Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar a Fogyatékosságtudományi Doktori Műhely a Magyar Szociológiai Társaság és az MTA Szociológiai Kutatóintézete tisztelettel meghívja Önt a Magyar Tudomány Ünnepe alkalmából rendezett
E LSŐ MAGYAR FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNYI KONFERENCIA H OL TART MA A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY ? című konferenciára. Időpont: 2013. november 26. ● Helyszín:Budapest 1097 Ecseri út 3., A/202 „MINDENKINEK, AKI ELKÖTELEZI MAGÁT A FOGYATÉKOSSÁGGAL KAPCSOLATOS TUDÁS ELŐBBRE VITELE MELLETT, MEGADATIK A LEHETŐSÉG, A HATALOM ÉS A FELELŐSSÉG, HOGY SZEMLÉLETVÁLTÁST MOZDÍTSON ELŐ. MINDEN, AMIT TESZ, ÉS AZ IS, AHOGYAN TESZI, HOZZÁJÁRUL MINDAZON GONDOLATOKHOZ, AMELYEKET MÁSOK ALKOTNAK ARRÓL A CSOPORTRÓL, AMELY – LÁTHATÓ ÉS LÁTHATATLAN ÉRTÉKEI BIRTOKÁBAN – KEMÉNYEN KÜZD AZÉRT, HOGY EMBERNEK TEKINTSÉK.” (HOFFMANN RITA – FLAMICH MÁRIA 2013)
PROGRAM 13.00–13.10 13.10–14.00 14.00–14.10 14.10–14.40
14.40–14.50 14.50–15.20 15.20–15.30 15.30–15.50 15.50–16.20 16.20–16.30 16.30–17.10
17.10–17.40 17.40–17.55 17.55–18.00
Megnyitó: Gombos Gábor I. felvonás- levezető elnök: Keszi Roland Könczei György, D.Sc. – Hernádi Ilona, Drs.: A térkép, avagy a fogyatékosságtudomány „domborzata és vizei” Reflexiók Flamich Mária, Drs. – Hoffmann Rita, Drs: Meddig kísért még a múlt? A kulturális fogyatékosságtudomány szerepe, perspektívái a diverzitás megismerésében, elfogadásában és tiszteletében. Reflexiók Laki Ildikó, Ph.D. (MTA Szoc. Int.): Fogyatékos kérdések, kérdéses fogyatékosügyek Reflexiók Kávészünet II. felvonás: levezető elnök: Gombos Gábor Kérchy Anna, Ph.D. egy. adj. (Szegedi Tudományegyetem): Dilemmák a társadalmi nem-tudomány és a fogyatékosságtudomány metszéspontjain Reflexiók Kutatásetikai workshopok és vezetőik: 1. Kutatásetika a súlyos, halmozott fogyatékosság közegében; Sándor Anikó, Drs. (B/306) 2. A hatalom és az alanyból tárggyá tevés rejtett mechanizmusai; Flamich – Hoffmann (A/202) 3. Általános összefüggések; Katona Vanda, Drs. – Kunt Zsuzsanna, Drs. A Workshopok eredményeinek bemutatása és megbeszélése Hallgatói értékelés, visszajelzések Konklúziók: Keszi Roland és Gombos Gábor
REGISZTRÁLNI – A KÉSŐBBI KAPCSOLATTARTÁS ÉRDEKÉBEN – HELYBEN LEHET MAJD. A RÉSZVÉTEL INGYENES.
ABSZTRAKTOK KÖNCZEI GYÖRGY, D.SC. – HERNÁDI ILONA, DRS. (ELTE GYK FOGLALKOZÁSI REHABILITÁCIÓS KUTATÓCSOPORT) A R E N D E Z V É N Y F Ő V É D N„DOMBORZATA ÖKE: A TÉRKÉP, AVAGY A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY ÉS VIZEI”
A
RENDEZVÉNY FŐVÉDNÖKE:
Az előadás egyetlen célja: a fogyatékosságtudomány – azaz a Disability Studies (a fogyatékossági tanulmányok) és a Critical Disability Studies (a kritikai fogyatékossági tanulmányok terület) – elméleti térképének fölrajzolása. Természetföldrajzi és szélesebben vett geográfiai rendszerezési analógiák alkalmazásával megkíséreljük a rétegzett áttekintést célzó metszetek – külső és belső metszetek, diszciplináris és tematikus metszet stb. – meghatározását és a diszciplínát azok szerinti áttekintő elemzés kimunkálását. Kísérlet, számottevő előzmény nélkül. FLAMICH MÁRIA, DRS. – HOFFMANN RITA, DRS. (ELTE PPK) MEDDIG KÍSÉRT MÉG A MÚLT? A KULTURÁLIS FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY SZEREPE, PERSPEKTÍVÁI A DIVERZITÁS MEGISMERÉSÉBEN, ELFOGADÁSÁBAN ÉS TISZTELETÉBEN A liverpooli Hope University Avoidance in/and the Academy címmel rendezett konferenciát, amely arra a kérdésre keresett választ, miért találja nehezen a helyét a kulturális fogyatékosságtudomány (Cultural Disability Studies), a sokszínű tudományos arénában. A konferencia Magyarországról is várt prezentációt, ám a részvétel, támogatók hiányában, meghiúsult. A prezentáció illusztrálta volna, miért nélkülözhetetlen a kulturális fogyatékosságtudomány néhány komponense, a zene, a fikció, és a memoárelemzés abban a szemléletváltást szorgalmazó folyamatban, amelyet ma még a múlt sztereotípiái, politikai ideológiái határoznak meg. Felmerül a kérdés: Felülírhat-e a morális és medikális modell minden újabb modellt? A magyar példa azt bizonyítja, hogy a múlt jelenleg kísért, és a semmibe vevés (avoidance) egyik oka a tudatlanság (ignorance). Előadásunkban ezt, a Liverpoolban végül nem ismertetett prezentációt mutatjuk be, hogy rávilágítsunk, mi módon mozdíthatja elő a kulturális fogyatékosságtudomány a gyakorlatban is a diverzitás tiszteletét. LAKI ILDIKÓ, PH.D. (MTA SZOC. INT.) FOGYATÉKOS KÉRDÉSEK, KÉRDÉSES FOGYATÉKOSÜGYEK Előadásom egy rövid elmélkedés kíván lenni a fogyatékos ügyek jelenlegi hazai értelmezési keretéről. A különböző fogyatékos-fogalmak, és -tartalmak mostanában egymástól divergens módon váltak láthatóvá, olykor értelmezési problémákat is maguk után húzva, ezáltal a többség és a kisebbség viszonyát hangsúlyozzák és nem valódi kapcsolódási pontok valós értékét. E kérdések közé ékelődnek be a fogalmakon túl a társadalomban leképeződő fogyatékos-képek, mely bár az elmúlt években pozitív változáson mentek keresztül, mégis úgy tűnik, ezt a társadalmi helyzetet nem tudjuk megfelelően kezelni, valamiféle értékképzet határozza meg a gondolkodást. Ezért kérdéses a fogyatékosügyek megoldására tett javaslatok köre, tehát az a kérdés: ismerjük-e a valódi tartalmakat, külön kell-e egyáltalán kezelni ezekek az ügyeket az össztársadalom ügyeitől, és ha igen, akkor miért. A kérdés mindvégig az, vajon a fogyatékos kérdések generálják-e a kérdéses fogyatékosügyeket vagy sem, és sikerül-e a miértekre megfelelően válaszolni. KÉRCHY ANNA, PH.D. (SZTE, BTK, ANGOL-AMERIKAI INTÉZET, TÁRSADALMI NEMEK TUDOMÁNYA KUTATÓCSOPORT) DILEMMÁK A TÁRSADALMI NEM-TUDOMÁNY ÉS A FOGYATÉKOSSÁGTUDOMÁNY METSZÉSPONTJAIN Előadásom a nőiesség és az épség kulturális konstrukcióinak problematizálásából kiindulva azt vizsgálja, hogy a gender és a fogyatékosság mint identitáskategóriák miképpen ütköztetnek „szükségszerűen” egymással elméletben és gyakorlatban? Ötvözetükkel mennyiben erősítik fel vagy oltják ki az egyes másságot? Illetve a feminista teória által felvázolt, „kisebbségi” szubjektum-modellek (és az olyan problémás terminusok, mint a kristevai abjekt vagy a russoi groteszk) mennyiben válhatnak a fogyatékosságtudomány javára, avagy mennyiben reprodukálják ugyanazokat a csapdákat (ld. esszencialista túltestesítés (overembodiment)), amikkel a feminizmusnak is szembe kell/ett néznie? Szót ejtek még arról, hogy a közelmúltban (2012) a Cambridge Scholars Pressnél megjelent Exploring the Cultural History of Continental European Freak Shows and Enfreakment című kötet társzerkesztése során milyen az interdiszciplinaritásból fakadó terminológiai, metodológiai, kategorizálási nehézségekkel kellett megküzdenem.
KUTATÁSETIKAI ALAPVET ÉS A FOGYATÉKOSSÁGTU DOMÁNYHOZ1 V I T A I R A T K O N T E X T U S R Ó L , A L AP V E T Ő S Z A B Á L Y O K R Ó L É S KONKRÉT SZABÁLYOKRÓL
(DISABILITY STUDIES É S CRITICAL DISABILIT Y STUDIES) Áttekintő tartalom: 1. Mit és miért? 2. A kutatásetika hátterében 2.1 Elvi alapok 2.2 Az emberkép és a fogyatékosember kép 2.3 A fogyatékosság-ontológia 3. Szabályok 3.1 Általános szabályok 3.2 Konkrét szabályok 1. Mit és miért? A jelen dokumentum célja, hogy betartható és számon kérhető kutatásetikai keretet és szabályokat fogalmazzon meg a fogyatékosságtudomány művelői számára. Bár szemlélete és szabályai a maguk teljességében csak önmagára nézve egyetemesek, nyújthat stabil útmutatást a saját diszciplínáján kívül kóborló szociológus, jogász, a történész, vagy az éppen fogyatékosságkutatást végző antropológus, de akár a maga paradigmájában alkotó kutató gyógypedagógus számára is. 2. A kutatásetika hátterében 2.1 Elvi alapok i) Általános kutatásetika nem lehetséges. (Általános kutatásetikai elvek lehetségesek, per se és léteznek is, pl. a plágium tilalma.) A kutatásetika csak konkrét tudományszak kontextusában értelmes. ii) A fogyatékosságtudomány mélyen rejlő, de fölfejthető, azaz reprodukálható, következésképpen kritizálható legalapvetőbb előföltevése saját emberképe és fogyatékosember-képe. Az ezt követő értelmezési szint a fogyatékosságontológia. A fogyatékosságtudomány kutatásetikája ezeken nyugszik. iii) A kutatásetika – miként maga a fogyatékosság-etika is – a fogyatékosember-képből és a fogyatékosságontológiából levezethető és két problématerületet fed. Általános, elméleti, filozófia-közeli szintű keretet jelent, és az empirikus munka során követendő elemi módszertani normákat, kutatói viselkedési szabályokat tartalmaz. 2.2 Az emberkép és fogyatékosember kép A két alábbi, együttesen fölmerülő vezérkérdés, kitágítván az etika látásmódját, azt tevékenységként, magunkat és a másikat megsokszorozó gyakorlatként értelmezi. i) Kik a fogyatékossággal élő emberek, kik a mások? ii) Kölcsönkapcsolatukban, kölcsönös egymástól függésükben kikké, mivé válhatnak ők együtt? 2.2.1 A fogyatékosságtudomány (általános) emberképének domináns elemei i) Az ember a társadalmi struktúráknak alávetett, sérülékeny, törékeny, tökéletlen lény. Esendő, könnyen zuhanó. Valójában sem jó hallással, sem megfelelő látással, vagy gyorsasággal stb. nem bír. Rendelkezik azonban a védőrendszerként működő kultúrával. ii) Az ember csak átmenetileg ép testű. 1
Az alábbi kutatásetikai alapvetés jelen változata a Fogyatékosságtudományi Doktori Műhelyben (FDM) készült. A szöveget az FDM 2013. október 22-én készítette elő. Workshop keretében megvitatják az Első Magyar Fogyatékosságtudományi konferencia résztvevői 2013. november 26-án, délután az ELTE GyK-n. Az alapváltozatot Könczei György és Sándor Anikó (FDM) készítették. Részmunkálatokkal hozzájárultak: Heiszer Katalin, Katona Vanda és Kunt Zsuzsanna (FDM). Az szöveg első változatának felkért opponensei: Heller Mária, Ph.D. (ELTE TáTK), és Hernádi Ilona, Drs. (FDM) voltak. Elfogadására várhatóan a Magyar Szociológiai Társaság Fogyatékosságtudományi Szakosztályának ülésén kerül sor 2013 decemberében.
iii) Az embert alapvető, eltagadhatatlan ismérvként jellemzi kölcsönkapcsolataiban saját emberi méltósága. iv) Az emberi méltóság közvetlenül következménye az ember iránti köteles megbecsülés és alázat. 2.2.2 A fogyatékosságtudomány fogyatékosember-képének domináns elemei i) A fogyatékossággal élő embert övező kultúra lehet támogató (rámpa, érzékenyítés, könnyen érthető kiadvány, indukciós hurok etc.). Ám lehet elnyomó is: a fogyatékossággal élő ember ember-mivoltát veszélyeztető. (Mivel alávet, elnyom, sztereotípiákba zár, cirkuszian mutogat, megbélyegez, bámul, lenéz, abortál, meddővé tesz, intézetbe kényszerít, diszkriminál a munkaerőpiacon, kizáró gondnokság alá vet, stb.) A fogyatékos ember e kétarcú kultúra kettős kötésében él. ii) A fogyatékossággal élő embert tőle elidegeníthetetlen ismérvként jellemzi kölcsönkapcsolataiban emberi méltósága. iii) Az emberi méltóság közvetlenül megmutatkozó következményeként a fogyatékossággal élő embert megilleti a megbecsülés és az alázat. iv) A fogyatékossággal élő ember nem tárgya, hanem középponti figurája, alanya a fogyatékosságtudománynak. v) Azért lehet ez így, mert – miközben stigmatizált, kitaszított, lenézett, akin átnéznek –, különleges többletet hordoz, érték-többletet és lét-többletet tesz hozzá a társadalom működéséhez. vi) A fogyatékos-létezés megkérdőjelezhetetlen mínusz, de egyben megkérdőjelezhetetlen plusz is. A fogyatékos ember érték-, és lét-többlete által gazdagítja a társadalmat. Jelenlétével, a létezéséből és a fogyatékosság megélt tapasztalatából eredő többlettel. Nem képtelen. Képes alkotásra, és képes többlet-tartalmakkal felruházni a közösséget, a közeget, amelyben él. 2.3 A fogyatékosság-ontológia: „Fogyatékos emberek léteznek. Hogyan lehetségesek?” A fogyatékosság-ontológia lehetőségi föltételét a fogyatékosember-kép egyes markáns elemei adják, mindenekelőtt v) és vi). A fogyatékosember-kép Janus-arca maga után vonja a fogyatékosság-ontológia negatív és pozitív formában megmutatkozó kétarcúságát is. 2.3.1 Negatív ontológia Az emberi érték a közfelfogásban normalitásfüggő. A negatív ontológiában a fogyatékossággal élő ember ontológiai elismerésének teljes hiánya mutatkozik meg. Általában az ember számára teljességgel magától értetődő, hogy normális, hogy emberi lény. A fogyatékossággal élő embereknek, akik a normalitáson kívülrekedtek, a posztmodern korban ezt világossá kell tenni: tudomására kell hozni. A negatív ontológia szerint a károsodás, vagy a sérülés hibás létet, szemétre való életeket implikál. E normalitáson kívüli létezés életre nem érdemes, kiiktatandó, s mint olyan preventálandó (eugenikák). A negatív ontológia a maga egészében a negligáláson, a tagadáson alapszik. 2.3.2 Pozitív ontológia A fogyatékos-létezés lét-többletként való értelmezése feltételezi a normalitás fogalmának újraértelmezését. A kulturális megértés e folyamában az emberi érték és az értékes élet sokszínűségének elismerése által értelmezhetővé válik a fogyatékos-létezés. E felfogás egészében tekintve az igenlésen, a pozitív látásmódon nyugszik. A pozitív ontológia voltaképpen kivételes állapotot jelöl. E kivételes állapot különleges referenciapontot testesíti meg, amihez képest a különbség egyáltalában meghatározódhat. Így a pozitív ontológia működtetni is képes a dualitás meghaladását eredményező diverzitást. 3. Szabályok Az alábbiakban foglalt szabályok részben ajánlásszerűek, sztochasztikusak, részben kötelezőek, előírásszerűek. 3.1 Általános szabályok 3.1.1 A fogyatékos ember a mindennapi társadalmi működésben hatalmilag ab ovo alárendelt. Következésképpen az alapozó vizsgálatok során tanácsos feltárni a konkrét kutatási területnek a fogyatékossággal élő embert érintő hatalmi összefüggéseit. 3.1.2 Az alapozó vizsgálatok során érdemes dekonstrukciós és hermeneutikai elemzést végezni. Érték, ha a saját kutatási területen kísérletet teszünk a főbb fogalmaknak az elnyomó konnotációk béklyóiból való kiszabadítására. Az uralkodó diskurzus elvein és működési módján alapuló érvelési, interpretációs módok és az azok hátterében húzódó érdekösszefüggések feltárása progresszív kutatói tett.
3.1.3 Szükség van a kutatási részterületet befolyásoló, a kutató saját előítéletes, stigmatizáló gondolkodásmódjainak, rejtett kulturális narratíváinak ex ante föltárására és rekonstruálására. 3.1.4 Az empirikus fogyatékosságtudományi kutatás maga is hatalmi viszony. Erre a kutatónak mind a kutatási design kialakítása, mind a kutatás folyamata során tekintettel kell lennie. 3.1.5 Legyen az akár elméleti, akár empirikus kutatás, a fogyatékossággal élő ember soha nem a kutatás tárgya. Mindig alanya. Ez a fogyatékosságtudományi kutatásetika Archimedesi pontja. 3.1.6 Fogyatékosságtudományi kutatás esetén, a lehetőségek adta keretek között, célravezető az érintett személyeknek – személyek fogyatékossággal élő felnőttek, gyermekek, szüleik ill. súlyos-halmozott fogyatékosság esetén referenciaszemély(ek) – a kutatásba való aktív bevonása (participatív és/vagy emancipatív módon). 3.2 Konkrét szabályok 3.2.1 A kutató köteles saját hazája és a kutatott ország tudományos közösségének (pl. tudományos akadémiájának) akadémiájának2 és/vagy legközelebbi konkrét tudományterületének3 kutatásetikai kódexeit betartani. 3.2.2 Empirikus fogyatékosságtudományi kutatás csak intézményi keretek között, az alapvető kutatásetikai elvekben foglalt szabályok betartásával végezhető. Alapfeltételei (szükség esetén alternatív ill. augmentatív kommunikációs módon): i) Az adott intézmény kutatásetikai bizottságának (vagy egyetemi hallgatók esetében a témavezető tanárnak) az írásbeli engedélye, ii) érvényes és a kutatás célját és módszereit bemutató megbízólevél, iii) a kutatásba bevont fogyatékossággal élő személy és vagy gyermek, ill. szülei tájékozott beleegyezésen nyugvó szóbeli és írásos elfogadó nyilatkozata, iv) a kutató titoktartási nyilatkozata. 3.2.3 A fogyatékosságtudományi kutató köteles a vizsgálatba bevont személyek – személyek fogyatékossággal élő felnőttek, gyermekek, ill. szüleik i) mentális, fizikai, érzelmi jóllétét maximálisan tiszteletben tartani, a kutatásból eredő – potenciális és reális – kockázataikat minimalizálni; ii) a kutatási helyzetből való ki-, és visszavonulásuk lehetőségét garantálni, iii) érzékeny és intim adataikat titokban tartani, iv) utólagos tájékoztatásukról gondoskodni.
2
Pl.: a Magyar Tudományos Akadémia. Magyar Fogyatékosságtudományi Társaság, Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete, American Anthropological Association, American Sociological Association, American Psychological Association, etc. 3
