Ik sta op de schouders van anderen Robert Witlox – afscheid van Hiv Vereniging Nederland 28 maart 2013, bijeenkomst Experts in leven met hiv, De Balie, Amsterdam. Lieve mensen, Wat fantastisch dat jullie op mijn afscheid in De Balie zijn gekomen: vrijwilligers, exvrijwilligers, bestuursleden, oud-bestuursleden, collega’s, oud-collega’s, samenwerkingsrelaties, vrienden en familie. Wat fijn is het dat mijn vader en moeder erbij kunnen zijn vandaag. Ik voel me bevoorrecht dat ik op deze manier, zo met jullie allemaal, afscheid kan nemen van het directeurschap bij Hiv Vereniging Nederland. Ik zal terugblikken. Ik ga jullie een deel van mijn verhaal, van ons verhaal, vertellen. Over 25 jaar werken in hiv/aids en met name over de laatste 11,5 jaar bij Hiv Vereniging. En ik zal een beetje vooruitkijken. Mijn verhaal start 40 jaar geleden. Wat wil jij later worden? Als jongen had ik vage dromen over wat ik later wilde worden: planoloog of architect, maar het meest concreet was nog: kweker. Met een vriendje had ik tijdens de lagere schoolperiode een kwekerij die onze buurt van plantjes voorzag. Ik wilde misschien wel hovenier worden. Hij droomde ervan om pilot te worden. Dat doet hij nog steeds. Voor mij was het niet een droom om in de wereld van hiv en aids te gaan werken. Dat bestond toen nog helemaal niet. Toen ik 10 jaar was kwam ziekte voor het eerst op mijn pad. Mijn neefje Eric, hij was toen ook 10, kreeg kinderleukemie. Met zijn en onze familie trokken we ieder zomer wekenlang Europa in. Een prachtige kindertijd. Nadat hij ziek werd, kon hij nog maar één keer mee op vakantie. Jaren van chemo, hoop en vrees volgden. Hij overleed toen hij 15 was. Voor mij een groot verdriet en daarmee was ik definitief kind af. Wat zou Eric geworden zijn? Ook in die jaren ontdekte ik – langzaammijn homoseksualiteit. Het waren jaren van zoeken naar betekenis, ik zocht in liturgie en al pratend tijdens de Pax Christi voettochten. Ik kon moeilijk expressie vinden, ik begon te veel te eten. Op de MAVO schreef ik een werkstuk met de titel Ik zou graag een wit olifantje willen zijn, naar een boek van Ward Ruijslinck. Het boek vertelt het verhaal over je anders voelen maar (nog) niet anders kunnen zijn. Dat herkende ik. Eigen vorming en identiteit Na de middelbare school ging ik naar de Pedagogische academie, ik kom immers uit een onderwijsnest. Dat was het toch niet. Met veel meer overtuiging switchte ik naar de Sociale academie in Culemborg: een opleiding waar je een hulpverleningsvak leert, met ook veel aandacht voor persoonlijke ontwikkeling. Mijn coming out was toen snel een feit en dat werkte bevrijdend. Ik begon met sporten en overgewicht verdween. Het waren de jaren van de Roze Wolk in Utrecht, het ontdekken van seksualiteit en identiteit. Expressie gevonden. Ik werd actief bij het COC, hielp met de organisatie van 1
Roze Zaterdag en ik begeleidde gespreksgroepen. Mijn HBO eindscriptie ging over de unieke waarde van zelfhulpgroepen. Hiv in Nederland en willekeurig ongeluk In de maand waarin ik mijn eerste vriendje had, verschenen er berichten dat Grid (dat was eerste naam voor aids) nu ook in Nederland was gearriveerd. In 1986 werden Buddies gezocht in Utrecht. Ik wist meteen dat ik nu niet machteloos kon toekijken, maar ik wilde handelen, erbij zijn, iets betekenen. In 1987 verhuisde ik naar Amsterdam. Ik startte met de opleiding psychologie en ging als buddy verder bij de Schorer Stichting. Kort daarna ging ik werken als case-manager voor mannen met aids en weer kort daarna werd ik projectleider van het Zelfzorgproject. Binnen dit project organiseerden we - met een pool van begeleiders - tientallen zelfhulpgroepen voor homomannen met hiv. Het was een community project: mannen met hiv en homo artsen waren de begeleiders. Het was een intensieve en mooie tijd, maar er was ook verlies. Veel van de deelnemers en mannen uit de pool stierven. In die tijd ontstonden nieuwe plekken voor verwerking en bronnen van kracht, zoals de Aids Memorial Day, het Namenproject (de Quilts), Hiv Vereniging Nederland, de Vuurvlinder en de eerste Aids ontmoetingsworkshop in Nederland in de Marnewier. Een aantal van de mensen en goede vrienden hier vandaag aanwezig, heb ik daar ontmoet. In die jaren werkte ik ook bij de SAD (Stichting Aanvullende Dienstverlening) en ik deed de safe seks video show in heel het land. Met een videoband met allerlei scenes en een napraatprogramma trokken we het land door. Er veel lol gehad ook. Ikzelf slalomde soepeltjes om het hiv-virus heen door veilig te vrijen, totdat ik een keer een poortje miste en eind 1991 testte ik zelf hiv-positief. Ik deed mijn best en dan gebeurt het alsnog. Het is net zoals ik andere mensen met hiv benader: het gebeurde me als een willekeurig ongeluk en daar heb je het mee te doen. Niet te lang blijven stilstaan bij het feit dat het gebeurd is. Omdraaien naar de toekomst, wat ook lastig was. In die tijd betekende het dat mijn horizon op slag werd terug gebracht tot een paar jaar. Resetten dicht bij het vuur Ik vertrok voor een jaar naar San Francisco. Ik had daar een stage geregeld aan de Stanford University, ik participeerde in een studie naar rouwverwerking onder aidsweduwenaars. Het was goed voor me om, kort na de diagnose en een hernia-operatie, te revalideren in San Francisco: een stad waar het, vanwege de aantallen, toen relatief ‘normaal’ was om hiv+ te zijn. Het aanbod aan steun was daar verder ontwikkeld, ik heb veel gehad aan meditatie- en visualisatie-avonden met andere hiv+ ers. Ik heb meer geleerd over ‘in het nu’ zijn, wat losser komen van onveranderbare zaken en al die opdrachten -aan mezelf- voor de toekomst. En in San Francisco bezocht ik de Act-Up meetings. Spannend om daar bij te zijn. Recent zijn twee prachtige documentaires verschenen met de geschiedenis van die jaren. De community-respons op de crisis. Bij terugkomst uit San Francisco werkte ik weer een paar jaar bij Schorer voor het Zelfzorgproject, als deskundigheidbevorderaar en bij de helpdesk. Na 1996: aan de goede kant van het tijdgewricht, willekeurig geluk Ik kon het me veroorloven om AZT monotherapie aan me voorbij te laten gaan. Mijn weerstand bleef redelijk, maar ik stond wel op heel dun ijs. Pure luck achteraf bezien, want monotherapie had mijn vervolgopties ook kunnen verpesten. 1996 was het jaar van de grote doorbraak: de combinatie van middelen werkt effectief en blijvend. In 1997 2
werd het hoog tijd voor mij om ermee te starten. Toen waren dat nog complexe slikschema’s met veel pillen op veel tijden op een dag, maar na vier keer switchen heb ik inmiddels 1 pil per dag zonder bijwerkingen. Pas na een paar jaar vertrouwde ik het aangroeiende ijs onder mijn voeten. Te vaak had ik het tegenovergestelde gezien en mezelf daarop ingesteld. De toekomst moest ik opnieuw herkennen. Ook in1997 studeerde ik af, na tien jaar deeltijdstudie naast mijn werk, met als eindonderzoek: de ondersteuningsbehoefte van buddy’s. Periode 1: Hiv Vereniging: Van ‘zorgen voor’ naar dienstverlening 2001 - 2005 Hiv Vereniging Nederland begon ik in die tijd beter te leren kennen, mede door de ontmoeting met Martijn Verbrugge in een van de zelfhulpgroepen. Ik zag bij de vereniging dezelfde beweging als bij mezelf: van een beperkt levensperspectief bewegend naar een langer perspectief, van terminaal naar chronisch. Gecombineerd met de wens om me ook professioneel te ontwikkelen durfde ik het aan om eind 2001 het directeurschap op me te nemen. De opdracht lag er om de transitie van dood naar leven met hiv, vorm te geven bij deze belangenorganisatie. Het eerste meerjarenplan (2003 – 2005) kreeg dan ook als titel: Van ‘Zorgen voor’ naar dienstverlening. De transitie had consequenties voor de inrichting van de organisatie, de positie van de vrijwilliger en de onderwerpen waar Hiv Vereniging Nederland actief in werd. Zo werden de taken van het landelijk kantoor geprofessionaliseerd. De dienstverlening aan onze achterban werd vormgegeven door het Servicepunt, die vrijwilligers en onze hele achterban van informatie en diensten voorzag. Nog altijd worden er jaarlijks 3500 gesprekken en mailvragen behandeld. En we startten Checkpont, de eerste hiv sneltest faciliteit in Europa. Een innovatie waarmee we het testenbeleid vormgaven: Hiv Vereniging Nederland liet zien dat je je hiv-status juist wel wil weten, want er is een effectieve behandeling! Dit kon alleen van de grond komen door de zeer gemotiveerde pool van vrijwilligers en hun gedreven coördinatoren. Voor Hiv Vereniging Nederland was het ook het eerste grote sponsorproject met een farmaceut Ik vond het een inspirerend project: we gaan het gewoon doen! Jongpositief ging van start, het was de tijd van de nieuwe websites en zij kwamen met een heel frivool product. We gaven een nieuwe brochurereeks over Leven met hiv uit, waarin het veranderde levensperspectief helder naar voren kwam. En dat deden we gelijk in vijf talen. Maak werk van je hiv Door de relatieve normalisatie van hiv kregen we ook substantieel minder geld van VWS en FondsPGO. We moesten dan ook snijden in personeel en activiteiten. Dat vond ik erg moeilijk, zeker omdat je binnen Hiv Vereniging Nederland en het kleine stafteam collega’s zo goed kent. We startten ook re-integratietrajecten, en we waren de eerste patiëntenvereniging in Nederland die deze trajecten zelf uitvoerden, ingekocht door het UWV. En in die jaren voerden we, vaak zeer verhitte, discussies over verantwoordelijkheid binnen seks. Daarnaast ging het Openbaar Ministerie steeds vaker over tot het vervolgen van mensen met hiv na onbeschermde seks. Met een aantal goed ingevoerde vrijwilligers hebben we daar een jarenlang traject van belangenbehartiging op gevoerd en -na het arrest van de Hoge Raad in 2005- met succes. In dit dossier heb ik met name op de coalitievorming gelet. We hebben ervaren dat de belangrijkste coalitiepartners ook het eerste subject van bemoeienis zijn. Belangenbehartiging begint dicht bij huis, sterker nog, het begint bij jezelf. De overgang van dood naar leven was ingezet. Althans, op organisatieniveau. Des te pijnlijk was het dat in die tijd tegelijkertijd mensen ook stierven aan aids. Voor hen kwam de wending simpelweg te laat. Ik kan me 3
nog goed herinneren dat er nog posters van Martijn in de stad hingen met de oproep Maak werk van je hiv, terwijl hij tegelijktijdig in het AMC zijn strijd moest opgeven. Op zijn sterfbed heb ik hem nog kunnen vertellen dat het Verbond van Verzekeraars overstag was gegaan: samen met de Stichting Hiv Monitoring hadden we aannemelijk kunnen maken dat mensen met hiv weer een levensverzekering kunnen krijgen. Een grote doorbraak en een groot verlies tegelijkertijd. Periode 2: Hiv Vereniging Nederland: Naar een netwerkorganisatie (2006 – 2010) Het volgende meerjarenplan (2007 - 2010) kreeg als titel Naar een netwerkorganisatie. Het benadrukte de positie van Hiv Vereniging Nederland: een organisatie midden in een veld met meerdere zelf- en professionele organisaties en als plek waar veel samenkomt en ontstaat. In deze jaren startten we projecten om specifieke groepen beter te bereiken, zoals gezinnen en kinderen, Klavertje 4 werd als Positive Kids onderdeel van Hiv Vereniging Nederland en organiseert jaarlijks een groot ontmoetingsweekend voor gezinnen met hiv. We maakte het memoryspel Family Matters om zo hiv binnen een familie spelenderwijs op tafel te krijgen. Nieuwe groepen startten bij ons, zoals The Young Ones voor tieners die gingen survivalen, georganiseerd door de hivkinderconsulenten, het vrouwenweblog, Poz&Proud die specifiek voor homomannen met hiv tot aan vandaag een indrukwekkend en vernieuwend aanbod neerzet: speeddating, The Tunnel of Love (een informatieavond over anale seks), weblogs, ontmoetingsgroepen, etc. En er waren groepen die bij ons startten maar toch liever op eigen benen wilden staan, zoals Positive Women of the Wold, Sidavida en Pama. Buddyzorg Positivo voor Latino’s begon bij ons en we startten het Diversiteitsproject om de verbanden en samenwerking met al die groepen te versterken. In deze periode ook verscheen Hivnieuws 100 en inmiddels lopen we tegen de 150. Geweldig dat dit blad, met goede gewogen informatie en persoonlijke verhalen, al zoveel jaren door vrijwilligers wordt gemaakt. Moeilijk jaar 2007 We versterkten ook onze digitale informatievoorziening, we breidden onze website uit, het forum met duizenden aangeslotenen werd onderhouden en we startten een digitaal panel voor eigen onderzoek. In deze periode viel ook het jaar 2007, het jaar waarin een aantal zaken onfortuinlijk samen viel en elkaar negatief versterkte: er waren heftige discussies binnen de vereniging over verantwoordelijkheden en moraliteit, personen (waaronder de voorzitter) stapten daarom uit de organisatie, de Groninger zedenzaak werd een publiek schandaal en er ontstond grote maatschappelijke verontwaardiging. En er was een EO-redactie die de interne discussies binnen de vereniging niet begreep en deze kwaadwillend aan het Nederlandse volk voorlegde. Het ministerie dreigde ons meteen met van alles en nog wat. We hebben per direct geschakeld. De website hebben we een week uit de lucht gehaald. Na een ronde met uitleg, waarbij we werden gesteund door het Aids Fonds, groeide het vertrouwen in onze bedoelingen weer. Daarbij hielp dat we al voornemens waren om de preventie doelstelling op te nemen in de statuten en we lieten alle geledingen van Hiv Vereniging Nederland nog eens een Memorandum Of Understanding van gelijke strekking ondertekenen. Dat alles maakte dat het vertrouwen in ons herstelde. Sterker nog, men erkende dat dergelijke discussies ook thuishoren bij de patiëntenvereniging en vond het afdoende te horen wat het standpunt van Hiv Vereniging Nederland zelf was. De organisatie had zich sterk getoond en strategisch goed gehandeld. Intern duurde het wat langer voordat de laatste naweeën wegebden. Dat was begrijpelijk. Ik eindigde 2007 heel vermoeid en toen daar begin 2008 een 4
persoonlijke teleurstelling op volgde, vloog ik in de vangrails. Ik was even helemaal op. De organisatie gaf me de ruimte om even voor mezelf te zorgen. Ik was gehoorzaam aan de oude GGD-wijsheid: rust, reinheid en regelmaat. En daardoor ook was ik was snel back on track. Op naar: Periode 3: Hiv Vereniging Nederland: Experts in leven met hiv (2011 – 2015) Het meerjarenplan (2011 – 2015) dat nu loopt hebben we als adagium gegeven Experts in leven met hiv. Het legt de nadruk weer meer op wat we zijn, de kennis die we hebben en hoe we het doen. Hoe we onszelf sterker kunnen maken in een uitdagende maatschappelijke context die ook nog angstig en afwijzend kan reageren. Ook dit keer vond ik het proces van het ontwikkelen van een meerjarenplan fascinerend: door onderzoek, analyse van maatschappelijke ontwikkelingen en door het gesprek met alle geledingen van de vereniging, komt de richting als vanzelf naar bovendrijven. Het is eerder een proces van ontdekken door herkennen dan iets nieuws moeten verzinnen. Er volgde weer veel output: we ontwikkelden een nieuwe brochurereeks die op specifieke situaties ingaat: seksualiteit, hiv op school, hiv op werk, hiv in zorginstellingen. Allemaal situaties waarin zelf goed geïnformeerd zijn een voorwaarde is om stigmatisering te bestrijden. We geven nu ook een brochure uit over het adopteren van kinderen met hiv en die wordt veel besteld. Wie had dat een paar jaar geleden gedacht. Het is een ontwikkeling die per definitie stigma tegengaat: ouders adopteren kinderen met hiv. Experts in leven met hiv verkent de horizon van oud worden met hiv, met alle ouderdomsziekten die daar voor mensen met hiv versneld bij horen. De laatste jaren werd ook duidelijk dat de structuur van afdelingen niet meer houdbaar was. Het werd te tijdsintensief om deze organisatiestructuur in stand te houden en dat is natuurlijk ook geen doel op zichzelf. De vrijwilligers besteden hun tijd nu liever aan directe ondersteuning. De meeste afdelingen zijn dan ook gestopt en we ondersteunen de vrijwilligers nu rechtstreeks met hun projecten zoals Hiv-cafés, informatiemiddagen, Nieuwe Nederlanders en TamTam. Deze laatste 2 projecten ondersteunen nieuwkomers met hiv in Nederland. Dat zijn vaak zeer complexe situaties waarin mannen en vrouwen met hiv leven, vaak nog in procedure of illegaal, onbekend met taal en land en vaak met een getraumatiseerd vertrekverhaal. Oude en nieuwe symbolen Zoals gezegd zoekt Experts in leven met hiv opnieuw naar wat we zijn. Daarbij stelden we ons de vraag of bekende -en daarmee ook oude- symbolen en gebruiken nog erg lang houdbaar zijn. Het kostte wat tijd en gewenning, maar het logo met het Keith Haring kunstwerk dat de strijd tegen aids symboliseert en sterk wordt geassocieerd met de ActUp-jaren, hebben we ingeruild voor een nieuw -en wederom kleurrijk- symbool, dat diversiteit en samenwerking uitstraalt. De prijsvraag die daaraan vooraf ging, leverde mooie ontwerpen op en we zijn heel blij met het nieuwe logo. Verleden jaar organiseerden we de laatste Aids Memorial Day. We hervormen de herdenking door met een nieuw concept te komen: het eerste Candlelight Memorial Concert op 1 juni 2013 om 15.30 uur in de Westerkerk in Amsterdam. En ook om ons heen ontstonden in de laatste jaren weer nieuwe initiatieven voor mensen met hiv, en voor hun naasten, met vaak met als doel om stigma weg te werken en beeldvorming positief te beïnvloeden. Zo probeert Hello Gorgeous het grote publiek te bereiken met aansprekende vormgeving en artikelen over leven met hiv. Het boek en de fototentoonstelling De Tijd Daarna is een prachtig document geworden van 30 jaar leven met hiv in Nederland. Shiva komt met Positieve Sisters en YogaPoz geeft verdieping aan je ademhaling en meditatie (ook ik 5
kan dat beamen). De Toneelgroep Amsterdam speelt nu al een paar jaar het adembenemende stuk Angels in America. Volle Maan organiseert sfeervolle ontmoetingen informatiedagen voor mensen met hiv (nu zelfs al in Carré) en afgelopen 1 december werd de documentaire Hiv Hiv Hoera bij de publieke omroep getoond. Daarin wordt een jonge vrouw met hiv gevolgd op haar tocht naar geluk en wordt overtuigend getoond hoe het zogenaamde Zwitserse standpunt succesvol gehanteerd kan worden. Voor gedegene die dit niets zegt: dat is de acceptatie van het inzicht dat een ondetecteerbare viral load de transmissie van hiv onder omstandigheden elimineert. Het Namenproject probeert een memorial monument van de grond te krijgen. En deze opsomming zou ik met gemak veel langer kunnen maken. Er gebeurt -nog altijd- heel veel rondom hiv in Nederland. In de afgelopen jaren hebben we de biomedische ontwikkelingen intensief gevolgd. Gecombineerd met onze kennis over specifieke groepen en wetenschap, hebben we een aantal onderwerpen op de kaart gekregen: PrEP (Pre Exposure Profilaxe), het Zwitserse standpunt, het signaleren dat hepatitis C ook een soa is, het invoeren van meer eenvoudige en snellere hiv-testen en hiv-testprotocollen en de vroege diagnose door screening van voorstadia van anuskanker. Hiv Verenging Nederland staat bekend als expert. We hebben in begrijpelijke taal onze achterban geïnformeerd over deze onderwerpen en Hiv Vereniging Nederland zal deze rol ook in de komende jaren blijven vervullen. Uitvoeren reorganisatie in 2012 In 2011 werd duidelijk dat de subsidievermindering ook aan ons niet voorbij zou gaan. We moesten reorganiseren en snijden in vaste kosten zoals personeel en huisvesting. Toen ik met het bestuur het reorganisatieplan opstelde, wist ik dat het voor mij na deze ronde toch echt tijd zou worden om afstand te gaan nemen. Enkele wapenfeiten wilde ik nog behalen. Als eerste het realiseren van de reorganisatie en de organisatie (ook financieel) gezond doorgeven voor de komende jaren. Het was pijnlijk om opnieuw functies van naaste collega’s op te moeten heffen of te moeten verminderen. Pijnlijk voor hen en de organisatie. We knapten de ruimtes beneden op en leverden de helft van onze kantooroppervlakte (de eerste verdieping) in. Fijn dat we daar het Global Network for People living with hiv (GNP+) in hebben kunnen krijgen. Wat ik zelf al een tijd wist, is dat ik na de verhuizing naar beneden precies in de kamer uitkwam waar ik in 1991 mijn diagnose hiv+ te horen kreeg. De cirkel is rond, mogelijk ook een teken om deze cirkel dan ook eens te gaan verlaten. Ook voelde ik de motivatie om de workshopreeks Positief Leven te ontwikkelen, een nieuw aanbod waarin steun, uitwisseling en informatie worden gegeven aan mensen met hiv die relatief kort op de hoogte zijn van hun hiv-status. Zo wordt ook een nieuw aanbod neergezet in meerdere regio’s. Het gaat hierbij over het hart van de patiëntenorganisatie: mensen met hiv steunen elkaar om er sterker uit te komen. Zelfzorg. Ik eindig dus met een project waarmee ik ook begon bij Schorer. Oude wijn in nieuwe zakken kan prima zijn. Of te wel: nog een cirkel rond. De workshopreeks (ditmaal met gemengde samenstelling: mannen en vrouwen) is inmiddels dertien keer van start gegaan, en zelfs de reden waarom een paar van de begeleiders er vandaag niet bij kunnen zijn. Er wordt gewerkt!
6
Onze belangrijke partners: de hiv-teams Omdat ik aan hen nog weinig woorden heb besteed, wil ik even stilstaan bij de belangrijke rol van de hiv-behandelteams in Nederland. De betrokkenheid, het kennisniveau en kwaliteit van de hiv-zorg in Nederland is zondermeer goed, op incidenten na. Ik ben ervan overtuigd dat de persoonlijke aandacht bijdraagt aan dat we in Nederland een zo goede resultaten en therapietrouw hebben, zo blijkt uit de cijfers van de Stichting Hiv Monitoring. In 1996 dachten we nog dat therapietrouw voor het leven een groot probleem zou zijn. Dat blijkt niet zo te zijn, dankzij de goede begeleiding. De samenwerking en communicatie met Hiv Vereniging Nederland verloopt goed, we weten elkaar makkelijk te vinden. In de komende jaren zal dat zeker blijvend nodig zijn voor goede doorverwijzing van en informatievoorziening aan mensen met hiv. En om samen op te trekken in de onderwerpen die op ons afkomen, ingezet vanuit het argument van kostenbeheersing. Waar en hoe zijn waarborgen voor de kwaliteit van de zorg te behalen? In samenwerking en met het Aids Fonds, staan we sterker. In de komende jaren zal Hiv Vereniging Nederland de subjectieve kwaliteit van de zorg blijven monitoren en daarover rapporteren. Toekomst van Hiv Vereniging Nederland Er is nog veel te doen. Lang leven met hiv, in al haar diversiteit, gaat door: de een leeft er al tientallen jaren mee, een ander schrikt zich rot na een diagnose. Belangrijke onderwerpen voor de komende jaren zijn discussies over de kosten van de hiv-zorg in relatie tot de kwaliteit van de zorg. We zitten als belangenbehartiger aan de onderhandelingstafel. Oud worden met hiv is een landschap dat nu pas invulling krijgt: in medisch, maatschappelijk en psychosociaal opzicht. Het levert veel medische vragen op, met name omtrent het optreden van vervroegde ouderdomskwalen en ziekten. De maatschappelijke bejegening is helaas vaak nog stigmatiserend en gebaseerd op ‘onbekend maakt onbemind’ en verouderde informatie over hiv. De tientallen voorlichtingen die mensen met hiv geven aan scholen en opleidingen zijn cruciaal om hiv een gezicht te geven. Daarom is het ook belangrijk dat mensen met hiv in de massamedia hun verhaal blijven doen. Hiv Vereniging Nederland zal doorgaan met informeren, reageren en ‘aan de kaak stellen’ als beroepsgroepen niet adequaat reageren op de wens om normaal te kunnen participeren in deze maatschappij. Ik ben ervan overtuigd dat Hiv Vereniging Nederland met de mensen, middelen, kwaliteiten en talenten die zij heeft, dit aankan. Trots Ik ben enorm trots op wat we in de afgelopen jaren hebben bereikt met een kleine groep stafmedewerkers en een grote groep vrijwilligers. Al die jaren waren er steeds zo’n 150 vrijwilligers actief. Al met al heb ik met honderden samengewerkt. Door hen, het bestuur en met de hard werkende staf hebben we veel bereikt. Om die reden heb ik onze successen genoemd, om hen daarmee te eren. Ik heb dan ook weinig namen genoteerd in dit stuk, het zouden er teveel worden en iedereen heeft een bijdrage gedaan. Voel je genoemd! Gezamenlijk hebben we dit bereikt, met z’n allen zijn we Experts in leven met hiv en ik heb daar een rol in mogen spelen. Dank Ik wil bedanken. Allereerst de sprekers op 28 maart 2013 in De Balie. Dank voor jullie beschouwingen over Hiv Vereniging Nederland en haar rol en taken, en ik bedank jullie voor de zaken 7
die je over mij kwijt wilde. En dank voor de presentatie deze middag en de daarbij horende voorbereiding. Ik wil mijn ouders en familie bedanken. Voor het veilige nest, de steun en de raad. Wat mijn ouders kenmerkt, is dat ze mee ontwikkelden met ons drie zonen: met de keuze die wij maakten en wat het leven voor ons in petto blijkt te hebben. Ik heb veel respect en ontleen veel kracht aan dit liefdevol meegroeien. Dat zal altijd in me blijven. Ik wil de samenwerkingspartners bedanken: het Aids Fonds, Soa Aids Nederland, Schorer, RIVM, NVHB, alle hiv-behandelaren, de VCHA, verpleegkundig consulenten hiv, farmaceutische bedrijven, universiteiten, GGD’en, Volle Maan, Shiva, alle hivzelforganisaties. Dank voor de vriendschappelijke samenwerking, het vertrouwen en serieus nemen van het perspectief van mensen met hiv. Dank ook aan de toeleveranciersbedrijven van Hiv Vereniging Nederland en daarbij wil ik onze accountant Scheepmaker met name noemen. Dank aan alle honderden vrijwilligers en tientallen bestuursleden waarmee ik mocht samenwerken. Een groot aantal groepen heb ik al genoemd, maar er zijn er nog zoveel meer, bij de receptie, de Hivnieuws mailers, alle vertrouwenspersonen, de financiële commissie, de groep van de lunches en diners, de werkgroepen en de regio’s. Dank voor jullie kunde, betrokkenheid, hart en ziel, ervaring, inzet en vertrouwen. Hier noem in het Dagelijks Bestuur in het bijzonder, want met hen had ik jarenlang een intensieve en heel prettige samenwerking en met een aantal van jullie heb ik al die tijd samengewerkt. Ik heb me door jullie absoluut gesteund gevoeld. Dank aan mijn staf collega’s en ex collega’s. Jullie zijn zeker een belangrijke reden waarom ik nog zolang ben gebleven. Jullie inzet, betrokkenheid en professionaliteit is bijzonder. Het was fijn dagelijks ‘op de zaak’ aanwezig te zijn. Terug naar mijzelf: Ontvlechten, resetten en nieuwe ruimte Al een paar jaar wist ik dat ik een keer een stap naar buiten wilde gaan maken. Maar, in de laatste jaren waren er ook redenen om toch nog een jaar te blijven. Er waren bij mij medische complicaties en de organisatie had ook zo haar ontwikkelkrampen. Het was dan ook prima om dan nog even te blijven en ik meen dat ik van toegevoegde waarde bleef. Maar de wens om verstrengeling van privé en werk een tijd of voor altijd te ontvlechten nam toe. Hoe zou het zijn om een tijdlang niet iedere dag met hiv bezig te zijn, op het slikken van 1 pil na? Hoe zou het zijn om er, al is het maar voor even, naast te gaan staan? Nu weet ik wel dat ik dat nooit helemaal zal bereiken, het virus en de 25 jaar zitten te diep in mijn vezels, het heeft me gevormd, maar wat zou relatieve afstand met me gaan doen? Nu is het tijd om die stap te zetten. Na de reorganisatie en voor de voorzitterswisseling later dit jaar. Maar ook op dit moment in mijn leven. Kruipend tegen de 50 is het nu tijd om me te oriënteren op mijn toekomst, zeker als ik mogelijk iets heel anders wil. Afstand nemen Mijn oude hobby, reizen in Azië, heb ik weer nieuw leven ingeblazen de afgelopen jaren. Mijn wens om daar langere tijd te zijn en te gaan onderzoeken wat ik daar mogelijk kan doen groeide ook. Geen verandering zonder risico. Geen afstand nemen zonder ook te gaan. Dus ben ik in gesprek gegaan met mijn bestuur over de vraag hoe ik goed afscheid kan nemen, waarbij mijn en het organisatiebelang het beste gediend wordt. Ik ben het bestuur dankbaar dat -mocht ik me in 2014 weer in Nederland vestigen als ZZP‘er- Hiv Vereniging Nederland me opdrachten zal geven. Vooralsnog ga ik naar Azië met een aantal (zoek)opdrachten: afstand nemen van mijn huidige werk en rol, onderzoeken of 8
ik iets kan gaan beginnen in de toerisme-industrie (denk aan een hotel of resort in Birma of Cambodja; als stage ga ik een paar maanden werken in een resort), het netwerk van de Stichting Document Our History Now ga ik uitbreiden en projecten en financiers zoeken, mogelijk ga ik wat doen aan internationale consultancy over hiv en aids, ik ga op zoek naar een fysiek actiever leven en niet meer hele dagen zitten, ik ga reizen en ik wil niet meteen in een nieuwe vorm schieten. Ik heb zin in dit avontuur. Ik sta mezelf absoluut toe om in 2014 te concluderen dat ik me weer in Amsterdam vestig en hier weer aan de slag ga. De toekomst zal het leren. De jongen van tien had vage dromen. Er zijn veel fascinerende avonturen gevolgd. Op alle terreinen. En nu maak ik ruimte voor een volgend avontuur, alsof de toekomst oneindig is. Tot slot Ik neem afscheid van een fantastische organisatie en functie. Ik heb er heel veel energie in gestoken en ik heb er heel veel prettige samenwerking, vriendschap, persoonlijke en professionele ontwikkeling voor terug gekregen. Dit epistel lijkt me inmiddels wel lang genoeg, maar ik had er nog tal van andere beschouwingen aan toe kunnen voegen, vanuit management en organisatieperspectief, belangenbehartiging, (internationale) conferenties, strategie, over al die verschillende mensen, dossiers en voorvallen en over de kracht van zelforganisatie en zelfontwikkeling. Ik laat het hierbij. Het moet maar eens klaar zijn. Ik voel dat ik sta op de schouders van anderen. Door onze resultaten zijn hun werk en leven zinvol en zijn ze blijvend aanwezig. Slechts twee van hen heb ik met naam genoemd. U lezer noem ik ook. Want we zijn allemaal Experts in leven (met hiv). Anderen zullen op onze schouders gaan staan. Ik wens mijn opvolger veel succes, maar zeker ook veel plezier. Het ga ons goed. Tot ziens! Robert Witlox
[email protected] Onder eigen naam op Facebook
9
