občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých
Bulletin číslo 1/2015
1
Bulletin číslo 1/2015
OBSAH 1.
Obsah
2
2.
Úvod
3
3.
Medailonek lékaře
4-5
4.
Poškození plodnosti a možnosti řešení u pacientů s lymfomem
6-8
5.
Víkendové setkání pacientů v Janských Lázních
6.
Tradiční Čínská medicína a její možnosti při léčbě lymfomu
10 - 11
7.
Charitativní bazar pro LYMFOM HELP, o.s.
12 - 13
8.
Kytičkový den
9.
Prezentace sdružení na NGO marketu
10.
Příběh pacienta
16 - 18
11
Psychologické okénko
19 - 20
12.
Jóga pro pacienty
12.
Členství v LYMFOM HELP, o.s.
22
13.
Kdo jsme a co děláme
23
2
9
14 15
21
Bulletin číslo 1/2015
„Nemůžeme ovlivnit ani včerejšek ani zítřek. Pouze dnešek.“
Úvodní slovo Milí čtenáři, naše současná civilizace a společnost je z našeho pohledu velmi vyspělá a tak si povětšinou dokážeme odpovědět na otázky začínající slovem „JAK“. Ty nám dává současné vědění, poznatky z neustále probíhajícího vědeckého poznání, bádání a průzkumů. Například umíme vysvětlit, co se děje s buňkou, která se zvrhne do rakovinného bujení, umíme předepsat léčbu, která bude účinná, potlačit některé léčebné komplikace apod. Anebo popsat co probíhá ve vesmíru a jak rychle se určitá planeta naší sluneční soustavy točí. Nedokážeme však většinou dát odpovědi na otázku začínající „PROČ“. Proč vznikl vesmír? Proč jsme na světě? Proč jsme se narodili zrovna v České republice? Proč jsem onemocněl právě já? A odpovědi na otázky s tímto tázacím příslovcem jsou stejně důležité, jako ty druhé, které se ptají po procesu či průběhu. Otázka existence života a jeho smyslu a délky, jakož i jeho směřování, zaměstnává nejen filozofy už od počátku lidstva. Nezdá se však, že bychom s přibývajícími číslicemi v letopočtu byli více moudřejší. Zkušenost je totiž nepřenositelná, jak se to učíme již od dětství. Avšak člověku to nedá a sám si musí „ohmatat“ a „prožít“, aby opravdu pochopil. Prostě si hledá svou vlastní cestu, která je křížena různými odbočkami a překážkami. Ať už fyzickými, psychickými či sociálními. Pro popis našich fyzických neduhů máme spousty vyjádření: vezměme si třeba bolest. Ta může být pulsující, palčivá, svíravá, tupá apod. Bohužel pro zhodnocení psychického stavu nám toho náš jazyk příliš nenabízí... Zkoušeli jste se někdy zamyslet nad tím, čím to je? Jistě ze své zkušenosti víte, že vlastní pocitové ladění může být různorodé. Tělo povětšinou při obtížích léčíme, duši už tak často ne. Často jsme sami sobě lékařem a zřídkakdy se odhodláme vyhledat odbornou pomoc. I z tohoto důvodu jsme v loňském roce pro pacienty a rodinné příslušníky z našeho sdružení začali nabízet psychologické poradenství. Nejen tělo, ale i naše duše, prožívání a pocity potřebují péči, radu či usměrnění. Radost, klid a vyrovnanost je pro život potřeba. A proto pečujte o sebe ve všech směrech a prožívejte svůj život opravdu každým dnem, i když není jak ze žurnálu. Je Váš a na Vás záleží, jaký bude. Za celý tým našeho sdružení Lída Šimáčková
3
Bulletin číslo 1/2015
Medailonek doc. MUDr. Andrea Janíková, Ph.D. Již nějaký čas Vám v našich bulletinech představujeme lékaře hemato-onkology, kteří spolupracují s naším sdružením. Je nám velkou ctí, že vám tentokrát můžeme představit doc. MUDr. Andreu Janíkovou, Ph.D. z Interní hematologické a onkologické kliniky FN a LF MU v Brně. Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hemato-onkologem? Co se Vám na této práci líbí? Mému rozhodnutí věnovat se tomuto poměrně úzkému oboru mne inspirovala stáž na tehdejší II. Interní hematoonkologické klinice Fakultní nemocnice Brno. V průběhu studia mne zaujala spousta oborů, problematika hematologických malignit byla ovšem tou obtížně představitelnou. Stáž v průběhu 6.ročníku mi umožnila se zblízka seznámit s tímto typem vzácných onemocnění, ale hlavně mne nadchla atmosféra na klinice a přístup k pacientům a koneckonců i způsob výuky a zapojení mediků do chodu oddělení. Od té chvíle jsem věděla, že zde chci pracovat a věnovat se pacientům s hematoonkologickým onemocněním. Za svůj profesionální i osobní rozvoj vděčím profesoru Vorlíčkovi, který stál u zrodu kliniky a po léta formoval její charakter a dále profesoru Mayerovi, současnému přednostovi kliniky a děkanu fakulty za trpělivé vedení v mých lékařských a vědeckých začátcích.
4
Práce na onkologii je samozřejmě v určitém ohledu náročná, jak říká klasik „medicína je veselá věda o smutných věcech“. Nicméně hematoonkologie je obor se stále obrovským potenciálem objevování nových souvislostí v nádorových buňkách, které jsou fascinující a které jsou spojeny s produkcí nových a často velmi účinných léků. Mám radost, že mohu být při tom. Klinice také vděčím za to, že moje práce je nesmírně rozmanitá a zahrnuje jak běžnou práci lékaře v ambulanci či u lůžka pacienta, výuku studentů a výzkum. Co Vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo? Moc mě potěšilo, když mi jeden z mých pacientů s lymfomem při kontrole oznámil, že uběhl půlmaraton (mimochodem ve velmi slušném čase). Je už několik let po ukončení léčby, takhle bych chtěla vyléčit každého. Naopak mne mrzí, když si s pacientem nerozumíme. Já se mu snažím vysvětlit některé principy a motivovat jej a on to přes veškeré úsilí vnímá přesně opačně a negativně. V těchto situacích si připadám bezmocná.
Bulletin číslo 1/2015
Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato spolupráce znamená? Poprvé jsme se potkali u projektu Život na druhou, což byl nádherný nápad fotit děti počaté a zrozené po úspěšně překonané léčbě svých rodičů. Lymfom Help je prospěšné a potřebné uskupení, nejen pro své konkrétní činy, ale zejména proto, že motivuje lidi se v těžkých chvílích s onemocněním netajit, mluvit o něm a aktivně se podílet na své léčbě. To je v České republice stále velký problém, mnozí pacienti se zcela odevzdávají do rukou lékařů (což je asi na jednu stranu dobře), své zdraví často chápou jako věc, o kterou se jim má postarat někdo jiný (lékař).
žujeme a neznám krásnější věc, než slunečný den a lyžování na prašanu. V létě hrajeme celá rodina golf, na který bereme i našeho pejska, takže jsme celý den venku a spolu.
Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? Od školních let se věnuji bojovým uměním. Takže je fajn po psychicky náročném dni jít vybít stres do tělocvičny. Ráda také kreslím.
Vaše nejoblíbenější destinace? Miluju Česko, hlavně české hory. Myslím, že máme štěstí, žijeme v jednom z nejkrásnějších koutů planety. Asi nejmalebnější místo, kam se ráda vracím je v Beskydech – Soláň.
Co děláte nejraději ve volném čase? Nejraději trávím čas s manželem a dětmi nejlépe někde venku. V zimě moc rádi ly-
Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Čtu ráda a mezi mé favority patří Agatha Christie, ze současných spisovatelů Simon Mawer (Skleněný pokoj, Mendelův trpaslík), s chutí ale také čtu knížky Tomáše Halíka. Váš oblíbený pokrm? Salát s kozím sýrem, černé olivy, uzený losos a k tomu dobré víno.
Vaše životní krédo, myšlenka? Není moje, ale líbí se mi: Co tě nezahubí, to tě posílí (F.Nietsche).
5
Bulletin číslo 1/2015
Poškození plodnosti a možnosti řešení u pacientů s lymfomem Lenka Šmardová1, Martin Huser2 1. Úvod Léčba nádorových onemocnění zanechává často trvalé následky. Mezi nejčastější patří poškození reprodukčních funkcí následkem trvalého poškození pohlavních buněk. S rozvojem nových diagnostických postupů dochází k záchytu nádorových onemocnění ve stále časnějších stadiích a s použitím moderních léčebných prostředků přibývá pacientů, které se podaří trvale vyléčit. Typickým příkladem nádorového onemocnění s dobrou prognózou je maligní lymfom. Moderní metody asistované reprodukce dnes mohou nabídnout vyléčeným onkologickým pacientům šanci na vlastní rodinu, většinou však s nutností použití darovaných vajíček nebo spermií. V posledních letech jsou uváděny do praxe postupy k prevenci neplodnosti již před zahájením a v průběhu onkologické léčby se zachováním šance na početí geneticky vlastního potomka.
zachována. Někdy však může i samotná přítomnost a růst nádoru negativně ovlivnit funkci pohlavních žláz. To vysvětluje některé situace, kdy u pacienta - otce několika dětí - zjistíme v době diagnózy prakticky nefunkční tvorbu spermií. Kryokonzervace spermatu K nejúčinnějším a praxí ověřeným postupům, jak zachovat plodnost muže vystaveného léčbě spojené s vysokým rizikem poškození zárodečné tkáně, patří zamražení a dlouhodobé uchování spermatu před zahájením vlastní terapie. Odběr a zpracování spermatu provádějí andrologická pracoviště, která bývají obvykle součástí center asistované reprodukce a jsou přítomna ve všech větších
2. Poruchy reprodukce muže a možnosti řešení U mužů dochází nežádoucím vlivem cytostatické léčby k různě závažnému poškození reprodukčních funkcí zahrnující sníženou tvorbu spermií a produkci mužského pohlavního hormonu testosteronu. I když se po podání chemoterapie rozvine neplodnost, tvorba testosteronu a kvalita pohlavního života zůstává obvykle
1
2
Interní hematologická a onkologická klinika Fakultní nemocnice a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity, Brno Gynekologicko-porodnická klinika Fakultní nemocnice a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity, Brno
6
Bulletin číslo 1/2015
nujeme jej jako zástavu menses trvající déle než 6 měsíců u ženy mladší 40 let. Při vyšetření krve můžeme najít výrazné zvýšení hormonů regulující menstruační cyklus (FSH a LH). Závažné poškození pohlavních buněk ve vaječnících vede zpravidla ke vzniku klimakterického syndromu (návaly horka, změny nálad apod., z dlouhobého hlediska zejména zvýšené riziko osteoporózy či kardiovaskulárních onemocnění) a znamená trvalou sterilitu.
městech v České republice. Před odběrem je nutné vyšetření krve k vyloučení přenosných infekčních onemocnění (žloutenka, HIV, syfilis) a doporučuje se alespoň 3denní pohlavní abstinence. V současné době není dlouhodobé uskladnění spermatu hrazeno zdravotními pojišťovnami, pacient tak většinou podepisuje s příslušným pracovištěm smlouvu m.j. o finanční úhradě tohoto výkonu. Zamražené sperma je po ukončení léčby možno využít k oplodnění vajíčka své partnerky po její předchozí hormonální stimulaci (proces umělého oplodnění, IVF = in vitro fertilisation).
Riziko vzniku předčasné menopauzy u žen po chemoterapii závisí na věku pacientky (významně se zvyšuje s věkem pacientky) a druhu podávaného cytostatika. Reprodukční ochrana u žen je komplikovanější než u mužů, zejména z důvodů většího rizika poškození zárodečných buněk při mimotělní manipulaci a obtížnějšího způsobu jejich získávání z organismu ženy: Kryokonzervace embryí Principem metody je provedení umělého oplodnění před zahájením onkologické léčby. Při tomto postupu je nutná hor-
Chirurgické metody získání spermií V případě opakovaně prokázané těžké poruchy tvorby spermií lze provést operační odběr buněk z tkáně varlete či nadvarlete (mikroepididymální aspirace (MESA) nebo testikulární extrakce spermií (TESE)). Tyto výkony nejsou u pacientů po onkologické léčbě hrazeny zdravotními pojišťovnami. 3. Poruchy reprodukce ženy a možnosti řešení U žen může být dlouhodobým následkem protinádorové léčby předčasné ovariální selhání (předčasná menopauza). Defi-
7
Bulletin číslo 1/2015
monální stimulace následovaná odběrem vajíček a jejich oplodnění spermiemi stávajícího partnera. Takto vzniklá embrya jsou zamražena a uskladněna na neomezeně dlouhou dobu. Po úspěšném ukončení onkologické léčby je možné embrya využít k embryotransferu, tedy přenesení do organismu ženy. Tato metoda je zavedena do běžné praxe, nicméně její využítí v onkologii je omezené pouze na pacientky, u kterých typ a rozsah nádorového onemocnění umožňuje odklad zahájení léčby (asi 3-4 týdny) z důvodu hormonální stimulace s odběrem vajíček. Další podmínkou je existence stálého partnera a písemný souhlas s použitím jeho spermií. Standardní provedení této metody je hrazeno zdravotními pojišťovnami. Kryokonzervace ovariální tkáně Velmi perspektivní metodou se v současnosti jeví zamražení tkáně vaječníků před zahájením onkologické léčby. Takto získaná tkáň může být zpětně transplantovaná do organismu ženy, dojde k obnově produkce ženských pohlavních hormonů i zrání vajíček, které je možné využít k umělému oplodnění. Ve světě již existují desítky žen, kterým se podařilo pomocí této techniky otěhotnět a porodit dítě po prodělané onkologické léčbě i přesto, že jejich pohlavní funkce byly chemoterapií trvale poškozeny. Zákrok se provádí v krátkodobé celkové narkóze většinou za jednodenní hospitalizace na gynekologickém pracovišti. Vzhledem k tomu, že se v současné době stále ještě nejedná o rutinní metodu, nehradí náklady spojené s dlouhodobým uskladněním tkáně zdravotní pojišťovny. Ochrana vaječníků během chemoterapie pomocí léků Podáváním injekčních hormonálních léků, analog gonadoliberinu (GnRH), je možné
8
ovlivnit pravidelné dozrávání vajíček v průběhu menstruačního cyklu a uvést je do klidového stadia podobně jako u dívek před pubertou. Zjistilo se, že v takovém stavu jsou buňky vaječníků méně citlivé nežádoucím účinkům chemoterapie. Dalším příznivým efektem těchto léků je přerušení menstruace po dobu jejich podávání, což vede ke snížení krevních ztrát v průběhu chemoterapie. Účinnost hormonální léčby však bývá u více intenzivnějších režimů chemoterapie bohužel nedostatečná. Možnosti reprodukce po ukončené léčbě nádorového onemocnění (dárcovství vajíček a embryí) V případech, kdy po úspěšné onkologické léčbě dojde k předčasnému selhání funkce vaječníků, je možné využít darovaných vajíček nebo embryí. Darované vajíčko je oplozeno spermiemi partnera a vzniklá embrya jsou pak přenesena do dělohy příjemkyně. Tuto metodu je možné využít také po chirurgickém odstranění obou vaječníků. 4. Závěr Každý onkologický pacient ve fertilním věku by měl být před zahájením onkologické léčby informován mimo jiné i o riziku poškození svých reprodukčních funkcí. S přihlédnutím k věku a typu onkologické diagnózy (zejména kvůli prognóze a plánované léčbě) by měly být navrženy možnosti prevence či ochrany. K výběru vhodné metody je nutný vysvětlující pohovor s pacientem, případně jeho partnerem. Každý postup má totiž své výhody i limity a někdy je doporučujeme i kombinovat s cílem zvýšit šanci na zachování budoucí plodnosti pacienta. Základní informace by měl podat ošetřující hematolog či onkolog, v případě zájmu o specializované metody ochrany by měl být pacient odeslán na pracoviště reprodukční medicíny.
Bulletin číslo 1/2015
Víkendová setkání Víkendové setkání pacientů v Janských Lázních v penzionu Adélka Na čtvrtém relaxačním víkendovém pobytu v Krkonoších v Janských Lázních jsme se sešli poslední dubnový víkend. Opět jsme zlepšovali pohybovou aktivitu pacientů po léčbě lymfomu, tentokrát prostřednictvím nácviku Nordic Walking.
V sobotu dopoledne nás lektorka paní Hana Čepová seznámila s tím, jak správně provozovat Nordic Walking a za krásného počasí jsme se vydali na výlet lesem do Vesny nad Úpou, kam jsme dorazili akorát na oběd. Poté jsme se vydali zpět do Janských Lázní, tentokrát po silnici. Druhá skupina se vydala směrem na Zlatou vyhlídku a Hofmanovy boudy. Po návratu si všichni užívali nádherné slunečné odpoledne, někteří zvolili návštěvu místní cukrárny, jiní využili možnosti wellness v penzionu Adélka. Po společné večeři jsme přivítali milého hosta letošního setkání, paní MUDr. Moniku Motyčkovou
ze 4. Interní hematologické kliniky FN Hradec Králové, která si se všemi neformálně popovídala a byl prostor i k zodpovězení individuálních dotazů některých účastníků. V neděli po snídani, kdy se po deštivé noci začalo opět ukazovat horské slunce, jsme si - abychom netrénovali pouze tělo - vyzkoušeli trénink paměti, v rámci kterého nám rektorka paní Iveta Luxová prozradila techniky a pomůcky, které můžeme využít i v běžném životě. Po nedělním obědě jsme se rozloučili a vydali se na cestu domů. Někteří navíc ještě využili odpoledne ke krátkému horskému výletu do okolí. Pobyt byl připraven ve spolupráci s IV. Interní hematologickou klinikou FN a LF Hradec Králové a finančně byl podpořen neinvestiční dotací Ministerstva zdravotnictví ČR.
9
Autor: Monika Poulová
V pátek později odpoledne jsme se v hojném počtu ubytovali v penzionu Adélka, po krátkém uvítání jsme měli možnost lépe se vzájemně poznat díky programu, který pro nás připravila paní Iveta Luxová a Hana Čepová ze sdružení Senior Help. Díky krásným fotografiím měl každý z nás možnost prozradit ostatním o sobě to, co sám chtěl.
Bulletin číslo 1/2015
TRADIČNÍ ČÍNSKÁ MEDICÍNA A JEJÍ MOŽNOSTI PŘI LÉČBĚ LYMFOMU Tradiční čínská medicína je nejstarším léčebným systémem na světě, udává se, že je až 3000 let stará – její účinnost je tedy časem více než prověřená. Její výhodou je, že vnímá člověka jako celek s respektováním jeho individuality a všímá si jeho vazeb k vnějšímu světu. Neřeší pouze příznaky, ale snaží se odstranit skutečnou příčinu, kořen nemoci a její účinky bývají proto dlouhodobé. o dlouhodobě ověřené bylinné receptury, které jsou vyváženě sestavené z čínských bylin. Fytoterapii je možno použít samostatně nebo v kombinaci s ostatními metodami. Masáže tuina – využívají systému akupunkturních bodů a drah k fyzické i psychické harmonizaci organismu. Vyrovnávají svalové napětí, upravují poruchy pohybového aparátu, odstraňují stres a emoční nerovnováhu, povzbuzují lymfatický systém. Jsou také vítanou alternativou u malých dětí nebo u pacientů, kteří se bojí jehel. Čínská medicína má pět pilířů: Akupunktura (z latinských slov acus = jehla a pungere = nabodávat) neboli aplikace tenkých jehel do přesně lokalizovaných míst (akupunkturních bodů) a tím ovlivňování průtoku energie v organismu. Akupunktura dokáže obnovit rovnováhu mezi fyzickými, emočními a duševními aspekty člověka, působí léčebně i preventivně. Je to metoda bezpečná, účinná, zcela bez vedlejších účinků. Používají se velice tenké, sterilní jehličky z nerezové oceli, jejichž zavedení je téměř nebolestivé – akupunkturu proto dobře snášejí i docela malé děti. Fytoterapie (bylinná léčba) pracuje se stoprocentně přírodními produkty ve formě tablet, prášku nebo odvaru. Jde 10
Cvičení qigong - zahrnuje správné dýchání a nenáročné pohyby vytvořené pro otevření, uvolnění a propojení těla. Qi znamená energii, životní sílu, gong pak
Bulletin číslo 1/2015
účinky těchto mnohdy drastických metod. Je potřeba posilovat imunitní systém pacienta tak, aby se dokázal s nemocí i s toxickými látkami vypořádat co nejlépe. Přístup ke každému pacientovi je zásadně individuální. Zjišťujeme, proč zrovna u něj došlo k rozvoji onkologického onemocnění, hledáme kořeny nemoci, oslabené meridiány. Podle toho potom volíme optimální terapeutické metody. Nepodceňujeme vliv psychiky, který je u malignit velmi důležitý.
práci nebo kultivaci – jde tedy o práci s životní energií. Cvičení je vhodné pro všechny věkové kategorie. Zdravotní stav není limitující, cvičit se dá vsedě i vestoje. Máme možnost sestavení individuálního cvičebního programu dle konkrétní diagnózy. Dietetika - stravovací plán podle diagnózy a konstitučního typu pacienta, kdy doporučujeme vhodné potraviny a potravinové doplňky, upravujeme stravu podle ročního období. To všechno slouží jako podpora léčby, detoxikace a regenerace těla. Dobře fungují i programy na redukci váhy za pomoci ušní akupunktury. Také k pacientům s lymfomem přistupuje čínská medicína celostně – neléčí tedy pouze malignitu, ale snaží se odstranit příčinu onemocnění a tím zabránit recidivám. Pokud pacient podstupuje chemonebo radioterapii, zmírňuje nežádoucí
Podle čínské medicíny jsou velmi škodlivé extrémy, velké výkyvy. Proto se snažíme o harmonii se sebou samým i s okolím, spokojený život bez permanentních stresů a otřesů. Důležité je pravidelné střídání práce a odpočinku, fyzické a duševní činnosti, pestrost, střídmost a pravidelnost ve stravování. V řadě klinických studií je prokázáno, že kombinace východní a západní medicíny v léčbě lymfomů je pro pacienty optimální.
Autor článku MUDr. Dagmar Komárková Vystudovala medicínu obor interní lékařství - lékařská praxe od roku 2001, dále vystudovala tradiční čínskou medicínu vč. odborné klinické stáže v Číně. V roce 2008 založila kliniku čínské medicíny, kde působí jako hlavní terapeutka a specialistka na akupunkturu. Její doporučení jak vybírat akupunkturistu: „Výhradně na základě osobní zkušenosti a reference“.
11
Bulletin číslo 1/2015
Charitativní bazar pro Hodgkinův lymfom V lednu letošního roku se na schůzi studentského spolku Agora zrodil nápad uspořádat charitativní bazar s oblečením. Téma bazaru bylo jasné – Hodgkinův lymfom. Ale tomu předcházelo spoustu na sebe navazujících událostí, které zpětně dávají hluboký smysl.
Před třemi lety mi byl diagnostikován Hodgkinův lymfom, tedy rakovina lymfatických uzlin. Bylo mi v té době dvacet let a měla jsem půl roku po maturitě. Ovšem už dva roky předtím jsem pociťovala stále se stupňující únavu, která pozvolna přecházela do extrému. Pár týdnů před maturitním plesem mi máma objevila bulku na krku. Trvalo přes rok a půl, než jsem se dostala do správných rukou a uslyšela onen jasný ortel – Hodgkinův lymfom, rakovina. Během té doby mi rakovina postoupila do třetího stádia. A tak jsem si po vyléčení dala slib – až se dám do kupy, udělám vše pro to, aby se tohle už nikomu nestalo. Aby byl Hodgkinův lymfom co nejvíce pacientům diagnostikován včas. Den před schůzí spolku má kamarádka a kolegyně sdílela prostřednictvím sociální sítě příběh jedné rodiny postižené rakovi12
nou, kdy byl čerstvé mamince diagnostikován právě Hodgkinův lymfom. A tak jsem se na schůzi s mou kamarádkou domluvila a vymyslely jsme společně koncept charitativního bazaru, jehož výtěžek by šel na pomoc lidem s maligním lymfomem. Proto jsme ke spolupráci oslovily právě LYMFOM HELP, o. s. Výtěžek z akce jsme se rozhodly věnovat právě této organizaci, protože pomáhá lidem s lymfomem a zasluhuje se o osvětu této nemoci. A o osvětu nám šlo primárně. Kde jinde informovat mladé lidi o tomto závažném onemocnění postihujícím především mladé pacienty než právě na akademické půdě? LYMFOM HELP, o.s. nám pomohl s přípravou informačních letáků, poskytl nám své materiály a ve všem nám vyšel vstříc. Pedagogická fakulta nám poskytla podporu a prostor pro uskutečnění bazaru a členo-
Bulletin číslo 1/2015
vé studentského spolku Agora se aktivně účastnili jak příprav, tak samotné realizace akce. Týden před bazarem lidé mohli nosit do prostor Pedf UK oblečení, které byli ochotni zdarma věnovat k prodeji. Oblečení jsme obdrželi opravdu hodně a měli jsme radost z tak aktivní účasti a ochoty lidí pomáhat. V pondělí 27. dubna 2015 se konal samotný bazar. Studenti napekli pohoštění pro návštěvníky a prodávali darované oblečení. Zájem byl tak veliký, že jsme akci prodloužili do následujícího dne. A dobře jsme udělali, jelikož se za oba dny vybralo celkem devět tisíc korun, které nyní pomůžou prostřednictvím LYMFOM HELPu. Nutno poznamenat, že ceny oblečení byly opravdu studentské (tedy velmi nízké). O tom, že tato akce měla a má smysl, mě osud ujistil za poslední měsíc již několikrát. Bohužel, den před samotným konáním akce podlehla má přítelkyně rakovině. Na samotném bazaru jsem se setkala s dnes stále ještě rozšířeným přístupem k tomuto problému, kdy lidé, nejspíše ze strachu, před rakovinou raději zavírají oči. Minulý týden zemřela mé kamarádce teta, také na rakovinu. A před pár dny se mi ozvala má bývalá spolužačka se zprávou, že její kolegyni z práce diagnostikovali právě Hodgkinův lymfom.
Rakovina je bohužel stále aktuálnější téma a pomáhat lidem s touto nemocí, šířit osvětu a vyvracet předsudky spojené s rakovinou má zcela nepochybně svůj nevyvratitelný smysl. Aneb jak praví citát z jedné mé oblíbené dětské knížky: Strach ze jména jen posiluje strach z jeho nositele... Na závěr bych chtěla jen dodat, že v případě Hodgkinova lymfomu je šance na vyléčení veliká, až 90%. Po léčbě se člověk dokáže navrátit do původního života, i když zároveň původní už nikdy nebude. Sama za sebe mohu říci, že nyní je pro mě život úplně jiný. Mnohem krásnější, mnohem vzácnější, mnohem vzdušnější. Člověk se už nezaobírá maličkostmi, lépe třídí to podstatné, je více nad věcí, dokáže se radovat z obyčejných maličkostí, které se vlastně zdají až kouzelně neobyčejné. Život je najednou mnohem kvalitnější, je opravdovější, život se teď opravdu žije...Věřím, že rakovina člověku otevře oči, protože to z nějakého důvodu potřeboval.
Děkujeme všem, kteří pomáhají! za studentský spolek Agora Dominika Izáková
13
Bulletin číslo 1/2015
Kytičkový den
Autor: Hana Kohoutová
Ve středu 13. května se konala XIX. kytičková sbírka s názvem Český den proti rakovině, kterou pořádá Liga proti rakovině, jejíž jsme dlouholetými kolektivními členy a této sbírky se účastníme pravidelně každý rok. V letošním roce se prodeje za naše sdružení zúčastnilo 15 prodejců z různých měst naší republiky, kteří společně vybrali 52 662 Kč. Tento rok počasí prodeji přálo a sluníčko i teplé počasí se projevilo na zájmu o kytičky a ochotě přispět. Jak jsme se však dozvěděli od některých prodejců, přibylo také bohužel negativních ohlasů, které přičítáme velkému množství lidí v ulicích měst oslovujících kolemjdoucí s prosbou o finanční příspěvky, které nepůsobí zrovna důvěryhodně a také samozřejmě našemu politickému dění. O to více si vážíme úžasného nasazení vás všech, kteří jste se opět na prodeji účastnili a touto cestou vám ještě jednou velmi děkujeme!
V letošním roce Liga proti rakovině Praha oslavila 25 let své činnosti, proto barva stužky na kytičce měla jubilejní stříbrnou barvu. Z tohoto důvodu také mimořádně mohly být poprvé v historii sbírky kytičky nabízeny také ve čtvrtek 14. května. Tematicky byla sbírka a preventivní letáky zaměřeny na nádory reprodukčních orgánů, zejména pak na možnosti prevence gynekologických nádorů u žen a rakoviny varlat u mužů, kterých zejména ve vyspělých státech rychle přibývá. Nedílnou součástí sbírky je proto také potřebná prevence a osvěta těchto onemocnění a to prostřednictvím informačních letá14
ků. Důležitým aspektem v cestě k vyléčení nemoci je totiž vždy včasný záchyt a tím zvýšení šance na uzdravení. Naše sdružení z vybrané částky obdrží od pořadatele celých 30 %. Tyto finanční prostředky budou použity na úhradu pronájmu prostor sdružení, ve kterých se konají pravidelná pacientská setkání, dále tisk informačních materiálů, které mají pacienti bezplatně k dispozici a na nákup spotřebního materiálu sdružení, tedy na věci, na které se získávají peníze velmi obtížně.
Bulletin číslo 1/2015
Prezentace sdružení NGO Market 2015 Ve čtvrtek 23. dubna 2015 se naše sdružení zúčastnilo již 16. ročníku největšího veletrhu neziskových organizací ve střední a východní Evropě, pořádaného nadací Forum 2000. Akce se konala v prostorách Fora Karlín v Praze, kde se návštěvníkům představily neziskové organizace z celé České republiky i zahraničí. Součástí veletrhu byl celodenní doprovodný program určený zástupcům neziskovek a široké veřejnosti. Pro naše sdružení je účast na veletrhu důležitá, neboť poskytuje možnost osvěty onemocnění směrem k široké veřejnosti, ale také možnost navázání kontaktů se zástupci dalších organizací, jejich činnost mnohdy navazuje na naši činnost, případně mohou tyto organizace nabídnout našim klientům následnou podporu v jejich cestě zpět do běžného života.
text: Hana Kohoutová
Stánek našeho sdružení byl tentokrát součástí uličky „Cesta vzácných poznání“, která byla součástí vzácných onemocnění. (Vzhledem k tomu, že některé mnohé podtypy lymfomu s méně častým výskytem se řadí do tzv. vzácných onemocnění, je naše sdružení také členem Asociace vzácných onemocnění.) Touto uličkou procházeli především návštěvníci, kteří se zajímali právě o tato onemocnění, chtěli se seznámit s její problematikou, příznaky daných onemocnění nebo možností prevence.
15
Bulletin číslo 1/2015
příběh pacienta
Kristýna Kupcová V srpnu 2011 jsem se vrátila z prázdnin ve Švédsku, kde jsem byla s přítelem a jeho rodiči. Bydleli jsem u jeho sestry. Celé prázdiny jsem si naplno užívala. Prvního září jsem měla nastoupit na studium na nové škole a vůbec jsem si nemyslela, že za měsíc to bude úplně jiné. Zažiji něco, co mi úplně změní život. A nejenom mně, ale celé mojí rodině a všem v mém okolí.
KDYŽ TO PŘIŠLO, BYLO MI 20 LET Celé to začalo první víkend v září po návratu z víkendového pobytu na chatě, kde se slavily 90. narozeniny prababičky Věrušky. Večer jsem si šla lehnout a už jsem začala pociťova mírné brnění v nohou a zjistila jsem, že mám nohy v okolí kotníků velmi nateklé. Vůbec jsem si neuvědomovala, co by mohlo být příčinou. Na noc jsem si dala studené obklady a ráno jsem jela do školy v Příbrami. Po celý den kromě otoků v oblasti kotníků a tzv. „mravenčení“ při chůzi jsem nic nepociťovala. Po návratu domů jsem navštívila zdejší chirurgickou ambulanci, kde mi bylo řečeno, že jsem si někde namohla nohy, a že mi pomohou studené obklady a odlehčení nohou. Řídila jsem se radou lékařů a druhý den jela do školy. Jelikož otoky neustupovaly, tak jsem druhý den po návratu ze školy zašla za mojí praktickou lékařkou. Zde jsem obdržela léky na alergii a byla mi odebrána krev. Pro výsledky jsem si měla zavolat druhý den. Jelikož jsem byla ve škole, tak pro výsledky volala mamka. Při výsledcích z odběru krve bylo zjištěno, že mám velice nízkou hladinu železa v krvi a anémii. Po návratu ze školy jsem proto jela hned do zdejší nemocnice na nové odběry krve a už si mě tu 16
nechali. Během toho odpoledne jsem prodělala RTG okolí plic, kde byly v místech mezihrudí objeveny nějaké stíny. Dále jsem byla i na ultrazvukovém vyšetření ledvin, kde ale nic závažného zjištěno nebylo. Po pohmatu lékaře byly nalezeny zvětšené uzliny v oblasti krku. Druhý den po vizitě jsem byla převezena na FN na Borech v Plzni, kde mají CT, které jsem absolvovala ihned po příjezdu. Na CT snímku bylo zjištěno, že v oblasti mezihrudí mám nějaký útvar. Na pondělí jsem měla naplánovaný odběr vzorku uzlin z krku. Toho večera za mnou přišel lékař s tím, že má podezření, že mám lymfom, ale jistota bude až po pondělních odběrech. Říkal, že si obdobnou nemocí prošel, a proto také poznal mé příznaky. Nemoc je sice silná a zlá, ale nemám se ničeho bát. Přišlo pondělí a obávaný odběr uzlin. Celé to probíhalo v lokálním umrtvení. Vcelku to nebolelo, ale ke konci jsem to už trošku pociťovala. Výsledek odběru uzlin zněl: Hodgkinův lymfom. Byla jsem objednána na FN Lochotín v Plzni na hematoonkologické oddělení k paní doktorce Miroslavě Schützové, kde jsem měla podstoupit CT
Bulletin číslo 1/2015
né hadičky, které končily v kanile, kterou jsem měla ve své ruce. Hadičkami protékaly různé roztoky, které byly součástí chemoterapie, která jak jsem se poté dozvěděla, byla označována jako chemoterapie ABVD. Názvy látek, které byly součástí chemoterapie jsem si nikdy pro jejich krkolomné názvy nezapamatovala. Po skončení chemoterapie po cestě domů jsem začala pociťovat příznaky nevolnosti po chemoterapii. Ne každá chemoterapie vyvolávala stejný stav. Byly i takové, kde jsem byla pouze unavená, ale naopak i takové, které doprovázelo zvracení. Nejvíce obávaná ztráta vlasů přišla po skončení druhého cyklu. Vlasy mi začaly vypadávat někdy po skončení prvního cyklu. V hřebenu mi zůstávaly velké prameny vlasů. Po druhém cyklu jsem řekla DOST a nastoupila mašinka a vlasy šly dolů a vydali jsme se koupit paruku. Ze všech vystavených jsem si nemohla vybrat. Až do té doby, než mi do očí zaměřené na oblast mezihrudí a již byla objednána i moje první chemoterapie. Na hematoonkologickém oddělení jsem nejdřívě byla na vyšetření u paní doktorky, od které jsem dostala žádanku na CT a po návratu mě čekal odběr kostní dřeně a první chemoterapie. Prognóza do budoucna byla, že mě čeká 6 cyklů chemoterapií a pak se uvidí, zda bude potřeba nějaké chemoterapie přidat či bude potřeba ozařování. CT potvrdilo výskyt útvaru tehdy už jsme věděli, že se jedná o nádor. Jeho velikost byla stanovena na 7,5 cm. Odběr kostní dřeně naštěstí vyšel dobře, takže opětovný odběr v průběhu léčby nebyl nutný. Poté následovala moje první chemoterapie. Po dobu chemoterapie jsem ležela na lehátku a pozorovala všechny ty propoje17
Bulletin číslo 1/2015
padla paruka, která byla střižena na ramena a v blonďaté barvě. Mamka si mě jakožto celý život brunetu v této paruce nedovedla představit. Ale právě tato paruka mi seděla ze všech nejlépe. A tak jsem si splnila jedno své malé přání a to: být blondýnou. Musím říct, že na celkovou psychiku mi to velmi pomohlo. Nemělo by se dlouho čekat. Člověk by to měl brát tak, jak to je. Do života mu vstoupila chemoterapie a s tím velmi často související ztráta vlasů. Zbylé chemoterapie probíhaly v rámci možností dobře až na to, že se v únoru dostavila močová infekce, která další chemoterapie oddálila. Po 14 dnech proběhly poslední chemoterapie. Když v březnu 2012 nastala poslední chemoterapie, začaly se mi v hlavně objevovat otázky typu: Co bude teď? Jak probíhá tzv. ozařování? Na kontrolu jsem byla objednána na květen 2012, kdy jsem měla opět naplánované CT. Z výsledků vyšlo, že celý nádor se díky chemoterapiím zmenšil na 2,5 cm a stále se zmenšuje. Po kontrole lékařky mi bylo řečeno, že stále v mém těle fungují látky z chemoterapií a že počkáme ještě rok. Nakonec po dalším CT vyšetření tímto i moje léčba skončila. Žádné další chemoterapie či ozařování nebylo potřeba. V součastné době docházím jen dvakrát do roka na kontroly.
18
Průběh léčby není lehký, ale podle mého názoru může člověk k lepším výsledkům léčení pomoci svojí pozitivní psychikou. Někdy se dostaví takový ten pocit beznaděje, kdy si člověk řekne, že už dál nemůže. Ale musí si uvědomit, že má okolo sebe mnoho lidí, kvůli kterým svojí za to bojovat. Odpověď na otázku: Proč já? nikde nedostane. Proto je nutné to přijmout, že to přišlo, ale musí se bojovat. Ta vynaložená snaha se vždycky vrátí. Mně nejvíce v léčbě pomohla moje rodina, rodina mého přítele, on sám a kamarádi. Nesmím zapomenout ani na psy a to Bena a Brita. Jejich objetí, úsměv či pohled mě vždycky nakopnul dopředu. Všechny naše společné plány do budoucna mi pomáhaly dál bojovat a posléze i vyhrát nad touto nemocí. Jsem šťastná, že je všechny mám. Proto radím všem: dostaví-li se taková nemoc, je potřeba velmi dobrá psychika a hlavně BOJOVAT. Všem pacientům, ať už v léčbě nebo po léčení, přeji hodně štěstí v životě, lásky okolo sebe a hlavně co všichni potřebujeme a to zdraví. :-) NENÍ TĚŽKÉ BÝT NEMOCNÝ, ALE MÍT NEMOCNÉ DÍTĚ. Děkuju ti mami za všechno. Mám tě moc ráda.
Bulletin číslo 1/2015
Psychologické okénko
autor: PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D.
Jak na placebo efekt? Na mých stránkách mám úryvek z autobiografie Johanna Wolfganga Goetheho (http://placebo.klimes.us), kde Goethe popisuje, jak se mu na krku vlevo udělala velká boule, jak zvracel krev a byl na pokraji smrti. Pacienta s lymfomem nemůže nenapadnout podobnost s příznaky lymfomu, ale popravdě může to být mnoho jiných chorob. Zajímavější ale byl příběh, jak se Goethe uzdravil. V jejich městě byl nějaký lékař, který prý měl nějakou tajnou alchymistickou sůl, kterou nechtěl nikomu dát. Jenže, když se Goethemu ještě víc přitížilo, jeho matka zatlačila na doktora a ten mu ji s velkými cavyky podal rozpuštěnou ve vodě. V té chvíli došlo u Goetheho choroby k dramatickému obratu, který vedl ke kompletnímu uzdravení. Nikdo nevěří, že ta sůl byla opravdu tak mimořádná a že vedla k uzdravení. Jednalo se o placebo efekt. Tomu tedy vděčíme za to, že nám přežil jeden z největších německých básníků a že jsme se dočkali takových děl, jako je Mistr a Markétka. Tedy pravda nevíme, jak placebo funguje, ale víme, že funguje - opravdu léčí. Potřebovali bychom ho jenom umět využívat v praxi, protože z klinických studií víme, že mu vděčíme za okolo 20 % uzdravení. Placebo totiž není jen hypnotická sugesce či autosugesce, která přináší jen subjektivní úlevu, ale skutečnou nemoc neléčí. Placebo, jak vidíme u Goetheho, představuje skutečné uzdravení. Lékařská etika zapovídá lékaři lhát. Nemůže ani s dobrým úmyslem dát pacientovi obyčejný škrob v pilulce a říci mu, že je to ten nejvzácnější lék na světě. Jistě by to mnoha dnešním pacientům pomohlo jako
tehdy Goethovi, ale byla by to ze strany lékaře lež. Proto to lékaři nedělají. Placebo ale má pro nás jiné poselství. To nám říká, že Goethe měl schopnost sám sebe uzdravit, ale bohužel bez pomoci lékařského placebo rituálu ji neuměl využít. Ale víme jistě, že to byla spící schopnost Goetheho - ne té soli či lékaře. Víme tedy, že přibližně každý pátý z nás pacientů s lymfomem má schopnost se sám uzdravit. Tedy nejde o to, nutit lékaře, aby nám lhali či s námi hráli nějaké divadlo, ale především přemýšlet, jak se dostat ke schopnostem, které v nás jen dřímou. Tyto spící schopnosti jsou totiž evolučně nejmladší. Již dnes existují, již dnes rozhodují o smrti a životě, ale lidé je ještě nemají pod svou volní kontrolou. Ale dost možná ano. Možná existuje nějaké procento lidí, kteří už dnes
19
Bulletin číslo 1/2015
jsou schopni tyto své schopnosti probudit jinak než pomocí rituálu či lékařské lži. Z toho, co už o placebu víme, vyplývá, že se jedná o jakési vnitřní nastavení vlastní mysli a s tím jdoucí i opadnutí stresu a pocit hluboké důvěry. To je pravý opak toho, jak se zkouší léčit sami lidi - zvyšují úsilí, stresují se, mobilizují své síly. Proto k placebo efektu mají přístup spíše lékaři či náboženské autority, kde se člověk s důvěrou odevzdává do rukou buď lékaře, kněze či Boha. Na rovinu - ani já nemám žádný zaručený návod, jak sám sobě navodit placebo. Jen se snažím ukázat, kudy k němu
20
asi vede cesta. Jistě to není stres, aktivace organismu, křečovitý pocit nároku na uzdravení, ani psychická obrana popření. Naopak na místě je hledat vnitřní klid - křečovitě napjatá místa v těle, smír se sebou, se svou minulostí a se svými blízkými či Bohem, pokud v něj věříte. Jak říkám - tušíme, kde je placebo efekt. Hledat a nacházet ho ale musí každý sám - ať je věřící či nevěřící. Je doufám jasné, že hledání těchto skrytých schopností se nijak nevylučuje s léčbou chemoterapií. Byla by hloupost tvrdit - buď placebo, nebo chemoterapie. Obojí může působit zároveň. Já jen tvrdím, že víme, že v nás dřímou skryté schopnosti, a že bychom měli hledat způsob, jak je aktivovat.
Bulletin číslo 1/2015
Bezplatné cvičení jógy pro pacienty po ukončené léčbě lymfomu v roce 2015 V roce 2013 jsme poprvé nabídli v rámci projektu: „Zlepšení pohybové aktivity u pacientů po léčbě lymfomu“ bezplatné lekce jógy v Praze. Vzhledem k tomu, že tuto aktivitu pacienti již dvě sezóny vnímají jako velmi prospěšnou pro rekonvalescenci po léčbě, rozhodli jsme se nabídku rozšířit i do některých regionů republiky. Ve spolupráci se IV. interní hematologickou klinikou LF UK v Hradci Králové jsme připravili bezplatné lekce jógy pro pacienty po léčbě v Hradci Králové. Cvičení bude probíhat pod dozorem diplomované zdravotní sestry a pod vedením lektorky jógy paní Blanky Kultové ve skupině maximálního počtu 10 osob. Kde a kdy budou lekce probíhat v Hradci Králové? V tělocvičně Katedry tělesné výchovy Farmaceutické fakulty LF UK V Hradci Králové (v budově Katedry tělesné výchovy Zámostí 683, Hradec Králové – Malšovice) Vždy v úterý 16.00 – 17.30 hod. (15. 9. – 24. 11. 2015) Ve spolupráci s Nadací pro transplantace kostní dřeně jsme připravili cvičení pro hematoonkologické pacienty po skončené léčbě v Plzni. Cvičení bude probíhat pod dozorem diplomované zdravotní sestry a pod vedením lektorky jógy paní Věry Mudrové ve skupině maximálního počtu 10 osob. Kde a kdy budou lekce probíhat v Plzni? V jóga centru na adrese: Palackého 7 – Plzeň Září až prosinec 2015 vždy v úterý 16.00 – 17.30 hod. Cvičení bude letos opět probíhat i v Praze, opět v Jógacentru Blanická na adrese: Blanická 17, Vinohrady, Praha 2 Komu je cvičení určeno? Pacientům po ukončené léčbě lymfomu, bez ohledu na věk. Lekce jsou koncipovány s ohledem na zdravotní stav cvičenců ve skupině. Jaký je koncept cvičení? Jóga je věda o těle, mysli, vědomí a duši. Cvičení bude zaměřeno na dechové, relaxační a meditační techniky. Jóga je vhodná pro člověka každého věku a úrovně fyzických možností. Jejím cílem je pomoci člověku získat a zlepšit tělesné, duševní, sociální a duchovní zdraví a dosáhnout harmonie. Více informací naleznete na našem webu www.lymfomhelp.cz (v sekci Projekty – Cvičení jógy). Pro podrobnější informace nás můžete kontaktovat také na e-mailu:
[email protected], nebo tel.: 724 370 065 Těšíme se na Vás a věříme, že forma tohoto cvičení bude pro Vás prospěšná. 21
Bulletin číslo 1/2015
Informace – jak se stát členem: 1.Co nabízíme členům sdružení: • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů • možnost účastnit se motivačních programů • možnost účasti na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2.Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.) • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.
Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení
LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: E-mail: Pacient: Datum:
ano
20 22
ne
Podpis: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.
Bulletin číslo 1/2015
LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23
Bulletin číslo 1/2015
Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Ungarova 6, 108 00 Praha 10 korespondenční adresa: Arménská 1373/12, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz, e-mail:
[email protected]
tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:
Tento bulletin je vydán za podpory Úřadu vlády ČR.
24