderzoek en aan sta-

den. Er is uitgebreid aangegeven waarop

tistieken conform de CBO-richtlijn*. Dat

het nu vastzit. Zeggen jullie nu dat de

wil zeggen dat in dit soort statistieken een

politiek een zetje moet geven om de con-

waarschijnlijkheidsgradatie wordt opgeno-

troverse in de medische wereld los te

men. Het gaat dus om mensen die zeker

trekken? Dat is toch eigenlijk het kernpro-

lymepatiënt zijn – daar zijn criteria voor –

bleem van de mensen die Lyme hebben.

en om mensen die mogelijk lymepatiënt zijn en daar zijn ook criteria voor.

Mevrouw Uitdenbogerd: Mijn antwoord is

*Bedoeld wordt de nieuwe herziene richtlijn.

volmondig ja.

patiëntenverhalen is echt bizar en onac-

Ik heb de drie kernproblemen genoemd

Mevrouw Dijkstra (D66): Ik begrijp dat er

ceptabel te noemen. Jaarlijks komen er

zoals de diagnostiek. Wij denken dat er in

een controverse is tussen artsen. De een

chronische patiënten in de samenleving

de technische ontwikkeling van testen veel

kijkt er zo tegenaan en de ander weer

bij. De kosten voor de samenleving daar-

meer mogelijk is, maar ook in de kwali-

anders. Ik neem aan dat iedereen behoefte

van zijn heel hoog. De arbeidsproductiviteit

teitszorg rondom de testen. De controle

heeft aan meer onderzoek, ook degenen die

van mensen met chronische Lyme daalt of

op de kwaliteit van testen in Nederland

vinden dat zij op dit moment een goede

men is in het geheel niet meer in staat om

kan verbeterd worden. Een ander kernpro-

diagnose kunnen stellen en behandelen.

te werken. Bij adolescenten leidt de ziekte

bleem is de chronische Lyme. Er moet

Ik kan mij haast niet voorstellen dat artsen

tot studie-uitval. Er zijn chronische lyme-

veel meer fundamenteel onderzoek komen

vinden dat verder onderzoek niet nodig is.

patiënten die geen inkomen meer hebben

naar de oorzaken van chronische Lyme en

omdat hun ziekte door de bedrijfsarts niet

naar de behandeling ervan. Het is heel

Mevrouw Uitdenbogerd: Dat verbaast ons

erkend wordt. Mensen zijn afhankelijk van

hard nodig dat er een plek komt waar

ook. Wij denken dat het hard nodig is. Er

de voedselbank. Mensen gaan in het

patiënten terechtkunnen. Er is behoefte

is een kleine groep die wel erkent dat dit

buitenland op zoek naar behandeling, maar

aan een academisch Lymecentrum waar

nodig is. Ik liet zojuist een foldertje zien.

moeten dit zelf betalen omdat de verzeke-

het onderzoek gecoödineerd kan worden,

Er zijn zulke grote verschillen in het geboden

ring niet meewerkt, waardoor zij in de

waar kennis verspreid kan worden en

perspectief dat men stelling heeft genomen

schulden komen. Jaarlijks brengen wij

waar ook kinderen terechtkunnen.

en dan wordt het natuurlijk moeilijk.

van suïcide; voorheen gezonde en vol in

Daarnaast zijn co-infecties een aandachts-

Mevrouw Mud: Er zijn veel wetenschap-

het leven staande mensen die niet vol-

punt. Veel teken zijn ook drager van ande-

pelijke hiaten in onderzoek en in kennis.

doende behandeling konden krijgen.

re infectieziekten. Daar is op dit moment

Ook artsen zijn van mening dat er veel

Voor kinderen met Lyme en voor hun

helemaal geen aandacht voor, niet in het

meer wetenschappelijk onderzoek gedaan

ouders is de situatie bijzonder schrijnend.

wetenschappelijk onderzoek, niet in het

moet worden. Daar moet veel in geïnves-

Door de leerplicht kunnen zij niet uitwijken

diagnose- en behandelbeleid en ook niet

teerd worden, bijvoorbeeld in een

naar het buitenland. In kinderziekenhuizen

in de voorlichting.

Lyme-expertisecentrum.

wezen naar de psychiatrie. Er wordt ook

Onze petitiebrief was oorspronkelijk aan

Mevrouw Dijkstra (D66): Is er contact

gedreigd met ondertoezichtstelling.

meerdere ministeries gericht. Inmiddels

met de beroepsgroep over de behoefte

Kinderen hebben moeilijk toegang tot

zijn de ministeries veranderd. Voorlichting,

aan een expertisecentrum en aan meer

behandeling. De NVLP heeft een vertrou-

preventie en co-infecties kunnen ook door

wetenschappelijk onderzoek?

wensrelatie met een handjevol artsen

andere ministeries opgepakt worden. De

en specialisten. Dit illustreert gelijk hoe

middelen die hiervoor bij VWS beschik-

Mevrouw Uitdenbogerd: Dat wordt bespro-

geïsoleerd patiënten staan.

baar zijn, kunnen dan ingezet worden voor

ken bij de herziening van de CBO-richtlijn,

de kernproblematiek.

voor zover wij daar iets over mogen

optelsom bij de NVLP van schrijnende

meerdere doden weg, waaronder gevallen

worden kinderen met Lyme vaak doorver-

zeggen. Dat staat echter nog allemaal in

Wij hebben een burgerinitiatief ontwikkeld omdat wij denken dat er echt actie nodig

De voorzitter: Dank voor deze toelichting.

is. Daartoe hebben wij acht petitiepunten

Zijn er nog specifieke vragen bij de Kamer? Mevrouw Pekel: Er is al een Lyme-experti-

opgesteld. Het is belangrijk dat er meer

26

de kinderschoenen.

statistieken komen over lymepatiënten en

Mevrouw Leijten (SP): In het besloten

secentrum, namelijk in het UMC Radboud.

dan niet alleen van de specifieke acute

gedeelte is ook al gevraagd wat nu precies

Dit centrum is nu nog beperkt tot een

aandoeningen die bij Lyme te onderschei-

het kernverzoek aan ons is. Jullie hebben

polikliniek, waar wij overigens al zeer blij


mee zijn, maar het is dringend noodzake-

Mevrouw Mud: Er loopt momenteel een

brengen van die twee RIVM-plannen.

lijk dat dit uitgebreid wordt. Daar is meer

herziening van de richtlijn. Daar zijn wij bij

Daarbij hebben wij wel mee kunnen kijken,

geld voor nodig.

betrokken. In een commissie van specia-

maar dat ligt toch wat moeilijker.

listen en artsen komen wij bij elkaar. Wij

Wij hebben vaak aangegeven dat bij de

Mevrouw Uitdenbogerd: Bij het Radboud

zijn al drie jaar bezig om tot een meer op

meldplicht en de maatschappelijke studie

worden veel late en chronische lymepa-

de praktijk gerichte richtlijn te komen.

naar de kosten ook de waarschijnlijkheids-

tiënten behandeld. Het ziekenhuis draait

Tot nu toe is dit een positief en vruchtbaar

gradering moet worden opgenomen, maar

dat centrum met verlies. Dat heeft te

proces. Er wordt hard gewerkt om tot een

wij hebben nog geen signalen dat dit ook

maken met de tariefstructuur van de dbc.

meer praktijkgerichte richtlijn te komen.

zal gebeuren.

Die leidt er ook toe dat lymepatiënten in

Ik denk ook dat er een betere richtlijn

andere ziekenhuizen geweigerd worden.

komt, waardoor een deel van de proble-

De voorzitter: Namens de leden dank ik u

Men heeft ook de capaciteit niet. Dat is

matiek aangepakt kan worden.

voor uw inzet vanmiddag. Voor het publiek

wel een probleem.

Naar onze mening is dit bij lange na niet

op de tribune lijkt het alsof deze bijeen-

genoeg. Het is slechts een start, maar wel

komst nogal kort is, maar wij hebben

Mevrouw Voortman (GroenLinks): Wat

een goede start. Er zijn nog heel veel

elkaar al uitgebreid gesproken. Op verzoek

hebben de dbc’s te maken met een gebrek

wetenschappelijke hiaten in onderzoek en

van onze gasten hebben wij dat besloten

aan erkenning en herkenning van de ziekte

kennis. Wetenschappelijk is er nog veel

gedaan.

van Lyme?

onduidelijk. Er zijn nog veel onbeant-

Hoe nu verder. De vaste Kamercommissie

woorde vragen. Het is van heel groot

zal zich beraden op de volgende stap. Dat

Mevrouw Uitdenbogerd: De dbc’s zijn

belang dat er naast de verbetering van de

doen wij in de volgende procedureverga-

gebaseerd op de richtlijn uit 2004 en die

richtlijn wordt ingezet op het ontwikkelen

dering zoals dat in dit huis gaat. Wij zullen

gaat uit van twee weken of hooguit vier

van betere diagnose en behandeling, op

over de uitkomst daarvan met u communi-

weken behandeling. Dan moet het klaar

heel veel meer wetenschappelijk onder-

ceren.

zijn. De dbc is gebaseerd op het eenvou-

zoek naar de ziekte, op beter onderwijs en

dige ziekteconcept waar wij het eerder

op betere patiëntenopvang en zorg met

Mevrouw Uitdenbogerd: Hartelijk dank

over hadden en niet op het complexe

meer ruimte voor chronische en complexe

voor dit gesprek en voor de ontvangst.

ziekteconcept.

patiënten.

Wij zijn daar erg blij mee. Dit is het

Mevrouw Dille (PVV): Hebben jullie

Mevrouw Uitdenbogerd: In juni vorig jaar

aan de Tweede-Kamerleden. Het is nu uit

ideeën over de wijze waarop de contro-

is er een deskundigenberaad bij het RIVM

onze handen en het is nu echt aan jullie,

verse onder de medici weggenomen kan

geweest waar de NVLP als ervaringsdes-

een bijzonder moment. Ik wil jullie graag

worden? Kan dat bijvoorbeeld al tijdens

kundige niet voor uitgenodigd was. Daarna

nog een klein cadeautje geven.

de artsenopleiding besproken worden?

zijn er mede op het verzoek van het mini-

moment dat wij het initiatief overgeven

sterie zes plannen geschreven. Vijf daar-

De voorzitter: Prima. Nu het officieel is

Mevrouw Uitdenbogerd: Dat is een van

van hebben betrekking op drie van onze

overgedragen, rust er een zware last op

onze acht petitiepunten. Wij merken dat

petitiepunten, namelijk de meldplicht, het

onze schouders. Dat realiseren wij ons

ook bij geaccrediteerde nascholingen wordt

testen en voorlichting en preventie. Die

ook.

uitgegaan van het eenvoudige ziektecon-

plannen hebben echter net geen betrek-

cept. Patiënten komen daardoor juist in de

king op de kernproblemen die ik genoemd

problemen. Wij hebben gekeken wat er in

heb, dus meer ontwikkeling van diagnosti-

de opleiding van artsen aan onderwijs over

sche testen en aandacht voor chronische

Lyme wordt gegeven. Dat gaat eigenlijk niet

Lyme. De opmerking van het ministerie

heel veel verder dan dat er een ronde vlek

dat het CIb en de beroepsgroep zelf

is. Kortom, het is heel beperkt. Ik weet

verantwoordelijk zijn voor het oprichten

overigens niet of daar meer ruimte voor is.

van een expertisecentrum wordt niet

Ik ben geen arts en ik ben niet met die

opgepikt.

opleiding bezig, maar ik weet wel dat de

Wij hebben wel goed contact met het RIVM

opleiding al bomvol zit.

over voorlichting. Wij kijken mee bij het

Sluiting 15.30 uur.

opstellen van publieksfolders en onze

27

Mevrouw Smilde (CDA): Wie stelt de

suggesties worden overgenomen. Er zijn

richtlijn op? Bent u daarbij betrokken?

plannen voor een meldplicht en een studie

Hoe werkt u samen met het RIVM?

om de maatschappelijke kosten in beeld te


Diane en enkele leden na afloop

Algemene Ledenvergadering 21 mei 2011 Aanwezig namens het bestuur:

Sociaal en financieel jaarverslag

Burgerinitiatief

Sybe, Heleen, Gracia, Evert,

2010 inclusief kascontrole.

Diana vertelt, dat in 2009 is gestart

Diana en Robert.

Nieuwe kascommissie 2012

met het Burgerinitiatief. Er zijn 72.000

Afwezig met kennisneming:

Het sociaal en financieel jaarverslag

handtekeningen opgehaald. Dit is een

Miranka (gezondheidsproblemen).

worden goedgekeurd en vastgesteld.

wettelijk instrument om in de Tweede

Evert vertelt, dat het eigen vermogen

Kamer een beleidsonderwerp te

Waar is de NVLP zoal mee bezig?

is gegroeid en er wordt zoveel moge-

halen. Het burgerinitiatief is aange-

Sybe opent de vergadering en heet

lijk geld overgehouden. Dit omdat

boden aan de Tweede Kamer. Het

iedereen van harte welkom.

we in 2012 minder geld ontvangen.

eerste gedeelte was een gesloten

Na de voorstelronde van het bestuur

Tot eind 2011 zijn aan alle verplichtin-

zitting, het tweede gedeelte was

wordt stilgestaan bij het overlijden

gen voldaan. De kascommissie heeft

open. Het wachten is nu op het

van Madelon Schröder. Wij betreuren

de stukken gecontroleerd en goedge-

advies van de Gezondheidsraad.

haar overlijden zeer en zijn haar heel

keurd. Decharge per acclamatie voor

erkentelijk voor haar deskundige inzet

het gevoerde financiële beleid 2010.

Lezing Dr. Ir. Kees van den

voor de lymevereniging.

Voor de kascontrole 2012 hebben de

Wijngaard (RIVM)

volgende personen zich aangemeld:

Dhr. Van den Wijngaard is epidemio-

We zijn bezig om de documentaire

Ditte van der Vosse, Anne van Hattem

loog. Hij laat een presentatie zien

‘ongehoord lijden’ landelijk uitgezon-

en Ad Dijkstra. Hartelijk dank hiervoor.

over onderzoeken naar tekenbeten

den te krijgen. Het burgerinitiatief met

en de ziekte van Lyme in Nederland.

72.000 handtekeningen is inmiddels

Vacatures

Er is onlangs weer een onderzoek

aangeboden aan de Tweede Kamer.

Het bestuur bestaat momenteel uit

uitgezet onder +/- 9.000 artsen. Er

De instellingssubsidie die wij jaarlijks

7 leden.

werden veel vragen vanuit de zaal

ontvangen zal volgend jaar waar-

Jolanda Bekke wordt voorgesteld

gesteld, die door tijdsgebrek helaas

schijnlijk stevig minder worden in

als aspirant-bestuurslid voor de

niet allemaal beantwoord konden

verband met bezuinigingen. De

functie van secretaresse: acclamatie.

worden.

nieuwe koers van centraal naar

Daarnaast worden er gesprekken

decentraal is wat te voortvarend

gevoerd met een mogelijke evene-

In 3 groepen uiteen:

gebleken, omdat er te weinig vrij-

menten/vrijwilligerscoördinator.

Groep 1: Vertoning documentaire

willigers zijn. Onder de huidige

‘Ongehoord Lijden’.

vrijwilligers worden de taken verdeeld.

Stand van zaken richtlijnherziening

Groep 2: Lyme en Arbeid

Diana in samenwerking met Marja

Gracia leest een verslag voor van

(Gracia en Diana).

Visser heeft de functie van media-

Miranka. Ze vertelt dat er op de

Groep 3: Lyme & behandeling

coördinator op zich genomen.

richtlijn 2004 veel kritiek is, deze is

(Heleen en Evert).

De vereniging heeft inmiddels 2.152

ontoereikend gebleken en sluit niet

leden. Naast onze vereniging is er de

goed aan op de praktijk. De uit deze

Afsluiting om 16.00 uur

Stichting Tekenbeetziekte en zij doen

kritiek voortgekomen herziening,

Met een hapje en een drankje

aan fondsenwerving. Verder zijn we

is een vruchtbaar, maar ook zwaar

wordt er nog nagepraat.

bezig met het uitwerken van de

proces. Op meerdere gebieden is er

ledenenquête en de herziening

zoals het zich laat aanzien, vooruit-

van de CBO-richtlijn. De medische

gang geboekt.

adviescommissie (MAC) is opgehouden te bestaan, er wordt nu gekeken

Enquête stichting de Ombudsman

naar een innovatieve doorstart.

Diana vertelt, dat de enquête juist door de Stichting de Ombudsman

28

Notulen ALV mei 2010

is uitgevoerd omdat het een onafhan-

Deze worden goedgekeurd en

kelijke stichting is. Er wordt nog een

vastgesteld.

rapport gemaakt.


Jolanda Bekke

Ru b riek Flitsen

PLEASE-studie

Nederlandse tekenbesmetting het hoogst in Europa

Het Universitair Medisch Centrum St Radboud heeft in samen-

De kans om de ziekte van Lyme op te lopen via een tekenbeet is

werking met de Sint Maartenskliniek in Nijmegen een studie

in Nederland een stuk groter dan in de rest van Europa, volgens

opgezet naar behandeling van persisterende klachten bij Lyme

onderzoek van de Universiteit Wageningen.

(zie LJNL 4-2010). Meer Europees onderzoek naar de behandeling

Uit het onderzoek blijkt dat bij ons 15% van de teken besmet

van persisterende Lyme is dringend nodig. De PLEASE-studie

is, met uitschieters naar meer dan 30% op sommige locaties.

maakt hiermee een start en wordt de eerste Europese grote studie

In de rest van Europa is de tekenbesmetting gemiddeld 10%.

in Nederland naar langdurige behandeling bij persisterende

De tekendichtheden en infectiepercentages variëren sterk,

lymeziekte.

waarbij de verschillen tussen de locaties groter zijn dan tussen de maanden.

Alleen de wetenschap kan de impasse rond de ziekte van

Zie voor meer info.: http://www.natuurbericht.nl/?id=6060

Lyme doorbreken en zorgen voor betere behandeling van patiënten in de toekomst. Patiënten met persisterende klachten

RIVM doet onderzoek naar Lyme

na een Borrelia-besmetting kunnen zich nog steeds aanmelden

Het aantal mensen met latere en ernstige vormen van de ziekte

voor deze studie.

van Lyme is in Nederland niet bekend. Daarom wil het RIVM

Uw deelname kan het verschil maken.

een onderzoek starten naar hoe vaak (ernstigere vormen van)

Patiënten die al veel langdurige kuren hebben uitgeprobeerd

de ziekte van Lyme vóórkomt, wat de ziektelast is en wat de

zonder resultaat, raden wij deelname aan het onderzoek af.

risicofactoren zijn om de ziekte van Lyme te krijgen.

Zie voor de inclusiecriteria en meer informatie: www.lymeonderzoek.nl

Dit onderzoek, getiteld ‘Lyme in Zicht’, zal bestaan uit twee onderdelen. Het eerste onderdeel is een vragenlijst gericht aan

Artikel UMC St Radboud

alle behandelend artsen in Nederland (huisartsen, bedrijfsartsen,

In The Netherlands Journal of Medicine verscheen onder de titel:

specialisten) die mogelijk geconsulteerd worden door patiënten

‘Tired of Lyme borreliosis, Lyme borreliosis in the Netherlands’

voor de ziekte van Lyme. Het tweede onderdeel is een vragenlijst

(‘Moe van Lyme-borreliose, Lyme-borreliose in Nederland’)

aan patiënten die in de afgelopen 12 maanden gezondheidsklach-

een artikel met zeer stellige aannames aangaande Lyme-

ten hebben gehad door de ziekte van Lyme.

borreliose, van onder andere het AMC en de UvA. Dit artikel zal naar onze mening niet leiden tot betere patiëntenzorg en het serieus nemen van patiënten. Gelukkig zijn er ook ziekenhuizen die de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose als een uitdaging zien. Onder de titel: ‘The challenge of Lyme disease: tired of the Lyme wars’ (‘De uitdaging van lymeziekte: moe van de Lyme-oorlogen’), verscheen in hetzelfde tijdschrift een reactie van het UMC St Radboud. Het artikel wijst erop dat het niet zo eenvoudig ligt met de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose. We zijn blij met dit artikel. Artikel AMC/UvA: http://www.njmonline.nl/njm/getpdf. php?t=a&id=10000693 Artikel UMC St Radboud: http://www.njmonline.nl/njm/getpdf. php?t=a&id=10000692

29


Ru b riek Flitsen

Een opmerkelijk rapport

‘Ouders en de minderjarige hebben een

Lokale ondersteuning

Vorig jaar heeft de overheid van Britisch

keuze gemaakt op basis van een door

De subsidie aan het Programma VCP

Columbia (Canada) opdracht gegeven tot

een reguliere arts gestelde diagnose.

(Versterking Clienten Participatie) wordt

het maken van een rapport over de ziekte

Deze keuze dient gerespecteerd te

volledig stopgezet. Dit maakt volwaardige

van Lyme. Het vertrouwelijke rapport,

worden’, aldus de kinderrechter.

participatie van mensen met een beper-

geschreven door dr. Brian Schmidt,

king bij beleidsvorming vrijwel onmogelijk.

senior vice-president van de ‘provinciale

Cliëntenbeweging uitkleden ongepast

Het kabinet ontneemt hiermee mensen

Health Services Authority’, bevat schok-

De aangekondigde bezuinigingen op de

met een beperking essentiële verantwoor-

kende informatie, volgens een artikel

patiënten- en gehandicaptenbeweging

delijkheid voor hun deelname aan de

in Vancouver Sun van 11 april 2011.

zijn onevenredig groot en ondermijnen

samenleving.

de positie van de pgo-beweging. Het rapport, dat verkregen is door een

De cliëntenbeweging zo uitkleden is

Niet alleen de CG-Raad, ook andere

beroep te doen op ‘freedom of information

maatschappelijk ongepast. Dit schrijft

belangen- en lobbyorganisaties verzetten

request’, waardoor de federale overheid

de CG-Raad in een brief namens zijn

zich tegen de bezuinigingsmaatregelen

verplicht is informatie te verstrekken,

leden aan Vaste Kamercommissie van

van Kabinet-Rutte.

beschreef dat ‘het testen tekortschiet’,

VWS. Een kwart van alle pgo-organisaties

www.cg-raad.nl

er ‘geen behandeling is voor chronische

verliest 70% van hun instellingssubsidie.

lymepatiënten’, de ‘werkelijke incidentie

Oproep jongerenpagina

van Lymeziekte in B.C. onbekend is’,

Ongepast

In de LJNL besteden wij graag aandacht

de ‘meerderheid van de huisartsen

De pgo-beweging is de stem van de

aan kinderen/jongeren met Lyme met de

gebrek aan kennis heeft over lymeziekte’,

cliënt. Die stem aantasten in een tijd dat

rubriek jongerenpagina. Zoals u weet heeft

en de ‘huidige stand van diagnostische

chronisch zieken en gehandicapten aan

Tessa Oosterom deze pagina lange tijd met

methoden voor chronisch Lyme en andere

alle kanten hard worden getroffen door

veel succes geschreven. Haar laatste

gerelateerde infecties ontoereikend is’.

de bezuinigingsdrift van het kabinet is

pagina verscheen in de LJNL 4-2010.

ongepast. De gevolgen van de bezuini-

De redactie is op zoek naar iemand die de

Het rapport kunt u bekijken op:

gingen van het kabinet-Rutte komen

invulling van deze pagina op zich zou

www.lymevereniging.nl,

vooral op het bordje van mensen met

willen nemen. Dit mag zowel een jongere

onder actualiteiten buitenland

een beperking terecht. Dit geldt voor

als een oudere persoon zijn. De taak

zowel onderwijs, zorg, werk en inkomen.

bestaat uit het maken van twee pagina’s

Artikel Vancouver Sun:

Op alle fronten moeten mensen met een

met interessante informatie voor kinderen/

http://www.vancouversun.com/health/

beperking fors inleveren.

jongeren met Lyme, waarmee zij zich

Lyme+disease+more+needs+done/story. html#ixzz1JFmBpir2

kunnen identificeren. Er is alle ruimte voor Meerwaarde

een eigen creatieve invulling.

De bijdrage van de pgo-beweging aan Geen verlenging ondertoezichtstelling

de maatschappij is groot. Het zijn profes-

Bent u erin geïnteresseerd om deze functie

(OTS) Joshua

sioneel werkende organisaties die zich

voor de LJNL te vervullen, dan horen wij

Het verzoek van BJAA (Jeugdzorg) om de

samen met de inzet van veel vrijwilligers

heel graag van u.

OTS van de 13-jarige Joshua, die een jaar

sterk maken voor doelmatige en kwali-

Mail naar: [email protected]

geduurd heeft, te verlengen is door de

tatief goede zorg, keuzemogelijkheden,

kinderrechter afgewezen.

zelf-management enz. De pgo-beweging bereikt veel op de terreinen van de zorg,

Joshua, te zien in onze documentaire

onderwijs, mobiliteit en arbeid en andere

‘Ongehoord Lijden’ en bekend uit het

levensbrede terreinen. Hun maatschap-

verhaal ‘De muren van Jericho’ (LJNL

pelijke en economische meerwaarde is

4-2010) kan nu samen met zijn ouders

groot.

in vrijheid zijn behandeling bij dr. Berghoff in Rheinbach, Duitsland voortzetten. 30


Regiocontactpersonen Regio Groningen en Drenthe Hilly van der Wal Stuifzand E-mail: [email protected] Telefoon: 0528 331005 Mobiel: 06 42548704 Regio Friesland Janke Wobma Blesdijke Email: [email protected] Telefoon: 0561 441715 Regio Overijssel Leo Springer Hengelo E-mail: [email protected] Telefoon: 06 17187913 Regio Flevoland Arie Verweij Almere E-mail: [email protected] Telefoon: 036 5372882 Regio Gelderland Evert Duim Doetinchem E-mail: [email protected] Telefoon: 0314 362967 Contactpersonen jongeren Regio Utrecht, Zuid-Holland, Noord-Brabant

Tessa Oosterom

Heleen Hutink Maarssen

E-mail: [email protected]


Debby Wensink

Telefoon: 0346 563017

E-mail: [email protected] Sharona Looijen

Regio Noord-Holland


Petra Poppen Sint Pancras E-mail: [email protected]

Contactpersoon ouders kinderen met Lyme

Telefoon: 072 5647215

Gerda van der Wel E-mail: [email protected]

Regio Zeeland Anton Riemslag Geersdijk

E-mailadressen bestuur:


[email protected]

Telefoon: 0113 302307

[email protected] [email protected]

Regio Limburg

[email protected] (bulletin LJNL)

Marianne van de Pasch Lottum

[email protected]


[email protected]

Telefoon: 077 4632701

[email protected] [email protected]

Regio België

[email protected]

Gisela Bettens Lier

[email protected] (website)

E-mail: [email protected] Telefoon: 00323 3225846 31

Website www.lymevereniging.nl

w w w.l ym e ve re n ig in g .n l

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort

6

Recommend Documents