BIJSLUITER
LEVEN MET HIV - MEDICATIE
LOTGENOTEN R ol a nd (59)
‘Toch ongelofelijk hé, wat die pillen doen’ pag.4 A n (38)
‘Met de therapietrouw gaat het denk ik wel lukken’ pag.7 Piet er (28)
‘Door de medicatie voel ik me weer veilig’ pag.12 M a r g a r et (38)
‘With hiv you can live!’ pag.15 G eer t (35)
‘Wees blij dat je een normaal leven kan leiden met hiv’ pag.20 M a a r t en (37)
‘Als je geen medicatie neemt, lijkt het of je niks hebt’ pag.23 I n g e (40)
‘Ik ben echt blij dat er medicatie is’ pag.28 G eer t (37)
‘Houd je sterk en wees positief’ pag.31
HULPVERLENERS B ea Va n Der G ucht arts
‘Je moet als arts ook richting geven’ pag.10 Lies bet M er t en s therapiecounselor
‘We bereiden iedereen zo goed mogelijk voor’ pag.18 Filip S chy ven s psycholoog
‘Een psycholoog wil vooral veiligheid en vertrouwen geven’ pag.26 B a r t Va n G hyse g hem apotheker
‘Het beroepsgeheim is absoluut voor mij’ pag.34
INFOPAGINA’S Erover praten pag.36 Therapietrouw pag.37 Op reis pag.38 2
Inleiding
Dankzij de hiv-remmers is een kwaliteitsvol leven met hiv goed mogelijk. Maar dagelijks je medicatie correct innemen is niet voor iedereen even vanzelfsprekend. De medicatie en therapietrouw roepen ook allerlei vragen op. Daarom is er Bijsluiter, een boekje voor iedereen die leeft met hiv en benieuwd is naar ervaringen van anderen met hiv-medicatie. In Bijsluiter laten we acht mensen met hiv aan het woord die open en eerlijk getuigen over hún leven met hiv-medicatie. Zij vertellen hoe ze de inname praktisch regelen, hoe ze zich voor en na de start voelden, over de relatie met hun arts, over de steun van hun omgeving enzovoort. Geen basisinformatie dus, maar persoonlijke en herkenbare verhalen. Verhalen waaruit je steun en ideeën kan putten. Verhalen die aantonen dat je niet de enige bent die met hiv-medicatie leeft. Je bent dus niet de enige en je staat er ook niet alleen voor. Er is je eigen omgeving waarop je terug kan vallen, maar er zijn ook de hulpverleners. We spraken voor Bijsluiter met een arts, therapiecounselor, apotheker en een psycholoog en zij benadrukken allemaal dat leven met hiv-medicatie een kwestie van teamwork is. Ze vertellen ook welke rol zij daarin kunnen spelen. Hoe ze mensen helpen hun medicatie correct in te nemen en steun bieden op moeilijke momenten. Heb je na het lezen nog vragen? Aarzel dan niet en stel ze. Aan je arts, je hulpverleners, een lotgenoot of Sensoa Positief. Sensoa Positief is bereikbaar via
[email protected] en van maandag tot donderdag tussen 13u en 16u ook op 078 151 100.
3
9 5 D N A L RO HOBBY JOGG E N TON E E LS PE LE N DIAG NOS E 2008 START M E DICATI E 2010
4
‘Toch ongelofelijk hé, wat die pillen doen’
‘Ik ben een jogger. Drie keer per week ga ik om zes uur ’s morgens lopen. Mijn doel is om volgend jaar aan de 10 Miles deel te nemen. Ik wou vorig jaar al meelopen, maar ik heb hartproblemen en twee dagen voor de start zei mijn dokter dat ik niet mocht. Dat was spijtig, ja. Wat ik ook graag nog zou doen, is een wereldreis maken. Liefst met mijn gezin. Vooral Afrika spreekt me aan. Dat is toch een continent dat tot de verbeelding spreekt. Een wereldreis hoeft eigenlijk niet eens. Afrika zien zou al voldoende zijn voor me. Ik ben pas op mijn vijftigste uit de kast gekomen. Ik was oprecht blij dat ik mijn oriëntatie ontdekt en aanvaard had, maar ik was getrouwd en had drie kinderen. Kort na mijn coming-out moest ik mijn gezin nog eens zeggen dat ik seropositief was ook. Dat was moeilijk, maar ze hebben het aanvaard. Ik woon nog altijd thuis met mijn vrouw en twee van de kinderen en het gebeurt weleens dat mijn zoon of dochter ’s avonds roept: “Pa, het is zes uur. Vergeet je pilletje niet.” Ze weten dat ik mijn medicatie stipt moet nemen. Toen ik vertelde dat ik hiv had, hadden mijn vrouw en kinderen veel vragen. Vragen die ik zelf ook niet allemaal kon beantwoorden. Ik heb 5
dan voor ons een gesprek geregeld met de sociaal helpster van het ARC. Dat was echt een enorm goed gesprek. Die vrouw was heel professioneel: ze luisterde en kwam met objectieve informatie. Uiteindelijk was het een prachtige ervaring. Een opluchting ook. Ik kan het iedereen aanraden, zo’n gesprek. Het schept vertrouwen als een professional aan het woord is en je kan er thuis nog eens rustig over napraten ook. – Die pillen veranderen niet wie of wat ik ben, hé } Ik ben nog niet zo lang geleden met medicatie begonnen. Dat was eigenlijk nog niet nodig, want ik had nog meer dan vijfhonderd CD4cellen. Maar ik kwam in aanmerking om mee te doen aan een internationaal startprogramma en de artsen van het ARC hadden me aangeraden om voor mijn openhartoperatie met medicatie te starten. Ik heb dan veertien dagen de tijd genomen om erover na te denken en heb erover gepraat met mijn vrouw, mijn kinderen en mijn huisarts. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt en ben ik ermee begonnen. Ik heb er geen hinder van, nee. Integendeel. Na een week was mijn virale lading al ge-
– Als je hiv hebt, moet je voor jezelf zorgen, vind ik }
daald. Na vier maanden ben ik dan nog eens op controle geweest en toen was mijn virale lading al ondetecteerbaar, terwijl mijn CD4waarden flink gestegen waren. Toch ongelofelijk hé, wat die pillen doen. Door die medicatie gaat het genezingsproces van mijn openhartoperatie ook sneller. Ik heb er eigenlijk alleen maar voordeel van gehad. Die pillen hebben alleszins geen effect op mijn levensstijl. Zij veranderen niet wie of wat ik ben, hé. Ik heb de indruk dat het alleen maar beter kan gaan als je met medicatie start. Ik neem mijn pillen elke dag om zes en om tien uur ’s avonds. Bij de eerste pil eet ik wat, een appel of banaan bijvoorbeeld. Om tien uur neem ik dan mijn tweede pil. ’s Morgens neem ik ook nog eens twee pillen voor mijn hart en ’s avonds nog een voor mijn cholesterol. Vijf pillen per dag dus. Op het werk is dat geen probleem, nee. Je kan gaan plassen en je pilletje nemen, maar dat vind ik zo zwak. Als ik om zes uur nog in een vergadering zit, dan zeg ik gewoon dat ik mijn medicatie moet nemen. Mijn
collega’s weten waarom en stellen daar verder geen vragen over. Ik neem mijn medicatie altijd stipt in. Daar is zelfdiscipline voor nodig, maar het heeft ook voordelen, hé. Als je hiv hebt, moet je voor jezelf zorgen, vind ik. Daarom ga ik sporten. Zelfzorg is belangrijk, maar een goede huisarts is dat ook. Iemand die je persoonlijk kent en tegen wie je kan zeggen hoe het gaat. Iemand die je goed kan informeren ook, zonder er doekjes om te winden. Zoals mijn huisarts toen die uitlegde dat hiv tegenwoordig een chronische ziekte is. Er moet ook al eens gelachen kunnen worden, vind ik. Het moet er niet altijd zo serieus aan toe gaan. Zoals met mijn huisarts. Die vroeg me bij het begin van het jaar wat hij me kon wensen. Een positief jaar, zei ik. Hij schrok en daarna schoot hij in de lach. Ah ja, ik ben positief, maar ik wil ook een positief jaar, hé. Zoals iedereen wil ik gelukkig zijn. Natuurlijk had ik liever géén hiv gehad. Maar goed, het is nu zo… Ik wil er het beste van maken.’
6
AN38 HOBBY BADM I NTON SALSADAN S E N DIAG NOS E 2007 START M E DICATI E 2010
7
‘Met de t herapiet rouw gaat het denk ik wel lukken’
‘Ik heb een goede job, maar zou graag minder werken, zodat er meer tijd vrijkomt. Tijd om met mijn man en drie kinderen door te brengen, maar ook om te reizen en nieuwe dingen te leren. Ik zou bijvoorbeeld heel graag leren naaien. Misschien moet ik me maar herscholen en in het onderwijs gaan, of een tijdje in Afrika gaan leven (lacht). Mijn man is van daar. We zijn er al geweest toen de kinderen nog klein waren en willen zeker ooit teruggaan, maar nu nog niet. De regio waar mijn man vandaan komt, is momenteel niet zo veilig. De eerste maanden na de diagnose, draaide alles om hiv. Hiv overheerste mijn leven. Ik heb ook heel veel geweend toen. Behalve als de kinderen in de buurt waren. Dan stak ik mijn tranen weg. Maar na verloop van tijd is hiv deel gaan uitmaken van mijn leven. Dan doe je gewoon verder. Toch is mijn leven veranderd sinds ik hiv heb. Vooral de manier waarop ik met dingen omga is anders en ik ben ook gezonder gaan leven. Ik ga nu elke woensdag badmintonnen met een vriendin en op zondag ga ik dansen met mijn man. Om de drie maanden gaan we samen naar de sauna. Ik ben nog niet zolang geleden gestart met medicatie en had het daar niet zo moeilijk mee
eigenlijk. Dat ik pillen moest gaan slikken, dat was voor mij iets dat moest gebeuren. Maar wat me voor de start wél bezighield, was of ik die pillen zou kunnen doorslikken, of ik het juiste tijdstip gekozen had… Ik was ook erg bezig met de praktische organisatie. “Als ik elke dag om zeven uur naar mijn werk vertrek en om half acht mijn pillen moet nemen, hoe ga ik dat dan aanpakken?” vroeg ik me af. Ik ben toen toch nog eens op www.hivmix.be gaan kijken. Op zoek naar verhalen van lotgenoten die ook met medicatie begonnen waren. Het helpt toch te lezen dat er anderen zijn die hetzelfde meemaken, dat je lotgenoten hebt. – Pillen slikken, dat was voor mij iets dat moest gebeuren } Maar intussen ben ik gestart en het valt goed mee. In het begin kreeg ik na een uur of twee last van misselijkheid, maar sinds ik er meer bij eet gaat het beter. Nu neem ik elke morgen een pil, dan een slok koffie en dan een boterham of wat muesli. En dat maal vier, want ik neem elke dag vier pillen. Ik voel wel nog geen verschil. Ik had verwacht dat ik me snel beter zou voelen, maar dat is voorlopig nog niet het geval. Maar 8
– Hiv gaat na verloop van tijd deel uitmaken van je leven }
ja, ik ben nog maar pas begonnen natuurlijk. Nog even wachten waarschijnlijk. Ik ben alleszins nog niet van plan om over te schakelen op andere medicatie. Zolang mijn lichaam er goed op reageert, blijf ik bij deze combinatie. Met de therapietrouw gaat het wel lukken, denk ik. Ik neem al mijn pillen op hetzelfde tijdstip en maak wekelijks voor elke dag een pillendoosje klaar. Ik heb nog maar één keer gepanikeerd eigenlijk. Toen het uur veranderde. Ik dacht even dat ik mijn pillen voortaan om zes uur ’s morgens moest gaan nemen. Maar dat hoefde gelukkig niet. Het lukt me ook om mijn pillen in het bijzijn van de kinderen te nemen. Daar had ik vooraf wel wat schrik voor. Nu, ik doe het ook niet open en bloot, hé. Ik doe het in hun bijzijn, maar zo discreet mogelijk en voorlopig hebben ze nog niets gevraagd. Ze letten er niet op, denk ik. En als ze ernaar zouden vragen, dan ga ik gewoon zeggen dat ik ziek word als ik ze niet neem. Mijn kinderen zijn nog niet op de hoogte, nee. Ik ga het ze pas later vertellen, als ze wat ouder zijn. Voorlopig is mijn man de enige die het weet en ik krijg veel steun van hem. Zoals na de eerste week medicatie. Ik was misselijk 9
en moe en heb toen heel veel aan hem gehad. Hij luisterde en ik heb toen gemerkt hoe belangrijk dat wel is. Het moet erg zijn als je er met niemand over kan praten, denk ik. Tegen mijn vrienden en familie heb ik het nog niet verteld. Het moment is nog niet rijp, ik ben er nog niet klaar voor. Het is misschien een beetje ouderwets van me, maar ik ben bang voor negatieve reacties. Op mijn werk weten ze het ook nog niet. Ik heb ervoor gekozen alleen de arbeidsgeneesheer in te lichten. Naast mijn man en de arbeidsgeneesheer zijn alleen de mensen die me medisch begeleiden op de hoogte. Ik word in Gent begeleid en heb een zeer goed contact met mijn arts. Ik ben daar bij mijn diagnose ook heel goed opgevangen door de sociaal verpleegkundige, maar die is intussen weg. Dat is wel jammer, maar ik heb de nieuwe sociaal verpleegkundige nu voor de derde keer gezien en dat contact verloopt al redelijk vlot. Voor mijn medicatie moet ik ook in het ziekenhuis zijn. Ik neem medicatie die ze aan het testen zijn. De namen van mijn pillen ken ik niet, nee. Maar ik weet wel wat ze doen.’
‘Je moet als ar ts ook richt ing geven’
Bea Van Der Gucht werkt al 15 jaar als hiv-arts voor het universitair ziekenhuis in Gent. ‘Ik herinner me nog goed de euforie toen de eerste volwaardige therapie met proteaseremmers werd voorgesteld. Plots beseften we: we kunnen het virus controleren, mensen hoeven niet meer te sterven aan aids! Sindsdien staat hiv-medicatie voor mij gelijk aan leven. Zonder medicatie sterf je; met medicatie kunnen we het virus onderdrukken en het afweersysteem weer sterker maken.’
Dit evolueert natuurlijk, maar wanneer raad je – anno 2011 – aan om met medicatie te starten? ‘Als het aantal CD4-cellen tussen de 350 en 500 ligt, wordt het stilaan tijd om met medicatie te starten. Maar dat is een algemene richtlijn. Er zijn nog andere redenen om op starten ook. Een hoge virale lading bijvoorbeeld of als iemand symptomen krijgt van hiv-progressie. Eigenlijk is dat iets dat vooral individueel bekeken moet worden. Als arts moet je daarin de rol van gids spelen. Het werkt niet om te zeggen: “Oei, je CD4-waarden liggen te laag. Je moet nú met medicatie starten.” Dat is een proces dat je samen met de patiënt doorloopt. Ik gun de patiënt altijd even tijd, omdat het belangrijk is dat men er ‘klaar’ voor is. Maar ook geen maanden hé, want dat werkt evenmin.’ Typeert dat je omgang met patiënten? ‘Eigenlijk wel. Ik bouw altijd een soort van partnerschap op met mijn patiënten. Ik heb de wetenschappelijke kennis, maar de patiënt kent zichzelf het best, weet het best hoe hij of zij in elkaar zit. Je vult elkaar dus aan. Maar daarnaast moet je als arts ook richting geven. Je moet je als gids opstellen en ze de weg tonen. Zelf heb ik nogal de neiging om te sturen, maar de meesten verwachten dat ook. Als arts ben je uiteindelijk degene met ervaring. Ik streef ook altijd een vertrouwensrelatie na met de patiënt. Je moet tenslotte samen moeilijke problemen oplossen. Daarom zal ik nooit alleen over het we10
tenschappelijke praten. Dat is maar een deel. Het andere deel is de mens die tegenover je zit. Iemand met vragen, iemand die onzeker is en niet weet wat de toekomst gaat brengen. Die mens moet ook aandacht krijgen. Daar tijd voor maken, heeft een enorme meerwaarde. Zeker als het over hiv gaat. Wat ik ook doe met mijn patiënten, is ze zoveel mogelijk responsabiliseren. Hoe moeilijk ze het ook hebben, ze moeten voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen. Dat is heel belangrijk en dat is wat me het meeste raakt ook: patiënten die, ondanks hun miserie en verdriet, hun leven weer in handen nemen. Er is altijd wel ergens een vlammetje, maar dat moet je zelf aansteken. Daar geloof ik in.’ Hoe reageer je als een patiënt een pilletje vergeten innemen is? ‘Dat gebeurt gelukkig niet zo veel. Maar ik verwacht wel dat ze me dat vertellen, vooral als het herhaaldelijk gebeurt. We bespreken dat dan en zoeken, als het nodig is, samen naar oplossingen. Trouwens, ik raad aan om altíjd naar je arts, je sociaal verpleegkundige of een lotgenoot te stappen als je met vragen of problemen zit. Beter dat dan blindelings vertrouwen op informatie die je op het internet vindt en daar foute conclusies uit te trekken.’ 11
8 2 R E T E I P HOBBY M UZ I EK .KOK E N S PORT.R E I Z E N DIAG NOS E 2006 START M E DICATI E 2009
12
‘Door de medicat ie voel ik me weer veilig’
‘Ik ben een muziekliefhebber. Ik ga graag naar optredens en festivals, maar heb evengoed een abonnement op de opera. Koken doe ik ook graag. Voor mezelf en voor vrienden, en liefst zo gezond mogelijk. Dat is wel veranderd sinds mijn diagnose. Ik ben nu meer dan vroeger bezig met gezond en eerlijk voedsel. Ik heb ook lang gelopen, ik zwem elke week en ga graag op reis. Het is mijn droom om met een goede vriend van Moskou naar Vladivostok te reizen via de Transsiberische spoorweg. Ik ben orthopedagoog van opleiding maar ben momenteel aan de slag als preventiewerker. – Mijn moeder is rustiger geworden sinds ik medicatie neem } Ik ben een jaar geleden gestart met medicatie. Ik ben begonnen met vijf pillen: drie ’s morgens en twee ’s avonds. Daarna ben ik overgeschakeld op twee pillen ’s morgens en één pil ’s avonds en nu neem ik drie pillen ’s morgens en ’s avonds niks. In het begin was dat wel zwaar. Twee keer per dag medicatie nemen, dat was best wennen. Aan de andere kant gaf het mij ook een gevoel van veiligheid. Mijn virale lading swingde de pan uit toen ik begon. Door de 13
medicatie voelde ik me weer veilig. De eerste weken verliepen oké. Daarna heb ik last gehad van buikloop en depressieve buien, maar al bij al was het minder zwaar dan ik had verwacht. Maar ja, ik was ook voorbereid natuurlijk, na tweeënhalf jaar positief te zijn. Ik had de diagnose al verwerkt en aanvaard. Dat is wel nodig denk ik, voor je met medicatie kan starten. Ik ben nog maar een jaar bezig natuurlijk, maar de therapietrouw loopt goed. Ik heb een reminder ingeschakeld in mijn gsm en computer en het ARC stuurt me dagelijks een herinnering via sms. Ik heb ook altijd medicatie voor drie dagen in mijn tas zitten. Als ik dan uitga of wegga en toevallig ergens blijf slapen, dan heb ik toch altijd pillen bij me. Op een jaar tijd heb ik mijn pillen nog maar twee keer vergeten nemen. Dat valt dus mee. Het gebeurt weleens dat ik ze te laat inneem, maar over het algemeen heb ik er weinig problemen mee. Het steekt me ook niet tegen of zo, behalve dat ik wekelijks die pillendoos moet bijvullen en na een nachtje stappen om negen uur uit mijn bed moet voor mijn medicatie. Maar die medicatie heeft ook voordelen, hoor. Het heeft meer structuur gegeven aan mijn leven. Nu moet ik zorgen dat ik elke dag op tijd wakker ben (lacht).
– De medicatie heeft meer structuur gegeven aan mijn leven }
Met mijn dokter heb ik een heel goed contact. Ik heb hem vandaag nog gebeld om een paar dingen te vragen. Het was ook hij die voorstelde met medicatie te starten. We hebben dat dan samen besproken en ik heb onmiddellijk ja gezegd. Ik was eigenlijk blij dat hij ermee afkwam. Mijn virale lading was hoog en ik was voortdurend supermoe. Mijn lichaam moest continu vechten om het virus te bestrijden. Ik heb ook een toffe apotheker bij me in de buurt. Die eerste keer in de apotheek was spannend, maar uiteindelijk gaat het maar om medicatie, hé. Zo’n apotheker doet gewoon zijn job. Maar toch. Er zijn nog twee apothekers in mijn buurt en daar heb ik toch geen goed gevoel bij als ik er kom. Terwijl ik met mijn vaste apotheker wel goed kan praten. En niet alleen over mijn medicatie. Mijn moeder is blij dat ik medicatie neem. Zij is er veel rustiger door geworden. Ze weet dat ik blijf leven, maar ze blijft wel bezorgd. Wanneer ik blijf slapen of op bezoek ben, vraagt ze altijd of ik mijn pillen bij heb. Mijn
moeder is wel de enige van de familie die op de hoogte is. Mijn vader, mijn zus en mijn broers weten niet dat ik hiv heb. In mijn vriendenkring weten de meesten ervan, maar af en toe schrikken ze nog. Dan is het van: “Ah ja, je bent seropositief.” Ze zijn ook wel bezorgd. Bijvoorbeeld in verband met mijn medicatie. Dan vragen ze of het lukt. Over het algemeen kan ik er goed over praten met hen. Met mijn moeder is dat al moeilijker. Ze heeft het er nog moeilijk mee. Zelf heb ik ermee leren leven. Toen ik mijn diagnose kreeg, was dat wel een shock en ja, ik ben depressief geweest. Maar nu ga ik er positief mee om. Het is jammer dat ik hiv heb, maar ik heb het aanvaard. Door de medicatie word ik dagelijks herinnerd aan mijn hiv, maar die medicatie geeft ook structuur aan mijn leven en bezorgt me een gevoel van veiligheid. Niet alleen voor mezelf, ook naar anderen toe, want door die medicatie ben ik niet zo besmettelijk meer. Het zal altijd moeilijk blijven, maar die veiligheid ervaar ik toch als iets positiefs. Het is een positieve veiligheid.’
14
8 3 T E R A MARG
HOBBY Z WE M M E N WAN DE LE N DIAG NOS E 2003 START M E DICATI E 2004
15
‘Wit h hiv you can live!’
‘Ik ben geboren in Kenia maar woon nu al acht jaar in België. Die eerste jaren waren moeilijk. Ik was depressief en alleen. Maar nu heb ik een goede job en veel vrienden en vriendinnen. Daar zitten veel lotgenoten tussen die ik via het hiv-café heb leren kennen. Sinds drie maanden is mijn zoon ook hier. Dat is heel belangrijk voor me. Vroeger was ik alleen als ik na mijn werk thuiskwam. Nu is er iemand met wie ik kan babbelen en met wie ik kan gaan zwemmen en wandelen. Het is sowieso belangrijk dat moeder en zoon samen zijn, niet gescheiden. – Ik zou graag oud worden en ben blij dat dit gaat met hiv } Ik neem nu al zes jaar medicatie. Ik ben er een jaar na mijn diagnose mee gestart en drie jaar geleden ben ik overgeschakeld op een andere combinatie. Ik neem nu één pil ’s morgens en ’s avonds nog eens twee. Ik vergeet ze nooit, daarvoor zijn ze te belangrijk. Ik vergelijk het
met eten. Dat vergeet je ook niet. Ik heb ook geen bijwerkingen. Toen ik er zes jaar geleden mee begon wel. Toen had ik last van diarree. Ik ben echt blij dat ik in België woon. De medicatie is gratis hier. Als ik nog in Kenia zou wonen, dan zou ik niet meer geleefd hebben. Dat weet ik wel zeker. Als je in Afrika geen geld hebt, dan heb je ook geen pillen. Ik heb mijn levenswijze niet drastisch omgegooid, nee. Ik zwem en wandel veel en bid elke dag, maar verder doe ik niet veel anders. Er zijn ook niet zoveel mensen die weten dat ik hiv heb. Mijn familie in Kenia weet het niet, mijn zoon ook niet. De eerste jaren durfde ik het aan niemand vertellen, maar dat is wel veranderd. Aan mensen die ik vertrouw vertel ik het voortaan. Eigenlijk zijn alleen mijn vrienden op de hoogte. Bij het OCMW zeiden ze dat ik het ook aan mijn baas moest vertellen, maar dat wil ik niet. Ik heb meteen no gezegd. Ik ga wel altijd naar het hiv-café. Dat probeer ik niet te missen. Kunnen lachen, huilen en
16
– Lotgenoten geven me het gevoel dat ik niet alleen ben }
praten met mijn vrienden is heel belangrijk voor me. That makes my day in the month! Ik bel hen ook op als ik me slecht of neerslachtig voel. Ze geven me het gevoel dat ik niet alleen ben en dat doet deugd. Aan mijn dokter heb ik ook veel. Hij moedigt me aan en volgt me goed op. Wanneer ik bijvoorbeeld symptomen voel van verkoudheid, dan volgt hij me van a tot z op. En mijn apotheker is ook heel vriendelijk. Meestal vergeet ik mijn papieren van de mutualiteit en daar maakt hij nooit geen problemen van. Hij vraagt me dan ze later nog eens binnen te steken. Die apotheek is hier vlakbij, dat is handig. Ik vind het wel belangrijk om ermee naar buiten te komen. Zeker voor het Afrikaanse volk. Maar daar moet je sterk voor zijn. Als ik het aan mijn familie in Kenia zou vertellen, dan zouden ze in shock zijn. Ze hebben daar een andere mentaliteit, een andere manier van leven. Ik probeer hen om de twee jaar te bezoeken, maar dat hangt ook van de centjes
17
af natuurlijk. Het is wel een droom van me om ooit terug te keren naar Afrika. Ik zou er graag kinderen met hiv gaan helpen. Er sterven daar elke dag kinderen omdat ze geen geld hebben of niet aan medicatie geraken. Niet alleen aan hiv, maar ook aan andere ziektes. Of dat gaat lukken weet ik niet. Intussen probeer ik hier in België een zo normaal mogelijk leven te leiden met mijn zoon en mijn vrienden. Ik zou ook graag oud worden en ben blij dat dit gaat met hiv. Wat dat betreft staan we wel aan de goede kant, vind ik. Als je dat vergelijkt met kanker toch. Van kanker ga je dood maar with hiv you can live! Aan lotgenoten zou ik aanraden zoveel mogelijk contact te zoeken met andere mensen met hiv. Mij hebben die contacten aangemoedigd om mijn leven terug in handen te nemen, er een positieve wending aan te geven. Die contacten met lotgenoten hebben mijn leven echt veranderd en ik ben daar heel dankbaar voor.
‘We bereiden iedereen zo goed mogelijk voor ’
Liesbet Mer tens is één van de therapiecounselors in het aidsreferentiecentrum (ARC) van het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen. ‘Er komt veel bij kijken, maar onze hoofdtaak is ervoor te zorgen dat de patiënt zijn medicatie correct inneemt: de juiste hoeveelheid op het juiste moment, zonder over te slaan en volgens het voedingsadvies. Dat is niet altijd gemakkelijk en dus helpen we daarbij. Want therapietrouw is belangrijk, hé. Als je je medicatie niet correct neemt, wordt het virus na verloop van tijd resistent.’
Hoe gaan jullie te werk? ‘Meestal komt de patiënten een paar keer langs. Tijdens het eerste contact, de basisvisite, proberen we ze gerust te stellen en hun vertrouwen te winnen. We gaan ook na hoe ze met hun hiv omgaan en of ze goed zijn ingelicht: of ze het verschil tussen hiv en aids kennen, weten wat een virale lading is enzovoort. De volgende visite bereiden we ze al voor op de start en proberen we ons een zo goed mogelijk beeld te vormen van onder andere hun levensstijl, werkomstandigheden en voedingsgewoonten. We gaan na hoe ze de medicatie het beste kunnen inpassen in hun leven. Het moment dat ze effectief van start gaan, geven we meer uitleg over de inname van de medicatie: hoe laat ze de pillen moeten nemen, of ze er iets bij moeten eten of niet… We wijzen dan ook op eventuele nevenwerkingen en het belang van therapietrouw. Ze krijgen ook een medicatieschema en een pillendoos en we laten ze kennismaken met onze sms-dienst. Een maand na de start laten we iedereen nog eens langskomen om te horen hoe alles verloopt en of er nog vragen zijn. Meestal voelen ze zich na een maand al beter en viel de opstart goed mee. Dat is dan leuk om te horen. Daarna zien we de patiënten eigenlijk alleen nog als er problemen zijn met de inname. Of als ze over moeten stappen op een andere therapie. Dan geven we meer uitleg over de nieuwe medicatie.’ 18
Een mooi afgelijnd programma dus. ‘Eigenlijk niet, nee. In de realiteit is dat veel minder strak afgebakend allemaal. Meestal lopen de visites gewoon door elkaar: als er onmiddellijk gestart moet worden, dan komt alles tijdens die eerste visite aan bod bijvoorbeeld. In de praktijk laten we ons vooral leiden door wat de patiënt nodig heeft. Het hoeft ook niet bij de visites te blijven die ik daarnet beschreef. Patiënten kunnen altíjd bij ons terecht met vragen, zolang ze maar over medicatie gaan. Zet dat er maar bij: dat niemand zich hoeft te generen om ons een vraag te stellen. Het is heel normaal dat je vragen hebt en het is belangrijk dat je er niet mee blijft zitten.’ Beslissen jullie ook welke combinatie er genomen wordt? ‘Nee, dat doet de arts. Maar we werken wel multidisciplinair hier. We wisselen informatie uit met de arts, de sociaal verpleegkundige en de psycholoog. Die informatie wordt bij elkaar gelegd, en dan wordt in overleg met de patiënt beslist voor welke therapie er gekozen wordt. In de mate van het mogelijke wordt er altijd rekening gehouden met de voorkeur van de patiënt.’ 19
GEERT35 HOBBY Z I NG E N DAN S E N DIAG NOS E 1996 START M E DICATI E 2002
20
‘Wees blij dat je een normaal leven kan leiden met hiv’
‘Ik heb twee parttime jobs en twee grote dromen. De eerste droom is om met mijn beste vriend, een regisseur, een theaterstuk te maken over hiv. Een educatieve monoloog voor jongeren die hen doet beseffen wat het is om met hiv te leven. Daar wil ik zeker ooit werk van maken. Ik zing ook graag en daar heeft die andere droom mee te maken. Ik zou heel graag eens de backing vocals doen bij een bekend artiest. Live of in de studio, dat speelt geen rol. – Mijn medicatie innemen is een automatisme geworden } Ik kreeg mijn diagnose in 1996, toen er nog amper medicatie was. Die diagnose was voor mij een doodvonnis. Mijn eerste vraag aan de arts was: “Hoe lang heb ik nog te leven?” Hij antwoordde dat ik nog tien jaar te leven had. Ik was juist 21 jaar. Gelukkig was ik op dat moment al in behandeling bij een therapeut bij wie ik terecht kon voor een babbel. Het klikte tussen ons en dat is cruciaal. Met je arts en apotheker moet het ook klikken, vind ik. Als je niet op dezelfde golflengte zit, moet je een andere nemen. Ik neem nooit een blad voor de mond bij mijn arts. De zaak benoemen zoals het is, daar 21
ga ik voor. Een arts heeft nog altijd beroepsgeheim hé, en het is zijn taak je te helpen. Ik heb mijn medicatie zo lang mogelijk proberen uit te stellen. Met naturopathie en voedingssupplementen. Zolang ik mij goed voelde, wou ik niet starten. Op een gegeven moment had ik een slokdarminfectie. Ik kon niet meer eten, ik was totaal verzwakt. Het beste was te beginnen met medicatie. Ik ben begonnen met zeventien tot achttien pillen per dag en toen was het nog niet eender wat je erbij at ook. Sommige pillen moest je bij een zware maaltijd nemen, andere pillen bij een lichte maaltijd… Mijn moeder heeft toen nog een schema voor me gemaakt: die pillen bij die maaltijd, die bij die maaltijd… Sommige pillen moest je om de zes of acht uur innemen. Ik heb nog mijn wekker moeten zetten om een pil op tijd in te kunnen nemen. In die periode had de medicatie een enorme invloed op mijn leven. Nu is dat beter, maar de bijwerkingen waren destijds ook niet om mee te lachen. Na een week heb ik mijn arts al gebeld om te zeggen dat ik ermee wou stoppen. Ik voelde me slechter met medicatie dan zonder. Hij overhaalde me om er toch mee door te gaan, maar ik kreeg pijn in mijn onderbenen en had op de duur
– Als ik in het buitenland werk, neem ik altijd al mijn medicatie mee }
geen gevoel meer in mijn vingers en tenen. Ik ben dan overgeschakeld op andere medicatie. Daar moest je per dag twee tot drie liter water bij drinken, anders kreeg je kans op nierstenen. Na een jaar kreeg ik pijn bij het plassen. Er zat steengruis in mijn nieren. Ik moest stoppen met die medicijnen en ben overgeschakeld op andere medicatie. Maar daar kreeg ik zenuwontstekingen van, dus moest ik wéér overschakelen. Nu gaat het veel beter allemaal. Sinds een jaar ben ik één van de weinigen met hiv die nog maar één pil per dag moeten nemen. Ik neem ze in voor ik ga slapen, om halftwaalf, en reageer er positief op. Ik heb momenteel zo goed als geen bijwerkingen, alleen wat last van mijn darmen. Ik word er ook wel slaperig van. Ik moet dus oppassen dat ik na de inname niet met de wagen rijd. Als ik na halftwaalf nog uitga, dan merk ik ook dat mijn concentratie verslapt. Maar daar heb ik iets op gevonden. Ik neem dan twee à drie druivensuikers en dat helpt echt! Ik heb dit ook al gemeld aan mijn dokter en hij vond dit een goede oplossing. Een idee voor lotgenoten misschien. Mijn medicatie innemen is een automatisme geworden, ik heb er geen problemen meer
mee. Ik bewaar ze in mijn medicijnkastje en krijg dagelijks een sms van het ARC. Het gebeurt weleens dat ik mijn pil iets later inneem, maar dat kan geen kwaad denk ik. Zolang je er maar geen gewoonte van maakt. Als ik wegga, steek ik mijn pil in een pillendoosje en als ik naar het buitenland ga, neem ik altijd mijn medicatie mee. Zo ben ik al twee keer in het buitenland gaan werken met medicatie voor zeven maanden op zak. Ik stak die in mijn handbagage, want als mijn valies verloren raakte op de luchthaven, had ik geen medicatie meer. Ik heb er nooit problemen mee gehad aan de douane, omdat ik altijd een verwijsbrief van de arts bij heb. Daar staat in dat ik die pillen nodig heb. Aan mijn lotgenoten wil ik het volgende kwijt. Niemand weet hoelang we zullen leven, dus laten we zo veel mogelijk van het leven genieten. Wees ook blij dat je vandaag de dag een normaal leven kan leiden met hiv. Dat was vroeger wel anders. En zorg dat je iemand in je naaste omgeving hebt waar je op kan steunen als je het moeilijk hebt. Die momenten zijn er. Familie en vrienden zijn heel belangrijk. Je hebt je geluk zelf in de hand, maar je omgeving speelt daar toch ook een belangrijke rol in.’ 22
7 3 N E T R MAA HOBBY JA Z Z DAN S LE Z E N DIAG NOS E 2009 START M E DICATI E 2010
23
‘Als je geen medicat ie neemt , lijk t het of je niks hebt’
‘Ik werk als moreel consulent en heb een dochtertje van twee waar ik alleen voor zorg. Toen mijn dochter geboren werd is mijn grote droom al uitgekomen, maar het zou fijn zijn als ik later nog een kindje kan adopteren. Een aidsweesje of zo. Een andere grote droom is later grootvader te worden. Met mijn kleinkinderen spelen als ik met pensioen ben: ik zie dat volledig zitten. Hopelijk hoef ik er niet te lang op te wachten (lacht). Op korte termijn zou ik graag een nieuwe partner en een huis met een tuin vinden. Ik ben waarschijnlijk vlak voor de geboorte van mijn dochter besmet geraakt. Acht maanden na haar geboorte liet ik mijn bloed controleren omdat ik zo moe was altijd. Ik heb me dan meteen ook op hiv laten testen, zonder te beseffen dat ik wel eens seropositief zou kunnen zijn. Maar kijk, de test was positief en mijn wereld stortte in. Maar dat kon niet, want ik had een dochter die ik wou grootbrengen. Dat was heel verwarrend. Ik heb vrij snel na mijn diagnose deelgenomen aan een weekend met lotgenoten. Dat heeft me veel deugd gedaan, veel angsten weggenomen ook. Het is toen wel doorgedrongen dat ik hiv heb, maar nog niet helemaal eigenlijk. Ik kan goed mijn kop in het zand steken
en als je geen medicatie neemt, dan lijkt het alsof je niks hebt. Het is pas helemaal doorgedrongen toen ik van mijn dokter met medicatie moest starten omdat mijn virale lading te hoog was. Vier weken geleden ben ik begonnen. Ik neem elke dag drie pillen en dat is best wel lastig, ja. Het zijn dan nog mastodonten ook. Ik neem ze in om kwart voor één, meestal samen met een motilium. Ik wou ze het liefst ’s morgens nemen, maar dat komt niet goed uit. Ik ben dan bezig met mijn meisje. ’s Avonds zag ik het ook niet zitten, dus dan heb ik maar voor de middag gekozen. Iedereen op mijn werk is toch op de hoogte, dus dat is geen probleem. Het is soms wel stressen. Stipt zijn is soms moeilijk voor me. Op dit moment denk ik dat ik ze beter ’s avonds zou innemen. Volgens mijn therapiecounselor kan dat. Ik ben met medicatie begonnen tijdens mijn vakantie. Juist op het moment dat de kinderopvang gesloten was en mijn dochter de hele dag bij me was. Dat voel je wel. De eerste dag dat ik mijn medicatie moest nemen, bleek mijn apotheek gesloten. Ik ben dan nog snel naar een andere apotheek gegaan, want ik wou mijn eerste pillen op tijd nemen. Daarna ben ik naar Liliane gegaan, de moeder van een vriendin, 24
– Hoe normaler je erover doet, hoe normaler de reacties zijn }
omdat ik het best akelig vond en niet alleen wou zijn. Dat bleek een goed idee. Ik kon met Liliane babbelen en dat was wel tof. De eerste weken waren zwaar. Ik kreeg weer last van mijn maag en werd ’s nachts wakker van de pijn. Een supervermoeiende periode. Ik was moe van de medicatie, van te weinig nachtrust en de hele dag voor mijn dochter te moeten zorgen. Ik kreeg geen tijd om te rusten en mijn weerstand ging razendsnel achteruit: ik kreeg een dubbele oorontsteking. Gelukkig kon mijn meisje de laatste week van mijn vakantie weer naar de kinderopvang en kon ik wat rusten. Maar ik ben nog altijd moe, hoor. Als ik thuis ben, doe ik nog elke dag een middagdutje, samen met mijn prinses. In mijn omgeving is iedereen blij dat ik medicatie neem. “Je doet er iets aan”, die reactie. Als je hiv hebt maakt je omgeving zich zorgen. Ze zijn ongerust en denken dat je doodgaat als je geen medicatie neemt. Onmiddellijk na de diagnose heb ik het verteld aan mijn ouders, een goede vriendin en de meter van mijn dochter. Tegen het advies van mijn huisarts in. Die vond dat ik het tegen niemand moest vertellen. Maar als er iets is waar ik niet mee zou kunnen leven, dan is het dat wel. Iedereen weet het onder25
tussen en ik heb geleerd dat hoe normaler je erover doet, hoe normaler de reacties zijn. Als ik een date heb, probeer ik het ook meteen te vertellen. De druk is dan weg. Mijn eerste arts bij het ARC vond ik een ramp. Daar kon je geen contact mee maken. Terwijl dat zo belangrijk is een goed contact met je arts. Nu heb ik wel een goede arts, een straffe madam, en ik heb gemerkt dat ik dat nodig heb. Ik heb ook een vaste apotheker waar ik mijn pillen ga halen. Dat vormt geen probleem. Andere klanten weten toch niet waar die medicatie voor dient. Eenmaal thuis steek ik mijn pillen in een doosje dat ik van het ARC kreeg en dat ik in mijn tas bewaar. Elke week vul ik dat doosje aan. Ik raad lotgenoten aan niet te vlug met medicatie te starten. Je moet er pas mee beginnen als je er klaar voor bent, vind ik. Wat ook belangrijk is, is dat je er open over bent tegen je omgeving. Ik verberg het niet voor mijn dochter, nee. Ze ziet me pillen nemen en heeft wel eens gezegd dat ze er ook eentje wil (lacht). Och, mijn prinses. Het is een geluk dat ik haar heb, anders zou ik hier niet zo opgewekt zitten vertellen. Zij is de nummer één in mijn leven. Zonder haar zou het moeilijker zijn.
‘Een psycholoog wil vooral veiligheid en ver t rouwen geven’
Filip Schy vens werkt als psycholoog in het aidsreferentiecentrum (ARC) van het universitair ziekenhuis in Brussel. Hij werkt er bijna dagelijks met mensen met hiv. ‘De meesten komen bij mij terecht nadat ze werden doorverwezen door de arts. Maar er zijn er ook die op eigen initiatief komen. De ene keer blijft het bij één gesprek, de andere keer gaat het om een langdurige begeleiding. Ik heb ook patiënten die af en toe eens langskomen. Dat is prima, zolang er op voorhand een afspraak gemaakt wordt.’
Waarvoor kan men zoal terecht bij je? ‘Dat is zeer uiteenlopend, hoor. In principe kan alles wat met hiv te maken heeft aan bod komen. Inclusief stigma, leven met een geheim, seksualiteit en relaties, kinderwens… Wat niks met hiv te maken heeft, mag ook aan bod komen, maar dan beperk ik me wel tot advies of doorverwijzing. Ook met vragen rond medicatie kunnen ze bij mij terecht, maar ik zal vooral ingaan op de beleving ervan. Vooral vóór de start van de therapie zitten veel mensen met hiv met vragen, onzekerheden en angst. Wat zijn de bijwerkingen van die medicatie op korte en lange termijn? Ga ik mijn pillen op tijd kunnen innemen?… Nadien gaat het vooral over therapietrouw, over hoe ze met de medicatie leven, hoe ze ermee omgaan.’ Hoe ga je te werk? ‘Dat is bij elke patiënt anders, maar wat ik altijd naga is of ze de basis begrepen hebben. Of ze goed begrijpen wat hiv is, hoe een infectie verloopt, waarvoor de medicatie dient, waarom therapietrouw zo belangrijk is, hoe het virus wordt overgedragen en wat safe sex is. Wie een realistisch beeld heeft van leven met hiv, kan er namelijk beter mee omgaan, wordt zelfredzaam. Daarom wil ik dat al mijn cliënten op minstens een deel van hun vragen zelf kunnen antwoorden. Die kennis komt altijd van pas. Als ze met hun status naar buiten willen komen bijvoorbeeld. Dan kunnen ze hun familie, partner, vrienden beter geruststellen. 26
Ik check ook altijd welk beeld de patiënt heeft van de medicatie, want een negatief beeld kan een struikelblok zijn voor onder andere de therapietrouw. Als iemand vooral gefocust is op de negatieve aspecten van de medicatie, dan proberen we de voordelen te belichten. Zodat de patiënt er een genuanceerder beeld van krijgt. Het is ontzettend belangrijk dat de patiënt er ‘klaar’ voor is, voor hij met medicatie start. Met een mix van overleg, kennisoverdracht en motivering proberen we dat voor elkaar te krijgen. Indien mogelijk betrekken we er ook de partner, een vriend of familie bij, want steun van de omgeving is belangrijk.’ Wat is volgens jou de meerwaarde van een psycholoog? ‘Een psycholoog is in vergelijking met een arts meer geïnteresseerd in beleving en wil vooral veiligheid en vertrouwen geven. Een psycholoog probeert te luisteren zonder te oordelen, zodat de mensen hun verhaal kunnen doen. In hun eigen omgeving is dat soms nog niet mogelijk.’ 27
INGE40
HOBBY M UZ I EK .NATU U R LOPE N.R E I Z E N DIAG NOS E 1993 START M E DICATI E 1998
28
‘Ik ben echt blij dat er medicat ie is’
‘Ik ben veertig en houd veel van muziek, zowel van klassiek als pop. Ik ga ook graag naar fuiven en ben een groot natuurliefhebber. Zet mij maar dagelijks in het bos. Daar kan ik genieten van de vogels, de bomen en de planten. Ik loop ook graag. Dat doe ik wekelijks met mijn twee buurvrouwen en ik heb daar veel deugd van. Ik houd ook heel veel van mijn kat en ga graag op reis. Ik heb een lijstje met vakantiebestemmingen. (fier) De helft daarvan is al doorgeschrapt! Zeventien jaar geleden kreeg ik mijn diagnose en vijf jaar later ben ik met medicatie gestart. Dat gebeurde in samenspraak met mijn arts. De resultaten van mijn driemaandelijkse controle waren niet goed. De CD4-waarden daalden en mijn virale lading was veel te hoog. Toen hebben we beslist om te starten met medicatie. Ik ben daar toen heel bewust mee omgegaan. Ik ging niet uit, dronk geen alcohol... Ik heb het toen echt rustig aan gedaan omdat ik mijn lichaam de tijd wou geven aan die pillen gewoon te worden. Ik was ook bang toen ik mijn medicatie begon te nemen. Je weet wel dat die pillen er zijn om je beter te maken, maar ook dat ze nevenwerkingen hebben. Zeker twaalf jaar geleden waren de nevenwerkingen heviger dan nu. Ik 29
ben destijds zelfs moeten stoppen met medicatie. Omdat ik last kreeg van lypoatrofie. Mijn benen werden ineens heel dun. Ik heb dit dan gezegd tegen mijn arts en dan heeft het team van het ARC uitzonderlijk beslist om een pauze in te lassen. Mijn hiv-waarden waren oké in die periode, maar na drie jaar zonder medicatie ben ik terug moeten beginnen, omdat ik last kreeg van zware diarree. – Ik heb veel aan mijn vader. Die neemt ook veel medicatie } In het begin had ik het daar wel moeilijk mee. Ik werd door die medicatie toch opnieuw geconfronteerd met het virus. Blijkbaar was ik zelf niet sterk genoeg om tegen het virus te vechten. Maar zo moeilijk als de eerste keer was die herstart niet. Omdat je al weet wat je te wachten staat, denk ik. En toch was het nog raar toen ik herbegon. Zowel mijn lichaam als mijn geest moesten dat terug gewoon worden. De eerste maand had ik wat last van misselijkheid, diarree en hoofdpijn en was ik vlugger moe. Maar dat ging snel voorbij. De combinatie die ik nu al bijna drie jaar neem is goed. Die pillen van nu zijn gelukkig een pak ver-
– Die pillen van nu zijn gelukkig een pak verfijnder dan vroeger }
fijnder dan vroeger. Er zijn veel minder nevenwerkingen en één pil per dag volstaat soms al. Ik ben echt blij dat ze er zijn. Ze geven me een gevoel van veiligheid en geborgenheid. Zeker als je wat slap of moe bent, of als je last hebt van stress. Je lichaam staat er op die momenten niet alleen voor, want je hebt die pillen. Ik voel me ook goed bij die pillen. Ik leef er langer door, mijn weerstand neemt toe, mijn virale lading daalt… dat is gewoon perfect. Ja, die pillen hebben hun nadelen, maar die wegen niet op tegen de voordelen, vind ik. Ik ben het ook weer helemaal gewoon om ze te nemen. Dat is een automatisme geworden. Bij mij staan ze op het aanrecht en ik neem er elke dag om kwart voor acht één in met bruiswater, cola of tonic. Daarna vertrek ik naar mijn werk. Ik merk wel dat het soms moeilijk is de discipline op te blijven brengen. Na verloop van tijd word je nonchalanter. Het gebeurt al eens dat ik mijn pil een uurtje later inneem. Je hoeft je daar niet schuldig over te voelen, maar als het blijft opschuiven, dan ben je wel niet goed bezig, denk ik. Als ik merk dat ik nonchalanter word, trek ik me op aan het effect van de medicatie of denk ik aan Afrika, waar er mensen sterven aan hiv omdat er geen medicatie is.
Doordat ik mijn pil neem voor ik naar mijn werk vertrek, zijn er niet veel mensen die me pillen zien slikken en vragen stellen. En als er iemand naar vraagt, dan vind ik iets uit. Zo ga ik binnenkort met onbekenden op groepsreis naar Jordanië. Ik vertel die mensen daar niet over, en als ze ernaar vragen zeg ik dat ik vitaminen neem. Ze hebben daar geen zaken mee. Er zijn gelukkig ook mensen die weten dat ik hiv heb. Mijn vriendinnen bijvoorbeeld. Voor hen hoef ik het dus niet te verbergen. Mijn baas weet er ook van. Dat maakt het makkelijk als ik op controle moet. Of ik nog een boodschap heb voor mijn lotgenoten? Eigenlijk wel, ja. Ik denk dat het heel belangrijk is dat je alles zonder schroom kan bespreken met je dokter en apotheker. Dat je open en eerlijk kan zijn tegen hen en omgekeerd. Als je begint met medicatie, is het ook aangenaam als je daarbij steun krijgt van je omgeving. Het is goed te weten dat je er niet alleen voor staat. Contact met lotgenoten is ook belangrijk, omdat ze hetzelfde meemaken. Zo heb ik veel aan mijn vader. Die neemt ook veel medicatie en kan er dus goed over meepraten. Als het wat minder gaat, dan zoek ik altijd contact met lotgenoten. Om er eens goed over te zagen. Dat helpt (lacht).’ 30
GEERT37 HOBBY SCH R IJ V E N DIAG NOS E 2005 START M E DICATI E 2007
31
‘Houd je sterk en wees posit ief’
‘In het dagelijkse leven ben ik verkoper. Een superjob, omdat je zo veel sociaal contact hebt en daar houd ik van. Mijn bazen maken er geen probleem van dat ik hiv heb en daar ben ik ze héél dankbaar voor. Ik geef ook bijna wekelijks vorming aan jongeren over leven met hiv en ook dat doe ik ontzettend graag. Maar mijn grootste passie blijft schrijven, iets wat ik dagelijks doe. Het zou mooi zijn als ik ooit eens een boek kan publiceren. Een boekenwinkel voorbij wandelen of fietsen en mijn boek in de etalage zien liggen, dat zou echt super zijn. – Een dokter die je een hart onder de riem kan steken, is belangrijk } Ik kreeg mijn diagnose in 2005, hetzelfde jaar dat mijn zus is overleden aan leukemie. Ik had me laten testen omdat ik last had van vermoeidheid, spierpijn en ontstoken klieren. Ik dacht dat ik ook leukemie had. Een paar dagen later belde een administratief bediende me met de boodschap dat ik seropositief was. Mijn wereld stortte in. Ik begon te lachen en werd
een beetje gek. Dat telefoongesprek heeft me gekwetst, ja. Het is belangrijk dat je een dokter hebt die je begeleidt, ondersteunt en een hart onder de riem kan steken. Vooral in de beginperiode heb je die ondersteuning nodig. Gelukkig heb ik toen veel aan lotgenoten gehad. Vooral aan Wendy. Zij was even oud als mijn moeder, maar heeft me in de beginperiode wel een warm gevoel gegeven en een hart onder de riem kunnen steken. Spijtig genoeg is zij intussen overleden. Aan mijn oudste zus heb ik toen ook veel gehad. Nog altijd trouwens. Ik kan er goed over praten met haar. Op mijn vader en jongste zus kan ik ook altijd rekenen. Ik heb geluk dat ik zo’n goede band heb met mijn familie. Maar die eerste arts was een echte ramp, vind ik. Hij was superintelligent maar niet menselijk. Zo raadde hij me aan om het tegen niet te veel mensen te zeggen. Maar dat vond ik verkeerd. Als ik het aan niemand vertel, dacht ik, dan word ik zot. Ik heb het eerst gezegd tegen mijn oudste zus en ik heb ook contact opgenomen met Sensoa. Ik ben daar heel goed
32
– Ga niet elke dag zitten zeuren, anders geraak je toch niet vooruit }
opgevangen en dat eerste gesprek was echt bevrijdend. Dat deed deugd. Nu heb ik een hele goede en knappe dokter en ik heb ook veel aan de mensen van het Centrum Algemeen Welzijnswerk met wie ik samenwerk voor die vormingen. Mijn dokter had me verteld dat het nog even kon duren voordat ik met medicatie moest starten. Ik ben dan gezonder beginnen eten en leven, maar drie jaar geleden ben ik op aanraden van mijn arts toch met medicatie begonnen. Die eerste drie dagen waren een regelrechte ramp. Ik spuwde de pillen uit, kreeg krampen en had ontzettend veel diarree. Ik liep erbij als een zombie en mijn wereld stortte opnieuw in. Ik dacht: “Moet ik dit een heel leven lang volhouden?” De eerste avond heeft een lotgenoot me telefonisch geholpen. De dag erna ben ik bij mijn zus gaan logeren om niet alleen te hoeven zijn. Daarna heeft de dokter me een andere combinatie voorgeschreven die ik nu nog altijd gebruik. Die combinatie verdraag ik wel goed, hoewel ik anderhalf uur na de inname meestal toch wat bijwerkingen heb: hallucinaties, stotte-
33
ren, het gevoel dat ik dronken ben… Maar ik neem mijn medicatie ’s avonds in, dus dat is eigenlijk alleen een probleem als ik op stap ben. Het klinkt misschien gek, maar weet je wat ik het moeilijkste vind? Dat is naar de apotheek gaan om mijn pillen te halen. Ik heb meer dan een half jaar gezocht naar een goede apotheker. Bij alle apothekers heb ik de eerste keer een neusspray gekocht. Dan beoordeelde ik ze op vriendelijkheid, communicatie en voorkomen, omdat ik dat belangrijk vind. Uiteindelijk heb ik een goede gevonden, een vriendelijke dame die open en los is. Telkens vraagt ze me: “Hoe gaat het met je?” “Positief”, zeg ik dan altijd (lacht). Als ik mijn lotgenoten goede raad mag geven, dan zou ik zeggen: houd je sterk en wees positief. Ga niet elke dag zitten zeuren, anders geraak je toch niet vooruit. Elke dag heeft nieuwe mogelijkheden in petto, zeg ik altijd. Luister ook naar jezelf, want wie naar buiten kijkt zoekt, wie naar binnen kijkt vindt. En tot slot misschien: wees altijd zo oprecht mogelijk. Verspreid het woord, maar niet het virus.’
‘Het beroepsgeheim is absoluut voor mij’
Bar t Van Ghyseghem is apotheker en krijgt regelmatig mensen met hiv over de vloer. Sommigen zijn vaste klant en halen al hun medicatie bij hem, andere kopen er alleen hun hiv-medicatie. ‘Het probleem is dat je dan geen goed beeld hebt van wat ze nemen, van hun medicatiehistoriek. En dat is jammer, want zo kan ik ze bijvoorbeeld niet wijzen op mogelijke interacties.’
Is een vaste apotheker ook niet voor andere zaken interessant? ‘Ja, natuurlijk. Omdat er dan een vertrouwensband ontstaat. Die maakt het gemakkelijker om te communiceren met elkaar. Voor de klant wordt het gemakkelijker om vragen te stellen, voor de apotheker wordt het gemakkelijker om zijn rol als coach op te nemen. We kunnen de klant dan beter informeren en adviseren. Over nevenwerkingen en therapietrouw, over zelfmedicatie… Noem maar op. Er kán ook meer als je vaste klant bent. Je kan dan zaken afhandelen via telefoon of e-mail bijvoorbeeld.’ Geef je vaste klanten medicatie mee als ze hun voorschrift of attest vergeten zijn? ‘In principe doe ik dat nooit, want als het later niet binnengebracht wordt, dan scheur ik mijn broek. Je moet weten dat apothekers de kostprijs van de medicatie voorschieten en dat wij die documenten nodig hebben om het voorgeschoten bedrag terug te krijgen. Zonder voorschrift en attest van de mutualiteit kunnen we het voorgeschoten bedrag niet terugvorderen en zijn we ons geld kwijt. En bij hiv-medicatie gaat dat om veel geld, hé. Dat is de reden waarom apothekers zonder voorschrift en attest geen hiv-medicatie meegeven. Tenzij de klant zelf het volledige bedrag wil neertellen, natuurlijk. Alleen met een voorschrift en een geldig attest kunnen we de medicatie gratis meegeven.’
34
Heb je klanten die bang zijn dat de andere klanten te weten komen dat ze seropositief zijn? ‘Ik heb klanten die er totaal geen probleem mee hebben om hun hiv-medicatie af te halen. “Wie weet nu waar die medicatie voor dient?” Die houding. Maar ik heb er ook die minder zelfzeker zijn of meer privacy wensen, klanten die schoorvoetend hun voorschrift komen afgeven in een mapje en fluisteren in plaats van te spreken. Zij mogen me altijd vragen om me even apart te spreken of de voorschriften op voorhand binnenbrengen. Dat kan bij de meeste apothekers wel, denk ik. We hebben er alle begrip voor als een klant discretie wenst. Mensen hoeven alleszins niet bang te zijn dat we hun serostatus gaan verklappen aan anderen. Ook apothekers zijn gebonden aan het beroepsgeheim en die wordt heel strikt in acht genomen. We zullen bijvoorbeeld nooit uit eigen beweging medicatie meegeven aan de partner of familie. Juist omdát het zo delicaat is en we niet weten of zij op de hoogte zijn, gaan we daar altijd heel voorzichtig mee om. Voor mij is het beroepsgeheim absoluut.’
35
Erover praten Starten met medicatie of overwegen te starten, is een kantelmoment. Het is normaal dat je dan de behoefte voelt daar met iemand over te praten. Je hebt er ook baat bij, want zo’n gesprek biedt steun. Bij wie kan je terecht voor zo’n gesprek? Het voordeel is dat je arts, sociaal verpleegkundige, psycholoog en therapiecounselor gebonden zijn aan het beroepsgeheim en opgeleid zijn voor zulke gesprekken. Zij kunnen luisteren zonder te oordelen, zij kunnen vertrouwen en veiligheid bieden. Tips voor een gesprek met een hulpverlener: > Wacht niet af. Neem zelf het initiatief om erover te praten. > Bereid je voor op het gesprek. > Benoem waar je het moeilijk mee hebt of bang voor bent. > Geef zo duidelijk en volledig mogelijk aan hoe je alles ervaart. > Zeg het als je iets niet begrijpt. > Schrijf na het gesprek de hoofdpunten op. Een professionele hulpverlener.
Als je er met iemand over kan praten, vaart je therapietrouw daar wel bij. Het is echter steeds je eigen keuze met wie je erover praat. Overweeg je om iemand die van niets weet in te lichten (disclosure), dan zijn er een paar tips waar je rekening mee kan houden. > Neem de tijd om uit te maken aan wie je het wil vertellen. > Kies bij voorkeur iemand die je vertrouwt en met wie je goed kan praten. > Bepaal vooraf wat je met je disclosure wil bereiken: opluchting, steun… > Kies een geschikt moment en een rustige omgeving om erover te praten. > Bereid je goed voor en neem wat informatie mee voor het geval hij of zij met vragen zit of behoefte heeft aan ondersteuning. > Maak duidelijk dat het om vertrouwelijke informatie gaat. > Gun de ander de tijd om de boodschap te verwerken.
Je omgeving.
Een lotgenoot. Een lotgenoot kan je vertellen hoe hij of zij die beslissing ervaren heeft en zich bij de medicatie voelt. Hij of zij kan uit eigen ervaring spreken. Heb je behoefte aan een lotgenotencontact, neem dan contact op met Sensoa Positief via 078 151100 (van maandag tot donderdag tussen 13u tot 16u) of
[email protected].
36
Therapiet rouw Als je je pillen niet correct inneemt kan het virus resistentie opbouwen tegen de medicatie. Daarom is therapietrouw – de juiste hoeveelheid op het juiste moment, zonder over te slaan en volgens het voedingsadvies – heel belangrijk. Therapietrouw hangt van verschillende factoren af. Je motivatie natuurlijk, maar ook een zekere structuur en routine in je leven dragen er toe bij. Er bestaan ook handige hulpmiddelen: > Innameschema. Dit wordt samen met je opgesteld en houdt rekening met o.a. je levensritme en voedingspatroon. Hang het ergens op of zorg dat je het door en door kent. > Pillendoos. Zo’n doos geeft structuur. Je kan ermee controleren of je je pillen genomen hebt en bijhouden wanneer je naar de apotheek moet voor een nieuwe voorraad. > Reminders. Een alarmpje op je eigen horloge, computer of gsm, een post-it of briefje… Je kan je bij het aidsreferentiecentrum (ARC) ook inschrijven op een sms-dienst. Je krijgt dan een sms als het tijd is om je pil(len) te nemen. > Reser vedosis. Wees voorbereid op onvoorziene omstandigheden en zorg dat je altijd een reservedosis in de buurt hebt. In je auto, in je handtas, in je binnenzak, in je bureau… Vergeten
Eén dosis missen, het kan iedereen overkomen. Als dit gebeurt, panikeer dan niet en volg deze richtlijnen: > Neem zodra je kan de vergeten dosis in. De kans bestaat dat je meer last krijgt van nevenwerkingen, maar dat is nog altijd beter dan ze niet te nemen. > De vergeten dosis overslaan kan alleen als je vlak voor je volgende inname merkt dat je de vorige dosis niet genomen hebt. Vergeet niet de volgende dosis op het juiste tijdstip in te nemen. Als je regelmatig een dosis mist, zeg dit dan aan een hulpverlener in het ARC. Dan kunnen jullie samen naar een oplossing zoeken. Uit je routine
37
Medicatie wordt het meest vergeten op momenten dat je uit je routine bent. Als je ziek bent of in een emotionele dip zit, tijdens een avondje uit, bij een ziekenhuisopname, door alcohol- en druggebruik en in onbekend gezelschap wordt de medicatie weleens uit het oog verloren. Wees je daar bewust van, dan wordt de kans kleiner dat je je medicatie vergeet.
Op reis Reizen met hiv kan perfect. Maar bereid je wel goed voor: zorg dat je in orde bent met verzekeringen en vaccinaties, neem voldoende condooms (en glijmiddel) mee… Tref ook de nodige voorbereidingen in verband met je medicatie. Enkele tips. > Het handigste is om op vakantie dezelfde sliktijd (en) aan te houden als thuis. Maar als je naar een andere tijdzone reist, moet je daarvoor je innameschema aanpassen. Bespreek dit ruim voor je vertrek met je arts of therapiecounselor, want het schema aanpassen gebeurt het best stapsgewijs. > Maak je gebruik van een reminder via sms, houd er dan rekening mee dat: (1) sms’jes in het buitenland soms uren later aankomen en (2) dat de sms’jes op de Belgische tijd verstuurd worden. > Neem medicatie voor de hele reisduur mee én extra voorschriften waarop de namen staan van de werkzame stoffen in je medicijnen. Hiv-medicijnen kunnen in het buitenland namelijk een andere merknaam hebben. > Voor het geval je je medicatie en voorschriften kwijt geraakt: neem het telefoonnummer van de alarmcentrale van de verzekering mee en zoek vooraf op waar je, op je bestemming, terecht kan voor hiv-medicatie (zie de E-atlas op www.aidsmap.com). > Steek je medicatie altijd in de handbagage als je met het vliegtuig reist. Zo heb je toch nog medicatie bij de hand als de bagage zoekraakt. > Neem steeds een medische verklaring van de hiv-arts mee. Daarin staat dat je de medicatie om medische redenen neemt. Zo’n verklaring kan van pas komen bij o.a. drugscontroles. > Reis je naar landen met inreisbeperkingen voor mensen met hiv (zie www. hivtravel.org), denk dan na over hoe je je medicijnen gaat vervoeren: in de originele verpakking, in een neutrale verpakking of in vitaminepotten. Zorg ook dat je een antwoord klaar hebt op mogelijke vragen van de douane over je medicatie. Dat je dagelijks vitaminen slikt, bijvoorbeeld. > Een therapiepauze inlassen als je op reis gaat, houdt gezondheidsrisico’s in en is dus af te raden.
38
colofon
redactie
Barry Caers, Tania Cornelis, Leen De Schutter, Thierry Franck met dank aan
An, Geert C., Geert J., Inge, Maarten, Margaret, Pieter, Roland, Bea Van Der Gucht, Filip Schyvens, Liesbet Mertens & Bart Van Ghyseghem ontwerp & opmaak
www.meerwit.be fotografie
Katrijn Van Giel druk
www.debie.net oplage
4000 v.u.
Chris Lambrechts, Kipdorpvest 48a, 2000 Antwerpen wettelijk depot
D/2011/7164/1 versie
februari 2011, eerste druk een uitgave van Sensoa vzw © 2011 Sensoa Toestemming is vereist voor overname van de teksten, op welke wijze ook
met steun van de Vlaamse Minister bevoegd voor het Gezondheidsbeleid
met medewerking van de Koninklijke Apothekersvereniging van Antwerpen
39
Hoe ervaren en beleven anderen hun hiv-medicatie? Hoe gaan zij er dagelijks mee om? In BIJSLUITER getuigen acht mensen met hiv open en eerlijk over hun leven met hiv-medicatie. Hulpverleners vertellen welke ondersteuning zij bieden.
Solidariteit met mensen met hiv blijft belangrijk. Sensoa organiseert onder meer lotgenotencontact en sociale ondersteuning en bemiddelt in gevallen van discriminatie. Steun daarom ons werk voor de kwaliteit van leven met hiv.
GEEF OM AIDS! Surf naar www.sensoa.be of stort vandaag nog op 096-555 55 55-95. Giften vanaf € 40 zijn fiscaal aftrekbaar.
Deze publicatie is gratis dankzij de solidaire steun van
