4 maandelijks 4de jaargang sept 2009

PROVINCIAAL DOMEIN

Welzijn 4 maandelijks – 4de jaargang – sept 2009

Themanummer

Niet aangeboren hersenletsel: NAH

5 Niet aangeboren hersenletsel Definitie en oorzaken

6 8

NAH: belang van screening en diagnostiek

9 Provinciaal Samenwerkingsverband Niet Aangeboren Hersenletsel Een stukje geschiedenis: het ontstaan van het samenwerkingsverband

Beste lezer, Met dit themanummer - het tiende, ondertussen - over Niet Aangeboren Hersenletsel gaan we voor de eerste maal buitenshuis. Daarmee bedoel ik: we beschrijven niet wat we in onze eigen Dienst Welzijn en Gezondheid ondernemen, maar geven een externe organisatie de kans om zich voor te stellen. De provinciale stuurgroep NAH staat wel synoniem voor een zeer actieve en solide partner in het intersectoraal en regionaal welzijnsoverleg. Wij subsidiëren deze initiatiefnemers ook, wat hen in staat stelt een coördinator in dienst te nemen. Onze samenwerking is illustratief voor de wijze waarop meerdere verenigingen rechtstreeks of onrechtstreeks deel hebben aan het provinciaal welzijnsbeleid.

Een intersectorale stuurgroep Onthaal en Procesondersteuning Zorgbemiddeling Intervisie en Vorming

23 Gevolgen van niet aangeboren hersenletsel Revalidatie na een NAH

24 28 32 34 38 41 42

Communiceren na een NAH Slikken: niet altijd zo vanzelfsprekend als je denkt Seksualiteit: als je hoofd breekt bij tederheid Neuropsychologische gevolgen van NAH Begeleiding voor mensen met NAH naar werk Sociale aspecten na een NAH



10 13 18 20 22

47 Niet aangeboren hersenletsel en de omgeving Wanneer wordt ik weer zoals vroeger, mama? Een NAH bij kinderen en jongeren

Broers en zussen van een kind met een NAH Ouderschap na NAH: als rollen omdraaien Ambulant en vraaggestuurd werken voor personen met een NAH

49 50 52 55



Film: Dirty Mind, een interview met regisseur Pieter Van Hees en acteur Wim Helsen

59

58 NAH in de media

Doorheen veel ervaringen als bestuurder, ben ik tot het devies gekomen dat een overheid niet in alles zelf de hand moet willen hebben. Men kan accurate kennis verwerven over excellente welzijnsondernemingen en met hen een versterkende band ontwikkelen, zonder er maandelijks over de vloer te komen. Als ik de stuurgroep NAH uitnodig om een verhelderend themanummer te schrijven, druk ik mijn grote waardering uit voor hun aanstekelijke gedrevenheid en voor het werk dat zij verzetten.

PAGINA 8 SCREENING

PAGINA10 HISTORIE

PAGINA13 STUUR

PAGINA 22 INTERVISIE

PAGINA 32 SLIKKEN

PAGINA 41 WERK

Ik bied hen eveneens een lezersforum van beleidswerkers aan om hun initiatief ruimere bekendheid te geven. De signaalfunctie behoort tot de kerntaken van de provinciale overheid. Wel, dit is zo’n signaal. Eén waar nu niemand meer naast kan kijken.

Een leerrijke leeservaring gewenst,

Marc Wellens Gedeputeerde

2

PAGINA 50 ZUSSEN

PAGINA 52 OUDERS

PAGINA 58 MIND

3

Wegwijs in dit nummer Niet-Aangeboren Hersenletsels (NAH) zijn complexe materie. In het eerste artikel poogt dr. Jeff Suykerbuyk dan ook om wat helderheid te scheppen in wat precies verstaan wordt onder NAH. Deze complexe materie vraagt uiteraard heel wat expertise. Dit aspect wordt toegelicht in het artikel rond belang van screening en diagnostiek. In het volgende deel wordt uitgebreid stilgestaan bij de werking van het samenwerkingsverband NAH in de Provincie Antwerpen.

4

Dominique Put, voorzitter van het samenwerkingsverband licht de geschiedenis toe. Verschillende van de stuurgroepleden delen vervolgens hun ervaringen en bezorgdheden en tenslotte wordt aandacht besteed aan de vier grote peilers van onze werking: onthaal, procesondersteuning, zorgbemiddeling en intervisie en vorming. In het derde deel van dit tijdschrift vindt u enkele meer gespecialiseerde artikels terug, telkens geschreven door experts ter zake. Hierin worden verschillende gevolgen van een hersenletsel toegelicht.

Deze artikels zijn uiteraard niet allesomvattend, de gevolgen van een niet aangeboren hersenletsel zijn vaak zeer verschillend en bieden voldoende materiaal om enkele boeken vol te schrijven. Niet alle mogelijke gevolgen komen dus aan bod, echter wel enkele belangrijke aspecten in het leven van personen met een NAH. Chris Anthonis en Ann Willekens besteden aandacht aan Revalidatie en neuropsychologische gevolgen, Els Dammekens schrijft over communicatie, Dorien Vandenborre heeft het over slikken en verslikken, Nele Vervecken neemt seksualiteit onder de loep, vanuit De Ploeg wordt de tewerkstelling bekeken en Greet Van Mechelen en Dominique Put hebben het over de sociale gevolgen. Jeff Suykerbuyk tenslotte richt onze aandacht nog even op alcoholproblemen. In het vierde deel proberen we duidelijk te maken dat een hersenletsel niet alleen gevolgen heeft voor de patiënt. Eerst en vooral wordt daarbij aandacht besteed aan een specifieke groep, namelijk kinderen en jongeren met een niet- aangeboren hersenletsel. Bij deze doelgroep zijn de gevolgen van een hersenletsel specifieker gezien zij nog volop in ontwikkeling zijn, Annemiek Van Rhijn en Beni Kerkhofs gaan hier op in. Nathalie Ansoms geeft daarna aandacht aan broers en zussen. Een ander belangrijk onderwerp zijn ook de gevolgen voor kinderen indien een van beide ouders een hersenletsel krijgt, Dries Cautreels licht dit toe. Gezien de complexiteit van het hersenletsel enerzijds en de gevolgen voor de omgeving anderzijds is ambulant en vraaggestuurd werken bij deze doelgroep een specifiek aspect in de hulpverlening dat extra aandacht verdient. Dit is te lezen in het artikel van Ingrid Martens.

Qua omgevingsfactoren zijn ook contacten met lotgenoten een belangrijke vraag vanuit personen met een NAH. Dominique Put deed een poging om een aantal organisaties op een rijtje te zetten. Tenslotte vind u in dit tijdschrift nog een interview met Wim Helsen en Pieter Van Hees. Niet- aangeboren hersenletsel is immers ook in de media terug te vinden. Begin 2009 speelde de film Dirty Mind in de bioscopen. Een Vlaamse film over frontaal hersenletsel die zeker de moeite waard is om te zien. Wij wensen u alvast veel leesplezier en hopen dat dit tijdschrift kan bijdragen aan het verder bekendmaken van het begrip niet- aangeboren hersenletsel en een motivatie kan betekenen om meer aandacht te hebben voor deze personen. Tenslotte hopen we dat ook het belang van het samenwerkingsverband voor alle lezers duidelijk wordt.

THEMA1: NIET-AAN BOREN HERSENLETSEL T MA1: NIE thema 1 AANGEB niet-aangeboren hersenletsel REN CONTACTGEGEVENS AUTEURS

Ansoms Nathalie, [email protected] Anthonis Chris, [email protected]

Bettens Sofie, [email protected]

Boudry Ann, [email protected] Cautreels Dries, [email protected] Dammekens Els, [email protected]

Kerkhofs Beni, [email protected]

Sofie Bettens Coördinator NAH

Martens Ingrid, [email protected]

Mortelmans Annick, [email protected] Put Dominique, [email protected]

Stevelinck Cindy, [email protected] Suykerbuyk Jeff, [email protected]

Vandenborre Dorien, [email protected]

Van der Borght Lieve, [email protected]

Van Mechelen Greet, [email protected]

Van Rhijn Annemiek, [email protected]

Vercauteren Dominique, [email protected] Verdonck Leo, [email protected]

Vervecken Nele, [email protected] Willekens Ann, [email protected]

5

Definitie en Oorzaken Het menselijk lichaam is en blijft een complex geheel van biologisch materiaal, bestemd om op een gecoördineerde manier samen te werken. Om uiteindelijk als mens datgene te doen wat je in je leven graag zou willen doen, is de instandhouding van deze elementaire samenwerking van je eigen biologisch materiaal noodzakelijk. Vanaf de bevruchting van de eicel begint dit biologisch geheel zich te specialiseren en vorm te krijgen tot uiteindelijk na de geboorte dit menselijk lichaam zich in zijn of haar omgeving begint aan te passen. De hersenen vervullen een essentiële rol in deze samenwerking. Als mens, kind of volwassene, is kunnen leven in en met je omgeving wellicht ieders ultieme doel. Het kunnen participeren aan het maatschappelijk gebeuren, blijkt ieders wens en ook ieders recht te zijn.

6

Plotse breuk

Grondige verandering

Wanneer de gecoördineerde biologische samenwerking van je lichaam wordt verstoord door bijvoorbeeld ziekte of trauma, is dit de belangrijkste reden om zorg te vragen voor het herstel van deze coördinatie. Je kan immers niet meer deelnemen aan het maatschappelijk gebeuren. Het betekent eenvoudig dat je vaak wacht om een arts te consulteren totdat de ziekte of het trauma een effect heeft op je dagelijkse handelingen.

Een NAH geeft vaak aanleiding tot een verandering van de neuronale activiteit. Dat tast behalve de fysieke integriteit van de zenuwcel ook zijn metabole activiteit en functionele mogelijkheden aan. Het ontstaan van een hersenletsel kan dus de functie van het neuron, de zenuwbanen of grotere delen van de hersenen aantasten. Wanneer de neuronen en zenuwbanen beschadigd zijn, kunnen zij beperkt worden in hun werking, waardoor verschillende hersenfuncties kunnen falen. Deze veranderingen in hersenfuncties kunnen aanleiding geven tot een waaier van klachten die tijdelijk of permanent, beperkt of uitgebreid kunnen zijn.

De hersenen zijn niet alleen belangrijk voor de coördinatie van de biologische samenwerking in het menselijk lichaam, maar ook voor de coördinatie van de samenwerking tussen het lichaam en zijn of haar omgeving. Schade of een letsel aan dit orgaan kan een grote impact hebben op deze samenwerking en dus ook op het dagelijks functioneren. We kunnen een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) omschrijven als: een letsel van de hersenen, zonder genetische, congenitale of degeneratieve oorzaak en niet ontstaan tijdens zwangerschap of de bevalling. Een NAH is dus een letsel van de hersenen ontstaan na de geboorte. Hoewel in theorie een NAH niet altijd hoeft te leiden tot klachten of functionele stoornissen, vindt men in de literatuur vaak terug dat er sprake moet zijn van een plotse onomkeerbare breuk in de levenslijn.

Wat ook de oorzaak is van het letsel van de hersenen, het leidt vaak tot een beperking van de cognitieve en fysieke mogelijkheden. Daarnaast verschijnen ook vaak gedragsstoornissen en beperkingen van de emotionele functies. Kleur Ik herinner me Dat ik alles vergeet Wat ik nog weet Glijdt onder mij voorbij Wat ik nog weet Is een woordenloze kleurenbrij Afzetten tot grijs Ik wil de bovenste laag afpellen Zodat de kleurenbrij in vol ornaat Herleeft, zodat ook ik Herleef Ludo W, 40 jaar, Journalist, cerebrale anoxie - 2002

Omdat de hersenen essentieel zijn voor ons functioneren, zal falen van dit orgaan door een letsel niet enkel een effect hebben op de persoon met het letsel, maar ook op zijn of haar onmiddellijke en ruime omgeving en op verschillende gebieden van het leven. Een hersenstoornis ten gevolge van een NAH kan dus aanleiding geven tot een waaier van beperkingen. Deze afzonderlijke of verschillende combinaties van beperkingen kunnen op hun beurt leiden tot falen op verscheidene levensdomeinen: gezin, werk, school, hobby’s, vrije tijd, enz. Inderdaad, de beperkingen ontstaan na een NAH kunnen aanleiding geven tot een handicap - met handicap als de belemmering om deel te nemen aan het maatschappelijk gebeuren -. De Verenigde Naties hebben in december 2006 een resolutie opgesteld waarin de nadruk wordt gelegd op de participatie van mensen met een beperking aan de samenleving. Alles moet in het werk gesteld geworden om te beletten dat de beperking een handicap wordt. Zo kan een hersenletsel een beperking van de mobiliteit of het geheugen veroorzaken. De handicap is dan dat je bijvoorbeeld niet zelfstandig naar de winkel kan gaan of daar vergeet de noodzakelijke dingen te kopen. Een rolstoel en een boodschappenlijstje kunnen helpen om van de beperking geen handicap te maken.

Twee groepen Niet-aangeboren hersenletsels kan je onderverdelen in twee grote groepen op basis van hun oorzaak, namelijk de traumatische en niet-traumatische hersenletsels. Traumatische hersenletsels zijn letsels ontstaan door een fysieke kracht. Zij leiden tot een verminderd of wisselend bewustzijn met mogelijke beperkingen van het cognitief en fysiek functioneren. Deze vorm van NAH komt het meest voor. De lifetime prevalentie bedraagt 15% bij mannen en 6% bij vrouwen. Ze worden veroorzaakt door een rechtstreekse impact met of zonder schade van de schedel of door een onrechtstreekse impact. Voorbeelden van traumatische hersenletsels zijn o.a. letsels door verkeersongelukken, geweld, val, sporten en recreatie. Traumatische hersenletsels worden onderverdeeld op basis van de Glasgow coma schaal.

Niet-traumatische hersenletsels zijn letsels van de hersenen op het niveau van de zenuwcellen of neuronen. In tegenstelling tot de traumatische hersenletsels kunnen deze letsels zeer diffuus zijn. Ze kunnen worden veroorzaakt door zuurstofgebrek of -tekort (door onder andere hartfalen, vaatstoornissen, wurging, bijna verdrinking), infecties (bv. hersenvliesontsteking, insecten, parasieten, virussen zoals HIV), tumoren (primair of secundaire metastasen), metabole stoornissen (hypo- of hyperglycemie); toxische stoffen en alcohol/drugs. Deze complexiteit maakt het doorgaans lastig om de juiste oorzaak van het hersenletsel terug te vinden, laat staan om duidelijk te vast te stellen dat het om een hersenletsel gaat. Dit niet terugvinden van de primaire 7 oorzaak bemoeilijkt achteraf ook de behandeling.

Jeff Suykerbuyk,

Psychiater-Revalidatiearts

Belang van screening en diagnostiek Oorzaken en gevolgen van letsels aan de hersenen kunnen zeer divers zijn. Dat bemoeilijkt de diagnose en de klinische presentatie. Elke arts, ongeacht zijn of haar specialisme, kan dus geconfronteerd worden met personen met een niet- aangeboren hersenletsel die zich op de raadpleging presenteren met aspecifieke klachten. Klachten kunnen zeer verschillend zijn. Belangrijk in de diagnostiek van een NAH is een goede heteroanamnese waarin gezocht wordt naar een mogelijke breuklijn die samenvalt met het ontstaan van veranderingen, klachten.

Zoals in vorig artikel vermeld, geeft een verstoring van de biologische samenwerking binnen ons lichaam aanleiding tot klachten. Naargelang de beperking die wordt ervaren, meldt de persoon met een NAH zich aan tot de voorziening die deze klachten behandelt of aanpakt. Zo zie je vaak dat bij mobiliteitsproblemen sneller een neuroloog wordt geraadpleegd die denkt aan een mogelijk hersenletsel. Cognitieve klachten na een mastectomie zijn dan weer moeilijker te linken aan een NAH indien deze cognitieve klachten worden veroorzaakt door hersenmetastase. De klassieke statische beeldvorming, zoals CT-scan en MRI, kan negatief zijn ondanks de aanwezigheid van een hersenletsel. Deze tests verschaffen enkel anatomische, morfologische en structurele informatie over de hersenen. Duurdere technische onderzoeken zoals een PET-scan (Positron Emissie Tomografie) of SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography), zijn dynamische onderzoeken die respectievelijk informatie geven over de stofwisseling of het metabolisme en de perfusie van hersengebieden.

8

Het neuropsychologisch onderzoek blijft met haar uitgebreide testbatterij, één van de meest betrouwbare meetinstrumenten om functiestoornissen van de hersenen vast te leggen en deze te linken aan mogelijke letsels van de hersenen. Dit neuropsychologisch onderzoek zal niet de oorzaak van een NAH vastleggen, maar kan wel de functionele impact van een gekend NAH in kaart brengen of helpen in de diagnostiek van een NAH dat nog niet was gekend. Jeff Suykerbuyk

Psychiater-Revalidatiearts

Bart is nu 43 . Op zijn achttiende - hij was net begonnen aan zijn eerste jaar Industrieel Ingenieur - kreeg hij een ongeval met zijn bromfiets en belandde in een coma. Toen hij negentien dagen later ontwaakte, was hij links verlamd. Spreken ging nog, maar in stresssituaties stotterde hij. Tijdens een intensieve revalidatie van 4 maanden kreeg hij weer gevoel in zijn linker ledematen, leerde weer lopen en verbeterde hij gaandeweg de motoriek van zijn linkerhand. Bart voelde zich echter minderwaardig, had problemen om zich te concentreren en de aandacht vast te houden. Ook zijn korte-termijn-geheugen bleek schade te hebben opgelopen. Toch hervatte hij het volgende academiejaar zijn studies en behaalde vier jaar later zijn diploma Industrieel Ingenieur Elektriciteit. Hij had echter last met het beheersen van zijn emoties en kampte geregeld met zelfmoordgedachten. Een psycholoog of psychiater heeft hij nooit geraadpleegd. Na zijn legerdienst begon hij te werken als vertegenwoordiger industrie bij een Duitse multinational. Hij trouwde en kreeg een zoon die nu dertien jaar oud is en met wie Bart regelmatig gaat snowboarden en fietsen. Vijfentwintig jaar na het ongeval wordt hij depressief door problemen op het werk . Via het internet komt hij tot het besef dat hij een NAH heeft en komt uiteindelijk bij Cepos in therapie. Hij neemt nu een zeer licht antidepressivum, wat hem rustiger maakt, zijn neerslachtigheid wegneemt en zijn concentratievermogen verbetert. Zijn agressieve houding is gesmolten als sneeuw voor de zon.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

 CVA: cerebro vasculair accident: (cerebro= hersenen, vasculair= bloedvat, accident= ongeval). Een CVA is eigenlijk een herseninfarct, ook wel beroerte genoemd.

 Congenitaal: verworven tijdens de zwangerschap of bevalling, een congenitale aandoening is dus een aangeboren aandoening.

 Neuronale activiteit: of activiteit van het neuron (zenuwcel). De cellen van de hersenen worden neuronen of zenuwcellen genoemd.

 Metabole activiteit: bij metabole activiteit gaat het over onze stofwisseling. (bv. De omzetting van zuurstof in energie). In het artikel betekent metabole activiteit aldus de stofwisseling van het neuron.

 Glasgow Coma Scale: deze schaal wordt door artsen gebruikt om de diepte van coma te meten.

 Heteroanamnese: Hetero betekent iemand anders, anamnese is de algemene voorgeschiedenis en huidige geschiedenis. Heteroanamnese betekent dus dat de algemene voorgeschiedenis en huidige geschiedenis van een patiënt bevraagd worden bij iemand anders dan deze patiënt (meestal bij een familielid).

 Masectomie: borstamputatie.  PET-scan: Positron Emissie Tomografie: dit is een dynamische beeldvormingstechniek gebruikt door artsen waarbij zuurstof- en/of glucose-stofwisseling wordt gemeten. Met behulp van een PET-scan verkrijgen artsen een beeld over de werking van de hersenen.

 SPECT-scan: Single Photon Emission Computed Tomografy: opnieuw een dynamische beeldvormingstechniek waarbij met behulp van een radioactieve stof een beeld wordt verkregen van de hersenen.

 Perfusie: doorbloeding

THEMA 2: PROVINCI SAMENWE KINGSVER BAND THE 2: thema 2 provinciaal samenwerkingsverband PROVINCI SAMENWE 9

Ontstaan van het samenwerkingsverband E e n

Realisaties - ja, zelfs in het sociale werkveld, Jean-Jacques - zijn veelal het resultaat van menselijke inzet. Realisaties als een samenwerkingsverband NAH kennen zo hun hoogten en dalen en worden over een periode van jaren opgebouwd. Men is tien jaar verder voor men het beseft. Wanneer dan ruimte geboden wordt om de realisatie voor te stellen, is het haast natuurlijk om terug te kijken naar hoe het begon. ‘Wat waren de scharniermomenten?’ ‘Herinner jij je Els of Jan nog?’. ‘Hoe zijn we ook weer bij deze of gene aanpak gekomen?’. Voorzitters blijken uitermate geschikt voor dergelijke schrijfkarweien. Dominique Put graaft in zijn verleden.

10

‘Het voorgestelde model maakt brandhout van het hokjesdenken.’

‘We willen ons ook focussen op de problematiek van jongeren, vaak een vergeten en zeer geïsoleerde groep.’

g e s c h i e d e n i s l e s

Voorjaar 2002 – Wat vooraf ging De noodkreet voor aangepaste ondersteuning voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) horen we voor het eerst in de gehandicaptensector. Binnen het regionaal overleg gehandicaptenzorg (ROG) wordt een werkgroep NAH opgestart. Snel blijkt dat er grote nood is aan een model om de ondersteuning van mensen met een NAH in de provincie Antwerpen op een meer effectieve wijze te organiseren. Het voorgestelde model maakt brandhout van het hokjesdenken. De gehandicaptenzorg alleen kan dit niet oplossen. Alle sectoren die te maken hebben met de doelgroep worden betrokken. Op 8 april 2002 komen een 50-tal belangstellenden uit de gehandicaptenzorg, revalidatiecentra, geestelijke gezondheidszorg, centra algemeen welzijnswerk, de thuiszorg en ouderenzorg in het Dienstverleningscentrum (DVC) St. Jozef bij elkaar. Een werkgroep van een 15-tal personen o.l.v. Marc Van Weddingen (toenmalig directeur Driehuizen vzw) engageert zich om een projectvoorstel uit te werken. Het intersectoraal gedachtegoed krijgt daarbij concreet gestalte.

Najaar 2002 – Visietekst Het eindverslag van onze visietekst ligt op tafel. De doelgroep wordt beschreven met accent op de beperkingen, eerder dan de aandoening. We zoomen in op de specifieke ondersteuningsbehoeften en creëren een voorwaardenkader om hiervoor

een aanbod te doen. Het provinciaal organisatiemodel is gebaseerd op de ontwikkeling van netwerken. Een provinciale intersectorale stuurgroep trekt de kar en zal subregionale netwerken ontplooien. In deze subregionale netwerken (gebaseerd op de arrondissementen Antwerpen, Turnhout en Mechelen) krijgen vier functies bijzondere aandacht: onthaal, procesondersteuning, zorgbemiddeling en intervisie/vorming. Deze vier functies komen verder in dit tijdschrift nog uitgebreid aan bod. Deze nota is anno 2009 nog steeds de leidraad voor de provinciale stuurgroep, een bewijs dat we toen niet over één nacht ijs zijn gegaan.

2004 – De eerste realisaties We dienen onze eerste projectfiche in: ‘Info en advies in de acute fase’. Er is nood aan een informatie- en adviesinstrument met als doel een eerste houvast te geven voor de toekomst van mensen met een NAH en hun omgeving. De brochure ‘Een niet aangeboren hersenletsel – wat nu?’ bevat informatie over NAH en de mogelijke gevolgen op korte en lange termijn, het belang van revalidatie, een checklist voor de eerste periode, tips over het omgaan met een persoon met NAH en een beperkte wegwijzer over diensten en organisaties die mensen met een NAH kunnen ondersteunen. Het Steunpunt Expertisenetwerken (SEN) financiert het project. Onze eerste concrete realisatie. Ondertussen werken we naarstig aan onze eerste studiedag van

14 december 2004. Het thema ligt voor de hand: het begin van het intersectoraal samenwerkingsverband. De opkomst is aanzienlijk. Deze studiedag is dan ook de grote start voor de ontwikkeling van ons netwerk. De begeleiding, opvolging en realisatie van de verschillende doelstellingen vergen arbeidsuren. Er is nood aan enige structuur en professionele coördinatie. Daarom gaan we aankloppen bij potentiële financiers. Vanaf oktober 2004 krijgen we financiële steun van de provincie Antwerpen, het SEN (zie inlassing), de Liga NAH en de Stichting Kinsbergen (nu vzw Kinsbergen). We werven onze eerste coördinator aan, Bieke De Roo en krijgen onderdak bij de vzw Kinsbergen in de Doornstraat te Wilrijk.

2005 – 2006 Op kruissnelheid Gestaag werken we aan de verschillende vooropstellingen. De eerste intervisiegroepen starten: één in het psychiatrisch centrum Bethanië te Zoersel, één in Driehuizen vzw in Edegem en tenslotte een groep in vzw Kinsbergen te Wilrijk. Vooral de intersectorale samenstelling werkt vernieuwend. Deze groepen krijgt ook financiële ondersteuning van het SEN. Twee subwerkgroepen gaan aan de slag:  De werkgroep onthaal en procesondersteuning die zich vooral oriënteert op het onthaal in de ziekenhuis- en revalidatiesector.  De werkgroep zorgbemiddeling die zich vooral bekommert om de moeilijke zorgtoeleiding naar geschikte opvangvormen.  Telkens worden partners uit het

netwerk betrokken, aangestuurd door twee of drie personen van de provinciale intersectorale stuurgroep. De coördinator leidt alles in de juiste banen.  In 2006 organiseren we een studiedag: ‘NAH heb je nooit alleen’.

2007 – Even een moeilijk moment Drie gebeurtenissen zijn aanleiding tot enige onzekerheid.  Onze coördinator, Bieke De Roo, gaat in op een nieuwe professionele uitdaging. Zij verlaat het samenwerkingsverband NAH. We moeten op zoek naar een opvolger.  Het SEN wil werken met een centrale coördinator per provincie voor haar verschillende doelgroepen. Dit betekent dat we voor de coördinatie van het samenwerkingsverband niet meer kunnen rekenen op SEN-middelen.  Marc Van Weddingen, vanaf de wieg van het initiatief de trekker en ook de voorzitter, wenst de fakkel door te geven. Ondertussen wordt het ‘samenwerkingsverband NAH’ partner in een therapeutisch project over ‘personen met een NAH gecombineerd met een psychiatrische problematiek’, gefinancierd door het RIZIV. Zo kunnen we op zoek naar een voltijdse kracht die enerzijds het therapeutisch project kan begeleiden en anderzijds de coördinatie van het samenwerkingsverband op zich kan nemen. Tijdens de zomer van 2007 is onze nieuwe coördinator, Sofie Bettens,

een feit. Ondertussen is ook de provinciale coördinator van het SEN gekend, Cindy Stevelinck. De provincie Antwerpen en de vzw Kinsbergen blijven het samenwerkingsverband financieel en materieel ondersteunen. We kunnen opnieuw vooruit. De fakkel van het voorzitterschap wordt overgedragen aan Dominique Put, verantwoordelijke dienst maatschappelijk werk Christelijke Mutualiteit (CM) Antwerpen. Nog in hetzelfde najaar proberen we een voet aan de grond te krijgen in het arrondissement Turnhout. De studiedag 2007 wordt dan ook georganiseerd in Turnhout. We zoomen in op de begeleiding van kinderen en volwassenen met een NAH. Ook hier is de opkomst massaal.

2008 – Het Sporenboek Het project ‘Sporenboek’ dateert al van oktober 2006. Het Sporenboek wil vooral de coördinatie in het begeleidingsproces ondersteunen; dit wil zeggen: samenwerking faciliteren en dubbel werk vermijden. In een eerste fase gaat het voornamelijk over de inhoud en de realisatie van het drukwerk. 2008 is het jaar van de sensibilisatie en de implementatie. Het Sporenboek wordt geïntroduceerd. We overtuigen verschillende organisaties om het effectief 11 te gebruiken en gaan op zoek naar partners die het instrument mee ondersteunen, niet alleen in de provincie Antwerpen, maar over gans Vlaanderen.

Een intersectorale stuurgroep Het Turnhouts netwerk krijgt vorm. Op onze kennismakingsbeurs in Geel bereiken we niet minder dan 350 professionelen. Zoals gehoopt: uit gans Vlaanderen. Tijdens deze beurs geven we een totaaloverzicht van aanbod, werkvormen, begeleidingsmethodes, etc. Het initiatief is een gigantisch succes met belangstelling van de regionale televisie.

2009 en verder

12

Totnogtoe gaat onze aandacht vooral uit naar kennis- en expertiseverspreiding in samenwerking met het SEN, maar ook en vooral naar instrumenten om de kwaliteit van opvang en begeleiding van personen met een NAH te verbeteren. De stuurgroep heeft nog meer ambities. We zoeken naar mogelijkheden om lotgenotencontact te organiseren of te ondersteunen. We willen ons ook focussen op de problematiek van jongeren, vaak een vergeten en zeer geïsoleerde groep. Het netwerk kan nog uitgebreid worden richting regio Mechelen. Tenslotte willen we werk maken van ernstige zorgbemiddeling, In die zin is een onderhoud gepland met gedeputeerde Marc Wellens. Het is onze ultieme doelstelling het coördinatiecentrum als het ware te betonneren binnen het aanbod van de vzw Kinsbergen. We zullen er alles aan doen om de continuïteit van onze zeer dynamische werking te verzekeren.

Dominique Put, Voorzitter provinciale stuurgroep NAH

Het bevorderen van intersectorale en regionale samenwerking, daar is het de provincie om te doen. Een hele mondvol, die niet vanzelfsprekend te organiseren is. In een groepsinterview komen Dominique Put, Ann Boudry, Jeff Suykerbuyk, Ann Willekens, Beni Kerkhofs, Greet Van Mechelen, Cindy Stevelinck, Chris Anthonis en Ingrid Martens van de provinciale stuurgroep NAH aan het woord.

WERKGROEP KINDEREN EN JONGEREN In januari 2009 gingen we van start met de werkgroep kinderen en jongeren. Immers, we merken regelmatig dat het begrip NAH niet gekend is in onderwijsmiddens en dat kinderen met een niet-aangeboren hersenletsel niet als dusdanig herkend worden. Dit terwijl er vaak toch problemen bestaan die het gevolg zijn van het hersenletsel. Deze problemen worden dan ook vaak fout benoemd: deze kinderen of jongeren krijgen bijvoorbeeld een diagnose ADHD of dyslexie, of, in het slechtste geval, worden zij gezien als ‘stoute’ kinderen (gedragsproblemen worden toegeschreven aan emotionele oorzaken). Een dergelijke foute diagnose betekent jammer genoeg ook dat de behandeling of begeleiding niet aangepast is.

Wat is de reden van jullie engagement in het samenwerkingsverband? Dominique: In de thuiszorg krijgen we te maken met complexe zorgsituaties, zoals vaak bij NAH het geval is. Alleen ben je te beperkt om een kwalitatieve hulpverlening te bieden. Samenwerken is gewoon de boodschap. Ann B.: Gezien de complexiteit van de NAH-problematiek is multidisciplinaire samenwerking tussen voorzieningen enorm belangrijk. De uitwisseling van know-how en ervaring is daarbij onmisbaar. Deze manier van samenwerken komt ook tegemoet aan de integratie- en inclusiegedachte. Ann W.: Via het samenwerkingsverband pogen we een overzicht te behouden en kennis te maken, over de sectoren heen, met voorzieningen die werken met personen met een NAH. Ervaring en expertise kunnen op deze manier gedeeld worden, wat de kwaliteit van werken en het omgaan met deze mensen enkel kan bevorderen.

De werkgroep ‘Kinderen en Jongeren’ heeft zich dan ook voorgenomen om de komende jaren vooral te sensibiliseren. NAH moet meer bekendheid krijgen, NAH moet gezien worden, ook bij kinderen en jongeren.

WAT HEEFT DE PROVINCIE HIERMEE TE MAKEN?

Zoals het artikel reeds aangeeft, subsidieert het provinciebestuur de halftijdse coördinator NAH. Ook voor het Sporenboekje kon de provinciale stuurgroep NAH op een projectsubsidie rekenen

Beni: Intersectorale samenwerking is ook bij kinderen en jongeren met NAH een voorwaarde om re-integratie optimaal te verwezenlijken. Op die manier kunnen we gezamenlijke, sectoroverschrijdende actieplannen smeden. Het Antwerps provinciaal Samenwerkingsverband NAH is een uitstekend platform voor onze zoektocht naar synergie. Iedere schakel in het hulpverleningsnetwerk heeft zijn

‘We merken dat mensen met NAH vaak zelf hun weg moeten zoeken in het kluwen van behandelvormen.’ specifieke functie, maar allen samen hebben we ook een gedeelde verantwoordelijkheid om elke persoon met NAH goed op te vangen, de zorgcontinuïteit te bewaken en eventueel bij te dragen in zorgbemiddeling. Greet: Een revalidatieziekenhuis situeert zich in de postacute zorg; we hebben enerzijds een link met de acute fase, anderzijds met de chronische fase. Afstemming van onze medische en paramedische expertise speelt daarbij een belangrijke rol. Door de specialisaties van onze partners uit de acute en chronische fase te leren kennen, kunnen we op een meer efficiënte manier doorverwijzen. Jeff: De reden van mijn engagement vindt voor een belangrijk stuk zijn oorsprong in de confrontatie met het schrijnende tekort aan ambulante behandelingsmogelijkheden voor deze patiënten. Cindy: Deze stuurgroep geeft me, als provinciaal SEN-coördinator (Steunpunt Expertise Netwerken), een intersectoraal forum en klankbord voor de initiatieven die we voor NAH willen opzetten. Samen met deze groep bepalen we jaarlijks de accenten voor de SEN-werking in de provincie.

‘Het coördineren van de hulpverlening zodat je weet bij wie je terecht kan met je specifieke vragen voor en over je patiënten, is een absolute meerwaarde.’

13

Ann Willekens

Meteen dan naar de tweede vraag. Welke problemen ervaart u in de hulpverlening aan deze doelgroep?

worden door financiële problemen: de kost van ziekenvervoer van en naar de revalidatie kan soms hoog oplopen.

Ann W.: Wij ervaren drie belangrijke tekortkomingen: eerst en vooral bestaat nog veel onwetendheid en onbegrip m.b.t. NAH en de gevolgen ervan, ook vanuit de professionele hulpverlening. Ten tweede merken we dat mensen met NAH vaak zelf hun weg moeten zoeken in het kluwen van behandelvormen. Tenslotte worden we geconfronteerd met lange wachtlijsten voor nazorg, woonbegeleiding en dagopvang, wat een vlotte re-integratie bemoeilijkt.

Cindy: We merken uit de vragen die wij krijgen, dat de begeleiding van mensen met een NAH die in nietgespecialiseerde settings terechtkomen, professionelen nog vaak voor heel wat vraagtekens en uitdagingen plaatst.

Jeff: Het medisch luik bij deze patiënten is ontzettend complex. Ze reageren vaak veel minder op de huidige medicamenteuze behandelingen. Wanneer de medische parameters weer normaal zijn, wordt de behandeling vaak gestopt, terwijl we dan pas kunnen starten met maatschappelijke re-integratie en verdere, langdurige ondersteuning noodzakelijk is. 14

Chris Anthonis

Greet: Ook de specifieke gevolgen van een hersenletsel kunnen de hulpverlening soms bemoeilijken. Het verwerkingsproces is zowel voor de persoon met NAH als voor zijn omgeving al zwaar op zich. Een gebrek aan ziekteinzicht maakt dit nog complexer. Ambulante revalidatie kan bemoeilijkt

Ann B.: Een hersenletsel overvalt de persoon. Het betekent een breuk in de levenslijn. In feite verwachten de persoon met NAH en zijn omgeving spoedig hulp. Ook onze dienst begeleid wonen kan jammer genoeg niet onmiddellijk antwoorden op hulpvragen. We worden geconfronteerd met de regels van de Centrale Registratie Zorgvragen en de lange wachtlijst. Bovendien hebben de beperkingen vaak een evoluerend karakter. Daarmee evolueren ook de ondersteuningsvragen. De hulpverlener moet hier dan flexibel op kunnen inspelen en dat is niet eenvoudig. Ingrid: Het is soms ook moeilijk in te schatten hoeveel begeleiding een persoon met NAH nodig heeft. We merken dat ofwel heel intensieve begeleiding nodig is of net heel weinig.

Cindy Stevelinck

Dominique: Aanbod op maat en dit op het juiste moment is de uitdaging voor elke hulpverlening. Goede communicatie en overleg met alle betrokkenen zijn voorwaarden om daarin te lukken. Wij trachten als Centrum Algemeen Welzijnswerk een vertrouwensfiguur te bieden aan personen met dergelijke complexe problematieken. Beni: Kinderen en jongeren met NAH worden al te vaak nog niet erkend. Het begrip NAH is nog niet ingeburgerd in onderwijsmiddens. Deze groep verdient op zijn minst de nodige aandacht, want ook kinderen en jongeren ervaren de breuk in de levenslijn na het verwerven van een hersenletsel. Hun problemen moeten ook op school juist gekaderd worden om hun kansen op maximale ontplooiing te vrijwaren.

Dominque Put

en instellingen. Kennis, aanbod en methodieken blijven niet meer tussen 4 muren. De transparantie van het aanbod is alleszins een meerwaarde voor elke organisatie.

‘We slopen muren van organisaties en instellingen. Kennis, aanbod en methodieken blijven niet meer tussen 4 muren.’

Ervaart u het samenwerkingsverband als een meerwaarde voor uw organisatie en voor personen met een NAH?

Jeff: Het voelt ook bijzonder prettig aan vast te stellen dat het onbewoonde eiland waarop ik mezelf waande een drukbevolkte plek blijkt te zijn waarin je raad en ondersteuning kan terugvinden om je patiënten te helpen. Het coördineren van de hulpverlening zodat je weet bij wie je terecht kan met je specifieke vragen voor en over je patiënten, is een absolute meerwaarde in de kwaliteit van behandeling en dus ook in de levenskwaliteit van mensen met een NAH.

Ingrid: Het samenwerkingsverband zorgt dat we intersectoraal kunnen samenwerken voor deze doelgroep, wat nodig is.

Ingrid: De producten die de laatste jaren zijn uitgewerkt, zoals het sporenboekje of de folders zijn vaak een goed hulpmiddel voor cliënten.

Dominique: Het is een uniek gegeven. We slopen muren van organisaties

Ann B.: Kwaliteitsvolle hulpverlening start bij een degelijk onthaal van een

Greet Van Mechelen

persoon met NAH en zijn mantelzorgers. De onthaalbrochure en wegwijzers uitgewerkt binnen het coördinatiecentrum NAH zijn hierbij handige instrumenten. Zorgbemiddeling vanuit intersectorale dialoog betekent een meerwaarde. Het garandeert de realisatie van gepaste ondersteuning. Greet: Het is evenwel niet evident om nieuwe initiatieven ingang te doen vinden of bepaalde hulpmiddelen te implementeren. Toch blijven we enthousiast en komen we er stap voor stap. Zo werden de brochures en het sporenboek in Hof Ter Schelde ingebed in het klinisch pad CVA/NAH (een zorgtraject voor de hulpverlening aan personen met een CVA/ NAH nvda). Op termijn zal de samenwerking resulteren in een betere zorg voor personen met NAH. Cindy: De meerwaarde van dergelijke samenwerkingsverbanden is voor SEN dat wij een beroep kunnen doen op mensen uit verschillende sectoren en functies om de vinger aan de pols te kunnen houden wat de doelgroep NAH en de vormingsnoden van hulpverleners betreft. Chris: Kennis vergroot onze kunde en draagkracht, ook in probleemsituaties die in eerste instantie niet zo vanzelfsprekend zijn.

Ingrid Martens

En hoe zien jullie de toekomst van het samenwerkingsverband? Beni: Voor kinderen en jongeren moet nog heel wat gebeuren. Pulderbos wil het beschikbare platform in de toekomst gebruiken om te focussen op de zorg voor kinderen en jongeren met NAH in de provincie. Deze doelgroep verdient aparte aandacht, omdat het NAH in een ontwikkelingsperspectief dient geplaatst te worden. Kinderen zijn lichamelijk en emotioneel in volle groei. Niet enkel de kinderen met NAH, maar ook hun omgeving, broers, zussen, en ouders hebben nood aan gerichte ondersteuning. We hopen dan ook het hulpverleningsnetwerk te kunnen sensibiliseren en hen samen te brengen om een (inter)actief netwerk te vormen voor deze doelgroep. Greet: Hof ter Schelde blijft zich engageren in het samenwerkingsverband. Wij zijn er van overtuigd dat het belangrijk is dat organisaties elkaar 15 op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen, initiatieven, studiedagen om op die manier aan deze doelgroep actuele en professionele zorg te bieden. Afgelopen jaar werd het samenwer-

Jo De Ridder

Leo Verdonck

Beni Kerkhofs

Ann Boudry

Louis Heylen

Dirk Verhelst

WAT HEEFT DE PROVINCIE HIERMEE TE MAKEN?

kingsverband uitgebreid naar Turnhout. Een eventueel engagement in het Mechelse kunnen we alleen maar toejuichen. Op die manier wordt heel de provincie Antwerpen betrokken bij deze problematiek en dat lijkt ons wel belangrijk. Ann B.: Degelijk uitgebouwde intersectorale samenwerkingsverbanden met een behoorlijke regionale spreiding, aangestuurd door een coördinatiecentrum en met de nodige kennis achten we maatschappelijk fundamenteel voor de mens met NAH en zijn omgeving. Ingrid: We verwachten op een

Jeff Suykerbuyk

16

constructieve manier verder te kunnen samenwerken, dat er boeiende en interessante studiedagen georganiseerd en aangeboden worden om personen met een NAH in de toekomst nog beter te begeleiden en te begrijpen en dat we een netwerk vormen waar we terecht kunnen voor bepaalde dossiers indien nodig. Cindy: SEN wil de zorg voor de mensen met een NAH verder optimaliseren en intersectoraal blijven gaan voor een sterke samenwerking in het belang van deze mensen.

het consolideren van deze werking in een structureel aanbod. Dit betekent dat we van jaarlijkse projectmiddelen willen evolueren naar recurrente middelen, dus een vaste subsidiëring. Een inbedding in de vzw Kinsbergen lijkt daarbij het meest voor de hand liggend en onze grote betrachting.

Ann Boudry,

Directeur Begeleid Wonen Antwerpen Stad Sofie Bettens,

Coördinator NAH

Dominique: De grote uitdaging is

Ann Konings

Sofie Bettens

De intersectorale stuurgroep van het samenwerkingsverband komt maandelijks bijeen. DE LEDEN VAN DE STUURGROEP ZIJN: Dominique Put, diensthoofd maatschappelijk werk CM Antwerpen, voorzitter van het intersectoraal samenwerkingsverband NAH; Ingrid Martens, directeur volwassenenzorg Diensten en Begeleidingscentrum Openluchtopvoeding vzw; Jeff Suykerbuyk, neuro-psychiater- revalidatiearts met specialisatie in de neuropsychiatrische revalidatie van mensen met een NAH; Beni Kerkhofs, zorgcoördinator Revalidatiecentrum voor Kinderen en Jongeren Pulderbos en voorzitter Vlaamse stuurgroep NAH voor het SEN; Greet Van Mechelen, sociaal- verpleegkundige Revalidatieziekenhuis Hof Ter Schelde; Ann Willekens, neuropsychologe CEPOS- Centrum voor cognitieve revalidatie, epilepsie en slaapstoornissen; Cindy Stevelinck, provinciaal coördinator van het Steunpunt Expertisenetwerken; Ann Boudry, directeur Dienst Begeleid Wonen Antwerpen – stad vzw;

Louis Heylen, algemeen directeur revalidatiecentrum Turnhout, Zuiderkempen en Mechelen; Jo De Ridder, orthoagogisch directeur Dienstverleningscentrum Sint- Jozef; Leo Verdonck, directeur ’t Volderke; Ann Konings, directeur De Witte Mol; Chris Anthonis, neuropsychologe, Behandelstraject NAH, Psychiatrisch Centrum Bethanië en Dirk Verhelst, sectorverantwoordelijke Behandeltraject NAH, Psychiatrisch Centrum Bethanië, Sofie Bettens, coördinator van het samenwerkingsverband NAH, provincie Antwerpen, vzw Kinsbergen.

De provinciale stuurgroep NAH maken deel uit van het Intersectoraal en Regionaal Welzijnsoverleg Provincie Antwerpen (IRWO), dat - op basis van de aandachtspunten werkingsprincipes die in de titel ‘IRWO’ al aangegeven worden samenwerking en netwerking tussen voorzieningen, organisaties, lokale overheden bevordert met oog op een betere welzijnsdienstverlening ten aanzien van de hulpvrager. Namens de stuurgroep en de netwerken NAH maakt Sofie Bettens deel uit van de zgn ‘Permanente Cel IRWO’. De acties die de provinciale stuurgroep NAH wenst te realiseren, zijn opgenomen in het ‘Beleidsplan IRWO 2009 – 2011’, goedgekeurd door de provincieraad. Dit beleidsplan houdt ook een verbintenis in tussen de provinciale overheid (ondertekend door de gedeputeerde Welzijn en de griffier en de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin). Jaarlijks wordt hierover ook een voortgangsrapport gemaakt. 17 Informatie over het IRWO is te vinden op www.provant.be/welzijn. Inlichtingen: [email protected].

Onthaal en procesondersteuning Onthaal en procesondersteuning zijn twee belangrijke peilers in de werking van het samenwerkingsverband NAH. Een werkgroep ‘Onthaal en Procesondersteuning’ werkt al enkele jaren aan de ondersteuning en sensibilisering van zorginstellingen en –organisaties. Een klein rapport.

18

De doelstelling(en) De onthaalfunctie start zo snel mogelijk vanaf het oplopen van het hersenletsel. Persoonlijk contact met de persoon met een NAH en zijn omgeving is daarbij cruciaal. We besteden uitgebreid aandacht aan de mogelijke gevolgen van een NAH. Daarnaast is het essentieel informatie te kunnen bieden over de mogelijke zorg en ondersteuning van de zorgvoorziening, nu en in de toekomst. Onthaal is een opdracht bij elke opname in een zorgof hulpverleningsorganisatie. Procesondersteuning sluit nauw aan bij de onthaalfunctie. Een NAH betekent een duidelijke breuklijn in het leven. Deze breuk is vooral voelbaar op het moment dat men terug in het dagelijkse leven stapt. Dan pas wordt de impact van het hersenletsel op verschillende deelgebieden van het leven duidelijk: wonen, werken, vrije tijd, zorg, ... Vaak zijn meerdere hulpverleners op verschillende tijdstippen en hulpverleningsdomeinen betrokken. Een goede afstemming en samenwerking van verschillende hulpverleners, over de sectoren heen, is niet evident. Het is belangrijk het overzicht te behouden over het zorgtraject dat een persoon aflegt. Ontslag uit het ziekenhuis of revalidatie zijn belangrijke kantelmomenten. We proberen deze overdrachten naadloos te laten verlopen. De instrumenten Om deze ambitieuze doelstellingen te bereiken heeft de werkgroep, in samenwerking met het Steunpunt Expertisenetwerken (SEN), verschillende instrumenten ontwikkeld.

ONTHAALBROCHURES We hebben vijf brochures opgesteld: ‘Een NAH, Wat nu?’, ‘Revalideren na een NAH’ en ‘Een NAH, terug naar school’. In 2008 volgde een vierde en een vijfde brochure over de ‘terugkeer naar het werk’ en de ‘terugkeer naar huis’. Het samenwerkingsverband zorgt voor de bekendmaking van deze brochures in verschillende voorzieningen. Het SEN staat in voor het drukwerk. CHECKLIST GOED ONTHAAL Deze checklist bevat verschillende aandachtspunten en aspecten bij het onthaal van een nieuwe cliënt. De checklist is ook een handig hulpmiddel bij het evalueren van de kwaliteit van het eigen onthaal in de zorgvoorziening. SPORENBOEKJE Voor de procesondersteuning is het Sporenboek ontwikkeld. Via het Sporenboek kan het zorgtraject dat de persoon met NAH aflegt, in kaart gebracht worden. Zowel voor de cliënt als voor de hulpverleners is het een handig overzicht van de betrokken personen en de ondernomen acties. Het Sporenboek is een hulpmiddel in de afstemming en de continuïteit van de zorg. Beni Kerkhofs,

Zorgcoördinator revalidatiecentrum Pulderbos Greet Van Mechelen,

Sociaal verpleegkundige revalidatieziekenhuis Hof Ter Schelde Sofie Bettens,

Coördinator Samenwerkingsverband NAH

HOE HET VOELT OM GEHANDICAPT TE WORDEN Peter, 39 jaar, traumatisch hersenletsel na een val in 2003, bankbediende Die vraag kan je niet zomaar beantwoorden. Ten eerste ‘de gehandicapte’ bestaat niet, zeker niet bij een hersentrauma. Ten tweede verandert het met de tijd, want eigenlijk zijn er verschillende fasen in het proces. Ik kan het dan ook enkel vertellen zoals ik het ervaar. In een eerste fase ontkende ik alles. Het was mij zo snel overkomen dat mijn hersenen nog niet beseften wat de impact was op mijn lijf. Je staat er normaal niet bij stil maar je brein weet en verwacht wel ongeveer wat je lijf allemaal kan en hoe snel of hoe accuraat het reageert op situaties. Het is te vergelijken met een schatting hoe zwaar een melkbric weegt. Is het onverwacht leeg, dan vliegt het omhoog als je het oppakt. Dit leidde tot een geweldige overschatting. Mijn brein kende alleen het lichaam van voor het ongeval. Uitingen, zoals ‘Over een maand ga ik wel terug werken’, zijn achteraf gezien wel vrij belachelijk natuurlijk. In de tweede fase groeit het besef dat ik fysiek meer geraakt was dan dat ik aanvankelijk dacht. Bijna al mijn zintuigen (tast, gehoor, zicht en spraak) waren ernstig verstoord en per slot van rekening zijn zij toch je venster op de buitenwereld. Ik probeerde die beperkingen zo goed mogelijk te integreren en te verbeteren en langzaamaan raakte ik er min of meer aan gewend. Pas als ik mezelf hoorde of zag zoals mijn medemens mij waarneemt (op film bijvoorbeeld), schrok ik me de pleuris. Ik vergat natuurlijk dat diezelfde mensen ook al een evolutie hadden doorgemaakt in hun waarneming. De derde fase begon na ontslag uit de ziekenhuizen en revalidatiecentra. Ik moest het nu waarmaken in de echte wereld. Dan komt het verhaal van de kleren van de keizer: iedereen juichte en zei dat je genezen was zodanig dat ik het zelf geloofde. Mijn gevoel van overschatting stak terug de kop

op en ik vroeg me af wat die idioten van dokters en verzekeringen hadden bezield om mij een zo hoog percentage invaliditeit toe te kennen. Het was ‘begot’ een ‘Win for Life’. In de vierde fase riep plots iemand: ‘Maar, jij bent gehandicapt’. Ik en samen met mij een heleboel mensen werden kwaad op de boodschapper(s). Wat was de oorzaak van hun kwaadheid? Kenden ze me niet goed? Vonden ze me zielig als ik de waarheid zou kennen? Wilden ze me het verdriet besparen? Nu ben ik in de vijfde fase aanbeland. Ben ik nog boos op de boodschapper? Soms, maar het was geen leedvermaak of aanstellerij. Het was echte liefde van mijn vrouw en kinderen, elk op hun eigen manier. Ze willen doorgaan met mij als papa of partner. Het is geen ‘Win for life’ gebleken. Ik ben veel kwijt. Het verlies van emoties en gevoelens lijkt een zegen bij oppervlakkige contacten: niet meer ongeduldig, niet meer bang, niet meer ongelukkig, alleen uit balans, niet meer gestresseerd. De andere kant van de medaille: niet meer enthousiast, geen spijt, niet gelukkig maar in balans, niet meer liefdevol, niet meer ontroerd. Bij ‘gehandicapt’ denkt men aan rolwagens, verlies van ledematen, mentale achterstand maar nooit aan hersenschade met bijna geen IQ-verlies. Een periode in mijn leven is afgesloten en een nieuwe breekt aan. Ik kan enkel nog leven in de realiteit van de dag. Herinneringen en verwachtingen worden opgebouwd uit gevoelens en emoties en laat ik die nu juist niet hebben. Mijn nieuwe leven is begonnen in 2003 en start elke dag opnieuw. Elke dag een nieuwe kans om er iets van te maken.

VAN SPOREN- NAAR TRAJECTBOEKJE (Inne Van de Ven) In samenwerking met het Coördinatiecentrum Niet-Aangeboren Hersenletsel zorgt het SEN sinds vorig jaar ook voor de verspreiding van het Sporenboekje (en de achterliggende filosofie) in de andere provincies. Ook daar proberen we met gerichte initiatieven, bezoeken aan ziekenhuizen en andere organisaties dit werkinstrument ingang te doen vinden. Daarnaast zijn we met het SEN al geruime tijd op zoek naar een partner die op lange termijn de druk en verspreiding van dit sporenboekje wil opnemen. De mutualiteiten leken ons daarbij een voor de hand liggende partner. Maar nog voor we aan deze langetermijn oplossing waren beland kregen we de vraag van Rondpunt (het vroegere Steunpunt Verkeersslachtoffers) en ZEBRA (met steun van het Levenslijn-Kinderkankerfonds) om dit sporenboekje ook of beter toegankelijk te maken voor verkeersslachtoffers. Dit resulteerde uiteindelijk in MIJN TRAJECTBOEKJE. Een Sporenboekjeplus als het ware, met een juridisch en verzekeringstechnisch luik voor wie slachtoffer was van een ongeval. Een nieuwe naam, een aangepaste layout, maar de essentie van het Sporenboek is behouden en ook de zorg voor een lange-termijnoplossing delen we met Zebra en Rondpunt. In het najaar gaan we allemaal samen aan tafel met de mutualiteiten. De bezorgdheden van de oorspronkelijke initiatiefnemers zullen daarin zeker een plaats krijgen.

19

Zorgbemiddeling

20

Onder zorgbemiddeling verstaan we: ‘het zoeken naar de best mogelijke begeleidings-, behandelings- of opvangvorm voor de gestelde individuele zorgvraag, rekening houdend met de aard van de zorgvraag, de urgentiegraad en het beschikbare regionale aanbod’. Aanleiding is de vaststelling in verschillende sectoren dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vaak ernstige moeilijkheden ervaren bij het vinden van een aangepaste ondersteuning, zelfs daar waar de zorgbemiddeling georganiseerd verloopt. Daarnaast merken we dat veel zorgverleners en diensten hun uiterste best doen en ijverig werken om een antwoord te bieden op de gestelde zorgvragen. Toch worden we nog elke dag geconfronteerd met moeilijke situaties, vragen die onopgelost blijven, vragen die omwille van de complexiteit moeilijk alleen op te lossen zijn.

Een belangrijke doelstelling van het intersectoraal samenwerkingsverband NAH is dus het realiseren van de functie zorgbemiddeling voor mensen met een NAH die in de bestaande structuren geen antwoord vinden op hun zorgvragen. Basis hiervoor is het ontwikkelen van regionale netwerken. Alle zorgorganisaties die een aanbod hebben in de regio, moeten in kaart gebracht worden. Daarnaast registreren we zo veel als mogelijk de zorgvragen die moeilijk of zelfs niet opgelost geraken. Instrumenten THERAPEUTISCH PROJECT Op 1 april 2007 is vanuit het RIZIV het startschot gegeven voor diverse therapeutische projecten. Het samenwerkingsverband NAH is één van de zeven partners binnen het therapeutisch project in arrondissement Antwerpen voor personen met een psychiatrische problematiek en NAH. Dit therapeutisch project beoogt de aangeboden zorg zo optimaal mogelijk te laten verlopen door het bieden van meer mogelijkheden tot afstemming en meer continuïteit. Daarnaast neemt dit project ook de complexe en

THERAPEUTISCHE PROJECTEN Therapeutische projecten zijn bedoeld om informatie te verschaffen over het werken in zorgcircuits en netwerken. Een zorgcircuit is het volledig zorgaanbod van een netwerk voor een welbepaalde doelgroep in een duidelijk afgebakende regio en is opgebouwd uit modules, die samen alle noodzakelijke zorgtrajecten vertegenwoordigen met garantie van zorg op maat en continuïteit. Een netwerk wordt gezien als een geheel van juridisch onafhankelijke diensten en voorzieningen die met het oog op het realiseren van een volledig zorgprogramma voor een welbepaalde doelgroep in een duidelijk afgebakende regio een functioneel en juridisch geformaliseerd samenwerkingsverband vormen. Therapeutische projecten zijn door het RIZIV gefinancierde experimenten die overleg rond een patiënt binnen een bepaalde patiëntendoelgroep organiseren en/of coördineren. Dit moet leiden tot zorg op maat en zorgcontinuïteit voor de patiënt door het verbeteren van de samenwerking tussen de betrokken diensten en voorzieningen onderling en het leefmilieu van de patiënt. Meer informatie over therapeutische projecten is terug te vinden op de website: www.transversaaloverleg.be

onopgeloste zorgvragen van cliënten op en wordt gepoogd een antwoord te bieden. 38 cliëntdossiers werden al besproken. De gesprekken leveren veel informatie over de bestaande zorgvragen en hiaten in de hulpverlening voor deze doelgroep. PROJECT ZORGBEMIDDELING IN DE KEMPEN We zijn gestart met een proefproject in de regio Kempen. Hulpverleners uit de regio kunnen nu met hun complexe, onopgeloste vragen terecht bij het coördinatiecentrum NAH. Via een aanmeldingsformulier en een ‘checklist vraagverduidelijking’ wordt de zorgvraag van de persoon met NAH in kaart gebracht. De hulpverlener die een onopgeloste zorgvraag heeft, wordt ondersteund in zijn zoektocht naar een gepast antwoord op de gestelde zorgvraag. Dit betekent dat de verantwoordelijkheid bij de betrokken hulpverlener blijft evenals dat, waar mogelijk, de aanmeldende hulpverlener wordt doorverwezen naar bestaande, coördinerende diensten. Enkel voor de zorgvragen waar bestaande organisaties geen antwoord kunnen bieden

of de bemiddeling van de zorg niet kunnen opnemen, zal vanuit het coördinatiecentrum en de intersectorale werkgroep zorgbemiddeling gezocht worden naar een antwoord. Alle aangemelde vragen worden geregistreerd door de coördinator, evenals het antwoord dat al dan niet kan geboden worden op de gestelde vraag. Leo Verdonck | Directeur ‘t Volderke Sofie Bettens, | Coördinator

Samenwerkingsverband NAH ZORGBEMIDDELING IN DE PRAKTIJK: KOEN (36 jaar) Als gevolg van een hersenontsteking (herpes encefalitis) heeft Koen ernstige geheugenproblemen en geen inzicht in zijn eigen beperkingen. Hij is ook erg angstig waardoor hij zich terugtrekt en moeite heeft met sociale contacten. Koen zelf heeft dan ook geen vraag naar begeleiding, terwijl anderen merken dat hij sturing nodig heeft bij alle dagelijkse activiteiten en er heel veel ondersteuning en zorg nodig is. Koen verblijft in Psychiatrisch Centrum Bethanië, maar weet niet waarom. Pogingen om hem meer inzicht te geven in zijn eigen mogelijkheden en beperkingen zijn niet succesvol. Confrontaties leiden enkel tot frustraties en meer emotionele problemen.

Vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap krijgt Koen een erkenning voor een bezigheidstehuis. De zoektocht naar een woonvoorziening kan daarmee van start gaan. Naast de confrontatie met erg lange wachtlijsten bestaat er voor Koen ook een tweede probleem: Koen heeft enkel cognitieve problemen; motorisch heeft hij geen beperkingen (hij ziet zijn eigen beperkingen ook niet). Dit maakt dat voor Koen eigenlijk gezocht moet worden naar een woonvoorziening waar enkel mensen verblijven met dezelfde problemen als hij. En die bestaat niet! Voorzieningen die zich specialiseren in personen met een NAH, zijn schaars en bieden vaak ook opvang aan personen met motorische of mentale beperkingen. De confrontatie met deze doelgroepen is voor Koen duidelijk te groot. Om de hele situatie nog moeilijker te maken ligt de ideale woonvoorziening ook liefst in een bepaalde regio; immers, de vader van Koen die erg betrokken is en regelmatig op bezoek komt, is niet zo mobiel. Wanneer we echter naar de regio kijken worden de mogelijkheden nog beperkter en kan enkel nog gedacht worden aan een rust- en verzorgingstehuis. De complexiteit van het hersenletsel van deze man, de zorg en de ondersteuning die daardoor nodig zijn, en de sociale context confronteren ons telkens opnieuw met de vaststelling dat er geen geschikte opvang voor hem bestaat.

21

Intervisie en Vorming Binnen het intersectoraal samenwerkingsverband niet-aangeboren hersenletsel willen we er voor zorgen dat professionelen over voldoende kennis, informatie en instrumenten beschikken om een vraaggericht ondersteuningsaanbod uit te werken. De nood aan praktijkgerichte en pragmatisch vertaalde kennis en deskundigheid om concreet handelen vorm en richting te geven is groot. Daarvoor werkt het samenwerkingsverband samen met het Steunpunt Expertisenetwerken (SEN), dat netwerken van professionelen die werken met de meest zorgbehoevende subgroepen van personen met een handicap (waaronder NAH), ondersteunt. Via deze netwerken krijgen hulpverleners toegang tot elkaars expertise. De samenwerking resulteerde enerzijds in het financieren van de brochures NAH, het ontwikkelen van het sporenboekje, het ondersteunen van intervisiegroepen en anderzijds in het faciliteren en/of (co-)financieren van vormingsactiviteiten, overleg en uitwisseling omtrent de doelgroep NAH.

22

Intervisiegroepen NAH Binnen het samenwerkingsverband NAH Antwerpen is er al meerdere jaren geïnvesteerd in het organiseren van intervisie voor professionelen die mensen met NAH ondersteunen. Momenteel zijn er in onze provincie vijf intervisiegroepen NAH actief: twee in Kontich, één in Zoersel, Wilrijk en Turnhout. Vanuit reële probleemstellingen uit de praktijk wordt de zelfreflectie van deelnemers gestimuleerd. We kiezen daarbij uitdrukkelijk voor intervisoren met voldoende basiskennis van en ervaring met NAH. We streven met de intervisie naar het optimaliseren van professioneel handelen en zelfstandig functioneren. Indien nodig wordt beroep gedaan op een deskundige uit het werkveld. De kennismakingsbeurs NAH Tijdens de eerste bijeenkomst van het samenwerkingsverband NAH in de Kempen, opperden aanwezigen de vraag om kennis te maken met het aanbod in de provincie. Dit resulteerde in de eerste kennismakingsbeurs NAH in Vlaanderen. Tijdens deze beurs werd het idee van een beurs/markt, gecombineerd met een aanbod workshops en luistersessies over NAH door deskundigen uit heel Vlaanderen (en zelfs Nederland). Aanwezigen kregen zo de kans om op een dag collega’s uit hun werkveld te ontmoeten, nieuwe inzichten op te doen en een blik te werpen op het hulpverleningsaanbod voor hun doelgroep. Op deze manier wil het samenwerkingsverband samen met het SEN op een creatieve manier een hart onder de riem steken van professionelen. Er wordt ruimte gelaten

voor de dynamiek waarmee mensen overal ten velde inspanningen leveren om hun knowhow verder te ontwikkelen. Onze jaarlijkse studiedagen Elk jaar biedt het samenwerkingsverband een studiedag aan. We zoomen dan in op een specifiek aspect van de NAH-problematiek. De doelstelling is steeds dubbel: Enerzijds bieden we de mogelijkheid tot verdieping in een specifiek onderwerp en anderzijds komt ons samenwerkingsverband in de kijker. We grijpen de kans ons netwerk verder uit te bouwen of te verstevigen. Engagementen van organisaties ontstaan vaak uit dergelijke initiatieven. We waarderen de logistieke en financiële ondersteuning van de provincie Antwerpen en het SEN. Expertiseverspreiding, het SEN als regisseur Vragen van organisaties over expertiseverwerving worden doorgegeven aan het SEN. Zij moedigen organisaties aan om een beroep te doen op de expertise van andere organisaties in de regio. De expertisewinkel van het SEN ondersteunt expertiseverspreiding door mee op zoek te gaan naar relevante expertise én tussen te komen in mogelijke kosten die daaraan verbonden zijn. Mensen kunnen via de website een aanmelding doen indien zij een workshop, training, stage of bezoek willen organiseren, ze kunnen ook aansluiten bij zaken die anderen organiseren of hun eigen aanbod openstellen voor collega’s uit de omgeving. Vanuit SEN en de expertisewinkel wordt dit laatste een stuk gepromoot via hogere tussen-

komsten voor intersectorale initiatieven of zaken die door twee of meer organisaties worden ingericht. Ook de website van het SEN wordt als forum aangeboden om het diverse aanbod voor NAH kenbaar te maken. www.senvzw.be is een plaats voor informatie, aankondigingen, activiteiten en links naar expertise. Cindy Stevelinck

Coördinator SEN-Antwerpen

EEN ERVARING VANUIT EEN INTERVISIEGROEP (Lieve Schottey en Annick Mortelmans) Intervisie NAH vindt telkens plaats op een woensdagvoormiddag in PC Bethanië te Zoersel met een frequentie van 6 keer per jaar. De groep bestaat gemiddeld uit 8 personen uit verschillende - sectoroverschrijdende - diensten zoals dagcentra, begeleid wonen, thuisbegeleiding, psychiatrische centra en gespecialiseerd opleidings- en begeleidingscentra. De groep krijgt ondersteuning van een intervisor (Chris Anthonis, neuropsychologe van PC Bethanië). Zij kadert wat gezegd wordt, helpt ons bij het formuleren van de probleemstellingen en bij het theoretisch onderbouwen van de probleemstelling. We vertrekken meestal vanuit een toegelichte casus (knelpuntdossier). Daarop kan de groep reageren om de casus scherper te krijgen en de probleemstelling verder in kaart te brengen. Dit kan resulteren in voorstellen en tips voor verdere aanpak, die tijdens de volgende bijeenkomst besproken worden in functie van het effect ervan. Bij het toelichten van de casus is het ik-gevoel essentieel. Vaak is de bespreking diep emotioneel geladen. (H) erkenning door de groep kan het eigen voelen bevestigen.

THEMA thema 3 VOLGEN gevolgen van niet NIET aangeborenA hersenletsel BOREN SENLE THEM GEVOL VAN N

De gevolgen van NAH zijn behoorlijk complex waardoor je geen rechte lijn kan trekken qua begeleiding. Je hebt niet altijd een passend antwoord op alle vragen. Het vergt veel inzet van een begeleider (flexibiliteit, creativiteit, professionaliteit), waardoor men vaak over eigen grenzen gaat.

Intervisie kan er voor zorgen dat de draaglast verdeeld wordt over anderen en het kan je stimuleren om het proces verder te zetten. Eveneens geeft het de mogelijkheid om te ventileren. Doordat je niet met directe collega’s samen zit geeft het een voordeel meer opener te kunnen zijn. Buiten het bespreken van een casus wordt tijd gemaakt voor het informeren over interessante literatuur, komende opleidingen, studiedagen. We bespreken eveneens studiedagen die we gevolgd hebben en er is een mogelijkheid om de werking van een project, dienst voor te stellen. Als er vanuit de groep de vraag wordt gesteld om zich te verdiepen in een specifieke problematiek, gaat de intervisor dit theoretisch onderbouwen en de groep bereidt zich voor door het op zoek gaan naar voorbeelden, ervaringen en tips.

23

Revalidatie na een NAH Revalidatie na een NAH De revalidatie na een hersenletsel start bij voorkeur zo snel mogelijk, dit wil zeggen in de acute fase, wanneer de patiënt nog in het ziekenhuis verblijft. Als de persoon op medisch vlak voldoende hersteld en stabiel is, verwijst men in veel gevallen naar een gespecialiseerd revalidatiecentrum.

© VANDENDRIES Eddy & Svenja

24

Wat houdt revalidatie in?

Waarom revalideren? De revalidatie speelt een sleutelrol in het beperken van de gevolgen en het opnieuw zelfstandig leren uitvoeren van zoveel mogelijk activiteiten. De beperkingen doen zich meestal voor op verschillende levensdomeinen en hebben daardoor niet enkel een invloed op de persoon met NAH, maar ook op zijn omgeving. Activiteiten in het dagelijkse leven (ADL), zoals het bereiden van maaltijden of het nemen van een douche, kunnen ernstig gehinderd worden door evenwichtsproblemen. Door een afasie (taalstoornis) begrijpt de persoon met NAH niet steeds wat gezegd wordt, met sociaal isolement of eenzaamheid tot gevolg. Gedragsveranderingen, die geregeld optreden na NAH, kunnen het leggen van contacten en het onderhouden van relaties bemoeilijken. Ongeremd praten, impulsiviteit, kinderlijk gedrag en wantrouwen zijn hier enkele voorbeelden van. De mate waarin iemand zelfstandig is en zich onafhankelijk voelt, wordt in grote mate bepaald door zijn mobiliteit. Personen met een NAH kunnen zowel binnen- als buitenshuis minder mobiel zijn, waardoor er zich op dit vlak een ernstig participatieprobleem kan voordoen. Op het vlak van wonen, werken, studeren en vrije tijd heeft een NAH

eveneens vaak een invloed. Rolstoelgebruikers moeten aanpassingen in de woning laten uitvoeren, terwijl geheugen- en concentratieproblemen dan weer een belemmering kunnen zijn in het heropnemen van studies of werk. Ook het beheer van het eigen budget en de financiën kan problemen geven voor iemand die getroffen wordt door een hersenletsel. Een NAH vraagt aanpassingen op verschillende levensdomeinen. Men moet doelen bijstellen, en andere levensverwachtingen formuleren. Op het vlak van persoonlijke ontwikkeling heeft het letsel een immense invloed. Het kan niet voldoende onderstreept worden dat revalideren van cruciaal belang is om mensen maximale kansen te bieden op verbetering of herstel. Ook wanneer op het eerste gezicht de veranderingen en tekorten slechts beperkt aanwezig zijn, of zelfs afwezig lijken, is revalideren toch vaak aangewezen. De revalidatie zelf, verloopt in verschillende etappes en is een proces van lange adem met de nodige ups en downs. Belangrijk is dat het revalidatieprogramma gedoseerd wordt aangeboden in functie van de draagkracht van de NAH-patiënt en in communicatie met hem en zijn familie.

Revalidatie stimuleert het aanpassingsvermogen (plasticiteit) van de hersenen. De persoon met een NAH moet nieuwe vaardigheden aanleren of zaken die vroeger gekend waren, op een andere manier leren doen. Bij functietraining worden verminderde functies herhaaldelijk geoefend om vroegere vaardigheden te versterken of te herwinnen, bijvoorbeeld opnieuw leren stappen, schrijven of bedienen van toestellen. Binnen de revalidatiesetting wordt geoefend in zoveel mogelijk verschillende situaties om een optimaal resultaat te verkrijgen. Binnen de revalidatie wordt verder frequent gebruik gemaakt van vaardigheidstraining. Dit wil zeggen dat men de patiënt leert een taak op een andere manier uit te voeren: bijvoorbeeld links schrijven in plaats van rechts.

Revalidatie n

Daarnaast speelt het leren gebruiken van hulpmiddelen een belangrijke rol, zowel bij lichamelijke als bij cognitieve beperkingen. Voorbeelden hiervan zijn een agenda om het geheugen te ondersteunen, een taalzakboek als communicatiehulpmiddel, een looprek of rolstoel bij gangproblemen, aangepast bestek om eenhandig te 25 kunnen eten. Het spreekt voor zich dat de familie betrokken dient te worden wanneer men hulpmiddelen introduceert. Op die manier kan thuis het gebruik ervan gestimuleerd worden.

Informeren en begeleiden zijn ook twee belangrijke taken van het hele revalidatieteam. Voorlichting over de mogelijke gevolgen van een NAH op het vlak van motoriek, cognitie, emotie en gedrag zijn nodig, wil de patiënt en zijn familie begrijpen wat er aan de hand is en waarom welke onderzoeken en therapieën plaatsvinden. Het belang van motivatie voor de behandeling kan hierbij niet genoeg benadrukt worden. Zo kan een gebrek aan inzicht ervoor zorgen dat de patiënt niet gemotiveerd is om aan zijn tekorten te werken. Een prognose uitspreken is niet eenvoudig, maar informatie helpt mensen vaak om meer realistische toekomstverwachtingen te hebben. Naast het verstrekken van informatie is het belangrijk dat de persoon met NAH en zijn omgeving begeleid worden in het leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. Het revalidatieteam Bij de revalidatie zijn heel wat disciplines betrokken. Essentieel is dat deze gecoördineerd samenwerken in functie van het revalidatieplan, om samen met de patiënt en zijn familie te werken aan het herstel en het bevorderen van de levenskwaliteit. Het

26

team kan bestaan uit artsen, klinischen neuropsychologen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en maatschappelijk assistenten. Revalidatieaanbod Na de acute behandelfase is het belangrijk dat men zo snel mogelijk doorverwijst naar een (gespecialiseerde) revalidatiedienst om maximale herstelkansen te bieden. Elke persoon met een NAH heeft recht op multidisciplinaire revalidatie. De doorverwijzing gebeurt doorgaans via de arts of de sociale dienst van de acute hospitalisatieafdeling. Omdat er vaak wachtlijsten zijn, is het goed de aanvraag voor revalidatie zo vroeg mogelijk in te dienen. GESPECIALISEERDE REVALIDATIE EN SUBSPECIALISATIES Er bestaan een aantal revalidatiecentra die een specifiek aanbod hebben ontwikkeld voor personen met een NAH. Neuropsychologische of cognitieve revalidatie Sommige centra hebben zich gespecialiseerd op het vlak van neuropsychologische of cognitieve revalidatie, waarbij het accent ligt op de minder zichtbare tekorten die na een NAH vaak aanwezig zijn, bijvoorbeeld wat betreft concentratie, geheugen, waarneming, gedrag en emoties. Neuropsychologische beperkingen kunnen heel subtiel zijn en treden daarom niet altijd in de beginfase op de voorgrond, zeker niet wanneer het om een lichter of minder ernstig hersenletsel gaat. Aangezien ook de milde neuropsychologische restletsels op lange termijn verstrekkende

gevolgen kunnen hebben op vlak van onder andere arbeidsmogelijkheden en relaties, is een gespecialiseerde revalidatie ook hier zeker aangewezen.

sie, ernstige geheugen- en planningsstoornissen, verbale en fysieke agressie, roep- en huilgedrag, en achterdocht.

Revalidatie voor patiënten in een vegetatieve of minimaal responsieve toestand (PVS/MRS) Voor de revalidatie van deze specifieke populatie zijn door de overheid een aantal expertisecentra erkend. Ten gevolge van een ernstig hersenletsel kan een patiënt langdurig in een vegetatieve (comateuze) toestand verkeren (PVS). In dat geval is er geen communicatie met de buitenwereld maar enkel reflexmatige gedragsreacties en een slaap/waakritme. Andere patiënten bevinden zich in een minimaal responsieve toestand (MRS) waarbij soms wel sprake is van contact met de omgeving en betekenisvolle reacties. Al deze patiënten zijn zwaar zorgbehoevend, waardoor een samenwerking tussen deze expertisecentra en centra die instaan voor de chronische zorg aangewezen is.

Preprofessionele revalidatie Sommige revalidatiediensten bieden een specifiek preprofessioneel programma aan, gericht op het trainen van arbeidsvaardigheden en het begeleiden van het re-integratieproces. Tewerkstelling is immers voor veel personen met NAH een belangrijke revalidatiedoelstelling. Door de eigenheid en specificiteit van de NAHproblematiek is een succesvolle werkhervatting niet zo evident, waardoor arbeidsre-integratie een langdurig en moeilijk proces wordt dat een deskundige begeleiding vereist. Meestal werkt men samen met diensten voor arbeidstrajectbegeleiding en bijzondere opleidingscentra.

Gespecialiseerde psychiatrische behandeling voor NAH-patiënten Bepaalde centra, vaak specifieke afdelingen binnen een psychiatrisch ziekenhuis, hebben zich gespecialiseerd in de behandeling van ernstige cognitieve, emotionele en gedragsmoeilijkheden. Personen met een NAH vertonen soms zodanig ernstige cognitieve, emotionele en/of gedragsproblemen dat deze een gewone revalidatiebehandeling in de weg staan. Deze moeilijkheden kunnen vaak noch door de persoon zelf, noch door zijn omgeving onder controle gehouden worden en vragen dan ook een specifieke aanpak. Voorbeelden hiervan zijn hevige angsten, depres-

Revalidatie na een

lante revalidatie in de buurt en de vervoersmogelijkheden. Na de acute fase worden patiënten vaak doorverwezen naar residentiële revalidatie, als ze voor een ontslag naar huis nog te zwaar zorgbehoevend zijn. Ambulante revalidatie kan na een periode van residentiële revalidatie of onmiddellijk na de acute behandelfase.

Revalidatie na een NAH

RESIDENTIËLE VERSUS AMBULANTE REVALIDATIE Afhankelijk van een aantal factoren, kan de revalidatie residentieel of ambulant worden aangeboden. Wat de beste oplossing is, hangt onder andere af van de ernst van de tekorten, de opvangmogelijkheden thuis, het aanbod van gespecialiseerde ambuWeten dat je geheugen een ‘verloren zaak’ is, maakt elke ademstoot tot een kwelling. Elke hartslag, elke lichtimpuls, elk geluid geeft pijn en brengt die éne vraag terug: Waarom !? Maar nooit vind je een antwoord. Je vindt geen antwoord op de talloze vragen uit het verleden, maar ook niet op die naar de toekomst toe.Je leeft in het nu. Een ‘nu’ dat geen rijkdom heeft van ‘gisteren’ en ook geen verwachting van ‘morgen’.Een ‘nu’ dat, telkens opnieuw, verrassend is. Maar een verrassing die niet altijd positief uitval. Een ‘nu’ dat je niet kan kaderen in zijn ruimere omgeving omdat die ‘ruimere omgeving’ je ontvlucht van zodra ze gepasseerd is. Die nu-ervaring maakt je tot ‘uitzichtloze mens’, tot mens zonder verleden en zonder toekomst. ‘Buitenstaanders’ zeggen dan sussend: ‘je weet niet half wat een luxe dat is; kunnen leven zonder slechte herinneringen, zonder negatieve ervaringen, zonder angst voor de toekomst, zonder vooroordelen! Jij kan telkens onbevooroordeeld naar de mensen toegaan en geeft zo iedereen

REVALIDATIE AAN HUIS Revalidatie aan huis door een kinesitherapeut en/of logopedist is steeds mogelijk na een NAH en wordt in vele gevallen terugbetaald door het ziekenfonds. Voor ergotherapie aan huis bestaat momenteel nog geen terugbetaling. Soms wordt dit binnen een verzekeringscontext wel goedgekeurd mits een grondige motivatie. In de beginfase is deze revalidatievorm meestal niet te verkiezen. Dan kan men het best een beroep doen op een multidisciplinaire revalidatiedienst.

Ann Willekens,

Neuropsychologe CEPOS Chris Anthonis

Neuropsychologe, PC Bethanie

steeds opnieuw een nieuwe kans.’ En dat is wel zo. Iedereen krijgt een nieuwe kans, behalve de bezitter(-ster) van dat defecte geheugen, want hij of zij weet en voelt dat de maatschappij hem of haar ‘beschermt’, en dus eigenlijk ‘afschermt’ van het echte leven. De maatschappij neemt zo een essentieel deel van diens leven weg. Ongetwijfeld met goede bedoelingen,akkoord, maar toch met slechte gevolgen,want: 0p die manier ‘vervreemdt’ de geheugenloze medemens van al wie en wat hem lief is. EN, op die manier ‘vervreemdt’ de geheugenloze medemens van zichzelf Want hij of zij wordt steeds ‘beschermd’, ‘gekoesterd’, ‘geleid’. Hij of zij kan niet langer een eigen weg zoeken door het leven en volgt een uitgestippelde route die ‘veilig’ wordt geacht door derden. Hij of zij gaat op die manier stilaan een andere weg dan hij of zij voor zichzelf gepland had te kunnen gaan in het leven en gaat daarmee misschien een heel andere kant uit dan de weg die zijn of haar levensvisie hem of haar wees. Op die manier raakt de ‘ge-

REVALIDATIE:

www.hofterschelde.be www.cepos.be www.revapulderbos.be www.kmsl.be www.pzbethanienhuis.be http://www.demick.be/

heugenloze mens’ inderdaad vervreemd van zichzelf. Hij of zij leidt een leven dat anderen goed achten omdat zij van hem/ haar houden, maar zij kunnen onmogelijk inschatten welke invloed dit heeft op zijn/ haar gevoelsleven. Dit veroorzaakt een chaos en een drang tot zelfvernietiging. Een ‘chaos’ omdat, onbewust, de geheugenloze mens aanvoelt dat niet alle daden die hij of zij stelde voor 100% voortvloeien uit zijn of haar levensvisie, waardoor hij of zij innerlijk ‘botst’ met zichzelf. Een ‘drang tot zelfvernietiging’ omdat het weten dat men ‘geleefd wordt’ bij elke persoon de onweerstaanbare weerstand oproept om zijn eigen mening en persoonlijkheid te mogen uiten. Tot het bittere einde. Ludo P. 29/01/2009 38 jaar – praktijkleraar/leerlingenbegeleider – herpes simplex encefalitis - 2003

27

Communiceren na een NAH Tussen 6 weken en 4 maanden beginnen baby’s te vocaliseren, rond de 7 maanden beginnen ze te brabbelen, vanaf 1 jaar spreken kinderen woorden en vanaf ongeveer 2 jaar spreken ze in kleine zinnen. Tegen hun 5de levensjaar praten ze bijna net zo goed als volwassenen. Op 9 jaar komt men in de ‘voltooiingsfase’ van de taalverwerving. Geen wonder dus dat het gebruiken van taal voor ons allen zo evident is. Als alles goed gaat, zijn we ons nooit echt bewust van de taalverwerving. We maken er gebruik van om onze noden duidelijk te maken, onze gevoelens te uiten, anderen en situaties te begrijpen, te spelen en later om te leren, te lezen, te schrijven, te overtuigen. Samengevat, op een zeer vanzelfsprekende manier maken wij allemaal gebruik van taal om te communiceren. Taal is daarbij meer dan woorden en zinnen. We leren onze manier van communiceren en de inhoud van onze boodschap aanpassen aan omstandigheden of gesprekspartners. We leren, afhankelijk van de context, eenzelfde boodschap anders interpreteren en ook humor vatten. Veel van onze persoonlijke en maatschappelijke activiteiten bouwen op onze communicatieve vaardigheden. Ze zijn nauw verweven met onze zelfperceptie als persoon.

28

Al deze facetten van taal en spreken, van het begrijpen en produceren van een enkele klank of woord, over het juist schrijven of lezen van een zin en een tekst, tot en met het vatten van humor, kunnen verstoord geraken na een nietaangeboren hersenletsel (NAH).

Communiceren na een hersenletsel Afhankelijk van de uitgebreidheid en de lokalisatie van het hersenletsel kunnen één of juist meerdere facetten van de communicatie verstoord zijn. Afhankelijk van de aard van het hersenletsel kan het (gedeeltelijk) verliezen van de communicatieve vaardigheden plots gebeuren. Denk maar aan het effect van een hersenbloeding in de taaldominante hemisfeer. Het kan ook geleidelijk gaan; bijvoorbeeld bij bepaalde types van dementie. Eveneens afhankelijk van de aard en de omvang van het letsel kunnen de verloren communicatieve vaardigheden al dan niet gedeeltelijk herwonnen worden. In zeldzame gevallen worden de communicatieve vermogens als voorheen. Meer realistisch is het om uit te gaan van blijvende levenslange beperkingen in één of meerdere communicatieve facetten. Al deze verschillende stoornissen in de communicatie hebben namen. Men spreekt bijvoorbeeld van afasie (verworven taalstoornis), alexie (verworven stoornis in het lezen), agrafie (verworven stoornis in het schrijven), dysartrie (verworven spraakstoornis) en cognitieve communicatieproblemen. De term ‘verworven’ duidt erop dat het gaat om het verliezen van een functie die reeds ontwikkeld was. Hiermee wordt een onderscheid gemaakt ten opzichte van ontwikkelingsstoornissen in spraak en taal bij kinderen.

‘De term ‘verworven’ duidt erop dat het gaat om het verliezen van een functie die reeds ontwikkeld was.’ Elk van de bovenvermelde stoornissen kan zich op uiteenlopende manieren uiten, afhankelijk van de precieze lokalisatie en de omvang van het letsel en wordt bijgevolg benoemd met een meer specifieke term, zoals bijvoorbeeld ‘afasie van Wernicke’, een verworven taalstoornis die zich kenmerkt door vloeiend spreken maar ernstig gestoord taalbegrip. Verder gaan we dieper in op de verworven taalstoornissen (afasie) na een niet-aangeboren hersenletsel. Afasie – nu

We maken momenteel in betrokken vakgebieden en zelfs ruimer in de maatschappij een ware revolutie mee in het denken over de relatie hersenen – gedrag – cognitie. Overal vindt men artikels, afbeeldingen, documentaires, reclame, enzovoort aangaande de hersenen en hoe ze ons gedrag bepalen. Grote vooruitgang op vlak van beeldvorming van de hersenen en steeds meer accurate (cognitief neuropsychologische) modellen van taal geven goede hoop op toenemend inzicht in hoe taal werkt in het normale en het gekwetste brein. We gaan er van uit dat meer inzicht leidt tot een betere aanpak. Pas als je weet wat het probleem juist is, kan je het meestal oplossen. Het verwerven van meer inzicht uit een exponentieel groeiende berg informatie over afasie en het brein, vraagt echter veel tijd en inspanning. Een voorbeeld om het concreet te maken: het voorbije jaar werden er 434 Engelstalige wetenschappelijke artikels gepubliceerd, enkel en alleen over afasie. Zowel diagnostiek als behandeling van afasie berust tegenwoordig grotendeels in de handen van logopedisten. Steeds meer dringt aanvullende specialisatie o.a. voor afasie naast de basisopleiding logopedie zich op.

‘Therapie op maat, waarbij de persoon als geheel centraal staat, is de beste manier om stoornisgerichte logopedische begeleiding te doen slagen.’ Afasie en het ICF model – stoornissen versus beperkingen

Afasie is een verworven taalstoornis, maar afasie is vooral ook een breuk in iemands levenslijn. Daarom is de hamvraag: wat kunnen/moeten we nu doen voor een persoon met afasie? We zorgen in de eerste plaats voor een correcte, gedetailleerde en stoornisgerichte diagnose. We nemen de taalproblemen onder de loep, geven ze een label en pluizen ze uit. Zo weten we niet alleen van welke aard en hoe ernstig ze zijn, maar ook wat de onderliggende verstoorde taalmodules zijn. Kortom, we identificeren alle aanwezige taalstoornissen.

Vervolgens stellen we, op basis van onze diagnostiek, een behandelplan op, specifiek voor de persoon met afasie. Bij een voldoende intensieve therapeutische behandeling kunnen we het (spontane) herstel na het hersenletsel maximaliseren. Het is wetenschappelijk aangetoond dat taalstoornissen die na het hersenletsel enige spontane verbetering kennen, (veel) meer kunnen verbeteren dankzij therapie. De aard van de spontane verbetering veranderen is niet evident. Zo geeft elk type van afasie een bepaald profiel in communicatieve mogelijkheden en is het moeilijk hieraan iets te veranderen. Bijvoorbeeld: iemand met een motorische afasie (afasie van Broca) zal erg moeizaam en in losse woorden of korte zinnen praten, maar relatief gezien beter begrijpen. Zelfs met de meest intensieve therapie is het erg onwaarschijnlijk dat deze persoon ooit vlotter zal spreken dan begrijpen. De afasie kan wel afnemen en bepaalde taalcomponenten kunnen normaliseren. Zoals reeds gesteld in de inleiding, 29 is het realistisch om uit te gaan van blijvende beperkingen in één of meerdere communicatieve aspecten. Het is niet (enkel) op stoornisniveau en bij test- en therapiesituaties dat de persoon met afasie op problemen stuit. Het venijn zit hem in de sociale

aspecten van de stoornis, welke vaak pas op termijn volledig duidelijk worden. Zo kan zelfs een matige anomie (woordvindingsstoornis) bij een bepaalde persoon ervoor zorgen dat hij veel minder aan gesprekken deelneemt bij vrienden, met mogelijke gevolgen voor het sociale leven op de lange duur. Het trachten te verbeteren van het vinden van de woorden, door een stoornisgerichte therapie, is bij deze persoon belangrijk. Als hij beter zijn woorden vindt, kunnen een aantal sociale situaties gemakkelijker verlopen. Evenwel niet alle taalstoornissen zullen verbeteren of verdwijnen dankzij stoornisgerichte therapie. Niet enkel de stoornis telt (zie figuur), maar heel de persoon, met zijn persoonlijke eigenschappen (karakter), zijn omgeving (familie, werk,…) en dit niet enkel binnen de beschermende muren van de logopedische praktijk of het revalidatiecentrum, maar vooral in zijn eigen alledaagse leven. Het is in het gewone leven en voor het deelnemen aan de maatschappij, dat ondersteuning essentieel is.

Therapie bij afasie – een blik vooruit VERKLARENDE WOORDENLIJST

 Vocaliseren: tweede fase van de prelinguale periode van de taalontwikkeling (gaande van doorsnee zes weken – vier maanden), waarbij de baby geluiden produceert welke klinken als ontspannen vocalen.

 ORLA: Therapieprogramma met Spraaktechnologie is in volle ontwikkeling. Online therapieën, met interactieve webcommunicatie-systemen kunnen behandeling toegankelijk maken voor personen die vrij zelfstandig willen oefenen. Interactieve software met virtuele therapeuten (cf. ORLA, Skriptalk, Sentactics, en andere in USA) zal mogelijk maken dat personen met afasie zo intensief kunnen oefenen als nodig, terwijl hun logopediste het juiste programma instelt in relatief beperkte tijd. De grote interesse en activiteit in het onderzoeksveld van de logopedie en afasiologie zal ongetwijfeld nog tot vele andere inzichten, diagnostische en therapeutische vernieuwingen leiden.

virtuele therapeut, gericht op luidop lezen, ontwikkeld door het “Centre for Spoken Language Research” aan de universiteit van Colorado, VSA.

 Skriptalk: Therapieprogramma met virtuele therapeut, gericht op het inoefenen van een gesprek/dialoog rond een bepaald thema, ontwikkeld door het “Centre for Spoken Language Research” aan de universiteit van Colorado, VSA.

 Sentactics: Therapieprogramma met virtuele therapeut, gericht op zinsbouw, ontwikkeld door het “Centre for Spoken Language Research” aan de universiteit van Colorado, VSA.

 Afasiologie: De wetenschap die zich bezighoudt met de studie van afasie.

Els Dammekens,

Logopediste

30

31

Slikken, niet altijd zo vanzelfsprekend als men denkt Slikken en waarschuwingssignalen voor verslikken Slikken is een complex systeem met verschillende actoren. Een dertigtal spieren, zes craniale zenuwen en verschillende anatomische structuren (mond, farynx, larynx en slokdarm) werken samen om het slikproces veilig en vlot te laten verlopen. Het hele slikproces wordt gecontroleerd vanuit de hersenstam. Met zoveel actieve betrokkenen is het dan ook niet verwonderlijk dat dit proces gemakkelijk wordt verstoord.

32

Slikken kan je opdelen in drie grote fasen. In eerste instantie (de orale fase) moet de mond voldoende geopend en gesloten kunnen worden om voedsel af te happen en vast te houden. Het gevoel in en rond de mond moet normaal zijn. Het vaste voedsel wordt dan door de kaken vermalen en de tong transporteert het vocht of de voedselbrok naar de keel. Het gehemelte sluit de neusweg af. De slikreflex (faryngeale fase) zorgt ervoor dat de voedselbrok of het vocht in de slokdarm komt. Tegelijkertijd wordt de luchtpijp afgesloten om verslikken te voorkomen. Via de slokdarm (oesofageale fase) komt het voedsel tot slot in de maag terecht. Enkel de start (de orale fase) kunnen we actief beïnvloeden. Eénmaal de slikreflex wordt opgewekt, verloopt het slikken automatisch. Na een hersenletsel kunnen stoornissen in het slikproces ontstaan. We sommen enkele typische signalen op die kenmerkend zijn voor onderliggende slikstoornissen. Speeksel of voeding kan uit de mond lopen of in

de mond blijven plakken (hamsteren). Het kan ook zijn dat vocht of voedsel via de neus wordt teruggegeven (regurgitatie). De voedselbrok blijft mogelijks in de keel hangen en geraakt niet doorgeslikt (globusgevoel). Er kan ook voedsel of vocht in de luchtpijp terecht komen. Dit laatste gaat meestal gepaard met veelvuldig hoesten, tranende ogen of rood uitslaan (ademnood) tijdens het eten. Meer indirecte indicatoren voor slikstoornissen kunnen koorts of gewichtverlies zijn.

Slikstoornissen en hun correlatie in de hersenen Slikstoornissen kunnen zowel voorkomen bij mensen die een uni- als een bilateraal hersenletsel hebben, na een laesie in de hersenstam of op (sub)corticaal niveau. Naast motorische tekorten zien we ook sensibiliteitsstoornissen. Letsels in de hersenstam gaan het vaakst gepaard met slikstoornissen. Het slikcentrum (nucleus tractus solitarius en nucleus ambiguus) situeert zich immers hier. Het probleem situeert zich bij deze mensen voornamelijk ter hoogte van de de faryngeale slikbeweging. De slikreflex is sterk vertraagd waardoor verschillende slikpogingen nodig zijn alvorens het voedsel wordt doorgeslikt. Letsels in de linker of rechter hemisfeer kunnen de slikfunctie op verschillende manieren aantasten. Tot op heden heeft men nog niet duidelijk kunnen vaststellen of er per gebied verschillende typen slikstoornissen zijn. Men weet bijvoorbeeld al wel dat een beroerte in de linker frontale

cortex een slikapraxie (zie kader) tot gevolg kan hebben. Ook na traumatische hersenletsels komen slikstoornissen voor direct ten gevolge van het letsel, ten gevolge van de contre-coup beschadiging (zie kader) of ten gevolge van een mogelijke verplaatsing van de hersenstam. Bij deze mensen observeren we vaak orale stoornissen zoals een verminderde lipsluiting of verminderde tongbeweeglijkheid.

Slikstoornissen en de kans op herstel Indien zich geen complicaties voordoen na een hersenletsel, herstelt het slikproces zich gestaag, duidelijk en snel. De meeste mensen kunnen na negen weken orale voeding volledig hervatten, ongeacht de plaats van het letsel. Naast de feitelijke slikstoornis spelen ook andere factoren een rol in het herstelproces, bijvoorbeeld gedrags(impulsiviteit of de neiging teveel voedsel tegelijkertijd in de mond te nemen) of cognitieve problemen (die het begrijpen van sliktherapie bemoeilijken). Maar ook medicatie kan negatief beïnvloeden. Antidepressiva kunnen bijvoorbeeld de coördinatie van de slikbeweging vertragen en de ernst van de slikstoornis doen toenemen. Daarnaast veroorzaken medicijnen ook xerostomie (droge mond), wat het slikken bemoeilijkt. Dorien Vandenborre,

Logopediste, CEPOS Verklarende woordenlijst SLIKAPRAXIE: Hierbij kan de patiënt alle bewegingen nodig voor een goede slikact uitvoeren maar hij weet niet hoe dit te doen. CONTRE-COUP BESCHADIGING: Letstel waarbij aan de tegengestelde kant van het lichaam schade wordt veroorzaakt.

Slikstoornissen: hoe ga je ermee om? Raadpleeg een logopedist. Hij kan met een uitgebreid slikonderzoek de oorzaak van de slikstoornis opsporen en vaststellen waar de stoornis zich juist bevindt. Wees je ervan bewust dat een dysfagie naast een motorisch probleem, ook een sociaal probleem is. Mensen met slikstoornissen durven bijvoorbeeld niet meer op restaurant te gaan. Waar let je op als je mensen met slikproblemen helpt bij het eten: Positionering: Zo normaal mogelijk, goed rechtop zittend met het hoofd licht in flexie. Hoeveelheid: Bied het voedsel aan in kleine happen (bijvoorbeeld met koffielepel) en gebruik zo normaal mogelijk drinkgerei (tuitbekers zijn uit den boze, deze bevorderen het verslikken immers eerder dan dat ze het tegengaan). Snelheid: Bouw voldoende rustpauzes in en hou oogcontact Dieetaanpassing: Zo normaal mogelijk. Bedenk hierbij dat koude, halfvaste, bittere voeding het eenvoudigst is om door te slikken. Omgeving: Schakel externe stimuli (bijvoorbeeld radio) zo veel mogelijk uit. Het slikken vraagt immers veel concentratie. Mondhygiëne: Controleer na de maaltijd steeds of de mond geledigd is. Moedig mensen aan de mond met de tong te reinigen en regelmatig het (kunst)gebit te poetsen.

33

Als je hoofd breekt bij tederheid Hersenletsel en seksualiteit, het lijkt op het eerste zicht geen evidente combinatie. Het ene lijkt zelfs het andere uit te sluiten. Patiënten met hersenletsel worden niet verondersteld aan seks te denken. Alle energie is gericht op het snel weer beter worden. Langzamerhand zal de draad van het leven terug opgepikt worden. En bij dat leven hoort ook seksualiteit. Patiënten die revalideren na hersenletsel vragen zich na de eerste herstelperiode op de eerste plaats af wat ze nog kunnen op seksueel vlak. Later komt het zoeken naar kwaliteit: wat ze nog willen kunnen. Een hersenletsel zal ook een weerslag hebben op dit aspect van het leven.

‘Uit de praktijk blijkt dat veel relaties een NAH niet overleven.’

Seksualiteit en onze hersenen De hersenen zijn het regelcentrum van al onze gedragingen en gevoelens. Seksualiteit wordt dus deels door de hersenen gestuurd. Vaak wordt gedacht dat het seksuele functioneren iets louter reflexmatig is, iets waar onze hersenen nauwelijks aan te pas komen. Integendeel, zo is uit wetenschappelijk onderzoek gebleken. Tijdens een seksuele handeling doorloopt het menselijk lichaam een aantal fysiologische en psychologische veranderingen. Heel dit proces wordt door seksuologen de seksuele responscyclus genoemd. Binnen die responscyclus zijn er drie belangrijke fasen te onderscheiden: het seksuele verlangen, de opwinding (en plateaufase) en het orgasme. Bij elk van deze fasen is een belangrijke rol weggelegd voor de hersenen. Het doorlopen

34

van deze cyclus gebeurt niet steeds lineair. Het is mogelijk dat eerst sprake is van opwinding, vooraleer echt zin om te vrijen ontstaat. De cyclus wordt ook niet steeds helemaal doorlopen. Als men niets met de opwinding doet, zal deze ook langzaamaan uitdoven.

Seksueel verlangen Het seksuele verlangen is wat men in de volksmond de zin om te vrijen noemt. Iemand krijgt zin als hij of zij prikkels waarneemt die gezien, gehoord of gevoeld worden (vb. een aanraking door de partner, het zien van een film, prikkelende fantasieën, een geur,…). Deze prikkels worden via de zintuigen opgevangen en verder verwerkt in de hersenen. Om over zin te kunnen spreken, is nog iets extra nodig, het hormoon testosteron. Er zal immers geen verlangen ontstaan, als er onvoldoende testosteron door onze aders stroomt. Vaak wordt gedacht dat het enkel mannen zijn die over testosteron beschikken. Testosteron is echter zowel voor mannen als vrouwen de motor van het seksuele verlangen. De aanmaak van dit sekshormoon wordt geregeld door het hypothalamo-hypofysaire systeem in de hersenen. Om tot verlangen te komen is dus enerzijds voldoende testosteron noodzakelijk, anderzijds zijn ook hier onze hersenen van belang voor het interpreteren van de verschillende prikkels als iets relationeels en/of seksueels. Opwinding Seksuele opwinding laat zich vooral zien in de doorbloeding van de genitaliën. Bij de man leidt dat tot een erectie, bij de vrouw tot het vochtig worden van de vagina. De doorbloeding van de genitaliën heeft op zich weinig met hersenwerking te maken. Bepaalde seksuele fantasieën (ontstaan in de hersenen); maar ook gedachten en gevoelens (bv hevige verliefdheid) kunnen de opwinding erg stimuleren, terwijl ideeën als ‘het gaat toch niet lukken’ de opwinding enorm kunnen afremmen. Dit laatste

is een voorbeeld van hoe hersenen een rol spelen in seksualiteit: als rem of als stimulans van biologische factoren. Orgasme Bij voldoende stimulatie (en afwezigheid van angst, stress of negatieve gevoelens) gaat de opwinding in stijgende lijn. Hierdoor kan er een orgasme optreden. Een orgasme gaat steeds gepaard met onwillekeurige spiercontracties. Bij de man resulteren die in een zaadlozing. Dit is slechts het lichamelijke deel van een orgasme. Een orgasme zou geen orgasme zijn als die spiercontracties niet als een bevredigend hoogtepunt worden ervaren. Hiervoor hebben we onze hersenen nodig, meer bepaald het hersengebied dat ook actief is wanneer we lekker eten of bepaalde drugs zouden gebruiken. Het is als het ware het genotscentrum. De hersenen zijn dus het beginpunt, het regelcentrum en het eindpunt van ons seksueel functioneren. Seksueel functioneren gaat gepaard met een complex samenspel van hersengebieden. Daarom is het niet verwonderlijk dat een hersenletsel tot allerlei seksuele problemen kan leiden. Seksuele moeilijkheden na NAH Omdat hersenen een belangrijke rol spelen in het seksueel functioneren, zijn seksuele problemen na een hersenletsel eerder regel dan uitzondering. Het is een algemene vaststelling dat meer dan 50% van de hersenletselpatiënten na een jaar niet op hetzelfde niveau seksueel functioneert als voor het letsel. Seksualiteit is een complex samenspel van lichamelijk en psychologisch

reageren en dit in interactie met anderen. Een hersenletsel kan door een samenspel van invloeden op de lichamelijke, psychologische en sociale invloeden een grote impact uitoefenen op seksualiteit. Biologische factoren Een hersenletsel richt ontegensprekelijk schade aan in het functioneren van de hersenen. Prikkels worden minder waargenomen en verwerkt. Signalen worden niet meer goed doorgegeven. Als gevolg hiervan treedt er mogelijks vermoeidheid, bewegingsbeperking of zelfs verlamming op. Ook het ultieme regelcentrum van seksualiteit werkt vaak niet meer naar behoren. Dit kan zijn weerslag hebben op elke fase van het seksueel reageren. Als het doorkomen van de dag al een hele opgave is, wordt het zin hebben in seks vaak nog een extra opgave. Problemen met de bloeddoorstroming kunnen ervoor zorgen dat een vrouw onvoldoende vochtig wordt en een man geen erectie kan krijgen en/of houden. Spasticiteit of onvoldoende spiertonus kunnen het bereiken van een hoogtepunt eveneens onmogelijk maken. Bovendien nemen hersenletselpatiënten vaak medicatie die ook een impact kan hebben. Bloeddrukverlagende middelen doen niet alleen de druk in de grotere slagaders dalen, ze verlagen ook de druk in de bloedvaten van de genitaliën, met een verminderd vochtig worden en verminderde erectie als gevolg. Sedativa maken de patiënt vaak suf en slaperig, wat niet bevorderlijk is voor de zin om te vrijen. Een ander veel gebruikt middel zijn antidepressiva. De meeste antidepressiva hebben een negatief effect op de zin. SSRI’s zoals Seroxat

en Prozac stellen de zaadlozing bij de man uit en bemoeilijken het orgasme bij de vrouw. Psychologische factoren Ook de psychologische gevolgen van een hersenletsel kunnen de seksualiteitsbeleving danig veranderen. Hersenletselpatiënten worden geconfronteerd met een lijf dat hen in de steek laat. Bewegen, praten en andere dagdagelijkse handelingen gaan niet meer zo vlot, en dit kan leiden tot het vermijden van seksualiteit. Het zelfbeeld, onder meer bepaald door de verschillende rollen die iemand in zijn leven bekleedt zoals vader, moeder, minnaar, echtgenoot verandert drastisch. Als mensen verhinderd worden die rollen te vervullen, wordt hun zelfbeeld sterk benadeeld. Gevoelens zoals depressiviteit, angst voor wat hen te wachten staat, schuldgevoelens, schaamte, kunnen het zelfbeeld nog verder onderuit halen. Als de verliezen niet verwerkt kunnen worden, zal dit ook een impact hebben op het individu en op de beleving van seksualiteit. Tot slot is ook de betekenis die een persoon geeft aan seksualiteit cruciaal. De betekenis die aan seks gehecht wordt zal ook een invloed uitoefenen op hoe iemand zich kan aanpassen aan een veranderde seksuele relatie. De ene persoon kan zich 35 sneller aanpassen aan een nieuwe situatie dan de andere. Voor de ene zal seksualiteit sneller terug tot de mogelijkheden behoren dan voor de andere. Voor sommige mensen is seksualiteit na een hersenletsel van geen belang meer. Als hulpverlener is het dan belangrijk de motieven van de persoon in kwestie te bevragen en diens keuze te respecteren.

36

Sociale/relationele factoren Een ziekte of lichamelijke beperking beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook het leven van de partner en de mensen die naast hem of haar staan. Een traumatisch hersenletsel drukt onvermijdelijk een stempel op de relatie. Eén van de meest voorkomende problemen is rolverwarring. Dit kan ook gevolgen hebben op het vlak van seksualiteit. Als iemand door lichamelijke beperkingen niet meer de leidende en actieve rol van vroeger kan opnemen, kan dit een weerslag hebben op de seksuele omgang. Het kan voor de partner die de zorg op zich neemt moeilijk zijn om de hulpbehoevende partner te zien als een seksuele partner. Ook de communicatie in de relatie kan verstoord worden, er ontstaan misverstanden, wat de seksualiteit in een koppel niet ten goede komt. Daarnaast moet er ook rekening gehouden worden met de betekenis die men als koppel toekent aan seksualiteit. Wat verstaan beide partners onder seksualiteit? Wat vinden zij goede seks? Staan beide partners open voor nieuwe technieken, zijn ze bereid tot andere nuances en klemtonen en hoe gaan ze om met veranderde mogelijkheden op seksueel gebied? Het antwoord op al deze vragen is van belang voor de ‘levensvatbaarheid’ van een relatie. Jammer genoeg blijkt uit de praktijk dat veel relaties een NAH niet ‘overleven’. Sommige onderzoeken spreken van 1 op 3 echtscheidingen na zeven jaar. .

Mensen met NAH worden omwille van hun letsel gedwongen tot nadenken over en zoeken naar wat ze belangrijk vinden, ook wat betreffende seksualiteit. Hun fysieke mogelijkheden kunnen gewijzigd zijn, hun rollen zijn gewijzigd, seksualiteit heeft een andere betekenis gekregen zowel voor het individu als voor de partnerrelatie. Velen hebben behoefte aan informatie en steun, aan het uitproberen en aanleren van nieuwe vaardigheden. Een hulpverlener kan dan een kader aanreiken dat vragen toelaat en mogelijkheden aanbiedt, zonder evenwel iets op te dringen.

Handvaten voor de hulpverlening Door een hersenaandoening valt de vanzelfsprekendheid in het hele leven weg. Op alle fronten moeten nieuwe maatregelen worden getroffen en aanpassingen bedacht. Ook op het vlak van seksueel functioneren. Maar seksualiteit bespreekbaar maken is vaak moeilijk voor zowel de patiënt als voor de hulpverleners. Het PLISSIT-model van Annon is een leidraad voor het spreken over seks.

PLISSIT staat voor Permission, Limited Information, Specific Suggestion en Intensive Therapy. Het model heeft een piramidevorm. Naarmate men verder evolueert, worden de interventies steeds complexer en intensiever. Het model gaat ervan uit dat er verschillende niveaus van hulpvragen te onderscheiden zijn. Deze niveaus vereisen ook verschillende competenties van de hulpverleners. Het model gaat stapsgewijs en biedt het voordeel dat iedereen in het zorgproces hierbij kan betrokken worden, van de verpleging die luistert naar de intieme zorgen van de patiënt tot de seksuoloog die de therapie voor zijn rekening neemt. Permission De eerste stap is Permission of legitimatie; het toelating geven tot het stellen van vragen. Met andere woorden: problemen op het vlak van seksualiteit zijn niet ongewoon, de hulpvrager staat niet alleen met zijn vragen. Voor hulpverleners betekent dit dat er ruimte moet worden gecreëerd waarbinnen patiënten hun zorgen en vragen over seksualiteit kunnen en durven uiten. Daarom moet seksualiteit genormali-

seerd worden. Seksualiteit hoort bij het leven, als je een hersenletsel hebt opgelopen is het normaal dat je je vragen stelt over je seksueel functioneren. Voor patiënten is het vaak een enorme geruststelling te horen dat het normaal is dat ook zij seksuele behoeftes mogen hebben en dat ze vragen mogen stellen. Limited Information De volgende stap is Limited information of het geven van beperkte informatie, aangepast aan het concrete probleem. Mensen zijn steeds op zoek naar informatie. Een hersenletselpatiënt (en/ of zijn partner) zoekt naar specifieke informatie over de impact van het letsel op zijn of haar seksualiteit. Op organisatieniveau betekent dit het aanbieden van de nodige informatie door middel van boeken, websites, informatiebrochures en het organiseren van vorming. Het geven van informatie over seksualiteit in het algemeen en het in verband brengen met de ziekte of handicap leidt tot een duidelijker begrip van wat er zich afspeelt. Het ontkrachten van seksuele mythes (dit zijn onjuiste denkbeelden over mannen, vrouwen, frequentie, prestaties, ...) kan eveneens voor vele patiënten bevrijdend werken. Vele zorgverleners voelen zich niet geroepen om zelf informatie te verschaffen. Ze voelen zich niet deskundig, hebben onvoldoende kennis of vaardigheden om het onderwerp aan te kaarten. Een goede training in het omgaan met dergelijke vragen en het bespreekbaar maken van seksualiteit

is van groot belang. Een eerste stap bij zorgverleners kan bestaan uit het reflecteren over de eigen normen en waarden omtrent seksualiteit. Specific Suggestion De volgende stap is Specific suggestion of het aanbieden van suggesties om het gedrag te veranderen en het probleem aan te pakken. Dit kan door middel van counseling voor de patiënt zelf en zijn familie, met inbegrip van sociale vaardigheidstraining en gedragsmatige interventies. Dergelijke interventies vragen om een anamnese van het seksuele leven van de patiënt. De inhoud van de counselinggesprekken en van de andere interventies kan hier dan op worden afgestemd. Indien de patiënt een partner heeft, moet die ook betrokken worden. Intensive Therapy Het laatste niveau is Intensive Therapy of therapie. Een aantal problemen kunnen niet aangepakt worden door specifieke suggesties en hebben therapie nodig. De hulpverlener die de vraag krijgt van de persoon met NAH moet weten wanneer hij/zij moet doorverwijzen. Een meer intensieve therapie kan focussen op zowel sociale, relationele als seksuele thema’s. Elk niveau van dit model vraagt om toenemende kennis, training en vaardigheden bij de hulpverlener. Het laatste niveau kan enkel door gekwalificeerde therapeuten opgenomen worden, zoals bijvoorbeeld een seksuoloog of een relatietherapeut.

Slotbeschouwingen Heel wat thema’s in verband met hersenen en seksualiteit zijn aangeraakt, maar heel wat andere zijn blijven liggen, zoals seksualiteit van mensen zonder partner, jongeren die met een NAH geconfronteerd zijn voor het ontluiken van hun seksualiteit, seksuele ongeremdheid, … Los van de aard van het hersenletsel en los van de aard van seksuele moeilijkheden, hopen we dat dit artikel mag bijdragen tot het bespreekbaar maken van seksualiteit als een deel van het leven. Nele Vervecken

Psycholoog - Seksuoloog

‘Meer dan 50% van de hersenletselpatiënten functioneert na een jaar seksueel niet op hetzelfde niveau als voor het letsel.’

37

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Neuropsychologische gevolgen van NAH Wanneer men over de neuropsychologische (minder zichtbare) gevolgen na een NAH spreekt, denkt men in eerste instantie aan het verband tussen het brein en de cognitieve tekorten, zoals problemen met het geheugen, de oriëntatie, het logisch redeneren, de aandacht, de taal. Maar hoe zit dat met de gevolgen op emotioneel en gedragsmatig vlak? Vinden die, net als de geheugenproblemen, hun oorsprong in het hersenletsel? Of zijn ze een reactie op het gebeuren? Dankzij de belangstelling die de NAHproblematiek de afgelopen jaren te beurt valt, krijgen deze gevolgen meer aandacht. Familieleden die geconfronteerd worden met een naaste met een hersenletsel, patiënten zelf en hulpverleners wisten het al lang: gedragsveranderingen na een NAH treden zeer frequent op en ze hebben een grote impact op het dagdagelijks functioneren.

38

 Johan, 46 jaar, CVA in 2006, zelfstandig consulent marketing en communicatie:

 Karl, 33 jaar, verkeersongeval in 2003, industrieel ingenieur landmeter:

Eerst en vooral zijn er de motorische gevolgen, waardoor je voortaan met fysieke beperkingen door het leven moet en je in de wereld stapt van de groep ‘gehandicapten’. Het ‘voordeel’ van deze beperkingen is dat ze meestal voor de buitenwereld vrij goed detecteerbaar zijn en dat er meestal een positieve ingesteldheid is van deze buitenwereld om hiermee rekening te houden of zelfs hulp te bieden, al dan niet spontaan. Het ‘nadeel’ van deze beperkingen is wel, naast het ongemak, dat men ze vrij vlug klasseert om vervolgens over te gaan tot de orde van de dag. Bij beperkte ongemakken (bv. wel zelf kunnen stappen, maar met één arm zo goed als onbruikbaar) heeft de buitenwereld de neiging om ze te minimaliseren:’je bent toch rechtshandig’, de ongemakken te relativeren door de scenario’s ’het had veel erger kunnen zijn’ boven te halen zodat je je nog gelukkig mag prijzen in je toestand om ten slotte te besluiten ‘dat het allemaal wel meevalt’. Ten tweede is er een onzichtbaar gevolg van de hersenschade. Bij deze schade vertelt men je in het begin welke delen van de hersenen zijn geraakt en wat daarvan de gevolgen zouden kunnen zijn. In één adem vertelt men erbij dat de hersenen nog voor een groot gedeelte onbekend terrein zijn en dat het dus een beetje veel in het duister tasten blijft.

Ik had 5 hersenbloedingen (de bult was binnenstebuiten ) – ‘kleintjes’, maar toch: de gevolgen zijn groot en ik functioneer minder goed. De vier grootste problemen zijn: • Ik ben traag geworden in het logisch nadenken; ook in een gesprek met meer dan 3 mensen kan ik niet zo snel reageren als vroeger. • Ik zou ook trager moeten spreken omdat ik struikel over mijn woorden (mijn articulatie is naar de ‘vaantjes’) en dat komt nogal ‘dom’ over. • Ik heb ook veel last van een tremor (den bibber als ik snel moet bewegen) aan mijn rechterkant (benen, maar vooral armen en handen). De coördinatie tussen mijn linker- en rechterzijde slaat soms ‘tilt’. Zo gaan schrijven en lopen nogal stroef. • Ook ben ik meer ‘zwart-wit’ geworden. Ik ben extremer in mijn opvattingen over bv. het rijgedrag, de gedragingen en het karakter van mensen.

Cognitieve tekorten Wanneer het cognitief functioneren getroffen wordt, kunnen stoornissen ontstaan op heel wat domeinen. De problemen kunnen zich situeren op vlak van de oriëntatie in persoon, plaats, tijd, de aandacht en het tempo van informatieverwerking, het geheugen en leervermogen, de waarneming, visuoconstructieve functies en handelingen, de taal en communicatie en tenslotte de executieve functies.

Hij is zo veranderd We horen binnen de revalidatiesetting regelmatig dat mensen na een hersenletsel van karakter veranderd zijn. Dat kan gaan van kleine, op het eerste gezicht onbeduidende, dingen tot grote verschillen die een persoon onherkenbaar maken. Deze veranderingen hebben een enorme impact op de omgeving van de patiënt, meer nog dan op de patiënt zelf omdat deze de verschillen niet altijd opmerkt.

 Visuoconstructieve functies: indien deze functie gestoord ziet men stoornissen in ruimtelijke uitvoering bij activiteiten zoals bouwen, tekenen, iets in elkaar zetten.

 Executieve functies: Onder executieve functies worden de hogere controlefuncties van de hersenen verstaan. Executieve functies zijn onder te verdelen in diverse deelfuncties, oa. organiseren, plannen, flexibiliteit.

 Johan: Soms worden de gevolgen zo abstract aangebracht dat het heel moeilijk wordt om je zelf een idee te vormen met welke andere ‘ik’ je voortaan door het leven moet. Zelf ben je je immers van eventuele wijzigingen nauwelijks bewust, maar als ze je zeggen dat je persoonlijkheid veranderd is, neem je aan dat dit zo wel zal zijn. Ook je naasten (belangrijk want zij weten immers wie je vroeger was, eigenlijk de enige 0-meting waar je over beschikt) kunnen hiermee aan de slag om uiteindelijk te besluiten of ze met deze nieuwe persoon kunnen of willen verder leven. Dit klinkt hard, maar is wel de realiteit.

Gedragsveranderingen veroorzaken heel wat stress voor mensen die samenleven of werken met een persoon met NAH. De veranderingen zijn zeer divers. Aan de ene kant situeren zich impulsiviteit, lage frustratietolerantie, verbaal bedreigend of fysiek agressief gedrag, ongepaste sociale reacties, egocentrisme leidend tot aandachtszoekend gedrag en/of manipulatief gedrag. Aan de andere kant zien we een verminderde drive, een gebrek aan motivatie en initiatief vaak gepaard gaande met een extreme traagheid. Vaak is er ook sprake van een gebrek aan ziekte-inzicht wat maakt dat er voor de persoon met een NAH geen probleem is en dus ook geen reden om het storende gedrag te veranderen.

Sociaal ongepast reageren Je kunnen inleven in het standpunt van en emoties herkennen bij anderen kan eveneens verstoord worden door een hersenletsel. Mensen verliezen het gevoel voor ‘hoe het hoort’, wat in

sociale situaties tot misverstanden en conflicten kan leiden. Beperkingen op het vlak van de sociale cognitie kunnen al merkbaar zijn tijdens de revalidatieperiode. Meestal heeft de persoon met NAH er op dat moment nog geen last van en is het de familie die de eerste tekenen hiervan opmerkt, maar (helaas) niet altijd signaleert. Ze willen hun naaste niet kwetsen, denken dat het wel zal overgaan en focussen zich samen met de patiënt op het herstel op andere vlakken. De moeilijkere communicatie nemen ze er bij. Later, vaak pas na het ontslag uit het revalidatiecentrum, valt het de omgeving op dat de persoon met NAH dingen blijft zeggen of doen die eigenlijk niet horen of kunnen. Een voorbeeld hiervan is er zonder bij na te denken ontboezemingen doen aan wildvreemden terwijl diegene waarvoor de informatie pijnlijk is, erbij staat. Mensen voelen zich verkeerd begrepen door de persoon met NAH die zelf niets in de gaten heeft. Dit alles heeft soms ernstige gevolgen gaande van ergernis en conflicten tot zelfs het verbreken van sociale contacten of het verliezen van werk.

Verwerken en aanvaarden De breuklijn die personen met een NAH ervaren is zeer reëel en erg dramatisch. De ene dag was het er niet, de volgende is het er wel en vanaf dan zit het onder je vel. Het gaat nooit meer weg. Dat is schrikken, slikken en aanpassen.

 Jan, 73 jaar, CVA in 1998 verzekeringsmakelaar: Van de ene dag op de andere stond ons leven op zijn kop. Mijn vrouw stond voor alles alleen, zowel op huishoudelijk als op beroepsgebied. Na zowat zes maanden hospitaal en revalidatiecentrum kwam ik definitief terug naar huis. Op alle gebied was ik veranderd: fysisch maar vooral op psychisch gebied. Niettegenstaande een zeer goede begeleiding in het revalidatiecentrum bleef ik met problemen worstelen. • Ik kon niet aanvaarden dat ik mindervalide was geworden. • Ik kon mijn handicap maar niet verwerken omdat ik volledig afhankelijk van derden was geworden. • Ik had mijn zaak moeten overdragen omdat ik niet meer mobiel was en mijn vrouw het niet aankon om huisgezin met een andersvalide man en eigen zaak te combineren. De eerste maanden na mijn CVA was ik een bijna onhandelbaar iemand.

Men kan het vergelijken met een rouwproces na een ingrijpend verlies. Hoe zo’n verwerkingsproces verloopt, is afhankelijk van een aantal factoren en verschilt van persoon tot persoon. Het uiteindelijke doel is te komen tot het aanvaarden van het NAH, waarbij het hersenletsel en zijn gevolgen een plaats krijgen in het leven. Ook de omgeving van een persoon met een NAH maakt dat proces door. Bij het doorleven van het verlies steken verschillende emoties de kop op. Dat kan gaan van verdriet en pijn, tot apathisch nietsdoen, boosheid en 39 agressie.

Begeleiding naar werk voor mensen met NAH  Jan:

 Karl:

Dankzij psychologische begeleiding voor mij en mijn echtgenote begon ik mij beter te schikken in mijn nieuwe situatie. Op sociaal gebied waren wij ook geïsoleerd geraakt: van de vroegere vrienden en kennissenkring bleef niets meer over. Ik had het gevoel dat men mij ontliep omwille van mijn handicap. Pas later ben ik mijn situatie beter gaan aanvaarden. Ik heb geleerd mij niet te gaan afzonderen en als de mensen niet naar mij durven komen, zal ik wel naar hen gaan. Ik heb mijn sociaal leven opnieuw opgenomen.

Mijn leven nu is heel afwisselend. Dat is zeker en vast een voordeel. Maar elk voordeel heeft ook zijn nadeel: ik heb geen echte collega’s, waardoor ik veel algemene en nuttige informatie mis en waardoor ik niet echt het gevoel heb ergens bij te horen (en ik doe niets waarvoor ik gestudeerd heb).

Het is niet altijd eenvoudig om emotionele reacties die passen in een verwerkingsproces, te onderscheiden van gedragsveranderingen die primair veroorzaakt worden door het hersenletsel zelf. Vaak gaat het om een combinatie van beide. In elk geval is duidelijk dat een NAH voor de getroffenen ingrijpende veranderingen met zich mee brengt op heel wat levensdomeinen.

40

‘De ene dag was het er niet, de volgende is het er wel en vanaf dan zit het onder je vel. Het gaat nooit meer weg. Dat is schrikken, slikken en aanpassen.’

Soms word ik geholpen door een paar bemoedigende woorden die mij leren omgaan met tegenslagen. Neem nu Kris (rechts op de foto). Hij is een jongen van DVC St. Jozef die zo weinig spierkracht heeft dat hij amper een GSM kan opheffen. Hij is bij de geboorte aangetast in de hersenen. Ikzelf heb een niet-aangeboren hersenletsel. Eén ding bindt ons: we hebben er niet voor gekozen. Geniet dus van elke seconde!

De Ploeg vzw is een gespecialiseerde opleiding- en begeleidingsdienst (GOB). In samenwerking met gespecialiseerde trajectbegeleiding (GTB) stelt het centrum als doel personen met een arbeidshandicap te oriënteren naar een betaalde tewerkstelling. Soms kan iemand met een NAH het werk dat hij vroeger deed blijven doen, in andere gevallen moet er een aangepaste job gezocht worden. Beide scenario’s lopen niet altijd van een leien dakje.

NAH en alcohol Uit onderzoek is gebleken dat depressies en alcoholmisbruik vaak voorkomen bij personen met een NAH. Indien er een alcoholprobleem was voor de verwerving van het NAH kan dit ook achteraf de prognose negatief beïnvloeden. De combinatie van een sterke achteruitgang in de cognitieve mogelijkheden en een verergering van het alcoholprobleem maken de maatschap¬pelijke re-integratie moeilijker. Het onder invloed zijn van alcohol op het moment van het traumatisch hersenletsel, zoals vaak bij verkeersongelukken, blijkt een duidelijke negatieve impact te hebben op de cognitieve functies en zorgt op zich al voor een uitbreiding van het hersenletsel.

Chris Anthonis,

Neuropsychologe behandeltraject NAH PC Bethanië Ann Willekens,

Neuropsychologe CEPOS

Uit onderzoek is gebleken dat de preventie en behandeling van alcoholproblemen na een traumatisch hersenletsel essentieel zijn voor de bevordering van de maatschappelijke re-integratie van de personen met een NAH. Een snelle screening van mogelijk bestaande alcoholproblemen en de snelle preventie van herval tijdens de revalidatie blijken een duidelijk positieve impact te hebben op de herstelkansen van de patiënten. Jeff Suykerbuyk

Doel voor ogen Het project voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel van De Ploeg vzw heeft volgende doelstellingen:  Personen met een NAH begeleiden, observeren, herinschakelen in hun vroegere werkplek met indien nodig de vereiste individuele aanpassingen en coaching.  Personen met een NAH begeleiden naar een nieuwe betaalde job. Dit gebeurt met een specifiek aanbod van observatie, oriëntatie en opleiding/begeleiding in ons centrum en/of op de werkplek. Het project richt zich tot personen met een NAH, vanaf 18 jaar die gemotiveerd zijn om stappen naar werk te zetten en de gevolgen van hun NAH kunnen bespreken. De cliënt met zijn vragen en wensen staat centraal in de begeleiding. We vertrekken steeds vanuit de capaciteiten van de cliënt, maar verliezen de functionele beperkingen niet uit het oog. De begeleiding vanuit het project gaat steeds individueel te werk.

Het begeleidingspakket kan bestaan uit:  Voorbereiding van de cliënt op de arbeidsmarkt door:  Observatie en evaluatie van de arbeidsattitude en vaardigheden van de cliënt tijdens verschillende werksituaties  NAH-educatie: de cliënt inzicht laten verwerven in zijn NAH-problematiek  Oriënterende stages op de werkvloer Begeleiding naar tewerkstelling:  Informatie over de doelgroep NAH aan de werkgever en/of collega’s  Coaching op de werkvloer (aanleren van de taken door de jobcoach)  Evaluatiegesprekken (stage-evaluaties)  Advies rond aanwerving  Nazorg (blijvende ondersteuning)

Dominique Vercauteren, Annick Mortelmans, Lieve Van der Borght

De begeleiding Als centrum hebben we een begeleidende en ondersteunende functie. Dit wil zeggen dat de nodige ondersteuning wordt aangeboden, zowel aan de cliënt als aan het betrokken bedrijf.

41

Ik ben Wim, geboren op 14.04.1954 en dus 55 jaar:

Sociale aspecten na een NAH De blijvende motorische en neuropsychologische gevolgen zijn bepalend voor de toekomst en de hervatting van het sociaal leven. Re-integratie is, ongeacht de zwaarte van het letsel, ontzettend belangrijk. Er bestaan tal van hulpmiddelen, ondersteunings- en begeleidingsmogelijkheden die dit proces bevorderen. Hierbij een overzicht, opgedeeld in vijf domeinen: financiële maatregelen, wonen, mobiliteit, onderwijs en opleiding, werk en dagbesteding.

42

Financiële maatregelen Personen met een NAH kijken vaak aan tegen hogere kosten, meestal net op een moment dat er een inkomensverlies is. Verschillende overheden geven tegemoetkomingen die dat inkomensverlies en die bijkomende kosten proberen op te vangen. Personen met NAH dienen zich daarover goed te informeren. Diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen en sociale diensten van de ziekenhuizen en revalidatiecentra kunnen daarbij helpen. Vooral bij ernstige, blijvende beperkingen met vermindering van de zelfredzaamheid bestaan er extra maatregelen. De mogelijkheden zijn afhankelijk van het sociaal statuut of de leeftijd, te veel en te complex om hier op te sommen.

Op de beruchte dag ging ik een glas drinken met collega’s. Toen ik naar huis ging, stapte ik over bij groen licht. Ik keek naar rechts en zag een auto tegen erg hoge snelheid aankomen. Hij zwenkte uit van links naar rechts. Ik had een goede reflex en ben beginnen lopen zo snel ik kon om over te geraken, zo snel dat ik mijn schoen

Men dient ziekenhuisrekeningen goed na te kijken of er mee naar het ziekenfondskantoor te gaan. Er bestaan soms bijkomende financiële tegemoetkomingen vanuit het voordelenpakket van het ziekenfonds of de ziekteverzekering. Een eventuele hospitalisatieverzekering dekt geheel of gedeeltelijk de remgelden en supplementen, soms ook bij nazorg, dus na ontslag uit het (revalidatie) ziekenhuis.

Bij aansprakelijkheid van een derde partij, bijvoorbeeld bij een verkeersongeval, spelen verzekeringsmaatschappijen een grote rol. Een definitieve uitspraak over de aansprakelijkheid kan lang duren. In afwachting daarvan kan men aan de verzekeringsmaatschappij voorschotten vragen. Bij een erkend arbeidsongeval betaalt de arbeidsongevallenverzekering de kosten terug volgens de wetgeving.

De terugbetaling van hulpmiddelen en aanpassing van de woning en auto wordt georganiseerd vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Dit aanbod is beperkt voor personen met een handicap onder de 65 jaar. Een erkend multidisciplinair team begeleidt de dossiers. Voor personen ouder dan 65 jaar geven de meeste ziekenfondsen een beperkte terugbetaling van enkele hulpmiddelen.

Wonen De terugkeer naar huis bereidt men best goed voor en kadert in een ontslagvoorbereiding. Een aantal revalidatiecentra start met proefweekends. Op die manier krijgen de persoon met een NAH en zijn familie een goed beeld van de te verwachten thuissituatie. Afhankelijk van deze ervaringen kan men begeleiding bijsturen of ontslagdatum bepalen. Men kan een beroep doen op thuiszorgdiensten. Het aanbod van gezins- en bejaardenzorg, poetshulp, thuisverpleging, oppasdiensten maken de thuiszorgsituatie comfortabeler. In een eerste fase blijven revalidatie of een onderhoudstherapie belangrijk. Dit kan ambulant in het revalidatiecentrum of thuis. Gaat het om multidisciplinaire revalidatie, dan is een revalidatiecentrum het meest aangewezen. Is thuiszorg niet meer mogelijk dan moet men zoeken naar een geschikte woonvorm. Het aanbod voor personen met een handicap onder de 65 jaar wordt georganiseerd vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Afhankelijk van het handi-

uitliep. Maar ik was iets te laat. Ik werd gegrepen door de bumper en ben gewoon over de auto gevlogen. Even later het geloei van een ambulance en vanaf toen is mijn leven helemaal omgedraaid. Ik ben daarna nog een paar jaar gaan werken en was af en toe weken thuis van de slepende pijn.Ik bleef werken om tussen de mensen te zijn. ’s Avonds waren er mijn kinderen die toen 10 en 13 jaar waren en die nog vroeg gingen slapen. Daarna zat ik

capprofiel wordt een aanbod op maat gezocht. Helaas zijn er ellenlange wachtlijsten. Hebben we te maken met een zware cognitieve problematiek, al dan niet met een psychiatrische factor, dan is doorverwijzing naar een specifiek centrum voor cognitieve revalidatie of een psychiatrische instelling een mogelijkheid. Personen ouder dan 65 richten zich best naar de ouderenzorg. Het aanbod is gevarieerd van serviceflats, assistentiewoningen naar woon- en zorgcentra. Mobiliteit Beperkingen in de mobiliteit komen vaak voor. De eerste stap voor terugbetaling van mobiliteitshulpmiddelen gebeurt steeds bij het ziekenfonds. Het gaat om manuele of elektronische rolwagens, scooters, loopkaders of kleinere hulpmiddelen. Daarna kan het Vlaams Agentschap eventueel, al dan niet bijkomend, een financiële tegemoetkoming geven. De eerste stappen worden gezet onder begeleiding van het revalidatiecentrum. Autorijden is een complex, dynamisch en sterk visueel gebeuren. Na een hersenletsel mag men wettelijk zeker zes maanden niet met de auto rijden. In principe moet men het rijbewijs inleveren, daarna wordt bekeken of de medische toestand het autorijden toelaat. Een rijgeschiktheidsattest moet aangevraagd worden bij CARA (Centrum voor Aanpassingen aan het Rijden voor Gehandicapte Automobilisten). Na een positief advies is men wettelijk terug in orde met de verzekeringsmaatschappij.

altijd alleen.De uitspraak over het ongeval heeft ongeveer 10 jaar geduurd. Uiteindelijk kreeg ik iets minder dan 400.000 oude Belgische frank en een ziektevergoeding, iets minder dan 75 % van mijn loon. Toen mijn kinderen het huis verlieten, was dat nog maar een 40 %. Het geld was niet de grote duivel, maar wel de eenzaamheid. Er is nog altijd geen medicijn voor en ik heb mij 7 jaar héél alleen gevoeld.

Is dit niet meer mogelijk, dan is men aangewezen op alternatieven. Voor ambulante revalidatie of medische consultaties in (revalidatie)ziekenhuizen kan men een beroep doen op ziekenvervoer vanuit de ziekenfondsen. Daarnaast bestaan er Minder Mobielen Centrales, de belbus van de Lijn en taxicheques. Elk systeem heeft zijn eigen regels, beperkingen en kostprijs. Onderwijs en opleiding Specifieke diensten begeleiden re-integratie naar onderwijs en opleiding. Het artikel over kinderen met een NAH geeft hierover meer informatie. Tewerkstelling en dagbesteding De begeleiding naar tewerkstelling is zeer specifiek en gespecialiseerd. Een vorig artikel ging hierop uitgebreid in. Als tewerkstelling niet meer mogelijk is, moet men op zoek naar alternatieven. We spreken dan over onbezoldigde arbeid, vrijwilligerswerk of het aanbod van dagcentra in de gehandicaptenzorg of ouderenzorg. Voor dagcentra van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap moet men ook passeren via een erkend multidisciplinair team. Re-integratie is een complex en veelzijdig gebeuren. Het Sporenboek kan 43 helpen het overzicht te bewaren. Greet Van Mechelen,

Sociaal verpleegkundige, revalidatieziekenhuis Hof ter Schelde Dominique Put,

Diensthoofd Dienst Maatschappelijk Werk, CM Antwerpen

Studienamiddag palliatie en dementie

Palliatieve zorg bij personen met dementie. Wanneer start het? Wie is er allemaal bij betrokken? Hoe verloopt het en hoe gaan we er mee om? Op deze prangende vragen trachten we een antwoord te formuleren tijdens onze studienamiddag waar we u graag op uitnodigen. De studiedag is een organisatie van de vier netwerken voor palliatieve zorg in de provincie Antwerpen en het dementienetwerk provincie Antwerpen. Data en locatie De studiedag gaat door op vier verschillende data en locaties : Donderdag 15 oktober 2009 - Provinciaal Vormingscentrum Malle Dinsdag 10 november 2009 - Provinciehuis Antwerpen Donderdag 4 maart 2010 - Mol Donderdag 18 maart 2010 - Mechelen Uren en prijs Telkens van 13u30-16u30 | Prijs: 15,00€ Programma  Theoretisch gedeelte  Workshop over een casus  Panelgesprek: vragen uit de praktijk. Voor meer inlichtingen en inschrijvingen Guy Hannes PNAT Turnhout: [email protected]

44

Hilde Vanderlinden, Regionaal ECDOrion, St- Bavostraat, 29 | 2610 Wilrijk 03 820 73 22

Brochure ‘dementie. Je staat er niet alleen voor’

Naar schatting leven in onze provincie ongeveer 30.000 personen met dementie. Een veelvoud van dit aantal begeleidt hen. Vele professionele zorgverleners in rusthuizen en thuiszorg zorg voor een kwaliteitsvolle begeleiding. De meerderheid van de zorg voor de personen met dementie ligt echter in handen van familieleden, mantelzorgers dus. Deze

mensen worden niet zelden heel plotseling en onvoorbereid geconfronteerd met de gevolgen van dementie. Om de mantelzorgers te ondersteunen heeft het provinciebestuur een brochure uitgegeven die hen informeert over dementie. Het goed omgaan met personen met dementie krijgt speciale aandacht. Ook is een sociale kaart opgenomen die organisaties vermeld waar men kan aankloppen voor hulp. In een periode van 2 jaren werden 30.000 exemplaren verspreid. Recent is de publicatie herwerkt en gedrukt op 10.000 exemplaren. De brochure is gratis te verkrijgen. Je mailt hiervoor een aanvraag naar [email protected]. Per organisatie/lokaal bestuur kan je 50 brochures aanvragen.

Sociale cognitie na NAH: De impact van een niet-aangeboren hersenletsel op sociale interacties binnen verschillende levensdomeinen

Jaarlijkse studiedag van het ‘samenwerkingsverband niet aangeboren hersenletsel’ In samenwerking met het Steunpunt Expertisenetwerken organiseert het intersectoraal samenwerkingsverband NAH van de provincie Antwerpen op donderdag 19 november haar jaarlijkse studiedag. Deze studiedag vindt plaats in het Revalidatiecentrum voor Kinderen en Jongeren Pulderbos (Reebergenlaan 4, ZandhovenPulderbos). Deelname kost 30 euro. We besteden aandacht aan de gevolgen van een NAH voor de domeinen vrijetijdsbesteding, sociale contacten, gezin en relaties. Het volledige programma kan men binnenkort raadplegen op www.senvzw.be, de website van het SEN. We willen jullie graag verwelkomen.

Dringend vrijwilligers gezocht!

Kan jij je inleven in moeilijkheden die anderen doormaken? Sta jij open voor andere opvattingen en levenswijzen? Wil je je minimum 4 uur per week vrijmaken? 3 maal JA? Start dan met de vooropleiding van Tele-Ont-

haal! Ook na de vooropleiding zorgt Tele-Onthaal voor blijvende ondersteuning en vorming. Tele-Onthaal stelt haar telefoonlijnen (106) 24 u op 24u open voor iedereen die in alle anonimiteit wil praten. Door de telefoonlijn 106 loopt een gesprek over zorgen,…van de A van alcohol over de R van relatie tot de Z van zelfdoding, en alles wat ertussen zit. Tele-Onthaal biedt ook anonieme gesprekken aan via het internet (www.tele-onthaal.be). TeleOnthaal zoekt voortdurend vrijwilligers zodat geen enkele oproep onbeantwoord blijft. ‘Je ontvangt geen loon en toch word je ontzettend rijk’, getuigt een anonieme vrijwilliger. ‘Je wordt een milder mens met sterkere relationele vaardigheden en met een ruimere kijk op het leven.’ Zin om mee te werken? BEL 09 220 82 92 of MAIL naar [email protected]

Centra voor kortveblijf online

Een kortverblijf is steeds verbonden aan een erkend rusthuis. Het biedt gedurende een bepaalde periode opvang en verzorging aan zorgvragende 60+’ers. De professionele zorgverleners van het kortverblijf geven ondersteuning na een ontslag in een ziekenhuis en/of bij een te hoge zorglast in de thuissituatie. Omdat er niet veel kortverblijven ter beschikking zijn, is het vaak moeilijk om vrije kamers te vinden: in vele gemeenten kan je geen beroep doen op een kortverblijf binnen de gemeentegrenzen en vaak is de capaciteit ervan beperkt. Het provinciebestuur van Antwerpen heeft daarom, in samenspraak met de sector, de website ‘Centra voor Kortverblijf online’ ontworpen. Met deze website kunnen de beschikbare kamers voor kortverblijven optimaal benut worden. Ook de andere Vlaamse provinciebesturen hebben zich bij het initiatief aangesloten. Op de website Centra Kortverblijf Online krijg je een goed overzicht van al de beschikbare kamers kortverblijf en word je bovendien op een kwaliteitsvolle manier en binnen een korte termijn geholpen bij je zoektocht naar kortverblijf. De website richt zich naar alle zorgvragers; zowel professionele doorverwijzers als mantel-

zorgers kunnen langs digitale weg een reservatie maken voor een verblijf in een erkend kortverblijf. Info: http://www.provant.be/welzijn/zorg_en_ hulp/ouderen/netwerk/kortverblijf/

Diversiteit: studienamiddag ‘veelkleurige zorg’

tot 13 uur. Afsluitend kun je genieten van een broodjesmaaltijd. Deze vorming is gratis maar we vragen wel om in te schrijven via www.provant.be/jeugd. Daar kan je de Handicap Vormingsmap ook digitaal terugvinden.

De Artesis Hogeschool Antwerpen, Gasthuiszusters Antwerpen, het OCMW Antwerpen, het Antwerpse minderhedencentrum ‘de8’ en de Provincie Antwerpen nodigen u uit voor een studienamiddag over ‘veelkleurige zorg’.

Meer informatie over het Project Inclusief Jeugdwerk kan je opvragen bij [email protected].

Aanleiding voor deze studiedag is een onderzoeksproject over de zorgrelatie tussen autochtone residenten en allochtone personeelsleden (verzorgenden en verpleegkundigen).

Toegankelijkheid : nieuwe Codex Ruimtelijke Ordening en nieuwe stedenbouwkundige verordening

Een tweede luik gaat na hoe studenten verpleegkunde (in Vlaanderen) het begrip diversiteit inschatten en hoe ze omgaan met etnisch-culturele verschillen. Op dinsdagnamiddag 24 november 2009 worden in het provinciehuis van Antwerpen de resultaten van dit onderzoek voorgesteld. We nodigen ook deskundigen uit die oplossingen en bemerkingen aanreiken. Meer info vindt u op www.provant.be/welzijn/ zorg_en_hulp.

Integreer inclusie in cursussen van het jeugdwerk met de ‘handicap vormingsmap’

Jeugdwerk moet toegankelijk zijn voor iedereen, daar is de provinciale Jeugddienst reeds lang van overtuigd. Via het Project Inclusief Jeugdwerk trachten we het jeugdwerk impulsen te geven om hun werking actief open te stellen voor iedereen. De Handicap Vormingsmap wil instructeurs die kadervorming in het jeugdwerk begeleiden helpen dit thema te integreren in hun cursussen. De map bevat heel wat speelse en ervaringsgerichte werkvormen om met dit thema aan de slag te gaan. De Handicap Vormingsmap is een echt werkinstrument. Daarom bieden we gratis vorming aan instructeurs om te leren werken met die map. Geïnteresseerde instructeurs mogen naar de vorming gaan op zaterdag 10 oktober in Scoutel, Stoomstraat 3, 2018 Antwerpen van 10

Vanaf 1 september 2009 is de Vlaamse Codex Ruimtelijke Ordening in voege getreden. Deze codex is in wezen een wijziging van het vroegere Decreet houdende de Organisatie van de Ruimtelijke Ordening. In de Codex staat, net als vroeger, onder meer beschreven welke werken moeten voldoen aan de geldende toegankelijkheidsvoorschriften. Naargelang het toepassingsgebied zijn verschillende voorschriften geldend. Toegankelijkheid blijft een verplichting waarzonder de stedenbouwkundige vergunning niet mag afgegeven worden. Op 1 maart 2010 zal de nieuwe gewestelijke stedenbouwkundige verordening betreffende toegankelijkheid de oude regels – die enkel binnen de Provincie Antwerpen worden toegepast – definitief vervangen. Daarmee sluit Vlaanderen als laatste gewest de deur achter de oude wet en besluit van respectievelijk 1975 en 1977. Ook na de het in voege treden van de nieuwe verordening, zullen de vergunningverlenende overheden op dezelfde manier beroep kunnen blijven doen op onze adviezen bij de aanvragen voor stedenbouwkundige of verkavelingsvergunningen. Zoals de meeste vergunningverleners binnen onze provincie al gewend waren, legt Vlaanderen vanaf dan op een verplicht voorschrift met betrekking tot de toegankelijkheid van de gebouwen worden op te nemen in de vergunning. Ook wordt een aanstiplijst vereist dewelke het statuut zal krijgen van bijlage toegankelijkheid zoals die vereist is bij de beschrijvende

nota in het aanvraagdossier voor de stedenbouwkundige vergunning. Ter gelegenheid van deze wijzigende regelgeving richt het Centrum voor Toegankelijkheid Provincie Antwerpen opnieuw arrondissementsdagen in voor alle stedenbouwkundige ambtenaren en mandatarissen ruimtelijke ordening uit de Provincie Antwerpen. Op deze dagen wordt in detail ingegaan op het nieuwe wettelijke kader en de implementatie ervan in de dagelijkse werking. KADER: nieuwe verordening Ten opzichte van de huidige werkwijze veranderen in de vergunningsprocedure slechts enkele formaliteiten, die echter binnen de Provincie Antwerpen al geruime tijd worden toegepast. Het toepassingsgebied en de voorschriften zelf wijzigen grondig, en helaas niet altijd ten goede. De toekomst zal dan ook moeten uitwijzen of deze nieuwe verordening inderdaad een verbetering zal zijn. KADER: arrondissementsdagen toegankelijkheid Donderdag 19 november 2009: Provinciaal Vormingscentrum Malle Donderdag 26 november 2009: Vrijbroekpark Mechelen Maandag 30 november 2009: Provinciehuis Antwerpen De arrondissementsdagen gaan steeds door van 13.30 u tot 16.30 u en zijn uitsluitend bedoeld voor ambtenaren en mandatarissen. Er kan ingeschreven worden vanaf 15 september 2009 per e-mail: eric.aerts@welzijn. provant.be.

45

Mantelzorgverenigingen, zelfhulpgroepen en lotgenotenverenigingen. Het laatste decennium zijn er, zowel vanuit de overheid als vanuit de patiënten en thuisverzorgers, diverse initiatieven gegroeid, ook voor de groep NAH. Wie een algemeen overzicht wil van alle zelfhulpgroepen, kan terecht bij Trefpunt Zelfhulp vzw. Dit is een informatie- en ondersteuningscentrum voor en over zelfhulp en zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Via de website www.zelfhulp.be kan je alle zelfhulpgroepen in Vlaanderen opzoeken.

Over-Hoop Het verkeer neemt jaar na jaar toe en maakt daardoor een groeiend aantal slachtoffers. Heel vaak gaat het om kinderen en jonge mensen. Maar niet alleen zij zijn het slachtoffer, een NAH raakt het hele gezin. Samen met het kind moet ook de omgeving de situatie leren aanvaarden om zo een nieuwe toekomst tegemoet te gaan. Mensen ontmoeten die dit ook hebben meegemaakt kan helend zijn. Om te praten en te delen, om informatie, ideeën en ervaringen uit te wisselen. Om samen de belangen van de verkeersslachtoffers te behartigen. Over-Hoop is een nieuwe lotgenotenwerking voor families met jonge verkeers¬slachtoffers. Het is een initiatief van gezinnen die zelf kinderen hebben die verkeers¬slachtoffer werden. Zij hebben al een hele weg afgelegd en willen hun ervaringen delen. Over-Hoop richt zich als lotgenotengroep in eerste instantie tot de ouders. Zij ontmoeten elkaar op infomomenten of in praatgroepen. Op ontmoetingsdagen is er ook aandacht voor de slachtoffers en hun broers en zussen.Meer informatie: www.over-hoop.be.

Vereniging Afasie De Vereniging Afasie werd opgericht in oktober 1980 door een aantal professionelen en patiënten met afasie. Afasie is een taalstoornis ontstaan na een hersenletsel. De vereniging heeft als doel: Voorlichting geven over afasie en de gevolgen ervan • Bijstand verlenen aan afatische personen en hun familie

• Informatieve en ontspannende contactnamiddagen organiseren in verschillende regio’s in Vlaanderen • Wetenschappelijk onderzoek stimuleren i.v.m. afasie Voor meer informatie: www.afasie.be

Bondgenotenwerking De Kluiver De Kluiver is een dagcentrum van het DVC Sint-Jozef te Antwerpen, specifiek gericht naar de doelgroep NAH. Naast de persoon met een NAH wordt hier ook het sociale netwerk niet uit het oog verloren. Het opzet is gesprekavonden te organiseren waar mensen in een vertrouwde en veilige omgeving samen kunnen komen. Gemodereerd door 2 orthopedagogen werkt men op deze avonden vanuit een sterk vraaggestuurde visie: de deelnemers brengen eigen ervaringen en moeilijkheden in waarop dan verder gegaan wordt door de andere deelnemers. De avonden vinden gemiddeld om de 6 à 8 weken plaats. Anderhalf jaar na de start is dit initiatief nog steeds een succes en blijven nieuwe deelnemers aansluiten. Voor meer informatie: [email protected]

Moe-dig verder: Lotgenotencontact Moe-dig verder is ontstaan in CEPOS, een centrum voor neuropsychologische revalidatie in Duffel. Tijdens de revalidatiefase ontmoeten mensen elkaar en vinden spontaan gesprekken plaats. Na ontslag uit het centrum vervagen die contacten dikwijls en missen mensen de gesprekken en ontmoetingen met lotgenoten. Van daaruit groeide de idee om ook na de revalidatiefase een mogelijkheid te bieden om te blijven samenkomen. Een 10-tal jaren geleden werd Moedig verder opgestart en het is ondertussen gegroeid tot een hechte groep van een 70-tal leden. Nieuwe leden zijn altijd welkom ! Moe-dig verder organiseert praatnamiddagen, zowel voor personen met een NAH als de familie, met elk een eigen dynamiek. Daarnaast bestaan er nog tal van activiteiten zoals, informatiemomenten, culturele activiteiten en uitstappen.

Voor meer informatie kan je terecht: www.cepos.be

Werkgroep hersentumoren vzw Net zoals bij andere vormen van een NAH, hebben patiënten met een hersentumor het zeer moeilijk om de draad van het bestaan weer op te nemen. De situatie wordt echter vaak onderschat, zowel door de betrokkene als zijn omgeving. Na verloop van enkele maanden ziet men geen uitwendige letsels meer en denkt men dat de patiënt opnieuw kan functioneren zoals voordien. Niets is minder waar! Werkhervatting is vaak niet mogelijk en bij jonge hersentumorpatiënten is het uiterst moeilijk om toegang te krijgen tot de arbeidsmarkt. Zonder degelijke medische, paramedische, psychologische en sociale begeleiding komen overlevende hersentumorpatiënten en hun naasten vaak in een negatieve spiraal terecht die leidt tot wanhoop en armoede. De “Werkgroep Hersentumoren” is multidisciplinair samengesteld en verstrekt informatie aan alle personen die te maken hebben met hersentumoren. Daarnaast is er ook een forum waar getroffenen ervaringen kunnen uitwisselen. Tot slot wensen ze een gesprekspartner te zijn in debatten met de overheid, ziekenfondsen en gezondheidsinstellingen, waar ze opkomen voor de belangen van de patiënt en zijn naasten. Meer informatie vind je op: www.wg-hersentumoren.be

Wat na een beroerte? Jaarlijks worden er in België bijna 19.000 mensen getroffen door een CVA, beroerte of hersentrombose. Om hen een hart onder de riem te steken en omdat lotgenotencontact een belangrijk deel uitmaakt van het herstelproces, werden er lokaal verschillende zelfhulpgroepen opgericht. De activiteiten verschillen per lokale afdeling. Dit kan gaan van gespreksavonden tot georganiseerde uitstappen . Voor meer informatie, kan je terecht op www.strokenet.be

Dominique Put e.a.

SEN Brochures NAH 1. Een Niet Aangeboren Hersen- letsel, Wat nu? 2. Revalideren na een niet aangeboren hersenletsel 3. Een niet aangeboren hersenletsel, Terug naar school 4. Een niet aangeboren hersenletsel, Terug naar werk 5. Een niet aangeboren hersenletsel, Terug naar school Deze brochures kunnen gedownload of besteld worden via de website van het Steunpunt Expertisenetwerken: www.senvzw.be

SEN Brochures NAH

zelfhulp: nuttige contacten Zelfhulp: nuttige contacten

46

ZELFHULP: NUTTIGE CONTACTEN

THEMA 4 NIET AANG BOREN HER SENLETSEL EN OMG themaDE 4 niet aangeboren hersenletsel en de VING omgeving THEM NIET AANG BOREN HER 47

Wanneer word ik weer als vroeger, mama? NAH bij kinderen en jongeren Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Allereerst is er een zichtbaar verschil. De lichaamsverhoudingen zijn anders. Kleine kinderen hebben een relatief groot hoofd in vergelijking met de rest van hun lichaam. Anderzijds zijn de verschillende orgaansystemen bij kinderen nog in ontwikkeling. Dit geldt natuurlijk ook voor de hersenen. Kleine kinderen komen hulpeloos ter wereld en leren systematisch vaardigheden aan. Ook grotere kinderen hebben veel complexe vaardigheden nog niet onder de knie. Daarom moeten we na het oplopen van een hersenletsel niet enkel rekening houden met het natuurlijke herstel maar tevens met de psychomotorische ontwikkelingsfase waarin het kind zich bevindt en de verschillende ontwikkelingsfasen die het nog gaat doorlopen.

Oorzaken van een niet-aangeboren hersenletsel De oorzaken van een NAH bij kinderen zijn grotendeels dezelfde als bij volwassenen. Traumatische hersenletsels door verkeersongevallen komen het meest voor. Wat we helaas bij baby’s en peuters nog regelmatig vaststellen is een hersenletsel veroorzaakt door het heen en weer schudden van het kind, het zogenoemde ‘Shaken Baby Syndrome’. Hierdoor ontstaan bloedingen in de hersenen die ook op lange termijn ernstige gevolgen kunnen hebben. Wat ook meer voorkomt bij kinderen dan bij volwassen zijn ontstekingen van de hersenen, encefalitis genaamd. Door de ontwikkeling van vaccinaties is dit aantal drastisch gedaald. Ook bepaalde hersentumoren komen meer voor bij kinderen. Anderzijds komen CVA’s frequenter voor bij volwassenen.

Zichtbare en onzichtbare gevolgen

48

‘Het is belangrijk om na het hersenletsel niet enkel oog te hebben voor de lichamelijke gevolgen maar ook de ‘onzichtbare gevolgen’ te (h)erkennen.

Wanneer een kind of jongere plots een hersenletsel oploopt staat de wereld even stil. Als het kind stabiel is, wordt een balans opgemaakt van de gevolgen. Deze hangen af van de aard en de uitgebreidheid van het letsel en kunnen individueel zeer uiteenlopend zijn zodat voor elk kind een uniek begeleidingstraject kan uitgewerkt worden. Naast de lichamelijke ‘zichtbare’ gevolgen zoals een verlamming, spraakmoeilijkheden en visuele beperking zijn er de neuropsychologische ‘onzichtbare’ gevolgen. Hiermee worden zowel

cognitieve moeilijkheden als gedragsen emotionele problemen bedoeld. Deze ‘onzichtbare’ gevolgen zoals geheugen- en aandachtsproblemen, ongeremd gedrag en impulsiviteit, apathie of emotionele labiliteit zijn in grote mate bepalend voor het slagen van de re-integratie van het kind in het gezin en op school.

Begeleiding van kinderen met een NAH Het is belangrijk om na het hersenletsel niet enkel oog te hebben voor de lichamelijke gevolgen maar ook de ‘onzichtbare’ gevolgen te (h)erkennen. Dit vraagt de nodige kennis. Het is de taak van de ziekenhuizen en de revalidatiecentra die kinderen met een NAH opvangen om ouders, hulpverleners, medewerkers van Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB) en leerkrachten te sensibiliseren over de complexe problematiek. Een impulsief kind dat iedereen onderbreekt is geen lastig kind. Een jongere die een opdracht vergeet is geen lui kind. Iedereen die werkt met een kind of jongere met een hersenletsel moet op de hoogte zijn van de mogelijke gevolgen, zodat men bij eventuele problemen snel aan de alarmbel kan trekken en een oplossing kan zoeken. Elk kind dat na een hersenletsel cognitieve of gedragsproblemen stelt, zou een specifiek neuropsychologisch onderzoek moeten krijgen zodat men een goede inschatting kan maken van de beperkingen en de mogelijkheden van het kind. Het begeleiden van een kind of jongere met een hersenletsel vraagt een langdurig engagement van

ouders en omgeving. Terug kunnen functioneren in hun vroegere leefwereld blijft voor vele kinderen en jongeren de uiteindelijke doelstelling. Helaas is dit, ondanks de intensieve revalidatie en begeleiding, niet altijd mogelijk en zijn meer realistische doelstellingen nodig.

Terug naar school? Een belangrijk deel van het leven van een kind speelt zich af in de school. Na de acute herstelfase in het ziekenhuis is het belangrijk dat kinderen tijdens hun revalidatiefase terug schools begeleid worden. Naast therapie is het belangrijk onderwijs aan te bieden. De opbouw kan gedoseerd gebeuren, namelijk van individueel naar klassikaal onderwijs en van één moment per dag naar meerdere momenten les per dag. Het is belangrijk dat er een schoolse anamnese gebeurt, zodat leerkrachten, orthopedagogen en neuropsychologen een handelingsplan kunnen opstellen. Er is nood aan interdisciplinair overleg tussen therapeuten en onderwijspersoneel om op systematische wijze remediërend, compenserend en/of dispenserend te kunnen werken met de leerling. Voor een ontslag uit een revalidatiecentrum is het noodzakelijk dat er ruggespraak is met de thuisschool en het begeleidende CLB. Zo kan men de gepaste accenten in de begeleiding leggen. Soms moet een leerling naar het buitengewoon onderwijs worden verwezen. Vaak geeft dit aanleiding tot een aantal frustraties bij ouders en kind. Aangezien de populatie van kinderen

en jongeren met een NAH in het onderwijs niet erg groot is, verdient deze doelgroep bijzondere aandacht. Het risico bestaat immers dat men deze kinderen omwille van bepaalde gedragskenmerken onderbrengt in meer gekende diagnostische groepen zoals dyslexie, dyscalculie, ADHD of ADD, ASS, met als gevolg dat niet de gepaste begeleiding wordt aangeboden. Wanneer kinderen rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar de school terugkeren, moet er de nodige alertheid zijn om problemen te signaleren, om een link tussen schoolse moeilijkheden en het hersenletsel te kunnen leggen. Op scharniermomenten (bij belangrijke schoolovergangen) kan een interdisciplinair adviesgesprek bij een gespecialiseerd team in samenwerking met het begeleidende team en de ouders richtinggevend zijn voor toekomstige keuzes.

Yes, we can! Annemiek Van Rhijn,

Revalidatiearts, Beni Kerkhofs,

Zorgcoördinator, Nathalie Ansoms,

Psycholoog, revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren Pulderbos

Yes, we

‘Een kind of jongere met een hersenletsel begeleiden vraagt een langdurig engagement van ouders en omgeving.’ REVALIDATIECENTRUM VOOR KINDEREN EN JONGEREN PULDERBOS Het revalidatiecentrum voor Kinderen en Jongeren in Pulderbos is vertrouwd met de problematiek van NAH bij kinderen. Het biedt kwaliteitsvolle revalidatie met aandacht voor alle aspecten van het functioneren en probeert bij te dragen tot het sensibiliseren van hulpverleners. Sinds een aantal jaar is het tevens mogelijk om tijdens een weekopname een uitgebreid neuropsychologisch en, indien nodig, therapeutisch bilan op te maken. Nadien tracht men samen met het kind, de jongere, de ouders, de school of andere hulpverleners enkele adviezen te formuleren zodat het traject weer kan worden verder gezet. Wonderen kunnen we niet verrichten, maar interdisciplinaire samenwerking over de sectoren heen is een voorwaarde om kinderen en jongeren met een mild, matig en ernstig hersenletsel in hun verschillende ontwikkelingsfasen te begeleiden.

49

VERKLARENDE WOORDENLIJST:

 Dyscalculie: een ontwikkelingsstoornis waarbij kinderen moeite hebben met rekenen.

 ADD: Attention Deficit Disorder: een ontwikkelingsstoornis waarbij kinderen problemen hebben met aandacht (concentratie).

 ASS: Autisme Spectrum stoornis.

Broers en zussen Een kind met een niet-aangeboren hersenletsel heeft een grote invloed op het gezin waarin het opgroeit. Een NAH wordt vaak omschreven als een plotse, stressvolle gebeurtenis die een heel gamma aan gevoelens teweeg brengt: angst, verdriet, onmacht,...Het herstel is dikwijls een langdurig proces waarbij prognose en toekomstverwachtingen niet onmiddellijk duidelijk zijn. De voortdurende veranderingen bij het kind met een NAH en de gevolgen ervan op lange termijn dwingen het gezin om zich mee aan te passen. Tenslotte krijgt het gezin na een NAH soms een ander kind terug met naast lichamelijke beperkingen ook emotionele, gedragsmatige en/of sociale problemen wat het zoeken naar een nieuw gezinsevenwicht bemoeilijkt. De broers en zussen - of brussen - van een kind met NAH vragen specifieke aandacht. Zij nemen een unieke plaats in binnen het gezin en zijn zo rechtstreeks betrokken bij de situatie. Bovendien zijn ze zelf meestal nog jong waardoor een aangepaste, kindgerichte begeleiding nodig is.

De breuk met het vertrouwde leven Een NAH treedt vaak geheel onverwachts op en zet het leven van alle gezinsleden van het ene moment op het andere op zijn kop. Voor de brussen wordt snel duidelijk dat dit een grote verandering betekent en dat de dagdagelijkse routine doorbroken wordt. Hun veilige, vertrouwde omgeving valt weg. Enerzijds bijna letterlijk omdat ze in de eerste fase vaak opgevangen worden door anderen wanneer hun ouders in het ziekenhuis bij hun broer of zus blijven. Anderzijds kunnen zij ook emotioneel minder beroep doen op hun ouders - hun eerste steunfiguren - omdat de ouders zelf overstelpt worden door verdriet en zorgen. Het bieden van duidelijkheid en veiligheid is in deze fase belangrijk. Dit kan bijvoorbeeld door hen een overzicht te geven van wie hen wanneer zal opvangen of door hen toch naar school te laten gaan.

De vreemde wereld van het ziekenhuis en het revalidatiecentrum

50

De brussen komen al snel binnen in de nieuwe en vreemde wereld van het ziekenhuis of het revalidatiecentrum. Het eerste bezoek aan hun broer of zus kan heel confronterend zijn. Een goede voorbereiding, door onder andere op voorhand te beschrijven wat het kind gaat zien in het ziekenhuis, is dan aangewezen. Mits dergelijke goede voorbereiding kan het zien van hun broer of zus toch

geruststellend zijn, omdat ze zich beter kunnen voorstellen wat er aan de hand is. De brussen merken veel op. Zo zien ze toestellen die ze niet kennen of horen ze gesprekken tussen volwassenen. Vaak begrijpen ze de gebruikte terminologie niet. Wanneer dit niet met hen besproken wordt, kan dit hun gevoelens van onzekerheid en angst vergroten. Zij hebben dan ook nood aan informatie aangepast aan hun leeftijd. Voor ouders is het moeilijk om op alle vragen te antwoorden. De betrokken hulpverleners kunnen de informatie best op een duidelijke, kindvriendelijke manier weergeven. Ouders zelf kunnen de brussen steunen door bijvoorbeeld samen een fotoboek aan te leggen of een dagboek te maken.

Het herstellen van de broer-zusrelatie Hoezeer hun broer of zus ook veranderd is, de onderlinge verbondenheid en het wij-gevoel blijven toch sterk aanwezig. De brussen blijven graag betrokken bij al wat er gebeurt met hun broer en zus. Dit kan meestal ook bijvoorbeeld door hen tekeningen te laten maken om de kamer te versieren. Vaak zien ouders na een tijdje vroegere patronen terug tot stand komen. Hun kinderen verzinnen spelletjes om samen te spelen, brengen graag terug tijd samen door of beginnen terug te kibbelen. Het herstellen van een broer-zusrelatie komt terug centraal te staan.

Terug een eigen plaats Een wirwar van gevoelens Doorheen het hele proces ervaren de brussen een heel gamma aan gevoelens. Allereerst is er de angst, onzekerheid en verdriet om wat er gebeurd is. Soms ervaren ze woede of jaloezie tegenover hun broer of zus. Bijna onmiddellijk leidt dit tot schuld- en schaamtegevoelens. Ook zelf terug vreugde en plezier ervaren terwijl broer of zus ziek of gekwetst is, lijkt soms ongepast of ‘verboden’. Het erkennen en ondersteunen van deze gevoelens is erg belangrijk. Voor de brussen is het vaak al een hele opluchting te horen dat deze gevoelens normaal zijn en ook aanwezig mogen zijn.

De brussen geven blijk van begrip voor wat hun ouders meemaken en trachten zich in eerste instantie zo voorbeeldig mogelijk te gedragen om hun ouders geen extra moeilijkheden te bezorgen. Dit kan men echter maar gedurende een bepaalde periode volhouden. Aangezien de zorg voor een kind met NAH lange tijd duurt, verwachten de broers en zussen na verloop van tijd toch terug meer aandacht voor henzelf. Het herstellen van een gewone opvoedingssituatie verloopt niet altijd vanzelfsprekend. Ouders komen vaak op twee sporen terecht: het kind met een NAH krijgt andere opvoedingsnoden, bijvoorbeeld andere afspraken over eten of slapen dringen zich op. Voor de brussen lijkt het soms alsof

‘Voor broers en zussen wordt snel duidelijk dat dit een grote verandering betekent en dat de dagdagelijkse routine doorbroken wordt.’ zij in twee werelden leven waartussen ze moeten, maar niet willen, kiezen. Wanneer er bijvoorbeeld op dezelfde dag een bezoekmoment bij hun broer of zus is, en een verjaardagsfeestje bij een vriendje. Naarmate zij opgroeien en de tijd na het optreden van het NAH verstrijkt, slagen de meeste brussen erin om terug een evenwicht te vinden. Toch verloopt de verwerking bij een aantal onder hen niet probleemloos. Dit komt later tot uiting onder de vorm van schoolproblemen, gedragsmoeilijkheden of emotionele problemen. Specifieke psychologische begeleiding kan dan hulp bieden. Niet enkel gespecialiseerde hulp, maar ook het erkennen van de problematiek van brussen door alle betrokkenen kan bijdragen tot een betere ondersteuning. Zij hebben immers een belangrijke signaalfunctie en kunnen ervoor zorgen dat de brussen geen vergeten groep worden. Nathalie Ansoms,

Psycholoog, revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren Pulderbos

‘Zelf terug vreugde en plezier ervaren terwijl broer of zus ziek of gekwetst is, lijkt soms ongepast of ‘verboden’.’

51

Als rollen omwisselen Ouderschap na NAH Een hersenletsel treft niet alleen de persoon met NAH zelf, maar ook voor de omgeving zijn de gevolgen zwaar om dragen. Familieleden herhalen het geregeld: ‘Dit is niet de persoon met wie ik getrouwd ben’. Het leven van de persoon met een NAH en dat van zijn omgeving komt onder druk, omdat het verwerkingsproces vaak moeilijk verloopt. Acceptatie is allesbehalve evident omdat er sprake kan zijn van statusverlies en rolverwarring in vergelijking met het vroeger leven.

Een ongelijke vergelijking SITUATIE VOOR NA

SITUATIE NA NAH

Rol als zelfstandig individu

Rol als hulpbehoevende of persoon met een handicap

Rol als arbeider, arts, huismoeder, zaakvoerder,…

Rol als ‘uitkeringsgerechtigde’

Rol als partner

Rol als afhankelijk persoon

Rol als (groot-) ouder

Machteloze (groot-) ouder

Hoewel in de literatuur weinig informatie te vinden is over het thema ‘Ouderschap na NAH’ zouden vaders meer acting-out gedrag stellen dan moeders. Verder lijkt vooral de gezinssituatie die bestond voor een NAH, cruciaal bij de verwerking, eerder dan de aard of het type van het letsel.

Ouderschap wordt ‘ouderschap onder druk’

52

Ouderschap bestaat uit verschillende rollen en functies. Deze lijken om te draaien: partner en/of kinderen nemen zorgvragen of taken over van de ouder met NAH. Ook de perceptie om als ouder een last te zijn en de soms manifest aanwezige veranderingen in gedrag, persoonlijkheid of op lichamelijk vlak, plaatsen de rol als ouder verder onder druk. Veranderingen en moeilijkheden zijn terug te vinden in de verschillende deelcomponenten van de ouderrol.

We bespreken achtereenvolgens 7 posities die een ouder inneemt. Steunend ouderschap: van steunen naar gesteund worden Steunend ouderschap betekent er zijn voor de kinderen, meeleven, raad geven, steun en toeverlaat zijn, …. Door verwerkingsproblemen na een NAH kan deze steunende functie onder druk komen te staan. Meer nog, de ouder met NAH dient ondersteund te worden op emotioneel gebied. De persoon met NAH is vaak niet in staat ondersteuning te bieden bij het verwerkingsproces van de familieleden.

Ondersteunend en ‘gevend’ ouderschap: van ondersteunen naar ondersteund worden Gevend ouderschap verwijst naar hulp bieden op verschillende vlakken: materieel, fysiek, kennis,…. Na een NAH dient vaak ondersteuning geboden te worden op verschillende gebieden, zoals bij administratie, mobiliteit, alledaagse activiteiten van het dagelijkse leven (ADL) en sociale gebeurtenissen, … Sturend ouderschap: van sturen naar machteloosheid of ontremming Onder sturend ouderschap wordt verstaan dat de ouder regels en leefwijzen doorgeeft en bewaakt. In deze rol

heeft hij dus een voorbeeldfunctie. Na een NAH voelen vele ouders zich (te) machteloos om deze voorbeeldfunctie op te nemen. Daardoor kan een kloof ontstaan tussen de ouder met NAH en de kinderen, waarbij kinderen hun ouders gaan beschouwen als een persoon die hen niets meer te zeggen heeft.

Waardevol ouderschap: van waardevol naar onbetrokken of machteloos Met waardevol ouderschap doelen we op de individueel ervaren waarde van het ouder zijn, meer bepaald, de bewuste keuze om ouder te worden. Door het onvermogen om de verschillende rollen op te nemen voelen personen met NAH zich onbetrokken of machteloos. Gedeeld ouderschap: van samen naar alleen Gedeeld ouderschap betekent samen met de partner ouderschap opnemen, samen beslissen, delen van de zorgen,…. Veel partners van een persoon met NAH ervaren er alleen voor te staan. Beslissingen kunnen niet meer samen genomen worden, bezorgdheden niet langer gedeeld,… Gewaardeerd ouderschap: van waardering naar degeneratie Als ouder wordt men maatschappelijk gewaardeerd, men is trots als ouder. Na een NAH is dit niet meer vanzelfsprekend. Dit kan dan leiden tot rolverwarring en statusverlies. Twijfelend en zoekend ouderschap Het ouderschap is een levenslang en onzeker proces. Dit twijfelen en zoe-

ken kan nog versterkt of uitvergroot worden na een NAH. Het ouderschap lijdt op verschillende vlakken onder een NAH. Vooral de ideeën van gelijkwaardigheid en het gedeelde ouderschap komen bij de partners onder druk te staan. In vele situaties leidt dit tot een echtscheiding met nog meer schuldgevoelens tot gevolg. De gezonde partner komt nogal eens tussen twee vuren te staan. Indien één van de partijen, al dan niet expliciet, de ander onder druk plaatst om te kiezen, wordt deze tegenstelling op de spits gedreven. Ook gedrag- en persoonlijkheidsveranderingen kunnen het ouderschap beïnvloeden. Rolveranderingen en de bijhorende verwarring zijn voor kinderen niet evident. Zij voelen zich verantwoordelijk voor de ouder en komen in een expliciet zorgende relatie te staan. Andere keren worden de ze betrokken in beslissingen over de ouder met NAH. Bijvoorbeeld of een ouder al dan niet thuis kan blijven wonen, welke stappen als gezin gezet moeten worden,…. Doorheen deze rolverwarring zien we parentificatie optreden. Dit betekent dat de kinderen taken van volwassenen, van de ouders, op zich nemen en zich hierover verantwoordelijk voelen. Op zich hoeft dit niet steeds problematisch te zijn, maar een verregaande vorm, al dan niet met schuldinductie, kan door kinderen als zeer belastend ervaren worden. Het risico bestaat dat deze nieuwe rol beperkend en beknottend is en dat de rolverwarring groter wordt. Bij gebrek aan erkenning en vrijheid zien we de

problemen toenemen. De ouder-kind relatie wordt verder gehypothekeerd als enkel een zorgende rol opgenomen wordt.

Consequenties voor de begeleiding Het is belangrijk om het thema ouderschap expliciet te bespreken en de persoon met NAH hierin te begeleiden. Het kunnen opnemen van ouderschap is immers een fundamenteel onderdeel van de eigenheid en het zelfbeeld van elke ouder. Zowel de persoon met een NAH als zijn of haar partner én de kinderen dienen betrokken te worden. Het verwoorden en erkennen van het lijden, het opvolgen en het ondersteunen van het ouderschap maken integraal deel uit van het begeleidingsproces. Voor de ouder met een NAH kan hierbij onder andere gedacht worden aan het benoemen van de problemen en het erkennen van de rol als ouder. Ook kan men ondersteuning bieden bij het opnieuw opnemen van deze rol en het kaderen van eigen gedrag. De effecten hiervan op anderen kunnen door middel van psycho-educatie ondervangen worden. De partner en de kinderen hebben eveneens nood aan erkenning en aan 53 gelegenheid tot gesprek. In heel dit proces staat meerzijdige partijdigheid centraal. Dit betekent er zijn voor de verschillende partijen, kiezen voor het gezin als geheel en voor elk individueel lid van het gezin. Het is hierbij ook belangrijk

Ambulant en vraaggestuurd werken Diensten- en Begeleidingscentrum Openluchtopvoeding vzw te Brasschaat is een voorziening die zorg en ondersteuning biedt aan zowel kinderen en jongeren als aan volwassenen met een handicap. De hulpverlening kan ambulant en residentieel aangeboden worden. Men vertrekt vanuit het burgerschapsmodel en het emancipatorisch werken. Iedere persoon met een NAH is uniek. Er zijn een aantal specifieke elementen die in het mensbeeld van iedere cliënt aanwezig zijn. Dé uitgangspunten bij uitstek voor een vraaggestuurde begeleiding. Ingrid Martens belicht hoe dat in zijn werk gaat.

‘Rolveranderingen en de bijhorende verwarring zijn voor kinderen niet evident.’ VERKLARENDE WOORDENLIJST:

 Acting out- gedrag: dit is gedrag waarbij men gaat ‘uitreageren’. Acting out- gedrag is dus een gedragsprobleem zoals bijvoorbeeld agressie.

 Inclusie: inclusie betekent insluiting van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten.

54

om de grenzen van de begeleiding te bewaken. Begeleiden betekent niet de situatie overnemen of sturen – de zelfbeschikking van elk gezin blijft centraal staan. Samengevat pleiten we voor een begeleiding die het thema ouderschap niet vergeet en die mee op zoek gaat naar een nieuwe en vooral realistische invulling voor alle betrokken partijen. De situatiegebondenheid maakt dat dit elke keer anders zal zijn en een uitdagend, maar daarom niet minder zinvol, te begeleiden domein is. Dries Cautreels,

Orthopedagoog, Dienstverleningscentrum Sint-Jozef

Referenties Bishop, M., Degeneffe, C.E., Mast, M. (2006). Family needs after traumatic brain injury: implications for rehablilitaion counselling. In: Australian journal of rehabilitation counselling. 12-2. pp. 73-87. Degeneffe, C.E. (2001). Family caregiving and traumatic brain injury. In: National association of social workers. 1. pp. 257-268. Verhaeghe, S. (2007). De confrontatie met traumatische coma. Een onderzoek naar de beleving van familieleden. Gent: Universiteit Gent.

De Piramide Ik kwam hier binnen en mocht meteen beginnen. Ze vroegen wat wil je hier doen. Genieten van het groen. Zwemmen. paardrijden, uitstappen, … daarvoor wil ik wel uit m’n bed. De eerste keer was wat raar maar iedereen stond daar Ik was zo blij dat ik er bij hoorde in de groep. De activiteiten die ze hier doen daar wil iedereen toch aan meedoen. De fitness is wel tof, daar maken we de spieren lekker los. Actua is ook interessant dan zien we iedere maandag wat er al gebeurt in ons kleine land. Ergo doen met het geld dan geraak ik ooit wel gesteld. Heb m’n draai al goed gevonden. Ik voel me hier echt goed. Gelukkig komt de bus mij 3 dagen ophalen, anders moet ik de weg nog gaan vragen. De begeleiders zijn hier steeds aan de lopende band, anders loopt het hier uit de hand. Britt de fotomadam die kan er ook wat van. Met Mario doe ik fitness, steeds met de armen zwieren en draaien…., hij moet maar vragen. Uitstappen zijn leuk en plezant maar ook wel interessant. En nu zeg niks meer anders doet mijn hoofd zeer. TIM

Gestalt(e) Een persoon met een NAH heeft een breuklijn in zijn leven. De persoon die we begeleiden is op een aantal vlakken niet meer de persoon die hij vroeger was. Dit zorgt ervoor dat er heel wat vragen rijzen voor de begeleiders: hebben sommige gedragingen en emoties van een persoon met NAH te maken met het hersenletsel of maken ze deel uit van zijn persoonlijkheid zoals die vroeger was? Wat kon deze persoon vroeger wel en wat kan hij nu niet meer? Heeft het gebrek aan ziekte-inzicht of zicht op de eigen mogelijkheden te maken met verwerkingsproblematiek of is hij er ten gevolge van het hersenletsel niet toe in staat? Vele vragen die in een begeleiding naar boven komen, zeker in de ambulante hulpverlening. We bekijken de persoon met een NAH in zijn totaliteit en benaderen hem als persoon. Dit wil zeggen dat we hem respecteren zoals hij is. We willen niet de nadruk leggen op de handicap en de beperkingen van de persoon sinds zijn hersenletsel, maar we willen dit ook niet wegstoppen. Het is een realiteit waar we mee omgaan en waar we samen onze weg in vinden. In het ondersteuningsdenken vinden we de principes van volwaardig burgerschap, emancipatorisch denken en inclusie terug. Het centrale thema is kwaliteit van leven. Felce en Perry (1996, in Orthopedagogiek en Maatschappij – E. Broekaert e.a. p 150) zien kwaliteit van leven als een multidimensioneel gegeven. Er zijn de ‘objectief’ te omschrij-

ven levensomstandigheden en het ‘subjectieve gevoel van tevredenheid’ die de persoon met een NAH aan zijn levensomstandigheden toekent. Hoe tevreden of ontevreden iemand is met zijn ‘objectief te omschrijven levensomstandigheden’ hangt af van de persoonlijke waarden en normen van deze persoon. Personen met een NAH hebben recht op de nodige ondersteuning om hun leven in onze maatschappij zo kwaliteitsvol mogelijk uit te bouwen. Deze werking vertrekt vanuit hun zorgvragen, omdat we er van uitgaan dat deze personen als volwaardige burgers moeten kunnen deelnemen aan de samenleving. Kwaliteit van leven wordt gesitueerd op verschillende levensdomeinen (emotioneel welbevinden, inter-persoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten). Om die kwaliteit te verhogen willen we ook alle levensdomeinen in de mate van het mogelijke meenemen in de begeleiding.

Nood breekt wet Ambulante begeleiding vertrekt steeds vanuit de vraag van de persoon met een NAH. Daarbij stellen we vast dat de ondersteuningsnood van de persoon met een NAH dikwijls 55 groter is dan wat hij vraagt. Dit kan doordat hij te weinig zicht heeft op zijn ondersteuningsbehoeften. Een gebrek aan ziekte-inzicht kan veroorzaakt zijn door het hersenletsel. Anderzijds is het ook zo dat de persoon met een NAH zijn beperkingen nog niet

Zo gewoon mogelijk

‘In het onder steuningsdeken vinden we de principes van volwaardig burgerschap, emancipatorisch denken en inclusie terug. Het centrale thema is kwaliteit van leven.’

56

wil of kan zien, omdat hij er in zijn emotionele verwerkingsproces nog niet aan toe is. Dit is te vergelijken met een rouwproces dat personen doormaken als ze iemand verliezen. De persoon met een NAH is ook iemand verloren namelijk zichzelf. Hij is niet meer de persoon die hij vroeger was, maar kijkt wel naar zichzelf zoals hij vroeger was. Anderzijds kan het verschil in ondersteuningsnood en -vraag er zijn, omdat wij er als hulpverlener te weinig zicht op hebben. Als een persoon met NAH uit een revalidatiefase komt, is vaak niet meteen duidelijk wat nog lukt. Hij heeft nog niet de kans gehad dit uit te proberen. Ook voor begeleiders is dit vaak moeilijk in te schatten. Het vinden van een balans tussen vraag en nood is een moeilijke denkoefening: in hoeverre gaat het om echte ondersteuningsnood ten gevolge van het NAH en in hoeverre vullen we de ondersteuningsnood van de cliënt in met onze eigen waarden en normen.

Als ambulante begeleider krijg je slechts gedeeltelijk of gaandeweg zicht op het dagelijks functioneren. Dit in tegenstelling tot een residentiële opname. In ambulante begeleidingen hebben we vaak te maken met alleenstaanden, al dan niet ten gevolge van hun hersenletsel. Via ambulante begeleiding proberen we structuur, organisatie en psychosociale ondersteuning te bieden die anders verleend wordt door een partner of andere belangrijke derden in het eigen sociale netwerk. Vier Pijlers Verder zijn er vier belangrijke pijlers waar de ambulante begeleiding op gestaafd is: zo gewoon mogelijk, gelijkwaardigheid en respectvolle bejegening, ondersteuning waar nodig en toekomstgericht werken. We overlopen deze pijlers. Zo gewoon mogelijk betekent dat we in de ambulante begeleiding proberen om de breuklijn die er is geweest zo klein mogelijk te houden. Dit kunnen we onder meer realiseren door bijvoorbeeld de woonsituatie van vroeger aan te houden. Verder proberen we te werken met hulpmiddelen die voor iedereen van toepassing kunnen zijn, zoals het werken met een agenda, het gebruik van een kalender, het opslaan van herinneringen in een mobiele telefoon en boodschappenlijstjes opstellen. Een begeleidingsmethode die we bij deze pijler gebruiken is het ‘voorhouden van de spiegel’. Het kan een vergelijkingspunt zijn voor onszelf om het

Gelijkwaardigheid en respectvolle bejegening

‘gewone’ in het leven van de persoon met een NAH te bewaken. Tegelijkertijd moet de begeleider er zich bewust van zijn dat een ‘spiegel voorhouden’ ook met zich meebrengt dat deze beladen is met de eigen waarden en normen, die niet steeds dezelfde zijn dan die van de persoon met NAH. Gelijkwaardigheid en respectvolle bejegening lijken voor zich te spreken. Toch merken we dat dit in de praktijk niet altijd zo eenvoudig is om toe te passen. Als ambulante begeleider worden we geconfronteerd met personen met een NAH die voorheen een belangrijke functie bekleedden of die een belangrijk sociaal aanzien hadden of die nog steeds blijk geven van grote intelligentie of kennis op een bepaald gebied. Dit maakt de begeleider onzeker en de persoon met een NAH zoals hij vroeger was komt op de voorgrond terwijl de handicap waar de begeleider in gespecialiseerd is, verdwijnt. Men vergeet dan vaak de persoon in zijn totaliteit te benaderen waardoor het gevaar bestaat dat de begeleider zich te vriendschappelijk of te onderdanig gaat opstellen. We merken dat goede begeleiding van onze ambulante hulpverleners een belangrijke rol speelt. Daarnaast krijgen we vaak te maken met een persoon met NAH of zijn netwerk die een ander persoon zien. Het netwerk heeft het soms moeilijk om de vaak onzichtbare beperkingen te zien die een NAH met zich meebrengt. Ze blijven de persoon zien zoals hij was en hebben weinig oog voor de handicap die er bij gekomen is. De problemen die de persoon met

Het netwerk

een NAH ondervindt, worden dan mogelijk gezien als ‘moedwil’ of ‘niet willen’ in plaats van deze te zien als ‘niet meer kunnen.’ Hier is het als ambulante begeleider belangrijk om rekening te houden met alle partijen, met het tempo van de persoon met een NAH en zijn netwerk en met de fase van het verwerkingsproces waarin beiden zitten. Ondersteuning waar nodig kan op alle levensdomeinen. We gaan de balans opmaken en bekijken wat nodig is. De begeleiding en de mate van ondersteuning die we bieden, moeten enerzijds een evenwicht vinden in het respecteren van de persoon met een NAH, en anderzijds rekening houden met de situatie waarin deze persoon leeft en woont. Bij elke persoon is dit verschillend waardoor de ambulante begeleiding er elke keer opnieuw anders uitziet. Om deze ondersteuning te visualiseren, werken we met de begeleidingscirkel. Deze helpt de persoon met een NAH om tijdens het begeleidingsgesprek het overzicht te bewaren. In deze begeleidingscirkel komen alle levensdomeinen aan bod. Het is de persoon met een NAH die aangeeft op welke domeinen hij ondersteuning of begeleiding nodig heeft. Tenslotte bekijken we niet enkel de ondersteuning waar vereist maar ook ‘zoveel als nodig’. Via een lijn van ‘loslaten’ over ‘samen afspreken’ tot ‘overnemen’ gaan we inschatten wat de persoon met een NAH nodig heeft, rekening houdend met zijn levenssituatie. We merken dat sommige personen meer nood hebben aan een sturende benadering terwijl dit bij

Begeleidingscirkel

anderen net veel weerstand oproept. Wat het toekomstperspectief betreft, merken we dat personen met een NAH heel wat dromen en wensen hebben moeten loslaten. We vinden het belangrijk om hen opnieuw perspectieven te bieden, we werken bewust aan mogelijkheden ondanks hun beperking. Afhankelijk van de verwerkingsfase, is het mogelijk dat de persoon met een NAH nog niet aan zijn toekomst denkt. Hier is respect en aandacht voor het persoonlijke tempo een belangrijk instrument in de begeleiding. Wim, 54 jaar 7 jaar na mijn verkeersongeval kwam ik in contact met een specialist waarvan ik de naam wel mag noemen denk ik, Dr. Blancken. Een prachtmens. Hij deed mij het voorstel om naar Nottebohm te gaan, een revalidatiecentrum. Dit was al een hele verbetering, terug 2 uur in de voormiddag onder de mensen. Door mijn vriend Dr. Blancken ben ik in aanraking gekomen met mijn psychiater, Jaak Vermeieren, ondertussen ook een goede vriend. Die heeft mij, langs vele wegen van daar en wegen van ginder, in contact gebracht met De Piramide, het dagcentrum van Openluchtopvoeding in Brasschaat. Het zijn er mensen zoals ik. Mensen die geleefd hebben, die gelukkig zijn met kleine toffe dingen, die elkaar aanvoelen. We zijn een toffe ploeg, met niet te vergeten de mensen die de ploeg leiden. Een ploeg echt supertoffe mensen. Ik heb 40 jaar heel gelukkig geleefd, dan 7 zwarte jaren gekend en nu, na mijn 50ste verjaardag, is alles anders. Maar het zijn zeker gelukkige en warme tijden. Het verhaal van een - gewone en gelukkige - gehandicapte Wim. ’t Zijn niet de grote, maar dikwijls de kleine dingen die een mens gelukkig maken. Ik zit al 7 jaar in een rolstoel, maar ondanks het lot en het leven, moet je positief denken en ingesteld zijn, en proberen nog vele andere mensen gelukkig te maken.

Ambulant en vraaggestuurd werken voor personen met een NAH is perfect mogelijk. Door samen te kijken naar de mogelijkheden kunnen we heel wat bereiken. Het mee activeren van een netwerk, het inschakelen van thuishulp of poetshulp, het aanpassen van de woning, het nadenken over zinvolle dagactiviteiten, … bieden voldoende ondersteuning en maken het mogelijk dat personen met een NAH in hun vertrouwde omgeving kunnen blijven wonen. Zoals we zelf ook zouden willen. Zo gewoon mogelijk! Ingrid Martens

Directeur volwassenen, Dienstenen Begeleidingscentrum Openluchtopvoeding

‘Ambulante begeleiding vertrekt steeds vanuit de vraag van de persoon met een NAH. Daarbij stellen we vast dat de ondersteuningsnood van de persoon met een NAH dikwijls groter is dan wat hij vraagt.’ 57

THE- Dirty Mind MA 5: NAH IN DE MEDIA thema 5 NAH in THEMA de media 5: NAH IN DE MEDIA THEEen interview met regisseur Pieter Van Hees en acteur Wim Helsen

Vanwaar het idee om een film te maken waarin het frontaalsyndroom centraal staat? Pieter VH: Het oorspronkelijk idee dateert van enige tijd geleden. Ik wilde iets maken over persoonlijkheidsverandering. Mijn vader is neuroloog en ik had hem gevraagd wat er zoal bestaat. Ik had ook een documentaire gezien over het frontaalsyndroom van een man die plots ongelooflijk goed kon schilderen en daarnaast onwaarschijnlijk onbeschofte moppen vertelde. Verder heb ik literatuur opgezocht en mijn fantasie laten werken. Zoals de man in de documentaire plots kon schilderen, is dat bij Tony T. het rappen geworden. Achteraf blijkt dat dit niet helemaal klopt omdat de meeste mensen met een frontaalsyndroom dan net stereotieper gaan praten. Al bij al vond ik het wel een heel dankbaar onderwerp. Er is ook weinig over bekend. Om een groot cliché te geven: als je een film maakt over vampieren weet iedereen hoe dat zit, dat je hun hart moet doorboren enz., terwijl bij frontaalsyndroom zelfs medici zelf af en toe eens moeten nalezen waarover het juist gaat. Wim H: ik kende het alleszins niet.

58

Je kent het helemaal niet, Wim? Is het voor u dan realistisch, wat uw personage doet? Wim H: Ik ben niet zo bezig met het feit of de dingen realistisch lijken of niet, wel of ze geloofwaardig zijn. Het moet kloppen binnen het universum dat je schept. Het is ook wel meegenomen natuurlijk dat je dan in

een interview kan vertellen dat het frontaalsyndroom echt bestaat. Pieter VH: Voor mij gaat het vooral over ‘wat is identiteit’, ‘hoe voel je jezelf’ en ‘hoe ga je je gedragen tegenover andere mensen’, zeker wanneer je wilt dat de mensen je graag zien. Je gaat dan een alter-ego maken. Dan zie je hoe mensen gaan reageren als je je anders begint te gedragen, van enthousiast in het begin tot geïrriteerd naar het einde toe.

In de film zien we hoe het ontbrekende ziekte-inzicht bij Tony T en de onwetendheid van de familie verandert in een toenemend besef bij eerst zijn broer en uiteindelijk ook bij het hoofdpersonage zelf. Dit is een erg realistisch gegeven. Is het bewust zo in de film opgenomen? Pieter VH: het is iets waar we veel over gepraat hebben. Om de film dramatisch te laten kloppen is dat inzicht heel belangrijk. Je leeft mee met het personage, ziet het door zijn ogen. Als het inzicht er dan niet is, kan je zijn dilemma niet meemaken. Wim H: Er moet ook weerstand zijn tegen dat inzicht omdat je dan spanning krijgt. Pieter VH: De vraag was eigenlijk ook in hoeverre die patiënten zelf inzicht hebben. Hierover bleken verschillende meningen te bestaan. Een vriend van mij is schizofreen. Hij functioneert goed zolang hij pillen neemt. Maar wanneer hij die neemt, weet hij ook dat hij niet meer volledig zichzelf is. Verder is het voor een heel groot stuk ook de verdienste van Wim. Hij

voelde het personage heel goed aan. Wim H: we hebben er vooraf goed over nagedacht. Zonder veel medische achtergrond in mijn geval. Het moet ook intuïtief kloppen, zodat het ook klopt voor de mensen zonder achtergrond. Was het moeilijk om je in te leven in een persoon met een frontaalsyndroom? Wim H: Ik vond het gewoon superplezant om te spelen. Het trok me heel erg aan om te mogen switchen tussen het ene en het andere. Dat is ook het aantrekkelijke wanneer je bijvoorbeeld een waanzinnige mag spelen. Je vermoedt een ziel en een mens en je ziet die ook, maar je krijgt er geen vat op. Is het personage van in het begin een stuntman geweest? Pieter VH: Ja, want ik wilde er ook een studie van de man uit de 21e eeuw van maken. Ik zocht naar extremen en voor mij waren die er in de überintellectueel (de neurologieprofessor), tegenover de typische oerman, de primitieve high-risk seeking stuntman. Zijn stuntmannen dan zo? Kloppen die clichés? Pieter VH: Die mensen stappen in een auto, rijden over een schans en knallen tegen dingen,… Wim H: en ze doen dat graag… Pieter VH: … en worden bewonderd door de vrouwen die er rond staan. Die mannen lopen rond en iedereen denkt van ‘t zal wel, ze hebben gewoon een grote mond’ en dan ineens

springt zo’n gast van een gebouw en dan zie je de vrouwen kijken met grote ogen en gaat het van ‘oooh!’. Gelukkig duurt dat niet lang… Natuurlijk was het ook gewoon tof om een stuntman te hebben als personage. Daarmee kan je goed laten zien dat Tony T. geen remmingen meer heeft, risico’s gaat opzoeken. De beroemde gevallen van personen met een frontaal hersenletsel zijn ook zo, bijvoorbeeld die gevechtspiloot uit de eerste wereldoorlog. Wim H: Het zijn toch altijd wel zaken die al een stuk aanwezig waren of niet? Niet per se… Pieter VH: dat is iets waarmee we wel geworsteld hebben, in het personage van Tony T. In hoeverre het een uitvergroting moest zijn van zaken die bij Diego al aanwezig waren en in hoeverre het echt een verandering is. Daarbij moesten we natuurlijk rekening houden met de wetten van de cinematiek. We hebben dan ook de medische realiteit wat overschreden. Moest het personage ook echt een man zijn? De man van de 21e eeuw? Of kon het ook een vrouw zijn? Pieter VH: De film gaat ook over vrouwen. De neurologe worstelt met haar vrouwelijkheid, de moeder ook op haar manier. Voor mij was een man makkelijker om over te schrijven. Het gaat verder over de strijd van de zieke, maar ook over gewone mensen. Het conflict bij de broer is van dezelfde aard als dat van de neuroloog: ze proberen allebei met hun driften om te gaan. Bij de vader vinden we iets gelijkaardigs terug.

En welk probleem is dat dan? Pieter VH: Het gaat over wie je bent en welk beeld je probeert op te hangen van jezelf om meer geliefd en populair te zijn en ook hoe je dat doorprikt. Of hoe je denkt je dat je zou moeten zijn om succesvol te zijn… … voor Tony T. lijkt dat nog het minste… Wim H: Ja dat is waar. De andere personages zijn ook meer karikaturen. Het dankbare van het frontaalsyndroom zit daar ook in: Diego die eerst veel inhibitie heeft en daarna al zijn remmingen verliest waardoor hij geen loser meer is. Pieter VH: voor mij is het ook een truc. Door alle mannen rond hem minder sympathiek te maken, blijft Tony T toch nog sympathiek. Door het contrast creëer je dit effect. Moesten alle mannen rond hem sympathiek zijn, zou je dit effect missen. Wat met het einde van de film? Wij vonden dit een beetje vreemd… Pieter VH: Daar hebben we lang op gezocht. We zijn ook wat tegemoetgekomen aan wat mensen graag zouden hebben. We hadden het hoofdpersonage in zo’n onmogelijke situatie gebracht. Hij kon niet terug worden wie hij was in het begin. Dat zou niet 59 goed geweest zijn, hij was niet gelukkig. Anderzijds kon hij ook niet bezig blijven zoals hij bezig was, want dat gaat te ver. We hebben geprobeerd iemand te maken die de twee in zich draagt. Hij kan ervoor kiezen om het wilde Tony-beest te zijn en voor de

 ALWEER

PRIJS

Eén telefoontje naar - what’s in a name? - CAVIAR FILMS volstond om 10 DVD’s van de film ‘Dirty Mind’ te kunnen uitdelen. Uw antwoord op volgende examenvragen (die u met zachte dwang tot lectuur van dit themannummer aanzetten): 1. Wat zijn de symptomen van een frontaalsyndroom? 2. Verklaar: PLISSIT-Model. 3. Waarvoor staat IRWO? mailen naar [email protected] ten laatste op 2 oktober 2009. Vergeet niet uw naam, volledig adres en telefoonnummer te vermelden. Eén of andere geblinddoekte hand zal 10 gelukkigen selecteren.

‘Er was heel wat discussie over in hoeverre het personage Tony T in de film een uitvergroting moest zijn van zaken die al voordien aanwezig waren of in hoeverre het echt een verandering was.’ rest de brave Diego, die hij vroeger was. Een synthese van de twee dus? Pieter VH: Ook als het gaat over het manbeeld van de 21e eeuw. Een soort, hoe noem je dat, metroseksueel ofzo. Wim H: Iemand die alles in zich verenigt. Pieter VH: Oorspronkelijk was het einde een stuk donkerder en werd Diego nog erger, was hij een soort plant, volledig onder controle van de neurologen. Nu is er een soort hoop. De film wordt hier en daar ook een komedie- actie genoemd, is dat zo?

(thema van de film ‘Linkeroever’)? Pieter VH: Ik heb de films door elkaar geschreven. Voor mij gaat linkeroever meer over lichaam en Dirty Mind meer over het brein. Maar uiteindelijk vind ik Dirty Mind ook een heel lijfelijke film. Terwijl ‘Linkeroever’ ook voor een groot deel in het hoofd van dat meisje zit. Vanwaar het idee van titelkeuze ‘Dirty Mind’? Pieter VH: In een oude versie heette de film ‘Oerman’ en vervolgens ‘A Better Brain’. Maar ‘Dirty Mind’ is beter, ook als woordspeling en de dubbelheid die erin zit. Wim H: Het is ook: ‘de geest of het brein’, een spelletje met de kijker waar die geen vat op krijgt.

Frontaalsyndroom is voor mij geen handicap, maar iets waar iedereen op een bepaald moment wel last van heeft. Alleen is het bij patiënten met een frontaalletsel in een veel hogere mate aanwezig. Daarbij is het ook onzichtbaar; je ziet niets aan de buitenkant dat je kan tonen, dat zie je ook duidelijk in de film. Wim H: Ik vind het iets heel menselijk. Alleen wordt het erg uitvergroot in de film. Het zijn vaak dingen die je probeert te onderdrukken die er uitkomen wanneer mensen gedronken hebben of drugs genomen hebben. Deze extremen zijn geweldig fascinerend.

Pieter VH: Het is eerder een tragedie-

‘Het frontaalsyndroom kan plotseling je leven door mekaar gooien en alles wat je daarvoor dacht te zijn op de helling zetten.’

60

komedie, maar er zit ook actie in. Wim H: In tegenstelling tot actiefilms - waar de actie als verhaal dient - illustreert het hier eerder wat er gebeurt. Als je de explosies ziet, gaat het enkel en alleen om de explosie en niet om het gevolg ‘oejoejoei een explosie’. Dirty Mind is een deel van een drieluik (Body, Mind en Soul), en belicht het stuk ‘Mind’. Frontaal hersenletsel is toch ook ‘Body’

Zien jullie het frontaalsyndroom als een handicap? Er komen toch ook heel wat positieve zaken aan bod? Wim H: Ik zie het niet als een handicap, ik denk dat dat afhangt van de mens die het heeft, hoe die het ervaart. Dat is iets wat voor bijna alles geldt, denk ik. Pieter VH: Het frontaalsyndroom is een ziekte, wat maakt dat het niet normaal is. Maar wat is normaal?

Hebben jullie een idee wat de reacties zijn van mensen zonder de theoretische achtergrond? Pieter VH: Het verraste en deed deugd dat mensen ontroerd waren door de film. Dat heeft me echt geraakt. Ik had hier wel op gehoopt, maar het niet verwacht. Daarnaast lijken vrouwen ook meer enthousiast over de film dan mannen. Nog een laatste vraag: In de film volgt Diego ook een cursus ‘De innerlijke man’. Bestaat deze echt? Of hebben jullie die zelf verzonnen? Wim: Om jullie echtgenoten in te schrijven? Pieter VH: Het bestaat. Ik zag hierover een documentaire. Ik heb er nog aan gedacht om dit zelf te volgen. Het feit dat dit soort workshops bestaat gaf mij de bevestiging dat er genoeg mannen zijn die problemen hebben met hun mannelijkheid… Hartelijk dank voor dit interview. Wij raden alvast iedereen aan om deze film – na de zalen op DVD - te bekijken.

61

Ann Willekens,

Neuropsychologe CEPOS Sofie Bettens,

Coördinator Samenwerkingsverband NAH

s © Jo Voet

Conclusie

Colofon

Beleidsaanbevelingen voor personen met een NAH De nood aan een gecoördineerde begeleiding en opvang van personen met een NAH is niet uit de lucht gegrepen. We hebben te maken met een zeer complexe problematiek . Aan beleidsmensen zouden we graag het volgende willen meegeven. Verschillende sectoren hebben te maken met personen met een NAH. Uiteraard in een ziekenhuis- of revalidatiesetting, het gaat om een plotse breuk in de levenslijn, meestal is een ongeval of ernstige aandoening de oorzaak. Daarna zijn de wegen divers. Velen gaan terug naar hun vertrouwde thuisomgeving. Bij ernstige letsels zijn er uitwegen naar de geestelijke gezondheidszorg of psychiatrie, de gehandicaptenzorg, zelfs de ouderenzorg (RVT of rustoord) is soms de enige uitweg. Onze uitnodiging is duidelijk. Ga na of in de eigen voorziening of organisatie personen met een NAH behandeld of begeleid worden. Deze mensen hebben te maken met een complexe problematiek en verdienen extra aandacht.

62

Focus u niet enkel op de zware letsels want velen hebben te maken met een eerder milde vorm. Nog te veel personen met een NAH worden aanzien als moeilijke mensen. Ze vertonen onaangepast gedrag dat niet steeds gelinkt wordt met het letsel. Een moeilijke, eerder agressieve jongere na een verkeersongeval wordt niet begrepen door de leerkracht met slechte schoolresultaten tot gevolg. Dwangmatig handelen, storend gedrag, impulsieve woedeuitbarstingen, worden te snel aanzien als persoonlijkheidskenmerken en niet, zeker als

enige tijd verstreken is, als gedrag tengevolge van een hersenletsel. Willen we ook deze mensen kansen geven, start dit bij de erkenning van de problematiek. Een beter inzicht is voorwaarde om kansen op behandeling en begeleiding succesvol te laten verlopen. In deze brochure werd het belang aan vorming en intervisie voor hulpverleners meer dan eens onderstreept. Bied deze mogelijkheid ook aan voor medewerkers in uw organisatie. Het samenwerkingsverband NAH in samenwerking met het SEN doet daarvoor een aanbod. Sloop de muren om je heen. Nog te veel expertise, ervaring met bepaalde methodieken of behandelingswijzen, blijven binnen de voorziening. De kennismakingsbeurs in 2008 te Geel heeft aangetoond dat de belangstelling groot is. Door voldoende openheid, uitwisseling van informatie, expertiseverspreiding kan iedereen profiteren van de know-how van uw organisatie. Het SEN biedt daarvoor de nodige instrumenten. En dan: samenwerking, samenwerking, samenwerking en nog eens samenwerking. Het is maar al te duidelijk dat we te maken hebben met een complexe problematiek. Het is door samenwerking van verschillende disciplines dat dure woorden zoals zorg op maat, naadloze zorg, continuïteit in de zorg geen loze begrippen zijn. Daarom zijn instrumenten zoals het trajectboekje o zo belangrijk. Daarom is geïnvesteerde tijd in multidisciplinair overleg of thuiszorgoverleg geen verloren tijd. Beleidsmensen moeten daarvan overtuigd zijn. De overheid

moet daarvoor middelen vrijmaken. Het samenwerkingsverband NAH van de provincie Antwerpen is alleszins bereid deze werkvorm te ondersteunen. Tenslotte willen we een lans breken voor het opvangtekort. De specificiteit van de problematiek maakt dat we onvoldoende aangepaste opvang ter beschikking hebben. Lees de getuigenissen in deze brochure er maar op na. Personen met eerder een geheugenproblematiek komen terecht in een tehuis voor personen met een mentale handicap. Een revalidatiecentrum moet in het kader van een ontslag op zoek naar een zorgvoorziening en ziet enkel voor een 40-jarige de uitweg naar een rustoord voor ouderen. Dit zijn helaas geen uitzonderingen. Deze groep moet in haar specificiteit erkend worden. Het is de uitdaging voor zo veel mogelijk voorzieningen een aangepaste opvang uit te bouwen of uitbreidingsinitiatieven te nemen. We rekenen uiteraard op de Vlaamse overheid en het VAPH om projecten te ondersteunen.

Dominique Put

Voorzitter provinciaal samenwerkingsverband NAH Antwerpen

PROVINCIAAL DOMEIN WELZIJN nummer 10 - september 2009 - Jaargang 4

Bijdragen:

Nathalie Ansoms, Chris Anthonis, Sofie Bettens, Ann Boudry, Frank Boeye, Dries Cautreels, Sabine Cochuyt, Els Dammekens, Beni Kerkhofs, Ingrid Martens, Anick Mortelmans, Dominique Put, Lieve Schottey, Cindy Stevelinck, Jeff Suykerbuyk, Dorien Vandenborre, Inne Van de Ven, Lieve Van der Borght, Greet Van Mechelen, Annemiek Van Rhijn, Ria Van Rompaey, Dominique Vercauteren, Leo Verdonck, Nele Vervecken, Ann Willekens

Coördinatie themanummer NAH:

Chris Anthonis, Sofie Bettens, Ann Boudry, Ingrid Martens, Dominique Put, Ann Willekens

Met dank aan:

Karen De Wilde (SENSOA), Caviar Films, Wim Helsen, Pieter Van Hees

Foto’s en illustraties:

Sofie Bettens, Toon Blux, Bart Bogaerts, Openluchtopvoeding Croes, Pulderbos, Dagcentrum de Piramide, Leni Huyghe, Hugo Jacobs, Tim Uten, Marie Valuyk, Jo Voets, ‘t Volderke, Ann Willekens, Isabelle Willems, Sabrina Verbeek, M. Connors, Xandert

Vormgeving: Sabine Van Oppens

De deputatie van de provincie Antwerpen Voorzitter: Cathy Berx, Gouverneur Leden:

Ludo Helsen



Jos Geuens



Koen Helsen



Marc Wellens



Inga Verhaert



Bart De Nijn

Provinciegriffier: Danny Toelen

Redactie:

Veerle Berckmans, Joris Bossaerts, Guido Bottu, Erik Govaers, Willi Huyghe, Caroline Peeters, Geertrui Provinciael, Kaat Uytterschaut

Eindredactie: Willi Huyghe

Verantwoordelijk uitgever: Danny Toelen | provinciegriffier Koningin Elisabethlei 22 | 2018 Antwerpen

Mits akkoord van de redactie of bronnenvermelding mogen de artikels in deze publicatie worden overgenomen. Men mag er eveneens uit citeren. Wie ‘Provinciaal Domein Welzijn’ graag ontvangt, kan dit aanvragen bij [email protected]. Lezers die fouten in hun adres of in de schrijfwijze van hun naam vaststellen kunnen op dezelfde wijze correcties melden.

63

Meer informatie over NAH Coördinatiecentrum Niet Aangeboren Hersenletsel, Provincie Antwerpen VZW Kinsbergen Doornstraat 331 | 2610 Wilrijk 03 830 73 45 | 0498 08 53 27 [email protected]

Departement Welzijn, Economie en Plattelandsbeleid Dienst Welzijn en Gezondheid Boomgaardstraat 22 bus 101 | 2600 Antwerpen