26e jaargang maart Good practice

nr

1

26e jaargang maart 2003

Good practice

Handvest Kind en Ziekenhuis Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel recht 1 ONDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. 2 KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben. 3 OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht. OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzorging en verpleging van het kind. 4 KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten. 5 KINDEREN EN OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen. KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens. 6 KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijdsen/of ontwikkelingsfase. KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd. Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers. 7 KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën. 8 KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. 9 KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken.

10 KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.

3 Good practice

4 Enquête Kind en Ziekenhuis

13 Gaatje met laser of een oorbuisje Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten €7,50 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun T. Kolman M. van Loon-van Bovene Drs. M. Overbosch-Kamerbeek

Eindredactie Van Rosendaal Tekstprodukties, Laqueuille (Fr.)

Adres redactie

Korte Kalkhaven 9 3311 JM Dordrecht Telefoon: 078-6146361 E-mail: [email protected]

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

15 Een spoor op ooghoogte

20 Diabolo, brug tussen ziekenhuizen en jeugdhulpverlening 24 Preoperatieve screening door de anesthesioloog

27 In de media 28 Brieven 30 Boeken

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht.

1

BERICHTEN Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk Bureau Korte Kalkhaven 9 3311 JM Dordrecht tel. 078-614 63 61 E-mail: kind.en.ziekenhuis @ worldonline.nl M. van Bergen-Rodts, directeur T. Kolman C. Hilhorst Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter W. Molenaar, secretaris F. van de Putte, penningmeester A. van Bergen Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht

Richtlijn Duchenne In samenspraak tussen patiënten en artsen is een richtlijn tot stand gekomen voor een betere organisatie van de zorg voor Duchenne-patiënten, zo laat de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) weten. Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Aan de richtlijn voor de behandeling was behoefte omdat een Duchenne-patiënt in zijn leven met tientallen verschillende artsen en andere hulpverleners te maken kan krijgen. Daardoor is er een grote kans dat er langs elkaar heen wordt gewerkt, dat dingen dubbel gebeuren of juist helemaal niet gebeuren. De richtlijn omvat 46 pagina's met praktische aanwijzingen voor artsen, andere hulpverleners en patiënten. Tegelijk met de richtlijn is de publicatie 'Revalidatie bij spierdystrofie type Duchenne' van de hand van de

Website ww w .kindenziekenhuis .nl

Een Anderskindje

Lidmaatschap

In het televisieprogramma voor kleuters Koekeloere (Schooltv) van woensdag 2 april wordt de aflevering 'Een Anderskindje' uitgezonden. Centraal hierin staat een doof kindje, met wie Moffel en Piertje, de hoofdrolspelers van Koekeloere, op stap gaan. Zij ontdekken dat dove kinderen wel een beetje anders zijn dan andere kinderen, maar dat zij ook spelen, leren en plezier hebben. Ook wordt er een kijkje genomen in een doveninstituut. De uitzending begint om 9.00 uur.

Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling van de vereniging. Aanmelding kan gebeuren: * schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; * door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kind en ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal € 27,27 per jaar. Het verenigingsjaar loopt van 1 oktober tot en met 30 september. Bij toetreding in de loop van het verenigingsjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat verenigingsjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar eigen

2

revalidatiearts drs. MJ. van Tol-de Jager verschenen. Hierin is beknopt beschreven welke zorg een Duchenne-patiënt dient te krijgen, van de diagnosestelling tot de fase rond het levenseinde. Beide uitgaven kunnen worden besteld bij de VSN in Baarn (telefoon 035-5480480, fax 035-5480499), zij kunnen ook worden overgenomen uit de website van de vereniging op internet (www.vsn.nl/hulpverleners).

Epilepsiespreekuur In het kader van haar 25-jarig bestaan houdt de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) elke maandagavond een interactief spreekuur op haar jubileumwebsite (www.epilepsienukanhetbeter.nl). Bezoekers van de site kunnen dan vanaf 20.00 uur hun vragen voorleggen aan een wisselend team van specialisten en ervaringsdeskundigen. Ook houdt de jubilerende vereniging door heel Nederland dertig voorlichtingsbijeenkomsten. Informatie daarover is eveneens op de jubileumwebsite te vinden.

Website hulpmiddelen Het Hulpmiddelen Informatie Centrum (HIC) heeft een website op internet geopend. Bezoekers vinden er onder andere informatie over de mogelijkheden op het gebied van (medische) hulpmiddelen, vergoedingsregelingen en relevante wetgeving. Gebruikers van hulpmiddelen kunnen ook via de site contact zoeken met lotgenoten. Het adres is: www.hethic.nl.

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 2003 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van € 8.284,--; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van € 4.143,—. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

THEMA

Good practice

Kent u een voorbeeld van good practice in uw 'eigen' ziekenhuis waar andere ziekenhuizen hun voordeel mee kunnen doen? Het Landelijk Bureau van Kind en Ziekenhuis wil graag geattendeerd worden op innovatieve elementen in de zorg aan kinderen. U kunt hiervoor contact opnemen met het Landelijk Bureau via telefoonnummer: 078-614 63 61 of per e-mail: kind.en.ziekenhuis @ worldonline.nl. Een bericht of een verslag kunt u ook sturen naar: Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht.

KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

Voor haar uitgave 'Welk ziekenhuis kiest u?' onderzocht de vereniging Kind en Ziekenhuis opnieuw, voor de zevende keer, hoe het is gesteld met de kindgerichtheid van de ziekenhuizen. Aan de resultaten van het onderzoek wordt in dit nummer uitgebreid aandacht besteed. De samenvattende conclusie is, dat vrijwel elk ziekenhuis in de zorg die het aan kinderen biedt wel een aantal kindgerichte elementen heeft zitten, maar dat er maar drie zijn die over de gehele lijn als echt 'kindgericht' kunnen worden beschouwd. Als het in meer dan de helft van de ziekenhuizen mogelijk is dat ouders op de verkoeverkamer bij hun kind zijn en als in bijna de helft van de ziekenhuizen een anesthesiologisch preoperatief spreekuur kan worden gehouden, dan moet dat toch ook in de andere ziekenhuizen kunnen worden gerealiseerd? In het onlangs verschenen boek 'Moderne Patiëntenzorg in Nederland'* beschrijven de samenstellers voorbeelden van innovatief denken en doen in de gezondheidszorg. Zij analyseren de voorwaarden waaronder de bedoelde projecten tot een succes konden worden en vragen zich af waarom het zo lang duurt voor zorginnovaties een brede verspreiding krijgen. Volgens de auteurs 'bestaat er geen geldig excuus om de kennis en ervaring die op dit moment aanwezig is (...) niet breed in de praktijk te brengen'. Nodig is, naast een reeks van andere zaken, dat men zich realiseert dat er andere, betere mogelijkheden zijn om de zorg in te richten. In dit verband spreekt het boek van 'dat moment van inzicht, van enthousiasme' dat kan zorgen voor een omslag. In dit themanummer worden vier voorbeelden van good practice gepresenteerd. In de regio Zuid-Holland Zuid kwam een unieke samenwerking tot stand tussen enkele ziekenhuizen en de jeugdhulpverlening in de zorg voor kinderen met diabetes. In het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag en het Sophia in Rotterdam wordt gewerkt met een poliklinische laserbehandeling, zonder narcose, als alternatief voor het plaatsen van oorbuisjes bij kinderen. Het St. Radboud in Nijmegen onderzoekt de mogelijkheden voor een bewegwijzering speciaal voor kinderen in de nieuwbouw van het ziekenhuis. Het Groene Hartziekenhuis in Gouda verbeterde de kwaliteit van de zorg door het invoeren van een preoperatief spreekuur door de anesthesioloog. Deze initiatieven kunnen als voorbeelden van good practice de andere ziekenhuizen tot inspiratie dienen. Ongetwijfeld kunnen de ziekenhuizen die tekortschieten in de kindgerichtheid van hun zorg verwijzen naar praktische obstakels waardoor bij hen niet kan wat elders wel mogelijk is. Wij zouden graag zien dat ook zij 'dat moment van inzicht, van enthousiasme' mogen beleven. Als dit gebeurt, zijn er weinig problemen die niet kunnen worden opgelost. Redactie

* Moderne Patiëntenzorg in Nederland. Van Kennis naar Actie. Redactie Guus Schrijvers, Nico Oudendijk, Pety de Vries, Margriet Hageman. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen. ISBN 90 352 2565 1.

3

THEMA

Enquête Kind en Ziekenhuis

Kindgericht, maar veelal met mate Hoe kindgericht zijn de ziekenhuizen? Voor de zevende editie van de gids 'Welk ziekenhuis kiest u?' ging Kind en Ziekenhuis opnieuw na welke voorzieningen de ziekenhuizen kinderen en ouders te bieden hebben. Drie ziekenhuizen zijn voorbeelden van goodpractice, waar de andere zich aan kunnen spiegelen.

Al sinds 1985 onderzoekt Kind en Ziekenhuis periodiek de kindgerichtheid van ziekenhuizen. In dat jaar verscheen de eerste editie van 'Welk ziekenhuis kiest u?' met daarin de resultaten van het eerste onderzoek. Onlangs is de zevende editie van de gids uitgekomen waarin de resultaten zijn opgenomen van het onderzoek dat de vereniging in de loop van vorig jaar uitvoerde. De informatie in 'Welk ziekenhuis kiest u?' helpt ouders bij het kiezen van een ziekenhuis wanneer zij door de huisarts worden doorverwezen naar een specialist. Tegelijk bieden de resultaten van de enquête die aan elke editie van de gids ten grondslag ligt, inzicht in de vraag hoe het in algemene zin is gesteld met de kindgerichtheid van de ziekenhuizen. Kiezen Als hun kind naar het ziekenhuis moet, maken steeds meer ouders een bewuste keus voor een ziekenhuis dat aan hun wensen tegemoet komt. Zij willen bijvoorbeeld bij hun kind

4

door

T. Kolman

in het ziekenhuis kunnen blijven slapen of erbij kunnen zijn als hun kind onder narcose wordt gebracht en daaruit ontwaakt. Of een ziekenhuis deze - en andere - faciliteiten biedt, kunnen zij nagaan in de gids. 'Welk ziekenhuis kiest u?' bevat gegevens over alle ziekenhuizen in Nederland (algemene ziekenhuizen, kinderziekenhuizen en kinderklinieken in academische ziekenhuizen). De informatie is afkomstig van de ziekenhuizen zelf, die op verzoek van Kind en Ziekenhuis een uitgebreide vragenlijst invullen. De vereniging vraagt de ziekenhuizen naar de aanwezigheid van een aantal basisvoorzieningen voor kinderen en ouders. Het gaat daarbij om voorzie-

ningen die naar de mening van de vereniging minimaal in een ziekenhuis aanwezig moeten zijn, wil er sprake zijn van een kindgericht klimaat. De vragen spitsten zich toe op twee situaties: de meerdaagse opname op de kinderafdeling (waarbij kinderen voor meerdere dagen in een ziekenhuis worden opgenomen op een kinderafdeling) en dagverpleging (waarbij kinderen na een operatie een aantal uren een bed bezetten, maar de nacht niet in het ziekenhuis hoeven door te brengen). Kindgericht? Uit de resultaten van de laatste enquête blijkt dat de meeste ziekenhuizen wel een aantal van de basisvoorzieningen voor kinderen en ouders bieden, maar dat er maar weinig zijn die in alle opzichten aanspraak kunnen maken op het predicaat 'kindgericht' . Meerdaagse opname Voor de meerdaagse opname op de


THEMA

kinderafdeling is de ziekenhuizen gevraagd: - of bezoek van ouders mogelijk is op elk moment tussen 8.00 en 22.00 uur (open bezoek); - of een van de ouders in de kamer bij het kind kan overnachten als het kind op een meerpersoonskamer wordt verpleegd (rooming-in op zaal); - of een van de ouders in de kamer bij het kind kan overnachten als het kind op een eenpersoonskamer of in een isolatiebox wordt verpleegd (rooming-in in box); - of een van de ouders aanwezig mag zijn als het kind onder narcose wordt gebracht, indien het gaat om een operatie waarvoor tevoren een datum is afgesproken (inleiding narcose gepland); - of een van de ouders aanwezig mag zijn als het kind onder narcose wordt gebracht, indien het een spoedoperatie betreft (inleiding narcose spoed); - of een van de ouders bij het kind mag zijn direct nadat het de operaKIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

tiekamer heeft verlaten en nog op de verkoeverkamer (uitslaapkamer) verblijft (ontwaken narcose); - of ouders en kind bij een geplande chirurgische ingreep vóór de opnamedag worden gezien door een anesthesioloog (anesthesiespreekuur). Van de in totaal 109 ziekenhuislocaties waar kinderen voor meerdere dagen kunnen worden opgenomen, scoorden er negen positief op elk van deze zeven aspecten van kindgerichtheid. Dit zijn • Amsterdam - BovenIJ ziekenhuis • Amsterdam - Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG)/locatie Oosterpark • Amsterdam - Slotervaartziekenhuis • Amsterdam - VU Medisch Centrum • Blaricum - Ziekenhuis Gooi Noord • Den Haag - Medisch Centrum Haaglanden/locatie Westeinde • Groningen - Martini Ziekenhuis/ locatie Van Ketwich

• Winschoten - St. Lucas Ziekenhuis • Zaandam - De Heel Zaans Medisch Centrum Van de negen hierboven genoemde ziekenhuizen zijn er slechts twee waar adolescenten op een speciale eenheid voor adolescenten verblijven. Dit zijn het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG)/locatie Oosterpark en het Martini Ziekenhuis/locatie Van Ketwich. Dagverpleging Voor dagverpleging is de ziekenhuizen gevraagd: - of een van de ouders bij het kind op de afdeling kan zijn gedurende de gehele periode dat het in het ziekenhuis verblijft (open bezoek); - of een van de ouders aanwezig mag zijn als het kind onder narcose wordt gebracht, indien het gaat om een operatie waarvoor tevoren een datum is afgesproken (inleiding narcose); - of een van de ouders bij het kind mag zijn direct nadat het de operatiekamer heeft verlaten en nog op 5

THEMA de verkoeverkamer (uitslaapkamer) verblijft (ontwaken narcose); - of het kind in de uren dat het in het ziekenhuis is, op een kinderafdeling verblijft of op een andere afdeling (verblijf); - of de verpleging al dan niet gebeurt door kinderverpleegkundigen (verpleging); - of er op dezelfde locatie een kinderafdeling aanwezig is, opdat een kind niet naar een andere locatie moet worden vervoerd als het onvoorzien toch 's nachts moet blijven; - of ouders en kind vóór de operatiedag worden gezien door een anesthesioloog (anesthesiespreekuur). Van de in totaal 135 ziekenhuislocaties met dagverpleging scoorden er eveneens negen positief op elk van deze zeven aspecten van kindgerichtheid. Dit zijn • Alkmaar - Medisch Centrum Alkmaar • Amsterdam - Slotervaartziekenhuis • Blaricum - Ziekenhuis Gooi Noord • Den Haag - Medisch Centrum Haaglanden/locatie Westeinde • Hardenberg - Streekziekenhuis Coevorden - Hardenberg / locatie Hardenberg • Leiden - LUMC/Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum • Nieuwegein - St. Antonius Ziekenhuis • Nijmegen - UMC St. Radboud/ Universitair Kinderziekenhuis St. Radboud • Rotterdam - Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis Top-drie Uit beide lijstjes blijkt, dat er maar drie ziekenhuizen positief scoren bij zowel meerdaagse opname als bij dagverpleging. Deze top-drie bestaat uit • Amsterdam - Slotervaartziekenhuis • Blaricum - Ziekenhuis Gooi Noord • Den Haag - Medisch Centrum Haaglanden/locatie Westeinde. Plussen en minnen De resultaten van de laatste enquête

6


THEMA overziend, constateert de vereniging wat betreft de kindgerichtheid van de ziekenhuizen over het geheel genomen zowel plussen als minnen. Rooming-in en dagverpleging voor kinderen zijn in de loop der jaren in de ziekenhuizen heel gewoon geworden. Uit het onderzoek komt naar voren dat ouders in bijna alle ziekenhuizen zowel overdag als 's nachts bij hun kind kunnen blijven als zij dat willen. Ook kunnen ouders in de meeste ziekenhuizen bij hun kind blijven tot op het moment dat het kind wegzakt in de narcose. Opmerkelijk is, dat dit in meer dan de helft van de ziekenhuizen niet kan als het om een spoedoperatie gaat, terwijl de kinderen juist dan vaak van slag zijn. Ouders die bij hun kind willen zijn op het moment dat het wakker wordt uit de narcose kunnen daarvoor nog lang niet in alle ziekenhuizen terecht. Iets minder dan de helft van de ziekenhuizen blijft op dit punt in gebreke. Opvallend is dat kindgerichte voorzieningen voor zuigelingen vaak achterblijven bij die voor peuters en kleuters en dat te weinig rekening wordt gehouden met de speciale behoeften van adolescenten. Zo heeft nog niet de helft van de ziekenhuizen een recreatieruimte die op jongeren is afgestemd en zelfs de drie ziekenhuizen die als beste uit het onderzoek naar voren komen, hebben geen speciale voorzieningen voor de adolescenten. Verkeerde weg Niet zonder bedenkingen kijkt de vereniging aan tegen enkele ontwikkelingen die zich aftekenen bij de dagverpleging. Dagverpleging voor kinderen is in de Nederlandse ziekenhuizen inmiddels een geaccepteerde zaak. Meer dan tachtig procent van de operaties bij kinderen wordt tegenwoordig in dagverpleging uitgevoerd. Kind en Ziekenhuis is een groot voorstander van dagverpleging, die kind en ouder veel voordelen biedt. Dagverpleging komt ook tegemoet aan Artikel 1 van het Handvest Kind en Ziekenhuis, waarin KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

DAGVERPLEGING KINDEREN GAAT VERKEERDE KANT OP

wordt gesteld dat kinderen niet in een ziekenhuis worden opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. De vereniging juicht het toe dat een groeiend percentage kinderen in dagbehandeling wordt geopereerd. Tegelijk is zij niet zonder zorgen over de weg die veel ziekenhuizen met deze behandelmethode zijn ingeslagen. Zo zijn er, onder andere als gevolg van verdergaande samenwerking en fusies, steeds meer ziekenhuislocaties met dagverpleging waaraan geen kinderafdeling is verbonden. Zijn er complicaties waardoor een

Welk ziekenhuis kiest u? De gids 'Welk ziekenhuis kiest u?' kan worden besteld door een bedrag van € 6,00 over te maken naar gironummer 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht, onder vermelding van 'Gids WZKU'. Particulieren kunnen de gids ook schriftelijk bestellen bij: Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht, met bijsluiting van vijftien postzegels van € 0,39. Instellingen kunnen per e-mail bestellen ([email protected]) met vermelding van de naam van de besteller en de wijze van facturering.

kind toch 's nachts moet blijven, dan moet het naar een ander ziekenhuis worden gebracht. Bovendien missen deze locaties zonder kinderafdeling de vanzelfsprekende aanwezigheid van een kinderarts. Een ander punt van zorg is dat veel kinderen die in dagbehandeling worden geopereerd, niet op een kinderafdeling worden opgenomen en niet worden verpleegd door kinderverpleegkundigen. Zijn er geen kinderverpleegkundigen bij de dagverpleging betrokken, dan wordt niet voldaan aan een van de belangrijkste kwaliteitsnormen, namelijk de behandeling en verzorging door gekwalificeerd personeel. Artikel 8 van het Handvest Kind en Ziekenhuis zegt hierover: 'Kinderen worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de kennis en ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen'. Het is opvallend dat deze problemen zich vooral voordoen bij KNO-ingrepen. Kind en Ziekenhuis is van mening dat in de ziekenhuizen met deze manco' s in de zorg moeilijk gesproken kan worden van 'good practice'. Deze instellingen zouden zich kunnen spiegelen aan de ziekenhuizen waar kinderen ook in dagverpleging kindgerichte zorg krijgen, want die zijn er gelukkig ook.

7

THEMA

Resultaten enquête

Meerdaagse opname Ziekenhuizen met kinderafdeling De gegevens over meerdaagse opnamen op een kinderafdeling hebben betrekking op in totaal 109 ziekenhuislocaties: honderd algemene ziekenhuizen met een kinderafdeling, één niet-academisch kinderziekenhuis, twee academische kinderziekenhuizen en zes clusters van kinderafdelingen binnen academische ziekenhuizen. In dit artikel zijn de laatste twee categorieën aangeduid als 'academische kinderklinieken'.

Meerdaagse opname op een kinderafdeling vindt plaats in 109 ziekenhuizen c.q. ziekenhuislocaties. In Nederland hebben 41 ziekenhuizen geen kinderafdeling. In principe zouden in deze ziekenhuizen geen kinderen voor meerdere dagen moeten worden opgenomen, daar zij als dat wel het geval is terecht komen op afdelingen voor volwassen patiënten. Deze ziekenhuizen zijn in het onderzoek buiten beschouwing gelaten. De gegevens zijn geïnventariseerd voor vier leeftijdscategorieën: zuigelingen (niet de vroeggeborenen op de afdeling Neonatologie), peuters/kleuters, schoolkinderen en adolescenten. Open bezoek Onder 'open bezoek' verstaat de vereniging Kind en Ziekenhuis dat ouders, als zij dat wensen, op elk 8

moment tussen 8.00 en 22.00 uur bij hun kind kunnen zijn. Indien ouders geadviseerd wordt de afdeling te verlaten gedurende een door het ziekenhuis vastgestelde periode (bijvoorbeeld een rustperiode tussen de middag) moesten de ziekenhuizen de vraag hierover in de enquête met nee beantwoorden. Ouders van al wat oudere kinderen vinden het vaak fijn om 's avonds bij hun kind te blijven, bijvoorbeeld om er zeker van te zijn dat het kind slaapt voordat zij weggaan. Zij vinden het vaak vervelend de afdeling om acht uur 's avonds te moeten verlaten. Ouders van jongere kinderen ervaren het als onplezierig hun kind tussen de middag alleen te moeten laten omdat er een rustperiode is vastgesteld. Veel kinderen zijn pas rustig als zij weten dat vader of moeder in de buurt is. Er is in de ogen van de vereniging pas sprake van open bezoek indien de ouders in principe zelf kunnen bepalen wanneer zij wel of niet bij hun kind zijn. Gelukkig kent het overgrote deel van de ziekenhuizen inmiddels een openbezoekregeling voor ouders. In 94 procent van de ziekenhuizen is open bezoek bij een meerdaagse opname mogelijk, ongeacht de leeftijd van het kind. Vijf ziekenhuizen, waarvan twee academische kinderklinieken, kennen geen openbezoekregeling. In één ziekenhuis is open bezoek mogelijk maar niet voor adolescenten. Rooming-in Wanneer een van de ouders naast het bed van het kind kan overnach-

ten, spreken we van rooming-in. De vraag of rooming-in mogelijk is, konden de ziekenhuizen met ja beantwoorden indien ouders zowel in geval van een spoedopname als van een geplande opname in principe altijd kunnen blijven overnachten. In 89 procent van de ziekenhuizen is voor alle leeftijdscategorieën rooming-in mogelijk, indien het kind met meerdere kinderen op een zaal ligt. In acht ziekenhuizen kunnen ouders van zuigelingen niet bij hun kind overnachten als het op een zaal ligt. Als het gaat om adolescenten, dan is rooming-in op zaal niet mogelijk in drie ziekenhuizen. In één ziekenhuis is rooming-in op zaal voor geen enkele leeftijdscategorie mogelijk. Het percentage ligt hoger indien het kind in een eenpersoonskamer of box verblijft. In die situatie mag in 98 procent van de ziekenhuizen een ouder op de kamer van het kind slapen. Bij zuigelingen, peuters/kleuters en schoolkinderen is dit zelfs in alle ziekenhuizen toegestaan. Twee ziekenhuizen staan ouders van adolescenten niet toe te overnachten, indien het kind in een eenpersoonskamer of box verblijft. Rooming-in is dus heel gewoon geworden in de Nederlandse ziekenhuizen al moet hierbij de kanttekening worden gemaakt dat het nog steeds niet altijd en overal wordt aangeboden maar dat ouders er vaak zelf om moeten vragen. Wat opvalt is dat de mogelijkheid van roomingin achterblijft bij zuigelingen die op een zaal liggen en bij adolescenten. Kennelijk wordt er vanuit gegaan dat deze groepen minder behoefte KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

THEMA hebben aan de aanwezigheid van een ouder. Zeker in het geval van zuigelingen is het van groot belang dat de ziekenhuizen beseffen dat de ontwikkeling van de ouder-kindrelatie kan worden belemmerd wanneer een baby gescheiden van de ouders in het ziekenhuis verblijft. Inleiding narcose Veel kinderen hebben ook behoefte aan de steun van een vertrouwd iemand wanneer zij onder narcose worden gebracht. In de meeste ziekenhuizen mogen ouders bij hun kind zijn op het moment dat de narcose wordt ingeleid. Dit geldt althans voor een geplande operatie: bij een spoedoperatie ligt het helaas anders. Betreft het een peuter, kleuter of een schoolkind, dan is het in 98 procent van de ziekenhuizen voor een van de ouders mogelijk om aanwezig te zijn als het kind onder narcose wordt gebracht. Dit is het geval als het gaat om een operatie waarvoor tevoren een datum is afgesproken en waarvoor het kind meerdere dagen in het ziekenhuis moet blijven. Indien het aanwezig zijn bij de inleiding van de narcose geen regel is maar alleen van toepassing is in speciale gevallen moesten de ziekenhuizen de vraag met nee beantwoorden. Deze 98 procent is een opvallende verbetering in vergelijking met bijvoorbeeld tien jaar geleden. Toen was het slechts 60 procent. Als het gaat om adolescenten, dan is de aanwezigheid van ouders bij de inleiding van de narcose in 89 procent van de ziekenhuizen mogelijk als het een geplande ingreep betreft. Voor zuigelingen bedraagt dit percentage 74 procent. Daarbij geven twaalf van de 28 ziekenhuizen waar de ouders niet bij de inleiding mogen zijn aan, dat hun aanwezigheid wel is toegestaan bij kinderen ouder dan zes maanden. In zes van de acht academische kinderklinieken is het voor ouders van kinderen uit alle leeftijdsgroepen mogelijk om aanwezig te zijn bij de inleiding van de narcose als het een geplande ingreep betreft.

Ontwaken narcose in 2002, 1999, 1996 en 1992 %ja 2002

1999

1996

1992

Zuigelingen

61

45

40

33

Peuters/Kleuters Schoolkinderen Adolescenten

63 63 57

45 45 43

40 39 36

33 33 32

zijn de cijfers minder positief. Bij peuters/kleuters, schoolkinderen en adolescenten mogen ouders in 39 procent van de ziekenhuizen hun kind begeleiden bij de inleiding van de narcose, als het een spoedoperatie betreft. Daarbij komen zuigelingen er nog slechter van af. Bij hen mogen maar in 35 procent van de ziekenhuizen de ouders aanwezig zijn. In de helft van de academische kinderklinieken is het mogelijk dat ouders aanwezig zijn bij de inleiding van de narcose als het gaat om een spoedoperatie. Ontwaken narcose In sommige ziekenhuizen kunnen ouders ook naar hun kind toe zodra het na de operatie in de uitslaapruimte of verkoeverkamer is gebracht. Kinderen zijn vaak verward als zij bijkomen uit de narcose. Zij raken minder snel in paniek als hun vader of moeder bij hen is. Bovendien kan een ouder die bij het kind is, het kind kalmeren. Als niet gekeken wordt naar de verschillende leeftijdsgroepen, dan worden in slechts 57 procent van alle ziekenhuizen ouders op de verkoeverkamer toegelaten. In 39 ziekenhuizen is dit voor geen enkele leeftijdscategorie mogelijk. In zes ziekenhuizen is het wel mogelijk, maar niet voor alle leeftijden. In alle academische kinderklinieken is het voor ouders

mogelijk om bij hun kind te zijn bij het ontwaken uit de narcose. Gelukkig neemt het aantal ziekenhuizen dat ouders toestaat bij het ontwaken bij hun kind te zijn gestaag toe. Het zijn er zo'n 10 procent meer dan driejaar geleden. Anesthesiespreekuur Een aspect dat de vereniging Kind en Ziekenhuis voor het eerst in haar onderzoek heeft meegenomen is de aanwezigheid van een anesthesiespreekuur. Als een kind een geplande operatie moet ondergaan, doen ouders er goed aan een ziekenhuis te kiezen waar het tot de standaardprocedure behoort dat ouders en kind voorafgaand aan de ingreep een bezoek brengen aan de anesthesioloog. Een aantal ziekenhuizen kent hiervoor een speciaal anesthesiespreekuur. 'Voorafgaand aan de ingreep' wil zeggen dat het bezoek aan de anesthesioloog plaatsvindt vóór de dag van de opname. Het bezoek aan de anesthesioloog is van belang omdat ten eerste het kind door de anesthesioloog wordt onderzocht. Ten tweede biedt het spreekuur de ouders de mogelijkheid informatie te krijgen, en zo nodig vragen te stellen, over zaken als: de vorm van anesthesie die zal worden toegepast, het nuchter zijn en de pijnbestrijding na de ingreep. Een derde aspect is dat de anesthesioloog de ouders om

OUDERS VAKER AANWEZIG BIJ ONTWAKEN UIT DE NARCOSE

In het geval van een spoedoperatie KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

9

THEMA toestemming voor de anesthesie vraagt, dit conform de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). De ziekenhuizen konden de vraag met ja beantwoorden indien ieder kind (plus ouder) wordt uitgenodigd een anesthesioloog te bezoeken voor een poliklinische preoperatieve screening. Dit kan een spreekuur op afspraak of een inloopspreekuur zijn. De vraag moest met nee worden beantwoord indien dit alleen op speciaal verzoek van een ouder of op speciale indicatie gebeurt of indien het spreekuur door een nietanesthesioloog (kinderarts, anesthesieassistent, verpleegkundige, pedagogisch medewerker) wordt gehouden. In 47 procent van de ziekenhuizen is er bij een meerdaagse opname sprake van een anesthesiespreekuur. In 51 ziekenhuizen is er voor geen enkele leeftijdscategorie een anesthesiespreekuur. In vijf ziekenhuizen is dit er alleen voor zuigelingen of adolescenten. Bij slechts de helft van de academische kinderklinieken is er sprake van een anesthesiespreekuur bij een meerdaagse opname op de kinderafdeling. Adolescenten Op bijna alle kinderafdelingen lig-

Opname van adolescenten op een speciale eenAantallen

% van Njn

Opgenomen tot leeftijd:

N

Ja

Nee

ja

Nee

16 jaar

28

6

22

21

79

9 53 10 100 4 5 109

3 26 8 43

6 27 2 57

33 49 80 43

67 51 20 57

17 jaar 18 jaar 19-21 jaar Totaal Opname bij volwassenen Geen informatie Totaal

gen patiënten tot 16 jaar. In de helft van de ziekenhuizen hoeven ze pas naar een afdeling voor volwassenen als ze 18 jaar zijn. Meer en meer ziekenhuizen spreken dan ook van een kinderen jeugdafdeling. Opname van deze leeftijdsgroep vergt speciale voorzieningen, zoals een eigen recreatieruimte, willen patiënten er zich thuis voelen. In 43 procent van de honderd ziekenhuizen waar adolescenten worden opgenomen op kinderafdelingen, verblijven deze op een speciale eenheid voor adolescenten, dat wil zeggen een cluster van kamers en een recreatieruimte. De leeftijdsgrens waarop adolescenten worden opge-

nomen varieert van 16 tot en met 21 jaar. In vier ziekenhuizen worden nooit adolescenten op de kinderafdeling of een speciale eenheid opgenomen. Van vijf ziekenhuizen is niet bekend of er adolescenten op de kinderafdeling verblijven. Van de negen ziekenhuizen die goed scoren bij een meerdaagse opname op de kinderafdeling zijn er twee ziekenhuizen waar adolescenten op een speciale adolescenteneenheid verblijven. Dit zijn het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG)/locatie Oosterpark in Amsterdam en het Martini Ziekenhuis/locatie Van Ketwich in Groningen.

Dagverpleging Ziekenhuizen met dagverpleging De gegevens over dagverpleging hebben betrekking op in totaal 135 ziekenhuislocaties: 126 algemene ziekenhuizen, een niet-academisch kinderziekenhuis, twee academische kinderziekenhuizen en zes clusters van kinderafdelingen binnen academische zieken-

10

huizen. In dit artikel zijn de laatste twee categorieën aangeduid als 'academische kinderklinieken'. Dagverpleging vindt plaats in 135 ziekenhuizen c.q. ziekenhuislocaties. Een groot deel van de kinderen die in dagverpleging worden behandeld, ondergaan een ingreep op het terrein van de Keel, Neus- en Oorheelkunde (KNO-ingrepen). Om deze reden is in het onderzoek een onderscheid gemaakt tussen: KNO-

ingrepen (verwijderen van keelamandelen, verwijderen van de neusamandel, plaatsen van trommelvliesbuisjes) en overige ingrepen (alle ingrepen behalve de eerder genoemde KNO-ingrepen). Open bezoek 'Open bezoek' wil bij dagverpleging zeggen dat een van de ouders bij het kind op de afdeling kan zijn gedurende de gehele periode dat het in het ziekenhuis verblijft. In 99 pro-


THEMA

cent van alle ziekenhuizen is open bezoek voor ouders van kinderen die in dagverpleging worden opgenomen mogelijk als het gaat om een KNO-ingreep. Als het een andere chirurgische ingreep betreft, dan is open bezoek mogelijk in alle ziekenhuizen. Rondom de narcose Ook bij dagverpleging hebben veel kinderen de behoefte aan de steun van een vertrouwd iemand wanneer zij onder narcose worden gebracht en wanneer zij uit de narcose ontwaken. Gelukkig mogen ouders van kinderen die in dagverpleging worden opgenomen in de meeste ziekenhuizen bij het kind blijven als het onder narcose wordt gebracht. In 95 procent van alle ziekenhuizen mogen ouders van kinderen die een KNO-ingreep in dagverpleging ondergaan, bij de inleiding van de narcose aanwezig zijn. Als het een andere chirurgische ingreep betreft, dan is dit in 98 procent van de ziekenhuizen mogelijk. In drie ziekenKIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

I

huizen is de aanwezigheid van ouders bij de narcose bij geen enkele chirurgische ingreep toegestaan. In drie andere ziekenhuizen is het alleen bij KNO-ingrepen niet mogelijk. In veel minder ziekenhuizen kunnen ouders van kinderen die een operatie in dagverpleging ondergaan, ook naar hun kind toe zodra het na de operatie in de uitslaapruimte is gebracht. In slechts 59 procent van alle ziekenhuizen is het voor ouders mogelijk om aanwezig te zijn bij het ontwaken van hun kind uit de narcose als het een KNO-ingreep betreft. Als het gaat om een andere chirurgische ingreep, dan is dit in 58 procent van de ziekenhuizen mogelijk. Het percentage ziekenhuizen dat ouders toestaat bij hun kind te zijn als dit uit de narcose ontwaakt, is relatief laag, maar wel met 17 procent gestegen sinds 1999. Anesthesiespreekuur In het onderzoek is de ziekenhuizen ook gevraagd naar de aanwezigheid

van een anesthesiespreekuur, indien het kind in dagverpleging wordt opgenomen. Ziekenhuizen konden de vraag met ja beantwoorden indien elk kind (plus ouder) wordt uitgenodigd vóór de dag van de operatie een anesthesioloog te bezoeken voor een poliklinische preoperatieve screening. In slechts 43 procent van alle ziekenhuizen is er, als het een KNO-ingreep betreft, een anesthesiespreekuur. Als het gaat om een andere chirurgische ingreep, dan is er in 51 procent van de ziekenhuizen sprake van een anesthesiespreekuur. In zes van de acht academische kinderklinieken is er bij de chirurgische ingrepen in dagverpleging een anesthesiespreekuur. Verblijf In slechts 54 procent van alle ziekenhuizen verblijven kinderen in dagverpleging op de kinderafdeling of op een zelfstandige afdeling kinderdag verpleging, als het gaat om een KNO-ingreep. Als het een ande11

THEMA

KINDERVERPLEEGKUNDIGEN TE WEINIG BETROKKEN BIJ DAGVERPLEGING

re chirurgische ingreep betreft, is dit percentage hoger, namelijk 72 procent. Overige afdelingen waar kinderen in dagverpleging verblijven, zijn: de algemene afdeling Dagverpleging, de poli KNO, de uitslaapkamer, de KNO-afdeling, de poliklinische o.k., de afdeling kortverblijf of de afdeling Spoed Eisende Hulp. In twee van de acht academische kinderklinieken verblijven kinderen niet op de kinderafdeling of op een zelfstandige afdeling kinderdag verpleging. Verpleging Kinderen die een chirurgische ingreep in dagverpleging ondergaan, krijgen in zeer korte tijd veel indrukken te verwerken. Dat alleen al stelt bijzondere eisen aan de verpleegkundigen die tot taak hebben het kind te begeleiden en het de verpleegkundige zorg te bieden die het nodig heeft. De verpleegkundige moet in staat zijn de gezondheidstoestand van het kind te beoordelen. Daarnaast moet de verpleegkundige het ontwikkelingsniveau van het kind kunnen inschatten. De communicatieve vaardigheden van een kind zijn niet die van een volwassene. Al bij al vraagt ook de verpleging van dagverplegingspatiëntjes verpleegkundigen met hetzelfde inzicht en dezelfde specifieke kennis en ervaring als die van kinderverpleegkundigen. In slechts 53 procent van alle ziekenhuizen worden kinderen in dagverpleging verpleegd door kinderverpleegkundigen als het gaat om een KNO-ingreep. Bij de andere 12

chirurgische ingrepen is dit 72 procent. In 26 ziekenhuizen worden kinderen in dagverpleging bij geen enkele chirurgische ingreep door kinderverpleegkundigen verpleegd. In elf ziekenhuizen worden kinderen in dagverpleging verpleegd door een team met tenminste één kinderverpleegkundige naast verpleegkundigen die geen speciale opleiding tot

Ziekenhuizen vergelijken De gegevens over de kindgerichtheid van de ziekenhuizen zijn ook te vinden op de website van Kind en Ziekenhuis Zij (www.kindenziekenhuis.nl). zijn daar ondergebracht in het zoeksysteem 'Kiezen voor een kindgericht ziekenhuis'. De informatie kan voor elk ziekenhuis afzonderlijk worden geraadpleegd, maar ook kunnen op een eenvoudige manier ziekenhuizen met elkaar worden vergeleken. Bij dat laatste kan worden aangegeven in welke straal rondom de woonplaats de ziekenhuizen bij de vergelijking moeten worden betrokken. Bij het vergelijken wordt op de ziekenhuizen die zich op het gebied van kindgerichtheid positief onderscheiden extra aandacht gevestigd met een zogenoemde Smiley.

kinderverpleegkundige hebben gevolgd. In de overige ziekenhuizen is het afhankelijk van het soort ingreep of de kinderen wel of niet door kinderverpleegkundigen verpleegd worden. Analoog aan de resultaten bij het verblijf op de kinderafdeling, scoren de KNO-ingrepen hier lager dan de overige ingrepen. In slechts vijf van de acht academische kinderklinieken worden kinderen in dagverpleging verpleegd door kinderverpleegkundigen. In één van die vijf worden kinderen deels door kinderverpleegkundigen verpleegd. Geen kinderafdeling Kind en Ziekenhuis adviseert ouders bij hun keuze erop te letten dat het ziekenhuis in elk geval een kinderafdeling heeft. Dit voor het geval hun kind toch 's nachts in het ziekenhuis moet blijven als gevolg van complicaties. In ziekenhuizen zonder een kinderafdeling bestaat de kans dat het kind naar een afdeling voor volwassen patiënten moet verhuizen of dat het moet worden overgebracht naar een ander ziekenhuis. Bovendien is in de ziekenhuislocaties zonder kinderafdeling niet standaard een kinderarts aanwezig. Van de 135 ziekenhuislocaties met dagverpleging voor kinderen beschikken er 27 niet over een kinderafdeling. In 1999 waren dat er twintig. De ontwikkeling die uit deze cijfers spreekt, baart de vereniging Kind en Ziekenhuis zorgen. □ Trudy Kolman is beleidsmedewerker bij de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

THEMA H. M. Blom, KNO-arts

Gaatje met laser of een oorbuisje OUDERS KUNNEN WELOVERWOGEN KIEZEN

Meestal gaan oorpijn, looporen en gehoorsvermindering vanzelf over. Soms echter is een ingreep niet te vermijden. Als alternatief voor het plaatsen van oorbuisjes is er sinds enige tijd de mogelijkheid van een laserbehandeling. Het grote voordeel: het kind hoeft niet onder narcose.


Nagenoeg ieder kind heeft voor het zevende levensjaar wel eens een middenoorontsteking. Sommige kinderen hebben hier helaas veel vaker last van. Veelal geneest de aandoening gelukkig vanzelf. Indien een kind meer dan drie keer in zes maanden een middenoorontsteking heeft of langer dan drie maanden slechthorend is en hier problemen van ondervindt, bijvoorbeeld slechter functioneren op school of humeurigheid thuis, kan het plaatsen van een buisje een oplossing bieden. Bij een middenoorontsteking kan zich slijm in het middenoor vormen. De symptomen zijn: minder goed horen, oorpijn, koorts of een 'loopoor'. De medische term voor deze aandoening is otitis media met effusie. Een middenoorontsteking kan zich ook acuut voordoen (otitis media acuta). Beide vormen van oorontsteking genezen vaak zonder behandeling. Soms is echter een operatie nodig. Veelal wordt dan de neusamandel verwijderd en een trommelvliesbuisje geplaatst. In dat laatste geval wordt een sneetje in het trommelvlies gemaakt waarin, nadat het vocht is weggezogen, het buisje wordt aangebracht. Het buisje, dat lijkt op een klein boordeknoopje, zorgt ervoor dat lucht toegang krijgt tot het middenoor. Na verloop van

tijd valt het buisje er vanzelf uit. Laserbehandeling Per jaar worden in Nederland bij ongeveer veertigduizend kinderen buisjes geplaatst. Helaas zijn voor deze ingreep veelal een volledige narcose en een opname in dagbehandeling noodzakelijk. Ook heeft het plaatsen van een buisje zelf een aantal nadelen, zoals littekenvorming aan het trommelvlies en de kans op het zogenoemde 'splintereffect', waarbij het buisje als iets vreemds door het lichaam wordt afgestoten. Inmiddels is er een alternatief. Nieuwe ontwikkelingen maken dat sinds enige tijd een laser beschikbaar is waarmee veilig een gaatje in het trommelvlies kan worden gemaakt. Het gaatje heeft hetzelfde effect als een trommelvliesbuisje. Het grote voordeel van deze behandeling is, dat zij poliklinisch en zonder algehele anesthesie kan worden uitgevoerd. In het algemeen kan worden gesteld dat indien het kind het toelaat dat de oren met behulp van de microscoop worden onderzocht, de lasertherapie kan worden toegepast. Bij een laserbehandeling krijgt het kind eerst in elk oor een druppeltje verdovingsvloeistof en daarna een watje. Hiervan ondervindt het geen last. De ver-

13

THEMA

* Buisje

* Laserhandstuk

*Lasergaatje dovingsvloeistof moet dertig tot zestig minuten inwerken, afhankelijk van de waargenomen toestand van het trommelvlies. Vervolgens wordt met de laser een gaatje in de trommelvliezen gemaakt. Het kind hoort hierbij een plof in de oren. Sommige kinderen schrikken hiervan. De patiënt wordt na een maand op de poli gecontroleerd. Indien dan toch weer vocht aanwezig is, kan alsnog een buisje geplaatst worden. De afgelopen drie jaar is een studie

14

gedaan naar het resultaat van de laserbehandeling in vergelijking met dat van het plaatsen van oorbuisjes. Met name wilden we nagaan bij welke kinderen het maken van een gaatje in het trommelvlies met de laser tenminste dezelfde gunstige uitwerking heeft als het plaatsen van een trommelvliesbuisje. Ook wilden we onderzoeken of het mogelijk zou zijn het succes van de behandeling beter te voorspellen. In het Juliana Kinderziekenhuis/ Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag en het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam is aan veertienhonderd kinderen tot en met de leeftijd van tien jaar en hun ouders gevraagd aan de studie mee te doen. Bij kinderen van wie de ouders toestemming voor deelname aan de studie gaven, werd in het ene trommelvlies een buisje geplaatst en werd in het andere met een laser een gaatje gemaakt. Omdat in een van de oren een buisje werd geplaatst, gebeurde deze ingreep nog onder narcose. Om het onderzoek objectief te laten verlopen, werd de ouders niet verteld in welk oor een buisje werd geplaatst en welk oor met de laser werd behandeld. In het half jaar na de ingreep werd het kind enkele keren poliklinisch gecontroleerd en aan het eind van die zes maanden werd de ouders gevraagd op een scorelij st aan te geven in welke mate zij tevreden waren over het resultaat van de ingreep. Resultaat Uit de studie bleek dat veertig procent van de patiënten bij wie met een laser een gaatje in het trommelvlies werd gemaakt, baat had bij deze therapie. Ook werd duidelijk dat het goed mogelijk is de uitkomst van de behandeling met de laser dan wel middels het buisje na zes maanden te voorspellen. Met andere woorden: aan te geven wat de kans is dat bij een kind met een van beide behandelingen het middenoor gezond is over zes maanden. Hiervoor werd een formule ontwikkeld waarin de antwoorden worden verwerkt op tien vragen die aan kind en ouders worden gesteld. Het betreft hier vra-

gen als: wordt er gerookt thuis, hebben of hadden de ouders oorklachten, gaat het kind naar de crèche of naar school, wat is de leeftijd van het kind, zijn er broertjes of zusjes, in welk seizoen doen de klachten zich voor, hoe is verder de gezondheid van het kind, welk geslacht heeft het kind, hoe lang bestaan de oorklachten en is de neusamandel geknipt of gaat dit gebeuren. De formule voorspelt de kans op succes van de laser of het buisje, voor de laser tussen de 5 en 70 procent, voor het buisje tussen de 13 en 90 procent. Kiezen Sinds begin februari 2003 worden in de genoemde ziekenhuizen kinderen en ouders standaard aan de hand van de formule voorgelicht over de kans op succes van zowel de laserbehandeling als het plaatsen van een buisje. Ook wordt uitleg gegeven over de procedure. Sommige ouders kiezen voor het effectievere buisje, andere voor de laser ook al biedt die een wat kleinere kans op succes. Indien het kind toch onder narcose gaat, bijvoorbeeld omdat de neusamandel moet worden verwijderd, is het buisje een effectievere behandeling. Als voor de laser wordt gekozen, kan het kind binnen een week, en mogelijk dezelfde dag al, behandeld worden. Voor het plaatsen van buisjes is de wachttijd tussen de twee en vier weken. Al met al denken we met deze werkwijze ouders en kinderen in staat te stellen een weloverwogen keuze te maken voor een van de behandelmogelijkheden indien een chirurgische behandeling van de middenoorontsteking nodig wordt geacht. Daarbij willen we nogmaals benadrukken dat de meeste middenoorontstekingen vanzelf genezen en dat een laserbehandeling of het plaatsen van een buisje alleen nodig is als er afwijkingen en klachten zijn. □

H. M. Blom is als KNO-arts verbonden aan het Juliana Kinderziekenhuis/Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag en het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

THEMA

Kinderen kunnen zich in een complex gebouw als een ziekenhuis gauw verloren voelen. Soms zijn zij bang dat hun ouders hen niet meer kunnen terugvinden. Diana Guzijan werkte in het kader van haar afstudeerproject aan de Technische Universiteit Delft een systeem uit voor een bewegwijzering die kinderen meer controle geeft over hun omgeving.

Een spoor op ooghoogte BEWEGWIJZERING VOOR KINDEREN Een jongetje komt samen met zijn moeder de enorme hal van een ziekenhuis binnen. Terwijl zijn moeder bij de informatiebalie staat, kijkt het jongetje met grote ogen om zich heen. Als zijn moeder hem weer bij de hand neemt om verder te gaan, vraagt hij vol bewondering: 'Komt hier ook een trein ?' Geen trein maar wel een spoor van herkenning voor kinderen, ofwel KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

door

Ir. D. Guzijan een voor kinderen duidelijke bewegwijzering was het onderwerp van mijn afstudeerproject aan de subfaculteit Industrieel Ontwerpen van de Technische Universiteit Delft. Bij dit project werd samenge-

werkt met het Universitair Kinderziekenhuis (UKZ) St. Radboud in Nijmegen. Desoriëntatie Kinderen kunnen zich moeilijk oriënteren in een ziekenhuis. Dit komt door het grote aantal ruimtes die allemaal op elkaar lijken en door de onzelfstandigheid van het kind tijdens een bezoek of opname. De

15

THEMA bestaande bewegwijzering in een ziekenhuis voldoet vaak niet aan de behoefte van kinderen om zich althans enigermate te kunnen oriënteren. Zij bestaat meestal uit (tekstuele en gecodeerde) informatie die voor een grote groep kinderen niet te begrijpen is. Desoriëntatie levert spanningen op en met name bij jonge kinderen kan het voorkomen dat zij in een dergelijke situatie bang zijn om 'niet meer gevonden te zullen worden'. Daar komt bij dat een kind geen wisselwerking heeft met de omgeving wanneer die onbekend en onvoorspelbaar voor hem is. De bewegwijzering voor kinderen die ik heb ontworpen, heeft tot doel deze effecten tegen te gaan. In het bijzonder is zij erop gericht de onzekerheid bij kinderen weg te nemen en hun houvast te geven over de eigen plaats in de omgeving waarin zij verkeren. De aanwijzingen en herkenningspunten waaruit de bewegwijzering is opgebouwd vergroten de interactie van het kind met de omgeving, waardoor het zich minder 'verloren' zal voelen en zich vrijer zal durven bewegen. De weg vinden De vorm waarin iemand de ruimtelijke omgeving waarin hij zich bevindt 'opslaat' , wordt een cognitieve kaart genoemd. Voor kinderen is dat een zogenoemde routekaart, waarbij de informatie wordt gestructureerd op een lineaire manier. Kinderen onthouden elkaar opvolgende elementen in een omgeving als tijdelijke ordening van de ruimte. Dit gebeurt op basis van een referentiekader, dat bij jonge kinderen (tot ongeveer 7 jaar) de eigen persoon is, het egocentrisch kader. Op latere leeftijd wordt de informatie gerelateerd aan een vast punt en ontstaat een gefixeerd kader. Ruimtelijke oriëntatie wordt bevorderd door het actief beleven van de omgeving. Een kind zal zich in een ziekenhuis niet vaak zelfstandig bewegen maar zo goed als altijd worden begeleid door ouders/verzorgers of ziekenhuismedewerkers. Om het toch zijn omgeving actief te laten beleven, zal een goede beweg-

1

wijzering het kind uitnodigen zelf naar een bestemming te zoeken. Omdat het kind een route onthoudt op basis van de volgorde van herkenningspunten is het logisch in de bewegwijzering deze punten aan elkaar te koppelen, bijvoorbeeld door ze te presenteren in de vorm van een opdracht of een thema. Op deze manier wordt de vorming van een cognitieve kaart bij het kind bevorderd. Uitgangspunt Tijdens bezoeken aan meerdere ziekenhuizen is mij gebleken dat de staf in het algemeen openstaat voor het aanbrengen van een kindvriendelijke bewegwijzering, mits deze het bestaande systeem niet verstoort. In mijn benadering ga ik uit van het ontwikkelen van een aanvullend systeem, dat naast de bestaande bewegwijzering kan worden gebruikt. Het aanvullende systeem richt zich geheel op kinderen

en de voor hen belangrijke bestemmingen. Uitgangspunt is dat de bewegwijzering wordt gebaseerd op een aantal 'verhalen' die als het ware door het ziekenhuis heen naar de verschillende bestemmingen lopen en waarin de bestemmingen worden aangegeven door personen, dieren of objecten die zich langs de routes 'bewegen'. De verhalen worden geschreven aan de hand van een inventarisatie van de bestemmingen die voor kinderen belangrijk zijn. Naar mijn idee zijn dat in de eerste plaats de verpleegafdelingen en vervolgens de vaak bezochte poliklinische afdelingen. Daarnaast kan worden gedacht aan faciliteiten als de speelkamer, een lesruimte of een terras, naar gelang de voorzieningen die inhet ziekenhuis aanwezig zijn. Vervolgens gaat het erom de vorm te bepalen waarin de bewegwijzering zal worden uitgevoerd.


THEMA aantal herkenbare en goed van elkaar te onderscheiden elementen kunnen worden benoemd (zoals bijvoorbeeld binnen het thema Dieren: Schaap, Giraffe, Olifant); - elementen binnen het thema moeten een zekere dynamiek suggereren; - het thema moet tijdloos zijn. Stap 2 - Definiëren van de bestemmingen - Afbakening systeem Er wordt een lijst opgesteld van de bestemmingen die voor kinderen belangrijk zijn. Daarbij wordt rekening gehouden met de belangrijkheid van de bestemmingen en de frequentie waarmee zij worden bezocht. Aan de hand van de lijst kan op een plattegrond de basisstructuur van de bewegwijzering worden vastgelegd.

..hier is het!!! Bewegwijzering voor kinderen, los van systeem voor volwassenen Deze bewegwijzering voor kinderen kan worden gerealiseerd aan de hand van het stappenplan dat ik hiervoor heb opgesteld. In het kader van mijn afstudeerproject heb ik een concept ontworpen voor het UKZ St. Radboud in Nijmegen, waarbij ik volgens dit stappenplan te werk ben gegaan. Stappenplan Het stappenplan geeft aan op welke wijze systematisch kan worden gewerkt aan het ontwikkelen van een bewegwijzering voor kinderen. De opzet ervan laat alle ruimte om per ziekenhuis te bepalen welke bestemmingen de bewegwijzering KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

moet omvatten en welke specifieke eisen, wensen en randvoorwaarden er in moeten worden opgenomen. Stap 1 - Bepalen van een thema Allereerst wordt het thema bepaald dat voor de bewegwijzering zal worden gehanteerd. (In de proefopzet voor het St. Radboud is gekozen voor het thema Dieren. Er zijn echter tal van andere thema's denkbaar, bijvoorbeeld Sprookjes, Muziek, Circus, om er een paar te noemen.) Bij het kiezen van een thema moeten wél de volgende aspecten in acht genomen worden: - het thema moet zo veel mogelijk onafhankelijk van leeftijd en cultuur zijn; - het thema moeten kinderen aanspreken en 'uitnodigen'; - het thema moet mogelijkheden bieden om er meerdere verhalen aan te ontlenen; - binnen het thema moet een groot

Stap 3 - Vertalen van bestemmingen De gebruikelijke aanduidingen voor de bestemmingen worden 'vertaald' naar elementen uit het thema (voorbeeld: de verpleegafdeling K I krijgt de naam Schaap). In het vervolg van het project worden de bestemmingen uitsluitend nog met de nieuwe namen aangeduid. Bij het kiezen van de elementen moet rekening worden gehouden met de herkenbaarheid ervan voor kinderen, waarbij met name vormen kleurkenmerken van belang zijn. Bij voorkeur moet het element een associatie oproepen met de eigenlijke bestemming (zo kan bijvoorbeeld de Olifant met zijn grote oren en rare neus dienen om de weg naar de KNO-polikliniek te wijzen). Stap 4 - Aangeven van routes In de basisstructuur op de plattegrond wordt aangegeven wat de routes zijn tussen de verschillende bestemmingen en waar zich de knooppunten bevinden. Stap 5 - Bepalen van de informatiepunten In de basisstructuur worden voor elke route de plaatsen aangegeven waar informatie zal worden aangeboden,de zogenoemde informatiepunten(borden). Per informatiepunt

1

THEMA

Kind en omgeving Iedere patiënt ervaart een bezoek aan een ziekenhuis op zijn eigen manier. Dat geldt ook voor kinderen. Niettemin is voor de verschillende leeftijdscategorieën een duidelijk onderscheid te maken in de wijze waarop de omgeving wordt beleefd. Zuigelingen Kinderen in deze leeftijd beginnen objecten en mensen uit de omgeving in hun geheugen op te slaan om deze ook te kunnen 'oproepen' als zij niet aanwezig zijn. Voor deze groep is de inrichting van de patiëntenkamers zeker van belang, maar het ruimtelijk inzicht is nog niet of nauwelijks ontwikkeld. Om die reden kan deze leeftijdscategorie bij het maken van een bewegwijzering voor kinderen buiten beschouwing worden gelaten. Peuters en kleuters Peuters en kleuters mogen zich niet onbeperkt verplaatsen in een ziekenhuis, hun bewegingsvrijheid beperkt zich tot de 'eigen' afdeling. Daar worden de kinderen wel gestimuleerd om zo zelfstandig mogelijk te handelen, bijvoorbeeld om zelf naar de speelzaal te lopen of om contact met andere kinderen te maken. In de praktijk staat het kind toch meestal onder toezicht van de verpleegkundigen of de ouders en wordt het begeleid bij het verlaten van de kamer. Voor peuters en kleuters is het belangrijk een 'band' te krijgen met de eigen afdeling en kamer en de eigen plek te herkennen. Rekening moet worden gehouden met het analfabetisme van deze groep; taal kan slechts in de vorm van mondelinge overdracht toegepast worden. Het kind zal zich veiliger) voelen als het weet waar het zich in het ziekenhuis bevindt, langs welke weg het op de huidige plek is gekomen en waar de uitgang ongeveer is. Met name bij

1

deze groep komen regelmatig spanningen voor door de angst 'niet meer gevonden te zullen worden'. Schoolkinderen Kinderen in deze leeftijdscategorie hebben een iets grotere bewegingsvrijheid binnen het ziekenhuis dan de peuters en kleuters. Toch komt het er in de praktijk vaak op neer, dat ook zij buiten de afdeling begeleid worden. Een schoolkind heeft, mede door de toegenomen zelfstandigheid, een grotere behoefte aan inzicht in de structuur van het ziekenhuis. Het hebben van een ruimtelijke voorstelling kan hiertoe bijdragen. Deze groep kan al lezen en gaat mogelijkerwijze letten op verwijzingen en instructies. De verwijzingen moeten wel begrijpelijk zijn; het kunnen lezen van een woord is niet hetzelfde als het kunnen interpreteren ervan. Adolescenten Adolescenten behoren vaak nog tot de patiënten van een kinderziekenhuis of een kinderafdeling. Een eigen eenheid, met een aangepaste indeling en inrichting, komt de kwaliteit van zorg voor deze groep patiënten ten goede. Indien een adolescenteneenheid wordt toegevoegd aan de kinderafdeling is het belangrijk een duidelijke scheiding aan te brengen tussen deze eenheid en het overige deel van de afdeling. Van adolescenten kan worden verwacht dat zij zelfstandig hun weg kunnen vinden binnen het ziekenhuis; zij zullen de grootste bewegingsvrijheid hebben. In de meeste ziekenhuizen is de aankleding gericht op kinderen tussen 4 en 12 jaar. Toch mag niet worden vergeten dat het ook voor adolescenten heel belangrijk is in een omgeving te verblijven die aansluit op hun belevingswereld. Bij het ontwerpen van de omgeving mag deze groep niet over het hoofd worden gezien.

Het schaap brengt Jeroen precies waar hij moet zijn: op de afdeling Schaap.

wordt beknopt omschreven welke informatie hier gewenst is. Hiermee ontstaat de basis voor de verhalen die op de routes zullen worden verteld. Stap 6 - Schrijven van de verhalen Naar aanleiding van de vorige stap worden de verhalen geschreven (zie het voorbeeld verderop in dit artikel). In de verhalen worden de bestemmingen en de richtingen verwerkt, alsmede informatie die eventueel vooraf aan kind en ouders is verstrekt. Er wordt rekening gehouden met het aantal informatiepunten en de lengte van de routes; deze factoren bepalen de complexiteit van het verhaal. Stap 7 - Vertalen van verhalen naar informatiepunten Het verhaal wordt vertaald naar de fysieke informatiepunten ofwel de borden in de verschillende routes. Er wordt gezorgd voor eenheid in en herkenbaarheid van het systeem. In deze stap worden ook de afmetingen en de precieze plaatsing van de borden bepaald. Er wordt gekeken naar de verschillende uitvoeringsmogelijkheden en op basis van gewenste uitstraling, levensduur en budget wordt een keuze voor een bepaald 'type bord' gemaakt. Stap 8 - Bepalen van de stijl Tot slot wordt vorm gegeven aan de informatie die op de informatiepunten wordt aangeboden. Dit gebeurt in een bepaalde stijl, die mede afhankelijk is van de omgeving en de inrichting van het ziekenhuis. Het is verstandig een stijl te kiezen die zich


THEMA onderscheidt van de omgeving, maar er niet mee conflicteert. Naar de afdeling Schaap Het hieronder volgende 'verhaal', dat is geschreven in het kader van de proefopzet voor het St. Radboud, illustreert een mogelijke toepassing van het stappenplan. Zoals in het stappenplan aangegeven, is allereerst een thema bepaald. Na een onderlinge vergelijking van verschillende mogelijke thema's was het duidelijk dat het thema Dieren veruit de voorkeur verdiende. Het biedt niet alleen de mogelijkheid tot het schrijven van tal van verhalen, zie een willekeurige jeugdbibliotheek, het heeft ook een grote aantrekkingskracht op kinderen, met name op kinderen in de leeftijdsgroep van 2 tot 7 jaar. De verschillende dieren zijn goed van elkaar te onderscheiden en kunnen gemakkelijk door kinderen worden herkend. Bij het kiezen van de dieren en het 'toekennen' van een dier aan een bestemming is rekening gehouden met de bekendheid van het dier bij jong en oud en met de kleuren vormkenmerken ervan. Jeroen wordt voor een kleine operatie opgenomen in het Kinderziekenhuis St. Radboud. Eergisteren heeft hij met mama het boekje over het ziekenhuis gelezen. Er zat ook een grote kleurplaat in van het gebouw en van alle dieren die er wonen en een kaart met de naam van de dokter bij wie ze moeten zijn. Hij weet al dat hij bij het Schaap komt te liggen. Jeroen, zijn papa, zijn mama en zijn lievelingsknuffel Timmy gaan op weg naar het ziekenhuis. Als ze daar binnenkomen, kijken de dieren al vrolijk om het hoekje. Dat is gek... die blauwe muis heeft een roze staart. Nou ja, het zal wel. Timmy zal er een andere keer nog eens naar kijken, nu is hij toch een beetje zenuwachtig. Als ze de gang inlopen, ziet hij in de verte weer wat kleurtjes. Die zebra heeft ook dikke billen zeg... wel leuk dat die dieren meelopen. En het schaap zit er ook nog bij. Aan het einde van de gang vormen de dieren een soort toren. Jeroen en KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

zijn papa en mama staan voor de lift. Ze moeten even wachten, maar daardoor kan Jeroen nog eens goed die toren bekijken. 'Kijk Timmy, daar is ons schaap, helemaal onderin, zie je wel?' Dan zullen ze wel naar beneden moeten. Ja hoor, mama drukt op het onderste knopje. Als ze uitstappen, zien ze dat de zebra en de olifant naar de ene kant gaan en het schaap naar de andere kant. 'Wij gaan achter het schaap aan, hè mam?' Het schaap vindt het allemaal veel minder eng dan Jeroen en Timmy, het kijkt er in elk geval vrolijk bij. Het schaap brengt hen uiteindelijk precies waar ze moeten zijn: op de afdeling Schaap. Getest In eerste instantie is voor het St. Radboud alleen een concept-bewegwijzering naar de polikliniek en de verpleegafdelingen ontwikkeld. Het ziekenhuis zal straks moeten aangeven in hoeverre het systeem zal worden uitgebreid en of het zal worden toegepast in de nieuwbouw, waarvan de oplevering gepland is in 2005. De bruikbaarheid van het systeem is getest door middel van een proefopzet waarbij ouders met kinderen werd gevraagd een bepaalde route te lopen. Op deze manier heb ik geprobeerd een reële situatie na te bootsen. Tijdens het afleggen van de route werden de reacties van zowel de ouders als de kinderen geregistreerd. Zij leidden tot de volgende aanbevelingen. - Het is zeer gewenst een kind tevoren informatie te geven over de bestemming, bij voorkeur in de stijl van het systeem, waardoor bij het bezoek aan het ziekenhuis de herkenning gemakkelijker zal zijn. - Kinderen worden nerveus als ze geen aanwijzingen meer zien. De regel 'geen bord, dus we lopen rechtdoor', waarmee volwassenen vertrouwd zijn, geldt voor hen niet. Een goede bewegwijzering laat het kind altijd een aanwijzing zien. - Metaforen in de bewegwijzering, zoals bijvoorbeeld openstaande deuren om aan te geven dat de be-

stemming is bereikt, moeten vermeden worden. - De verhalen in het systeem moeten eenvoudig zijn en niet teveel details bevatten. - De informatiepunten kunnen zich het beste op de ooghoogte van kinderen bevinden (tussen de 100 en 110 centimeter). Op deze manier conflicteert het systeem niet met de bestaande bewegwijzering en nodigt het uit tot bestudering 'met het vingertje erbij', waardoor het systeem letterlijk en figuurlijk dichter bij de kinderen komt te staan. □ Diana Guzijan is ingenieur Industrieel Ontwerpen.

Literatuur Passini, R. Wayfinding in architecture. Van Nostrand Reinhold Company Ine, New York, 1984. Spencer, C, M. Blades, K. Morsley. The Child in the physical environment; the development of spatial knowledge. Wiley series in developmental psychology and its applications, 1989. Boelen-van der Loo, T. Kinderkliniek, veranderingen in de ziekenhuissituatie van kinderen. Samson Uitgeverij, Alphen aan den Rijn, 1976.

Boekje Diana Guzijan heeft haar ideeën over een bewegwijzering voor kinderen in ziekenhuizen samengevat in een handzaam boekje. Belangstellenden kunnen het bestellen - telefonisch via de nummers 015-2147365 en 06-54693096; - per e-mail via dianaguzij an @ hotmail.com.

19

THEMA

Diabolo, brug tussen ziekenhuizen en jeugdhulpverlening BEGELEIDING JEUGDIGE DIABETESPATIËNTEN Een soepele en effectieve samenwerking tussen de gezondheidszorg en de jeugdhulpverlening lijkt erg vanzelfsprekend. De doelstelling van beide hulpverleningssectoren is dezelfde: het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van de mensen. In de praktijk verloopt die samenwerking echter niet altijd even goed. Liggen de belangen toch uiteen en zijn de culturen te verschillend? In Zuid-Holland zijn twee organisaties op het gebied van de jeugdhulpverlening en twee ziekenhuizen de uitdaging aangegaan een brug te slaan tussen beide zorgsectoren. Dat gebeurt in het zorgprogram20

door

E. van Aart en

drs. N. Hopstaken ma Diabolo, dat zich richt op gezinnen met een kind met diabetes mellitus en die als gevolg daarvan te kampen hebben met psychosociale problemen. Diabetes Diabetes mellitus is een veeleisende ziekte, die 24 uur per dag invloed

heeft op het dagelijkse leven van het hele gezin van de patiënt. Niet alleen het kind met diabetes zelf, ook de ouders en de broers en zussen worden geconfronteerd met ingrijpende aanpassingen van de normale leefregels. Voor de diabetespatiënt is regelmaat in het voedingspatroon van groot belang. Daarbij gaat het zowel om wat en wanneer de patiënt eet, als om de afstemming tussen voeding en beweging, om regelmatige controles van bloedsuikerwaarden en om het toedienen van insuline via spuit of insulinepomp. De diabetes heeft ook invloed op het KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

THEMA gedrag en de emoties van het kind. Gevoelens van pijn, angst, verdriet en boosheid zijn voor veel kinderen aan de orde van de dag. Zij willen meedoen met de andere kinderen, geen uitzondering zijn; tegelijk is het niet vanzelfsprekend dat zij meesnoepen wanneer een jarige trakteert of dat zij een flinke sportprestatie neerzetten bij een sponsorloopwedstrijd voor een goed doel. Hoge, lage of sterk wisselende bloedsuikerwaarden beïnvloeden eveneens het gedrag. Een wisselend humeur is één van de kenmerken bij ontregelingen. Een jongen van 14 jaar met vaak schommelende bloedsuikerwaarden daarover: 'Als ik te hoog zit, kan ik enorm chagrijnig zijn en kan iedereen beter uit mijn buurt blijven.' Het opvoeden van een chronisch ziek kind vraagt extra vaardigheden van de ouders, extra aandacht, zorg en flexibiliteit. Een moeder van een 5-jarige dochter met diabetes zegt: 'De suikerziekte is er altijd, die gaat nooit op vakantie, net zomin als mijn bezorgdheid. Ik moet altijd opletten dat ik alles bij me heb en ben bang voor een hypo, waarbij Christa gaat trillen en kan flauwvallen'. Naast de dagelijkse zorgen zijn er ook zorgen over de toekomst van het kind. De kans op complicaties na jaren met diabetes is groot. Het voorkomen van complicaties op latere leeftijd is vaak meer een aandachtspunt voor de ouders dan voor de kinderen zelf. Tieners ervaren hun ouders nogal eens als overbezorgd als deze te veel hameren op niet te veel snoepen, op tijd eten, bloedsuikers controleren en spuiten. Het evenwicht in een gezin kan behoorlijk verstoord raken wanneer bij één van de kinderen de diagnose diabetes is gesteld. Niet ieder gezin is in staat zich aan te passen aan de eisen die de diabetes stelt. Het is op het raakpunt van de medische zorg en de psychosociale problematiek dat artsen enerzijds en hulpverleners uit de jeugdhulpverlening anderzijds elkaar nodig hebben en in het belang van de patiënt en het gezin tot een goede samenwerking moeten komen. Het zorgprogramma KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

Youssef Youssef is een 10-jarige jongen uit een Marokkaans gezin. Hij heeft drie zussen van 6, 8 en 12 jaar. De kinderen zijn geboren in Nederland en de ouders spreken goed Nederlands. Toen Youssef 4 jaar was, werd de diagnose diabetes gesteld. Zijn moeder leert zijn bloedsuikers te controleren en de nodige insuline te spuiten. Zijn vader gaat met hem naar de diabetespoli, maar bemoeit zich verder niet met de diabetes. Youssef gaat graag naar de poli voor controle; hij is trots op het mooie mapje dat hij van de diabetesverpleegkundige heeft gekregen en waarin zijn moeder de bloedsuïkerwaarden bijhoudt. Het moeilijkste voor hem is dat hij niet zo maar mag snoepen. Moeder probeert met het hele gezin rekening te houden met wat en wanneer er gegeten wordt. Op achtjarige leeftijd leert Youssef om zelf de insuline in te spuiten; hij vindt dat eng en soms pijnlijk. In de loop van de tijd geeft het omgaan met de diabetes steeds meer problemen voor Youssef Zijn moeder moet hem steeds aansporen tot de nodige handelingen; Youssef wordt dan boos en verdrietig. De diabetesverpleegkundige die regelmatig hij hen thuis komt, merkt dat het moeilijk is hen hierin te begeleiden. Bij een controle door de kinderarts wordt dit besproken en er wordt doorverwezen naar Diabolo. In het gesprek met de gedragswetenschapper van Diabolo geeft Youssefs moeder aan dat het haar

Diabolo is opgezet om aan zo'n samengaan in de regio Zuid-Holland Zuid vorm en inhoud te geven. De partners die in Diabolo samenwerken zijn het Bureau Jeugdzorg in Dordrecht, Trivium - instelling voor jeugdzorg in de regio Zuid-Holland Zuid (residentiële, ambulante en

erg veel energie kost om het dagelijkse leven van haar gezin en daarbij de zorg voor Youssef en zijn diabetes te organiseren. Ze is altijd bezorgd, ook als Youssef met zijn vader op pad is. Ze vraagt haar dochters haar te helpen en ook Youssef aan te sporen wanneer hij moet spuiten en prikken. Als zij dat doen, is Youssef daar erg boos over; hij wil niet dat zij zich steeds met hem bemoeien. De moeder is er verdrietig over dat Youssef zo vaak boos is vanwege de diabetes. Er wordt afgesproken intensieve ambulante gezinsbegeleiding te starten. Een ambulant hulpverleenster van Diabolo komt wekelijks aan huis om het gezin hulp te bieden bij het omgaan met de eisen die de diabetes aan Youssef en de andere gezinsleden stelt. Er wordt nauw samengewerkt met het diabetesteam, onder andere bij het aanpakken van de angst van Youssef voor het prikken en bij het opstellen van een stappenplan om Youssef zelfstandiger met de diabetes te laten omgaan. Youssef geniet van de positieve aandacht die hij van de hulpverleenster krijgt en doet goed zijn best. Doordat duidelijke afspraken worden gemaakt en er een taakverdeling komt tussen ouders, Youssef en zijn zussen vermindert de strijd om de dagelijkse handelingen. Omdat Youssef en zijn moeder graag in contact komen met lotgenoten, om ervaringen uit te wisselen, worden zij eveneens aangemeld voor deelname aan groepsgerichte begeleidingsbijeenkomsten van Diabolo.

dagbehandeling te Dordrecht, Gorinchem en Oud-Beijerland), het Albert Schweitzerziekenhuis in Zwijndrecht en het Beatrixziekenhuis in Gorinchem. Op het moment dat het programma van start ging, op 1 april 2002, had 21

THEMA denis achter de rug, waarbij overheidsinstellingen, zorginstellingen en een onderzoeksbureau betrokken waren. Voor de start geloofde niet iedereen in een goede samenwerking tussen de zorg vanuit de ziekenhuizen en de jeugdhulpverlening en had niet iedereen vertrouwen in de route die werd bewandeld. De partners in het programma waren echter vol goede moed. Vooraf was een aantal doelen gesteld en in het voorafgaande jaar was al een begin gemaakt met het realiseren daarvan. Het zorgprogramma moest hulp gaan bieden aan gezinnen met kin-

Ellen Ellen is een 15-jarig meisje, dat sinds vier jaar diabetes heeft. Haar ouders zijn geschrokken van de diagnose diabetes en het kost hen tijd te beseffen dat dit al tijd blijft. Ze zijn er erg van onder de indruk hoe Ellen ermee om gaat. Ook haar twee jaar oudere zus vindt het knap dat Ellen zon der angst zichzelf insuline spuit en haar bloedsuikers controleert. Ellen houdt op school een spreekbeurt over diabetes, blijft sporten en logeert bij vriendinnen. Ze lijkt zich gemakkelijk aan te passen aan de veranderingen door de diabetes. Na de basisschool gaat ze met enkele klasgenoten naar de middel bare school. Ze heeft het naar haar zin, hoewel ze niet gemotiveerd is huiswerk te maken en haar cijfers onvoldoende zijn. Nadat ze naar een lager niveau is overgestapt, is ze veel ziek en gaat zij nonchalanter met de diabetes om. Ze controleert nauwelijks haar bloedsuikers, eet onregelmatiger, snoept veel en wacht met insuline spuiten tot ze uit school is. Ze heeft een hekel aan de bezoeken aan de diabetespoli. In het weekend wil ze, net als haar zus, uitgaan met vrienden, wat drinken en uitslapen. Ouders bena-

22

deren die diabetes mellitus hebben en waar sprake is van psychosociale problematiek. De gezinnen moesten woonachtig zijn in de regio ZuidHolland Zuid. De hulpverlening moest snel, transparant en vraaggericht zijn. Eén van de problemen van de oude situatie, en een van de grootste ergernissen van de artsen, waren de wachtlijsten bij het Bureau Jeugdzorg. Artsen en ouders klaagden over de bureaucratie waar zij bij doorverwijzing tegenaan liepen. In een aantal gevallen kwam het voor dat tegen de tijd dat de hulpverle-

ning van start kon gaan, de problemen al geëscaleerd waren. Om die situatie het hoofd te bieden en ervoor te zorgen dat de hulpverlening snel kan worden ingezet, zijn in Diabolo de lijnen tussen de medewerkers van de diabetesteams in de ziekenhuizen, het Bureau Jeugdzorg en Trivium kort gehouden. Een casemanager en een gedragswetenschapper van het Bureau Jeugdzorg maken deel uit van het team van Diabolo, evenals twee ambulante hulpverleners en de projectleider van Trivium. Zij werken intensief samen met de kinderartsen, diabe-

drukken dat ze zeker niet moet roken en zich goed moet houden aan wat nodig is in verband met de diabetes; een buurvrouw met diabetes drukt Ellen dat eveneens regelmatig op het hart. Naast discussies over het omgaan met de diabetes heeft Ellen met haar ouders ook conflicten over huiswerk, kleding, op tijd thuis zijn. Tijdens een controle op de diabetespoli vraagt moeder om hulp; ze wil begeleiding voor Ellen, zodat ze zich weer zal houden aan de nodige leefregels. Er wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek met de gedragswetenschapper van Diabolo.

team om met elkaar contact te houden. Het is belangrijk dat men een beeld heeft van Ellens kennis over de diabetes. Er kunnen onderwerpen bespreekbaar worden gemaakt die van toepassing zijn op haar situatie, zoals uitgaan, uitslapen, roken en alcohol. Internet en e-mail zijn communicatiemiddelen die Ellen dagelijks gebruikt. Hier kan in de begeleiding voor gekozen worden. Het zal voor haar gemakkelijker zijn, om op die wijze contact te houden met de diabetesverpleegkundige, dan via de telefoon. Polibezoek kan voor Ellen prettiger worden als ze een vriendin kan meenemen en ook zonder ouders met de diëtiste, arts of diabetesverpleegkundige kan spreken. Voor haar is het zaak om Ellen meer vrij te laten in haar keuzes en te beseffen dat zij geen uitzondering wil zijn, maar mee wil doen met haar vriend(inn)en. Ze zal zelf moeten ontdekken wat voor haar als diabetespatiënt (on-)mogelijk is om te doen en laten. Omdat Ellen geen behoefte heeft aan extra begeleiding wordt na dit gesprek besloten geen hulpverlening door Diabolo te starten. Wel is het altijd mogelijk zelf of via het diabetesteam opnieuw contact met Diabolo op te nemen. Ellen gaf aan het een fijn gesprek te hebben gevonden.

Tijdens dit gesprek geeft Ellen aan geen behoefte te hebben aan contact met leeftijdgenoten met diabetes of andere begeleiding; ze geeft aan geen problemen te hebben met de diabetes; wel vindt ze dat haar ouders zich te veel met haar bemoeien, dat ze teveel zeuren over wat ze allemaal moet doen. Ellens ouders beseffen dat de puberteit een rol speelt in de strijd die Ellen overal over aangaat, dus ook over de omgang met diabetes. Ze maken zich echter bezorgd over Ellens gezondheid. De hulpverlener van Diabolo adviseert aan Ellen en het diabetes-


THEMA tesverpleegkundigen en diëtisten van de ziekenhuizen. Eens per veertien dagen is er gezamenlijk overleg en tussendoor is er regelmatig telefonisch en per e-mail contact. Tijdens het structurele overleg kunnen de diabetesteams patiënten ter sprake brengen die aangeven dat zij psychosociale problemen hebben of over wie de diabetesteams zich zelf zorgen maken. Soms kunnen de artsen, verpleegkundigen en diëtisten zelf weer met de patiënt en het gezin verder aan de hand van de adviezen die in het overleg naar voren worden gebracht. Wanneer het kind of de jongere en diens ouders dat wensen, meldt de kinderarts het gezin schriftelijk bij Diabolo aan. In die gevallen gaat de gedragswetenschapper, met de informatie die zij al heeft, naar het gezin en onderzoekt zij met het kind en diens ouders wat Diabolo voor het gezin kan doen. Hulpverlening De hulpverlening van Diabolo kan in verschillende vormen worden aangeboden. Naast kortdurende ambulante hulpverlening (vijf tot tien gesprekken) en groepsgerichte begeleiding (ongeveer acht groepsbijeenkomsten) kan ook intensief (twee keer per week voor de duur van ongeveer één jaar) bij het gezin thuis worden gewerkt. Ook kunnen kinderen en jongeren tijdelijk in leefgroepen van Trivium wonen of gebruik maken van de dagbehandeling die deze instelling biedt. De casemanager van het Bureau Jeugdzorg zorgt op korte termijn voor de indicatiestelling en de administratieve afhandeling. Doordat de gedragswetenschapper de hulpverlening rechtstreeks kan inzetten, worden procedures versneld en is de wachttijd uiterst kort. De medische en psychosociale problemen die zich voordoen bij kinderen en jongeren met diabetes zijn met elkaar verstrengeld en beïnvloeden elkaar. Het is daarom noodzakelijk dat de diabetesteams goed op de hoogte zijn van de psychosociale situatie van het gezin en dat ze weten hoe ze daar mee om kunnen gaan. Omgekeerd moeten de hulpverleKIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

ners van Diabolo goed op de hoogte zijn van de medische aspecten van de ziekte zodat ze daar in hun aan pak van de hulpverlening rekening mee kunnen houden. Wanneer bij Diabolo hulp wordt gevraagd, is er veelal sprake van de volgende problematiek: - acceptatieproblemen van de jeugdige en/of de ouders; - motivatieproblemen bij de jeugdige om te voldoen aan de eisen die diabetes stelt; - aanpassingsproblemen in het dagelijkse leven met diabetes, waarbij mogelijk sprake is van een ver stoorde balans in de zelfstandigheid en de verantwoordelijkheid van het kind en inmenging van de ouders hierin; - prikangst bij kind/jongere; - eetproblematiek; - opvoedings- en gedragsproblemen in het gezin, die voortvloeien uit of versterkt worden door diabetes; - overbelasting van het gezinssysteem; - weinig ondersteuning vanuit het sociale netwerk. Dilemma Tot nu toe zijn met het zorgprogramma Diabolo positieve ervaringen op gedaan en wordt de samenwerking als prettig ervaren. Zowel de medewerkers van Bureau Jeugdzorg en Trivium als van de ziekenhuizen zijn gemotiveerd en blijven Diabolo als een uitdaging zien. Ook de reacties vanuit de gezinnen zijn overwegend positief. Een goede samenwerking tussen verschillende hulpverleningssectoren is blijkbaar goed mogelijk. Een niet te negeren gegeven is het verschil in cultuur van de zorg vanuit ziekenhuizen en de jeugdhulpverlening. Waar de jeugdhulpverlening zich vooral richt op vraaggericht en vrijwillige hulpverlening, waarin de cliënt zelf verantwoordelijk is en gemotiveerd moet zijn, wordt in de gezondheidszorg meer directief en instructief gewerkt. Dat is ook vanzelfsprekend, omdat het tijdig prikken en spuiten nu eenmaal noodzakelijk en levensbehoudend is en een goede bloedsuiker zich niet vraaggericht laat sturen. Wanneer de patiënt niet

gemotiveerd is of 'even geen zin heeft in diabetes' zal de behandeling toch door moeten gaan. In dit dilemma zullen de jeugdzorg en de zorg vanuit ziekenhuizen nog oplossingen of compromissen moeten zien te vinden. Nu al is te zien dat in de ziekenhuizen steeds meer vraaggericht gewerkt gaat worden en dat de behoefte van de patiënten meer centraal komt te staan. De medewerkers van de jeugdzorg zullen in bepaalde gevallen wat harder moeten werken aan de motivering van cliënten. Bij het opstarten van een samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen, bureaus Jeugdzorg en instellingen voor jeugdhulpverlening is een aantal aandachtspunten van belang. - Er moet bereidheid tot samenwerking zijn. - De partijen moeten elke vorm van superioriteitsgevoel loslaten, elke partij is even belangrijk en heeft zijn eigen rol in het proces. - De partijen moeten eikaars visie en uitgangspunten respecteren en proberen naar elkaar toe te groeien in plaats van de andere te willen veranderen. - De communicatie moet in korte lijnen gaan, er moet rechtstreeks gesproken worden tussen mensen en niet tussen instellingen. - Er moet een optimale uitwisseling van kennis en informatie plaatsvinden in de vorm van training, discussie en uitwisseling van documentatie. - De bureaucratie moet onzichtbaar worden gemaakt; procedures moeten wel doorlopen worden maar mogen niet vertragend of herhalend werken, zij moeten parallel lopen aan de hulpverlening. - Er moet gezocht worden naar eenheid in communicatie en presentatie, waarbij geaccepteerd moet worden dat dit een lastig en lang□ durig proces kan zijn. E. van Aart is projectleider van Diabolo en is in dienst van de stichting Trivium te Dordrecht. Mevrouw drs. N. Hopstaken is gedragswetenschapper van Diabolo en is in dienst van het Bureau Jeugdzorg te Dordrecht. 23

THEMA

Preoperatieve screening door de anesthesioloog OOK VOOR KINDEREN ESSENTIEEL Tot voor kort was het in Nederland gebruikelijk dat een opererend specialist voor zijn operatiepatiënten algemeen geneeskundige gegevens verzamelde, die dan daags voor de operatie door de anesthesioloog werden beoordeeld. Vervolgens kon

De vereniging Kind en Ziekenhuis pleit ervoor dat een kind dat moet worden geopereerd altijd voor de opname wordt gezien door een anesthesioloog. Het Groene Hartziekenhuis in Gouda voerde een jaar geleden een anesthesiespreekuur voor kinderen in. 24

D.W. Koopman de anesthesioloog, indien nodig, nog aanvullend onderzoek laten verrichten. Om de risico's van een operatie in te schatten en om zo nodig de anesthesietechniek aan te passen aan de specifieke situatie van de patiënt dient de anesthesioloog te beschikken over de anamnese, inclusief de me-

dicatiegegevens, het resultaat van het lichamelijk onderzoek en de uitslagen van laboratoriumonderzoek, hartfilmpje (ECG) en röntgenonderzoek. Daarnaast kunnen gegevens van eventuele andere behandelende specialisten als internist, cardioloog, longarts of kinderarts van belang zijn voor het inschatten van de conditie van de patiënt, vooral voor wat betreft de situatie van hart en longen en eventuele bijkomende ziektes als bijvoorbeeld suikerziekte en hoge bloeddruk. Doordat het aantal operatiepatiënten toenam, patiënten in toenemende mate in dagbehandeling geopereerd werden of pas op de operatiedag werden opgenomen, waren anesthesiologen steeds minder in staat om patiënten voor de operatie te zien. Vaak gebeurde dit letterlijk pas enKIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

THEMA kele minuten voor de geplande operatie en soms was de anesthesioloog zelfs niet in staat om de preoperatieve gegevens te bestuderen. Deze gegevens waren, met name bij specialisten die zonder arts-assistenten werkten, niet zelden incompleet. Tevens kwam het regelmatig voor dat patiënten belangrijke medicatie ten onrechte hadden gestaakt of juist had doorgebruikt terwijl dat niet de bedoeling was. Omdat de anesthesioloog in die situaties het operatieof anesthesierisico soms moeilijk of niet kon inschatten of omdat patiënten soms onvoldoende voorbereid op de operatiekamer kwamen, werden operaties op het laatste ogenblik uitgesteld. Dit had behalve de onaangename en ongewenste effecten voor de patiënt ook tot gevolg dat operatiekamers leegstonden en de opererende specialisten hun operatietijd niet konden benutten. Om zo'n situatie te vermijden, verrichtten sommige operateurs juist erg veel en lang niet altijd relevant preoperatief onderzoek. Hiernaast bleek ook nog dat de gegevens van geconsulteerde specialisten als internist, cardioloog of kinderarts lang niet altijd toegespitst waren op de anesthesie. Om in deze situatie verbetering te brengen werden, mede onder invloed van een rapport van de Gezondheidsraad uit 1997, in veel Nederlandse ziekenhuizen anesthesiologische spreekuren voor preoperatieve screening opgezet. De opzet daarvan is om alle operatiepatiënten preoperatief te zien en te onderzoeken. Vervolgens kan dan, zo nodig, de gezondheidstoestand van de patiënt geoptimaliseerd worden om daarmee de kans op complicaties rondom de operatie zo klein mogelijk te maken. Tijdens het spreekuur wordt voorlichting gegeven aan de patiënt over de meest geëigende anesthesietechniek, over het nuchter zijn voor de operatie en over het al dan niet doorgebruiken van medicijnen. Een niet onbelangrijk effect hiervan is dat de patiënt weet wat er gaat gebeuren en meestal wat minder gespannen zal zijn voor de operatie. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

Het eerder genoemde rapport van de Gezondheidsraad is buitengewoon helder over de gedeelde verantwoordelijkheid van de opererende specialist en de anesthesioloog met betrekking tot het preoperatieve onderzoek en over de voordelen van het opzetten van anesthesiologische preoperatieve spreekuren. Het blijft echter vaag over de financiering van het preoperatieve onderzoek. Dat is één van de redenen waarom helaas het preoperatieve onderzoek volgens het model van de Gezondheidsraad in sommige ziekenhuizen niet of slechts moeizaam van de grond komt. Speerpunt In het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) te Gouda bestond al langere tijd het gevoel dat het preoperatieve onderzoek geoptimaliseerd kon worden. Met name de behandeling van bijkomende ziektes als hoge bloeddruk en suikerziekte en het beleid ten aanzien van het al dan niet staken van 'bloedverdunnende' medicatie of het geven van antibiotica profylaxe verschilden nogal eens per specialisme en per specialist. Uiteraard gaf dit aanleiding tot misverstanden en fouten. Tevens bestonden er sterk verschillende inzichten over wat onder medisch noodzakelijk preoperatief onderzoek moest worden verstaan. Het opzetten van een preoperatief spreekuur door de anesthesioloog werd als één van de speerpunten in het Medisch Beleidsplan van het GHZ opgenomen. Het rapport over preoperatieve screening van de Gezondheidsraad verscheen toevalligerwijs gelijktijdig met het Medisch Beleidsplan van ons ziekenhuis, wat een extra steun betekende voor het nieuwe beleid ten aanzien van het preoperatief onderzoek. Een tweede toevallige ontwikkeling die zich tegelijkertijd voordeed, was het ontstaan van een soort overkoepelende stafmaatschap waarin alle vrijgevestigde medisch specialisten hun praktijk inbrachten. Binnen dit samenwerkingsverband werd inkomensharmonisatie tussen de specialisten afgesproken. Dit had tot direct

gevolg dat een verschuiving van de zorgvraag, zoals in het geval van het preoperatieve onderzoek van de opererend specialist naar de anesthesioloog, geen effect op het inkomen van de betrokkenen had. Evenmin was er een effect op het inkomen van bijvoorbeeld internisten en cardiologen ook al liep het aantal preoperatieve consulten voor die specialismen sterk terug. Het samenwerkingsverband van medisch specialisten was bereid om in het kader van de zorgvernieuwing een extra anesthesioloog te betalen zodat het preoperatieve spreekuur bemand kon worden. Vervolgens was het ziekenhuis bereid om polikliniekruimte ter beschikking te stellen en het secretariële personeel te betalen (2,6 fte). Het ziekenhuis ging ervan uit, dat door de verbeterde efficiency rondom het preoperatieve onderzoek een zodanige 'winst' zou worden gemaakt, dat de kosten van het preoperatieve spreekuur hieruit betaald zouden kunnen worden. Bij de nieuwe aanpak zou immers veel minder laboratoriumonderzoek wordt verricht, zouden minder ECG's worden gemaakt en zouden preoperatieve opnamedagen vrijwel tot het verleden behoren. Dit bleek ook ruimschoots het geval te zijn. Het preoperatief spreekuur is stapsgewijs (per specialisme) bij het GHZ ingevoerd. Een en ander kostte veel overleg met de secretariaten van de betrokken specialismen, de verpleegafdelingen, de opnameafdeling en het ziekenhuismanagement. Nadat de spreekuren voor de volwassen patiënten draaiden, is begonnen met spreekuren voor kinderen. Voorlichting Vanaf de eerste plannen voor een anesthesiologisch preoperatief spreekuur voor kinderen waren wij van mening dat niet alleen het beoordelen van de conditie van hart, longen, bovenste luchtwegen en gebit van belang was, maar dat er vanzelfsprekend ook grote aandacht moest zijn voor het optimaliseren van de toestand van de patiëntjes,

25

THEMA

Vooral bij kinderen is voorlichting over opname, operatie en narcose essentieel net als bij volwassenen. Daarnaast geldt dat bij kinderen, meer nog dan bij volwassenen, voorlichting over de geplande opname, de operatie en de narcose essentieel is. Kinderen en hun ouders zijn vaak bezorgd of angstig over wat er allemaal gebeuren gaat. Ook hebben zij meestal veel vragen over het nuchter zijn voor de operatie en over het al dan niet doorgebruiken van medicijnen. De voorlichting wordt in het GHZ verzorgd door een van de verpleegkundigen of pedagogisch medewerkers van de kortverblijf afdeling kinderen (KVK). Om praktische redenen gebeurt dit 'klassikaal', aan meerdere kinderen en hun ouders tegelijk. Allereerst wordt uitgelegd hoe de opname in zijn werk gaat. Verder komen aan de orde: het verblijf op de afdeling, de voorbereiding voor de operatie inclusief bijvoorbeeld het opnemen van de temperatuur, de inleiding van de anesthesie met behulp van een kapje of door een intraveneuze injectie, de gang van zaken op de verkoeverkamer en later weer op de afdeling en als laatste het ontslag uit het ziekenhuis. Deze voorlichting wordt op een voor kinderen begrijpelijke wijze gegeven en ondersteund met een visuele presentatie waarbij gebruik wordt gemaakt van het computerprogramma Power Point. De voorlichtingsbijeenkomst vindt plaats op de KVK. Na de gemeenschappelijke voorlichting worden de kinderen nog even door één van de anesthesiologen gezien. Deze controleert de door de ouders vooraf ingevulde gezondheidsvragenlijst, luistert naar hart en longen van de kinderen en vraagt of alles duidelijk is. Ook wordt de voorkeur van de ouders of de kinderen zelf met betrekking tot 26

de inleidingstechniek (kapje of prikje) vastgelegd. Er wordt vervolgens benadrukt dat voor de geplande operatie een narcose noodzakelijk is en dat wij tijdens de anesthesie bij sommige operaties, bijvoorbeeld bij besnijdenissen of liesbreukoperaties, als het kind slaapt, een vorm van plaatselijke verdoving geven, zodat het patiëntje postoperatief wat minder pijn heeft. Aan het eind van het gesprek met ouders en kind vragen wij nadrukkelijk of alles helemaal duidelijk is en dat wordt dan op het vragenformulier, dat door de ouders vooraf is ingevuld, aangetekend. Wij beschouwen dat dan als impliciete toestemming voor de anesthesie, wij vragen de ouders niet om het formulier te ondertekenen. De achterkant van het vragenformulier wordt tijdens de operatie als anesthesielijst gebruikt zodat alle relevante gegevens tijdens de ingreep aanwezig zijn en later ook in het medisch dossier van de patiënt kunnen worden opgeborgen. Zoals eerder aangegeven worden in principe alle operatiepatiënten, ook kinderen, preoperatief gezien. Het komt echter zeer regelmatig voor dat een kind meerdere malen achter elkaar moet worden geopereerd (bijvoorbeeld voor trommelvliesbuisjes) met tussenliggende periodes van soms maar enkele maanden. Als het kind verder gezond is, is het de vraag of het in die situatie elke keer opnieuw moet worden gezien. De omstandigheden zijn dan immers niet veranderd. Het uitgangspunt blijft dat alle operatiepatiënten op het preoperatieve spreekuur langs moeten komen, maar in uitzonderingssituaties (gezonde patiënten die eerder een vergelijkbare ingreep ondergingen) wordt op verzoek van de

patiënt of diens ouders op papier gescreend. Op de vragenlijst die de ouders moeten invullen, worden naast de directe gezondheidsvragen ook vragen gesteld over eerdere operaties en de leeftijd van de patiënt. Dat leidt ertoe dat risicopatiënten, bijvoorbeeld kinderen onder de leeftijd van één jaar en kinderen die voor de eerste maal in ons ziekenhuis geopereerd worden, altijd door de anesthesioloog worden gezien. Anderzijds worden ouders van overigens gezonde kinderen, die soms al vele malen met het patiëntje of andere kinderen op de operatiekamer zijn geweest, niet per se verplicht om met het kind langs te komen op het preoperatieve spreekuur, er dus van uitgaande dat het kind gezond is, niet in een risicogroep valt en al eens eerder een vergelijkbare ingreep in ons ziekenhuis heeft ondergaan.

Kwaliteit In ons ziekenhuis worden per jaar ongeveer 2500 kinderen geopereerd, het merendeel door de KNOartsen. Met de preoperatieve screening bij kinderen hebben we nu één jaar ervaring. Over het algemeen wordt deze manier van preoperatieve voorbereiding door de ouders gewaardeerd. De anesthesiologen zijn er zeer tevreden over omdat zij nu voor de operatie op de hoogte zijn van eventuele bijzonderheden van hun patiënten en zaken als preoperatieve 'longvoorbereiding' en antibioticaprofylaxe goed geregeld zijn. Voor de opererend specialisten betekent deze aanpak dat zij 'verlost' zijn van de preoperatieve voorbereiding van hun patiënten en van bijna alle vragen die ouders omtrent de operatie hebben. Al met al is sprake van een duidelijke kwalitatieve verbetering van de zorg rondom operaties bij kinderen.

□

D.W. Koopman is (kinder-)anesthesioloog en verbonden aan het Groene Hartziekenhuis in Gouda. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

ME-

In de media Opmerkelijke zaken uit de wereld van 'het kind en het ziekenhuis', ontleend aan de media.

Verpleegkundigen en de WGBO Verpleegkundigen blijken zich regelmatig niet te houden aan de regels van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) voor het omgaan met patiëntengegevens. Aldus één van de conclusies van een onderzoek door het Nivel, het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, waarover te lezen valt in het Tijdschrift voor Verpleegkundigen (nr. 12, 2002). In strijd met wat de WGBO voorschrijft, weigeren verpleegkundigen patiënten geregeld inzage, afschrift, aanvulling en vernietiging van hun dossier. Ook lijken zij regelmatig informatie aan de familie van de patiënt door te geven zonder de patiënt daarvoor om toestemming te vragen. De meest voor de hand liggende verklaring voor het niet naleven van de patiëntenrechten is volgens het Nivel 'het ontbreken van kennis van de specifieke WGBO-regels'. Het Nivel ging ook na hoe de verpleegkundigen handelen ten aanzien van een ander belangrijk onderdeel uit de WGBO, het recht van de patiënt op informatie. Wat dat betreft wijzen de resultaten van het onderzoek in de richting, aldus de voorzichtig geformuleerde conclusie, 'dat verpleegkundigen patiënten veelvuldig informeren over zowel verpleegkundige als medische onderwerpen en veel aandacht besteden aan het signaleren en coördineren van de medische informatie voor de patiënt.' Een probleem is wel dat er weinig schriftelijke afspraken bestaan over de verdeling van de verantwoordelijkheid voor het inforKIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

meren van de patiënt tussen artsen en verpleegkundigen. Behalve tot meningsverschillen tussen artsen en verpleegkundigen leidt dit ook tot onduidelijkheid bij verpleegkundigen over het al dan niet mogen verstrekken van medische informatie.

Diabetes en e-mail Vraag in Beeld (nummer 8, november 2002), een uitgave van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), besteedt in kort bestek aandacht aan de mogelijkheid voor kinderen met diabetes om hun bloedsuikerwaarden per email door te geven aan de gespecialiseerde poli waar zij onder behan-

deling zijn. 'Met e-mail en een thuisfront dat de bloedglucosewaarden kan monitoren, kunnen jonge diabetespatiënten een normaler leven leiden,' aldus het blad. In de speciale poli's leren jonge patiëntjes en hun ouders om zelf hun bloedglucose te meten en insuline te spuiten. Vooral als de diagnose pas is gesteld en als kinderen met diabetes ziek zijn, is een goede afstelling van de hoeveelheid insuline van groot belang. Daarvoor is veel contact met de poli nodig. Gea van Nimwegen, medewerkster van de Diabetes Vereniging Nederland (DVN): 'Het kan dan heel handig zijn wanneer je in plaats van te bellen je bloedglucose

kunt mailen. Telefonisch zijn de diabetesverpleegkundigen soms moeilijk te bereiken. Onze ervaring is dat e-mailen goed werkt. Maar het moet niet in de plaats van andere vormen van consult komen. Zo blijft een jaarlijks onderzoek en controle nodig.' Over de veiligheid van de gegevens als die via het internet gaan, zegt ze: 'We volgen deze ontwikkelingen kritisch. Het gaat tenslotte om medische gegevens. En de privacy van de patiënt vinden we belangrijk. Maar we zien in de praktijk gelukkig geen gekke dingen gebeuren.'

ZieZeZo In het Tijdschrift Kinderverpleegkunde (nr. 4, 2002) presenteren drie kinderverpleegkundigen in Alkmaar het door hen opgerichte en bemande ZieZeZo, een particulier zorgbureau voor kinderen van 0 tot 6 jaar die intensieve zorg thuis nodig hebben. 'Door verbeterde medische technieken en behandelmethoden blijven kinderen met complexe zorgvragen langer leven. Het gevolg hiervan is een toename van (verpleegtechnische) zorg aan het (zieke) kind thuis,' schrijven zij. Volgens de drie verpleegkundigen, voorheen werkzaam op de kinderafdelingen van het Medisch Centrum Alkmaar (MCA), vergt de zorg voor hun kind veel van de draagkracht van ouders en schiet de zorg van ouders voor zichzelf en eventuele andere kinderen er vaak bij in. ZieZeZo richt zich onder andere op 'ondersteuning in de verzorging. Samen met de ouder(s) het kind verzorgen of meekijken bij een handeling waarbij zij zich nog onzeker voelen, bijvoorbeeld sondevoeding geven of inbrengen van een sonde, verzorging van de insteekplaats bij een net geplaatste PEG-katheter. Maar ook gewoon 'het er zijn' op een gegeven moment, luisteren naar hun angsten of naar problemen in de zorg of opvoeding'. Het bureau heeft een website (www.ziezezo.nl) met onder andere informatie over de financiële regelingen die er bestaan voor het bekostigen van thuiszorg. 27

BRIEVEN

Verzekering traag met erkennen van aansprakelijkheid In het themanummer Klachten van 'Kind en ziekenhuis' (december 2001) is uitgebreid aandacht besteed aan de ervaringen van de familie Venis. Jejfrey, het vijfjarige zoontje van Ingrid en Peter Venis, heeft een lichte vorm van ADHD-plus. In overleg met de kinderneuroloog wordt besloten hem Clonidine te geven. In de apotheek wordt een ernstige fout gemaakt met het recept. Het kind krijgt een veel te hoge dosis Clonidine toegediend en overleeft dat maar op het nippertje. De apotheker neemt alle verantwoordelijkheid op zich en reageert heel meelevend naar het gezin toe. Op advies van hun verzekeringsmaatschappij stellen de ouders de apotheek wel formeel aansprakelijk voor het geval zich in de toekomst problemen bij Jeffrey zullen voordoen als gevolg van de fout. Deze juridische afhandeling verloopt erg vervelend en duurt lang, getuige onderstaande brief die Ingrid Venis de vereniging Kind en Ziekenhuis stuurde.

Het is nu anderhalfjaar verder en in die tijd is er veel gebeurd. In eerste instantie hebben wij de tegenpartij, de verzekeringsmaatschappij van de apotheker, aansprakelijk willen stellen voor schade die Jeffrey eventueel in de toekomst zou kunnen ondervinden als gevolg van de overdosis. Dit was echter nog niet zo simpel. De tegenpartij wilde een schuldvraagonderzoek instellen en erkende geen aansprakelijkheid. Onze rechtsbij standverzekering stuurde een aantal brieven, waar niet op gereageerd werd, en ook dreigen met juridische stappen bij het uitblijven van een reactie werd aanvankelijk genegeerd. Uiteindelijk kreeg ik een telefoontje van de apotheker die mij vertelde dat hij contact had gehad met zijn tussenpersoon en dat de bereid verzekeringsmaatschappij was aansprakelijkheid te erkennen. Ik heb onze verzekering benaderd, die vervolgens contact opnam met de tegenpartij. Toen kon binnen twee uur een regeling worden getroffen, al duurde het vervolgens nog een maand of twee voordat die op papier stond. Om dit alles voor elkaar te krijgen heb ik me wel suf moeten bellen

28

naar onze eigen verzekeringsmaatschappij, waar ik totaal geen medewerking van kreeg. Een hoop toezeggingen die niet nagekomen werden kreeg ik wel. Hierover zijn we best boos geworden. Na veel gebel werd uiteindelijk een andere medewerker met onze zaak belast. Deze had zich binnen twee dagen ingelezen in het dossier en ook al bleef de hele gang van zaken erg moeizaam, we werden sindsdien wel teruggebeld als dat was afgesproken en wat werd toegezegd, werd ook nagekomen. Als het dan lang duurt is het nog niet leuk, maar je weet dat er aan gewerkt wordt. Een tegenpartij heet niet voor niets zo, die werkt nu eenmaal tegen. Als je echter degene die aan jou kant staat, steeds achterna moet lopen, is dit veel en veel vervelender. Uiteindelijk is de aansprakelijkheid aanvaard en is er een regeling getroffen, waarbij er een voorbehoud is gemaakt voor eventuele schade in de toekomst. De tekst van het voorbehoud luidt: 'Een voorbehoud wordt gemaakt voor alle schade in de toekomst mits onomstotelijk wordt aangetoond dat deze schade in rechtstreeks verband staat met het

vergiftigingsincident d.d. 23 februari 2001 en voorzover deze schade niet wordt vergoed door enige andere instantie'. Dit is voor ons het allerbelangrijkste. Daarnaast is er voor Jeffrey een bedrag op een geblokkeerde rekening gezet waar hij zelf pas aan kan komen op het moment dat hij 18 is. Ik kan verder alleen maar zeggen dat je met een juridische afhandeling heel vasthoudend moet zijn, zelf je gezonde verstand erbij moet houden en goed alles zelf moet doorlezen. Er zijn nogal wat dingen waar je in eerste instantie geen rekening mee houdt. Ik ontdekte bijvoorbeeld dat je geen schikking met de tegenpartij mag treffen zonder de goedkeuring van je eigen ziektekostenverzekering. Doe je dat wel, dan behoudt de maatschappij zich het recht voor eventuele kosten in de toekomst niet te vergoeden. Stel dat Jeffrey als gevolg van de overdosis bepaalde therapie nodig heeft en dat de tegenpartij de kosten daarvan weigert te betalen omdat volgens haar het probleem niet te wijten is aan de overdosis. De ziektekostenverzekeraar kan dan ook weigeren te betalen en stellen dat met de schikking zijn belangen geschaad zijn. De schikking houdt immers in dat de zaak als afgerond wordt beschouwd (behoudens, in ons geval, het voorbehoud voor de toekomst) en dat er geen verdere kosten bij de tegenpartij in rekening kunnen worden gebracht. De ziektekostenverzekering zou dus niet de kosten voor de therapie op de tegenpartij kunnen verhalen. Het zou betekenen dat we er zelf voor moeten opdraaien. Vandaar dat bij de regeling die wij hebben getroffen is bepaald, dat ziektekostenverzekering, uitvoeringsinstelling, overheid en werkgevers en dergelijke buiten de overeenkomst blijven. Ik pretendeer niet de wijsheid in pacht te hebben maar heb wel een hoop van zulk soort dingen geleerd de afgelopen tijd. Het allerbelangrijkste is dat het met Jeffrey hartstikke goed gaat en hopelijk hoeft van het voorbehoud voor de toekomst nooit gebruik te worden gemaakt. Ingrid Venis KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

BRIEVEN

Multidisciplinaire spreekuren WKZ 'Kind en ziekenhuis' van september 2002 was gewijd aan het thema Multidisciplinaire teams. Naar aanleiding daarvan ontving de redactie onderstaande brief.

Het is mij niet bekend hoe compleet uw lijst van multidisciplinaire spreekuren in Nederland voor kinderen is. Derhalve wil ik, wellicht ten overvloede, nog drie multidisciplinaire spreekuren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) met een landelijke referentiefunctie bij u onder de aandacht brengen. Het Ledenmaatreconstructie Team bestaande uit (kinder-)orthopaedisch chirurg, revalidatiearts, plastisch chirurg en orthopaedisch instrumentmaker/prothesebouwer is een team met een landelijke functie dat één keer per maand bijeen is om tezamen kinderen te zien die geboren zijn met een congenitaal reductiedefect (bij deze kinderen ontbreken bij de geboorte onderdelen van benen/voeten en/of armen/handen). Veel van deze kinderen hebben tijdelijk of definitief een prothese en andere aanpassingen/voorzieningen nodig. Een groot deel van deze kinderen ondergaat chirurgische reconstructies en/of beenverlening. Een goede samenwerking tussen de vier bovengenoemde specialisten is hierbij onontbeerlijk. Het team heeft vaste consulenten op het gebied van de klinische genetica, kinderfysiotherapie, neurologie en klinische psychologie. Er is een goede samenwerking met de patiëntenvereniging 'Op het verkeerde been gezet'. Het Skeletdysplasie Behandelteam WKZ bestaande uit (kinder-)orthopaedisch chirurg, revalidatiearts, kinderfysiotherapeut, kinderarts en klinisch geneticus is een team met een landelijke functie dat één keer per maand bijeen is om tezamen kinderen te zien met een aangeboren vorm van een gestoorde groei van KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

het skelet. Er zijn wel meer dan tweehonderd verschillende vormen van 'skeletdysplasie' bekend waarbij de achondroplasie wel de bekendste is. Naast verschijnselen van dwerggroei en disproportie zijn er vaak rugafwijkingen, standsafwijkingen van de ledematen en gewrichtsafwijkingen bij skeletdysplasieën. Naast het skelet zijn vaak ook andere orgaansystemen aangedaan. De samenstelling van het team is zodanig dat de problematiek in de volle breedte overzien kan worden. Daarnaast zijn er vaste consulenten op het gebied van de (kinder-)endocinologie (groei etc), KNO, oogheelkunde, neurologie en klinische psychologie. Er is een goede samenwerking met de Bond Voor Kleine Mensen (BVKM). Het behandelteam Orthopedie-Metabole Ziekten bestaande uit (kinder-)orthopaedisch chirurg, kinderats-metabole ziekten, revalidatiearts en kinderfysiotherapeut is een team dat één keer per drie maanden bijeen is om kinderen met metabole ziekten die gepaard gaan met groeistoornissen en bijkomende skeletproblematiek gezamenlijk te zien. Het betreft hier vaak complexe metabole ziekten met uitwerkingen op meerdere orgaansystemen tegelijk. Er zijn vaste consulenten voor de neurologie, klinische genetica, KNO, oogheelkunde en klinische psychologie. Er is een goede samenwerking met de patiëntenvereniging 'Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten(VKS). Ondergetekende is coördinator van en aanspreekpunt voor bovengenoemde spreekuren. Dr. R.J.B. Sakkers, (kinder-)orthopedisch chirurg, WKZ-Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Heeft u binnenkort iets te vieren? Een verjaardag, een bruiloft, een jubileum op het werk? Of misschien wel het zoveeljarig bestaan van uw bedrijf, instelling of vereniging? Bij een feest horen cadeaus. De vraag wat zij als geschenk willen hebben, stelt mensen nogal eens voor een probleem: zij weten niets, zij hebben alles al, het hoeft voor hen niet zo nodig of zij vinden in hun hart dat het geld wel beter kan worden besteed. Een probate oplossing is dan om 'een envelop voor Kind en Ziekenhuis' te vragen. Dat is voor iedereen leuk. Voor uw gasten om te geven, voor u (en de vereniging) om te krijgen.

Laat Kind en Ziekenhuis uw feest meevieren. Giro 6131073 De doelstellingen van Kind en Ziekenhuis staan omschreven in een brochure. Op verzoek doen wij u graag een aantal exemplaren daarvan toekomen.

29

BOEKEN

Veertje is ziek

BOEKEN onder redactie van

Marie-José Overbosch

De 'peuterplusboeken ' van uitgeverij Kimio bevatten voorleesverhaaltjes met veel plaatjes voor kinderen van 3 tot 5 jaar. In Vriendjes voor Veertje wordt in het tweede verhaaltje, Veertje is ziek, verteld hoe de vriendjes van kaboutertje Veertje haar beter maken als zij ziek is. Het is een kwaliteitsboekje, mooi verzorgd met lieve illustraties. Elke peuter is wel eens hangerig en zegt dan 'buikpijn' te hebben. Op zulke dagen kan dit verhaaltje helpen voor wat opvrolijking. Het boekje geeft aanwijzingen voor het samen maken van een kaboutertje en een bedje. In de peuterserie van Kimio verschenen eerder Ssst! en Uit bed, uit bed. Ssst! is een geruststellend boekje over slapen gaan, met alle rituelen die daarbij horen en te gebruiken voor peuters vanaf ongeveer anderhalf jaar. De ritmiek in de tekst kan een kalmerende uitwerking op een kind hebben. Uit bed, uit bed is geschreven voor peuters vanaf twee-enhalfjaar. De inhoud van dit boekje zal heel herkenbaar zijn voor ou-

Toen ik ouder was Een verhaal over een meisje dat probeert om Leven en Dood te begrij30

ders van een kind dat om duizenden-een smoesjes uit bed komt. Met mooie illustraties, liefdevol en niet zoetig van inhoud, met een verrassend eind. MJO Lieshout, Elle van , Erik van Os en Pauline Oud. Vriendjes voor Veertje. Naarden, Kimio 2001. In de peuterplusserie. Prijs: €10,90. ISBN 90 71368 93 9. Heijer, Eveline van. Ssst!. In de peuterserie. Prijs: €8,25. ISBN 90 71368 40 8. Lieshout, Elle van, Erik van Os, Froukje Stroeve. Uit bed, uit bed. In de peuterserie. Prijs: € 8,25. ISBN 90 71368 79 3.

pen. Erhart, het broertje van Sophie en Freddie, is aan leukemie gestorven. De ouders besluiten na de begrafenis uit elkaar te gaan. Vooral Sophie heeft het er moeilijk mee dat iedereen doorgaat met leven terwijl haar broertje dood is. Francis, een vriendje met humor en diepgang, helpt de vijftienjarige Sophie door een gestagneerde rouw heen. Dankzij deze vriendschap groeit ze door tot een gezonde adolescent. Het is een mooi verhaal dat psychologisch goed in elkaar zit en vlot en eigentijds is geschreven. 'Toen ik ouder was' is het debuut van een jonge auteur die in New York City opgroeide. Het is een aanbevelingswaardig boek voor lezers vanaf ongeveer 13 jaar. MJO Freymann-Weyr, Garret. Toen ik ouder was. Hasselt, Clavis 2002. 136 Bladzijden. Prijs: € 13,95. ISBN 90 6822 938 9.


BOEKEN

Droomland

Ziekenhuismuis

'Het doel van dit boek is,' aldus de inleiding, 'de droomwereld te beki ken door de ogen van een kind, of je nu de aard van de dromen van je kind wilt begrijpen om zo de nachtmerries te kunnen verdrijven of alleen maar wilt weten watje kind bezighoudt.' Er bestaan legio boeken over het uitleggen van dromen en de betekenis van droomsymbolen. Wat voor mij dit boek aantrekkelijk maakt, is de wijze waarop het onderwerp wordt benaderd: een droom van een kind kun je niet zo maar negeren. Voorts is de stelling interessant dat je een kind kunt leren zelf in te grijpen in een nachtmerrie. Droomland is een fraai uitgegeven boek dat ik vooral wil aanbevelen vanwege de filosofie van waaruit het geschreven is. MJO

Eline is een meisje van zes jaar. Haar vriendje Joost ligt met een gebroken been in het ziekenhuis. Terwijl Eline bij hem op bezoek is, kruipt een muis tevoorschijn. De muis is heel tam, maar de dokters en zusters mogen natuurlijk niet weten dat hij er is. Dit grote geheim geeft aanleiding tot geweldig veel plezier. Het verhaal wekt de indruk dat het in

Tijsinger, Ellen. Eline en de ziekenhuismuis. Met zwart-wit tekeningen van Noëlle Smit. Amsterdam, Van Goor 2002. 64 Bladzijden. Prijs: € 10,25. ISBN 90 00 03409 4.

Verschrikkelijke Victor Victor is een vuurspuwend draakje, dat steeds moet niesen en dan iets in brand steekt, soms zelfs een dier. De professor moet daar wat op verzinnen. In dit grote prentenboek wordt op een luchtige manier het thema allergie behandeld. Het eind van het verhaal is wat cryptisch. In elk geval groeit het draakje uit tot een grote draak en zijn de problemen voorbij; een hoopvol vooruitzicht voor hooikoortspatiëntjes. De illustraties zijn sprekend van kleur en humoristisch. Als voorlees- en kijkboek geschikt voor jonge kinderen MJO

Cross, Amanda. Droomland. Hoofddorp, Sanoma Uitgevers 2002. In samenwerking met Tirion te Baarn. 144 Bladzijden. Prijs: €15,95. ISBN 90 5855 088 5.

De slaapwaker De slaapwaker waakt over de slaap. Hij zorgt er bijvoorbeeld voor dat iedereen die wil slapen in slaap valt. Ik verwacht dat veel kinderen zelf zullen aangeven waar zij de slaapwaker voor willen laten zorgen. Dat helpt hen vast om zich bij het slapengaan veilig te voelen. Zo kan De

bereiden van een kind op een opname, wel om het verblijf in het ziekenhuis wat op te vrolijken. Met de korte verhaaltjes en leuke tekeningen is het voor kinderen vanaf vijf jaar om uit voor te lezen en vanaf acht jaar om zelf te lezen. MJO

het ziekenhuis echt pretmaken is. Daardoor is dit boek niet geschikt om te worden gebruikt bij het voor-

Rowe, John A. Verschrikkelijke Victor. Met tekst van Dolf Verroen. Voorschoten, De Vierwindstreken 2001. Prijs: € 12,25. ISBN 90 5579 603 4.

Stoornissen bij kinderen Bij Coutinho in Bussum verscheen van de hand van Jakop Rigter 'Ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen en jeugdigen'. slaapwaker een vast nachtvriendje worden. De prachtige illustraties in dit boek zijn een sterker element dan de tekst. ■ MJQ Grosche, Erwin. De slaapwaker. Met illustraties van Norman Junge. Amsterdam, Ploegsma 2001. Prijs: € 12,50. ISBN 90 216 1853 9. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 2003

Rigter, docent aan de SPH-opleiding van de Haagse Hogeschool, behandelt psychische stoornissen, psychische problemen die (nog) geen stoornis zijn en de normale ontwikkeling bij kinderen en jeugdigen. Hij benadrukt de noodzaak van preventie en vroegtijdige behandeling. Het boek

is geschreven voor (aanstaande) hulpverleners en opvoeders, zoals pedagogisch medewerkers, verpleegkundigen, leerkrachten en sociale wetenschappers en ook voor ouders. Bij het boek hoort een website met onder andere informatie over nieuw verschenen literatuur, aanvullingen op de tekst van het boek, adviezen voor docenten en links naar relevante informatiebronnen (www. coutinho.nl/ondersteun/2977). Prijs: €35,00. ISBN 90 6283 299 7. 31

WERKGROEPEN

32

AMERSFOORT Mw. M. Visser, Fluitekamp 137, 3828 WL Hoogland, tel. 033-4803068.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

SCHIEDAM, VLAARD., MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T. van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 0164-612168.

HENGELO Mw. B. Gröbe, Laan van Preston 6, 7607 PV Almelo, tel. 0546-812476.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

TILBURG/WAALWIJK Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-4634106.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.

HOOGEVEEN Mw. M.H. van der Burg, Roerdomplaan 55, 7905 EC Hoogeveen, tel. 0528-268138.

VENRAY Anita Houwen, St. Jansstraat 13a, 5964 AA Horst, tel. 077-3984530.

DEVENTER Mw. H. de Graaf, Meerkoet 16, 7423 CK Deventer, tel. 0570-655135.

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

WEST-FRIESLAND Mw. R. Pronk, Robijn 15, 1625 RW Hoorn, tel. 0229-244416.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.

MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Kennedylaan 11, 6245 EP Eijsden, tel. 043-4098144.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, Toutenburg 107, 3328WN Dordrecht, tel. 078-6177712.

MEPPEL Mw. I. Zwiers, Brandemaat 68, 7943 EX Meppel, tel. 0522-263959.

ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Rosengaardeweg 13, 7722 PT Dalfsen, tel. 0529-432839.

EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Noorderveld 8, 8307 DS Ens, tel. 0527-251903.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812LTEmmen, tel. 0591-641347.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3880545.


Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Jaargang 13 -1990 Nr. 1 - Chronisch ziek II Nr. 2 - Voorbereiden 1 Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen

Jaargang 21 -1998 Nr. 1 - Spoedeisende hulp 2 Nr. 2 - Sedatie Nr. 3 - Hete hangijzers 3 (huilbaby' s,veiligheid, voorlichting, nuchter blijven, ouderparti-

Jaargang 14 -1991 Nr. 1 - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over

cipatie rondom narcose) Nr. 4 - Begeleiding van ouders van chronisch zieke kinderen

leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion

Jaargang 22 -1999 Nr. 1 - Bouwen en inrichten 1 Nr. 2 - Bouwen en inrichten 2 Nr. 3 - Eerste hulp bij kindermishandeling

Jaargang 15 -1992 Nr. 1 - Klachten - Ouderbriefje bij

Nr. 4 - Zicht op 2000

narcose Nr. 2 - Kwaliteit 1 Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten

Jaargang 23-2000 Nr. 1 - Ouders als teamgenoten Nr. 2 - Zeldzame aandoeningen Nr. 3 - Brochures voor ouders Nr. 4 - Isolatie

Jaargang 16 -1993 Nr. 1 - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvliesbuisjes

Jaargang 24 - 2001 Nr. 1 - Verstandelijk gehandicapte kinderen in het ziekenhuis Nr. 2 - Vakbekwaamheid Nr. 3 - Brochures dagverpleging Nr. 4 - Klachten

Jaargang 17 -1994 Nr. 1 - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress

Jaargang 25 - 2002 Nr. 1 - Pedagogische zorg Nr. 2 - Extra kwetsbaar 3 (kinderen met een anusatresie, slokdarmafsluiting, Erbse parese, stofwisselingsziekte)

Jaargang 18 -1995 Nr. 1 - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar 1 (kinderen met kanker, aids, leverziekten, nierziekten, autistische kinderen,

Nr. 3 - Multidisciplinaire teams Nr. 4 - Kind en Ziekenhuis 25 jaar. Handvest met annotaties. VNverdrag inzake de rechten van het kind

meervoudig gehandicapte kinderen Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2 (adolescenten

Jaargang 26 - 2003 Nr. 1 - Good practice

met een aangeboren hartafwijking, met een leverziekte, kinderen met een voedselovergevoeligheid, met MBD of AD(H)D, dove kinderen) Kosten per themanummer Jaargang 19 -1996 Nr. 1 - Hete hangijzers (veiligheid,pijn,

Jaargang 8 t/m jaargang 13 Vanaf jaargang 14

€ 6,00 € 7 ,50

nuchter blijven) Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging Nr. 4 - Thuis

Bestelwijze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder ver-

Jaargang 20 -1997 Nr. 1 - Hete hangijzers 2 (trommelvliesbuisjes, onderwijs, besnijding, klachten) Nr. 2 - Ondersteuning

melding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.

Nr. 3 - Schoolkinderen Nr. 4 - Spoedeisende hulp 1

*Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER

ONDERGETEKENDE: Naam..................................................................(Fam/Hr/Mw/Instel1ing) Adres............................................................................................................. Postcode en woonplaats ................................................................................. Functie of hoedanigheid.................................................................................

Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij € ...................................(minimaal € 27,27 per verenigingsjaar).

Datum .........................

Handtekening .......................................

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het verenigingsjaar loopt van 1 oktober tot en met 30 september. Opzeggingen schriftelijk, tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden.

Gaarne volledig Ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Korte Kalkhaven 9 3311 JM Dordrecht

'I

^1

26e jaargang maart 2003

Good practice

Handvest Kind en Ziekenhuis Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel recht 1 ONDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. 2 KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben. 3 OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht. OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzorging en verpleging van het kind. 4 KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten. 5 KINDEREN EN OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen. KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens. 6 KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijdsen/of ontwikkelingsfase. KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd. Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers. 7 KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën. 8 KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. 9 KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken.

10 KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.

26e jaargang maart Good practice

Recommend Documents