4.3 Het leven omgekeerd

4.3 Het leven omgekeerd De moeder van mevrouw Nooitgedacht, mevrouw De Groot, is dement. Een aantal jaren geleden werd ze steeds vergeetachtiger. Op een gegeven moment kon ze de kleinkinderen niet meer uit elkaar houden. Daar moesten Kees en zijn neefje nog wel om lachen. Minder leuk werd het toen oma De Groot niet goed meer voor zichzelf kon zorgen. Toen dat gevaarlijk begon te worden, is ze opgenomen in een verpleeghuis.

■ Het ouder wordende lichaam Er is geen specifieke leeftijd waarop iemand ‘oudere’ wordt. Ouder worden is een proces van geleidelijke en spontane veranderingen. Na het bereiken van de volwassenheid volgt er een teruggang van allerlei lichaamsfuncties (fysiologische veroudering). Deze van nature optredende achteruitgang wordt niet beschouwd als ziekte. Ook op mentaal gebied is er sprake van achteruitgang. Vergeetachtigheid komt bijvoorbeeld vrijwel algemeen voor op hogere leeftijd. Dit is een normaal verouderingsverschijnsel. Op oudere leeftijd komt ook vaak ernstige achteruitgang voor van vooral het kortetermijngeheugen, leervermogen en inzicht in de omgeving. Het gaat dan bijvoorbeeld om de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie; ‘abnormale’ vormen van veroudering die duidelijk afwijken van het normale ouder worden. Hierbij worden hersendelen ernstig aangetast; er is sprake van een ziekte.

■ Verwardheid Er zijn allerlei vormen van verwardheid, waarbij onterecht kan worden gedacht dat het gaat om de ziekte van Alzheimer. Verwardheid kan zich voordoen bij ernstige ziekte of bij gebruik

144 080266 NPV boek BW.indd 144

ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE

30-10-2008 11:19:55

van geneesmiddelen die de hersenfuncties aantasten. Dat is bijvoorbeeld het geval bij een CVA (cerebrovasculair accident; een ‘beroerte’), dementie of andere aandoeningen die zenuwen aantasten. Daarnaast kunnen bijna alle denkbare aandoeningen leiden tot verwardheid (delirium). Het kan dan gaan om relatief onschuldige aandoeningen, zoals het vasthouden van urine (urineretentie) of ontlasting (obstipatie) en langdurig slaaptekort of het ontbreken van prikkels (door sociaal isolement of bijvoorbeeld door het niet dragen van een noodzakelijke bril of hoortoestel). Ook het verblijf in een ziekenhuis kan aan verwardheid bijdragen. Dit overkomt tien tot twintig procent van de ouderen, bijvoorbeeld als gevolg van spanningen rondom een ingreep, het gebruik van verdoving (anesthesie) tijdens een operatie en pijnstilling (analgetica) na de operatie. Een verward iemand is te herkennen aan het onvermogen om: • Een gesprek te volgen • Adequaat op vragen te reageren • Te beseffen waar ze zijn • Goede beslissingen te nemen over hun veiligheid • Zich belangrijke feiten te herinneren Verwardheid heeft veel verschillende en omkeerbare oorzaken en is dus van voorbijgaande aard. Wel is het noodzaak de onderliggende oorzaak direct medisch aan te pakken. Als de verwardheid zich langzaam ontwikkelt, kan dementie de oorzaak zijn. In dat geval is medische hulp nodig, maar niet dringend. Behandeling kan de achteruitgang bij patiënten met dementie vertragen, maar kan de mentale vermogens tot op dit moment niet herstellen en de achteruitgang meestal niet stoppen.


080266 NPV boek BW.indd 145

145 30-10-2008 11:19:55

■ Dementie Dementie is een ziekte die schrik aanjaagt. Voorheen uitstekend functionerende mensen gaan zich onaangepast gedragen. De omgeving komt buiten de belevingswereld van de patiënt te staan. Voor de omgeving en voor de patiënt wordt het leven als het ware omgekeerd en komt ‘in z’n achteruit’ te staan. De ene dementie is de andere niet. Bij de zogenoemde vasculaire dementie wordt de mentale verstoring veroorzaakt door bloedstolsels in de kleine bloedvaten van diepe delen van de hersenen. Door ieder stolsel blijft een klein deel van de hersenen van zuurstof verstoken. Daardoor ontstaat een infarct: dood weefsel door zuurstofgebrek. Minder algemene oorzaken van dementie zijn een functie stoornis van de schildklier, de ziekte van Huntington (ernstige hersenaandoening), de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (‘gekkekoeien-ziekte’, een infectieziekte), de ziekte van Parkinson (hersenaandoening die beven en problemen met bewegen veroorzaakt) en dementie als gevolg van aids (waarschijnlijk door de HIV-infectie). Alcoholisten kunnen het syndroom van Wernicke-Korsakoff ontwikkelen (hersenaandoening door chronisch vitamine B1-gebrek). Dementie kan ook volgen op ernstig hersenletsel. De meest voorkomende oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer. De diagnose van de ziekte van Alzheimer wordt meestal gesteld door het uitsluiten van andere aandoeningen in het brein. Op dit moment is de ziekte van Alzheimer pas na overlijden met zekerheid vast te stellen. In de tweede helft van 2007 hebben Amerikaanse onderzoekers van de Standford Universiteit in het Californische Palo Alto een nieuwe bloedtest ontwikkeld. Daarmee kunnen ze de ziekte van Alzheimer zes jaar vóór de eerste symptomen vaststellen. De test heeft een



30-10-2008 11:19:55

nauwkeurigheid van negentig procent. Er is verder onderzoek nodig om deze resultaten te bevestigen, maar Amerikaanse laboratoria nemen al een prototype van de test in gebruik. Een vroege diagnose is belangrijk voor het geval er in de toekomst een genezende behandeling komt tegen deze vorm van dementie. Natuurlijk zit aan deze test ook een andere kant: willen we deze informatie wel hebben? (Vgl. hoofdstuk 2.)

■ Symptomen van Alzheimer Een bekend symptoom van Alzheimer is ernstige vergeet achtigheid. Eerst wordt het korte-termijngeheugen aangetast, later ook het lange-termijngeheugen. Het zijn twee gescheiden systemen, hoewel ze met elkaar in verbinding staan. Een patiënte in de eerste fase van de ziekte van Alzheimer die zich niet kan herinneren waar zij de autosleutels heeft neergelegd (kortetermijngeheugen), is niet vergeten waar de sleutels voor dienen en in welk merk auto zij rijdt. Dat komt pas later en wellicht veel later, wanneer ze lange-termijnherinneringen begint kwijt te raken. In het begin weet de patiënt vaak dat hij vergeetachtig is. Dit kan leiden tot depressiviteit en angst. Na ernstiger achteruitgang van het geheugen en aantasting van andere mentale vermogens ontstaan ook andere symptomen, zoals: • Moeite met concentreren • Moeite geschreven en gesproken taal te begrijpen • Rondzwerven en verdwalen, zelfs in een bekende omgeving Geleidelijk worden de verschijnselen erger en kunnen zich andere symptomen ontwikkelen, zoals: • Langzaam bewegen en onzeker lopen • Snelle stemmingswisselingen van vrolijk tot verdrietig • Persoonlijkheidsveranderingen, agressie en achtervolgings waanzin.



147 30-10-2008 11:19:55

Uiteindelijk kan volledige verzorging thuis of in een verpleeghuis nodig zijn. Mensen met dementie vertonen vaak ook een abnormaal slaappatroon en nachtelijke rusteloosheid. Naarmate het proces van dementie vordert, neemt de duur van de diepe slaap af. Daardoor wordt iemand gemakkelijk wakker. Vaak hebben ze ook nog andere aandoeningen die bijdragen aan het slaapprobleem. Ontsteking van gewrichten (artritis), uitdroging en infecties kunnen pijn veroorzaken en daardoor de slaap belemmeren. Dit geldt ook voor het gebruik van bepaalde geneesmiddelen en de interactie tussen verschillende geneesmiddelen. Behandeling van de onderliggende oorzaken kan het slaapprobleem verlichten. ’s Middags een dutje doen werkt averechts op het nachtelijk slapen. Wel kan het helpen om buiten in de zon te wandelen, te zorgen voor een aangename temperatuur in de slaapkamer en ’s avonds geen drank of voedsel met cafeïne te gebruiken.

■ (Mantel)zorg voor demente ouderen In de zorg bij dementie moeten de behoefte van de patiënt en van zijn naaste die hem verzorgt, de mantelzorger, in evenwicht zijn. In een vroeg stadium is het belangrijk dat de patiënt zo onafhankelijk en actief mogelijk blijft. Bij voortschrijden van de ziekte, kan hulp worden geboden voor het geheugenverlies, verlies van beoordelingsvermogen en onvoorspelbaar gedrag. Bijvoorbeeld door: • Prikbord met lijst van dingen die moeten worden gedaan • Bij zwerfneigingen de patiënt een badge laten dragen met adres en telefoonnummer • Briefjes ter herinnering dat apparaten moeten worden uitgezet • Hulpmiddelen om in bad gaan te vergemakkelijken • Geduld op te brengen.



30-10-2008 11:19:56

Voor de mantelzorger is het belangrijk één ‘vrije dag’ per week te nemen, anders zijn zorg en aandacht niet goed op te brengen. Ook helpt het je aan te sluiten bij een steungroep of te informeren naar dagcentra en andere vormen van zorg die de last helpen dragen.

■ Barmhartigheid en ootmoed Zowel de ziekte van Alzheimer als het syndroom van Down hebben te maken met chromosoom 21. Mensen met Down zullen minder vaak door de poort van het leven worden toegelaten (tengevolge van prenatale diagnostiek) en mensen met Down en Alzheimer zullen ook minder vaak via de brug van de natuurlijke dood worden uitgelaten. Aan de waarde en waardigheid van mensen met deze ziekte en deze aandoening wordt steeds meer getwijfeld. Waar is nog de solidariteit met de zwakste en kwetsbaren? Doen zij niet juist het sterkste beroep op onze verantwoordelijkheid? En is het niet juist onze verantwoordelijkheid om hun zo veel en zo lang mogelijk verantwoordelijkheid te laten dragen? Als het gaat over dementie en zorg, moeten we beseffen dat de zorgvraag mogelijk sneller stijgt dan dat er zorg is te realiseren. Zeker met de relativering van het mensenleven in onze cultuur zal de roep om levensbeëindiging bij dementie toenemen. Met ons bestaan als mensen beschikken we tot onze dood toe over menselijke waardigheid. Dat is de klassieke en objectieve betekenis van de menselijke waardigheid. Daaraan doen levensomstandigheden en levensmogelijkheden niets toe of af. De euthanasiewet in ons land gaat ervan uit dat de waarde van een mensenleven relatief is. Als iemand ‘uitzichtloos of ondraaglijk lijdt’, mag zijn leven volgens deze wet worden beëindigd. Dat lijden moet dan wel objectief kunnen worden aangetoond en vastgesteld. Het mag dus niet zo zijn dat



149 30-10-2008 11:19:56

iemand om euthanasie vraagt vanwege een afschrikwekkend vooruitzicht, dat nog geen realiteit is. William Shakespeare (1564-1616) geeft een opvallende verdediging van dementie als natuurlijke fase van het leven. In As You Like it verklaart Jacques: ‘[…] een man speelt in zijn leven vele rollen […] Het laatste bedrijf, waarmee deze merkwaardig bewogen geschiedenis wordt besloten, is de tweede kindsheid en klare vergetelheid…’ We kunnen ook nog verder terug en dichter bij de bron van onze levensvisie komen. In het apocriefe bijbelboek De Wijsheid (vergelijkbaar met de Spreuken van Salomo) geeft de Egyptische Jood Jezus Sirach, die omstreeks 200 v. Chr. heeft geleefd, een reeks wijze raadgevingen op allerlei gebied. Hoofdstuk 38 is gewijd aan ziekte en gezondheid en in hoofdstuk 3 gaat het over gehoorzaamheid aan de ouders en echte ootmoed. Daar lezen we: ‘Mijn kind, verzorg uw vader op zijn oude dag en doe hem toch geen verdriet zolang hij leeft. Ook als hij zijn verstand zou verliezen, blijf je dan verdienstelijk opstellen en veracht hem niet, u die nog in uw volle kracht bent’ (2: 15). ‘Een verstandig mens leert Gods Woord graag’, zo besluit hij (2: 33). Heeft u te maken met medisch-ethische dilemma’s rond iemand met dementie? Familie en hun omstanders kunnen zeven dagen per week dag en nacht terecht bij het NPV-Consultatiepunt. Deze professionele telefoonlijn draait op mensen die werkzaam zijn (geweest) in de gezondheidszorg. Het NPV-Consultatiepunt voor medisch-ethische vragen en voor vragen over palliatieve zorg is bereikbaar op (0318) 54 78 78.



30-10-2008 11:19:56

■ Meer lezen? C.J. Droger, A.A. Teeuw, L. Terlouw, Pastoraat en ouderen. Uitg. Groen en Zoon – Heerenveen (2004). P.F. Kamphorst-Helsloot, H. Jochemsen, Euthanasie bij dementeren-de mensen? In: Tijdschrift voor Gezondheid en Ethiek jrg. 15 nr. 2 pag. 49-53 (2005) R. Seldenrijk, P.A. de Ruyter (red.), Zorg rond Alzheimer – verslag van het jubileumsymposium over Alzheimer dementie in de zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen. Uitg. Vereniging ’s Heeren Loo – Amersfoort (1991) D. Shenk, Het vergeten – een portret van de ziekte van Alzheimer. Pag. 23-36, Uitg. Contact – Amsterdam/Antwerpen (2002) W.H. Velema, Verdiept pastoraat. Uitg. Groen en Zoon – Heerenveen (1998)

Boeken over dementie J. Bernlef (pseudoniem voor Henrik Jan Marsman; geb. 1937) werd in 1984 bij het grote publiek bekend met zijn 1

roman Hersenschimmen. Daarin beschrijft deze arts vanuit het oogpunt van een dementerende man uitvoerig het dementeringsproces. In het boek woont de 71-jarige oudzakenman Maarten Klein met zijn vrouw Vera in NoordAmerika, waar hij na zijn pensionering een rustig bestaan leidt. Tot er plotseling storingen in zijn brein optreden. Maarten verliest zijn greep op taal, herinnering en realiteit. Hij wordt een vreemdeling in zijn eigen wereld. Het contact met Vera, zijn enige houvast, raakt hij langzaam kwijt. 2

Indrukwekkend is ook Elegie voor Iris. John Bayley was tot 1992 hoogleraar literatuurwetenschappen in Oxford. Meer dan veertig jaar is hij getrouwd geweest met de roman-



1 J. Bernlef, Hersenschimmen, uitg. Querido – Amsterdam 1984. 2 J. Bayley, Elegie voor Iris, uitg. De Bezige Bij – Amsterdam 1999.

151 30-10-2008 11:19:56

schrijfster en filosofe Iris Murdoch die 26 romans en zes boeken over filosofie schreef. De laatste vier jaar van haar leven leidt zij aan de ziekte van Alzheimer. Bayley verzorgt haar zelf. Zij sterft op 8 februari 1999. De herinneringen aan hun gezamenlijke leven zijn tijdens haar ziekte opgeschreven. Bayley’s Elegie gaat niet alleen over een uitzonderlijk huwelijk, dat lijkt op een aaneenschakeling van zonovergoten momenten. Het is ook een hommage aan Murdochs schrijverschap. 3

Een ander fascinerend boek is Ik heb Alzheimer van Stella Braam. De vader van deze journaliste krijgt in 2003 te horen dat hij Alzheimer heeft. Hij doet zijn dochter verslag over de veranderende wereld van de Alzheimerpatiënt. Hij belandt in een zorgcentrum te Maastricht. Hij zet er de boel op stelten, ‘gijzelt’ zijn afdeling en eist inspraak in de zorg. Hij wordt platgespoten met dubieuze medicatie en verdwijnt achter slot en grendel in een ander verpleegcentrum. ‘Het stempel dementie is een vrijbrief om je burgerrechten te ontnemen’, tekent Stella Braam uit zijn mond op. Zij volgt de lotgevallen van haar vader op de voet. Aanvankelijk denkt hij nog in termen van zijn colleges en werkgroepen. Een hilarisch en onthutsend verhaal van een strijdbare Alzheimerpatiënt die in opstand komt tegen de zorg. 4

Soms zegt ze zomaar tegen mij: meneer van Jan Mul, is een dichtbundel. Wat betekent het als iemand in je familie of gezin lijdt aan Alzheimer? De gedichten in deze bundel lichten een tipje van de sluier. Zelf heeft de dichter ervaren wat de gevolgen van deze ziekte zijn: op jonge leeftijd werd bij zijn eigen vrouw Alzheimer geconstateerd. In zijn gedichten verwoordt hij zijn gevoelens gedurende dit proces van toenemende eenzaamheid.

152

3 S. Braam, Ik heb Alzheimer – het verhaal van mijn vader, uitg. Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam 2005. 4 J. Mul, Soms zegt ze zomaar tegen mij: meneer, Amsterdam: Buijten & Schipperheijn Motief, 2006.



30-10-2008 11:19:56

4.3 Het leven omgekeerd

Recommend Documents